Gondolatok a szervátültetett emberek életérôl Szakmai konferencia a Magyar Tudományos Akadémián

Gondolatok a szervátültetett emberek életérôl Szakmai konferencia a Magyar Tudományos Akadémián

•

vetve a korszerű orvosi felismeréseket, helyzetüket az „egész- ségi” állapotukban bekövetkező változások alapján is felvázoljuk. E vázlat kifejése során már nem kizárólagosan a testi betegség során felmerülő kérdésekről kell szólnunk, hanem arról is, hogy a testi betegség emberi egész- ségük milyen változásában alapozódott meg, s visszahatásában egész- ségükre milyen hatást gyakorol. Azaz nem a betegségről, hanem az egész- ségről beszélünk, s nem a betegséget okozó testi működési zavar elhárítása ezért vázlatunk tárgya, hanem a valamilyen okból és módon megbomlott egész- ség helyreállítása. S ahhoz, hogy az egész- ségről legalább azon a szinten, mint a testi betegségről, szakszerűen pontosan szólhassunk, elkerülhetetlen ennek, vagy ehhez hasonló nyelvnek a használata másodszor azt jelezzük, hogy e szaknyelv alkalmazása akkor, mikor szakszerű beszámolót készítünk, elkerülhetetlen, ez azonban nem azt jelenti, hogy a mindenki számára könnyen érthető és használható köznyelv ne tudná elbeszélni az egész- ség romlást és az egész- ség helyreállítását, ellenkezőleg ezt meg is tette régebbi korokban és megteszi napjainkban is. Amikor például azt kérdezik egymástól a közemberek egy távol lévő társukkal kapcsolatban, hogy „Láttad milyen hirtelen lefogyott XY, csak nem a házasságával van baj?” akkor éppen a humanisztikus orvoslás szempontját alkalmazzák a köznapokban.

Nekünk azonban el kell végezni a pontos nyelv alkalmazását, s ez éppen a gyógyítás, mint egész- ség helyreállítás által elénk állított követelmény. Csak ekkor tudjuk ugyanis pontosan és szakszerűen megkülönböztetni az egész- ség különböző változatait, s csak ekkor lehetséges a különböző egész- ség romlásokat pontosan diagnosztizálni, majd terápiákat kidolgozni e különböző egészség romlásokhoz E megjegyzésből visszatérve az egzisztencia típusú ember - egész- séghez, jelezzük, hogy az magába foglalja a működési zavarba került szervezet, valamint az abból következő tulajdonság dimenzió sérüléseket, azaz a természeti testünk biológiai orvoslását és a tulajdonságdimenziók sérüléseinek gyógyítását, a humanisztikus orvoslást is, azzal, hogy az egzisztenciában bekövetkezett problémákra tekintettel végzi azokat. Ez utóbbi megjegyzést arra utal, hogy egzisztencia egészsége is sérülhet a szervek és tulajdonságdimenziók zavarai következtében - és fordítva: az egzisztencia sérülései dimenzió és szervezet problémákat idézhetnek elő -, s ezért orvosolni szükséges az egzisztencia egész- ség hiányait is. Például az az egziszten-

201


cia, amely a páciensre, mint itt és most létezőre korlátozódik, aki képtelen arra, hogy jövőbeli legjobb lehetőségeihez igazítsa jelenbeli cselekedeteit, az előbb utóbb az egzisztencia - s vele a tulajdonságdimenziók: a személy és szervezete - megbetegedését okozza. Az egzisztenciával kapcsolatban felvetődött problémák viszont már nemcsak betegségpályára állítják a pácienst, s nem is csak dimenziózavar pályára kényszerítik, hanem egzisztencia-hiány pályára helyezik át. Oda, ahol egyszerre kell érteni a szerv, a tulajdonságdimenziók és az egzisztencia, egymással kölcsönhatásban lévő gyógyításához. Az emberi egész- ség egzisztencia típusának gyógyítása, mindezek folyományaként „egzisztenciális orvoslás” iránt támaszt igényt. a transzszisztencia Az egzisztenciális orvoslás sem a végső szót mondja ki az emberi egészség gyógyításával összefüggésben. Ennek az az oka, hogy az egzisztencia figyelembe vétele ugyan vissza helyezi az embert oda, ahonnan a modernizáció során kiragadták, emberi létébe, s ezért már nem csupán a természeti tárgyként felfogott szerveit kívánja gyógyítani - ami persze elengedhetetlen -, hanem az egzisztenciális orvoslás gyakorlatában az embert mint egész- leges létezőt. Az ember azonban az a különleges létező, aki nemcsak létezői állapotának a jövőbeli lehetőségeihez képes viszonyulni, s nem is csak ehhez viszonyul, ha erre intézményes környezete lehetőséget nyit számára - azaz egzisztenciára nyitott intézményi rendben él -, hanem egy további létműveletet is el tud végezni. Ez a további létművelet már nem a helyzetéből látható jövő megmunkálására vonatkozik, hanem magára az egzisztenciális helyzetére. Ez azt jelenti, hogy az ember képes olyan létműveletekre, „önmaga lét- esítésének” az egzisztenciává váláson túli típusának a kivitelezésére is, amelynek révén meghaladja egzisztenciáját, s új, emelkedettebb - sajnálatosan a süllyedő mozgás is a lehetőségeink között szerepel - egzisztenciává: transzszisztenciává lét-esítheti magát. A transzszisztencia és az egzisztencia között kétféle különbséget ismerhetünk fel: • ezek közül elsőként az „időminőség” különbségeiket emeljük ki: az egzisztencia a kronologikus időn él, s ebben az exokron jövő jelöli ki a helyzetéből adódó legjobb lehetőségeit, ezzel szemben a transzszisztencia a terminikus időben létezik, s ez mutatja meg magasabb helyzetét • a másik döntő különbség, hogy az egzisztencia a létező létét hozza mű-

202


ködésbe, míg a transzszisztencia, mikor tovább emelkedik, akkor az általában vett lét dimenziói között mozog Ahogyan a szervek, a szervezet, az emberi dimenziók és az egzisztencia is elveszíthetik egész- ségeiket, a transzszisztencia is ki van téve a romlásnak, s ennek romlása következhet az előzők hatásaiból, romolhat önmaga által, s romlása visszahatásában zavarokat okozhat az előzők létezésében és működésében. Ez a tény pedig a transzszisztenciális egész- ség helyreállítását, a „transzszisztenciális orvoslást” hívja létre.

II. A HUMANISZTIKUS „EGÉSZ- SÉGPÁLYA,” ILLETVE „EGÉSZ- SÉG HIÁNY PÁLYA” Az alábbiakban elsősorban azt vizsgáljuk majd, hogy a szervátültetettek, azaz a folyamatos utógondozással élők között milyen az egyes ember - egészlegesség típusok megoszlása, s hogy ők milyen egész-ség, illetve egész-ség hiány pályát járnak be. Értelemszerűen e pályarekonstrukció meg kell elégedjen annak a néhány kérdésnek a feldolgozásával, amely direkt módon kérdez rá az egész- legesség szempontjából értelmezhető tulajdonságokra, illetve azokkal, amelyek összefüggésbe hozhatók az egészlegességgel, s így közvetett adatokká alakíthatók. Az adatok hiányosságai miatt voltaképpen csak a testi betegségekre vonatkozóan rendelkezünk direkt adatokkal, a többi emberi dimenziót illetően csak közvetett adatok kialakítását tette lehetővé - az ismét hangsúlyozzuk, máscéllal készült kérdőív nem kérdezhetett ezekre közvetlenül rá. Mindezeken túl, a szellemi, az erkölcsi és az érzelmi dimenziókról egyaránt formálisan feltett kérdéseket fogalmazhatunk csak meg, anélkül, hogy el tudnánk dönteni az adatok valódi jellegét, s valódi helyüket az ember- egész típusai között. Magunk hívjuk fel ezért a figyelmet arra, hogy az egyes egészlegességek megkonstruálás során a csak a formális jellegzetességek alapján kialakított típusok valódiság értéke bizonytalan, abból teljes bizonyosságú következtetéseket nem vonhatunk le. Érdemesnek látszik mégis e formális ismérvek alapján felépíteni a dimenziókat és egészlegesség típusaikat, mert ezek felépítési lehetősége és módja példát ad arra, hogyan kell teljes értékű dimenziókat és azokból egészlegesség, vagy éppen egészlegesség- hiány típusokat kialakítani a pontosan feltett kérdésekre kapott válaszokból.

203


2 tv

2

2 tv

2

2 tv

2

2 2

2

2 tv

2

2 tv

2

2 tv

2

2 tv

2

2 tv

2

2 tv

2

2 tv

2

2 tv nem nem nem nem nem tv

2

2 2

2 2

2 2

2 2

2

2 2

2

2

12 16 37 51 39 34 20 33 13 25 17 19 23 45

2

2

2

5

tv

2

2

2

9

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv

2

2

2

48 28 38 42 50 18 30

tv

2

2

2

7

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv nem tv

2

2

2

2

2

2

2

2

2

29 40 27 32 22

tv

2

2

2

4

tv nem tv

2

2

2

2

2

2

49 15

2

2

2

1

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv

2

2

2

tv

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

14 44 47 11 35 46 43

2. az egészlegesség és tulajdonságdimenzió hiány osztályai (Az alábbi táblázatba foglaltuk össze)

2

klaszterek

2 tv

8

2

36 41 10

tv

6

2

2 olvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvasolvas 2

31

tv

3

24 21 26

2

zene zene zene zene zene 2

olvasolvasolvas 2

tv

2

11305 olvasás

2

SZELLEMI

11312 zenehallg

tv

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0 kávékávékávékávékávékávékávékávékávékávékávé internet drog

tv nem tv

2 0 kávékávékávékávékávékávékávékávékávé szerját drog drog nincsnincs 0

2

0

tv

2 0

színhát2

0

10

30

2

2 hízás 2

142

2

2

2

2

2

2

2

2

390

2

2

2

29

2

2

9

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2 csontr2 2 2 szex mell.hlétbizszex hall-lát0 0 0 dag nincslelki 0 8 96 26 161 727

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

48

2 hízás 2

2

89 11

2

456

2 2 2 2 2 2 2 2 2 mell.hm ell.hszex szex létbizbarat csal szex szex 0 0 0 0 0 0 pszich0 0 0 szívérszívérszívérszívér 0 csonzmozg 0 nincs 33 28 48 36 57 32 11 20 28 356

ezek hiány típusait, majd azt emeljük ki, hogy e formális adatokból nem önkényesen állítjuk össze a típusokat, hanem fejlett matematikai módszert hívunk segítségül ehhez az osztályozáshoz: a már a betegség-gyógyítás típusoknál ismertetett „klaszterezés” módszerét, mert így elkerülhetjük az ízlésünk által való torzításokat.

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 mell.hszex mell.hszex él.kilcsal mell.hm ell.hszex mell.hszex szex szex mell.hcsal mell.hszex 0 0 csal mell.hm ell.hél.kilszex 0 vesetum 0 szex 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 szívérlégztüdő 0 szívérn incscsonzmozg szívérszívérszívérlégztüdő emésztő nincsszívérh alllátemésztő 0 0 0 légztüdő 0 0 légztüdő 0 3 97 1 26 68 54 86 29 37 34 39 17 7 9 13 4 5 38 247 130 24 68 76 21 115

•

2 2 2 2 2 2 mell.hél.kil 0 0 0 0 0 0 csont 0 csont 0 szívérdag szívérszívérn incs 0 61 12 3 102 16 190

mszkhm szkhm szkhm szkhm szkhkisvárm szkhfalu kisvárk isvárm szkhkisvárm szkhm szkhm szkhkisvárk isvárk isvárk isvárk isvárm szkhkisvárm szkhm szkhkisvárk isvárk isvárk isvárk isvárk isvárk isvárk isvárfalu kisvárk isvárk isvárk isvárfalu mszkhkisvárk isvárk isvárk isvárk isvárk isvárfalu kisvárk isvárk isvárk isvárk isvár érettsfelső felsőérettsfelső szakérettsszakéretts8 áltérettsérettsérettsérettsérettsérettsszakérettsszak szak felső szakérettséretts8 áltérettsérettsszak szak szak szak 8 ált szak 8 ált 8 ált 8 ált szak 8 áltérettsérettsérettsérettsszak szak szak szak 8 ált 8 áltérettsérettséretts 0 szellemi szellemi szolgszolg ipar szolg ipar szolg ipar szolgszolgszolgszolgszolgszolgszolgszolg ipar ipar szellemi ipar mg-i szellemi mg-iszolgszolgszolg ipar ipar ipar mg-i mg-i ipar ipar mg-iszolgmg-iszolgszolgszolgszolg ipar ipar ipar mg-i ipar mg-iszolgszolgszolg több több több egy több több több több egy egy több több egy több több több több több egy több több több több 0 több több egy egy több több több több egy egy nincsegy egy egy több több több több több több több egy egy egy nincstöbb egy egyedül gyerm-vel házasegyedül szülőkkel éltársgyerm-vel változott gyerm-vel házaséltársházasházasváltozott változott házaséltársgyerm-vel változott 0 változott szülőkkel házaséltársszülőkkel házasváltozott házasgyerm-vel változott változott 0 gyerm-vel változott gyerm-vel változott változott változott változott házasváltozott házasszülőkkel gyerm-vel változott változott változott változott házasházasházas 0 művelőd embker sporteembker politiv allási nem embker0 embker vallásiembker nem 0 művelőd vallásiembker embker sporte egyébembker sportesporte0 embker embker embker nem 0 sportetrapihoz embker nem nem nem nem trapihoz 0 nem embker trapihoz trapihoz nem 0 sporte nem vallásiembker sporteembker

ingat kiftlan ingat elfható elfható elfható elfható elfható elfható rosszelfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható ingatingat elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható ingatingatingatingatingat elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható elfható ingatingat rosszelfható elfható 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 jóked 2 jóked 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 jóked 2 feszült2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 kiránd2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 kiránd2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

0 kávé drog kávé internet 0

11314 színház 11307 tv-nézés ERKÖLCSI 96 szenvedely ÉRZELMI 99 lelkiegeszs 9803 jokedely 9813 feszult 11303 kiránd SZOCIALIZÁCIÓ 32 teltip 41 iskvegz 5 munkelotte 101 baratok 102 csalallap 104 jarkozoss TESTI

1

732 hizas hízás 2 2 2 2 2 2 736 csontritk 2 2 2 2 2 2 2 135 dialprobljell mell.h0 0 szex él.kilél.kilszex 94 mas fogy 0 hall-lát0 0 mozgkorl pszich0 93 mastartbet reflux 0 halllátszívér 0 0 0 1 5 5 22 8 6 35

lélekszám

1. az egészlegesség, illetve az egészlegesség-hiány típusai - a módszertan Két módszertani megjegyzést kell előre bocsájtanunk: • először azt hangsúlyozzuk ismételten, hogy közvetett, vagy másként konstruált adatokkal töltjük fel a dimenziókat, ezért ezek csak formális szempontból mutatják majd meg az egészlegesség, illetve

204


IV. A vitalitás

azaz az „élet egészség”pályái Eddig minden részt és minden fejezetet az abban közöltek feltétlenül és előzetesen szót érdemlő hiányosságairól szóló megjegyzésekkel kezdtünk, s a körülmények miatt hűek kell maradjunk ehhez a szokásunkhoz e negyedik részben is. Az itt következő előzetes megjegyzések azonban a korábbiaknál nagyobb hiányosságokat fednek fel: azt magyarázzák, hogy mi az oka annak, hogy a negyedik rész, amely minden bizonnyal a legfontosabb a szervátültetettek helyzetének megmutatása szempontjából még az előzőeknél is hiányosabb és vázlatosabb. Ennek a hiányosságnak az okai között csak kisebb súllyal esik latba, hogy a felvett adatok részint a jelenlegi élethelyzet, részint a betegséget megelőző, elsődleges életpálya, részint az átültetés utáni, az új életpálya: összességében a teljes életpálya rekonstrukciója szempontjából hiányosak. Ám miközben e hiányosságokról szólunk, azt el kell mondanunk, mi több, erőteljesen hangsúlyoznunk kell, hogy a kérdőív összeállítója a hiányosságok ellenére nagy gondot fordított a szervátültetetteknek az átültetést követő élethelyzetét feltáró kérdések megfogalmazására, így e gyengeségek nem őt terhelik. Az átültetés utáni élethelyzetre vonatkozó kérdések viszonylagos kidolgozottsága ennek következtében az életpálya e második szakaszának, pontosabban a második élet pályáinak a felvázolására viszonylag jó eséllyel adnak lehetőséget. Annak viszont, hogy még ezeket az esélyeket sem tudjuk valóra váltani, magunk vagyunk az oka. Talán nem kell külön bizonygatnunk, hogy nagyon sok időt fordítottunk a betegség- és egész-ség pályák bemutatására, és az életpályák leírásához szükséges matematikai-statisztikai munkák elvégzésére, ez mégsem bizonyult elegendőnek ahhoz, hogy az élet egész-ség pályák rekonstrukciójának a megszövegezését igényeink szerint elvégezhessük. A rendelkezésünkre álló idő hiánya azonban csak abban jelent akadályt, hogy – a meglévő adatok által behatárolt, de az itt következőknél tágabb keretek kihasználásával – az élet egész-ség pályáit teljes egészében felvázolhassuk. A kevés idő mégiscsak idő, s ez arra lehetőséget biztosít, hogy az élet-egész-ség pályának a szerkezeti vázát felrajzolhassuk, s hogy annak a szervátültetettek szempontjából legfontosabb gyújtópontjairól tájékoztatást adhassunk.

205


Az itt következők ezért nemcsak a tekintetben leszek hiányosak, hogy a teljes élet - egész-ség pályát, és annak minden típusát nem tudjuk bemutatni, hanem a mégis bemutatásra kerülő stációknak is csak a durva szerkezetét tudjuk bemutatni, a finomszerkezet szöveges elemzésére már valóban nem jut időnk. Minthogy a matematikai-statisztikai elemző munka elvégzése okán magunk már tudjuk, hogy milyen eredményeket mutatnak az adatok, azt kifejezésre juttathatjuk, hogy az eddig is kellően drámai képre az élet - egész-ség pálya, s különösen a második élet pályája szakaszának a tényei további sötét ecsetvonásokat helyeznek el. Ugyanakkor e sötét árnyalatú kép tanulságai olyan lehetőségeket is feltárnak, amelyek külön ráfordítás nélkül, egyszerűen a megtakarításokból és az önfinanszírozás forrásaiból megvalósíthatók, s ugyancsak drámai módon javíthatják a szervátültetettek élethelyzetét. a vitalitás és a vitalitás - egész-ség fogalmai alkalmazásának indoklása Az első, már nem a hiányosságokkal foglalkozó részben, még mindig az előzetes tisztázandók körében maradunk, indokolnunk kell ugyanis, hogy miközben a szervátültetettek életpályáját vizsgáljuk, mi okból használjuk a „vitalitás” fogalmát, s miért nem elégszünk meg az „élet” fogalmának alkalmazásával. A hazai orvosi-viselkedéstudomány fogalomtárában az egyik középponti helyen van jelen a vitalitás fogalma, szolgált alapként ahhoz, hogy az életpálya vizsgálatakor a vitalitás fogalmát vegyük igénybe. Ennek több okát is tudjuk adni: • az okok közül először azt említjük, hogy a „vitalitás” fogalom, az élet egyik lehetséges szinonimájaként nemcsak a biológiai és a humán, valamint az orvostudományokban része hosszú a diskurzusnak, de a filozófiai diskurzusnak is részét képezi • egyszerre kapcsolódik a biológia-orvosláshoz és • az ember-egész humán fogalmához, ahol az ebben a könyvben még nem alkalmazott összefüggésben is jelentéssel bír: az „akarat”-hoz köthető, amely • kapcsolatban áll az „életerő,” az „ élan vital” fogalmával, • ez pedig érintkezik a „megküzdés, a „ coping” fogalmával, s ezen keresztül • a közösségi-társadalmi környezet hatásaira is ráirányítja a figyelmet E bonyolult szövésű kategória mindezek következtében alkalmasnak látszik arra, hogy a szervátültetett, azaz megváltozott életképességű és életerejű személy esetében egyenként és ugyanakkor egyszerre vegye figyelembe

206


• • •

a betegségpálya, az egész-ség pálya és az életpálya

egymásra hatással lévő jellegzetességeit, és vizsgálhatóvá tegye a három pálya egymáshoz való viszonyát, valamint kölcsönös, vagy aszimmetrikus egymásra hatásait. Ezt a tényt itt azonban csak hangsúlyozni van lehetőségünk, de a bevezetőben jelzett, s a hibás időbeosztásunkkal is összefüggésben lévő időhiány miatt itt csak jelezhetjük, hogy a pályákon való, eltérő irányú mozgásokra, valamint a pályák egymásra hatására vonatkozó matematikai-statisztikai számításokat nagyrészt elvégeztük, s e könyv valamelyik következő kiadásában közre is adjuk. Mi több, még az ezen pályák közti egyszerű hatásokra és ezek erősségére vonatkozó számításokon felül elkezdtük felépíteni a pályák és azok belső típusai közötti kapcsolódások és egymásra hatások modelljeit is, amelyeket ugyancsak következő kiadásokra tolunk el. Jelezzük azt is újra, hogy nemcsak a vitalitás általában vett kategóriáját használjuk fel, hanem ahogyan azt a betegség- és a humán-egészség esetében tettük, a vitalitást is „egész-ként” is értelmezzük, s a vitalitás egész-ségét, egész-ség hiányait és torzulásait is számon tartjuk. A vitalitás egész-ségét biológiai, humanisztikus, társadalmi és filozófiai dimenzióiban vizsgáljuk, a vitalitás egész-ség, hiány és torzulás pályáit is felvázoljuk majd. I. A „VITALITÁS - EGÉSZ” - ÉS A „VITALITÁS - EGÉSZ TÍPUS” FOGALMÁHOZ

A hogyan jeleztük, a vitalitás egész-ség pályáiról, a hiányzó adatok és a pályák leírásához szükséges idő hiányában nem adunk e kötetben kimerítő leírást. Azt is jeleztük, hogy a szervátültetetteknek feltett kérdések között több olyan is van, amelyek felhasználhatók a vitalitás egész-ség pályáinak a felvázolásához, s ezek segítségével lehetőségünk nyílik arra, hogy a pályatípusok némelyikét, bár töredékesen felvázoljuk. E pályarekonstrukciós műveletnek az első lépése, amely ugyanakkor a pályák „spiralitását” is megmutatja, a vitalitás - egész típusainak a rekonstrukciója, s ehhez is rendelkezünk szerény adatokkal. 207


Ebben az első, már tartalmi összefüggéseket tárgyaló szakaszban két, közvetlenül a szervátültetettek vitalitását vizsgálni szándékozó kérdést emelünk ki, előbb egyenként, majd egymással való összefüggéseiket tekintjük át. 1. életminőség - önbesorolással A vitalitás fogalmát itt két elemből állítottuk össze. Az ezekre vonatkozó adatok speciális jellegűek, hiszen nem mindenkinél azonos tárgyi tartalmakra vonatkozó „objektív ismérvek” alapján, hanem szubjektív vélekedés szerint keletkeztek ezek az adatok, azaz ezek „vélemény” szintűek. A vélemény szintű közlések gyengesége, hogy a személy ismereteire, attitűdjeire, vágyaira és vonatkoztatási rétegére hagyatkoznak, s ez azt jelenti, hogy • ugyanazon szubjektív besorolás mögött nagyon eltérő tárgyi tartalmak húzódhatnak meg, s • különböző besorolások hátterében azonos, vagy sok tekintetben megegyező tárgyi tartalmak lehetségesek. Az adatoknak ezen gyengeségei, a szubjektív vélekedés szintű voltuk ellenére mégis felhasználhatjuk ezeket. Ennek a felhasználásnak indokaként a következőket vehetjük figyelembe: • az életminőség nemcsak és nem is elsősorban tárgyi-objektív ismérvek meglétét, vagy hiányát jelenti, hanem ezek értékelése meghatározó jelentőségű annak szempontjából • a két szélső helyzet – nagyon gazdagok, csövesek – kivételével ismeretekkel rendelkeznek a szervátültetettek is az országunkban lehetséges életszínvonalakról, így önbesorolásuk tarthat az „objektív érték”-hez a szervátültetettek az átlagosnál jobbra értékelték életminőségüket A kérdőív azt tudakolta, hogy a szervátültetettek az életminőség általuk egyenként elképzelt 10 fokú skáláján hol helyezik el önmagukat, vagyis hogyan ítélik meg életminőségük szintjét. A válaszok a következőképpen oszlottak meg: • • •

208

sokan – 38,7%-uk nem válaszolt a kérdésre, nem sorolták be életminőségüket a belátásuk szerint elképzelhető tíz fokozat egyikébe sem hozzávetőlegesen 10% szervátültetett ítélte meg úgy életminőségét, hogy az számára nehezen fogadható el legtöbben – 257-en és 252-en – hetes, illetve nyolcas jeggyel értékelték életminőségüket


•

ÉLETMINŐSÉG

LÉLEKSZÁM

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 összesen

897 23 42 93 112 248 168 252 257 126 100 2318

négy 10-es réteg lélekszáma haladta meg az átlagos lélekszámukat

Amikor grafikonon is ábrázoljuk az önmagukat az egyes életminőség decilisekbe besorolt szervátültetettek lélekszámát, az derül ki, hogy görbéjük a szabályos eloszlástól jobbra tolódott el, azaz összességükben az átlagosnál magasabb életszínvonalúnak ítélték meg magukat a válaszolók – ami talán életben maradásuk érzelmi alapú felfelé toló hatását tükrözi:

209


Annak érdekében, hogy az önbesorolás eredménye jól látható legyen, összevontuk az alsó és a felső három decilis, valamint a középső négy decilis lélekszámát, ami két tényt tett könnyen láthatóvá: • elsőként azt, hogy az összevonás megmutatta, hogy a válaszolók életminőségükről csak kivételesen nyilatkoztak kedvezőtlenül • viszont az indokoltnál sokkal – 28%-kal – többen sorolták magukat „középre” • de a legfelső kategóriába is az arányosnál 14%-kal többen sorolták magukat be a legmagasabb életszínvonal valamelyik tridecilisébe ÉLETMINŐSÉG SZINTEK életminőség szint nincs válasz gyenge átlagos jó válasz összesen összesen

összesen 897 158 780 483 1421 2318

A grafikon pedig segítségünkre van annak megállapításába is, milyen erősen tolódik jobbra, azaz felfelé az életminőségük értékelése - összességében 40%- ot is eléri a jobbra tolódás mértéke:

210


Fontos információt kapunk a vitalitás minőségi oldaláról, ha az életminőség besorolásokat településtípusok szerint is megvizsgáljuk:

jelenlegi

élet -

minőség

településtípus

0

gyenge

átlagos

jó

összesen

0

25

1

1

0

34

Budapest

76

20

136

104

260

megyeszékhely

208

42

165

110

317

város falu

248 327

40 52

241 229

140 122

421 403

tanya

13

2

7

2

11

összesen

897

158

780

483

1421

• • •

legtöbben falusiak és tanyasiak nem sorolták be magukat nagy és kisvárosiak az átlagoshoz és a gyengéhez sorolták legtöbben magukat a nem válaszolók és a magukat a gyenge életminőségi kategóriába sorolók legtöbben a falvakban élők közül kerültek ki, míg legtöbben a kisvárosokban élők érzik úgy, hogy az átlagos, illetve jó életminőségűek közé tartoznak

Mindezek együtt arra világítanak rá, hogy a települések hatással vannak ara, hogy hová sorolják életminőségüket a szervátültetettek: a nagyvárosok az átlagos, a vidéki kistelepülések a gyenge irányába tolták az életminőség megítélését.

211


Amely eredmény ugyan nem meglepő, de fontos megerősítő hatással bír arra nézvést, hogy a szervátültetettek szubjektív érzetei hogyan alakulnak, s egyben azt is megmutatják, hogy mely településeken élők számára milyen típusú külső lelki támogatásra lenne szükség. A következő grafikon, amely százalékos megoszlásban mutatja az önbesorolás eredményeit az egyes településtípusok szerint, a várhatótól több ponton eltérő arányokat mutatja:

•

• •

az önmagukat a gyenge életminőségűek közé sorolók közti arányok szerint a megyeszékhelyeken, s náluk is nagyobb arányban a tanyákon élnek – amely utóbbi érthető, kevésbé a megyeszékhelyi magas arány, s az is elgondolkodtató, hogy a budapestiek között az ebbe a kategóriába tartozók aránya elenyésző az önmagukat az átlagos életminőségűek közé sorolók aránya a települési lejtő irányával ellentétesen növekszik, s egyedül a magukat a jó életminőségbe tartozóknak vélők aránya követi a települési lejtő irányát: a fővárostól lefelé csökken arányuk

2. az életerő számossági szintjei A vitalitás számossági összetevőjét, a kérdőívben élet aktivitásnak nevezett, s a másutt az „élan vital,” az élet-lendület, vagy életerő névvel jelölt tulajdonsággal mérte a kérdőív. E mérésnek az eredménye az alábbi táblázatból olvasható ki:

212


életerő

életminőség

0

1 aktív

2 passzív

3 változó

összesen

összesen

89

886

114

1229

2318

%

4

38

5

53

100

•

meglehetősen kevesen tagadták meg a választ erre a kérdésre, mindössze 4% • az önmagukat aktívnak – nagy életerővel bíróknak – tartók aránya magasnak nevezhető 38% • legtöbben, s ez érthető, a változó életerővel bírók közé sorolták magukat, arányuk meghaladja a válaszolók felét: 53% • azok a szervátültetettek, akik életerejüket gyengének tartják, s magukat a passzív életstílussal jellemezhetők közé sorolják, szinte érthetetlenül kevesen vannak, arányuk mindössze 5% – s ez bíztató a „gyógyulásuk” szempontjából Amikor, ellenőrzésképpen azt is megvizsgáltuk, hogy az életerejükről és a munkavállaláshoz való viszonyukról válaszoltak között van-e konzisztencia, a következőket tapasztaltuk:

életerő összesen

munkához viszonyulás

0

aktív

passzív

változó

nem válaszolt

11

42

7

40

100

teljes munkaidőben

1

89

0

9

100

dolgozna

2

36

2

61

100

már nem tud dolgozni

2

18

12

68

100

összesen

4

38

5

53

100

• •

a két változó közötti összefüggés szorossága elég magas értéket adott: 40%-át a megoszlásnak magyarázta az eloszlás a táblázatban, s ez erősen közepes magyarázó erőt jelent a magukról passzivitást állítók megoszlása a munkavállaláshoz való viszonyt tekintve jellegzetes képet mutat: azok között, akik azt állítják

213


magukról, hogy már nem tudnának dolgozni 12%, míg a feltételek teljesülése esetén munkát vállalni képeseknek magukat besoroltak között csak 2%

Ugyanakkor az ötszáznál is több szervátültetett, aki magát munkaképtelennek tartja négyszerese azoknak, akik életstílusukat passzívnak tartották (514 átültetett, 22,1%), s ez az életerő és a munkavállalás közötti inkonzisztenciát jelzi. Ennek az inkonzisztenciának a feloldása valószínűleg az élet más területein való aktivitásra való képességet, más életterületeken megmaradt életerőt bizonyítja – s ezen is érdemes töprengeni keveset. A grafikonról leolvasható eredmények arról számolnak be, hogy még azok is, akik magukat munkaképtelennek nevezték, 20% életerőt tulajdonít magának, s 70% azok aránya, akik életerejüket, nyilvánvalóan az utókezeléssel összefüggő okok miatt változónak tartják. 3. vitalitás típusok Amikor az életminőséget és az életerőt egymással összefüggésben vizsgáljuk, azaz a főbb vitalitás típusokat állapítjuk meg, az eredmény az alábbiak szerint alakul: Az összegzett, a fő kategóriák szerinti, „durva” megoszlást vizsgáltuk, akkor azt láthattuk, a táblázatban, hogy:

214


életaktivitás szintek

életminőség

1 aktív

2 passzív

3 változó

nincs válasz

összesen

nincs válasz

260

79

500

58

897

gyenge

25

16

112

5

158

átlagos

272

15

481

12

780

jó

329

4

136

14

483

válasz összesen

626

35

729

31

1421

összesen

886

114

1229

89

2318

•

•

•

az egyszerre jó életminőségű és aktív, azaz a nagy vitalitással rendelkező szervátültetettek 329-en voltak, s ez az összesnek 23,1%-a volt, s ez arról nyújt bizonyságot, hogy a választ adó szervátültetettek közel negyede nagy vitalitással bírók közé sorolta magát a másik végletbe, a gyenge életminőségbe sorolt és magát passzívnak tartó szervátültetettek, akik önbesorolásuk szerint kifejezetten rossz, minimális vitalitást véltek magukról, 16-an voltak csak, ami a válaszoló szervátültetetteknek csak 1,1%- a volt, s ez bíztató

legtöbben magukat az átlagos életminőségű és változó aktivitású, azaz az átlagos vitalitással rendelkező szervátültetettek közé sorolták be – 729 átültetett, 51,3% –, ez a várhatóak szerint alakult

215


A fő vitalitás-típusok után röviden áttekintjük a vitalitás többi típusát is: • a magukat a gyenge életminőségűek közé soroltak 11,1% – az életerő különböző szintjein a következő megoszlásban érzik magukat: • a leggyengébb életerejűek, a passzívak között érzik 16- an magukat a szervátültetettek közül, ami az összesnek 1,1%- a • a változó életerővel rendelkezők közé 112-en sorolták magukat, s ez 7,8 %- a válaszoló szervátültetetteknek • a legnagyobb életerejűek, az aktívak között is volt 25 szervátültetett, aki életminőségét gyengének érezte, ez 1,8% • az átlagos életminőségűeken – 54,9%, 780 szervátültetetten – belül • a leggyengébb, az önmagukat a passzív életerővel bírók közé sorolók lélekszáma 15 volt, s ez alig haladta meg az egy százalékot, arányuk 1,05% • a már jelzett életminőségben és életerőben magukat egyaránt közepesnek érzők lélekszáma 483, ami 33,8%, azaz a szervátültetettek • a magas életerőt érzők – 329 – aránya: 23,1% • a magukat jó életminőséggel élőnek besoroló szervátültetettek 483 személy, 34%, életerejének megoszlása • passzívak: 0,2% • változók: 9,6% • aktívak: 23,2% 4. előrejelzés a vitalitás-pálya típusaira E rész utolsó pontjában, az életminőség és életerő, minőségi és számossági ismérveinek kombinációiként előállított „mozgásirányokra” támaszkodva előrejelzést teszünk a szervátültetettek vitalitás-pályáiról. Elsőként kombinációs táblaként mutatjuk meg a típusokat: életerő szintek

életminőség

növekvő

csökkenő

stagnáló

nincs válasz

összesen

nincs válasz

260

79

500

58

897

süllyedő

25

16

112

5

158

stagnáló

272

15

481

12

780

emelkedő

329

4

136

14

483

válasz összesen

626

35

729

31

1421

összesen

886

114

1229

89

2318

216


Minthogy e kombinációs tábla csak a gyakorlott „táblaolvasók” számára látható át viszonylag könnyen, s különösen a vitalitáspályák „mozgásirányainak” pontos kiolvasása képez nehézségeket, a jobb áttekinthetőség kedvéért átszerkesztettük e kombinációs táblát. A vitalitáspályák irány szerint sorba rendezett típusai már könnyen felismerhetővé teszik a különbségeiket, azt, hogy aki közülük valamely pályára kerül, mire számíthat. Ugyanakkor a megadott lélekszámok alapján a szervátültetettek vitalitáspálya megoszlását-helyzetét is látjuk. II. A SZERVÁTÜLTETÉS ELŐTTI VITALITÁS - ÉLET-PÁLYÁK A szervátültetést megelőző időszakról szerepeltek a legkisebb számban, s ha mégis, akkor főként demográfiai jellegű kérdések a vizsgálatban, ennek következtében e tekintetben rendelkezünk a legkevesebb ismerettel. Annyi tudásunk azonban a válaszokból mégis keletkezett, hogy a szervátültetettek műtét előtti élethelyzetét nagy vonásokban fel tudjuk vázolni. Hangsúlyoznunk kell azonban, hogy valóban az élethelyzetükről tudunk valamelyest beszámolni, illetve ezek típusairól, a szervátültetettek műtét előtti vitalitáspályájáról azonban nem. S ezen a ponton a „helyzet” és a „pálya” kategóriák megkülönböztetése nemcsak a nyelvi színesség miatt fordul elő a szövegben, hanem valódi tartalmi különbséget hordoznak e kategóriák. A pálya, amint azt jeleztük korábban, dinamikai kategória. Tartalma szerint a betegségnek, az egész-ségnek és a vitalitásnak a mi szempontunkból, azaz a vitalitás növekedése vagy csökkenése alapján kialakuló rossz és jó határértékek közt kifeszített értékei közötti mozgásaival és azok irányaival jellemezhető dinamika. Ezzel szemben a „helyzet” statikus kategória, amely az adott pályán való, egy adott pillanatban megállított mozgáshoz tartozó értékekkel kifejezhető állapotot mutat be. Amely elmondottakból az következik, hogy az átültető műtét előtti élethelyzetről is mindössze csak állókép, illetve a különböző típusú állóképek, élethelyzetek rekonstruálását lehet csak elvégezni. Amiből az következik, hogy a szervek átültetését követő időszakról először csak összefoglaló, a különbségeket az összes, illetve átlagos fogalmai révén kiegyenlítő statikus képeket készítünk mi is, annak érdekében, hogy a szervátültetetteknek az átültető műtét előtti és utáni „helyzeteit” összehasonlíthassuk, s ezen összehasonlítás révén vonhassunk le következtetéseket nemcsak élethelyzetükre vonatkozóan, hanem vitalitásuk alakulásáról is.

217


Ugyanakkor nem állhatunk meg a két statikus helyzet értékei közötti különbségekből kiolvasható dinamikai tendenciák feltárásánál, kísérletet kell tennünk arra, hogy a betegség és az egész-ség pályákhoz hasonló módon a pályák típusai mellett az ezeken való pályamozgásokat is rekonstruáljuk. Ez a pálya-dinamikai rekonstrukció lesz ennek a fejezetnek az utolsó pontja. Arra pedig, hogy a betegségpályák, egész-ség pályák és vitalitáspályák egymásba ágyazódását és így kialakuló komplex típusaikat is kidolgozzuk, már nincsen lehetőségünk, azt e kötet második részében végezzük el. 1. az „élethelyzet” összetevői az egyszerűsített modellben Előbb egyszerűsített modellt állítottunk fel annak érdekében, hogy könnyebben azonosítható élethelyzet típusokat kaphassunk. E modellbe az iskolai végzettséget – s hogy jelenleg jár-e iskolába a válaszoló –, az átültetés előtti munkahely főbb ágazatát, valamint az átültetés előtti anyagi helyzetét a páciensnek vettük fel a modellt kialakító tulajdonságok és ismérveik közé. A felsorolt ismérvek alapján kialakult főbb élethelyzet típusokat – osztályokat – elsődlegesen a többi változót meghatározó iskolai végzettség alapján csoportosítottuk tovább, s ennek eredményét foglaltuk össze az itt következő táblázatban: ÁTÜLTETÉS ELŐTTI ÉLETHELYZET - EGYSZERŰSÍTETT MUTATÓ 10

19

9

6

4

41 iskvegz

8 alatt

8 alatt

8 ált

8 ált

8 ált

42 iskjar

nem

nem

nem

nem

szakisk

5 munkelotte

mgazd-i szolgalt szolgalt ipari

ipari

0

3

0

4

LÉLEKSZÁM

13

153

17

0

0

0

3

109

15

455

133

141

2

21

11

14

1

18

17

5

8

éretts

éretts

éretts

éretts

éretts

nem

nem

nem

nem

szakisk szakisk szakisk

szakisk szakisk szakisk szakisk szakisk éretts nem

szolgalt

166

12

nem

721 anyagtrapelott

ISK. VÉGZ. SZERINTI LÉLEKSZÁM

15

nem

nem

szolgalt szolgalt

szakisk

3

0

0

ipari

4

0

0

3

0

3

3

0

3

0

67

94

54

87

44

369

200

16

10

6

409

732

0

nem

3

749

szolgalt szellemi szolgalt szellemi

20

7

13

éretts felsőfokú felsőfokú felsőfokú

16 0

nem felsőokt ált.isk

szellemi szellemi szellemi

0

8

0

3

1

22

1

432

1

az iskolai végzettség szerint rendezett „élethelyzet-típusok” az egyszerűsített modellben Értelemszerűen öt fő csoportba rendeztük a szervátültetettek élethelyzetéről kapott adatokat: • az alsó-alsó gazdasági-társadalmi osztályba a műtét előtt 166- an tartoztak, arányuk: 7,5% volt • az alsóosztály középső rétegébe csak 6%-a került be a szervátültetetteknek • a középosztály alsó rétegéből került ki a szervátültetettek legnagyobb része és hányada: 749-en, akik aránya 33,8% volt • a középső középosztályból indult a szervátültetésre a válaszolók 33%-a, 732 páciens • a legfelső középosztályból a válaszolók 19,5%-a került el a műtétig és a válaszadásig, s ez 432 szervátültetettet jelentett:

218


A görbe azt jelzi, hogy az alsóbb élethelyzetek alul-, a felsőbbek felül voltak reprezentálva a szervátültetettek között a műtét előtt 2. teljesebb élethelyzet ismérv-szerkezet Az előző pontban megjelölt ismérveken túl a szervátültetettek lakóhelyének régióját és településtípusát, valamint nemét is beépítettük a modellbe, ezzel a különböző – nyugati, illetve keleti országrészre, illetve nagyvárosi és vidéki településekre jellemző – kultúrákba való valószínű tartozást is figyelembe vehettük. További fontos különbséget jelent az élethelyzet szempontjából a nem, ezért a modell változói közé ezt a tulajdonságot is felvettük. Mindezek alapján a kissé pontosabb adatok a szervátültetettek műtét előtti helyzetéről, amikor is az osztályok lélekszámai az osztályok száma miatt különböznek, a következő képet rajzolta ki: klaszt er

14

17

8

7

10

9

19

12

6

3

16

20

13

5

1

2

11

4

18

21

15

41 iskvegz 8-alatt8ált 8ált szakisk szakisk szakisk szakisk szakisk szakisk szakisk szakisk szakisk gimn gimn gimn gimn gimn gimn gimn felső felső 1 nem szam nő nő ffi nő nő nő nő nő nő nő nő ffi nő nő nő nő nő nő ffi nő ffi 31 regio

É-M oÉ-M oNy -Dt É-M oÉ-M oÉ-M oÉ-M oKöz-M Köz-M Ny -Dt D-Dt Köz-M É-M oÉ-M oKöz-M Köz-M Kö-DtNy -Dt Ny -Dt É-M oÉ-Alf

32 teltip

0 falu falu mszkh mszkh kisváros falu mszkh kisváros kisváros kisváros kisváros kisváros falu

5 munkelotte

0 mg-i mg-i ip ari szolg mg-i mg-i mg-i ip ari ip ari ip ari szolg racion szolg szolg racion

0 racionracionmg-i racion

any-iműtelott

0

0

lélekszám

• •

0

21 159 117 21

•

0

276

3

0

0

48 105

97

3

0

59 122 1047

3

0

97 242

3

0

0

78 199 135

4

Bp mszkh kisváros kisváros kisváros kisváros kisváros 3

0

58 118 268 878

0

3

8

3

57 165

77

1

52

53

az alsó-alsó osztályba tartozókról azt tudtuk meg, hogy ők Észak-Magyarországon élnek és nők az alsó osztály középső rétegébe tartozók két – észak-magyarországi „keleties,” illetve nyugat-dunántúli „nyugatos” – kultúrájú régiók falvaiban élő, mezőgazdasági munkás- nők és férfiak voltak a középosztály alsó rétegébe tartoztak átültetésük előtt a legtöbben, aho-

219


•

gyan azt már tudjuk, s most ehhez az ismeretünkhöz hozzá tudtuk illeszteni, hogy • köztük csak 21 körüli a férfiak aránya, 80%-uk nő, • hogy 20% körül élnek keleties értékrendet is ismerő észak-magyarországi városokban, • nagyjából 40% körüli a közép-magyarországi régió nagy és kisvárosaiban élők százaléka, • míg a Dunántúl valamelyik nyugatias kultúrájú régiójának városaiból jutottak a műtőasztalra közel 20%-nyian • egyharmaduk dolgozott a szolgáltatásban • negyvennél több százalék az ipari munkás • 25% körül dolgoztak közülük a mezőgazdaságban • akik nyilatkoztak a műtét előtti anyagi helyzetükről magukat a legrosszabb helyzetben lévő réteg felső részében helyezték el végül a felsőközéposztályba tartozók • túlnyomó többsége férfi • az Alföldön élnek, kisvárosokban • 1 kivételével ún. szellemi, valóban a funkcionális ész által irányított munkahelyeken dolgoztak • anyagi helyzetüket az alsó osztály felső rétegéhez sorolták – ami érdekes

700 körül a keleti, 600 körül a nyugati kultúrából jöttek, a többi 1000-en a nyugatiasabb középső régiókban laktak III. A SZERVÁTÜLTETÉS UTÁNI ÉLETHELYZET ÉS AZ EZZEL VALÓ MEGKÜZDÉSI KÉPESSÉGEK A szervátültetés utáni élethelyzetet, az ezekre vonatkozó, a vizsgálatban szereplő kérdésekre adott válaszokból kapott adatok birtokában sokkal részletesebben ismerjük, mint az átültetés előttit. A szervátültetettek élethelyzetét ezért az általában vett „tőke ellátottságával” tudjuk mérni. Az általában vett tőke fogalmát Pierre Bourdieu, a nemrég elhunyt kitűnő francia szociológus dolgozta ki, s az egyes életterületeken az adott társadalomban kialakított és megszerzendő jószággal való rendelkezés számosságával határozta meg, s azt mutatta ki, hogy a társadalmi rendszerekben ezeket a tőketípusokat „harc árán” lehet megszerezni.

220


Az általános tőkét, állítása szerint, a kialakított életterületek mindegyikében, arra az életterületre jellemző tőkefajtákra tagolják. Ennek alapján megkülönböztetett gazdasági-, társadalmi-, kulturális, politikai, stb. tőkefajtákat. Ebben a fejezetben, az alábbiakban azt mutatjuk meg, hogy az egyes szervátültetettek az egyes életterületeken és összességében hogyan vannak az adott tőkefajtákkal ellátva, s erre támaszkodva azt is felvázoljuk, hogy milyen „életteher,” s az ezekkel való „megküzdés” csoportok voltak felismerhetők a szervátültetetteken belül. I.

A SZERVÁTÜLTETETTEK TŐKEELLÁTOTTSÁGI CSOPORTJAI ÉS AZ EBBŐL KÖVETKEZŐ ALAPPROBLÉMÁK A szervátültetettek tőke ellátottsági helyzetének bemutatását a szokásos sorrend megtartásával, s ezért a gazdasági helyzetüket jellemző adatok ismertetésével kezdjük, majd a társadalmi tőkével, ezt követően a kulturális tőkével való ellátottságukat vesszük sorra, majd az egyes tőke ellátottsági rétegek összevonásával kialakított osztályait mutatjuk be a szervátültetetteknek. 1. a szervátültetettek gazdasági tőkével való ellátottsága A szervcserére, vagy pontosabban az átültetés megvalósulására való igény kialakulásában, amint azt korábban bemutattuk hatással van a gazdasági helyzet: az ide vonatkozó görbe erősen jobbra, a „gazdagabbak” felé dőlt.

221


Az elôbbi diagram azt is megmutatja, hogy a megélhetési lehetőségeiket milyennek tartják a szervátültetettek: • • • • •

azok lélekszáma, akik saját munkájuk alapján megoldhatónak tartják megélhetésüket meglehetősen alacsony, mindössze 593-an vannak, s ez éppen hogy meghaladja egynegyedüket: 25,6 %. ha kiegészítjük őket azokkal, akik az átültetés előtt is saját munkából éltek meg – 478, 20,6 % – akkor is csak alig a fele részük tud saját munkájára támaszkodva megélni akik nyugdíjból, vagy – a fiatalok főleg – család által eltartottak, 16-ot tesznek ki, a szociális segélyből élőkkel együtt arányuk 20,9-ra emelkedik a legnépesebb csoportba azok tartoznak, akik megélhetésüket bizonytalannak tartják, 717-en vannak, s ez majdnem a harmada a szervátültetetteknek: 30,9%

Összegezve a gazdasági tőkével való ellátottság egyes rétegeiről kapott adatokat, azt látjuk, hogy a szervátültetettek közül csak keveseknek van lehetőségük a nem-átültetettek módján, saját munkából megélni. S minthogy a munka nem egyszerűen megélhetési forrás, hanem a betegség-, egész-ség és vitalitás pályákon is „terápiás” hatása is van, külön fejezetben foglalkozunk majd munkalehetőségeik és munkavállalási hajlandóságuk kérdéseivel 2. a társadalmi tőkével való ellátottság A társadalmi tőkével való ellátottságot a korábban már alkalmazott hármas felosztás szerint alakítottuk ki: a civil szervezeti tagság, az életvilágon belüli baráti szálak sűrűsége és a családi kötelék megléte-hiánya alapul vételével. E szempontok szerint a szervátültetettek társadalmi tőkével ellátottsága a következőképpen alakult: az életvilág és a család intim tőketípusainak megoszlása: A társadalmi tőke az emberi kapcsolatokból áll, s az adatok ezek egy részére tartalmaznak információkat. Az alábbi táblázatban a szociológia nyelvén az „intim-világ” részének tartott két tartományra vonatkozó adatokat foglaltuk össze, nemek szerinti megoszlásban, amivel a humanizáció jellegzetes dimenzióját is beépítettük a táblázatba:

222


150

9

311

371

537

TÖBB EGYEDÜL

585

TÖBB HÁZASSÁG

283

TÖBB

18

TÖBB

LÉLEKSZÁM

101 baratok

TÖBB

102 csalallap

0

5 FFI

EGY

1 FFI

GYERMEKEIVEL

8 NŐ

NINCS SZÜKSÉGE

7 NŐ

VÁLTOZOTT

6 NŐ

HÁZASSÁG

4 NŐ

HÁZASSÁG

3 NŐ

HÁZASSÁG

1 nem szam

2 NŐ

TÖBB

INTIM KAPCSOLATOK NEMENKÉNT

Ezek az adatok, mint látjuk majd, az osztályozás eljárása következtében kedvezőbb képet mutatnak a ténylegesnél, a kép, amit megmutatnak, mégis elgondolkodtató: • az életvilágban nagyobb tőkével rendelkeznek a szervátültetettek, mint a család dimenziójában, mivel „csak” 159-en számoltak be arról, hogy nincs, vagy nem is akarnak baráti kapcsolatokat, s meglepő módon mindannyian a nők sorolták magukat ezekbe az életvilág-tőke osztályokba. Így az életvilág-tőke nincstelenjeinek aránya: 7,1%. A rendelkezésünkre álló adatokból tudjuk, hogy az idősebbek barátkoznak kevésbé, a fiatalok viszont a családdal szemben is a baráti kapcsolatokat tartják elsődlegesnek

223


•

ahogyan jeleztük, a család-tőke tekintetében sokkal rosszabbul állnak a szervátültetettek, ami a „kultúraváltás” következménye is: a fiatalok később házasodnak, vagy egyáltalán nem, a „szingliség” erőszakos terjesztésének következményeképpen. Azok aránya, akik családtőke nincstelenek, 696, 31%. S ha ide soroljuk azokat is, akik erre a kérdésre nem válaszoltak – valószínűleg azért, mert rossz helyzetüket titkolni akarták, – akkor még 311 szervátültetett tartozik a családtőke nincstelenjei közé, s ez már 44,9%, majdnem a fele a szervátültetetteknek

a szervezett civil kapcsolati tőke helyzet A civil szervezeti tagság sokkal nagyobb kört ölelhet fel, mint amire rákérdeztek az adatfelvételkor, a „betegek civil szervezeteiben” való tagság is meggyőző képet ad a szervátültetettek civil világba kapcsolódási hajlandóságáról: BETEG SZERVEZETI CIVIL KAPCSOLATOK NEMENKÉNT FÉRFI

FÉRFI

105 trapikapcs

0

0

0

0

0

NEM

106 trapiszervtag

NEM

NEM

0

IGEN

NEM

IGEN

IGEN

NEM

107 masbetszervtag

NEM

NEM

0

IGEN

NEM

IGEN

NEM

NEM

LÉLEKSZÁM

18

283

585

150

9

311

371

537

•

224

NINCS

0

KAPCSOLAT

SEGÍT A KAPCSOLAT

5

NŐ

SEGÍT A KAPCSOLAT

1

NŐ

NŐVÉREKKEL

8

NŐ

NINCS KAPCSOLAT

7

NŐ

NINCS KAPCSOLAT

6

NŐ

ISMERI

4

NŐ

ISMERI

3

1 nem szam

ISMERI

2

a szervátültetett nők esetében a szervezeti tagság a szervátültetettek és más betegszervezeteket tekintve teljesen együtt jár: aki tag az egyikben, az tag a másikban és fordítva: aki nem tag, az sehol sem az. A nők között a szervezeti tagsággal rendelkezők 461-en vannak, a férfiaknál csak szervátültetett szervezeti tagsággal bírók vannak, lélekszámuk 371, együtt pedig 832-en vannak, akik civil-tőkével is rendelkeznek, 37,1%


• •

azon civil-tőke nincstelenek lélekszáma, akik ezt válaszaikban közölték is, 847, 37,8%, s közöttük férfiak sokkal többen vannak, mint a nők a férfiak között vannak civil-kistőkések is, akik csak a szervátültetett szervezethez csatlakoztak, máshová nem, az ő lélekszámuk 371, arányuk: 16,5%

összefoglalás: a szervátültetettek tőke-ellátottsági hiány-rétegei Skrabski Árpád dolgozta fel a Kopp Máriával együtt végzett nagymintás egészségállapot felmérésen belül az egészségállapot és a társadalmi tőkével rendelkezés közti összefüggés szempontjából, s jutott világviszonylatban is új eredményre, bizonyítva, hogy a szoros kapcsolatokkal rendelkezés – a társadalmi tőke – nagysága is szerepet játszik a betegségmegelőzésben és a gyógyításban is. Vizsgálatainak részleges kiegészítésére adott alkalmat az eredeti kérdőív, a társadalmi mellett az életminőségre ugyancsak hatással lévő kulturális és anyagi tőke néhány eleméről is tartalmaz információt, s ezzel a tőkeellátottságot e három tőkefajtával való együttes rendelkezés osztályai szerint teszik osztályozhatóvá: • egyetlen olyan szervátültetettet találtunk, aki mindhárom tőkefajtának a legmagasabb fokával rendelkezett, ami egészségminőségét a kapott pálya ígértéhez képest jelentősen javíthatja • rácáfolva a várakozásokra, a komplex tőkeellátottság „ középosztályához” tartozók aránya csak 27%, ám, ha értenek ahhoz, hogy hogyan tehetik, e tőke komplexum birtokában ők is javíthatnak a betegségpálya ígéreteihez viszonyítva a várható életminőségükön • a tőke komplexet tekintve tőkeszegények aránya a legnagyobb, mintegy 42 %. Az ő komplex tőkeállományuk legfeljebb arra elegendő, hogy az egészségpályájukon végigbukdácsoljanak, hogy ott egyensúlyt tartsanak, s ha javítani nem, de rontani sem tudjanak várható életminőségükön • a tőkével való ellátottság „roncs rétegébe” süllyedtek aránya 28%, s ők azok, akik a három tőkefajtának csak a törmelékeivel, a legalacsonyabb fokaival, s azzal sem teljes egészében rendelkeznek, aminek következtében a betegségpálya által ígért életminőséghez sem biztosan jutnak el • a legrosszabb helyzetben lévő tőkepáriák aránya szerencsére csak 3,5% a szervátültetettek között, ez a tőkétlenségi állapotuk azonban szinte biztossá teszi, hogy betegségpályájuknál lejjebb csúsznak, alacsonyabb ígéretű pályára, s hogy életminőségük ezáltal a rossznál is gyengébbre sül�lyed.

225


•

együtt a tőke-roncs helyzetben lévőkkel arányuk már eléri a szervátültetettek harmadát 31,5%, a tőkeszegényekkel együtt pedig már a háromnegyedüket – 71,5% – közelíti

Összességében a szervátültetettek élethelyzete azt mutatja, hogy az viszonylagosan rosszabb betegséghelyzetüknél is, túlzás nélkül nevezhetjük drámainak. Annak az orvosilag igazolt összefüggésnek az ismeretében, miszerint az élethelyzet – s még inkább a következőkben felvázolandó élet / vitalitáspálya – alapvető hatással van a „gyógyulásra,” azt mondhatjuk, hogy a szervátültetettek sok komponensből álló és ezért sok résztvevő és összehangolt cselekvést igénylő élethelyzetének javítása nem tűr halasztást – hacsak nem lassú haláluk a cél

3. a szervátültetettek érő legkíméletlenebb hatások: kizárás és kiszorítás A nemzetközi szakirodalomban a polgárok társadalmi helyzetek meghatározására két olyan fogalmat is használnak, amelyek a gazai köznyelv általi recepciójára, talán nem véletlenül, nem került sor, vagy ha mégis felhasználják, akkor azt sanda ideológiai célzattal teszik: a kiszorítás és a kizárás, a kiszorítottság és a kizártság fogalmait. Mindkét fogalmat arra a merőben új tapasztalatnak a megnevezésére dolgozták ki a múlt század hetvenes-nyolcvanas éveiben, amely azt mutatta meg, hogy a modern szegénység fogalom már nem írja le a legrosszabb körülmények

226


közt lévők élethelyzetét, mert a nyugati társadalmak nagy része a szegénységi küszöb alá, szegénység alatti helyzetbe került. Az előzőekben már használtuk e szegénység alatti rétegek megjelölésére a magunk által a nyolcvanas évek elején konstruált fogalmakat: a roncs és a pária társadalmak fogalmát, amelyek a nyugati világban kidolgozott fogalmak továbbgondolásából születtek. Mindegyik „társadalomra” érvényes a két helyzethez vezető változásokat megnevező kategória: • a kiszorítottság – displacement –, amely a társadalmi tőkétől való megfosztottságot nevezi meg, és • a kizárás – enclosure –, amely a gazdasági tőkétől való megfosztottságot jelenti A következőkben, a kiszorítottság és a kizártság szemléltetésére és a szerátültetettek helyzete drámaiságának hangsúlyozására kiemeljük és egyetlen táblázatba foglalva megmutatjuk • a szervátültetettek kiszorítottságát, azaz a társadalmi tőke teljes hiányának megoszlásait a szervátültetettek között, azok helyzetét, akiket a társadalmi környezet és saját vitalitás hiányuk, vagy tehetetlenségük kiszorított a társas életből, és szociális gettólakóvá tett, s akik vitalitáspályái még ennél is népesebbek. Együttesen megközelítik a szervátültetetteknek 40%- át:

a szociális gettólakók életvilág

nincs szüksége barátra

241

szeretne barátot

225

család

egyedül él

195

élettársi kapcsolatban

204

gyermekeivel

67

civil szervezet

kerüli az embereket

93

nem jár

1028

A szervátültetettek kizárását a gazdasági tőkéből azzal a sajátos lehetőség hiánnyal jellemezzük, amely nemcsak a legnagyobb problémát, de egyben a legnagyobb lehetőséget is mutatja helyzetük javítására: a munkaerőpiacról való kizárásukból következő munka-hiánnyal:

227


A szervátültetetteknek a munkaerőpiacról való kizárása meglehetősen magas szintet ért el az adatfelvételkor: • azok aránya, akik szívesen dolgoznának, ha kapnának munkát – ők az igazi „kiszorítottak” – közel harmada a szervátültetetteknek. Feltétlenül meg kell jegyezni kiszorítottságukkal kapcsolatban, hogy ez három szereplőnek a számlájára írható • mindenek előtt az állami szervekére, akik nem keresik meg azokat a lehetőségeket, amelyekkel • speciális foglalkoztatókat alapíthatnának, vagy • a szervátültetettek önfoglalkoztatási rendszerének kifejlesztését támogathatnák • s ez utóbbi állami zavar egyben arra is rámutat, hogy a szervátültetettek maguk milyen irányba indulhatnának önmaguk megsegítésére • végül annak a legnagyobb gátnak a felépítéséért felelős „munkáltatókat” kell ide citálnunk, akik – túl versenyfeltételeik esetleges rom lásán – előítéleteik miatt elkerülik a szervátültetettek alkalmazását • ide, a kizártak közé sorolhatjuk azokat is, akik teljes munkaidőben nem, de állapotuktól függően időszakosan vállalnának munkát, s akik lélekszáma a felvétel időpontjában 402 volt. Az ő arányuk 17,3%, s az ő munkalehetőségeik ugyancsak megoldatlanok

228


•

a teljes munkaidőben való, illetve az időszakonkénti munkára vágyó szervátültetettek együttes lélekszámuk 1130, arányuk 48,7%, ami azt bizonyítja, hogy a szervátültetetteknek a munkaerő piacról való kizártsági szintje rendkívül magas, s ez tovább nő, ha a munkaképteleneket levonjuk akkor csak 1804, marad, aminek a kizártak a kétharmadát: 63,2%- át adják

Ezt a tűrhetetlen helyzetet differenciáltabban is láthatjuk, ha a munkához való viszony típusait életerejükkel összefüggésben is megtekintjük: életerő

ETA: 0,41

dolgozna- e?

magas

alacsony

változó

nem válaszolt

összesen

nem válaszolt

196

34

187

53

470

telj.mi-ben dolg

201

1

20

3

225

ha kapna munkát

313

9

372

13

707

nem/időszakonként

176

70

650

20

916

Öszesen

886

114

1229

89

2318

A grafikon ebben az esetben áttekinthetőbbé teszi az adatokat:

229


•

azok között, akik akár teljes munkaidőben, akár időszakosan vállalnának munkát, azok vannak többségben, • akik életereje változékony, szemben az aktívakkal, s ez a normál munkaerőpiacon való foglalkoztathatóságukat valóban megnehezíti • azonban, ha belső arányaikat vetjük össze, azt látjuk, hogy a magas életerejűek között a teljes munkaidőben dolgozni vágyók aránya magasabb, míg az időszaki munkát végezni tudók között a változékony életerejűeké

II. ÉLETTEHER ÉS MEGKÜZDÉS A MAGYAR SZERVÁTÜLTETETTEK KÖRÉBEN Az előző részben röviden áttekintettük a szervátültetettek tőkeellátottságának néhány összetevőjét, és értelmeztük azok következményeit élethelyzetükre nézvést. Ehhez fel kellett használnunk a displacement és az enclosure fogalmait, amelyek révén kitűnt, hogy a magyar szervátültetettek - kisebb részben saját tehetetlenségük, de - túlnyomóan nagy részt a valakik által alakított külső körülmények következtében kerültek drámai, még a válságban lévő országunk alsóbb – társadalmaihoz – és rétegeihez képest is kedvezőtlenebb, „társadalom” és vele szegénység alatti szintre. A kirekesztés következtében részben a roncs, részben a pária társadalmakra zuhannak le, a kiszorítás pedig a társas világból szorítja ki jelentős részüket és zárja a magányosság közösségi-szociális – családi, baráti és civil – gettóiba.

230


Mindezek a szervátültetetteket több tekintetben is súlyosan megterhelik. Ebben a fejezetben e terhekről, valamint az azokkal való megküzdéshez szükséges képességekkel foglalkozunk: 1. az életterhek, vagy vitalitásterhek A teher, megterhelés fogalmait az előző fejezetekben is alkalmaztuk már, s akkor megkülönböztettük egymástól a betegségterheket és az egész-ség terheket, amelyekre vonatkozó tények megkonstruálását most tovább viszünk az életterhek, illetve vitalitásterhek fogalmaihoz. Az időhiányra tekintettel most kényszerűen megelégedtünk e fogalmak legegyszerűbb, az összefoglaló adatokból nyerhető osztályainak a megállapításával. A terhek nagyságát úgy állapítottuk meg, hogy • az osztályozásba bevont változókon belül megkülönböztettük a pozitív, az átlagos-közömbös és a negatív állapotokat, majd • elkülönítettük egymástól a különböző számú negatív állapotot – élet-, vagy vitalitás hiányt – tartalmazó csoportokat, s végül • megállapítottuk az 1, 2, 3 vagy több vitalitáshiányos osztályokat, illetve azokat, amelyeknél vitalitáshiányt nem állapíthattunk meg: ÉLETTEHER KLASZTEREK 18

13

8

11

6

5

1

19

9

4

20

2

14

7

12

17

16

15

10

3

74 jeleletmin

0

9

6

0

0

8

5

8

9

8

5

5

0

8

6

5

0

0

4

0

97 eletstil

jó

jó

jó

jó

jó

jó

jó

jó

változó jó

jó

jó

jó

95 fizeronlet 99 lelkiegeszs

4

0 változó ingatag

aktív aktív aktív aktív változó változó változó aktív aktív passzívpasszív változó változópasszívpasszív változópasszívpasszívpasszívpasszívpasszív 0

ÖSSZESEN

146

•

közepes jó

kiftalan elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható ingatag ingatag elfogadható elfogadható elfogadható elfogadható ingatag ingatag

8 dolgoznae

terhek1 terhek2

változó változó változó változó jó

21

teljdolg teljdolg időszakos 0 184

330

110

55

278 814

113

időszakos teljdolg időszakos teljdolg időszakos időszakos időszakos időszakos időszakos teljdolg időszakos 0 131

206

75

88

46

154

103

227

106

618

42

53

64

211 935

52

időszakos időszakos 0 375

77

496 496

44

időszakos 73

73 73

a vitalitás hiánnyal nem terhelt kisebb, finomabban jellemzett osztályok belső megoszlásai a következő mintázatba rendeződtek • a vitalitáshiánnyal nem terheltek összesen 814- en voltak az adatfelvételkor, s ez az összes szervátültetettnek a 36,5%- a volt, belső megoszlásuk rajzolata az alábbi képet mutatta: • összesen 330-an voltak, akiknek az átültetésen kívül semmilyen gyengeséggel nem kell megküzdeniük ez 14,2% • kevesebben voltak, akiknek 1 dimenzióban a vitalitás értékei csak közepesen jó eredményt értek el, 278 személy, 12% • azok, akik két dimenzióban voltak közepes vitalitás értékűek, 208-an voltak, s ez már csak 9%

231


•

a szervátültetettek kétharmadának kellett valamilyen vitalitáshiánnyal megküzdeniük, 63,5%-nál kimutatható volt valamilyen vitalitásteher. Ezek megoszlása a következő volt:

• • •

232

akiknek 1 dimenzióban mutatkozott vitalitáshiánya, azaz gyenge vitalitásterhei voltak, a szervátültetettek 26,7%- át tették ki a közepes, vagyis súlyos vitalitásterhet viselőknek – 2 dimenzióban voltak hiányosságai, 211- en voltak, arányuk, 9,1% a veszélyesen nagy vitalitásterheket cipelni kénytelenek a szervátültetetteknek a 21,4%- át tették ki, 496 átültetettek kerültek veszélyes terhek alá


•

csak nagyon kevesen voltak olyanok, akik minden vitalitásdimenzióban hiányokkal küzdöttek, 73-an, ez ugyan csak 0.3%, de mutatja, hogy szinte a teljes vitalitás-megsemmisülés határáig is eljuthatnak a szervátültetettek

2. a megküzdés-képesség szintjei Nem túlságosan kedvező a kép, ami a már kirakott mozaikkockák révén kibontakozni látszik. Van azonban olyan tényező, amelyet idehaza Kopp Mária adaptált, dolgozott ki hazai adatokkal és hangsúlyoz, ami szebbé teheti e képet: a nehézségekkel és feladatokkal megküzdés képessége. Ha a szervátültetett képes megküzdeni a pályák trendje húzó erejével, a betegségteherrel, a tőkeszegénységgel és az alacsony vitalitási szinttel, akkor mégis elfogadható életminőséget érhet el.

A Kopp Mária kategóriáihoz a kérdőív adta lehetőségek szerint igazodó számítások alapján kialakított 5 fő megküzdés képesség szinttel bíró réteg a szervátültetettek között a következők voltak: • a harcos megküzdők kategóriájába a magyar szervátültetettek közül senki sem tartozik • a küzdők aránya pontosan 5 % • azok aránya, akik még védekeznek a megpróbáltatásokkal szemben, de aktivitásuk a szinten tartás fölé már nem tud emelkedni, 4,6% • - s ez azt jelenti, hogy még a 10%-ot sem éri el a magyar szervátültetettek között azok aránya, akik önmagukról, megküzdési képességükről alkotott véleménye és állapota szerint legalább a védekezés szintjéig el

233


•

•

tudnak jutni – azaz akik a betegségpálya és a betegségteher súlya ellenére magasabb pályára tartják képesnek eljutni magukat – 90%-uk képtelen a megküzdésnek még erre az alacsonyszintjére is felkapaszkodni a meghátrálók, akik már nem védekeznek, de még nem is adták fel a küzdelmet életminőségük javításáért, a magasabb betegségpályára: egészségpályára jutásért, vannak legtöbben és legnagyobb arányban: 57%-ot tesznek ki. A nagyobbik fél addig, míg a körülményeikben nem következik be lényeges romlás, csak saját pályájukon csúsznak lejjebb, ha e romlás eléri őket, akkor alacsonyabb pálya szakadékába zuhannak vissza és ami ennél is erősebben intő és egyben feladatkijelölő jel: akik a megküzdést már teljesen feladták, a szervátültetetteknek a harmadát teszik ki (32%). Ők, az önfeladók biztosan és akkor is lejjebb csúsznak a következőkben, ha körülményeik nem romlanak.

Összegezve a terhek és a képességek közötti különbségeket, arra juthatunk, hogy a szervátültetetteknek, túlnyomó részt azon oknál fogva, hogy nem kapnak még egyszerű tájékoztatást sem az egész-ség és vitalitás-terhek mibenlétéről, s még ennél is csekélyebb az a támogatást, amit e téren kapnak, a vitalitásterhekkel való megküzdési képessége teljességgel alkalmatlan feladata elvégzésére. Márpedig a vitalitásterhekkel való megküzdéstől függ az egész-ség terhek viselési képessége, és kettejük együtthatásán múlik a betegségterhekkel való megküzdés esélye, miáltal ezek sem „gyógyulhatnak” a kellő ütemben. Tenni kell ezért valmi nagyon hatásosat, hogy a helyzet megváltozzon. III. BEVEZETŐ A VITALITÁSPÁLYÁKHOZ Most érkeztünk el ahhoz a szervátültetettek szempontjából döntő kérdéshez, ahol a legnagyobb hiányosságokat okozza, hogy, amint arra már többször hivatkoztunk, a rossz időbeosztásunk miatt a matematikai statisztikai modellek és összefüggések ugyan rendelkezésünkre állnak, idő azonban nincsen ezek prezentációjára. Ezért a vitalitás, illetve élethelyzetek felvázolásakor már megmutatott elemzési szempontok tovább vitelével közelítő pályamodelleket mutatunk meg a vitalitás szempontjából, azzal, hogy a következő változatban, vagy a külön erről a kérdésről szóló, önálló könyvben pótolhatjuk e hiányokat, s kidolgozott vitalitáspályákat és a betegség és egész-ség pályáknak ebbe ágyazódását is leírhatjuk.

234


1. a vitalitáspálya elsődleges típusai A vitalitáshelyzetek és típusaik felvázolásakor olyan adatokkal dolgoztunk, amelyek alkalmasak arra, hogy ne álljunk meg ezen adatok „helyzetek” bemutatására szolgáló interpretációjánál, hanem tovább gondoljuk azokat mozgásirányaik szempontjából is. E továbbgondolás első lépéseként a helyzetek és a mozgásirányok egyszerű kombinációjaként megkonstruáltuk a vitalitás elsődleges pályatípusait, ezeknek a megadott adatok alapján kialakítható repertoárját. Az itt következőkben először az elsődleges – és a következőkben kidolgozottá tenni szándékozott – vitalitáspályákat jelezzük: • vitalitás-pályán való mozgásirányok közül a legkedvezőtlenebb akkor valósul meg, amikor mindkét, a minőségi és a számossági jellemző változásirány egyaránt süllyedővé válik: nemcsak életminősége romlik a szervátültetés közvetlen, vagy közvetett hatásai miatt, a romló életminőséget tovább nehezíti a süllyedő, fogyóban lévő életerő is, aminek következtében abszolút romló vitalitáspályára kerültek az ide tartozó szervátültetettek. Szerencsére ők „csak” 112-en voltak az adatfelvétel idején, s ez az összes szervátültetettnek csak 7,8%- a. Ez a vitalitáspálya-mozgásirány arról tanúskodik, hogy a szervátültetettnek nincsen elegendő életereje, hogy akár csak megfékezze életminőségének a romlását, „zuhanópályára” kerülve a megkapaszkodás reménye nélkül csúszik lefelé közülük minden tizenkettedik • a „lejtőre” kerültek lélekszáma és aránya is alacsony, mindössze 15-en sorolták magukat erre a pályára, ami az összes válaszolónak 1,1%- a • a szervátültetettek legnagyobb lélekszámmal a helyzetükkel „tehetetlenek” közé sorolták magukat, akiknek miközben romlik az élethelyzete, azonközben életerejük stagnál, s ezért nem tudják megakadályozni, hogy életminőségük tovább romoljon - arányuk 33,8% • sajátos réteg a következő: ide a javuló életszínvonaluk ellenére életerejüket gyengülőnek átélők, azaz az inkonzisztens helyzetben lévők tartoznak, arányuk minimális, 0,3% • a másik nagy lélekszámú pályatípuson mozgók következnek a vitalitás siker-kudarc egyenesén azok, akik életminősége és életereje is stagnál, változatlan, akik „kicövekelő” pályán vannak, mert az elmondottak éppen azt mutatják, hogy semmilyen irányba nem mozdulnak; arányuk megegyezik a tehetetlenségi vitalitáspályán sodródókéval, 33,8% • az aktív mozgással jellemezhető vitalitáspályák közül elsőként a „küzdők” pályáján haladókat említjük, akik 25-en voltak, s 1,8%- át tették ki a szervátültetetteknek: romló életminőségük ellenére életerejük növekedőnek állították

235


•

•

•

•

az „erőgyűjtés” pályáján, amelyen az életminőség nem változik, de közben nő az életerő, sokan mozognak, 272- en vannak – ez 19.1% –, s ez a mozgásuk arra enged következtetni, hogy jó úton haladnak a teljes gyógyulás felé a „ felvonópályára” azok kerültek, stagnáló életereje ellenére javult az életminőségük, azaz ez a javulás nem saját nagyobb erőfeszítésüknek köszönhető, hanem valamely külső erő vonja életminőségüket fölfelé – arányuk 9,6%, lélekszámuk 136 s utolsónak említjük az elsőket, azokat, akiknek életminősége úgy javul, hogy közben életerejükről is azt állították ezek a szervátültetettek, hogy az növekszik. Itt kérdésként megfogalmazhatjuk azt, hogy a vitalitás két, minőségi és számossági összetevője közül melyik az aktív: külső, felvonó hatásra javuló életminőségük következmény hogy életerejüket is növekedni érzik, vagy fordítva: növekvő életerejük – ebben az összefüggésben: az akaraterejük – miatt megnövekedett aktivitásuk következménye, hogy életminőségükön ők maguk, aktívan javítani tudtak. Ezt a vitalitáspályát a minden dimenziójában felfelé való mozgása miatt teljes vitalitás pályának, vagy másként „szárnyaló vitalitáspályának” neveztük el, tudván azt, hogy kevesen vannak ezen a pályán, s azt is, hogy a szárnyalás alkalmas bemutatása erőt adhatnak a többi szervátültetettnek nem járunk messze az igazságtól, ha az utóbbit gyanítjuk nagyobb arányúnak. A szárnyaló vitalitáspályán 329-en haladnak, s ez az összes szervátültetettnek 23,2 %-a

életminőség javuló javuló stagnáló romló stagnáló stagnáló javuló romló romló mindösszesen

236

vitalitás típusok és megoszlásaik életerő lélekszám % növekvő 329 23,2 9,6 stagnáló 136 19,1 emelkedő 272 1,8 emelkedő 25 33,8 stagnáló 481 1,1 gyengülő 15 0,3 gyengülő 4 33,8 stagnáló 481 7,9 gyengülő 112 1421 100

pályairány szárnyaló felvonó erőgyűjtő küzdő kicövekelés lejtőre inkonzisztencia tehetetlen zuhanó


E vitalitáspálya típusok felvázolásának orvosi és egész-ség gazdasági és politikai szempontból egyaránt komoly jelentősége van • orvosi szempontból az a fontos e pályatípusok ismerete, mert az ezen vitalitáspályákon való elhelyezkedése az egyes szervátültetetteknek megmutatja, hogy a testi gyógyításnak milyen életképességi környezetét, „saját vitalitás világát” kell figyelembe vennie. S ha ez a vitalitás sajátvilág az orvosok számára ma érinthetetlen, szinte semmilyen hatással nem tudnak rájuk lenni, a gyógyítás körülményeiről jelentős tudástöbbletet kapnak, amit a gyógyítás folyamatában fel is tudnak használni. Ahogyan fel is használják, személyes tapasztalataik alapján, de nem rendszerezetten • e pályatípusok viszont az egész-ség politikai és gazdaság számára, akik feladata – lenne foglalkozni a vitalitás pályakörülmények javításával – lehetőséget adnak a feladatok viszonylag pontos körülhatárolására, s a gyógyításnak az egyes pályákhoz kapcsolódó forrásaival való gazdálkodásra. Amelyet a pályák átlagos forrásigényeinek az előnyösebb pályára terelés finanszírozási összegének a kedvezőbb, gazdaságosabb vitalitáspályákra terelésből származó hasznok összevetésével lehet mérni. S vele az eddig nem mért politikusi, közigazgatási tevékenységek is mérhetővé válhatnának gazdaságossági szempontból A vitalitáspályák siker-kudarc pólusai között elhelyezkedő adott pályatípusok felvázolása után megmutatjuk az ezeken a pályákon elhelyezkedők, vagy mozgók lélekszámait is, ami az előttünk álló feladatok típusainak nagyságát mutatja meg:

237


2. a pályatípusok közötti kapcsolatok A korábbiakban többször is hangsúlyoztuk, hogy egész-ség és betegség kölcsönös kapcsolatban állnak egymással, s hogy ezért az orvoslás akkor lehet sikeres, ha ezen összefüggéseikre tekintettel végezhetik a szakértők az orvoslást. Nem vázoltuk azonban fel a kapcsolatok mátrixát, amit most pótolunk: egész-ség pályák

betegség pályák

egész-ség

unikális

tiszta pályakapcsolat

kiegészítő

párhuzamos

egész-ség hiányos torzítottan egészleges hiányos unikális pálya hiányos-kiegészítő pálya hiányos párhuzamos pálya

unikális torz pálya kiegészítő torz pálya torzított párhuzamos pályák

Nem állhatunk azonban meg ezeknél a kapcsolatoknál, mivel már rendelkezésünkre állnak a vitalitás főbb pályatípusai, s a pályatípusok kombinációjába be kell építenünk ezeket. Annak érdekében, hogy áttekinthetőbb legyen az új mátrix, a vitalitáspályák közül csak a három legjellemzőbbet illesztjük be a kombinációba:

egészleges

hiányos

torzítottan egész-ség

egész-ség

egész-ség

238

betegség unikális kiegészítő párhuzamos unikális kiegészítő párhuzamos unikális kiegészítő párhuzamos

vitalitás szárnyaló cövekelő

zuhanó


A táblázat arra is alkalmas, hogy a pályakombinációk pontosítása révén mind az orvosoknak, mind a gazdászoknak, s mind a politikusoknak lehetővé tegye azt, hogy átgondolják, hogy • a különböző feladatok elvégzéséhez milyen szempontokat kell figyelembe venniük • s hogy milyen intézményekkel, tevékenységekkel, és eszközökkel kell fejleszteni a szervátültetettek gyógyítását és hogy • milyen gyógyítókkal és szakmai felkészültségeikkel kell rendelkezniük a gyógyítóknak mindehhez III. EGÉSZSÉGVAGYONUK ÉS GAZDÁLKODÁS AZ EGÉSZSÉGVAGYONUKKAL A szervátültetettek, annak következtében, hogy a szervezett gazdaságban alig foglalkoztatják őket, s mert ezzel a helyzettel nem tanítjuk meg őket megküzdeni, feleslegesnek, tehernek érzik magukat, tanult tehetetlenséggel viselik el helyzetüket. Holott, abban az esetben, ha nemcsak a korszerű orvoslási elvek, hanem a Nobel-emlékdíjjal jutalmazott, korszerű gazdaságelméletek alapján gondoljuk el – országunk és az ő – helyzetüket, jól láthatóvá válik, hogy nemzeti jövedelemnövelésre is könnyen alkalmassá lennénk tehetők. Ehhez számot kell vetnünk azzal, hogy a hazai fősodorba tartozó gazdasági elbeszélések kétféle hibában szenvednek: • nem tudják leírni a valódi gazdasági folyamatokat: jelentős tartományaikat nem is érzékelik, amely tartományokat meg mégis kijelölik, azok reális folyamatai helyett idealizált feltevésekről készítenek modelleket • ugyanakkor, messze elmaradnak a korszerű gazdaságelméletektől Ebből következően képtelenek a szervátültetettek valósgazdasági lehetőségeit modellezni:

239


HAGYOMÁNYOS MAGÁNGAZDASÁGI EGÉSZSÉGÜGYI SZEMLÉLET SZERINT KÖLTSÉGNEMEK

ÖSSZEGEK

ÁLLAMI / ÖNKORMÁNYZATI GYÓGYÍTÁSI KTSG-K

A

HÁZIORVOSI

a

KÓRHÁZI

b

UTÓGONDOZÓI

c

ÁLLAMI/ÖNKORM-I SZOCIÁLIS ELLÁTÁS

B

TÁRSADALOMBIZTOSÍTÁSI

C

NYUGDÍJ

a

ROKKANT NYUGDÍJ

b

MAGÁNBIZTOSÍTÓI

D

BIZTOSÍTÁSI

a

ÖSSZESEN

ABCD

Erősen leszűkítik a költségeket, rosszul nevezik meg a költségviselőket, nem veszik tekintetbe a hasznokat, s így mások lesznek haszonélvezők, mint a vagyon termelői. Így keletkezik a látszat, hogy a transzplantáció hatalmas kórházi-gyógyszerezési és támogatási költségeket okoz minden résztvevőnek, haszna pedig semmi nincsen. Egyszerű gondolatkísérlettel mutathatjuk meg, hogy másként van a helyzet, s hogy a kórházaknak nemcsak költségei, hanem hasznai is vannak. Tegyük fel, hogy a szervátültetettek számára a műtéthez szükséges anyagi feltételek mellé az előzetes felkészítésben és az utógondozásban is kiépítjük a megküzdésre való képesítés intézményrendszerét – ami 1000-1500 átképzett átültetetteknek is adhat munkát –, minek következtében a túlélés átlagos évszáma 15-20 is lehet. Azaz a megküzdésre, és vele a munkavégzésre képes szervátültetettek 15-20 éven keresztül maradnak még jövedelemtermelők. Az ennyi idő alatt megtermelt jövedelmüknek, ha a felét is ki kellene fizetni a műtétekre és a megküzdés intézményrendszerének működtetésére, a másik fele a nemzet számára maradna jövedelem. S ez a feladatokat is kijelöli. Ehhez azt is látni kell, hogy a szervátültetett humánvagyona és egészségvagyona, az általa fenntartott társadalmi tőke és pénztőke, valamint a környezeti tőke is része a gazdaságnak, s ezek figyelembe vétele teszi lehetővé azt, hogy felismerjük: a transzplantálás, a szervátültetés nemcsak humanitárius pénzköltés, hanem át lehetnek alakítani nemzeti jövedelemtermelő tartománnyá. S csak egy viszonylag alacsony összegű beruházásra lenne szükség a humánvagyon és a társadalmi tőke stratégiai fejlesztésébe.

240


241


FOGYATÉKOSSÁG ÉS REHABILITÁCIÓ a szervátültetett emberek világában

Török Iván Összefoglalás

A magyar Fogyatékosügyi törvény szűk értelmezése nem tudja befogadni a szervátültetett embereket. A 2006-os ENSZ Egyezmény vagy néhány európai ország tágabb törvényi értelmezésének átvétele lehetővé tenné ezt a befogadást. A fogyatékosság kifejezés magyar nyelvi szóelemzése is azt támasztja alá, hogy a szervátültetettek fogyatékosoknak tekinthetők. Az orvosi rehabilitáció kiépült rendszerébe és programjaiban sincs jelen a szervátültetés. A jövőben azonban szükség lesz a transzplantáltak szervezett rehabilitációjára, és nemcsak az orvosira, hanem a pszichológiai szemlélettel és intervenciókkal integráltra is. Ebben különös figyelmet kell fordítani a compliance és az adherence biztosítására. A szociális és az egészségügyi ágazatokban végrehajtandó változások mellett a sport ágazatban is áttörést kell elérni. A sporttudományi szakemberekkel multidiszciplináris együttműködésben széles körben létre kell hozni illetve kibővíteni a szervátültetett emberek sport-rehabilitációs szervezeti kereteit. Kulcsszavak: szervátültetett, fogyatékos, rehabilitáció, definíció, törvény-módosítás A szervátültetett jelző gyakran átfedésben van a következő jelzőkkel: fogyatékos, rokkant, krónikus beteg, megváltozott munkaképességű. Bonyolítja a helyzetet, hogy a magyar törvényeken alapuló jelenlegi gyakorlat nem sorolja a fogyatékossággal élő emberek kategóriájába a szervátültetett embereket. Az 1998. évi XXVI. törvény (a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról) értelmező rendelkezései között a 4. § a) bekezdése szerint: „fogyatékos személy: az, aki érzékszervi - így különösen látás-, hallásszervi, mozgásszervi, értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikációjában számottevően korlátozott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során”. Már itt megjegyzem, hogy a 4. § b) bekezdése értelmezi a rehabili-

242


tációt is: “az egészségügyi, mentálhigiénés, oktatási, képzési, átképzési, foglalkoztatási, szociális rendszerekben megvalósuló folyamat, amelynek célja a fogyatékos személy képességének fejlesztése, szinten tartása, a társadalmi életben való részvételének, valamint önálló életvitelének elősegítése”. A fent idézett túlságosan leszűkítő törvényi értelmezésbe nem férnek bele a szervátültetett emberek, mivel többségüknek nem az érzékszervi, mozgásszervi vagy értelmi képességeinek birtoklásával van problémája, s nem ezek befolyásolják hátrányosan a társadalmi életben való aktív részvételüket. Egy évtizeddel később a magyar Országgyűlés a 2007. évi XCII. törvényben felhatalmazás adott az Egyesült Nemzetek keretében 2006. december 13-án New Yorkban elfogadott, „Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény” és az ahhoz kapcsolódó „Fakultatív Jegyzőkönyv” kötelező hatályának elismerésére s az Egyezményt e törvénnyel kihirdette. Az Egyezmény Preambulumának 1. cikkelye a Cél címszó alatt kimondja a következőt: „Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.” Az előző törvény fogyatékosság értelmezésével összehasonlítva itt is szerepel az érzékszervi és az értelmi károsodás (az utóbbi a szellemivel kiegészítve), de a mozgásszervi hiányzik, s helyette fizikai károsodás szerepel. Mindehhez hozzáteszi, hogy a károsodás hosszantartó és a társadalmi szerepvállalást korlátozza. Az ENSZ Egyezmény tágabb értelmezésének „fizikai” kifejezésébe már könnyebben besorolható a szervátültetés, hiszen az is tartós fizikai károsodás, amely korlátozza a személy társadalmi szerepvállalását. Az Egyezmény e részéről az alábbiakat írja Gombos Gábor (Könczei, 2009): „nem definiálja formálisan a fogyatékosság fogalmát. Ehelyett az egyezmény céljáról szóló 1. cikk ad példálózó felsorolással kiegészített meghatározást a fogyatékossággal élő személy fogalmára. A felsorolásban szerepel a tartós testi, érzékszervi, intellektuális és mentális károsodás talaján előálló fogyatékosság, biztosítva ezzel, hogy ennél szűkebb körrel az egyezmény részes államai nem dolgozhatnak sem jogszabályaikban, sem szakmapolitikájukban. A fogyatékosság fogalma helyett a fogyatékossággal élő személy fogalmának definiálása hangsúlyozza, hogy a fogyatékosság csak a konkrét személy, az ő károsodása és annak különféle akadályokkal való kölcsönhatásának összefüggésében értelmezhető. Ez a kölcsönhatás vezet a társadalmi szerepvállalás korlátozottságá-

243


hoz. Az egyezmény a fogyatékossággal élő személy (és így a külön nem definiált fogyatékosság) társadalmi meghatározottságát fogadta el, szakítva a fogyatékosság medikális modelljével. A preambulum egyrészt leszögezi, hogy fogyatékosságfogalmunk nem merev, hanem (térben és időben) változik, másrészt megnevezi az akadályok főbb típusait (attitűdbeli és környezeti akadályok).” Ebből a szövegből kiemelhetjük, hogy már nem is fizikai, hanem testi károsodásról szól, – s ez még inkább kiterjeszthető a szervátültetett állapotra. Fontos továbbá az is, hogy nem a fogyatékosságot definiálja, hanem a fogyatékossággal élő személyről ír, s annak társadalmi meghatározottságát hangsúlyozza. A szervátültetett emberek helyzete is társadalmilag szigorúan meghatározott. Ha fogyatékosság fogalom térben és időben változik, akkor nem lehet akadálya annak, hogy az 1998. évi XXVI. törvény fogalom meghatározást módosítsák, kiterjesszék a szervátültetésből eredő képesség korlátozásra. Végül arra is felfigyelhetünk, hogy az Egyezmény a fogyatékossággal élő személyek attitűdbeli és környezeti akadályait említi, ami magától értetődően érvényes a szervátültetett emberekre is. Az Egyezményt 2007. március 30-án írta azt alá New Yorkban a Magyarország képviselője. A magyar ratifikáló okiratot 2007. július 20-án helyezték letétbe az ENSZ-nél. Az Országos Fogyatékosügyi Tanács ugyanezen év novemberében tárgyalta az ezzel kapcsolatos előterjesztést. Mindennek ellenére az 1998. évi XXVI. törvény változatlan formában értelmezi a fogyatékosságot, - tehát nem módosították a mozgásszervi károsodást fizikaira károsodásra. Az Európai Bizottság Foglalkoztatási és Szociális Ügyek Főigazgatósága által támogatott nemzetközi kutatás eredményeként jött létre egy összehasonlító tanulmány (Könczei, 2009). A hazai szervátültetett személyek fogyatékossághoz való viszony-problémája Európai Uniós környezetének áttekintése céljából e kötetből kiragadva néhány európai ország fogyatékosság definíciójának részleteit mutatjuk be az alábbiakban. Írországban a fogyatékosság definícióját a vonatkozó törvény 2. szakasza tartalmazza, amely kimondja, hogy fogyatékosság: a személy testi vagy mentális funkcióinak teljes vagy részleges hiánya, ideértve a személy valamely testrészének hiányát; - a személy valamely testrészének működési rendellenessége, fejlődési rendellenessége vagy elváltozása. A szervátültetettek szempontjából hangsúlyozhatjuk, hogy „a személy valamely testrészének a hiánya” egyértelműen ráilleszthető a szervátültetett személyre, még akkor is, ha azt egy donor szervvel helyettesítik. Ugyanez

244


vonatkozik a másik definíció elemre is: a „valamely testrész (szerv) működési rendellenessége vagy elváltozása” kritérium is megvalósul a szervátültetett embereknél. Az Egyesült Királyságban a törvény a fogyatékosságot „fizikai vagy mentális rendellenességként definiálja, amely lényegesen és tartósan negatívan befolyásolja a személy képességét szokványos mindennapi tevékenységeinek elvégzésére”. A szervátültetett ember képességét is lényegesen és tartósan befolyásolja mindennapi tevékenységének elvégzésében fizikai rendellenessége. Svédországban a jogi szabályozás szerint fogyatékosság alatt „a személy funkcionális képességeinek maradandó fizikai, mentális vagy tanulásbeli korlátozottsága értendő, amely lehet veleszületett vagy szerzett, illetve várhatóan kialakulhat a későbbiekben is sérülés vagy betegség következtében”. A szervátültetett emberekre is jellemző az a megfogalmazás, mely szerint a fogyatékosság a személy funkcionális képességeinek maradandó szerzett fizikai korlátozottsága, amely betegség következtében alakult ki. Franciaországban a fogyatékosokkal foglalkozó törvény nem definiálja a fogyatékosságot, de az „egészségi állapot vagy fogyatékosság” kifejezés használata mutatja, hogy bármilyen egészségügyi körülmény vagy rendellenesség ide sorolható, függetlenül attól, hogy lényegesen befolyásolja-e egy személynek a tevékenységét. A szervátültetett állapot ugyancsak egészségügyi rendellenességnek fogható fel. Bár nincs adatunk arra, hogy mely országban sorolják a szervátültetett embereket a fogyatékossággal élők közé, - ezek a nemzetközi példák azt mutatják, hogy a fogyatékosság tágabb értelmezése legalább is nem zárja ki ezt. Ha a definíciós problémák után a nyelvi jelentések tükrében vizsgáljuk a fogyatékosság és a szervátültetettség kapcsolatát, segítségünkre lehet ebben egy – napjainkban egyre gyakrabban hivatkozott - régi magyar értelmező szótár (Czuczor –Fogarasi, 2003). Három szótári alakot emelek ki ebbel a kötetből: FOGY: FOGYÁS: FOGYATÉKOS:

Kevesebbé, kisebbé lesz, mennyiségéből, tömegéből veszt, több és több hiánya lesz; Állapot, midőn valami kisebbedik, kevesbedik, részei egymás után vesznek; Aminek fogyatéka van, hiányos, nem egész.

245


A szervátültetett ember fogy, tehát tömegéből veszít, hiánya lesz. Az átültetés első lépése a fogyás, amikor a beteg testének egy részét elveszti. A szervátültetett ember fogyatékos, hiszen hiányos, nem egész, mert hiányzik egy eredeti testrésze. S bár ezt a testrészt a műtét során egy donor testrésszel pótolják, a test alap-állapotához képest mégiscsak a kisebbedés, kevesbedés, az elvesztés a jellemző, vagyis már nem egész. Itt nem nehéz észrevenni az áthallást: ami nem egész az nem teljesen egészséges. A Magyar Szervátültetettek Szövetségének megrendelésére a szervátültetett emberek körében végzett kérdőíves vizsgálatunk azt mutatta ki, hogy ezek az emberek sokféle egészségügyi problémával küzdenek: testsúlynövekedés, fog-íny tünetek, fokozott szőrnövekedés, csontritkulás, nőgyógyászati tünetek, bőrgyógyászati tünetek, szexuális zavarok a legjellemzőbbek. Nem kevesen depressziósak. (Török, 2011) Egész életükben folyamatosan nagy mennyiségű gyógyszer szedésére kényszerülnek. Immunrendszerük működését vissza kell szorítani, ezért fokozott fertőzésveszélynek vannak kitéve. A donor szerv váratlanul kilökődhet, s akkor életveszélyes állapotba kerülhetnek. - Munkába állásuk lehetőségét is sok minden befolyásolja, nagyon sokan rokkant nyugdíjasok. De ha a hatóság kiveszi őket a rokkant nyugdíjas státuszból, akkor a munkáltatók fenntartással vannak irántuk s nehezebben kapnak munkát, mint más állástalanok. A fogyatékosság mellet más fogalmakkal is rokoníthatjuk a szervátültetett állapotot: rokkantság, krónikus betegség, egészségkárosodás, megváltozott munkaképesség. Mindegyikkel kapcsolatban felmerül a rehabilitáció lehetősége és szükségessége. Azonban ennek értelmezési tartománya is meglehetősen széles és folyamatosan alakulóban van. A Rehabilitációs Szakmai Kollégium 2010. évben elfogadott definíciója szerint „a rehabilitációs medicina (teljes néven: fizikális és rehabilitációs medicina) az orvostudomány egyik önálló diszciplínája, szemléletében egységes, interdiszciplináris klinikai szakterület. Tevékenysége az egészségkárosodás miatt fizikailag (testileg) fogyatékos vagy a fogyatékosság szempontjából fokozottan veszélyeztetett személyek funkcióképességének optimalizálására irányul.” Ezzel szemben az „orvosi rehabilitáción értjük azt a tevékenységet, amelyet az orvostudomány saját eszközeivel (diagnosztika, terápia, prevenció, gondozás) nyújt a fogyatékos személyeknek, hogy meglévő képességeik kifejlesztésével önállóságukat részben vagy egészben visszanyerjék és képessé váljanak a családba, munkahelyre, társadalomba való beilleszkedésre. Lényege tehát a meglévő funkciók és a teljesítőképesség pontos megítélése (állapotfelmérés), kompenzatórikus fejlesztése és tréningje.”

246


Ezekben a szövegekben ismét találkozunk a témánkban szereplő fogalmakkal: az egészségkárosodás miatt fizikailag (testileg) fogyatékos vagy a fogyatékosság szempontjából fokozottan veszélyeztetett személyekkel. Ez jóval tágabb, befogadóbb jellegű használata a fogyatékosság fogalomnak, mint ami a jelenleg hatályos magyar Fogyatékosügyi törvényben található. Nem szűkíti le azt érzék- és mozgásszervi károsodásra, sőt kiterjed a veszélyeztetettekre is. Ebbe a megközelítésbe zavartalanul beilleszthetnénk a szervátültetett embereket, vagyis fogyatékosnak minősíthetnénk őket, kimondva azt is, hogy nekik is szükségük van a rehabilitációra. Bár ugyanez a szakkollégiumi állásfoglalás felsorolja azokat a szakterületeket, ahol az orvosi rehabilitáció működik (súlyos agysérültek és gerincvelő sérültek rehabilitációja, kardiológiai, pulmonológiai, gyermek rehabilitáció, pszichiátriai, epileptológiai rehabilitáció, látássérüléssel valamint fül-orr-gégészeti megbetegedéssel kapcsolatos rehabilitáció), ezek között nem szerepel a transzplantáltak rehabilitációja. Én azonban úgy vélem, hogy szükség lenne a transzplantáltak rendszerszerűen kiépített rehabilitációjára is, - az átültetetett szervek szerinti specializálódással. Az eddig tárgyalt rehabilitációs modell mögött az orvosi gondolkodásmód áll, s fő célja a biológiai funkcionálás helyreállítása. Létezik azonban más megközelítés is. „Az egészségpszichológia bővíti és átalakítja a rehabilitáció kereteit és tartalmát is. Átláthatóvá teszi és a programba építi az élettani folyamatokkal interakcióban lévő pszichológiai tényezőket… Az integrált rehabilitáció megvalósításának feltétele, hogy a szakemberek megértsék a biológiai, pszichés, és szociális tényezők interaktivitását, és saját szakterületük nézőpontjából a program minden mozzanatában képesek legyenek együttesen kezelni ezen változókat.” (Tiringer I., Varga J., Molnár E., 2007) A biológiai károsodásokhoz pszichológiaiak társulhatnak: félelem, szorongás az újabb károsodástól. A biológiai, képességbeli fogyatkozáshoz pszichológiai fogyatékként kapcsolódhat a kedvenc tevékenységek feladása, vis�szahúzódás a társas élettől. A végleges rokkanttá válással együtt a személy egyéb életterületein is súlyos működési elégtelenségek jelentkezhetnek. A rehabilitáció keretében a pszichológiai intervenciókkal javítani lehet a beteg vagy fogyatékos személy önbizalmát, önértékelését, a hatékony megküzdési képességét. Ezeknél a rehabilitációs programoknál figyelmet kell fordítani a compliance-ra és adherence-re. A compliance a beteg együttműködését fejezi ki az előírt/javasolt terápia vagy rehabilitációs program jó

247


minőségű betartásában. Az adherence nem más, mint a terápiahűség, ami a „terápián maradás” vagy a rehabilitációs programban maradás időtényezőjének mérője. A compliance és az adherence optimális szintjének elérése érdekében a beteget (rokkantat, fogyatékost) bevonják a rehabilitációs program megtervezésébe, a döntéshozatali folyamatba. Heim felsorolja a krónikus betegek jellemző alkalmazkodási feladatait (Tiringer I., Varga J., Molnár E., 2007). 1. Megzavart érzelmi egyensúly: • •

új vagy intenzívebbé váló érzelmek

kívülről és belülről megélt fenyegetettség

2. A közérzet és a testi integritás megváltozása:

• •

rokkantság vagy korlátozottság

fájdalmak és panaszok a betegséggel vagy a kezeléssel kapcsolatban

3. Az önmagáról kialakított kép megváltozása: •

az autonómiában és a kontrollérzésben történt veszteség

•

bizonytalanság a betegség lefolyásában, a jövőbeni családi és szociá-

•

a testséma és az önkép megváltozása lis körülmények vonatkozásában

4. Elbizonytalanodás a szociális szerepekben és feladatokban: •

a családtól, barátoktól, ismerősöktől történő elválás

•

új szociális függőség

•

fontos szociális funkciók feladása

5. A környezet megváltozás: • •

•

új kapcsolatok az egészségügyi személyzettel hospitalizáció

új viselkedési szabályokkal, értékekkel, (szak)nyelvvel történő konf-

rontáció

Az élet fenyegetettsége, félelem a haláltól: • •

248

akut krízis vagy krónikus progresszió a lefolyásban a veszteségélmények halmozódása


Ezeknek az alkalmazkodási feladatoknak a legnagyobb része a fogyatékossággal élő emberekre is jellemző, sőt a szervátültetett embereknél is hasonlóan jelentkeznek. Saját vizsgálatunk – melyet körükben végeztünk - ezt alátámasztja (Török, 2011). Szükségesnek tartom ezért mind a hagyományos orvosi rehabilitáció, mind pedig a pszichológiai szemlélettel és intervenciókkal integrált rehabilitáció lehetőségének megteremtését illetve bővítését a szervátültetett emberek számára. Az eddigi gondolatmenetből három következtetés adódik. a/ A 1998. évi XXVI. törvény fogyatékos személyre vonatkozó értelmezését mielőbb módosítani kell. Az eddigi szabályozás diszkriminatív jellegű a szervátültetett emberekkel szemben, mivel kihagyja őket a fogyatékos személyek típusainak felsorolásából. Így körülbelül 3000 ember esélyegyenlőséghez való jogát csorbítja. A 2007. évi XCII. törvényhez igazított értelmezés szerint viszont fogyatékosnak minősíthető lenne az a személy is, aki olyan hosszan tartó fizikai (testi) károsodással él, amely korlátozhatja a teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalásban. Ezzel a módosítással megnyílna a lehetősége annak, hogy a szociális ágazatban a szervátültetett embereket is a fogyatékossággal élők közé sorolják. b/ A szervátültetetteknek az egészségügyi ágazatban is a fogyatékosok kategóriájába kellene tartozniuk. Ezzel ők is jogot kaphatnának a (számukra szervezett speciális) rehabilitációs programokban való részvételre. Azt gondolom, hogy itt kisebb ellenállással lehet számolni, hiszen nem törvényt kell módosítani, csupán az eddigi konszenzuson változtatni. c/ A szociális és az egészségügyi ágazatok mellett azonban nem szabad figyelmen kívül hagyni a sport ágazatot sem. A szervátültetett emberek számára a szervezett és személyre szabott (szakmai felügyelet mellett művelt) versenysport illetve szabadidő sport lehet a hatékony biológiai, pszichológiai és szociális rehabilitáció egyfajta fontos szervezeti kerete és eszköze. A compliance és az adherence ezek között a szervezett keretek között valósulhat meg a legmagasabb szinten: ott mutatkozik meg erőteljesen a személyes motiváció és a társas támogatás. Napjainkban egyre gyakrabban találkozunk az ú. n. sport-terápiával, ami a sport terápiás eszközként való használatát jelenti. Ugyanígy beszélhetünk sport-rehabilitációról, ami nem tévesztendő össze a sport-sérülések rehabilitációjával. Ez a krónikus betegek, a fogyatékos - és köztük a szervátültetett - emberek sport-tevékenységük segítségével történő rehabi-

249


litációját jelenti. A sport-rehabilitációban válhat leginkább nyilvánvalóvá a különböző szakemberek team-munkájának szükségessége. A szervátültetett emberek sportjának szervezésében, felügyeletében multidiszciplináris jelleggel együtt kell működniük az orvosoknak, ápolóknak, pszichológusoknak, szociális munkásoknak, közösségszervezőknek és a sporttudományi szakembereknek (ez utóbbiba beleértve az erre szakosodott edzőket is). A három ágazat kooperációjának reményét ma az erősítheti, hogy ezek országos igazgatása szorosan egymás mellett működik a Nemzeti Erőforrás Minisztériumban. Felhasznált irodalom: Könczei György (szerk.): Fogyatékosságtudományi fogalomtár (2009), ELTE BGGYFK, Budapest, 52-53. Könczei György (szerk.): A fogyatékosság definíciói Európában, második, javított kiadás, (2009), ELTE BGGYFK, Budapest, 52, 61, 63, 64-65. Tiringer I., Varga J., Molnár E.: Krónikus betegek ellátásának egészségpszichológiája, in: Egészségpszichológia a gyakorlatban 2007, Medicina, Budapest, 306-307. , 412-413. Török Iván: A transzplantáltak világa, 2011, in: Stratégia az életért, MSZSZ, Budapest Czuczor - Fogarasi: A magyar nyelv szótára, 2003, Arcanum, Budapest (CD-ROM) Rehabilitációs alapfogalmak A Rehabilitációs Szakmai Kollégium 2010. március 10-i ülésén elfogadott definíció, from http://www.rehab-kollegium.com/Home/fogalmak3 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról, from http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99800026.TV 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről from http://www.complex.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=A0700092.TV Török Iván

250


A szabadidős sportolás előnyei a dializált betegek esetén

Reé József Közismert, hogy a vesebetegek száma az elmúlt 30-40 évben világszerte nőtt. A növekedést döntően az átlagéletkor és a cukorbetegek számának emelkedése magyarázza. Jelenleg közel kétmillió ember él a földön veseműködést helyettesítő, életfenntartó kezeléssel.

Magyarországon a krónikusan dializált betegek száma 6500-7000 körül mozog. A betegek mintegy 10%-a van transzplantációs programban. Azt lehet mondani, hogy ez a körülbelül 700 fős betegcsoport alkalmas valamilyen típusú sport-tevékenységre. A többi, több mint 6000 dializált általános állapota az elfogadhatótól a nagyon elesettig széles skálán mozog, de nincs olyan beteg, akinek az életminősége valamilyen mozgás, torna, gyógytorna segítségével ne lenne javítható. Ha a gyógytornász az ágyban fekvőt megtanítja legalább járó-

251


kerettel járni a beteg és környezete hatalmas életminőség javulást él meg. A gyógytornától a sportnak nevezhető tevékenységig igen széles a skála.

A mintegy 40 éve világszerte elterjedt dialízis kezelés a betegek életét lényegesen meghosszabbította, életminőségük azonban számos felmérés szerint alig javult. Fizikai teljesítőképességük az azonos korú egészségesekhez viszonyítva 40-60 %. A csökkenés fő oka a komplex urémiás anyagcserezavar következtében kialakuló vérszegénység, a perifériás ideg-izomműködési zavar, az izomtömeg vesztése, a csontsűrűség csökkenése, a szív és érrendszer progresszív károsodása.

252


A vérszegénységet döntően az erythropoetin - a vesebetegség súlyosságával arányos – hiánya okozza. Az elmúlt 20 év egyik legnagyobb vívmánya az erythropoetin pótlásának lehetősége. A vérszegénység megszüntetése emeli a szív és vázizomzat oxigénfelvételét és mérhetően javítja a fizikai teljesítőképességet mind a gondozott, mind a dializált betegeknél. Az oxigén felvétel javulása az izmok anyagcseréjében háttérbe szorítja az anaerob, tejsavtermelő, rosszabb hatásfokkal működő folyamatokat.

A gondozás és dialízis kezelés célja a vesebetegek lehető legjobb fizikai állapotban tartása, Ez számos tényezőtől függ: – a vérszegénység megfelelő korrekciója már a predialízis során. – időben kezdett adequat dialízis. – jó tápláltsági állapot fenntartása megfelelő diétával. – szív és érrendszeri szövődmények, izomtömeg vesztés és csontritkulás megelőzése.

253


Az utóbbi évtizedekben több orvos csoport foglalkozott a fizikai tréning, a sport jó hatásának objektív bizonyításával az izomzatra, csontszerkezetre, keringésre. Az IZOMZAT működési zavara az anémia megfelelő korrekciója esetén is lassan fokozódik. Csökken a vázizomzat tömege, átalakul a szerkezete, fokozódik az izmok gyengesége, fáradékonysága. A dialízis kezelés az ideg-izomműködést javítja, de a kialakult izomsorvadást nem befolyásolja.

Egy Manchesteri munkacsoport az izmok méretének és szerkezetének változását vizsgálta hat hónapos tréning során. 12 hemodializált és 12 peritoniálisan kezelt beteget heti 3x2 órában kerékpár ergométerrel tréningeztek szoros orvosi felügyelet mellett. A vizsgálat előtt és hat hónap után biopsziát vettek egy adott izom (m.gastrocnemius) azonos pontjáról.

254


– a különböző típusú izomszálak keresztmetszete különböző mértékben nőtt. Összkereszmetszetben 46 % volt a növekmény. – az atrofiás izomszálak aránya 30 %-al csökkent. – a capillarizáció 24 %-al nőtt.

Közismert, hogy a krónikus veseelégtelenség a csontok ásványi anyag tartalmának csökkenését váltja ki és ezért fokozódik a törések kockázata. A CSONTszerkezet tréning hatására történő változását vizsgálta egy görög orvos csoport. 15 dializált beteg hat hónapos tréningben vett részt. Heti 3-szor a művese kezelés első órájában ágy-kerékpár ergométerrel edzettek és erősítő gyakorlatokat végeztek. Több ponton mérték a csontsűrűség alakulását és azt tapasztalták, hogy a jól mérhető, törés szempontjából kényes pontokon 1,8-1,9 %-al nőtt a denzitás. A fizikai aktivitás, a sport hatékony eszköz a csontveszteség megakadályozására. A SZÍV és ÉRRENDSZER károsodásának kockázata a veseelégtelen betegeknél igen kifejezett, Az anyagcserezavar, a romló fizikai állapot miatti inaktivitás a korai érelmeszesedést sietteti. Gyakoriak a ritmuszavarok, a koszorúsér történések, a keringési elégtelenség kialakulása.

255


Az utóbbi 20-25 évben számos orvosi munkacsoport dolgozott ki egyénre szabott, speciális edzésprogramot a kockázatok csökkentésére. Az edzések hatására javul a keringési- légzési kapacitás, javul a szív és érrendszer beidegzése, tónusa, javul a légzéstechnika, nő a balkamra izomereje, kevesebb a ritmuszavar. Gyakran kevesebb vérnyomáscsökkentő és keringéstámogató gyógyszer szükséges.

256


A mozgás, tréning, sport személyre szabott szinten minden beteg számára előnyös, de a sport nem cél, hanem eszköz az az egészség, a kondició megtartására, javítására. Nagymértékben növeli a várható veseátültetés sikerességét.

257


258


259


A szervátültetett emberek és a sport

Dr. Tóth Szabolcs A végstádiumú szervelégtelenséget eredményező krónikus betegségek rohamos növekedése jelentős terhet jelent a társadalom számára, mely betegek hosszú távú életminőségét, élethossz növekedését egyedül a sikeres szervátültetéssel lehet javítani. A transzplantációra alkalmas donorszervek korlátozott volta, a társadalom egészségügyi teherbíró képessége szükségessé teszi a transzplantációk eredményességének növelését. A fizikai inaktivitás a nem fertőző krónikus betegségek kialakulásának tekintetében napjaink negyedik vezető független rizikófaktora. Az életmód változtatáson alapuló preventív és terápiás stratégiák közül kiemelendő a rendszeres fizikai aktivitás, mely potenciális rejtett tartaléka a transzplantáció eredményességének javításának, a várólistán eltöltött idő alatti, az alapbetegség progressziójából fakadó romló terhelhetőség kialakulásának lassítására, esetleges visszafordítására. Az életkor előrehaladtával az élettani tartalékkapacitás csökkenését figyelhetjük meg egészséges emberekben is, míg a végstádiumú szervelégtelen betegnél a gyorsult csökkenés hátterében az alapbetegség súlyosságának fokozódása, valamint a törvényszerűen kialakuló többszervi érintettség található. Habár a nyugalmi funkció szinte észrevehetetlenül változik, az élettani stresszre történő válaszkészség fokozatosan csökken, így az alapfunkció vizsgálatából nem következtethetünk a stressz reakcióra. A funkcionális vizsgálatok pl. a spiroergometriás vizsgálatok során a terhelhetőség anyagcsere (metabolikus) hátterének jellemzése mellett a teljes szervezet tartalékkapacitását jellemezhetjük. A következőkben említendő tanulmányok természetesen szelektált, kis létszámú betegcsoportokon készültek, s bár azok eredményei rendkívül impresszívek, inkább gondolatébresztő hatásuk emelendő ki. A kardiovaszkuláris halál rizikójának változása megfigyelhető a krónikus vesebetegek életpályája során, mely szoros összefüggést az elhúzódó vesefunkció romlással mutat. A vesebetegség súlyosbodásával párhuzamosan a rizikó folyamatosan növekszik, így a dializált betegeknél az egészséges populációhoz viszonyítva akár tizenötszörösére emelkedik, addig sikeres transzplantációt követően mintegy kettő-háromszorosra csökken. A beültetett szerv funkcióvesztésével párhuzamosan sajnálatos módon a rizikó ismételt emelkedését találjuk. A krónikus szervelégtelenségben szenvedő betegek életkilátásait a hosszantartó jól működő beültetett szerv (graft) javíthatja.

260


A szív- és légzőrendszeri (kardiopulmonális) edzettség, valamint a sportmozgás metabolikus hátterének egyénre szabott ismerte a sportban évtizedek óta alkalmazott módszer az edzéstervezés részeként, melyen alapul élettani értelemben véve edzésciklusuknak megfelelő csúcsteljesítményük kialakítása. A szervátültetés folyamatában a végstádiumú, krónikus betegeink tekintetében a cél a sikeres transzplantáció, illetve a hosszú távú graft túlélés metabolikus hátterének a biztosítása, mely eszközeként a céltudatos, tervezett, megfelelően programozott fizikai aktivitás alkalmazható. A jobb tájékozódás érdekében megjegyezzük, hogy a kardiopulmonális funkcionális kapacitás normál értékei a társadalom különböző rétegeiben eltérő mértékűek, így egészséges felnőtt nő esetében a mért maximális oxigénfelvétel (VO2max) 30-35 ml/kg/perc, egészséges felnőtt férfi esetén pedig 35-45 ml/kg/perc. Az alacsony terhelhetőség kivizsgálási protokolljában a maximális oxigénfelvétel, az anaerob küszöb elhelyezkedése, valamint a légzési tartalék szerepel differenciáldiagnosztikai iránymutatásként. Bár a maximális oxigénfelvétel a prognosztikai és terápiás végpont, azonban az anaerob küszöbhöz tartozó oxigénfelvétel a nagy terhelés elérése előtt jelentkező klinikai tünetektől független, így erősebb paraméterként használható. A továbbiakban bemutatásra kerülő tanulmányokból a maximális terhelhetőséghez tartozó élettani paraméterek mellett ezért a légzési anaerobküszöbhöz tartózó értékek alkalmazhatóak. A kardiorespiratórikus terhelhetőség igen erős prognosztikai értékkel bír. Szívbetegek körében mind a hat hónapos, mind a teljes halálozás tekintetében a maximális oxigén felvétel, a légzési anaerob küszöb, valamint az anaerob küszöbhöz tartozó ventillációs-széndioxid termelési arányszám mutatkozott prediktívnek egy-egy limit alatti paraméter hatására kettő-ötszörös, kettős paraméter esetén három- kilencszeres várható halálozást jelent, mely edzettségi paraméterekben edzéshatásra, életmódban történő változtatás az esély növekedését jelentheti a betegek számára. Az akut fizikai terhelés hatására jelentkező neuroendokrin válasz metabolikus igényét, illetve a terhelést követően a homeosztázis helyreállítását szerveink működének összhangja biztosítja. A krónikus végstádiumú vesebetegek esetében az egyensúly az elégtelen szerv működéséről elkerülő utak irányába tolódik így a dializált betegek vér kálium szintjének fizikai aktivitás hatására bekövetkező akut változása hasonló karakterisztikát ír le az egészségesekével, melynek hátterében a magasabb neurohormonális (stresszhormonok, mint inzulin, adrenalin, illetve valószínűsíthetően aldoszteron) aktivitás figyelhető meg, mely jelenti a krónikusan dializált vesebetegek fizikai aktivitásának biztonságosságát a homeosztázis tekintetében.

261


A nem szívbeteg hemodializált betegek tekintetében a maximális oxigénfelvétel volt a túlélés legjobb előrejelzője szemben a hagyományos, veseelégtelenséget jellemző paraméterekkel (kreatinin, karbamid, szérum hemoglobin). A 17,5 ml/kg/perc feletti maximális oxigénfelvétellel rendelkező betegek várható négyéves túlélése mintegy tizennyolc százalékkal volt jobb alacsonyabban terhelhető társaiknál. Vesebeteg gyerekeket vizsgálva terhelhetőség tekintetében az alábbi csökkenő sorrend állítható fel: egészséges kontrollcsoport > krónikus veseelégtelen > sikeresen transzplantált > krónikus hemodialízis kezelésben részesülő. A dialízist nem igénylő krónikus vesebeteg gyerekek kardiopulmonális terhelhetősége szignifikánsan alacsonyabb az azonos életkorú egészséges kontroll csoportnál, viszont jobb a sikeres vesetranszplantált gyerekeknél. Figyelemre méltó, hogy a transzplantált gyerekek terhelhetősége jobb a krónikusan dializált csoportnál, melynek hátterében a sikeres jól funkcionáló graft homeosztázisra gyakorolt hatása található. Különböző tanulmányok eltérő mértékben adják (átlagjavulás VO2max: 17%) meg a maximális oxigénfelvétel változásait rendszeres aerob testmozgás hatására vesebetegeknél, azonban kiemelendő, hogy az egyéves túlélése szignifikánsan jobb a fizikailag aktív betegeknek az ülő foglalkozásúak szemben. Az 1980 és 2005 közötti aerob edzéshatását vizsgáló tanulmányok tekintetében az oxigénszállítási kapacitás javulásában a krónikus vesebetegek anaemiájának kezelésére 1995-ben bevezetett eritropoetin nem hozta meg az edzéshatás kimutatható javulását. Ebből arra következtethetünk, hogy önmagában a rendszeres aerob edzés jelentősebb, adott esetben komplexebb hatással bír a szervezet funkcionális kapacitásának javításában. Vesetranszplantált betegek esetében rendszeres heti 3x45 perces állóképességi edzés hatására lényegesen nagyobb mintegy húsz százalékos maximális oxigén felvétel emelkedés (tréningprogram előtt VO2max: 28 ± 7,9 ml/kg/ perc) várható, szemben a krónikusan dializált csoportban megfigyelhető hét százalékos javulással (tréningprogram előtt VO2max: 25,4 ± 5,7 ml/kg/perc). A reguláris hemodialízis kezelésben részesülő betegek heti 3x 4 óra kezelés mellett további kb. 3x 2 óra időt töltenek el utazással. Tekintettel a rendszeresen hemodializált betegek fizikai testmozgásra szánható korlátozott időtartamára, vizsgálták a dialízis alatti rendszeres állóképességi edzés hatását. Ennek során bebizonyították, hogy a krónikusan dializált veseelégtelen betegeknél az edzetlen csoport leépülésével szemben a dialízis alatti kombinált állóképességi, illetve erőfejlesztő edzés hatására teljesítőképességük javítható.

262


Bár az előző tanulmányokból látható, a vesetranszplantáltaknál jobb edzéshatás váltható ki ezen értékek javulása a dializáltaknál is nagy jelentőséggel bír, mivel a várhatóan a várólistán eltöltendő idő, illetve a sikeres vesetranszplantáció élettani alapját javítja. Májzsugorodásban szenvedő (cirrothikus) betegek terhelés hatására létrejött élettani válaszkészségét vizsgálva megállapítható, hogy a terhelés hatására létrejött élettani válaszkészség a májbetegség súlyosságával arányosan csökken, az egészségesekhez viszonyítva. A magas rizikójú recipiensek identifikálása igen komoly jelentőséggel bír. A májelégtelenség szempontjából közepes súlyosságú recipiensek (MELD: 15,19 ± 0,71) 12 hónapos túlélése az elvárt maximális oxigénfelvétel (V02max) 60% alatti (12 hónapos túlélés: 64,7±3,5%) és feletti (12 hónapos túlélés: 96,4±7,8%) csoportnál, mely edzettséggel befolyásolható paraméter, mellyel a várólista várható túlélése javítható. A műtétet követő várható 100 napos túlélés és az edzettség szoros összefüggésben van egymással májátültetés kapcsán. A recipiensek csökkent aerob kapacitása (a VO2 max valamint a VO2 AT) spiroergometriás terhelés során összefüggésbe hozható a májtranszplantáció sikerességét jellemző rövidtávú túléléssel. A 100 napos túlélés tekintetében azon betegeknél akiknél a maximális oxigénfelvétel (VO2max) >60%-a, valamint a légzési anaerobküszöbhöz tartozó (VO2AT) >50%-a az elvártnak, a transzplantáció várható túlélése jelentősen nagyobb a kardiopulmonálisan ennél kevésbé terhelhető csoporthoz képest. Ezen két utóbbi tanulmány eredménye rávilágít arra a tényre, hogy a várhatóan listán eltöltendő idő hossza szükségessé teszi betegeink számára a kardiopulmonális terhelhetőség javítását májtranszplantáció recipiens jelöltjeinél, mintegy lehetőséget teremtve a várólista mortalitás csökkentésére mindamellett, hogy a jobban terhelhető betegeink máj transzplantációjának sikeressége is várhatóan nagyobb. A gyógyszeres terápia mellett krónikusan szívelégtelen betegek számára a mechanikus keringéstámogató eszköz (VAD) a túlélést jelenti, azonban a terhelhetőség jelentősen csökkent marad a beültetést követő késői (3 hónappal a beültetést követő) időszakban. A kellően felépített (heti 3-5 x 45 perc aerob edzés, valamint spirometriás légzőtorna) edzésprogram javítja a fizikai terhelhetőséget, a légzőizmok funkcióját és az életminőséget, függetlenül a mechanikus keringéstámogatás előnyeitől. A terhelhetőség edzésprogram nélkül is szignifikánsan javul szív transzplantációt követően. A túlélés változása fontos mérőszáma a szívtranszplantáció fejlődésének, mely mellett az életminőség egyre nagyobb hangsúlyt nyer. Jelenleg nincs

263


olyan paraméter mely a szívtranszplantáltak azon csoportját jellemezné, amelynek terhelhetősége nem javul a transzplantációt követően. Azonban található, olyan paraméter, mely a krónikus túlélést befolyásolja, ilyen a testtömeg index (BMI) és a ventillációs/széndioxid kilégzési arányszám (VE/VCO2) melyek rendszeres edzéssel, illetve életmóddal jól befolyásolhatóak. A végstádiumú szervelégtelenséget eredményező krónikus betegek életmódjának változtatásában rejlő potenciális tartalék jellemzésének példájaként a dohányzási státusz függvényében az epeúti szövődmények kialakulásának irányába mutatott relatív rizikó emelendő ki. A dohányzó recipiensek körében a korai epeúti szövődmények kumulatív incidenciája kétszeresnek találtatott az élethosszon nem dohányzókhoz, vagy a leszokott dohányosokhoz viszonyítva. Tüdőtranszplantált betegek terhelhetőségét vizsgálva 30 hónappal a sikeres műtétet követően bár a nyugalmi légzésfunkciós paraméterekben elérték a normális tartományt, azonban a terhelhetőségük jelentősen elmarad az egészséges populációtól. Kétségtelen, hogy önmagában a tüdő transzplantáció javítja a terhelhetőséget azonban a betegség okától függetlenül rendszeres műtét utáni edzés hiányában az lényegesen elmarad az elvárttól. Mindamellett megfigyelhető, hogy a jobb transzplantáció előtti állapotú betegek a transzplantációt követően is jobban teljesítettek. Számos példa található transzplantáltak kiemelkedő sportteljesítményére, melynek élettani háttere, illetve komplex hatása említésre érdemes, valamint értéke az egészséges sportolókkal összevethető. Májtranszplantáltak fizikai aktivitását magaslati körülmények között vizsgálták (Climbing Kili. for liver transplant®). Hat hónapos heti háromszori állóképességi edzést követően azonos életkorú 6 májtranszplantált és 6 egészséges kísérő élettani válaszreakcióiban nem találtak különbséget 5895 méter magasságban fekvő Kilimanjaro megmászása során. A májtranszplantált sportolók terhelhetőségét jellemző maximális oxigénfelvétel az átlagpopulációnak megfelelő volt (VO2max: 37,6 ± 4,5 ml/kg/perc). A jól edzett szívtranszplantált képes sikeresen befejezni az ironman versenyt (3.8 km úszás, 180 km kerékpár, 42.2 km futás), melyet 15,6 óra alatt teljesített az egészségeseknél elvárt csúcs pulzusszámának 76%-os (pulzusátlag: 131/ perc) átlagos szívfrekvenciával, mely teljesítmény különösen kiemel az, hogy ezt 49 évesen 22 évvel a sikeres műtétet követően érte el. A rendszeres állóképességi edzés hatására a transzplantált szív szemben az irodalmi 140/ perces maximálisan elérhető szívfrekvenciával, az egészségeseknél elvárt maximális szívfrekvencia 99%-át (172/perces pulzust) tud biztosítani a sportoló számára vita maxima terhelésnél. Ez a kiemelkedő sportteljesítmény mutatja a felső határát az állóképességi

264


sportoknak a szívtranszplantációt követő késői időszakban, mely összefüggésbe hozható a hosszútávú grafttúléléssel, és az elérhető életminőséggel. A transzplantáltak edzettsége, sportteljesítménye, nem pusztán az egyén előnyére szolgáló tevékenység. A sikeres szervátültetett sportoló emblemikus személyiségévé tud válnia transzplantáció ügyének. Chris Klug 2002-es Salt Lake City-ben megrendezett téli olimpián másfél évvel a sikeres májátültetést követően snowboard-osként bronzérmet nyert az egészségesek mezőnyében. Egyéni sikerét a nevével fémjelzett alapítványon keresztül forgatja vissza a szervátültetés ügyének az elősegítésére, mint diákok oktatása, az élődonoros transzplantációk népszerűsítése, a donorcsaládok, a recipiensek segítése. A magyarországi szervátültetettek sportjának intézményi feltételeinek megalakulása óta eltelt 25 év alatt számos sportolójának kiemelkedő sportteljesítményével büszkélkedhetünk. Az 1987 óta kétévente megrendezésre kerülő transzplantáltak világjátékán („szervátültetettek olimpiája”) 198 arany, 155 ezüst valamint 186 bronzéremmel járultak hozzá országunk jó hírnevének ápolásához, mely eredménnyel 1999 óta minden alkalommal az országok rangsorában az előkelő 5 helyen végeznek. A 2011-es Transzplantáltak Világjátékára utazó csapat 25 tagjának spiroergometriás vizsgálata során (11 nő, 14 férfi, életkor: 39.5±2.4) a vita maxima terhelés során a populációnál jobb értékeket találtunk, mind a maximális oxigénfelvétel, mind az oxigén pulzus tekintetében őü(VO2pre:2303±557 ml vs. VO2max: 2576±815 ml; O2p-pre:12.81±3.05 ml vs. O2p:14.67±4.29 ml), mely élettani alapját jelentette a 25 atléta által nyert 59 éremnek. Jelen összefoglalásban bemutatásra került a krónikus szervelégtelenséggel párhuzamosan kialakuló csökkent terhelhetőség, valamint annak objektív mérhetősége, a transzplantációra váró betegek fizikai terhelhetősége és a szervátültetés várható sikere közötti összefüggés, mely alátámasztja terhelhetőségük javításában rejlő, a transzplantáció eredményességét javító lehetőséget. A kardiopulmonális terhelhetőség meghatározása, mint diagnosztikai eljárás alkalmazható a recipiensek transzplantációra történő alkalmasságának elbírálására, a transzplantációra való felkészítés irányítására, a transzplantáció eredményességének prognosztizálására. Transzplantált betegeink utógondozásában a rendszeres fizikai aktivitás komplex hatásán keresztül segíti, a betegstátuszból a társadalom teljes értékű tagjává való válás folyamatát, az életminőségük, önellátó képességük javítását, sportsikereiken keresztül megbecsülésük növelését. A rendszeres fizikai aktivitás az élettani alkalmazkodási mechanizmusokon keresztül a szervátültetést megelőzően, mind azt követően javítja betegeink életminőségét, élettartamát, a transzplantáció hosszútávú sikerességét.

265


A szervátültetett sportolók és a dopping

Dr. Pucsok József, Dr. Györe István Országos Sportegészségügyi Intézet

Bevezetés A krónikus vesebetegek terhelhetősége a betegség előrehaladtával progres�szíven csökken, melyet a vese eredetű vérszegénység, a vázizomzat működési zavara, a krónikus fáradtság és a fokozódó inaktivitás hoz létre. A krónikus vesebetegek esetében magas a kardiovaszkuláris történések kockázata, mivel az ateroszklerózis rizikó faktorai (cukorbetegség, magas vérnyomás, lipid anyagcsere zavarai) fokozottan érvényesülnek. • A kilencvenes évek elején a kardiopulmonáris rizikófaktorok körét kibővítették a fizikai inaktivitással. • A fizikai aktivitás lehet jótékony hatású, káros, vagy hatástalan az adott egyéntől, a betegségtől és a kérdéses mozgás formájától és intenzitásától függően. • Krónikus betegségekben a csökkent fizikai aktivitás a kondicionális állapot romlásával az állóképesség csökkenését eredményezi, mely tovább csökkenti a fizikai aktivitás szintjét. • A rendszeres testedzés centrális és perifériás adaptációs folyamatok segítségével fokozza a teljesítőképességet és ezzel kedvezőbb életfeltételeket biztosít a krónikus betegségben szenvedőknek. A vizsgálat célja a szubmaximális fizikai aktivitás hatásának vizsgálata rendszeres testedzést végző vesetranszplantált egyéneken. A vizsgálatban 11 rendszeres fizikai aktivitást végző vesetranszplantált férfi (életkor 24-49 év) vett részt, akiknél a transzplantációs beavatkozás 1-13 éve történt. MÓDSZER • •

Testösszetétel becslés. Szubmaximális, fokozatosan növekvő intenzitású terhelés (50 W kezdő terheléssel, melyet 2 percenként 25 Wattal növeltünk a páciens életkorának megfelelő maximális pulzusszám 75 %-ig.)

266


•

• • •

A szívfrekvenciát, a kilélegzett levegő gázanalízisét is meghatároztuk, az elektroliteket, a sav-bázis mutatókat és a vérlaktát szintet arterializált kapilláris vérmintából mértük nyugalomban, a terhelés után és a megnyugvás 5. percében. A hematológiai mutatókat (se kreatinin, karbamid, GOT, GPT, gamma GT, koleszterin, triglicerid, glukóz, teljes bilirubin) nyugalomban és a terhelés után 30 perccel vénás vérből mértük. A nyugalomban és a terhelés 30. percében levett vizeletmintákból meghatároztuk a kreatinin, karbamid, húgysav és elektrolitok koncentrációját, valamint a vizelet pH értékét. EREDMÉNYEK: Vesetranszplantáltak testösszetétele T P utá n

É le tk o r

M a ga sság

T e sttö me g

Z sír%

n= 1 1

év

év

cm

kg

%

á tla g

7 .3

3 8 .8

178

7 7 .3

1 7 .6

+/-SD

4.4

7.8

5

11.1

5.5

Ö .fo lya d é k /k g

IC /k g

E C /k g

IC /E C

n= 1 1

%

%

%

átla g

6 1 .0

4 0 .5

2 0 .5

1 .9 9

+/-SD

4.1

2.7

1.9

0.14

Kardiorespiratórikus adatok szubmaximális terhelés során P ulzus s zá m T e lje s ítm é ny V e ntillá c ió n= 1 1

R Q

watt

liter/min

ml/min/kg

á tla g

139

146

4 8 .6

2 3 .8

+/-SD

7

27

15.1

3.9

0,07

á tla g

7 6 .7

6 4 .2

5 3 .2

6 5 .6

9 6 ,6

+/-SD

3.8

10.9

12.8

10.6

6,3

S zubm a x S z ubm a x / e lvá rha tó%

V O 2rel

1/min

1 ,0 6 3

RR ny

RR ny

RR max

RR max

RR R5'

RR R5'

Hgmm

Hgmm

Hgmm

Hgmm

Hgmm

Hgmm

16

11

24

15

21

15

szisztolés diasztolés szisztolés diasztolés szisztolés diasztolés n= 1 1 á tla g +/-SD

141

94

186

95

141

96

267


A vénás vér biokémiai adatai terhelés előtt és a terhelés után 30 perccel n= 1 1 N y uga lm i R 30'

K r e a tinin μ mol/l

U rea

GOT

G PT

_G T

mmol/l

U/l

U/l

U/l

T . bilir ubin μ mol/l 10.5

á tla g

164

10.5

32.4

36.3

74.1

+/-SD

73

4.3

11.3

21.4

85.2

4.0

á tla g

166

10.7

31.7

35.2

69.6

9.8

+/-SD

76

4.5

11.3

21.4

88.0

4.4

Htkrit n= 1 1 N y uga lm i

á tla g +/-SD á tla g

R 30'

+/-SD

Hgb

mmol/l

4,2

1,3

43,9

mmol/l

mmol/l

mmol/l

H úgy s a v μ mol/l

4.78

5.29

2.63

436

0.70

0.83

1.42

106

4.85

5.21

2.41

439

0.74

0.84

1.49

113

14,2

43,0

14,0

5,0

K ole s zte r in T r iglice r id

G luk óz

%

1,6

A kapilláris vér sav-bázis és metabolikus mutatói terhelés előtt és után pH

pC O 2

n= 1 1 N y uga lm i T

m ax

R 5'

sO 2

T e js a v

G luk óz

mmHg

%

mmol/l

mmol/l

á tlag

7.433

32.4

97.9

1.05

6.16

+/-SD

0.027

2.9

1.2

0.54

0.75

á tlag

7.379

32.3

89.7

5.53

5.81

+/-SD

0,022

3.4

26.4

2.85

0.85

á tlag

7.406

29.8

98.2

4.09

5.64

+/-SD

0.030

2.9

0.7

2.33

0.89

A vizelet főbb összetevőinek koncentrációja terhelés előtt és után

n= 1 1 N yuga lmi R30'

T érfo ga t

K rea tinin

U re a

H úgysa v

ml

mmol/l

mmol/l

mmol/l

á tla g

77

1 1 .9

332

1 .3 6

+/-SD

23

4.7

126

0.84

á tla g

81

1 1 .7

320

1 .4 1

+/-SD

27

2.8

87

0.87

A hálózathoz csatlakozott Japán, az Egyesült Államok és Magyarország is.

268


•

•

• • •

Az edzésprogram fő célja a kondicionális állapot, az állóképesség, a légzéstechnika és a mozgáskoordináció javítása. Az edzéstervek a kezdeti felépítő szakasz után fenntartó fázist tartalmaznak, természetesen a beteg állapotának maximális figyelembevételével és ellenőrzése mellett. A szakirodalom és saját méréseink alapján vesetranszplantált betegeknek 1 évvel a műtét után legfeljebb szubmaximális intenzitású edzés végzése ajánlható. Edzés során a betegek vérnyomásának szigorú ellenőrzése létfontosságú, mivel a terhelés hatására a vérnyomás normális, nyugalmi értékek mellett is nagymértékben megemelkedhet. Szubmaximális terhelés alkalmazásakor már érvényesülnek az edzés pozitív hatásai, anélkül, hogy káros hatások keletkeznének. Az ennél nagyobb intenzitással végzett terhelést csak állandó szakmai felügyelet mellett végezhetik a vesetranszplantáltak, és/vagy a World Transplant Games résztvevői.

Következtetés Számos tanulmány szól a fizikai terhelés jótékony hatása mellett vesetranszplantált betegeken. Nielsen és munkatársai szerint a vesetranszplantált betegek fizikai aktivitása a beavatkozás után a műtéti trauma és a kényszerpihenő következtében tovább csökken, de hat hónappal a beavatkozás után eléri a műtét előtti állapotot, újabb hat hónap elteltével pedig szignifikánsan meghaladja azt. A transzplantált betegek teljesítményfokozására az EPO rekombináns változását használják. A humán rekombinációs (rHu) EPO hatásai: • • • • • •

Emeli a hemoglobin (Hb) és a hematokrit (Ht) mennyiségét. Korrigálja a renális anémiát. Helyettesíti a transzfúziót, kiküszöböli a szövődményeit (AIDS, hepatitis, citomegália). Fokozza a szervek oxigénellátottságát. Erősíti a szív funkcióját, mérsékli a szív hipertrófiát. Növeli a fizikai teljesítőképességet, javítja a közérzetet, az életvitelt, a szexuális és idegi aktivitást, a stressz elleni rezisztenciát.

269


Hematokrit növekedés üteme különböző dózisú humán eritropoietinnel kezelt vesebetegeknél 45 40 35

1 5 U /k g 5 0 U /k g

30

1 5 0 U /k g 5 0 0 U /k g

25 hematokrit (%) 20 15 0

5

10

15

r H u E P O te r á p ia id e je ( h é t)

Az rHu EPO mellékhatásai: • • • • • • • •

A hematokrit érték emelkedésével az arra hajlamos egyénekben nő a trombózis, a szívinfarktus és a hipertenziós krízis kialakulásának veszélye. Az EPO görcsöket produkálhat. Az EPO alfa esetében gyakoribb a görcskészség fokozódása, mint EPO beta esetén. Az EPO kezelésnél fokozott figyelmet kell fordítani az emelkedő vasszükségletre.Az EPO növeli a plazma foszfát, kreatin, kálium és húgysav koncentrációját. A vér viszkozitása is jelentősen emelkedhet és a görcskészség kialakulásában szerepe lehet. A hirtelen hematokrit emelkedés különösen veszélyes. Az EPO vörösvérsejt-képzést stimuláló hatása mellett a trombopoezist is serkenti, és ezáltal fokozódhat a trombózisveszély. Egészséges egyénekben 6 hetes EPO kezelés eredményeként a hematokrit 10%-kal, az oxigénfogyasztás 8%-kal, a szisztolés vérnyomás 8%-kal emelkedett.

270


Génterápia • Egy újonnan kifejlesztett Repoxygen nevű készítmény. A készítmény használata a génterápia olyan alkalmazása, amelynek következtében az EPO szabályozott indukciója az alacsony oxigénkoncentráció hatására jön létre. • A Repoxygen-t injekció formájában teljesítményfokozásra már alkalmazzák Vesetranszplantáció után a teljesítőképesség csökken, de egyéni edzésprogram hatására a teljesítmény növelhető. Az edzésprogram javítja a szívfunkciót, az anyagcserét, növekszik a teherbírás. Tapasztalataink szerint, a vesetranszplantáción átesett betegeknél, egy évvel a műtét után, szubmaximális terhelés (max terhelés 75%-a) javasolható. A transzplantált betegek vérnyomásának szigorú ellenőrzése, a terheléses és a nyugalmi időszakban egyaránt nélkülözhetetlen. A fizikai teljesítmény fokozására általában EPO készítményeket használnak. Az egyéb doppingszerek közül elsősorben a fehérjebeépítő hormonok alkalmazása fordul elő. A teljesítményfokozásra használt gyógyszerek szövôdményeinek rizikója a vesetranszplantált betegeknél jóval súlyosabb és veszélyesebb az egészséges populációhoz viszonyítva. Felhasznált irodalom jegyzéke: Györe István, Gógl Álmos, Dékány Miklós (Tanulmánykötet Székely György szerk.): Szervátültetett emberek és a sport

271


Tilhof Ingrid vagyok, 19 évesen estem át sikeres veseátültetésen. A Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnökségi tagja és a Trappancs Egyesület tagja vagyok. A szervátültetett gyermekek gondozása a felnőttekéhez viszonyítva jóval komplexebb szakmai feladat. A szervátültetés sikerességéhez elengedhetetlenül szükséges jó orvos-beteg együttműködés megfelelő szintjét nem lehet elérni a szervátültetett gyermek és családjának pszicho szociális rehabilitációja nélkül. A rehabilitációnak nem csak a súlyos betegség miatt kialakult korábbi károsodások lehetőség szerinti felszámolására kell korlátozódnia, hanem egyfajta életvezetési családi programot kell biztosítania a gyermek felnőtté és önellátóvá válásáig. A rehabilitációs program sikerének feltétele a gyermekkel és családjával való folyamatos pszichológiai foglalkozás, a gyermek fejlettségi szintjét figyelembe vevő iskolai tanulás biztosítása, valamint ennek során a gyermek integrálása az egészséges gyermektársadalomba. Ennek lényeges eleme a megfelelő fizikai foglalkoztatás biztosítása a gyermekek sportolásán keresztül is. A program sikeres véghez vitele orvosi szempontból nézve megelőző hatású

272


a kamaszkorban tudatosuló és súlyosan átélt hátrányos helyzetből adódó, jellemzően a szervátültetés miatt szükséges gyógyszerek szedésének elhanyagolásával járó és emiatt szervkilökődéshez vezető lázadó attitűdök fellépésére. A sikeres szervátültetés az idült szervelégtelenség orvosi megoldásának alapfeltétele, azonban gyermekek esetében a megfelelő egészséges fejlődés biztosítása a felnőtté válásig a hagyományosan értelmezett orvosi gondozással egy jól működő rehabilitációs program nélkül nem lehetséges.

Hazánkban a gyermekkori rehabilitációs program első állomása a szervátültetett gyermekek és családjuk részére szervezett nyári és téli táborok, melyeket a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért rendez 2004 óta, pszichológus, gyógypedagógus, családterapeuta, testnevelő tanár, szociológus bevonásával. A gyermekkori rehabilitációs program következő állomása a tinédzserekkel kiemelten foglalkozó Trappancs Szervátültetett Gyermekek Rehabilitációs és Sportegyesülete által szervezett szülő nélküli, önállósodást és leválást segítő programok, ahol már hangsúlyos szerepet kap a sport. Nagy

273


eredménynek tartjuk, hogy a hozzánk csatlakozott szervátültetett tinédzserek között az elmúlt 3 évben nem fordult elő az, hogy valaki titokban nem szedte a gyógyszereit. A rehabilitációs program harmadik lépcsőfokán a rendszeres sportolást szakedzőket, edzési lehetőségeket, versenyzési lehetőségeket nyújtó Magyar Szervátültetettek Szövetsége áll. Ezek a gyermekek a szervátültetést megelőzően gyakran hosszú évekig betegeskednek, egyre súlyosbodó állapotban gyakran fekszenek kórházban, az állóképességük ennek megfelelően teljesen leromlik. A szervátültetéssel ugyan megoldódik az alapprobléma, viszont ahhoz, hogy újra visszanyerjék az erejüket, rendszeres mozgásra van szükség. A szervátültetett gyermekek sikeres szervátültetés előtti krónikus betegsége megakadályozza, hogy a normális társadalmi felépítést megismerje, megszakad a tanulási és megismerési folyamata, hiányosak, hamisak lesznek a világról alkotott képei. A diéta, gyógyszerek, kontroll vizsgálatok, kórházi tartózkodások mind-mind jelentős zavart okoznak a „normális” gyermekkorban. Ezzel szemben a sport, mint kiváló „normális” tervékenység potencálisan magában foglalja a fejlődés lehetőségét, a sikeréleményeket, az önbizalom erősödését és a kommunikációs készség javulását is. Sok szervátültetett gyermek (és felnőtt) szeretne elkezdeni a sikeres transzplantáció után sportolni, de nem tudják, hogy mi a jó nekik és hogyan kezdjenek neki. Sokan rendkívül rossz fizikai állapotban kerülnek transzplantációra, hiszen az évek óta tartó krónikus betegség legyengítette őket testileg-lelkileg. A sikeres szervátültetés utáni első hat hónapban csak fokozatosan nehezített gyógytorna javasolt, majd a kezelőorvossal egyeztetve választható ki a későbbiekben rendszeres sportnak választott sportág. A mozgás, a sport nemcsak fizikailag, hanem mentálisan is erősít. Nő az önbizalom, a magabiztosság, és ezen kívül rengeteg élményt adhat. Különösen igazak ezek a problémák a gyerekekre, akik az egészséges életet nem is ismerhették meg. Gyakorta találkoznak egészséges társaik csúfolódásával, kirekesztéssel, és szüleik sokszor túlzó féltésével, aminek következtében ügyetlenek, gátlásosak lesznek. A rendszeres sport, és a versenyeken való részvétel során nagy önbizalomra tehetnek szert, hiszen bebizonyosodik számukra, hogy ők is értékesek, és ez a további fejlődésükre is kedvezően hat. A programok célja az egyénre szabott sportolási lehetőségek megtalálása, a gyermekekkel a sportolás rekreatív, kitartást és csoportkohéziót erősítő jelleg felfedeztetése, valamint a mozgás, mint örömforrás, amely pozitív érzésekhez,

274


sikerélményhez juttatja, és újabb mozgásformák elvégzésére ösztönzik a szervátültetett gyermekeket, testnevelőtanár és szakedzők segítségével; akik folyamatosan alkalmazzák a differenciálás lehetőségét, és szükség esetén csökkentik a terhelés szintjét úgy, hogy közben éreztetik a gyermekkel, hogy emiatt nem lesz csökkent értékű a közösségben, a maga egyéni szintjén kell jól teljesítenie. A TRAPPANCS Egyesület diáksportjának két alappillére van: a szabadidős és versenysportra is egyaránt hangsúlyt fektetünk. A szabadidős tevékenységként végzett sport fő helyszíne a „Sport és Önismereti Tábor”, ahol válogatott szervátültetett sportolók és szakedzők tartanak foglalkozásokat több sportágban. Erre a táborra épül tevékenységünk, hiszen a legtöbb aktív sportolónk itt szeretett bele sportágába, majd folytatta azt szervezett keretek között. A Magyar Szervátültetettek Szövetsége térítésmentesen biztosítja számunkra a sportoláshoz szükséges helységeket és szakedzőket, így sportolóink egész évben edzhetnek. Távlati célunk minden évben az arra érdemes tagjaink kijuttatása az éppen esedékes szervátültetettek nemzetközi versenyére. Ennek érdekében biztosítjuk tagjaink eljutását és részvételét az ország különböző pontjain megrendezett országos kvalifikációs versenyekre, ahol jó eredményeikkel kitűnve a többiek közül akár a magyar szervátültetett válogatottba is bekerülhetnek.

275


276


Gondolatok a fogyatékos emberek sportjáról

Nagy József

Magyar Olimpiai Bizottság

A fogyatékos emberek sportjának bemutatását mindenképpen a legnagyobb nemzetközi események bemutatásával kell kezdeni. A 2000-es Sporttörvény négy nagy „Speciális Világjátékot” jelenített meg: 1. Paralimpia 2. Speciális Olimpia 3. Siketlimpia 4. Szervátültetettek Világjátékai

277


A „Paralimpia” kifejezés a görög „para” és az „Olimpia” szavakból ered. A Paralimpia szó eredete a „paraplégia” és az „Olimpia” szavak összevonására vezethető vissza, de ezen kívül a „parallel” és az „Olimpia” szavak kombinációját is hordozza, mely kifejezi az Olimpiával együtt lévő párhuzamosságot a fogyatékos emberek integrációját is. 1948-ban, Sir Ludwig Guttmann megrendezi a II. Világháborúban megsérült veteránok I. Stoke Mandeville-i Játékait Angliában. A Nemzetközi Paralimpiai Bizottság (The International Paralympic Committee - IPC) a paralimpiai mozgalom vezető szerve 1989. szeptember 22-én alakult meg. Az IPC non-profit szervezet 170 nemzeti bizottság tagszervezettel, öt regionális szervezettel és négy sérülés specifikus nemzetközi sportszövetséggel. A Paralimpiai Játékokat az Olimpiai Játékokkal azonos évben rendezik. Az 1988-as Szöuli Paralimpiai Játékok és az 1992-es Albertville-i Téli Paralimpiai Játékok óta az Olimpiai Játékokkal azonos helyszínen rendezik meg. 2001. június 19-én az IOC és az IPC szerződésben rögzítette a jövőben megrendezésre kerülő játékok feltételeit. Az IPC 26 sportágban rendezi meg a Nyári- és Téli Paralimpiai Játékokat (20 nyári sportágban, 6 téli sportágban, 2 bemutató sportág – triatlon, parakajak Rio de Janeiro 2016).

278


A Speciális Olimpia egész éves edzési és versenyzési lehetőséget biztosít számos olimpiai sportágban értelmi fogyatékos gyermekek és felnőttek részére egyaránt. Az első Nyári Speciális Olimpiai Játékokat az USA-ban, Illinois államban, Chicagóban egy katonai területen rendezték meg 1968. július 19-20. között. Ezer értelmi fogyatékos sportoló gyűlt össze 26 államból és Kanadából, akik atlétikában és úszásban versenyeztek. Ebben az évben alakult meg az SOI is. 1971 December - Az U.S. Olimpiai Bizottság hivatalosan engedélyezi a Speciális Olimpiának az „Olimpia” szó használatát az USA-ban. 1988 Február - A Nemzetközi Olimpiai Bizottság (NOB) aláírja azt az egyezményt Eunice Kennedy Shriverrel, melyben a NOB hivatalosan is elismeri a Speciális Olimpiát. 2008 Július - A Speciális Olimpia megünnepli 40. évfordulóját, mint olyan nemzetközi mozgalmat, amelyben 3 millió sportoló és több, mint 180 ország vesz részt. Az SOI Nyári- és Téli Játékokat rendez minden 4. évben. A Játékokat alapvetően az USA rendezi, de 2003-ban történt meg először, hogy az USA-n kívül az írországi Dublinban került megrendezésre. A legutolsó Nyári Speciális Olimpiát Athén rendezte.

279


Az SOI versenyrendszere a „divízió elméleten” alapul. Ennek alapján a sportolókat 8 fős csoportokba osztják, az életkoruk és eredményeik szerint. Így nem fordulhat elő nagyfokú eredménykülönbség. Minden résztvevő, minden divízióban kap érmet és szalagot. Project UNIFY: „Project UNIFY” egy USA-ban elindított nemzeti projekt. Célja az ország fiataljainak mozgósítása annak érdekében, hogy az iskolákban olyan közösségeket alakítsanak ki, ahol pártfogásuk alá veszik az értelmi fogyatékos embereket a Speciális Olimpia által kezdeményezett programok által.

A Játékok 85 éves tradícióval bír, 1924 óta rendezi meg a Comité International des Sports des Sourds, CISS (The International Committee of Sports for the Deaf), az első Nyári Siketlimpiát Párizsban tartották meg a Téli Siketlimpia 1949-ben csatlakozott. A Nemzetközi Olimpiai Bizottság (International Olympic Committee IOC) hivatalosan is elfogadta a „Siketlimpia” név használatát és elismeri a „Siketlimpiai Játékokat”. Ma már az „International Committee os Sports for the Deaf – ICSD” elnevezést használják.

280


A Nyári- és Téli Siketlimpia dinamikusan fejlődik, több, mint 4,000 siket sportoló és hivatalos személy vett részt 77 ország részvételével a 21. Nyári Siketlimpián Taipeiben, 2009. szeptemberében. 600 sportoló és hivatalos személy vett részt a 16. Téli Siketlimpián Salt Lake City-ben (USA) 2007. februárjában. 19 nyári- és 5 téli játékok sportágat működtetnek. A Siketlimpián való részvételhez szükséges kritériumok: 1. A hallásküszöb mértéke nem lehet kisebb, mint 55dB a jobbik fülben. 2. A sportoló a nemzeti siketek sportszövetségének tagja kell, hogy legyen. A siket sportolók különálló játékainak szükségessége nem csak a résztvevők létszámából vezethetők vissza. A siket sportok megkülönböztethetők azoktól a speciális kommunikációt használó más sportoktól, amelyekben ezek a szociális interakciók a játék ugyanolyan elválaszthatatlan részei. Ellentétben a NOB sportágaitól, beleértve az Olimpiát, Paralimpiát, Speciális Olimpiát nem használnak startpisztolyt, nincs bírói sípszó. A sportolók többségének tapasztalatai alapján döntő fontosságú a más játékok általi befogadásban, hogy a siketek nem tudnak beszélgetésbe kezdeni vagy azonnal kommunikálni a halló barát sportolókkal. A CISS alapító tagja volt az „International Paralympic Committee”-nek, de később kivált, pontosan a kommunikációs problémák miatt.

281


Több mint 20 éve a World Transplant Games Federation (WTGF) létrehozta a szervátültetett sportolók nemzetközi sporteseményei, hogy demonstrálja a szervátültetések sikereit és kiemelje a szervadományozás növelésének szükségességét. A Szervátültetettek Nyári Világjátékain – melyet kétévente rendeznek – több, mint 1500 sportoló vesz részt 69 ország részvételével. A WTGF a Nemzetközi Olimpiai Bizottság által is elismert szervezet. Az első sportversenyt az Angliai Portsmouthban rendezték 1978-ban 99 angol, francia, német, görög és USA résztvevőkkel. Ma már kétévente rendeznek Szervátültetettek Nyári Világjátékait és a köztes években Téli Világjátékokat. A WTGF 1987-ben alakult meg hivatalosan és ma már közel 70 ország a tagja világszerte. 2009-ben az Ausztrál Gold Coast-on, 39 ország mintegy 1900 sportoló, támogató, donor és családtagjaik vettek részt. 2011-ben a Gőteborgban 55 ország szerepelt. A Téli Világjátékokkal egy időben rendezik meg a Nicolas Kupa elnevezésű eseményt szervátültetett gyermekek részére ahol lehetőségük van örömöt és tapasztalatokat szerezniük és átérezni a síelés örömét. A versenyzők mindegyike egyedülálló, hiszen mindegyikőjük átélt egy sikeres szervátültetést. A Játékok átfogja a teljes korosztályt 4-80 év között (6 db korosztályi csoport) több, mint 50 eseménnyel, köztük atlétika, bowling, úszás, ütős sportágak, golf, röplabda, kerékpár sportágakban. www.wtgf.org

282


1. WHO deklaráció: Az ENSZ szakosított szervezetének, az Egészségügyi Világszervezetnek a meghatározása a fogyatékosságról a következő: „Károsodás: a pszichés, fiziológiai vagy anatómiai struktúrában vagy funkcióban bekövetkezett veszteség vagy abnormalitás. „Fogyatékosság: károsodásból eredő bármilyen korlátozottság vagy hiányosság, amely gátolja valamely tevékenység emberileg normálisnak tartott módú és mértékű végzését.” World Programme of Action Concerning Disabled Persons – United Nations WHO, New York 1993 Az Ifjúsági és Sportminisztérium a WHO deklarációját vette alapul a 2000. évi Sporttörvény kialakításakor. Igazolásként számos magyarországi szakember (orvos, rehabilitációs szakorvos, transzplantációs orvos) írt rövid elemzést arról, hogy a szervátültetett emberek sportja a fogyatékosok emberek sportjához tartozik.

2. 2007. évi XCII. törvény „a Fogyatékossággal elő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről”

283


1. Cikk - Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, mentális, intellektuális, vagy érzék szervi károsodással él, amelyek számos egyéb akadállyal együtt korlátozzák az adott személy teljes körű, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását. 30. Cikk - 5. „… a Szerződő Államok meghozzák a megfelelő intézkedéseket, hogy: (b) Biztosítsák a fogyatékossággal élő személyek számára a fogyatékosság típusához igazodó, speciális rekreációs és sporttevékenységek szervez ésének, fejlesztésének és az ezekben való részvételnek a lehetőségét, valamint a velük kapcsolatos képzést, edzést és a szükséges forrásokat, másokkal egyenlő feltételek mellett. Számos törvényi rendelkezés, változás segítette a fogyatékos személyek mindennapi életét hazánkban. Az első 1996-os sporttörvény is rendelkezett már a fogyatékos személyek sportjáról. 1997 óta törvény rendelkezik az akadálymentesítésről, azaz a közhasználatú épületek mozgássérült személyek részére történő elérhetéséről. Az 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról (Fot.) elsősorban a sport feltételrendszerei közül a szabadidő- és versenysport támogatását, valamint az egyes sportlétesítmények akadálymentesítését is szabályozza, melynek határidejéül 2010. Január 1. határozza meg. Sajnos ezek a határidők nem tarthatók. 1999-ben megalakul az Ifjúsági és Sportminisztérium, mely helyettes államtitkári szintre emelte a fogyatékos személyek sportját. A 2000-es sporttörvényben már önálló köztestület jelenik meg, mely a fogyatékosok sportjának ernyőszerveként tevékenykedik. Ez lett a Fogyatékosok Nemzeti Sportszövetsége (FONESZ). A 2004-es sporttörvényben új köztestületként alakul meg a Magyar Paralimpiai Bizottság (MPB). 2007. évi XCII. törvény „a Fogyatékossággal elő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről” jogszabály egységes meghatározást ad a fogyatékosság tekintetében, valamint a sporttevékenységhez való hozzáférést illetően. 2011-ben az újabb sporttörvény módosításkor egyetlen sport köztestület a Magyar Olimpiai Bizottság (MOB) látja el a sport civil oldali feladatait.

284


Sporttörvény módosítás – Speciális Világjátékok A 2012-ben hatályossá vált Sporttörvény rendelkezik arról is, hogy a fogyatékos emberek részére szervezett „Speciális Világjátékok” közül kiemeli a Paralimpiát és az Olimpiai mozgalom mellé rendeli. 1. A kerekesszékes teniszt 1976-ban alakult ki. A mai napig a leggyorsabban fejlődő kerekesszékes sport a világon, mely nagyon könnyen integrálható az épek sportjához, hiszen hagyományos teniszpályán játsszák módosítások nélkül, ütőkkel és labdákkal, azzal a különbséggel, hogy a labda kétszer is lepattanhat a földre. A kerekesszékes tenisz is működtet nemzetközi körversenyt. A NEC Kerekesszékes Tenisz Verseny 1992 indult 11 nemzetközi körversennyel, de ma már 120 eseményre növekedett a versenyek száma világszerte. ITF Kerekesszékes Tenisz Bizottság – fő feladatai a következők: - A kerekesszékes tenisz mindennapi adminisztrációjának intézése. - Biztosítani AZ egységes szabályokat, szabályzatokat, magatartási kódexet. Az ITF-en belüli kerekesszékes tenisz pénzeszközök adminisztrációja. IWTA - International Wheelchair Tennis Federation 1998-ban alakult meg, mely teljesen integrálódott az ITF-be, így az első olyan fogyatékos sportág lett, mely nemzetközi szinten egységet alkot. Az IWTA tanácsadó testülete az ITF Kerekesszékes Tenisz Bizottságának, mely 60 tagország véleményét képviseli.

285


2. Az ITU 15 éve támogatja a paratriatlon fejlesztését. Jelenleg 6 sérülési kategóriában versenyeznek az ITU Triatlon VB-n minden évben. Az ITU Paratriatlon Bizottság céljai: Felügyeli a paratriatlon fejlődését, a triatlon közösségben történő növekedését, az elit versenyzők teljesítményének fejlődését, a rendezendő események bemutatását, kialakítását. Előterjesztést készít arra vonatkozólag, hogy a paratriatlon megjelenhessen 2016-ban a Paralimpián RIO DE JANEIRO-ban. 3. Az íjászatban három mozgássérült funkcionális kategória létezik (Nyílt, Álló, Kerekesszékes). Egyéni és csapatversenyeket rendeznek, álló és kerekesszékes versenyeket valamint látássérült versenyeket. Az International Archery Federation (FITA), az International Paralympic Committee (IPC) együttműködve vezeti a Para-íjászatot, melyek követik a FITA versenyszabályait. Jelenleg 54 országból versenyeznek, de létszám folyamatosan nő. 4. A Speciális Olimpia magyar úszói részt vettek két bemutató számban is az Úszó EB-n Budapesten 2010. augusztus 12-én.

286


“A 2004-es Stv. módosítást követően fontos változás, hogy a Magyar Paralimpiai Bizottság tagjai kiléptek a FONESZ-ből 2009-ben. A Magyar Hallássérültek Sportszövetsége is kilépett a FONESZ-ből, mert sportszakmai szempontból a paralimpiai mozgalmat látta a siketlimpiai mozgalomhoz közelebb állónak. Így a FONESZ 2010-ben jelentős feladatokat vesztett és szinte teljesen kiürült. A 2012. január 1-én életbe lépett Stv. módosítás legfontosabb eleme, hogy eltörli a három „Nemzeti” sportszövetséget, megszűnteti a Magyar Paralimpiai Bizottság köztestületi státuszát és egy köztestületet emel ki a sport civil oldali feladatainak ellátására a Magyar Olimpiai Bizottságot, mely szervezet 5 db szakmai tagozat működtetésével látja el közfeladatait. “

287


Egy érdekes felmérés az Angol Fogyatékosok Sportszövetsége honlapjáról. Mi a legnagyobb gátja annak, hogy a fogyatékos emberek részt vegyenek a sportolásban? Utazás Pénz Meg felelő egyesületek hiánya Információ hiánya

288

- 20% - 15% - 40% - 25%


289


290


Befejező gondolatok

Székely György

Székely György és Marosi- Adamasky Szilvia előadásában Hölgyeim és Uraim! Az utazás véget ért. Megismertük a szervátültetés történetét, bepillantást nyertünk a szervátültetett emberek belső világába, szervezeteik társadalmi tagozódásába, átfogó képet kaptunk rehabilitációs tevékenységükről és versenysportjukról. Joggal merülhet fel a kérdés, kik ők, akikről ennyit beszélünk, kik ők, hogy neves professzorok foglalkoznak gondjaikkal, mivel érdemeltek ki en�nyi figyelmet? Egy új emberfajta jelent meg a többi ember között? Gondjaikkal, bajaikkal és örömeikkel, melyek nagy részben, de indíttatásukban teljes egészében mások, mint a többi emberé? És ha mások, miért mások? Mitől mások? Valóban léteznek ezek a különbségek? És törvényszerű-e a különbözőségek ilyen mérvű elszenvedése, megélése? Nos, döntsék el Önök. A várólistához vezető út az egyre kisebb létszámú, aránytalanul sok beteget kezelő, fáradt, magát tovább képezni ritkán tudó háziorvosokon keresztül vezet. A második állomás a szakorvos, aki csak annyiban különbözik háziorvos társaitól, hogy őt köti a Teljesítmény Volumen Korlát (TVK), tovább nehezítve betegünk végstádiumú szervelégtelensége kezdeti szakának, így várólistára küldésének esélyeit. Kevesen jutnak el a várólistákig. Magyarországon kevesen vannak a különböző szerv-várólistákon. Nemzetközi összehasonlítás alapján feltételezzük, hogy évente sok száz beteg hal meg azért, mert nem jutott el a várólistákig, s talán még azt sem tudta mi a betegségének a neve, amiben meghalt. Betegünknek szerencséje volt. Amióta várólistára került nem kapcsolta ki a telefonját. Mindig vele van. Éjjel az ágy melletti kisszekrényre rakja, hogy biztosan meghallja, ha esetleg

291


az éjszakai órákban lenne riadója. Múlnak a hónapok. Az ágy lassan fogságába ejti. A szobában megnőnek a távolságok… A hozzátartozók egyre aggódóbb pillantásai, mint megannyi nyílvessző… Az idő vasmarka szorítja… Beszélnek hozzá a képek, a bútorok… Halk hangok, elharapott mondatok… Néha minden olyan csendes…és fehér… Erőtlen kezében ott a telefon… A magyarországi szervátültetési műtétszámok aránya a többi európai országéhoz képest nagyon alacsony. Említhetnénk a szokásos okokat a kórházösszevonásokat, az egyre kevesebb orvost és ápolószemélyzetet, a Teljesítmény Volumen Korlát ide is begyűrűző hatását, az orvosok törvényszegését, amikor a családtagot megkérdezve azok esetleges negatív véleményére hallgatva eltekintenek a donációtól, a donoradó kórházakból hiányzó donációfelelősöket…nem folytatom. (donációt szabályozó törvény a következőket rendeli: aki életében nem tiltakozott halála esetén szervei szervátültetés céljára való kivétele ellen, annak a beleegyezését kell vélelmezni. A hozzátartozó felé az orvosnak tájékoztatási kötelezettsége van. Ezt a törvény Szövetségünk fogadtatta el az Országgyűléssel 1999-ben) Néhány példa: Ország

Vese

Tüdő

Máj

Szív

Hasnyálmirigy

Ausztria

407

114

141

69

31

Cseh

364

17

Magyarország Belgium

Svédország

307 453

370

38

20

114

243

68

51

137

56

102

70

9

22

20 26

2010. december 31-i. adatok, a Newsletter Transplant című évente egyszer meg jelenő kiadványból. Betegünknek ismét szerencséje volt. Mikor megcsörrent kezében a telefon ijedtében elejtette. Remegő hangon kérdezte: Most rögtön? Hogy várja a mentő a ház előtt? Egy pillanatig szere-

292


tett volna elbújni valahová, hogy senki se találja meg. Aztán beléhasított az öröm. Élni fogok! Élni fogok! S csak úgy zengett belül, valahol a szíve tájékán ez a két szó. Óriási pofonokra ébredt. Amikor feltekintett, mosolygós arcok vették körül. A fény rézsút világította meg az arcokat. Ihatok? - kérdezte, de a feléje nyújtott poharat már nem látta. Elaludt. Mikor kilépett a kórház kapuján, körülnézett. Szemben park, magas, vastagderekú fákkal, sétautakkal, a jeges utakon csúszkáló gyermekekkel. Túl a parkon, egy négysávos főút üzent motorok morgásával, fékcsikorgással. Az út másik oldalán magas házak egyen ablakai néztek rá vaksi szemekkel. Tüdejét teleszívta levegővel. Végtelen szabadnak érezte magát. Mint a mesebeli szellem, aki évezredek fogsága után kiszabadul üvegbörtönéből, s kinyújtózva a világot érzi karjai között. Mintha most kezdődne újra minden. Agyában zsongtak a gondolatok. Ujjongva ölelték magukhoz az új életet…égnek emelt homlokára puhán, lágyan hullt a hó, fehéren és tisztán, mint a szabaduló lélek. A visszatérés nem egyszerű. Számos nehézség közül is kiemelkedik a munkába, közösségekbe való visszatérés, megváltozott életének diszkrimináció nélküli elfogadtatása. A leg fontosabb, a család, a barátok kis közösségébe való visszatalálás. Hiszen ott őt mindenki szereti. De őket viselte meg leg jobban hosszú betegsége, s most, gyógyultan visszatérő emberünkre az öröm első hullámának elmúlása után kérdőn tekintenek. Régen betöltött helye a közösségben egy ideig üresen állt. A nagy közösségben, a társadalomban kell bizonyítani. Emberünk tanácstalan. Hiszen olyan egyszerű volt még pár perce minden. Nem tudják mit szabad, mit lehet, hiszen csökkenetett immunrendszerük rögtön megbosszulja tévedésüket. A reprezentatív felmérésünk szerint szinte a teljes válaszadók információhiányról panaszkodnak. Döntő többségük magányos, 6,99 százalékuk dolgozik teljes és 6,35 százaléka részmunkaidőben. Az összes válaszadó 81 százaléka rokkantnyugdíjas. A megkérdezettek 53 százaléka él létbizonytalanságban. Azaz már nem. A rokkantnyugdíjat eltörölték. Egy pillanat alatt vesztette el csekély rokkantnyugdíja biztonságérzetét,

293


kedvezményes közgyógyellátását, nyugdíjas bérletét és kilencven százalékos utazási kedvezményét. Sokat jár munka után. Több száz beadott életrajzára három válasz érkezett. Sajnálják, de … Szervátültetettként elhelyezkedni, szinte lehetetlen. Magyarországon 10 százalék felett van a munkanélküliség. Vidéken, nincs álláslehetőség. A leszázalékolási felülvizsgálatot végző - sokszor minden szakmai hozzáértést nélkülöző – orvosok gondoskodnak róla, hogy a rokkantnyugdíj helyett létrehozott rokkantsági ellátásban se részesülhessen. Ha szerencséje van, átképzésben részesülhet. Emberünknek van szakmája, szeretett dolgozni, jogosan kérdezi hát, ha átképeznek, kapok munkát? A válasz nem hallható. Hosszú betegsége alatt rokkantnyugdíjba helyezték, munkahelyét elvesztette. Most az az orvos, aki rokkantnyugdíjba helyezte, néz rá megvetően, mint egy ingyenélőre. Emberünk most esik először kétségbe. Hiszen ő régen eltartotta családját, hozzátartozói sokat áldoztak érte betegsége alatt, s ő most, mikor egészséges lett, ismét csak teher lesz szerettei nyakán? Idézek egy nekem írt levelet: Tisztelt Székely György! Aggodalmaimat szeretném megosztani Önnel. 1991 óta vagyok vesebeteg, 93-ban dializáltak először. 97-ben kaptam vesét, majd 2008-tól ismét dialízis. Várólistára kerültem, majd le, egyéb okból. 38 éves vagyok, s elgondolkodtam, hogy talán mégis jó volna ismét egy vese. Csakhogy...a szociális létbizonytalanság miatt lehet, hogy nem lesz belőle semmi. A legutóbbi ORSZI felülvizsgálaton csak 2 évre kaptam meg a rokkantságit, ez korábban 5 év volt. Egy sikeres veseátültetés esetén szinte biztos, hogy csökkentik a járadék összegét, vagy megvonják (rokkantsági járadékos vagyok), elveszik a magasabb összegű családi pótlékot, a közgyógy ellátást, s így az ingyenes utazást is a helyi járatokon. Ha nem tudok megélni, akkor mi értelme egy transzplantációnak? Sajnos szakmám nincs, iskolából lettem beteg. Összesen 3évet dolgoztam, azt is a betegségem miatt kellett otthagynom.

294


Amúgy jó állapotú beteg vagyok, még hosszú-hosszú évekig fogok tudni dialízisre járni, ami sokkal többe fog kerülni az országnak, mint a transzplantáció és a mostani rokkantsági ellátásom együttvéve. Most 90%-ban érzem úgy, hogy maradni kényszerülök dialízisen (HD). Miként érinti a valóság a gyermekvilágot? Ahhoz, hogy a veseátültetés után kisebb hátránnyal tudjon kapcsolódni a hasonló korú gyermekvilághoz, fizikailag a lehető legkisebbre lehessen csökkenteni a hátrányát, hogy a felépített vágy-egészség-álom a lehető legkisebb mértékben különbözzön a valóságtól, a művesekezelt gyerekeket ki kell szakítani a betegség, őt félelemmel eltöltő egyhangú történéseiből és köré, időről időre, a valós élet légkörét kell megteremteni. A szervátültetett gyerekeket eddigi betegség-zárt világukból kikerülve, sok olyan új élmény veszi körül, melyekkel eddig csak vágyaikban találkoztak. A szabad, nem szabad, és ha szabad mennyire, kérdések szinte percről percre merülnek fel, s a válaszokat immár csak szüleiktől várhatják. Meg kell küzdeniük fizikai és iskolázottsági fokban való lemaradottságukkal, az egészséges gyerekévek és a volt betegviláguk közötti különbséggel, hogy a kórházi múltjukról, a kezelésekről nem mesélhetnek, s nekik a másik oldalról jött élménybeszámolók eddig csak vágyálmaikban jelentek meg, ha egyáltalán megjelenhettek. Meg kell küzdeniük, hogy ez a különbség eltűnjön, de ez még hosszú időt fog igénybe venni, hiszen továbbra is sokkal jobban kell vigyázniuk magukra, mint egészséges társaiknak. És olyan nehéz ilyenkor azt mondani, hogy most nem lehet. A szervátültetett gyerekeknek úgy kell belépniük az egészséges gyermekvilágba, és kiharcolni ott, az őket megillető helyet, hogy a gyermekévekben mért lemaradásukat még hosszú évekig magukkal kell cipelniük. A szülők felelőssége óriási. Számára eddig gyermeke, a szél rezdülésétől is óvandó gyenge, beteg kis lény volt, akinek a gondolatát is leste, remegett, ha az orvos szólt hozzá, - jaj, csak rosszat ne mondjon. Remegve leste a telefon csörrenését, hátha riadó van, s szervet kap a gyereke. Ezt az örökös szorító érzést kell önmagában lassan feloldania, és segíteni gyermekének, hogy az egészségesek világában az első lépéseket megtegye. Lassan, lassan el kell engednie a mindig szorított kezet, már nem mondhatja mindig, hogy nem szabad, hiszen SZABAD. Ugyanakkor viszont vigasztalni kell gyermekét,

295


amikor csalódás éri, meg kell tanítani, hogy hogyan lehet erős, aki gyenge, s hogy ami nem adatott meg gyermeksége ideje alatt, az elmúlt, azt megélni már nem lehet. Nagyon fontos a pedagógusok szerepe. A gyermektársadalom kegyetlen. Akaratlan okoz fájdalmat, s nem érti, hogy amit a másiknak mondott, vagy tett, az miért fáj. Emberünk tanácstalan. A család anyagi helyzete egyre romlik. A havonta kiváltandó gyógyszerek költsége több, mint tízezer forint. Gyalog jár, mert bérletre nincsen pénze. Valaki azt tanácsolta, hogy kérjen fogyatékossági támogatást. Hiányzik egy létfontosságú szerve. Ki a fogyatékos, ha nem ő. Emberünkben felcsillant a remény. Talán egy kis segítség… A hivatal vastag kovácsoltvas ajtaja nehezen nyílik. Kint ragyog a napfény. Járókelők sietnek, autók suhannak el mellette. Lassú mozdulattal leül egy padra. Ereje fogytán. Mintha egy élettelen kődarab lenne az élők tengerében. Fülében visszaverődnek a szavak. A magyar törvény értelmében a szervátültetettek nem tartoznak a fogyatékos emberek kategóriájába, ezért semmiféle, a fogyatékkal élők számára létesített támogatásra nem jogosultak. Minden más elmosódik. Nem emlékszik a szobára, a hivatalnok közömbös arcára, a várakozók sokságára. Csak a szavakra. Azok égetik, kavarognak benne, összeállnak, majd szétesnek szótagokká. Csak az értelmük marad meg. Nincs segítség. Lassan lehatja elnehezült fejét. Az ENSZ Közgyűlése 2006. december 13.-án fogadta el a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyvet, mely dokumentumok 2007. március 30. napján kerültek aláírásra a Magyar Köztársaság részéről. A Magyar Köztársaság Országgyűlése (ellenszavazat és tartózkodás nélkül) 2007. június 25.-én fogadta el a 2007. évi XCII. törvényt (a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről). Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb

296


akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását. A szerződések jogáról szóló 1969. évi bécsi egyezmény (1987. évi 12. törvényerejű rendelet a szerződések jogáról szóló, Bécsben az 1969. évi május hó 23. napján kelt szerződés kihirdetéséről) alábbi cikkei kimondják: 26. Cikk Pacta sunt servanda Minden hatályos szerződés kötelezi a részes feleket és a szerződést jóhiszeműen kell végrehajtaniok. 27. Cikk A belső jog és a szerződések betartása Egyetlen részes fél sem hivatkozhat belső jogának rendelkezéseire annak igazolásául, hogy elmulasztotta a szerződést teljesíteni. A magyar Országgyűlés mulasztásos törvénysértést követ el, mert nem integrálta jogrendszerébe az ENSZ egyezményben foglaltakat. A konyhaasztalt belepte a por. Szélén a tányér az utolsó kanál leves ízével érintetlenül állt. A kanál úgy meredt ki belőle, mint a sírgödörből a benne felejtett lapát. Csendben kifordult a konyhából. A szobában már félhomály volt. A napsugár most hagyta maga mögött az udvar utolsó szegletét. Még játékosan vis�szamosolygott a háztető kéményei közül, majd egyre vörösebb ruhát öltve adta át helyét az éjszakának. A bútorok hallgattak. A sarokban a fotel nagy rojtos szőnyegbe burkolódzott. Néhány szék az asztalt fogta körül. Az ágyon egy gyűrött lepedő őrizte a helyét. A szekrényajtóba néhány fakult fénykép szorult. Nem nézegette őket. Tekintete átsiklott rajtuk. Benne éltek némán, s szorították a szívét. Leült az ágyra. Az ajtó felől lágy, illatos tavaszi levegő áramlott a szobába. Megremegett. Felállt, s tett pár lépést az ajtó felé. Az asztalnál megállt. Keze végigsimította az asztal barázdás lapját. Lassan, mintha minden egyes barázdának a története érdekelte volna. Nagyon lassan mozdult az ajtó felé. Meg fogta az ajtófélfát és lecsúszott a földre. Hátát a falnak vetve felnézett a csillagokra. Tekintete belemerült a végtelenbe. Körülfogták a csillagok. Úgy érezte megérkezett és csendesen kitárta lelkét Istennek.

297


Hölgyeim és Uraim! Engedjék meg, hogy végezetül megköszönjem Szócska Miklós, Soltész Miklós és Czene Attila államtitkár uraknak, hogy üdvözlő szavaikkal és részvételükkel rangot adtak rendezvényünknek. Köszönöm az Egészségügyért Felelős Államtitkárság támogatását, mert e támogatás nélkül nem találkozhattunk volna ma ezen a konferencián. Köszönöm a Magyar Sporttudományi Társaságnak e reprezentatív helyszín biztosítását. Köszönöm az előadók mélyen szántó gondolatait. Köszönöm minden önzetlenül segítő barátunknak részvételét a konferencián. S Önöknek köszönöm egész napos figyelmüket. Köszönöm, hogy megismerkedtek egy embercsoport bujával, bajaival, szenvedéseivel és örömeivel. Kérem, ne felejtsenek el minket!

298

Gondolatok a szervátültetett emberek életérôl Szakmai konferencia a Magyar Tudományos Akadémián

Recommend Documents