Gratis skiën: zie blz. 7!

n: ë i k s Gratis . 7! z zie bl

2005

NEGENTIENDE JAARGANG NUMMER 1






Gratis skiën met de NVSV






Fovig-ALV bij Snow World






Moeder van een kind met Uveitis






Een school voor Timo






Leuke luisterboeken

FOVIG-Nieuws FOVIG-Nieuws is een uitgave van de FOVIG, de Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. De FOVIG stelt zich ten doel ouders te helpen een antwoord te zoeken op vragen die hen bezighouden, hen in contact te brengen met andere ouders en met elkaar de belangen van ouders en kinderen te behartigen. De FOVIG doet dit onder meer door elk kwartaal het informatieve blad FOVIG-Nieuws uit te geven, door het organiseren van ouderdagen rond speciale thema’s, door het stimuleren van ouder tot oudercontact op regionaal niveau en door het vertegenwoordigen van de FOVIG op allerhande relevante plaatsen. Abonnement Een abonnement op het FOVIG-Nieuws loopt van januari t/m december. Als u halverwege het jaar lid wordt, ontvangt u de eerdere uitgave(n) van dat jaar alsnog. Landelijk bureau FOVIG Bezoekadres: Jaarbeursplein 17-7h 3521 AN Utrecht

- Het geven van gerichte informatie en voorlichting. - Het volgen van relevant overheidsbeleid. - Het signaleren van nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor blinde en slechtziende kinderen. - Het vertegenwoordigd zijn in voor de FOVIG belangrijke overlegstructuren. - Het bijwonen van symposia/werkgroepen inzake wet- en regelgeving. - Het onderhouden van contacten met regioouders en het stimuleren van regionale activiteiten. - Het onderhouden van contacten met regionale centra, onderwijsinstellingen en LPOVGoverleg. Bestuur FOVIG Voorzitter: Angelette van der Lip-Akkermans, tel. 0161-23 02 05, e-mail: [email protected] Secretaris: Rob van der Wiel, tel. 076-52 16 661, e-mail: [email protected] Penningmeester a.i.: Fred Dijkstra, tel. 010-20 20 578, e-mail: [email protected]

Postbus 480 3500 AL Utrecht Tel. 030-23 43 459 Fax 030-23 69 595 e-mail [email protected] website www.fovig.nl

Bestuursleden Margriet van Peursen, tel. 070-39 64 861, e-mail: [email protected] Marianne Kooij, tel. 035-69 22 648, e-mail: [email protected] Anneke Mink, tel. 0412-62 63 24, e-mail [email protected]

Bureaumedewerkster Gemmy Gladdines

Ledenadministratie Mevr. A. van der Lip, tel. 0161-23 02 05

Redactie FOVIG-Nieuws Iris Stekelenburg-van Halem (ABC Redactie, Culemborg), Gemmy Gladdines, Angelette van der Lip, Irma Olink, Margriet van Peursen, Astrid Vugts

Juridisch steunpunt (van de CG-raad) Tel. 035-67 22 666 op werkdagen van 10.00 uur tot 13.30 uur. E-mail [email protected]

Opmaak en druk Proson, Ermelo Activiteiten - Informeren van ouders door, onder meer, het uitbrengen van een blad.

Inleverdatum kopij 15 april 2005 15 juli 2005 14 oktober 2005 Omslagfoto Timo is alweer vijf!

FOVIG-Nieuws 2/2005 (juni) 3/2005 (september) 4/2005 (december)

INHOUD Uitnodiging Algemene Leden Vergadering

5

VERENIGINGSNIEUWS Van de voorzitter Nieuws van het bureau

7 7

WETWIJS Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Belastinggeld terug No risk polis

9 9 10

ERVARINGEN Moeder van een kind met Uveitis

10

ONTWIKKELINGEN Wonen, leren en revalideren bij Visio Informatie op één plek Pratende oplaadautomaten UML toegankelijk Nieuwe hulpmiddelen

11 13 13 13 13

SCHOOL, STUDIE EN WERK Een school voor Timo Merlan op weg naar de middelbare school Geweigerd op het mbo Leren en werken met een visuele handicap Wat na het VO? Onderwijs en handicap.nl

14 15 17 18 20 20

VRIJE TIJD Skiën met de NVSV Paardrijden met passie De juiste toon zetten Sport en Manuel Zomerprogramma ‘Op eigen benen’ TWIN-travel Russisch zomerkamp Leuke luisterboeken Tuinieren Autorijden voor blinden en slechtzienden Penvriendin gezocht

21 22 23 26 27 28 28 29 29 30 31

3

COLUMN Fluitje

31

BERICHTEN Drempels Weg na 2004 Braille-post

32 32

DOCUMENTATIE Oog voor het kind met Usher Handboek Sport en Bewegen Vorm in beeld gebracht Nieuwe video ‘Oog voor signalen’ FSB-Denktank Zo mooi anders

32 33 33 33 34 34

OUDER-OUDER CONTACTEN BESTELLIJST

4

UITNODIGING FOVIG Algemene Ledenergadering / Skidag, zaterdag 16 april 2005 Het bestuur van de FOVIG nodigt u uit tot het bijwonen van de Algemene Ledenvergadering / skidag met de FOVIG. Datum: Tijd: Plaats:

zaterdag 16 april 2005 aanvang 10.00 uur Snow World, Zoetermeer

Het programma bevat een officieel verenigingsdeel in de ochtend tot 12.00 uur. Het Ski-programma wordt verzorgd door de Nederlandse Visueel-gehandicapte Ski Vereniging (NVSV), FOVIG en Retina Nederland. Deze sport-/skidag is dit keer ook voor niet-leden toegankelijk. Programma 10.00 uur: Ontvangst met koffie. 10.30 uur: Aanvang ALV. 10.30 uur: De NVSV geeft de kinderen en visueel gehandicapte niet-leden ski-instructies. 12.30 uur: Gezamenlijke lunch 13.30 uur: Presentatie van de NVSV voor de ouders. 14.00 uur: Kijken naar de verrichtingen van de kinderen in de sportschool, klimwand of piste. Als er ruimte is, mag u het eventueel ook proberen. 16.15 uur Afsluiting van de dag in de après skibar. U kunt zich tot 1 april a.s. aanmelden voor de ALV en/of skidag bij de FOVIG per e-mail [email protected] of de opgavestrook sturen naar FOVIG, postbus 480, 3500 AL Utrecht. Kosten Niet-leden: volwassenen D 5, kinderen D 2 FOVIG-leden: volwassenen en kinderen gratis (gehele gezin) Een routebeschrijving wordt u desgewenst per mail toegezonden. Voorlopige Agenda ALV 1. Opening ALV door de voorzitter 2. Goedkeuring agenda 3. Presentielijst 4. Verslag ALV november 2004 5. Financieel verslag 2004 6. Jaarverslag 2004 7. Tussentijdse bestuursverkiezing i.v.m. vacatures  Voorstel voor nieuwe penningmeester, de heer G. Morseld uit Haarlem  Voorstel voor een aspirant bestuurslid, mevrouw Berdien van Gestel, ouder van een visueel gehandicapte zoon 8. Rondvraag 9. Afsluiting ALV door de voorzitter Op aanvraag zijn ongeveer twee weken voor de vergadering de vergaderstukken voor FOVIG-leden beschikbaar. Bij voorkeur zenden wij u die per e-mail toe, toezending per post is ook mogelijk.

5

ANTWOORDFORMULIER FOVIG ALV /SKIDAG SNOWWORLD ZOETERMEER ZATERDAG 16 APRIL 2005 Ik/wij: (naam) ....................................................................................................................................................................................................................... Kom/komen naar de ALV. Wilt u de vergaderstukken ontvangen? Indien Ja:

Ja / Nee Ja / Nee Per e-mail / zwartdruk

e-mail adres: .......................................................................................................................................................................................................................... of postadres: (graag altijd invullen) ................................................................................................................................................................. tel.nr.: (graag invullen t.b.v. eventuele aanvullende informatie en/of vragen vanuit het FOVIGbureau) ....................................................................................................................................................................................................................................... Kom/komen naar de Skidag. (ook invullen als u ‘s morgens de ALV bezoekt en ‘s middags de skidag)

Ja / Nee

FOVIG-lid

Ja / Nee

Aantal volwassenen: ...................................................................................................................................................................................................... Naam kind 1: ................................................................................... Leeftijd: .......................... Goedziend/Slechtziend/Blind Naam kind 2: ................................................................................... Leeftijd: .......................... Goedziend/Slechtziend/Blind Naam kind 3: ................................................................................... Leeftijd: .......................... Goedziend/Slechtziend/Blind

Wil graag skiën Ervaring met skiën Wil graag fitnessen Wil graag klimwand

kind 1 ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee

kind 2 ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee

kind 3 ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee

Lunch niet vegetarisch ..............................................................................................................................................................................(aantal) Lunch wel vegetarisch ...............................................................................................................................................................................(aantal) Kosten FOVIG-leden: Volwassenen gratis, kinderen gratis (gehele gezin). Niet-leden: Volwassenen D 5,00, kinderen D 2,00 (te betalen bij binnenkomst in de zaal). Er is geen tegemoetkoming voor de kosten van (openbaar) vervoer. Wel kan men eventueel opgehaald worden bij NS-station Zoetermeer door leden van de NVSV. Graag van tevoren opgeven. Vervoer Wil opgehaald worden vanaf NS-station Zoetermeer ja / nee Ontvangt graag een routebeschrijving (openbaar vervoer/auto) per e-mail ja / nee E-mailadres:.................................................................................................................................... Zend dit formulier zo spoedig mogelijk (vol = vol), maar in ieder geval voor 1 april 2005 naar: FOVIG, postbus 480, 3500 AL Utrecht. Per fax: 030 - 293 25 44 of per e-mail [email protected] of [email protected]. Voor meer informatie: FOVIG, tel. 030 - 23 43 45 9 of Angelette v.d. Lip, tel. 0161 - 23 02 05.

6

VERENIGINGSNIEUWS Van de voorzitter

soms gewoon even bij moeten komen van alle zaken die spelen. Men verwacht dat de FOVIG daar alle kennis van heeft, maar dat is helaas onmogelijk. Dit komt mede door alle wijzigingen. Net als je denkt: ‘Ik weet het’, komt er weer een andere wet of voorziening. Laten we elkaar daarom zo goed en zoveel mogelijk op de hoogte proberen te houden. Dat kost tijd en inzet. Om het iedereen naar de zin te maken, lukt ook mij niet. Soms moet je zakelijk zijn en dat valt niet altijd mee. Je zou alle ouders wel een warme deken willen omhangen. Ik kan niet anders doen dan mezelf blijven en dat vraagt enorm veel. Maar ik ga met veel kracht (ik weet niet waar die vandaan komt) en plezier door met de uitdaging voorzitter te mogen zijn. En zoals Yolan Koster tegen me zei: ‘Ieder zijn makke.’ We komen er samen door elkaar aan te vullen, want alleen red ik het niet. Door steun van de bestuursleden en enkele gedreven FOVIG-leden komen we een heel eind en dan kan mijn obsessie toch weer veel goeds teweeg brengen. We moeten vaak adequaat handelen, dit onder toezicht van de koepels, de fondsen, de ouders, enzovoort. Transparant, helder en duidelijk zijn: dat is belangrijk. We leren dagelijks met vallen en opstaan door het volgen van diverse cursussen en veel te luisteren. Er zijn altijd weer mensen die in mij geloven, me op de rails zetten en voortduwen. In Noorwegen heb ik geleerd dat dat is wat je nodig hebt: iemand die je aanspoort door te gaan. Dank voor uw vertrouwen in 2004. Ik doe mijn best ook weer voor u in 2005! Angelette v.d. Lip

Niemand is iemand zonder de ander! Het jaar is inmiddels alweer een aantal maanden oud als u dit eerste FOVIG-Nieuws van 2005 ontvangt. 2004 was een jaar waarin veel gedaan is door de FOVIG. Een van de beste resultaten is wel het succesvolle overleg met het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en de toezegging tot het oormerken van het geld voor onze kinderen in het voortgezet onderwijs. Een belangrijke beslissing, want een school kan nu in ieder geval niet zomaar zeggen dat er geen geld is. Indien nodig kan er via het CFI extra geld aangevraagd worden, mits goed onderbouwd. Want ook nu zijn er al scholen die er tegenop zien onze kinderen aan te nemen. De gehele LGF-regeling valt tegen en men is niet voldoende op de hoogte van alle andere regelingen voor onze doelgroep. In het overleg met VIVIS proberen we zoveel mogelijk knelpunten boven water te krijgen. Je kunt overwegen deel te nemen in een cliëntenplatform/-raad en meepraten. Men zal dan minder snel reageren met: ‘Wij herkenen dit probleem niet, het zal er maar eentje zijn.’ Denk nooit: ‘Ze weten het wel.’ Want soms weet net de juiste persoon niet dat er een knelpunt is. Ik zeg het voor de zoveelste maal, want ik loop er steeds in de overleggen tegenaan. Informatie komt niet op de juiste plaats. Leg het neer waar men er wat mee kan! Het is vaak uit kleine gebreken, dat men grote deugden opbouwt. De zorg voor een kind met een beperking is zo intensief dat ouders

Nieuws van het bureau

Maar als u een kind van 4 of 5 heeft met skiervaring, is hij of zij welkom. Ook (goedziende) broertjes, zusjes en niet-leden zijn dit keer welkom. Voor ski’s en skischoenen wordt gezorgd. U zorgt zelf voor warme, waterafstotende (ski)kleding, handschoenen en eventueel een muts. Geen spijkerbroek! De temperatuur in de hal is -7° tot -9°. Wie zelf skischoenen heeft, kan die meenemen. We mogen ook gebruik maken van sportfaciliteiten, waaronder

WIE GAAT ER MEE GRATIS SKIËN?! De Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging (NVSV) heeft een bijzonder aanbod gedaan. We kunnen op zaterdag 16 april 2005 vanaf 10 uur een gezellige ski-ervaring opdoen, inclusief lunch, in ski-centrum Snow World te Zoetermeer. Hieraan zijn geen kosten verbonden. De minimale leeftijd is zes jaar.

7

een klimwand. De uitnodiging vindt u voor in dit FOVIG-Nieuws. Geeft u zich op voor 1 april 2005, het liefst per e-mail: [email protected] en/of [email protected] Ook de algemene leden vergadering (ALV) van de FOVIG zal op deze dag plaatsvinden bij Snow World. In de rubriek ‘Vrije tijd’ elders in dit FOVIGNieuws vindt u een artikel over de NVSV en skiën met een visuele beperking.

Wegwijzer Op het symposium zijn onder leiding van projectleider Annette de Boo de belangrijkste uitkomsten gepresenteerd van het LED-project ‘Erbij horen - Verbetering van de Tolkenvoorziening voor Doofblinde Mensen’. Twee werkgroepen hebben concreet gewerkt aan een verbetering van de voorziening. Een van de doelstellingen van het project is het vervaardigen van een wegwijzer en deze verspreiden onder doofblinde mensen en hun omgeving. De wegwijzer moet dienen als leidraad voor doofblinde mensen die gebruik willen maken van een tolk, begeleider of vrijwilliger. In de wegwijzer zal vooral zeer concreet worden uitgelegd wat nu precies het verschil is tussen een tolk, begeleider en vrijwilliger en waar doofblinde mensen recht op hebben met betrekking tot tolkenvoorziening. Op deze manier wil het LED ertoe bijdragen dat er onder doofblinde mensen meer duidelijkheid komt over en een beter gebruik van de tolkenvoorziening, begeleidersvoorziening en vrijwilligers. In het voorjaar van 2005 zal de wegwijzer door het LED breed worden verspreid.

BEZUINIGINGEN FOVIG gaat in de loop van dit jaar weg uit het huidige kantoor, vanwege de kosten. We hopen dat we wel een bureaumedewerker kunnen behouden in 2006. Anders komt alles op de schouders van de ouders terecht. We houden u op de hoogte. SYMPOSIUM DOOFBLINDHEID FOVIG was aanwezig bij het Symposium Doofblindheid 2004 op 30 november jl. in muziekcentrum Vredenburg te Utrecht. Dit was georganiseerd door het Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid (LED). Meer dan 100 aanmeldingen, vooral ook veel tolken en tolkstudenten. Dat is begrijpelijk gezien het hoofdthema tolkenproject ‘Erbij horen’. Na de toespraken ontstond een korte, maar geëngageerde discussie. Het netwerkgedeelte werd intens benut, na 17.00 uur stond er nog steeds een behoorlijke groep (vooral doofblinde mensen) heftig te praten. De organisatie ontving veel positieve reacties en het symposium is volgens hen in 2005 zeker voor herhaling vatbaar. Dan uiteraard met een ander hoofdthema, bijvoorbeeld arbeid.

Adresgegevens Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid (LED), Briedélaan 1, 3951 BB Maarn Tel: 0343 - 44 27 44 Fax/Teksttel: 0343 - 44 32 32 E-mail: [email protected] Internet: http://www.doofblind.nl ZIEZO-BEURS Voor de 10e keer vond in Nieuwegein de Ziezobeurs plaats. Tijdens deze jubileumbeurs kon jong en oud die te maken heeft of krijgt met een visuele beperking informatie verzamelen. Ook de FOVIG-stand is dit jaar weer goed bezocht. De LSBS had een leuke prijsvraag uitgeschreven en 140 winnaars blij gemaakt met aangepaste spellen. Daaronder waren ook enkele FOVIG-leden die heel blij waren met het monopoly-spel in braille. Hoewel Engelstalig, hebben we al enthousiaste reacties gehoord. Waarvoor onze dank naar de LSBS, die dus voor fijne uurtjes spelplezier gezorgd heeft. Tijdens de Ziezo-beurs presenteerde de Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang (FSB)

FOVIG was aanwezig bij het symposium Doofblindheid.

8

BOEKENLIJSTEN Denkt u eraan dat de Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken (FNB) graag alle boekenlijsten voor 2005/2006 uiterlijk 1 mei aangeleverd wil hebben. Zo heeft men daar voldoende tijd nieuwe lesmaterialen om te zetten in de gewenste leesvorm. Vraag deze boekenlijsten met ISBN’s aan op school. Mocht de lijst nog niet beschikbaar zijn, vraag dan de voorlopige boekenlijst. U kunt bij de FNB een folder opvragen (tel. 0486 486 486) die u kunt voorleggen aan de schoolleiding. Hierin staat waarom de FNB de lijst zo snel nodig heeft. Men kan dan beginnen met het omzetten van lesmateriaal in de gewenste leesvorm, zodat het op tijd beschikbaar is. Gelijk is gelijk en een goede start is het halve werk.

‘Wegwijs,’ een folder die visueel gehandicapten de weg wijst naar patiëntenverenigingen en belangenorganisaties. ‘Wegwijs’ zal onder meer worden aangeboden aan de regionale instellingen, oogheelkundige poliklinieken en patiënteninformatiepunten.

De FOVIG-stand op de Ziezo-beurs werd goed bezocht.

WETWIJS Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)

zal worden onderzocht of gemeenten een zorgplicht kan worden opgelegd die onder andere zou moeten gaan gelden voor huishoudelijke hulp en zal cliëntenparticipatie in de wet worden opgenomen. Bij dit laatste wordt op gemeentelijk niveau gedacht aan bijvoorbeeld een toetsingscommissie waarin de lokaal georganiseerde belangenorganisaties zitting nemen.

Op 9 december jl. vond het kamerdebat plaats tussen de Vaste Kamercommissie voor VWS en staatssecretaris Ross. Tijdens dit debat werd in de Tweede Kamer voor het eerst uitgebreid gesproken over de plannen rond de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De bedoeling is om de bestaande Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg), de welzijnswet en onderdelen van de ziekenfondswet en de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ) in de WMO onder te brengen. Gemeenten worden verantwoordelijk voor de uitvoering van de WMO. Tijdens het debat bleek dat de kamerleden veel van de bezwaren onderschrijven die eerder door de Chronisch Zieken en Gehandicapten-Raad (CG-Raad) samen met een groot aantal maatschappelijke organisaties werden geuit. Daarbij werd op veel punten om een soms ingrijpende aanpassing in de voornemens van de staatssecretaris gevraagd. Duidelijk werd dat de WMO alleen onder een aantal strikte voorwaarden ingevoerd kan worden. De staatssecretaris deed enkele toezeggingen om hieraan tegemoet te komen. Zo heeft ze nogmaals uitgesproken dat de WMO geen bezuinigingsoperatie is. Verder

De CG-Raad toonde zich redelijk tevreden met de toezeggingen die de staatssecretaris deed (zie hiervoor ook de website van de CG-Raad, www.cg-raad.nl).

Belastinggeld terug Extra uitgaven of eigen bijdragen aan voorzieningen, aanpassingen en andere zaken zijn een alledaags gegeven in het leven van mensen met een handicap of een chronische aandoening. De belastingwetgeving kent regels voor de aftrek van deze buitengewone uitgaven. Als u van deze regels gebruikmaakt, kunt u honderden euro’s ‘terugverdienen’. Zelfs nu de mogelijkheden voor fiscale aftrek vanaf het belastingjaar 2004 er op achteruit

9

der duidelijke vermelding van ‘Belastingbrochure 2004’, het gewenste aantal exemplaren en uw volledige naam en adresgegevens. De prijs is inclusief verzendkosten. Meer informatie: www.cg-raad.nl

zijn gegaan, blijft het voor veel mensen aantrekkelijk buitengewone uitgaven op te voeren als aftrekpost. De brochure ‘Belastingaangifte 2004 in verband met handicap of ziekte’ is daarbij zeer behulpzaam. De informatie in de brochure is gedetailleerd en begrijpelijk geschreven. Onderwerpen zijn onder meer: de nieuwe elementen in de regelgeving, het berekenen van een zogenaamd drempelbedrag, allerlei specifieke uitgaven en de manier van aangifte doen. Cijfervoorbeelden ondersteunen de uitleg in het boekje.

No risk polis Vanaf 1 januari 2006 wil de regering de ‘No risk polis’ voor arbeidsgehandicapte jongeren invoeren. Door de No risk polis hoeven werkgevers geen loon door te betalen als mensen met een arbeidshandicap ziek worden. Ook krijgt de werkgever geen verhoogde WAO-premie als een arbeidsgehandicapte jongere binnen vijf jaar uitvalt als gevolg van ziekte.

De belastingbrochure kunt u bestellen door overmaking van D 5,- op girorekening 318 85 22 ten name van de CG-Raad te Utrecht, on-

ERVARINGEN Moeder van een kind met Uveitis

genezen valt. Maandelijks gaan we naar het AZG en de druppels worden aangepast. Het is bijna een stilzwijgend ritueel: kijken in de ogen - schrijven in het dossier - nieuw recept uitschrijven - mededeling dat het nog niet onder controle is - en dan gaan we weer.

Het volgende artikel mochten we overnemen uit de Nieuwsbrief van de contactgroep Uveitis. Door: Jennifer de Vos-Lindeman (moeder van een kind met Uveïtis)

Leestest Na 10 maanden moet Josefien een leestest doen. De koeienletters kan ze met haar linkeroog niet lezen. Mijn hart en verstand staan stil. Dit kan niet, ze houdt ons voor de gek en ik zeg nog gekscherend: ‘Josefien, kom op zeg, wat is dit?!’ Langzaam drong het tot me door: een kind veinst niet..., dit kan niet..., dit mag niet waar zijn. Binnen een jaar haast geen gezichtsvermogen meer in haar linkeroog. Het was de eerste dag van de zomervakantie. Het had voor ons gezin een wederkerende jaarlijkse feestdag moeten zijn, maar het werd één van de hartverscheurendste!. We hebben in de auto samen met ons kind vreselijk gehuild en dan moet je terug naar huis waar drie kinderen wachten vol verwachting, uitkijken naar die 6 weken genoeglijk vakantievieren.

Ik ben 50 jaar, woon in Zuidlaren en ben ruim 26 jaar getrouwd met Sake. Wij hebben 4 kinderen: Sebastiaan 25 jaar, Josefien 23 jaar, Jurriaan 20 jaar en Stefanie 18 jaar. Toen Josefien 13 jaar werd, constateerde Helen, een nichtje van mij, dat Josefien een eiwitachtig vlekje op haar iris heeft. Helen heeft de opleiding tot schoonheidspecialiste gedaan en zich getraind mensen goed in de ogen te kijken. Ze spreekt haar ongerustheid uit en dwingt ons zo snel mogelijk naar de huisarts te gaan. Mijn man gaat de volgende dag met Josefien naar het spreekuur. De huisarts belt gelijk het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) en de dag daarop kunnen mijn man en Josefien daar terecht. Zij krijgen te horen dat het om een hardnekkige ontsteking gaat die langdurig behandeld moet worden met oogdruppels. In onze naïviteit denken we dat het dus nog te

Ieder kwartaal een tegenvaller Josefien lijdt nu 10 jaar aan Uveïtis, een uiterst agressieve vorm. Tot nu toe heeft ze ieder

10

ma-avond van de lotgenotencontactgroep mee mogen maken. Deze eye-opener is de drive geweest om hier in Nederland ook een contactgroep op te zetten. In 2003 is Josefien in behandeling bij dr. Rothova binnen het Utrechts Medisch Centrum (UMC) en dat bevalt goed.

kwartaal een achteruitgang, een tegenvaller of complicatie gehad. Haar linkeroog is blind en met haar rechteroog heeft ze nog een gezichtsvermogen van 70% tot 80% met bril. We hebben alle academische ziekenhuizen al geconsulteerd. Ze heeft 5 oogoperaties gehad, drie keer in Rotterdam, één keer in Groningen en één keer in Utrecht. Medicamenteus heeft ze alle oogdruppels in de diverse combinaties gehad. Ze slikt al 6 jaar Neoral, ze heeft 3 jaar lang wekelijks MTX injecties gehad en krijgt nu bijna een jaar Cellcept. Ze heeft schoolbegeleiding gehad van Visio omdat er op de MBO-scholen die zij bezocht weinig begrip/ondersteuning was. Dit heeft haar twee jaar gekost. Daarnaast het alternatieve circuit met haar doorkruist om haar in evenwicht te houden.

Zwaarte in ons Deze 10 jaar heeft ons, mijn man en mij veranderd. Het verdriet is onmetelijk geweest en er is een zwaarte in ons ontstaan die ik moeilijk kan beschrijven. Het moeilijke van een auto-immuunziekte is, is dat er geen uitgangspunt is waaruit je kunt werken. Het blijft omgaan met steeds weer nieuwe beperkingen of teleurstellingen. Je hebt als ouder je eigen verdriet, maar moet tegelijkertijd je kind goed begeleiden. Natuurlijk zijn we trots als ouders dat Josefien uitgegroeid is tot een zelfstandige, zelfbewuste vrouw die een levenslust/-kunst ontwikkeld heeft met een montere kijk op het leven en haar toekomst. Daar houden we ons aan vast.

Naar Boston In 2000 zijn mijn man, Josefien en ik naar Boston gereisd, op eigen initiatief, op eigen kosten voor een consult bij dr. Foster. Dat was toch een keerpunt in haar ziekteproces. Dit heeft vele deuren geopend binnen het dichte Nederlandse oogheelkundige wereldje. In Boston heeft Josefien voor het eerst gesproken met lotgenoten. We hebben daar een the-

Voor meer informatie over de contactgroep Uveitis: Josefien de Vos, tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur), e-mail: [email protected].

ONTWIKKELINGEN Wonen, leren en revalideren bij Visio

groepsleiders. Elke woning huisvest maximaal acht bewoners. Waarom en hoe? De redenen om niet thuis te verblijven zijn verschillend. Soms is de afstand tussen thuis en school te groot om dagelijks heen en weer te reizen. Soms is het handiger of beter om samen met lotgenoten vaardigheden te ontwikkelen die je in de thuissituatie minder gemakkelijk aanleert. En soms is extra rust en ontspanning belangrijk voor ouders, verzorgers of andere gezinsleden. Bovendien kan het contact met lotgenoten bijdragen aan een extra positieve ontwikkeling van kinderen, jongeren en jongvolwassen. Behalve doordeweeks verblijven, kun je in IJsselmonde ook logeren, een

‘Had ik dit maar eerder geweten’ De bewoners van de woonvoorziening van Visio in IJsselmonde (deelgemeente van Rotterdam) zijn enthousiast. Soms verzuchten ze: ‘Had ik dit maar eerder geweten.’ De woonvoorziening telt vier woningen middenin één van de woonwijken. Kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een visuele beperking of een visuele en een verstandelijke beperking verblijven daar met elkaar, onder begeleiding van deskundige en betrokken

11

weekend verblijven, opvang krijgen in crisissituaties of alleen meedoen aan revalidatieactiviteiten.

tegenkomen. Daarnaast kan er altijd een beroep gedaan worden op een maatschappelijk werker, orthopedagoog, ergotherapeut of een andere gespecialiseerde professional. Er is een intensief contact met de ouders of verzorgers. Eventuele extra begeleiding vindt dan ook alleen in overleg met hen plaats.

Maatschappij in het klein De keus voor de woningen is bewust gemaakt. Een woonwijk is een maatschappij in het klein. Er is gekeken naar omliggende voorzieningen. Op loopafstand ligt Sensis Onderwijs Rotterdam (een school voor speciaal onderwijs) en een aantal reguliere scholen. En je vindt er sportverenigingen, een winkelcentrum en groenvoorzieningen in de directe omgeving.

Heel veel mogelijkheden Omdat de woningen middenin een reguliere woonwijk liggen, wordt het gemakkelijker om de bewoners volwaardig te laten deelnemen aan de samenleving. Ze zitten er immers middenin. Buurtcontacten, contacten met groepsgenoten, samen verantwoordelijk zijn voor de woonsfeer en waar mogelijk de huishoudelijke gang van zaken: het zijn allemaal elementen die bijdragen aan de sociaal-emotionele ontwikkeling, de motorische vaardigheden en de zelfstandigheid. Waar nodig, is extra begeleiding altijd voorhanden. Hoe maak ik mijn huiswerk? Hoe reis ik veilig en efficiënt? Het zijn maar twee voorbeelden van vragen die beantwoord kunnen worden via speciale begeleiding, cursussen, spelactiviteiten, naschoolse activiteiten en trainingen. Verblijf en activiteiten vallen onder de wet Algemene Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). In het kader van die wet worden alle kosten vergoed. Dat maakt verblijf of deelname aan revalidatieactiviteiten dus voor iedereen mogelijk. Meer informatie? Een kijkje in IJsselmonde maakt duidelijk dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen genieten van elkaar en hun woonomgeving. Misschien zet dat u aan het denken over de mogelijkheden voor u en uw kind(eren). Als u vragen heeft of toe bent aan een steuntje in de rug, kunt u helemaal vrijblijvend contact met ons opnemen. U kunt ook kennismaken met onze woonvoorziening in IJsselmonde. Meer informatie? Neem dan contact op met het secretariaat van de woonvoorziening en maak een afspraak voor een vrijblijvend gesprek of een rondleiding.

De bewoners worden begeleid door ervaren en betrokken groepsleiders. Betrokken begeleiding De kinderen, jongeren en jongvolwassenen worden begeleid door ervaren en betrokken groepsleiders. Bij deze groepsleiders kunnen ze terecht met alle vragen en leuke en minder leuke dingen die ze in het dagelijks leven

Adresgegevens secretariaat: De Oldenhagen 61-65, 3078 BX Rotterdam, Tel. 010 - 47 97 087.

12

Pratende oplaadautomaten Informatie op één plek Door: L. Hardeman

De Rabobank heeft oplaadautomaten voor de chipknip in gebruik genomen die tegen de klant praten. Een stem helpt de consument bij het opladen van de elektronische portemonnee. In eerste instantie worden deze automaten bij zorginstellingen geplaatst. Het plan bestaat om dit eind van dit jaar uit te breiden tot 250 sprekende oplaadpunten. Een goed initiatief.

De heer Hardeman (tel. 06 50 65 49 65) schreef eerder in het FOVIG-Nieuws. Hij is onafhankelijk ervaringsdeskundige en ouder van twee kinderen met een beperking. Hij pleit voor het recht op adequate informatie en ondersteuning van ouders op een vindbare plek.

UML toegankelijk

Het Project Onderwijs en Onderwijsintegratie Limburg, POOL, start begin 2005 een onafhankelijke website pilot voor ouders (en alle andere relevante partijen, zoals overheden, onafhankelijke organisaties, professionals en politici) door ouders, met keurmerk, geschikt voor mensen met een beperking. Ook aanverwante zaken komen aan de orde, zoals hulpmiddelen en taxivervoer. Dit alles in het kader van het VCP-project. Daarnaast hebben we een direct mail-systeem met als doel alle betrokkenen onomwonden te vertellen wat er aan de basis gebeurt en vice versa. Zo hopen we schotten en schijven op te ruimen en blijft het (politieke) belangenspel beperkt tot de politieke wereld. Zo kunnen we wellicht ook beter de kwaliteit van de dienst- en hulpverlening monitoren. Een soort digitale één-loketfunctie. Informatie voor en door ouders, van en voor alle betrokkenen op een vindbare plek. Wij vragen u om hier aan mee te werken en u op te geven voor bijvoorbeeld deelname aan ons netwerk

TeDUB is een computerprogramma dat visuele informatie uit technische tekeningen kan herkennen om deze vervolgens te presenteren aan mensen die blind of slechtziend zijn. Een voorbeeld van deze tekeningen zijn UML-diagrammen. Die worden steeds vaker gebruikt in de IT-sector voor het beschrijven en documenteren van softwaresystemen. Ook visueel gehandicapten die in deze sector werkzaam zijn, moeten dergelijke tekeningen kunnen lezen. TeDUB biedt de gebruiker een interface waarmee hij/zij de verschillende elementen van een diagram kan verkennen en er zelfs aantekeningen bij kan maken. Wil je het TeDUB-systeem uitproberen? Kijk dan op www.tedub.net. Daar vind je meer informatie en kun je de software en bijbehorende handleiding downloaden.

Nieuwe hulpmiddelen Twee nieuwe producten van hulpmiddelenleverancier Tieman (wordt Optelec) willen wij u niet onthouden. De Ultracana is een nieuwe geleidestok, voorzien van een echolocatie. Zo wordt via sonar bepaald of er objecten in het wandelpad aanwezig zijn. Dat lukt binnen een straal van twee tot vier meter en ook op hoofdhoogte. De stok kost 600 euro. Mobile Speak is Nederlandstalige schermuitleessoftware voor een GSM. Het programma spreekt alles uit wat op het scherm staat. Meer informatie: www.tieman.nl

Het adres is [email protected], tel. 06 29 09 36 97.

13

SCHOOL, STUDIE EN WERK Een school voor Timo

maar al snel had hij ook hier z’n plekje gevonden. Als je kind 3 jaar wordt, begin je voorzichtig te denken aan een basisschool. Zo begonnen ook wij te denken over het basisonderwijs voor Timo. Veel vragen spleen dan door je hoofd: Zou hij naar het ‘gewone’ basisonderwijs kunnen, wordt hij daar niet onder de voet gelopen, of kan hij beter naar speciaal onderwijs?

Door: Margriet van Peursen Margriet schrijft regelmatig in het FOVIGNieuws over haar slechtziende zoontje Timo. Mij werd gevraagd wat over onze ervaringen te vertellen over het kiezen van een school voor Timo. Onze ervaringen zijn misschien wat verschillend, maar ja, bij wie zijn deze ervaringen gelijk? Zelfs bij een kind zonder beperkingen is het kiezen van een school geen makkelijke keus. Timo zit inmiddels alweer 1,5 jaar op de mytylschool. Hoe we hier terechtgekomen zijn, zal ik in het kort proberen te vertellen.

Toen Timo 3 jaar was, is hij getest om erachter te komen welke school voor hem het beste zou zijn. Deze test is door een orthopedagoog van het revalidatiecentrum gedaan, samen met een orthopedagoog van Visio. We moesten even wachten op de uitslag van de test. Intussen had ik een gesprek met de directeur van de basisschool waar Timo’s zus al zat. Hij was niet onwelwillend, maar wilde het plaatsen van Timo op school eerst in het team bespreken. We spraken af eerst de uitslag van de test af te wachten. Eindelijk kwam de uitslag. Het advies was Timo voorlopig aan te melden bij de mytylschool vanwege zijn motorische problemen. We hebben hier een poosje over nagedacht. Uiteindelijk hebben we besloten dit advies op te volgen. De mytylschool ligt naast het revalidatiecentrum. Hierdoor kunnen de kinderen gemakkelijk gebruik maken van de faciliteiten van dit centrum. Zo kunnen ze onder meer logopedie, ergo-, fysio- en muziektherapie krijgen. Ook krijgen ze een keer per week hydrotherapie (oefeningen in het water). We dachten dat Timo daar voorlopig wel op z’n plaats zou zijn. De aanvraag om Timo op de mytylschool te laten plaatsen, hebben we ingevuld. Vlak voor de zomervakantie kregen we bericht dat hij was toegelaten! Bij het kennismakingsgesprek werd ons verteld dat hij iedere twee jaar opnieuw beoordeeld zou worden door een onafhankelijke commissie om te zien of Timo nog op zijn plaats is op deze school. Deze wet is per 1 augustus 2003 ingetreden. Van ieder kind op een speciale school (afgezien van de scholen voor blinden en slechtzienden) wordt een (dik) dossier gemaakt.

Terugblik Toen Timo een baby/peuter was, hebben we heel wat onzekere tijden gehad. Als baby van 2 maanden oud werd duidelijk dat hij zich niet ontwikkelde zoals een ‘gemiddeld’ kind dat doet. De arts van het consultatiebureau verwees ons door naar de huisarts. Deze verwees ons door naar de kinderneuroloog en de oogarts. Na allerlei onderzoeken werd duidelijk dat hij slechtziend is en motorische problemen heeft. Wat nu? Via de kinderneuroloog zijn we bij een kinderfysiotherapeut terechtgekomen. We hebben heel wat geoefend. Na ongeveer een jaar verwees zij ons door naar het kinderrevalidatiecentrum. Daar was een vroegbehandelingsgroep waarin ouders met hun kind iedere week bij elkaar kwamen. We deden allerlei oefeningen en spelletjes om de ontwikkeling van onze kinderen te stimuleren. Een paar maanden voordat Timo 2 jaar werd, ging hij in het kinderrevalidatiecentrum naar een therapeutische peutergroep. In een klein groepje heeft hij hier veel geleerd. We merkten dat Timo vooruit ging. Om hem ook met ‘de gewone wereld’ kennis te laten maken, ging hij een paar maanden voordat hij 3 jaar werd ook 1 à 2 ochtenden naar een gewone peuterspeelzaal. In het begin moest hij wennen aan de drukte en het onoverzichtelijke,

14

Opnieuw beoordeeld Timo moet voor de zomervakantie opnieuw beoordeeld. Spannend hoe dit uitpakt. Wat doen we als het CVI besluit dat Timo naar een andere school toe zou moeten? (Je kunt hier tegen in beroep gaan.) Zelf denken we dat het goed is als Timo in ieder geval nog twee jaar op deze school kan blijven. Dan kan hij zijn fijne motoriek nog verder verbeteren (bijvoorbeeld voor het leren schrijven). Kortom het wordt weer een spannende periode.

Op basis van dit dossier beslist het CVI (de onafhankelijke commissie).

Timo is alweer vijf jaar! Hij gaat met veel plezier naar school en komt met enthousiaste verhalen thuis. We hebben net een rapportbespreking achter de rug. Juf Itske en juf Linda zijn heel tevreden. Ons mannetje doet het goed! We zien met vertrouwen de toekomst tegemoet. Ook al zijn er nog heel wat onzekerheden, we vertrouwen erop dat Timo goed terecht komt.

Timo is alweer vijf jaar!

Merlan op weg naar de middelbare school

middelbaar onderwijs, besloten we om in november met de twee genoemde scholen een gesprek aan te gaan. Dit mede omdat het in Utrecht nog wel eens wil voorkomen dat er geloot moet worden of op een andere manier geselecteerd, in verband met te veel aanmeldingen. We wilden voorkomen dat we in april of mei te horen zouden krijgen dat Merlan niet geplaatst kan worden. Op beide scholen liepen de gesprekken bevredigend. Ze stonden open voor een kind als Merlan. Eén van de scholen had al ervaring met slechtziende/blinde leerlingen en dat verliep positief. Voor de andere school was het nieuw, maar dat is ook een net gestarte school. We kregen op beide scholen min of meer de toezegging dat er voor Merlan een plek zou zijn. Dit ondanks het feit dat de Cito-score nog niet bekend is. Gelukkig konden wij de scholen echter zeggen dat dat geen probleem zou opleveren (heerlijk, om die zekerheid te hebben). Voor ons is het ondertussen wel duidelijk waar we Merlan graag heen zouden willen hebben. Toch willen we de keuze bij hem laten, ook omdat we bij beide scholen wel een goed gevoel hebben (en dat is denk ik erg belangrijk!). Merlan is er nog niet helemaal uit en dat komt denk ik ook omdat zijn klasgenootjes hier nog

Door: Irma Olink Irma Olink is moeder van Merlan. Zij schrijft regelmatig in het FOIVG-Nieuws over haar zoon die achromatopsie heeft. Merlan zit inmiddels al weer halverwege groep 8 en de keuze voor het middelbaar onderwijs komt dichterbij. Nu moet ik bekennen dat we al met de voorbereidingen op die keuze zijn begonnen, toen we vorig jaar een school voor onze oudste zoon Jordi moesten kiezen. De eerste schifting werd toen al gemaakt (in Utrecht zijn er natuurlijk tal van mogelijkheden) en we hebben toen ook voorzichtig gepolst hoe enkele middelbare scholen tegenover een slechtziende leerling stonden. Twee scholen Door deze voorkennis richten wij ons nu (voorlopig) op twee scholen, die totaal verschillend zijn. Maar daarover later meer. Na een gesprek met de nieuwe onderwijskundige begeleidster van Bartiméus en na een cursus op Bartiméus gevolgd te hebben over de weg naar het

15

dag een behoorlijke reistijd hebt, wat toch de nodige energie vraagt, en bij thuiskomst is er dan nog huiswerk. Daar staan dan wel iets kortere schooldagen tegenover, met waarschijnlijk af en toe lesuitval. Iets wat op de andere school nooit gebeurt. Natuurlijk realiseren wij ons dat Merlan ook een keer die wijde wereld in moet en niet altijd in ons veilige wijkje kan blijven. Maar dat zul je dan zeker op andere momenten moeten en kunnen stimuleren. Dat is toch anders dan iedere dag de belasting van naar een school reizen die in een andere wijk ligt. Er zal ook zeker tijd overblijven voor sporten, pianospelen enzovoort.

niet mee bezig zijn. Dat zal de komende tijd wel komen met scholen-informatiemarkten, open dagen en open lesmiddagen. We laten het nog maar even zo. Het nieuwe leren Zoals gezegd is de keuze voor ons wel duidelijk; onze voorkeur gaat uit naar de school waar Jordi ook heen gaat. Dit is een school met een geheel nieuwe onderwijsmethode: ‘Het Nieuwe Leren’. In het kort gezegd wordt er niet meer met schoolboeken gewerkt maar staat al het lesmateriaal op de computer. Ook zijn geen losstaande vakken meer, maar wordt er vakoverstijgend gewerkt. Dus natuur in plaats van biologie, natuurkunde en scheikunde en maatschappij in plaats van geschiedenis, aardrijkskunde en economie. Dat betekent dat er geen losse lesuurtjes zijn, maar lange blokken waarin één vak gegeven wordt. Er is ook geen klassikaal onderwijs, maar de leerlingen gaan zelf aan de slag op diverse manieren.

Mama, mag ik naar de stad? Daarmee kom ik op een volgend punt: oriëntatie en mobiliteit. Dit wordt nu zeker een aandachtspunt. De vraag: ‘Mama, mag ik naar de stad’, zal onherroepelijk een keer komen. Ik ben er dus langzamerhand mee begonnen om dit te oefenen. Waar ben ik in de stad of op een andere plek? Wat zijn de herkenningspunten? Hoe kom ik van A naar B en weet ik dan ook weer de weg terug? Het herkennen van winkels, de weg vinden in winkels enzovoort. En natuurlijk het transport per fiets of bus en hoe dat laatste werkt (daar wordt trouwens ook op de cursusdagen op Bartiméus aandacht aan besteed). Ik ben er net mee begonnen en kan nog niet schatten hoe dit verder zal verlopen. Ik weet nog niet wat haalbaar is, hoe het voor ons als ouders voelt en wat Merlans behoeften zijn. Ik realiseer mij wel dat we nu in een compleet nieuwe fase terecht gaan komen. Merlans wereld wordt aanzienlijk groter, maar zijn handicap wordt daardoor ook duidelijker en misschien ook wel meer aanwezig.

Behalve dat ons deze methode in het algemeen al erg aansprak, zie ik hier voor Merlan ook vele voordelen in. Het is niet elk lesuur een andere docent voor de klas die moet bedenken dat jij slechtziend bent, geen getrek naar verschillende lokalen met een overvolle boekentas, geen lesroosters die veranderen enzovoort. De leerling werkt op een plek waar hij dat prettig vindt, hij zit van 8.30 tot 16.00 uur op school, maar heeft dan ook geen huiswerk meer. Er wordt wel een groot beroep op samenwerken gedaan, maar je kunt aan de andere kant ook veel van je eigen tijd indelen, als het werk op een gegeven moment maar af is. Ieder kind heeft ook een mentor, waar tweewekelijks een gesprek mee is. Dit voortgangsverslag krijg je als ouders per mail toegezonden, dus de betrokkenheid is sowieso al veel groter dan op een reguliere school. Ook voordelig is dat het nu nog een kleine school is, met momenteel 77 leerlingen en volgend jaar 225. En tenslotte staat de school ook nog bij ons in de wijk, dus dat betekent geen moeilijke keuzes met vervoer enzo.

Ik heb altijd gezegd: ‘Als de tijd daar is, komen er vast wel oplossingen en zullen de dingen ook wel weer lukken.’ Ook nu probeer ik mij dat voor ogen te houden, maar tegelijkertijd bedenk ik ook dat het toch een hele grote stap is. Daarbij komt nog dat Merlan in een andere leeftijdsfase terechtkomt, de puberteit. Hoe zal dit bij hem verlopen? Hoe is het voor hem om een beperking te hebben? Kan hij daar in een nieuwe sociale omgeving mee omgaan?

Ik heb dit alles ook wel aan Merlan duidelijk gemaakt: je kunt voor de andere school kiezen, maar wees je ervan bewust dat je dan elke

16

ze niet gebruikt, maar dat is dan zijn keuze en de consequenties zijn dan ook voor zijn rekening. Deze zaken lijken, wanneer je ze opschrijft, zo vanzelfsprekend en gemakkelijk, maar in de praktijk zal dit toch niet altijd zo zijn. Het is, kortom, een spannende periode, maar ik vind het ook wel heel leuk om te zien dat onze kleine Merlan nu al weer naar de middelbare school gaat. Ik houd u ervan op de hoogte hoe het ons en Merlan verder vergaat.

Hij zal toch meer en meer zelf zaken moeten regelen en aan gaan geven, want wij zijn niet altijd meer in de buurt. Aan dit laatste punt werken we nu ook zeer zeker en de begeleidster van Bartiméus besteedt hier ook veel aandacht aan. Merlan moet meer en meer gaan aangeven wat hij prettig vindt, wat hij niet kan volgen, wat er aangepast moet worden. Ook moet hij zelf de verantwoordelijkheid gaan nemen voor het gebruik van hulpmiddelen. Het is prima als hij Merlan (l) met zijn broer Jordi.

Geweigerd op het mbo

je face-to-face contact hebt met klanten zou er toch niet inzitten. Ik heb inmiddels een zitting bijgewoond van de commissie gelijke behandeling en deze vindt ook dat er sprake is van smoezen. Maar wettelijk hebben we waarschijnlijk geen poot om op te staan. Het waren alleen maar mondelinge overeenkomsten met de schooldecanen. Vraag alles dus zwart op wit. We hebben nog genoeg water om bij de wijn te doen, improviseren moeten we als ouders continu. Gelukkig mag Laura zich nu inschrijven bij het Baronie-college in Breda. Daar ziet men wel mogelijkheden haar een dergelijke opleiding te bieden. Want dit is wat Laura graag wil: met mensen omgaan en service verlenen. Wanneer blijkt dat het niet gaat, kunnen we altijd nog zien wat te doen.

Door: Angelette v.d. Lip Mijn dochter Laura is op grond van haar visuele beperking geweigerd bij een toeristische opleiding op MBO-niveau. Eerst was ze welkom, maar plotseling vond men dat ze niet het juiste niveau had. Laura heeft vmbo basis en met een warme overdracht zou ze naar mbo niveau 3 kunnen. Maar men verwachtte dat er toch veel tijd in moest worden gestoken zonder te weten of het succesvol zou verlopen; het slagingspercentage bleek van groot belang. Laura kreeg niet de kans zich te bewijzen, ze moest maar leren voor een functie achter de schermen, zoals telefoniste. Want een baan in het toerisme waarbij

17

Leren en werken met een visuele handicap

Wat is bevorderlijk in het onderwijs? De meerderheid van de ouders (91%) vindt dat de docenten goed begeleiden, maar het kan altijd beter. Ook deskundigen (denk aan een gehandicaptencoördinator of ambulant onderwijsbegeleider) leveren een bevorderende bijdrage, zegt 83% van de respondenten. Hulpmiddelen zijn niet weg te denken in het onderwijs en ze zijn voor 87% van de kinderen belangrijk. Tevens scoren aangepaste leerstof, mobiliteit en toegankelijkheid hoog (65% en 61%) en worden kleine klassen gewaardeerd (35%). Andere elementen die een rol spelen, zijn: verlichting en plaats in het lokaal, hulpvaardige klasgenoten, zelfstandigheidbevordering en kleine groepen.

Door: Sonneheerdt Samen met collega-organisaties en belangenverenigingen bereidt Sonneheerdt een onderzoek voor over leren en werken met een visuele handicap. In het vorige nummer van FOVIG-Nieuws heeft Sonneheerdt u om uw mening gevraagd. Vier procent van de leden heeft hierop gereageerd: hierna leest u de uitslag en de belangrijkste conclusies. Kinderen en visusbeperking De kinderen van ouders die hebben gereageerd, variëren in leeftijd van vijf tot twintig jaar. De meeste kinderen zijn tussen de twaalf en zestien jaar (68%). Onder de respondenten komen er diverse soorten visusbeperkingen voor. Vooral albinisme, nystagmus en cataract komen voor; 19% van de kinderen is blind.

Wat belemmert de leerling? Gelukkig is eenderde van alle ouders tevreden. Deze ouders hebben geen opmerkingen over belemmerende factoren in het onderwijs. Tweederde dus wel. Als belangrijkste storende factor wordt de docent gezien (26%). Opmerkingen van ouders zijn: - ‘Er wordt door docenten veel vergaderd en beloofd, maar weinig gedaan.’ - ‘Docenten en begeleiders zonder inzicht in aard en gevolgen van de handicap werken belemmerend.’ - ‘Gebrek aan inzet en interesse van leerkrachten.’

Huidige en gewenste hulpmiddelen Bijna alle (ook jonge) kinderen gebruiken hulpmiddelen. Het meeste wordt de laptop of computer met leesregel (samen 77%) gebruikt, daarnaast scoren de loep, vergrotingen en verrekijker hoog (42%) en heeft 19% van de kinderen een taststok. Opvallend is dat ruim de helft van de ouders géén wensen heeft wat betreft hulpmiddelen! Wensen op het gebied van computers zijn vooral de leesregel (12%) of spraakondersteuning, vergrote hulpmiddelen als liniaal en geodriehoek. Ook innovatieve behoeften als implantaatlenzen worden genoemd.

Verder stelt de ene ouder een kleine groep op prijs, de andere juist weer een grotere, normale groepsgrootte. Hierin is elke ouder verschillend in zijn of haar opvatting. De technische hulpmiddelen zijn waardevol, maar laptops en dergelijke zijn ook vaak kapot. Grotere groepen worden als belemmerend ervaren. Andere elementen zijn: lange reistijden, lawaai in de klas, tijdsdruk en de uitzonderingspositie. Opmerkingen van ouders zijn: - ‘Langere tijdsduur toetsen is positief, maar bij twee toetsen achter elkaar loopt de tijd soms op tot acht uur.’ - ‘Visuele aspecten in leerboeken zijn niet toegankelijk voor visueel gehandicapten.’ - ‘Tempo van werken en wisselingen van klas gaat vaak te snel.’ - ‘Snelheid van het onderwijssysteem is belemmerend.’

Reguliere school voor velen prima 62% van de kinderen volgt of volgde basisonderwijs op een reguliere school. Van de kinderen van twaalf jaar en ouder volgt of volgde 62% het reguliere middelbaar onderwijs en 24% speciaal onderwijs. De genoemde niveaus zijn verschillend, zoals: eenmaal vso, zevenmaal vmbo, viermaal havo en vijfmaal vwo. Richtingen die gevolgd worden, zijn: activiteitenbegeleiding, theoretische leerweg, handel en administratie, dierenverzorging, kantoor en bouwkundig tekenaar.

18

Beroepsonderwijs of studie In het vervolgonderwijs hebben ouders vooral wensen op het gebied van advies, contacten en begeleiding (62%). Daarnaast worden spontaan de volgende aspecten genoemd: - kennis visuele handicap bij docenten; - sociale vaardigheden bij docenten; - begeleiding naar behoefte/op maat; - begeleiding bij stages; - begeleiding in beroepskeuze, m.b.t. mogelijkheden passend bij niveau; - jobcoach op school.

op school blijken lastig en niet te veranderen. Voorbeelden zijn groepsgrootte, wisselingen van klas, planning van examens en toetsen. 5. Voor de ouders is het verstandig om vroeg aan de bel te trekken voor wat betreft vervolgonderwijs. Wat wil je kind zelf, wat kan het en waar liggen kansen op de arbeidsmarkt? In een vroeg stadium kan al een loopbaanonderzoek worden ingezet door Sonneheerdt. Zo ontstaat er geen ‘gat’ tussen de middelbare school en het vervolgonderwijs. Ook kan ondersteuning worden geboden in het reguliere beroepsonderwijs, er kan bijvoorbeeld apparatuur geregeld worden voor stages.

Begeleiding naar werk Uit de resultaten van de enquête is op te maken dat geen van de kinderen van de respondenten werkt. In de voorbereiding op werk is vooral behoefte aan: - algemene begeleiding en advies van een deskundige; - reële verwachtingen rondom werk; - hulp bij beroepskeuze of jobcoaching met het accent op zelfstandigheid. Ook worden ervaringen van anderen die al werken, zeer gewaardeerd. Succesverhalen en valkuilen mogen bekender worden!

6. De meeste kinderen zijn nog niet zo met werk bezig. Ouders zien wel op tegen veel onduidelijkheid en tegen onjuiste verwachtingen van mogelijkheden. Er is veel behoefte aan deskundige begeleiding op maat. Het accent op zelfstandigheid is van groot belang. 7. Een krappe helft van de leden (42%) kent Sonneheerdt. De meesten weten echter niet wat deze organisatie te bieden heeft. Hopelijk geeft dit artikel meer duidelijkheid. Voor Sonneheerdt reden genoeg om alle mogelijkheden die zij biedt en haar dienstverlening vaker bij u onder de aandacht te brengen.

Conclusies en aanbevelingen 1. Een belangrijke en mogelijk bekende conclusie is dat de docenten een cruciale rol spelen in de begeleiding van slechtziende en blinde leerlingen. Het blijkt dat hier nog veel werk aan de winkel is. Mogelijk kan FOVIG samen met andere organisaties meer voorlichting en handreikingen bieden.

8. Voor Sonneheerdt ligt er, mogelijk samen met FOVIG, een taak om jongeren en hun ouders goed voor te lichten over wat er allemaal bij komt kijken, wanneer je als visueel beperkte werk gaat zoeken. Te denken valt aan trainingen die Sonneheerdt geeft op het gebied van solliciteren en empowerment. Ook de directe bemiddeling bij het zoeken naar werk of de ondersteuning daarbij, blijkt door ouders gewaardeerd te worden.

2. Over begeleiding door deskundigen worden geen opmerkingen gemaakt, maar de begeleiding wordt meestal wel gewaardeerd. 3. Als er goede begeleiding is en er voldoende hulpmiddelen zijn, is het reguliere onderwijs voor velen haalbaar. Op elk niveau dat bij de slechtziende of blinde leerling past. De inzet/hulp van klasgenoten lijkt te worden onderschat.

Wilt u informatie over begeleiding of heeft u behoefte aan voorlichting aan docenten en leerlingen, dan kunt u contact opnemen met Sonneheerdt Opleiding & Arbeid, de heer Otto Jager, telefoon 0341-498529.

4. Ouders zijn zich niet zo bewust van hulpmiddelen, maar beseffen dat diverse hulpmiddelen in de praktijk van alledag op school en bij studie onmisbaar zijn. Sommigen zaken

19

Wat na het VO?

(mobiliteit, sociale contacten)? • Is de grootte van de groep een probleem (aandacht en concentratie)? • Hoeveel individuele ondersteuning is nodig? • In hoeverre kan ondersteuning worden ingezet? • Is continue aanwezigheid van kennis van de handicap noodzakelijk? • Is een verkort traject (max. 2 jaar) wenselijk? • Is een specifieke leeromgeving noodzakelijk? • Zijn specifieke zorgvoorzieningen noodzakelijk?

Wat gaat uw kind doen na het voortgezet onderwijs? • Werken of doorleren? • Welke opleidingsrichting past bij hem of haar? • Welke richting biedt perspectief? • Naar een ROC of anders (regulier of specifiek)? • Hoe zit het met niveaus? • En hoe zit het met uitstroom? Welke richting en welk niveau? • Ondersteun je kind om ZELF een keuze te maken. • Begeleid hem/haar om inzicht te krijgen in eigen wensen en kwaliteiten. • Kansen op de arbeidsmarkt. • Het regionale centrum en de school kunnen adviseren. • Sonneheerdt onderzoekt.

Wat zijn de voordelen van REA College Nederland (waar Sonneheerdt onderdeel van is) : • Handicapspecifieke kennis aanwezig. • Individueel leertraject. • Intensieve begeleiding. • Hulpmiddelen/aanpassingen staan klaar. • Kleine groepen; geen massaliteit. • Switchen in opleidingsniveaus makkelijker dan op een ROC. • Zorgvoorzieningen in de buurt.

Regulier of specifiek beroepsonderwijs? • In hoeverre heeft een ROC aandacht voor leerling met handicap? • Redt hij/zij het in de massaliteit van een ROC

Kijk voor meer informatie op www.reacollegenederland.nl

Onderwijs en handicap.nl

kinderen uit de basisschoolgroepen 7 en 8 en onderbouw van het vo (vmbo, havo en vwo). Daarnaast is de site bijzonder informatief voor remedial teachers, intern begeleiders, mentoren en andere betrokkenen. De optie hoger onderwijs op de startpagina leidt direct naar de reeds bestaande website van expertisecentrum handicap+studie: www.handicap-studie.nl. Doelgroepen van deze site zijn scholieren uit de bovenbouw van havo en vwo en studenten, studieadviseurs, studentendecanen en (beleids)medewerkers van instellingen voor hoger onderwijs.

Informatie over het volgen van een opleiding met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte is behoorlijk versnipperd. Tot voor kort was het niet eenvoudig snel een goed overzicht te krijgen van alle mogelijkheden en bijbehorende regelingen. De nieuwe startpagina www.onderwijsenhandicap.nl brengt daar verandering in. Door zoveel mogelijk informatie over bepaalde onderwerpen te bundelen en nuttige links aan te bieden, wordt de zoektocht naar financiering, ‘rugzakken’, begeleiding, toegankelijkheidtips of hulpmiddelen een stuk eenvoudiger.

Eén complete portal In het late voorjaar van 2005 vindt oplevering plaats van de website basisonderwijs. Deze site richt zich vooral op ouders die voor hun kleuter met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte een geschikte basisschool moeten kiezen. Daarnaast biedt de site nuttige informatie voor ouders van kinderen die tij-

De oplevering van www.onderwijsenhandicap.nl gebeurt in fasen. Nu al zijn de websites voortgezet onderwijs en hoger onderwijs toegankelijk. De website voor voortgezet onderwijs is vooral gericht op ouders en leerkrachten van

20

dens de basisschoolperiode te maken krijgen met een beperking, zoals dyslexie. Niet in de laatste plaats vinden ook leerkrachten, remedial teachers, intern begeleiders, ambulant begeleiders uit het regulier en speciaal basisonderwijs en ergo- en fysiotherapeuten hier een schat aan informatie. Tot slot volgt in de-

cember 2005 de site gericht op het middelbaar beroepsonderwijs (mbo). Scholieren van 15 jaar en ouder, hun ouders en leerkrachten en mentoren uit het (v)mbo zijn de belangrijkste doelgroepen. Met de oplevering van deze vierde website ontstaat aan het eind van dit kalenderjaar één complete, neutrale portal.

VRIJE TIJD Skiën met de NVSV

De kick van snelheid Lettie, Simone en Fons zijn sinds hun geboorte blind. Edward verloor zijn gezichtsvermogen op zijn 19e bij een auto-ongeluk en Marijke, Egid en Hannie zijn zeer slechtziend. Allemaal liggen ze regelmatig met hun neus in de sneeuw - en soms zelfs in een vangnet. Waarom is het dan toch zo leuk? ‘Het geeft een heel intens, vrij gevoel. En het is voor mij een uitdaging om te laten zien dat blinden dit kunnen’, zegt Lettie. Levensgenieter Egid houdt enorm van skiën, maar ook van alles er omheen: ‘Lekker eten in een pisterestaurant, natafelen met een sigaartje, op een terrasje zitten met de zon op je gezicht en aan het einde van de dag een biertje drinken in een aprésskibar. Geweldig toch?’ Simone vindt het vooral een kick om zelfstandig snelheid te maken. ‘Ik zal nooit zelf auto kunnen rijden en fietsen gebeurt altijd op een tandem. Op de piste kan ik helemaal los van anderen de wind langs mijn gezicht voelen. Ik hoop alleen dat ik aan het eind van de week wat harder durf dan vandaag’, lacht ze. Simone is de enige beginneling in de groep, die voor de rest redelijk tot zeer ervaren is. Ze heeft acht jaar geleden wel eens geskied en het afgelopen seizoen in Nederland les genomen op een skibaan, iets wat de Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging (NVSV) sterk aanraadt. Esseline: ‘De begeleiders zijn ervaren skiërs, maar geen skileraren. Om van een skivakantie te kunnen genieten, is het dus belangrijk om al een basis te hebben.’

Bewerkt artikel uit: SkiMagazine Nauders De Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging (NVSV) heeft een kleine honderd leden en organiseert een paar keer per jaar skien langlaufvakanties naar wintersportgebieden in Oostenrijk, Italië en Frankrijk. Er gaan per keer zo’n zeven skiërs (of langlaufers) en evenveel vrijwillige begeleiders mee (die de reis deels zelf betalen). De begeleiders zijn ervaren skiërs die een test hebben ondergaan. Zelf visueel gehandicapt, of interesse om als vrijwillige begeleider mee te gaan? Kijk voor meer informatie op www.nvsv.nl of kom naar de FOVIG-dag in Snow World op zaterdag 16 april a.s. Hierna volgt een impressie van een skivakantie met de NVSV in Valmorel.

Intensief ‘En Fons, heb je vanochtend nog bodemonderzoek gedaan?’, roept Simone naar Fons in het pisterestaurant. De humor in deze groep

skiën met de NVSV.

21

een paar mensen stil. Ja, we kunnen weer. Ietsje naar links, want er liggen een paar stokken’, zo wordt iedereen weer naar de eigen ski’s geloodst.

is niet van de lucht. Er wordt gemakkelijk onderling ‘kijk toch eens uit je doppen’ naar elkaars hoofd geslingerd. En als Esseline tegen Egid zegt dat hij zijn lepeltje lager in het kopje moet doen, omdat hij al een paar minuten bóven zijn espresso zit te roeren, wordt er ook hartelijk gelachen. Hoewel de visueel gehandicapten en de begeleiders in steeds wisselende tweetallen skiën, komt iedereen vaak tussen de middag in hetzelfde restaurant bij elkaar. Een gezellige en soms chaotische boel, helemaal als het een zelfbedieningsrestaurant is. Ook dan gaan begeleider en visueel gehandicapte per tweetal ‘het veld in’.

Veiligheid op de piste Visueel gehandicapten en begeleiders zijn te herkennen aan een fluorescerend geel hesje. De begeleider met een driehoek en een uitroepteken, de visueel gehandicapte met drie stippen en het woord ‘blind’. Ze skiën slechts een paar meter van elkaar. Als u zo’n team ziet, kunt u om de veiligheid op de piste te verhogen: - snelheid minderen; - goed kijken welke weg de visueel gehandicapte en de begeleider nemen; - met een ruime bocht en matige snelheid passeren (nooit tussen de visueel gehandicapte en de begeleider doorskiën); - bij gondels, liften en skibussen de ruimte geven, zodat het in- en uitstappen beheerst kan verlopen; - op ruime afstand gaan staan als u wilt kijken.

Laat eens voelen Na de lunch maakt iedereen zich klaar voor de volgende afdalingen. Nieuwe koppels worden gevormd en spullen worden bij elkaar gezocht: ‘Van wie is deze blauwe muts?’ ‘Misschien van mij, laat eens even voelen?’ Twee aan twee gaan ze het restaurant uit. ‘Let op, een afstapje. Even wachten, er staan voor ons

Paardrijden met passie

ken, hoewel ze wel de enige was met een handicap. Ze ging er samen met haar moeder naartoe en kreeg geen speciale ‘behandeling’. Dat vond Lon ook prettig omdat je anders volgens haar toch een speciale positie krijgt, hetgeen niet altijd positief zal uitwerken op je prestaties en vooral hoe anderen daar tegenaan kijken.

Door: Irma Olink Lon Maijen is 27 jaar, ze is blind en doet al vanaf haar zesde jaar aan paardrijden. Ik heb haar geïnterviewd en ik hoop dat blinde en slechtziende kinderen en jongeren op deze manier een beeld krijgen hoe het is om met een beperking een sport uit te oefenen. Maar ik hoop vooral dat dit interview laat zien hoeveel plezier en energie je uit het beoefenen van een sport kunt halen als je het doet op de manier van Lon.

Bij de eerste kennismaking werd natuurlijk wel duidelijk dan Lon blind is, maar verder heeft ze daar zelf niet veel over verteld. Het was in het begin wel moeilijk om een manier te vinden hoe ze aan wedstrijden mee kon doen. Lon vertelde dat er tijdens haar eerste wedstrijd ik-weet-niet-hoeveel mensen langs de rijbaan stonden die allemaal riepen waar ze heen moest. Nou, dat werkte natuurlijk niet. Later werd de volgende oplossing gevonden: er rijdt iemand voor haar uit met een paard met een belletje om zijn buik. Op die manier is voor Lon duidelijk wat de richting van het parcours is.

Ik vroeg Lon hoe ze ertoe was gekomen te gaan paardrijden en of het moeilijk was om dit daadwerkelijk te doen met haar visuele beperking. Lon had voor de paardensport gekozen omdat haar moeder ook fanatiek aan paardensport deed. Ze vertelde dat het niet echt moeilijk was om een manege te vinden; ze was gewoon naar de manege toegegaan in het dorp waar ze woont en ze meldde zich aan bij de plaatselijke ponyclub. Er werd niet raar van opgeke-

Bij de gehandicaptensport, waar Lon later ook aan mee ging doen, was dit systeem echter niet toegestaan; er werd daar gewerkt met het

22

en probeer je zoveel mogelijk aan te sluiten bij een vereniging waar ook niet-gehandicapten rijden. Daarna kun je je altijd nog bij een gehandicaptenvereniging aansluiten.

zogenaamde ‘callersysteem’. Je rijdt dan je dressuurproef via letters die omgeroepen worden. Lon ervaart dit systeem als prettiger, omdat ze daarmee het idee heeft dat ze het helemaal zelf doet. Lon rijdt dus zowel in de reguliere als in de gehandicaptensport mee, beide op een redelijk hoog niveau. Als alles mee had gezeten, was ze ook naar de Paralympics in Athene gegaan. Bij de gehandicaptensport is ze zelfs Nederlands kampioen geworden. Lon heeft een vast paard en haar moeder helpt haar met trainen en op de wedstrijden. Maar ze krijgt ook instructies van anderen, vooral voor het aanleren van moeilijkere oefeningen. Lons begeleiding is op dit moment eigenlijk niet anders dan die van ziende paardrijdsters, omdat Lon op een dusdanig niveau rijdt, dat iedereen begeleiding nodig heeft. Bij het buiten rijden, gaat er natuurlijk wel altijd iemand mee, zo vertelt Lon, voor als er iets mocht gebeuren. Lon traint bijna dagelijks, maar dat is soms wel moeilijk omdat ze ook nog studeert. Ze verzorgt haar paard zelf en haar moeder doet de stallen.

Lon vertelt tenslotte nog waarom paardrijden zo belangrijk voor haar is. Ze vindt er veel ontspanning in. ‘Je gaat om met een levend wezen en probeert er bepaalde dingen van gedaan te krijgen. Dat geeft echt een kick.’ Verder geeft het haar een gevoel van voldoening als ze met haar paard een grote groep ruiters achter haar laat in een wedstrijd: ‘Zo, dat heb ik toch maar weer voor elkaar gekregen.’ Als laatste vroeg ik haar of het veel uitmaakt of je blind of slechtziend bent bij deze sport. Lon gaf aan dat het aan de ene kant misschien gemakkelijker is als je slechtziend bent, de richting is dan wat gemakkelijker te bepalen. Maar ze vertelde ook dat zij toch een hele aparte band heeft met haar paard: ‘Ze voelen op een bepaalde manier dat ik een handicap heb.’ Ik denk dat Lon hiermee prima heeft weergegeven welke waarde sport heeft en wat het kan toevoegen aan je leven.

De enige tip die Lon mee wil geven is: ‘Plaats jezelf niet te veel in een uitzonderingspositie

De juiste toon zetten Door: Dorine in ‘t Veld

Een van de uitgangspunten van de Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken (FNB) is dat personen met een leeshandicap liefst gelijktijdig toegang moeten kunnen hebben tot dezelfde informatie als personen zonder leeshandicap. De vorm waarin de informatie wordt weergegeven, zal anders zijn, maar de inhoud niet. Dat betekent voor het toegankelijk maken van bladmuziek dat alle informatie die aanwezig is in het notenschrift, ook hoorbaar gemaakt moet worden voor de lezer. Daarvoor wordt een systeem ontwikkeld dat gebruikt kan worden voor verschillende genres muziek, muziek van verschillende moeilijkheidsgraden en voor verschillende instrumenten.

Op de laatste themadag van de FOVIG, die over muziek ging, bleek gelukkig dat muziek nog steeds voor veel visueel gehandicapte kinderen een geweldige hobby is. Maar het lezen van muziekschrift is, zeker voor kinderen voor wie vergroten niet helpt, een groot probleem. Buiten het speciaal onderwijs leert bijna niemand nog braillemuziek. En bovendien duurt het meestal erg lang voor je de gewenste partituur in welke aangepaste vorm dan ook in huis hebt. De Federatie Nederlandse Blindenbibliotheken (FNB) werkt er - samen met buitenlandse partners - hard aan, om hier een oplossing voor te bedenken, zo bleek op het ICCHP-congres (International Conference on Computers Helping People with Special Needs) in juli 2004. Er is een geheel nieuwe techniek in ontwikkeling.

23

stopgezet vanwege de hoge kosten of een teruglopend aantal aanvragen. Ook in Nederland loopt het aantal aanvragen terug.

De nieuwe techniek zal organisaties en particulieren in staat stellen zelf gesproken muziek te produceren. Deze gesproken muziek kan vervolgens worden afgespeeld op iedere DAISY-speler. Op dit moment is gesproken muziek in DAISY-formaat beschikbaar in het Nederlands en Engels. In de zeer nabije toekomst zal deze ook beschikbaar zijn in het Duits, Frans, Spaans, Italiaans en in vele andere talen.

Het door getrainde voorlezers inspreken van bladmuziek lijkt een aardig alternatief, maar is tijdrovend en duur. Muziek lezen en schrijven dreigde dus ontoegankelijk te worden voor mensen met een lees- en schrijfhandicap! Er was en is dus (internationaal) behoefte aan een goedkoper en sneller systeem om muziekschrift om te zetten voor mensen met een leeshandicap, ook voor niet-braille lezers. Een methode, die voor iedereen bruikbaar is en die kan leiden tot verschillende vormen. Het lag voor de hand daar de computer en de nieuwe DAISY-standaard bij in te zetten.

Design For All De afgelopen decennia is bladmuziek voor visueel gehandicapten vooral toegankelijk gemaakt door deze om te zetten naar braille. Het muziekbraille-systeem werd halverwege de negentiende eeuw ontwikkeld en het geeft per stem of per maat een beschrijving van het notenschrift. De regels die gebuikt worden voor het omzetten van het notenschrift naar muziekbraille zijn vastgelegd in een aantal internationale afspraken. De afgelopen decennia zijn vele pogingen gedaan bladmuziek op andere manieren toegankelijk te maken voor visueel gehandicapte musici. Maar de lineaire weergave van het notenschrift in brailletekens is tot op heden de enige succesvolle en algemeen gangbare methode gebleken.

Toekomstmuziek Sinds twee jaar gebruikt de FNB het door haar ontwikkelde programma Solfège. Dit programma produceert automatisch geluidsvoorbeelden. Als vervolg hierop wordt nu een nieuwe applicatie gebouwd. Die zet bladmuziek, die digitaal beschikbaar is in het zogenaamde Finaleformaat, automatisch om naar een DAISY-formaat. Dat leidt in eerste instantie tot gesproken muziek. Het mooie is dat die muziek in een later stadium vervolgens ook in braille of zwartschrift weergegeven kan worden en zelfs in verschillende talen, al dan niet digitaal. Als dit allemaal gerealiseerd is, kunt u een muziekstuk de volgende dag in huis hebben. Zover is het nog niet. Wat moet er nog gebeuren?

Er zijn vele redenen die het noodzakelijk maken naar een andere oplossing te zoeken: 1. Het lezen van muziekbraille is een complexe taak en moeilijk te leren zonder muziekdocent die dit muziekschrift beheerst. Docenten, die muziekbraille beheersen, worden echter steeds schaarser. Veel kinderen krijgen nu les met een soort ‘auditieve’ methode, waarbij enthousiaste docenten vaak zelf oplossingen bedenken en cassettebandjes maken. 2. Voor mensen die op latere leeftijd te maken krijgen met een leeshandicap, is het vaak onmogelijk muziekbraille onder de knie te krijgen. 3. Voor degenen die het muziekbraille wel beheersen, is het vaak moeilijk op tijd aan de benodigde partituren te komen. 4. Het produceren van braillebladmuziek vereist de medewerking van specialisten. Bovendien is het zeer tijdrovend en dus een dure dienstverlening. In veel Europese landen bestaat op dit gebied dan ook geen dienstverlening of de dienstverlening is

1. Om te beginnen, moet het muziekstuk in Finaleformaat worden omgezet. Het ziet er naar uit dat Finale een toonaangevend bestandsformaat voor muziekuitgevers zal gaan worden; daarom is die keuze gemaakt. Maar op het moment is nog weinig muziek beschikbaar in het Finaleformaat. 2. In de toekomst kan het omzetten van gedrukte bladmuziek naar een Finalebestand waarschijnlijk volledig geautomatiseerd verlopen. Op dit moment is dat nog niet het geval. Er is nog handmatige controle nodig. 3. Muziekwerken met teksten (liederen) kunnen nog helemaal niet door de applicatie omgezet worden. Voor liederen is dus (voorlopig) handmatige productie nodig.

24

U kunt het al aanvragen Maar de ontwikkelingen waarover we hier schrijven, zijn niet helemaal toekomstmuziek. U kunt op dit moment een keuze maken uit een catalogus van twintig werken. Wilt u een ander muziekstuk om laten zetten, dan moet u er net als in de oude situatie op rekenen dat dit, afhankelijk van de drukte en van de complexiteit van het stuk, twee tot zes weken kan duren. Hiermee is een belangrijke ontwikkeling in gang gezet die de hoop rechtvaardigt dat over een aantal jaren vrijwel ieder muziekstuk razendsnel kan worden omgezet en geleverd. De FNB heeft de juiste toon gezet; nu de muziek nog! U kunt de ontwikkelingen wellicht helpen door muziek aan te vragen. Attendeer de muziekdocent van uw kind op de nieuwe mogelijkheden! Maar voor u dat doet, wilt u natuurlijk weten hoe de nieuwe gesproken bladmuziek werkt. Dat leest u hierna.

gegroepeerd. Daarbij kan deze informatie vóór de naam van de noot vermeld worden of juist erna. Dit wordt bepaald door de aard van de informatie, de geldigheidsduur van deze informatie en de mate waarin deze informatie van belang is voor de luisteraar. Voorbeeld 1: een octaafteken wordt gebruikt om de relatieve positie van de betreffende noot aan te geven. Het is van belang deze informatie te weten voordat de naam van de noot genoemd wordt, zodat de luisteraar alvast een motorische voorbereiding kan treffen voor het spelen van die noot op de betreffende positie op het instrument. Voorbeeld 2: ter illustratie van het principe van de geldigheidsduur. Het is van belang dat bij informatie die tegelijkertijd in de partituur staat (bijvoorbeeld een boog en een dynamisch teken), het symbool dat de langste geldigheidsduur heeft, het eerst wordt genoemd.

De praktijk Wat betekent dit alles straks in de praktijk voor uw kind? Hoe gebruikt het de nieuwe gesproken muziek? De gebruiker krijgt eerst een voorgespeeld muziekfragment van een aantal maten lang, gevolgd door een gesproken beschrijving van dat fragment. Doordat gewerkt wordt met een DAISY-formaat, is het eenvoudig om naar een bepaald fragment (terug) te gaan. De geluidsvoorbeelden zijn gemaakt op de computer en, voor zover mogelijk, ontdaan van iedere vorm van interpretatie. Alle noten worden even hard voorgespeeld en alle noten van een bepaalde nootlengte duren exact even lang. Het voorgespeelde muziekfragment dient om de luisteraar een beeld te geven van wat hij of zij zal gaan spelen. Hierdoor wordt ook het begrijpen van het voorgelezen muziekfragment vergemakkelijkt. Het systeem van voorgespeelde en voorgelezen fragmenten muziek is zó ontworpen dat de luisteraar met zo min mogelijk moeite een ondubbelzinnige representatie kan opbouwen van de oorspronkelijke partituur.

Niet alle informatie is van even groot belang voor iedere luisteraar. Zo zal bijvoorbeeld de vingerzetting niet door iedereen gebruikt worden en deze zal daarom na de naam van de noot en zijn duur vermeld worden. Het zo gedetailleerd mogelijk voorlezen van het notenschrift zorgt ervoor dat zeer veel gegevens moeten worden voorgelezen. Daarom is een aantal afkortingsregels bedacht die er voor moeten zorgen dat de hoeveelheid voorgelezen informatie gereduceerd kan worden, zonder dat informatie verloren gaat. Zo is het niet nodig om bij iedere noot een octaafteken te vermelden. Als het interval tussen twee opeenvolgende noten een terts is of minder, zal nooit een octaafteken vermeld worden. Is de afstand tussen een noot en de daaropvolgende noot een sext of groter, dan wordt altijd een octaafteken vermeld. Is de afstand een kwart of kwint, dan zal alleen een octaafteken vermeld worden als de tweede noot zich in een andere octaaf bevindt dan de eerste noot. Deze afkortingsregels worden ook gebruikt bij het overzetten van bladmuziek naar muziekbraille en ze reduceren het aantal te gebruiken octaaftekens aanzienlijk.

Nadere uitleg voor mensen die thuis zijn in het lezen van muziek De belangrijkste onderdelen van het voorgelezen notenschrift zijn uiteraard de namen van de noten. Alle andere informatie is hieromheen

25

SPORT EN MANUEL

kreeg ik last van mijn slechte zicht. Het tempo ligt daar echt veel hoger, de bal gaat gewoon veel sneller. Vanaf die tijd liep mijn plezier in voetbal trouwens ook sterk terug. Maar dat kwam niet door mijn slechte zien; het kwam veel meer omdat ik merkte dat de andere jongens niet zo fanatiek speelden als ik. Ik speelde met een brandende ambitie. Ik lag ‘s nachts voor de wedstrijd wakker van de spanning. Zo graag wilde ik winnen. Maar ik merkte dat de anderen hun sport helemaal niet zo beleefden. Inmiddels was ik naar het blindeninstituut verhuisd. Ik was daarheen gegaan om braille te leren. Maar na een week zei de gymleraar dat ik niet met de brailleleerlingen zou gaan sporten. Hij plaatste me over naar de slechtzienden. We hebben enorm genoten. Het was blokjesvoetbal en we waren zó fanatiek dat het blokje van de leraar als eerste omviel. Ik ging in het dorp Grave op basketbal. Ik deed niet echt mee aan wedstrijden maar ik trainde wel mee. Dat vond ik schitterend.’

Door: Gerben de Boer, Nebas Nsg De keuze van een sport voor blinden of slechtzienden is vaak lastig. Ik krijg regelmatig jongens aan de telefoon die mij vragen om een sportadvies. Ik begin dan enthousiast te vertellen over van alles en nog wat. Maar ik hoor het al snel: deze jongen wil maar één ding: voetballen! Voetbal is echter lastig als je slecht ziet. Onlangs kwam ik Manuel Gijsbers tegen. Manuel voetbalde van zijn zesde tot zijn negentiende jaar bij hem in het dorp. Hij woonde ook intern op een blindeninstituut. Daar deed hij aan basketbal. Ik vroeg Manuel hoe hij zijn sporten koos. Manuel: ‘Mijn gezichtszenuwen breken steeds verder af; dat betekent dat ik steeds slechter ga zien. Maar ik heb geen last van kokervisus; ik heb een breed gezichtsveld, iets dat met balsporten heel handig is. De doktoren berekenden mijn gezichtsrest op zo’n tien procent. Op de lagere school zat ik gewoon in mijn woonplaats op school. Ik deed daar ook graag mee aan sport. Ik had wel moeite met zien, maar kon hard gooien, hard lopen en goed trappen. Ik werd nooit als laatste gekozen; vaker als eerste! Op mijn zesde werd ik lid van de plaatselijke voetbalclub. Ik heb daar een prachttijd gehad; het hele traject doorlopen, vanaf de ‘f’-jes naar het derde senioren elftal. Op een gegeven moment stond ik zelfs rechtsbuiten, dus in de aanval. Ik gebruikte foefjes om mijn slechte zien te compenseren. Vooral bij een hoekschop, als de bal omhoog gaat, had ik erg veel last van mijn slechte zien. Ik gaf mijn tegenstanders dan vaak een licht duwtje met mijn schouder. Ik dacht: ‘Als ik de bal niet kan bereiken, zorg ik er wel voor dat jij hem ook niet krijgt.’ Ik had het geluk dat ik voetbalde met jongens uit mijn dorp. Jongens dus die mij al kenden sinds ik klein was. Zij keken er niet van op dat ik een vergrootglas gebruikte om te lezen en toch in het veld moeiteloos de bal zag. De tegenstanders wisten natuurlijk van niets. Toen ik uiteindelijk bij de senioren speelde,

Vraag: ‘Het lijkt me niet dat iemand jou echt adviseerde om aan basketbal te gaan doen. Klopt dat?’ Manuel: ‘Ik heb me dat gewoon zelf geadviseerd. Dat was ook een soort eigenwijsheid. Het bleek technisch trouwens mee te vallen; een basketbal is groter dan een voetbal. Toen ik weer thuis ging wonen, ben ik gaan goalballen. Ik weet niet echt hoe ik op het spoor van die club ben gekomen. Ik voelde me daar meteen thuis; er hing helemaal geen sfeertje van gehandicaptensport. Ik had zelfs meteen weer die kleedkamersfeer die ik bij het voetballen zo prachtig vond. Ik had en heb nog steeds een prima balgevoel; iets dat me bij het goalballen natuurlijk goed van pas kwam. Ik mis kracht, ik kon dus niet hard gooien. Maar ik gooide wel geniepige effectballetjes. Uiteindelijk drong ik zelfs door tot in het Nederlands team. We trainden hard en waren veel met elkaar bezig. Na een tijdje begon me dat toch tegen te staan. Er heerste een soort machosfeertje. De jongens deden alles om maar niet voor elkaar te hoeven onderdoen. De kick om met die bal bezig te zijn ging er voor mij af. Ik kon mezelf niet meer kwijt in die sport.

26

Op een gegeven moment deed ik mee aan een wedstrijd. Ik liep de 1500 meter in 5.06 minuten. Kort daarop kreeg ik een certificaat thuis met de tekst: Nederlands record. Ik dacht eerst dat dat fout bezorgd was. Maar het bleek dat ik in mijn handicapklasse wel degelijk een record had gelopen. De volgende wedstrijd liep ik nog eens vier seconden van die tijd af en meteen kreeg ik weer een certificaat. Toen ik mijn tijden met buitenlanders ging vergelijken, bleek daar echter zo’n driekwart minuut tussen te zitten. Ik ben nu hard aan het trainen. Van 5.06 ben ik in twee jaar naar 4.46 gegaan. Maar - zoals ik al zei - dat is nog lang niet genoeg. Om mee te doen aan internationale wedstrijden zal ik 4.16 moeten lopen. Ik train mee met het nationale atletiekteam. Anders dan bij goalball zijn daar mensen met allerlei handicaps. Ik weet niet waarom maar dat voelt toch beter dan dat kleine blindenwereldje.’

Ik heb toen wat rondgekeken, op zoek naar een andere sport. Ik ging schaatsen. De grap was dat ik mijn ouders moest overtuigen dat dat wel eens een goed idee zou kunnen zijn. Ze waren toch bang dat ik zou vallen of keihard tegen iemand op zou rijden.’ Vraag: ‘Maakte je op de ijsbaan kenbaar dat je blind was?’ Manuel: ‘Er bestaan van die gele hesjes. Maar die droeg ik niet. Niemand weet toch waar die hesjes voor staan. Op een gegeven moment kwam ik bij atletiek terecht. Ik belde met NebasNsg en ik werd verwezen naar verenigingen die daar zijn aangesloten. Zo ben ik in Drunen terechtgekomen. Het bleek dat daar op dat moment niemand meer sportte die gehandicapt was. Toch ben ik prima opgevangen. Ik ben begonnen met hardlopen, later wil ik me nog eens op het verspringen toeleggen.

Zomerprogramma ‘Op eigen benen’

Waar? Je verblijft in en om Visio Het Loo Erf, landelijk revalidatiecentrum voor slechtziende en blinde mensen in Apeldoorn.

Visio Het Loo Erf in Apeldoorn nodigt jongeren met een visuele beperking in de leeftijd van 16 tot 21 jaar uit deel te nemen aan het hernieuwde programma voor de zomervakantie ‘Op eigen benen’.

Wanneer? Het zomerprogramma duurt twee weken. Je kunt meedoen van 25 juli tot en met 5 augustus 2005 óf van 8 augustus tot en met 19 augustus 2005. De weken lopen van maandag tot en met vrijdag; het weekend ben je dus gewoon thuis.

Wat en hoe? Met maximaal acht jongeren gaan we onder meer koken, computeren, muziek maken, sporten, groepsgesprekken voeren, theatersporten en beeldhouwen. Door middel van deze activiteiten werk je aan thema’s als grenzen aangeven en verleggen, samenwerken, problemen oplossen, initiatief tonen, jezelf durven zijn, inleven in anderen, open staan voor anderen, gevoelens en gedachten uitwisselen en respect tonen.

Meer informatie en aanmelden? Als je meer wilt weten over dit zomerprogramma, kun je contact opnemen met de afdeling Intake van Visio Het Loo Erf, tel. 055-5 800 800. Je kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]. Aanmelden kan tot 31 mei 2005.

27

TWIN-travel

excursievakanties, stedenreizen, tandemvakanties en wandelvakanties georganiseerd. Tijdens alle vakanties zorgt TWIN-travel voor voldoende en enthousiaste begeleiders, maar je kunt natuurlijk ook met een eigen begeleider boeken. Voor het uitgebreide gratis vakantieprogramma op Daisy-CD: tel. 0578 - 6.1234.6. Ook kun je het programma per e-mail aanvragen: [email protected].

Wil je op vakantie, ben je slechtziend of blind en 16 jaar of ouder? Dan kun je terecht bij de Stichting TWIN-travel. Vakantie met TWIN-travel betekent onder andere nieuwe gebieden en steden ontdekken, leuke dingen doen, lekker wandelen of fietsen, gezellige mensen ontmoeten. Ook in 2005 worden weer circa 40

Russisch zomerkamp

je in zijn cursusklas bij Sensis. Hij ging naar een bijeenkomst in Amsterdam om andere kinderen te ontmoeten die ook naar het zomerkamp wilden. Het klikte en Karel besloot te gaan.

De slechtziende Graafse Karel Kranenborg bezocht via de Janusz Korczak Stichting een Russisch zomerkamp. Door: Kitty de Hesse

Plezier ‘Ik heb het ontzettend leuk gehad. De eerste twee dagen in Moskou werden we ondergebracht bij gastgezinnen. Dan zie je ook meteen wat van Moskou zoals het Rode Plein. Daarna zijn we per trein in 26 uur naar het zuiden van Rusland gegaan. We kwamen in een oud hotel uit de communistische tijd, vlakbij Jeisk.’ Er brak een tijd aan van veel sport, spel, cultuur en plezier. Er werden speciale themadagen georganiseerd, zoals de Dag van de Feestdagen, de Dag van Janusz Korczak, de Dag van de Liefde en de dag van de Verjaardag van het kamp. Iedere ochtend werden de kinderen wakker gezongen door de corvee-familie. Hoewel de dagen redelijk gestructureerd verliepen, was er genoeg ruimte om te relaxen. Lekker op het strand - het was er rond de 36 graden - en in het gebouw zelf. Er waren ook veel gezamenlijke activiteiten. Eén keer maakten ze allemaal een hike op een eilandje,’Lekker spannend’, en gaf Karel zelf een judo-workshop. Maar er werd vooral gepraat en gezongen. Dat gebeurde ook tijdens het afscheid van elkaar op Schiphol. Innig omarmd zong de groep afscheidsliedjes. Volgens Karels moeder een aandoenlijk gebeuren.

De Pools-Joodse kinderarts en pedagoog Janusz Korczak leidde tot aan zijn dood in Warschau een weeshuis. Hij introduceerde opmerkelijke opvoedkundige ideeën die nog steeds van grote betekenis zijn. In zijn nagedachtenis wordt er nu alweer dertien jaar lang ieder jaar een speciaal zomerkamp georganiseerd, het Nash Dom-project. Hier kunnen Russische en Nederlandse gehandicapte en niet-gehandicapte kinderen drie weken terecht. De Graafse Karel Kranenborg ging dit jaar voor het eerst. Hij heeft een visuele beperking. ‘Het is echt ontzettend leuk’, steekt Karel enthousiast van wal. De Karel van vóór het zomerkamp lijkt volgens zijn moeder nog een stuk kinderlijker. Nu moet ze zelfs wennen aan de zelfstandigheid die Karel laat zien. Doel Die zelfstandigheid, die positieve omgang met elkaar, dát is een van de doelstellingen van de Janusz Korczak Stichting. De Nederlandse tak ervan is in 1982 opgericht en heeft als doel kennis van het leven en het werk van Janusz Korczak te verbreiden. Het tweede doel is initiatieven en activiteiten op te richten die Korczaks ideeën over opvoeding en de rechten van het kind concretiseren. Eén van die concrete dingen is het jaarlijkse zomerkamp. Karel hoorde ervan via een meis-

Op het zomerkamp maakte het niet uit of je wel of niet gehandicapt was of hoe je eruit zag.’Het was vooral heel gezellig en iedereen was zichzelf. Ik heb ook veel geleerd. Het was

28

ook zo’n andere leefwijze. Chaotischer en tegelijkertijd veel natuurgerichter. Je leert het verschil tussen Rusland en Nederland heel goed kennen. Ik heb een geweldige tijd gehad. ik wil volgend jaar zeker weer terug.’

Meer weten? Janusz Korczak Stichting Nederland, Postbus 70048, 1007 KA Amsterdam. Tel: 020-6447018. per e-mail: [email protected] of website: www.korczak.nl.

Het zomerkamp was vooral gezellig.

Tuinieren

Leuke luisterboeken

Hier volgen enkele tips om het genieten van de tuin en tuinieren voor kinderen en jongeren met een visuele beperking gemakkelijker te maken: - Gebruik duidelijke herkenningspunten, zoals een windgong, waterpartij, kenmerkende planten, struiken of bomen; - Maak gebruik van verschillende materialen op de grond, zoals grind, houtsnippers, diverse bestrating; - Maak plantenvakken of borders niet te breed, ongeveer 50 tot 60 cm; - Gebruik een emmer of mand om gereedschap te verzamelen; - Gebruik een bollenpoter; - Er zijn zaailatjes op de markt om het zaaien te vergemakkelijken.

Karakter Uitgevers geeft onder meer luisterboeken uit. In de serie Nova Zembla Junior verschenen ‘De beste sprookjes van Grimm’ en ‘De beste sprookjes van Andersen’, beide voorgelezen door Pieter Lutz. ‘Kruistocht in spijkerbroek’ en ‘Reis naar de Noordpool’. In de serie Nova Zembla verschenen diverse gesproken titels van de Baantjer-boeken. Deze luisterboeken zijn uitermate geschikt voor mensen met een visuele beperking. Steeds vaker ontvangt de uitgever enthousiaste reacties van ouders met visueel gehandicapte kinderen. Meer informatie op www.luisterboeken.nl of www.karakteruitgevers.nl.

29

Autorijden voor blinden en slechtzienden

den op het gehoor. Geluiden vanaf de grond dragen ver en zijn in de lucht ook vaak nog goed te herkennen. Het lawaai van de branders is overweldigend. Maar de stilte en de rust die erop volgen, zijn ongelooflijk. ‘l Experience’ organiseerde al eerder met succes een luistervlucht. En er gaan er nog veel volgen. Voor veel lichamelijk gehandicapten lijkt ballonvaren een onmogelijke klus. Maar dat hoeft vanaf nu geen belemmering meer te zijn. Want via ‘I Experience’ kun je gebruik maken van een rolstoeltoegankelijke luchtballonmand. Eventueel inclusief rolstoel.

De non-profitorganisatie l’Experience maakt het voor mensen met een lichamelijke of zintuigelijke beperking mogelijk ervaring op te doen met diverse, voor hen soms onbereikbare voertuigen. Zij organiseren jaarlijks een aantal evenementen, waarbij deze mensen kennis kunnen maken met onder meer luchtballonnen, auto’s, vrachtwagens en karts, Dit alles onder deskundige begeleiding van instructeurs en vrijwilligers. Iedere ervaring is een verrijking! En soms is er, meestal al door een kleine aanpassing of extra begeleiding, veel meer mogelijk dan je denkt. Integratie, soms educatie en in ieder geval een fijn moment. Dat is waar het bij ‘I Experience’ om gaat.

Hoe boekt u een Experience? Minderjarige deelnemers dienen toestemming en begeleiding te hebben van een meerderjarige. Deelname is op eigen risico. Hiervoor moet persoonlijk en zelfstandig een formulier getekend worden. Informeer bij ‘I Experience’ of er nog plaatsen vrij zijn voor het favoriete evenement. Maak vervolgens de toegangsprijs over op girorekening 4312242, ten name van Stichting ‘l Experience’ te Spijkenisse. Nadat wij uw inschrijfgeld hebben ontvangen, sturen wij u een ticket toe. Dit is uw betalingsbewijs en toegangsbewijs.

Zelf autorijden?! Zelf eens in een auto mogen rijden, is een droom die vooral bij visueel gehandicapten leeft. Alleen al op die plek in de auto zitten, is voor velen onbekend. Laat staan zelf die machine in beweging zetten, sturen en eens flink remmen. ‘I Experience’ maakt dit jaarlijks voor een kleine groep deelnemers mogelijk. Een stuk uitleg, het ervaren van diverse slips en remproeven, en daarna zelf rijden. Met een goede goedziende instructeur erbij, die de handelingen kan onderbreken via een dubbele bediening, is er bijna geen risico meer en kan het allemaal eens geprobeerd worden.

Kosten Wij rekenen alleen de kostprijs van de geboden diensten en de administratiekosten van onze organisatie. Evenementenagenda 2005 28 mei 2005: Auto-Experience. Zelf in een auto of vrachtwagen rijden en eventueel zelfs slippen. Minimum leeftijd: 18 jaar. Locatie: Etten Leur. Prijs: 25 euro. 28 juni 2005: Kart-Experience. Indoor-karten. Minimum leeftijd: 16 jaar. Locatie: Dordrecht. Prijs: 17,50 euro. 30 juli 2005: Ballon-Experience. Sensationele zomeravondvlucht in een enorme luchtballon. Minimum leeftijd: 12 jaar. Locatie: Utrecht. Prijs: 135 euro. (Rolstoel-toegankelijke ballonmand beschikbaar in overleg.) 8 augustus 2005: Ferrari-Experience. Geniet een half uur van een privé-rit in een Ferrari. Minimum leeftijd: 12 jaar. Locatie: Huizen (NH). Prijs: 77,50 euro. 15 augustus 2005: Quad-Experience.

Privé-rit in een Ferrari Een Ferrari is voor velen een onbereikbaar iets. Maar via ‘I Experience’ is er jaarlijks de mogelijkheid tot het boeken van een privé-rit in een knalrode Ferrari. Voel eens hoeveel kracht zo’n auto heeft en geniet van het geluid en de snelheid. Met mooi weer misschien wel met het dak open? Helemaal in de wolken Mocht u denken dat een ballonvaart niets is voor blinden, dan heeft u het mis. Want het is al bewezen dat uitzicht ook genoten kan wor-

30

Door de modder rijden met een 4x4-terreinscooter. Minimum leeftijd: 18 jaar. Locatie: Moordrecht. Prijs: 40 euro. 24 september 2005: Auto-Experience. Zelf in een auto of vrachtwagen rijden en eventueel zelfs slippen. Minimum Leeftijd: 18 jaar. Locatie: Etten Leur. Prijs: 25 euro.

COLUMN FLUITJE

Wilt u over één of meerdere van deze evenementen meer informatie ontvangen? Neem dan contact op met Stichting ‘I Experience’. Dit kan telefonisch (op werkdagen van 13:00 uur tot 17:00 uur) op nummer 06 40 31 87 66. Of per e-mail op [email protected] Bezoek ook onze website! www.stichting-experience.nl

‘Als je iets per ongeluk laat vallen, moet je goed luisteren waar het heen rolt’. Dat leerde de juf van de tweede klas ons op de slechtziendenschool. Ik heb het goed onthouden en heb er nog altijd plezier van. Als mijn baby Luuk zijn speen uit zijn mond laat vallen, vind ik deze meestal wel weer terug. En dat komt zeker ook omdat ik goed luister waar het ding neerkomt. Ze zeggen wel eens dat mensen met een visuele beperking een beter gehoor hebben. Dat schijnt een fabeltje te zijn, maar ik probeer mijn oren wel optimaal te gebruiken. Als kind had ik vaak last van verstopte oren. Ik hoefde van mijn huisarts dan gelukkig niet eerst drie dagen te druppelen met olie voordat hij ze uitspoot, hij deed het meteen. Ook in het verkeer is het extra belangrijk goed te luisteren. Komt er een tram aan? Rijdt er een auto achter me? Natuurlijk probeer ik zo veel mogelijk te kijken, maar de geluiden vullen mijn beeld prima aan. Wanneer ik met mijn ouders op pad was, floten we altijd een bepaald riedeltje als we elkaar kwijt waren. Ik ging dan op het geluid af en vond mijn vader of moeder terug. Dit voorkwam een hoop geschreeuw in winkels, zoals: ‘Iris, waar ben je?’ ‘Hier.’ ‘Waar is hier?’ Ik denk dat ik dit fluitje binnenkort ook maar bij Merel mijn dochter van drie - ga introduceren. Ze gaat steeds vaker haar eigen weg en ik verlies haar al wat meer uit het oog. Ik zal haar vertellen dat ze naar me toe moet komen als ik fluit, maar of ze dat ook doet...

Penvriendin gezocht Tiffany is een meisje uit India. Ze is 16 jaar en sinds drie jaar blind. Zij wil graag met een blind meisje uit Nederland corresponderen in het Engels. Haar vakkenpakket bestaat uit geschiedenis, politieke wetenschappen, sociologie, Engels en Hindi. Zij heeft geen licht-donker waarneming en wil volgend jaar een mobiliteitscursus doen, zodat ze ook in onbekende omgevingen haar weg weet te vinden. Tiffany is open-minded, kan braille schrijven en lezen, houdt van Engelse films en Indiaanse musicals. Verder houdt ze van het lezen van science fiction. Buitenlandse ervaring heeft ze opgedaan in Engeland waar ze enige tijd gewoond heeft. Heb jij zin om met Tiffany te schrijven? Neem dan contact op met de heer Frank C.M. van Grieken, Bezuidenhoutseweg 476, 2594 BG Den Haag, tel. 070 - 38 32 915. Hij heeft Tiffany persoonlijk gesproken.

Iris

31

BERICHTEN Drempels Weg na 2004

werken en leren op een eenvoudige manier websites te testen, meld je dan aan voor het Testteam Drempels Weg dat ook in 2005 actief blijft: www.drempelsweg.nl. Het Testteam Drempels Weg is een verzameling van gebruikers met verschillende beperkingen. Begeleid door de Federatie Slechtzienden en Blindenbelang zullen zij op regelmatige basis websites testen en indien nodig contact opnemen met de eigenaren van de geteste sites.

Op 31 december jl. stopte het Ministerie van VWS de subsidie voor het project Drempels Weg. Na vier jaar campagne voeren voor een toegankelijker internet, kunnen we concluderen dat het hoofddoel: de bewustwording over toegankelijkheidsproblemen op internet vergroten, bereikt is. Aan de andere kant vindt Landelijk Bureau Toegankelijkheid, als verantwoordelijke voor Drempels Weg, dat het eigenlijk nu pas begint. Er zijn nog te weinig sites daadwerkelijk toegankelijk en daar willen zij verandering in brengen. Als het aan Landelijk Bureau Toegankelijkheid ligt, gaan ze met zoveel mogelijk activiteiten door.

Braille-post Het krijgen van een brief of kaartje is leuk. Maar het is nog leuker als je zeker weet dat degene die de post ontvangt, die zelf kan lezen. Zonder hulpmiddelen of hulp van anderen. Speciaal voor blinde mensen heeft Freedom Scientific Benelux een nieuwe service. Zij zorgen dat een brief of kaart wordt gebrailleerd en verzonden. Het gaat als volgt. Via de website www.braillemail.nl kunt u een gebrailleerde brief of kaart versturen. Via een invulformulier maakt u uzelf bekend en vult u de naam en adresgegevens in van degene aan wie u deze brief wilt sturen. Freedom Benelux print en verstuurt de post. De eerste vijf brieven die u verstuurt zijn gratis. Daarna betaalt u slechts 50 eurocent per brief of kaart, inclusief postzegel, envelop en papier. Voor meer informatie: Freedom Scientific Benelux, tel. 055-3230907 of www.freedomscientific.nl

Waarmerk Drempelvrij.nl Een belangrijke rol in het vergroten van het aantal toegankelijke sites heeft het onlangs geïntroduceerde Waarmerk Drempelvrij.nl. Houders van dit waarmerk hebben een website die voldoet aan de eisen van de nieuw opgerichte stichting Drempelvrij.nl (W3C richtlijnen prioriteit 1). Deze onafhankelijke stichting is opgericht door onder meer Landelijk Bureau Toegankelijkheid, Bartiméus, de CG-Raad en Thuiswinkel.org. Meer informatie is te vinden op www.drempelvrij.nl Testteam Drempels Weg Het Landelijk Bureau Toegankelijkheid roept internetters met en zonder handicap op zelf aan de bel te trekken bij eigenaren van ontoegankelijke websites. Wil je daaraan mee-

DOCUMENTATIE Oog voor het kind met Usher

In dit boekje is veel informatie te vinden over Usher en over het omgaan met een opgroeiend doof kind dat langzamerhand minder gaat zien. Ook ervaringen van ouders zijn in dit boekje opgenomen. Verder zijn er adressen in te vinden van betrokken organisaties en instellingen. Er is ook een hoofdstukje gewijd aan aanpassingen en hulpmiddelen. Het boekje is

De FODOK heeft een nieuw boekje uitgegeven met de titel: ‘Oog voor het kind met Usher’. Deze uitgave is de vijfde in de reeks ‘Oog voor....’.

32

gen. Hierin beschrijft de auteur opdrachten die zij samen met leerlingen heeft uitgevoerd. Het accent ligt daarbij op het stimuleren van de leerling en de mogelijkheden van het materiaal. Het boek bevat aanbevolen literatuur en nuttige adressen. ‘Vorm in beeld gebracht’ is in eerste instantie bestemd voor leerkrachten van het basis- en voortgezet onderwijs die een blinde of slechtziende leerling in de klas hebben. Maar ook voor ouders en andere belangstellenden is het zeker het lezen en bekijken waard. Bestelinformatie: D 22,50, ISBN 90 7153 449 9, www.bartimeus.nl

te bestellen bij FODOK, postbus 754, 3500 AT Utrecht. ISBN 90-70662-46-9. De kosten bedragen 4,50 euro plus verzendkosten.

Handboek Sport en Bewegen Het Handboek Sport en Bewegen geeft een systematisch overzicht van alles wat mogelijk is op het gebied van sport voor mensen met een visuele beperking. Het handboek beschrijft alle takken van sport, van Atletiek tot Zwemmen. Bovendien bevat het een uitgebreide inleiding, waarin onder andere wordt beschreven hoe een blind kind zich ontwikkelt en welke gevolgen de visuele beperking heeft voor het aanleren van bewegingen en bewegingspatronen. Het handboek is omgezet op DAISY-formaat, digitaal beschikbaar en in zwartdruk. Eind december 2004 verscheen de tweede druk. Het handboek is uitgegeven door NebasNsg, Afdeling Zorg en Onderwijs (Bunnik 2004). Het is kosteloos verkrijgbaar bij NebasNsg, postbus 200, 3980 CE Bunnik, e-mail: [email protected]

Nieuwe video ‘Oog voor signalen’ Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand worden oorzaken van bepaalde situaties of reacties vaak gezocht in de verstandelijke beperking. In de praktijk blijkt dat een visuele beperking in bepaalde gevallen een rol speelt. Visio heeft een film gemaakt die ouders en begeleiders middelen wil aanreiken om de signalen van slechtziendheid te herkennen.

Vorm in beeld gebracht

Kinderen met een ontwikkelingsachterstand zijn vaak niet op hun visuele functioneren onderzocht. Meestal omdat het lastig vast te stellen is of omdat we het niet in de gaten hebben. En zelf kunnen de kinderen niet in woorden aangeven dat ze minder zien. Maar hoe herkent u de signalen van slechtziendheid bij kinderen met een verstandelijke beperking?

Beeldend werken met slechtziende en blinde leerlingen ‘Vorm in beeld gebracht’ laat zien dat een visuele beperking een kind niet in de weg hoeft te staan beeldend bezig te zijn. ´Het is prachtig te zien hoe deze kinderen en jongeren over hun grenzen heenstappen en vertrouwen krijgen in hun mogelijkheden´, aldus auteur Erna Kikkers. Zij is sinds vele jaren docente Beeldende Vorming bij Bartiméus. Het zijn vooral haar persoonlijke ervaringen die zij in dit boek heeft neergelegd. Het boek heeft een vierkant formaat waardoor de vele kleurenfoto’s extra goed tot hun recht komen. De foto’s tonen het resultaat van kunstwerken die blinde en slechtziende leerlingen gemaakt hebben en functionele afbeeldingen waaruit de werkwijze blijkt. Het boek bevat hoofdstukken over beeldende vorming, basisvaardigheden, tips en ervaringen met leerlin-

De film ‘Oog voor signalen’ van Visio wil ouders en begeleiders middelen aanreiken om beter te observeren. Om te leren kijken naar gedrag van kinderen met een verstandelijke beperking dat kan wijzen op een visuele beperking: zoals oogbewegingen en bepaalde reacties. Hiervoor worden verschillende situaties uit het dagelijkse leven van vier kinderen vertoond en voorzien van uitleg. Mogelijk kan door het herkennen van de signalen worden vastgesteld dat er sprake is van slechtziendheid. En kunnen hulpmiddelen, aanpassingen of begeleiding een oplossing bieden.

33

Voor meer inhoudelijke informatie kunt u contact opnemen met de dichtstbijzijnde locatie van Visio. De adressen kunt u vinden op www.visioweb.nl

De film is verkrijgbaar op video en op DVD. En zal binnenkort ook in een Engelstalige versie uitkomen. Prijs: D 20,- excl. verzendkosten. Bestellen bij: Visio, afdeling Communicatie, postbus 1180, 1270 BD Huizen, tel. 035 - 698 57 11, fax 035 - 693 84 56, e-mail [email protected], www.visioweb.nl

Visio ondersteunt slechtziende en blinde mensen bij hun wens tot zelfstandig leven, leren, wonen en werken.

FSB-Denktank

kers (directeur a.i. Federatie), Ria Steenbergen (bestuurslid NVBS), Frank Weber (voorzitter RN). Mevrouw Henna de Koning is met het secretariaat belast.

De lidorganisaties van de Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang (FSB), waaronder de FOVIG, hebben besloten te bekijken hoe ze hun krachten verder kunnen bundelen. Daartoe hebben ze een Denktank ingesteld. De buitenwereld ervaart de organisatie van de belangenbehartiging van visueel gehandicapten namelijk als te versnipperd.

Zo mooi anders

Twee werkgroepen De Denktank heeft twee werkgroepen. De ene werkgroep buigt zich over de vraag of het mogelijk en gewenst is een aantal administratieve taken van de lidorganisaties en de Federatie gezamenlijk uit te voeren. Een tweede werkgroep zal zich bezighouden met de vraag hoe de interne en externe communicatie van het geheel van lidorganisaties en Federatie zo goed mogelijk kan worden ingericht.

Je bent zo mooi anders dan ik. Natuurlijk niet meer of minder. Maar zo mooi anders. Ik zou je nooit anders dan anders willen.

Integreren, hoe? Onder het motto ´Integreren ja, maar hoe?’ heeft de Denktank 29 januari jl. een eerste bijeenkomst gehad. Hiervan zullen we een discussienota opstellen. Verder is besloten de achterban en andere belangstellenden via een Berichtenservice per e-mail op de hoogte te houden. Wie zitten er in de Denktank? De volgende personen hebben zitting in de Denktank: Bert Bartelds (voorzitter NVBS), Jaap Breider (penningmeester Federatie), Marijn Gelten (voorzitter MD-vereniging), Geert Joosten (voorzitter Federatie), Angelette van der Lip (voorzitter FOVIG), Marcel de Schipper (secretaris NVG), Henk Schippers (secretaris FSB), Nico Smits (bestuurslid RN), Helmi Speij-

Hans Andreus

34

Cataract Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70

OUDER-OUDER CONTACTEN CONTACTFAMILIES Friesland Greet Pels en Henk Schippers Tel. 0513-68 33 68 E-mail: [email protected]

Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected] Coloboma Anne-Marie Verburg Tel. 0118-46 08 38 E-Mail: [email protected]

Noord-Holland en Flevoland Rein en Gerda Boef Tel. 0228-51 52 10 Zuid-Holland Gera Klaasse Tel. 0172-49 32 51 E-mail: [email protected]

Glaucoom Glaucoomvereniging Tel. 071-51 74 242 Leber (amaurosis congenita) Anton Marsbergen Tel. 0299-77 06 98

Utrecht en Overijssel Wil van den Dool Tel. 033-49 46 006 E-mail: [email protected]

Macula Degeneratie MD Vereniging Marijn Gelten Tel. 040-28 33 448 E-mail: [email protected]

Gelderland Elly en Rob de Haar Tel. 0316-26 57 70 Zeeland en Noord-Brabant Angelette van der Lip Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected]

Nystagmus Joke van der Weij Tel. 0184-66 24 47 E-mail: [email protected]

Noord-Brabant en Limburg Rob v.d. Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected]

Margriet van Peursen Tel. 070-39 64 861 E-mail [email protected] Retinitis Pigmentosa Patiëntenvereniging Retina Nederland Yvonne van der Wiel Tel. 076-52 16 661 E-mail: [email protected]

CONTACTADRESSEN PER OOGAFWIJKING Achromatopsie Iris Stekelenburg-van Halem Tel. 0345-53 08 71 E-mail: [email protected] www.achromatopsie.nl

Rieger Astrid Vugts Tel. 033-49 43 395 E-mail: [email protected]

Albinisme Marcia van den Akker Tel. 020-62 53 569 E-mail: [email protected] www.nvbs-albinisme.nl

Uveitis Josefien de Vos Tel. 06 24 77 00 70 (alleen ma, wo vr 19-21 uur) E-mail: [email protected]

Aniridie Astrid Dooren Tel. 043-36 20 923 E-mail: [email protected]

Angelette van der Lip-Akkermans Tel. 0161-23 02 05 E-mail: [email protected]

35

BESTELLIJST FOVIG-informatiemateriaal 2004 AANTAL

NAAM

PRIJS

...

‘Als uw kind niet goed kan zien ...’

gratis

...

‘FOVIG-Nieuws’, proefexemplaar

gratis

...

‘Tim, plotseling blind’ Dorine in ‘t Veld, bundel verhalen (ook leverbaar op cassette of diskette)

leden: 5 euro niet-leden: 10 euro (incl. verzendkosten)

...

‘Met Engelengeduld’ verhalen van ouders met een blind of slechtziend kind (ook leverbaar op cassette of diskette)

leden: 5 euro niet-leden: 10 euro (incl. verzendkosten)

...

Zwart op wit, 10 jaar FOVIG-columns door Iris Stekelenburg-van Halem

leden: 5 euro niet-leden: 10 euro (incl. verzendkosten)

...

‘Ondersteunend netwerk: (on)misbaar?” Onderzoek bij personen met een visuele en verstandelijke beperking.

gratis

...

‘Anders gewoon, gewoon anders” De leefsituatie van visueel gehandicapten van 19 t/m 32 jaar onderzocht.

gratis (beperkt leverbaar)

Gegevens besteller: Naam:............................................................................................................... Adres:............................................................................................................... Postcode: ............................................Tel.nr: ................................................... Woonplaats: ........................................E-mail adres:..........................................

Bent u al lid van de FOVIG?

Ja / Nee

Zo nee, het lidmaatschap van de FOVIG kost D 17,- per jaar. U ontvangt hiervoor 4 x per jaar het FOVIG-Nieuws. Wilt u lid worden?

Ja / Nee

Dit formulier toezenden aan: FOVIG, postbus 480, 3500 AL Utrecht U kunt uw bestelling ook telefonisch of per e-mail doorgeven: Tel. 030 - 23 43 459 ; Fax 030 - 29 32 544 ; [email protected] Mocht u lid worden of een nieuw lid opgeven, dan ontvangt u een FOVIG-attentie!