donor enkop zijn naasten” Hier“de kan de
Onderkop
Inleiding • • • • • •
Stand van zaken NL Coördinator nierdonatie De donor De resultaten Verandering in relatie ná Tx onderzoeken
Wachtlijst Eurotransplant
Coördinator nierdonatie bij leven • In 2000 start functie Coördinator nierdonatie
bij leven • Doel : afname wachtlijst door:toename aantal
niertx met levende nierdonoren
• Nierstichting NL 4-10-2012
4
Nederlandse wachtlijst nierpatienten
Levende nierdonoren
niertransplantatie met een levende donor • bij zorgvuldige screening zijn lange termijn complicaties voor de donor nagenoeg afwezig • donornefrectomie is een verantwoorde ingreep door vernieuwde operatietechnieken
4-10-2012
7
Operatietechnieken nierdonatie door de jaren
4-10-2012
8
GFR (ml/min)
nierfunctie donoren na vijf jaar 400
100
ERPF (ml/min)
325
ERPF
250 175
75 50 25 pre-Unx
early post-Unx
long term post-Unx
GFR
Resultaten ontvangers na vijf jaar
GFR (mL/min)
90
Donor age <50 Donor age >50
75
Donor BMI<25 Donor BMI>25
60 45 30
donor age
donor BMI
Nier-overleving
onderzoeken • Fehrman-Ekholm “Nierdonatie is goed voor u!” • Hilde Tent UMCG “Nierfunctie 5 jaar na donatie beter dan vlak na donatie” • kwaliteit van leven onderzoek na nierdonatie Ong. 95 % ervaart een gelijke of soms verbeterde KVL Ong.5% ervaart een verminderde KVL in relatie welbevinden donor – ontvanger
• 4 zussenkoppels met relatieproblemen voor en na donatie •
roken goedmaken jaloers dankbaarheid
echtparen betere relatie ? succes transplantatie versus relatie
Is uw relatie met de ontvanger veranderd?
samengevat: • Niet Gerelateerd (n=10), 2 positief (20%) • Gerelateerd (n=27), 10 positief (37%), 1 negatief
Gezondheid donoren 1 jaar na donatie
Aantal personen
30 25 20 15 10 5 0 Ik ben volledig gezond Ik zit maar net onder een volledig gezondheidsniveau
Ik zit duidelijk onder een volledig gezondheidsniveau
Hoe is, in uw ervaring, uw gezondheid?
Gezondheid ontvanger 35
Aantal personen
30 25 20 15 10 5 0 Goed
Matig
Slecht
Hoe is het tot nu toe verlopen met de ontvanger van de nier?
Gezondheid donor versus veranderde relatie 20 18 Ik ben volledig gezond
Aantal personen
16 14 12
Ik zit maar net onder een volledig gezondheidsnibeau
10 8
Ik zit duidelijk onder een volledig gezondheidsniveau
6 4 2 0 Nee
Ja, positief Is uw relatie met ontvanger veranderd?
Ja, negatief
Conclusies • Vaak verbetering relatie donor/ontvanger. Kleine kans op verslechtering. • Donatie kan een neutrale relatie verbeteren, een slechte relatie niet. • Goede gezondheid ontvanger voorwaarde voor verbetering relatie met ontvanger. • Verbetering relatie vaker bij bloedverwanten 37% versus echtparen 20%
Verbetering relatie vooral wanneer ,de donor zich nog net niet volledig de “oude” voelt.
Mogelijke verklaringen : • Dissonantie: er is een offer gebracht,
en dat mag niet voor niets zijn geweest. • Ontvanger voelt zich schuldig voor daling
gezondheid donor en geeft meer aandacht “vaker op bezoek”
Leven na een niertransplantatie Karen Schipper VU Medisch Centrum Amsterdam UMC Groningen
Hoge verwachtingen van omgeving • Ook mijn man zei, ik dacht dat je meer zou kunnen. Dit gaf spanning in onze relatie’. • ‘Er zijn verwachtingen over een relatie die leuker zal worden, maar dat is niet altijd zo’. • ’De partner met de verzorgende rol is opeens zijn functie kwijt en degene die altijd leunde, leunt niet meer’.
mogelijke Relationele veranderingen ‘Dit is leuk maar ook even wennen………Het was altijd wel makkelijk als de ander dat voor jou deed’. ’De partner met de verzorgende rol is opeens zijn functie kwijt en degene die altijd leunde, leunt niet meer’. ‘De gezonde wordt ziek en de ontvanger die altijd ziek was, is opeens niet meer de enige’.
Reduced quality of life in living kidney donors: association with fatigue, societal participation and pre-donation variables Ingrid B. de Groot1, Anne M. Stiggelbout1, Paul J. M. van der Boog2, Andrzej G. Baranski3, Perla J. Marang-van LUMC
afname kwaliteit van leven na nierdonatie
Moeheid Sociale factoren (werkhervatting /activiteiten) Waren er van tevoren bepaalde factoren van invloed op de uitkomst
donoren hebben gemiddeld een beter/dan wel gelijke kwaliteit van leven als de gemiddelde bevolking en hebben na donatie een hogere kwaliteit van leven Een kleine groep donoren ervaart echter een lagere kwaliteit van van leven met name als je kijkt naar psychologisch functioneren sommigen donoren melden een toegenomen vermoeidheid ,waar ze last van hebben in hun vrijtijdsbesteding het is moeilijk te voorspellen hoe dit komt ,misschien dat leeftijd een rol speelt
deze donoren ervaren ook vaker een verandering in hun relatie
Mogelijke oorzaken hoog BMI roken hoge verwachting van gezondheidsbeleving na donatie Conclusie donoren met name van tevoren goed informeren over het te verwachten herstel na de donatie ,hierbij ook aandacht voor roken en overgewicht.
Het geven van een nier Dat is niet ‘zomaar’ iets het is vaak de balans vinden
Maatschappelijk werk
• • • •
Hoe is uw sociale-/thuissituatie? Heeft u kinderen? Wat vinden uw naasten van uw besluit? Hoe zit het met uw werk!
Psychosociaal onderzoek • Wat waren uw motieven om een nier te schenken? • Wanneer en hoe bent u tot dit besluit gekomen? • Was dit het goede moment? • Had u ,voor de donatie, problemen in uw leven?
Verwachtingen • Wat verwacht u van de operatie en van de ziekenhuisopname? • Mbt anonimiteit • Wat verwacht u van de ontvanger....... dankbaarheid?
Verwachtingen • Wat verwacht u van de operatie en van de ziekenhuisopname? • Mbt anonimiteit • Wat verwacht u van de ontvanger....... dankbaarheid?
Steeds complexer » Anonieme donatie
» Cross-over » Bloedgroep-incompatibel
» Waar is de grens ???
• http://youtu.be/puX6O5SOByU
Dat was het ,bedankt voor de aandacht , tijd voor vragen ???
