Gondolatok a szervátültetett emberek életérôl Szakmai konferencia a Magyar Tudományos Akadémián

Gondolatok a szervátültetett emberek életérôl Szakmai konferencia a Magyar Tudományos Akadémián

3. a betegség együttesek betegség súlyosság szerinti csoportjai és klaszter számai A betegség együttesek betegség számánál és e csoportok lélekszámánál is érdekesebb ismereteket kaphatunk a szervátültetettek betegség helyzetéről, ha azt is megvizsgáljuk, hogy osztályaikon belül milyen súlyosságú betegségek találhatók. Az osztályokban található betegség együttesek súlyosságát, az egyszerűség kedvéért a tartós betegségeik két csoportjának együttes figyelembe vételével alakítottuk ki. Ennek alapján a következő súlyossági fokú betegség együttes osztályokat találtuk: SÚLYOSSÁGI SZINTEK

osztályok száma

cukorbetegség

6

keringés-szív

6

daganatos

5

dial probl

4

emésztő sz-i

4

lelki

4

hasnyál

3

könnyű

1

immun

1

A számadatok azt mutatják, hogy a szervátültetettek betegség-súlyosság szerinti csoportjainak a darabszámát a legsúlyosabb betegségek vezetik. A középmezőnyben azokat a súlyossági fokú betegségeket találjuk, amelyek ugyan elhanyagolásuk esetén súlyossá válhatnak, önmagukban azonban csak közepes súlyosságúnak minősülnek. Végül az osztályok darabszáma szerint legkisebb csoportok vegyes képet mutatnak: az immunbetegség a legsúlyosabbak közé tartozhat, míg a hajhullást, a többi betegséghez viszonyítva a könnyű jelzővel minősíthetjük.

116


4. a betegség együttes súlyossági szintenkénti lélekszámai A betegség súlyossági osztályok megoszlása a szervátültetettek között további és minden bizonnyal lényegesebb információt kínál betegségi állapotukról, mint az osztályok darabszáma. A két adat együttesen tartalmazza a legtöbb információt, ezért az alábbi grafikonon együtt mutatjuk mindkét gyakorisági megoszlást: Annak érdekében, hogy a klaszterek darabszáma ne szinte teljesen egyenes legyen, megszoroztuk 10- zel számukat, ezért a valós számok, mint a táblázat mutatta, 1/10 értékűek. A betegség együttesek súlyossági fokozatai között könnyen veszélyessé váló, de önmagában, mint jeleztük, közepes súlyosságú osztálya „fölényesen” vezeti, a lelki problémák által is nehezített betegség együttes osztályába több mint kétszer annyian sorolták magukat, mint a következő lélekszám szinten lévő, és rendkívül veszélyes, szinte kilátástalan súlyosságú - daganatos, illetve keringési-szív - betegségek által dominált osztályokba. A közepes súlyosságú betegségek - hajhullás és a dialízis mellékhatásai - által megkülönböztetett osztályokba tartozók lélekszáma már csak harmada a legnépesebb, lelki problémák csoportja. Azt is észrevehetjük ugyanakkor, hogy a lélekszám szerint közepes csoportba súlyos betegség együttesek - immun és cukorbetegség - is tartoznak, s ezzel megtörik a súlyossági fokok és lélekszám nagyságok együtt járását. Végül a legkisebb lélekszámú osztályok vezető betegségei az alsó közepes veszélyességű betegség együtteseknél találhatók. Összességében a betegség együttesek veszélyesség megoszlása a szervátültetettek között arról tanúskodik, hogy köztük nemcsak a betegségek száma magas, hanem a súlyos betegségek lélekszámai is magasak és magasabbak a közepesen és alig veszélyes betegségség együttesek lélekszámánál. Ami azt is maga után vonja, hogy a szervátültetettek betegség-helyzete meglehetősen kedvezőtlen.

117


III. A SZERVÁTÜLTETETTEK BETEGSÉGPÁLYÁI ÉS AZOK STÁCIÓI A betegség együttesek rövid áttekintését követően már áttérhetünk a szervátültetettek betegségeinek és azok eloszlásának térszerkezeti vizsgálatáról az időbeli szerkezetének a felvázolására, azaz általános betegségpályájukat, illetve ennek betegségpálya típusokra való megoszlását ábrázolhatjuk konkrétan. Ennek során a korábban jelezett szempontok szerint haladunk. Végül azt a kérdést is feltesszük, hogy e betegségpályák milyen belső és külső spiralitással - időminőség irány szerinti változataival - jellemezhetőek. A betegségpálya tagolását, amint ezt is jeleztük korábban a „stációk” alapján végezzük el. 0. stáció: a szerv működési zavarának kialakulása A kérdőívben, mivel e vizsgálat céljai számára érdektelenek voltak, valamint mert e kérdésre nem laikus, hanem szakvélemények alapján lehet csak válaszolni, nem szerepelnek arra vonatkozó kérdések, hogy hogyan alakultak ki a cserére szoruló szervek betegségei. Így, bár a betegségpálya felépítéséhez szükséges lenne, e kérdésre nincs válaszunk. 0.1. amit a betegség előttről mégis tudunk Van mégis néhány olyan adat, amelyet a szervátültetés szükségességének felismerése előtti időszakra vonatkozik. Ezek az adatok ugyan nem közvetlenül a betegséggel állnak összefüggésben, azaz nem a betegség-, hanem az életpályával állnak összefüggésben, fontos információt tartalmaznak kialakulásaikkal összefüggésben. Elsőként a családi állapotra vonatkozó adatokat tekintjük át. Annak következtében, hogy a kérdőívben szerepelt arra vonatkozó kérdés is, amelyben a vizsgálat tervezői azt tudakolták, hogy az átültetés előttihez viszonyítva változott- e a megkérdezett családi állapota, megállapíthatjuk, hogy a műtét előtt e tekintetben mi jellemezte őket: cs.állapot 0 változott házasságban élettársiban szüleivel gyermekeivel egyedül él összesen Total

118

CSALÁDI ÁLLAPOT lélekszám 792 35 881 204 144 67 195 1526 2318

% 33,9 1,5 37,7 8,7 6,2 2,9 8,3 65 99,2


A megkérdezettek harmadától nem kaptunk választ a családi állapotukról érdeklődő kérdésre, a válaszolóknak több, mint a fele, 57.7%- a házasságban élt, majdnem 14%- uk élettársi kapcsolatban élt, a szüleivel a megkérdezettek 12,8%- a, gyermekeivel 4,4% - uk élt, végül 12,8 % azok aránya, akik egyedül éltek. Nemzetközi vizsgálatok és azok nyomán a sajnálatosan korán eltávozott Kopp-Árpád házaspár kutatásai szerint is védő hatása van a családban élésnek a betegségek kialakulásával szemben. Az alábbi táblázat azonban azt mutatja, hogy az átültetést megelőzően a többség családban, közülük a legtöbben házasságban éltek, s ha a szülőkkel való együttélést is figyelembe vesszük, akkor közel kétharmaduk él családi viszonyok között:

0

házasságban

élettársiban

szüleivel

gyermekeivel

egyedül él

össz.

változott

102 családi állapot

0 vese máj hasnyálm tüdő szív csontvelő összesen

649 123 12 1 0 1 6 792

0 25 6 1 2 0 1 35

77 593 61 8 47 6 89 881

12 142 16 5 5 4 20 204

12 109 3 5 3 2 10 144

16 42 3 1 1 0 4 67

22 136 5 2 6 3 21 195

788 1170 106 23 64 16 151 2318

Hogy lássuk, van- e összefüggés és milyen a kapott szervek és a családi állapot, elvégeztük a szükséges számításokat is, aminek eredménye azt mutatja, hogy erős közepes a közöttük lévő összefüggés: Nominal by Nominal

Value

Lambda

Symmetric

,425

,015

23,016

,458

,018

20,590

,398

,015

23,652

021 mit kapott Dependent 102 csalallap Dependent

Asymp. Std. Errora Approx. Tb

119


Ezeken az adatokon felül ismerjük még a szervátültetettek műtét előtti foglalkozásának főbb ágazati megoszlását is, ami a konkrét munkaviszonyaikról ugyan csak nagyjából tudósít, azonban ez is ad némi információt. Ezek az információk a végzett munka szerepére engednek következtetni, ha engednek, az egyes szervek átültetés- igényének a konkrét arányairól 5 munka átültetés előtt foglalkozások

gyakoriság

0

11,0

válaszok % 11,1

,8

%

257

mezőgazdasági ipari szolgáltató szellemi összesen

243 614 556 648 2318

10,4 26,3 23,8 27,7 99,2

összesen

2336

100,0

nincs válasz

18

kumulált % 11,1

10,5 26,5 24,0 28,0 100,0

21,6 48,1 72,0 100,0

Legtöbben a szellemi foglalkozásúak közül kerültek átültetésre - ami részben e foglalkozási ág viszonyainak a következménye, részben az gyanítható a gyógyításhoz szükséges társadalmi tőkével leginkább e réteg rendelkezik. Az ipari ágazatok valamelyikében foglalkoztatottak lélekszáma közel azonos a szellemiekével, s a mezőgazdasági foglalkozásúak közül kerültek ki a legkevesebben az új szervben részesültek közül:

szerv

5 munka előtte

összesen

0

86

0

mezőgazdasági

vese

145

95

289

283

358

1170

máj

11

5

27

30

33

106

hasnyálmirigy

1

2

4

10

6

23

tüdő

1

6

26

12

19

64

szív

6

0

2

3

5

16

128

ipari

szolgáltató

szellemi 163

788

239

172

csontvelő

7

7

27

46

64

151

összesen

257

243

614

556

648

2318

120


A kapott szervek és a foglalkozási ágak között azonban, a statisztikai feldolgozás szerint gyakorlatilag nincsen összefüggés. Az iskoláskorúakra vonatkozóan is vannak adatok a felmérésben. Közülük abból következtethetünk a betegség kialakulása előtti oktatási, iskolázási helyzetre, amelyek az iskolából való kimaradás év számát mutatják meg: 44 hány évet hagyott ki a képzésből eddig

021 mit kapott

Valid Missing Total

Total

0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 Total System

Frequency

Percent

2225 19 40 18 8 8 2318 18 2336

95,2 ,8 1,7 ,8 ,3 ,3 99,2 ,8 100,0

Valid Percent 96,0 ,8 1,7 ,8 ,3 ,3 100,0

021 mit kapott * 44 hanyevhagyki Crosstabulation Count 44 hanyevhagyki 0 1 2 3 4 5 777 2 3 1 3 2 1099 14 33 13 5 6 102 1 2 1 0 0 23 0 0 0 0 0 64 0 0 0 0 0 16 0 0 0 0 0 144 2 2 3 0 0 2225 19 40 18 8 8

Cumulative Percent 96,0 96,8 98,5 99,3 99,7 100,0

Total 788 1170 106 23 64 16 151 2318

Összességében és általánosságban azt mondhatjuk - és azért nem statisztikai pontossággal, mert kevés változónk van ahhoz, hogy klaszterezést végezzünk -, hogy a szervátültetettek között 77,2% azok aránya, akik változatos státusban ugyan, de családban éltek, mielőtt szervátültetésükre került sor, és mindannyian alkalmazásban is álltak.

121


1. az első - előzetes kezelés -, a felkészítő pályaszakasz Azt követően, hogy a szerv végzetes megbetegedése ismeretessé válik a megbetegedettekre nemcsak műtét és utókezelés, hanem a műtétre való „felkészítés,” illetve ennél gondosabb - s ez kiváltképpen a veseátültetettek esetében igaz -, előzetes kezelés vár. az intézmények Elsőként azt nézzük meg újra, most kicsit pontosabb felosztást alkalmazva, hogy mely egészségügyi intézményekben hány átültetést végeztek el orvosaink a választ megadó szervátültetettek érdekében, s azokat melyik nagyvárosban: A KLINIKA NEVE, HELYE

ÁTÜLTETÉSEK SZÁMA

BP-I TRANSZPL SZT. LÁSZLÓ BP- I SZÍV

735 137 65

0

BP. ÖSSZESEN DEBRECEN PÉCS SZEGED

NAGYVÁROS ÖSSZESEN BÉCS

ÖSSZESEN

631

937 266 291 175 732 18

2318

Budapesten 205- tel több átültetést végeztek a klinikák, átlagosan 313- at. A legtöbbet A Transzplantációs szakklinikán, legkevesebbet a szívsebészeti klinikán. • a vidéki nagyvárosok közül Pécsett végezték a legtöbb átültetést,s mint írtuk már, Debrecenben csak 25 átültetéssel történt ennél kevesebb, a legkevesebbet Szeged mondhat magáénak az átültetések közül, s a vidéki nagyvárosok átlagos átültetés száma is 69- cel kevesebb a Fővárosiénál: 244 • a máj, a szív és a csontvelő átültetéseket szinte kizárólag Budapesten végeztek, a hasnyálmirigy átültetésekre leginkább Pécsett kerülhetett sor, míg veseátültetéseket az ország több nagyvárosában is elvégeztek orvosaink • a tüdőátültetésekre kizárólag Bécsben került sor

122


az előzetes kezelésadatai Az itt következőkben elsősorban a sikeres veseátültetésen átesettekkel kapcsolatos tapasztalatokat ismertetjük, mivel részben velük kapcsolatban van fejlett, és szakszerű ellátást biztosító intézményrendszer, a diagnózis, illetve és a listára vétel, valamint a műtét közötti átmenetet lehetővé tévő dializálás rendszere, amelyre vonatkozóan adataink is vannak. tájékoztatás Az előzetes kezeléssel kapcsolatban az első kérdés, amelyre a kérdőív választ keres, az, hogy az árültetés szükségességének kiderülésekor a betegek kaptak- e megfelelő orvosi tájékoztatást arról, hogy mi vár rájuk az átültetésig és azt követően? TÁJÉKOZTATÁS

értékelés

aránya

összesen

100,00

nem megfelelő részben megfelelő megfelelő

5,99 23,11 70,90

Az előzetes orvosi tájékoztatás színvonaláról és megfelelő voltáról a szervátültetettek • többsége, közel háromnegyedük elégedetten nyilatkozott • majdnem negyed részük csak részben találta megfelelőnek a tájékoztatást, • s csak minden tizenhatodik szervátültetettnek volt az a véleménye, hogy nem kaptak megfelelő tájékoztatást arról, hogy mi vár reájuk a továbbiakban A következő diagram szemléletesen mutatja meg, hogyan oszlottak meg a szervátültetettek véleménye az előzetes tájékoztatás színvonaláról:

123


problémák dialízis közben A várható megpróbáltatásokról és veszélyekről, az élet folytatásának lehetőségeiről és módjáról szóló tájékoztatást követően, hacsak nem akut beavatkozást igényelt a vese állapota, a dializáló kezelésre került sor. Dializálásra persze nemcsak szervátültetettek kerülnek, de náluk „természetes” része a diagnózis és a műtét közötti periódusnak a dializálás. A kérdések között ezért szükségképpen kellett szerepelniük erre vonatkozó kérdéseknek is. Ahogyan a többit sem, e kérdéseket sem a szakorvosoknak tették föl a vizsgálat során, hanem maguknak az e szempontból laikus szervátültetetteknek. Ebből következett, hogy csak laikus véleményükről lehetett kérdezni őket: •

a vizsgálat tervezője először arra volt kíváncsi, hogy a dialízis alkalmazása során a szervátültetettek észlelte- e valamilyen problémát? A válaszok megoszlását és egyes típusainak számát a következő diagram mutatja:

Azok aránya, akiknek nem volt a dialízis során semmilyen panaszuk, fél százalék híján a válaszolók felét tették ki, s azok aránya akiknek a dialízis csak ritkán okozott panaszokat, további 38%- át adták a megkérdezetteknek. Ez azt jelenti, hogy közel 90%- uknak nem okozott a dialízis problémát. A megkérdezetteknek pedig mindössze 15%- a tapasztalta súlyos megpróbáltatásnak a dialízis eljárásait.

124


a dialízis problémák jellege Amikor azonban arra a kérdésre is választ keresünk, hogy milyen jellegűek azok a problémák, amelyeket a válaszolók megneveztek, a következő eredményt kapjuk:

Az elégedetlenségre alkalmat adó okok sokfélék, s jelentős részük nem is a szerv működési zavarával meghatározott „betegség” kategóriájába tartozik. Mégis felszínre hozzuk az összes megemlített problémát, de ebben a fejezetben kizárólag a szervek működési zavaraival kapcsolatos problémákat vesszük tekintetbe. A dialízis kapcsán két olyan problémát neveztek meg a szervátültetettek, amely kis csúsztatással a szervek betegséggel felérő működési zavarai közé sorolható: a dialízis következtében kialakuló szexuális zavarokra a válaszolók közel 10 %- a hivatkozott a dialízis mellékhatásai közé tartozó betegségekre a válaszolók 42,6%- a panaszkodott, ami azt jelzi, hogy az életmentő szervátültetésért kevésbé veszélyes betegségeket kell vállalni, vagy a gazdasági szleng felhasználásával: betegségekkel kell fizetni DIALÍZIS. PROBLÉMA 0 dialízis mellékhatásai szexuális betegségek család lazulás létbizonytalanság barátság lazulás más negatív hatások ÖSSZESEN

LÉLEKSZÁM 1002 573 134 707 369 177 63 609 2318

% 43 25 6 31 16 8 3 26 100

125


A táblázatban lévő adatok és százalékok nem az összes megkérdezettekre, csak a válaszolókra vonatkoznak, s ennek következtében alacsonyabb értékeket mutatnak. elégedettség a megelőző gyógyszereléssel A betegség kiderülése és a dialízisbe bevonás, illetve a műtét közötti periódusban rendkívül fontos, a műtéthez és a túléléshez nélkülözhetetlen gyógyszerelésre van szükség. Az alábbi diagramon azt tüntettük fel, hogy a szervátültetetteknek mi volt a véleménye erről az orvosi támogatásról:

Azt láthatjuk, hogy az elégedettek aránya kétszerese azokénak, akik a dialízis közben nem érzékeltek különösebb problémát. Ez azt bizonyítja, hogy differenciált véleményt alkotnak a szervátültetettek az előzetes kezelés egyes mozzanatairól. 3. a második stáció: a várakozás a beutalásra Az első fázis két elemének, a dialízisbe vételnek és a gyógyszerellátásnak az elvégzése után kerülhet sor a szervátültetésre várók listájára való felvételre, ami az alkalmas szervre várakozásnak, illetve az akut beavatkozásnak biztosít lehetőséget. életmentő akut beavatkozás Az akut, életmentő beavatkozásnak, a soron kívüli szervátültetésnek két változatát különböztetjük meg: • azt az esetet, amikor az átültetésre kerülés „szabályos” menete: a dialízis és a listára kerülés-szervre várakozás közben romlik a beteg állapota olyan mértékben, hogy a műtét nem tűr halasztást, illetve

126


•

amikor baleset, vagy a kezelésre jelentkezés elhanyagolása miatt válik szükségessé az életmentő beavatkozás állapotromlás miatti beavatkozások száma

Eset szám

%

valós %

Állapotromlás

215

9,2

9,2

A szervátültetettek közül 215- en, 9,2% tudja úgy, hogy esetükben a szervátültetésre állapotromlás miatt került sor. Ez az arány azt jelzi, hogy miközben a szervátültetésnek jól kiépített „pályája” van, a rendszerben van annyi rugalmasság, hogy a legsürgősebb, az életmentő műtéteket, a pálya első, vagy második szakaszának bejárása nélkül is elvégezhessék az erre felkészült orvosok. a várakozás tartama A szabályos pályán való mozgásnak abban a fázisában, amikor a betegek már bekerülnek a dializálásba, még várakozniuk kell a műtét elvégzésére feljogosító listára. A táblázat mutatja, hogy azok a megkérdezettek, akik az adatfelvétel idején várakoztak a listára kerülésre, mióta várnak a műtétre: 012 miota var

Valid

Missing

Frequency

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

0

1718

73,5

74,1

74,1

Total

2318

99,2

100,0

2336

100,0

1. egy éven belül 2. 1- 2 év között 3. 2-3 év között 4. 3-4 év között 5. 4 + éve System

Total

228 141 92 58 81 18

9,8 6,0 3,9 2,5 3,5 ,8

9,8 6,1 4,0 2,5 3,5

84,0 90,0 94,0 96,5 100,0

Sajnálatos módon vannak olyanok is a megkérdezettek között, akik már hosszú ideje várakoznak arra, hogy listára kerüljenek, arányuk hozzávetőlegesen 10%.

127


A diagram utolsó oszlopa megtöri a várakozók lélekszámának a várakozás tartama szerint csökkenő vonalát, ami azt mutatja, hogy vannak olyanok, akiknek valamilyen oknál fogva túlzottan soká kell várnia a listára kerülésre. Alkalmas csoportosítással azt is meg tudtuk vizsgálni, hogy milyen szervre mennyi ideje várnak a megkérdezettek. Az itt látható adatokkal kapcsolatban jelezni szükséges, hogy a szervátültetettek között vannak olyanok is, akik már átestek szervátültetésen, s most a második, esetleg harmadik átültetésre várakoznak: milyen szervre vár

összesen

mióta vár

0

vese

máj

hasnyálmirigy

szív

csontvelő

0

1557

151

2

3

1

4

1718

2

204

6

8

0

8

228

2. 1- 2 év között

1

130

2

7

1

0

141

3. 2-3 év között

0

88

0

4

0

0

92

4. 3-4 év között

0

54

2

2

0

0

58

5. 4 + éve

0

80

0

1

0

0

81

1560

707

12

25

2

12

2318

1. egy éven belül

összesen

128


A várakozási idő tartam és a meghibásodott szerv között a számítások erős összefüggést mutatnak, azaz a szervekhez jutásnak meglehetősen eltérő esélyei vannak: mióta vár a függő

,698

mire vár a függő

,666

Amikor arra a kérdésre keressük a választ, hogy melyik klinikán mennyit kell várakozni, a következő kép tárul elénk: a klinika neve

0

DEBRECEN

PÉCS

SZEGED

BP- I SZÍV

SZT. LÁSZLÓ

BÉCS

0

335

604

226

222

121

63

131

16

1718

egy éven belül

119

52

13

23

13

2

6

0

228

1- 2 év között

66

32

11

21

11

0

0

0

141

2-3 év között

41

18

7

12

13

0

0

1

92

3-4 év között

27

9

5

6

10

0

0

1

58

4 + éve

43

20

4

7

7

0

0

0

81

várakozók l élekszáma

296

131

40+

69

54

2

6

2

600

összesen

631

735

266

291

175

65

137

18

2318

Total

BP-I TRANSZPL

,ami némileg meglepő eredmény, mert azt mutatják az adatok, hogy nincsen lényegi összefüggés a klinika és a várakozási idő tartama között. Amely adatban az a meglepő, hogy a miközben a szervek és a klinikák, valamint a szervek és a várakozási időtartam erős összefüggést mutatnak, a klinikák és a várakozási idő nem mutatja ezt az összefüggést:

129


- hányadik behívásra műtötték A listára kerülés és a műtét között a pácienseknek a beavatkozásra való felkészítése céljából vizsgálatok közvetítenek, amelyek a rendelkezésre álló szerv és a beteg szervezete közötti összefüggéseket állapítják meg. A kilökődés, a páciens megkínzása és a szerv elpazarolása megakadályozása céljából ez a közvetítő szakasz elkerülhetetlen. Ugyanakkor a szükséges illeszkedés elérése azzal a következménnyel jár, hogy egyes betegek nem az első, hanem a többedik behívásra kerülhetnek csak műtétre. Az alábbi táblázat azt mutatja meg, hogy kik hányadik behívás után részesülhettek szervátültetésben: behívások száma

esetszám

összesen

2318

0 1. első 2. második 3. harmadik

1005 1002 213 98

%

43 42,9 9,1 4,2

99,2

A válaszolók között kevesen vannak, akiknek második-harmadik behívást is meg kellett várniuk, amíg az életmentő műtétre sor kerülhetett náluk is:

130


az alábbi táblázatok arról számolnak be, hogy a behívások száma és a klinikák között van összefüggés, mégpedig erős közepes kapcsolatot fedezhetünk fel közöttük:

0

1

2

3

összes

0

592

31

5

3

631

Debrecen

46

8

266

Bp-i Transzpl Pécs

Szeged

Bp-i Szívseb

168

410

102

55

78

161

32

20

12

7

35 7

Szt. László

77

1005

Bécsi Seb.Klin

2

182 114 39 56

30 22 4

4

735 291

175 65

9

6

1

0

137

1002

213

98

2318

18

A másodszori behívás sikeressége nagyjából a műtétek arányában oszlik meg

a klinikák között, a nagy eltérés a harmadik behívás szükségességében mutatkozik meg. A budapesti Transzplantációs Klinikán és Pécsett fordul elő legnagyobb számban a harmadik behívás 4. a harmadik stáció: a beutalás A behívásra várakozás idejének és a sikeres behívásig szükséges behívások áttekintését követően áttérünk annak a leírására, hogy magára a behívásra kinek a javaslatára került sor, másként, hogy kik intézték a beutalást:

131


beutaló

gyakoriság

%

nincs válasz

923

39,5

Dializáló orvos

475

20,3

Kezelő orvos

437

18,7

Állapotromlás

215

9,2

Hosszú várakozás

109

4,7

Élődonor

54

2,3

Saját kérésre

Szövődmény miatt Levették listáról

93 20

4

0,9

8

0,3

Folyamatban

2

0,1

összesen

2336

100

Azok között, akik válaszoltak erre a kérdésre (60,5%) közel fele arányban arról számoltak be, hogy a szabályosnak nevezhető pályán jutottak el a beutalásig: nagyjából fele-fele arányban intézte a beutalást valaki azok közül az orvosok közül, akik a szervátültetésre várók gondozásával foglalkoznak. Feltűnő azonban, hogy a beutaltaknak a fele nem a szabályos pályán keresztül jutott el a műtétig. A nem szabályos úton beutaltak közül további 10,1% állapotromlás, vagy szövődmény, vagyis akut beavatkozási kényszer hatására került beutalásra, ami ha nem is a pályán való szabályos mozgást mutatja, de még hozzá tartozik a pályamozgások legitim eseteihez. Vannak azonban olyan esetek is, amikor a szabályos, illetve a legitim pályától eltérő utakat vettek igénybe a szervátültetettek, hogy műtétre beutalják őket. Közülük kettőről számoltak be a szervátültetettek: • az élődonoros műtétek alkalmával (4,6%) a páciens, illetve családja döntött az átültetendő szerv kihez tartozásáról, ami rendkívül szerencsés eset a páciens szempontjából, mégis nehézségeket okoz vele rokonainak. Ugyanakkor ezeket az eseteket is, bár nem szabályosak, legitimnek kell tekintenünk • és a legfeltűnőbb eltérés a szabályos, vagy legitim pályáktól, az azokról való letérésekről az a válaszolók 8%- át magba foglaló eset, amikor a beutalást nem orvos intézte, nem is akut életmentés tette feleslegessé a beutalást, hanem a páciens saját maga „járta ki,” a beutalását, azaz önbeutalással, engedékenység, vagy külső támogatás révén került el a műtétig

132

23

24

3

10

16

20

22

25

27

9

11

8

4

13

7

19

2

17

AZ ÁTÜLTETÉS ELŐTTI PÁLYASZAKASZOK OSZTÁLYAI 18

1

1

36 183

0 42

0

1

370

45 181

0 98

1

1

509

4 238 195

1

0 nemritkán

5. a műtét előtti felkészítő szakasz pályatípusai Az alábbi táblázatba összefoglaltuk, hogy szervátültetésre várók műtét előtti betegségpálya stációi milyen képet mutatnak: A szervátültetés az élethosszig tartó betegségpályák közé tartozik, amelynek azonban jól megkülönböztethetők egyes szakaszai, s ezeknek különálló jellemezői legalább három fő pályaszakaszra tagolják a teljes betegségpályát: • az átültetés szükségességének a felismeréstől az átültetésig tartó első szakaszra, amit a „felkészítés” szakaszának nevezünk • az „átültetés” és a műtét utáni lábadozás szakasza képezi a második szakaszt, s végül • az átültetés utáni „utógondozás” szakasza zárja a sort

407

klaszt.lélekszám típus lélekszám

0

0

53 114

1

21

136 hanybehiv

0

*4

75

1

0

2

2

1

127

48

79

1 1

0

9

7

0

0 nem nem 1

1

1

32 114

0

0 nem nem

0

0

5

0

0

5

0

1

894

2 216

2

0ritkánritkán

0

59

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0 elégedett

0

0

5

51 188 222

0

0

0

0

0 *3-4

0 vese vese

0 Kard Bécs transzKard

0 *-1 *-1 *3-4

0csvelőcsvelő vese

1

A szervátültetés első betegségpálya szakasza, ahogyan azt a korábbiakban láttuk, három újabb, belső szakaszra tagolódik, s ezek a is különböző jellegzetességeket mutattak, amelyek alapján ennek a „felkészítő szakasznak” különböző változatait ismerhetjük fel. E különböző szakaszokat a klaszterezés, az ismérvek közötti távolságok osztályainak a megállapításával különböztetjük meg.

A három fő szakasz, a balesetek kivételével, szinte bármely műtéti beavatkozásra jellemző, a szervátültetés esetében ezek a szakaszok azonban, s közülük is a veseátültetés szakaszai olyan sajátosságokkal rendelkeznek, amiért is érdemes ezeket külön is megvizsgálni.

1

2

0 gyakrannem nem

0 *3-4

0 vese

0 Kard Pécs Pécs

0

0 vese vese

nem nem nemritkánritkán nem nemritkán nem

0

0

134 dialprobl

*4

megflőmegflőmegflőrészben részben megflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflő megflőmegflőmegflő megflőmegflőmegflőmegflőmegflő részben megflő

*4

0 Kardtransz Pécs Szvs Pécstransz Pécs Kard Szeg

0

elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett 0 elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett 0

0transz

0

0 hasnymvese

0

29

133 tajatultelott

0 transz Pécs

0

0

0

12

132 gyogyszereleged

0

0 *-1 *-1

0

0

Szeg Pécs

0 *1-2 *3-4

0 vese csvelő

6

03 klinika neve

*4

0 vese vese

0

30

vese vese vese vese

0

28

*3-4 *1-2 *1-2

0

21

012 miota var

0

26

011 mire var

dialorvdialorvdialorvdialorvdialorvkezorvkezorvkezorvkezorvkezorvállromlállromlállromlszövődm folyban élődonor saját levették levették levették 0

15

131 varolsitraker

14


133


A jobb megkülönböztethetőség érdekében a kapott távolság-osztályokat a felkészítés szakaszának legdifferenciáltabb belső tevékenysége szerint tagoltuk első helyen: a várólistára beutaló személy szerint. Ezt követően ezeknek a típusoknak az osztályait, ismét belülről, a újabb belső szakaszok ismérvei, például a várt szerv, a várakozási tartam, stb. szerint rendeztük egymás mellét, aminek eredményeként a felkészítés pályaszakaszának különböző osztályait kaptuk meg, a következők szerint: •

a várólistára kerülés módja szerint öt osztályt lehetett megkülönböztetni • a hivatalos orvosi beutalás adta az első osztályt, amelyet a kezelőorvosok, illetve a dializáló orvosok általi beutalás típusai tagoltak tovább • az állapotromlás miatti listára kerülés képezte a második nagy típust • a harmadik típusba a páciens által kezdeményezett, vagy • az általa segített, élődonoros megoldások kerültek • végül azok kerültek ebbe a tipológiába, akiknek éppen folyamatban volt a kérdezéskor a listára kerülésük

két másik osztályt megkülönböztettek a számok: • az egyik típusba azok tartoztak, akiket a megkérdezés idején éppen levettek a műtétre behívást lehetővé tévő listáról, míg • a másik típusba azokat a meglehetősen nagy lélekszámú megkérdezetteket sorolták a számítások, akik nem közölték a listára kerülésük módját Nemcsak a dializáló, hanem a kezelő orvosok által listára vettek is, egyetlen csontvelő átültetésre várók osztálya kivételével, mindannyian veseátültetettek voltak - amit a kapott szervre vonatkozó kérdésre választ nem adók esetében is kikövetkeztethettük a dializálással való elégedettségre adott feleltük alapján. Az orvosok általi listára vétel alapján ezt a nagyobb osztályt a „szabályos pálya” osztályának neveztük el. A szabályos pályán járók különböző időtartamokat kellett várakozniuk listára kerülésre, s ennek alapján meg tudtuk különböztetni a felkészítő szakasz belső, idő szerinti típusait: • a csontvelő átültetésre szabályos pályán kerülők „rövid pályán” köz-

134


•

•

lekedtek, várakozási idejük nem éri el az egy évet - s akik nem közölték, hogy hogyan kerültek listára, hasonló pályahosszt járnak be, amiért is azt mondhatjuk, hogy a csontvelő átültetésre várók a felkészítés szakaszában tipikusan „rövid pályán” járnak. És vannak olyanok a veseátültetésre várakozók között is, akik még a listára kerülés első, rövid szakaszában tartanak, hozzávetőlegesen 100 jelölt tartozik ebbe az osztályba. Ugyanakkor azt is láthatjuk, hogy a veseátültetésre várók ennél tipikusan hosszabb várakozási idejű pályára kényszerülnek: közülük a Pécsi átültetésre várakozók - ők is 100 körül vannak -, „közepes idejű,” 1-2 éve várakozás pályáján vannak jelenleg, a Budapestre, illetve Szegedre várakozók azonban „hosszú várakozási pályán” vesztegelnek, az eddig eltel várakozási idejük 3-4 év között van az „extrém hosszú várakozási pályára” kényszerülők megoszlása a klinikák helye szerint nem tömörül egy városra: a 4 évnél régebben várakozók minden városban megtalálhatók

Jellegzetes képet mutat, s igazodik a dialízis közben tapasztalt problémák és a tájékoztatással való elégedettség a várakozási időtartamhoz: a dialízis közben azoknál merültek fel problémák és azok voltak csak „részben elégedettek” a várható megpróbáltatásokra való felkészítéssel, akiknek hosszú, illetve többségükben extrém hosszú ideje kell várakozniuk a listára kerülésre. Összességében a szabályos pályán haladók alapvetően két alpályát jártak be: az egyik szabályos és könnyű, rövid pályán várakozik, amellyel elégedett, a másik, a nagyobb rész viszont, ugyan szabályos, de nehézségekkel teli, extrém hosszú és kis elégedetlenséggel kísért felkészítési pályaszakaszt járt be. A második osztályba, mint azt jeleztük, azok kerültek, akik nem a teljesen szabályos, hanem az „akut pályán” haladnak: akik a listára „állapotromlás” miatt kerültek. Közülük csak az egyik alosztály tagjai nevezték meg a szervet, amire várnak, ki lehet azonban a többi adatból következtetni, hogy két alcsoport vesére, egy szívre vár, a hasnyálmirigy átültetésre várók pedig megadták működésképtelenné vált szervük nevét. A félezer várakozó közül a hasnyálmirigy cserére várók esetében tudjuk, hogy extrém hosszú betegségpályán mozognak az átültetés felé, hogy dialízis közben vegyes eredményekkel találkoztak: volt közülük, akinek nem volt, másnak pedig gyakran esett komoly problémája. Ugyanakkor közülük mindenki elégedett a vele való foglalkozással. Összességé-

135


ben a nem teljesen szabályos, hanem akut: rövid pályán mozgó félezer páciens a felkészítő pályán való haladással elégedett, s csak egyetlen személynek kell extrém hosszú várakozási pályát követően akut helyzettel szembe néznie. Két olyan alcsoportra oszlott a szabálytalan felkészítő pályán haladók osztálya: • a félig szabálytalan pályán mozgó, élődonoros vese átültetésre váró 48 páciens, mindegyike Pécsett remél javulást állapotában, nem volt dialízis-problémája, s elégedett a vele való felkészítő foglalkozással - s az élődonor miatt valószínűleg rövid időt kell az átültetésre várnia. Összefoglalva: a Pécsett várakozó, félig szabálytalan pályán mozgó élődonoros várakozók elégedetten vannak jelen a rövid felkészítő pályájukon • a szabálytalan pályán mozgó, saját intézkedéssel listára kerülő, feltehetően rövid pályán mozgó szívátültetésre várakozók, elégedettek a pályán való mozgásukkal Van egy olyan 2 személyből álló a Transzplantációs Klinikán veseátültetésre váró osztály is, amelynek tagjai extrém hosszú pályán várakoznak átültetésre, nem volt a dialízissel kapcsolatban problémájuk, s talán ezért elégedettek e pályán való helyzetükkel. A legnagyobb lélekszámban azok a két szélső tartamú - rövid és extrém hosszú - felkészítő pályán haladók osztályában vannak, akik minden városban találhatók, s nem közölték, hogy milyen módon kerültek, vagy nem is kerültek még várólistára. • közülük a csontvelő átültetésre várók rövid pályán, megelégedettséggel tartózkodtak az adatfelvételkor, míg • a veseátültetésre várók hosszú felkészítő pályán haladnak, egyforma arányban voltak, illetve nem voltak a dialízis közben problémáik, s elégedettek helyzetükkel A szervátültetés betegségpályájának felkészítő periódusában mozgók pályatípusaival kapcsolatban azt foglalhatjuk össze, hogy azok meglehetősen vegyes jellegzetességeket mutatnak: vannak köztük könnyű, szabályos, pályák, amelyek megelégedettségre rövidek, de vannak kevés elégedetlenséggel kísért, nehéz és extrém hosszú pályák is. A félig szabályos, akut, valamint a szabálytalan pályák is két hosszúságra tagolódnak, s az ott haladásuk közben tapasztaltakat is vegyesen fogadták a szervátültetésben részesültek felkészítő-pálya osztályai

136


AZ ÁTÜLTETETTEK FELKÉSZÍTŐ PÁLYA OSZTÁLYAI 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

131 varolsitraker

7

0

6

1

0

4

1

0

2

1

0

9

4

4

0

2

0

4

9

0

2

8

3

3

1

0

4

5

4

9

021 mit kapott

3

0

1

1

0

1

1

5

1

4

1

0

0

0

6

0

6

6

0

1

1

0

0

4

1

0

1

6

2

6

012 miota var

5

0

0

0

3

0

3

4

0

0

0

5

2

2

0

2

0

0

0

0

0

5

5

0

0

4

0

0

0

0

03 klinika neve

3

0

2

8

0

1

4

8

1

5

3

4

0

3

0

0

6

6

0

1

1

1

0

5

3

3

3

0

1

6

132 gyogyszereleged 1

0

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

0

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

133 tajatultelott

1

0

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

2

2

1

2

1

1

1

1

1

1

1

134 dialprobl

3

0

2

2

1

1

1

2

1

0

0

1

1

1

0

1

0

0

1

2

2

1

1

0

2

1

1

0

1

0

136 hanybehiv

2

0

1

1

0

1

1

2

1

1

0

0

0

0

1

0

0

1

0

1

1

0

0

1

1

0

1

0

3

1

LÉLEKSZÁM

1

376

75

2

95

159

25

2

152

16

105

1

89

46

4

83

54

93

7

222

186

2

60

52

179

27

134

10

60

1

4. a második pályaszakasz: az átültetés szakasza A kérdőív, minthogy nem ennek a vizsgálata volt a célja, az átültetéssel kapcsolatban kevés adatot hozott felszínre. Nem ismerjük ennek következtében a sikertelen átültetési kísérleteknek sem számát, sem a körülményeit. az átültetés szabályos, vagy regulatív szakasza: a sikeres átültetés Az átültetés szakasza is szabályos és szabálytalan típusokra tagolódik. Ebben a szakaszban az átültetés szabályos pályaszakaszáról beszélünk röviden, azokról az esetekről, amelyek az adatfelvétel időpontjában élő átültetettek sikeres műtétjére vonatkoznak, mivel szabályos átültetési szakasznak a sikeres műtétek lebonyolítását magába foglaló, s az utógondozás pályaszakaszához közvetlenül csatlakozó pályaszakaszt nevezzük. Az adatok a sikeresnek mondható műtétek számát mutatják meg, a kapott szervekkel és az átültetésben részesültek szociodemográfiai ismérveivel, valamint az átültetést végző klinikákkal és azok városaival együtt, s ezeket a korábbiakban már ismertettük. A szabályos átültetési pályaszakasszal kapcsolatban mindössze ezek az adatok váltak hozzáférhetővé ebben a vizsgálatban. az irregulatív, vagy szabálytalan átültetési pályaszakaszok Vannak azonban olyan átültetési igények és megtörtént átültetések, amelyek nem nevezhetők szabályosnak, hanem a szabályostól eltérő, irregulatív pályákat hoznak létre. Az irregulatív átültetési pályák döntő ismérve a kettős jellegük: • egyfelől „ korai végállomáshoz” jutnak, amelyen azt értjük, hogy az első betegségpályát újabb betegség idejekorán lezárja, s ezzel újra életveszélyes helyzetbe kerülnek a páciensek • másfelől azonban esetükben lehetőség nyílik újabb átültető műtétre, aminek következtében az életveszélyt újra el lehet hárítani

137


Az irregulatív pályaszakaszoknak három változatára is fény derült a válaszokból: az egyik változatban ugyanaz a szerv szorult ismétlődő átültetésre, s ezért ezt „ismétlődő átültetésnek” nevezzük, a másik változatban az egyik szervénél már átültetésben részesültnek egy másik szerve is felmondta a szolgálatot, ám az elsőtől különböző, második szervet is átültetnek nála, s ezért ezt „kétszeres, vagy többedik-szerves: multiplikatív átültetési pályaszakasznak” nevezzük. A szabálytalan átültetési pályaszakasz legkeservesebb, harmadik változata a „kilökődés” miatti sikertelenség szakasza az első szabálytalan átültetési szakasz: az elhasználódás miatti „ismétlődő átültetés” A szabálytalan átültetések első típusát az „ismétlődő átültetések” képezik, amelyek során az átültetési végállomás egyik típusához jutottak el a szervátültetésben részesültek. Ezen a szabálytalan átültetési pályaszakaszon a végállomás az átültetett szerv használhatatlanná válását jelenti, de a szervezet alkalmas ugyanezen szerv újbóli befogadására. Ebben az esetben ezért azok részesülnek újraátültető műtétben, akiknek az első átültetéskor kapott szerve elhasználódott, eljutott saját végállomásához, a teljes működési zavar állapotához, amikor lezárult az első átültetési betegségpálya, s ugyanazon szervet kell a páciensbe átültetni. Az ismétlődő átültetések a betegségpálya irányát nem változtatják meg, csupán meghosszabbítják, s így „ciklikus pályává” változtatják. Az ismétlődő átültetések ugyan szabálytalanok, de sikeresnek, vagy legalább félsikeresnek bizonyultak, s ezért ezek a sikeresség szempontjából átmenetet képeznek, hiszen az első átültetés meghosszabbította páciens életét. a szabálytalan pályaszakasz második: a multiplikatív, vagy többedik-szerv átültetés típusa Vannak azonban olyan esetek s, amikor az először beültetett szerv kielégítően működik, de közben ugyanazon páciens szervezetének másik szerve mondja fel a szolgálatot. Az ilyen esetek egy részében, annak következtében, hogy a páciens második szervátültetési lehetőséghez is hozzá jutott, lehetőség nyílott arra, hogy újrakezdődjön az átültetési betegségpálya. Az ilyen esetek „multiplikatív pályát” képeznek, mert az egyik betegségpálya mellett egy második - vagy többedik betegségpályát is megnyitnak, s az első mellett párhuzamosan futtatnak. A multiplikatív átültetésekre vonatkozóan sem kellett a felvételkor élő szervátültetettek helyzetét a hagyományosan modern betegségügyi szemlélet szerint feltáró kérdőívben kitérni. A kérdőív szerkesztését dicséri azonban, hogy olyan

138


nem zárt, nyílt kérdéseket is vizsgálni szándékozott, amelyekre való válaszban lehetőség nyílott a másodszori átültetésre várakozásról is szót ejteni. Éltek is a lehetőséggel a megkérdezettek, s jelezték a második átültetést. A következő táblázat a multiplikatív átültetési pályaszakasznak mindkét változatát A táblázat átlójában lévő adatai azt mutatják, hogy ismétlődő • veseátültetésre 137- en • májátültetésre 3- an • hasnyálmirigy átültetésre 1 paciens • szívátültetésre1 páciens • csontvelő átültetésre 9- en várnak, azaz az ismétlő átültetésre, azaz a betegségpályájuk ciklikussá átalakítására várók lélekszáma összesen 151. 021 mit kapott * 011 mire var Crosstabulation Count 011 mire var

021 mit kapott

Total

0

1

2

3

4

6

0

192

561

9

22

1

3

788

1

1031

137

0

2

0

0

1170

2

99

4

3

0

0

0

106

3

21

1

0

1

0

0

23

4

61

2

0

0

1

0

64

5

14

2

0

0

0

0

16

6

142

0

0

0

0

9

151

1560

707

12

25

2

12

2318

Total

A táblázatból, a nem az átlóban lévő számokra támaszkodva, kiolvasható a többedik-szerv átültetésére, vagyis a többszörös betegségpálya megnyitására várók lélekszáma is: • a veseátültetésben részesültek közül ketten várnak hasnyálmirigy átültetésre

139


• • • • •

az új májban részesültek közül négyen vannak,akiknek új vese kell a hasnyálmirigy átültetettek közül egy páciens vár veseátültetésre a szívátültetettek közül ketten új vesét szeretnének kapni a tüdőátültetettek között is ketten várják, hogy új vesét kaphassanak a csontvelő átültetésben részesültek közül senki nem jelezte, hogy más szerv átültetésére is szüksége lenne

Összességében a többedik-szerv átültetésére 11- en tartanak igényt, így mindössze 11 többszörös betegségpálya kialakulására utalást tartalmaznak a válaszok, ennyire számíthatunk csak. a szabálytalan átültetés harmadik pályaszakasza: a kilökődés miatti „végállomás” Ugyanakkor, a nyitott kérdésekre adott válaszok néhány olyan esetet is felszínre hoztak, amelyek a sikertelen átültetések egy harmadik típusáról, a kilökődésekről számolnak be. Ilyen esetről összesen ketten számoltak be a megkérdezettek közül, s ez az esetszám nem elegendő ahhoz, hogy mérvadó összefüggéseket tárhassunk fel általuk. Azt azonban jelezzük, hogy részben a megkérdezés ellenére nem válaszolók viszonylag nagy száma, részben a válaszolóknál elmaradt, erre vonatkozó kérdés, részben pedig a fel nem dolgozott esetek miatt hiányzó adatok miatt, sok olyan sikertelen eset lehetséges, amely nem került felszínre, s amelynek adatai tanulságosak lehetnek a szervátültetés magyarországi története számára. Ebben a vizsgálatban azonban hiányuk nem jelent különösebb nehézséget. A szabálytalan átültetési szakaszok alapvetően három típust képeztek: • az ugyanazon szerv átültetésében többedszer részesülőkből álló ismétlődő átültetés és a megnyújtott betegségpálya • a második, többedik szerv átültetésére várók többszörös-átültetés, és a megkőzött, illetve megtöbbszörözött betegségpálya • a kilökődéshez vezető, azaz végállomásos betegségpálya típusait. a várható szabálytalan átültetések A későbbiekben külön stációként foglalkozunk majd a kötelező felülvizsgálati eredményekről való beszámolókkal. Itt is szóba kell azonban hozni azokat az eseteket, amikor a felülvizsgálat az adott szerv állapotát „utolsó stádiumban” lévőnek találta. A kérdésre adott válaszok együtt tartalmazzák az első, illetve a második vagy többedik átültetést kikövetelő állapotra vonatkozó megállapítá-

140


sokat, van azonban olyan eljárás, amelynek segítségével ezeket egymástól szét tudjuk választani. Elsőként az utolsó stádiumban lévő szervekre vonatkozó összes felülvizsgálati eredményt mutatjuk meg, majd külön választva a többedik szerv átültetését igénylő eseteket: szerv

mit kapott

mire vár

összesen

0

29

26

55

vese

23

32

55

máj

2

1

3

hasnyálmirigy

0

0

0

szív

1

1

2

tüdő

0

0

0

csontvelő

5

0

5

összesen

60

60

120

• •

összesen 120- an vannak, akiknél a felülvizsgálat eredménye szerint szervei közül valamelyik a végső stádium közelébe került, s közülük hatvanan vannak, akik már kaptak valamilyen szervet, ezért a felülvizsgálat alkalmával a végső stádium közelségének megállapítása ismétlő átültetés szükségességére utal. Érthető módon a veseátültetettek között voltak lélekszámban legtöbben azok, akik felülvizsgálati eredménye ilyen veszélyesnek bizonyult, s még 8 átültetettnél született hasonló felülvizsgálati eredmény: 1 szívátültetett, 2 májátültetett és 5 csontvelő átültetett várt második átültetésre

Ugyanakkor ugyancsak hatvanan voltak azok, akik a kérdezés idején, többségükben minden bizonnyal éppen első átültetésükre vártak. Az előző fejezetben azt is meg tudtuk állapítani, hogy 151- en voltak, akik ugyanazon szerv ismétlődő átültetésére, s további 11- en, akik második szerv átültetésére várakoztak (a lélekszám különbségek abból adódnak, hogy a kérdésekre adott válaszok nem megbízható - objektív - orvosi feljegyzésekre támaszkodtak, hanem emlékeikre, aminek pontosságát tovább csökkentette a megkérdezettek válaszolási hajlandósága)

141


5. az utógondozás stációi A szervátültető műtét sikeres befejezésével egy időben, azonnal új stáció kezdődik a betegségpályán: az utógondozás stációja. Az utógondozásnak három szakaszát különböztethetjük meg: azt a szakaszt, amely minden műtéti beavatkozáshoz hozzá tartozik, s amelynek tartalmát az agresszív, testi sokkot okozó műtéti beavatkozás utáni „lábadozás” szakasza,” amely a normál sebészeti beavatkozásoknál addig tart, míg a biológiai test működése zavartalanná válik újra. Ez a szervátültetés esetében kiegészül előbb az új és idegen szerv „befogadásáig,” vagy kilökődéséig tartó fázissal, majd a harmadikkal, amely a szűkebb értelemben vett és élethosszig tartó „utógondozás” szakasza. A kérdőív megszerkesztésekor nem volt feladat, hogy az utógondozás stációjának minden fázisát részletes vizsgálatnak vessék alá a kutatás folyamán, ezért e fázisokra vonatkozóan csak elszórt válaszokkal rendelkezünk. Ezekből is kapunk hasznosítható eredményt, ezért röviden áttekintjük az ide vonatkozó kérdésekre adott válaszokat: átlag feletti elégedettség az átültetést végző klinikával Az átültetés és az utógondozás közötti rendkívül keskeny sávban helyezkedik el annak a klinikának az értékelése, ahol a szervátültetést végezték. Az alábbi táblázatban összefoglaltuk az ide vonatkozó adatokat:

nem válaszolt nő

TRANSZPLANTÁCIÓS KLINIKÁVAL VALÓ ELÉGEDETTSÉG kissé összenagyon 0 teljesen elégedett részben elégedetelégedetlen sen len 21 8 3 1 0 1 34 397

368

319

120

25

21

1250

férfi

354

297

250

91

22

20

1034

összesen

772

673

572

212

47

42

2318

A táblázat legalsó sorában azt mutatjuk be, hogy a klinikán tapasztaltakat hogyan értékelték a válaszolók: • a válaszolók 29%- a teljesen elégedett volt a klinikán tapasztaltakkal, míg • azok, akik éppen csak elégedettek voltak, az általánosan várható elégedettségi lépcsővel lejtőjével ellentétben ennél 100 válaszolóval kevesebben voltak, s arányuk csak 24,7 % volt

142


•

•

szokásosan a két alapérték: a pozitív és a negatív közötti, középső sávban találjuk a válaszolók legnépesebb csoportját, a szervátültetettek válaszaiból azonban ebben a sávban is eltérő tendencia rajzolódik ki: tovább csökken lélekszámuk és arányuk és már csak 9,1% a kissé és nagyon elégedetlenek lélekszáma és aránya szinte elenyésző: 47- en, illetve 42- en voltak, arányuk 2,0 %, illetve 1.8%

Az alábbi grafikonon jól látható, hogy a szokásos, a negatív irányba emelkedő görbe helyett fordított, negatív irányba haladó, fordított szakadékszerű lejtő jellemzi az elégedettséget tagolódását:

Az itt bemutatott fordított elégedettségi lejtő, az olyan lejtő, hogy az elégedettség legmagasabb foka felé növekszik a válaszolók lélekszáma, s az elégedetlenség szinte elhanyagolható, magyarázatot igényel. Ahogyan más esetekben, itt sem egyetlen okot találunk a magyarázatot keresve, hanem legalább kettőt: • elsőként azt a tényt említjük, hogy a klinikák jól végzik munkájukat, s ezért van orvosi-ápolói alapja az elégedettségnek. Ugyanakkor jelezni kell már ezen a ponton is, hogy vannak a klinikákkal, illetve az orvosi bánásmóddal kapcsolatos válaszaink is, amelyek differenciálják ezt a képet • másodszor pedig azt a nagyon is érthető, a világot és benne a klinikákat is rózsaszín szemüvegen láttató élethelyzetet, ami az élet meghos�szabbításából és az e felett érzett örömből következik. A sikeres átültetést követően érzett hála és öröm az élet folytatásán érthetővé teszi, hogy az átültetéssel és az átültetést végző intézményekkel és személyekkel kapcsolatban erőteljesebb a pozitív érzés az átlagosnál

143


vélemények az utógondozás hiányosságairól Az utógondozással kapcsolatban másodikként azt a kérdést tette fel a kérdőív szerkesztője, hogy a megkérdezett szervátültetett személy mit hiányol az utógondozásból. A félig zárt kérdés előre megadott, zárt kérdéseire összesen 1207 válasz érkezett. A válaszok 34,9 %- a az orvosi-ápolói gondoskodással áll összefüggésben. A későbbiekben visszatérünk majd ehhez a tényhez, amikor a szervátültetés lelki gyógyítási elemének a hiányát elemezzük, s amikor javaslatot teszünk majd ennek a pótlására.

egyéb

alaposabb vizsgálatot

több orvosi párbeszédet

több orvosi törődést

jó váróhelyiséget

kisebb várakozási időt

összesen

MIT HIÁNYOL AZ UTÓGONDOZÁSBÓL?

nem válaszolt

26

1

2

0

3

2

34

nő

577

57

116

53

139

308

1250

férfi

508

57

99

36

93

241

1034

Total

1111

115

217

89

235

551

2318

Figyelmet érdemel az az észrevétel együttes is, amely az ellenőrző vizsgálatoknak nem az emberi, hanem a tárgyi körülményeit kifogásolja: háromból két válaszoló élt panasszal e kérdésben. A félig nyitott kérdés „nyitott” oldalán található kifogásokat az „egyéb” címszó alatt lehetett megfogalmazni. E személyes panaszokat megfogalmazók lélekszáma közel azonos azokéval, akik a zárt kérdésekre is válaszoltak. Ezeknek a személyes észrevételeknek sajátossága, hogy részben elismétlik a zárt kérdés részben megfogalmazottakkal, azzal a különbséggel, hogy megoldási javaslatokat is tettek. Például a várakozási idő csökkentését a felülvizsgálatnak az érkezési sorrendet biztosító megoldására sorszám bevezetését igénylik az utógondozottak. A vidéken élők számára betegszállításról való gondoskodást javasolnak. Igénylik a külön lelki orvosi szolgálat kiépítését. Ugyancsak javasolták, hogy az átültetettek egyéb betegségeinek gyógyítására a sajátosságokkal tisztában lévő szakorvosi hálózat felépítésére is javaslatot tettek:

144


0

orvosi rövid érk sorrend magyarázat várakozás

utógondozásról nyitott válaszok szakorvosi higiénikus alaposabb hálózat más váró vizsgálat betegséghez

lelki gondozás

laikusok vidékiek tájékoztatás beszélgetés a szállítása orvossal

Total

0

30

0

1

2

1

0

0

0

0

0

0

34

nő

1006

4

23

117

54

21

5

9

3

4

5

1251

férfi

830

3

24

86

59

18

5

5

2

3

2

1037

összesen

1866

7

48

205

114

39

10

14

5

7

7

2322

A zárt kérdéseket ábrázoló diagramunkon azt mutatjuk be, hogy a válaszolók válaszainak nemek szerinti megoszlása hogyan alakult:

A legfölső oszlopok azt mutatják, hogy a nők inkább fogalmaztak észrevételeket, arányuknál valamivel nagyobb mértékben, azaz a szervátültetett nők kritikusabbak az utógondozással. Ugyanakkor minden témakörben megmarad a nők és a férfiak közötti többségi viszony a nők javára, egyedül az alaposabb vizsgálatot igénylők lélekszáma egyezik meg a két nem esetében. Kritikáik többsége a felülvizsgálatra várakozással áll összefüggésben, s javaslataik alapján pénz költségek nélkül megoldhatók lennének ezek a problémák, kiküszöbölhetők a hiányosságok.

145


Diagramon ábrázoltuk a zárt kérdésekre adott válaszok és az életkori csoportok közötti kapcsolatot, amely jellegzetesnek nevezhető:

Az észrevétellel élők zömmel a középkorúak közül kerültek ki, s köztük is legtöbben az idősebb középkorúak fogalmaztak meg hiányosságokat az utógondozással kapcsolatban. Ezzel szemben a gyermekek szinte semmilyen észrevételt nem tettek, vagy ha mégis, akkor az az egyéb kategóriába tartozott. Hasonló volt az idősek aktivitása az utógondozással összefüggő bírálatok megfogalmazásában: minél idősebbek annál kevésbé kritizálják az utógondozást, s ha mégis, akkor az egyéb kategóriába - lelki és szállítási - tartozó igényeiket tették szóvá. Végül azt mutatjuk meg, hogy hogyan szóródik az észrevételek száma az egyes klinikák között:

0

utógondozással kapcsolatos vélemények és klinikák kapcsolata szakorvosi érkezési orvosi rövid higiénikus alaposabb hálózat más lelki betegséghez sorrend magyarázat várakozás váró vizsgálat gondozás

laikusok vidékiek tájékoztatás beszélgetés a szállítása orvossal összesen

0

606

1

3

11

3

2

1

4

0

0

0

631

Bp-i Transzpl Debrecen

536

2

23

91

55

19

2

2

1

2

2

735

194

0

5

39

17

5

3

2

1

0

0

266

Pécs

241

4

6

14

10

5

0

1

3

2

5

291

Szeged

137

0

3

15

13

3

0

1

0

2

0

174

Bp-i Szívseb

31

0

0

14

12

3

3

2

0

0

0

65

Szt. László

106

0

8

17

3

1

0

2

0

0

0

137

Bécsi Seb.Klin

10

0

0

4

1

1

1

0

0

1

0

18

1861

7

48

205

114

39

10

14

5

7

7

2317

összesen

146


Az a tény, hogy a Budapesti Transzplantációs Klinikán tapasztalt utógondozást érte a legtöbb kritika, minden bizonnyal az ott végzett átültetések nagy számával áll összefüggésben: • a több pácienstől több észrevétel várható, mint ahol kevesebben vannak az átültetésben részesítettek • és az orvosok túlterhelése is ezen a helyen a legnagyobb, s ezért itt jut a legkevesebb idő a páciensekkel való, személyessé emelkedő törődésre

6. az új tartós betegségek stációja - kilépés a párhuzamos pályákra A szervátültetettek megfogalmazták azt az igényüket is, hogy az utógondozás hosszú időszaka idején az átültetéssel kapcsolatban, vagy attól függetlenül is kialakuló betegségeik gyógyítására az egészségügyi kormányzat szervezzen szakorvosi hálózatot. Ez az igény két összefüggést világít meg: • részben azt, hogy a szervátültetettek speciális kezelési - gyógyítási módozataival más betegségeikkel kapcsolatban is az átültetéssel tisztában lévő szakorvosoknak kellene foglalkozniuk, valamint, hogy • az utógondozástól viszonylag elkülönül az egyéb betegségeik kialakulásának a stációja, pontosabban az utógondozás mellett, megjelenik a betegségpályán egy párhuzamos sáv is a más, megkérdezett tartós betegségek megoszlásai Részben a szervátültetés következményeként, részben az életkor előre haladtával, részben ezek együtthatásaként a szervátültetetteknek is szembe kell nézniük az átültetést követő időszakban a szokásos utógondozással párhuzamosan kialakuló

147


más tartós betegségekkel. A válaszolók az alábbi táblázatban felsorolt, egyéb tartós betegségeikről számoltak be - amellyel kapcsolatban az ilyen betegségekben szenvedők arányát is feltüntettük: TARTÓS BETEGSÉGEK ÁTÜLTETÉS UTÁN BETEGSÉGEK

esetszám

cukorbetegség

266

vérnyomás- szív- és érrendszeri betegségek

%

348

15,0

csont- és mozgásszervi betegségek

144

6,2

légzésszervi, tüdő

57

emésztőszervi

75

11,4 3,2

2,5

nincs

41

1,8

lelki

25

1,1

epilepszia-reflux daganat

hallás-látás

26 23 22

1027

1,1 1,0 ,9

44

A válaszolóknak hozzávetőlegesen a fele - 44%- a - jelezte, hogy van az átültetéstől különböző tartós betegsége. A diagramok jobban átláthatóvá teszik az arányokat, ezért itt is megmutatjuk képpel is az egyes tartós betegség-csoportokat és azok megoszlásait az utógondozás fázisában lévő szervátültetettek esetében:

148


A szervátültetetteket az átültetés után megtámadó tartós betegségek közül a súlyosak közé tartozó: • szív és érrendszeri, valamint vérnyomás betegségek fordulnak elő leggyakrabban, nagyjából minden hatodik átültetettnél kialakultak ezek a betegségek • minden kilencedik panaszkodott arra, hogy cukorbetegsége van • és minden tizenhatodik szervátültetettnél fejlődött ki csont-, és mozgásszervi betegség A további tartós betegségek egyenként jóval alacsonyabb arányban fordulnak elő - köztük a legsúlyosabbak is -, együtt azonban közel 12%- a szervátültetetteknek említett más szervét károsító tartós betegséget. Közülük az eddig már említetteken kívül kiemeljük a lelki betegségekre panaszkodókat. Ők ugyan viszonylag kevesen vannak - 25- en -, azonban ha tekintetbe vesszük azt, hogy ami kultúránkban a lelki betegségek a szégyellni való állapotok közé tartoznak, alapos indokkal feltételezhetjük, hogy ennél sokkal többen igényelhetnék joggal a lelki támogatást. Ahogyan erre vonatkozóan már mutattunk be adatokat. további, nem kérdezett betegségek Az egyéb betegségek között a válaszolók összesen 202 betegséget neveztek meg, ami újabb 9%- kal emeli, a szervátültetettekhez viszonyítva összesen 53%- ra, az általuk említett betegségek számát: betegségtípusok mozgáskorlátozottság hallás-látás szerv csontbetegség pszichés nőgyógyászati vesetumor légzésszervi impotencia szív-érrendszeri betegség összesen

betegek lélekszáma 94 72 20 7 4 2 1 1 1 202

% 4,0 3,1 ,9 ,3 ,2 ,1 ,0 ,0 ,0 9

az újonnan említett betegségek közül • mozgáskorlátozottságról 4% beszélt közülük, valamint csontbetegségről 1% -, így a mozgásszervekkel kapcsolatos betegségek együttesen 11- nál is több esetben kerültek említésre • és 3,1%- uk panaszkodott látás-, illetve hallás szervi problémákról • a többi említett betegség együttesen már csak 1,9%- ot tesz ki

149


7. a betegség együttesek

9

12

10

5

25

23

11

3

4

13

B ETEG SÉG EG YÜTTESEK 7 2

24 2

29 2

15 2

19 2

18 2

2 2

27

30

20

21

14

8

16

1

0

0

0

0

0

0

0

2

2

2

2

2

2

6

2

2

26

2

2

28

2

2

22

1

2

2

17

1

2

2

2

1

2

2

2

2

2

2

2 2

0 mozgkorl

dag

0 mozgkorl mozgkorl 0 mozgkorl 0 mozgkorl

0 emésztősz0

dag válás

2

2

2 2

2

2

2 2

2

2

2 2

2

2

2 2

2

2

2 2 2

2

737 izulet 2

2

2

2 2

2

2

2

2

2 2

2

2

2

2

2 2

2

2

2

2

2 2

2

2

2

2

738 nogyogyi 2

2

2

2

2

1

2

1

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

739 borgyogyi

0 keringés keringésd ag

dag

0

7310 jovotervhet

0 kávé

0

201 19 185 17

185

13

0

0

38

14

138

szex barátlaz életkil

1

37

13

0 internet

0 kávé nincs

19

0 barátlaz

10 282 11

0 életkilbarátlaz mellékh

40 217 41

0

0 kávé drog kávé kávé nincs kávé

590 234 44

barátlazszex életkil szex szex szex

0 kávé kávé dohány kávé internet

2

363

DAGANATOS

6

352

KERINGÉS-SZÍV

29

590 234

LELKI IMMUN

4

227

CUKORBETEGSÉG

11

15

HASNYÁL

4

szex szex szex mellékhlétbiz

0 nincs drog internet kávé internet 0

33

KÖNNYŰ EMÉSZTŐ SZ-I

nincs dohány nincs dohány nincs dohány d ohány nincs nincs kávé nincs dohány nincs kávé nincs nincs nincs nincs

lelki vese

cukor cukor nincs mozgásszlelki lelki mozgássz keringés keringés keringés keringés egyéb keringés lelki

dag

0

0 hajhullás 0 gyomor gyomor hsny hsny hsny hsny

0

0

0 0 emésztősz 0

0 immun

0 0 0

0 cukor cukor cukor

0 0 0

hsny

7320 egyeuprobl 0 0

légzéscukor

0 0

emésztősz0

93 mastartbet 0

0

0

0

0

0

kávé nincs kávé nincs nincs dohánykávé nincs nincs kávé nincs nincs

0

94 mas fogy

0

96 fuggoseg

0

elfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóingatag elfhatóelfhatóingatag elfhatóelfható elfhatóelfhatóingatag i ngatag elfhatóingatag i ngatag elfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóingatag elfhatóelfhatóingatag i ngatag

9

szex szex mellékh mellékh életkiléletkil

233

DIAL PROBL

3

99 lelkiegeszs 96 szenvedely 135 dialprobljell klaszter LÉLEKSZÁM4 betegség j elleg

150

bet. Jelleg lélekszám a

Végül azt is megvizsgáltuk, hogy az átültetés után fellépő betegségek milyen mintázatokká állnak össze. Az alábbi táblázatban foglaltuk össze az egyes mintázatokat: • 233- an vannak olyanok, akiknek a tartós betegségei a dialízis során alakultak ki, s a betegségpályán előre jutva legfeljebb kávézási szenvedélyeik alakultak ki • 185 szervátültetett esetében mindezekhez igen kellemetlen, de nem súlyos szövődmény is fellépett: a hajhullás • van 33 olyan páciens, akinél az átültetéssel kapcsolatos utógondozás elsődleges pálya mellett határozottan felismerhető a párhuzamos betegségpálya elindulása: emésztőszervi betegségekről számoltak be az átültetettek • 15- en vannak olyanok, akik esetében a hasnyálmirigy betegedett meg, s ezzel indult el a párhuzamos betegségpálya - s köztük vannak, akik drog-szenvedélybetegségről is beszámoltak • a cukorbetegségre panaszkodók 227- en voltak a válaszolók között, s az ő párhuzamos betegségpályájukon már más betegségek is megjelennek


•

a legnépesebb, 590 átültetettet tartalmazó párhuzamos betegségpályán azok indultak el, akik lelki betegségre hivatkoztak, a később még fontossá váló immunbetegségi párhuzamos pályán is meglehetősen sokan mozognak: 234- en a keringési betegség párhuzamos pályáján ennél is többen haladnak, 352- en végül a legsúlyosabb kockázatokkal járó daganatos párhuzamos pályára 363 szervátültetett sodort az élet kiszámíthatatlan és gonosz szeszélye

• • •

vélemények a párhuzamos pályák szakorvosainak felkészültségéről A gyógyítás szervezetének felépítése úgy alakult ki az idők során, hogy a szervátültetés biológiai-sebészeti és utógondozási teendőinek elvégzésére speciális képzettségű és felszereltségű klinikák jöttek létre, ugyanakkor az egyéb betegségek gyógyítását a szakorvosi hálózatban, azaz kettős gyógyító rendszer keretei között végzik orvosaink. Ebből következően az átültetésből következő utógondozástól különböző, más tartós betegségek gyógyítását a „normál” szakorvosi hálózatra bízza az egészügyi kormányzat. A megkettőzött gyógyítási intézményrendszer sok előnyt is foglal magába - az új betegség szakorvosi kezelésének lehetőségét például -, ugyanakkor az átültetésből következő speciális eljárások „kiszervezése” ugyanannyi kérdést is felvet, melyek közül néhányra a kérdőív szerkesztője is rákérdezett: szakorvos tájékozott- e?

összesen

nem

0

tájékozott

nem

0

15

11

8

34

nő

344

568

338

1250

férfi

347

388

299

1034

összesen

706

967

645

2318

A párhuzamos betegségpályára kerültek az ottani szakorvosok átültetéssel kapcsolatos felkészültségéről különbözőképpen vélekednek: • a választ adók között 60%- an vélekednek úgy, hogy a párhuzamos betegségpálya orvosai az átültetettek speciális problémáiról tájékozottak • közöttük a nők aránya 57% • azon átültetettek lélekszáma, akik olyan párhuzamos betegségpályára jutottak, amelyen a szervátültetéssel járó speciális problémákat nem is-

151


merő orvosokkal találkoztak, 645, s amint már tudjuk, arányuk 40% a válaszadók e 40%- án belül ugyancsak a nők vannak többen - azaz a nők egyszerre elégedettebbek és elégedetlenebbek a férfiaknál -, de kevesebbel, mint a tájékozottakkal találkozók esetében a várakozás megítélése a párhuzamos betegségpályán Azt már az előző stációkban megtudtuk, hogy a szervátültetettek az utógondozáskor túlzottnak tartják a várakozási időt, s most arra is fény derült, hogy a várakozási idő tartamát a párhuzamos betegségpályán is túlzottnak tartja a válaszolók 51,5 %- a. Ám ez jóval kisebb arány, mint amit a normál betegségpályán tapasztaltunk, s ezért azt is feltételezhetjük, hogy az utógondozás során • valóban hosszabb ideig kell várakozni, amihez esetleg hozzájárulhat • az utógondozottak nagyobb elvárása és érzékenysége megnöveli a hiányérzetet •

sokat kell- e várakozni más szakorvosnál

Total

0

sok várakozás

nem

0

22

6

6

34

nő

500

381

369

1250

férfi

488

287

259

1034

1010

674

634

2318

a fertőzéstől való félelem a párhuzamos pályán A szervátültetettek esetében különleges kockázattal járhatnak a fertőzéses betegségek, ezért indokolt tartózkodniuk a fertőzésnek kitettségtől. Amikor az átültetésben részesülteknek párhuzamos betegségpályán lévő szakorvosi ellátást kell igénybe venniük, akkor fokozottan kitetté válnak az ottani betegség-fauna által hordozott fertőző betegségeknek. Így indokolt a kérdés, hogy félnek- e az ottani szakrendelésen elkapható fertőzésektől?

0

nő férfi

152

fél- e más rendelőkben a fertőzéstől 0

fél

nem fél

319 316

548 499

383 219

18

653

10

1057

6

608

Total 34

1250 1034

2318


A válaszok azt mutatják, hogy sokkal többen félnek a párhuzamos pályán való szakorvosi rendelőben elkapható fertőzésektől, mint akik nem - 63,4%, illetve 36,6% -, s ebben nem találhatunk meglepő tényt. Sokkal inkább szorul magyarázatra, hogy a válaszolók harmada nem tart a fertőzésektől. Amikor a magyarázatot keressük, akkor a nemek szerinti tagolódás szolgáltat magyarázatot: • azok között, akik kifejezték a váró helyiségben elkapható fertőzéstől való félelmüket, a nemek megoszlása közel azonos, 51,8 %, illetve 48,2% - azaz mindössze 3,6% közöttük a különbség, vagy másként a távolságuk • ezzel szemben azok között, akik arról számoltak be, hogy nem tartanak az ott elkapható fertőzésektől, a férfiak aránya sokkal magasabb a nőkénél: 58. 2%, illetve 41,8%, amelyek között a távolság 16,4%- ra emelkedik

8. a felülvizsgálat stációja Az elemi betegségpálya szakaszainak vizsgálata során elérkeztünk az utolsó előtti stációhoz, a felülvizsgálat szakaszához. A felülvizsgálat természetesen nem egyetlen alkalmat jelent, hanem az utógondozás során élethosszig rendszeresen visszatérő alkalmak sorozatát. Ebből következik, hogy már csak egyetlen olyan stáció követheti a szervátültetett életében, és a szabályos betegségpályán, amely még újabb átültető-orvosi részvételt igényel. Erre a beavatkozásra akkor kerül sor, azaz a szabályos betegségpálya utolsó szakaszába akkor lépnek a szervátültetettek, amikor a felülvizsgálat alkalmával olyan állapotromlást diagnosztizálnak az ezt végző orvosok, amelyek ezt igénylik, illetve elkerülhetetlenné teszik. A kérdőív a felülvizsgálatra vonatkozóan tett fel kérdéseket, így nekünk is van lehetőségünk a szerv átültetésben részesülteknek azzal kapcsolatos tapasztalatairól, véleményükről számot adni. A felülvizsgálatnak ugyanakkor nem egyetlen célja van csak, azaz nemcsak a betegségi állapot újradiagnosztizálása a felülvizsgálatot végző orvosok feladata, hanem a szervcsere szükségességének, illetve a leszázalékolásra, annak fokára, illetve a nyugdíjra való jogosultság, a rokkantosításra való javaslat megtétele is. A kérdőívben a szervátültetettektől azt kérdeztük, hogy legutolsó felülvizsgálatán milyen eredmények születtek. Ennek megfelelően a felülvizsgálati eredményeket az előző szempontok szerint külön-külön tárgyaljuk. És itt jelezzük, hogy a kérdésekben, illetve a válaszokban nem válik külön a felülvizsgálat előtt, illetve az akkor diagnosztizált betegség, így arról nem tudunk képet alkotni.

153


az állapotminősítés és intézkedések megoszlása Az utolsó felülvizsgálat eredményéről kevesen adtak tájékoztatást a megkérdezettek közül, mindösszesen 27.8% volt az arányuk: 0 progresszió várható nem romlott az állapota romlott az állapota állapot minősítés összesen rokkantosítás indult végleges leszázalékolás várható megszüntették a nyugdíjat nem százalékolják le intézkedés összesen mindösszesen

•

•

összesen 1673 136 7 273 416 24 129 23 53 229 2318

közöttük közel kétszer annyian kaptak tájékoztatást állapotuk alakulásáról, mint ahányan intézkedési javaslattal távoztak a felülvizsgálatról • akik esetében progresszió várható 136- an voltak • akik állapota nem romlott mindössze 7- en voltak, s • legtöbbjüknek romló állapotuk diagnosztizálását kellett tudomásul venni - ami azt is jelenti, hogy a válaszolóknak valamivel több mint 10%- ánál várható újabb orvosi beavatkozás, valamilyen, a szabályos pálya részét képező gyógyító tevékenység a felülvizsgálat eredményeként a szervátültetett válaszolóknak közel 10%ával kapcsolatban kellett intézkedéseket hozniuk a felülvizsgálóknak • 1% esetében indult el a rokkantosítás, ezzel szemben • 2.5% át az átültetetteknek nem százalékolták le , s • 1% azok aránya is, akiktől megvonták a nyugdíjat, végül • 129- en voltak, 5.6%, akik végleges leszázalékolásukról kaptak tájékoztatást

a középkorúaknál volt a legnagyobb állapotváltozás A diagramon jól látható, hogy a felülvizsgálat a legnagyobb számú állapotváltozást, progressziót és romlást a - és köztük az idős - középkorúaknál állapított meg:

154


intézkedések is ugyanezen korcsoportnál születtek legnagyobb számban Ha az állapotváltozást legnagyobb lélekszámban a középkorúaknál tapasztalhattuk, akkor várható, hogy intézkedések is náluk számíthattunk legnagyobb számban:

A diagram azt is megmutatja, hogy ebben az időszakban az idős középkorosztály esetében kiemelkedően magas volt a végleges leszázalékoláshoz érkezők lélekszáma, a többi intézkedéshez viszonyítva az intézkedések, lemaradva, de követték az állapotváltozásokat Végül a felülvizsgálat eredményének két nagy osztályában történteket egyetlen ábrába összevonva azt látjuk, hogy összefüggés volt az állapotváltozás és az intézkedések között

155


• • •

együtt járó állapotváltozást és intézkedést egyaránt a 18-70 közötti korosztályokon belül hozott a felülvizsgálat, míg a 70 év felettieknél inkább intézkedések történtek az intézkedések száma mindegyik korcsoportban alacsonyabb volt az állapotváltozás megállapításához viszonyítva a gyermekek és fiatalok kimaradtak mindkét kategória megállapításaiból

végül megmutatjuk az állapotromlás és az intézkedés kapcsolatát - a kettő különbségét, amelyből az olvasható ki, hogy az állapotromláshoz a legtöbb esetben fiatal középkorúaknál nem társult intézkedés. Ez a tény további magyarázatot igényelne, ennek a felvételnek az adatai azonban nem tartalmaznak információt az e korosztályt sújtó hiánnyal összefüggésben:

156


E pont lezárásaként egyetlen táblázatba foglaltuk össze a felülvizsgálaton hozott kétféle döntést és azok korcsoportok közötti megoszlását: életkori csoportok

0

*-6

*6-14

14-18

18-32

33-45

45-60

60- 70

70 felett

Total

0

25

3

10

33

190

368

626

265

152

1673

progresszió várható

2

0

1

1

6

34

69

15

8

136

nem romlott az állapota

0

0

0

0

0

1

5

1

0

7

2

0

0

0

31

74

143

18

5

273

4

0

1

1

37

109

217

34

13

416

0

0

0

0

5

11

8

0

0

24

végleges leszáz várható

2

0

0

0

4

17

90

14

2

129

megszüntették a nyugdíjat

0

0

0

0

1

9

10

2

1

23

nem százalékolják le

1

0

0

0

4

11

31

6

0

53

intézkedés összesen

3

0

0

0

14

48

139

22

3

229

mindösszesen

32

3

11

34

241

525

982

321

168

2318

romlott az állapota állapot minősítés összesen rokkantosítás indult

157


IV. A SZERVÁTÜLTETETTEK BETEGSÉGTERHEI ÉS BIOLÓGIAI ELLENÁLÁS - TELJESÍTMÉNYEI A betegségpálya főbb stációinak és párhuzamosan futó betegségpályáinak vázlatos áttekintését követően áttérünk a betegségek és a páciensek közötti kapcsolat vizsgálatára. Ennek során először a választ adó szervátültetettek „betegségterheit,” majd a betegségpályán egyedül értelmezhető biológiai „ellenállás képességüket” vázoljuk fel a rendelkezésünkre álló - e tekintetben komoly hiányosságokkal bíró - adatok alapján. S az adatok hiányosságának ez a ténye arra is rávilágít, hogy a remélhetőleg megismételhető vizsgálat alkalmával milyen témakörben lesz érdemes tovább dolgozni a céljának egyébként jól megfelelő kérdőíven.

I. a szervátültetettek betegségteher eloszlása A párhuzamos betegségpályák leírásakor már áttekintettük, hogy milyen konkrét betegségek-betegségtípusok fordulnak elő a szervátültetek életében az átültetéssel együtt járó betegségeken kívül, ezért ennek a tárgyalásától ezen a ponton eltekinthetünk. Ugyanakkor az adatok alkalmasak arra is, hogy további feldolgozásuk révén azokat a szervátültetettek - betegségszámokkal, súlyossági csoportokkal és az állapot dinamikájával, a párhuzamos betegségpályák jellemzésével mért - betegségterheinek jellemzésére is felhasználjuk. 1. a párhuzamos betegségpályák betegségekkel telítettség - terheltség típusai Az alábbi táblázatban összefoglaltuk az egyes szervátültetetteket sújtó, az átültetéssel együtt járó betegségektől különböző betegségeik számával jellemzett osztályait: Betegségek száma *2 *3 *4 *5 *6 *7 *8 összesen

158

Együttesek lélekszáma 28 232 285 1390 257 14 41 2247


Ennek alapján azt tudjuk mondani, hogy a szervátültetettek párhuzamos betegségpályáját annak különböző betegségekkel való tagoltsága: telítettsége szerint több típusba sorolhatjuk: • átlagosan telített az a párhuzamos betegségpálya, amely a fenti konkrét esetben az átültetéssel járó betegségeken kívül 5 betegséget foglal magába. Átlagosnak az okból is nevezhető ez a pálya, mert az ide tartozó szervátültetettek lélekszáma nagyobb, mint a többi betegségszám osztályba tartozóké együtt véve • gyengén telített az a párhuzamos betegségpálya, amelyen belül a betegségek száma 2 és 4 között van. Ezek együttes lélekszáma 545 • túltelített nek azt a párhuzamos betegségpályát nevezzük, amelyen belül 5- nél több újonnan kialakult betegséget hordozó szervátültetettek találhatók. Lélekszámuk 312, s van olyan csoport, amelyben a szervátültetettek az átültetéssel járó problémákon felül 8 további betegséggel birkóznak - szerencsére csak 41 a lélekszámuk, ami az összes válaszolónak csak 1.82%- a

betegség együttesek súlyossági szintjei A betegségterheknek a tartós betegségek számával jellemzéséből fontos információkat nyerhetünk az adatainkból - például kimutathatjuk, hogy a szervátültetettek milyen orvosi figyelmet igényelnek, s hogy gyógyításuk milyen kompetenciákat igényel. Az átültetettek javaslata, miszerint legyen külön szakorvosi

159


12

10

5

25

23

11

3

4

13

B ETEG SÉG EG YÜTTESEK

7

2

9

2

24

2

29

2

15

2

19

2

18

2

27

30

20

21

14

8

16

1

0

0

0

0

0

0

0

2

2

2

2

2

2

2

2

6

2

2

26

2

2

28

2

2

22

1

2

17

1

1

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2 2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

737 izulet

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

738 nogyogyi

2

2

2

2

2

1

2

1

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

válás

2

2

0 mozgkorl

nincs

0 mozgkorl mozgkorl 0 mozgkorl 0 mozgkorl

dag

dag

2

2

vese

0 emésztősz0

dag

2

2

6

2

0

5

38

7

14

5

4

1

4

13

szex

4

37

5

szex

6

0 internet

8

4

3

nincs

5

19

0 barátlaz

0 kávé

5

10 282 11

0 életkilbarátlaz mellékh

6

40 217 41

0

0 kávé drog kávé kávé nincs kávé

5

590 234 44

barátlazszex életkil szex

kávé internet

5

138

szex barátlaz életkil

0 kávé kávé dohány

elfhatóelfhatóingatag i ngatag elfhatóingatag i ngatag elfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóingatag elfhatóelfhatóingatag i ngatag

nincs dohány nincs dohány nincs dohány d ohány nincs nincs kávé nincs dohány nincs kávé nincs nincs nincs

lelki

cukor cukor nincs mozgásszlelki lelki mozgássz keringés keringés keringés keringés egyéb keringés lelki

dag

2

2

0

2

739 borgyogyi

0

29

szex mellékhlétbiz

4

2

7310 jovotervhet

0 emésztősz

0 hajhullás 0 gyomor gyomor hsny hsny hsny hsny

11

szex

0 keringés keringésd ag

0

0

4

szex

5

363

DAGANATOS

5

352

KERINGÉS-SZÍV

5

590 234

LELKI IMMUN

5

227

CUKORBETEGSÉG

5

15

HASNYÁL

4

0

0

3

13

0

0 nincs drog internet kávé internet

0

3

0

0

0

4

0

0

4

33

0 immun

0

0 kávé

2

201 19 185 17

3

185

KÖNNYŰ EMÉSZTŐ SZ-I

0 cukor cukor cukor

0

0

hsny

0

0

légzéscukor

7320 egyeuprobl

0

emésztősz0

93 mastartbet

0

0

0

0

0

0

kávé nincs kávé nincs nincs dohánykávé nincs nincs kávé nincs nincs

0

94 mas fogy

9

szex mellékh mellékh életkiléletkil

0

96 fuggoseg

0

elfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóelfhatóingatag elfhatóelfhatóingatag elfhatóelfható

szex

2

233

DIAL PROBL

3

99 lelkiegeszs

96 szenvedely

135 dialprobljell

4 klaszter LÉLEKSZÁM

BET EGSÉGSZÁM 3

SÚLYOSSÁGI SZINTEK

SÚLYOSSÁG LÉLEKSZÁMA

160

2

hálózat, amely az ő sajátos betegségeit az átültetésre tekintettel gyógyíthatja, ezen a ponton válik igazán relevánssá. Van azonban megvalósításának szakmai akadálya is, ami a bevezetőben kifejtettekre vezethető vis�sza: szerv-specialistákat képeznek egyetemeink, s betegségek együtt kezelésére, gyógyítására hiányzik a képzés. A szervátültetettek helyzete azonban igazolja annak az általuk megfogalmazott igénynek a jogosultságát, amely a hazai képzésnek a világ trendhez való igazításához vezetne. Azt is látnunk kell azonban, hogy a betegségek „száma” a betegség együttesek súlyossági foka, azaz a „mennyiségi” ismérv nélkül még nem mond eleget a szervátültetettek valódi betegségi állapotáról, ezért elkészítettük az ide vonatkozó kimutatást is: A táblázat két legalsó sorát az adott betegség együttesben található legsúlyosabb betegség szerint állítottuk össze. Amint az ilyen esetekben mindenkor felmerül, itt is szerepet játszik: kérdés, hogy alkalmas- e ez a szempont arra, hogy a betegség együttesek men�nyiségi jellemzésére használjuk fel, illetve, hogy a betegségek közötti súlyossági fokozatok besorolása megfelel- e a valós viszonyoknak. Mindkét kérdésben jogosnak tekintjük a vitát és a bírálatot, ezért a későbbiekben ezen a kérdésen tovább kell dolgoznunk, szakorvosok bevonásával.


Az itt következő grafikonon egyszerre ábrázoltuk az adott betegség együttest hordozó páciens csoportok lélekszámát, valamint sorrendjükkel ezek súlyosságát is besoroltuk. A besorolásban a dialízis szövődményeit, és a hasnyálmirigy betegségeket máshol helyeztük el, mint az a súlyosságából következne. A lélektani panaszokkal élők nemcsak a lélekszámuk miatt kerültek a lista élére, hanem mert már a pszichoszomatikus orvoslásban is közhelynek számít, hogy a betegségek nagy részét megelőzi és megalapozza a lelki működésben tapasztalható zavar:

A betegség együttesek „vezető betegsége” alapján itt három „súlyossági” osztályt ismerhetünk fel, s a lelki betegség jellemzi a negyedik csoportot: az akut halálos veszélyt hordozó betegségek állnak a súlyossági sorrend élén - ide tartoznak a daganatos betegségek, és az immun betegségek, ezek aránya: 26,6%, ami 597 szervátültetettet foglal magába a krónikus halálos veszélyt hordozó betegségek közé soroltuk a szív és érrendszeri betegségeket, a cukorbetegséget és a hasnyálmirigy működési zavarait. Közel azonos lélekszámú, 594 szervátültetett tartozik ebbe a közbülső súlyossági fokozatba, arányuk is hasonló ezért: 26,4% a mediális súlyosságú betegségek közé a dialízis szövődményeit, a hajhullást és az emésztőszervi betegségeket vettük fel - ezekkel 451 átültetettnek kell ellenállást tanúsítania, ami az összes esetnek a 20,1%-a végül az önálló betegségértékkel és szervi megbetegedést előrejelző hatással is bíró 590 lelki betegséggel bíró átültetettet külön csoportba soroltuk, arányuk 26, 3%

161


a betegségek dinamikája A betegségteher ismérvei közé tartozik az egy szervátültetettre jutó betegségszám, a betegségek súlyossága mellett a betegségek várható alakulása is, amit a felülvizsgálati eredmények mutattak meg. Ez utóbbiak a betegségek dinamikájáról adnak tájékoztatást, s azt mutatják meg, hogy a korábban megállapított betegségterhek csökkeni vagy nőni fognak, illetve, hogy változatlanul maradnak. Az első diagramon azt mutattuk ki, hogy a normál betegségpályán való mozgás dinamikája hogyan alakulhat az előrejelzések szerint:

• •

progresszió leginkább a középső és az idősebb középkorosztályban várható az állapotromlás is ezekben a korosztályokban a legszámosabb - állapotromlás azonban, sajnálatosan a fiatalok között is számottevővé emelkedik

Fontos információt nyerhetünk az egyes korosztályoknál kiszámított progresszió-regresszió viszonyból is a betegségpályájuk dinamikáját illetően: • •

162

az alábbi diagramon jól kivehető, hogy alapvetően három, nem az egyes paciensek állapotváltozását, hanem a korosztályokat jellemző progresszió-regresszió dinamika típus várható a jövőben: a legfiatalabbaknál és a 60-70 közötti korosztályban a progresszió és


• •

a regresszió nagyjából semlegesíti egymást, így náluk nem várható korosztályi elmozdulás, hanem a stagnálás lesz jellemző a 70 éven felülieknél állapította meg a progresszió fölényét a felülvizsgálat, náluk ezért korosztályi állapotjavulás várható velük szemben a korosztályi dinamika a középkorosztályban az állapotromlás irányába való elmozdulást prognosztizál, legnagyobb arányban az idősebb középkorosztály állapot dinamikáját várják a felülvizsgálók regresszív irányúnak, azaz a középkorosztályba tartozók betegségterheinek a növekedését jelzik a felülvizsgálati eredmények:

Ez a tény önmagáért beszél: a betegségpályán való előrehaladás a középkorosztályok betegségterheinek a növekedésével jár, s ezt az összefüggést a nyilvánvaló betegség előre haladási tendencia vitathatatlan jelenlétén túl is vizsgálni lenne érdemes. Annak, hogy indokoltnak tartjuk e tény kiemelt vizsgálatát, az a legfőbb oka az, hogy az idősek esetében megfordul a dinamika iránya, s ez, hacsak nem akarjuk azt mondani, hogy aki elér egy kort, már nem kell plusz terheket viseljen, a betegségtehernek az életkor előre haladásával együtt járó növekedési tendenciájával ellentétes eredmény. Tanulságos annak a vizsgálata is, hogy a különböző súlyossági osztályok esetében milyen dinamikára számíthatunk, s az erre vonatkozó összefüggéseket az alábbi táblázatban foglaltuk össze:

163

Gondolatok a szervátültetett emberek életérôl

rokkantság megállapítása

nem százalékolják le

nyugdíj megszüntetése

összesen

18

1

0

22

5

23

2

1

79

12

22

55

5

8

345

29

22

47

90

8

10

609

1

11

6

20

21

1

4

144

45

1

5

3

8

11

0

0

73

15

0

1

0

2

7

0

1

26

12

0

3

1

3

4

0

0

23

mediális

152

2

20

10

33

43

1

5

266

összesen

592

5

54

35

85

156

11

16

954

romlott

0

5

0

nem romlott

5

progresszió várható

végleges leszázalékolás

Szakmai konferencia a Magyar Tudományos Akadémián

daganatos

10

1

0

immun

29

0

akut veszély

39

1

5

3

szív érrendsz

226

1

16

401

2

80

cukorbet

krónikus veszély csontmozgásszervi emésztőszervi hallás-látásszervi légzésszervitüdő

175

1

1

4

13

3

10

25

35

1

3

1

2

57

264

Az áttekinthetőséget megkönnyíti ebben az esetben is a diagram, amelynek két változatát mutatjuk be: • először a konkrét betegségosztályok várható terhelés dinamikáját • majd a betegségosztály típusok várható betegségteher dinamikáját ábrázoljuk a különböző vezető betegségek változásirányát a betegségek progressziója és regressziója különbségeként vizsgálva érdekes eredményt kapunk:

164


•

• • •

az első tény, amelyre a diagram felhívja a figyelmet az, hogy mindössze két betegségcsoport esetében van egyensúly - az akut veszélyt jelentő daganatos vezető betegség csoportban, illetve a „könnyű mediális” réteghez tartozó hallás-látásszervi réteg esetében -, az összes többinél a regresszió van túlsúlyban csoport szinten is a legnagyobb betegségterhet a szív- és érrendszeri párhuzamos betegségpályára kerültek viselik, náluk a legnagyobb a regressziós előrejelzések többsége a progresszióra kilátással bírókhoz viszonyítva a cukorbetegséggel sújtottak regresszió-terhelése áll a második helyen, míg a csont- és mozgásszervi betegségpályára kerültek esetében nagyobb még a regressziós betegségteher, a többi vezető betegséggel jellemezhető csoport esetében a nő ugyan a betegségteher, azonban aránya nem számottevő

a vezető betegségek veszélyességi szintjei szerint rendezett regressziós terhelés éppen fordítottan alakult, mint ahogyan az laikus nézőpontból várható lenne:

• • •

az önmagában is magas kockázatú akut életveszéllyel fenyegető csoportban a regresszió többlet miatti teher növekedés a legalacsonyabb a három veszélyességi szint közül, míg a legnagyobb regresszió terhet a krónikus veszélyes betegségek csoportjában tapasztalták a felülvizsgálatot végzők s a legkisebb saját betegségterhet hordozó mediális réteg középre került a regressziós terhelés sorrendjében

165


A saját, az életveszély szintek szerinti betegségteher és a regressziós terhelés mátrixában a vizsgált esetek a következőképpen helyezkednek el:

REGRESSZIÓS TERHELÉS

SAJÁT TEHER SZINT

MAGAS

KÖZEPES

krónikus

KÖZEPES

KÖZÖMBÖS

akut

MAGAS

ALACSONY

ALACSONY

mediális

KÖZÖMBÖS

az a tény, hogy a konkrét betegségteher együttesek nem az átlóban helyezkednek el, hanem kettő az alatt, egy felette van, arra utal, hogy a regressziós terhelés egyensúlyához viszonyítva „alul,” a saját teher szinthez képest pedig „felül” vannak értékelve a konkrét esetek.

8. a szervátültetettek betegségteher szintjei és azok lélekszámai Az alábbi diagramon összefoglaltuk a betegségteher szintjeiről az első pontokban feltárt tényeket:

166


A diagram azt mutatja, hogy a szervátültetettek a betegségteher szempontjából két, önmagukban kiegyensúlyozatlan és egymással ellentétes irányban aszimmetrikus „haranggörbe” szerű alakzatot képeztek •

•

az első haranggörbe a betegségterhek „normál teherhullám” nagyságának értékei szerint hullámzik, mégpedig úgy, hogy balra aszimmetrikus, azaz az alacsony terhelésű csoportok felül vannak reprezentálva, ami jó tendencia a betegségterheknek an egy második „ túlterheltségi hulláma” is, ami a terhek átlagon felüli nagyságából, veszélyességéből állnak össze, és a nagyon veszélyes felé, azaz jobbra, a túlzottan veszélyesek felé alul reprezentáltak, s ez is kedvező tendencia

167


II. A BETEGSÉGEKKEL SZEMBENI ELLENÁLLÁS KÉPESSÉGE: AZ IMMUNITÁS A betegségteher önmagában nem létezik. Értelmesen ugyanis kizárólag akkor beszélhetünk a betegségterhekről, ha azokat a beteg szervezet, vagy szerv betegségteher viselési képességével, a teherviselési képességgel együtt gondoljuk el. Abban az esetben ugyanis, ha a szervezet, vagy a szerv nem rendelkezne a teherviselési képességgel, akkor a betegségek legyűrnék, megsemmisítenék a szervezetet vagy a szervet, azaz már maga a beteg sem létezne. Amiből az következik, hogy a betegségteher és elviselésének képessége párkategóriát képeznek, s így, ha részletesen bemutattuk a szervátültetettekre nehezedő betegségterheket, számossági, mennyiségi és súlyossági összefüggéseiket is szóba hozva, akkor hasonló részletességgel lenne indokolt szólnunk a szervátültetettek teherviselési képességéről is. Ezt azonban ebben a tanulmányban nem tehetjük meg, mert a megkérdezettek teherviselési képessége csak érintőlegesen került szóba, s ezért mi is csak érintőlegesen vázolhatjuk fel a teherviselési képességük alakulását. 1. betegségteher és immunitás Amikor a betegségpályát akarjuk felvázolni, ragaszkodnunk kell ahhoz, hogy szigorúan csak a „betegségekkel,” biológiai szervezetünk, illetve szerveink működési zavaraival összefüggő tényeket, illetve ezen zavarok biológiai orvosi elhárítását vesszük figyelembe. Ennek következtében a „megküzdés” képességét egyelőre nem hozhatjuk szóba, mivel az a „működési zavarok” által okozott problémák megoldásához a biológiain kívül más dimenziókat is magába foglal. Olyan dimenziókat, amelyeket majd a humán egész- ség pályák, illetve az élet egész- ség pályái foglalnak magukba - ahogyan erre utaltunk már a bevezetőben és ahogyan ennek konkrét alakulását a következőkben kifejtjük majd. De nincs is szükség a betegségpálya vizsgálata közben a megküzdés lelki antropológiai - szociális dimenzióit bekapcsolni az elemzésbe ezen a szinten, mert az orvostudomány kidolgozta az ellenállást leíró megfelelő biológiai elméletet, amelyet az immunitás, illetve az immunrendszer kategóriáival foglalt össze. Az immunrendszer felismerése ugyan belül marad a biológiai orvoslási szemléleten, azonban annak a kezdeti, három résztvevőre - „kórokozó - szerv

168


- orvos” - korlátozott modelljét négy eleművé fejlesztette tovább. Ennek az elméletnek a kiinduló pontja, hogy a kórokozó nem közvetlenül találkozik a megbetegítendő szervvel, s rajtakeresztül a szervezettel, hanem csak akkor betegíti meg azokat, ha a kettejük között elhelyezkedő védelmi rendszeren át tud törni. Ezzel azonban a korai három résztvevős modell négy eleművé bővül: „kórokozó - immun rendszer - szerv - eszköz használó orvos” szükséges immár, hogy a megbetegítés és gyógyítás folyamatait elbeszélhessük. Az immunrendszernek sajátos feladatai vannak: elsődlegesen védekezik a megbetegítő hatásokkal szemben, s ennek során nem engedi áttörni az általa alkotott védelmi falon a kórokozókat. De nemcsak a kórokozók határsértését kell megakadályoznia, nemcsak a szervezet biológiai önvédelmét kell megoldania, hanem a védekezés ellenére határsértőkké váló, a szervezetbe, szervbe behatoló kórokozókat el is kell pusztítania, azaz az önvédelem mellett az öngyógyításban is vannak feladatai. A legalább kettős - védelmi és pusztító, a működési zavart okozó idegen testekkel való leszámolást végrehajtó és ezzel a működést újra zavartalanná tévő tevékenységekből álló - szerkezetű immunrendszer ereje, ellenállás-képessége alkotja így a szervezetet érő betegségteher pár-képességét, s elbeszélése a párfogalmát. S ez kitüntetett jelentőséggel bír a betegségpályán valómozgás megértése szempontjából: az immunrendszer véges erőforrásokkal bír, amely forrás-vég képezi a szervezet, illetve a szerv terhelhetőségi határát. A terhelhetőségi határ két fokozatú: • első fokozata a védekezés határát foglalja magába, a kórozók támadásától az immunrendszer által kifejtett védekezés, az egész- ség és a betegség között húzódó határ áttöréséig tart, azaz a megbetegítésig • második fokozata a megbetegítéstől az immunrendszer győzelméig tart, vagyis a gyógyulásig, vagy éppen ellenkezőleg, az immunrendszer legyőzéséig, s vele a szervezet, szerv pusztulásáig: a betegség és a pusztulás közötti határig, az öngyógyító erő határáig. Az első terhelhetőségi határ áttörése még csak a gyógyító orvosi beavatkozást teszi szükségessé, az utóbbi teherbírási határ átlépése azonban már végzetes következményekkel járhat, ha nem áll rendelkezésre olyan orvosi beavatkozási lehetőség, amely a pusztítási határon belül tartja a betegségeket, a testi működési zavarokat.

169


2. a szervátültetettek immun - problémái A kérdőív az immunbetegségre nem kérdezett rá, ugyanakkor azonban a dialízis során kialakult betegségekre vonatkozó nyílt kérdés rész alkalmat adott arra a megkérdezett szervátültetetteknek, hogy immun problémáikról is beszámoljanak. Az a körülmény, hogy csak lehetőség nyílott az immunproblémák megemlítésére, s ez az emlékezet szelektivitásának ki van téve, ezért kétféle okból is bizonytalanok az adatok amelyeket a válaszok tartalmaznak. Meglehetősen kevesen említettek immunproblémákat, mindössze 13 szervátültetett számolt be felmerülésükről. Ugyanakkor, mivel az említések bizonyosan meglévő immunbetegséget tanúsítanak, adnak információt az immunitással kapcsolatos problémákról. E mellett a következő részben a kisebb problémát jelentő védelmi kapacitásra vonatkozóan is bemutatunk adatokat, s így a védelem és az öngyógyítási képesség is láthatóvá válik majd. Az immunbetegségre vonatkozó adatokat szociodemográfiai összefüggésben mutatjuk be az itt következőkben. Ezek egy része nem mutat szoros összefüggést, a többség azonban a szociodemográfiai tulajdonság és az immunbetegség megléte között kimutatható összefüggés. A dialízis során a nők között nagyobb lélekszámban alakult ki immunbetegség, mint a férfiak között, aránya azonban csak gyenge összefüggést mutat a férfiakhoz viszonyítva: nemek

0

nő

férfi

összesen

immunbetegség

0

8

5

13

Meglehetősen erős összefüggés van a korcsoportok és az immunbetegség kialakulása között, és jól látható, hogy az idősebb középkorosztályba tartók a leginkább kitettek az immunbetegség kialakulásának: korcsoportok

*-6

*6-14

14-18

18-32

33-45

45-60

60- 70

70 -

összesen

0

immunbetegség

0

0

0

0

1

3

8

1

0

13

170


Igen erős és az iskolázottsággal együtt egyre növekvő tendenciájú összefüggést tapasztalunk az iskolázottság és az immunbetegség között: az iskolázatlan szervátültetettek nem számoltak be immunbetegség kialakulásáról, míg a legtöbb immunbetegség kialakulását a felsőfokú végzettségűek szenvedték el: iskolai végzettség

0

8 általános

szakiskola

középiskola

felsőfok

8 alatt

összesen

immunbetegség

0

0

0

3

3

6

13

Ugyancsak viszonylag szoros az összefüggés a szervátültetettek lakóhelyének az ország nagy régiója és az immunbetegség kialakulása között. Az adatok azt mutatják, hogy az ország keleti régiói alig érintettek az immunbetegség által, ezzel szemben a főváros által dominált régió és az ország nyugati része fertőzöttebb az immunbetegség kialakulása szempontjából - e betegség 84,6%- a ezekben a régiókban alakult ki: régió

0

É-Alf

D-Alf

Közp-Mo

Köz-Dtúl

Ny-Dtúl

D-Dtúl

É- Mo

összesen

immunbetegség

1

0

1

0

4

3

1

3

13

A településtípusok és az immunbetegség kialakulása között már sokkal gyengébb az összefüggés, minthogy a falvakban élők - és ez váratlan fejlemény - között volt a legtöbb immunbeteg, s mellettük még a megyeszékhelyen élőknél fordult elő nagyobb lélekszámban. Ebből arra következtethetünk, hogy az immunbetegség az ország középső és nyugati régióinak falvaiban alakulhat ki leginkább, s ez olyan eredmény, amit érdemes megvizsgálni - hacsak nem az alacsony esetszám miatti véletlen alakulás következményeit látjuk ebben az adatban:

171


település típus

0

mszkhely

város

falu

tanya

Bp

összesen

immunbetegség

0

2

4

2

5

0

13

Végül azt is megvizsgáltuk, hogy az átültetés előtti munkahely ágazata és az immunbetegségre való hajlam között van- e összefüggés? Az adatok itt is mutatnak, gyenge közepes erősségű kapcsolatot, ami jellegzetes mintázatba rendezi e hajlam kialakulását: az iskolai végzettséggel való összefüggésből adódik, hogy a szellemi foglalkozásúak a leginkább kitettek az immunbetegség kialakulásának, majd az ipari fizikai munkások következtek, míg a mezőgazdasági ipari foglalkozásúak között nem volt, aki ebben a betegségben szenvedett volna. Ebből arra következtethetünk, hogy az iparvállalatokban dolgozók immunbetegség kockázata magas, ezzel szemben a mezőgazdasági munka védelmet nyújt ezzel a betegséggel szemben: az átültetés előtti munkahely ágazata

0

mezőgazdasági fizikai

ipari

szolgáltató

szellemi

összesen

immunbetegség

1

0

4

2

6

13

Az adatok elrendeződése nem alkalmas arra, hogy klaszter vizsgálatot lehetne velük végezni, a betegség kialakulásának a mintázatai együttesen arra engednek következtetni, hogy az ország középső és nyugati régióiban, városi és falusi ipari munkahelyeken dolgozó, idős középkorú magasan iskolázottak és fizikai munkát végzőknél a legnagyobb az immunbetegség kialakulásának az esélye. Ugyanakkor az ország keleti felében élő, mezőgazdasági ipari munkát végző, iskolázatlan fiatalabb korosztályba tartozóknál alakul ki a legkisebb hajlam az immunbetegségre. Ezek a kis esetszám miatt fenntartásokkal fogadható összefüggések azt is jelzik, hogy milyen környezetek és tulajdonságok milyen kockázatot, illetve védelmet nyújtanak az önvédelmi betegségek kialakulását, illetve elkerülését illetően: a nyugati ipari munkahelyek kockázata sokszorosa a keleti országrészben élő mezőgazdasági ipari munkát végzők kockázatának és fordítva: az utóbbiak sokszorosan védettebb környezetben élnek, mint az előbbiek.

172


3. a szervátültetettek ellenállási képessége és öngyógyító kapacitása Az immunitás, a szervezet biológiai ellenálló képessége, mint jeleztük, két fontos összetevőből áll: a kórokozók általi támadások kivédéséből, elhárítási képességéből, aminek következtében ki sem alakul a betegség, illetve a szervezet immunrendszerének a kialakult betegség esetén megmutatkozó, a kór megszüntetésére való, „öngyógyító” képességéből. Erre vonatkozóan sem szerepeltek - ismét azt mondjuk, hogy azért, mert nem ez volt a kutatás célja - kérdések a kérdőíven, így nem a közvetlen válaszokra, hanem közvetett adatokra támaszkodunk. S bár az öngyógyító képesség, illetve annak hiánya a súlyosabb oldala és fázisa az immunitásnak, s ezért indokolt első helyen való tárgyalása, Ezt meg is tudjuk tenni, mivel a betegségteher kimutatásaink, ha azok értelmezését „megfordítjuk,” s nem azt kérdezzük, hogy hány betegséget kaptak meg a szervátültetettek, hanem arra kérdezünk rá, hogy hány betegséggel szemben nem tudtak ellenállást kifejteni, hanem azok krónikussá válhattak, akkor az öngyógyító kapacitásukra és azok megoszlására vonatkozóan fogalmazhatunk meg állításokat.

Az adatok azt mutatják, hogy a szervátültetettek ellenállási képessége meglehetősen gyenge, hiszen • átlagos tartós betegségszámuk 4.8,9 • ami annak a következménye, hogy az átültetéssel járó nehézségeken felül leggyakrabban öt betegséggel rendelkeznek, • s az ennél kevesebb betegséggel rendelkezők lélekszáma meghaladja az ennél több tartós betegséggel rendelkezők lélekszámát Ugyanakkor ötszáznál - ami 22,8%- a az összes válaszolónak - többen vannak, akiknek a betegségekkel szembeni ellenállási képessége az átlagosnál jobb-

Sajnálatos módon nincsen kontroll csoportunk, ezért azt nem tudjuk megmondani, hogy a nem-szervátültetettekhez viszonyítva ez az átlagos betegségszám milyen értéket képvisel

9

173


nak nevezhető. Igazán pontos értéket akkor kaphatnánk, ha az átültetéstől eltelt évek számával súlyoznánk a nyers adatokat, amit azonban az adatok szerkezete miatt jelenleg nem tudunk elvégezni. Ha pedig azt vizsgáljuk ugyanezen adatok alapján, hogy az öngyógyító kapacitása a szervátültetetteknek milyen mértékű, akkor egészen jó eredményről számolhatunk be. Az ellenállási képesség gyengesége - sok betegségfajtába beleesnek - ellenére viszonylag jól viselik e betegségeket, ami az öngyógyító képességnek és az orvosi gyógyításnak együttes eredménye. Közelebbi képet kaphatunk az öngyógyító - és orvosi gyógyítás együttes hatásaként előálló - képességről egy olyan kérdés beemelésével, amely majd az élet - egész-ségről szóló fejezetben kap majd kiemelt szerepet, a szervátültetettek fizikai állapotáról való önjellemzése: állapot

lélekszám

%

0

192

8,3

jó

433

18,7

közepes

705

30,4

változó

433

18,7

összesen

2318

99,2

gyenge

555

23,9

A táblázat adatai azt mutatják, hogy „mindössze” 555- en vannak, akik úgy ítélik meg, hogy a biológiai orvoslás körébe tartozó „fizikai állapotukat” „gyengének” minősítik, holott csak az öt tartós betegségnél többel sújtottak lélekszáma 307, és majdnem 1400- an szenvednek öt tartós betegségtől, s ebből az kellene következzen, hogy sokkal több szervátültetettnek kellene magát gyenge fizikai állapotban éreznie terhek és immunitás egyensúlya A fejezet végére érve a terheket és az immunitást is egy-egy értékkel kellene jellemeznünk, s ezek viszonyaként jellemezhetnénk a személyek és a teljes populáció egyensúlyi helyzetét, ami azt mutatná meg, hogy a párhuzamos betegségpálya milyen irányba hajlik, hogy az átültetés pályáját felfelé emeli, vagy lefelé sül�lyeszti

174


III. A BETEGSÉGPÁLYÁK

ÉS A BETEGSÉGPÁLYÁK KÖZÖTTI MOZGÁSOK A szervátültetettek elsődleges, illetve párhuzamos betegségpályái egyes stációinak áttekintését követően már rendelkezünk annyi ismerettel, hogy összefoglalhassuk ezen egymás után következő stációk közötti kapcsolatokat, s ennek alapján felismerhessük e kapcsolódások jellegzetes és egymástól számottevő mértékben különböző folyamat mintázatait: betegségpálya típusait. Az itt következőkben a legfőbb betegségpálya típusokat mutatjuk be, két változatban. Először az „egyszerű betegségpályákat” vázoljuk fel, majd ezt követően mutatjuk be a „komplex betegségpályákat,” s ezek meghatározásait szövegben adjuk meg. 1. az „egyszerű” betegségpályák Amikor azt írjuk: „egyszerű” betegségpályák, nem a betegséget jellemezzük az egyszerű jelzővel, és semmiképpen nem akarjuk azt a látszatot kelteni, hogy szervátültetést könnyű lefolyású betegségnek tekintjük. Ellenkezőleg: a szervátültetésről tudjuk, hogy a legnagyobb testi megpróbáltatással együtt járó betegségek típusába tartozik, s amit eddig elmondtuk vele kapcsolatban, bizonyítja is, hogy mennyire elfogadjuk a betegségtípusok közötti ezen besorolását. Amikor az egyszerű jelzőt választottuk jellemzésül, akkor nem a betegséget, nem is a pácienseket, hanem a „betegségpályát” jellemezzük ezzel a jelzővel. Amely választást a következő indokok alapján tartjuk elfogadhatónak: • technikai szempontból azért, mert kizárólag a kérdőívben szereplő kérdéseket, s abban az alakban, ahogyan azok ott szerepeltek, vettük a különböző betegségpályák között figyelembe, s legfeljebb az osztályozási módszerrel vontuk össze a kérdésekre adott válaszokat, s ennek alapján képeztünk pályatípusokat • kicsit tartalmibb indoka az egyszerű jelző használatának az, hogy úgy tekintettünk a betegségpályákra, mintha azok egyetlen lineáris: egyenes vonalú alakzatot vehetnének csak fel, s ezen az egyetlen lineáris pályán belül • a műtétre kerülés módja és • az ugyancsak egyszerű módon, a fizikai állapotukat önmaguk által jellemző betegségterheit a szervátültetetteknek tekintettük még alapvető szelekciós elvnek

175


Mindezek alapján a következő hat jellemző egyszerű betegségpálya típust lehetett megkülönböztetni a matematikai statisztikai osztályozási eljárással. Amelyek leírásakor két elv szerint választottuk meg az egyszerű betegségpályákat tagoló felosztási elvet: • a pálya „érdekessége” szerint vettük előre tárgyalásukat, illetve • az adott pályát járó szervátültetettek lélekszáma, azaz jellemző volta szerint:

„Érdekességük” alapján két egyszerű betegségpálya típust emeltünk ki: • elsőként, s ezért is jelöltük pirossal a diagramon, azt a majdnem minden hetediket, vagyis az átültetettek 14% át magába foglaló pályatípust, amely a legmeggyőzőbb bizonyítéka a szervátültetés indokoltságának: akiknél a sikeres átültetés már régen történt meg, azaz hosszú távon is túlélői egyébként halálos betegségüknek, s fizikai állapotukat összefoglalóan pozitívnak jellemzik - ezért „hosszú sikerpályának” nevezzük ezt a betegségpálya típust. S ha tekintetbe vesszük azt is, hogy az ezen a pályán haladók pozitívnak ítélik meg, összességében ez a pálya „emelkedő spiralitású hosszú sikerpályaként” mutatja meg magát • éppen e legsikeresebben átültetett páciensek arányának felét, 7%- ot teszi ki azok lélekszáma, akik nem orvosi kezdeményezésre kerültek a szervátültetettek közé, hanem „saját kezdeményezésük” emelte korán, soron kívül őket a műthetők közé. Valószínűnek látszik, hogy ez a műtétre kerülési mód játszhat döntő szerepet abban, hogy egyéb tartós betegségek nem, „csak” az ennél sokkal enyhébbnek minősíthető további betegségekkel kell együtt élniük: az átültetés szövődményeivel. Azaz

176


viszonylagosan „könnyű lefutású” betegségpályájuk okai közül kiemelhetjük, hogy • idejekorán, az átültetendő szerv által okozott további, a szervezet ellenálló képességét esetleg kimerítő, komplikációk előtt kerültek átültetésre, és • érzelmi és racionális viszonyuk az átültetéshez, a gyógyuláshoz reményeket fűzőmódon erősen pozitív volt s mindezek a körülmények és következmények az egyébként elfogadhatatlan, a betegek közötti egyenlőtlenségeket bizonyító „kijárás” módszerének a „könnyű lefolyású kijárásos betegségpálya” kialakításának az indokoltságát bizonyítják. Ez a betegségpálya a spiralitás szempontjából is előnyösnek nevezhető, hiszen ellentétben a különböző mértékben süllyedő spiralitás pályákkal, ez „stagnáló” spiralitást mutat. Eme tulajdonság együttes alapján ezt a kevesek által járt pályát „könnyű lefolyású, stagnáló, kijárásos élethosszig tartó betegségpálya” néven nevezhetjük meg Az adott betegségpályán járók lélekszáma - azaz a betegségpálya „szélessége” - alapján a következő típusokat különböztette meg az „objektívnek” nevezhető matematikai osztályozó eljárás: • lélekszáma alapján az a várakozásoknak megfelelő, azaz „normál” állapotú átültetettekből álló betegségpálya a „legszélesebb” - 781 páciens, ami 34% -, amely a régen műtöttek azon csoportját foglalja magába, akik betegeskednek, egyéb betegségek is sújtják őket, illetve megszenvedik az átültetést magát is. Mindezek alapján ezt a betegségpályát „normál módon süllyedő spiralitású hosszú betegségpályaként” azonosíthattuk az adatok alapján • a nagyobb lélekszámú 518 - ami 22%- a az összes válaszolónak - szervátültetett befogadásához elegendően „széles” betegségpályák közé tartozik még az, amelyen azok kaptak helyet, akiknek sokat kellett várakozniuk az orvosi beutalásra a műtétre, így pályájuknak ez a szakasza „hosszú” volt, s akik saját fizikai állapotuk az „gyengének” minősítették. Így ez a közepesnél szélesebb pálya „a közepesen lefelé ívelő spiralitású hosszú betegségpálya” kategóriájába tartozik. Az együtt járó hosszú várakozási idő és a gyenge fizikai állapot nemcsak arról beszél, hogy ebbe a betegségpálya típusba nem jó tartozni, hanem arról is, hogy a műtéti lehetőségek korlátozottsága miatti várakozás növeli betegségterheket, s gyengíti az ellenállás képességét, s ezért e típust kényszerpályaként is megnevezhetjük. A kényszerpálya és a kijáró pálya közötti távolság meglehetősen nagy, s ez a távolság arra ösztönzi a pácienseket, hogy ha lehetőségük adódik, akkor a kijárást és vele együtt járó előnyöket, a kényszerpályáról az előnyöket halmozó pályára való átállás lehetőségét vegyék igénybe.

177


•

•

az átlagos pályán azok az átültetésben részesültek járnak, akiket közepesen régen műtöttek. Ugyanakkor ezen az átlagos tartamú pályára kerültek többsége saját állapotát betegnek tartja, amiért ők a legrosszabb állapotba sorolják be önmagukat. A legrosszabb állapot a spiralitást tekintve már nem egyszerűen „lefelé ívelő” helyzetbe kerülést jelent, hanem a „lejtőre került” megnevezéssel festhetjük le állapotukat. Összességében az itt mozgó 252 átültetett - arányuk 11% - „vegyes pályatípust” átlagos, de lejtő” pályatípust alakít ki olyan pálya következik a sorban végül, amely nemcsak a siker- és kijáró pályákhoz, de a kényszerpályához és az átlagosan lejtőhöz viszonyítva is rosszabb betegségpályát alakít ki. Szerencsére arányuk csak 12%, de ez azt jelzi, hogy 285 szervátültetett nagyon előnytelen helyzetben van: akut életmentő beavatkozásra volt szükségük, amely után is csak a „betegnek érzi magát” önbesorolásig sikerült a betegségpályán visszakapaszkodniuk. Ös�szességében ezt a típust „akut zuhanó pályának” nevezhetjük, amelynek a viszonylag keskeny útvonalán járók a”veszélyes” helyzetet testesítik meg, ezért azt is mondhatjuk, hogy ez a pálya a „veszélyesen zuhanó rövid betegségpálya” megnevezést kaphatja.

A veszélyesen zuhanó betegségpályára kerülés képezi az itt előforduló betegségpályák közül a legelőnytelenebbet: aki erre a pályára jutva nem kap rendkívüli segítséget, annak az élete konkrétan is veszélybe kerül. Összefoglalva az egyszerű pályatípusokról és azok típusokra tagolódásáról kimutatottakat, azt látjuk, hogy • minden ötödik szervátültetett siker közeli pályára került • minden harmadik átültetett járta a normál betegségpálya stációit, s végül • közel mindegyik páciens a gyenge teljesítményű, lejtő, illetve zuhanó spiralitású betegségpályákra kényszerült pálya

arány (%)

összesen

100

sikeres kijárásos normál kényszer lejtő zuhanó

178

14 7 34 22 11 12


Az itt kapott eredmények a szervátültetettek betegségpályáiról nem adnak teljes képet, de nem is adhatnak: • először azért, mert nem az összes szervátültetett tisztelte meg a kérdezőket azzal, hogy válaszoljon a feltett kérdésekre, s ezért eldönthetetlen az a kérdés, hogy voltak- e a megkérdezés idején olyan szervátültetettek, akik más betegségpályát jártak be • másodszor pedig azért nem adnak teljes képet a szervátültetettek betegségpályáiról, mert a fenti pályatípusok csak az egyszerű pályának a belső típusai, s a teljes pálya belső típusait még nem ábrázolják mert utógondozás szempontjából Mindazonáltal az egyszerű betegségpálya legfontosabb hat belső típusai is rendkívül fontos, s ahogyan felhívtuk rá a figyelmet, olyan pótlólagos ismereteket adnak a szervátültetettekről, amely ismeretek jelentős mértékben kitágítják a diagnosztizálás és a terápia lehetőségeiről, szükségességéről és módozatairól, amelyek nemcsak a kezelő szakorvosok, hanem a pálya stációit övező intézmények számára is nélkülözhetetlenek: • a diagnózist például olyan hagyományos, a testi működési zavarok elhárításában használható orvosi-gyógyító ismeretekkel egészítik ki, mint például a gyógyulás várható előrejelzése. Az itt bemutatott esetek ugyanis nemcsak pályatípusokat s ennek alapján csoportokat érintő terápiát tesznek lehetővé, hanem arra is lehetőséget nyújtanak, hogy az egyes új páciensek várható betegségútját is előre jelezzék, s ezen keresztül személyre szabott, s a pályatípus javítását is célzó, vagy magába is foglaló terápiát javasolhatnak, • ami másként azt is jelenti, hogy a gyógyítás folyamatában nemcsak közvetlenül a beteg szerv működési zavarait részesíthetik kezelésben, de olyan terápiát is kidolgozhatnak, amely a várható betegség lefutást az egyik, előnytelenebb pályáról egy másik, előnyösebb pályára emelheti át 3. betegségpálya típusok, mint a pályavertikum elemei, vándorlás a betegségpályák között A betegségpályákat a betegség és gyógyítása stációi tagolják, s e stációk és ezek mozgás tendenciáinak az irányai alapján tudtuk jellemezni az előzőekben. Felvetődik azonban a kérdés, hogy a betegségpályák csak önmagukban létező, egyedi és zárt kifejlés sort képezhetnek e, amelyek között semmilyen átjárás nem lehetséges, vagy a betegségpályák egymással kapcsolatba hozhatók?

179


A választ egy természetes feltételezéssel kezdhetjük meg felépíteni. Természetesnek azért nevezhetjük, mert a természetben előforduló betegségek többsége esetén semmilyen külső segítség - mint például a vérfű legelése a meglőtt szarvasoknál - nem avatkozik a betegség lefolyásába a szervezet immunképességén kívül. Ilyenkor a betegség és az immunrendszer vívja egymással küzdelmét, s erőviszonyuk függvénye a betegség végső kimenete: a gyógyulás, a gyógyulás után visszamaradó teljesítmény csökkenés, illetve a betegség győzelme, a szervezet pusztulása. Ahogyan említettük már, néhány könnyebb lefutású betegség esetében ma is erre a természeti pályán maradunk, mi emberek is - gyomorrontás, könnyű nátha, izomrándulás, stb. - és nem veszünk igénybe semmilyen külső segítséget. a betegség alappálya Azt a betegségpályát, amelyen a megbetegedettet saját immunrendszerének beavatkozásán kívül semmilyen más külső segítséget nem vesz igénybe gyógyulásához, „alap betegségpályának” nevezzük. Akkor azonban, amikor valamilyen külső beavatkozás is történik a betegség alappályáján való járás közben, akkor a betegségpályát származtatott betegségpályának nevezzük, vagy másként a betegség-gyógyítás pályájának. Az előzőekben a betegségek gyógyításának pályáit vettük vizsgálat alá, s mutattuk ki típusait. haladás a betegségpályán, átjárás és ugrás a betegségpályák között Ezen a ponton azonban már nem az alap és származtatott betegségpályák közötti különbségre és megkülönböztetésükre figyelünk, hanem arra, hogy közöttük, illetve az egyes betegségpályák között milyen mozgási, vándorlási lehetőségeket ismerhetünk fel? Az a tény, hogy az alap betegségpályáról a származtatott betegségpályákra át lehet térni, azaz a saját, a civil, illetve a szakszerű gyógyító tevékenység az immunrendszer támogatásával, illetve a beteg szerv vagy a kórokozó eltávolításával meggyorsíthatja, vagy egyáltalán lehetővé teszi a gyógyulást, annak a bizonyítéka, hogy e két pályatípus között lehetséges az átjárás, ezért ezt a mozgást a két alapvető pályatípus között „átjárásnak” nevezzük. Az átjárás a két alapvető pályatípus között azonban nem mindegyik pályák közötti mozgást azonosít. Arra a kérdésre ugyanis, hogy a származtatott betegségpályák között lehetséges- e a mozgás, még nem ad választ,

180


holott ez döntő jelentőségű lehet a gyógyítás és a páciens szempontjából egyaránt. Például arra a kérdésre, hogy a normál betegségpályáról lecsúszhat- e a páciens a veszélyes betegségpályára választ kell találnunk, mégpedig olyan választ, amely a lecsúszás okait is konkrétan megmutatja. Ezt a kérdést, anélkül, hogy a mozgástípust megneveznék, orvosaink tanulmányozzák, sőt kategóriát is kidolgoztak megnevezésére, mikor is például az „egészségtelen táplálkozás önhibájából” való állapot rosszabbodást nevezik meg. Ez a megnevezés ugyanis lehetőséget ad egyfelől az azonos pályán való rosszabbodó előrehaladásnak, másfelől annak leírására is, amikor egyik pályáról egy gyengébb pályára jut az önmagával nem törődő páciens, a lejtőre kerülésnek a megnevezésére is. Ebben a fejezetben a rosszabbodó előrehaladást ugyanazon pályán és a gyengébb pályára való lecsúszást határozottan megkülönböztetjük, részint orvosi szempontból: másféle gyógyítási eljárásokra van szükség azok esetében, akik ugyanazon állapota rosszabbodik, illetve akik rosszabb állapotba kerülnek, részint a következő fejezetben, mikor a gyógyítás finanszírozásáról beszélünk majd. A megkülönböztetésnek azzal is nyomatékot adunk, hogy az azonos pályán való mozgást és a pályák közötti mozgást fogalmi szinten is megkülönböztetjük: „haladás” néven említjük a továbbiakban az azonos pálya stációi közötti - normál, lassuló és gyorsított - mozgásokat, a pályák közötti mozgás, röviden az „ugrás” kategóriáját tartjuk fenn a különböző pályák közötti mozgások megnevezésére a természetesről a származtatott pályára áttérésre pedig a már jelezett kategóriát, az „átjárást” használjuk. A gyógyítás számára rutin eljárások dolgozhatók ki a haladás, az átjárás és az ugrás kezelésére, diagnózisára és a terápiáikra protokollokat lehet kidolgozni, s ezzel „szakosítani” lehet a betegségek ilyen típusú mozgásaival való foglalkozást intézményi, gyakorlati és gyógyítói dimenzióit tekintve egyaránt. Ugyanakkor a következő, a finanszírozásról szóló részben, e mozgások, illetve az ezekhez kapcsolódó gyógyítói intézményekkel és eljárásokkal való gazdálkodást is megkülönböztetjük és leírjuk azokat.

181


III. A BETEGSÉGPÁLYA FINANSZÍROZÁSA

Amikor a betegség gyógyítása helyett a betegségpályán való haladást, vagy a pályák közötti ugrásokat vizsgáljuk - azaz az egyes betegségpálya típusok között is mozgásokat ismerünk fel -, akkor, miközben megmaradunk a hagyományosan modern orvoslás, a „működési zavar elhárítása” szemléleti keretei között, de tovább lépünk az egyébként gyógyítási alapfeltételnek számító szervezet, a szerv itt és most való kezelésétől, a közvetlen zavar elhárítástól, s a betegség kialakulásától, a kifejlődésén át a gyógyulásig, vagyis a krónikus kezelésig tartó teljes folyamatot vesszük figyelembe. A közvetlen zavarelhárítástól a pályán való, illetve a pályák közötti ugrások figyelembe vételével való kezelési stratégia kialakításáig való előre lépés olyan pótlólagos ismereteket ad a gyógyító orvosoknak és a személyzetnek, amely tevékenységük hatékonyságát, s a gyógyítás sikerének esélyeit jelentősen megnöveli, s ezért indokolt ennek a szemléletnek az alkalmazása. Tekintettel arra, hogy a szervátültetés és a szervátültetettek utógondozása a legköltségesebb gyógyító eljárások közé tartozik, valamint, hogy a munkaképtelenné váló szervátültetettek rokkanttá nyilvánítása és különleges nyugdíjban részesítése további pótlólagos kiadásokkal jár, indokolt annak a kérdésnek a megvizsgálása is, hogy van- e gazdálkodás, s ha van, akkor milyen szemléletű a szervátültetés területén. Ebben a fejezetben - igen röviden - annak járunk utána, hogyan történik a szervátültetésre rendelkezésre álló forrásokkal való gazdálkodás, s hogy a szervi zavar elhárítása itt és most szemléletéről a betegségpályákon és a betegségpályák közötti mozgás adhat- e a gazdálkodásszámára is szempontokat? 1. a hagyományosan modern költségvetési, illetve piaci szemlélet és problémái Ennek a pontnak a tárgyalását annak a ténynek a leszögezésével kezdjük, hogy a hagyományosan modern gazdasági szemlélet szerinti gazdálkodás, az ezt előíró elvekkel és jogszabályokkal együtt már évtizedekkel, hozzávetőlegesen fél évszázaddal ezelőtt komoly problémákba ütközött: • részint azért, mert ezen intézmények a szokásosan modern piaci, illetve fiskális finanszírozás miatt összességében nagyobb veszteségeket okozott, mint amekkora hasznot tudott hozni, azaz gazdaságilag megbukott

182


•

másrészt azért, mert a globalitás nemcsak túlhaladta, de le is győzte a modernitást, ami a két gazdaság közötti viszonyban azzal járt, hogy • a modern piaci és fiskális gazdaság és gazdálkodás elavulttá vált • a globalizáció hatalomgazdasága az államgazdaságokra és a nemzeti piacgazdaságokra egyaránt olyan „szivattyú rendszereket” telepített rá, amelyeken keresztül ezek forrásait, komolyabb ellenállás nélkül magához szívhatta A moderngazdálkodás, akár állami-fiskális, akár piaci keretek között működött, és ahol maradt még számára lehetőség erre, működik ma is, ami • a közvetlen intézmény-finanszírozásra alapozott, vagyis az egyes elszigetelt vállalkozásokon • belül felmerülő költségek és hasznok egyenlegéből állapítja meg működésének gazdaságosságát, oly módon, hogy • ezeket aggregálta nemzeti jövedelemmé, s • ezen közben kizárólag az anyagi-termelési folyamatokat és ezek „tényezőit” veszi figyelembe, amihez • e tényezőket erősen redukálni kellett, például az embert csak a munkaidőre korlátozottan értelmezte, s ennek megfelelően csak „munkaerőként” vette tekintetbe • a gazdálkodás kapcsolatait a vállalat belső szervezetére szűkítette • a szimbolikuseszközök közül kizárólag a pénzt és azt is csak egyszerű piaci funkcióban ismerte el, s • a természeti környezettel kapcsolatos gazdasági és gazdálkodási kérdéseket fel sem vetette Ebből az következett, hogy a vállalkozás működésének valós költség-haszon számításától el kellett tekintenie, s két varázsképlet köré rendezte gazdaságossági számításait: •

az egyes vállalkozások szintjén a gazdálkodási sikereket a Kváll - H váll > / = 0 képlet szerint számította, míg

•

a piacot akkor tartotta jól működő gazdasági intézménynek, ha a vállalkozói termék kínálat (Kváll) és a fizetőképes fogyasztói termék kereslet (Kfogy) egyenlő volt, vagy legalábbis a piaci automatizmusoknak engedelmeskedve ezen egyenlőséghez tartott, konvergált Kín váll - Ker fogy = 0

183


Viszonylag egyszerűen megmutatható, s A. Pigou már a múlt századharmincas éveiben kimutatta, hogy részint megalapozatlanok ezek a feltételezések, részint félrevezetőek, mert a valós források állapotát hamisan írják le, majd az IF elnökhelyettese, a Nobel- emlékdíjas E. Stiglitz az ezredfordulón felfrissítette és elmélyítette tanításait. Ennek ellenére a jogszabályok világszerte, különböző mértékben és szigorúsággal ugyan, de egyöntetűen arra kötelezik a gazdaság szereplőit, hogy ezen elavult és megbízhatatlan elmélet alapján működjenek. Aminek kudarcát napjainkban leplezetlenül tapasztalhatjuk és szenvedhetjük meg az euró és az Európai Unió bukás közeli válsága miatt, valamint azt az agressziót is, ami a kifosztás mérséklésére tett igyekezetünk miatt ér bennünket. 2. a gyógyítás az elavult és csődhöz vezető modern gazdálkodás fogságában A gazdálkodás csődje és az e csődhöz vezető elmélet gyakorlati és elméleti bukása ellenére, mivel ezek kiszolgálják a globalizációs szivattyúkat, mindeddig töretlenül fennmaradtak. Ennek nyomán a nemzeti egészségvagyonnal való gazdálkodás - aminek megvilágításához a következő rész két nagyobb fejezetében térünk majd vissza, hogy felvázoljuk néhány főbb vonását -, és a gyógyítás közötti tisztázott kapcsolat helyett változatlanul az intézmény - klinika, kórház, járóbeteg ellátás, praxis - közvetlen költségeinek a finanszírozhatósága maradt az egészség, pontosabban a betegségügyi gazdaság fő kérdése. Ez azt jelenti, hogy • az állami költségvetés szinte tetszőleges hányadát jelöli meg a mindenkori kormányzat és hagyja jóvá az Országgyűlés, amit az intézményfinanszírozásra különíthet el, illetve • a piaci szereplők gazdasági szempontból ugyanilyen önkényesen állapítják meg a praxis igénybe vételének piaci árait s mindkettőt a makroglobalizáció gyógyszer és orvosi műszer gyártó monopóliumai, illetve az egészségügyi biztosítók és pénztárak monopolárai tartanak rendkívül - a drog, és fegyver üzlet után a világon már a kompjúter és média technikát is megelőzve - a második legnagyobb jövedelmet húzó szintű magasságban. Mindezekből az következik, hogy az intézményfinanszírozás az egyre mohóbb globális monopóliumok és az egyre összébb szűkülő költségvetési források közötti, egyre összébb záródó „satu” szorításában vergődnek - s ez alól csak néhány olyan praxis tud kivétellé válni, amelynek sikerül a globalizációs hálózatba feljutni.

184


Ennek következtében a piacgazdasági költség-haszon törvény helyett • az állami fenntartású intézmények „gazdálkodási” működését a következő restrikciós, azaz antigazdálkodási szabály köti gúzsba: T állami 2 - T állami 1 < 0 ágyszám 2 - ágyszám 1< 0 s így az állami gyógyító rendszer egyre fogyatkozó számú intézményt tud „támogatni,” ott egyre kevesebb beteget gyógyítanak, s egyre kisebbre szűkített orvosi eszközrendszerrel • a magánpraxis esetében pedig így módosul a piacgazdasági képlet: Ktsg(saját) + K(monopol) < Haszon(saját) átrendezve: Ktsg(saját) < Haszon(saját) - K(monopol) ,aminek következtében a magánpraxis rendkívül költségessé, igénybe vétele méltatlanul drágává válik Összességében az intézményfinanszírozás, a reális igényekhez mérve egyre kevésbé lehetséges, azaz szűkülő gyógyítási lehetőségekhez vezet. Amely antigazdálkodási helyzetnek két nagy vesztese van: az esküjét a szűkösségen feláldozni kényszerülő orvos, akire a felelősséget mégis ráhárítja a rendszer, valamint a beteg, akit önsors rontással vádolnak meg. 3. a pálya- és a pályák közti mozgás finanszírozása A restriktív antigazdálkodás valódi hibája azonban még csak nem is a fentiekben mutatkozik meg,hanem abban, hogy olyan intézménygazdálkodásra kényszerítik a gyógyítás rendszerét, amely kizárólag az aktuális gyógyító beavatkozást veszi tekintetbe, s eltekint a betegségpálya és a gazdálkodás kapcsolatának elemzésétől. A betegségpályát, és a pályák közötti mozgásokat is figyelemmel kísérő gazdálkodás azonban, anélkül hogy kilépne a „betegség= testi működési zavar” szemléleti kereteiből, s anélkül is, hogy figyelmen kívül hagyná az intézményfinanszírozás, intézménytámogatás követelményét, jelentős forrásokat szabadíthatna fel a gyógyítás számára, anélkül, hogy pótlólagos forrásokat kellene igénybe vennie. A „betegségpálya finanszírozása” esetén ugyanis sokféle olyan gazdálkodási lehetőség merül fel, ami nemhogy rontaná, de egyenesen növelné a gyógyíthatók lélekszámát, s az ellátás színvonalát: •

mindenek előtt költségcsökkentést eredményez az a tény, hogy az aktuális állapot - stáció - gyógyításának a költsége mindig nagyobb, mint a

185


pályán való mozgás előnyösebbé változtatásával elérhető státusköltség: Ktsg(stácó) > Ktsg( folyamat) • •

•

•

•

ezen a statikus költségcsökkenésen felül a pályamozgások, a stációk közötti haladás és ennek orvosi-gazdasági optimalizálása figyelembe vételével további megtakarítások érhetők el: a betegség típusai alapján felállítható lenne pályaprognózis, amely az állapot egyszerű tudomásul vételéhez képesti pálya helyett kedvezőbb, kevésbé gyógyítás igényes pályára terelhetné a pácienseket, s ennek következtében részint az átültetettek betegségterhei csökkennének, amivel a kisebb gyógyítási költségek révén jelentős forrás szabadulna fel részben ezen a módon, részben a pálya stációi közötti haladás felgyorsíthatósága révén a progresszió esélyeit növelné meg, aminek járulékos következményeként ugyancsak csökkennének a normál pályán és stációk közötti normál ütemű haladás költségeihez viszonyítva a progresszív haladás költségei amiből továbbá az is következhetne, hogy a csökkenő betegségterhek és a növekvő progresszió következtében a szervátültetettek egy része - mert nem lehetséges mindenkire kiterjeszteni ezeket az előnyöket - a gyógyulás szempontjából előnytelenebb pályáról előnyösebb pályára ugorhatna át, s ez is forrás megtakarítást eredményezhetne végül mindezek a párhuzamos betegségpályákra kényszerülés esélyét is csökkentenék, s ezzel teljes párhuzamos betegségpályák költségeit lehetne megtakarítani

Mindezeket képlet szerű alakba tömörítve a következő egyenlőtlenséget írhatjuk fel: Ktsg(normál betegségpálya) - Ktsg(előnyösebb betegségpálya) = H(pályafinanszírozás) > 0 aminek mértékét is meghatározhatjuk: Ktsg normál - Ktsg pályafin = {Ktsg(norm) - Ktsg(előny)} + {Ktsg(nbteher) - Ktsg(ebteher)} + Ktsg(nregres�szió) - Ktsg (eprogresszió) > 0

186


Összefoglalóan azt állapíthatjuk meg, hogy a gyógyítás szervek működési zavaraival kapcsolatos egyetlen stációjára tekintő költségekkel való gazdálkodás valóban „pazarolja” a forrásokat, ám ezt a pazarlást nem róhatjuk fel az intézményvezetőknek, gazdasági vezetőknek, s a legkevésbé az orvosoknak, mert az nem az ő tevékenységükön múlik. Ők ha forráskezelésért való felelősségüket mindenképpen ki akarja valaki mutatni, akkor „csak” a stációhoz rendelt eszközök ma már nem létező, mert a támogatásszűkítéssel szinte lehetetlenné tett - minthogy még a felhasználható másoló papírok számát is szabályozták - pazarlásáért tehetők felelőssé. A támogatással való pazarlásért ugyanis és valójában a gazdaság mibenlétét meghatározó elvek és a gazdálkodás ezekből levezett törvényei, rendeletei és jogszabályai, amelyek gúzsba kötik a gyógyítást, majd egyre összébb szorítják a „támogatás szűkítés - eszköz drágítás satuját” körülöttük, tehetők felelőssé, s ezek kiötlőinek kell a felelősséget viselniük. S ezen felül elengedhetetlen azt is kiemelni, hogy a támogatásokkal való intézményi, stáció szintű forrás kezelést voltaképpen nem is nevezhetjük „gazdálkodásnak,” annak a szó legegyszerűbb modernista módon leszűkített értelmezése szerint sem. Ahhoz ugyanis, hogy gazdálkodásról beszélni lehessen, nemcsak a gyógyítási költségeket, hanem a gyógyításból következő hasznokat és ezek egymáshoz való viszonyát is figyelembe kellene venni. Márpedig sem az állami fiskális támogatás osztogatáskor, sem a magánpraxis működtetése esetén, szóba sem kerülnek a gyógyító tevékenységnek a gazdaságilag értelmezhető hasznai. Hasznokról csak a stáció-támogatás és a pályafinanszírozás közötti költség különbségek, illetve a pályák közötti ugrások pályaköltségei közötti „számított hasznokként” tudunk ebben a rendszerben egyáltalán beszélni. Aminek következtében a gyógyítás finanszírozása a szivattyúrendszereknek a forrás-szívás erősségét beszabályozó önkényén múlik. S mielőtt a tovább lépést lehetséges irányait - az emberi egész- ség és az élet-egész- ség, a vitalitás egész- ség pályáinak értelmezési lehetőségeit, s az ezekhez kapcsolódó humán és vitalitás gazdaságokat - jeleznénk előre, még egy, a gazdálkodással szorosan összefüggő körülményre rá kell világítanunk. S ez egy olyan hiányossága a gyógyítással kapcsolatos intézményi stáció gazdálkodásnak, ami nélkül a hasznok hiányhoz hasonlóan nem beszélhetünk reálisan gazdálkodásról: a veszteségek figyelembe vételének hiánya miatt. Holott a veszteségeknek is több típusát különböztethetjük meg: • az orvosi-intézményvezetői gazdálkodási hibák, amelyek közül a pazarlás csak az egyiklehetőség, azok, ha veszteségekről egyáltalán szó

187


esik a gyógyítás betegség gazdaságában a másik és sokkal veszélyesebb, mert nagyságrendekkel magasabb veszteségeket okozó felelősök a gazdálkodás rendszerének imént megnevezett vezetői, döntéshozói A veszteségek, a hasznokhoz hasonlóan tipizálhatók és konkrétan, forintosítható módon számíthatóvá tehetők: •

•

a hibáját igazán még meg nem mutatott, azt a későbbiekre hagyó intézményre szűkített, s ott egyedül lehetővé tett stációgazdálkodás által okozott veszteségeket ugyancsak a Ktsg(előnyös pálya stáció) - Ktsg(normál stáció) < 0

• •

egyenlőtlenséggel számíthatjuk ki forint-fillér pontossággal majd a stációgazdálkodás és a pályagazdálkodás közti egyenlőtlenség tár fel újabb veszteségeket, amelyeket a gazdálkodási szabályozók okoznak Ktsg(normál pálya) - Ktsg(normál stáció) < 0

•

költség veszteségei vannak a progresszió - regresszió arány alacsonyan, és a betegségteher magasan tartásának: Ktsg(pályaprogresszió )- Ktsg(stáció progresszió) < 0 Ktsg(pályateher) - Ktsg(stációteher) < 0

végül a szemlélet által okozott, illetve a modern gyógyítási paradigmán belül maradó, de annak folyamatát is tekintetbe vevő szemléletű gazdálkodás közötti veszteségek közül a lefelé való pályaugrás veszteségeit emeljük ki: Ktsg(előnyösebb pálya) - Ktsg(hátrányosabb pálya) < 0 Az elmaradt hasznok és felmerült veszteségek együtt már hatalmas arányú pazarlást mutathatnak a szűkösen rendelkezésre álló forrásokkal, amit azonban minimalizálni lehetne, ha az intézményi stációgazdálkodásról a szabályozók átterelnék a támogatások és a piaci praxis gazdálkodási-elszámolási rendjét. A következő fejezetben erre is mutatunk lehetőségeket.

188


III. A SZERVÁTÜLTETÉS: MÁSODIK ÉLETRE SZÜLETÉS – ÚJ EGÉSZSÉG, ÉS ÉLETPÁLYA KEZDETE – I. AZ ÚJ ÉLETPÁLYA A szervátültetés: második születés - mégpedig gyötrelmes, fájdalmas, sokszor a reménytelenség határán billegő, szenvedés teli élet utáni újjászületés. Új élet kezdete, de olyan új életé, amelyben a fájdalmak és a szenvedés nagy eséllyel folytatódik tovább. Olyan új élet és élethelyzet, amelybe való belépésre a Szervátültetett nincs kellőképpen felkészítve. Ha mégis, akkor orvosi szempontból csak, lelki felkészítésben azonban, majd a folyamatos lelki támogatásban - ahogyan hiányaikat a megkérdezés alkalmával az átültetettek kifejezték - csak elvétve részesülnek. Meg is van a következménye: a szervátültetettek közül sokan rémülten húzódnak vissza a négy fal közé, s rettegve várják az újabb csapásokat. Visszahúzódásukban a környezet, mindenekelőtt a munkakörnyezet súlyosbító körülmény: a vállalkozó munkáltatók elkerülik foglalkoztatásukat, az önkormányzatok és az állam, néha érzéketlenségből, manapság, mert felelőtlen politikusok eljátszottá,k illetve győztes hatalmak elszívják a szükséges forrásokat, nem gondoskodnak foglalkoztatásukról, amiért is nemcsak szerencsétlennek, de feleslegesnek, tehertételnek is érzik magukat. Az öntámogatás, a szervátültetettek önsegítő szervezetei, köztük a sokaknak az értékes élet lehetőségében való bizodalmukat visszaadni képes sportegyesületeik, bár sosem kaptak a jogos igényeiknek megfelelő támogatást, s az említett okok miatt napjainkban annak a kevésnek is csak kis részét mondhatják magukénak, így az önsegítés lehetőségei is egyre szűkebb határok közé szorulnak. S bár a szervátültetettek átültetés utáni élete, a fokozott betegségteher és a megküzdésre való felkészítés elmaradása, s mert az átültetés, az utána jelentkező nehézségek és a többség számára a számottevő életminőség romlás ellenére is valódi örömforrás, hiszen: „ÉLETET” ad számukra.

189


A szenvedések és az újraszületés sokszor és mindig érthető módon, felfokozzák érzelmeiket. Az új életben is elkerülhetetlenül elviselni szükséges keserűségekre egyénenként változó módon, a válaszok alapján alapvetően mégis három féleképpen reagálnak: • vannak, s ők vannak legkevesebben, alig hatoduk, akik felfokozott panaszokkal élnek - miért éppen ők olyan szerencsétlenek, hogy őket sújtja a szervhalál... • a túlnyomó többség visszavonul, s magányban, s a felkészítés és szervezett törődés híján, a tanult tehetetlenségben keres túlélési lehetőséget; ha mégis valakire, legfeljebb családjára támaszkodik • alig harmaduknál tapasztalhatjuk, hogy az új élet, ha megmarad kön�nyűnek, s ez, vagy a negatívumokkal szembeni elszánt védekezés, olyan szemüveget helyez szemeik elé, amelyen keresztül, ha mindent nem is, de sok mindent szebbnek látnak, mint amilyen az valójában - hiszen újra születtek, s ez mégis csak jó. •

•

A következő néhány oldalon, a terjedelem szabta korlátok között, a kérdőív által biztosított szűkös kereteket felhasználva, a szervátültetettek ember- egész- ségével, majd a következő fejezetben élet - egész- ségével kapcsolatban mutatunk be néhány fontosabb összefüggést. Ennek során az egyes témakörök legjobb hazai és külhoni kutatóinak munkáira, valamint saját kutatásaink eredményeire támaszkodunk. II. AZ EMBERI EGÉSZ- SÉG PÁLYÁI

A gyógyítás története során, amint azt korábban felvázoltuk, az orvoslás arra a felismerésre jutott, hogy az ember, bárha elsődlegesen biológiai szervei működési zavarainál tapasztaljuk a betegség tüneteit, mégsem egyszerűsíthető le biológiai szervezetére: az ember ugyanis egységes egész akit és amit nem lehet részeire szabdaltan gyógyítani. Itt csak utalhatunk rá - az első fejezetben felvázoltuk, más könyveinkben bővebben kifejthettük10 -, hogy történetileg e felismerés a gyógyítás emberképét először a „lélek” adottságával egészítette ki, így lett a gyógyítandó ember „pszichofizológiai” lénnyé, hogy aztán az orvoslás is sorra beépíthesse összes többi tulajdonságát szempontjai és gyakorlati cselekvései közé, az emberegészt tekintse a gyógyítás alanyának.

10 Vass Csaba: Egészséggazdaság. Gazdálkodás a személyes, a családi és a közösségi egészségvagyonnal. TTFA, 2003.

190


A korszerű orvoslás ezért ma már újra úgy tekint az emberre, mint akinek a testi betegségei kialakulását csak az emberi teljesség rekonstrukciója alapján lehet megérteni és ezért gyógyítását is csak ember-egészségének figyelembe vételével lehetséges sikeresen művelni. A korszerű orvoslás számára az ember ezért nemcsak pszichofiziológiai lény, hanem e sajátosságai mellett kulturális, közösségi-társadalmi, politikai és gazdasági lény is, s mindeme tulajdonságainak egységeként érthető meg orvosi szempontból is zavartalan működése: egész- sége, illetve működési zavarai: betegségei, ami ezen a szinten már „egész- ségének” sérüléseiként” jelenik meg. E korszerű felismerésekre alapozott tényből kiindulva, amikor a szervátültetettek helyzetét akarjuk feltárni, rendkívül fontos néhány kérdést előzetesen tisztázni: • elsőként arra irányítjuk a figyelmet, hogy a szervátültetettek egészségromlásának kiindulópontján ma már szerencsére jól felszerelt és nagy szakmai hozzáértéssel bíró biológiai-testi orvosi és ápolói kar fogadja őket. Nem lehet eleget és kellő mértékben méltatni azokat, akik kivívták, sem azokat, akik viszik terheit e „fogadásnak,” jelen elismerésük is csak szerény hozzájárulás lehet megbecsülésükhöz • ugyanakkor azt is meg kell állapítanunk, hogy a gyógyítás mai rendszerével komoly problémák is vannak: • amit első helyen kell kiemelni az az, hogy a problémák elsőrendűen külső eredetűek, a korábban bemutatott gazdasági satu még abban is megakadályozza az orvoslás korszerűsödését, hogy a szervátültetés esetében, ami az előkészítés - átültetés - utógondozás - felülvizsgálat folyamat-szervezetében működik, az intézményi stációfinanszírozásról áttérjen a betegségpálya finanszírozásra - s ilyen körülmények között csak elvétve jelenhetnek meg korszerűbb orvoslási eljárások. Holott a szervátültetés intézményrendszere felkészült lenne legalább a pálya szemléletű szerv orvoslásra • ez a gazdasági satu és annak egyre összébb szorítása igazolni látszik a folyamattól elszigetelt stáció szerinti orvoslási elméleteket is, ami aztán az emberi dimenziók, még a lelki gondozás, a pszichofiziológiai szemléletű gyógyítás kizárását is, látszólag indokoltan tartja fenn ma is. Miközben a szervátültetettek a legnagyobb lélekszámban éppen a lelki gondjaikról számoltak be az egyéb betegségeik között

191


• •

•

•

•

A továbbiak érdekében egy technikai megjegyzést is szükséges tennünk: annak ellenére, hogy alapvetően fontosként mutatták be a szervátültetettek az átültetés folyamatának szemléleti korszerűsítését, a vizsgálat kénytelen volt megmaradni abban a korlátozottságban, ami a külső kényszerek és a belső szemléleti elmaradás együtthatásából következik, ezért az ember - egész- sége helyett csak egyes dimenzióit és azt is csak részlegesen vehette fel programjába. Aminek következtében a kérdőív válaszaiból nyert adatok nem teszik lehetővé az egész- ség pálya teljes rekonstruálását. ugyanakkor azonban a kérdőív mögötti „betegség-gyógyítás” elmélet, s ezért elismerésünket kell hangsúlyoznunk, túllép a teljes korlátozottságon, s az emberi dimenziók némelyikét, ha csak érintőlegesen is, de beépíti kérdései közé. Amiből két következtetés adódik: elsőként az, hogy, ha csak korlátozottan is, de az adatfelvétel, az adatok szerkezete és tényleges tartalma lehetővé teszi, hogy az ember - egész- séget és annak állapotát a szervátültetettek között bemutassuk, s ezzel felhívjuk a figyelmet annak rendkívüli fontosságára másodikként azt emeljük ki, ami az előző felvetésből következik: az „emberi - egész- ség pálya” részleges rekonstrukciójának tanulságai egyenesen megkövetelik a szervátültetettek emberi - és mint a következő fejezet megmutatja: élet - egész- ségének feltárását, s az erre irányuló kutatásokat.

Ma ugyanis ezek a dimenziók kezeletlenek, a gyógyítás szakszerű és szakértői rendszere alá, a laikus vagy dilettáns „intézés” dimenziójába vannak alá söpörve, s ez óriási zavarokat okoz az emberi és az élet- egész működésében. Végül, annak érdekében, hogy részben az orvosi gyógyítással, részben a dilettáns intézkedő sürgő forgolódással kapcsolatos félreértéseket és az utóbbiak igazolásának látszatát elkerüljük, kiemeljük a következőket: • a szerv működési zavarainak elhárításaként értelmezett betegség és gyógyítás helyére állítandó emberi és élet - egész- ség megbomlása és helyreállításának szükségessége hangsúlyozásával távolról sem azt állítjuk, hogy a szerv működési zavara nem létezik, s hogy nem szükséges annak, esetleg sebészi eszközökkel való megszüntetése. Ellenkezőleg, ennek eredményeit elismerjük.

192


•

nem felszámolni, hanem tovább gondolni javasoljuk a betegség-gyógyítás mai elméletét és intézményesített gyakorlatát. Nem azt vitatjuk, hogy vane szervi működési zavar, hanem azt állítjuk, hogy a működési zavar csupán tárgyi manifesztációja az egész- ség megbomlásának, s hogy ezért a működési zavart is az egész- ség helyreállításával lehet csak érdemlegesen gyógyítani - ami részben egészségvagyon megőrzést, részben forrás megtakarítást is eredményez. I. AZ EMBERI EGÉSZ- SÉG ÉS TÍPUSAI

A nnak érdekében, hogy az emberi egész- ség pályákról úgy beszélhessünk, hogy mondandónkat világosan kifejthessük, s ezzel együtt lehetővé tegyük a kifejtettek kritikai megítélését, szükségesnek tartjuk az „emberi egész- séggel” és annak megromlásával, egész- ség hiányaival kapcsolatos álláspontunk rövid bemutatását. Két részre tagolva vázoljuk fel a kérdésről általunk megfogalmazhatókat: előbb az emberi egész- ség tulajdonság dimenzióit mutatjuk be, majd e dimenziók által kirajzolódó egész- legesség típusokról szólunk. Arra nincsen lehetőségünk, hogy részletesen kibontsuk, ezért csak jelezzük, a személyt az egzisztenciát és a transzszisztenciát jellemző változatait az érzelmeknek, erkölcsnek és szellemnek akár csak felvázoljuk, mivel az jóval meghaladná az itt rendelkezésünkre álló terjedelmi lehetőségeket. Egyelőre azonban szükség sem mutatkozik rá, mivel a vizsgálatban feltett kérdések, még összefüggés elemzéssel sem teszik lehetővé az egzisztenciális és transzszisztenciális egész- ség hiány pályák felrajzolását. Ahhoz, hogy az egész- ség hiány orvoslásának problémáit és lehetőségeit legalább jelezhessük, fontosnak tartjuk az individuális és személyiségi egész- legesség típusokon túl ezeknek a jelzését is. Ennek az a legfőbb oka, hogy a szervátültetés nemcsak az átültetendő szervet érinti, hanem az emberi egész- séget is, s mert ez az egész- ség mélyebb dimenzióiban, az egzisztenciában és a transzszisztenciában is változásokhoz vezet, amely változások kezeletlenül hagyása rontja a szervátültetettek helyzetét, gyógyulási és életesélyeit, elkerülhetetlenül szükségesnek tartjuk legalább felhívni a figyelmet ezekre is. S egyben jelezzük azt is, hogy ugyanilyen elkerülhetetlennek tekintjük a kutatás folytatását, s ezen tartományokra való kiterjesztését is. Végül azt jelezzük, s később indokoljuk is, hogy ez utóbbiak jelentésének, illetve értelmi összefüggéseinek jelzéséhez csak szűk szakmai körben ismert szaknyelvet kellett alkalmaznunk, a pontosság és egyértelműség biztosítására.

193


1. az emberi egész- legesség tulajdonság-dimenziói Napjainkban már nem a gazdaság, hanem az abból kinőtt - a politikaitól különböző, típusát tekintve a szuprabiasz körébe tartozó - hatalom határozza meg a világot, s minimál- énként a benne lakozó embert, mégis a közbeszédet még mindig a gazdaságkorszak alapkategóriája, az „individuum” uralja. Erről az individuumról közel száz éve mutatták ki először, hogy a középkori teljes ember, a személyiség felbontásából keletkezett, s fél évszázada tudjuk már Michel Foucault révén, hogy nem spontán, hanem a gazdasági és állami hatalom összjátékával „termelték” meg. Egész- ségének és autonómiájának - miközben independentumát az önkényességen túlra is kifejlesztették - hiányában ez az ember kevéssé alkalmas az ember - egészség megmutatására. Többek között azért is, mert például a modern társadalmi rendszert is úgy készítették el a már említett hatalmak, hogy például az ember erkölcsi dimenzióit alrendszerei módszeresen kizárták önmagukból. A bíróság nem igazságot, hanem jogot szolgáltat, azaz az erkölcsi dimenziót kirekeszti gyakorlatából. A gazdaságban, alapintézményében: a piacon a pénznek nincs barátja. A politikában dőreség a választók hálájára számítani. A kultúra a görög eszménytől, a kalokagatheia elvárásától a tudományban az igaz helyett a megvalósíthatót, a művészetben az erkölcstől ugyancsak elválasztott széppel foglalkoznak. S az érdekházassággal még a civil életvilágból is kiveszésre ítélték az erkölcsöt. Erkölcs hiányában viszont az együttérzés és önmérséklés sem működhet, amelyek hiánya előbb dzsungellé változtatja az erkölcsi közösségeket, majd a csúcsragadozók kontrollálatlan és csúcsragadozóságuk miatt kontrollálhatatlan étvágyára bízza az élet fennmaradását. De nemcsak a csonkolás, az erkölcs kimetszésének a személyiségből eszközével élt a modernitás az emberi dimenziók alakítását illetően, hanem az átalakítást is bevetette. Így például a létteljességgel való művelteket értő bölcsességet, az itt és most megvalósításhoz szükséges racionalitással váltották fel, ami minden határon túl halmozza a veszteségeket, mígnem hordozójának elfogyása, vagy a figyelmen kívül hagyottak ellenhatása, ami elsöpri alanyát, az individuumot önveszélyessé teszi. Összességében a modernitás a teljesség emberét, a személyiséget, csonka és átalakított dimenziójú lénnyé, a saját önkénye által veszélyeztetett individuummá torzította, s ez az oka annak, hogy • ez az emberségében felbontott, csonkolt és eltorzított individuum sokféle súlyos, élethosszig tartó és életveszélyes betegség megjelenésének a kiindulópontjává válhatott, valamint • ez az individuum nem válhat az emberi egész- ség mintájává az ember - egész- ség dimenziói Az itt és a 2- es pontban következők csak vázlatos kivonatai az ember egészség dimenzióiról, illetve egész- ség típusairól másutt bővebben kifejtetteknek.

194


E kivonatok, ha arra nem is elegendőek, hogy teljes képet adjanak ki vállalt témájukról, arra azonban mindenképpen alkalmasak, hogy azokra támaszkodva az emberi és az élet egész- ség és a gyógyítás közötti kapcsolatot, és pályáikat megalapozhassuk. Elméleti szinten ezek a rekonstrukciók megoldhatók e kivonatok alapján, ugyanakkor jelezzük ismét, hogy a kérdőívre adott válaszok csak töredékesen adatolt leírást tesznek lehetővé. A róla szóló irodalom az ember-egészt hat - csak analitikusan szétválasztható - dimenzióból álló, a valóságban egymással elválaszthatatlanul kölcsönhatásban lévő egységnek tartja, amelynek elemei a következők: • biológiai test : amely az embert az állatoktól megkülönböztető magasabb dimenziók hordozója, amely mindazonáltal maga is összetett, amen�nyiben például az ösztönöket, az ezekből táplálkozó biológiai jellegű vágyakat és cselevés indítékokat is magába foglalja • társadalmi test : a biológiai test társadalmi elvárások és lehetőségek szerint átalakított, de többnyire csak formájában megváltoztatott változata • ilyen társadalmi test a testépítők izomkolosszusa, vagy a bányászok szikár, inas alkata, vagy a testápoló szalonban kikészített női, vagy metró test • külön osztályt képez a társadalmi testnek az a változata, amely nemcsak formailag alakítja, változtatja meg a biológiai testet, hanem azt kiegészíti, vagy cseréket hajt végre benne: a protézisek, a szilikon-szobrászat mellett ebbe az osztályba tartozik a szervátültetésen átesett emberi test is, amennyiben már nem az eredeti biológiai szervekből áll, hanem a magas szintű orvostudomány felhasználásával idegen szervet ültetnek belé. S a mai fantasy azt vizionálja, hogy mesterséges kiegészítőkkel is fel szerelhetik az embereket, annak érdekében, hogy könnyen elkopó, eltörni hajlamos, vagy teljesítményét vesztő szerveinket műszerekkel, gépekkel helyettesítik •

az ember kulturizációs és szocializációs képességei, amelyek révén, hézagmentesen illeszkedik környezetének normatív - a kulturális értékekből és társadalmi szokásokból, illetve elvárásokból álló - struktúráiba. Itt azt fontos megjegyezni, hogy a normatív képességekkel kapcsolatban nem szükséges a tudatos választás képességével rendelkezni, elegendő a szokások követéséhez szükséges habitualizációs képességek és a normatív tudat birtokában lenni

195


•

•

•

a pszüché érzelmei, melyek révén olyan érzelmi munkavégzésre képes az ember, amelynek következtében érzelmi választásokat tud végrehajtani, amely választásokban az érzelmi szépség, erkölcsi jóság és szellemi igazság egységét működteti, s nem önmaga, vagy a kedvelt mások szeszélyeihez való vonzódása, vagy távolságtartása nyilvánul meg a lélek erkölcsi képességei révén erkölcsi munkavégzésre is képessé válik az ember, s ekkor a szellemi igazság választására és az érzelmi állásfoglalásra való képesség jelenti az erkölcsi munkavégzést, s amelynek eredményeként az ember a humanizációs lépcsőkön egyre feljebb emelkedhet. Aminek következtében az erkölcsi munkaképesség sem szakad ki az ember-egészből, „csak” azok egységben tartásában és a létbe illeszkedésben játszott szerepe felől közelítjük meg a szellemi képességek révén elérhető létigazság

Végül jelezzük, hogy azt nevezték mindenkor bölcsességnek, amikor a szellem fogta össze és adott irányt léleknek és erkölcsnek, az ember humanizációs képességeinek, s ezek együtt vették szárnyaik alá és orientálták, vezették az ember kulturális- és szociális képességeit, és a társadalmi, valamint a biológiai testeik mozgásait. A dimenziók szerkezetét ábrázolja a következő grafikon:

2. az emberi egész- ség típusai Az emberi dimenziók felvázolásakor ügyeltünk arra, hogy mindegyiket olyanként mutassuk be, mint amelyeken belül sokféle konkrét megvalósulás lehetséges. A biológiai test például lehet arányos és lehetnek arányhibái, lehet teljes, vagy hiányozhatnak részei - például az egyik füle -, vagy többletei is előfordulhatnak: hatodik ujj, vagy harmincnegyedik fog.

196


Felhívtuk ugyanakkor arra is a figyelmet, hogy az egyes dimenziók - mint például az erkölcsi képességek - kifejlődését meg is lehet akadályozni, s ehhez nem is szükségesek gonosz egyedek. Mikor például a modernitás társadalmi rendszere az érdekek szolgálatára épül ki, akkor az u.n.: „strukturális erőszak” akadályozza meg az erkölcsi képességek működésbe hozását. A dimenzióiban csonkolt emberre két, közismert példát mutatunk be:

Végül lehetséges az is, hogy nem megakadályozzák az egyes emberi dimenziókban honos képességek kifejlődését, hanem azokat átalakítják. Például az erkölcsi képességek helyére az érdekérvényesítésre törekvést - a pusztító versengés, a rivalizáció dzsungeltörvényeinek követését - az érzelmek helyére az érzéketlenséget és vágyakat, a szellem helyére az ezen érdekeket kifejező, működtető és érvényesítő észt állítják, s ettől kezdve az ész irányítja majd a többi dimenziót. Ennek súlyos következményei elkerülhetetlenek, mert az ész nem képes meghaladni önmagát, s így akkor is vélt érdekeit kergeti, amikor azok már régen károkat és veszteségeket okoznak neki és társadalmi közegének egyaránt. Az előzőekben, anélkül, hogy ezt hangsúlyoztuk volna, már nem az egyes emberi dimenziókat, s az azokat orientáló dimenziót állítottuk magunk elé, hanem arra irányítottuk a figyelmet, hogy e dimenziók milyen „egészeket” képeznek, azaz az emberi-egész típusai közül emeltünk ki néhányat. A következőkben ezeknek az „egészeknek a főbb típusait jelezzük:

197


az individuum Történeti sorrendben és a jó ízlés szerint is azokat a típusokat kellene előre venni, akik a humanista vagy azon túli változatait alkotják az emberegésznek, most mégis az eltorzított egésznek a modernitásban kidolgozott és „megtermelt” változatát, az individuumot vesszük előre - gyorsabban túl leszünk a kellemetlenségeken. Az individuum: egész. Abban az értelemben legalábbis, hogy minden olyan dimenzióval rendelkezik, amely az embert, mint humán lényt jellemzik. Ugyanakkor azonban ennek az egésznek a meghatározó szervező elvét modernizáció folyamatában átalakítják, aminek következtében az emberséget jellemző humanitás helyett az érdek szervezi meg az individuum-egészét. Az érdek-transzformáció a biológiai testet, a társadalmi testet és a normatív dimenziót is a maga szolgálatába állítja, a legnagyobb átalakításokat azonban a további dimenziókban viszi véghez: az ember erkölcsi dimenzióját nem egyszerűen megszünteti, hanem átalakítja: a humán szolidaritás és önfeláldozás helyére az önérdek érvényesítési képességet állítja - ahogyan ezt korábban jeleztük már: a modern társadalom alrendszereiből az erkölcsöt nem egyszerűen száműzi, hanem a helyükre az érdekkövetést állítja. Ezért állunk sokszor értetlenül napjaink jelenségei és vállalkozói előtt, mikor rokon,barát, jó ismerős, akiktől legalább az üzleti tisztességet várjuk el, becsapja, meglopja vállalkozó társát, s a verseny azzá torzul, hogy ki tudja előbb kisemmizni a másikat. Ők korunk hősei, csak éppen követhetetlen, mert hosszú távon a teljes csődbe kergeti az egész társadalmat - ahogyan ezt manapság tapasztaljuk. Az érdek az érzelmeket érzéketlenséggé torzítja, illetve a kontrollálatlan vágyak ellenőrizetlen kiélésére vezeti. Ugyanakkor a szellem bölcsességét, amellyel az képes felmérni a valódi létszükségleteket és azok szerint élni életét, az önérdek érvényesítési esélyeit és módozatait számítgató „rációvá” torzítja, amely még arra sem alkalmas, hogy az érdekkövetés miatt őt magát is fenyegető veszélyekkel szembe forduljon, és saját érdekében változtasson életmódján. Az előző grafikon típust alkalmazva az individuum torz szerkezete a következőképpen áll össze:

198


a személy A kérdéssel foglalkozó, s a legkülönbözőbb politikai irányzatokat követő történészek, lélekbúvárok egyöntetű álláspontja, hogy a reneszánszig - amit a gazdaságtörténetben mediterrán kereskedelmi kapitalizmusnak neveznek az ember képességei teljességét birtokolta, s e dimenzióit humanista, illetve annál is érzékenyebb elv, a nem a táncdal szövegek, hanem a megalapozott érzelmi - erkölcsi - szellemi munkaként meghatározott és intézményesített szeretet fogta össze egységes egésszé: személlyé. S csak a reneszánsszal kezdődött el a személy individuummá torzítása. Amikor a gyógyításban nem a testi szervezetet, sem a szervet, vagy annál is kisebb testi egységet tekintik gyógyítandónak, hanem az emberi tulajdonság dimenziók egységében bekövetkező változásokra tekintettel, azoknak a testi betegség következtében a biológiai testen túli dimenzióiban bekövetkező változásait is figyelembe véve végzik a gyógyítás tevékenységét, „humanisztikus orvoslásnak” nevezzük. A humanisztikus - illetve annál mélyebb - orvoslás régi koroknak hosszú időn keresztül lehetősége és gyakorlata volt, s ma újra lehetőséggé vált. A következő grafikonon - amelyet még egyszer ide iktatunk, mivel ez valójában a személy tulajdonság-képesség dimenzióit foglalja össze - megmutatjuk, hogyan épül fel a személy tulajdonság és képesség szerkezete:

199


az egzisztencia A személy és az egzisztencia közötti különbség abban áll, hogy míg a személy a tulajdonság dimenziók mindegyikével, s ezek működtetési képességével is rendelkezik, addig az egzisztencia nem a tulajdonságdimenziókkal rendelkezést állítja, hanem azt is, hogy e tulajdonságdimenzióknak van egy, a személyhez, mint létezőhöz kapcsolódó alapja is. S míg a tulajdonságdimenziók a személyt a közösség rétegeinek mindegyikében jelenvalóként határozzák meg, addig az egzisztencia létezőként a létben talál helyet: azaz az egzisztencia nemcsak a tulajdonságokhoz, hanem létezőként a léthez is viszonyul. Ahhoz, hogy valaki egzisztenciává emelkedhessen, nem csupán a tulajdonságaiból létezővé válását kell megoldania, azaz a léttörvényekhez való viszonyulást kell megoldania, hanem ehhez az is hozzá tartozik, hogy önmaga legjobb lehetőségét kell realizálnia, minden cselekedetét úgy kell, arra tekintettel kell az adott helyzetben végeznie, hogy az egzisztenciája legjobb jövőbeli lehetőségének kidolgozását lehetővé tegye. S ezen a ponton megjegyzést kell tennünk az itt alkalmazott nyelvvel kapcsolatban. E megjegyzés azért vált szükségessé, mert olvasván az előző mondatokat, indokoltan teheti fel bárki a kérdést: miért kell ilyen bonyolult szaknyelvet használni, s mi indokolja, hogy ezeket a jelenségeket is szóba hozzuk egyáltalán, mikor a szervátültetetteket érintő sebészi beavatkozásról, s az ebből következő testi helyzetéről szólunk? A választ kétfelé bontjuk: • először arra hívjuk fel ismételten a figyelmet, hogy a szervátültetettek helyzetével kapcsolatos vázlatot ebben a részben már nem egyszerűen a testi betegség-gyógyítás tárgyi dimenziójában tárgyaljuk, hanem kö-

200

Gondolatok a szervátültetett emberek életérôl Szakmai konferencia a Magyar Tudományos Akadémián

Recommend Documents