Herstel na een meningeoom-operatie. Wat kan ik verwachten?
Het weghalen van een meningeoom tijdens een operatie is een grote ingreep. Het herstel erna kost dan ook de nodige tijd. Tijdens dit herstel heeft u misschien vragen of onzekerheden. In deze folder vindt u een antwoord op veelgestelde vragen door patiënten. Deze folder kan natuurlijk niet het persoonlijk contact met uw neurochirurg vervangen. Hebt u specifieke vragen of maakt u zich zorgen? Neemt u dan contact op met uw eigen arts via de afdeling neurochirurgie van uw ziekenhuis. Wat is een meningeoom? Een meningeoom is een tumor die groeit vanuit de hersenvliezen. Bijna altijd is deze goedaardig. Hoe en waarom een meningeoom ontstaat is nog onduidelijk. Een meningeoom groeit in een langzaam tempo, groeit niet door ander hersenweefsel heen en zaait zelden of nooit uit. Omdat een meningeoom langzaam groter wordt krijgen de omliggende zenuwen, spieren en weefsels lang de kans om zich aan te passen en hun functies te blijven vervullen. Zolang dat lukt, merkt u niets bijzonders. Heeft de tumor echter een kritische grootte bereikt, dan ontstaan er steeds meer klachten. Meestal gebeurt dit geleidelijk, soms ineens. Hoe de klachten er precies uitzien hangt af van de plek in het hoofd waar het meningeoom zit. De eerste verschijnselen wisselen van epilepsie, slechter zien en slechter praten tot stemmingswisselingen of problemen in het bewegen. Soms is er sprake van toenemende hoofdpijn.
Wanneer is een operatie nodig? Wanneer de klachten in ernst toenemen en u door de dag heen meer problemen krijgt, is behandeling nodig. Meestal is de behandeling een operatie. Voor welk type operatie de neurochirurg kiest, hangt weer af van de plek waar het meningeoom zit. Meestal gebeurt de operatie via de schedel. Soms heeft uw arts een voorkeur voor een operatie via de wenkbrauw of de neus. Iedere operatie in het hoofd is een zeer ingrijpende gebeurtenis. De hersenen, samen met de omringende hersenvliezen en hersenvocht, vormen een ingewikkeld systeem. Dit systeem maakt ons tot wie we zijn. Iedere operatie vraagt daarom uiterste precisie en geduld van het opererende team. Van u als patiënt vraagt deze operatie de moed om die te ondergaan. Wat gebeurt er tijdens de operatie? U leest nu heel kort iets over de ingreep zelf. Verdere voorlichting krijgt u van de arts. Tijdens de operatie wordt er een stuk bot uit de schedel of wenkbrauw verwijderd. Daarvoor moeten eerst een aantal kleine boorgaatjes worden gemaakt. Hierna verwijdert de arts het meningeoom. Het meningeoom zit meestal aan het hersenvlies vast en bijna nooit aan de hersenen zelf. Vandaar dat de arts meestal de hersenen zelf niet opereert. Het stuk bot wordt direct na de operatie teruggeplaatst en vastgezet. Het groeit in de loop van een aantal weken weer stevig vast. Soms worden de boorgaatjes opgevuld, maar meestal is dit niet nodig. In dat geval kunt u ze blijven voelen als kleine deukjes in de schedel. U ondervindt daar verder geen enkele last van. Hoe verzorgt u de operatiewond? Het herstel van de operatiewond gaat het snelst door deze ‘aan de lucht’ te laten genezen. Het is dus beter om de wond en het latere litteken niet te bedekken met pleister of verband. Zijn de hechtingen niet zelfoplossend, dan moeten ze op een later moment door de huisarts of in het ziekenhuis worden verwijderd. Na een aantal dagen zal de wond bedekt zijn met rood- of witkleurige korstjes. Deze kunnen pijn of jeuk geven. Probeert u krabben en peuteren te voorkomen in verband met infectiegevaar. Na een week of zes zullen de korsten er vanzelf afvallen. De eerste tijd geeft een milde shampoo of babyshampoo minder prikkeling aan het litteken. Het is beter om in de eerste weken niet te heet te douchen. 2
Hitte doet de bloedvaten in het hoofd opzwellen. Dit kan geen kwaad, maar veroorzaakt soms een duizelig of misselijk gevoel. Ook nadat de korstjes zijn verdwenen, kan het litteken op bepaalde plekken nog maanden een trekkend, stijf of pijnlijk gevoel geven. Dit komt doordat weefsel en onderliggende zenuwen weer aan elkaar moeten groeien. De pijnlijke plekken twee keer per dag dun insmeren met siliconengel geeft vaak verlichting. De wond moet dan wel helemaal dicht en droog zijn. Blijft de wond langer dan twee weken vocht afgeven, ontstaat er gele pusvorming of neemt de pijn toe, neemt u dan contact op met uw neurochirurg of uw huisarts. Neemt u ook contact op wanneer de wond eerst dicht was en daarna weer vocht gaat afgeven of veel pijn gaat doen. Welke klachten komen veel voor na de operatie en hoe is de behandeling? • Pijn; Pijn is de meest voorkomende klacht na de operatie. Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis krijgt u op geregelde tijden pijnstillers. Als u naar huis mag hoort u welke pijnmedicatie u thuis kunt blijven gebruiken. Meestal is paracetamol genoeg om de pijn te bestrijden. Het beste effect bereikt u door paracetamol volgens een vast schema (zoals aangegeven op de verpakking) in te nemen. In de eerste drie weken na de operatie mag u nog geen ibuprofen slikken, omdat dit het risico op (na)bloedingen verhoogt. Na drie weken kan dit weer wel. Ibuprofen mag zo nodig in combinatie met paracetamol gebruikt worden, beide volgens voorschrift. Het is in de eerste weken van herstel beter om pijn voor te zijn dan die te laten opkomen en dan pas te bestrijden. Houdt u thuis veel pijn, neemt u dan contact op met uw huisarts. Die kan aanvullende medicatie voorschrijven en zo nodig overleggen met uw neurochirurg of het pijnteam. • Misselijkheid; In de eerste dagen na de operatie kunt u ook last hebben van misselijkheid. In het ziekenhuis zult u medicatie krijgen om dit te bestrijden. Vaak verdwijnt de misselijkheid in de loop van een aantal dagen. Hebt u thuis (opnieuw) last van misselijkheid, neemt u dan contact op met uw huisarts, zeker als dit gepaard gaat met hoofdpijn. Hij of zij zal dan beslissen of verder overleg met de neurochirurg nodig is.
3
• Epilepsie; Hoewel dit niet vaak voorkomt, kan er na de operatie ook (opnieuw) epilepsie optreden. In dat geval zult u medicatie krijgen om verdere aanvallen te voorkomen. Bij ontslag zal uw neurochirurg of de zaalarts met u bespreken hoe de verdere behandeling eruit gaat zien. Krijgt u thuis last van epilepsie, neem dan direct contact op met uw huisarts of laat een van uw huisgenoten dit doen. Uw huisarts kan dan in overleg met de neurochirurg het verdere beleid bepalen. • Conditie; Tot slot kunt u in de maanden na de operatie last hebben van klachten als een sterk verminderde conditie, moeite met concentreren en neerslachtigheid. In de meeste gevallen gaan deze klachten gelukkig weer vanzelf over. Houdt u hier last van, neemt u dan contact op met uw huisarts. Meldt u deze klachten ook tijdens uw eerste controle bij de neurochirurg. Hoe verloopt het lichamelijk herstel? Veel slaap en een goede pijnbestrijding. Die twee zaken zullen uw herstel het meest bevorderen. Wanneer de wond goed sluit en er zich geen complicaties voordoen, dan kunt u na een week of twee uw gewone activiteiten weer oppakken. Begint u daarbij met ‘kleine’ dingen zoals het zetten van een kopje koffie of het doen van een boodschap dicht in de buurt. In de daaropvolgende weken kunt u uw activiteiten in en om huis steeds met een volgende stap uitbreiden. Belangrijk is dat u zichzelf niet forceert, dus geen dingen doet die u sterk vermoeien of u meer pijn geven. Neem dus de tijd en voel wat u al wel aankunt en wat nog niet. Binnen in het hoofd moet het weefsel, waarvan het meningeoom is losgemaakt, herstellen. Meestal gebeurt dit binnen een aantal dagen tot weken. De kans op nabloedingen is na een paar dagen bijna verdwenen. Wel kunnen de hersenvliezen, waaraan het meningeoom vast zat, nog lange tijd geïrriteerd blijven door de operatie. Die irritatie zal na een week of drie geleidelijk weggaan, maar kan tot die tijd de nodige pijn geven. Wanneer het meningeoom in het bot is doorgegroeid, wordt ook wel een stuk kunstbot ingezet. Ook dit groeit binnen een week of zes helemaal vast. Heel soms ontstaat er rond het weer ingezette (kunst)bot een ontsteking. In dat geval krijgt u antibiotica. Bij grote uitzondering is het nodig om ontstoken bot te verwijderen. 4
Het meningeoom laat, nadat het is verwijderd, een holte achter. Deze holte zal zich al binnen enkele dagen vullen met hersenvocht. Dit kan geen kwaad en geeft ook geen pijn. Hoogstens kunt u het gevoel hebben dat er iets meegolft wanneer u uw hoofd heen en weer beweegt. Soms kunt u dit ook horen als een soort klokkend geluid. In de weken na de operatie bewegen de omliggende hersendelen gedeeltelijk naar hun oude plek terug. Op die manier verkleint de ontstane holte. Ook dit verschuiven kan geen kwaad, maar geeft soms wel een ongemakkelijk gevoel dat lijkt op een lichte, onbestemde hoofdpijn. Dit gevoel zal geleidelijk afnemen. Tot slot hebben spieren of zenuwen die door de operatie geïrriteerd of gekneusd zijn tijd nodig om te genezen. Dat geldt bijvoorbeeld voor de kauwspier die tijdens de operatie vaak tijdelijk wordt losgemaakt en opnieuw aangehecht. Zeker in het begin gaat deze genezing gepaard met pijn en ongemak. De slaap kan ingetrokken blijven omdat niet al het boten spierweefsel terugkomt. Is en blijft deze indeuking erg zichtbaar, dan kan deze zo nodig worden opgevuld. Dit is iets om met uw neurochirurg te bespreken. Hoe verloopt het emotioneel herstel? Niet alleen uw lichamelijke herstel, maar ook de emotionele verwerking van alles wat er is gebeurd vraagt tijd en energie. Het is niet vreemd wanneer het terugdenken aan de operatie in het begin spanning en angst geeft. Ook is het niet vreemd wanneer u nog vaak over de tijd rond de operatie droomt. Geleidelijk zullen deze gevoelens en dromen wegebben. Wat daarbij helpt, is om over uw ervaringen te praten met mensen die u vertrouwt. Het kan zijn dat vaardigheden zoals autorijden, lezen, huishouden of een gesprek voeren u in de eerste maanden niet vanzelfsprekend afgaan. Dat ze nog veel inspanning en concentratie kosten, kan u onzeker en bezorgd maken. Ook hier helpt het om uzelf de tijd te gunnen. Geleidelijk zult u merken dat u steeds meer aankan. Daarmee groeit het vertrouwen dat uw lichaam en in het bijzonder uw hoofd weer doet wat het hoort te doen. Wat gebeurt er als het meningeoom niet helemaal is verwijderd? Soms lukt het niet om het meningeoom helemaal weg te halen en blijft er restweefsel achter. Als het meningeoom goedaardig is, volgt meestal een regelmatige controle met MRI’s. Bij dit afwachtende beleid kunnen klachten jarenlang wegblijven omdat een meningeoom maar heel 5
langzaam groeit. Groeit het restweefsel toch teveel, dan kan na een aantal jaren besloten worden tot bestraling (radiotherapie) of een nieuwe operatie. Wat gebeurt er als het meningeoom niet goedaardig is? Heel soms blijkt een meningeoom atypisch of kwaadaardig. Zeker dan blijft u onder strenge controle van uw neurochirurg. Verder kan besloten worden om een aanvullende bestraling te geven. Enkele maanden na de bestraling krijgt u opnieuw een MRI om te kijken hoe het meningeoom heeft gereageerd. Vaak zorgt de bestraling ervoor dat het restweefsel niet meer verder groeit. Verdere praktische vragen Hoeveel tijd kost het herstel? Daar zijn meestal zes tot twaalf maanden voor nodig, omdat een operatie in het hoofd zo complex is. Lichamelijk moet er het nodige genezen, maar ook geestelijk hebt u tijd nodig om weer in evenwicht te komen en uw oude leven te hernemen. Wanneer mag ik weer vrijen? Na twee weken kunt u weer gewoon vrijen, mocht u daar zin in hebben. De eerste keren kan het orgasme een duizelig gevoel geven dat een tijd lang aanhoudt. Dit kan geen kwaad. Is het gevaarlijk om te niezen of te hoesten vlak na de operatie? De arts sluit de wond goed binnen in uw hoofd, als ook aan de buitenkant. U hoeft zich daarom geen zorgen te maken over nabloedingen wanneer u moet niezen of hoesten. Wel kan dit even een drukkend of trekkend gevoel geven. Wanneer mag ik weer autorijden? Bij uw ontslag uit het ziekenhuis zal uw neurochirurg met u bespreken of en wanneer u weer mag autorijden. U kunt op de website van het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheid) nalezen in welke situaties u opnieuw gekeurd moet worden. Een belangrijke regel is bijvoorbeeld dat mensen na epilepsie een jaar aanvalsvrij moeten zijn voordat zij weer mogen autorijden. Gaat iemand binnen dat jaar toch achter het stuur zitten, dan is dat in principe strafbaar. Wanneer u weer snel mag autorijden, bedenk dan dat rijden weliswaar geen fysiek inspannende activiteit is, maar wel de nodige concentratie vraagt. Meestal duurt het een aantal weken voordat u uw oude routine 6
terug heeft. Voelt u zich onzeker, neemt u dan een tijd lang een vertrouwd iemand mee in de auto die met u mee kan kijken. Wanneer mag ik weer vliegen? Na een week of vier kunt u weer vliegen. Wanneer uw herstel zonder complicaties verloopt, dan ondervindt u van de luchtdruk in een vliegtuig tegen die tijd geen last meer. Wanneer mag ik weer sporten? Met sporten kunt u het beste wachten tot na de eerste controle. Dat geldt in ieder geval voor sporten die veel fysieke inspanning vragen, zoals hardlopen of squashen, en voor risicovolle sporten zoals rugby of duiken. Wanneer mag ik weer aan het werk? Ieder herstel verloopt anders. Uw neurochirurg zal tijdens de eerste controle aangeven of en wanneer u weer iets van werk mag gaan doen. Samen met uw leidinggevende en de bedrijfsarts kunt u vervolgens een plan op maat maken voor uw re-integratie. Daarbij is natuurlijk ook van belang welk soort werk u doet. Veel patiënten voelen zich na een maand of drie weer in staat om een paar uur per dag te werken. Laat u zich goed informeren over uw rechten en plichten door uw leidinggevende of de bedrijfsarts. Dat geldt zeker wanneer u onverhoopt niet in staat bent om uw oude werk binnen zes maanden (deels) op te pakken. Hoe lang moet ik voor controle komen? Binnen een jaar na de operatie krijgt u opnieuw een MRI (Magnetic Resonance Imaging-onderzoek). Op die manier wordt gecontroleerd of het meningeoom in zijn geheel is verwijderd en of de omliggende hersenweefsels zich goed herstellen. Kort daarna volgt een poliklinische afspraak met uw neurochirurg.
7
Tot slot In de maanden van herstel na uw operatie zal uw geduld op de proef worden gesteld. Het valt zwaar wanneer klachten als pijn, slecht zien en vermoeidheid aanhouden of wanneer u emotioneel anders reageert dan u van uzelf gewend bent. Soms zien anderen uiterlijk niets meer aan u, terwijl u zich nog altijd ziek voelt. Dat moeten uitleggen kost extra inspanning. Maar ook al kost herstel veel tijd, energie en moed, gelukkig voelen de meeste patiënten zich een jaar na de operatie weer de oude. Wanneer moet u contact opnemen met een arts? Bij de volgende verschijnselen moeten u of uw huisgenoten direct contact opnemen met de dienstdoende huisarts: • verward raken; • niet meer aanspreekbaar zijn; • epileptische aanval; • braken; • plotseling bloeden van de wond; • plotselinge en ernstige verheviging van de pijn; • plotselinge vermindering van vaardigheden zoals lopen of praten. Bij de volgende verschijnselen kunt u bellen met de afdeling neurochirurgie voor overleg: • aanhoudende pijn en misselijkheid ondanks medicatie; • vochtig blijven van de wond (na eerste twee weken). Telefoonnummers VUmc • Polikliniek neurochirurgie: (020) 444 1161 • Afdeling neurochirurgie: (020) 444 2120 Telefoonnummers AMC • Polikliniek neurochirurgie: (020) 566 2500 • Afdeling neurochirurgie: (020) 566 3861
207020
Neurochirurgie/Patiëntenvoorlichting AMC en VUmc
VU medisch centrum© juni 2013 www.VUmc.nl
8
