Handreiking Ontwikkeling & implementatie van een Handboek ‘Palliatieve zorg in de VGZ’
15 augustus 2007 Stichting Agora, Bunnik
Inleiding Deze handreiking is bedoeld voor VGZ-instellingen die planmatig en gestructureerd met palliatieve zorg om willen gaan. Uit onderzoek van het NIVEL (2006) over zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking komen diverse knelpunten naar voren. Daarnaast zal het aantal ouderen met een verstandelijke beperking de komende jaren toenemen (Ouder en Wijzer, Kansplus 2006). Om als organisatie tijdig en adequaat in te spelen op hulpvragen op het gebied van palliatieve zorg kan een Handboek Palliatieve Zorg een goed instrument zijn. Deze handreiking is bedoeld als hulpmiddel om te komen tot een Handboek Palliatieve Zorg voor intern gebruik. In deze handreiking worden de onderwerpen belicht die u in het te ontwikkelen Handboek op zou kunnen nemen. Het gaat daarbij zowel om de visie op palliatieve zorg en de missie en subdoelen van de instelling, als ook om het beschrijven van praktische procedures en afspraken. Het doel van het te ontwikkelen Handboek Palliatieve Zorg is het bundelen van al dié informatie, die nodig is om adequaat te kunnen handelen als men binnen de organisatie te maken krijgt met een terminaal zieke bewoner1. Het gaat daarbij om een neerslag van afspraken over interne en externe consultatie, symptoombestrijding, communicatie met de bewoner, naasten en medewerkers over de laatste fase en einde leven beslissingen, (extra) personeelsinzet, eventuele ‘uit-huis’plaatsing, etc. Bovendien is in het Handboek relevante literatuur opgenomen (o.a. als ondersteuning voor de naasten en medewerkers) en andere materialen die van nut kunnen zijn. Wij hopen dat deze handreiking een stimulans zal zijn om met enthousiasme aan de slag te gaan met het ontwikkelen van een Handboek binnen uw instelling. Opmerkingen op of aanvullingen bij deze handreiking zijn van harte welkom (te richten aan
[email protected]). Samenstellers: Mw. A. Brinkman (Agora) Mw. M. Wulp (Agora) Adviseurs bij de ontwikkeling van deze handreiking waren de leden van de Agora-werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, te weten: Mw. M. Denkers (Voorzitter V&VN Beroepsvereniging Verstandelijk GehandicaptenZorg) Mw. A. de Veer (NIVEL) Mw. A. Zwanenburg (V&VN regio Gelderland)
1
Voetnoot: in deze handreiking wordt gesproken over “de bewoner”. Hiervoor kan echter even goed “patiënt”, “cliënt” of “zorgvrager” gelezen worden.
-2-
I. Werkwijze Inleiding De werkwijze of het plan van aanpak bepaalt voor een belangrijk deel het succes van het Handboek. Als het Handboek het resultaat is van de samenwerking van een groep medewerkers die op verschillende plaatsen in de organisatie werkzaam zijn, zal dit de verspreiding en het gebruik van het Handboek positief beïnvloeden. Adviezen: 1. Zorg dat de directie/raad van bestuur de ontwikkeling van een Handboek palliatieve zorg steunt, bij voorkeur door middel van het verstrekken van een opdracht aan een werkgroep. Dit zorgt voor draagvlak. Of ga als kernteam met het idee naar de Raad van Bestuur om draagvlak te creëren. Tip: maak er een project van met een ontwikkel-, implementatie- en evaluatiefase, een tijdfasering en een schatting van de benodigde tijd en middelen (zie ook 4). 2. Zorg voor een breed samengestelde werkgroep en een kleinere kerngroep. Maak de kerngroep niet te groot (maximaal 4 à 5 personen). Denk goed na over de voorzitter, deze kan een grote invloed hebben. Zorg ervoor dat het in ieder geval een enthousiast persoon is, bij voorkeur uit de lijn. Van belang is een goede secretaris om ook in de praktijk zaken te kunnen regelen en de voortgang te kunnen bewaken. Zorg in ieder geval voor een vertegenwoordiging vanuit het team (teammanager, voorzitter van het medisch team). In -
de brede werkgroep kunnen vertegenwoordigd zijn: arts verstandelijk gehandicapten (AVG) cliënt (en / of vertegenwoordiger) verpleegkundige(n)/ begeleiders met (veel) ervaring in de palliatieve zorg(per afdeling), denk ook aan nachtzorg! beleidsmedewerker kwaliteit of innovatie o.i.d. geestelijk verzorger orthopedagoog/ psycholoog verpleegkundig bestuurder/zorgmanager hoofd wonen maatschappelijk werker ethicus/lid ethische commissie opleidingsfunctionaris
Verder kunnen een aantal functionarissen een adviserende functie hebben op deelgebieden: - psychiater - diëtiste - instellings-apotheker - decubitus-verpleegkundige - fysiotherapeut - logopedist - mondhygiëniste N.B. Het is van belang om ook de woon / dagbesteding meer te betrekken bij palliatieve zorg. Mogelijk kan de activiteitenbegeleiding naar de woning van de bewoner toe.
-3-
Ook kan expertise van buiten de instelling gehaald worden (verpleegkundige, huisarts en/of thuiszorg). Afhankelijk van het werkgebied kan gekeken worden of er een hospice bij betrokken kan worden. Ook kan een consultatieteam palliatieve zorg geraadpleegd worden (bijvoorbeeld het Palliatieteam Midden Brabant is al ingezet bij Prisma). Er zijn 70 netwerken palliatieve zorg die het hele land bedekken (zie www.netwerkpalliatievezorg.nl). Zoek aansluiting bij een netwerk palliatieve zorg (zo wordt in het netwerk Breda een project gestart om elkaar te leren vinden). Ook kan een samenwerkingsovereenkomst gesloten worden met vrijwilligers palliatieve terminale zorg, of men kan werken met eigen vrijwilligers. Samenvattend: De samenstelling van het kern- en brede team is sterk afhankelijk van de slagkracht en opbouw van de organisatie. 3. Bepaal de inhoud van het Handboek (zie voorzet onder II). Tips: Werk met zogenaamde focusgroepen om specifieke knelpunten te achterhalen en om verschillende disciplines bij het project te kunnen betrekken voor meer draagvlak. Een onafhankelijke persoon kan het beste als gespreksleider fungeren, zodat de discussie niet teveel een bepaalde richting op wordt gestuurd. In een of meerdere bijeenkomsten worden de diverse betrokken disciplines in de gelegenheid gesteld om aan te geven wat zij belangrijke zaken vinden als het gaat om (te maken afspraken rond) palliatieve (terminale) zorg. De werkgroepleden uit diverse disciplines zijn het aanspreekpunt voor hun achterban. Het aansluiten bij genoemde knelpunten zal de acceptatie en het gebruik van het Handboek ten goede komen. 4. Maak aan de hand van de inhoud van het Handboek een plan van aanpak waarin duidelijk wordt gemaakt wie voor welk onderdeel verantwoordelijk is en binnen welke termijn acties afgerond moeten zijn.
II. Inhoud
-4-
De hieronder genoemde elementen zouden minimaal in een Handboek palliatieve zorg opgenomen dienen te worden: 1. Inleiding 2. Wat is palliatieve zorg en palliatief-terminale zorg? 3. Visie en missie 4. Medische, paramedische en verpleegkundige aspecten - richtlijnen symptoombestrijding - voedingszorg - complementaire zorg - fysiotherapie - intensieve verpleegkundige zorg / verpleegtechnisch handelen - hulpmiddelen 5. Psychosociale aspecten - aandacht voor de relatie met naasten en de overige groepsleden - aandacht voor (afspraken rond) de uitvaart en eventuele nalatenschap - psychologische ondersteuning bij angst, depressie, stress, etc. - inschatten of inzet van vrijwilligers nuttig kan zijn (Buddyproject/vrijwilligersinzet) 6. Spirituele aspecten - aandacht voor terugkijken op het leven, praten over verlies, de dood, onzekerheid en angst, eenzaamheid, etc. - aandacht voor de levensbeschouwing en eventueel gewenste rituelen 7. Ethische aspecten - morele aspecten in het dagelijkse zorg verlenen - einde leven beslissingen in relatie tot wilsonbekwaamheid - nazorg voor de naasten en zorgverleners 8. Consultatie (intern/extern) 9. Sociale kaart regio 10. Kwaliteit van palliatieve zorg 11. Financiering van palliatieve zorg 12. Implementatie van een Handboek palliatieve zorg 13. Literatuurlijst
-5-
Ad 1. Inleiding Hierin wordt duidelijk gemaakt waarom dit Handboek is gemaakt, voor wie het bedoeld is en hoe het tot stand is gekomen. Een inleiding/voorwoord van de raad van bestuur/directie kan het belang van dit onderwerp voor de VGZ-instelling benadrukken. Ad 2. Begripsomschrijving De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) heeft in 2002 een definitie van palliatieve zorg opgesteld. Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Ad 3. Visie en missie Beschrijf helder de visie en missie van de organisatie op het gebied van palliatieve zorg. Belangrijke onderwerpen die hierin aan de orde dienen te komen zijn de gehanteerde definitie van palliatieve zorg, de visie ten aanzien van “thuis sterven” en de omgang met de autonomie van de cliënt. Definitie van palliatieve zorg Palliatieve zorg kan heel breed worden gedefinieerd, maar ook tamelijk smal. Wanneer valt iemand wel binnen het palliatief beleid van de organisatie en wanneer niet? Wordt uitgegaan van een levensverwachting van minder dan 3 maanden of wordt het breder gedefinieerd? Baken het gebied af (zie voor de beschrijving van het palliatieve traject en de fasen daarbinnen de notitie “landelijk kader voor zorgprogrammering palliatieve zorg (zie www.palliatief.nl). Denk eraan dat deze visie ook personele consequenties kan hebben. Palliatieve zorg kan van belang zijn voor bewoners met diverse onderliggende aandoeningen. Denk hierbij niet alleen aan oncologie, maar ook aan bewoners met dementie, COPD, terminaal hartfalen en neurologische aandoeningen. Visie ten aanzien van “thuis sterven” Het is van belang om aan te geven welke visie de instelling heeft ten aanzien van thuis sterven. Kan de cliënt op de eigen kamer en afdeling verblijven, of is verplaatsing binnen de instelling wenselijk. Kunnen cliënten worden overgeplaatst naar een specifieke voorziening voor palliatieve zorg (hospice, bijna-thuis-huis, palliatieve unit in verpleeg- of verzorgingshuis)? Welke (exclusie-)criteria hanteren die instellingen? Omgang met autonomie / eigenheid van de cliënt. Uitgangspunt in de palliatieve zorg is dat er zoveel mogelijk tegemoet wordt gekomen aan de wensen en behoeften van de bewoner. Binnen de VGZ heeft men soms te maken met beperkingen die het lastig maken dit uitgangspunt ook daadwerkelijk te handhaven. Denk bijvoorbeeld aan medebewoners die ook begeleid moeten worden, waardoor minder/weinig tijd overblijft voor specifieke aandacht voor de bewoner in de palliatieve fase. Tip 1: Geef in het Handboek aan hoe de organisatie met de diversiteit aan wensen en behoeften om wil gaan en hoever ze daarin wil/kan gaan (o.a. ook door extra inzet personeel/vrijwilligers). Tip 2: De overgang naar een palliatief beleid is veelal niet scherp aan te geven. Het multidisciplinair vaststellen van de ‘overgang’ naar palliatief beleid speelt in deze fase een
-6-
belangrijke rol. Geef aan wie er minimaal betrokken worden bij deze beslissing en welke criteria er gehanteerd worden. Ontwikkel een instrument dat duidelijk aangeeft welke zaken er na deze beslissingen afgesproken/gedaan/vastgelegd moeten worden en wie daarvoor verantwoordelijk is. Geef duidelijk aan hoe de instelling de begeleiding van bewoners én hun naasten vormgeeft. Ad 4. Medische, paramedische en verpleegkundige aspecten A. Richtlijnen Er zijn vele richtlijnen voor een scala aan mogelijke symptomen. Beperk je in dit Handboek tot de meest voorkomende of verwijs naar de landelijk vastgestelde richtlijnen Palliatieve Zorg in het VIKC-Richtlijnenboek (2006) en het zakboekje (2006), ook digitaal beschikbaar via www.oncoline.nl en www.pallialine.nl . Bedenk daarbij dat symptomen zich in de zorg voor verstandelijk gehandicapten anders kunnen presenteren, bijv. afgezwakt of juist versterkt door (langdurig) medicijngebruik. Symptomen kunnen ook sterk psychische (mede)oorzaken hebben, bijvoorbeeld bij hypochondrisch gedrag. Symptoombestrijding vereist een bepaalde insteek, rekening houdend met de ervaring dat sommige bewoner er vanuit gaan dat veel en grote pillen beter werken dan weinig medicatie en dat aandacht en complementaire zorg symptomen ook af kunnen laten nemen, etc. Maak de richtlijnen multidisciplinair en neem ook interventies op die verpleegkundigen en paramedici uitvoeren m.b.t. het betrokken symptoom (zie voor voorbeelden www.pallialine.nl én www.oncoline.nl, knop palliatieve zorg). Belangrijke symptomen in de laatste fase: - Angst - Ascites (vochtophoping) - Blaasretentie - Benauwdheid - Cachexie (extreme vermagering) - Decubitus - Dehydratie -
Delirium (verwardheid) Depressie Diarree Droge, pijnlijke mond Dysfagie Hik Hoesten Jeuk Koorts
-
Kortademigheid Misselijkheid en braken Obstipatie Pijn Slaapstoornissen Spierkrampen Sufheid Urineincontinentie Vermoeidheid
Naast symptoomgebonden richtlijnen kunnen ook richtlijnen en procedures beschreven worden voor bv. - communicatie over het naderende einde - subcutane toediening van morfine en/of infuusvloeistoffen - (terminale) sedatie Een aantal van de bovengenoemde symptomen kan in de stervensfase acuut optreden. De behandeling wijkt dan af van de reguliere symptoombestrijding. Over pijnmeting én pijnbehandeling zouden instellingsbreed afspraken gemaakt moeten worden. O.a. over: - Welke pijnmeetinstrumenten gebruiken we, wie gebruikt welke en hoe wordt daarover gerapporteerd. Zie voor lijstje met instrumenten www.palliatievezorggelderland.nl/uploaded/FILES/IKO/thema/palliatieve%20zorg/PZVG/WEGWIJZER2.pdf, blz. 11.
-7-
- Hoe gaan we om met de richtlijn palliatieve pijnbestrijding (zie www.pallialine.nl) ? Welke aanvullingen zijn er nodig gezien de specifieke populatie? B. Voedingszorg Adequate voeding en hoe om te gaan met voeding en de beperkingen die door de ziekte worden veroorzaakt zijn het domein van de diëtist. In dit hoofdstuk kan worden ingegaan op de rol van de (instellings)diëtist in de palliatieve fase. C. Complementaire zorg Beschrijf welke vormen van complementaire zorg aangeboden kunnen worden in de instelling. Zie voor een oriëntatie op dit onderwerp het dossier complementaire zorg op http://www.palliatief.nl/Default.aspx?tabid=1209 . Ook is er een richtlijn complementaire zorg. Te vinden op http://www.pallialine.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=426 D. Fysio- en ergotherapie In de palliatieve fase kunnen fysio- en/of ergotherapie een positieve invloed hebben op het welbevinden van de bewoner. Te denken valt aan massage. Beschrijf de mogelijkheden die er in de organisatie/instelling zijn. Ad 5. Psychosociale aspecten Psychosociale begeleiding kan in de palliatieve zorg een belangrijk element zijn. Maatschappelijk werkers en psychologen kunnen een belangrijke bijdrage leveren, bijv. bij het ondersteunen bij de organisatie van de uitvaart en de zakelijke afhandeling van een eventuele nalatenschap. Ook de (verstoorde) communicatie met familie kan in de laatste fase veel aandacht vragen. Het is van belang dat de artsen en (verpleegkundig) begeleiders de behoefte aan psychosociale begeleiding herkennen en adequaat handelen door de juiste zorgverleners in te schakelen. Tip: Bespreek de mogelijkheden en voor/nadelen van het inzetten van vrijwilligers/buddy’s, zeker als iemand een klein sociaal netwerk heeft. Er zijn speciaal opgeleide vrijwilligers terminale zorg die wellicht een rol kunnen spelen (bijv. bij angst in de nacht, eenzaamheid, etc.) Ad 6. Spirituele aspecten Aspecten als zingeving (waarom ik?, wat heeft het nog voor zin?), verdriet, boosheid en angst, eenzaam voelen, het opmaken van de levensbalans, etc. kunnen in dit hoofdstuk aan de orde komen. Hoe en door wie worden deze aspecten opgepakt? Van belang is dat uitingen van de bewoner en/of diens naasten herkend worden door alle zorgverleners, incl. naasten en vrijwilligers en dat hier adequaat mee omgegaan wordt. Dit vereist een visie op deskundigheidsbevordering op dit aspect. (zie ook het VIKC-Richtlijnenboek: Existentiële crisis). Tevens dient er aandacht te zijn voor de levensbeschouwelijke achtergrond van de bewoner en de daarmee samenhangende visies en rituelen rondom sterven en dood. De geestelijk verzorger kan in dit onderdeel een belangrijke bijdrage leveren. Ad. 7 Ethische aspecten In de palliatieve zorg wordt men in de dagelijkse zorg vaak geconfronteerd met ethische vraagstukken. In hoeverre worden bijvoorbeeld medebewoners op de hoogte gesteld van de situatie van een bewoner? Het is van belang hier binnen het team aandacht voor te hebben. Daarnaast is het van belang afspraken op het gebied van medische beslissingen rond het levenseinde instellingsbreed door te spreken en de afspraken daarover in het Handboek op te nemen. Tenslotte is het nuttig afspraken vast te leggen over de nazorg die de naasten en zorgverleners geboden kan/mag worden. Voor meer informatie over dit onderwerp zie de Wegwijzer van het Integraal Kankercentrum Oost.
-8-
Ad 8. Consultatie A. Intern: Vermeld in dit hoofdstuk de namen van de interne specialisten op palliatieve zorggebied (AVG, verpleegkundigen, groepsbegeleiders, etc.) die te consulteren zijn voor specifieke vragen/problemen. Geef deze contactpersonen door aan de netwerkcoördinator palliatieve zorg in uw regio. Deze kan ook contacten verzorgen met het externe consultatieteam palliatieve zorg (zie B). B. Extern: Nederland kent negen Integrale Kankercentra (IKC). Elk IKC heeft een bereikbaarheid geregeld van consulenten palliatieve zorg. Ook vanuit VGZ-organisaties kunnen professionele zorgverleners deze consulenten benaderen en om advies vragen. Voor actuele adressen en telefoonnummers zie http://www.palliatief.nl/ZorgKiezen/Persoortvoorziening/Consultatieenadvies/tabid/2538/Default.aspx of http://www.ikcnet.nl/Landelijk/thema_s/palliatieve_zorg/index.php?id=1720
Ad 9. Sociale kaart regio Sinds 2002 kent Nederland ca. 70 lokale/regionale netwerken palliatieve zorg. In een netwerk participeren alle instellingen en organisaties betrokken bij de palliatieve zorg in die regio. Het betreft hier niet alleen intramurale instellingen, maar ook thuiszorg en steunpunten voor mantelzorg en vrijwilligers. In sommige netwerken participeren ook VGZ- en/of GGZinstellingen. Een netwerkcoördinator draagt zorg voor de samenwerking tussen de verschillende netwerkparticipanten. Gegevens over de verschillende netwerken zijn te vinden op http://www.palliatief.nl/ZorgKiezen/Netwerkenpalliatievezorg/tabid/2211/Default.aspx
Er is ook een aparte netwerkportal waarop de netwerkinformatie direct aanklikbaar is (www.netwerkpalliatievezorg.nl). Ga na of er al aansluiting is (van de koepelinstelling) bij een netwerk palliatieve zorg en vermeld dat in het Handboek. In de sociale kaart kunnen ook namen en telefoonnummers opgenomen worden van palliatieve zorgorganisaties, het consultatieteam palliatieve zorg en het Integraal Kankercentrum in de regio. Ad 10. Kwaliteit van palliatieve zorg Een adequate overdracht van het ziekenhuis naar de AVG en/of van de AVG naar de hospicevoorziening is van groot belang voor de continuïteit van zorg. Welke procedures gelden er binnen de instelling om de overdracht kwalitatief zo goed mogelijk te laten verlopen? Wanneer er behoefte is aan iemand die aanwezig is om de bewoner in de terminale fase gezelschap te houden, bij te staan of te waken, kan een beroep gedaan worden op vrijwilligers palliatieve terminale zorg. Voor de inzet van deze speciaal opgeleide vrijwilligers is geen indicatie van het CIZ nodig. Sommige vrijwilligersgroepen vragen een bijdrage in de coördinatiekosten. Contactpersonen van uw regionale VPTZ-organisatie vindt u op: www.vptz.nl (Uit: Wegwijzer IKO). Sommige instellingen beschikken over gespecialiseerde verpleegkundigen en/of een aparte palliatieve unit (ook voor respijtzorg). Deze voorzieningen kunnen worden ingezet wanneer palliatieve zorg in de woonsituatie (tijdelijk) problematisch gaat worden. Neem deze mogelijkheden in het Handboek op met de voorwaarden waaronder men er een beroep op kan doen. Het is aan te bevelen dat één persoon de taak op zich neemt om in de palliatieve fase de communicatie en coördinatie te verzorgen om zo de continuïteit in het zorgproces te waarborgen. Deze persoon moet hiertoe competent zijn, dicht bij de bewoner staan en voldoende aanwezig en beschikbaar/bereikbaar zijn om deze belangrijke taak goed in te vullen. Bij voorkeur is dit geen “nieuwe” functionaris. Voor de hand ligt om de persoonlijk begeleider / eerst verantwoordelijk begeleider deze taak te geven. Deze “casemanager” is het eerste aanspreekpunt voor iedereen. Op dit moment worden er speciale aandachtsfunctionarissen palliatieve zorg opgeleid binnen het PIVOT-project van het IKO.
-9-
Geef in het Handboek aan wie binnen de instelling deze rol kunnen en mogen vervullen. Ook wat de eventuele (deskundigheids)eisen zijn waaraan men moet voldoen. Afspraken over zorg-, behandel- en begeleidingsdoelen en ‘wie doet wat’ moeten in een zorgdossier vastgelegd worden. Het is belangrijk dit actueel te houden. Leg afspraken hierover vast in het Handboek. Welke (aanvullende) afspraken zijn er in de instelling met betrekking tot palliatieve (terminale) zorg. Denk hierbij aan bezoektijden, overnachtingsmogelijkheden en maaltijdvoorziening voor naasten, stiltecentrum, interdisciplinaire samenwerking etc. Zorg dat het Handboek wordt opgenomen binnen het kwaliteitssysteem van de instelling. Beschrijf duidelijk taken en verantwoordelijkheden en zorg voor een regelmatige evaluatie en bijstelling van het Handboek.
Ad 11. Financiering palliatieve zorg Er is geen eenduidige oplossing voor financiële problemen, o.a. gezien de grote verschillen tussen zorgkantoren. Het is verstandig om tijdig een indicatie voor extra zorg aan te vragen. De eerste stap is het aanvragen van een (her-)indicatie bij het CIZ. Dit kan via de huisarts of AVG. De aanvragen via het internet worden versneld afgehandeld. Van belang is de indicatieaanvraag goed te formuleren. Noem ook het woord palliatieve zorg. Er is een aparte indicatie voor palliatieve zorg. Instellingen kunnen een overeenkomst sluiten met het regionale CIZ om zelf via internet indicaties te stellen voor bepaalde zorghandelingen, de zogenaamde claimgerichte indicaties. Vertraging in financiering en uitvoering worden hiermee voorkomen. De bijzondere indicatie voor ‘palliatieve terminale zorg’ kan worden afgegeven wanneer de behandelend arts verklaart dat de bewoner niet langer dan drie maanden te leven heeft. Er wordt een indicatie afgegeven voor één van de twee standaardpakketten; één met of één zonder verblijf. Deze aanvragen worden met spoed afgehandeld en het recht op vergoeding bestaat vanaf het moment van aanvraag. Uw regionale CIZ kunt u vinden op: www.ciz.nl (Uit: Wegwijzer IKO) Wanneer iemand langdurig lichamelijk ziek wordt kan er een indicatie voor lichamelijke verzorging of verpleging worden aangevraagd bij het CIZ. Dit is een indicatie op somatische grondslag. Met deze indicatie kan thuiszorg worden ingezet. Dit geldt niet als iemand al een indicatie voor verblijf intramuraal heeft. Mensen die in een woning op een instellingsterrein wonen kunnen soms een beroep doen op thuiszorg. De betreffende organisatie kan hierover afspraken maken met een thuiszorginstelling, zowel over inzet als betalingen (Uit: Wegwijzer IKO). Beschrijf in het Handboek wat onder de AWBZ valt , wat de zorgverzekeraar betaalt, welke (extra?) zorg andere financiering vereist en hoe dat binnen de instelling wordt geregeld? (bijv. potjes met fondsen voor bijzondere zorgbehoeften waar door naasten een beroep op kan worden gedaan?) (zie http://www.palliatief.nl/Themas/tabid/1197/Default.aspx, thema financiering)
Ad 12. Implementatie van een Handboek Palliatieve Zorg Na het gereedkomen van het Handboek volgt de implementatiefase. Hierin is een aantal activiteiten te onderscheiden Publiciteit: Een artikel/interview in het instellingsorgaan en/of op de website van de organisatie kan de belangstelling voor het Handboek positief beïnvloeden Aanbieden van het eerste exemplaar van het Handboek door de voorzitter van de werkgroep aan de raad van bestuur tijdens een centrale presentatie. Denk er aan de deelnemers van de focusgroepen uit te nodigen.
- 10 -
Verspreiding: Zorg dat in ieder geval alle artsen, (verpleegkundig) begeleiders, geestelijk verzorgers en paramedici die betrokken zijn bij de behandeling en verzorging van bewoners die palliatieve zorg ontvangen een exemplaar van het Handboek krijgen. Bespreek het Handboek binnen de overlegvormen. Stel andere zorgverleners, waaronder de huisartsen in het verzorgingsgebied van de instelling, in de gelegenheid het Handboek te verkrijgen. Denk aan een procedure waarbij nieuwe medewerkers ook in het bezit van het Handboek komen (introductie). Denk aan de mogelijkheid om de tekst op het intranet van de instelling te zetten. De raad van bestuur kan via het regionaal huisartsenoverleg het Handboek onder de aandacht brengen. Kies voor een zodanig formaat (bv. A5), dat het boekje gemakkelijk ‘bij de hand’ gehouden kan worden. Klinische lessen Klinische lessen voor verpleegkundigen en andere zorgverleners bieden een prima gelegenheid om het Handboek onder de aandacht te brengen, toe te lichten en om feedback te krijgen. De Integrale Kankercentra kunnen hierbij mogelijk een rol spelen (zie www.ikcnet.nl) Voor de AVG in opleiding kan in het scholingsprogramma binnen de instelling plaats worden ingeruimd voor palliatieve zorg. (de NVAVG heeft onlangs een richtlijn palliatieve zorg ontwikkeld). Evaluatie, borging en updates Het is van belang de werkgroep al of niet in afgeslankte vorm te laten bestaan. Om de informatie up-to-date te houden is een jaarlijkse evaluatie noodzakelijk, die verwerkt wordt in het Handboek. Daarmee blijft het Handboek actueel en zal dit het (blijvende) gebruik ten goede komen. Van belang is dat er iemand verantwoordelijk is voor het bijhouden van het Handboek. - Aanpassen van naam- en adresgegevens - Actualisatie linken naar websites en aanvulling literatuurverwijzingen; - Inzichten in de behandeling van symptomen kunnen veranderen. Check met de verantwoordelijke professionals of er in een nieuwe versie aanpassingen nodig zijn; - Biedt professionals de gelegenheid om nieuwe onderwerpen aan te dragen. Financiën Van belang is ook om van tevoren stil te staan bij de financiële aspecten van de implementatie van het Handboek. Ad 13. Literatuurlijst Richtlijnen: Palliatieve Zorg; Richtlijnen voor de praktijk (2006). Redactie: A. de Graeff, G.M. Hesselmann, e.a. Deze richtlijnen zijn ook te downloaden via www.pallialine.nl en/of www.oncoline.nl, niet tumorgebonden richtlijnen, palliatieve zorg Palliatieve Zorg; Zakboekje (2006). Samenstelling: J.R.G. Gootjes, M. Nolet Richtlijnen Verpleegkundige zorg, via www.oncoline.nl, richtlijnen vastgesteld 20-12-2001, pijnrichtlijn 14-11-2002.
- 11 -
Bijlage 1: Overzicht materialen over (terminaal) ziek zijn, sterven en rouw voor mensen met een verstandelijke beperking. Boeken (een aantal online te bestellen via het Agora-documentatiecentrum; http://www.palliatief.nl/Documentatiecentrum/tabid/1206/Default.aspx) : o Dood en sterven in het leven van mensen met een verstandelijke beperking, Erik Bosch,. Uitg. Nelissen, Baarn, 1996. Aandacht voor het omgaan met dood en sterven van naasten en medebewoners door mensen met een verstandelijke handicap én het onder ogen zien van hun eigen sterven, en de omgang daarmee (ook door de werkers). Gelardeerd met (schrijnende) voorbeelden uit de praktijk, waaruit m.n. een angst (van de werkers) voor pijnbestrijding/morfine naar voren lijkt te komen. o Met zorg besluiten. Beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. G.van Thiel et al. Assen: van Gorcum, 1997 o Rondom sterven, mogelijkheden voor ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap als de dood in hun leven komt Uitg. SGO Hoevelaken, Stg. Philadelphia. ISBN 90 73715 76 8, NUGI 636 o Getting On With Cancer (2002), Donaghey, V., Bernal, J. et al. Gaskell/St George’s Hospital Medical School, London. ISBN 1 901242 84 6 o Going into Hospital (1998), Hollins, S. et al. Gaskell/St George’s Hospital Medical School, London. ISBN 1 901242 196 o Going to Out-Patients, Hollins, S. et al. Gaskell/St George’s Hospital Medical School, London. ISBN 1 901242 18 8 o When Mum Died, Hollins, S. et al. Gaskell/St George’s Hospital Medical School, London. ISBN 1 904671 03 9. o When Dad Died, Hollins, S. et al. Gaskell/St George’s Hospital Medical School, London. ISBN 1 904671 04 7 o Veroudering, dementie, rouw en verlies : Respectvol omgaan met mensen met een verstandelijke handicap - Maaskant, Marian A. - Kavanah – Dwingeloo - 2002 - 80 p. + DVD o Zorgen met Zin, ethische beschouwingen over zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, Herman P. Meininger, uitgeverij SWP, 2002 Zorgverleners en zorgverlenende organisaties werken vaak vanuit functionele, op kennis en beheersing gerichte uitgangspunten. De vraag is hoe de ´zingevende interesse´ van mensen daarin haar eigen plaats kan krijgen. In dit boek wordt vanuit meerdere invalshoeken naar die plaats gezocht. o Afscheid nemen: foto’s en teksten voor afscheid, uitvaart en begrafenis/crematie en de bij behorende A4 brochure (Abrona) o Gebeden voor alle tijden Artikelen: o Doodgaan in je eigen huis. Klik, november 1993. o Herinneringen als hulp bij afscheid en rouw, Nursing, oktober 1995. o Themanummer Klik, mei 2002 (o.a. over verzorgen en troosten, verpleegkundige informatie, hoe je kunt zien of iemand snel zal sterven en wat je dan kunt doen), Ronny Vink m.m.v. Jolanda Roelands. o De dood hoort bij het leven, Erik Bosch. Klik, december 1996. o Zonnebloemen voor Mieke, verstandelijk gehandicapten leren omgaan met de dood, Rob Bruntink in Magazine voor de verpleging. 05/02/1998 o Ethiek rond dood en leven, Brongers, 2000. o Communicatie bij mensen met autisme en verstandelijke beperking: van inzicht naar interventie. NTZ, jrg. 30, 212-226, 2002. o Ik had bij hem moeten blijven, Lisa Peters én Scholing als zorg, Jolanda Roelands in Einde goed, allen goed, Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg. Eindredactie: Huub Buijssen en Rob Bruntink, NPTN, 2003. o Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning in een nieuw aandachtsgebied. M. Nuy in NTZ- 4, 262-270, 2003.
- 12 -
o
o
o o o
o o
o
o
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: Een schets van het terrein. V.J.J. Schrijnemaekers, A.M. Courtens, H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, G.A.M. Widdershoven en L.M.G. Curfs. NTZ- 4, 251-262, 2003. Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking, een verkenning van ervaringen en meningen van verpleegkundigen. A. de Veer, A. Francke en E. Poortvliet in NTZ 2-2004 Zien is geloven!, Rob Bruntink. Pallium nr. 5, 2004. Anders waargenomen en anders beleefd; pijn bij mensen met een verstandelijke beperking, Monique Veendrick-Meekes. Pallium nr. 5, 2004. Een mantel om je heen. Palliatieve ondersteuning in De Lovie, centrum voor begeleiding van personen met een verstandelijke handicap, Poperinge, België. Blz. 2 -18 (aanwezig bij Agora). Waarom werd mij niets verteld?, palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, I. Tuffrey-Wijne in Pallium, sept. 2005. Supporting patients who have intellectual disabilities: a survey investigating staff training needs, I. Tuffrey-Wijne, S. Hollins , L. Curfs. Int. J. Palliative Nursing: 2005; Vol. 11, no. 4. (aanwezig bij Agora) Themanummer Palliatieve zorg, NTZ-3, 2006. Daarin opgenomen: - Knelpunten in de zorg rondom het levenseinde van een verstandelijke beperking; Een empirische studie. M. Speet, A.L. Francke, A. Courtens, NTZ-3, 2006. - Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke het perspectief van palliatieve zorgverleners. I.Tuffrey-Wijne, S. Hollins en L.M.G. Curfs, NTZ-3, 2006. - Zorg rond het levenseinde: het perspectief van mensen verstandelijke beperking; Een verkennende studie. I. Tuffrey-Wijne, S. Hollins en L.M.G. Curfs, NTZ-3, 2006. Vulnerability, disability and palliatieve End of life Care, D. Stienstra & H.M. Chochinov. Journal of Palliative Care 22:3/2006;166-174 (Engelstalig, op te vragen bij Agora).
Video’s: o videofilmpjes “doodgaan hoort ook bij het leven” (bedoeld voor kinderen van 4 – 6 jaar) o ‘Als alles duister is’ o Knoop in je zakdoek: “Äls ik dood ben …….”. Teleac/NOT. In deze video komen naar voren: begraven, cremeren, testament, donorcodicil (15 min.) o Videoproject rondom sterven; Meare Eindhoven, contactpersoon Mw. Seijdell (geestelijk verzorger) Overige materialen: o Doodboek, Stg. Weerklank, Amsterdam, ter bevordering van de communicatie over doodgaan en uitvaart (zie artikel in Pallium, nr. 5, november 2004). o 'Ik mis je zo', Werkboek dat gehandicapten helpt bij een rouwproces Riet Fiddelaers-Jaspers en Hennie van Schooten ISBN 90 5573 620 1 o In Meare is een fotoserie gemaakt aanvullend op dit boek (contactpersoon Mw. Seijdell) o Rouw/troostkoffer, dienst geestelijke verzorging,’s Heeren Loo Zorggroep Apeldoorn o Brochure LKNG (Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg): Kun je uit de hemel vallen? Gericht op het verkrijgen van meer begrip voor de omgang met dood en rouwverwerking van mensen met een verschillende mate van verstandelijke beperking. Zie ook het artikel in Pallium nr. 5 2004: Zien is geloven!, Rob Bruntink. o Ouder en Wijzer; een stappenplan om het niveau van zorg aan oudere mensen met een verstandelijke handicap te kunnen inventariseren en verbeteren. KansPlus, Juni 2006. o Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking; een literatuuronderzoek. J.M.T. Stoffelen in het kader van de studie Gezondheidswetenschappen, Beleid en Beheer, 2006. o Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking; De ontwikkeling van een handreiking voor locatie Sintmaheerdt voor gebruik in de praktijk en voor de ontwikkeling van beleid. Nienke van Rossum. Projectverslag, incl. handreiking, in het kader van de Opleiding: Master in Advanced Nursing Practice. 2007 (in bezit van Agora)
- 13 -
o
Wensenboek, hulpmiddel bij het bespreken en optekenen van de laatste wensen van bewoners. Agora, 2007 (te bestellen via
[email protected] á € 4,- p. st.)
- 14 -
