Goeie Snap van elkaar

Goeie Snap van elkaar

Ellen Witteveen

Goeie Snap van elkaar

Rapportage van een project om de vaardigheden van de cliënt met niet-aangeboren hersenletsel en diens mantelzorger te onderzoeken, te versterken en te ondersteunen met de bedoeling dat zij in dialoog blijven met hulp- en zorgverleners en de greep op het eigen leven behouden.

Ellen Witteveen Amersfoort April 2007

Initiatiefnemer en projectleiding : Ellen Witteveen/ Mantelzorger / Docent Faculteit Maatschappij en Recht / Hogeschool Utrecht In samenwerking met: Henriëtte Visser/ Kenniskring Participatie, Zorg en Ondersteuning / Hogeschool Utrecht In opdracht van (tevens afvaardiging in de begeleidingscommissie) Arcon Belangenbehartigers, particuliere welzijnsinstelling voor mensen met een chronische aandoening, Oost Nederland, M. Witteveen, directeur Vereniging Cerebraal, belangenvereniging van mensen met een hersenletsel, R. Cremer, onderzoeker TNO Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg A. van der Vlist, beleidsmedewerker Icare, thuiszorginstelling noord en oost Nederland, M. de Boer, Consulent voorlichting en preventie Overige leden begeleidingscommissie J. Courlander, Coördinator en budgetverantwoordelijke neurologie en neurochirurgie OLVG ziekenhuis, Amsterdam. B. Wesseling, St. Woonvormen voor lichamelijk gehandicapten Utrecht J. Palm, praktijk Hulp bij hersenletsel, orthopedagoog/ GZ-psycholoog Redactie en opmaak Jaap Driest

1

2

Inhoudsopgave

3

Voorwoord Jean Pierre Wilken

5

Inleiding Ellen Witteveen

7

1. 2.

Aanleiding Ellen Witteveen Onderzoeksverantwoording Ellen Witteveen en Henriëtte Visser 2.1 2.2 2.3 2.4

3.

5.

6.

7.

137

Betekenis en verbanden van de resultaten uit hoofdstuk 3 en 4 Tips gerangschikt op de verschillende posities in de dialoog Discussie n.a.v. spiegeling van de twee ‘partijen’

Literatuurlijst

Bijlage 1: Bijlage 2: Bijlage 3: Bijlage 4:

105

Inleiding Beschrijving van uitspraken Herkenbare patronen in de dialoog Competenties Aanbevelingen

Beschouwing en tips Ellen Witteveen en Henriëtte Visser 6.1 6.2 6.3

59

Inleiding Beschrijving van omstandigheden van de cliëntkoppels Enkele bijzondere gevolgen van hersenletsel Beschrijving van de geselecteerde onderwerpen Herkenbare patronen in de dialoog Aanbevelingen

Resultaten van professionals Henriëtte Visser 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

27

Inleiding Resultaten literatuurstudie gerangschikt per onderwerp -Korte definitie -Definitie door dhr. G met hersenletsel -Selectie uit de relevante literatuur

Resultaten van cliëntkoppels Ellen Witteveen 4.1 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

17

Probleemstelling Onderzoeksvragen Werkwijze en gehanteerde methodiek Korte beschrijving van het onderzoeksproces

Literatuurverkenning Ellen Witteveen 3.1 3.2

4.

9

161

Vragenlijst voor professionals Vragenlijst voor cliëntkoppels Competenties zoals door de cliëntkoppels benoemd Begrippenlijst

3

4

Voorwoord Het zal je maar gebeuren. Het ene moment ben je kerngezond. Het volgende moment overkomt je een ongeluk, je krijgt een infarct of er openbaart zich een ziekte. Je leven verandert totaal. En niet alleen jouw leven, maar ook dat van de mensen in je omgeving. Dit gebeurt bij mensen die een Niet Aangeboren Hersenletsel krijgen. Jaarlijks overkomt dat zo’n 100.000 personen. Je hebt ineens te maken met de wereld van witte jassen, de wereld van ziekenhuizen en revalidatiecentra. Jouw eigen wereld is die van hoop en vrees. De eerste vraag luidt: is herstel mogelijk, en in hoeverre dan? Later komen andere vragen naar voren, die te maken hebben met het vinden van nieuw evenwicht, het omgaan met beperkingen, het zo groot mogelijk maken van de mogelijkheden, maar ook het verkrijgen van een nieuw relationeel evenwicht. Deze publicatie begint met het persoonlijke verhaal van Ger Monden en Ellen Witteveen. Ger, psychiatrisch verpleegkundige, krijgt op 51-jarige leeftijd een fietsongeluk. Ellen is creatief therapeute en docente bij de Hogeschool Utrecht. Samen doorlopen ze alle fases van behandeling en revalidatie, en vinden ze een herijkt levensperspectief. Ze verbazen zich er over hoe de wereld van de hulpverlening in elkaar steekt. Ze ontmoeten professionals die perfect weten aan te sluiten, maar ook professionals waarmee de communicatie uiterst moeizaam verloopt. Ellen verbaast zich er over hoe weinig aandacht er is voor de positie van haarzelf als mantelzorger. Zij maakt haar eigen proces door, wordt zwaar belast, heeft de neiging zich weg te cijferen, moet zelf ook zien te overleven. Ook bij haar is sprake van een zoektocht naar nieuw evenwicht. 6 jaar later en vele ervaringen rijker, neemt Ellen het initiatief om onderzoek te gaan doen naar wat nodig is om een goede dialoog tussen mensen met NAH, mantelzorgers en professionals tot stand te brengen. Zij slaagt er in om een aantal organisaties enthousiast te krijgen om het project te ondersteunen en wordt als onderzoeker toegevoegd aan het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning. Gedurende 1,5 jaar lang gaat zij, geassisteerd door collega onderzoeker Henriette Visser en student-onderzoekers, op pad om de verhalen op te tekenen met ‘koppels’ van mensen met NAH en hun partner. Ook spreken zij met professionals in verschillende sectoren van de zorg. Centraal staat de vraag: wat zijn de elementen die bijdragen aan een goede communicatie in deze driehoek? Uit de verhalen blijkt dat er verschrikkelijk veel mis kan gaan, maar ook dat er allerlei mogelijkheden zijn om een dialoog of ‘trialoog’ tot stand te kunnen brengen. Deze publicatie doet verslag van deze ontdekkingstocht vanuit de verschillende perspectieven van de persoon met NAH, de mantelzorger en de professional. Het onderzoek geeft inzicht in de verschillende patronen en mechanismen die een rol spelen in de communicatie. Daarnaast is gekeken naar de specifieke kenmerken van de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase. Naast verhelderende inzichten levert het onderzoek vele tips en aanbevelingen op om de kwaliteit van de communicatie te verbeteren. Een goede communicatie, of zoals Ger het uitdrukt ‘een Goeie Snap van elkaar’, is essentieel om de vragen en behoeften van de klant met NAH en de mantelzorger aan de ene kant en het professionele aanbod aan de andere kant, op elkaar af te kunnen stemmen. Duidelijk wordt dat dit een inzet vraagt van alle partijen. Ik ben er van overtuigd dat dit onderzoek en de producten die hieruit voortkomen, zoals voorlichtingsinformatie, artikelen, lezingen en onderwijsmateriaal, een bijdrage zullen leveren aan een beter begrip, waardoor de kwaliteit van zorg en ondersteuning kan verbeteren. Jean Pierre Wilken Lector Participatie, Zorg en Ondersteuning, Hogeschool Utrecht 5

6

Inleiding In één klap verandert het leven totaal voor mensen wanneer zij geconfronteerd worden met niet- aangeboren hersenletsel. In één klap heeft alles, dat voordien nog vanzelfsprekend was, een ander perspectief. Een perspectief waarin men afhankelijk is van anderen en waarin er vaak structurele aanpassingen nodig zijn in relaties, werken, wonen en vrije tijdsbesteding. In één klap verandert ook het leven van de partner. De partner die het leven moet gaan richten op een intensieve zorgtaak en ook, op de lange termijn, minder vrij is in het vormgeven aan het eigen leven. De partner is mantelzorger voor het leven geworden. Voor beiden (verder het cliëntkoppel) is er het afscheid nemen van een volwaardig bestaan. Dat afscheid gaat gepaard met intense gevoelens van verlies en rouw, welke niet altijd door de omringende samenleving worden begrepen. Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De mantelzorger is intensief betrokken bij dit herstelproces. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject, en daarmee het herstel, zo goed mogelijk te benutten. Eén van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken door de professional. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan, centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer de cliënt een niet-aangeboren hersenletsel heeft. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren, beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de mantelzorger de rol van de cliënt over en ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen nu zijn te herkennen in deze zogenaamde ‘trialoog’? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal te benutten? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek “Goeie Snap van elkaar” probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De initiatiefnemer van dit onderzoeksproject is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. De casus beschreven in hoofdstuk 1 en de vragen die daarin gesteld worden, vormen de aanleiding voor het onderzoek “Goeie Snap van elkaar”. In de vakliteratuur over vraaggericht werken wordt meestal gebruik gemaakt van de casuïstiek die professionals voorhanden hebben en welke in een methodisch/theoretisch kader worden geplaatst. Het is veel minder gebruikelijk dat cliënten zelf aangeven welke ervaringen zij hebben en hoe die ervaringen volgens hen te abstraheren zijn. In de vakliteratuur wordt het belang aangegeven van dergelijke onderzoeken en/of projecten maar er is nauwelijks concreet materiaal te vinden waarin ervaringen door cliënten zelf systematisch verwerkt worden. Het onderzoek “Goeie Snap van elkaar” komt aan deze wens tegemoet. Een deel van de legitimatie van de resultaten van dit onderzoek komt voort uit de ervaringsdeskundigheid. Een ander deel komt voort uit de unieke combinatie van de eigen ervaring en de gesprekken (interviews) met lotgenoten. Dit rapport gaat over mensen met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel. Het gaat ook over hun mantelzorgers. Samen op weg na een ernstig ongeval, een beroerte of een zuurstoftekort in de hersenen. Samen bij de specialisten die hen slecht nieuws geven, samen bij de therapeuten om te oefenen en samen op weg naar een nieuw perspectief. 7

Dit rapport gaat ook over de menselijke maat van de begeleiding naar dat nieuwe perspectief. Professionals en cliëntkoppels. Wanneer zitten ze op één lijn, wanneer niet. Wanneer begrijpen ze elkaar, wanneer niet? Waar sluit het aan en wanneer niet? Maar vooral: Hoe kan de communicatie met professionals helpen bij het hervatten van een levenslang leven met hersenletsel? In Hoofdstuk 1 wordt de aanleiding beschreven. Het is een uitgebreide gevalsbeschrijving waarin per fase wordt benadrukt hoe de communicatie is beleefd. Er wordt tevens ingegaan op de wensen die het cliëntkoppel had ten tijde van het herstel. Wensen in de richting van de professionals; van de eigen sociale contacten en van de levensverwachting. In Hoofdstuk 2 wordt het onderzoek geïntroduceerd. Er wordt uiteengezet welke probleemstelling uit de casuïstiek is gehaald; welke onderzoeksvragen zijn gesteld en welke werkwijze is gebruikt om aan informatie te komen. Er wordt een introductie gegeven op de onderwerpen die als leidende begrippen uit het onderzoek naar voren zijn gekomen. Hoofdstuk 3 is het resultaat van de literatuurstudie. De studie richt zich op meerdere partijen. Er is de literatuur over de beperkingen van mensen met niet-aangeboren hersenletsel en de consequenties ervan ook voor hun mantelzorgers. Ook de literatuur over de mantelzorgers die zelf een hulpvraag hebben komt aan de orde. Daarnaast is gebruik gemaakt van publicaties over de gezondheidszorg, de zorgfasen en de actuele ontwikkelingen met betrekking tot herstelmogelijkheden, rehabilitatie en empowerment van getroffenen en betrokkenen van niet-aangeboren hersenletsel. In Hoofdstuk 4 worden de resultaten van de interviews met de cliëntkoppels beschreven. In dit hoofdstuk wordt het duidelijk wat er met cliëntkoppels bedoeld wordt. Voorop staan de uitspraken van de direct getroffenen, die verder cliënt met NAH genoemd worden. Dan zijn er de uitspraken van de mantelzorger in de zorg voor de cliënt met NAH en de mantelzorger in de zorg voor zichzelf. Deze verdeling bleek gedurende het onderzoek noodzakelijk om de mantelzorger als persoon met eigen behoeften en wensen niet tekort te doen. Op basis van deze uitspraken worden kenmerkende patronen in de dialoog beschreven. Vervolgens worden enkele aanbevelingen gegeven. Hoofdstuk 5 richt zich op de resultaten van de interviews met de professionals. In het onderzoek is ervoor gekozen om een onderscheid te maken in generalisten en specialisten. Het gaat bij de specialisten om de groep professionals die uitvoerende taken hebben zoals de fysiotherapeuten/ ergotherapeut en logopedist, de maatschappelijk werker en verpleegkundigen, de creatief agogen/ therapeuten. De generalisten daarentegen hebben de eindverantwoordelijkheid over een afdeling of over het medische beleid. Ook dit hoofdstuk wordt afgerond met aanbevelingen voor de professionele praktijk. Welke verbanden bestaan er tussen de aanbevelingen van cliëntkoppels en professionals? Welke betekenissen kunnen we hieruit afleiden? Hoofdstuk 6 geeft een beschouwing van de resultaten. Daarnaast worden er praktische en bruikbare tips gegeven en bevat aanzetten tot een discussie.

8

Hoofdstuk 1 Aanleiding Fase van acuut handelen: Na een fietsongeluk in Cornwall, U.K., komt Ger, een Amsterdammer van 51 jaar, per traumahelikopter terecht op de IC afdeling van een Engels ziekenhuis. Na een ingreep waarbij grote delen van zijn schedeldak worden verwijderd, blijft hij vier weken in comateuze toestand. Daarna wordt hij naar Nederland gebracht naar een ziekenhuis in de stad. Vanwege een ziekenhuisbacterie ligt Ger een half jaar in isolatie. Duidelijk wordt dat er sprake is van een ernstig hersentrauma met sterke vermindering van taalproductie en taalbegrip, beperking van het geheugen/ inprenting en een beperkt ziekte-inzicht. Er volgen twee operaties om terug te plaatsen. Ger staat onder behandeling van de revalidatiearts, de neuroloog en verschillende therapeuten. Deze zorg continueert in ambulante vorm als Ger, op verzoek van de partner, weer thuis gaat wonen. De revalidatiearts en neuroloog verschillen van mening met de therapeuten over een aanmelding bij een revalidatiecentrum. Dit verschil van mening heeft te maken met de prognose. Na een jaar wordt toch besloten tot aanmelding bij het revalidatiecentrum.

Ger ligt op de afdeling neurologie. Hij is zojuist met de ambulance binnengebracht vanaf het vliegveld in Rotterdam. Ik sta in de gang en wacht tot ik geïnformeerd wordt. Het is onwerkelijk om hier te zijn, om weer Nederlands te spreken en om in mijn vertrouwde buurtje te zijn. Na 2 uur wachten wordt mij eindelijk verteld waar Ger ligt en hoe het met hem gaat. Ger is zeer verzwakt na de reis en hij heeft hoge koorts. Het blijkt dat hij een ziekenhuisbacterie, een MRSA, heeft opgelopen die met antibioticum moet worden bestreden. Ger blijkt allergisch voor het antibioticum en zijn huid wordt afgestoten. Dat brengt een nieuwe behandeling met zich mee. Gelukkig hoeft hij niet naar Beverwijk. De verpleegkundigen zijn heel vriendelijk en zorgzaam. We bouwen langzaam een goed contact op. Ze vragen me om hulp bij wassen en eten. Langzamerhand ontwikkelt zich een ritueel waaraan ook de vrienden die Ger willen bezoeken, meedoen. Een ritueel van passief bewegen, met zalf insmeren en gezamenlijk eten. Het geeft troost en perspectief aan iedereen. Ook de verpleegkundigen lijken plezier te beleven aan onze actieve deelname aan de behandeling. Ze zijn betrokken en hebben ook oog voor mij. Dat helpt om geduld te hebben en in beweging te blijven. Ik ben een mantelzorger geworden maar ik ben onbekend met dat begrip. De therapeuten hebben hun eigen aandeel in het geheel en maken een wezenlijk onderdeel uit van de dag. Ger krijgt fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Hij moet alles opnieuw leren: slikken, zitten, staan, praten, iets pakken, schrijven en uiteindelijk ook lopen. De therapeuten hebben een eindeloos geduld. Ze lijken plezier aan Ger te beleven en maken lol met hem. Ik vind het fijn wanneer zij Ger ook een bijzonder mens vinden. Ger voelt dat aan alhoewel hij daar geen woorden aan kan geven. Het verwondert me hoe inventief de therapeuten reageren op Gers opstandige gedrag. Ze verzinnen allerlei om hem te activeren en bij de therapie te betrekken. De therapeuten willen graag overleg met mij om op één lijn te komen en om advies te krijgen over wat past bij Gers karakter. Ik vind het een mooi gegeven: rekening houden met Gers karakter terwijl alles wat hij in zijn leven aan eigenschappen heeft opgebouwd , juist na het ongeluk weggeraakt lijkt te zijn. We bespreken de kansen voor Ger en geven dat vorm door te oefenen op de fiets in het nabijgelegen park, door te zwemmen in het revalidatiecentrum, door logopedie in het café en door een thuisbezoek van de ergotherapeut. Het opstandige, soms agressieve gedrag van Ger krijgt ondanks de goodwill van de therapeuten, toch een eigen leven. Ik krijg geen inzage in het dossier maar ik merk dat zijn gedrag bepalend is voor de wijze waarop men hem omgegaan wordt. Hij wordt sneller teruggebracht naar zijn kamer of men wil dat ik meega met de behandeling. Hij krijgt een Zweeds jasje waardoor hij aan het bed vastgeketend wordt. Ik vind dat het Ger siert dat hij, in zijn conditie, zich uit dit jasje weet te wurmen. Ik begrijp wel dat het gevaar met zich meebrengt; ik vind hem regelmatig in zijn eigen ontlasting op de vloer. De neuroloog adviseert medicatie waar ik, in samenspraak met vrienden, niet akkoord 9

mee ga. Ik wil een gesprek over de waardigheid van Ger en over zijn manier van in het leven staan, hersenletsel of niet. Waar het overleg met individuele therapeuten en verpleegkundigen naar (mijn) grote tevredenheid is, daar wil het in de samenspraak met de medische staf maar niet lukken. De informatie over medische en technische zaken is helder en zo ook over de behandeling. Het is ingewikkelder waar het gaat over de stijl van communiceren en waar ik ideeën heb over de behandeling. De artsen, inclusief de revalidatiearts, zijn ronduit onhandig in het geven van slecht nieuws. Ik neem vrienden mee naar dergelijke gesprekken en zij beamen mijn bevindingen. Ik heb de indruk dat zij mijn directe vragen over behandelmogelijkheden en prognoses uit de weg gaan. Ik wil graag dat ze aangeven dat ze niet weten waar de behandeling toe leidt maar dat we ons inspannen om alles op alles te zetten. Wat ik ook doe, het leidt maar niet tot een samenspraak welke bij de therapeuten zo effectief is. Met grote regelmaat bespreek ik de kwestie met mijn vrienden en familie. Zij steunen me, ook door eerlijk te zijn over mijn gedrag en wat dat mogelijk op zou kunnen roepen. Ik vraag om deelname aan een behandelbespreking, heb daarvoor ook een inbreng geschreven maar ik word er pas de laatste 10 minuten bijgehaald. Hier krijg ik te horen wat de plannen zijn voor de komende periode en mag ik vragen stellen. Mijn woede en onmacht over dit gebrek aan samenwerking en ‘de handen in elkaar slaan’ om er het beste uit te halen, kan ik goed met de therapeuten en de verpleegkundigen delen. Zij benadrukken de vooruitgang van Ger en zij geven hoop en steun. Mede dankzij hen kunnen Ger en ik gebruik gaan maken van poliklinische begeleiding en later van het revalidatiecentrum. Revalidatiefase In het revalidatiecentrum krijgt Ger een jaar lang revalidatietherapie van verschillende therapeuten. Er wordt met regelmaat een neuropsychologisch onderzoek gedaan. Het wordt steeds duidelijker dat Ger een deel van de functies aan het herwinnen is maar dat een ander groot deel van die functies onherstelbaar zijn. Na de verhuizing naar een rustiger deel van het land wordt Ger verwezen naar een revalidatiecentrum aldaar. Ook hier krijgt hij een jaar lang therapie en begeleiding. Gedurende deze periode is op eigen initiatief een consult gedaan bij een muziektherapeut en een zangpedagoog. Ook is er gedurende de gehele periode contact geweest met MEE voor het aanvragen van een Persoonsgebonden budget (PGB) en voor advies over begeleiding van zowel Ger als zijn partner. De contacten over de dagbesteding verlopen via een regionale particuliere instelling.

Zien we het revalidatiecentrum als een nieuwe start? Ja en nee. Ja, omdat we nieuwe omgangspatronen neer kunnen zetten. Ja ook omdat het direct duidelijk wordt dat we gezamenlijk toewerken naar de thuissituatie waarin Ger optimaal kan functioneren. En ja omdat Ger een andere positie krijgt namelijk minder patiënt zijn en meer revalidant. Hij wordt aangesproken op wat hij wel kan en wat hij graag zou willen. Dat impliceert een gelijkwaardig contact. Ik herinner me een consult bij de revalidatiearts die ons allebei heel serieus neemt. Aan het einde van dat consult wachtte Ger op mij zodat ik hem kon helpen met zijn jas aandoen. Die arts springt daarop in en legt Ger uit op welke wijze hij zelf zijn jas kon aantrekken. Tegelijkertijd spreekt hij mij aan op mijn taak als mantelzorger en dat ik in de toekomst nog genoeg verantwoordelijkheid zal hebben. De wijze waarop hij dat communiceert spreekt me enorm aan: Ger begeleiden in zelfstandigheid en mij aanspreken op het loslaten om het op de lange termijn vol te kunnen houden. Door zijn toon begrijp ik dat ik nog een lange weg te gaan heb en dat de professionals naast ons gaan staan. En Nee, we hebben ook moeite met deze nieuwe start omdat de therapieprogramma’s gestandaardiseerd lijken. Gelukkig eist Ger maatwerk op en moeten de therapeuten op zoek naar een originele vormgeving aan het trainingsprogramma. Ik verbaas me over de strengheid van het programma. De gesprekken gaan over het herwinnen van taal, het functioneel gebruik maken van de arm, het zelfinzicht van Ger op zijn mogelijkheden en over

10

hobbyontwikkeling. De gesprekken gaan veel minder over de kwaliteit van het leven zoals we het ons voorstellen. Een leven samen met de beperking van het hersenletsel maar ook met datgene wat er nog wel is. Hoe gaan we ons leven opbouwen en hoe gaan we daar zin in krijgen? Waar in de hulpverlening worden Ger en ik gezien als ‘een totaal’ ? Het zijn vragen die me bezighouden en die ik met vrienden bespreek. We doen wat we kunnen om goed gebruik te maken van de geboden hulp in het revalidatiecentrum. Daar wordt alles op alles gezet. Ger maakt er wisselend gebruik van. Heeft hij nog weinig energie of heeft hij geen zin in dat oefenen? Op welke momenten en van wie kan hij confrontaties aan? Waar de therapeuten gebruik maken van gein, daar lukt het om bij hem binnen te komen. Humor, flexibiliteit en speelsheid hebben een goed effect maar er wordt weinig gebruik van gemaakt als ‘een methode’. Het functioneel technische staat voorop en als dat op een plezierige wijze kan, is dat mooi meegenomen. Andersom, dus via speelsheid en humor tot het functioneel technische komen, is minder vanzelfsprekend. Ik denk: gemiste kans. Hoe krijgt het vraaggericht werken vorm? Het wisselt per organisatie en per persoon. Ger en ik krijgen ruim baan om onze wensen te benoemen. We weten weinig van hersenletsel en willen dus advies. We weten veel van ons eigen leven en willen dat men ons hoort. Waar de professionals de combinatie weten te maken, daar ontstaan vruchtbare gesprekken. Gesprekken die ons handvatten geven om ons leven weer op te bouwen. Zoals de gesprekken over het nut van het bezoeken van een muziektherapeut om te achterhalen of Ger via de muziek op een meer effectieve manier kan communiceren. Of de gesprekken over oefenen met een tandem en het aanschaffen van een geschikte tandem omdat Ger zo dol op fietsen is. Maar ook de gesprekken waarin de professionals ons afremmen en aangeven dat we een stap te snel gaan of op een verkeerde route zitten. Bijvoorbeeld door ons terug te fluiten waar we irreële wensen aangeven m.b.t. zelfstandigheid van Ger. En ik? Ben ik in beeld? De gesprekken gaan over Ger en over zijn vorderingen. Ze gaan ook over de complexiteit van zijn hersenletsel en de gevolgen ervan. Soms gaan de gesprekken over de gevolgen van het hersenletsel op mijn leven. Ik worstel met zoveel vragen bijvoorbeeld over het hervatten van mijn werk, over gezelschap voor Ger, over het aanvragen van een PGB, over verhuizen en vervoer, over ons, over ….ja over wat niet. De maatschappelijk werk en psychologen bieden zich aan. Ik word er erg treurig van. Ze bieden oplossingen: heb je dit al geprobeerd , je zou eens daar moeten kijken, etcetera. Of ze beginnen over mijn seksleven. In deze fase van herstel? Ik ben verbijsterd. Ik wil contact over alles wat verloren is, ik wil contact over mijn verdriet, ik wil contact en geen oplossingen. Ik zoek mijn psychotherapeut weer op die me goed geholpen heeft bij het verlies van mijn broer, een jaar geleden. Ze is er voor me en voor al mijn rouw. Dat is goed. De complexiteit van hersenletsel is nieuw voor haar, daarvoor moet ik weer naar een ander. Zo blijft het dobberen en besluit ik uiteindelijk voor mijn vrienden te kiezen die een onderdeel uitmaken van ons leven en daarmee van onze zoektocht. Ik nodig ze uit om mee te gaan naar de therapie. Dan snijdt het mes aan twee kanten: ze weten hoe de therapieën van Ger verlopen, ze kunnen eventueel ook thuis oefenen met Ger en ze weten onze verhalen en ervaringen te plaatsen. En ik betrek ze bij ons leven, ook op de lange termijn. Na verloop van tijd zie ik mezelf binnenkomen. Het lukt me na 3 jaar niet meer om contact te maken. Het is een maniertje geworden waar ik me niet goed bij voel. Ook Ger vraagt naar het nut van wekelijks het revalidatiecentrum bezoeken. Hij zegt: dat kan thuis toch ook. En in de kern ben ik het met hem eens. Ik heb een intens verlangen ons eigen leven te leiden, een leven zonder professionals. Tegelijkertijd is er de angst om het allemaal alleen te moeten doen, zonder overleg en zonder ‘achterwacht’. Gaat het me lukken om gezelschap voor Ger te organiseren als ik werk? Zal het me lukken om Ger te blijven mobiliseren? Zal het ons lukken om niet geïsoleerd te raken? Maar voornamelijk: zal ik op de lange termijn Gers onvoorspelbare en complexe gedrag kunnen verdragen?

11

Chronische fase Na drie jaar komt Ger in de zogenaamde chronische fase. Vanaf dat moment zijn er contacten met de vrijwilligerscentrale en het Rode Kruis die inspringen op het moment dat de partner werkt of iets voor zichzelf wil doen. Ger maakt eenmaal per week gebruik van dagbesteding (een schildersatelier). De partner is een werkende mantelzorger. Om te kunnen blijven werken zijn verschillende mensen ingehuurd via een PGB. Langzaamaan is er het besef dat het “ hersenletsel-voor-het-leven” is.

Onze zoektocht naar geschikte dagbesteding is kort. Vanuit het revalidatiecentrum hebben ze al lijntjes uitgezet naar de schildersateliers. Dat is heel goed overlegd en het lijkt een schot in de roos. Ik kijk mijn ogen uit naar alle mogelijkheden voor wat betreft beeldend werken maar over de bemensing. Ze spreken Ger aan als gelijkwaardig. Dat is lang weggeweest. Ger reageert daarop door ook zijn oude omgangspatronen weer aan te boren nl. vriendelijk en met trots. Hij zegt zich geen patiënt meer te voelen maar gewoon ‘mens’ (dit zijn zijn eigen woorden). Toch komt hij nauwelijks in beweging waar het om schilderen gaat. De begeleiders proberen alles uit maar het liefst zit Ger naar muziek te luisteren. Ze bellen me en vragen om overleg. Centrale vraag: hoe krijgen en houden we hem in beweging? Er is geen recept. Ik vertel hoe het thuis gaat en welke omgang meestal goed werkt. Het gaat moeizaam. Ze noemen hem de moeilijkste cliënt ooit. Dat is droevig om te horen. De professionals zijn goed bereikbaar in deze regio. Ik weet dat dit elders anders is. Maar hier verwijst welzijn door naar mantelzorgondersteuning die samenwerkt met vrijwilligerszorg. Binnen korte tijd is er iemand die onze situatie bekijkt en ons in contact brengt met een vrijwilliger. Het is een cadeau, die vrijwilliger. Ik zet alles op alles om te blijven werken. Mijn werkgever lijkt het in eerste instantie bijzonder sneu voor ons te vinden. Op een dag krijg ik een telefoontje van personeelszaken met het voorstel een outplacementtraject te volgen. Daar had ik niet om gevraagd en daar heb ik ook geen belang bij. Ik wil voorzieningen om de zorg voor Ger en het werk te combineren. Het PGB geeft enige ruimte om mensen in te huren om bij Ger te zijn. Hoe fijn ook, het trekt een wissel op vriendschappen. Plotseling ben ik werkgever en stel eisen aan de omgang met Ger. Het afstemmen gaat goed maar het afstemmen zelf moet niet de inhoud van de vriendschap worden. Hoe dan ook, het lukt om te blijven werken dankzij collega’s die meeleven en dankzij een afdelingshoofd die meer compassie heeft. Maar of ik dit op de lange termijn volhoud? We pakken alles aan om herstel mogelijk nog te maken of om vaardigheden in te trainen. Ger gebruikt dagelijks de handmaster om de rechterarm, die tonisch is, kunstmatig te bewegen. Hij is erg gemotiveerd en het heeft ook effect. Ger gebruikt zijn arm steeds vaker en meer vanzelfsprekend. Ger wandelt lange afstanden, Ger schildert, Ger laat zich voorlezen, Ger ‘rommelt’ wat in de tuin. Maar geen van deze activiteiten gaat zonder stimulans van buitenaf. Zonder stimulans is het slapen en slapen en slapen. Zo passief als Ger kan zijn; ik kan het niet meer zien af en toe. En daar weet geen vriend of professional een uitweg voor. Tenslotte een situatieschets na 6 jaar hersenletsel Stralend komt hij binnen. “Het is er hoor, al het hout is er, kom maar kijken.” Ger wacht niet af en gaat weer naar buiten waar op hem gewacht wordt. Het is winter, zonnig, koud en half twee. Ik sluit snel het document waaraan ik vanochtend gewerkt heb, de eerste versie van het eindverslag Goeie Snap. Het is ploeteren deze weken. Weinig tijd voor de geneugten van het leven en weinig tijd voor Ger. Doe ik hem tekort? Lijdt hij eronder? Ik voel me schuldig.

12

Buiten tref ik de vrienden Harry en Frans. Er staan twee karren vol met gekloofd hout, direct bruikbaar voor onze kachel. Geen tijd om me te verbazen want ze zijn al aan het uitladen. Ger doet enthousiast mee, muts diep over de oren en dikke handschoenen aan. Het lukt hem om, zelfs met zijn rechterhand, de arm met de verhoogde tonus, over de railing van de kar twee of zelfs drie stukken hout te pakken en deze 3 meter verder in het hok te gooien. De stemming is vrolijk, Ger babbelt flink en het schiet lekker op. Even later is de klus geklaard. We drinken koffie en Ger vraagt wat het eigenlijk moet ‘gelden’. Juist deze week vroeg hij naar zijn portemonnee en vond hij het belangrijk om geld en identiteitsbewijs op zak te hebben. Dat hebben we geregeld en iedere ochtend geoefend met het knoopje van de broekzak open, de portemonnee uit de broekzak wurmen, geld pakken en dan in omgekeerde volgorde. Nu lijkt dat zijn vruchten af te werpen. Harry en Frans betrekken Ger regelmatig bij het gesprek. Ik zie dat ze deze klus met hem oprecht gezellig vinden. Ze stellen hem vragen. Ger vindt het de normaalste zaak van de wereld. Hij maakt mopjes waar iedereen hartelijk om lacht. Zoals Ger afasie heeft, dat charmeert. Hij heeft er ogenschijnlijk geen last van en geniet van de sfeer. Het ziet er allemaal zo normaal uit. Zoals vroeger? Nee, zoals vroeger wordt het niet meer. Ger heeft sinds 2000 niet-aangeboren hersenletsel. Maar hadden we gedacht dat hij zóver zou komen? Praten, actief zijn, zijn rechterarm gebruiken, genieten, geïnteresseerd zijn. We hebben ernaar verlangd en niets nagelaten voor een optimaal herstel. Een willekeurige opsomming: Therapie om te oefenen, therapie om te verwerken en therapie om een pas op de plaats te maken en dagbesteding. In het verlengde daarvan de technische hulpmiddelen als de Handmaster, de Daisy-speler en de Canta. En dan thuis: samen praten, vrienden, structuur aanhouden, functies oefenen, tandem, muziek, verhuizen van de stad naar het platteland, rust zoeken, tuinieren, voorlezen, uitleg geven, op pad gaan, uit logeren, schilderen (zie omslag). Wat hebben we niet gedaan? Toch weet ik dat momenten als deze afhangen van een goede organisatie. Ik regel vrienden die Ger onder hun hoede nemen als ik even lucht nodig heb of me moet concentreren op mijn werk. Moet ik daar dankbaar voor zijn? Ja en nee. Wij hebben de pech en het is pech voor het leven. Ik weet dat Ger het moet ontgelden na een dag als vandaag. Morgen zit hij de hele dag in zijn stoel te slapen en ik weet dat het me ergert als ik hem niet in beweging krijg. Overmorgen wellicht ook. Geeft deze zonnige zaterdagmiddag na jaren van inspanning het resultaat waar we zo naar verlangen? Vanmiddag is Ger geen patiënt. Opmerkingen bij deze casus In de casus wordt duidelijk, dat als gevolg van een ongeval en blijvend hersenletsel, een voordien geheel zelfstandig persoon te maken kan krijgen met een serie van hulpverleningsorganisaties en daarin werkzame professionals. Ger is niet in staat om daaraan zelfstandig verbaal invulling te geven. Gedurende de gehele revalidatieperiode is dit door de partner overgenomen. Een aantal zaken vallen op: 1. Het zorgverleningperspectief blijkt dominant te zijn, d.w.z. de behandeling is aanbodgericht. Pas na intensief overleg komt het cliëntperspectief beter tot zijn recht. 2. Er zijn grote verschillen op te merken in de 1e lijnszorg, in de revalidatiecentra en in de nazorginstellingen. De verschillen in dit onderzoeksproject hebben vnl. te maken met de gelijkwaardigheid in de perspectieven (cliënt - en zorgverlenerperspectief). 3. In alle situaties moet veel energie gestoken worden in het greep krijgen op de wijze van organiseren van het zorgverlenersysteem: bij wie moet je voor wat zijn, wat voor

13

type hulpverlener heb je voor je, hoe werkt het hier, hoe kan je ervoor zorgen dat de vraag van de partner helder is en vertaald wordt en vooral hoe blijf je in contact met die grote groep professionals om ervoor te zorgen dat het een herstel wordt dat als eigen wordt beleefd? Vooral dat laatste is van groot belang om weer greep te krijgen op het eigen leven en binnen een veranderd perspectief een zinvol bestaan te kunnen leiden. 4. Het onderhouden en het opbouwen van een netwerk is van groot belang. Voor Ger gaat het om mensen die bevriend willen blijven of worden, belangstellend zijn en meedenken. Het gaat soms ook om te functioneren als een verlengstuk om de behoeften vorm te geven en om een aandeel te hebben in de gewenste ondersteuning. Voor de mantelzorger gaat het ook om een eigen achterban die meeleeft en meedenkt bij alle ervaringen die er zijn tijdens het revalidatieproces en daarna. Wat was concreet de functie van het betrekken van onze familie en vrienden? Men gaf veel: enthousiasme, medeleven, tips, verontwaardiging, feedback, correcties, enz. Voor ons bleek dit heel waardevol om scherp te blijven, om tegelijkertijd betrokken maar niet té betrokken te zijn. Het eigen netwerk kon in de loop van de tijd patronen herkennen en feedback geven. Het ging om patronen in de dialoog en de reactie daarop van de professionals. Maar ook ging het om patronen van de professionals die meer of minder dominant waren in hun aanbod of die wel of niet gewend waren in dialoog hun werk te doen. Het effect van deze vertrouwelijke gesprekken was dat we bewust een "nieuwe" (lees andere) toon konden zetten in de communicatie met de professionals. Het onderzoek De aanleiding van dit onderzoeksproject is gelegen in de bovenstaande gebeurtenis. Na een ernstig ongeluk, een zware periode van ziekte en herstel veranderde Gers levensperspectief en nam zijn kwetsbaarheid aanzienlijk toe. Ger is de bedenker van de naam van dit project: ‘Goeie Snap van elkaar’. Door te reflecteren op het herstelproces en te evalueren hoe het proces verlopen was en waar het waarschijnlijk ook nog beter kon, ontstond de idee voor dit onderzoeksproject. Het idee was om alle partijen rond het herstel communicatief zodanig toe te rusten dat de samenspraak tussen cliëntkoppels (cliënt en mantelzorger) en professionals (artsen, verpleging, therapeuten, trajectbegeleiders, enz) een proces kunnen bewerkstelligen. Essentieel in dat proces is dat het cliëntkoppel greep houdt op het eigen herstelproces en op hun eigen kansen en keuzen in de kwaliteit van leven. Na een ernstig ongeluk, dat groot verlies betekent op alle levensdomeinen (wonen, werken, vrije tijd en sociale contacten) gaat het er tenslotte om niet alleen zo goed mogelijk te herstellen, maar ook om een goede balans te vinden en een nieuwe invulling te creëren. Waar dit gebeurt in dialoog en samenwerking met de professionals kan sprake zijn van co-creatie. Twee belangrijke vragen speelden daarbij een rol. Ten eerste is er de vraag hoe je als cliëntkoppel scherp kunt blijven op je eigen perspectief terwijl je tegelijkertijd afhankelijk bent van kennis en vaardigheden van de professionals. Dit geldt zowel voor de cliënt als voor de mantelzorger. In de praktijk bleek dit een hele klus te zijn, waarin pieken en dalen herkenbaar zijn. Ten tweede is er de vraag hoe je als professional de cliëntkoppels zo kunt begrijpen en begeleiden dat ondanks alle noodzakelijke interventies toch de greep op het eigen leven optimaal gewaarborgd blijft. In het herstelproces uit de casus ging het met name goed wanneer er ruimte ontstond om de wederkerigheid in de verschillende perspectieven te bespreken. Het ging ook goed wanneer er samen gezocht werd naar individuele oplossingen voor vragen met betrekking tot aanpassingen in het inhoudelijke zorgaanbod en in zaken als roostering, regelgeving, bekostiging, en randvoorwaarden. Echter, wanneer de dialoog over deze inhouden onmogelijk bleek door b.v. tijdgebrek, door de ‘toon’ of door gebrek aan inhoudelijke afstemming vanwege bijvoorbeeld

14

cultuurverschillen, werd dat door cliënt en mantelzorger ervaren als complicerend voor de kansen op herstel van levensperspectief. Na een ernstig ongeluk verandert het leven drastisch. Om het leven vanuit de dan ontstane mogelijkheden en beperkingen opnieuw te ontwerpen, daar zijn anderen bij nodig. Dialoog en samenwerking is daarom letterlijk van levensbelang. In dit onderzoek is een selectie gemaakt op de doelgroep "mensen met niet aangeboren hersenletsel" (NAH) als gevolg van een ongeluk, een ziekte bv. een goedaardige hersentumor, een ‘vroege’ CVA of een geweldsdelict. Gekozen is voor de leeftijdsgroep tussen de 21 en 55 jaar. Dit is de leeftijdsgroep waarin mensen doorgaans nog volop in het leven staan en verantwoordelijkheid hebben in studie, werk, wonen, partner, opgroeiende kinderen en/of familie, vrienden, kennissen. Door de diagnose NAH komt daar in één klap een kentering in. Met die klap, die mededeling of dat besef krijgt het leven van het ene op het andere moment een ander perspectief. Kenmerkend ook is dat de doelgroep met NAH meestal gebruik maakt van een breed scala aan hulpverleningsinstanties: van eerstelijnszorg tot en met intensieve nazorg op gebied van dagbesteding en thuiszorg. In dit project wordt gebruik gemaakt van de indeling acute fase, revalidatiefase en chronische fase. Gevolgen van NAH zijn vaak in alle lichamelijke en levensfuncties te herkennen. Er zijn vaak gevolgen op zowel het lichamelijke, cognitieve, psychische als ook het sociale vlak. Vaak treedt er een karakterverandering op die te herkennen is in stoornissen in gedrag en emoties. De periode van herstel en revalidatie is langdurig waarbij zich steeds opnieuw de vraag zich voordoet of de hulp en ondersteuning op alle terreinen biedt wat wenselijk is. Naast de medische behandeling en lichamelijke revalidatie, gaat het ook om rouwverwerking, aanvaarding en heroriëntatie op eigen levensperspectief. Deze periode is vaak voor cliënt en mantelzorger langdurig en wordt mede ingekleurd door persoonlijke factoren als karakter, persoonlijk netwerk, financiële mogelijkheden, en herstelmogelijkheden

15

16

Hoofdstuk 2 2.1.

Onderzoeksverantwoording

Probleemstelling

Herstelproces Cliënten met NAH en professionals ontmoeten elkaar in ziekenhuizen, in revalidatiecentra, in het welzijnswerk, in maatschappelijk werk en vele andere verbanden of instellingen. De aanleiding is meestal te vinden in een ongeluk, een hersentumor, een ‘vroege’ CVA of een geweldsdelict. Plotseling begint een lang en meestal complex proces van genezing en herstel. Niet voor iedereen ziet dit proces er hetzelfde uit. Een proces kan korter of langer duren. Er kunnen meer of minder professionals en organisaties bij betrokken zijn. In de opnamefase is het ziekenhuis de eerste organisatie waarmee cliënt en familie kennismaken. Daar ontmoeten zij artsen, verpleegkundigen en als het traject langer dan een paar dagen duur vaak zeker ook een fysiotherapeut en soms zijn al anderen betrokken, met name als niet alleen het hersenletsel maar ook andere, lichamelijke letsels een rol van betekenis spelen. Na de acute opnamefase gaat in het gunstigste geval de cliënt naar huis. Vaak is revalidatie nodig. Soms start de revalidatiefase al in het ziekenhuis. Vaak wordt een cliënt opgenomen in een revalidatiekliniek, maar afhankelijk van meerdere factoren kan hij ook dagbehandeling of een poliklinische behandeling doormaken. Ook wanneer de revalidatie goeddeels achter de rug is zijn er weer verschillende mogelijkheden. De cliënt kan alsnog naar huis terug keren, al dan niet met een overgangstraject. Maar het kan ook zijn dat de cliënt niet naar huis terug kan. De keuze hangt samen met de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt en / of de mogelijkheden en de beperkingen van zijn leefomgeving. Kan de cliënt niet terug naar zijn voormalig thuis, dan moet naar een nieuwe leefomgeving gezocht worden hetzij in een maatschappelijke woonvorm hetzij in een verpleeghuis. Naast een meer definitieve woonomgeving is heel vaak ook een aangepaste werkomgeving noodzakelijk. Voor de ene cliënt kan dat een aangepaste werkplek in de oude werkomgeving zijn of een nieuwe baan ergens in het arbeidsproces; voor de andere cliënt is een ander traject noodzakelijk. Activiteitencentra vervullen daarin een belangrijke rol, maar gedacht vanuit de mogelijkheden van de cliënt zijn andere oplossingen ook wenselijk en soms mogelijk. Dikwijls heeft het hersenletsel ook een grote invloed op de wijze waarop de cliënt met vrije tijd, ontspanning en sociale contacten kan omgaan. Ook daar kan naast de familie en vrienden professionele ondersteuning een rol spelen. Deze derde veelvormige fase hebben we in dit onderzoek de chronische of verblijfsfase genoemd. Samenwerking en Dialoog Cliënten en mantelzorgers en professionals, hebben ieder een eigen invalshoek op de feitelijke en de gewenste hulpverlening en ondersteuning. Voor cliënten met NAH en hun mantelzorgers betekent dit dat zij hun entree maken in een onbekende wereld, de wereld van hulp of zorg. Welke vragen hebben zij, met welke problemen zitten zij? Hoe kan de cliënt optimaal gebruik maken van de aanwezige diensten? Is de cliënt samen met de mantelzorger in staat de eigen wensen en behoeften helder te krijgen en op tafel te leggen? Wat is daar allemaal voor nodig tijdens het herstelproces? Welke toon zet je als cliënt en mantelzorger zelf? Van de kant van de professional die in toenemende mate cliëntgericht of vraaggericht werkt, gaat het om: Hoe kan de (individuele) cliënt centraal komen te staan in het hersteltraject? Hoe verheldert de professional samen met de cliënt wat zijn eigen wensen en behoeften zijn. Hoe verheldert een professional samen met het cliëntkoppel wat concreet en kenmerkend is voor het voorkeurstraject zoals cliënt dat zelf graag zou willen? Hoe kan de zorg een aandeel hebben in het herwinnen van kwaliteit van leven? De (cognitieve) beperking en woordvinding problemen van de cliënt bemoeilijken een wederzijdse dialoog, maar de professional kan op 17

zoek gaan naar de individuele mogelijkheden voor communicatie. Daarbij wordt er een sterk beroep gedaan op de mantelzorger. Dus ook van de mantelzorger worden specifieke vaardigheden gevraagd om de vraag van de cliënt te helpen verhelderen. Ook de mantelzorger moet zich daarvoor verplaatsten in de wensen en behoeften van de cliënt. Cliënt en Mantelzorger De cliënt is in dit verband degene die ten gevolge van ongeluk, ziekte enz. “Niet Aangeboren Hersenletsel” (NAH) heeft. In de medische en revalidatie setting wordt vaak de term patiënt gebruikt. In langdurige zorg is de term vaak cliënt. In dit verband is de voorkeur gegeven om steeds te spreken over de cliënt met NAH. De mantelzorger is een nabij persoon, meestal de partner of naast familielid, die de cliënt in het hulpverleningstraject en in het dagelijks leven steunt om weer zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren. Voor mantelzorgers kunnen grote verschuivingen optreden in levensperspectief. Ten dele lopen de wensen en behoeften van cliënt en mantelzorger parallel. Maar er zijn ook verschillen. Cliënt en mantelzorger worden vanwege de gezamenlijke positie ook cliëntkoppel genoemd. In dit project zal op basis van de kenmerkende eigenheden van het cliëntkoppel bekeken worden hoe zij zelf de dialoog kunnen verbeteren, en welke vaardigheden daarvoor worden voorondersteld. Behalve voor de vaardigheden van de cliënt, zal er ook aandacht zijn voor de vaardigheden van de mantelzorger in relatie tot de cliënt. Maar ondertussen gaat ook het eigen leven van de mantelzorger door. De mantelzorger vervult in het proces van de cliënt een sleutelpositie. Maar de mantelzorger heeft ook een eigen perspectief met eigen wensen en behoeften, die een grote rol spelen in het proces en de dialoog met hulp/zorgverleners. Een belangrijke vraag is dan ook hoe dit correspondeert en intervenieert met de functie die de mantelzorger heeft in de dialoog met de hulpverleners van de cliënt met NAH. Professional Professional, zo worden de vele functionarissen genoemd met welke de cliënten te maken krijgen in het proces van genezing, herstel en ondersteuning. De professional vult de andere kant van de dialoog in en heeft een eigen perspectief. Dit speelt een belangrijke rol in de communicatie met cliënt en mantelzorger en heeft een weerslag op het herstelproces. Voor professionals is er de dagelijkse praktijk van het contact maken, het helder krijgen van (ziekte)beeld en functiebeperking, het diagnosticeren en van behandelen en het verlenen van zorg of ondersteuning. Dit vraagt in de praktijk veel afstemming, luisteren, vraagverheldering, informeren, adviseren, samenwerken en voortdurend zoeken naar passende mogelijkheden. Maar deskundigheid van professionals vereist ook overtuigen van het nut van bepaalde behandelingen of oefeningen, trainingen, programma’s en om onderhandelen over het gewenste en het haalbare in de wijze waarop trajecten uitgevoerd kunnen worden. Wat kunnen cliënt en mantelzorger van professionals verwachten om weer optimaal greep op het eigen leven te verkrijgen? In dit project zal aan professionals gevraagd worden, op welke wijze zij de hulpverlening en ondersteuning vorm kunnen en willen geven. Er wordt van uitgegaan dat cliëntperspectief en hulpverlenerperspectief gelijkwaardig zijn en dat ze elkaar beïnvloeden. Organisatie en beleid De behandeling en de ondersteuning wordt vooral uitgevoerd door organisaties die zich in toenemende mate profileren als vraaggericht. Het is mede ingegeven door de nieuwe AWBZ (2003) waar wordt gesproken van een verandering van aanbodgestuurde naar vraaggestuurde zorg. Aan de verwezenlijking van vraaggericht werkwijzen ligt een complex dialogisch proces ten grondslag. Het nastreven van dialoog en gelijkwaardigheid is noodzakelijk om de vraag van de cliënt met NAH zo helder mogelijk te krijgen, zodat de hulp of zorg zo passend mogelijk geïndiceerd en geleverd kan worden.

18

In veel instellingen zoals MEE (voorheen SPD), dagactiviteitencentra, verpleeginstellingen, enz. is een omslag in gang gezet om vraaggericht te kunnen werken. Het verduidelijken en concretiseren van wensen en behoeften van cliënten en hun netwerk komt dan centraal te staan, uitgaande van de aanwezige mogelijkheden en in overeenstemming met geldende normen voor effectieve zorg. Het proces van vraaggericht en dialogisch werken zou waar mogelijk al onderdeel van de medische behandeling kunnen uitmaken. Hoe eerder de cliënt en mantelzorger weer greep op het eigen leven hebben hoe beter voor het herstelproces. Daarom wordt in de medische setting vaak al wel geprobeerd om cliëntkoppels bv. goede informatie te geven, zodat zij zelf kunnen mee denken. Waar mogelijk kunnen zij dan zelf beslissen over eventuele keuzes die er zijn ten aanzien van behandelingen en de gevolgen daarvan voor het eigen levensperspectief. Voor goede zorg en ondersteuning zijn de volgende aspecten van belang: • het inventariseren van wat werkt bij ervaringsdeskundigen,; • het bestuderen van “good practices”; • het ontwikkelen van materialen; • het eigen maken van geschikte werkwijzen is belangrijk voor goede zorg en ondersteuning. 2.2

Doelstelling en Onderzoeksvragen

Doel van dit project is om meer zicht te krijgen op bevorderende factoren in de dialoog tussen cliënten en hun hulp / zorgverleners. Ook is een doel om die kennis in te zetten voor het ontwerpen van informatiemateriaal voor toekomstige gebruikers. Daaruit zou kunnen voortvloeien dat communicatieve vaardigheden beter in te zetten zullen zijn om wederzijds responsief en vraaggericht in dialoog te kunnen staan. Het project heeft een tweeledig doel en kent dan ook twee fasen: Fase A een inventariserend praktijkonderzoek: Kennis verzamelen over factoren en patronen in de dialoog. Dit rapport is de afsluiting van de onderzoeksfase A. Fase B: een ontwikkelingsonderzoek: In deze fase wordt de kennis ingezet voor het ontwerpen van o.a. informatiemateriaal voor toekomstige gebruikers. Het gaat om de ontwikkeling van toegankelijke producten voor m.n. cliënten en mantelzorgers. Maar ook professionals en andere organisaties kunnen waar van toepassing profiteren van de uitkomsten van deze fase. Voorafgaand is een kort bronnenonderzoek gedaan om de centrale begrippen uit het project op te sporen en te definiëren. Tijdens de onderzoeksfase is dit bronnenonderzoek door gegaan o.m. om actuele en langdurende ontwikkelingen in beeld te krijgen. In hoofdstuk 3 is deze bronnen informatie verwerkt. Het project ging niet alleen over vaardigheden, maar ook over voorwaarden waardoor de cliënt / het cliëntkoppel zelf regie kan krijgen tijdens het hersteltraject op de communicatie met professionals en zelf keuzen kan maken in dialoog met hen. Dit is nodig om weer greep te krijgen op de eigen levenssituatie. Er zijn veel rijke verhalen van ervaringsdeskundigen geïnventariseerd. Deze inventarisatie moest leiden tot het in kaart brengen van de vaardigheden die cliënten nodig hebben om een persoonlijk traject uit te zetten. Deze inventarisatie moest tevens recht te doen aan de eigen wensen en behoeften volgens eigen geaardheid, achtergrond en cultuur. De verwachting was dat cliënten door deze vaardigheden meer invloed kunnen hebben op het tempo waarin en de condities waaronder de greep op de eigen situatie herwonnen wordt. Het inventariseren van de ervaringen en werkwijzen van professionals moest een genuanceerde bijdrage leveren aan het doordenken van effectieve strategieën voor ‘empowerment’ van de cliënt en mantelzorger. De uitkomsten van het praktijkonderzoek zullen bruikbaar moeten zijn om de dialoog tussen cliënt(koppels) en professionals te versterken. Enerzijds is dat door de informatie te verbeteren voor toekomstige cliënten. Anderzijds is dat door een bijdrage te leveren aan het 19

vergroten van de vaardigheden die nodig zijn om als cliënt(koppel) de dialoog aan te gaan tijdens het proces van hulp vragen en herstellen. De centrale onderzoeksvraag in fase A was: “ Welke mechanismen in de dialoog tussen de cliënt met NAH, diens mantelzorger en de hulp/ zorgverlener zijn bevorderend voor de communicatie en het weer verkrijgen van greep op het eigen leven? Hoe zijn deze in te zetten om het proces te verbeteren?” Uit deze vraag werden drie deelvragen afgeleid: •

•

•

Deelvraag 1 was inventariserend en luidde: “Welke factoren en mechanismen in de dialoog tussen cliënt met NAH en mantelzorger met hulp/zorgverleners zijn herkenbaar?” Deelvraag 2 was oordeelvormend en luidde: “Welke mechanismen zijn bevorderend voor de dialoog van cliënt en mantelzorger met hulp/zorgverleners?” Deelvraag 3 was ontwikkelend en luidde: “Hoe zijn deze factoren / mechanismen in de dialoog in te zetten om het proces van herstel en het verkrijgen van autonomie te bevorderen?”.

Deelvraag 3 maakt eigenlijk al de start naar de volgende fase in, fase B waarin mogelijke oplossingen gecreëerd worden, mogelijke producten ontwikkeld worden. 2.3

Werkwijze en gehanteerde onderzoeksmethoden

Bovengenoemde onderzoeksvragen waren nog steeds heel breed en vroegen om nadere concretisering voordat begonnen kon worden aan passende onderzoeksinstrumenten. De volgende deelvragen gaven op een concrete manier invulling aan datgene wat direct onderzocht zou worden: • Hoe kan het samenspel tussen cliënt en mantelzorger enerzijds en hulp/zorgverleners anderzijds leiden tot het uitstippelen van eigen koers in de dialoog, op basis van de eigen vraag, uitgaande van de wensen en behoeften van de cliënt en van de mantelzorger,? • Hoe kan dit samenspel tussen cliënt, mantelzorger en hulp/zorgverlener, leiden tot het uitstippelen van een eigen traject m.b.t. herstel van eigen autonomie en eigen levensperspectief. • Welke vaardigheden voor cliënt en mantelzorger blijken belangrijk of noodzakelijk te zijn om een wederzijdse dialoog te kunnen voeren? • Welke goede voorbeelden en knelpunten doen zich voor in de hulpverleningsdialoog? Al snel was duidelijk dat voor deze onderzoeksvragen een open en inventariserende onderzoekshouding gewenst was. Ook was duidelijk dat de ervaringen van zowel cliënten en mantelzorgers als professionals betrokken moesten zijn bij het onderzoek. Cliënten die een hersteltraject achter zich hebben vanwege niet aangeboren hersenletsel hebben veel meegemaakt, maar kunnen zelf in wisselende mate verwoorden hoe het verliep en welke betekenis hun ervaringen hebben. Veel mantelzorgers zouden de rol van ondersteuner van de cliënt moeten en ook willen vervullen. De cliëntkoppels werden daartoe eerst gezamenlijk geïnterviewd, wel met aandacht voor beide verhalen afzonderlijk. Er zijn zeventien cliëntkoppels bereid gevonden om mee te doen aan dit deel van het onderzoek. Uitgangspunt in het onderzoek was de waarde van het eigen verhaal en de eigen beleving en betekenisgeving. Daarom is gekozen om deze interviews op een narratieve wijze te laten plaatsvinden. Vanwege de beperkingen door het hersenletsel zijn enkele thema’s enigszins

20

ingekaderd. De werkwijze van deze semi-narratieve interviews is op te vragen bij Ellen Witteveen. De mantelzorgers bleken tijdens het herstelproces vooral benaderd te worden in hun rol als ondersteuner van de cliënt. Maar mantelzorgers hebben ook een eigen verhaal over wat er veranderde in hun leven na het ontstaan van letsel bij partner of ouder. Deze twee verhalen moesten beide aanbod komen. Ook daarom werd gekozen voor een semi-narratieve benaderingswijze voor het interview van de cliëntkoppels. Om de mantelzorger nog meer ruimte te geven hun eigen verhaal met eigen accenten te vertellen werd een aantal van hen uitgenodigd om deel te nemen aan een ronde tafelgesprek waarin een aantal thema’s besproken werden die om specifieke uitdieping vroegen. De uitkomsten van al deze gesprekken zijn verwerkt in de matrix in hoofdstuk 4. De professionals vormden een gedifferentieerde groep van generalisten en specialisten die ieder een eigen bijdrage hebben aan de hersteltrajecten die cliënten NAH doorlopen. Om zicht te houden op de verschillende fasen en functies is onderstaand overzicht gemaakt. Fase behandeling en herstel 1. Acute fase Nb meest kort traject tenzij complexe problematiek 2. Revalidatiefase NB. Variatie moment waarop dit traject wordt ingezet

Generalistisch professional

Specialistisch professional

Neuroloog (Chirurg, Internist, enz) IC verpleegkundige (soms anderen na IC) Huisarts

Ergotherapeut Logopedist Fysiotherapeut Neuropsycholoog

Revalidatiearts

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Psycholoog geestelijk begeleider Activiteitenbegeleider / - therapeut Vaktherapeut (muziek beweging beeldend) Maatschappelijk werker

Zorgcoördinator Trajectbegeleider Verpleeghuisarts op consult Zorgconsulent MEE Mantelzorgconsulent

Jobcoach werkbegeleider Activiteiten begeleider, Fysiotherapeut/ Ergotherapeut Woonbegeleider Maatschappelijk werker

3. Chronische fase

Overzicht van geïnterviewde professionals Centraal in het onderzoek van professionals stond dan ook manieren waarop en momenten waarin de wederzijdse beïnvloeding succesvol is en meerwaarde geeft aan het herstel van de cliënt. De professionals zijn geïnterviewd langs de systematiek van semi-gestructureerde vragenlijsten. Dat wil zeggen, de vragen vormen de begrenzing van de wijze waarop de gesprekken gevoerd worden. Binnen dit raamwerk heeft de informant veel ruimte om op eigen wijze het antwoord uit te werken tijdens het gesprek. Bij zoveel uiteenlopende praktijken en professionals was te verwachten dat het noodzakelijk is, om de te onderzoeken informatie al enigszins op globaal gelijkluidende, en kaderende noemers te brengen zodat vergelijking en verbinding naderhand mogelijk zou zijn. Een deel van dit onderzoek is uitgevoerd door drie studenten in hun afstudeerfase. Zij hebben zich vooral gericht op 21

professionals die in meer “specialistische functies werken binnen het heel traject van acute, revalidatie tot chronische zorg. In deze interviews participeerde ook een vertegenwoordiger van een mantelzorgorganisatie. Een aantal generalistische en beleidmatig werkende professionals zijn apart geïnterviewd door de beide schrijvers van dit rapport. De vragenlijsten (zie bijlage 1) van het eerste traject door de studenten en het tweede traject door de docentonderzoekers sluiten bij elkaar aan maar zijn niet identiek. In deze vragenlijsten komt niet alleen de directe relatie tussen cliënt mantelzorger en professional aan de orde. Ook wordt aan de professionals gevraagd naar visie op en beleid ten aanzien van behandeling en ondersteuning, genezing en herstel. Op basis van de verhalen van cliënten en mantelzorgers en de interviews met professionals kon vervolgens een weging gemaakt worden. Gezocht werd naar “rode draden”. Deze vormden de basis voor een aantal uitspraken over de bevorderende factoren en patronen in de dialoog. Zo ontstond een serie aanbevelingen ten behoeve van cliënt, mantelzorger en professional. Deze aanbevelingen werden in samenhang gebracht met de attitude en werkwijze van de professionals. 2.4

Korte beschrijving van het onderzoeksproces

Een kwalitatief onderzoek met een onderwerp als “Goeie Snap van elkaar” houdt meer in dan een inventarisatie van praktijken en een lijst met aanbevelingen. Een dergelijk onderzoek is zelf een ‘communicatieve interventie’. In die zin is dit onderzoek een handelingsonderzoek te noemen. Een extra betekenis heeft het feit dat de projectleider en hoofdonderzoeker zelf ervaringsdeskundigheid bezit. Zij bevindt zich, samen met haar partner, in een vergelijkbare situatie als de cliëntkoppels die deelnemen aan het onderzoek. Dat is vanaf het begin aanleiding geweest om samen te werken met een groot aantal deskundigen die vanuit veel verschillende invalshoeken kunnen meekijken naar het onderzoeksproces. Zo is al snel een begeleidingsgroep gevormd waarin vertegenwoordigers plaats nemen uit verschillende organisaties. Deze organisaties steunen het project niet alleen financieel, maar ook met eigen kennis over en ervaring met het belang van cliënten met NAH (Cerebraal) mantelzorgers (Mezzo), vermaatschappelijking en burgerschap van kwetsbare groepen (Arcon), thuiszorg (Icare). Extra variatie en deskundigheid voor deze groep is gevonden bij enkele zorgcoördinatoren uit de acute en chronische zorg (OLVG en ThuisinWonen) en bij de deskundigheid van Jenny Palm van ‘de Maatschap’. Deze begeleidingsgroep heeft alle stappen van het project gevolgd, gesteund en door advisering mede vorm gegeven. De begeleidingscommissie heeft grote betekenis voor het project. Er zijn veelzijdige inhoudelijke discussies gevoerd over de betekenis van elke stap die is genomen en over de uitkomsten van de onderzoeken. Zij vormden tussentijds ook een vraagbaak voor de projectleider op elk moment dat daar aanleiding voor was. Ook de Hogeschool Utrecht (HU), faculteit Maatschappij en Recht, Instituut Social Work, is betrokken. Enerzijds omdat de projectleider daar werkzaam is en studenten van deze hogeschool kunnen uitstromen naar het professioneel werken met deze doelgroep. Anderzijds is contact gemaakt met het lectoraat voor ‘Participatie, zorg en ondersteuning’ van de HU. Hier is expertise voor praktijkgericht onderzoek aanwezig. Zowel de lector als ook een van de onderzoekers zijn betrokken bij het proces. Zij hebben als adviseur en deels als onderzoeker het onderzoek mede helpen vormgeven. Er is al bij de uitvoering van de eerste fase een beroep gedaan op een kleine groep studenten, die een deel van het onderzoek uitvoerden. Ook in de tweede fase, namelijk de productontwikkeling, is een aantal studenten betrokken.

22

Vanaf het begin was duidelijk dat cliënten, mantelzorgers, professionals en de ervaring van de onderzoeker, ieder een rol zouden moeten spelen in dit onderzoek, om evenwichtige kennis te ontwikkelen. Hieronder wordt beschreven welke specifieke aandachtspunten er waren bij de verschillende groepen. Ervaringsdeskundigheid De ervaringsdeskundigheid van de projectleider heeft een speciale betekenis in de interviews. Interviewen als ervaringsdeskundige vraagt veel van de interviewer. In aanraking komen met NAH in het eigen leven of dat van de partner is nooit een gemakkelijk verhaal. Of er uiteindelijk grote of minder grote gevolgen zijn, er is altijd sprake van verlies, van een nieuw te bevechten evenwicht, van een andere kwaliteit van leven en van opnieuw zoeken naar eigen zingeving. Voor de onderzoeker moet de eigen situatie zodanig verwerkt zijn en een plek gekregen hebben, dat er ruimte is en ontvankelijkheid voor het verhaal van anderen. Tegelijk is voor de onderzoeker een project als dit een manier om op constructieve wijze te werken aan de toekomst van zichzelf en lotgenoten koppels. In die zin is hier sprake van ‘actorschap’. Onderzoeken vanuit ervaringsdeskundigheid geeft extra mogelijkheden om ruimte te scheppen voor de belevingskant van de achterliggende ervaringen. Het gaat dan niet alleen om een verhaal over wat al bereikt is en waar men trots op is. Ook pijn, verdriet en onmacht krijgen een plek in het verhaal. Tijdens het proces is duidelijk geworden, dat de mate van verwerking door cliënten en mantelzorgers dan ook een bijzonder grote rol speelt in het onderzoek. Men meldt zich aan om mee te doen aan een onderzoek, maar het oog en oor van de onderzoeker maakt het mogelijk om te praten over zaken waar volgens een aantal cliëntkoppels maar heel beperkt oog en oor is geweest. De indruk is dat juist de ervaringsdeskundigheid van de onderzoeker de toegang hiertoe sneller mogelijk maakt. In zekere zin werkt het onderzoek dus ook als interventie. De onderzoeker moet in reactie de onderzoekerrol heel duidelijk houden en de grenzen van het gesprek bewaken, maar hij kan zeker niet alleen ‘neutraal’ registreren. Elk interview van de koppels heeft dus op eigen wijze een zorgvuldig verloop en afbakening nodig gehad. Toch werkt de eventuele interventiekracht van een onderzoek als dit alleen door, als de geïnterviewde cliënt of mantelzorger zélf in beweging komen. De inhouden die besproken zijn staan beschreven in hoofdstuk 4. Interviews van cliëntkoppels Zoals eerder gezegd is ervoor gekozen om cliënten en mantelzorgers ruimte te geven zoveel mogelijk hun eigen verhaal te vertellen. Het koppelinterview is volgens een ‘semi narratieve’ werkwijze uitgevoerd. Dat wil zeggen, het verhaal en de betekenisgeving van cliënt en mantelzorger staat centraal, maar de interviewer verleent enigszins een kader en ordent de informatie af en toe tijdens het gesprek. Veel cliënten met NAH hebben enige steun nodig om hun verhaal goed te kunnen doen. Cognitieve en geheugenproblemen kunnen het verhaal bemoeilijken. Anderzijds kan het helpen ordenen als steun ervaren worden waar het eigen verhaal over het herstelproces te groot, vol en complex is. Gezien de kwetsbaarheid van veel cliënten is gekozen om hen samen met hun mantelzorgpartners te interviewen. Deze interviews zijn uitgevoerd door de projectleider. De studenten zijn steeds mee geweest bij deze interviewronde. Zij hadden de taak om het verhaal te registreren op video. Het was voor hen een leerzame situatie. Mantelzorgronde In de semi-narratieve interviews met cliëntkoppels gebeurt meestal wat ook tijdens het genezing en herstelproces gebeurde. De mantelzorger is tolk in het verhaal van de cliënt, maar vindt, gezien het kader van het onderzoek, niet voldoende de ruimte voor het eigen

23

verhaal. Dat is dus het verhaal over de zorg voor zichzelf. Daarom is voor mantelzorgers een extra dag georganiseerd waarin zij zelf aan het woord kwamen over thema’s die belangrijk zijn, maar nog waren blijven liggen tijdens gesprekken met de koppels. De hoofdonderzoeker heeft deze dag voorbereid en uitgevoerd samen met het begeleidingscommissie lid van Mezzo. Dit alles heeft geleid tot een boeiende en informatieve dag, waar niet alleen informatie is uitgewisseld, maar waar lotgenoten elkaar meemaakten en samen over voor hen wezenlijke zaken spraken en nadachten. Ook hier is het weer zeer belangrijk om het onderzoeksdoel duidelijk te houden tijdens en na afloop van de bijeenkomst. Er wordt veel besproken en daarmee wordt ook veel ‘losgewoeld’ aan ervaringen en emoties. Daar moet iedere mantelzorger voor zich weer mee verder kunnen zowel in positief als in negatief opzicht. Interviews van professionals Deze interviews zijn uitgevoerd op wat meer gestructureerd vragende manier. Met behulp van semi-gestructureerde vragenlijsten met veel open en enkele gesloten vragen is onder meer de communicatie, de bevordering van samenwerking, zinvol herstel en de netwerkontwikkeling, bevraagd. De eerder genoemde studenten hebben een groot deel van de uitvoerend medewerkers bevraagd. De studenten schreven hierover hun deelrapport: ‘een driehoek van kansen’. De beide onderzoekers hebben vooral de coördinerende professionals bevraagd. Naast de uitvoering kwamen daar ook enkele beleidskwesties aan de orde. Professionals werkend in de acute, revalidatie en chronische fase onderkennen nagenoeg allemaal het nut van dit onderzoek. Ook erkennen zij het vraagstuk dat ermee samenhangt, ook al zijn er aspecten bij die zij niet zelf denken te kunnen oplossen. Een arts uit de acute fase heeft zich terug getrokken wegens grote werkdruk. Hij zette echter ook vraagtekens bij het nut van zoveel nadruk op communicatieve aspecten voor zijn eigen werk. De resultaten zijn beschreven in hoofdstuk vijf. Verwerken van gegevens De vragenlijsten die steun en structuur aan de interviews gaf, had een vijftal hoofdthema’s. Deze hoofdthema’s werden geselecteerd uit het systematisch reflecteren op de eigen ervaring van de onderzoeker. Bij het verwerken van de interviews bleken niet alle uitspraken te plaatsen in deze hoofdthema’s. Nieuwe thema’s werden eerst zorgvuldig verzameld en vervolgens ruw gelabeld. Via labelen en steeds opnieuw ordenen is gezocht naar kernlabels die de uitspraken uit de interviews zouden dekken en er een meerwaarde aan zouden geven. Deze kernlabels worden in deze rapportage verder ‘onderwerpen’ genoemd. De onderwerpen vormen de rode lijn in de beschrijving van de deelonderzoeken in hoofdstuk 4 en 5.In hoofdstuk 3 wordt een bronnenonderzoek gedaan naar deze onderwerpen. Resultaatverwerking De rode draad van alle onderzoeksgegevens zit in de integratie van wat alle actoren vanuit hun eigen invalshoek vertelden. Getracht is om een eenvoudig overzichtelijk totaalbeeld tot stand te brengen en toch de nuances toegankelijk te houden. Het resultaat is niet alleen gericht op professionals, maar ook op het cliëntsysteem met name waar het gaat om herkenning, bewustwording en het voorzien van informatie die ondersteunt bij het ontwikkelen van eigen kracht in het herstelproces en het vinden van keuze mogelijkheden. Fase B van dit onderzoeksproject, de zogenaamde productfase, is bedoeld om vanuit de kennis die is ontstaan te komen tot zinvolle producten die het communicatieproces tussen cliënt, mantelzorger en professional kunnen ondersteunen. Tijdens de uitvoering van het onderzoek is al gestart met het ontwikkelen van een website. De essentie van de resultaten is daar op overzichtelijke wijze gepresenteerd voor alle betrokken doelgroepen, te weten cliënten, de mantelzorgers en professionals. De

24

toekomstige professionals die studeren aan de hogeschool kunnen met al deze informatie ook hun voordeel doen.

25

26

Hoofdstuk 3 3.1

Literatuurverkenning

Inleiding

Wat is er in de loop der jaren gepubliceerd op het gebied van (professionele) communicatie met mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun mantelzorger? Is er in het bijzonder gepubliceerd over de specifieke taak van mantelzorg aan een dierbare met niet-aangeboren hersenletsel? Wat is in die publicaties geschreven over de greep krijgen op het eigen leven en de begeleiding daarvan door professionals? Wordt er in de vakliteratuur van de professionals aandacht besteed aan dit onderwerp en als dat zo is, komt dat overeen met de bevindingen van de zgn. probleemeigenaren1? In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van relevante literatuur met betrekking tot de kernlabels (verder onderwerpen genoemd) zoals in het onderzoek ‘Goeie Snap van elkaar’ geselecteerd zijn. Er is gezocht naar relevante termen en begrippen bij het specifieke onderwerp. Het gaat om de onderwerpen: HOE komt de dialoog tot stand 1.

Gespreksvaardigheden

2.

Afstemming / verantwoordelijkheid

3.

Eigen kracht en in beweging komen

4.

Relatie / Vertrouwen / Gelijkwaardigheid

WAT is van belang in de dialoog 5.

Informatieverstrekking / Ruimte voor overleg

6.

Werken aan Herstel Algemeen Sociaal netwerk Wonen, Werken, Ontspanning Eigen kracht en zingeving

1

Giel Hutschemaekers e.a. in Weg van professionalisering (2006) maakt een onderscheid in het hebben van een probleem en probleemeigenaar zijn. Problemen verwijzen naar klachten waarmee de cliënt te kampen heeft maar zegt nog niets over hoe de cliënt met die problemen omgaat. De een houdt zijn klachten op grote afstand en de ander wordt er helemaal door overdonderd. Probleemeigenaar zijn verwijst hier naar een specifieke manier waarop met de problemen wordt omgegaan. Een probleemeigenaar heeft het over zijn problemen, tracht zich ertoe te verhouden en neemt er in zekere zin verantwoordelijkheid voor.

27

3.2

Resultaten literatuurstudie gerangschikt per onderwerp

3.2.1 Gespreksvaardigheden Definitie: Het betreft de vaardigheden om tot uitwisseling van gedachten te komen. Het heeft als doel om contact en wederzijds begrip te krijgen of tot een oplossing van bepaalde problemen te komen. Ger over dit onderwerp: Ik heb letsel aan mijn hersenen. Dat komt omdat ik gevallen ben. Daar komt het van. Vroeger had ik de belangrijkheid van boeken lezen en nu niet meer. Want ik heb een geheugenstoornis. Ik kan het niet meer zeggen want ik ben het steeds vergeten. Dat is ook zo als ik met iemand praat. Eerst weet ik het nog als je het praten nog doet maar achterom weet ik het niet meer. Misschien als jij het me kan zeggen dan helpt het maar ik weet het eigenlijk zelf niet meer. Ons gedoe moet je dan opschrijven want jij weet het nog wel. Dus als jij mij vertelt wat ik eerst heb gezegd dan helpt het mij dat ik het ook weer weet. Ik geloof dat dat belangrijk is om iets te overleggen. Het is de belangrijkheid om te zeggen dat je iets graag wilt.

Relevante literatuur Algemeen / voor professionals Er is veel geschreven in de vakliteratuur over gespreksvaardigheden in de gezondheidszorg. In de meeste gevallen wordt geschreven voor hulpverleners in de dagelijkse praktijk of voor hulpverleners in opleiding. In het boek “Vaardig communiceren” van Silverman e.a. (2006) wordt een onderscheid gemaakt in drie algemene typen van communicatievaardigheden: 1. Inhoudelijke vaardigheden - wat hulpverleners meedelen: de inhoud van hun vragen en antwoorden, de informatie die ze verzamelen en verstrekken, de behandelingen die ze aandragen. 2. Procesvaardigheden - hoe hulpverleners te werk gaan: de manieren waarop ze met patiënten communiceren; hoe ze door de anamnese lopen of informatie geven; hun verbale en non-verbale vaardigheden; hoe ze de relatie met de patiënt opbouwen; de manier waarop ze communicatie organiseren en structureren. 3. Zelfwaarnemingvaardigheden - wat ze denken en voelen; welke beslissingen hulpverleners nemen bij het klinisch redeneren en het oplossen van problemen; in hoeverre ze zich bewust zijn van hun gevoelens en gedachten over de patiënt, de ziekte en andere zaken die hen misschien bezighouden; in hoeverre ze zich bewust zijn van hun eigen zelfbeeld en zelfvertrouwen, vooroordelen, instellingen, intenties en zaken die hen afleiden. Voor het onderzoek “Goeie Snap van elkaar” en in het bijzonder voor het onderdeel professionals gaat het om de 2. procesvaardigheden en 3. de zelfwaarnemingvaardigheden. Dit komt ook uit de interviews met de professionals naar voren en is te lezen bij de patroonomschrijving professionals in hoofdstuk 4.

28

Uit de interviews Goeie Snap met de uitvoerende professionals komt tevens naar voren dat er verschillende belangen zijn. De professionals vinden dat zij zich bewust moeten zijn van de vaardigheden die nodig zijn om een dialoog op gang te brengen en om in dialoog te blijven. Hierbij speelt mee dat elk cliëntkoppel op een eigen manier communiceert waardoor het “technisch” hanteren van gesprekstechnieken onvoldoende is. Brenters (1999) stelt dat “….communiceren bovenal te maken heeft met empathie, het vermogen om het mentale model van de ander tot uitgangspunt te nemen en te respecteren. Volgens Brenters gaat het vooral om de kunst van het luisteren. Doorgaans luistert men niet om te begrijpen maar om te kunnen antwoorden. Dit verhindert het “zien”van het mentale model van de ander. Alleen wanneer mensen in staat zijn de wereld door elkaars ogen van elkaars mentale model, met een onbevooroordeelde geest te bezien, ontstaat er begrip. En begrip is de eerste voorwaarde om tot een gemeenschappelijke definitie van de werkelijkheid te komen. Wederzijds begrip ontstaat alleen in de dialoog met de ander. Een goede dialoog veronderstelt gesprekvaardigheden, het vermogen om op een zodanige manier een gesprek met de ander te voeren dat afstemming tot stand komt. Dit impliceert onderhandelingsvaardigheden.” Harry van de Wiel (2004) belicht de communicatieproblemen van patiënten met een chronische aandoening met hun (medische) hulpverlener. Hij beschrijft het COACH model (COmmunicatie en Advies voor CHronisch zieken), een handleiding voor een kortdurende gestructureerde behandeling aan chronisch zieken die problemen ondervinden in het contact met hun behandelaar. Het gaat om de doelgroep die in een niet-acute fase verkeert. Wiel zegt:’ Juist in deze latente fasen, waarin het medisch ‘goed’ gaat , doen zich relatief vaak psychosociale problemen voor. Het soort problemen waar de cliënt zich mee presenteert kan betrekking hebben op fouten of omissies in medisch opzicht, in procedureel/ organisatorisch opzicht en/of in de bejegening. Onder de oppervlakte gaat het vaak vooral om verwerkingsproblematiek, die ‘betrokkene’ als het ware ‘de mond snoert’. Er is dus geen sprake van ‘slechts een gebrek aan communicatieve vaardigheden’. Men kan bij dit laatste denken aan duidelijk herkenbare, emotionele problemen, maar ook aan verdekte verwerkingsproblemen als geïrriteerdheid, gejaagdheid, vermoeidheid al of niet in combinatie met boosheid en dergelijke. In de praktijk is er vaak sprake van een combinatie van enerzijds communicatieve problemen in de relatie me de hulpverleners en anderzijds een extra gevoeligheid van de cliënt voor deze problemen ten gevolge van een gestagneerd verwerkingsproces. Deze combinatie van problemen maakt niet alleen dat het communicatieve probleem vrijwel onoplosbaar is, maar ook dat het relationele conflict escaleert.’ Wiel vraagt zich af: ‘Of hier louter sprake is van overdracht in de trant van de boodschapper die onthoofd moet worden, of dat inderdaad op grote schaal misbejegening plaatsvindt, is vooralsnog onbekend.’ Van de Wiel stelt dat zijn bijdrage vooral is geschreven vanuit een kwaliteit van leven perspectief voor de patiënt/ cliënt. Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Palm (2005) benoemt neuropsychologische gevolgen van traumatisch hersenletsel. Zij zegt: ‘Kenmerkend voor dit type hersenletsel is het zogeheten disharmonisch profiel, wat wil zeggen dat er in het functioneren uitschieters naar boven en naar beneden zijn. Zo kan het zijn dat mensen met traumatisch hersenletsel verbaal sterk zijn (een vrij hoog verbaal IQ hebben) terwijl ze grote moeite hebben met het verrichten en organiseren van allerlei handelingen (laag performaal IQ). Problemen doen zich vooral voor met betrekking tot het geheugen, oriëntatie, met name in tijd en plaats en minder in persoon, aandacht en concentratie, tempo van denken en handelen (mentale traagheid), intelligentie (intelligentieverval) en in het zelf organiseren van /plannen van bezigheden (structuurzwakte).

29

Mensen met een NAH hebben doorgaans taalproblemen die een direct effect hebben op de communicatie. Er is een onderscheid te maken in de ernst en de aard van het hersenletsel. In het boek “Ken je me nog” wordt de ernst van het hersenletsel gezet naast de mate van handicap: 1. licht (traumatisch) hersenletsel waar men nauwelijks beperkingen aan overhoudt 2. een ernstig (tramatisch) hersenletsel waardoor mensen middelmatig gehandicapt zijn en 3. een zeer ernstig hersenletsel waardoor mensen ernstig gehandicapt zijn en meestal niet in hun eigen woonomgeving kunnen leven. Voor wat betreft de aard van het hersenletsel maakt Van Cranenburgh (2000) maakt een pragmatische indeling in drie stoornisgroepen t.w. 1. primaire neurologische stoornissen (parese, sensibiliteit, etc.) 2. neuropsychologische functiestoornissen (afasie, neglect etc.) en psychologische veranderingen (gedrag, stemming, persoonlijkheid etc) Afhankelijk van de ernst van het hersenletsel en de aard van het hersenletsel is er in meer of mindere mate sprake van een taalfunctiestoornis of een communicatiestoornis ook wel samengevat als afatische stoornissen. Er zijn verschillende vormen van afasie maar in de globale afasie (Zanen 2002) zijn er problemen zowel op het gebied van begrijpen als op dat van spreken en schrijven. Het niet meer op de juiste woorden kunnen komen valt onder de amnetische afasie en bij Wernicke afasie is er veel maar betekenisloos praten, vaak gecombineerd met begripsstoornissen.” Naast de taalproblemen is een kenmerk van hersenletsel dat er stoornissen zijn in de cognitie m.n in het denken (halverwege de zin kwijt zijn waar het over ging) , in aandacht (maar één handeling tegelijk aankunnen), in concentratie (snel afgeleid zijn) en oriëntatie (wie bent u ?; waar zijn we?) maar ook stoornissen in het geheugen (mn opslaan van nieuwe informatie, terughalen van informatie). Waar de stoornissen samengaan en elkaar beïnvloeden wordt het aandeel in de dialoog met de professional bemoeilijkt. Hoe kan de cliënt met NAH toch zijn aandeel hebben en opkomen voor zijn/haar belang? Uit het onderzoek Goeie Snap zijn aanbevelingen naar voren gekomen. Daarnaast heeft de Stichting Afasie Nederland een boekje uitgegeven (2005) met tips waardoor het communiceren beter gaat als er sprake is van afasie. De tips zijn gericht op de “persoon met afasie” en op “de gesprekspartner” . Ook worden in dit boekje communicatiehulpmiddelen besproken. De mantelzorger Als de cliënt niet beslissingsbekwaam is moet de mantelzorger en de professional daarop anticiperen. Verkerk (2004) zegt: “Beslissingsbekwaamheid moet beschouwd worden als een dynamisch en context- en beslissingafhankelijk begrip. Het inschatten van de mate waarin iemand beslissingsbekwaam is vergt dus wat meer dan slechts het aanbieden van relevante informatie. Het vraagt om een sensitiviteit van de kant van de hulpverlener die samen met de patiënt moet onderzoeken wat hij nu precies wil en wat voor hem van waarde is” . Waar is de plek van de mantelzorger in deze uitspraak? Natuurlijk is de cliënt deskundig in haar/zijn eigen leven. Het probleem echter is dat de aandoening ervoor zorgt dat die cliënt zich daar niet of nauwelijks meer bewust van is. Zodoende is de partner, de vaste mantelzorger de aangewezen deskundige en spreekbuis voor de cliënt.

30

3.2.2 Afstemming/ verantwoordelijkheid Definitie: Dit betreft het op eenzelfde golflengte zitten en het nemen van de verantwoordelijkheid om de samenspraak met professionals goed te laten verlopen

Ger over dit onderwerp: Verantwoordelijk zijn voor iets is dat je zelf het goede kiest. Je moet ook het goede kiezen voor jezelf. Het is belangrijk dat je dat zelf kan doen. Als iemand anders steeds voor je kiest dan weet je niet of het goed is voor je want dat weet je zelf het beste. Ze moeten dus zeggen wat er allemaal is en dan kan ik het kiezen. Misschien dat anderen mij wel kunnen helpen met kiezen want soms weet ik het zelf ook niet. Maar het moet wel goed bij mij passen. Dus ik en iemand anders gaan samen denken over of het bij mij past.

Relevante literatuur Algemeen / de tussenruimte (professionals, mensen met NAH en mantelzorger) De term empowerment is bij dit onderwerp essentieel. Letterlijk betekent empowerment : “het benutten van kracht en kennis” of “versterking” . In een lezing over empowerment en maatzorg binnen de hulpverlening (2005) wordt empowerment omschreven als een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via 1. het verwerven van controle 2. het aanscherpen van kritisch bewustzijn 3. het stimuleren van participatie. Van Riet (2006) haalt onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek aan. Zij hanteren de volgende omschrijving : ‘Empowerment wordt hier voorlopig opgevat als een proces van sterk worden (zelfversterking) , zowel individuele als collectief, met de bedoeling ongewenste achterstelling in rechten en plichten en kansen ongedaan te maken en ruimte te scheppen voor het ontwikkelen en demonstreren van competenties en voor het beleven van een zinvol bestaan. Empowerment impliceert daarom aandacht voor zowel individuele als collectieve zelfversterking met processen van sociale, culturele en economische uitsluiting en achterstelling. Als zodanig kan empowerment bijdragen aan een samenleving waarin ruimte is voor maatschappelijke diversiteit.’ In deze omschrijving wordt de individuele en de collectieve empowerment genoemd. Vos en van Doorn (2004) vertalen de principes van de collectieve empowermentstrategie naar enkele elementen. Ik noem hier alleen die elementen die voor deze rapportage van belang zijn.

31

1. Een andere verdeling van verantwoordelijkheden. Meedoen is een onderdeel van het motto van Balkenende II. Het blijft een loze kreet als er geen handen en voeten worden gegeven aan dat meedoen. Waarom moet het en hoe dan? Wie bepaalt de verdeling tussen de individuele en de collectieve verantwoordelijkheid? De laatste jaren is er flink geschoven in die verdeling van verantwoordelijkheden. Nalatig gedrag en risicovol gedrag zijn politieke issues geworden waar verzekeringsmaatschappijen en zorgverzekeringen hun hoofd over breken evenals kwesties als leefbaarheid in de buurt. Waar is de overheid verantwoordelijk en waar het individu? Waar is het afschuiven en waar is het hervedelen? Li Vos en van Doorn noemen een tweede element dat kan helpen met de herverdeling van verantwoordelijkheden te weten 2. Het geven van instrumenten Instrumenten geven de mensen de mogelijkheid om eigen keuzes te maken. Hiervoor moet de overheid kaders scheppen waarbinnen die keuzes gemaakt kunnen worden. Tot de instrumenten behoren het geven van voorlichting, geld, regels en rechten. Het doel hiervan is niet langer om het gedrag van de mensen te bepalen maar om ze als autonoom individu of als groep in staat te stellen samen te werken met elkaar en met de overheid. Een voorbeeld van een dergelijk instrument is het geven van een PGB indicatie. 3. Ander toezicht Wanneer de overheid kaders en instrumenten geeft om eigen keuzemogelijkheden van mensen te vergroten is het van belang toezicht te houden. Het gaat dan om de kwaliteitscontrole enerzijds, denk aan de resultaten van hulpverleningsinstanties, en om controle op basisvoorwaarden anderzijds, denk aan de kwaliteit van de behuizing. In toenemende mate worden belanghebbenden (dus ook de cliënten!) in staat gesteld een rol te spelen bij dit toezicht. Relevante informatie wordt openbaar gemaakt zodat belanghebbenden de instelling of het bedrijf kunnen aanspreken op hun prestaties. Van Riet (2006) benoemt deze vorm van empowerment als “maatschappelijke empowerment” en zet het in een meer emancipatorisch daglicht. Het gaat om de collectieve zelfversterking in wisselwerking met processen van sociale, culturele en economische uitsluiting (zie bovenaan dit hoofdstuk) . Op het moment dat mensen zich bewust worden van het feit dat zij niet de enige zijn met een bepaald probleem ligt er de basis van collectief. Het kan een aanzet zijn tot een organisatie. De vereniging van mensen met een niet aangeboren hersenletsel is ooit zo ontstaan evenals de vereniging van mensen met afasie of de vereniging van en voor mantelzorgers. Deze verenigingen vertegenwoordigen de belangen van een bepaalde minderheidsgroep in de politiek maar ook in de gezondheidszorg. Door deze verenigingen worden mensen minder afhankelijk van de hulpverlenende instanties omdat zij geholpen worden met goede informatie en met het begrijpen van en ingrijpen bij procedures. De kracht van zelfhulpgroepen is hier ook van toepassing. Omdat het bij dit onderwerp Afstemming en verantwoordelijkheid gaat om de hulpverleningsrelatie wil ik het hier buiten beschouwing. Het wordt besproken onder het kopje Eigen Kracht en zingeving. Dan is er de individuele empowerment. Hierbij gaat het erom dat mensen hun krachten en mogelijkheden ontdekken en gebruiken om uit een voor hen slechte situatie op weg te gaan naar een betere. Dit betekent dat iemand zich er bewust van moet zijn dat zij situatie slecht is . Mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun mantelzorger Of iemand met een niet aangeboren hersenletsel aan te spreken is op zijn eigen mogelijkheden hangt af van zijn bewustzijnsniveau. Freire (1972) over vier bewustzijnsniveaus:

32

1. Bij het eerste bewustzijnsniveau ervaren mensen zich als totaal onmachtig om iets aan hun persoonlijke en sociaal-economische positie te doen of om gebruik te maken van hun kwaliteiten om hun leven te verbeteren. Dit heet het mythische bewustzijn. 2. Het naïeve bewustzijnsniveau stelt iemand in staat om een onderscheid te maken tussen zichzelf en anderen. Het leven wordt niet meer ervaren als iets wat je overkomt maar het krijgt contouren in de zin dat er dingen zijn die binnen je bereik liggen en dingen waar je anderen voor nodig denkt te hebben. 3. Dan is er het kritische bewustzijn waarbij men in het onderscheid tussen zichzelf en anderen in staat is situaties te veranderen. Er is een groeiend inzicht in de eigen mogelijkheden en van daaruit een relativering van de macht van de deskundige. 4. Als vierde niveau wordt het politieke bewustzijnsniveau genoemd. Mensen gaan vanuit hun waarneming ontdekken dat anderen hun waarneming delen en op rond daarvan ook bepaalde problemen delen. Op dit niveau ontstaan belangenverenigingen waarin men de krachten bundelt. Naarmate dus het bewustzijnsniveau van de cliënt met NAH of van de mantelzorger hoger is kan hij meer verantwoordelijkheden nemen of daarop aangesproken worden. In de praktijk is het zo dat in eerste instantie, net na het ontstaan van het hersenletsel, de cliënt op een lager bewustzijnsniveau zit en dat de mantelzorger de verantwoordelijkheid op zich neemt o.a. om met de professionals af te stemmen. De mantelzorger wordt spreekbuis voor de cliënt waarmee er een afhankelijkheidsrelatie ontstaat. Naast de mantelzorger bepalen ook de professionals wat goed is voor de cliënt. Op het moment dat de cliënt weer in staat is om invloed uit te oefenen moet die afstemming veranderen. Empowerment is ook in te zetten wanneer de stem van de cliënt ongearticuleerd is en zich uit in gedrag. Het afstemmen op de wens van de cliënt heeft dan te maken met het goed luisteren naar de signalen in dat gedrag. Alleen dat al is positieversterking van de cliënt en een eerste stap op weg naar een groter bewustzijn. In een publicatie van de FvO (federatie van Ouderverenigingen) uit 2006 wordt geschreven over een zgn. groeimodel: Een cliënt die aan het begin staat van het proces van empowerment is niet op alle gebieden in staat zijn of haar belangen te behartigen. Vanuit een veilige omgeving kan het zelfvertrouwen van de cliënt toenemen en kan de cliënt ervaringen opdoen. Langzaam zullen de mogelijkheden toenemen waardoor mensen hun eigen positie kunnen versterken. Langzaam zullen ouders (partners, beleiders) een stapje terug doen. Maar voor veel cliënten geldt dat ouders of vertegenwoordigers altijd een aanvullende rol blijven spelen in de invulling van het medezeggenschap. De mogelijkheden van de cliënt dienen hierin bepalend te zijn. De een kan betrokken worden bij de besluiten die genomen worden, de ander zal zelf de regie voeren van zijn eigen leven en zelf hulp inschakelen op gebieden waar hulp nodig is. De ervaring is dat voor niemand tevoren goed in te schatten is waar de grenzen van het proces van empowerment liggen. De praktijk laat zien dat mensen door dat proces in te gaan verrassend kunnen groeien. Deze publicatie gaat over mensen met een verstandelijke beperking maar is evenzo van toepassing op mensen (in deze rapportage mensen met NAH en mantelzorgers) die greep willen houden op hun eigen leven en die (daarover) in gesprek zijn met professionals in de hulpverlening.

33

3.2.3 Eigen kracht en in beweging komen Definitie: Dit betreft het gericht zijn op het nemen van initiatieven om de hulpverlenerrelatie te optimaliseren cq het herstelproces in de hand te nemen

Ger over dit onderwerp: Je moet zeggen tegen de hulpverleners dat je altijd iemand moet hebben die een klein beetje kan helpen. Niet teveel maar wel een beetje. Ik ben bij die schildersclub gegaan omdat ik dacht dat ze me daar wel konden begrijpen. En dat is ook zo, ze snappen het wel een beetje. Ik ben in een goeie club gekomen. We hebben redelijk veel plezier. We kunnen rare dingen zeggen en dan moeten we lachen om elkaar. En dat heb je niet overal.

Relevante literatuur Algemeen / de professional De laatste jaren is er in de hulpverlening een omslag van het aanbodgerichte (vaak op beperkingengericht) werken naar een meer vraaggerichte zorg. Visser (2005) formuleert : ‘Zowel cliënten als professionals en zorgorganisaties komen uit een cultuur waarin vooral veel vóór de cliënt werd gedaan en minder door de cliënten zelf of vanuit de eigen individuele wensen. Vaak gebeurde dit in een beschermende omgeving. Organisaties en professionals waren er veelal op ingesteld het aanbod van zorg vanuit groeps- en organisatorisch perspectief doelmatig in te zetten. De omslag naar het cliëntperspectief is complex en soms zelfs moeizaam. Enerzijds is de cliënt zelf door tal van oorzaken niet altijd autonoom en zelfs bewust genoeg om zijn perspectief te schetsen. Individualisering stelt hoge eisen waaraan velen, ook niet cliënten, met moeite kunnen voldoen.’ Visser vervolgt : ‘Naarmate de persoon meer mondig en goed geïnformeerd is zal hij zijn vraag naar ondersteuning of hulp beter, d.w.z. scherper en concreter, kunnen formuleren, vanuit bewustzijn t.a.v. de eigen positie en mogelijkheden.’ Berg van den (2003) beschrijft bouwstenen van een dialoog en ook de belemmeringen in die dialoog. Hij komt tot een aantal oriëntaties voor de begeleider: ‘ • De cliënt is in staat tot het doen van onderzoek naar zijn eigen ervaring; • De cliënt is in staat de werkelijke toedracht van zijn hulpvraag te herkennen en te erkennen; • De cliënt is in staat ideeën te bedenken of te ontwerpen die een concrete oplossing bieden voor zijn probleem of hulpvraag; • De cliënt is in staat zijn eigen ontworpen idee of plan in een concrete handeling uit te voeren. Met deze benadering creëert de cliënt zijn eigen agogische activiteit en helpt hiermee zichzelf voor nu en eventueel later; hij is en wordt een onderzoeker, een ontwerper en een uitvoerder. Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Palm (2005) richt de vraagsturing op mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Ze zegt:’ De zorgverlening dient tegenwoordig individugericht en ‘vraaggestuurd’ te zijn. Dit op

34

zich terechte uitgangspunt kan bij mensen met hersenletsel leiden tot een spanningsveld tussen zelf kiezen en zelf doen enerzijds en begeleiding anderzijds. Het door hen verwoorde perspectief is immers helaas niet altijd het haalbare perspectief. Het is na hersenletsel vaak buitengewoon moeilijk om zelf sturing te geven aan het leven en er is daarnaast vaak een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren en de gevolgen van hersenletsel. Een goede hulpverlening aan mensen met hersenletsel zal aansluiten op het ICF-model (International Classification of Functioning, Disability and Health- EW) en daarmee recht doen aan de mogelijkheden van het individu en aan de onmogelijkheden en op die manier samen met de getroffene een haalbaar en realistisch perspectief proberen te creëren.’ Uit de resultaten van de meldweek door de vereniging van mantelzorgers komt in de conclusie naar voren dat het risico op overbelasting van mantelzorgers toeneemt. Een citaat: ‘Veel mantelzorgers rapporteren overbelasting en hieraan gerelateerde (psychische) gezondheidsklachten. Verzorgenden melden dat het risico van overbelasting vergroot wordt, doordat mantelzorgers meer taken op zich gaan nemen en veel mantelzorgers al op leeftijd zijn. In het verlengde van deze overbelasting maken zij zich zorgen over het toenemen van de zogenaamde “ontspoorde zorg”. Lot doet de volgende twee aanbevelingen om de groeiende overbelasting te reduceren: 1. mantelzorgers moeten recht krijgen op een pakket ondersteunende maatregelen waaronder periodieke overname van de zorg. 2. Er is een financiële impuls noodzakelijk om de respijtzorg te organiseren. De mantelzorger Op welke wijze kunnen de mantelzorgers zelf het heft in handen nemen (en daarmee in beweging komen)? Buijssen (2005) gaat in op de motivatie van de mantelzorger. Hij zegt: ‘Motivatie is van invloed op de draagkracht van de mantelzorger. Positieve motivatie vergroot niet alleen de draagkracht en bergt ook een gevaar in zich. Juist mensen met een sterke motivatie, bijvoorbeeld vanwege een zeer hechte band met de hulpbehoevende naaste, lopen het risico te lang dor te gaan met zorgen en vol te houden als de eigen gezondheid er al fors onder lijdt.’ In het rapport hierboven geciteerd, wordt het (in een aantal gevallen) tekortschieten van de professionele zorg genoemd. ‘Wat betreft de extramurale zorg hebben de klachten met name betrekking op de communicatie, tijdstippen van zorg en wisselingen van medewerkers. Voor de intramurale zorg zit het probleem met name in de tekortschietende personele bezetting, waardoor mantelzorgers zich gedwongen voelen om zelf bepaalde taken op zich te nemen. Mantelzorgers hebben behoefte aan vraaggerichte vormen van zorg (goed aansluitend bij de behoefte van de zorgvrager), omdat zij anders de zorg niet uit handen kunnen en willen geven.’ Lot adviseert daarom dat mantelzorgers een stem moeten krijgen in het kwaliteitsbeleid van zorginstellingen. Zowel op uitvoerend niveau (gebruik maken van ervaringsdeskundigheid) als op het niveau van de organisaties dient de mantelzorger een partij te zijn, wiens inbreng gehoord wordt. In het Manifest van de Mantelzorger draait het ook om de kwestie wie aan de onderhandelingstafel zitten. Lot (verder Mezzo te noemen) geeft het belang aan dat mantelzorgers worden betrokken in overlegsituaties in de gezondheidszorg. Mezzo ondersteunt initiatieven van mantelzorggroepen in belangenbehartiging, activiteiten zoals de Dag van de Mantelzorg, informatiemateriaal en trainingen. Een van de bouwstenen in dit manifest is ‘De mantelzorger als individu om rekening mee te houden in de gezondheidszorg’ . Er staat: ‘Een goede afstemming tussen mantelzorgers, beroepskrachten en/of vrijwilligers vereist inspanningen op alle niveaus in de zorg. Het samenspel verloopt beter als men overtuigd is van het nut van de samenwerking, op de hoogte is van wat de ander doet en elkaars deskundigheden en beperkingen erkent. De

35

mantelzorger is in dit verband een partij, een partner in de zorg met wie men net zo goed moet onderhandelen als met (collega-) hulpverleners.’ In het onderzoek Goeie Snap van elkaar wordt niet alleen de nadruk gelegd op het gegeven DAT de mantelzorger een onderhandelingspartner is maar ook op de vaardigheden die hij/zij in huis moet hebben om die onderhandelingsruimte te nemen.

36

3.2.4 Relatie/vertrouwen en gelijkwaardigheid Definitie: Dit betreft het rekenen op de betrouwbaarheid van de hulpverlener waarin plek is voor gelijkwaardige inbreng

Ger over dit onderwerp: Vertrouwen betekent dat je begrijpt dat je het naar elkaar doet. Het heeft te maken met doen en laten van jezelf maar ook van de andere. Dan weet je misschien dat de ander het gewoon goed doet. Dat is niet bij iedereen zo. De een kan het wel doen maar de ander niet. Dat weet je omdat je het gemerkt hebt en omdat je het gezien hebt. Ze hebben het vertrouwen van mij omdat ze de deskundigheid laten merken. Maar als je niet merkt dat ze je horen dan helpt het weer niet. Want het is belangrijk dat iemand kan horen dat wat je werkelijk bedoelt.

Relevante literatuur Algemeen/ professional Peter Holland (voorzitter KNMG) zegt: “Er is in gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt een verschil tussen acute zorg en chronische zorg. Chronische patiënten hebben anno 2006, mede dankzij internet en patiëntenverenigingen, vaak veel kennis van hun ziekte. Zij zijn niet langer patiënten die alleen maar lijden, zij kunnen in veel gevallen ook leiden. Een goede communicatie tussen arts en patiënt is daardoor nog veel belangrijker geworden. Silverman (2006) benoemt de verwarring over de vaardigheden in de communicatie. ‘Communicatiemodellen worden gewoonlijk gezien als modellen die uitsluitend gericht zijn op procesvaardigheden, maar vaak beschouwen de hulpverleners ze als een nieuw inhoudelijk onderdeel van de anamnese; het gezichtspunt van de patiënt op zijn klacht. De traditionele anamnese richt zich op de ziekteleer. Dit gaat ten koste van de zeer individuele behoeften en gezichtspunten van de patiënt. Het gevolg is dat veel informatie die nodig is om de problemen van de patiënt te begrijpen en op te lossen, nooit boven tafel komt. Onderzoek naar tevredenheid van patiënten, therapietrouw, herhalingsbezoeken en psychologische resultaten onderbouwt dat een hulpverlener zich niet mag beperken tot een biologisch perspectief, maar in bredere zin ook rekening moet houden met de leefwereld van de patiënt.’ Blokhuis (2004) en Van Kooten zeggen over de menselijke kant van het contact: ‘Opvallend is dat bij begeleidingsplannen die opgesteld worden weinig rekening gehouden wordt met de communicatie van en met de persoon. Meestal laten we dat over aan de intuïtie van de begeleiders. Communicatie is een veelomvattend begrip waarbij veel meer aspecten dan alleen de taal betrokken zijn.’ Over het opbouwen van een relatie en de betekenis daarvan voor de cliënten, voor de behandeling en voor de resultaten in het algemeen (dus niet in het bijzonder voor mensen met een hersenletsel) zegt Silverman: ‘Een goede band met de patiënt vormt de basis voor

37

het succes van elk consult, in welke context dan ook. ………. Patiënten verwachten niet alleen dat hun hulpverlener zijn vak bijhoudt en competent is; ze hebben ook behoefte aan een hulpverlener met wie ze kunnen praten, die begrip toont en heb in tijden van tegenslag bijstaat. Aandacht voor de menselijke kant van het contact kan als resultaat hebben dat de patiënt beter over zijn hulpverlener te spreken is. De hulpverlener op zijn beurt ervaart zijn werk als minder frustrerend en meer bevredigend.’ Het belang van relatiegerichte zorg wordt door Silverman ook geformuleerd in termen van vaardigheden. Hij noemt : • De juiste non-verbale communicatie gebruiken (oogcontact, houding, stemgebruik, reageren op non-verbale signalen van de patiënt, niet verstoren van de dialoog/ het contact met de patiënt door aantekeningen gebruiken etc. ) • Het ontwikkelen van een goede verstandhouding (Erkenning, inlevingsvermogen, steun en gevoeligheid) • De patiënt bij het onderzoek betrekken (gedachten uitwisselen, een reden geven, uitleggen van en toestemming voor het onderzoek) Heymann (1999) spreekt over een gelijkwaardige inbreng in de dialoog omdat de cliënt de eigen ervaringsdeskundigheid inbrengt. Heymann zegt: ‘Voor de behoeftenanalyse, waarin het begrijpen van de doelgroep centraal staat, biedt de narratieve benadering (het biografisch interview) aanknopingspunten. In de situatieanalyse gaat het om de analyse van de perspectieven van alle betrokkenen, dus ook de professional en significante anderen. Behoeftenanalyse en situatieanalyse samen bieden , op basis van de deconstructie van de verschillende perspectieven, mogelijke aanknopingspunten voor behoeftenarticulatie.’ In de grote hoeveelheid literatuur over hersenletsel is over dit onderwerp (relatie/ vertrouwen/ gelijkwaardigheid) maar weinig te vinden. In veel gevallen gaat het om HOE hulpverleners te werk gaan en welke vaardigheden en de instrumenten daarbij handzaam zijn. Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Eilander ( 1998) zegt over het uitwisselen van informatie : ‘Door die uitwisseling van informatie voelen behandelaars en gezinsleden zich meer gelijkwaardig. Dit schept minder afstand en komt het contact tussen beiden alleen maar ten goede.’ Palm (2004) schrijft over kernbegrippen in de omgang met mensen met hersenletsel. Ze haalt de neuroloog en psychiater Goldstein aan, bekend om zijn sociale vaardigheidstraining. Deze training gaat niet zozeer uit van stoornissen, maar vooral van beperkingen en participatieproblemen. Palm schrijft:’De basishouding van de trainers bestaat uit drie componenten die ook toepasbaar zijn in het omgaan met mensen met hersenletsel: 1. accepterend; de persoon accepteren: rekening houden met de gevolgen van het hersenletsel en aansluiten bij de persoonlijke belevingswereld van de persoon met hersenletsel. Dit betekent niet dat al zij gedrag geaccepteerd moet worden. 2. Directief: waar nodig richtingbepalend en structuurverlenend zijn 3. Bekrachtigend De mantelzorger Beeckmans en Michiels (2000) geven psychologische richtlijnen voor familieleden in het omgaan met de problemen van de patiënt. Ze geven enkele tips voor het betrekken van de familie bij de behandeling: • Het is belangrijk dat men betrokken is bij de behandeling. Het is van essentieel belang dat de familie bijvoorbeeld afspraken nakomt en regelmatige contacten met hulpverleners en verpleegkundigen niet ontloopt. Steun en opvang door de familie zijn immers belangrijk voor het welslagen van de behandeling van de patiënt 38

•

•

Vertrouwen hebben in de behandeling en de hulpverleners: Sommige familieleden hebbeen een vertrouwen in het team omdat ze vinden dat men de waarheid niet spreekt. Ze doen meestal aan ‘doctor shopping’ in de hoop dat een andere arts of psycholoog hen zal vertellen wat ze graag willen horen, namelijk dat de patiënt volledig zal genezen Verwaarloos de andere gezinsleden niet: Men ziet vaak dat broers, zussen, dochters of zonen zich verwaarloosd voelen omdat de ouders of de partner al hun aandacht richten op het ‘zieke’ gezinslid. ……

Waar de mantelzorger de belangen van de cliënt met NAH moet onderhandelen met diens professional is een tussenruimte te zien. Mantelzorgers voelen zich niet serieus genomen in de eigen deskundigheid. In het boek “Ik zorg voor jou” stelt Scholten: “In contact met hulpverleners ervaren mantelzorgers nogal eens dat professionals te weinig respect op kunnen brengen voor de kennis, ervaring en deskundigheid van de mantelzorger. Artsen hebben nu eenmaal de neiging patiënten onder het mom van hun epidemiologische kennis gelijk te schakelen aan de middenmoot. Maar de verzorger (de mantelzorger EW) die de zieke al jaren kent, kan wel eens een heel andere conclusie trekken of heel andere zorgen hebben. Het is vervelend als die conclusies of zorgen gemakkelijk van tafel geveegd of anderszins niet serieus genomen worden.’

39

3.2.5 Informatieverstrekking Definitie: Dit betreft het voorzien van kennis, inlichtingen, mededelingen ook waar het gaat om doorverwijzen waar die informatie gehaald kan worden.

Ger over dit onderwerp: Dat is iets speciaals zeggen over wat je wilt weten. Dat heb je nodig om het te begrijpen. Om de werkelijkheid van je eigen problemen te voelen en te weten. Voelen en weten zijn verschillende dingen. Voelen heeft te maken met dat het iets is dat met jou te maken heeft en dat je bestaat. Weten is dat je de dingen kan herkennen en dat het normaal wordt. Maar wat is normaal voor iemand, dat is heel moeilijk te zegen. Dus die informatie moet voor alle mensen hetzelfde betekenen en ook weer verschillend zijn.

Relevante literatuur Eilander (1998) benadrukt in zijn boek: ‘ze zeggen dat ik zo veranderd ben’ de grote behoefte aan voorlichting. Hij zegt: ‘ de informatie die mensen willen horen, verschilt per fase. In het begin bestaat er vooral de behoefte aan puur medische informatie. Iemand wil graag alles horen over de diagnose en de verwachtingen voor de toekomst. In een later stadium wil hij meer weten over de mogelijkheden van blijvende beperkingen. En vooral: hoe kan ik met die beperkingen omgaan? Ervaringen van patiënten verenigingen bevestigen hoe noodzakelijk het is dat mensen met hersenletsel en hun gezinsleden goede voorlichting ontvangen. Een goede voorlichting vergroot de kans op een goed verloop van het verwerkingsproces. Door voorlichting kan iemand zich beter voorbereiden op de nieuwe situatie. Het proces van wennen aan verloopt dan geleidelijker, minder schoksgewijs. Eilander haalt met name de noodzaak van goede voorlichting in de ziekenhuisfase aan. Ook de cliëntkoppels in het onderzoek Goeie Snap van elkaar geven aan dat zij in deze fase onvoldoende geïnformeerd zijn. Ze zeggen grote behoefte te hebben aan concrete informatie terwijl ze zich tegelijkertijd realiseren dat daarmee niet de toekomst voorspeld wordt. Maar het feit dat er gerichte informatie gegeven wordt neemt al veel irritatie weg en geeft aan dat zij als cliënt serieus genomen worden. Eilander zegt hierover: ‘Bij het verstrekken van informatie moet rekening gehouden worden met de psychische conditie van de gezinsleden. Of zij informatie ook horen en opslaan, is voor een gedeelte afhankelijk van die conditie. Iemand die ongerust en zenuwachtig is, is meestal geen goede luisteraar. Dat pleit voor het opnieuw aanbieden van die informatie door anderen op een andere tijdstip. Het is daarom belangrijk dat de verpleging weet welke informatie de specialist aan de familie verstrekt heeft. In hun contacten kunnen zij daarop inspelen. Informatie die verteld wordt, blijft langer hangen wanneer daarbij schriftelijke informatie als foldermateriaal gegeven wordt.’ Het is duidelijk dat goede voorlichting belangrijk is in de eerste zorgfase, de ziekenhuisfase. Hoe is dat in de revalidatie en chronische fase? Jenny Palm (1998) schrijft over de informatievoorziening in de revalidatiefase:

40

‘In het algemeen heeft men in deze fase in ziekenhuizen en revalidatiecentra vooral aandacht voor de somatische gevolgen en blijven de neuropsychologische functiestoornissen (stoornissen op cognitief, emotioneel en sociaal gebied) onderbelicht. Vaak wordt geen onderzoek door een neuropsycholoog gedaan, terwijl een dergelijk onderzoek heldere aanwijzingen kan verschaffen over de gevolgen van het hersenletsel een aanknopingspunten kan bieden voor een goede manier van omgaan. Het is belangrijk dat naast betrokkenen in een vroeg stadium begeleiding en voorlichting ontvangen over deze uiterlijk niet zichtbare gevolgen van hersenletsel. Mensen vragen in een dergelijke fase informatie om te begrijpen wat er aan de hand is en om advies hoe ze er het beste mee om kunnen gaan. Vaak wenden ze zich voor deze informatie tot de arts. Helaas blijken veel artsen nog niet goed op de hoogte te zijn van de gedragsmatige gevolgen van hersenletsel. Daarbij worden ze vaak door de “normale buitenkant” van hun patiënten op het verkeerde been gezet.’ Eilander sluit daarop aan waar het gaat om voorlichting in de revalidatie : ‘Mensen hebben dan behoefte aan andere informatie. De gezinsleden willen nu meer weten over mogelijke gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen. Zij willen weten hoe zij daarop moeten reageren. Het is nu minder belangrijk of de arts die informatie geeft. Vaak willen ze het juist horen van behandelaars als fysiotherapeut, logopediste of psycholoog. Andersom willen behandelaars van de gezinsleden graag terughoren of zij thuis de gevolgen van hun behandeling kunnen merken. …… Door die uitwisseling van informatie voelen behandelaars en gezinsleden zich meer gelijkwaardig. Dit schept minder afstand en komt het contact tussen beiden alleen maar ten goede. In de literatuur is weinig te vinden over informatieverstrekking in de chronische fase. De patiëntenverenigingen spelen in deze fase een belangrijke rol in het verschaffen van informatie. Op de websites en in foldermateriaal wordt de meest basale informatie gegeven. Deze informatie echter is vnl. in eerdere fasen van belang en dus bekend wanneer men geen gebruik meer van de hulpverlening maakt. Voor informatie over regelzaken bv. aanvragen PGB, gericht een deskundige zoeken, woning aanpassen, dagbesteding etc, wordt vaak verwezen naar andere instanties bv. Mee, steunpunt PGB etc. Cliëntkoppels hebben het gevoel van hot naar her gestuurd te worden en haken regelmatig af. Ook verzorgen deze patiëntenverenigingen lotgenotencontacten. Ondanks dat er veel geadverteerd wordt weet niet iedereen waar deze informatie te vinden is of is niet op de hoogte van dergelijke mogelijkheden. Eilander zegt: ‘ Wie in deze fase behoefte heeft aan informatie moet zich actief opstellen. Het wordt niet langer aangeboden. Niet iedereen beschikt over de vaardigheden die nodig zijn om op eigen kracht aan de gewenste informatie te komen. Niet iedereen weet waar die informatie te halen is. Op het gebied van informatievoorziening is nog veel te verbeteren. Regelmatig onderschatten behandelaars de behoefte aan informatie bij betrokkenen en hun gezinsleden. Of zij gaan er ter onrechte vanuit dat de informatie die zij al een keer gegeven hebben, is blijven hangen.’

41

3.2.6 Informatieverstrekking / Ruimte voor overleg Definitie: Dit betreft het organiseren en creëren van tijd en plaats voor het elkaar raadplegen en voorlichten.

Ger over dit onderwerp: Ik geloof dat het belangrijk is om iets te overleggen. Het is de belangrijkheid om te zeggen dat je iets graag wilt. Overleggen is ook dat je iets kan voelen en vragen. Vragen is dat je iets wil weten. Die andere kan mij dan helpen door me te zeggen hoe het kan. En voelen is dat je iets meemaakt en dat je dat tegen die andere wil zeggen want dan kunnen ze het tenminste snappen. Overleggen is eigenlijk over-en-weer .

Relevante literatuur Uit onderzoek platform Mantelzorg Overijssel is naar voren gekomen dat mantelzorgers op de vraag: “Hoe gaat het nu met u?” als eerste vertellen hoe het met de cliënt gaat. Pas in de revalidatiefase wordt de mantelzorger zich bewust van de eigen belasting. De belasting begint in die fase enorm te drukken. Mantelzorgers geven aan dat zij het wenselijk vinden dat zij meer ondersteund worden terwijl zij tegelijkertijd de (hulp) vraag moeilijk onder woorden kunnen brengen. In de uitgave van platform mantelzorg Overijsssel staan enkele knelpunten genoemd w.o. “De informatie over de cliënt moet eerst gespuid worden worden voordat je de mantelzorger kunt vragen naar de eigen gevoelens en problemen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de mantelzorgers ondersteuning nodig hebben bij het herkennen en herkennen van hun eigen plek.’ Visser-Meilly (2005) geeft een pleidooi voor het zgn. family-centred approach. Ze heeft een stappenplan ontworpen voor participatie van het gehele gezin in de revalidatie. Deze 6 stappen zijn 1. Information 2. Conversation 3. Consultation 4. Participation 5. Decision making 6. Ownership . Dit stappenplan is gevisualiseerd als traptrede waaronder richtlijnen voor de stap staan. Rijnders (2003) geeft enkele conclusies met betrekking tot behoefte aan ondersteuning van mantelzorgers. (Alleen de delen die betrekking hebben op de contact met professionals worden nu genoemd, EW) : • ‘De functie van zorgmakelaar wordt als zeer positief ervaren: Voor veel mantelzorgers geeft de wetenschap dat er, indien nodig, een beroep gedaan kan worden op de zorgmakelaar zodanige rust, dat de combinatie van arbeid en zorg in evenwicht kan blijven of weer gebracht kan worden. -48 % van de huidige mantelzorgers wil indien nodig gebruik maken van de zorgmakelaar. • Van de mantelzorgers met wie een verdergaand hulpcontact werd aangegaan kan worden gezegd dat zij kampen met zowel praktisch/organisatorische als psychisch/sociale problematiek. Er is bij hen sprake van een zeer complexe zorgsituatie. Sommige mantelzorgers zijn al wel bij een zorg/ hulpinstelling geweest maar daar had men niet of onvoldoende oog voor hun mantelzorgbelasting.’

42

3.2.7 Werken aan herstel / algemeen

Ger over dit onderwerp : Dat je het zelf kan doen om de samenwerking goed te maken. Want als je goed samenwerkt gaat het makkelijker om te verbeteren. En verbeteren is eigenlijk hetzelfde als herstellen. Dan kan je merken dat ze snappen dat er iets aan de hand is met je. Als zij het begrijpen dan snap je het zelf ook beter. Waarschijnlijk hebben ze wel begrepen dat je bv. gevallen bent. Als ze laten merken dat ze het begrijpen dan kan je het verdriet samen delen. Want het verdriet is dat je bent gevallen. Als je het samen deelt dan ben je samen sterk ook. Je weet dat het beter gaat met je als je merkt dat je weer iets kan. Dat je weer in dezelfde staat gaat verkeren als voordat je ziek was. Want je bent ziek en het gaat niet goed met je. Dus je moet samen praten over de verbetering van jezelf. Je moet zelf ook zeggen wat goed voor je is want je kent jezelf behoorlijk goed. Daarom moet je zegen wat je wil om alles weer recht te zetten. Dan weet je tenminste dat ze je niet vergeten om te praten en dergelijke. Je kan ook vragen stellen als het belangrijk voor je is. Dan kan je zeggen dat ze begrijpen dat je er weer bent. Over de mantelzorger: Omdat je een hele tijd niet hebt gedacht dat het beter zou gaan. Als mijn vrouw zijnde heb je gemerkt dat je misschien ook wel verdriet hebt over de val van jewelste. Dus zij (= professionals) snappen ook dat het hij is die gevallen is en dat zij daardoor ook niet makkelijk is geworden. Want het is niet makkelijk als je als vrouw je man hebt laten vallen. Het is voor die vrouw ook belangrijk dat ze het samen doen en dat zij het ook lastig kan hebben. En daarom moeten ze ook aan haar denken.

Relevante literatuur In de literatuur over empowerment wordt verwezen naar het proces van positieversterking. Die positieversterking wordt gezien als een leerproces dat tot doel heeft de zelfsturende vermogens van mensen te versterken en te vergroten. Royers (1998) geeft aan: “Het leer- of vormingsproces is in te delen in stappen nl. stap 1 bewustwording van het gegeven dat je afhankelijk bent; stap 2 de wil om mee te denken /praten en te beslissen en daardoor verantwoordelijkheid op zich te nemen en stap 3 nl. het daadwerkelijk meedenken en meepraten en vanuit een sterkere positie mede verantwoordelijkheid te dragen voor je besluiten.” Mensen met niet-aangeboren hersenletsel In de literatuur worden herstelprocessen en verwerkingsprocessen genoemd. Herstelprocessen gaat veelal over het herwinnen van (lichaams) functies waar verwerkingsprocessen gaan over het een plek geven van de ingrijpende gebeurtenis in iemands leven. Palm (2005) zegt: Na een hersenletsel moet de getroffene zijn eigen verwachtingspatronen met betrekking tot de toekomst omzetten naar nieuwe, minder optimistische verwachtingen die betrekking hebben op zaken als opleiding, werk, financiële situatie, woonsituatie en relaties. Dit leidt vaak tot zingevingproblematiek. ……. Mensen die een relatief mild hersenletsel hebben opgelopen, ervaren de rouw het diepst. Zij zijn zich bewust van wat ze hebben moeten inleveren, al lijken ze aan de buitenkant nog zo goed te presteren. Doordat ze er niet beschadigd uitzien, worden ze chronisch overschat. Ze stellen de buitenwereld teleur als ze de dingen niet meer precies als vroeger doen.

43

Vrancken (2001) gaat in op de wijze waarop een verwerkingsproces doorlopen wordt. Hij zegt: ‘Mensen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen ook te maken krijgen met verwerkingsreacties: vooral de combinatie van een ingrijpende ervaring en vaak blijvende beperkingen op fysiek, cognitief, emotioneel of gedragsmatig gebied roept deze reacties op. De genoemde beperkingen kunnen in iedere combinatie voorkomen. De unieke situatie die na het hersenletsel die na hersenletsel ontstaan is, dwingt ons naar de gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving te kijken. Uitgangspunt is dat het zich aanpassen aan nieuwe omstandigheden en verwerken normale psychologische processen zijn. Verwerken heeft ook hier als doel weer controle te krijgen over de situatie en het evenwicht in het functioneren te herstellen.’ Even verder in dit hoofdstuk gaat Vrancken in op de gespecialiseerde zorg die nodig in het voorkomen en behandelen van verwerkingsproblemen. Hij zegt: ‘Wij hebben geconstateerd dat mensen met hersenletsel minder goed in staat zijn met veranderingen en complexe omstandigheden om te gaan. Door een matig ziekte-inzicht en door cognitieve stoornissen als geheugenproblemen, onvoldoende overzicht en concentratiezwakte, beschikken zij over minder vaardigheden om een verwerkingsproces tot een goed einde te brengen.’ Vrancken pleit voor bijscholen van hulpverleners die deskundig zijn op het gebied van verwerkingsprocessen maar onvoldoende van hersenletsel weten. Daarnaast vindt hij het belangrijk dat behandelinstellingen hun patiënten langdurig volgen met aandacht voor het psychisch functioneren van de patiënt en zijn huisgenoten. Over de huisgenoten (partner en kinderen) meldt hij: ‘Zo melden veel partners dat zij na het hersenletsel te maken krijgen met hevige emotionele reacties bij zichzelf en de kinderen. Na verloop beseffen zij pas goed de ingrijpende gevolgen voor allen. Zij realiseren zich dat zij gedwongen zijn hun toekomstverwachting bij te stellen zonder uitzicht op een acceptabel alternatief.” De mantelzorger Palm (2005) gaat in op de specifieke rouwproblematiek voor de partner. Ze zegt: Vaak heeft de partner nauwelijks de kans om rustig te verwerken wat het hersenletsel teweeg gebracht heeft. Bij het overlijden is de geliefde dood en er kan gerouwd worden. Na (ernstig) hersenletsel is de oorspronkelijke partner, waar indertijd voor gekozen is, er eigenlijk ook niet meer. Er is echter wel meteen een nieuwe partner voor in de plaats gekomen die eigenlijk altijd als minder positief ervaren wordt. Omdat er meteen wat moet gebeuren, worden de eerste rouwtaak ( de realiteit van het verlies aanvaarden) en de derde rouwtaak (de aanpassing aan het nieuwe leven waarin het verlorene niet eer aanwezig is) snel ‘gedaan’ . Visser-Meilly (2005) adviseert om de revalidatie van de individuele getroffene te verbreden naar begeleiding en behandeling van het gehele gezinssysteem. Ze zegt: ‘De sterke kanten en behoeftes van het gezinssysteem (inclusief de CVA getroffene) zouden gedurende het revalidatieproces steeds centraal moeten staan. Dat betekent dat bij de start van de revalidatie ook het gezinssysteem in kaart moet worden gebracht (middels anamnese, vragenlijsten, meetinstrumenten) , de geboden ondersteuning gericht moet zijn op het hele systeem en dat bij de evaluatie van de behandeling ook het functioneren van het gezinssysteem moet worden geëvalueerd.’ Anne Marije Boonstra en Joke Spikman (2004) beschrijven de begeleiding van de mantelzorger in het eigen herstel: ‘De partner wordt als mantelzorger vaak zwaar belast. Dit is beter op te brengen als er acceptatie optreedt. Ook met hulp durven vragen aan anderen of het inschakelen van professionele verzorgers kan de draaglast van de partner verlichten. Sommige mantelzorgers staan dit zichzelf niet toe , maar voelen het als falen als ze het niet aankunnen. Het kan de partner helpen als hij zijn of haar taken in een reëler perspectief kan zien of meer assertief kan zijn.’

44

Later: ‘Er dient ook aandacht te zijn voor eventuele kinderen die opgroeien in een gezin met een ouder met hersenletsel. Voor kinderen zal het opgroeien in een gezin met een ouder met bijvoorbeeld gedragsproblemen niet altijd makkelijk zijn. Het opvoeden van kinderen kan bemoeilijkt of onmogelijk zijn voor iemand met hersenletsel. Als de zorg van de kinderen behoort tot de taak van degene met hersenletsel, kan het inschakelen van gespecialiseerde gezinszorg een oplossing zijn.’

45

3.2.8 Werken aan herstel / Sociaal Netwerk Definitie: Dit betreft het betrekken van de groep rond het cliëntkoppel bij het hulpverlening traject en bij het leven na het hersenletsel

Ger over dit onderwerp: Het gaat erom dat mensen meedenken met je. Dat ze begrijpen dat ik hersenletsel ben maar dat het nog steeds zo is dat ik iets wil. Die mensen begrijpen dat ik problemen heb door het hersenletsel. Daarom kunnen ze af en toe zeggen tegen elkaar of tegen wie dan ook dat ze me kunnen helpen. Ik kan nog steeds hetzelfde maar ik heb ook een beetje steun nodig om hetzelfde te leven. Maar ze moeten gewoon normaal doen tegen mij want het is mijn hersenletsel. Ik probeer af en toe te bellen dat ik me afvraag of het wel goed gaat met die mensen en dan zeg ik: Maar hoe gaat het met jou? Daar zijn ze meestal wel blij mee. Het is belangrijk dat er goede vrienden zijn die altijd blijven komen en dat je elkaar begrijpt.

Relevante literatuur Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Palm (2005) spreekt over de gevolgen van traumatisch hersenletsel waaronder de sociale gevolgen. Zij zegt:’ In de dagelijkse praktijk ervaren mensen met traumatisch hersenletsel niet zozeer de cognitieve en fysieke beperkingen als grootste probleem (hoewel die gigantisch kunnen zijn), maar het sociaal onvermogen dat daar het gevolg van is. Bijna alle mensen met gevolgen van traumatisch hersenletsel hebben moeite met het leggen en onderhouden van sociale contacten. Vaak hebben zij geen contacten behalve die met hun naaste familie. Er is daardoor vaak sprake van een groot sociaal isolement. Vooral mensen bij wie je aan de buitenkant nauwelijks kunt zien dat er iets met hen aan de hand is, hebben de grootste problemen op dit vlak. De verklaring ligt voor de hand. Van mensen die er niet gehandicapt uitzien, wordt verwacht dat zij hetzelfde kunnen als mensen die geen hersenletsel hebben opgelopen.” Palm gaat door: ‘In de eerste periode na het trauma zijn er nog wel contacten. Dit wordt meestal gauw minder. Zeker wanneer het trauma plaatsvindt tijdens de puberjaren ontwikkelen leeftijdsgenoten zich heel snel terwijl de getroffene min of meer stil is komen te staan. Algauw krijgen de patiënten het gevoel een vijfde wiel aan de wagen te zijn als ze worden uitgenodigd om nog eens mee te gaan. Daarbij geven ze vaak aan zich ook niet meer zo op hun gemak te voelen bij hun oude vrienden. Er zijn opeens dingen die ze niet meer zo goed snappen, of ze doen net de verkeerde dingen op het verkeerde moment.” Eilander (1998) 2 geeft enkele uitgangspunten voor de behandeling van mensen met NAH nl. de eerste fase die gericht is op het herstel van het hersenweefsel en de tweede fase die vooral gericht is op het verminderen of doen verdwijnen van de gevolgen van het letsel. Ook zegt hij: “De behandeling moet systematisch, methodisch en volgens vooropgezet plan 2

Eilander H. drs , Ze zeggen dat ik zo veranderd ben, over omgaan met de gevolgen van hersenletsel, Teleac NOT ism Landelijk Coördinatiepunt Niet aangeboren hersenletsel, 1998, H&R, Purmerend, mn blz. 169 en 170

46

worden uitgevoerd……., de aandacht moet niet uitsluitend uitgaan naar de motorische aspecten maar minstens even sterk naar de cognitieve en sociale aspecten van de problematiek……., de behandeling dient ook gericht te zijn op de sociale omgeving van de direct betrokkene……., de directe familie en vriendenkring dienen in iedere fase van de behandeling betrokken te worden bij het opstellen en uitvoeren van de behandelplannen.” De mantelzorger Vrancken (2001) : De partner en de kinderen van de patiënt met hersenletsel realiseren zich dat zij gedwongen zijn hun toekomstverwachting bij te stellen zonder uitzicht op een acceptabel alternatief. Daarnaast zijn zij vaak gedwongen te reageren op onbegrip uit hun omgeving met als mogelijk gevolg een toenemend sociaal isolement. Sommige partners gaan door dit onbegrip ernstig aan zichzelf twijfelen en vragen zich af of ze niet een te pessimistisch toekomstbeeld hanteren. Anderen winden zich juist op over het gebrek aan begrip en dunnen hun vriendenkring uit tot een paar ‘echte’ vrienden. Vaak realiseren zij zich nog onvoldoende hoe belangrijk op termijn de sociale steun is om zelf te kunnen functioneren.’ Timmermans (2003) 3 spreekt over ‘relaties thuis en op het werk’ . Hij zegt dat 40% van de mantelzorgers meer dan 8 uur hulp per week geven, de helft daarvan zelfs meer dan zestien uur. Hij brengt materiaal bijeen over de invloed van informele zorg op de tijdsbesteding en daarmee op het sociale leven: ‘als hulp equivalenten van arbeidsdagen aan tijd gaat kosten, komen andere verplichtingen waarschijnlijk in het gedrang. Duijnstee (1994) laat zien dat mantelzorgers hun leven aanpassen aan de zorg voor de chronische zieke die zij verzorgen. Zo zou men door het helpen minder tijd overhouden voor sociale contacten, hobby’s en vakanties. Hommel e.a. (1990) concluderen dat de mantelzorgers doordat ze hulp verlenen hun vrije uren en het sociaal contact met vrienden opgeven. Werk en gezin worden zo lang mogelijk ontzien. Pas als het niet meer anders kan wordt op deze verplichting bezuinigd. Dit strookt met uitkomsten van recent onderzoek waaruit bleek dat de roep helpers die ooit vanwege het geven van hulp gestopt was met werken, zeer klein is (Timmermans et al. 2001)’. Timmermans concludeert: ‘Het geven van mantelzorg heeft vooral gevolgen voor de (vrije) tijd, niet voor het werk of het gezinsleven. Zo komen helpers niet toe aan hobby’s, ervaren ze vaak een tekort aan tijd en hebben ze meer moeite dan anderen met het regelen van huishoudelijke klussen. Een zeer kleine groep heeft conflicten thuis of op het werk gekregen. Als mensen naast de mantelzorg ook taken in het gezin en/of het werk hebben, dan vergroot dat wel de kans op tijdsproblemen.’

3

J.M. Timmermans (red.) Mantelzorg, over de hulp van en aan mantelzorgers, Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag 2003

47

3.2.9 Werken aan herstel: wonen, werken en ontspanning Definitie: Dit betreft het gericht zijn op de mogelijkheden die huisvesting, werk en ontspanning kan hebben op de kwaliteit van leven

Ger over dit onderwerp: Het huis waar we woonden was wel goed maar de stad was te veel geworden. Het was veel te druk voor mij. Ik moest naar een rustiger plek komen omdat ik wel naar buiten wilde. Mijn vrouw heeft het geregeld dat ik nu in een klein dorpje kan wonen. Nu kan ik langzaam naar de winkel lopen en ik kan op de tandem fietsen. Dat regelen van alles was wel moeilijk, ik snapte er niets van. Gelukkig is mjn vrouw wel goed voor die belangrijke rol maar zij heeft ook hulp gehad want het was wel ingewikkeld. Ik ga naar de schilderscursus maar je kan niet zeggen dat het is zoals je vroeger gewerkt hebt. Het is wel werk want ik kan af en toe een schilderij verkopen. Maar is niet zoals vroeger want toen moest ik alles zelf doen. Ik ben een nieuwe vriend tegengekomen op mijn werk op het schildersatelier. We hebben dezelfde problemen dat je niet de goede woorden kan vinden. Ik heb hetzelfde als hij heeft want we houden van dezelfde jazz muziek. Daarom is hij mijn vriend geworden. Het zijn leuke mensen op die cursus en ik ga er graag naartoe.

Relevante literatuur

Wonen Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Al tijdens de revalidatiefase wordt de dialoog gericht op de mogelijkheden die er zijn om thuis te wonen en wat van het leven van voor het hersenletsel weer opgepakt kan worden. De bespreking van de zogenaamde vervolgsituatie maakt onderdeel uit van de behandeling en krijgt vorm door training en therapie. In de chronische fase zijn de professionals gericht op het zoveel waar mogelijk deelnemen aan de samenleving. Toch wordt juist in die chronische fase waar professionals zich geleidelijk aan terugtrekken duidelijk hoe groot de gevolgen van het hersenletsel zijn en hoezeer (hoe zeer!) de beperkingen. Jenny Palm ( 2005) 4zegt hierover: ‘Nu pas- de patiëntenrol voorbij- wordt duidelijk, zowel voor de getroffene als (vaak nog meer) voor zijn familie en/of professioneel verzorgenden, hoe veelomvattend de beperkingen zijn die het hersenletsel teweegbrengt. Opeens valt bijvoorbeeld op dat de getroffene zelf moeilijk structuur kan aanbrengen, geen ziekte-inzicht heeft, zijn medicijnen steeds vergeet in te nemen, sterk in gewicht aankomt omdat hij alles eet wat hij maar kan vinden en last heeft van al die eerder beschreven stoornissen en beperkingen. Het grote probleem is niet zozeer elke stoornis of beperking op zich, maar de manier waarop de persoon daar in relatie met anderen mee omgaat: kortom zijn gedrag.’ Vervolgens beschrijft Palm aan welke voorwaarden (professioneel) de omgang met mensen met hersenletsel moet voldoen. 4

Palm J, 2005 , Omgaan met hersenletsel, Hulp bij een Veranderd Leven, Koninklijke Van Gorcum BV, Assen

48

In het artikel Opnieuw deelnemen, rehabilitatie bij niet-aangeboren hersenletsel (2005) geeft Erik Lukkens enkele voorwaarden: ‘Bij rehabilitatie is het doel om de kwaliteit van leven en het zelfzorgvermogen te vergroten. Volgens Wilken is het belangrijk om de volgende professionele activiteiten rond het leefklimaat van de cliënt te betrekken: • Creëer en houd een omgeving in stand waarin het belangrijk is een evenwicht te vinden tussen onderprikkeling en overprikkeling van de cliënt. Dit kan dor bescherming, veiligheid en structuur bieden • Creëer en houd een leefklimaat in stand waarin de cliënt met beperkingen zo normaal mogelijk als burger kan leven • Handel actief om beperkingen van cliënten te compenseren en hun vaardigheden te vergroten. De begeleider maakt hierbij eerst gebruik van compenserende methodieken. Beuger en Wolters- Schweitzer (2001) beschrijven drie zorgfases te weten de eerste of acute fase, de tweede zorgfase Behandeling en revalidatie en de derde zorgfase Terugkeer naar de maatschappij. Zij schrijven over de verschillende woonplekken en voorzieningen waar mensen met een niet-aangeboren hersenletsel gebruik van kunnen maken: Terugkeer naar de oude leefsituatie; Zelfstandig wonen met ambulante begeleiding; woonzorgcombinaties. Zanen (2002) is specifieker over organisaties die zich richten op wonen. Zij noemt: Woonvormen voor mensen met een lichamelijke handicap; woonvormen speciaal ingericht voor mensen met hersenletsel en de cognitieve gevolgen die dit kan hebben; verpleeghuizen; verpleeghuizen met een afdeling voor jongvolwassenen met nietaangeboren hersenletsel; verstandelijk gehandicaptenzorg; psychiatrie. Ze beschrijft bij elk van deze woonvormen de specifieke begeleiding en de noodzaak van deskundigheidsbevordering. De mantelzorger Hilde Bakker en Marjolein Morée (2003) hebben een handreiking geschreven behorende bij het rapport: Wie vervangt de mantelzorger? . Hier wordt vervangende mantelzorg (in het rapport oppas genoemd) in het kader van ondersteunende begeleiding. Zij gaan in op de vereisten voor de uitvoering van vervangende mantelzorg en noemen hierbij 4 eisen te weten: 1. maatwerk door matchen Verzorgenden en mantelzorgers benadrukken dat “het moet klikken”. Maatwerk wordt gemakkelijker als de zorgaanbieder start met een duidelijk omschreven doelgroep. Dat maakt inzet van geschikt personeel gemakkelijker en kan specifieke deskundigheid worden ingezet. 2. Flexibel, veilig en vertrouwd Flexibiliteit is moeilijk te organiseren voor zorginstellingen maar zo cruciaal voor mantelzorgers dat instellingen als het enigszins kan op de behoefte van enge flexibiliteit moeten inspelen. Vertrouwdheid moet opgebouwd worden door zoveel mogelijk continuïteit in verzorgers, daarom is het matchen ook zo cruciaal. 3. Preventieve aanpak en combinatie emotionele steun Door de reserves van veel mantelzorgers om zorg aan ‘vreemden’ over te dragen, maken zij vaak pas gebruik van oppasvoorzieningen als zij aan het eind van hun Latijn zijn. Een preventieve aanpak is noodzakelijk bv. in combinatie met andere vormen van steun zoals lotgenotencontact of emotionele steun door een professional of vrijwilliger. 4. Attitude van coördinator en oppasmedewerker. Veel hangt af van de houding van de coördinator en de oppasmedewerker die moeten laten zien dat zij twijfels en wensen van 49

cliënten en mantelzorgers serieus nemen en daarop anticiperen. Zij kunnen hun gerust stellen door te verzekeren dat de zorg precies zo wordt verleend als de mantelzorger en verzorgde het gewend zijn. Bij Mezzo kwamen in toenemende mate signalen binnen van mantelzorgers die problemen ondervinden met wonen. Zo kreeg de mantelzorglijn bijvoorbeeld vragen over woningtoewijzing, problemen rond verbouwingen, wonen op eigen erf, financiële gevolgen bij “inwonen” etc. Om de problemen en wensen van mantelzorgers rond wonen goed in kaart te brengen heeft Mezzo van 13 tot en met 17 november 2006 een meldweek “wonen” georganiseerd. Middels radiospotjes en de verspreiding van antwoordkaartjes zijn mantelzorgers opgeroepen om de problemen en wensen t.a.v. hun woonsituatie te melden. Er is bewust gekozen voor een “open” vraagstelling, omdat dit mantelzorgers de ruimte geeft om te melden wat zijzelf belangrijk vinden rond dit thema en om zicht te krijgen op zoveel mogelijk deelaspecten. In een rapport dat in de loop van 2007 gepresenteerd wordt, worden de bevindingen van de meldweek weergegeven. Werken De vereniging Cerebraal heeft in April 2005 een themanummer uitgebracht over Arbeid. In dit themanummer wordt vanuit diverse kanten arbeidsreïntegratie belicht. Ook wordt door getroffenen voorbeelden verteld van een geslaagde integratie. Cremer (2005) heeft onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van werk voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. In zijn verslag richt hij zich met name op e roep mensen met hersenletsel bij wie de gevolgen onderkend zijn. Cremer zegt:’ Mensen bij wie de gevolgen van het hersenletsel onderkend zijn, hebben behoefte aan deskundige ondersteuning om te kunnen deelnemen aan het arbeidsproces. Hiervoor wordt een beroep gedaan op de deskundigheid van dienstverleners die mensen aan het werk helpen en houden. Deze deskundigheid is deels te vinden bij revalidatiecentra. Hier ligt het accent op het verbeteren van functies vanuit een medische invalshoek. Professionals werken daarbij aan de gevolgen van hersenletsel voor de dagelijkse praktijk. Zij beschikken echter niet over mogelijkheden om de relatie tussen beperkingen en arbeidsmogelijkheden te onderzoeken en bemiddelen zelden bij werkhervatting.’ Eilander (1998) gaat in op het behandelprogramma in de revalidatiecentra: ‘Het behandelprogramma bestaat uit een intensief gestructureerd dagprogramma met verschillende vast terugkerende onderdelen. De naaste omgeving wordt nauw bij het programma betrokken. Met iedere deelnemer worden eigen doelen voor het programma bepaald. Als iemand bijvoorbeeld merkt dat er iets mis gaat, maar niet in staat is in kaart te brengen wat er fout is gegaan, mist hij het vermogen om het eigen handelen te beoordelen. Het is dan belangrijk om iemand daar intensief mee te confronteren tijdens het behandelprogramma.’ Eilander haalt Marti Vink (neuropsychologe) aan: ‘De werkbegeleiding is een heel intensieve klus. Maatschappelijke reïntegratie is belangrijk. Bedrijven die mensen met nietaangeboren hersenletsel in dienst hebben (krijgen), moeten informatie hebben over hersenletsel en de gevolgen. Zij moeten zich realiseren dat het anders kan gaan dan zij misschien verwachten. Wanneer zich problemen voordoen, is het belangrijk in overleg met die persoon contact op te nemen met betrokken instanties, zoals arbeidsrevalidatie. Arbeidsrevalidatie begeleidt ook naar werk voor degenen die minder intensieve begeleiding nodig hebben dan de mensen die bij ons in het leerprogramma komen. Een bedrijf kan ook “coaching on the job” vragen van een werkadviescentrum of arbeidsrevalidatie. Wanneer mensen met hersenletsel weer gaan werken, is het altijd van belang om goed te letten op de niet direct zichtbare gevolgen van hersenletsel en het is vooral heel belangrijk om eerlijk tegenover hen te zijn.’

50

De mantelzorger Stichting Pyloon5 heeft een onderzoek gedaan naar een betere afstemming tussen zorg en arbeid onder werkende mantelzorgers in de regio Alkmaar. In dit onderzoeksrapport wordt duidelijk dat de mogelijkheden die er zijn om mantelzorgers in hun taak te verlichten, zeer onoverzichtelijk en divers zijn. Het gaat om praktische hulpverlening, hulp bij financiële en wettelijke regelingen, aanvragen zorgverlof en PGB. Een oplossing die de onderzoekers aandragen is een loket met een zgn. zorgmakelaar waar mantelzorgers terecht kunnen met al hun vragen en problemen. Een publicatie van Lot (Mezzo) uit 2004 waarin de resultaten van een meldweek worden gepubliceerd, spreekt de uitspraken van Timmermans waarin hij concludeert dat mantelzorg effect heeft op de vrije tijd en niet op werk en gezinsleven (zie onder sociaal netwerk) tegen. In de conclusies van de publicatie van LOT wordt gezegd bij het gedeelte ‘Het combineren van mantelzorg en werk verloopt moeizaam’: De meldingen hierover sluiten aan bij de conclusies uit het rapport “maak de combinatie mantelzorg en werk mogelijk”: het ontbreekt nogal eens aan begrip bij werkgevers en het zorgverlof schiet tekort bij intensieve mantelzorg. Mantelzorgers ervaren de combinatie op dit moment als extra zwaar, omdat de inzet van de thuiszorg ter discussie komt te staan. De inzet van de thuiszorg vormt een extra schakel om de zorg vol te kunnen houden. Nieuw is ook de armoedeval: het extra geld dat een mantelzorger verdient door (meer) te gaan werken, dreigt hij/zij weer kwijt te raken aan hogere inkomensafhankelijke eigen bijdrages.’ In de aanbevelingen hierover wordt gezegd: • Er moeten regelingen komen voor langdurig betaald zorgverlof om intensieve mantelzorg en werk te combineren. Regelingen voor verlofsparen voorzien hierin niet voldoende, omdat de mantelzorg niet planbaar is en derhalve niet gericht voor gespaard kan worden. • Met een voorlichtingscampagne moeten werkgevers en P&O functionarissen meer bekend gemaakt worden met mantelzorg en relevante regelingen omtrent mantelzorg en werk.

Ontspanning Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Zanen L. (2002) beschrijft verschillende voorzieningen voor dagbesteding en vrije tijdsbesteding. Zij noemt naast werk (zie hierboven) : Scholing; Activiteitencentrum ; Vrijetijdsbesteding; Organisaties die vakanties (al dan niet met de mantelzorger) organiseren. Zanen zegt dat geheugenproblemen, verminderde spanningsboog en snelle vermoeidheid spelen mee in de keuze van de voorziening. Over vrijetijdsbesteding zegt Zanen: ‘Als het niet lukt om zelfstandig invulling te geven aan vrije tijd zijn er verschillende mogelijkheden. Zo kan hulp worden ingeroepen van een vrijwilliger. Deze kan samen met de persoon met NAH iets gaan ondernemen. ….Vanuit activiteitencentra ontstaan de laatste jaren verschillende initiatieven om iets te betekenen in de dagbesteding thuis. … Van Belle (2005): Ook het model ‘Hooi op je vork’ kan gebruikt worden bij dagbesteding. Er zijn voorbeelden van activiteitencentra die met Hooi op je vork werken. 5

Als de mantel niet meer past, Een onderzoek onder werkende mantelzorgers in de regio Alkmaar, Een onderzoek in opdracht van Stichting Pyloon te Zaandam door Stafafdeling Onderzoek en statistiek gemeente Alkmaar, mei 2002

51

Vrijetijdsbesteding is een leefgebied waar Hooi op je vork zich op richt. In de toelichting wordt onder vrijetijdsbesteding genoemd: zichzelf kunnen vermaken, hobby’s, zelfstandige invulling. ‘Veel mensen met hersenletsel klagen erover dat zij zich vervelen. Het lijkt niet zo eenvoudig om een hobby op te pakken. Je moet het organiseren en er zijn wellicht aanpassingen nodig en dat is voor hen vaak niet goed te overzien. Om te weten welke interesses de persoon nu heeft, kan gevraagd worden nar wat hij vroeger deed en in welke omstandigheden de persoon zijn hobby’s uitoefende. Welke rol spelen vrienden of familie hierbij? Het is belangrijk om een indruk e hebben van de concentratie en motivatie van de personen. Vervolgens gaat het erom hoe en of bepaalde wensen haalbaar te maken zijn.’ Vervolgens geeft Belle een vragenlijst en observatiepunten die kunnen helpen bij het in beeld krijgen van de wensen op het gebied van vrijetijdsbesteding. Schiphorst Preuper schrijft over muziek en het ontwikkelen van een zinvolle tijdsbesteding: ‘Zoals al eerder naar voren kwam is voor de meeste volwassenen met een motorische handicap de kans op werk na revalidatieperiode klein en moet er gezocht worden naar andere vormen van zinvolle tijdsbesteding. Bij de muziektherapeut komen er in dit verband regelmatig verzoeken om consultatie en advies – ook van volwassenen die niet in het revalidatiecentrum zijn opgenomen- over de mogelijkheden van het leren bespelen van een muziekinstrument, eventueel met behulp van een aanpassing. ……Als het opnieuw gaan spelen toch tegenvalt, bijvoorbeeld omdat de kwaliteit van het spel onvoldoende blijft en e te weinig plezier aan beleefd wordt, kan het zoeken naar een andere vorm van muziekbeleving soms een geschikt alternatief opleveren. Naast het spelen kan het luisteren naar muziek in de eigen omgeving gestimuleerd worden, bijvoorbeeld door het volgen van een cursus op de muziekschool.’ Op de website van Noorderbrug wordt informatie gegeven over een activiteitencentrum. Doel van deelname is om op een gestructureerde, zinvolle en plezierige manier de dag door te brengen. Uw individuele wensen en mogelijkheden zijn uitgangspunt voor de ondersteuning. Het gaat om: • Recreatie/ontspanning. Bijvoorbeeld: sporten, tekenen en schilderen, knutselen met hout, papier of textiel, koken, bakken, computeren. • Leren. Bijvoorbeeld: cursussen en workshops volgen, sociale vaardigheden leren, oefenen met materialen of activiteiten. • Werkzaamheden. Bijvoorbeeld: in opdracht producten maken van verschillende materialen, baliewerkzaamheden, werkzaamheden in tuin of kas. De mantelzorger Mezzo, Landelijke vereniging van mantelzorgers en Vrijwilligerszorg heeft een folder uitgegeven : Vrije tijd, een redelijk verlangen óók van mantelzorgers! In deze folder wordt informatie gegeven voor mensen die al langere tijd voor een chronisch zieke partner, ouder wordende ouders of gehandicapt kind zorgen. Er worden adviezen gegeven over het tijdelijk overdragen van de zorg aan derden. Er staat: De mogelijkheden voor de overname van zorg die er momenteel zijn, liggen helaas niet voor het opscheppen, maar ze zijn er wel. Vervolgens wordt drie opties gegeven te weten: 1. Familie, vrienden, kennissen, buren kunnen uitkomst bieden 2. Overname van zorg door vrijwilligers 3. Overname van zorg door beroepszorg. Daarnaast worden mogelijkheden gegeven wanneer de mantelzorger er langere tijd tussenuit wil zoals logeerhuizen of zorgboerderijen. In andere folders wordt aandacht gegeven aan : Even op adem komen, zorg voor jezelf dagen. ‘Er is een gevarieerd aanbod ontwikkeld: voor mantelzorgers die willen rusten of kuren, voor mantelzorgers die graag in beweging zijn en het liefst fietsen, wandelen, varen, zwemmen. En voor wie een verfrissende stimulans wil ervaren, zijn er de creatieve en inspirerende weekenden en midweken. Natuurlijk is er volop gelegenheid voor contact met 52

andere mantelzorgers. Er zijn deskundige begeleiders aanwezig voor het extra beetje aandacht dat u soms even nodig hebt.’

53

3.2.10

Eigen kracht en zingeving

Definitie: Dit betreft het vermogen dat iemand heeft om sturing te geven aan de hulpverleningsrelatie en aan het eigen even

Ger over dit onderwerp: Op eigen kracht iets doen wil zeggen dat je zelf een idee hebt. Het heeft te maken met een idee waardoor je iets gaat doen wat je leuk vindt of bijzonder vindt. Dat je weer hobby’s krijgt of zo. Ik vond met een boot varen heel goed en dat zou ik wel weer willen. Ik kan dat niet meer alleen maar ik kan wel zorgen dat ik het met mijn broer ga doen. Vroeger was ik een man die aardigheid was en goed voor allemaal. Daarom was ik ook in de psychiatrie te werken. Toen was er die valpartij. Ik was behoorlijk moe en het ging niet meer met mij. Maar ze hebben me geholpen om op de tandem te fietsen en muziek te maken en te schilderen. Daarom ga ik het nu zelf doen. Het geeft het gevoel dat je iets goed kan doen en dat de dagen leuker zijn. En nu ben ik er gewoon weer.

Relevante literatuur over Eigen kracht en Zingeving Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Van Belle (2005) zegt: ‘Leven met hersenletsel is voor alle betrokkenen een zoekproces. Er zijn pasklare antwoorden: je zult samen op zoek moeten gaan. Doel van het zoekproces is dat de persoon weer greep op het leven krijgt, dat hij zijn leven zoveel mogelijk naar eigen wensen en inzichten kan inrichten, en dat hij zelf maximale inbreng heeft in zijn leven. Met andere woorden: zijn autonomie hervinden. De eerste stap in die richting is dat de persoon ontdekt wie hij nu is, welke gevolgen het hersenletsel heeft voor zijn leven, en wat hij verder wil en kan. Zonder dit inzicht is het lastig om een realistisch perspectief te creëren voor jezelf, maar overzicht en (zelf) inzicht zijn nu juist vaak moeilijk voor mensen met NAH. Ook voor e omgeving is het belangrijk om te weten wat er bij de persoon speelt om hem goed te ondersteunen.’ Verbeek (1998) zegt: “De cliënt is deskundig in zijn/haar eigen leven. Het kan gaan om de ziekte of aandoening in de zorg die daarvoor nodig is maar ook om de kennis over allerlei andere relevante zaken zoals zelfkennis, deskundigheid wat betreft de emotionele en sociale aspecten van het ziek zijn, kennis van de omgeving etc. Er moet ruimte zijn om de eigen keuzes te maken, eigen wensen te hebben en een eigen inbreng te hebben”. Juist in het samenspel, dus waar de dialoog ingezet wordt, begint de coproductie. Wie heeft de regie, hoe verloopt de besluitvorming en op welke manier wordt gebruik gemaakt van de individuele bagage? Van Belle en Kusse schrijven in ‘Het brein belicht’ onder redactie van Wolters-Schweitzer (2001) over de begeleiding van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel : ‘Als begeleiders zijn we over het algemeen zeer betrokken bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel en doen we ons uiterste best om hen zo goed mogelijk te ondersteunen. Maar het risico is root dat we ‘schijnvragen’ aan het beantwoorden zijn en dat vraaggestuurd werken blijft steken in goede bedoelingen. Vaak is het nodig om door te vragen,

54

verschillende mogelijkheden te benoemen en op zoek te gaan naar ‘de vraag achter de vraag’ . Meestal komen we daar niet aan toe omdat we graag willen helpen. Dat denken we te doen door problemen te benoemen en concrete oplossingen aan te dragen. Chris (46) was vroeger lassen en bezoekt nu een activiteitencentrum. Een activiteitenbegeleider vraagt Chris wat hij leuk vindt om te doen en vertelt hem wat de mogelijkheden zijn. Chris lijkt het wel wat om met hout te werken. De begeleider vindt het een goed idee want vroeger werkte Chris immers ook met zijn handen. Chris neemt vier dagdelen per week deel aan houtbewerking. Na een paar weken gaat Chris zich opstandig gedragen. Hij loopt vaak weg bij de activiteiten en wordt kwaad als je hem aanspreekt op zijn verantwoordelijkheid. De orthopedagoog gaat eens rustig met Chris praten om te achterhalen wat er speelt. Chris blijkt houtbewerking geen succes te vinden; dat gepriegel aan houten kinderspeelgoed lijkt niet op het grove werk wat hij vroeger deed. Leuk contact met zijn collega’s –zoals hij vroeger op de bouw altijd had- heeft hij ook al niet. Bij nader inzien blijken de wensen van Chris op het terrein van sociale contacten te liggen maar dan wel met mensen bij wie hij zich thuis voelt. Verder wil hij graag grof werk doen waar je je kracht in kwijt kunt, bijvoorbeeld sjouwwerk.

In dit voorbeeld heeft de begeleider wel geluisterd en zelfs rekening gehouden met het leven van Chris van voor het ontstaan van hersenletsel. Toch krijgt Chris geen antwoord op zijn ware vraag. De oorzaak is dat er te weinig tijd is genomen om goed uit te zoeken wat Chris wil. Het antwoord werd al gegeven voordat de vraag duidelijk was. ‘ Belle (2005) zegt dat het niet alleen gaat om de feitelijke gevolgen van het hersenletsel gaat maar vooral om de invloed op het leven en de beleving van de mensen zelf. ‘Het vroegere leven, zoals dat was voor het ontstaan van hersenletsel, is daarin heel bepalend. Als we willen weten wat de gevolgen van het hersenletsel nu betekenen, moeten we ook naar het vroegere leven kijken. Wie is de persoon en wie was hij voor het ontstaan van het hersenletsel? Wat vindt en vond hij belangrijk in het leven? Wat is hetzelfde gebleven, wat is er veranderd? Welke wensen heeft hij met betrekking tot zijn leven en toekomst?’ Mensen met NAH die of onvoldoende antwoord vinden op deze vragen en worstelen met de zin van het leven en geen toekomstperspectief zien, kunnen gebruik maken van therapievormen met een speelse en spirituele benadering. Het gaat dan om het bieden van speelse mogelijkheden om positieve ervaringen op te doen waardoor het gevoel van eigenwaarde versterkt kan worden. In de revalidatie en chronische zorg werken muziekagogen/therapeuten en beeldende agogen/therapeuten. Schiphorst Preuper benoemt de mogelijkheden van muziektherapie bij mensen met verschillende vormen van hersenletsel. Naast alle mogelijkheden die de muziektherapie heeft bij het herwinnen van lichaamsfuncties (aandacht, geheugen, balans vinden, zich lichamelijk ontspannen , zich uitdrukken, …) is er ook de mogelijkheid zich te richten op het zich psychisch ontspannen en het zoeken naar nieuwe mogelijkheden met het oog op zinvolle tijdsbesteding en wanneer muziek in de belangstellingssfeer van de patiënt ligt. Zingen, Bewegen, Spelen op muziekinstrumenten en luisteren naar muziek zijn werkvormen die veel gebruikt worden. Beeldende agogen/therapeuten noemen de mogelijkheid die beeldend werken geeft bij de zoektocht naar de nieuwe identiteit en een nieuw perspectief. Nieuwe referentiekaders kunnen ontwikkeld worden waarin het verwachtingspatroon gebaseerd is op de overgebleven mogelijkheden. Molenaar (2006) noemt ook ‘het geven van overzicht in de voor de hersenletselgetroffene chaotische wereld en het lage zelfbeeld waarin het niet meer kunnen maar wel willen tot frustraties leidt. Werkvormen die veel gebruikt worden zijn: het plezier ervaren in het ontwerpen en maken van beelden, het zichtbaar maken van de taal van de emotie door het vastleggen in beelden; het geven van visuele voorbeelden om het zelfscheppend vermogen te stimuleren.’ Herman Smith is kunstschilder en getroffen door een beroerte. Met zijn schilderij Gatenkaas maakt Herman duidelijk dat hij de beroerte ziet als een gat in de hersenen. De film Gatenkaas toont, wat de beroerte voor hem als kunstenaar en als persoon betekent. Door de

55

oorspronkelijke en positieve manier waarop hij met de gevolgen van zijn beroerte omgaat, is de film Gatenkaas uniek voorlichtingsmateriaal voor patiënten en zorgverleners. (van Hemert produkties) De mantelzorger Ook voor de mantelzorgers wordt een traject in de (psychische) hulpverlening bepleit. In de bouwstenennota van Mezzo wordt een apart hoofdstuk geweid aan de ondersteuning van mantelzorgers door diverse instanties en specialisten. Mezzo noemt als een van de basisvoorwaarden voor adequate mantelzorgondersteuning : ‘Professionals (en vrijwilligers) die te maken (kunnen) krijgen met mantelzorgers dienen desgewenst aandacht, begrip, tips, informatie en advies te geven opdat mantelzorgers de zorg zo lang mogelijk kunnen volhouden op een zo prettig mogelijke manier, zonder dat deelname aan het maatschappelijk leven teveel in het gedrang komt. Ook het meedenken over praktische oplossingen is van belang.’ In bovenstaande publicaties wordt aandacht besteed aan de feitelijke ondersteuning van mantelzorgers in de zorg voor hun partner/ volwassen kind en aan de respijtzorg. Kuyper (2004) gaat dieper in op de mantelzorger in de zorg voor zichzelf. Buijssen (2005) zegt over zingeving van mantelzorgers : ‘ Sommige mantelzorgers ontdekken door de zieke of handicap die in hun leven kwam wat de essentie is van het leven. Ze leren, dankzij de zorg voor hun naaste onderscheid te maken tussen de belangrijke en minder belangrijke dingen van het leven. Ziekte en geestelijke of lichamelijke neergang maakt de periode die nog in het verschiet ligt vaak korter. Mantelzorgers komen dan plotseling veel dichter bij de dood te staan. De confrontatie met de eindigheid van de naaste roept vaak ook een confrontatie op met de eigen eindigheid. Als mantelzorgers hiervoor niet wegvluchten of de ogen sluiten, kan dit tot een verdieping leiden van hun leven. Velen die de worsteling met de dood zijn aangegaan zeggen na afloop daardoor juist meer van het leven te zijn gaan genieten. Als een ziekte of handicap een relatie of gezin binnendringt, heeft dit voor iedereen gevolgen. Partners kunen uit elkaar groeien, kinderen van elkaar verwijderd raken. Even zo vaak kunnen relaties zich ook verdiepen en bestaande banden zich verstevigen.’ Door de aandoening van de partner is dus ook het leven van de gezonde partner veranderd. Men kan niet meer samen dingen doen zoals men gewend was. Kuyper M. 2004 zegt dat er ’ ook veranderingen er ook veranderingen optreden in het sociale leven, de woonsituatie, de financiële situatie, het beroep, rolpatronen, de seksuele relatie en/of de individuele vrijheid die men voorheen had. Partners blijken dit vaak al vanaf het allereerste begin van de ziekte te beseffen. Hun schrik bij het horen van de diagnose omvat niet alleen zorg voor de patiënt , maar ook een zeer terechte zorg over zichzelf. Als men de partners in de beginfase van de zieke onder vier ogen en in een veilige sfeer spreekt, is een veelgehoorde reactie: ’Wat hangt mij boven het hoofd?’ De vraag is waar zij vervolgens met deze zorg, angst en pijn terechtkunnen. En hoe gaan zij op langere termijn om met deze ‘verliezen’ in hun eigen leven? Kuyper noemt zes aandachtsgebieden: 1. Verborgen emoties ( aandacht aan jezelf geven als de patiënt het nog zwaarder heeft) 2. Ambivalente gevoelens (behoeften van patiënt en mantelzorger staan op gespannen voet met elkaar; rekening houden met de eigen behoeften) 3. Dubbele rol (evenwicht vinden in rol van partner en rol van zorgtaken) 4. Opbranden ( opeenstapeling van taken, week in week uit en 24 uur per dag; op termijn kan dit leiden tot lichamelijke en psychische klachten) 5. Escalatie ( knelpunt is het vragen van hulp aan de omgeving ter ontlasting van hun taken )

56

6. Seksespecifieke belasting (vrouwen hebben meer tekenen van overbelasting mogelijk dor grotere emotionele betrokkenheid en terugval in de ‘moederrol’ ) Kuyper bepleit ondersteuningsvormen die gericht zijn op de omgang met het thema “autonomie en verbondenheid” en op het leren communiceren met de zieke, de naaste omgeving en hulpverleners over de eigen behoeften. Vervolgens geeft zij ‘voorbeelden van interventies: • het benoemen en toe-eigenen van de eigen gevoelens • het stimuleren concrete stappen te zetten om de eigen autonomie te bevorderen • het stimuleren hulp te vragen • het stilstaan bij de persoonlijke waarden en de confrontatie met knelpunten in de huidige situatie • het bewust maken van de gevolgen van bepaalde reactiepatronen voor de partnerrelatie • het op zoek gaan naar nieuwe waarden en het vinden van invulling van het huidige leven.’

57

58

Hoofdstuk 4 Resultaten van cliëntkoppels Cliëntkoppels over de dialoog 4.1 Inleiding 4.2 Beschrijving van de omstandigheden van de cliëntkoppels 4.2.1 Cliëntkoppels die het totale traject doorlopen 4.2.2 Het cliëntkoppel doorloopt niet (of later) het totale traject 4.3.3 Cliënten zonder vaste mantelzorger 4.3 Enkele bijzondere gevolgen van hersenletsel 4.3.1 Mate van inzicht in de eigen situatie 4.3.2 Rouw en rouwverwerking 4.3.3 In beweging komen 4.3.4 De omgeving 4.4 Beschrijving van de geselecteerde onderwerpen 4.4.1 Herkenbare patronen in de dialoog 4.4.2 Competenties 4.5 Aanbevelingen uit de interviews met cliëntkoppels 4.1

Inleiding

Cliëntkoppels hebben een leven vóór het hersenletsel en een leven ná het hersenletsel. Dat is ongeacht de ernst van het hersenletsel. Hoe verschillend het hersenletsel zich ook kan manifesteren, alle geïnterviewde koppels geven aan dat hun leven drastisch veranderd is en de aanpassing aan het hersenletsel is hoe dan ook groot. Die aanpassing bestaat in de eerste plaats uit veranderingen in relaties. De relatie van de cliënt en de directe partner verandert in meer of mindere mate in een verzorgingsrelatie. Ook moet men voortdurend aan anderen uitleggen wat de beperking inhoudt en wat dit betekent voor het leven. Ten tweede heeft ieder geïnterviewd koppel ‘beslissingen’ genomen op het gebied van wonen en woonomgeving, relaties en sociale contacten, werken en dagbesteding, en vrije tijd, financiën, de toekomst en zingeving. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de geïnterviewde cliëntkoppels, ieder met hun unieke vorm van hersenletsel, aansluiting hebben weten te vinden bij de professionals. Zijn zij in staat geweest om de professionals mee te laten denken over onderwerpen die voor hen wezenlijk waren? Zijn zij ontvankelijk geweest voor de wederzijdsheid in de communicatie? Wanneer en onder welke condities konden zij gebruik maken van de vakmatige kennis van professionals? De uitspraken en ervaringen van cliëntkoppels over het proces van samenwerking, afstemming en betekenisgeving worden hier beschreven. Alvorens de resultaten uit de verhalen van de cliëntkoppels inhoudelijk samen te vatten worden eerst enkele in het oog springende lijnen beschreven waarin de verschillen in omstandigheden naar voren komen. Cliënten hebben in deze trajecten verschillende ervaringen opgedaan die het herstelproces sterk kleurden. Hier volgt een opsomming van mogelijke zorgtrajecten 4.2 Beschrijving van trajecten en omstandigheden van cliëntkoppels Er zijn grote verschillen tussen gevolgde trajecten van hulp en zorgverlening te zien. Bepalend daarbij waren omstandigheden als de ernst van het hersenletsel en de medischtechnische herstelkansen. De wijze waarop men gebruikt heeft kunnen maken van professionele hulp in een revalidatie en hersteltraject hangt daar direct mee samen.

59

Tenslotte hebben de verschillen ook te maken met de persoonlijke levensomstandigheden van de koppels m.b.t. wonen en leven, eigen vaardigheden m.b.t. communiceren en organiseren, ziekte inzicht, enz. De eigen draagkracht en acceptatie van de beide partners speelt een belangrijke rol. 4.2.1.Het cliëntkoppel doorloopt het totale traject Negen van de zeventien geïnterviewde koppels hadden een ondersteuningstraject waarin een duidelijk onderscheiden acute revalidatie en chronische fase doorlopen werd. Voor een aantal gezinnen was het noodzakelijk om aanvullend op het hersteltraject van de persoon met hersenletsel hulp te zoeken voor kinderen. Van enkele koppels heeft de mantelzorger ook voor zichzelf hulp gezocht. Aan deze bijzondere omstandigheden wordt in het onderstaande apart aandacht geschonken. De acute fase m.b.t. de behandeling van hersenletsel in het ziekenhuis duurt vaak kort, soms slechts ongeveer een week. Deze fase duurt wat langer m.n. als er complicaties zijn of als er naast het hersenletsel ook lichamelijk letsel is dat genezen moet. Het in schatten van herstelkansen is buitengewoon moeilijk. Geen twee cliënten NAH zijn hetzelfde. Om toch de vooruitzichten op genezing goed vast te stellen worden in de acute fase vorderingen en herstelmogelijkheden sterk in overweging genomen. Daarnaast spelen ook leeftijd, gezondheid, motivatie en ziekte-inzicht van de cliënt met NAH een rol. Ook de inschatting van draagkracht van de vaste mantelzorger is een factor in de afwegingen die gemaakt worden door veelal de neuroloog en de revalidatiearts. Zij schatten op grond van deze factoren in of met succes gebruik gemaakt zal kunnen worden van een apart revalidatietraject in een daarvoor bestemde revalidatiekliniek. Het letsel kan heel sterk verschillen en men weet vaak niet met zekerheid te zeggen waarom de ene patiënt vrijwel volledig herstelt zelfs na enkele weken coma en waardoor bij anderen de functies nauwelijks herstellen. Dit onzekere verloop heeft een grote weerslag op de cliëntkoppels. Maar ook voor professionals maakt dat het werken ingewikkeld en zeer specialistisch. Naast grote vakkennis wordt van de professionals daarom ook veel ondersteuning bij hulpvraagverduidelijking verwacht. Daarvoor is een actieve samenwerking en het (herhaald!) verstrekken van informatie van groot belang. Verwijzing naar een revalidatiecentrum geeft de geïnterviewde cliëntkoppels nieuwe hoop en perspectief. Overdracht van belangrijke gegevens uit de acute fase is hier van belang, omdat daarmee de lijn in de behandeling kan worden voortgezet. Perspectief en acceptatie worden voor een groot deel bepaald door de kansen die er zijn op functieherstel. Maar eigen motivatie hoop en inzicht in het hersenletsel vormen ook een grote drijfveer om goed gebruik te maken van geboden therapiemogelijkheden. Dat geldt zowel voor de cliënt met NAH als voor de mantelzorger. De realiteit blijkt dat naast het herstel ook een acceptatieproces van de beperkingen op gang moet komen. De ‘toon’ van de dialoog heeft veel invloed op het hervinden van perspectief op kwaliteit van leven. Cliëntkoppels waarderen het wanneer er tijd en ruimte wordt gemaakt voor wederzijds overleg en informatie uitwisseling, waarin hun wensen en opvattingen gehoord worden en vertrouwen en afstemming ontstaat. Het cliëntkoppel ervaart het hersteltraject dan meer als “eigen”. Het zelfde is het geval als de revalidatietherapieën goed afgestemd worden op de eigen wensen en mogelijkheden van de cliënt. Aparte aandacht voor het perspectief van de mantelzorger helpt bij de bewustwording van de zware taak en van het feit dat deze levenslang zal zijn. De invulling van het dagelijks leven is ook een wezenlijk onderdeel van de revalidatietherapie. Terugkeer in de maatschappij is dus een belangrijke focus van de revalidatiebehandeling. Cliëntkoppels zeggen dat dit dikwijls gepaard gaat met vragen naar de zin van het leven. Ruimte voor twijfels, verdriet en onzekerheid helpt bij acceptatie en het hervinden van perspectief. De afronding van het revalidatietraject heeft plaats wanneer een verder herstel door intensieve begeleiding niet meer plaats vindt. Dat wil niet zeggen dat er helemaal geen

60

verder herstel meer mogelijk is kan zijn. Het oefenen in het dagelijks leven kan veel herstel opleveren en ook de tijd helpt bij het trainen van functies. In de chronische fase gaan cliënt koppels hun leven weer zoveel mogelijk zelfstandig vormgeven. In de beginfase is hier vaak nog ondersteuning bij nodig. Meestal is er een sterke wens bij cliënt en mantelzorger om weer gewoon thuis te zijn. Maar er kan ook angst zijn voor die zelfstandigheid en het niet meer kunnen leunen op de professionals. Een goede vaak ook geleidelijke overgang naar de thuissituatie helpt hierbij. Ook helpt het om terugval in vaardigheden te voorkomen. Wat cliënten tijdens de therapie geleerd hebben, lijkt thuis niet altijd meer zo gewoon. Vaak gaat dit alles hand in hand met gevoelens van isolement. Professionals waren bekend met de effecten van het hersenletsel op het leven. Voor buren en familie is dit vaak niet zo duidelijk. Ook het samen als koppel verder gaan, blijkt soms een harde realiteit. De complexiteit van het hersenletsel, met name het gebrek aan ziekte inzicht en veranderingen in de persoonlijkheid kunnen veel spanning onderling veroorzaken. Door al deze oorzaken ziet de chronische fase er voor verschillende koppels dus heel verschillend uit. De praktijk leert dat niet alle koppels in staat zijn een manier te vinden om samen door te gaan. Van enkele geïnterviewde koppels leeft de partner met hersenletsel (een deel van de week) in een woonvorm. Omdat de woonvorm hun thuis is geworden willen de cliënt graag een zo gewoon mogelijk contact met begeleiders. Dat bepaalt sterk de beleving van de dialoog met professionals. Het maakt erg veel uit of meer vraaggericht en cliëntgericht wordt gewerkt of dat er veel routines of standaardoplossingen zijn. De vraag is dan: is er voldoende maatwerk in reactie op de vraag van de bewoner en zijn noodzakelijke regels er voor de bewoners? Een enkele cliënt functioneert weer in de vroegere werkomgeving. Veel anderen bezoeken organisaties of projecten voor dagbesteding. In deze fase is de cliënt vaak zelf nog steeds niet in staat goed over te brengen langs welke lijn eerdere zorgtrajecten zijn verlopen. Toch is aandacht voor het eigen verhaal van cliënt en mantelzorger belangrijk ook bij dagbesteding. Ondersteuning hierbij en overdracht van kennis over het perspectief en de mogelijkheden en beperkingen kan er voor zorgen dat er geen gaten vallen in het totale zorgtraject. Ook hier geldt dat de mate van individuele vraaggerichtheid sterk bepalend is voor de ervaring van niet meer ‘patiënt’ zijn. Zowel cliënt als mantelzorger blijken er in deze fase heel erg aan toe om niet meer afhankelijk te zijn en weer voldoende privacy te hebben om het leven weer op eigen wijze vorm te kunnen geven. Dan kan het leven weer zoveel mogelijk als ‘eigen’ ervaren worden gelijkwaardig aan het leven van voor het ongeluk. Cultuurverschillen tussen organisaties Waar het totale hersteltraject wordt uitgevoerd vanuit achtereenvolgens minstens drie verschillende organisaties, daar krijgen cliënten en mantelzorger vaak te maken met grote cultuurverschillen. Zo wordt de overgang van de eerste naar de tweede zorgfase volgens de cliëntkoppels gemarkeerd door een groot verschil in aandacht voor directe verzorging. In het ziekenhuis worden veel dagelijkse functies overgenomen terwijl er in het revalidatiecentrum van uitgegaan wordt dat men heel veel zelf moet doen. Voor de cliënt kan dit heel abrupt zijn en nog niet aansluiten bij zijn mogelijkheden. Waar zelfstandigheid de leidraad is, ontstaan dan eerst ook pijnlijke ervaringen van onmacht, vernedering en schaamte. Ook voor mantelzorgers zijn dergelijke ervaringen een bron van boosheid, zorg en demotivatie. Een veel voorkomende uitspraak is: “Ik moet woedend worden voordat ze ons horen. Genuanceerde en cliëntgerichte voorbereiding en informatievoorziening is een veel genoemde mogelijkheid om een reëel beeld te vormen over de revalidatiekliniek waar men naar toe gaat. Overdracht van belangrijke informatie van de ene organisatie lijkt ook een belangrijke bron van het voorkomen van pijnlijke misverstanden en situaties In feite gaan deze ervaringen over goed afgestemde ketenzorg als voorwaarde voor een individueel cliëntgericht herstel en ondersteuningstraject.

61

Hulp zoeken voor thuiswonende kinderen Er zijn vijf koppels van wie de jonge kinderen nog thuis wonen. Deze kinderen hebben vaak veel te lijden hebben en dat kan ernstige gevolgen hebben voor hun welzijn. In eerste instantie gaat de aandacht naar het ongeluk en het herstel van de ouder met hersenletsel. Nadat de ouder weer thuis is gekomen, moeten zij hiermee veel rekening houden. Vaak is een rustige en regelmatige dagstructuur noodzakelijk. Dit sluit niet aan bij het normale gedrag van kinderen. Kinderen willen of kunnen niet altijd rekening houden met de ouder. Kinderen schamen zich soms ook voor de ouder m.n. als die opvliegend is of ander “vreemd” gedrag heeft. De ouder kan niet meer de ouderrol vervullen van voor het ongeluk. Dit alles kan leiden tot spanningen in het gezin en probleemgedrag bij de kinderen. Dit roept gevoelens van rouw op. De positie van de gezonde ouder wordt anders. Vaak gaat een ouder kind de gezonde ouder steunen door bijvoorbeeld taken over te nemen of de rol van luisterend oor. Dit kan weer nieuwe spanning met zich meebrengen. Een gezin dat op zoek gaat om passende hulp te krijgen vindt die lang niet altijd en zeker niet gemakkelijk. Waar gespecialiseerde hulp voor een kind nodig is, blijkt dit voor veel professionals een ingewikkelde en veelomvattende problematiek te zijn, die niet altijd adequaat wordt opgepakt. De mantelzorger zoekt hulp voor zichzelf De geïnterviewde mantelzorgers ondersteunen de cliënt met NAH gedurende het totale hersteltraject door. In alle fases heeft de mantelzorger een dubbele ondersteuningstaak: vertegenwoordigen van de cliënt in de contacten met de professionals en ondersteunen en stimuleren van de cliënt. De mantelzorger moet de problematiek leren begrijpen en deze leren plaatsen in het licht van de therapie en eventueel van het thuis gaan wonen. Tegelijkertijd is de mantelzorger ook de partner van de cliënt die kijkt wat er nog over is van de relatie van vóór het hersenletsel. De beperkingen van de cliënt zullen het leven van de mantelzorger mede bepalen. Zijn wonen, werken, vrije tijd en sociale contacten nog in te richten zoals de mantelzorger zelf graag wil? Bij deze zware taak ondervinden mantelzorgers vaak weinig ondersteuning in de zorg voor zichzelf. In enkele gevallen is er mantelzorgondersteuning door een consulent van steunpunt mantelzorg. In andere gevallen is een maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum actief in de ondersteuning. Ook consulenten van MEE hebben de mogelijkheid actief mee te denken over het vormgeven van een nieuw leven na hersenletsel. Maar vaker wordt de mantelzorger onvoldoende ondersteund en is de periode van herstel vooral op de cliënt met NAH gericht. De mantelzorgers die hulp zoeken voor de eigen positie blijken met moeite passende hulp te kunnen vinden. Zij vinden wel de lotgenotencontacten die georganiseerd worden door Mezzo of Cerebraal. Deze contacten worden vaak als waardevol ervaren. Toch is dit niet afdoende voor het aanpakken van de actuele problemen en alle vragen die mantelzorgers zelf hebben. Reguliere psychosociale hulpverlening blijkt veelal onvoldoende aan te sluiten bij de speciale vragen die mantelzorgers hebben en die te maken hebben met de complexiteit van het leven met iemand met hersenletsel. Sommige mantelzorgers vinden uiteindelijk een particulier bureau van specialisten in NAH en direct betrokkenen. Daar krijgen zij de hulp die zij eigenlijk al eerder nodig hadden. 4.2.2. Het cliëntkoppel doorloopt niet (of later) het totale traject Ernstige gedragsproblematiek Vier van de geïnterviewde koppels hebben moeten “knokken” om in aanmerking te kunnen komen voor een plek in een revalidatiecentrum. Het gaat dan om cliënten met ernstige psychische en gedragsproblemen zoals stemmingsproblemen, met name depressiviteit, slaap/waakstoornissen, problemen met agressie- en angstregulatie, ongeremd gedrag en geringe frustratietolerantie. In de acute fase blijken deze problemen moeilijk te hanteren voor

62

de professionals. Vaak wordt medicatie gebruikt om de heftigheid van het gedrag te reduceren. Ook wordt wel gebruikt gemaakt van de zogenaamde “ zweedse band”, een manier om de patiënt te fixeren aan bed of stoel. De oorzaak van de problemen is bij deze mensen verschillend. Enerzijds kan het gedrag te maken hebben met een persoonlijkheidsverandering. Een voorheen mild mens is na het hersenletsel veranderd in een mopperaar of in een snel ontvlambare persoon; een voorheen actief en begeesterd mens is na het hersenletsel initiatiefloos en heeft gebrek aan interesse. Anderzijds kan de periode na een coma een periode van onrust, verwarring en desoriëntatie zijn. De mantelzorgers van deze koppels geven aan dat de professionals verschillend reageren op dit gedrag. Enkele professionals zouden voornamelijk letten op de veiligheid van de patiënt terwijl andere professionals dit gedrag zien als een reactie op de omgeving en dus als gedrag om aan te grijpen voor de behandeling. In enkele gevallen zijn deze cliënten verwezen naar een psychiatrische kliniek omdat de depressie, agressie- en woedeaanvallen in het gedrag overheersten. Dit veroorzaakte grote verwarring bij de mantelzorger en de andere naasten. Het riep vragen op als: hoort mijn geliefde hier? Is het zo ernstig? Welke behandeling staat nu voorop? De verwijzing is pas te begrepen door intensief overleg en gerichte informatieverstrekking. Achteraf zeggen enkele koppels dat de verwijzing goed is geweest en dat door deze behandeling een stap voorwaarts gezet is. Andere koppels vinden dat zij niet goed betrokken zijn bij de beslismomenten en onvoldoende werden geïnformeerd. Dit heeft geleid tot wantrouwen en het gevoel op zichzelf teruggeworpen te zijn, terwijl zij zelf ook geen oplossingen voor handen hadden. In enkele gevallen is de cliënt met psychische of gedragsproblemen verwezen naar een verpleeghuis. Ook dit is bleek een hele schok voor de omgeving. Men voelt dit dan als ‘wegstoppen voor het leven’. De vraag ontstaat: “Wat moet deze persoon op zo’n jonge leeftijd tussen die ‘oudjes’?”. Twee koppels zijn door deze verwijzing in het geweer gekomen. Zij zijn intensief met de behandelaars uit het ziekenhuis en met een consulent van MEE (indertijd SPD) gaan praten over mogelijke alternatieven. Dit resulteerde in een zoektocht naar passende (behandel)mogelijkheden. De mantelzorgers hebben deze zoektocht en het zich positioneren ten opzichte van de professionals als zeer positief ervaren. Zij zeggen achteraf dat zij zich hierdoor sterker zijn gaan voelen en zich meer verantwoordelijk zijn gaan opstellen voor het eigen zorgtraject. Drie van de cliëntkoppels zijn, na een zwerftocht langs instellingen, alsnog in een revalidatiecentrum terecht gekomen. (H)erkenning van een licht hersenletsel Er zijn drie koppels die te kampen hebben met een milde vorm van hersenletsel. De verschijnselen zijn niet (direct) geplaatst in het beeld van hersenletsel. De beperkingen liggen op het gebied van beperkt geheugenverlies, beperkt ziekte inzicht, licht afatische stoornis, concentratieproblemen, snelle vermoeidheid, prikkelbaar en verstoring in de informatieverwerking. Pas na een lange zoektocht naar een diagnose is duidelijk dat er sprake is van een vorm van hersenletsel. De mantelzorger signaleert een zelfoverschatting bij de partner in de thuissituatie maar ook in de gesprekken met professionals. De persoon met hersenletsel weet feilloos de klachten van geheugenverlies, woordvindingsproblemen en gebrek aan ziekte inzicht te camoufleren. Dit tot irritatie van de mantelzorger die thuis en in de relatie de beperking daarvan ondervindt. Deze koppels zijn jaren op zoek gegaan naar passende hulpverlening tot zij een professional vonden die de verschijnselen kon plaatsen. De koppels zijn vooral opgelucht wanneer er een naam gegeven kon worden aan datgene waar zij al jaren mee leefden. Met deze diagnose zijn zij gericht gaan zoeken naar mogelijkheden om met de beperking om te gaan. Ook kunnen ze daarna hun omgeving duidelijk maken wat er aan de hand is waardoor zij o.m. bestaande vooroordelen konden weerleggen.

63

4.2.3 Cliënten zonder vaste mantelzorger Twee voorbeelden: • Eén van de geïnterviewde cliënten heeft geen vaste mantelzorger. In de beginfase van het hersenletsel nam de toenmalige partner deel aan de gesprekken met professionals. Het initiatief daarvoor kwam van de cliënt zelf met name vanwege de vraag om emotionele ondersteuning. De gesprekken echter werden door de cliënt gevoerd evenals het nemen van beslissingen. Bij de cliënt werd een milde vorm van hersenletsel geconstateerd. Zij was goed in staat tot verbaal overleg. Er waren echter wel vermoeidheidsverschijnselen waardoor zij in de thuissituatie extra hulp nodig had. Deze cliënt gaf aan dat het niet in haar opgekomen is dat de partner op een andere manier betrokken had kunnen worden bij het overleg of bij het hersteltraject. Ook in de hulpverlening was het blijkbaar niet vanzelfsprekend om de partner als mantelzorger aan te spreken. Deze cliënt ziet na verloop van tijd wel de functie in van het betrekken van de partner om ook in de thuissituatie samen aan het herstel te werken. • Twee cliënten hebben mantelzorgers op afstand dat wil zeggen, de ouders of familie die niet met de cliënt een huis delen. Deze cliënten hebben erg veel steun ervaren van hun mantelzorgers in het herstel. Zij hebben in de acute fase de taak op zich genomen om derden te informeren, zorg te geven en hulpmiddelen aan te schaffen en ook te zorgen voor continuïteit in bezoeken. Zij hebben echter geen direct contact gehad met de professionals, ook omdat zowel de cliënt als de professionals daar niet om vroegen. Ook in de revalidatiefase hebben zij taken op zich genomen. Waar het herstel van de cliënten goed verliep, daar namen zij ook weer meer afstand terwijl de emotionele ondersteuning bleef. De cliënten geven aan dat zij altijd konden terugvallen op deze mantelzorgers maar op een gegeven moment deze relatie niet te veel wilden belasten. 4.3 Specifieke gevolgen van hersenletsel op de communicatie 4.3.1 Inzicht in de eigen situatie Bij mensen met een hersenletsel is vaak te zien dat het oordeelvermogen beperkt is geworden. Een ogenschijnlijk gewone situatie zoals een klusje in huis doen, een gesprek voeren, zich begeven in het verkeer, het besef van tijd en ruimte, de eigen vaardigheden, worden anders beleefd en ingeschat dan voorheen. De persoon met hersenletsel kan niet meer voldoende beoordelen wat wel en wat niet kan. Hierdoor kunnen (kleine) ongelukken ontstaan of situaties ontstaan die voor derden bizar lijken. Het kan ook heel pijnlijk uitpakken voor de persoon met hersenletsel. De mantelzorgers geven tal van voorbeelden ter illustratie van dergelijke situaties. Bijvoorbeeld een man die zijn auto wilde repareren en zich hopeloos verloor in de techniek; of de vrouw die, bij het opnemen van een telefoontje van een enquêteur, veel te vriendschappelijk en joviaal sprak. Tevens vertellen mantelzorgers over situaties waarin een gebrek aan inzicht in een situatie gepaard gaat met impulsief gedrag. Een wandeling of bezoek met (onvoorspelbare) kinderen of bezoek met een hond kan tot ontremming leiden bijvoorbeeld een explosieve uitbarsting naar die kinderen. Mantelzorgers gebruiken deze voorbeelden om aan te geven hoezeer de intellectuele capaciteit van de partner achteruit is gegaan. Bij het gebrek aan het kunnen inschatten van een situatie koppelen de mantelzorgers het gebrek aan ziekte inzicht. Enkele mantelzorgers vertellen over hun partner die niet in de gaten heeft dat hij/zij iets niet kan bijvoorbeeld bij het fietsen op een tandem geeft diegene aan goed te kunnen fietsen. Door de cognitieve beperking en aandoening is een realistisch zicht, in dit geval op het niet kunnen sturen of het evenwicht kunnen houden, niet mogelijk. Er zijn ook mantelzorgers die vertellen over hun partner die zichzelf overschat of partners die de beperking niet wil toegeven. Dat kan tot pijnlijke situaties leiden.

64

Welk effect heeft het gebrekkige ziekte inzicht en oordeelsvermogen op de communicatie met de professionals? Mantelzorgers geven aan dat de professional die investeert in de relatie door zich in te leven en (ook emotioneel) betrokken te zijn, een betere en meer effectieve werkrelatie met de cliëntkoppels. Die communicatie kenmerkt zich volgens de cliëntkoppels door het steeds weer herhalen van informatie en het liefst steeds op een andere manier of in een andere volgorde. Ook helpt het koppelen aan praktische situaties en uitleg geven (psycho-educatie). Cliëntkoppels voelen zich hierdoor serieus genomen. Zij waarderen de gelijkwaardigheid in de communicatie. Hierdoor zijn zij zelf ook actiever in de communicatie door bijvoorbeeld goed af te stemmen op de professional. Mantelzorgers hebben het met name moeilijk wanneer de partner een lichte vorm van hersenletsel heeft. Zij noemen de problemen die zij ervaren door de zelfoverschatting van de partner. De mantelzorger vraagt zich af: “Wie heeft het/hem door?, wie begrijpt dat het voor een groot deel camouflage is van onzekerheid en onwetendheid?” Juist in deze situaties is het nodig dat een professional de complexiteit van de situatie inziet en benoemt naar het cliëntkoppel. De mantelzorger realiseert zich dat deze manier van communiceren niet altijd leidt tot het vergroten van ziekte inzicht. Maar het begrip van de professional is ondersteunend voor de mantelzorger. Het kan helpen bij het op de lange termijn volhouden van leven met een partner met hersenletsel. 4.3.2 Rouw en rouwverwerking Er is veel geschreven over de verschillende fasen waarin rouwverwerking kan plaatsvinden. Deze fasen gelden ook voor mensen met een hersenletsel en voor de mantelzorger. Vrijwel alle geïnterviewde mantelzorgers gaven aan dat zij, direct na het ‘fatale moment’ een inschatting probeerden te maken van de ernst. Zij benoemen hun gevoel op dat moment. Iemand zegt: “Het was een film waarin ik de hoofdrol had maar ik wist niet hoe de film zou aflopen” en iemand anders: “Ik dacht dat ik in een nachtmerrie terecht was gekomen” of “ik liep met loden benen” . Andere mantelzorgers benoemen juist het ongeloof: “Het zal wel meevallen, hij is zo sterk” of “Ik begrijp wel dat het ernstig is maar het past niet bij ons dat het zo zal gaan”. In die eerste fase proberen de professionals aan de mantelzorger of, waar van toepassing aan het cliëntkoppel, duidelijk te maken hoe ernstig de situatie is. Het zijn de confronterende gesprekken waarin de aard van het letsel uitgelegd wordt. Soms met behulp van foto’s van de MRI scan of met uitleg over de Glasgow Coma Scale. Het verschilt per persoon hoe de uitleg ervaren wordt en of het hen helpt om de ernst van het hersenletsel te beseffen. De cliëntkoppels zijn echter eenduidig van oordeel over het effect van de wijze waarop deze informatie gebracht wordt. Wanneer professionals de informatie toegankelijk maken door helder taalgebruik en door beeldmateriaal te gebruiken, dan hebben cliëntkoppels meer vertrouwen in die professional. Het effect is dat zij in staat zijn de informatie te delen met derden (de eigen sociale contacten) waardoor zij zich die informatie eigen maken. Het eigen maken van de informatie helpt bij het verwerkingsproces. Cliëntkoppels geven aan dat de eerste heftige gevoelens en de ontkenning/het ongeloof geleidelijk aan plaatsmaakt voor het gericht zijn op herstel. Men gaat hard aan het werk om functies te oefenen om herstel te zien. Het geeft een enorm houvast om alles ‘uit de kast’ te halen. Minuscule veranderingen worden breed uitgemeten. Mantelzorgers waarderen het, ook veel later, dat professionals hen daarin begeleiden en steunen. Het gaat dan om het faciliteren van allerlei activiteiten zoals : het persoonlijk maken van de kamer (in geval van opname), het oefenen met trainingstoestellen, het weer aanleren van taal en spraak, het organiseren van creatieve activiteiten, etcetera. Soms heeft het gericht zijn op herstel op zichzelf een helende werking. Het helpt om te weten dat je er alles voor gedaan hebt. Soms ook is het oefenen en begeleiden tegen beter weten in. Enkele cliëntkoppels geven aan dat het hen geholpen heeft dat de professionals hen ondersteund hebben en hen niet geconfronteerd hebben met de maximale herstelkansen. Andere cliëntkoppels werden hier achteraf juist woedend over en hadden meer duidelijkheid en begrenzing willen hebben. In

65

alle gevallen was het een fase in de rouwverwerking waarin het besef van het verlies langzaam duidelijk werd. Van de professionals die deze rouwprocessen begeleiden vraagt dit zodoende een goede afstemming op de wensen, ook waar die wensen niet expliciet genoemd kunnen worden. Mantelzorgers zeggen dat zij de verantwoordelijkheid willen nemen. Toch kunnen zij in een fase van diep verdriet en verlies die verantwoordelijkheid beter aan wanneer zij een deskundige naast zich hebben die goed afstemt en die begrip heeft. De rouw van degene met hersenletsel hangt sterk af van de ernst van het hersenletsel. Men geeft aan veel verdriet te hebben over datgene wat verloren is, van wat men vroeger wel maar nu niet meer kan. Mensen praten over hun werk, hun vrijheid en over hun hobby’s. Ze vertellen verdriet te hebben over de afhankelijkheid van anderen om iets te gaan ondernemen. Een man vertelt dat hij zo kan genieten van autoritjes door het landschap. Zijn vrouw chauffeert en hij vindt het storend dat hij moet wachten totdat zij tijd en zin heeft. Men ervaart het als confronterend niet meer zelf de dagen te kunnen vormgeven. Waar het hersenletsel zwaar is en er een beperking is in het nemen van initiatieven en geheugenverlies heeft dat ook effect op de communicatie met derden. De vraag: “wat heb je vandaag gedaan” wordt dan als pijnlijk ervaren omdat het antwoord erop uit moet blijven: heb ik wel wat gedaan en zo ja, wat was dat dan ook al weer? Voor mensen met een lichte vorm van hersenletsel is dat weer anders. Voor hen is het wel mogelijk de dagen vorm te geven maar dat kan niet meer zoals vroeger. In de interviews noemden deze mensen het dagelijkse verdriet als ze hun eigen ideeën en plannen niet vol konden houden. Iedere dag weer teleurgesteld in zichzelf zijn: dat is een grote last. Zij noemen ook de problemen met familie en buren die hen overschatten. Een man zei: “Je maakt nooit meer echt contact omdat ze altijd denken dat je iemand anders bent” . Hoe worden deze rouw en afhankelijkheidsgevoelens door de professionals opgepakt? Het verschilt per persoon en ervaring die zij hebben. In het ene geval is er intensieve aandacht voor verliesverwerking en sluiten de professionals goed aan bij de emotionele geladenheid. Zij krijgen dan goede informatie over het verdriet in relatie tot het hersenletsel. Het helpt wanneer men richtlijnen krijgt voor de dagindeling bijvoorbeeld het bespreken van dagstructuur, het herhalen van dagelijkse handelingen, het onderhouden van de sociale contacten en het gericht zijn op datgene wat wél kan en vertrouwen geeft. In het andere geval houden cliëntkoppels de gerichte aandacht van professionals af omdat het (nog) te pijnlijk is of omdat het onvoldoende passend opgepakt. Hoe verloopt de rouwverwerking bij de mantelzorger van wie de partner hersenletsel heeft? De gevolgen voor het dagelijkse leven zij voor de mantelzorger hoe dan ook groot. De mantelzorger heeft een andere partner in huis gekregen dan degene waar in het verleden voor gekozen is. Diegene is er niet meer maar is toch iedere dag aanwezig. Dat is een verdriet dat iedere dag gedragen moet worden. De mantelzorgers benoemen ook het proces van het niet meer kunnen delen van het verdriet met de partner. “Mijn vrouw zou zich alleen maar schuldig voelen over het feit dat ik verdriet heb. Ik deel het daarom niet met hem maar daardoor voel ik me wel eenzaam”. Ook is er sprake van veranderingen in verantwoordelijkheden en taken. In de meeste gevallen is de mantelzorger degene die het huishouden, de thuiszorg en andere zaken regelt. Het is afhankelijk van de eigen vaardigheden en van de draagkracht of de mantelzorgers hierbij hulp nodig hebben. De een wil graag feitelijke ondersteuning in het regelen en organiseren terwijl de andere juist graag een moment wil waarop zij emotioneel ondersteund worden in het benoemen van het verdriet en verlies. De ervaring van vrijwel alle geïnterviewde mantelzorgers is dat zij er zelf op uit moeten trekken om deze vormen van ondersteuning te krijgen. Het geeft hen extra verdriet en gevoelens van eenzaamheid wanneer zij tegen een muur van onbegrip aanlopen. Het gaat dan om het steeds maar moeten uitleggen wat er aan de hand is. Het gaat om het ervoor zorgen dat de focus nu op hén in plaats van op de partner met hersenletsel gericht is. Zij

66

geven aan dat hier nog een wereld te winnen is wanneer de politiek steeds meer toewerkt naar thuiszorg en het inzetten van dierbaren om de professionele zorg over te nemen. Als mantelzorger dit op de lange termijn moeten volhouden dan zal er meer aandacht moeten zijn voor de toerusting van deze mantelzorgers. 4.3.3 In beweging komen Er is een onderscheid te maken in het letterlijk in beweging komen en in het oppakken van de eigen verantwoordelijkheid en regie in het hersteltraject. Mensen met een ernstig hersenletsel kampen vaak met een gebrek aan interesse of initiatiefverlies. Zij zeggen zelf: “ik kom niet op een idee” of “ik ben het vergeten”. Ook kunnen veel mensen met hersenletsel zichzelf niet verplaatsen door fysieke of door oriëntatieproblemen. Een gevolg hiervan is dat een groot deel van de invulling en planning van de dagen bij anderen ligt, vaak bij de mantelzorger. Mensen met een lichte vorm van hersenletsel kunnen wel invulling geven aan hun dagen maar door concentratieproblemen en planningsproblemen leidt dit soms tot frustratie en vermoeidheid. De hulpverlening voorziet volgens de geïnterviewde mensen met hersenletsel goed in dagbesteding en hulp bij planningsproblemen. De zorg is gericht op het steeds weer benoemen en herhalen en voornamelijk ook voorlichting geven over deze beperking door hersenletsel. Men weet daar goed gebruik van te maken. Voor mantelzorgers speelt dat zij dagelijks te maken hebben met een partner die ‘op de bank zit’ en die niet zelf in beweging komt. Mantelzorgers raken hierdoor geïrriteerd of hebben moeite met de acceptatie van dit beeld. De mantelzorgers hebben altijd de zorgende rol en moeten beslissingen nemen. Zij geven aan vaker een gesprekspartner te willen die naar hen luistert en die hen ondersteunt. Enkele mantelzorgers halen dit bij de Lotgenotencontacten maar zij zouden liever hulp hebben waarbij meer professionele afstand is. Andere mantelzorgers geven de acceptatie ervan vorm door zelf actief te zijn en de partner met hersenletsel op sleeptouw te nemen. In deze situaties houden zij rekening met de hoeveelheid indrukken en met de informatieverwerking van hun partner. In alle gevallen zou de mantelzorgers meer tijd en ruimte willen om aan zichzelf toe te komen. Het nemen van de eigen verantwoordelijkheid voor het hersteltraject is een andere vorm van “in beweging komen” . Het gaat hier om de ervaring dat het hersteltraject zo gevormd kan worden dat het als eigen beleefd wordt. De vraaggestuurde zorg is gericht op bewustwording. Niet alle cliëntkoppels hebben behoefte aan vraaggestuurde zorg. Enkele cliëntkoppels zeggen het juist prettig te vinden dat zij , vnl. in de acute fase, in een medisch en aanbodgericht systeem terecht zijn gekomen. Zij zeggen: “Ik weet niets van hersenletsel en de gevolgen ervan maar die professionals wel, dus laat ze maar deskundig zijn”. Zij laten in die eerste fase de beslissingen het liefst over aan de professionals maar willen wel van die beslissingen op de hoogte gebracht worden. Andere cliëntkoppels willen juist direct bij alle beslissingen betrokken worden en vragen van de professionals een intensieve samenwerking. Deze koppels, soms alleen de mantelzorger en diens sociale netwerk , verdiepen zich snel in het ziektebeeld en vormen hun beeld over het hersteltraject. Zij verbinden die kennis aan hun stijl van leven en aan het karakter van de cliënt met hersenletsel. Dit heeft effect op de communicatie met professionals omdat het verwachtingen en wensen met zich meebrengt. Ze stellen eisen aan de hulpverlening maar nemen ook beslissingen in hun eigen leven waarbij ze hulp van professionals vragen. Sommige mensen (zowel mantelzorgers als cliënten met hersenletsel) hebben bijvoorbeeld besloten om te stoppen met werken, anderen juist om te blijven werken om het contact met de buitenwereld te behouden. In andere gevallen vraagt men om een gericht arbeidsrehabilitatietraject. Het PGB biedt in enkele situaties een uitkomst nl. om mensen in te huren om de zorg tijdelijk over te nemen. Van dat PGB wordt ook wel zorg-in-natura ingekocht voor bv. dagbesteding of logeermogelijkheden. Hoe goed deze voorzieningen ook aangepast zijn op het

67

hersenletsel, het vraagt veel regelwerk en organisatietalent van (vaak) de mantelzorger. Men verwacht gerichte hulp in het maken van keuzes en in het vormgeven aan die keuzes. De professionals willen wel aandacht besteden aan het keuzeproces maar willen de beschikbare tijd ook nuttig gebruiken voor het oefenen van de functies. Dat is ook zo met vraagstukken die te maken hebben met het inrichten van de toekomst. Wat helpt de koppels om (weer) zin in het leven te krijgen. Wat helpt om zin aan het leven te geven? Het leven van vóór het hersenletsel en de wijze waarop men in die tijd zin gaf aan het woon/werk/sociale leven lijkt effect te hebben op de wijze waarop men het hersteltraject in gaat. Een man met hersenletsel zei in één van de interviews: “Ja, ik ben altijd een grappenmaker geweest. Ik probeer er altijd iets van te maken” . Doorvragend op de contacten die hij had met de professionals blijkt dan dat deze gekenmerkt worden door veel plezier en daadkracht. Een mantelzorger zei: “Ik heb steeds afgewacht wat de artsen ervan zouden vinden. Het duurde wel lang allemaal maar ik dacht dat het erbij hoorde. Achteraf denk dat het allemaal wel wat sneller had gekund en dat ik daadkrachtiger had kunnen zijn. Dan hadden we meer bereikt. Maar ja, zo zit ik niet in elkaar.” 4.3.4 De omgeving De sociale omgeving speelt een belangrijke rol in het leven met hersenletsel, ook voor de mantelzorger. De cliëntkoppels geven aan dat de sociale contacten veranderd en vaak ook verminderd zijn. Welke redenen worden hiervoor genoemd? De gevolgen van het hersenletsel zijn ook voor de omgeving groot. Familie en vrienden krijgen een relatie met een ‘andere’ persoon. Een persoon met andere vaardigheden en andere behoeften maar voornamelijk een persoon met beperkingen. Hierop zullen zij hoe dan ook moeten inspelen als zij de relatie willen behouden. Dat betekent dat zij in een andere rolverhouding tot de persoon komen te staan. Misschien moeten zij meer verzorgen of meer hun best moeten doen die persoon te verstaan (in letterlijke en overdrachtelijke zin). Wanneer er sprake is van een persoonlijkheidsverandering heeft dat ingrijpende gevolgen voor de omgeving. Seksuele- of emotionele ontremming kan bij de omgeving leiden tot het nemen van afstand. De mantelzorgers proberen zoveel waar mogelijk voorlichting en uitleg te geven over het (sociale) gedrag van hun partner. Dit leidt soms tot begrip van de sociale omgeving. Het onderhouden en behouden van relaties blijkt een hekel punt. Er is niet meer de vanzelfsprekendheid van het elkaar begrijpen en samen iets ondernemen. Alles moet gepland en omkleedt met voorwaarden die afgestemd zijn op de persoon met hersenletsel. De koppels geven aan dat hun sociale contacten daardoor ook veranderd zijn. Het verschilt sterk per koppel of zij hun sociale netwerk hebben weten te behouden of dat zij zich onbegrepen en zich geïsoleerd voelen. De cliëntkoppels vinden dat de professionals hierin een specifieke rol kunnen hebben door bijvoorbeeld de sociale contacten meer bij de behandeling en het revalidatietraject te betrekken. Zij denken in het bijzonder dat men een beeld zou moeten krijgen van het functieherstel en de oefeningen die daarvoor nodig zijn. Het effect daarvan zou kunnen zijn dat men van meet af aan betrokken is en blijft. De mantelzorgers noemen hun behoefte aan het delen van de ervaringen in de hulpverlening van hun partner. Dat delen werkt beter als de sociale contacten zelf ook ervaringen hebben. Mantelzorgers zeggen dat de betrokkenheid en medeverantwoordelijkheid van de sociale omgeving helpt om het op de lange termijn vol te houden en zich minder geïsoleerd te voelen. 4.4

Beschrijving van de geselecteerde onderwerpen

Al eerder in dit rapport (in hoofdstuk 2 en 3) is gesproken over de kernuitspraken die verwerkt zijn tot de, volgens de cliëntkoppels, belangrijke onderwerpen in het hersteltraject en in de communicatie. Hier nogmaals een overzicht.

68

1. Gespreksvaardigheden Dit betreft de vaardigheden om tot uitwisseling van gedachten te komen. Het heeft als doel om contact en wederzijds begrip te krijgen of tot een oplossing van bepaalde problemen te komen. 2. Afstemming / verantwoordelijkheid Dit betreft het op eenzelfde golflengte zitten en het nemen van de verantwoordelijkheid om de samenspraak met professionals goed te laten verlopen. 3. Eigen kracht /en beweging komen Dit betreft het gericht zijn op het nemen van initiatieven om de relatie met de professionals te optimaliseren cq het herstelproces in de hand te nemen 4. Relatie / Vertrouwen /gelijkwaardigheid Dit betreft het rekenen op de betrouwbaarheid van de professional waarin plek is voor gelijkwaardige inbreng 5. Informatieverstrekking Dit betreft het voorzien van kennis, inlichtingen, mededelingen ook waar het gaat om doorverwijzing waar de info gehaald kan worden. 5.1Ruimte voor overleg Dit betreft het organiseren en creëren van tijd en plaats voor het elkaar raadplegen 6. Werken aan Herstel 6.1 Algemeen Dit betreft het samen gericht zijn op het verbeteren van de gezondheid, functieherstel, acceptatie van de beperking 6.2 Sociaal netwerk Dit betreft het betrekken van de groep rond het cliëntkoppel bij het hulpverlening traject en bij het leven na het hersenletsel 6.3 Wonen, Werken, Ontspanning Dit betreft het gericht zijn op de mogelijkheden die huisvesting, werk en ontspanning kan hebben op de kwaliteit van leven 6.4 Eigen kracht en Zingeving Dit betreft het vermogen dat iemand heeft om sturing te geven aan de relatie met de professionals en aan betekenis aan het eigen leven.

69

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om (onderwerp) ........... Omschrijving: ………… Acute fase Cliënt met NAH

Revalidatiefase

Chronische fase

Patroonbeschrijving

Mantelzorger in zorg voor cliënt Mantelzorgers met eigen hulpvraag

In de onderstaande tekst wordt steeds één van de onderwerpen als uitgangspunt genomen om uiteen te zetten wat de cliëntkoppels hierover gezegd hebben; welke (kern)uitspraken te herleiden zijn. Vervolgens worden uit die kernuitspraken de herkenbare patronen (in de onderzoeksopzet 2005 “mechanismen” genoemd) te herkennen zijn. Die patronen zijn onderverdeeld in de fase (acuut, revalidatie en chronisch) waarin het patroon zich voordoet en voor welke partij (cliënt met NAH, mantelzorger in de zorg voor cliënt met NAH of mantelzorger met eigen hulpvraag) dat patroon aan de orde is. Aan die beschreven patronen worden aanbevelingen gekoppeld. De onderwerpen zoals aan het begin van dit hoofdstuk benoemd worden in dit hoofdstuk volgens een vaste volgorde uitgewerkt. Onderwerp
citaten
patroonbeschrijving
aanbevelingen.

70

4.5

Aanbevelingen uit de interviews met cliëntkoppels

Citaten uit de interviews over gespreksvaardigheden Cliënt met NAH - Als een cliënt met NAH door een professional om zijn mening wordt gevraagd kom hij er niet uit. Hij noemt “de situatie rommelig” dat het “ niet goed van zinnen is”. Ook grijpt hij terug op zijn oude beroepshouding en verteld over zijn werkverleden. De cliënt raakt betrokken maar niet op de vraag die hem gesteld is want die vraag is hij inmiddels al weer kwijt. De mantelzorger neemt het over. -Die arts hoorde onze verhalen aan en concludeerde dat ik een kort lontje heb en veel zou moeten rusten. Deze arts adviseerde ook meteen medicatie maar dat wilde ik niet. Toen ik op dat revalidatiecentrum kwam werden er testen afgenomen. Ze gaven me er geen uitleg bij en vertelden niet was ik moest doen. Dat had anders gemoeten. Pas toen we in contact kwamen met de maatschappelijk werker was er veel meer aandacht voor de thuissituatie. Ik was daar geen nummer, je bent een mens. Ze nemen de tijd voor je. Het is kleinschalig, er verblijven ongeveer 30 mensen. Mantelzorger -Ook thuis begreep niemand het. Ze zagen cliënt altijd als hij goed was of niemand was zo lang in huis dat ze de verandering zagen. Ook onze vrienden begrepen het niet en bleven langzaamaan weg. Ik wist niet wat ik moest doen om mijn vrienden te mobiliseren. Ik begreep het zelf allemaal niet en niemand prikte daardoorheen. Het heeft me heel erg geholpen dat de neuropsycholoog zei dat cliënt uitbehandeld was. Dat gaf een status quo en dat hielp me om ons levensperspectief te gaan zien: Welke hulp kan ik nu gaan mobiliseren? -Het hoeft niet te betekenen dat de vraag van de professional te complex is. Mijn man kan 1. het antwoord niet te weten door de geheugenproblemen 2. de woorden voor het antwoord niet te vinden en in enkele gevallen 3. te verhullen dat hij het antwoord niet weet en het gesprek slim op een andere route weet te brengen. Dat verhullen is een interessant gegeven waar het gaat om “geloofwaardigheid” . Enkele cliënten geven aan dat ze er mooi mee wegkomen. De sociale omgeving waardeert deze verhulling met: “goh, wat gaat hij met taal vooruit of wat werkt het geheugen beter”. Maar de mantelzorger weet wel beter en heeft zodoende een dubbele last op de schouder nl. de cliënt met NAH beschermen en tegelijkertijd de sociale omgeving voorlichten.

71

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om: Gespreksvaardigheden Dit betreft de vaardigheden om tot uitwisseling van gedachten te komen. Het heeft als doel om contact en wederzijds begrip te krijgen of tot een oplossing van bepaalde problemen te komen. Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

Is (nog) niet in staat om via taal tot uitwisseling te komen maar geeft wel aanleiding tot uitwisseling via houding en gedrag. In veel gevallen beïnvloedt het gebrek aan ziekte-inzicht en oordeelsvermogen de communicatie

In het betrokken te worden bij beslissingen is (naast het luisteren, doorvragen en in contact blijven door het serieus nemen van de ongearticuleerde vragen), het relativeren en lol maken, van essentieel belang.

Professionals gaan naast de cliënt met NAH staan en er is ruimte voor alledaagse communicatie waarin de vraag/ het probleem een plaats kan krijgen.

Mantelzorger in zorg voor cliënt

Er is geen goede balans in het krijgen van overzichtelijke feitelijke informatie en het zelf actief zijn in het greep krijgen op het hulpverleningstraject.

De mantelzorger komt in een spagaat door het gebrekkige ziekteinzicht van de cliënt met NAH.

Er heerst een gevoel van teruggeworpen worden op eigen verantwoordelijkheid vanwege steeds minder hulp bij de rouwverwerking.

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

De mantelzorger is als cliënt nog niet in beeld waar later (in de chronische fase) blijkt dat dit wel wenselijk is.

Ondersteuning in de eigen hulpvraag wordt als onvoldoende beleefd en een professional wordt buiten hulpverleningscircuit van de cliënt net NAH gezocht

Cliënt met NAH

In het betrokken worden bij beslissingen is het luisteren, doorvragen en in contact blijven van alle partijen in de dialoog van essentieel belang.

72

De noodzaak wordt groter om de professional te vragen naar ondersteuning in het krijgen van meer eigen armslag/ontplooiing.

Aanbevelingen bij gespreksvaardigheden: 1. De cliënt met NAH is in de acute fase en revalidatiefase (nog) niet in staat een (overwogen) talige communicatie tot stand te brengen. De houding en het gedrag van de cliënt met NAH geeft evenwel ook informatie die de communicatie kan dienen. Het is wenselijk dat de professionals deze vorm van communiceren begrijpen en er gebruik van weten te maken. 2. Door het gebrekkige ziekte-inzicht en oordeelsvermogen is de cliënt met NAH , in ieder geval in de acute fase, nauwelijks in staat zelfstandig een effectieve werkrelatie met professionals neer te zetten. De mantelzorger komt hierdoor in een moeilijke positie met name wanneer er sprake is van zelfoverschatting. Het helpt wanneer de professional de complexiteit van de situatie inziet en dit benoemt. 3. Het geeft kansen wanneer de mantelzorger als spreekbuis voor de cliënt met NAH in de talige communicatie wordt gehoord en betrokken wordt bij beslissingen. Daardoor is nodig dat alle partijen aandacht besteden aan het stellen van vragen, gericht luisteren en doorvragen, ook op de lange termijn. 4. Het zou wenselijk zijn om de mantelzorger van het begin af aan te stimuleren om de eigen hulpvraag te formuleren en waar nodig een voorstel te doen voor eigen hulpverlening cq verwerking.

73

Citaten uit de interviews over Afstemming/ verantwoordelijkheid Een mantelzorger vertelt over haar man: Hij was agressief. Ik begreep wel dat hij onmachtig was en soms in paniek. Hij was niet te houden. Hij wilde ook geen medicijnen. Ik heb een IBS aangevraagd voor 2 weken. Uiteindelijk werd het een rechtelijke machtiging voor 6 maanden. Er is een crisisopname geweest. G. kwam is de isoleer terecht. Dat was echt vreselijk. En hij werd steeds meer onhandelbaar, hij wilde gewoon thuis zijn. Ik mocht niet meer bij hem komen. Het auto ongeluk was eind 1999 en in juni 2001 kwam hij weer thuis wonen. Ik was op. Een man met NAH : Ik wilde wel naar dat revalidatiecentrum. Maar dat was wel schrikken. Het eerste wat ze zeiden was: je moet jezelf wassen. Ik voelde me daar niet prettig bij. Maar achteraf bekeken wilden ze zien wat ik wel en wat ik niet kon. Je moet keihard voor jezelf zijn. Ik ben een vechtertje. De therapeuten konden goed met mij overleggen. Ze gaven me complimenten en daar groeide ik van. Een vrouw met NAH Ik was drie weken in het ziekenhuis en daarna ben ik a.h.w. bijgekomen uit die schemertoestand. Laat ik zeggen dat ik me weer bewust werd van mijn omgeving en toen wist ik: “Ik ben er weer”. Maar ik had geen idee wat er met mij aan de hand was. Mensen vroegen aan mij: waar ben je nu eigenlijk aan geopereerd, wat voor breuken heb je precies? En ja, ik zou het niet weten. Er was iets met een bekkenbreuk en iets met mijn heup. Maar wat precies dat wist ik niet. En ik wilde vooral graag weten, wat er was met mijn hoofd. Op een gegeven moment heb ik ook aan een arts gevraagd: “Wat heb ik nou eigenlijk precies?” Ik vond het idioot dat ik het niet kon vertellen. Toen heeft die arts een dag of twee daarna een grote hoop foto’s op mijn bed gekwakt met daarin alle afbeeldingen van schedels en breuken, en hij zei: “De uitleg komt later nog wel”. Die uitleg heb ik nooit gekregen in dat ziekenhuis. Ik had het gevoel dat ik tamelijk aan mijn lot werd overgelaten. En ik heb daar nauwelijks therapie gehad. Op een gegeven moment, ook na een week of drie werd ik achter een looprekje naar de WC gezet. Daar zat ik voor het eerst uit mijn bed even voor het raam en toen kwam die arts langs, die mij binnen heeft zien komen. Hij riep uit: “Mevrouw, u bent bijna dood geweest. Hoe kan dit, hoe is het mogelijk.” Die arts was toen net terug van vakantie. Enkele mantelzorgers: -Een voorbeeld van best practice is dat de mantelzorger door de hulpverlener op de vingers wordt getikt om de verantwoordelijkheid juist minder te nemen! Dat ze je overbezorgdheid corrigeren. Het is dus prettig als je als mantelzorger erbij geroepen wordt en dat je een stem hebt maar de “stemmen” moeten gelijk verdeeld zijn. -Pas toen ik contact kreeg met vereniging Cerebraal was ik in beeld. Ik vond daar mensen die dezelfde problemen ondervinden als ik. Ik dacht steeds: ben ik nou de enige die zulke slechte ervaringen heb met hulpverleners? Hoe kan ik gehoor vinden in de medische wereld? Ligt het aan mij? Bij Cerebraal begreep ik dat anderen dat ook hadden. Het gaf mij bevestiging dat ik niet gek ben en dat de hulpverlening niet goed georganiseerd wordt. In die groep van Cerebraal ben ik de anderen gaan voorlichten over mijn manier van doorvragen. Blijkbaar is de gemeente dit ter ore gekomen en ik werd door hun gebeld of ik ook elders voorlichting wilde geven in het kader van de WMO. Dat heb ik geweigerd vanwege de drukte en omdat ik dacht: ze gaan me voor hun karretje spannen. -“Het is de toon die je als hulpverlener zet die bepaald of je “goed” begeleid”. De toon die gezet werd in de behandeling bij b.v. de logopediste en de fysiotherapeute was prettig. Zij zaten op dezelfde lijn als wij. Ze keken ook naar de mens en niet alleen naar de handicap. Ik werd ook betrokken bij de behandeling. Ik mocht meedenken en ook bij de behandelingen aanwezig zijn.

74

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om : Afstemming/ verantwoordelijkheid

Cliënt

Mantelzorger in zorg voor cliënt

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

In de hectiek van de dag van de professional wordt regelmatig te weinig aandacht besteed aan het maken van eigen keuzes waarmee soms de waardigheid in het geding komt.

Er is in veel gevallen een beperking van het kunnen inschatten van de eigen verantwoordelijkheid. In de zgn. ‘thuisopdrachten’ wordt beroep gedaan op die verantwoordelijkheid. Hierdoor wordt de functie niet vanzelfsprekend ingevoerd in de thuissituatie.

Cliënt met NAH maakt gebruik van voorzieningen maar “mist” tegelijkertijd die uitdaging en training en daarmee het perspectief. Op de lange termijn blijkt dat de vaardigheden moeilijk in de thuissituatie in te voeren zijn.

De mantelzorger is alert op de hulpverlening voor de cliënt met NAH én voor zichzelf in de rol van spreekbuis voor de cliënt met NAH dat er genoeg ruimte is voor eigen keuzes maken. De mantelzorger raakt in de knel als die ruimte onvoldoende is.

1. Wanneer er onvoldoende afstemming is en onvoldoende ruimte voor eigen keuzes of tekort aan persoonlijke aandacht , moet de mantelzorger eerst woedend worden zodat kansen weer benut kunnen worden. 2. Het vertrouwen in professionaliteit van de professional groeit wanneer die helpt bij het maken van keuzes en gebruik maakt van de ingebrachte ideeën.

De mantelzorger maakt in goede harmonie afspraken over verantwoordelijkheden maar neemt meer afstand van de professionals van de cliënt met NAH. De mantelzorger heeft een verantwoordelijkheid voor het leven om de cliënt met NAH te helpen met het invoeren van de vaardigheden in de thuissituatie.

De mantelzorger is zich (nog) niet bewust van de eigen hulpvraag of heeft geen (emotionele) ruimte hier aandacht aan te besteden.

De mantelzorger wordt zich bewust van eigen hulpvraag en van de noodzaak een lange adem een draagkracht te hebben maar heeft tegelijkertijd moeite om tijd en aandacht voor zichzelf te vragen.

De mantelzorger heeft een eigen weg gevonden in arbeid, creatieve activiteiten en/of hulpverlening waardoor er nieuw evenwicht ontstaat. Mantelzorgers geven aan dat het wenselijk is om in een eerdere fase ondersteuning te krijgen om het proces van evenwicht vinden te bespoedigen.

75

Aanbevelingen m.b.t. Afstemming/ verantwoordelijkheid De cliënt met NAH heeft in de acute fase wel vragen en opmerkingen maar is niet in staat tot het nemen van verantwoordelijkheid en kan zodoende niet de eigen keuzes maken . In de hectiek van de dag worden die keuzes door anderen voor de cliënt met NAH gemaakt waardoor momenten van vraagverheldering verloren gaan. De mantelzorger in de zorg voor de cliënt met NAH ervaart deze momenten als onwaardig voor de cliënt en voor zichzelf. De afstemming met het cliëntkoppel zou vanaf het begin van de hulpverleningsrelatie in de vorm van vraagverheldering en met waardigheid neergezet moeten worden. Het effect daarvan is volgens het cliëntkoppel dat in de revalidatie en chronische fase minder verwarring ontstaat over eigen verantwoordelijkheid. Het cliëntkoppel ziet perspectief voor zichzelf en wil daar de eigen verantwoordelijkheid voor nemen. Er zou meer gerichte ondersteuning kunnen zijn bij het invoeren van de getrainde vaardigheden in de thuissituatie. De verantwoordelijkheid daarvoor rust op de schouders van de mantelzorger. De mantelzorger zal dat ook op de lange termijn vol moeten houden. De professional zou gedurende die periode ondersteuning moeten geven die past bij het perspectief van het cliëntkoppel.

76

Citaten uit de interviews over Eigen kracht en in beweging komen Cliënt -Na de operatie heb ik nog een poos op zaal gelegen. Tegenover mij lag iemand die aan het overlijden was. Ik heb gevraagd om een andere kamer, ik kon het niet aan. Dat is gehonoreerd, ze begrepen dat heel goed. Maar op die zaal lag een mevrouw en die ratelde maar door. Ik werd er gek van. Ik wilde er uit mezelf niet over beginnen en als en niets gebeurd was, was ik beslist ingezakt. Een verpleegkundige had het in de gaten en hij heeft maatregelen getroffen. Geweldig! Hij was heel zorgzaam en we hebben veel lol gehad. -Ik heb in het revalidatiecentrum heel goede ervaringen gehad en ook minder goed ervaringen. Ze hadden snel het idee van mij: deze patiënt krijgen we er weer helemaal bovenop, die behoort tot de betere patiënten. Die gaan we eens even aan het werk zetten. Ik werd meteen achter een rollator gezet. Ik kon dat nog niet. Ik deed dat niet goed op een of andere manier en toen zette de behandelende therapeut mij meteen in een rolstoel en daar ben ik weken niet uit gekomen. Een andere fysiotherapeut gaf mij meteen halters. Ik moest daarmee gaan oefenen. Ik zei: Ik heb loopproblemen, ik moet mijn benen weer gaan oefenen. Nee, het was ook heel goed als ik mijn armen goed leerde gebruiken. De therapeut die mij in een rolstoel zette vertrok al heel snel naar een andere afdeling. Daarna had ik twee fysiotherapeuten, een oudere en een jongere. De oudere ervaren therapeut heeft mij voortdurend over mijn grenzen laten gaan, vanaf het moment dat ik moest gaan lopen. Ik kon mijn spieren niet aanspannen. Ik zakte door mijn heup. Ik deed dit niet goed en dat niet goed. Ik ging daar heel vaak volkomen verslagen weer weg. Ik heb dat ook vaak besproken. Ik vertelde dat ik het te moeilijk vond en dat ik vaker een pas op de plaats wilde maken en de stapjes zo wou doen dat ik het gevoel kreeg: “Ik kom een stapje verder en niet: Ik kan het allemaal niet”. Dat ging ze dan doen, zei ze, maar ze pikte het niet op. De andere therapeut, de jongere, die kon dat wel. Die wist mij stapje voor stapje een stukje verder te brengen en mij ook het gevoel te geven: “Jij kan dit”. Mantelzorger - Uiteindelijk heb ik maar een multidisciplinair overleg aangevraagd. Dat organiseren ze dan maar je mag er alleen de laatste 10 min. bijzitten. Het lijkt wel of ze zich bedreigd voelen door je. Wat kun je doen om de professionals zich minder bedreigd te laten voelen? Als ze je als meer gelijkwaardige partner zien. En dat je elkaar kunt corrigeren. Soms denk je: Laat ik het maar niet zegen want je strijkt ze (de hulpverlener) tegen de haren in. En je bent wel afhankelijk van ze, je zult het toch met ze moeten doen. Hoe kun je elkaar vinden? Het is belangrijk om in contact te blijven. - Ik ben ik in contact gekomen met een mantelzorgconsulent en heb de vraag gesteld: Ik wil zo graag in contact komen met andere mantelzorgers. Juist in die tijd startte er een groep voor partners van mensen met een hersenletsel. In deze groep had ik veel herkenning, ook praktisch had ik er veel aan. Het heeft me enorm veel steun gegeven. - In het revalidatiecentrum kregen we veel advies over herstelmogelijkheden zoals zwemmen, handmaster en de daisy-speler. Ze betrokken mij wel bij de behandeling, maar namen me ook dingen uit handen waardoor ik meer tijd voor mijzelf had. Dit was ook wel nodig.

77

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om : Eigen kracht en in beweging komen Dit betreft het gericht zijn op het nemen van initiatieven om de hulpverleningsrelatie te optimaliseren c.q. het herstelproces in de hand te nemen

Cliënt

Mantelzorger in zorg voor cliënt

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

Door het hersenletsel is “in beweging komen” met betrekking tot hulpverleningsrelatie niet of nauwelijks aan de orde.

Het helpt de cliënt met NAH om meer zelfstandig te zijn wanneer er continuïteit in overleggen gebracht wordt. Het helpt ook wanneer de professionals samenhang in de ingebrachte ideeën en mogelijkheden brengt.

Cliënten met NAH geven aan te genieten van de verworven zelfstandigheid. Enerzijds is dat een effect van de hulpverlening en willen zij dat met de professionals delen. Anderzijds is dat voortgekomen uit het steeds minder vertrouwen hebben in de hulpverlening omdat zij zich niet begrepen voelen.

Mantelzorgers zeggen de vaardigheden nodig te hebben om te ordenen, regelen en organiseren. Waar die vaardigheden minder aanwezig zijn, krijgen zij onvoldoende ondersteuning of stimulans van de professionals.

Mantelzorgers zijn op zoek naar een goede balans in het actief aandacht vragen voor de eigen positie. Dit lijkt bevorderend te zijn voor de relatie met de professional en voor het herstelproces van de cliënt met NAH.

Het hangt (ook) af van de vindingrijkheid en de daadkracht van de mantelzorger of er mogelijkheden gevonden worden om in samenspraak te blijven over het inrichten van het eigen leven en hoe daar kwaliteit aan te geven.

Mantelzorgers nemen in deze fase door de schok van het incident nog geen initiatieven om zelf in beeld te zijn.

Het geeft de mantelzorger energie wanneer er eigen initiatieven genomen worden in het zoeken naar geschikte eigen professional. Het kan ook leiden tot een eindeloze zoektocht naar een geschikte professional.

Mantelzorgers zijn actief in het aangeven van hun positie en krijgen daar verschillende reacties op variërend van afwijzing tot bemoediging.

78

Aanbevelingen Eigen kracht en in beweging komen: 1. Mantelzorger en cliënt met NAH zijn door het letsel in de acute fase nauwelijks in staat om gericht in beweging te komen ten aanzien van aandacht voor de eigen hulpvraag. (De cliënt met NAH heeft oriëntatie en planningsproblemen en de mantelzorger is gegrepen door ongeloof en/of ontkenning). De mantelzorger in de zorg voor de cliënt met NAH probeert een goede balans te vinden in aandacht vragen van de professionals. Het helpt het cliëntkoppel om meer zelfstandig te zijn en om hun eigen leven te organiseren wanneer er continuïteit in overleg is. Het helpt het cliëntkoppel ook wanneer de professional samenhang weet te brengen in de ingebrachte informatie en in de diverse factoren van het herstelproces, 2. De mantelzorger geeft aan ondersteuning te willen in het regelen en ordenen (procedures, aanpassingen thuis, onderhouden netwerk) terwijl dat ook afhankelijk is van de daadkracht en vindingrijkheid van de mantelzorger. 3. Waar de mantelzorger initiatieven neemt in de zoektocht naar een eigen professional, het eigen werk oppakken of positie bepalen, voelt hij/zij zich er alleen voor staan. De mantelzorger zou gebundelde informatie willen om die zoektocht te verkorten.

79

Citaten uit de interviews over Relatie/vertrouwen en gelijkwaardigheid Cliënt - Op neurologie kreeg ik fysiotherapie en logopedie. Ze (deze twee therapeuten EW) waren zo lief en vriendelijk voor mij. Ze gingen met mij om als mens. Ik kon zelf aangeven wat ik zou willen oefenen, bv. als ik mijn voeten beter zou willen bewegen. We maakten veel grapjes en namen elkaar in de maling. Ik merkte dat zij vertrouwen in me hadden. Andere therapeuten hadden minder vertrouwen en durfden bv. niet met me te lopen. - Er was een verpleegkundige in het revalidatiecentrum die vroeg of ik nog eens langs wilde komen om te laten zien hoe het gaat. Dat heb ik ervaren als betrokkenheid. Door zo’n opmerking werd ik geen product. - Uiteindelijk heeft mijn huisarts voor mij gezocht. Hij heeft goed gehoord wat ik zei en vroeg en kon het voor mij verwoorden. Ik heb dat ervaren als empathisch zonder dat hij het functiegerichte verloor. Ik voelde me een soort van welkom. Dat was bij de neurochirurg ook zo. Ik gaf hem zonder aarzeling mijn vertrouwen. Natuurlijk zijn ze kundig maar het zit hem in de toon van het gesprek. - Een goede attitude lijkt in de eerste plaats te maken te hebben met tijd. Maar dat is niet zo! Het gaat erom of je alleen maar een casus bent, een ding of een mens. Er is ook een patroon: de verpleging is er om te signaleren, die gaan dan de artsen waarschuwen. De arts kiest de oplossing en deelt die mee. Wat het met je doet is dan weer voor de verpleging. - Ik wilde wel dat alles veel sneller ging. De acceptatie van mijn beperkingen was heel moeilijk. Ik heb inwendig veel gehuild. .De communicatie met de therapeuten vnl. de logopedist, was geweldig. Ze gaf me een gespreksboek en een picto-agenda. Er was altijd begrip ook als je geen zin had. Doordat ik merkte dat het was “ik moet niet maar ik mag” kreeg ik weer motivatie voor de revalidatie. Ze lieten me in mijn zelfwaarde. - Ik kreeg daar alle therapieën, ook paardrijden. Er was een therapeut die ik nooit zal vergeten. Die fysiotherapeut deed alles voor mij, hij ging overal mee naar toe. Mede dankzij hem ben ik zover gekomen. Ik was toen niet meer opstandig. Ik heb er geen last van gehad dat ik daar zat. Ik kon met de meesten goed opschieten. - Toen we op het revalidatiecentrum kwamen was er een gastvrouw die ons rondleidde. Ze stelde ons op ons gemak. Ze nam de tijd voor ons en we voelden ons welkom. Mantelzorger - Ik wilde met de neuroloog spreken maar dat werd afgehouden. De procedure is dat je te woord wordt gestaan door een arts-assistent. Ik moest erg zeuren om het toch voor elkaar te krijgen, ik had blijkbaar meer vertrouwen in een neuroloog. Uiteindelijk heb ik zelf gebeld met zijn secretaresse wat eerst leek te lukken maar later werd teruggedraaid. Als je er niet bovenop zit dan bereik je niets. We hadden meer begrip nodig gehad van de neuroloog. De familie heeft er recht op om antwoorden te krijgen op hun vragen. Als ik beter geïnformeerd zou zijn had ik gerichter kunnen zoeken. Ik had ook genoegen genomen met een antwoord: “We weten het niet maar we doen er alles aan.” Hij wist het niet zeker maar hij stelde als waarheid dat het niet meer in orde zou komen. Hij gaf alleen maar slechte scenario’s. Dat is echt belangrijk: geen doemscenario’s geven want dan haal je alle hoop en daadkracht uit de mantelzorger. -Ik ben van nature positief en heb een sterk intern vertrouwen. Ik had uiteindelijk troost aan een verpleegkundige die een verhaal had over herstel. Dat bracht het weer in balans. We namen veel taken van de verpleegkundige over. Het infuus werkte niet dus M. mocht weer eten. We namen zelf voedsel mee maar mochten niet gebruik maken van de ijskast. Dat was heel vervelend. Wel werk aan je overlaten maar geen gebaar maken om het gemakkelijker te maken. Het is in zo’n ziekenhuis heel anders dan normaal, alsof fatsoensregels daar niet gelden. Er heerst een hiërarchie en als mantelzorger sta je onderaan. Over die ijskast heb ik bonje gemaakt. Met zo’n verpleegkundige maak je geen contact meer want het is haar toko en dat is het. Er is geen samenspraak meer mogelijk, wat je ook doet.

80

- Ik heb direct aangegeven dat ik zelf verpleegkundige ben. Dat gaf openingen over de diagnose en over de mogelijke behandeling. Wellicht was men anders voorzichtiger geweest of had men een minder professionele taal gesproken. Ik vind dat ze hiermee goed naar me geluisterd hebben en me hebben gerespecteerd in mijn wens als gelijkwaardige aangesproken te worden. e

- Ik werd door de spoedopvang opgevangen. In 1 instantie kreeg ik goede voorlichting, kreeg een apart kamertje waar een telefoon stond zodat ik de kinderen kon bellen. Later werd die aandacht en voorlichting afhankelijk van de dienst (de verpleegkundigen); sommige hielden het sterk af maar andere waren juist heel beschikbaar. Ze hebben in het ziekenhuis overigens nooit aan mij gevraagd wat ik wilde. Ze waren te druk met KL. Ik kon te allen tijde de traumaopvang bellen wat een soort maatschappelijk werk is. Na 1 1/2 week merkte ik dat het niet werkte want als ik gebeld had werd ik niet teruggebeld. Ik had en heb nog steeds zoveel vragen. Ik had 1 vaste persoon moeten hebben die ik kon bellen. Ook al kwam ik in beweging dan werd er geen initiatief genomen.. Het was steeds wachten, wachten, wachten. Ik had niet alleen zelf vragen, ik was ook de spreekbuis van KL. Ik kreeg het gevoel lastig te zijn. Mijn vragen vroegen om uitleg en dat kost tijd. En met de informatie die dan komt moeten ze ook wat dus dat kost nog meer tijd. - Bij een bezoekuur vonden we haar in een grote leren stoel waar ze bloot in zat, ze kon niets, het was zo mensonwaardig. Toen we de arts vroeg waarom hij dat gedaan had zei hij; het is te proberen. Het was een soort keuring voor het revalidatiecentrum. We hebben toen aangegeven dat we dit niet meer wilden, maar er werd niet naar ons geluisterd, de volgende keer troffen we haar weer zo aan, ik werd woedend en daarna is het niet meer voorgekomen omdat ze naar een revalidatiecentrum ging.

81

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om: Relatie/vertrouwen Dit betreft het rekenen op de betrouwbaarheid van de professional waarin plek is voor gelijkwaardige inbreng

Cliënt

Mantelzorger in zorg voor cliënt

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

De inbreng van de cliënt met NAH is vaak nog diffuus qua taalgebruik en intentionaliteit terwijl de gevoeligheid voor een goede eenduidige sfeer groot is

Cliënten met NAH raken in de war wanneer de professional hen aanspreekt op eigen verantwoordelijkheid terwijl de cliënt met NAH nog zit in de "toon" van de acute fase nl. verzorgd worden, de overgang in die "toon" is groot. Dit kan leiden tot intimiderend en agressief gedrag. Hierdoor haken professionals af terwijl de cliënt met NAH juist begrip wil voor de complexiteit van het letsel.

Cliënten met NAH genieten van de (ook al beperkte) verworven zelfstandigheid en verlangen naar "cliënt met NAH af" zijn. Door het beperkte ziekte-inzicht lijkt dit niet altijd realistisch.

De mantelzorger wordt door professionals aangesproken op taken in de zorg voor de partner en wordt tegelijkertijd als spreekbuis voor de cliënt met NAH niet serieus genomen.

De mantelzorger moet knokken voor een gelijkwaardige plek in de dialoog en wil serieus genomen worden. De mantelzorger voelt zich in de steek gelaten wanneer de hulpverlening geen antwoord heeft op de complexiteit van het hersenletsel en de gevolgen ervan.

De mantelzorger haalt voordeel uit professionele situaties waarin het gezamenlijk blijven vertrouwen op nieuwe kansen aan de orde is. Ook helpt het samen met de professional zoeken naar mogelijkheden voor een nieuw evenwicht.

Mantelzorger ervaren het als zwaar om tegelijkertijd te moeten handelen en ook de problematiek te leren begrijpen.

Mantelzorgers willen zelf niet in beeld zijn terwijl zij later in het proces aangeven een tekort aan steun te hebben gekregen.

Mantelzorgers willen nu zelf in beeld zijn. Zij zijn ontvankelijk voor een eigen hulpverleningsrelatie.

82

Aanbevelingen: Het cliëntkoppel voelt zich gehoord waneer de professionals blijk geven van begrip en invoelvermogen en hen serieus neemt. Ook wanneer de situatie complex is en er bijvoorbeeld sprake is van ernstige gedragsproblemen is een invoelend vermogen en een zoekende houding van de professional van belang. Het cliëntkoppel voelt zich dan minder alleen staan. Hierdoor ontstaat ontvankelijkheid en vertrouwen in de professionaliteit van de hulpverlener. Deze erkenning maakt de communicatie meer gelijkwaardig. Zowel de cliënt met NAH als de mantelzorger is hierdoor meer ontvankelijk voor de inbreng van de professionals. Op termijn blijken zij minder afhankelijk van die relatie te zijn en zelf meer in beweging te komen.

83

Citaten uit de interviews over Informatieverstrekking Cliënt - Er zou een foldertje moeten zijn met tips voor vrienden en kennissen - In het revalidatiecentrum was een groep gestart voor mensen met NAH: Brein de baas. Ik kreeg daar handvatten hoe je het beste met je energie om kon gaan. Er werden ook testen afgenomen en dat gaf me zelfvertrouwen. We kregen heel veel tips. Ik heb hier heel veel aan gehad. We werkten onder leiding van de neuropsycholoog. De relatie met haar was niet zo belangrijk. Je werd aangesproken op het vergroten van je vaardigheden en een betere balans krijgen in autonoom zijn. Mantelzorger -We hebben al met al weinig informatie gekregen. Ik heb het meeste van internet gehaald. Ze vertellen je wel iets maar dat is niet begrijpelijk. Het zou mooi zijn als hersenletsel zichtbaar gemaakt kan worden en aanwijsbaar is. Voor artsen is dat allemaal zo gewoon. In het ziekenhuis en revalidatiecentrum zou het gewoon moeten zijn om hierover een gesprek te hebben. Je moet altijd zelf de eerste stap nemen. Zeker in het ziekenhuis maar ook later, was ik bang om lastig gevonden te worden. Dat heeft zeker te maken met het feit dat het niet gewoon is om als mantelzorger mee te denken in het traject. - Ik heb de zorg overgenomen. Ik had er geen vertrouwen in. Hij ging soms zelf naar de wc met de katheter. Hij had op een gegeven moment enorme wonden vanwege dat gedrag. De verpleging had het niet in de gaten. Het werd ook niet besproken. Ik heb wel gevraagd om specifieke zorg. Maar ze hadden het zo druk, te druk en ik wilde ze niet meer lastig vallen. Ook mistte ik kennis en daardoor kon ik geen gerichte vragen stellen. Daarin hebben ze echt een beoordelingsfout gemaakt nl. dat ik geen voorlichting kreeg maar ze wel de zorg aan mij overlieten. Er was absoluut geen samenspraak. - Professionals hebben ons niet geïnformeerd. Uit het boekje van Cerebraal heb ik oefeningen en een leidraad gehaald om met G. te overleven. "Wat is er nog uit te halen". Ik heb gehandeld vanuit mijn hart en vanuit mijn hoofd. - Ik vond dat mijn vrouw hartstikke goed vooruit ging door alle training en oefening. Het RIO kwam naar het ziekenhuis en in het gesprek stuurden ze alles in de richting van het verpleeghuis. Ze kwamen ook met een heel verhaal over eigen bijdrage en voorlichting hoe het daar zou gaan. Ik zat helemaal niet op die informatie te wachten. Ik wilde een gesprek over het revalidatietraject. We spraken volkomen langs elkaar heen. De revalidatiearts was niet in beeld op dat moment. - Ik had het prettig gevonden als ze me meer uitleg hadden gegeven over haar gedrag. Ik schaamde me rot en begreep het niet. Ik ben pas naderhand geïnformeerd over het beeld en het gedrag van haar, maar daar begreep ik geen klap van. - We hebben een open dag gehouden voor iedereen die ons in die periode goed geholpen heeft en die emotioneel bij ons betrokken was. De logopediste van het revalidatiecentrum heeft die dag uitgelegd wat afasie precies betekent. Dat hebben de mensen zeer gewaardeerd. Het heeft veel indruk op ze gemaakt maar ik weet niet zeker of ze werkelijk begrijpen wat er is gebeurd. - Ook miste ik kennis en daardoor kon ik geen gerichte vragen stellen. Daarin hebben ze echt een beoordelingsfout gemaakt nl. dat ik geen voorlichting kreeg maar ze wel de zorg aan mij overlieten. Er was absoluut geen samenspraak. Uiteindelijk heb ik Vereniging Cerebraal gebeld. Ik kreeg informatie toegestuurd. Hierdoor werd ik wijzer maar ik moest nog steeds het wiel uitvinden. Later, toen mijn man weer thuis woonde heb ik die informatie vaak teruggelezen. Mantelzorgers (ouders) Je zat maar op die gang te wachten, wij vroegen niets en we werden ook niet geïnformeerd, achteraf gezien vind ik dat wel een beetje dom

84

Citaten uit de interviews over Informatieverstrekking/ ruimte voor overleg Een koppel cliënt: De maatschappelijke werker heb ik nooit gezien in die 3 maanden. De laatste dag was ze er wel maar ja, toen hadden we alles al zelf geregeld. mantelzorger: Met de maatschappelijk werker viel niets te regelen omdat zij op vakantie was. Maar er was een bed nodig, een transfer, een stoel en een ambulance. Ik heb alles zelf geregeld! In één dag. Op de dag dat H. mee zou gaan was de maatschappelijk werkster er. Ze was er stil van. We hebben onze spullen gepakt en zijn weggegaan. Cliënt -Vanaf de dag dat ik daar kwam moest ik met vork en mes eten. Ik snap niet hoe dat kan als je armen links en rechts spastisch zijn en als je ook nog blind bent. Ze gaven me varkensvlees terwijl ik moslim ben. Ze luisterden niet naar me. Mantelzorger: -Uiteindelijk heb ik maar een multidisciplinair overleg aangevraagd. Dat organiseren ze dan maar je mag er alleen de laatste 10 min. bijzitten. Het lijkt wel of ze zich bedreigd voelen door je.

-We hebben al met al weinig informatie gekregen over mantelzorgondersteuning. Ik heb het meeste van internet gehaald. Ze vertellen je wel iets maar dat is niet begrijpelijk. In het ziekenhuis en in het revalidatiecentrum zou het gewoon moeten zijn om over je zorgen en inspanningen een gesprek te hebben. Je moet altijd zelf de eerste stap nemen. Zeker in het ziekenhuis maar ook later, was ik bang om lastig gevonden te worden. Dat heeft zeker te maken met het feit dat het niet gewoon is om als mantelzorger mee te denken in het traject. -Ik heb steeds een goed gevoel gehad over mijn eigen aandeel in het traject voor cliënt. Toch heb ik het daar niet mee verwerkt. Er is weinig aandacht voor mij geweest maar als ik het aangeboden had gekregen dan had ik er geen gebruik van gemaakt. Ik vind het moeilijk om mijn verdriet te verwoorden maar dat kan ik wel enigszins bij mijn (gezonde EW) zoon. -Er waren meeloopdagen. Ik werd daar goed opgevangen en kreeg voorlichting. Ik kon gewoon meedoen met het therapieprogramma en kreeg daardoor een beeld van de problematiek. De fysiotherapeute deed bv. een proef met het smeren van een boterham via de spiegel en een boek onder je kin. Daardoor kreeg ik inzicht in de therapie en de vermogens van W. Het was mooi meegenomen dat het gedurende die meeloopdagen ook heel gezellig was. -De artsen bespraken zulke negatieve dingen ook aan zijn bed. Dat wilde ik niet en dat zei ik tegen die arts. Ik weet niet meer hoe hij reageerde. Op een gegeven moment merkte ik dat de reflexen weer werkten. Niemand geloofde het. Ik had een plan bedacht; ik wist dat er ’s morgens vroeg artsenoverleg was. Daar ben ik naartoe gegaan en ik heb gezegd: jullie gaan stilletjes mee naar binnen en kijken toe hoe hij op mij reageert. Sinds die tijd waren ze ervan overtuigd dat het klopte wat ik zei. -We zijn op IC goed opgevangen. We kregen voorlichting over de problematiek en de wijze waarop ze W. wilden behandelen. Ik vond het wel vervelend dat ze niets gezegd hebben over het perspectief van W. Ik had het prettig gevonden als iemand de tijd voor me had genomen, met me apart was gaan zitten en de aandacht aan mij had gegeven. Om bv. te bespreken hoe ik het de kinderen zou vertellen. Op dat moment had ik geen gerichte vragen, dat gaat niet zo snel allemaal, maar achteraf had ik die vragen wel. Daarin ben ik toen tegen een muur aangelopen. -Ik had niet alleen zelf vragen, ik was ook de spreekbuis van mijn partner . Ik kreeg het gevoel lastig te zijn. Mijn vragen vroegen om uitleg en dat kost tijd. En met de informatie die dan komt moeten ze ook wat dus dat kost nog meer tijd. -We zijn overgestapt naar een ander revalidatiecentrum. Daar merkten we dat er een hecht team werkte. Dit gaf rust in de behandeling. Er werd altijd een kalme toon gezet. Overal werd de tijd voor genomen. In het ziekenhuis was dat anders daar had iedereen vaak haast.

85

- Ik had zeker gebruik gemaakt van een aanbod van LOT of van Cerebraal als dat er was geweest, ook een lotgenotencontact had ik wel gewild om te horen hoe anderen zoiets hebben beleefd.

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om: Informatieverstrekking Dit betreft het voorzien van kennis, inlichtingen, mededelingen ook waar het gaat om doorverwijzing waar de info gehaald kan worden.

Cliënt met NAH

Mantelzorger in zorg voor de cliënt met NAH

Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

De informatie wordt op een ontoegankelijke manier gebracht waardoor de kenmerken van die informatie door de cliënt met NAH onvoldoende herkend worden.

Er is een steeds terugkerende behoefte aan richting en advies op maat en een aanspreekpunt waar dat een plek kan krijgen,

Er zijn vragen die ogenschijnlijk meer passen bij een eerdere fase maar die bij de cliënt met NAH(door de vertraagde verwerking) in deze fase opkomen. Er is behoefte aan een aanspreekpunt.

1. Vanwege het eigen ongeloof en het slechte nieuws heeft de mantelzorger moeite met het onthouden van alle verbaal gegeven informatie. 2. De mantelzorger heeft behoefte aan een coach die helpt om de informatie beter te plaatsen en onthouden

De mantelzorger heeft behoefte aan concrete informatie (nalezen, beeldmateriaal, egodocumenten) om meer gerichte vragen te kunnen stellen. De mantelzorger weet de weg naar die informatie niet goed te vinden.

De mantelzorger weten inmiddels via eigen circuit de weg naar informatie over lotgenotencontacten, voorzieningen en ondersteuning.

De mantelzorgers weten niet dat ze zelf een doelgroep zijn en vinden dat ze zeuren als ze over zichzelf gaan praten

In lotgenotencontact of in eigen therapie wordt geleidelijk duidelijk dat er een eigen hulpvraag is. Mantelzorger hebben behoefte aan gerichte informatie over het hebben van een eigen hulpvraag.

Mantelzorgers met Er is geen gerichte aandacht voor de eigen hulpvraag hulpvraag van de mantelzorger.

Aanbevelingen bij informatieverstrekking: 1. Er is bij mantelzorgers en bij cliënten met NAH behoefte aan een aanspreekpunt waar informatie, richting en advies over NAH, op een toegankelijke manier gevonden kan worden en waar de cliënt met NAH gedurende het gehele traject gebruik van kan maken. 2. De mantelzorger heeft bovendien behoefte aan een coach (een trajectbegeleider of iemand uit eigen kring) die helpt de informatie te ordenen, te plaatsen en te onthouden. Samen met deze coach zou de eigen hulpvraag van de mantelzorger moeten worden verkend en daarmee de weg naar eigen ondersteuning/ hulpverlening.

86

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om : Informatieverstrekking / Ruimte voor overleg Dit betreft het organiseren en creëren van tijd en plaats voor het elkaar raadplegen Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

De bewustzijnsfase , het gebrek aan ziekte inzicht en de taalproblemen maken overleg moeilijk of onmogelijk.

Cliënten met NAH vinden het moeilijk de informatie die hen verteld wordt te onthouden. Het samen verwoorden van informatie geeft meer inzicht. Het betrokken worden bij beslissingen geeft ook meer inzicht in de eigen situatie.

De cliënt met NAH heeft nu zelf overleg met de professional uit de chronische fase. Er is veel ruimte is voor vragen, wensen terwijl de specifieke deskundigheid over hersenletsel en herstel daarin gemist wordt.

Mantelzorger in zorg voor de cliënt met NAH

Het kost de mantelzorger veel moeite om betrokken te worden bij de behandeling en de keuzes die worden gemaakt.

1. Er wordt gezegd: we zijn er voor de cliënt met NAH terwijl die in het overleg onvoldoende zijn belangen kan behartigen. De mantelzorger heeft daardoor extra werk/zorg in de rol van spreekbuis voor de cliënt met NAH . 2. Problemen in taalverwerking en ziekte inzicht van de cliënt met NAH maken een overleg moeilijk waardoor mantelzorger de informatie moet "vertalen" naar de cliënt met NAH

De mantelzorger en de professional laten elkaar meer los. De mantelzorger wordt teruggeworpen op eigen verantwoordelijkheid en voelt zich daar soms eenzaam in.

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

In tijden van ontluistering over de cliënt met NAH is er geen ruimte voor zichzelf.

De mantelzorgers geven impliciet aan in beeld te willen zijn maar het aanbod is niet passend waardoor zij zich weer terugtrekken.

De mantelzorgers zoeken eigen professionals. Deze professionals zijn niet altijd bekend met de gevolgen van NAH op de mantelzorg situatie. De complexiteit van de problematiek wordt onderschat waardoor de mantelzorger zich niet gehoord voelt.

Cliënt met NAH

87

Aanbevelingen bij Informatieverstrekking / Ruimte voor overleg: 1. Het is wenselijk om de cliënt met NAH meer te betrekken bij het geven van de informatie door zelf te laten verwoorden, dit ook te herhalen, zodat de vragen en wensen voor de cliënt met NAH zelf helder worden. 2. Hierbij is het van belang de mantelzorger intensief te betrekken zodat er later (thuis) een bezinking/ vertaling kan plaatsvinden en zodat de mantelzorger de belangen van cliënt met NAH kan behartigen. 3. De complexiteit van de gevolgen van hersenletsel vragen een intensief overleg. Hierbij is een zoekende houding van alle deelnemers aan de communicatie wenselijk. 4. In dit overleg zou ook de positie van de mantelzorger aan de orde moeten komen en er zou een passend aanbod voor de mantelzorger met de eigen hulpvraag moeten komen. Door de complexiteit van de problematiek is het wenselijk dat de mantelzorger met een eigen hulpvraag te maken krijgt met een professional die deskundig is op het gebied van NAH en de gevolgen daarvan.

88

Citaten uit de interviews over werken aan herstel/ algemeen Cliënt met NAH -Ik was in die eerste acute fase nauwelijks in staat was om te praten. Ik was afhankelijk van die artsen. Later kon ik dat wel maar wist ik niet welke keuzes ik moest maken. -Je moet heel erg assertief zijn en op de slechte momenten in de communicatie kan het je ook even helemaal uit handen glippen. Je ziet ook zo’n mentrix, daar heb ik niet veel van gemerkt. Maar ik heb wel eens een verpleegster gehad die me getroost heeft. Ik kwam ook wel eens overstuur terug als ik bij vrienden was geweest. Dan zei ik jullie moeten me nu maar echt terug brengen want het gaat zo niet meer. Ook de lunches, het eten, de patiënten werden er nauwelijks in geholpen, terwijl het voor de meesten wel nodig was. De verzorgenden zaten dan achter in de zaal met elkaar te kletsen en dan zeiden wij (de meer redzame patiënten) vaak: “Willen jullie even komen helpen, omdat wij wel bij die ernstiger patiënten aan tafel zaten en ook niet alles voor hen konden doen. En ik vond ook dat ze in de communicatie mensen vaak behandelden als een kleuterklas. Op de kleutertoon zal ik maar zeggen. Mensen werden ook in de zaal bestraffend toe gesproken. Daar hebben wij ook wat van gezegd. Dat is ook eens uit de hand gelopen, met iemand in de zaal die toen min of meer naar huis is gestuurd. Tijdens de overleggen die we hadden hebben we ook gezegd dat ze niet mensen in de zaal ter verantwoording moeten roepen of bestraffen. Mantelzorger -Doordat ze niet gehoord werden en niet betrokken werden bij de behandeling voelden we ons een nummer. Er werd gekeken naar de handicap, maar niet naar de persoon met hersenletsel en zijn mantelzorger. -Ik wilde wel graag dat mijn man (= cliënt met NAH EW) medicatie zou nemen maar ik wilde ook goede begeleiding voor de kinderen. Ik was een scheidsrechter tussen mijn en de kinderen. Hij kon niet tegen hun drukke gedrag. Dat hebben we aangegeven maar er werd niets mee gedaan. Wij vonden echt dat er iets met de kinderen gedaan zou moeten worden. De psychiater heeft de kinderen wel uitgelegd wat er met hun vader aan de hand is. Hij zei: “Jullie zullen je moeten aanpassen”. Als mijn man lelijk tegen de kinderen is kunnen we wel zeggen dat hij hersenletsel heeft maar ze begrijpen het niet echt. Die psychiater hoorde onze verhalen aan en concludeerde dat mijn man een kort lontje heeft en veel zou moeten rusten om ervoor te zorgen dat hij goed met de kinderen om zou kunnen gaan. Deze psychiater adviseerde ook medicatie maar dat wilde mijn man niet. -We wilden ons samen inzetten voor een goede behandeling met perspectief voor de toekomst. We droegen ideeën aan m.b.t. de behandeling. Zo kwam de fysiotherapeute altijd ’s morgens heel vroeg en liet hem op een grote luchtbal zitten. Daar werd hij woedend van en de fysiotherapeute dacht dat het verzet was tegen het leren zitten. Maar ik wist dat hij geen vroege vogel was en dat de therapie beter effect zou hebben als het later op de dag zou plaatsvinden. Hier werd niet op gereageerd door die therapeut. Ik kreeg het gevoel dat ze mij als rivaal zagen omdat ik me “bemoeide” met de behandeling. Ik heb toch doorgezet samen met enkele therapeuten. Er waren positieve ontwikkelingen te zien. Die therapeuten gingen ervoor en tegen het advies van de revalidatiearts probeerden zij naar onze wensen te luisteren bv. leren fietsen, leren zwemmen.

89

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om : Werken aan herstel/ algemeen Dit betreft het samen gericht zijn op het verbeteren van de gezondheid, functieherstel, acceptatie van de beperking

Cliënt met NAH

Mantelzorger in zorg voor cliënt met NAH

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

Acute fase

Revalidatiefase

De cliënt met NAH heeft door bewustzijnsstadium c.q. het gebrek aan ziekteinzicht nog weinig "besef" van herstel en het eigen aandeel daarin.

1. Het helpt de cliënt met NAH het functiegerichte werken te begrijpen wanneer hij wordt geholpen met keuzes maken. Het helpt ook wanneer er iets gedaan wordt met de eigen ideeën. 2. Erkenning en acceptatie van de beperking kost veel energie. De cliënt met NAH heeft behoefte aan het samen herstelkansen zien.

De mantelzorger kent de cliënt met NAH het beste, is zijn/haar spreekbuis terwijl de professionals gericht zijn op de cliënt met NAH. Zij sluiten daarmee de mantelzorger buiten.

De mantelzorger lijdt onder de complexiteit van de gevolgen van het letsel en kan het tegelijkertijd ook niet allemaal overzien.

De mantelzorger is als hulpvrager niet in beeld terwijl er processen van vereenzaming, onder druk staan, tekort aan draagkracht wel degelijk een gericht contact zouden vragen.

De mantelzorger is op zoek naar een balans in draagkracht en draaglast en krijgt daar onvoldoende ondersteuning in.

Het afstemmen "wie doet wat" vraagt een intensieve samenwerking en wordt als positief en stimulerend beleefd met name wanneer herstel te zien is.

90

Chronische fase Acceptatie van de beperking hangt sterk af van de ernst van het hersenletsel. Acceptatie bij een lichte vorm van hersenletsel blijkt meer problemen op te leveren. Hier zou gerichte hulpverlening op de lange termijn wenselijk zijn. Cliënten met NAH zeggen dat er een miskenning is van het therapeutische effect van creatieve activiteiten. Dergelijke activiteiten zouden eerder in het proces aangeboden moeten worden. Het kunnen blijven zien van perspectief is sterk afhankelijk van de ernst van het hersenletsel. Hulpverlening op maat voor de mantelzorger in de zorg voor de cliënt met NAH zou wenselijk zijn maar is moeilijk te vinden.

Acceptatieprocessen krijgen handen en voeten in mantelzorgdagen en lotgenotencontacten maar ook in het oppakken/ vormgeven van het dagelijks leven.

Aanbevelingen Werken aan herstel : 1. Op het moment dat de cliënt met NAH een beter besef heeft van zijn herstelkansen zou hij/zij geholpen moeten worden bij het formuleren van de eigen ideeën en keuzemogelijkheden. Wanneer de cliënt met NAH samen met de professional herstelkansen ziet, leidt dat vaker tot erkenning en acceptatie van de beperking. Creatieve activiteiten geven volgens de cliënt met NAH herstelkansen en hieraan zou aandacht besteed moeten worden in een eerdere fase van herstel. 2. De cliënt met NAH is in de acute fase door gebrek aan ziekte-inzicht en/of gedragsproblemen, nog niet in staat aan te geven op welke manier verbetering kan plaatsvinden. De mantelzorger is dan de spreekbuis voor de cliënt met NAH. Wanneer de mantelzorger in deze rol meer serieus genomen zou worden ontstaat er een intensieve samenwerking die als positief en stimulerend ervaren wordt ook al is het perspectief voor de cliënt met NAH beperkt. 3. De mantelzorger heeft moeite met het vinden van een goede balans in het “onder druk staan “ / “er alleen voor staan” en het moeten volhouden. De mantelzorger weet zelf geen hulpvraag te formuleren en is tegelijkertijd niet in beeld bij de hulpverlening. Een gerichte ondersteuning, ook door bv zelfhulpgroepen, zou vanaf de acute fase aangeboden moeten worden. Een aandachtspunt hierbij is de continuïteit door de verschillende fases en organisaties heen.

91

Citaten uit de interviews over Werken aan herstel / Sociaal Netwerk Cliënt met NAH -Ik was erg depressief en kon heel weinig. Ik werd overspoeld door informatie, kon geen kleine kinderen om me heen verdragen en bezoek kon ik maximaal een half uur aan. -Maar ik heb heel sterk, en dat heeft heel lang geduurd, het gevoel gehad: Ik zit nu op een andere planeet dan al die andere mensen, die nu aan mijn bed staan. Is het überhaupt ooit mogelijk dat ik weer zo wordt als zij. Ben ik ooit zo geweest, kan ik ooit weer lopen. Je ziet al die mensen door die gangen snellen en je denkt zal ik dit ooit weer kunnen? Ik heb heel lang het gevoel gehad: Ik zit echt aan de andere kant. Cliëntkoppel: - Onze vrienden hebben steeds op afstand meegeleefd. We hebben veel aandacht van ze gekregen en nog steeds zijn ze er voor ons. We zijn niemand verloren en dat heeft zeker met onze openheid te maken. Mantelzorger - De buren en vrienden wilden wel eens iets voor ons doen, bv. de kinderen opvangen of me naar het ziekenhuis rijden maar daar is het bij gebleven. Ook onze vrienden begrepen het niet en bleven langzaamaan weg. Ik wist niet wat ik moest doen om mijn vrienden te mobiliseren. Ik begreep het zelf allemaal niet en niemand prikte daardoorheen. - Een vriendin zei: Je zou wel een lintje mogen krijgen maar ik dacht: kom maar een handje helpen. Ik had behoefte aan iemand die me emotioneel begreep. Mijn moeder was overleden en F.'s moeder gaf vooral praktische hulp. Vrienden van ons vroegen zich bv. af of ik er nog niet genoeg van had. Daardoor voelde ik me steeds meer alleen. Als iemand van een instelling of belangenvereniging bv. LOT had gebeld en gezegd/ gevraagd: Zal ik eens langskomen? Dan had ik daar zeker gebruik van gemaakt. - Als iemand had gevraagd: maar hoe gaat het nu met u? dan hadden we wsch. gezegd: het gaat wel. Maar als iemand had gezegd: ik kom iedere week en kopje koffie drinken en dan praten, dan waren we daar zeker op ingegaan. Dat zou veel vanzelfsprekender moeten zijn. We hebben veel steun gekregen van onze buren en vrienden. Misschien hebben we wel iets gedaan waardoor het hier gezellig was waardoor ze bleven komen. We zijn heel positief geweest en open. Het heeft me veel vertrouwen gegeven. We zijn heel erg open geweest naar iedereen. - Er werd aandacht aan mij besteed bij maatschappelijk werk. Maar ik kan me er niets meer van herinneren. Er was wel een praatgroep welke door die m.w. geleid werd. Dat vond ik heel fijn. 6 a 8 keer was dat. Er was veel herkenning en ik ging hierdoor beseffen dat ik niet de enige mantelzorger ben. Ik heb ook veel met mijn zoon gesproken. Hij was mijn klankbord. Mijn kinderen regelden bv. voor mij een vakantie. Daardoor kon ik mijn hoofd leegmaken. Ze hadden aan alles gedacht. Als ik ze nu zou bellen zouden ze meteen klaarstaan! - We zijn beide opgevangen door onze vriendengroep. Bij de vriendengroep konden we ons verhaal kwijt. De vriendengroep ging ook mee naar het ziekenhuis. Zo werd ik ontlast - Je moet ook je sociale netwerk in de hand houden. Je moet een manier vinden om mensen blijvend bij je te betrekken. Hoe doe je dat? Er zijn initiatieven met rondstuurbrieven en bel-circuits. Je staat altijd onder druk om anderen goed te informeren. Het geeft je rust als je het goed regelt omdat je niet iedereen individueel hoeft te informeren. Maar ook dat mensen dan zelf initiatief kunnen nemen om iets voor je te doen. - In het ziekenhuis kreeg ze veel bezoek, dit werd een beetje veel, een verpleegkundige voelde dit aan en zei wat wij zelf niet durfden en konden zeggen, toen hebben we een telefoonboom gemaakt.

92

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om : Werken aan herstel / Sociale contacten Dit betreft het betrekken van de groep rond het cliëntkoppel bij het hulpverleningstraject en bij het leven na het hersenletsel

Acute fase

Revalidatiefase

Cliënt met NAH

De cliënt met NAH is niet in staat sociale contacten zelf te onderhouden maar vindt het wel belangrijk dat mensen betrokken zijn.

Support en aanmoediging van sociale contacten helpt om door te gaan met het revalidatietraject. Die sociale contacten worden niet vanzelfsprekend of direct bij therapie betrokken. De cliënt met NAH leunt sterk op de mantelzorger.

Mantelzorger in zorg voor de cliënt met NAH

De mantelzorger heeft verschillende creatieve manieren gevonden om het sociaal netwerk te informeren zonder zelf onder druk te komen staan.

1. Professionals zijn niet vanzelfsprekend gericht op het systeem van het cliëntkoppel (w.o. kinderen) waardoor het blijvend betrekken van dat systeem meer moeite geeft 2. Zou een ‘coach’ ter ondersteuning mee willen nemen o.a. om vertaalslag te maken maar ook om de eigen sociale contacten te betrekken bij het hersteltraject.

Het onderhouden van de sociale contacten leunt op de mantelzorger. Het groot houden van de wereld vraagt extra aandacht en energie. Het is een taak voor het leven. Vereenzaming en moedeloosheid liggen op de loer Professionele ondersteuning in het blijvend betrekken van de sociale contacten is wenselijk.

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

Omgeving toont aan de mantelzorger medeleven en willen iets doen. Dit vraagt organisatietalent van de mantelzorger. Betrekken van sociale contacten voor zichzelf verdient aandacht.

De mantelzorger is in meerdere of (vaker) in mindere mate is staat met de sociale contacten de eigen emoties/verhalen te delen. Het herstel van de cliënt met NAH staat toch vaak centraal. Waar het betrekken van de sociale contacten wel goed verloopt heeft de mantelzorger emotionele ruimte.

Lotgenotencontact kan herkenning in de eenzame taak en positie geven. Niet alle mantelzorgers weten van deze keuzemogelijkheid gebruik te maken.

93

Chronische fase 1. De cliënt met NAH heeft door initiatiefverlies moeite de sociale contacten blijvend bij zich te betrekken 2. De cliënt met een lichte vorm van NAH heeft moeite met impliciete boodschappen 2. De cliënt met NAH heeft moeite op eigen kracht de wereld groot te houden.

Aanbevelingen Werken aan herstel / Sociale contacten 1. Door het hersenletsel (initiatiefverlies, planningsproblemen, gebrek aan ideeën) is de cliënt met NAH niet tot nauwelijks in staat het sociale netwerk blijvend te betrekken bij het hulpverleningstraject en bij het eigen leven. De cliënt met NAH is daardoor afhankelijk van de initiatieven van de professionals en van de mantelzorger. Het is wenselijk dat de professionals de cliënt met NAH steun geven bij en vorm geven aan het betrekken van de sociale contacten bij de therapie en thuis. 2. .Voor de mantelzorger is het onderhouden van de sociale contacten, juist vanwege de beperking van de cliënt met NAH, een taak die energie en organisatietalent vraagt. De professionals zouden gerichte ondersteuning moeten bieden door bijvoorbeeld meer vanzelfsprekend de sociale contacten van het cliëntkoppel bij het hersteltraject te betrekken. Waar mantelzorgers de weg naar een Lotgenotencontact weten te vinden, kan dat verlichting in de eenzame positie geven. 3. Het betrekken van sociale contacten bij het hersteltraject zorgt ervoor dat die contacten zich mede verantwoordelijk voelen. De ervaring leert dat deze ondersteuning mantelzorgers emotionele ruimte geeft en dat de cliënt met NAH zich niet (of minder) alleen maar op de mantelzorger richt. 4. Goede sociale contacten helpen om het leven met hersenletsel op de lange termijn vol te houden. Het investeren in die sociale contacten zou, van het begin af aan, een wezenlijk onderdeel van het hersteltraject moeten zijn. Goede sociale contacten kunnen helpen om het ook samen vol te houden.

94

Citaten uit de interviews over Werken aan herstel / wonen, werken en ontspanning Wonen Cliënt -Het was een opluchting dat ik weer op mezelf woonde Mantelzorger - Gemeentelijke instanties zijn enorm star. Met name waar het gaat om aanpassingen in het huis. Als je moet verbouwen vanwege de beperking van je partner ontstaat er een eindeloos geharrewar. Als je niet uitkijkt dan leg je het bijltje erbij neer en verkoopt inderdaad je huis zoals zij voorstellen. Maar zorg ervoor dat je volhardend bent. Het helpt als je goed kunt ordenen en goed kunt verwoorden. Als je dat volhoudt dan heb je er later profijt van en kun je genieten van dat het zo is als jij graag wilde. - Er kwam dus het moment dat ze weer naar huis kwam. Het werd goed voorbereid. De maatschappelijk werker en de psycholoog kwamen kijken hoe we wonen. Welke obstakels zouden we tegenkomen? Ze vonden het bv. te druk aan de wand maar ik heb er toch voor gekozen om het zo te laten want zo voelt ze zich hier thuis. - Toen kwam mijn man thuis wonen. Hij viel steeds. Ik liep op mijn tandvlees en heb mijn werk opgezegd. Ik moest 24 uur per dag voor hem zorgen. Hulp bij groene kruis werd niet verleend en alles wat ik probeerde liep op niets uit. Ik werd weer woedend en daardoor kreeg ik wat ik wilde. Maar het is naar dat het steeds zo ver moet komen. Via de huisarts hebben we uiteindelijk een dagopvang geregeld. En ook hulp bij het invullen van papieren. - We waren ontredderd. We stonden voor allerlei vragen als: hoe is het thuis wonen van onze zoon met ons werk in te passen? Hoe zelfstandig is onze zoon? Zo’n stap had geleidelijk moeten gaan en we hadden daarin een betere begeleiding moet krijgen. Er was nog helemaal geen sprake van een eindstation maar zo spraken ze er wel over. We hebben heel veel initiatief genomen en zijn overal geweest om goede hulpverlening te vinden. Uiteindelijk is hij voor een proefperiode thuis geweest. We hebben maatschappelijk werk ingeschakeld. We hebben over de toekomst nagedacht en dat wij ouder worden. Onze zoon zou ook een plekje voor zichzelf moeten hebben. Het is ons niet altijd in dank afgenomen dat we de stap hebben genomen om voor S. een begeleid zelfstandige woonplek te zoeken. -Ik heb veel ergernis over de gemeenteregelingen. Het PGB helpt maar ik heb hier hulp bij nodig.

95

Werken Cliënt - Ik werk weer op de kraan. 6 uur per dag. Ik hoop dat mijn baas rekening met me wil houden. - Na mijn ontslag uit het revalidatiecentrum woonde ik bij mijn ouders, ik kreeg een maand lang dagbehandeling en daarna de arbeidsreïntegratie. In het begin dacht ik nog dat ik verpleegkundige kon worden, dat werd mijn lust en mijn leven, ik wist toen nog niet dat dat niet kon. Ik kreeg een reïntegratietherapeut en een ergotherapeut die gespecialiseerd was in arbeid, zij bracht me terug naar de werkvloer, naar het ziekenhuis waar ik werkte als leerling. Ik ging weer 2 dagen in de week werken. Op een gegeven moment kwam ik huilend bij een terugkomgesprek, ik moest toegeven dat ik het niet zou redden. Ik had het niet geloofd als ik het niet had geprobeerd, die confrontatie was nodig. De therapeute zei eindelijk heb je het besef. - Ik kreeg een andere baan en in de inwerkperiode werd het me eindelijk duidelijk: het ligt niet aan de omgeving maar het ligt aan mij. De collega die me inwerkte bv. zei: hoe kan je dat nou vergeten zijn; ik heb je dat net nog uitgelegd! Ik heb ook nog een gesprek met bedrijfsmaatschappelijk werk gehad maar dat meisje snapte er geen zak van. Uiteindelijk zijn we naar de bedrijfsarts gegaan. - Ik ben ook heel positief gebleven doordat ik merkte dat ik alles weer kon gebruiken en hersteld ben. Dat ik mijn mond kan gebruiken en kan wandelen en fietsen. Ik heb wel problemen gehouden met onzekerheid en concentratie. Dat is lastig vooral in mijn werk Ik ben verwezen naar een groepstherapie. Daar heb ik dankbaar gebruik van gemaakt. En het werkt! - Voor werkende mantelzorgers is het nog weer anders: je moet steeds opnieuw aangeven dat je mz bent. Soms denk je: ik stop ermee het te zeggen want ik word er zelf te emotioneel om het steeds maar uit te leggen. Je kunt ook kiezen voor het juist blijven aangeven maar alternatieve manieren verzinnen.

- Op mijn werk was er altijd iets te regelen als ik naar S. wilde gaan. Ik had ook veel tijd nodig om thuis alles te regelen bv. het huis aan te passen. We hebben heel veel moeite gehad om de juiste weg te weten. Je moet heel duidelijk zijn en gericht. We hebben alle stukken bijgehouden en kopieën gemaakt. Uiteindelijk is alles geruisloos gegaan omdat je je mening laat horen. Je moet volhardend zijn en goed kunnen ordenen. Professionals moeten toch kunnen begrijpen waardoor je onthand bent.

- Op een goed moment besloten we het revalidatietraject af te sluiten. We waren moe van het cliënt met NAH zijn. G zijn arm was goed vooruit gegaan, hij kon fietsen, boeken luisteren met de Daisyspeler en schilderen. Deze beslissing werd ondersteund door het revalidatiecentrum. Door de hulpverlening af te sluiten kregen we een groot stuk van ons eigen leven terug, in ieder geval de privacy. De therapeuten hebben samen met mij nog wel gezocht naar activiteiten waar hij een paar dagdelen van de week mee bezig kan zijn. Hoe zien we onze toekomst? We gaan verder zonder hulpverleners. De zorg voor G wordt gedeeld met vrienden en familie. Dit willen we graag zo houden. Doordat de zorg gedeeld word kan ik mijn baan behouden.

96

Ontspanning Cliënt - Ik hou van puzzelen, ik puzzel de hele dag als ik niet tv kijk. Ik hou ook erg van roken. Het is goed zo. - Er werd ook aandacht geschonken aan mijn hobby’s zoals zwemmen, fietsen en koken. Door deze hobby’s weer op te pakken kreeg ik weer zin in vanalles. - In het revalidatiecentrum zeiden ze dat alles mogelijk was. Ik wilde graag weer fietsen. Dit werd positief opgepakt door de fysiotherapeut. Na veel oefenen kon ik weer fietsen. Op een tandem. Het weer kunnen fietsen gaf me een goed gevoel. Ik was weer mobiel. - Ik wilde iets te doen hebben. Computeren en zwemmen. Later ook tekenen. Ik wist precies wat ik wilde. Ik kreeg heel veel keuzemogelijkheden. Het gaf mij structuur in mijn leven. - Door het werk kreeg ik weer motivatie en erkenning, voordat ik naar het revalidatiecentrum ging had ik nooit gesport, nu wel. Ik ben ook veel met ceramiek aan de gang. - Het is mazzel als je sociaal netwerk zelf initiatieven neemt. Maar als dat niet zo is kan je een indicatie voor respijtzorg krijgen. Hierdoor kan je ruimte maken voor hobby’s. Het is steeds zo: als ik alles regel en geregeld heb dan kom ik aan de beurt. Je moet zelf voor die balans zorgen. - Voor je hobby’s moet je veel regelen, vervanging - Ik ga nu anders met mijn tijd om doordat ik andere dingen ben ga doen. Ik ben ook aan het quilten. Hierdoor kan ik het aan. Als ik nu tegenslagen heb laat ik me niet meer met een kluitje in het riet sturen. - Ik zie aan mijn man dat hij het fijn heeft. Ik kreeg daardoor wat meer armslag. Ik heb een aantal dingen weer opgepakt zoals het koor en dans. De mensen om mij heen houden er rekening mee, dan zeg ik bv. iets af. Wij zijn nooit terechtgekomen in doemdenken en in een negatieve spiraal. Af en toe moet ik minder flink zijn en tijd en ruimte voor mezelf maken. Daar helpen mijn kinderen me mee. -Ik heb heel veel spanning. Hardlopen helpt me te ontspannen. Ik loop heel vaak. - Het kan wel zo zijn dat ze mantelzorgdagen en zo organiseren of dat ik uitgenodigd wordt voor een feestje. Allemaal leuk en aardig maar ik raak bij zo’n idee meteen in een kramp. Hoe krijg ik dat nu weer geregeld, denk ik dan. Weer gezelschap voor mijn man terwijl hij al zo vaak gezelschap heeft door mijn werk. Maar ik denk ook: wie kan ik nu weer vragen? De groep vervangende mantelzorgers is mij heel dierbaar en ik ben zuinig met vragen omdat de zorg een leven lang duurt. Uitjes gaan dus vaak aan mij voorbij. Wel organiseer ik korte vakanties met mijn vrienden. Dat gunt iedereen me zo. Als ik dat niet te vaak doe, willen andere vrienden de zorg wel overnemen. Maar wat ik ook doe: het lukt nooit langer dan 4 of 5 dagen want als ik langer weg ben, is mijn man vermoeid en gaat hij alleen maar zitten wachten tot ik terug ben. Dat vind ik dan weer een belasting voor die vrienden die bij hem zijn. Hij laat zich trouwens niet wassen en scheren door anderen dus het wordt tegen na 5 dagen wel tijd voor een frisse wasbeurt.

97

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om: Werken aan herstel / wonen, werken en ontspanning Dit betreft het gericht zijn op de mogelijkheden die huisvesting, werk en ontspanning kan hebben op de kwaliteit van leven

Cliënt met NAH

Mantelzorger in zorg voor de cliënt met NAH

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

De cliënt met NAH verlangt (waar van toepassing)naar het weer thuis wonen, en geeft dat verbaal en in gedrag aan. Onder andere door een beperkt oordeelvermogen en ziekte-inzicht heeft de cliënt met NAH (nog) geen realistisch besef welke aanpassingen daarvoor nodig zijn.

De cliënt met NAH wil zoveel mogelijk toewerken naar zelfstandigheid. De professionals geven daarvoor functiegerichte trainingen terwijl de cliënt met NAH zegt ook emotionele ondersteuning nodig te hebben.

Afhankelijk van de ernst van het NAH is er het besef van wat verloren is en tegelijkertijd de behoefte aan iets om handen te hebben, de nazorg is beperkt tot arbeidstoeleiding of dagbesteding. De cliënt met NAH is sterk afhankelijk van de mantelzorger. De relatie met de partner staat onder druk en er is bij professionals niet altijd aandacht voor.

De mantelzorger maakt met hulp van professional de kamer / plek meer huislijk en persoonlijk en zorgt voor herkenbare spullen van thuis.

De mantelzorger weet de weg naar ondersteunende organisaties (bv MEE) moeilijk te vinden. De relatie met de partner staat onder druk en er is bij professionals niet altijd aandacht voor.

Regelzaken geven kopzorgen door ingewikkeld bureauwerk (PGB, aanpassingsprocedures) en vragen organisatietalent en doorzettingsvermogen van de mantelzorger.

Als de mantelzorger aan zichzelf wil toekomen moet er veel geregeld worden met opvang kinderen, bezoekregeling, werk of andere verantwoordelijkheden.

Mz vraagt zich af waar het eigen leven vorm kan krijgen en hoe dat er in de toekomst uit zal zien; professionals willen helpen maar het gaat om het bewustzijn van deze levensvragen. Het toekomen aan zichzelf wordt vaak belemmerd door het “gedoe” met het regelen van vervangende mantelzorg.

De mantelzorgers hebben (grote) moeite om het “eigen leven” te organiseren. De complexiteit van het leven met hersenletsel is groot. Mantelzorgers weten de weg naar ondersteuning moeilijk te vinden.

98

Aanbevelingen m.b.t. Werken aan herstel / wonen, werken en ontspanning 1. De professionals zijn gericht op het functieherstel om de cliënt met NAH zo zelfstandig mogelijk het leven weer op te laten pakken. Tegelijk zijn aanpassingen in/aan huis en in werk zijn nodig. In woon en werksituaties is vaak te weinig gerichte ondersteuning. De mantelzorger is zeer drukdoende met regelen en organiseren hiervan en weet ondersteunende organisaties onvoldoende te vinden. 2. Het cliëntkoppel heeft daadkracht nodig voor her organiseren van het leven thuis. De daadkracht is door de complexiteit van het leven met hersenletsel, vaak verminderd is. Professionele ondersteuning is wenselijk om het op de lange termijn vol te kunnen houden. 3. Zowel voor de cliënt met NAH als voor de mantelzorger is er de vraag naar het vormgeven van de kwaliteit van het eigen leven. Het samen leven en met het hersenletsel verder moeten geeft spanning. De professionals zouden naast het gericht zijn op functieherstel meer emotionele ondersteuning moeten geven. Ook zouden zij de weg naar feitelijke ondersteuning bij procedures en regelgeving moeten wijzen.

99

Citaten uit de interviews over Eigen kracht en zingeving Cliënt - Ik heb een eigen voordeur en een scootmobiel. Daarmee ga ik naar mijn ouders. We gaan af en toe op vakantie - Ik wilde iets te doen hebben. Computeren en zwemmen. Later ook tekenen. Ik wist precies wat ik wilde. Ik kreeg heel veel keuzemogelijkheden. Het gaf mij structuur in mijn leven. - We zochten elkaar op, mijn vrouw en ik, en probeerden onze oude liefde voor wandelen, samen lachen en ontspannen weer op te pakken. Ik heb een oldtimer gekocht die ik wilde opknappen om samen naar Ierland te gaan. Dat gaf me een "drive", ik werd er heel gelukkig van ook al duurde het eindeloos voor ik de techniek weer begreep. Ik heb het als therapie gebruikt en kwam mezelf regelmatig tegen. Toen we samen op weg gingen, dat was heerlijk en ontspannen. - Auto rijden met mijn vrouw vind ik fijn, we gaan iedere week een dagje samen weg. Ergens samen eten. Ook hou ik van sport kijken en puzzelspelletjes “woord zoeken.” - Als ik ga wandelen en fietsen dan weet ik weer hoe het vroeger was en dat ik dat vroeger heel goed kon en deed. Nu kan ik het ook weer en dat komt omdat ik veel ging oefenen. Het is genieten en genieten en genieten.

Mantelzorgers - Vrienden en familie hebben veel aandacht gegeven aan het praten met G. (ook al reageerde hij niet) , masseren, zijn eigen muziek draaien, scheren en handelingen die G. altijd fijn had gevonden. Ze dachten: alles kan helpen om hem weer contact met de buitenwereld te laten krijgen. De verpleegkundigen deden er alles aan om die handelingen te ondersteunen zoals bv. een cd speler regelen of af te wijken van het zorgschema zodat zij lichamelijk konden verzorgen. Toen de behandeling ten einde liep hebben alle zorgverleners een iets in een boek geschreven. Dit liet de betrokkenheid van de zorgverleners zien. - Op IC hebben we (familie ) heel veel zelf gedaan. Ook al was hij in coma, we hebben heel veel vragen aan hem gesteld. Ook testjes om te kijken of hij ja en nee kon zegen door 1 of 2 keer met de ogen te knipperen. Ook hebben we de krant en tijdschriften voorgelezen; muziek gedraaid en hem verhaaltjes verteld. Ik gaf hem ook massage. De verpleegkundigen zeiden tegen mij: “Ga toch naar buiten om wat frisse lucht te halen.” Later begreep ik wel dat ze dat uit zorg zeiden. Maar ik wil doen wat ik wil. Buiten denk ik toch ook aan hem. - Wat me troost gaf? Ik kon genieten van het verzamelen van servies. Ik wilde het gezellig maken in huis voor onszelf en voor anderen. Ik heb ook rijles genomen en werd daardoor meer mobiel. Ik ben ook op fitness gegaan wat nu echt een moment is voor mijzelf. - Ik hou van tekenen en dat heeft me geholpen om onze situatie te plaatsen. Ik heb ook beeldjes gemaakt die eenzaamheid en omarming uitbeelden. - Koor, kleien, schilderen, muziek, tuinieren zijn belangrijk om het vol te houden. Elke mz heeft zijn eigen manier van zingeving zoeken - Ik zou heel graag wat meer de deur uitgaan maar ik kan slecht hulp vinden om bij G. te zijn. Ik heb wel een PGB maar niemand wil dat aangaan. - Het geeft een meerwaarde dat ik nu deze hobby's heb. Zo heb ik greep op mijn leven. Het heeft zijn weerslag op mijn man. Ook de kinderen zijn trots op me! -Het geloof heeft me enorm geholpen.

100

- Onze zoon is steeds zelfstandiger geworden. Het doet ons goed dat hij zo ver is gekomen. Het geeft zin aan ons leven en perspectief. Er is weer levensvreugde in ons gezin. We hebben al onze vrienden gehouden. - Een voorbeeld van good-practice in het revalidatiecentrum is de muziektherapie. Ik had aangegeven dat mijn man goed reageerde op muziek. In samenwerking met de revalidatie arts is toen bekeken of het mogelijk was om hem binnen het handelingsplan dat er toen lag, muziektherapie te geven. Dat is gerealiseerd en zonder enige financiële consequenties. - We praten veel met anderen. Wij zijn nog eens teruggeweest naar het ziekenhuis, voor de beeldvorming. We hadden het dossier wel eens willen inzien. We hebben zelf alle krantenknipsels bewaard. We zaten op een koor en dat doen we nu ook weer wat fijn is. Het geloof heeft ons veel vragen opgeleverd.

- Wat heeft me nu de steun gegeven om het aan te kunnen? Ik ben een jaar bij een psychotherapeute geweest in M. Daar ben ik heel sterk uitgekomen. Ze heeft me antidepressiva gegeven en heel veel ondersteuning. We gingen terug naar mijn jeugd: wie is nu eigenlijk B. ? Dat bleek een heel sterk mens. Ik kreeg steeds meer vertrouwen. Ik ben activiteiten gaan ondernemen die ik niet kende bv. boetseren. Ik werd meegevraagd. Ik ging een pinguïn maken en dacht: dit wordt niets. Later ben ik beeldjes gaan maken en ik schrok van alle complimenten van de studenten van de kunstacademie. Ik ben doorgegaan op allerlei thema's. Ik heb bronnen bij mezelf aangeboord. En daar kom je achter als je 62 bent. Toeval bestaat niet: dit ongeluk heeft een reden. We zijn altijd spiritueel geweest. Die instelling heeft me nu echt geholpen.

101

Welk patroon is te herkennen waar het gaat om: Eigen kracht en zingeving Dit betreft het vermogen dat iemand heeft om sturing te geven aan de hulpverleningsrelatie en betekenis aan het eigen leven

Cliënt met NAH

Mantelzorger in zorg voor de cliënt met NAH

Mantelzorgers met eigen hulpvraag

Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

Het hangt van de ernst van het hersenletsel af of de cliënt in staat is sturing te geven aan de hulpverleningsrelatie. Richting geven aan het eigen leven is in dit stadium nog niet aan de orde.

De toon van de dialoog zoals door de professionals neergezet, bepaalt sterk of de kansen die de cliënt met NAH ziet, ook daadwerkelijk door de cliënt benut worden. De toon van de dialoog kan bevorderend zijn voor het herstel. De toon van de dialoog kan ook belemmerend werken en gedragsproblemen en een onverzettelijke houding tot gevolg hebben.

Het “ontdekken” van creatieve activiteiten als dagbesteding geeft perspectief . Cliënten met NAH geven aan hierdoor meer zelfrespect en autonomie te krijgen. Men geeft aan dat deze activiteiten in een eerdere fase als therapeutisch instrument ingezet hadden kunnen worden.

De mantelzorger is krachtig in het ondersteunen en verzorgen van de cliënt met NAH. Dat geeft vorm aan het eigen verdriet maar is tevens een belasting. Mantelzorgers vragen om een goede afstemming met de professionals.

De mantelzorger is het verlengde van de cliënt met NAH en wordt ingezet (en wil dat ook) om thuis te oefenen en experimenteren. Dit vraagt energie en doorzettingsvermogen wanneer de cliënt met NAH het belang van dat oefenen niet inziet.

De mantelzorger wil de eigen bezigheden/ het eigen werk weer oppakken. De begeleiding daarvan is nihil. Werkplek is onwetend over regelingen en over de impact van NAH op het leven van de mantelzorger.

De mantelzorger wil de professional niet belasten maar zegt later toch meer steun te willen in deze acute fase.

De hulpvraag van de mantelzorger wordt niet opgepakt. De deskundigheid van professionals in het gangbare circuit buiten het revalidatiecentrum onvoldoende. De weg naar gespecialiseerde hulp is moeilijk te vinden.

De mantelzorgers voelen zich alleen en onder druk staan in het werk, in regelzaken en in het vinden van evenwicht. Hobby’s, creatieve activiteiten en humor helpen om te blijven knokken.

102

Aanbevelingen Eigen kracht en zingeving 1. De ernst van het hersenletsel bepaalt sterk of de cliënt met NAH in staat is op eigen kracht zijn/haar zingeving me de professionals te bespreken. De cliënt met NAH blijkt ontvankelijk te zijn voor sturing in deze richting mits rekening wordt gehouden met het beperkte oordeelsvermogen. De toon van de dialoog is hierin sterk bepalend. 2. Het ontdekken van creatieve activiteiten en hobby’s help bij het verwerven van autonomie en zelfrespect. Het zou wenselijk zijn om deze activiteiten in een eerdere fase van de hulpverlening aan te bieden en in te zetten als therapeutisch instrument. 3. De mantelzorger wordt voornamelijk als het verlengde van de cliënt met NAH gezien. De mantelzorgers willen zich inzetten om vaardigheden van de cliënt met NAH thuis te oefenen. Dat is een zware opgave waneer de cliënt met NAH de noodzaak van die oefeningen thuis niet inziet. De belasting daarvan voor de mantelzorger en het verdriet om het verlies zouden door de professional opgepakt moeten worden en ondersteund moeten worden. 4. De professionele ondersteuning kan de mantelzorger sterk maken in het oppakken van de eigen bezigheden en de eigen werkzaamheden. De ondersteuning kan ook helpen om blijvend deze zware taak aan te kunnen.

103

104

Hoofdstuk 5

Resultaten van professionals Professionals over de dialoog

5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

Inleiding Beschrijving van uitspraken Herkenbare patronen in de dialoog Competenties Aanbevelingen uit de interviews met professionals

5.1

Inleiding

Professionals hebben een andere, geheel eigen verantwoordelijkheid in het proces van herstel. Hoe verschillend van elkaar professionals ook zijn, zij beschikken in het algemeen over de vakkennis die om toepassing en afstemming vraagt. Veel interventies bij hersenletsel zijn zonder meer noodzakelijk vanuit medisch-technisch, of technisch-methodisch opzicht. Tegelijk hebben professionals ook hun eigen ‘waardenkader’ van waaruit zij beslissingen legitimeren en onderbouwen. Opvattingen over ‘goede zorg’ kwamen in veel gesprekken meer impliciet dan expliciet ter sprake. Na doorvragen werden m.n. in revalidatie en chronische fase afwegingen veelzijdig geëxpliciteerd vanuit een op empowerment gericht waardenkader. Professionals hebben ook een communicatieve verantwoordelijkheid. Deze is beslissend voor het voeren van de dialoog. In hoeverre professionals juist deze ‘taak’ voorop zetten of meer als een randvoorwaarde zien voor de behandeling, is nogal verschillend. Dit hangt samen met de fase van het herstelproces. Snelle, adequate medische zorg is een buitengewoon beslissend bestanddeel in de acute fase. Dat staat duidelijk meer op de voorgrond dan het communicatieve aspect. In de revalidatiefase wordt meer gezocht naar balans tussen vaktechnische zorg voor lichamelijk herstel en communicatie over het hervinden van mogelijkheden en aanpassingen voor het toekomstig leven. In de chronische fase staat het realiseren van het eigen levensperspectief met ondersteuning van anderen centraal. Voor dit onderzoek staat de dialoog centraal. Maar communiceren met cliënten met NAH is buitengewoon complex. Daarom zien wij het als een grote opgave en uitdaging voor alle professionals om niet ‘monologisch’ maar dialogisch te communiceren met cliënten en mantelzorgers. Dit betekent dat professionals hun vakmatige kennis, het stellen van diagnosen en het uitvoeren van interventies, in wederzijdse samenwerking, afstemming en betekenisgeving zouden inzetten. In het project ‘Goeie Snap’ wordt daarom geprobeerd zo veel mogelijk aangrijpingspunten te vinden voor een ‘responsieve’ ‘cliëntgerichte’ aansluiting en communicatie tussen de drie partijen. Dialoog Dialogisch samenwerken kent een aantal voorwaarden. Professionals bezitten bij uitstek wetenschappelijk, vakmatige kennis over de ziekte en het herstelproces. Zij brengen dit ook in bij het herstelproces. Maar optimaal herstel bij omvangrijke problemen of ziekten vraagt ook om de ervaringskennis van cliënt en familie. Dialoog betekent dat in elke individuele situatie d.m.v. wederzijdse samenspraak en informatiedeling ‘contextuele’ kennis, inzicht en ervaring wordt ontwikkeld. Voor professionals betekent dit het ‘cliëntperspectief’ zo goed mogelijk verdisconteren in de beslissingen rond behandeling en herstel. Inherent aan het proces is dat, zeker in het begin, er sprake is van grote ‘ongelijkheid’ in positie, in kennis, in besef van lange termijn perspectief, in emotionele belasting, enz. Optimaal herstel voor cliënt en mantelzorger vraagt echter om meer. Vanaf het begin zal men ook moeten leren betekenis te geven aan de nieuwe situatie. Dit speelt binnen het eigen leven, binnen de eigen keten van ervaringen in verleden, heden en toekomst. Wat dat betekent voor de verwachtingen, behoeften en ervaringen van cliëntkoppels, werd verwoord in het vorige hoofdstuk. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe professionals over 105

die dialoog denken en hoe zij de dialoog vorm geven. Professionals hebben in de drie fasen acuut, revalidatie en chronisch te maken met cliënten en hebben vaak ook direct contact met mantelzorgers. De professionals zijn los van de fasen globaal genomen in twee groepen te onderscheiden. De eerste groep is genoemd de ‘generalisten’ d.w.z. de professionals die meer generieke, zorgcoördinerende taken en functies hebben en vaak ook beleid of staftaken. De tweede groep zijn de ‘specialisten’ d.w.z. de professionals die meer specialistische deeltaken of functies hebben en werken in of vanuit een multidisciplinaire setting. Tussenposities worden ingenomen door de (IC) verpleegkundige in het ziekenhuis en de maatschappelijk werker in revalidatie en chronische ondersteuningszorg. De eerste is gezien de wijze waarop het werk wordt beschreven ingedeeld bij de generalisten de tweede bij de specialisten. De grote diversiteit aan beroepen maakt het noodzakelijk om deze categorieën te onderscheiden. Een overzicht hiervan is terug te vinden in hoofdstuk 2. De drie lagen in de hier beschreven dialoog zijn: De dialoog met de cliënt als centrale persoon die ontstaat na een ongeluk of ziekte De dialoog met de mantelzorger ondersteunend aan die met de cliënt De dialoog met de mantelzorger zelf over de eigen positie en de eventuele eigen hulpvraag m.b.t. het eigen levensperspectief. Onderzoeksvragen De onderzoeksvragen voor de professionals waren: 1. Wat is er gezegd over het voeren van de dialoog en wat speelt daar volgens de professionals allemaal in mee. In de uitspraken over de dialoog worden uitspraken over vraaggerichte zorg en eigen kracht en keuzes maken meegenomen. 2. Welke competenties worden door professionals genoemd voor alle drie de deelnemers in de driehoek cliënt – mantelzorger - professional? Duidelijk werd, dat het hier niet alleen ging om een opsomming van vaardigheden. Het was ook een kwestie van visies op wenselijke rollen, op onderlinge verwachtingen voorwaarden om verwachtingen waar te maken en rollen goed te kunnen uitvoeren. En het gaat om visies op het ontwikkelen van gewenste praktijken, gewenst gedrag en noodzakelijke competenties. En zo ontstond tijdens het analyse proces ontstond de gedachte dat er een derde vraag onder de vorige twee aanwezig was. 3. Wat wordt gezegd over voorwaarden voor ‘goede zorg’? Uitspraken daarover tijdens de interviews verdienen het om apart beschreven te worden. De beschrijving van resultaten betreft vragen die gesteld zijn rond de volgende thema’s: • autonomie en keuzes maken • vraagverduidelijking en informatie-uitwisseling • dialoog en actieve samenwerking • het belang van subjectieve en creatieve ervaringen • zingeving en perspectief • sociaal netwerk • kwaliteit van leven. De keten van zorgorganisaties rondom het proces van de cliënten is voor dit onderzoek steeds onderverdeeld in drie fasen: acuut, revalidatie en chronisch. Het verloop na de opname in het ziekenhuis kan per cliënt sterk verschillend zijn. Toch herkennen alle professionals algemeen deze fasen. De uitspraken zijn naar deze fasen geïnventariseerd. De acute fase duurt volgens professionals tegenwoordig zo kort mogelijk, vaak niet meer dan een week. Daarna is er in feite sprake van revalidatiefase. Als deze fase al begint in het

106

ziekenhuis is dat omdat er complicaties zijn die niet direct met het hersenletsel te maken hebben. De zorg rond cliënten met NAH is sterk in ontwikkeling. De visie van professionals op wenselijke ontwikkelingen verdient speciale aandacht. Voorwaarden voor goede zorg is een nabeschouwing op wat professionals daarover zeiden gekoppeld aan wat verder in de loop van dit project naar voren kwam. 5.2

Beschrijving van Uitspraken

De onderzoeksvraag die hier centraal staat is: Wat is er gezegd over het voeren van de dialoog en wat speelt daar volgens de professionals allemaal in mee. De antwoorden zijn samengevat en beschreven in 4 afzonderlijke thema’s. 5.2.1 Uitwisseling van Informatie 5.2.2 Individueel vraaggericht werken 5.2.3 Eigen kracht en keuzes maken 5.2.4 Subjectieve ervaringen, Perspectief en Zingeving Voorafgaand wordt het begrip dialoog, zoals de professionals dat zagen, verkend. Dialogisch werken wordt door alle geïnterviewde professionals van belang geacht. In alle fasen van het herstelproces wordt het opgevat als een belangrijk aspect van behandeling of ondersteuning waarin wederzijds en aanvullend spreken en handelen op de voorgrond staat. De professional heeft eigen inbreng maar sluit aan bij de cliënt. Generiek werkende professionals spreekt het aan om de dialoog rond mensen met NAH te zien als een driehoek cliënt – cliëntvertegenwoordiger (mantelzorger) – professional. Gezien de aard van de zorg houdt de dialoog niet in alle contexten hetzelfde in. Maar zelfs in de acute fase, waar de medische behandeling voorop staat onderscheidt m.n. de IC-verpleegkundige vormen van meer of minder dialogisch werken met de cliënt en de cliëntvertegenwoordiger en beide rekent hij tot zijn taak. Enkele van de specialisten zijn opvallend minder direct bezig met het denken in ‘driehoek-dialoog’, al vindt nagenoeg iedereen dat informatie krijgen via de mantelzorger wel iets toevoegt aan de informatie van de cliënt. Dialogisch werken betekent volgens veel professionals niet gelijk zijn, maar wel gelijkwaardig zijn. Echter, de posities zijn verschillend. Terwijl de cliënt en mantelzorger hun eigen persoonlijke verhaal meebrengen, heeft de professional meer kennis en zicht op het totale verloop en meer aanvullende informatie dan de ander. Het cliëntkoppel vraagt een meestal eenmalige dienst en brengt zijn eigen verhaal in, terwijl de professional steeds opnieuw met cliënten aan hun herstelproces werkt. Verder heeft de cliënt ondersteuning nodig voor een goed leven en de professional kan die leveren. Meer impliciet en soms ook expliciet lijkt hier gewezen te worden op het feit dat dialogisch werken niet alleen gaat over ‘direct contact’ en een ‘open gesprekshouding’ en ook niet alleen over ‘kennis en methoden’. Ethische overwegingen spelen eveneens een rol in de opvattingen die professionals hebben over zorg. 5.2.1 Uitwisseling van Informatie Het uitwisselen van aanwezige en ondersteunende informatie is te beschouwen als een wezenlijk onderdeel van de dialoog tussen cliënten mantelzorgers en professionals. Elke professional heeft informatie van het koppel nodig om de cliënt als mens goed te begrijpen en te behandelen. Elke cliënt heeft informatie nodig om te begrijpen, welke diagnose er gesteld is en wat er allemaal met hem aan de hand is. Verder geeft het verstrekken en verkrijgen van informatie de kans om goed voorbereid te zijn, gemotiveerd te raken en

107

onrealistische verwachtingen bij te stellen. Elke mantelzorger heeft informatie nodig om verantwoord eigen keuzes te kunnen maken. Het gaat er dan om dat de mantelzorger het veld leert overzien, de eigen positie en rol te kan bepalen, afgewogen stappen kan zetten en de besluiten van professionals kan volgen. Informatie is ook noodzakelijk als onderdeel van het verwerkingsproces dat alle cliënten en mantelzorgers moeten doormaken. Nagenoeg alle geïnterviewde professionals zeggen daarvan doordrongen te zijn. Toch betekent dat niet dat de informatievoorziening altijd goed verloopt. Het blijkt voor professionals een hele kunst om op gepaste en steunende wijze informatie te verstrekken. Hier gaat het door tal van vaak begrijpelijke redenen regelmatig verkeerd. Vooral de periode van de acute zorg is vaak zo kort dat er nauwelijks tijd is voor de zeer noodzakelijke informatieverstrekking. Juist in deze periode gaat het om complexe informatie die om emotionele en cognitieve redenen vaak niet gemakkelijk geïncasseerd kan worden. Maar ook waar er meer tijd is blijft het aansluiten en tegelijk goed informeren een grote kunst. Bij dit alles speelt ook mee dat het type informatie dat gegeven moet worden, zelden alleen maar zakelijk van inhoud is. Het is complex, technisch en bevat vaak op zijn minst grote graden van onzekerheid. Professionals uit verschillende fasen wijzen er op dat informatie over hersenletsel zelden goed nieuws is. Deze informatie moet op de juiste wijze en op het juiste moment geleverd worden om gehoord te worden en zijn werk te kunnen doen. In die zin is informatie uitwisseling onderdeel van wat nu aan de orde komt, een individueel vraaggerichte werkwijze. 5.2.2 Individueel vraaggericht werken Vraaggericht werken, d.w.z. het uitgaan van wensen en behoeften van de individuele cliënt en zijn eigen netwerk, levert per fase flinke verschillen op. Vraagverheldering is een vaak tijdrovend proces dat de rode draad in het leven van de cliënt centraal stelt. Het vraagt om bewustwording en brengt positiebepaling met zich mee. Dat vindt volgens de professionals in de acute fase in aanvang alleen plaats ten aanzien van heel extreme beslissingen. Hoe meer routines en standaardoplossingen in het systeem hoe minder ruimte voor eigen invulling vanuit unieke wensen en behoeften, zo lijkt het. Met name in het begin van de keten zijn er maar bij enkele professionals concrete ideeën over hoe dit te verbeteren zou zijn. Terwijl daar nu juist veel belangrijke beslissingen en de ‘toon’ wordt gezet. Medische routines zijn onvermijdelijk in het ziekenhuis, en ook in de revalidatie. Ruime kennis en vaardigheden hiervan zijn een voorwaarde voor goed medische zorg. Echter, de individuele vraag heeft ook een persoonlijk sociale en ethische dimensie. Een benadering van herkenbaarheid en vertrouwen door de persoon in zijn context te zien, helpt om de persoonlijke bewustwording opgang te brengen. Zo lukt het om de greep op het herstelproces terug te vinden en uiteindelijk weer een zinvol perspectief te krijgen. Veel professionals hebben waardering voor de vraag naar een persoonlijk traject gebaseerd op eigen wensen en behoeften als dit op constructieve wijze gebeurt. Maar ook zien zij dat dit heel erg veel gevraagd is voor cliënten of mantelzorgers. Dit vraagt ook heel veel van de professional. Een open houding en grote flexibiliteit gecombineerd met consequente herkenbaarheid en veel inlevingsvermogen is wenselijk. Daarnaast vraagt het om het erkennen van beperkingen in de realiteit van alledag. Dit laatste geldt vooral voor professionals die werken aan latere stadia van het herstelproces. Toch is ook in de revalidatie en chronische zorg vraaggerichtheid op lang niet alle plekken even sterk aanwezig. Er zijn plaatsen waar dit al in grote mate het geval is. Maar ook bij langdurige zorg spelen er vaak ‘routines’ die niet direct stroken met de persoonlijke vraag van de cliënt. Veelal werd dit in interviews verwoord door verschil te maken tussen hoe de organisatie of de zorg het vroeger deed en hoe het nu is, c.q. waar men naar op weg is. Een individueel vraaggerichte werkwijze is volgens enkele generalisten alleen mogelijk door een flinke cultuuromslag.

108

De mantelzorger wordt door alle professionals gezien als een belangrijke intermediair in het herstelproces van de cliënt. De eigen wensen en behoeften van de mantelzorger worden tijdens de interviews desgevraagd wel gezien, maar ze staan alleen op korte momenten centraal. In de acute fase spelen ze volgens de meeste geïnterviewden nog geen grote rol omdat alles nog gericht is op het lichamelijk herstel van de cliënt. In de revalidatie fase is wel wat meer aandacht voor het systeem. Ook kinderen van een ouder met NAH worden dikwijls uitgenodigd voor gesprekken waarin informatie wordt gegeven en subjectieve ervaringen worden besproken. In de chronische fase is op enkele plekken speciale zorg voor de mantelzorger. Bv. gaat het dan om de mantelzorger te helpen met om te bepalen welke partnerrol die op zich wil nemen. Een eigen hulpvraag van de mantelzorger kan wel leiden tot een eigen traject, maar meestal bij een andere instantie en meestal als de mantelzorger het zelf in werking zet. Een enkele keer helpt de zorgorganisatie van de cliënt de mantelzorger de weg te vinden. Er worden op grond van gesignaleerde wensen en behoeften van cliënten ook nieuwe werkvormen ontwikkeld, soms instituutsoverstijgend. Een voorbeeld daarvan is het ontwikkelen van woonvormen voor mensen met complexe problemen en beperkingen. De nieuwe wet en regelgeving en zorgcontext maakt het mogelijk en noodzakelijk om hier steeds meer aandacht voor te hebben. Generalistisch werkende professionals constateren een aantal keren dat er gaten vallen bij de overgang van de ene zorgfase en zorgorganisatie naar de volgende. Een voorwaarde voor vraaggericht werken lijkt daarom te zijn dat de hele zorgketen meer samenwerkt en op elkaar afgestemd is. Alle partijen zouden in onderlinge afstemming moeten streven naar wat wel genoemd wordt ‘patiëntgerichte ketenzorg’. 5.2.3 Eigen kracht en Keuzes maken Autonomie is een lastig begrip. Zo vinden veel professionals. Iedereen verstaat er iets anders onder en het hangt van de persoon af wat hij als autonomie ervaart. Cliënten met NAH hebben doorgaans grote moeite met zelf kiezen en zaken kunnen overzien. Een samenstel van eigen mogelijkheden van de cliënt speelt mee, maar ook van de inschatting van de mantelzorger en van de deskundigen. In de acute fase gaan eigen keuzes voor een groot deel aan de cliënt voorbij. Daar is echt de cliëntvertegenwoordiger nodig om mee te denken vanuit de lijn van de cliënt, als er keuzes gemaakt moeten worden. Een manier om de motivatie van de cliënt te ondersteunen op bv. de intensive care is tijdens ingrepen en behandelingen toch vertellen wat er gaat gebeuren en intussen steeds met woorden je handelingen blijven begeleiden. Er zit m.n. in de chronische zorg veel begeleiding op het maken van keuzes, ook op de soort activiteiten die cliënten kunnen kiezen. In de revalidatie spelen keuzes ook een bepaalde grote rol, maar de eigen speelruimte is kleiner. Een cliënt die niet gemotiveerd is voor bepaalde behandelingen of oefenprogramma’s zal moeite hebben om zich daarvoor in te zetten. De lichamelijke situatie vraagt wel om oefenen. Goede keuzes maken is ook afhankelijk van de aanwezige informatie. Dit helpt om keuzes realistisch te maken. Vaak willen cliënten of mantelzorgers en soms ook professionals meer dan mogelijk is en dat kan heel confronterend zijn. Zo wordt zichtbaar wat de mogelijkheden maar ook de beperkingen zijn. Je kunt met elkaar verder zoeken naar hoogst haalbare maar ook naar mogelijkheden om meer rust te krijgen of om iets op een andere manier te doen. Enkele professionals, zowel generalisten als specialisten, benoemen een soort spagaat i.v.m. eigen macht en keuzes maken. Enerzijds gaat het verwerken, oefenen en perspectief hervinden beter, als er voldoende aandacht besteed wordt aan persoonlijke opvattingen en keuzes. Anderzijds kost steeds luisteren, uitleggen en motiveren veel tijd en dat gaat dan weer ten koste van het zelf oefenen of kwesties uitwerken. Toch zeggen de geïnterviewde professionals bijna allemaal dat het ervaren van eigen kracht en het hebben van motivatie

109

voor en greep op de processen zo belangrijk is dat daar voldoende aandacht aan moet worden besteed. Opvallend is dat waar gekozen moet worden tussen wat de cliënt wil en wat de mantelzorger wil, dan zeggen alle professionals unaniem: “Wij zijn er in de eerste plaats voor de cliënt.” 5.2.4 Subjectieve ervaringen, Perspectief, en Zingeving Vragen op het terrein van ‘erkenning van subjectieve belevingen’, ‘scheppen van perspectief’ en ‘ondersteuning van mogelijkheden’ en ‘eigen vormen van zingeving’ lijken vaak pas laat expliciet op tafel te komen. Eerst staan vragen naar lichamelijk herstel, helemaal beter worden, alles zo snel mogelijk weer bij ‘het oude’ krijgen veel meer centraal. Naarmate herstelproces verloopt, lijkt er geleidelijk aan steeds wat meer ruimte te komen voor subjectiviteit. Professionals geven aan dat dit niet alleen bij henzelf zo is maar ook bij mantelzorger en cliënt. Enkelen geven bij doorvragen aan dat deze zaken al vanaf het begin checkpunten zouden kunnen en eigenlijk ook zouden moeten zijn. Veel professionals geven aan dat bij ingrijpender vormen van hersenletsel er eigenlijk geen uitzicht is op totaal herstel. Maar realiteitsbesef heeft vaak tijd nodig en wordt juist ‘bemoeilijkt’ door persoonlijke subjectieve zaken en de mate waarin er ruimte is voor leven met tegenslagen. Hoop is een motor om in beweging te blijven, in het bijzonder voor de ‘cliëntvertegenwoordigers’. Daarbij wordt benadrukt dat ieder mens uniek is, ook in tijden van ziekte. Ook elke mantelzorger is uniek in de wijze waarop nieuwe vormen van zingeving ontwikkeld worden. In het herstelproces van de cliënt staat de verwerking van trauma en verlies niet voor alle professionals even sterk in het centrum en er wordt in verschillende mate over nagedacht. Dit geldt nog sterker voor het verwerkingsproces van mantelzorgers. Dit proces lijkt gezien de reacties wel erg op zichzelf te staan. In het ziekenhuis geldt de zorg toch vooral de cliënt, niet de partner. Die wordt vooral gezien als persoon om informatie t.a.v. de cliënt mee uit te wisselen. In de revalidatie zijn er speciale professionals die zich op indicatie bezig houden met de zorg voor het sociaal emotioneel functioneren. De psycholoog is er meestal vooral voor de cliënt die een psychosociaal probleem heeft. Ook geestelijk begeleiders en een enkele beeldend of muziektherapeut kunnen ondersteunend zijn aan het proces van de cliënt. De maatschappelijk werker is in de revalidatie meestal degene die een dergelijke functie heeft naar de mantelzorger. Een mantelzorger die meer dan tijdelijk zorg nodig heeft, wordt verwezen naar een eigen hulpverlener. Soms werd een keer de functie van lotgenoten contact aangestipt. Maar dat was niet vaak en zeker niet voor meer complexe problemen. Toch zou juist dit type contact een belangrijke preventieve werking kunnen hebben bij het ontstaan van persoonlijke problemen. Wat ook een preventieve functie kan hebben tijdens de revalidatie, is het voeren van een of meer aparte gesprekken met de mantelzorger en of met het hele gezin. Dat gesprek zou niet alleen moeten gaan over de cliënt, maar ook over hoe de mantelzorger voor zichzelf de situatie na het ongeluk beleeft en hoe hij weer perspectief kan vinden. De geïnterviewde revalidatieartsen voeren dit type gesprekken en hechten daar belang aan. Tijdens de revalidatie en in chronische fase kunnen ook problemen ontstaan rondom het voortbestaan van een relatie. Dit is van grote invloed op het traject van de cliënt. Ook dan wordt vaak gekeken of de partner betrokken kan worden bij het zoeken van goede wegen. Ook de MEE consulent heeft met dit type vragen te maken op verschillende momenten in het herstelproces. Elke oplossing van dit probleem is een andere. Beide partners kunnen leren hoe samen verder te leven. Maar sommige partners zouden misschien wel moeten leren voor zichzelf te kiezen en hun eigen individuele grenzen respecteren. Samen in open dialoog zoeken kan leiden tot de voor alle partijen best haalbare oplossing. Daarvoor zijn vaak moeilijke en pijnlijke afwegingen te maken. Toch is de vraag naar aandacht voor subjectieve ervaringen en verwerking van verlies bij lang niet iedereen even expliciet aanwezig. In de chronische fase wordt gewerkt aan oplossingen die de eigen subjectieve afwegingen en keuzes van de individuele cliënt steeds

110

beter in het vizier hebben. Dit zien vooral de coördinerende professionals als hun centrale taak. Op beleidsmatig niveau heeft dit ook consequenties voor de wijze waarop de zorgorganisatie wordt vormgeven. Eigen keuzes maken stelt eisen aan het type woonzorg en ook aan de wijze waarop dagbesteding is geregeld. Wonen, werken en vrije tijd onafhankelijk van elkaar vormgeven, schept kansen voor meer keuzeprocessen gericht op eigen zingeving en op passende woonvormen, arbeid of dagbesteding en creatieve activiteiten. Belangrijk is ook dat een mantelzorger soms pas ontdekt hoe de zaak er voor zichzelf voor staat, als de cliënt weer thuis woont. De cliënt en mantelzorger zijn eerst betrokken op genezing en herstel. De wens om de cliënt weer thuis te hebben is vaak groot. In die periodes zet de mantelzorger dan eigen wensen en behoeften (te veel) op de achtergrond. Als de situatie permanent wordt, ontstaat bij de mantelzorger vaak pas weer ruimte voor zichzelf. En dan kan het zijn dat hij / zij er alleen voor staat. Organisaties waar thuishulp of arbeidsgerichte activiteiten geregeld zijn, zijn meestal niet direct aanspreekbaar voor de problemen van mantelzorgers. Sommige zien het wel als hun taak om de mantelzorger te helpen de weg te vinden. Huisartsen zouden zich misschien nog meer bewust moeten zijn van deze problematiek. Enkele zorgcoördinatoren herkennen deze problemen. De MEE consulent legt zich in toenemende mate toe op deze vraagstukken voor cliëntkoppels bij NAH en kan een stukje niet geïndiceerde zorg leveren. 5.3

Herkenbare Patronen in de dialoog

5.3.1 Uitleg vooraf Nu er een beeld is ontstaan van de wijze waarop de professionals tegen de dialoog aan kijken en er mee werken, is een koppeling naar de uitkomsten van gesprekken met cliënten en mantelzorgers een belangrijke de volgende stap. Zo wordt ook van de kant van de professionals duidelijk welke patronen zich af tekenen in de dialoog met cliënt en mantelzorger. Onderwerpen Deze stap naar ordening van uitspraken / patroonbeschrijving sluit aan bij de onderwerpen zoals die uit de verhalen van de cliëntkoppels naar voren kwamen. Om de resultaten van de professionals in te voegen is enigszins een nieuwe ordeningsslag noodzakelijk zodat uiteindelijk de resultaten uit alle interviews met elkaar verbonden kunnen worden. Zoals in hoofdstuk 3 en 4 worden hier de volgende onderwerpen als leidraad genomen, ten eerste:

111

1. 2. 3. 4. 5.

Gespreksvaardigheden, Afstemming / verantwoordelijkheid, Eigen kracht /in beweging komen, Relatie / vertrouwen / gelijkwaardigheid, Informatie-uitwisseling,

Ten tweede: Wat is de inhoud van de dialoog en waar is die op gericht? Hier staat zesde thema ‘Werken aan herstel’ Het is voor een volledig beeld weer onderverdeeld vier subthema’s 6. Werken aan herstel: 6.1 algemeen, 6.2 sociale contacten 6.3 herstel wonen, werken en ontspanning, 6.4 eigen kracht en zingeving Zorg coördinerend professionals en Uitvoerend professionals Volgens de in hoofdstuk 2 beschreven systematiek worden professionals onderscheiden in de genoemde twee categorieën: generiek werkende en specialistisch op deeltaken werkende professionals. In de matrix die hieronder volgt zijn de volgende afkortingen gebruikt: Professionals: Coördinerend professional, en U: Uitvoerend professional Cliëntkoppel: C: cliënt, MC: mantelzorger in zorg voor cliënt, MM mantelzorger in zorg voor zichzelf Per onderwerp worden steeds patronen benoemd in deze volgorde: C-C: coördinerend professional m.b.t. ondersteuning van de cliënt C-MC: coördinerend professional m.b.t. de mantelzorger in de zorg voor cliënt C-MM: coördinerend professional m.b.t. de mantelzorger in de zorg voor zichzelf U-C: uitvoerend professional m.b.t. ondersteuning van de cliënt U-MC: uitvoerend professional m.b.t. mantelzorger in de zorg voor de cliënt U-MM: uitvoerend professional over mantelzorger in de zorg voor zichzelf

112

113

5.3.2. Patroonbeschrijving 1. Gespreksvaardigheden Acute fase C-C: Bij elke toegepaste behandeling wordt de cliënt aangesproken, ook als hij niet zichtbaar reageert. De cliënt is zo kort mogelijk in ziekenhuis en is dan nog niet goed in staat tot eigen gespreksvoering U-C: Behandelen van cliënt gebeurt ook zijn achtergrond te kennen. Naast letterlijk kunnen spreken is het noodzakelijk rekening te houden met andere vormen van communiceren zoals aanwijzen, voor doen, ergens naar toe gaan, enz.

C-MC: IC verpleegkunde: Communiceren met familie dmv een contactpersoon. Duidelijke vragen en aanwijzingen geven mij de gelegenheid om adequaat te reageren C-M beleid: Mantelzorger die in het belang van de cliënt spreekt, weerbaar is en aanhoud in de communicatie krijgt meer voor elkaar en wordt uiteindelijk gewaardeerd. U-MC: Spreekt lang niet altijd met de mantelzorger en behandelt de cliënt ook als er geen contact met de mantelzorger is C-MM Mantelzorgers zijn in de acute fase vooral bezig met de gezondheid van de cliënt

Revalidatie fase C-C: Uitgaan van de mogelijkheden. Elke cliënt heeft verschillende gespreksvaardigheden. Een taalbarrière bemoeilijkt de dialoog

U-C Alleen als de cliënt ‘ja’ tegen zijn behandeling zegt is er optimaal te werken: daarvoor veel uitleggen en veel luisteren Wordt bemoeilijkt door cognitieve beperkingen, afasie en verandering in stemming of karakter. Het gebruik van specifieke hulpmiddelen of methoden ondersteunt de dialoog. Logopedist werkt specifiek op vaardigheden taal en spraak en communicatie C-MC: Uitwisseling met de Mantelzorger is voor profs nodig om de behandeling van de cliënt goed af te stemmen.

Chronische fase C-C Uitgaan van verschillen in mogelijkheden tot verbale gespreksvoering. Alles inzetten wat mogelijk is om het gesprek te voeren over de vraag van de cliënt, ook speciale methodieken foto’s, bezoek, enz. U-C Proces vraagverheldering en gespreksvoering t.a.v. specifieke vormen van ondersteuning blijft sterk specialistisch werk en vraagt om grote veelzijdige vaardigheden van professionals

C-MC Mantelzorger blijft aangewezen persoon om rode draad vast te houden en heeft daarvoor een proactieve en assertieve houding nodig

U-MC Samenwerken met Mantelzorger wordt door specialisten positief ervaren en wisselend ingezet

U-MC Zie boven

C-MM Speciale tijd, aandacht en vormen voor het eigen verhaal van de Mantelzorger of leden van het gezin Mantelzorger is vaak nog sterk op cliënt gericht en

C-MM Speciale tijd, aandacht en vormen voor het eigen verhaal van de Mantelzorger of leden van het gezin blijft aandachtspunt. Indicatiestelling kan in

114

U-MM geen informatie

minder op zichzelf. Voor meer problematische vragen moet zelf hulp gezocht worden. Rev kan soms door verwijzen U-MM Multidisciplinair team heeft ook ‘korte’ zorg voor Mantelzorger vragen (maatschappelijk werk)

115

bepaalde settings vooruit geschoven worden

U-MM Vrijwillige inzet voor Mantelzorger ondersteuning is in opkomst en kan verder uitgewerkt worden

2. Afstemming / Verantwoordelijkheid Acuut Revalidatie C-C C-C IC: Noodzakelijke medische Elk afstemmingsproces is behandeling staat voorop. anders. Het hangt van de Afstemming gebeurt door cognitieve mogelijkheden en uitleg te geven. Soms kan taalvaardigheid af. Ook van aan wensen tegemoet de fase waarin cliënt in de gekomen worden door iets revalidatie komt en de vraag op een andere manier te die speelt (begin of later in doen hersteltraject, complexe of enkelvoudige ondersteuningsbehoefte). Steeds is het zoeken naar balans tussen wat cliënt wil en wat prof nodig of mogelijk acht. Zo krijgt de vraaggerichte werkwijze steeds meer invulling. U-C: Iemand kan niet tegen U-C zijn wil iets doen. Daar houdt Vraaggerichte werkwijze je rekening mee in keuzes betekent dat cliënt ook zelf die gemaakt worden en in de keuzes maakt, bv. om uitleg. functies wel of niet te trainen. Het gaat om zoeken naar balans tussen eigen verantwoordelijkheid cliënt en verantwoordelijkheid specialist. Soms ziet dit er uit als spanningsveld, maar de cliënt geeft de doorslag. Multidisciplinair werken vraagt ook om afstemming onderling C-MC: C-MC Informatie en overleg met Mantelzorger is vaak tolk in mantelzorger helpen om de de afstemming met cliënt. afstemming persoonlijker te Waar cliënt en mantelzorger maken duidelijk van mening verschillen wordt voor de invalshoek cliënt gekozen.

U-MC Ergo: Informatie en overleg met mantelzorger helpen om de afstemming persoonlijker te maken C-MM Afstemming met mantelzorger over eigen positie is gering en zou doorverwezen moeten

Chronisch C-C Afhankelijk van de setting is cliënt meer zelf verantwoordelijk, is mantelzorger meer coördinerend of neemt de zorgorganisatie deze taak gedeeltelijk of geheel over.

U-C Goede afstemming blijft bij veel personen een specialistische zaak. Dat gaat om communicatiepatronen, vraagverheldering, inschatten van eigen verantwoordelijkheid en acceptatieprocessen.

C-MC Duidelijke rol voor trajectbegeleider betekent minder zware belasting voor Mantelzorger Mantelzorger die eerder in het traject greep hebben verloren moeten nu extra moeite doen om greep terug te winnen. U-MC U-MC Mantelzorger wordt erkend Afstemming met als belangrijke intermediair in Mantelzorger is gericht op afstemming, maar meeste belang van cliënt specialisten richten zich in de eerste plaats op de cliënt. C-MM C-MM Mantelzorger is Hulp is gericht op cliënt en verantwoordelijk voor eigen schiet daarin wel eens tekort leven en ook voor eigen voor Mz. ondersteuningstraject. Dat is Mz die eerder in het traject 116

worden, maar dit is niet gebruikelijk

in het algemeen uitgangspunt in revalidatie

greep heeft verloren moeten nu extra moeite doen om greep terug te winnen en vertrouwen te ontwikkelen.

U-MM geen informatie

U-MM Maatsch. werk kan acute hulp bieden en helpen met formuleren van eigen ondersteuningsvraag.

U-MM Geen informatie

117

3. Eigen kracht / in beweging komen Acuut Revalidatie C-C C-C Cliënt is in deze fase heel Cliënt gaat vaak van sterk afhankelijk en dient vooral afhankelijk naar steeds meer goed behandeld te worden redzaamheid. Waar het uit komt is heel verschillend. Medische zaken blijven grote rol spelen. Cliënt moet ook zelf bepalen waar hij wil uitkomen, daarom is alternatieven voorleggen om zelf keuzes te maken van belang. Dit is een weerbarstig proces dat niet altijd in alle opzichten slaagt. U-C U-C Behandeling is vooral gericht Zoekproces is: Balans op behoudt en herstel van tussen gewoon doen wat op functies. den duur resultaat heeft en eigen keuzes maken en greep houden op proces. Niemand doet echt dingen helemaal tegen zijn wil.

C-MC Contact met een aanspreekbaar familielid die duidelijk is en krachtig is van groot belang voor de cliënt

U-MC Meer contact met Mantelzorger waarborgt meer eigen kracht voor cliënt

C-MM Er wordt impliciet eigenlijk een groot beroep gedaan op eigen kracht en actieve houding van Mantelzorger

C-MC Mz betrekken bij te maken keuzes geeft meer greep op herstelproces. Op verschillende manieren zou eigen kracht gestimuleerd kunnen worden: gesprekken, veelzijdig informatiemateriaal, internet, enz. Mz bepaalt zelf en is vaak ook overbelast. U-MC Meeste specialisten gaan vooral uit van eigen initiatief van Mantelzorger

C-MM Er wordt van uitgegaan dat Mantelzorger in veel opzichten voor zz zorgt. Mantelzorger is zelf geen cliënt van de revalidatie. Dit doet een groot beroep 118

Chronisch C-C In goede traject terecht komen met nauwkeurige afstemming op mogelijkheden en beperkingen is voorwaarde voor ontwikkelen eigen kracht en weer in beweging kunnen komen.

U-C Rehabilitatie gericht werken en Hooi op je vork zijn enkele methodieken die eigen kracht aanspreken en stimuleren. Complexe (gedrags) problematiek heeft vaker specialistisch herstel en leeftraject nodig vanuit . C-MC Mz betrekken bij te maken keuzes geeft meer greep op herstelproces. Mz bepaalt zelf, voelt zich vaak overbelast of dubbel belast.

U-MC Op verschillende manieren kan de eigen kracht gestimuleerd worden: gesprekken, veelzijdig informatiemateriaal, internet, peergroep, avonden, enz.

C-MM Mantelzorger is vaak ontwend geraakt zichzelf te mobiliseren en moet kunnen omschakelen om zelf weer in beweging te komen, doelen te stellen, actief te zijn, tijd

gedaan op eigen kracht en actieve houding van Mantelzorger

U-MM geen informatie

U-MM Bijna alle specialisten zijn gericht op de cliënt.

119

voor zichzelf te nemen. Daarbij speelt dubbele belasting: tijd voor zichzelf betekent vaak extra zorg voor partner regelen. U-MM Combinaties van zorg voor cliënt extra aan tijd voor Mantelzorger is door vindingrijkheid te ontwikkelen

4. Relatie en Vertrouwen Acuut C-C IC: Door steeds te vertellen wat ik doe probeer ik vertrouwen te stimuleren IC: Wij werken in wisselende diensten, maar geven informatie goed aan elkaar door zodat de behandeling eenduidig is U-C Wij moeten de cliënt veel oefeningen laten doen om functies snel zo goed mogelijk te herstellen. Mijn houding moet dan een bron van vertrouwen zijn, maar daar is niet altijd tijd voor

C-MC: Vertrouwen opbouwen gebeurt vooral door te luisteren en informatie te verstrekken over de behandelingen

U-MC Ik ben er in de eerste plaats voor de cliënt

C-MM Dit aspect is nauwelijks in beeld in de korte acute fase

U-MM geen informatie

Revalidatie C-C Relatie + vertrouwen is voorwaarde voor goede behandeling. Vraaggerichtheid, luisteren is van belang. Revalidatie moet ook beslissingen kunnen nemen die cliënt niet in een keer kan overzien. U-C Voor samenwerking en problemen aanpakken is vertrouwen een noodzaak. Psycholoog kan werken aan specifieke vormen van vertrouwen. Bij het opbouwen van de relatie hoort ook dat je soms moet confronteren met de harde werkelijkheid. C-MC Rev zoekt naar samenwerkrelatie met Mz. Om onderlinge relatie en vertrouwen te versterken en behandeling goed af te stemmen. Maar ook om op een lijn te komen. Mz moeten ook weten en accepteren dat niet alles meer mogelijk is. U-MC Uitvoerende zoekt in wisselende mate contact met Mantelzorger om onderlinge relatie en vertrouwen te versterken C-MM Relatie met cliënt staat centraal. Relatie met Mantelzorger voor zichzelf is soms voorwaarde.

Chronisch C-C Vraaggerichte relatie is een voorwaarde voor vertrouwen en voor goed handelingsplan. Ontwikkeling gaat stapsgewijs, ondanks nieuwe indicatiesystematiek .

U-MM Spec meest niet gericht op relatie met Mz voor zichzelf Steunpunt mantelzorg en het lotgenotencontact kan vertrouwen scheppen

U-MM Huisarts, maatsch werk of MEE kunnen start zijn van indicatie voor eigen hulpvraagtraject

120

U-C Goed luisteren en afstemmen is van belang en specialistische kwaliteit. Persoonlijk vertrouwen is mede afhankelijk van de tijd die er is en mate waarin ‘routines een rol spelen in de setting Vertrouwen is wederzijds. De cliënt moet niet te veel beschermd worden. C-MC Vertrouwen betekent voor Mz samenwerken maar ook loslaten. Laatste lukt meestal beter als er heldere afspraken en trajecten zijn, afgestemd op individuele wensen en behoeften van cliënt.

U-MC Informatie over de gang en ontwikkeling cliënt helpt Mantelzorger in het ontwikkelen van vertrouwen in werkvormen en handelingsplannen. C-MM Mantelzorger die eerder in het traject greep heeft verloren moet nu extra moeite doen om greep terug te winnen en vertrouwen te ontwikkelen om met eigen hulpvraag te komen.

5. Informatieverstrekking / ruimte voor overleg Acuut Revalidatie C-C C-C ICverpleegkundige: Ook al Profs hebben meer kennis leg ik alles uit wat ik doe, het en informatie over prognose meeste gaat langs de cliënt en verloop dan cliënt, maar heen informatie uitwisselen is van beide kanten nodig. Het geeft een voordeel in de behandeling. Dit lukt in wisselende mate m.n. door cognitieve beperkingen U-C U-C Goed uitleggen gaat soms Overleggen en uitleggen wat beter en soms minder. Er en waarom is nodig voor het gaat nog heel veel langs de verloop van behandelingen cliënt heen en voor de motivatie C-MC: Informatie verstrekken over de medische behandeling is heel belangrijk. Informatie Wat de cliënt aan informatie niet kan opnemen, kan de mantelzorger soms wel. Het is heel moeilijk om in dit stadium al een goed over het verloop te geven. Slecht nieuws wordt soms niet goed gehoord en soms niet goed begrepen. U-MC Als je een mantelzorger aanspreekt kun je uitwisselen en overleggen, maar dit is vaker niet dan wel het geval. Voor de medischmotrische aspecten van de behandeling is het lang niet altijd nodig C-MM Als een Mantelzorger over zichzelf begint kunnen wij soms doorverwijzen. Maar er is geen maatschappelijk werk meer in het ziekenhuis

C-MC Er zijn verschillende vormen van informatie-verstrekking met andere doelen. Koppels komen langs verschillende wegen en in fasen in de revalidatie. Aansluiten naar niveau en verwerkingsfase is het beste, maar dat verloopt niet altijd vlekkeloos. Informatie wederzijds bevordert goed overleg.

U-MM geen informatie

U-MM Steunpunt Mz zou nog beter in beeld moeten komen. Er is daar veel vooral praktische informatieaanwezig, die o.a. op de toekomst is gericht.

Chronisch C-C Informatie over veelvormigheid chronische situatie is van groot belang, maar voor veel cliënten moeilijk te overzien.

U-C Vraagverheldering helpt bij formuleren wensen en behoeften. M.n. kennis over sociale kaart is van belang voor eigen keuzes maken. C-MC Mantelzorger vormt rode draad en blijft vaak eerste ondersteuner van cliënt bij het herkennen en verwerken van informatie. Mantelzorger levert ook informatie aan zorgcoördinatoren, trajectbegeleiders, enz. en vaak deelnemer in vormen van overleg

U-MC Mantelzorger kan soms een brug slaan om informatie te verstrekken over behandelingen

U-MC Mantelzorger is vaak wederzijds tolk in informatie verstrekking en verwerking

C-MM Maatsch werk kan soms Mantelzorger helpen om informatie voor verdere zorg te vinden.

C-MM Mantelzorger heeft in toenemende behoefte aan zicht op eigen mogelijkheden en keuzes m.b.t. voor kwaliteit van leven, maar is vaak niet gewend dit voor zichzelf te vragen U-MM Rol van vrijwillige informatieverstrekking en vormen van delen is aanwezig, maar lang niet altijd ook gebruikelijk.

121

6. 1 Werken aan Herstel algemeen Acuut Revalidatie C-C C-C Bij verreweg de meeste Geen proces is hetzelfde bij cliënten heeft NAH of CVA herstel van NAH. Doel is aanzienlijke gevolgen, maar samen op weg om in de eerste week is vaak mogelijkheden te ontdekken nog niet duidelijk wat en uit te werken. Dat is een daarvan moeizaam proces. Multidisciplinair werken betekent dat iedere prof een eigen taak t.b.v. het herstel. Vraaggerichte werkwijze krijgt steeds meer invulling. Naast herstel van functies en richten op de toekomstmogelijkheden speelt zingeving en verwerking van verlies U-C U-C Hoe eerder je kunt beginnen Het gaat om zoeken naar om functies te stimuleren en een balans tussen waar trainen, des te meer kans op mogelijk functies herstellen herstel is er en rekening houden met wensen van de cliënt. Functieherstel is noodzakelijk, geeft beste mogelijkheden op termijn. Ergo: Huisbezoek en ander bezoek buiten kliniek is van belang voor de cliënt om te ervaren hoe het werkelijk kan zijn om met zijn mogelijkheden te leren leven. U-MC: U-MC Mantelzorger willen graag zo Mantelzorger kan veel snel mogelijk weten in betekenen voor herstel van hoeverre herstel mogelijk zal de cliënt, en moet ook weer zijn. met elkaar verder in de nieuwe situatie. Daar is op verschillende manieren aandacht voor. Het zou nog meer kunnen zijn. U-MC geen informatie

U-MC Mantelzorger kan veel betekenen voor het herstel van de partner. Samenwerking bevordert het vinden van nieuw perspectief en concrete mogelijkheden. Mantelzorger heeft veel praktische info nodig o.a. over indicatiestelling wet- en 122

Chronisch C-C In deze fase merk je terugkijkend dat er vaak grote gaten vallen bij de overgang van ziekenhuis naar revalidatie, verpleeghuis, woonvoorziening enz. Door in vorige fasen als professioneel trajectbegeleider al zichtbaar aanwezig te zijn, kan er met meer samenhang aan herstel gewerkt worden.

U-C Herstel is optimale kwaliteit van leven vanuit mogelijkheden rekening houdend met de beperkingen. Ondersteuning institutioneel neemt veel taken van cliënt over. Maatschappelijk ondersteunen sterk gericht op ontwikkelen zelfredzaamheid Scheiding van wonen, zorg, werk en vrije tijd is maatschappelijk gezien een situatie die meer lijkt op normaal functioneren. U-MC Trajectbegeleider / zorgcoördinator neemt soms rol over van Mantelzorger. Contacten met Mantelzorger zijn afhankelijk van zorgsetting, draagkracht van Mantelzorger en familienetwerk, U-MC Mantelzorger blijft rode draad in hersteltraject cliënt en kan daardoor partnerrol niet weer volledig opnemen. Dit is soms tegen wil en dank, andere vorm is wenselijk maar lang niet altijd voor handen

C-MM Mantelzorgers zijn bezig met het herstel van de partner, niet met de consequenties voor zichzelf

U-MM Mantelzorgers zijn bezig met het herstel van de partner, niet met de consequenties voor zichzelf

regelgeving, enz. C-MM De trajecten zijn heel verschillend. Maar voor de Mantelzorger en familie begint vaak pas hier het eerste besef over de betekenis voor het eigen leven U-MM Maatschappelijk werk is specialist voor kijken naar herstel met de Mantelzorger. Het gaat vooral om of die het aankan of ondersteuning nodig heeft. Voor eigen ondersteuning moet worden doorverwezen

123

C-MM Mantelzorger zou ondersteuning moeten krijgen om normalisatie te voltooien

U-MM Aanwezige vrijwillige vormen van ondersteuning worden lang niet altijd door Mantelzorger opgepakt

6.2 Werken aan herstel: sociale contacten Acuut Revalidatie C-C C-C Geen specifieke informatie Een eigen sociaal netwerk is heel belangrijk voor de beleving van herstel. Een goed netwerk vóór het ongeluk is gunstig voor daarna. Wij stimuleren om dit netwerk weer op te pakken.

U-C geen informatie

C-MC: Vooral van contactpersoon wordt verwacht dat hij familie en netwerk informeert. Cliënten die helemaal geen netwerk hebben, dat is zo triest. Dan probeert professional toch wat voor hen te betekenen. U-MC Netwerk wordt meestal niet bij behandeling betrokken Mantelzorgers zou door ergotherapeut soms betrokken kunnen worden bij zoeken naar oplossingen C-MM Mantelzorgers zijn bezig met het herstel van de partner, niet met de consequenties voor zichzelf

U-MM geen informatie Mantelzorgconsulent is niet aanwezig, maar ziet hier al een rol voor zichzelf

Chronisch C-C Afhankelijk van de maatschappelijke gerichtheid van de setting is er meer of minder aandacht voor herstel of ontwikkeling van sociale contacten. Het is niet per definitie een belangrijk aangrijpingspunt.

U-C Specialisten werken vaak wel met waardering voor het netwerk, maar nog niet aan ontwikkeling van het soc. netwerk. C-MC Familie kan veel betekenen voor herstel van de cliënt, en moet ook weer met elkaar verder in de nieuwe situatie. Daar is op verschillende manieren aandacht voor. Het zou nog meer kunnen zijn.

U-C Sociaal netwerk ontwikkeling als specifieke werkwijze is in opkomst. MEE is er wel opgericht, maar het is ook een weerbarstig vraagstuk. C-MC Een actieve in stelling van de familie en leefomgeving is van belang voor de kwaliteit van sociaal netwerken. Er ontstaat vaak ook eenzaamheid voor cliënt en mantelzorger

U-MC Actieve houding van Mantelzorger en familie bevordert contact en lijkt gunstig voor netwerk Omgekeerd zou misschien meer kunnen zijn, maar komt vaak niet op gang. C-MM Goed inspelen op reacties van Mantelzorger op veranderingen zou verschraling van netwerk mogelijk kunnen voorkomen

U-MC Methodieken en succeservaringen zijn mede afhankelijk van de (verblijfs) setting

U-MM Mantelzorgconsulent ziet grotere rol voor vrijwilligers

124

C-MM Mantelzorger wordt vaak erg op zichzelf teruggeworpen als de revalidatie voorbij is en heeft niet altijd voldoende geanticipeerd op behoud van netwerken U-MM Mantelzorgconsulent wordt in meer of mindere mate erkent, en ziet grotere rol

125

6.3 Werken aan herstel: wonen, werken, ontspanning Acuut Revalidatie C-C C-C Concreet is de behandeling Naast direct herstel van is gericht op voorkomen van functies en weer richten op blijvende functiebeperkingen de toekomstmogelijkheden speelt persoonlijke zingeving en eventueel verwerking van verlies

U-C Alle specialistische behandelingen zijn gericht op herstel naar zoveel mogelijk zelfredzaamheid

C-MC: Mantelzorgers willen graag zo snel mogelijk weten in hoeverre een normaal leven weer moeilijk zal zijn

U-MC geen informatie

C-MM Mantelzorgers zijn bezig met het herstel van de partner, niet met de consequenties voor zichzelf

U-C Naast functietraining spelen weer oppakken van werk of vinden van zinvolle activiteiten een grote rol. Dit is taak van fysio, ergotherapuet en Activiteitenbegeleider Soms zijn er emotionele barrières die door psycholoog of muziektherapie uitgewerkt kunnen worden. C-MC Mantelzorger kent levensgeschiedenis en voorkeuren van cliënt. Interesse van en samenwerking met mantelzorger kan veel betekenen voor herstel van de cliënt. U-MC Mz is belangrijk om ‘puzzel in elkaar te leggen’ rond de mogelijkheden van cliënt. C-MM Mantelzorger moet in deze fase weer meer aan zichzelf gaan denken en eigen draad van leven oppakken. Soms wil men dat nog niet. Soms gaat het serieuze fricties opleveren die tot eigen keuzes moeten leiden.

126

Chronisch C-C Hersteltrajecten krijgen in deze fase hun beslag en zien er heel verschillend uit bv. -Verpleeghuissetting met multidisciplinair team, -Kleinschalig wonen met gescheiden werk of activiteiten traject -Thuis wonen met incidentele ondersteuning vanuit MEE, thuiszorg, activiteitencentrum, enz. U-C In deze fase wordt nog steeds verder gewerkt aan ontwikkelen van vaardigheden voor dagelijks leven en werk / dagbesteding.

C-MC Mantelzorger heeft vaak belangrijke brugfunctie tussen alle levensdomeinen in leven cliënt. Er is lang niet altijd een trajectbegeleider die al deze lijnen coördineert U-MC Mz is belangrijk informatiebron over mogelijkheden en interesses cliënt. C-MM Mantelzorger wordt zich in deze fase sterk bewust van “er alleen voor staan”. Er is begrip voor dit vraagstuk, maar zorg is voor de cliënt. Mantelzorger heeft niet altijd voldoende geanticipeerd op behoud van eigen kwaliteit van leven. Mantelzorger moet indien gewenst eigen hulptraject opzoeken.

U-MM Mantelzorgers zijn bezig met het herstel van de partner, niet met de consequenties voor zichzelf

U-MM Ondersteuning is er door periodieke besprekingen met coördinerend arts en door maatsch werk. Indirect door acties voor de cliënt. Mantelzorgconsulent speelt soms een rol

127

U-MM Indirecte ondersteuning is er door periodieke besprekingen met maatsch. werk, MEE-consulent en verwijzing naar mantelzorgconsulent

6.4 Werken aan herstel: Eigen kracht en zingeving Acuut Revalidatie C-C C-C Erkenning dat cliënt meestal Oog hebben voor de veel tijd nodig zal hebben gevolgen van verlies is van voor nieuwe groot belang, maar niet altijd zingevingprocessen, maar gemakkelijk bespreekbaar. gaat er vanuit dat gebeurt Het komt voor dat cliënten meestal pas later helemaal niet meer de zin van verder leven inzien. U-C U-C Soms is zingeving al aan de Specialisten voor zingeving orde in keuzes die gemaakt zijn bij uitstel de psycholoog worden. Maar oefenen en en geestelijk begeleider. aanpassen moet ook Muziektherapeut indien gewoon gebeuren aanwezig kan helpen bij verwerking van verlies. Activiteitenleider zoekt met cliënt naar concrete invulling d.m.v. zinvolle bezigheden / werk C-MC C-MC Mantelzorger is vooral bezig Mantelzorger dient betrokken met het weer beter worden te zijn rond zingevingvragen en realiseert zich nog en keuzen van cliënt. nauwelijks de toekomstige Belangen cliënt en gevolgen van het letsel mantelzorger moeten onderscheiden blijven. Tijdens revalidatiefase kunnen partnerrelaties soms breken. Dan gaat het hele traject er anders uitzien.

Chronisch C-C Eigen zingeving is vooral weer zo normaal mogelijk deel uitmaken van samenleving met kwaliteit van leven.

U-C Acceptatie van nieuwe leefsituatie, ontwikkelen van bezigheden / aangepaste werkvormen, hobby’s, betekenisvolle contacten volgens persoonlijke competenties kan ondersteund worden op verschillende manieren en in verschillende instituties C-MC Soms kunnen cliënt en Mantelzorger beter kiezen om niet koste wat kost samen verder te gaan. Zo’n traject vraagt om goede begeleiding en verwerking. Kiezen voor wat ’menselijk haalbaar’ is i.p.v. voor wat ‘hoort’, is moeilijk, maar op langere termijn vaak voor alle partijen bevrijdend.

U-MC komt niet of nauwelijks aan de orde

U-MC Enkele specialisten houden zich speciaal met zingevingvragen cliënt bezig. Multidisciplinair wordt vaak gekeken wie de vraag met Mz het beste zou kunnen oppakken en hoe.

U-MC Moeilijke en complexe keuzes m.b.t. zingeving van cliënt en Mantelzorger samen moeten soms meer door specialisten begeleid worden.

C-MM Mantelzorger kan alleen maar verwezen worden; maatschappelijk werk is afgeschaft

C-MM Mantelzorger begint vaak pas te beseffen dat ook zelf naar nieuwe zingeving gezocht moet worden. Is meer bezig met dagelijkse oplossingen

U-MM

U-MM

C-MM Eigen zingeving voor mantelzorger door oppakken van eigen leven, hobby’s, uitgaan eigen netwerk enz. kan gestimuleerd worden, maar hoeft niet altijd intensief begeleid te worden UMM

128

geen informatie

Voor zover al aan de orde wordt dit veelal pragmatisch aangepakt. Wie heeft de beste ingang? Doorverwijzing kan nodig zijn. Mantelzorgconsulent /ervaringsdeskundige kan naast praktische zaken ook voor zingeving nog meer een rol spelen.

129

Er is meer vroegtijdige signalering en soms meer specialistische begeleiding nodig voor problemen en complexe keuzes m.b.t. nieuwe zingeving en kwaliteit van leven van Mantelzorger

5.4

Competenties

5.4.1 Competenties van cliëntkoppels In alle fasen zijn cliënten en mantelzorgers die zelf proactief en assertief zijn beter af, aldus de professionals. Voor cliënten met ernstiger vormen van hersenletsel is het onmogelijk om dit als persoonlijke competentie te verwachten. Juist het hersenletsel maakt dat zij een heel stuk van de eigen sturing kwijt zijn. De neurologische en cognitieve beperkingen, karakter en gedragsveranderingen, en het verlies aan concrete handelingsmogelijkheden hebben ver strekkende gevolgen voor de zelfredzaamheid. Het ziet er voor ieder individu heel verschillend uit. Globaal genomen zijn zij het best af als er een mantelzorger of andere cliëntvertegenwoordiger is, die voor hen informant wil zijn. Het helpt ook als er een sociaal netwerk is, dat hen begrijpt en ondersteunt in het herstelproces. De volgende zaken werden genoemd door professionals voor cliënt en mantelzorger om zelf de dialoog op gang te brengen en de kansen te vergroten voor het verkrijgen op eigen vragen gerichte zorg: •

• •

•

• • • •

Goed gemotiveerd zijn, het komen met eigen ideeën over hoe je de zorg wilt hebben, weten wat het belang is van de cliënt en wat voor de cliënt kwaliteit van leven kan betekenen. Vasthoudend zijn en doorzettingsvermogen hebben Informatie kunnen verstrekken over hoe de thuissituatie er uit ziet. Dit helpt professionals heel erg om meer vraaggericht te gaan denken en handelen. Veel willen weten en om informatie vragen, zelf op zoek gaan naar informatie, zaken dat de communicatie gelijkwaardiger wordt Taalvaardig zijn, wensen en behoeften onder woorden kunnen brengen, de Nederlandse taal machtig zijn. Dit alles helpt om niet afhankelijk te zijn van derden in de dialoog. Verantwoordelijkheid nemen en betrokken zijn geldt m.n. de mantelzorger. - Om kunnen gaan met tegenslag helpt om sneller perspectief te gaan zien. Zich aan regels kunnen en willen houden is een basisvoorwaarde voor samenwerking in het proces. Eigen netwerk kunnen mobiliseren. Specifiek voor mantelzorgers tenslotte geldt niet alles zelf willen doen, maar realistisch in schatten en eigen grenzen kunnen aangeven.

Enkele professionals benadrukken dat ze dit soort zelfredzaamheid en ‘eigenwijzigheid’ misschien wel wat moeilijk in te passen vinden, maar uiteindelijk erg waarderen mits het op constructieve wijze gebeurt. Professionals geven echter ook wel aan dat zij er nog niet in alle opzichten altijd voor open staan. M.n. ‘betutteling’ vanuit professionele deskundigheid en te snel naar al aanwezige aanbodgerichte oplossingen toe denken, worden als belangrijke belemmeringen in de dialoog genoemd. En ook hebben veel professionals de visie dat assertiviteit en zelf actief oplossingen aandragen wel heel erg veel gevraagd is als je de situatie in aanmerking neemt, waarin het cliëntkoppel zich op dat moment bevindt. De nieuwe generatie cliënten en mantelzorgers is van zichzelf al meer assertief. Toch is het concrete weten wat je wilt meer uitzondering dan regel. Dat zien professionals in de revalidatie ook terug, bv. omdat er verschillende routes zijn waarop cliënten binnen komen: direct uit het ziekenhuis in een tamelijk ontredderde staat of na soms zelfs jaren met concrete vragen voor oefening of verbeteringen. Stimulering, prikkeling of ondersteuning zodat er perspectief gaat groeien zou een logische activiteit van de professional moeten zijn. Helemaal omdat de huidige context van wet en regelgeving meer eigen verantwoordelijkheid van cliënten en zeker ook van mantelzorgers

130

vraagt. Toch lijken er m.n. bij professionals in het begin van de keten lang niet altijd concrete ideeën te zijn over hoe dit te verbeteren zou zijn. Terwijl daar juist veel belangrijke beslissingen in aanleg genomen worden. 5.4.2 Competenties voor coördinerende professionals: Vaardigheden die professionals expliciet noemen buiten wat zij sowieso al als hun professionaliteit beschouwen: • • • • • • • • • • •

Voortdurend de dialoog voeren met cliënt en mantelzorger vanuit een open vraaggerichte houding De dialoog kunnen onderhouden vanuit een realistische kijk op mogelijkheden en beperkingen Cliënten kunnen ondersteunen, maar ook kunnen sturen en confronteren Cliënten en mantelzorgers de eigen verantwoordelijkheid kunnen laten behouden De kwaliteit van leven van de cliënt als uitgangspunt nemen voor handelen Goed contact met de mantelzorger opbouwen en waar mogelijk deze ondersteunen om gezamenlijk een goede leefsituatie voor alle partijen te bewerkstellingen. Een omslag in de zorg te entameren van aanbod gericht naar vraaggericht. Inventief methodisch-technische middelen kunnen inzetten die de dialoog doelen m.b.t. kwaliteit van leven bevorderen Eigen grenzen kunnen aangeven Samenwerken interdisciplinair met collega’s intern Organisatie overstijgend samenwerken en netwerken opbouwen rond de cliënt en mantelzorger en in beleid

5.4.3 Competenties voor de vakspecialistische professionals Ook dit zijn m.n. vaardigheden die professionals noemen buiten wat zij sowieso al als hun professionaliteit beschouwen. • • • • • • • • • •

Een consequent een open houding kunnen aannemen in het contact. Vragen en wensen van cliënten boven tafel kunnen krijgen. Oog hebben voor de betekenis van het letsel of de gebeurtenis in het leven van de cliënt. Flexibel kunnen inspelen op de situatie van het moment en tegelijk de eigen doelen en plannen in tact kunnen houden. Kritisch blijven en herkennen dat er vaak meer in vragen dan in oplossingen gedacht moet worden. De eigen vakspecifieke deskundigheid erkennen en waarderen. Dit kunnen combineren met stevigheid en bereidheid om met cliënt en mantelzorger vanuit diens eigenheid te onderhandelen over de beste zorg. Weten waar de eigen deskundigheid op houdt. Kunnen samenwerken met collega’s en doorverwijzen. Contact kunnen opbouwen met de mantelzorger, constructief kunnen samenwerken informatie uitwisselen en taken verdelen.

131

5.5

Aanbevelingen uit de interviews met professionals

5.5.1 Aanbevelingen m.b.t. professionals en zorg voor de cliënt met NAH Dialogische zorg Dialogische zorg rond de cliënt met NAH zou uitgangspunt moeten zijn in het totale zorgtraject. Leidraad zou moeten zijn: In de dialogische driehoek gaan ‘feitelijk objectiveerbare’ vormen van zorg en ‘persoonlijk (inter)subjectieve’ vormen van zorg altijd hand in hand. In een optimale dialoog komen de vakmatige kennis, t.a.v. het stellen van diagnosen en het uitvoeren van interventies samen met de ervaringskennis over het eigen leven in verleden, heden en toekomst. Er is in de zorg voor cliënten NAH de laatste jaren veel aan kwaliteit gewonnen. Aantoonbare medische en sociaal-agogische resultaten bestempelen praktijken tot goede d.w.z. doelmatige en resultaatgerichte zorg. Dat is dat een belangrijke verworvenheid. Echter waar de zorg complexe problemen betreft, vormt een continu te voeren persoonlijke dialoog in de driehoek cliënt – mantelzorger- professional daarvoor een belangrijke voorwaarde. Wederzijdsheid ontstaat door elkaar te informeren vanuit de eigen positie, rol, deskundigheid en betrokkenheid. Elkaar verstaan gaat in veel situaties vooraf aan het genereren van oplossingen. Als vragen, wensen en behoeften langs beide invalshoeken goed worden geïnventariseerd, neemt de zorg het individuele perspectief als vertrekpunt, ook waar veel oplossingen een meer collectief karakter zullen hebben. Persoonlijk herstelproces De focus in behandeling en zorg zou moeten liggen op een persoonlijk herstelproces, waarbij de noden, de wensen en de behoeften van de cliënt uitgangspunt is voor de wijze waarop het proces georganiseerd wordt. Professionals realiseren zich vanaf het begin dat er heel vaak een lange complexe herstelperiode aanbreekt. Hoewel het precieze verloop niet vanaf het begin duidelijk is, kan er wel vanaf het begin een persoonlijk verloop worden ontwikkeld. Voorwaarden daarvoor zijn: • Het traject krijgt in samenwerking en samenspraak met de cliënt en zijn omgeving c.q. de mantelzorger gestalte krijgen. • Alle professionals hebben zicht op hoe deze trajecten er doorgaans uitzien. De generalist om dit mede vorm te geven, de specialist om dit vanuit eigen vakkennis te ondersteunen. • Al vanaf het begin van het traject is voor de cliënt de totale kwaliteit van leven in het geding: herstel is werken aan ‘overleven’ en aan leven met beperkingen en mogelijkheden en werken aan sociale contacten, werken aan wonen, werken, ontspanning en persoonlijke zingeving • Al vanaf het begin is voor de familie c.q. de mantelzorger een eigen traject in het geding: dit betekent ondersteunen aan twee sporen: bereidwillige inzet en het trekken van gerechtvaardigde grenzen. Beide mantelzorgsporen komen het meest tot ontwikkeling in een dialogisch proces, waarin persoonlijke ervaring en betekenisgeving wordt gewaardeerd naast professionele deskundigheid

132

Ketenzorg De individuele vraag naar zorg rond de cliënt zou de rode draad moeten vormen voor het totale zorgtraject. Daarvoor moet de zorgketen rond de ‘cliënt koppel NAH’ beter op elkaar worden afgestemd, ook al kent elke schakel in de keten eigen prioriteiten en invalshoek. Een continue dialoog is alleen te voeren als er geen al te grote gaten vallen bij de omschakeling van de ene organisatie naar de andere. Dit krijgt alleen maar gestalte als organisaties in het hele / regionale veld elkaar beter kennen en als partijen samenwerken en afstemmen en gericht werken aan nieuwe ontwikkelingen. Een veel genoemde oplossing was: functionarissen uit vervolgtrajecten zouden veel geziene gasten moeten zijn in voorgaande fasen van zorg. Het zelfde geldt voor steunpunten van cliënten en mantelzorg organisaties. Deze zaken zouden in een of andere vorm deel moeten uitmaken van het reguliere zorgaanbod. Voor cliënt koppels zou er vanaf het eerste begin een soort vanzelfsprekende zelfverantwoordelijke basishouding moeten gaan ontstaan om ondersteuning te gaan vragen op het moment dat het in hun traject aan de orde komt. Eigen kracht en zingeving De individuele vraag naar zorg rond de cliënt zou de rode draad moeten vormen voor het totale zorgtraject. De totale zorg zou gericht moeten zijn op het terug winnen van eigen kracht en eigen zingeving Een aspect dat dringend om aandacht vraagt heeft te maken met persoonlijke keuzes maken, eigen kracht ofwel empowerment. Samenwerken rond de hulpvraag of het probleem van de cliënt door professionals binnen organisaties en over de grenzen van organisaties heen moet er op gericht zijn dat eigen initiatief en verantwoordelijkheid niet worden weggenomen maar worden versterkt. Waar de ene keer te snel voor de cliënt / het cliëntkoppel gedacht wordt en de andere keer door fricties gaten vallen, ontstaat onbedoeld moedeloosheid en krachteloosheid. Waar ondanks ziekte en beperkingen, de individuele wensen, behoeften en mogelijkheden centraal staan, zal meer op eigen kracht gerichte zorg worden georganiseerd. Voorwaarde daarvoor is een zorgketen rond de cliënt die een vloeiend geheel is, zonder ernstige lacunes, onderbrekingen, cultuur, stijl, en taalveranderingen. De mantelzorger zou in deze zorg een eigen plek moeten hebben. Flexibele professionaliteit Voor cliënten met NAH heeft de professional een ‘dubbele flexibiliteit’ nodig. Omdat cliënten zelf per dag of uur heel verschillend kunnen reageren is ‘adhoc’ een andere koers inzetten een logisch vereiste voor de professional. Tegelijk vraagt de moeizame manier waarop vaak stappen gezet worden in het herstelproces om consequentheid en een lange adem. Daarnaast vraagt NAH kennis en ervaring vanuit zoveel verschillende disciplines en deskundigheden, dat in hoge mate flexibel interdisciplinair en /of regionaal samenwerken rond oplossingen die aansluiten bij de behoeften van de cliënt noodzakelijk is. Ook hier is enerzijds snel van perspectief kunnen wisselen en anderzijds vastberaden zijn en een lange adem hebben van groot belang.

133

5.5.2 Aanbevelingen m.b.t. Mantelzorg en Professionele zorg Een eigen rol voor de mantelzorger In de dialoog met de mantelzorger moet het onderscheid helder blijven tussen zorg voor de cliënt met NAH en zorg voor de mantelzorger. Waar de mantelzorger de dialoog over zorg voor de cliënt voert, zou zijn inbreng steeds erkend moeten worden en ruimte moeten krijgen m.n. vanuit de intersubjectieve betekenis. Betrokken partners, ouders of kinderen doorlopen eigenlijk net als de cliënt een traject van zorg, waarin zij persoonlijk ondersteuner, vertegenwoordiger, trajectbegeleider en tenslotte mantelzorger van de cliënt zijn. De meeste professionals geven aan dat zij de inbreng van de mantelzorger zeer belangrijk, maar ook zeer vanzelfsprekend vinden. Het wordt pas een gemis als er geen sociaal netwerk is. Toch wordt de feitelijke en potentiële inbreng vanuit de mantelzorgrol meestal niet bewust onder de loep genomen door professionals. Betrokken mantelzorgers willen meestal heel graag dat hun partner, kind of ouder als mens gekend wordt. Omdat dit zo’n wezenlijk onderdeel van de totale zorg uitmaakt zou er meer aandacht besteed moeten worden aan optimalisering van de inbreng en rol van de mantelzorger, naast professionele vormen van zorgcoördinatie. Een eigen plek voor de mantelzorger Op een eigen hulpvraag van de mantelzorger zouden alle professionals bedacht moeten zijn. Zij zouden meer stimulerend kunnen zijn in het zoeken van een optimale eigen plek voor verwerking en herijking. De professionele zorg is in alle fasen gericht op de cliënt met NAH. Waar mantelzorgers ondersteund worden is dit aanvullend op de zorg aan de cliënt de professionele zorg is niet ingericht op uitgebreide ondersteuning van mantelzorgers bij de vragen en behoeften die zij zelf hebben. Dat lijkt door nieuwe vormen van wet en regelgeving nog sterker te gelden. Naast het onomkeerbare verlies dat veel mantelzorgers meemaken door het ongeluk van de partner, verliezen veel mantelzorgers greep op hun eigen leven. De mantelzorger gaat door een acceptatieproces en dient overwogen keuzes te maken t.a.v. het opnemen van de aanvullende mantelzorgrol. Het zou meer vanzelfsprekend moeten zijn dat mantelzorgers in de verschillende fasen om expliciete vormen van ondersteuning kunnen vragen bij het toegroeien naar en invullen van deze fase, waarin hun leven sterk veranderd zal zijn. Mantelzorg en Trajectondersteuning De mantelzorger zou niet noodgedwongen moeten optreden als de trajectbegeleider / zorgcoördinator die continuïteit in het herstelproces van de cliënt bewaakt. Dit is in grote mate te voorkomen door op boven genoemde wijze de zorg in verschillende fasen zonder lacunes af te stemmen en daarbij het perspectief van de individuele cliënt centraal te stellen. De kwaliteit van leven van mantelzorgers komt sterk onder druk te staan tijdens en na afloop van het hersteltraject. Het hersteltraject van de cliënt kan korter of langer zijn en dat heeft voor mantelzorgers uiteenlopende consequenties. Bij alles wat de cliënt met NAH meemaakt vormen zij vaak de centrale continue factor. Professionals, ook degenen met coördinerende taken, lopen daar tijdelijk in mee. Daardoor schuift de mantelzorger onbedoeld vaak in de rol van trajectbegeleider, terwijl de rol als partner / ouder / kind te veel op de achtergrond kan raken.

134

Er zouden met grote inventiviteit laagdrempelige (semi)professionele ondersteuningsvormen ontwikkeld moeten worden die mantelzorgers helpen hun eigen kracht en verantwoordelijkheid op een positieve manier in te kunnen zetten. Professionals, politiek, vrijwilligers en mantelzorgers zullen gezamenlijk de handen ineen moeten slaan om het leven en het mantelzorgtraject van de partner / ouder / kind tot een dragelijk en maatschappelijk verantwoord traject te maken.

135

136

Hoofdstuk 6 6.1 6.2 6.3

Beschouwing en tips

Verbanden in de deelonderzoeken Enkele discussiepunten Tips gerangschikt op de verschillende posities in de dialoog

6.1 Verbanden Waar komen de resultaten van de drie deelonderzoeken (zie hoofdstuk 3,4 en 5) samen? Hier volgt een beschrijvend gedeelte waarin de samenhang geschetst wordt. Het eerste deel van de beschrijving heeft direct te maken met de dialoog tussen het cliëntkoppel en de professionals. In deze beschrijving wordt de rangschikking per zorgfase aangehouden. Het tweede deel van de beschrijving is dialoogoverstijgend. Het gaat over de dialogische zorg, de voorwaarden voor de dialogische zorg, over ketenzorg en over professionele zorg aan mantelzorgers. Verbanden die direct met de dialoog te maken hebben Eerste zorgfase , acuut De cliënt met NAH staat centraal Alle medische handelingen zijn erop gericht de cliënt voor te bereiden op een revalidatietraject, al dan niet in een revalidatiecentrum. Professionals staan onder grote tijdsdruk, vanwege de hectiek op de afdeling en tevens omdat er snel gehandeld moet worden. In de eerste periode is immers de meeste kans op herstel mogelijk. Het is in deze fase nog moeilijk om prognoses te geven. De cliënt is, afhankelijk van de ernst van het hersenletsel, nog niet of nauwelijks in staat zelfstandig verbaal te communiceren. Ook het gebrek aan oordeelsvermogen beïnvloedt de communicatie. Een gebrek aan ziekte-inzicht van de cliënt beperkt het nemen van een eigen verantwoordelijkheid. Professionals vinden het belangrijk dat het cliëntkoppel zo veel mogelijk de eigen verantwoordelijkheid nemen. Mantelzorgers hebben hierdoor een extra zware taak die om ondersteuning vraagt. Immers, de mantelzorger moet de verantwoordelijkheid nemen voor zowel de cliënt als voor zichzelf. De verdeling en afstemming van verantwoordelijkheden is voor de mantelzorger niet helder. De reden hiervan wordt gezocht in tijd en ruimte om te overleggen. Mantelzorgers willen graag de ruimte hebben om zelf keuzes te maken. Zij vinden dat er te weinig rekening met hen wordt gehouden. Dat heeft effect op de positie die de mantelzorger in een latere fase van de revalidatie inneemt. In de fase van acuut handelen wordt een start gemaakt met het samenwerken. Als die samenwerking onvoldoende intensief tot stand komt, heeft dat directe gevolgen voor de positie die de mantelzorger in het vervolgtraject inneemt. Informatieverstrekking en verwerking Informatieverstrekking bij cliënten lijkt in deze zorgfase een belangrijk aandachtspunt. Professionals geven zoveel mogelijk uitleg bij de medische en oefenactiviteiten. Waar zij uitleg geven met beeldmateriaal of het feitelijk laten voelen/ervaren, blijkt die informatie het best toegankelijk te zijn. Professionals zijn niet altijd eenduidig in hun informatie, wat verwarring oplevert. Het geven van informatie over de eigen situatie of vragen naar informatie over de behandelingsmogelijkheden, is in dit stadium (nog) niet aan de orde. Cliëntkoppels zijn sterk afhankelijk van de professionals. Hierdoor komt de waardigheid van de cliënt soms in het geding.

137

Er zijn twee aandachtspunten voor de informatieverwerking van de mantelzorger. 1. Voor de mantelzorger is de praktische informatie over hersenletsel nieuw en moeilijk om te onthouden door de schok van het ongeval. Mantelzorgers geven aan dat schriftelijke en beeldende informatie helpt bij het onthouden. Ook het helpen herkennen van het gedrag en de complicaties helpt daarbij. 2. De mantelzorger wordt onvoldoende serieus genomen als gesprekspartner en als spreekbuis voor de cliënt. Professionals ‘zien’ de mantelzorger op het moment dat deze actief en assertief is. Er is een onderscheid te maken tussen de uitvoerende therapeuten die meer vanzelfsprekend gericht zijn op de mantelzorger en de eindverantwoordelijken die zich vooral op de cliënt richten. Bij deze laatste groep hebben de mantelzorgers de ervaring dat zij als lastig worden beschouwd. 3. Betrokken worden bij beslissingen Het lijkt niet vanzelfsprekend dat mantelzorger en cliënt betrokken worden bij beslissingen en ruimte krijgen de eigen keuzes toe te lichten. Er zijn twee ‘typen’ cliëntkoppels: 1. Cliëntkoppels die advies en richting willen krijgen en daarmee de greep willen hebben op het hulpverleningstraject. Het kost hen veel daadkracht om zelf mede de toon te zetten en vaak wordt dat niet in dank afgenomen. Deze cliëntkoppels zien hun eigen verantwoordelijkheid, maar lopen aan tegen een ‘medische muur’. 2. Cliëntkoppels die veel minder de verantwoordelijkheid voelen om de toon in de dialoog te zetten. In deze acute fase leunen zij eerder op de deskundigheid van de professional. Ze stellen zich meer afhankelijk op in die relatie. Uit de gesprekken blijkt dat zij in de vervolgfasen (de revalidatiefase en de chronische fase) de verantwoordelijkheid wel moeten nemen, maar dan vaak niet meer weten HOE. Wat is kenmerkend voor mantelzorg van mensen met hersenletsel in deze fase? De mantelzorger is spreekbuis voor de cliënt die door een beperkt ziekte-inzicht en beperking in taal, oriëntatie, geheugen en andere functiestoornissen zelf begrensd is in de communicatie. Mantelzorgers constateren dat zij in de rol van spreekbuis van de cliënt ‘ruis’ in de communicatie tegenkomen. Zo blijkt het een grote belasting voor hen om, in tijden van eigen ontluistering, de belangen van de cliënt te behartigen. Daarbij moet de mantelzorger de problematiek leren begrijpen, terwijl hij tegelijkertijd moet handelen. Ook heeft de mantelzorger voor zichzelf perspectief nodig, maar moet vanuit de cliënt en het NU denken en handelen. Er wordt dus een enorm beroep op de mantelzorger gedaan. De professionals onderkennen de zware taak van mantelzorgers. Tegelijkertijd wordt dat nog weinig concreet gemaakt. Er zijn bijvoorbeeld nauwelijks richtlijnen voor het ondersteunen van mantelzorgers. 4. Ondersteuning bij het verwerken Professionals zijn functiegericht en vinden dat dat ook hun taak is. De opnameperiode in de acute fase wordt het liefst zo kort mogelijk gehouden. Het ondersteunen van het cliëntkoppel bij het verwerken van verlies en verdriet zien zij niet als een primaire taak, alhoewel uitvoerende therapeuten, voornamelijk verpleegkundigen, er wel op gericht zijn. Met name mantelzorgers zouden meer ondersteuning willen bij verwerkingsprocessen, ook al zijn ze (zeggen zij achteraf) zich daar op dat moment niet altijd bewust van. In de meeste gevallen is het de cliëntkoppels namelijk nog niet duidelijk dat het leven ingrijpend veranderd is. Ze zijn gericht op de herstelkansen en putten daar troost en energie uit. De mantelzorger zal een lange adem en draagkracht moeten hebben. Professionals verwijzen door, maar weten niet altijd de weg naar het steunpunt mantelzorg/ cerebraal. Professionals zouden de sociale contacten van het cliëntkoppel meer moeten betrekken bij de behandeling en de mantelzorger Ze kunnen zo laten zien dat dit een kans is om de zorg

138

tijdelijk los te laten. Tevens kan dit een goede manier zijn om het verdriet te delen en troost te krijgen. Tweede zorgfase, revalidatie Benutten van kansen Cliëntkoppels geven aan dat ze in de acute fase dachten: “Als ik maar eenmaal in het revalidatiecentrum ben, dan zal het stukken beter gaan”. Professionals gaan ervan uit dat de cliënt alles op alles zet om de functies te verbeteren. Zij bieden ook alle mogelijkheden en kansen daartoe. Cliëntkoppels rapporteren de volgende ervaringen: • Professionals gingen naast hun staan, waren betrokken, ook waar er van onaangepast en/of agressief gedrag sprake was. • Professionals waren serieus maar maakten ook veel lol en hielpen met relativeren. • Professionals zagen de cliënt als mens en niet als dossier. • Er was steeds ruimte voor overleg over wensen betreffende het traject en er was hulp bij het maken van keuzes. • Professionals deden iets met de ideeën van het cliëntkoppel, ook al waren die ideeën niet altijd realistisch • Cliëntkoppels kregen vertrouwen in professionaliteit van de professionals door hun goede uitleg, door het verhelderen van het gedrag en door perspectief te geven. Hierdoor kon het cliëntkoppel het functiegerichte werken van de professionals een plaats geven. Cliëntkoppels werden soms belemmerd bij het goed gebruik maken van de professionals. Er waren situaties waarin cliëntkoppels eerst woedend moesten worden voordat professionals werkelijk luisterden. In enkele gevallen kozen de cliëntkoppels ervoor om niet met de professional of het centrum door te gaan. Er waren ook andere redenen om niet met een professional door te gaan. Die betroffen de omgang, zoals geen rekening houden met de geloofsovertuiging, fysieke zorg uitstellen of aan groepleden overlaten, onvoldoende begrip hebben voor onaangepast gedrag, het te berde brengen van onderwerpen die als impertinent werden ervaren in deze fase van herstel, zoals seksualiteit. Informatieverstrekking Professionals zijn doorgaans vraaggericht. Ze veronderstellen dat cliëntkoppels zelf met vragen komen. Dat gebeurt laagdrempelig, de koppels kunnen vaak bij de professional terecht. Cliënten met NAH weten echter de vraag niet te verzinnen of niet te verwoorden. Dat proberen de mantelzorgers zo goed mogelijk te doen. De mantelzorgers hebben in deze revalidatiefase steeds meer behoefte aan gerichte informatie. Zij moeten greep krijgen op de professionele hulp maar ook het leven na het revalidatiecentrum zien te organiseren. De professionals vinden dat het samen werken rond de hulpvraag of het probleem, gericht zou moeten zijn op het versterken van de verantwoordelijkheid. Hierbij horen begrippen als probleemeigenaar zijn en empowerment. De cliëntkoppels zijn hier niet vertrouwd mee. Hoeveel gerichte informatie er gegeven wordt wisselt per centrum en per professional. Enkele professionals verwijzen naar een MEE-consulent, tot grote tevredenheid van de cliëntkoppels. Het gaat bij gerichte informatie geven ook om “de vraag achter de vraag” te horen. Mantelzorgers in beeld De mantelzorger heeft een driedubbele rol namelijk de rol van partner, de rol van vertegenwoordiger en de rol van zelf cliënt zijn. Een Mantelzorger als vertegenwoordiger van de cliënt, heeft vaak onbedoeld de rol van trajectbegeleider. Mantelzorgers en professionals 139

constateren dat dit een zware taak is. Professionals ondersteunen de mantelzorger in de zorg voor de cliënt en reiken maatschappelijk werk en psychologische ondersteuning aan. Mantelzorgers ervaren deze ondersteuning als onvoldoende waar het gaat om de zorg voor zichzelf. De hulpverlening aan de mantelzorger in de vraag om emotionele steun en bevestiging wordt door de professionals onvoldoende opgepakt. Enkele mantelzorgers gaan op zoek naar hulpverlening buiten het revalidatiecircuit bijvoorbeeld bij de GGZ. De mantelzorger heeft moeite professionals te vinden die goed ingevoerd zijn in de problematiek en de gevolgen van hersenletsel. Acceptatie en erkenning De emotionele ondersteuning wordt gegeven in het verlengde van de functiegerichte therapie. Uitvoerende therapeuten zeggen hun best te doen maar onvoldoende deskundigheid in huis te hebben om te werken aan acceptatie en verwerkingsprocessen. Het zou meer vanzelfsprekend moeten zijn om zingevingvraagstukken, levensinvulling en persoonlijke keuzes aan de orde te brengen in deze fase. Door de complexe gevolgen van het hersenletsel voor het leven hebben de cliëntkoppels specialistische begeleiding nodig bij het verwerkingsproces. De weg naar de juiste specialisten zijn echter moeilijk te vinden. Betrekken van sociale contacten Professionals onderkennen het belang van goede sociale contacten van het cliëntkoppel. De mantelzorger en de eventuele kinderen zijn altijd welkom bij de therapieën, maar vanwege werk, school, e.d. is hun aanwezigheid niet altijd te realiseren. Hierdoor zijn die contacten niet in beeld bij professionals. Uit dit onderzoek ‘Goeie Snap van elkaar’ is gebleken dat ondersteuning bij het aangaan en onderhouden van sociale contacten wenselijk en wezenlijk is met het oog op de toekomst. Die ondersteuning is onvoldoende aanwezig en zeer afhankelijk van het initiatief van de mantelzorger. Uit het onderzoek blijkt dat het netwerk van het cliëntkoppel niet altijd goed geïnformeerd is over hoe belangrijk het is om aanwezig te zijn. Derde zorgfase, chronisch De realiteit van het hernemen van het eigen leven De cliënt geeft aan te genieten van de verworven zelfstandigheid en in het bijzonder van het zogenaamde “cliënt-af” zijn. ‘Cliënt zijn’ in de acute en revalidatiefase en de afhankelijkheid van professionals daarin is wellicht zwaarder dan gedacht. De meest urgente hulpvraag is in de revalidatie aan de orde geweest. Professionals gaan meer naast de cliënt staan, er is ruimte voor “alledaagse” communicatie en daarin kan een probleem of vraag een plaats krijgen. Professionals zijn in deze chronische fase gericht op het welzijn van de cliënt. Zij weten bij (ontstane) probleemsituaties specialisten uit de eigen organisatie in te zetten, maar verwijzen minder vaak naar gespecialiseerde hulpverlening. Professionals zijn veelal niet op de hoogte van het welzijn van de mantelzorger, tenzij de mantelzorger zelf aan de bel trekt. De zoektocht naar passende hulpverlening is dan vaak lang. Een groep cliëntkoppels geeft ook aan steeds meer teruggeworpen te worden op de eigen verantwoordelijkheid. Een aantal geeft aan steeds minder vertrouwen in de professionaliteit van de (medische) zorg te hebben door een hoeveelheid missers en tegenslagen. Enkele cliëntkoppels zijn hierdoor verbitterd geraakt. Cliëntkoppels geven aan dat de professionals het soms ook niet meer weten en stoppen met de “zoektocht”. Opmerkingen als: ‘Is er nog iets te behalen of accepteer je beperking?’ kloppen niet bij de beleving van de cliënt over het

140

eigen herstel, namelijk dat er nog steeds iets te halen valt, dat functies terugkomen en dat het herstel, weliswaar traag, doorgaat. Zij vinden dat professionals altijd gericht moeten blijven op het zoeken naar een nieuw evenwicht. Professionals benadrukken het belang van de ‘dialogische zorg’ waarbij het gaat om elkaar informeren vanuit de eigen positie, rol, deskundigheid en betrokkenheid. Dit kan leiden tot betere oplossingen. De mantelzorger geeft aan in deze fase meer behoefte te hebben aan armslag. De wijze waarop de mantelzorger dat organiseert of kan organiseren is wisselend. Het heeft met drie aspecten te maken: 1. De eigen kracht van de mantelzorger Heeft de mantelzorger de vaardigheid om vindingrijk en daadkrachtig te zijn in het vinden van mogelijkheden om tijd voor zichzelf te creëren? Heeft de mantelzorger de vaardigheid dienstverleners te vragen hem/haar daarbij te helpen? Het gaat hierbij dus om vaardigheden in het goed kunnen ordenen en regelen en in het nemen van initiatieven. 2. De omgeving en sociaal netwerk Is het cliëntkoppel in staat gebleken om het eigen netwerk blijvend te betrekken, al dan niet met hulp van professionals? Hoe accepterend is de omgeving ten aanzien van de situatie, wordt het hersenletsel (en de consequenties daarvan) begrepen? Welke ‘boodschappen’ krijgt het cliëntkoppel van de omgeving en lukt het hen bij zichzelf te blijven? 3. De ernst van het hersenletsel De ernst van het hersenletsel blijkt bepalend te zijn om tijd voor zichzelf te kunnen maken of nemen. In hoeverre is er passende dagbesteding beschikbaar in de buurt, wil de cliënt daar ook gebruik van maken, hoever reikt de financiële mogelijkheid, en hoeveel tijd levert het feitelijk op? Vooral bij cliënten die een beperkt ziekte-inzicht of ernstige gedragsproblemen hebben, heeft de mantelzorger weinig armslag. Het organiseren van de thuissituatie Het organiseren van de financiën, aanpassingen in huis, beheren PGB en alle andere regelzaken blijken de mantelzorger veel kopzorgen te geven. Niet alleen het vaak ingewikkelde bureauwerk (procedures begrijpen, voor wat moet ik bij wie zijn, verantwoording afleggen), maar ook het aangaan en onderhouden (lees: aankunnen) van de ambtelijke molen blijkt complex en vraagt veel organisatietalent en doorzettingsvermogen van de mantelzorgers. De weg naar MEE of andere organisaties die ondersteuning en begeleiding bieden, wordt door mantelzorgers niet altijd zelfstandig gevonden. Cliënten en mantelzorgers genieten van hobby’s en creatieve activiteiten in hun dagelijkse leven. Het blijkt een enorm effect te hebben met name op het terugvinden van waardigheid en zingeving. In de revalidatie worden deze activiteiten meestal gebruikt als dagbesteding en om “iets om handen te hebben”. In het revalidatietraject is functieherstel bij bewegen, spraak, taal en hulp bij dagelijkse handelingen een speerpunt. Het therapeutische effect van creatieve activiteiten is echter groot. Creatieve activiteiten zouden eerder in het traject aangeboden moeten worden ten behoeve van zingeving, perspectief krijgen en autonomie verwerven. Toewerken naar arbeid Cliënten die goed herstellen of die een minder ernstig hersenletsel hebben (maar die wel ernstige klachten kunnen hebben) krijgen een traject ‘’toewerken naar arbeid’ aangeboden. Cliënten geven aan hierdoor weer zelfrespect te krijgen. De begeleiding door de professionals is intensief.

141

Met kennis van niet-aangeboren hersenletsel kan gericht geholpen worden om met de cliënt de signalen (bv vermoeidheidssignalen) te herkennen. Ook is het van belang om de voorwaarden om te kunnen werken te bespreken bijvoorbeeld: de effecten van werkdruk, de veelheid aan informatie, het kunnen onthouden van de werkzaamheden. Dan is er nog het infomeren van de werkomgeving (collega’s voorlichten en werkgever steeds op de hoogte te houden). Soms ook wordt het arbeidstraject gebruikt als een manier om de cliënt te confronteren met de beperking. Ook de mantelzorgers willen hun werk/ bezigheden weer oppakken. De begeleiding is nihil. Mantelzorgers moeten terugkeer zelf via de werkgever regelen of via de Arbo-arts. Die blijken nauwelijks iets te weten van de effecten van hersenletsel op het leven van de mantelzorger. Als de mantelzorger het werk wil oppakken, moet er thuis veel geregeld worden. De mantelzorger komt niet gemakkelijk los van de situatie en neemt de zorg en verantwoordelijkheid voor de cliënt mee naar het werk. Het (on)begrip van collega´s speelt door in het werkplezier van de mantelzorger. Goed voorlichten van werkgever en collega´s kan een positief effect hebben. Collega´s geven echter ook aan daar soms schoon genoeg van te hebben. In dat laatste geval voelen mantelzorger zich alleen staan. Mantelzorgconsulent Gedurende en na afloop van het hersteltraject komt de kwaliteit van leven van de mantelzorger sterk onder druk te staan. Bij alles wat de cliënt meemaakt vormt de mantelzorger de centrale en continue factor. In de eerste en tweede zorgfase (acute en revalidatiefase) spelen professionals een belangrijke rol, maar in de derde zorgfase (chronische fase) wordt de mantelzorger op zichzelf teruggeworpen. Als de daad- en draagkracht en de sociale contacten niet afdoende zijn, kan een mantelzorgconsulent ingeroepen worden. Deze consulenten zijn nog niet zo bekend en men weet de weg naar hen toe vaak slecht te vinden. Verbanden die de directe dialoog overstijgen Wat zijn nu voorwaarden voor een dialogische zorg? De cliëntkoppels en professionals hebben zich niet alleen uitgesproken over de dialoog. Zij spraken zich vaak ook uit over de mogelijkheden en belemmeringen van die zorgsector. De dialoog speelt zich af binnen de domeinen van gezondheidszorg, revalidatie, verpleegzorg en in toenemende mate maatschappelijke zorg. Cliënt en mantelzorger zijn gebaat bij een op hen afgestemde ondersteuning. Die ondersteuning zou gericht moeten zijn op het ontwikkelen van de eigen kracht en het vinden van een nieuw eigen levensperspectief. Binnen de mogelijkheden en grenzen van drie zorgfasen geven professionals vorm aan veel verschillende soorten van behandeling en ondersteuning op een in toenemende mate vraaggerichte wijze. Belangenorganisaties voor cliënten en mantelzorgers en anderen zetten zich vanuit de eigen invalshoek in om de zorg waar mogelijk kwalitatief te verbeteren. Een nieuwe generatie cliënten en /of mantelzorgers en andere cliëntvertegenwoordigers nemen minder snel genoegen met bestaande structuren. Zij zijn strijdbaar om samen met zorgorganisaties nieuwe wegen in te slaan. Cliëntenparticipatie wordt langzamerhand meer vanzelfsprekend. Partners in de zorg hebben een flinke stem in het ontstaan van wetten en regels. Wet en regelgeving volgen en sturen op ontwikkelingen en op kwaliteit. Kwaliteit bestaat, heel kort gezegd, uit efficiëntie, effectiviteit en cliëntgerichtheid. De invoering van een nieuwe functiegerichte AWBZ bracht verschuivingen met zich mee en is van invloed op de mate waarin zorg vraaggericht kan worden vorm gegeven. Zo is ‘Indiceren’ een vak apart geworden en is zijdelings ondersteunen van mantelzorgers financieel moeilijker geworden, terwijl juist het besef van de noodzaak daartoe groeiend is. De komst van de WMO ondersteunt het ontwikkelen van vormen van maatschappelijke zorg, erkent de mantelzorger in principe als een belangrijke partij en is aan cliëntenorganisaties een eigen rol toegekend.

142

Maar deze wet zorgt ook voor veel onzekerheid. Nieuwe wetgeving vraagt om concurrentie, maar biedt tegelijk ook wat meer ruimte voor eigen initiatief en regionale samenwerking. WMO en ketenzorg zijn begrippen die in aanzet met elkaar verbonden zijn. De uitwerking moet grotendeels nog gestalte krijgen. De dialoog tussen cliënt met NAH, mantelzorger en professional moet binnen dit speelveld gezien worden. Op grond van de vergelijking van uitspraken kan geconstateerd worden dat vraaggericht werken alleen fundamenteel verbeterd kan worden, als de hele zorgketen beter samenwerkt, fricties opspoort en onderling beter op elkaar afgestemd is. Ketenzorg, samenwerken aan goede zorg Een keten kan alleen bestaan als alle schakels in elkaar grijpen en met elkaar verbonden zijn. Ketenzorg betekent het organiseren van goed op elkaar afgestemde zorg trajecten binnen en tussen instellingen. De cliënt die om de ondersteuning vraagt vormt dan de rode draad en organisaties stemmen met elkaar de zorg zodanig af, dat er voor de cliënt geen gaten vallen of fricties optreden. In de interviews werd duidelijk dat ketenzorg wel een streven is, maar dat het resultaat nog veel beter kan. Dit kan alleen maar als organisaties en partijen samenwerken en afstemmen. Er zijn organisaties die al stappen naar de volgende (herstel)fase zetten. Zo zijn er therapeuten die min of meer in twee fasen werken, dus zowel in de acute als in de revalidatiezorg. Er zijn organisaties en instanties die betrokken zijn bij meerdere fasen en bijvoorbeeld aanwezig zijn bij de introductie van een nieuwe zorginstelling. Maar op institutioneel niveau is dit een weerbarstig gegeven. Daar kan samenwerking en afstemming nog sterk verbeterd worden. Blijkbaar heeft elke zorgorganisatie vooral een eigen werkelijkheid die zich onderscheid van andere organisaties. Opvallend is in dit verband dat de zorgcoördinerende professionals uit latere fasen wel een meer of minder uitgewerkt beeld hebben over de werkwijze van de organisaties in de vorige fase, maar dat omgekeerd het zicht op de volgende fase lang niet altijd vanzelfsprekend is. Vooral de professionals uit de acute fase hebben weinig zicht op wat er verderop in de keten gebeurt, wat er mogelijk is en wat dat voor cliënten betekent na afloop van deze fase. Dit is mogelijk een oorzaak waardoor cliënten en vooral ook mantelzorgers zich, aan het begin van het herstelproces, minder goed gehoord voelen. Hierdoor lijken zij meer moeite te hebben om de greep op het eigen leven terug te krijgen. Verschillende professionals met zorgcoördinerende taken in revalidatie en chronische fasen, pleiten voor ketenzorg. Zij geven bijvoorbeeld aan dat zij liever al zichtbaar en betrokken willen zijn in de vorige fase. Zij vinden dat de overgangen tussen revalidatie en chronische fase meer vloeiend moeten zijn want ook hier ontstaan fricties voor de cliënt. Een aansluitend punt heeft te maken met de uitwerking van het gemis aan ketenzorg. Het lijkt enkele van de zorgcoördinerend werkende professionals nuttig dat de professionals die in de acute fase beslissingen moeten nemen, zich goed bewust zijn van het verloop van trajecten voor cliënten in volgende fasen. Zij zouden zich bewust moeten zijn van de verschillen in mogelijkheden voor een volwaardig leven die zich zullen voordoen. Waar in de acute zorg het lichamelijke aspect van het leven aan de orde is, volgt in de revalidatie onherroepelijk de kwaliteit die dat leven nog kan hebben en de zin die cliënten daar ook zelf van inzien. In de revalidatie leidt dit een enkele keer zelfs tot een buitengewoon moeilijk dilemma, waarin de eigen mening van de cliënt ook een rol moet worden toegekend. Zorgen voor en ondersteunen van ‘herstel’ na hersenletsel is daarom ook in hoge mate een ethisch geladen praktijk. Meerdere keren was er bij professionele informanten uit verschillende fasen de verzuchting: “Werd de dialoog in aanvang maar op een andere wijze gestart.” Dat gold ook de informant van het steunpunt mantelzorg. Deze gaf aan, dat duidelijk gecoördineerde aanwezigheid van opvang door cliëntenzorg- en mantelzorgorganisaties en heldere verstrekking van gewenste informatie over allerlei aspecten van het herstelproces in de eerste week of weken al gewenst is. Vooral ook om later gemakkelijker de weg in de hulpverlening te kunnen vinden.

143

Ook kan er dan, vanaf het eerste begin, een soort vanzelfsprekendheid ontstaan om ondersteuning te vragen op het moment dat het voor cliëntkoppels aan de orde is. Er is in de laatste jaren veel aan kwaliteit gewonnen, zo stellen veel professionals. Aantoonbare medische en sociaal-agogische resultaten bestempelen praktijken tot goede resultaatgerichte zorg. Dat is dat een belangrijke verworvenheid. Het heeft onder meer met zich meegebracht dat in het traject van de acute zorg veel winst is behaald. Dit gebeurde onder andere door goed onderscheid te maken tussen de puur medische zorg en op revalidatie gerichte vervolgtrajecten. Dat kan winst zijn voor zowel het ziekenhuis als voor de patiënt. Ook in revalidatie en chronische fase van de zorg wordt al jaren gewerkt aan doelmatigheid, worden resultaten geëvalueerd en zorgaanbod bijgesteld. Het aspect dat nu dringend om aandacht lijkt te vragen, heeft te maken met het ‘cliëntgericht’ werken. Niet voor niets is in dit onderzoek (GS) gevraagd naar thema’s als vraaggericht werken, persoonlijke keuzes maken, eigen kracht en empowerment. Wanneer de focus op de cliënt komt te liggen kan dit alleen goed worden georganiseerd als de zorgketen rond die cliënt een vloeiend geheel is, zonder ernstige lacunes, onderbrekingen, cultuur, stijl, en taalveranderingen. Waar toch fricties bestaan, moet de kwetsbare cliënt met NAH, ondersteunt door zijn sociaal netwerk, steeds opnieuw ontdekken hoe de weg te vinden en hoe met de hulpverlening om te gaan. Vaak zullen cliënten daar helemaal niet aan toe komen, tenzij zij een buitengewoon weerbaar sociaal netwerk hebben. Professionals uit latere fasen doen daarom al de aanbeveling om betrokken te zijn bij vorige fasen en daar al zichtbaar zijn. Zo hoeven cliënt en mantelzorger niet het gevoel te krijgen eerst in een gat te vallen waar zij dan weer op eigen kracht uit op te moeten zien te krabbelen voor er weer ondersteuning kan zijn. In de verhalen van de professionals zijn er goede en slechte praktijken op dit gebied. Samenwerken rond de hulpvraag van de cliënt door professionals binnen organisaties is van belang om onderling goed af te stemmen, van elkaars mogelijkheden op de hoogte te zijn en elkaar aan te vullen. De meeste geïnterviewde professionals vinden dit in toenemende mate vanzelfsprekend en vinden dat de zorg daar beter van wordt. Samenwerken, organisatieoverstijgend, zou gewoon moeten worden. Dit is eens te meer van belang om maatschappelijke zorg handen en voeten te geven. Regionale dwarsverbanden en tijdelijke verbindingen, die logisch volgen op de trajecten die cliënten en mantelzorgers doorgaan zullen de kwaliteit van de zorg doen toenemen. Voor cliënten met NAH heeft de professional als het ware een dubbele flexibiliteit nodig. Omdat cliënten met NAH zelf per dag zo verschillend kunnen reageren is ‘adhoc’ een andere koers inzetten een logisch vereiste. Maar omdat NAH om kennis en ervaring vanuit zoveel verschillende disciplines en deskundigheden vraagt, is flexibel samenwerken rond de behoeften van de cliënt noodzakelijk om ‘cliëntgerichte’ zorg gestalte te kunnen geven. De ‘veilige’ alles omvattende verpleeg- en activiteitenorganisaties van voorheen hadden een groot risico om onflexibel te worden. De cliënt moest dan mee in het aanwezige zorg- en activiteitenaanbod. In dit onderzoek is geconstateerd dat veel van de jongere cliënten met NAH gewoon niet eens meer zouden passen in deze organisaties. Kortom, een goede organisatie en een inhoudelijke stevige samenwerking, instellingsoverstijgend, kan passende zorg leveren die ontwikkeld wordt in dialoog met het cliëntkoppel. Dat is een belangrijke stap in de richting van flexibele patiëntgerichte zorg afgestemd op wensen en behoeften van de cliënt en zijn omgeving. Institutionele en maatschappelijke vormen van zorg kunnen deel uitmaken van een logisch, samenhangend en vraaggestuurd geheel.

144

Professionele zorg en Mantelzorg Een speciale positie neemt het communicatieproces tussen professionals en de mantelzorger in. Betrokken mantelzorgers gaan eigenlijk net als de cliënt een traject door. In de acute zorg, waar zij cliëntvertegenwoordiger zijn, in de revalidatie waar zij het revalidatietraject veelal stevig ondersteunen en vaak stimulerend optreden t.a.v. de cliënt met NAH om door te zetten, te oefenen op buiten de contacten met professionals om, enz. En ten slotte in de chronische of verblijfsfase waarin een andere nieuwe vorm van zekere stabiliteit ontstaat rond de zorg voor de cliënt en de aanvullende rol die de mantelzorger daar op zich neemt. Hun inbreng is groot met name bij de minder zelfredzame afhankelijk geworden cliënten. Gedurende de acute en revalidatiefase zijn mantelzorgers veelal gericht op het weer thuis komen van de cliënt, liefst weer helemaal gezond. Langzamerhand blijkt wat wel kan en wat niet meer kan. In de chronische fase krijgt de mantelzorger een partner thuis die vaak sterk is veranderd. Daardoor verandert ook hun leven. Ook kan het zijn dat zij ergens tijdens de revalidatie of chronische fase moeten gaan accepteren dat hun partner niet meer thuis kan komen. De professionele zorg is volgens alle professionals gericht op de cliënt met NAH. Waar mantelzorgers ondersteund worden is dit aanvullend op de zorg aan de cliënt. De aanwezige zorg is dus niet ingericht op uitgebreide ondersteuning van mantelzorgers bij de vragen die zij zelf hebben. Echter, naast het onomkeerbare verlies dat velen van hen meemaakten door het ongeluk van de partner, verliezen veel mantelzorgers ook veel van hun de greep op het eigen leven. Hun wonen, werken, vrije tijd en sociale contacten komen sterk onder druk te staan. De bureaucratie rond wet en regelgeving maakt dat zij experts moeten zien te worden op het gebied van zorgregelingen, verzekeringen, enz. Financieel gaan veel cliëntkoppels er op achteruit als een van beiden een zwaar ongeluk krijgt en hersenletsel daaraan overhoudt. Jongere mantelzorgers die midden in het leven staan hebben vaak ook nog verantwoordelijkheid voor een gezin waarin kinderen opgroeien die een van hun ouders onherkenbaar zien veranderen. Professionals zien wel dat mantelzorgers tijdens het herstelproces veel zelf moeten oplossen. Maar zij geven ook aan dat de zorgregelingen nu zo zijn dat zij hier niet veel in kunnen betekenen. Van deze mantelzorgers gaat volgens de nieuwe wetgeving (WMO) nog meer afhangen rond de ondersteuning van de cliënt. Er zijn wel aanzetten om ook naar laagdrempelige ondersteuningsvormen voor mantelzorgers te zoeken. Zo heeft MEE de mogelijkheid om gerichte niet geïndiceerde trajecten te ontwikkelen. Dat is een belangrijk begin. Maar naarmate zorg meer maatschappelijke zorg wordt en ‘informele zorg’ een groter aandeel moet overnemen van professionals zal er nog veel meer moeten gebeuren om juist de mantelzorgers te ondersteunen bij hun moeilijke positie en de taken die daar mee samen hangen. Tijdens het onderzoek bleek dat vooral professionals in de chronische zorgfase beseffen hoe veel er op de schouders van mantelzorgers neer komt en wat daarin de vooruitzichten zijn. Ook bleek dat vooral organisaties buiten het bestaande circuit, de belangenorganisaties, bezig zijn met ondersteuning van de positie van mantelzorgers. Professionals, politiek, vrijwilligers en mantelzorgers gezamenlijk de handen ineen moeten slaan om het leven en het zorg traject van de mantelzorger tot een dragelijk traject te maken.

6.2 Enkele discussiepunten Welke discussie roepen de resultaten van het onderzoek ‘Goeie Snap van elkaar’ en bovenstaande beschrijving/ samenhang nu op? Hieronder worden enkele discussiepunten gegeven en vragen gesteld die mogelijk helpen bij het op gang brengen van een discussie en bij het richting geven aan oplossingen in de nabije toekomst.

145

Acute fase •

• •

De verwijzing naar c.q. de overdracht van de acute fase naar de revalidatiefase/ het revalidatiecentrum laat te wensen over. In de beschrijving wordt de noodzaak van ketenzorg aangedragen. Professionals uit de revalidatiezorg zijn zich hiervan bewust en dragen op dit moment bij aan ketenzorg. Op welke wijze is het mogelijk de professionals in de acute fase bij de noodzaak van ketenzorg te betrekken, in beweging te krijgen en gericht te laten zijn op samenwerken? Welke mogelijkheden zijn er om vanuit de Vereniging Cerebraal vrijwilligers op te leiden die als ‘deskundigheidsbevorderaars’ voor mantelzorgers kunnen dienen? De mantelzorgers geven aan zelf nog niet in beeld te (willen) zijn in deze fase maar zijn in de revalidatiefase en chronische fase ontevreden over de wijze waarop zij ondersteund zijn. Op welke wijze is het mogelijk de mantelzorger in deze fase beter en meer gericht te ondersteunen? Gedacht wordt aan de mogelijkheden om een mantelzorgconsulent als een trajectondersteuner te introduceren. We denken dan aan een consulent die gedurende de eerste jaren het cliëntkoppel ondersteund en begeleid in alle fasen van de hulpverlening.

Revalidatie fase •

•

• •

•

•

Ook in deze fase is er de vraag over welke mogelijkheden er zijn om een (semi professionale) trajectondersteuner voor de mantelzorger in de zorg voor de cliënt met NAH aan te stellen. Deze ondersteuner zou tevens de functie hebben om signalen op te vangen van de mantelzorger in eigen behoeften/ leefwereld/ etc. Op welke wijze kan het revalidatiehulpverlening eerder betrokken zijn bij het traject. OP welke wijze kan men al eerder de zorgketen optimaliseren en het vloeiend laten verlopen zodat het cliëntkoppel geen fricties ondervindt? Wat kunnen de professionals doen om de cliënt met NAH en de mantelzorger te ondersteunen in het blijvend betrekken van hun sociaal netwerk? Zowel de cliënt met NAH als de mantelzorger heeft behoefte aan gerichte vormen van rouwverwerking. Hiertoe zouden de hulpverleners zich meer bewst moeten zijn van het belang van vormen van psychotherapie (ook muziek en beeldende therapie) als aanvulling op het behandelaanbod. Hoe kan deze bewustwording tot stand gebracht worden? De cliënt met NAh geeft voortdurend een wisselend beeld in vaardigheden, kennis en stemming. Dat vraagt om flexibele professionals. Wat zijn de kenmerken van dit type professional? En ook: Hoe leert de professional de vraag achter de vraag zien. Op welke wijze worden beginnend beroepsbeoefenaars op de opleidingen voorbereid op flexibiliteit? Welke mogelijkheden zijn er om een eigen-kracht-conferentie te organiseren rond het cliëntkoppel?

Chronische fase: • • •

•

Wat zijn de mogelijkheden voor dialogische zorg van een mantelzorgconsulent? Kan dit op termijn dezelfde persoon zijn als de trajectondersteuner? Welke professionals kunnen begeleiden in terugkeer naar werk van de mantelzorgers en ook blijven ondersteunen waar het werken problemen oplevert? Ondersteuning in regelzaken wordt door verschillende instanties aangeboden. In het oerwoud van deze instellingen weet het cliëntkoppel de weg niet te vinden. Wat moet er gedaan worden om transparant te zijn? Het blijkt dat zowel de cliënt met NAH als de mantelzorger troost vinden in creatieve activiteiten. Het aanbod in de vorm van dagbesteding is gericht op recreatie en daginvulling. Creatieve activiteiten zou niet alleen als recreatie aangeboden moeten

146

•

worden maar ook als een vorm om autonomie, zelfrespect en perspectief te verwerven bijvoorbeeld in de vorm van beeldende of muziektherapie. Wanneer de mantelzorger passende psychische hulpverlening probeert te vinden, zit deze in een spagaat. De hulpverleners van GGZ zijn onvoldoende ingevoerd in de gevolgen van hersenletsel en de psychische hulpverleners die bekend zijn met hersenletsel, hebben te weinig oog voor de mantelzorger. Er zou een kaart moeten komen van psychotherapeuten die zich gespecialiseerd hebben in mantelzorg van niet-aangeboren hersenletsel.

147

6.3 Tips Tips gerangschikt op de verschillende posities in de communicatie. In dit gedeelte staan praktisch bruikbare aanwijzingen voor elke deelnemer. Voor de ordening is gebruik gemaakt van de onderwerpen zoals in de vorige hoofdstukken is uitgewerkt. De tips zijn uitgewerkt per onderwerp en per fase en geven de dynamiek weer die ontstaat als een van de deelnemers in actie komt. Op de website www.goeiesnap.nl zijn de tips gerangschikt op de deelnemer en is deze dynamiek minder zichtbaar.

Tips voor Gespreksvaardigheden Acute fase Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf Professional

Revalidatiefase

Chronische fase

• Wanneer praten (nog) moeilijk is, maak dan zoveel mogelijk gebruik van houding en gedrag om iets duidelijk te maken

• Probeer duidelijkheid te krijgen over de behandeling. Doorvragen en in contact blijven helpt daarbij.

• Probeer zoveel mogelijk vragen te delen met anderen • Luister naar de vragen en opmerkingen van andere mensen met NAH

• Blijf in contact met de professionals van de cliënt met NAH door vragen te stellen • Blijf in contact met de professionals van de cliënt met NAH door te zeggen wat u zelf denkt en voelt

• Zorg voor een goede afstemming met de professional door informatie uit te wisselen • Wees zoveel mogelijk aanwezig bij bij overlegen beslismomenten

• Probeer verantwoordelijkheden te delen

• Vraag om ondersteuning bij de professionals en bij uw eigen sociale netwerk

• Vraag ondersteuning bij het helder krijgen van de eigen hulpvraag

• Zorg ervoor zelf in beeld te zijn bij professionals en bij sociale contacten

• Blijf de cliënt met NAH aanspreken ook als de gespreksvoering bemoeilijkt wordt door de taalfunctiestoornis • De mantelzorger is een spreekbuis voor de cliënt met NAH en daarmee dus een gesprekspartner • Maak ruimte voor de eigen ondersteuningsvraag van de mantelzorger

• Neem het cliëntkoppel serieus door de ongearticuleerde vragen serieus te nemen, ernaar te luisteren en door te vragen • Gebruik ook humor, relativeren en speciale hulpmiddelen als een manier om het cliëntkoppel te betrekken bij beslissingen • Heb aandacht voor de draaglast /kracht van de mantelzorger en verwijs eventueel door

• Leg bij de cliënt met NAH niet teveel de nadruk op gespreksvoering. Maak ruimte voor vragen/ problemen in de alledaagse communicatie • Blijf met de mantelzorger in contact om de ‘rode draad’ vast te houden • Zorg voor uw eigen bijscholing waar het gaat om specialistische vaardigheden of zorg voor doorverwijzing • Probeer een inschatting te maken of de mantelzorger de verantwoordelijkheid aan kan • Verwijs naar mantelzorgondersteuning waar het gaat om het eigen verhaal van de mantelzorger

148

Tips voor Afstemming/ verantwoordelijkheid Afstemming/ Verantwoordelijkheid Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

Professional

Acute fase

Revalidatiefase

Chronische fase

• Maak anderen medeverantwoordelijk door hulp te vragen wanneer u zelf een keuze moet maken

• Probeer uw eigen perspectieven te verwoorden • Vraag hulp bij het maken van keuzes • Maak duidelijk hoe intensief oefeningen en training thuis gedaan kan worden

• Probeer uw eigen perspectieven te verwoorden • Vraag de professionals om uitdaging/ training als daar behoefte aan is

• Maak eigen keuzes en probeer die met de professionals te bespreken en af te stemmen

• Dwing afstemming met professionals af zodat de kansen voor het hersteltraject benut kunnen worden • Laat emoties in afstemming met professionals niet de overhand nemen

• Vraag ondersteuning bij het bewustworden van uw eventuele eigen hulpvraag

• Vraag tijd en aandacht van professionals voor het eigen verhaal • Vraag tijd en aandacht van professionals voor een lange adem, Die is vaak nodig. • Voorkom verwarring over de verdeling van verantwoordelijkheid door dit bespreekbaar te maken • Maak gebruik van de door het cliëntkoppel ingebrachte ideeën • Geef ondersteuning bij het maken van keuzes • Blijf ook bij verschil van mening in het maken van keuzes, in contact met e mantelzorger • Help de mantelzorger bij het zich bewust worden van een eventuele eigen hulpvraag • Zorg voor onderlinge afstemming in het multidisciplinair overleg

• Zorg voor een goed evenwicht in het contact houden met professionals en het afstand nemen • Vraag om een trajectbegeleider om uw belasting in verantwoordelijkheid te verminderen • Maak de professionals duidelijk op welke manier een evenwicht ontstaat in zorgtaken • Maak de professionals duidelijk welke wensen er liggen van uzelf • Probeer, als er veel personen/ professionals betrokken zijn, tot een goede afstemming te komen waar het gaat om communicatiepatronen, vraagverheldering, inschatten van de eigen verantwoordelijkheid en acceptatieprocessen

• Draag zorg voor vraagverheldering en maak zo weinig mogelijk keuzes voor het cliëntkoppel • Draag zorg voor waardigheid door het cliëntkoppel zelf keuzes te laten maken • Geef passende ondersteuning bij de perspectieven zoals ze door het cliëntkoppel zijn geformuleerd

149

Tips voor Relatie/verantwoordelijkheid/vertrouwen Relatie Vertrouwen gelijkwaardigheid

Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

Professional

• Acute fase

• Revalidatiefase

• Chronische fase

• Vertrouw op uw eigen gevoeligheid voor sfeer • Vertrouw op uw eigen gevoeligheid voor de toon van de communicatie

• Vraag om uitleg over de aanspreektoon • Benoem de verwarring die ontstaat als de aanspreektoon niet te begrijpen is

• Benoem uw verworven zelfstandigheid • Bespreek de gewenste afhankelijkheid met de professional

• Vraag professionals om erkenning voor de positie van mantelzorger • Dwing bij professionals af om serieus genomen te worden • Geef bij professionals aan wanneer de taken (het overnemen van taken van de professionals) te zwaar geworden zijn

• Vraag om een gelijkwaardige plek in de dialoog met professionals • Geef aan wanneer u zich wel/niet gehoord voelt

• Bespreek met de professional uw mogelijkheden om een nieuw evenwicht in het dagelijks leven te vinden • Wees ontvankelijk voor de inbreng van de professional • Vraag om heldere afspraken en om duidelijkheid over het traject • Werk samen met de professional maar laat ook los

• Geef bij professionals aan wanneer de problematiek van de cliënt met NAH niet begrepen wordt (ook in relatie tot de taken voor de cliënt met NAH)

• Waar de professionals niet gericht zijn op een relatieopbouw met de mantelzorger, kunnen steunpunt Mantelzorg en lotgenotencontact hulp bieden • Bespreek met de professionals uw dilemma over het wel/ niet in beeld willen zijn

• Maak waar nodig een keuze voor een eigen hulpverlener via bv. huisarts, Mee, Maatschappelijk werk • Bespreek uw eigen hulpvraag met de professional van de cliënt met NAH of met een eigen professional

• Neem het cliëntkoppel serieus door te luisteren en gerichte informatie te geven • Geef uitleg over de (be)handeling • Wees ook op de mantelzorger (als verlengde van de cliënt met NAH) gericht.

• Draag zorg voor een vloeiende overgang in de wijze van aanspreken op eigen verantwoordelijkheid • Laat begrip en invoelvermogen zien • Neem beslissingen waar het moet (als het cliëntkoppel die niet kan overzien) maar wees vraaggericht waar het kan • In een samenwerkrelatie kunnen confronterende boodschappen een plek hebben

• Zorg voor een vraaggerichte relatie als voorwaarde voor vertrouwen • Zorg voor een vraaggerichte relatie als voorwaarde voor een goed handelingsplan • Wees scherp op de ‘routines’ in de vakuitoefening en in de setting

150

Eigen kracht en in beweging komen

Eigen kracht en in beweging komen

• Revalidatiefase

• Chronische fase

• Niet aan de orde vanwege totale afhankelijkheid van professionals

• Breng waar mogelijk uw eigen ideeën in • Geef waar mogelijk uw eigen perspectief aan • Zorg voor een middenweg in gewoon doen wat de professionals zeggen en zelfredzaam zijn

• Vraag om communicatie of methodieken die uw eigen kracht aanspreken en stimuleren

• Vraag waar nodig aan de professionals of aan sociale contacten om ondersteuning in het organiseren, regelen en ordenen van zorg • Neem een familielid of iemand uit het eigen sociaal netwerk mee naar het overleg met professionals

• Vraag actief aandacht voor uw eigen positie • Voorkom overbelasting door gesprekken met professionals aan te vragen • Voorkom overbelasting door informatie te vragen

• Begin gesprekken met de professional over wat wel (in plaats van niet) mogelijk is in het oppakken van uw eigen leven • Vraag de professional om u te ondersteunen bij het zoeken naar informatie

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

• Door de schok van het trauma/letsel worden nog geen initiatieven genomen om zelf in beeld te zijn

• Regel respijtzorg ook al betekent dat extra organisatie • Vraag om gerichte informatie om respijtzorg te regelen

• Geef uitleg als het verwarring oproept wanneer u tijd voor uzelf vraagt. • Maak gebruik van bijvoorbeeld lotgenotencontacten wanneer u zich alleen voelt staan

Professional

• Maak tijd voor de mantelzorger als investering in latere fasen van herstel

• Breng samenhang aan in ideeën van cliëntkoppels en ideeën van professionals • Breng continuïteit in overleg zodat het cliëntkoppel de eigen inbreng steeds bij kan stellen • Stimuleer de mantelzorger om zelf met ideeën te komen • Zie de mantelzorger als een cliënt voor revalidatie of verwijs de mantelzorger • Geef de grenzen aan in medische zin

• Zorg voor een nauwkeurige afstemming met het oog op een traject dat aanspraak maakt op de eigen kracht van het cliëntkoppel • Maak aanspraak op de vindingrijkheid en daadkracht van het cliëntkoppel om samen de mogelijkheden te verkennen

Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

• Acute fase

151

Tips voor informatieverstrekking / ruimte voor overleg • Acute fase Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

Professional

• Revalidatiefase

• Chronische fase

• Vraag om toegankelijke informatie • Vraag aan professionals of ze informatie willen herhalen of opschrijven. • Geef aan dat u op een later tijdstip overleg wil zodat u tijd heeft de informatie te verwerken

• Vraag om een trajectbegeleider of om een aanspreekpunt waar u richting en advies op maat kunt krijgen • Blijf uw vragen stellen , ook als die vragen steeds terugkeren • Probeer zelf de informatie te verwoorden aan uw vrienden en/of familie • Zorg ervoor dat uw vaste mantelzorger bij overlegmomenten aanwezig is

• Geef de noodzaak van een langdurig aanspreekpunt aan • Bespreek uw vragen over de gevolgen van hersenletsel met de professionals en vraag waar nodig specifieke deskundigheid aan

• Zorg dat u bij de overlegmomenten aanwezig bent • Vraag de professionals om u uit te nodigen bij de overlegmomenten (met name de momenten waar keuzes worden gemaakt) • Vraag om een trajectbegeleider of om een aanspreekpunt waar u richting en advies op maat kunt krijgen

• Zorg dat u bij overlegmomenten aanwezig bent • Vraag naast mondelinge informatie ook schriftelijke informatie zodat u die informatie beter kunt onthouden

• Vraag om gerichte informatie over de hulpverlening voor mantelzorg aan mensen met NAH • Regel mantelzorgondersteuning als de verantwoordelijkheid te groot is • Wees u bewust van uw functie als wederzijds ‘tolk’ naar de professionals en naar cliënt met NAH toe

• Niet aan de orde in deze fase, de mantelzorger heeft geen emotionele ruimte voor zichzelf.

• Zet maatschappelijk werk of trajectbegeleiding in om u te helpen bij het vinden van passende hulpverlening voor uzelf

• Schroom niet om informatie/hulp voor uzelf te vragen

• Geef schriftelijke informatie als u het idee heeft dat het meeste langs het cliëntkoppel heen gaat • Geef de mondelinge informatie in korte zinnen en zonder ingewikkelde termen • Pols of het cliëntkoppel de algemene uitspraken over het herstelverloop kan plaatsen en maak op basis daarvan een keuze in de wijze van informatieverstrekking

• Laat het cliëntkoppel de informatie zelf verwoorden en herhalen zodat zij zich die informatie eigen maken en zodat u weet of ze het begrepen hebben • Regel een informatiepunt waar het cliëntkoppel op ieder moment hun vragen kunnen stellen en advies kunnen vragen • Wijs het cliëntkoppel op de informatie over lotgenotencontacten, voorzieningen en ondersteuning gericht op NAH • Erken ‘de mantelzorger van NAH’ als een aparte doelgroep

• Help de cliënt met NAH om de eigen wensen en behoeften te formuleren • Neem de mantelzorger serieus als vertegenwoordiger en ondersteuner van de cliënt met NAH • Overweeg het gebruik van vrijwillige informatieverstrekking • Stel een lijst op van professionals met deskundigheid in het begeleiden van mantelzorgers aan mensen met NAH • Geef informatie over de sociale kaart Zorg ervoor dat de specifieke deskundigheid over hersenletsel ook in de chronische fase bereikbaar is

152

Tips voor Werken aan herstel algemeen

• Acute fase

Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

Professional

• Revalidatiefase

• Chronische fase

• Cliënt is zich niet of nog weinig bewust van het eigen aandeel in het herstel

• Vraag om hulp bij het gebruik maken van uw eigen ideeën • Vraag uitleg over de behandeling en de functie ervan • Bespreek uw gevoelens van verlies en verdriet met de professionals

• Benoem uw wensen op het gebied van zorg of vraag ondersteuning bij het zoeken naar die wensen • Vraag om een (behandel) aanbod voor het inrichten van uw vrije tijd bv. met creatieve activiteiten

• Bespreek uw gevoelens van verlies en verdriet ook met de professionals • Het helpt bij het herstel om op een positieve en stimulerende manier te samen werken met professionals

• U kent de cliënt met NAH het beste en u bent zijn/haar spreekbuis. U moet met elkaar verder in het leven, zorg dat u daar van professionals aandacht voor krijgt • Vraag praktische informatie over bijvoorbeeld wet- en regelgeving/ aanvragen PGB/ indicatiestelling • Werk samen met de professional aan het vinden van nieuwe perspectieven en concrete mogelijkheden

• Geef aan waarbij u ondersteuning nodig heeft maar hou zelf de regie in handen • Formuleer doelen en perspectieven voor uw gezamenlijke leven, ook al is het herstel van de cliënt met NAH beperkt • Probeer voor uzelf helder te krijgen hoe de balans is in partner van de cliënt met NAH zijn en hulp aan de cliënt met NAH verlenen

• Mantelzorgers zijn voornamelijk bezig me het herstel van de cliënt met NAH en zien nog niet de consequenties ervan voor zichzelf • Vraag aandacht van professionals als u zich eenzaam voelt en zich onder druk voelt staan.

• Vraag om ondersteuning als u de zorg niet meer aankunt • Vraag om aandacht over de betekenis van hersenletsel voor uw eigen leven

• Probeer zoveel waar mogelijk uw dagelijks leven van voor het hersenletsel op te pakken • Maak gebruik van lotgenotencontacten en mantelzorgdagen voor gesprekken over ‘hoe hou ik het vol?’

• Wees naast het functiegericht werken ook gericht op verliesverwerking en verdriet • Wees niet alleen op de cliënt met NAH gericht maar ook op de mantelzorger • Hou rekening met de draagkracht/last van de mantelzorger in het perspectief van ‘hersenletsel voor het leven’

• Richt u samen met het cliëntkoppel op de acceptatie en erkenning van de beperking na het hersenletsel • Maak een koppeling van de functiegerichte behandeling naar de thuissituatie (evt. door thuisbezoek) • Zorg voor een positieve en stimulerende samenwerking ook al is het perspectief van de cliënt met NAH beperkt Verwijs de mantelzorger naar mantelzorgondersteuning en zelfhulpgroepen, ook al is dat in eerdere herstelfasen aangeboden

• Neem niet teveel taken van de cliënt met NAH over en wees ondersteunend in het vergroten van zelfredzaamheid • Maak gebruik van de trajectbegeleider om de overgang van de klinische settingen (ziekenhuis, revalidatiecentrum) naar woonvorm en dagbesteding te begeleiden en dit te zien als een mogelijkheid voor herstel • Realiseer u dat de mantelzorger meestal óók de partner van de cliënt met NAH is

153

Tips voor Werken aan herstel/ sociaal netwerk

• Acute fase Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

Professional

• Revalidatiefase

• Chronische fase

• Vraag de mantelzorger om de familie/vrienden te betrekken bij het werken aan herstel

• Geef familie/ vrienden waardering voor hun aanmoediging en ondersteuning • Vraag familie/ vrienden mee naar behandelmomenten

• Ga, voor zover mogelijk in taal en begrip, in gesprek met mensen die impliciete boodschappen geven door uitleg over de gevolgen van hersenletsel • Vraag ondersteuning aan de mantelzorger of aan de professional om sociale contacten te onderhouden

• Verzin creatieve oplossingen om uw familie/vrienden te informeren bv. inspreken op antwoordapparaat; brief per mail; kettingtelefoon • Neem familie/ vrienden mee naar behandelmomenten of betrek ze bij de oefeningen thuis

• Betrek waar van toepassing, de kinderen bij de behandelmomenten • Neem familie/ vrienden mee naar overlegmomenten (voor ondersteuning in inbreng en om het later samen te bespreken) • Bespreek met familie/vrienden wat het contact voor u betekent in het leven na hersenletsel

• Voorkom verschraling van het netwerk van cliënt met NAH door een actieve houding ook al kost dat veel energie • Maak gebruik van lotgenotencontacten om gevoelens over de eenzame taak/ positie te bespreken

• Regel contact me een mantelzorgconsulent waar familie/ vrienden een ruimte hebben • Spaar energie door het organiseren van /inzetten van familie/vrienden

• Voorkom verschraling van eigen netwerk door een pro-actieve houding • Zet vrijwilligers in voor respijtzorg

• Ga in gesprek met mensen die impliciete boodschappen geven door uitleg over de gevolgen van hersenletsel voor u • Maak gebruik van mantelzorgondersteuning voor respijtzorg • Organiseer ‘uitjes’ met eigen familie/ vrienden

• Betrek familie/ vrienden van het cliëntkoppel bij de behandeling • Zoek samen met de mantelzorger naar oplossingen om familie/ vrienden in te zetten • Creëer ruimte voor de cliënt met NAH én mantelzorger door een duurzaam contact met de mantelzorgconsulent

• Heb aandacht voor de kinderen van het cliëntkoppel • Betrek waar van toepassing, de kinderen bij de behandeling • Besteed aandacht aan het onderhouden en ontwikkelen van een sociaal netwerk • Wees actief in het bespreken van de functie van een sociaal netwerk • Geef informatie over thuiszorg en vrijwilligers ten behoeve van respijtzorg

• Ondersteun het cliëntkoppel bij het groot houden van hun wereld • Verwijs naar de mantelzorgconsulent wanneer er geen netwerk is om op terug te vallen

154

155

Tips voor Werken aan herstel/ wonen, werken, ontspanning

Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

• Acute fase

• Revalidatiefase

• Chronische fase

• Vraag de professionals om heldere liefst beeldende uitleg over de lichaamsfunctie die beperkt zijn geraakt • Vraag aan de professionals welke verwachtingen er zijn over het herstel van die lichaamsfuncties

• Vraag de professional om emotionele ondersteuning waar het gaat om uw angst en verdriet over het verlies van uw lichaamsfuncties • Vraag de professional om emotionele ondersteuning waar het gaat om uw angst en verdriet over het verlies van uw zelfredzaamheid • Bespreek met de professional of het realistisch is dat u uw werkzaamheden weer kunt oppakken

• Bespreek met de mantelzorger en professional de manier waarop uw dagen ingevuld kunnen worden • Vraag de professionals om iets om handen te hebben dat past bij uw interesses en mogelijkheden

• Zorg voor herkenningspunten en persoonlijke spullen van de cliënt met NAH • ‘Praat’ met de cliënt met NAH over thuis door herkenbare beelden, geuren klanken (muziek) en gedrag (bv. massage)

• Sluit aan bij de oude én nieuwe interesses van cliënt met NAH en vraag daarbij ondersteuning van professionals • Vraag de professionals om begeleiding in de richting van zinvolle activiteiten voor de cliënt met NAH • Vraag bij emotionele blokkades van de cliënt met NAH naar psychologische of muziektherapeutische begeleiding

• Bied de cliënt met NAH steeds opnieuw zinvolle activiteiten aan in het licht van normalisatie. Vraag ondersteuning aan de professional als u er niet in slaagt de cliënt met NAH te activeren • Vraag aan familie/ vrienden/ professional om ondersteuning bij de begeleiding van cliënt met NAH wanneer oriëntatie en geheugenproblemen een grote rol spelen • Vraag ondersteuning bij MEE, Per Saldo en steunpunt PGB wanneer regelzaken en bureauwerk te ingewikkeld worden

• Mantelzorger is bezig met herstel van de cliënt en heeft nog geen aandacht voor zichzelf • Regelen van bezoek en opvang van de kinderen geeft enigszins lucht

• Vraag hulp aan familie/ vrienden/ professionals waar het gaat om levensvragen en vragen over de toekomst • Bespreek met de professional of de werkgever hoe en onder welke condities het werk weer opgepakt kan worden

• Vraag aan professionals de weg naar de mantelzorgondersteuning • Ga op zoek naar mensen die begrijpen dat u er ‘alleen’ voor staat en deel dit met hen. • Geef aan mensen die geen begrip tonen voor uw situatie, uitleg over NAH en de gevolgen voor U

156

Professional

• Geef kort en bondig uitleg over de noodzaak van oefenen van functies in relatie tot het weer thuis wonen en meer zelfredzaam zijn • Ondersteun de mantelzorger in het persoonlijk maken van de ziekenhuisplek

• Geef naast functionele training ook emotionele ondersteuning wanneer het cliëntkoppel zich realiseert niet meer of gedeeltelijk zelfstandig te zijn • Geef uitleg over hoe de samenhang is tussen het herwinnen van lichaamsfuncties en zelfredzaamheid • Bied specifieke begeleiding aan (denk aan muziektherapie, psychotherapie) waar het gaat om emotionele barrières • Vraag het cliëntkoppel naar hun levensgeschiedenis en voorkeur van de cliënt met NAH en gebruik dit om puzzelstukjes van herstel in elkaar te zetten • Bied hulp of verwijs naar mantelzorgondersteuning waar het gaat om levensvragen en het vormgeven aan de toekomst o.a. oppakken van werk

157

• Geef richtlijnen voor het wonen in de oorspronkelijke thuissituatie • Geef advies over woningaanpassingen en procedures of verwijs naar instanties die daarvan weten • Reik ideeën aan aan de cliënt met NAH voor een zinvolle dagbesteding • Spreek de mantelzorger aan in de ‘brugfunctie’ en geef hulp bij het coördineren van de levensdomeinen

Tips voor Werken aan herstel/ Eigen kracht en zingeving

Cliënt met NAH

Mantelzorger in de zorg voor de cliënt

• Acute fase

• Revalidatiefase

• Chronische fase

Het hangt van de ernst van het hersenletsel af of de cliënt met NAH in staat is tot zingeving; een zingevingproces komt meestal later in het hersteltraject op gang. Als dit proces in de acute fase wel op gang komt: • Zintuiglijke activiteiten kunnen helpen bij het proces van zingeving. Vraag de professional om uitleg hierover • Vraag de professional op welke wijze u zingeving kunt halen uit het oefenen/ trainen en keuzes maken

• Geef uw eigen voorkeur aan in de ‘toon’ van de dialoog met de professional • Vraag de professional naar therapiemogelijkheden wanneer u de zin van verder leven niet meer ziet • U kunt met een activiteitenbegeleider bespreken welke bezigheden u zinvol vindt en hoe de concrete invulling daarbij is

• Vraag de professional om begeleiding en/of ondersteuning bij de volgende thema’s: • Probeer binnen uw eigen omstandigheden zo normaal mogelijk deel uit te maken van de samenleving • Wees gericht op uw eigen bezigheden • Wees gericht op uw eigen sociale contacten

Het hangt van de ernst van het hersenletsel af of de mantelzorger in staat is tot zingeving; een zingevingproces komt meestal later in het hersteltraject op gang. Als dit proces in de acute fase wel op gang komt: • Bespreek met de professional welke zintuiglijke activiteiten nuttig kunnen zijn (denk aan muziek, massage, eigen stemgeluid, geur, tastvoorwerpen e.d.) • Geef familie/ vrienden ideeën over zintuiglijke activiteiten en hun aandeel daarin • Zorg voor voldoende rustmomenten naast de krachtige ondersteuning aan de cliënt met NAH. Vraag ook de professional om adviezen

• Wees duidelijk naar professionals hoeveel energie u kunt en wilt steken in het oefen met de cliënt met NAH in de thuissituatie • Bespreek met de professional uw ideeën over zingevingvraagstukken van cliënt met NAH

• Maak, waar van toepassing, uw vragen en dilemma’s over ‘hoe samen verder’ met de professional bespreekbaar • Vraag om specialistische hulp waar het gaat om complexe relatie / problemen • Vraag naar regelgeving met betrekking tot het oppakken van werk en vervangende mantelzorg

158

Mantelzorger in de zorg voor zichzelf

Professional

• Vraag de professional/ familie en vrienden om u te steunen bij het vinden van zin in en betekenis aan uw eigen leven

• Pak uw eigen werkzaamheden en vrije tijdsbesteding zoveel waar mogelijk op • Vraag om specialistische begeleiding wanneer u staat voor complexe keuzes en problemen

• Ga op zoek naar specialistische hulpverlening waar het gaat om invulling aan en betekenis geven aan uw leven na hersenletsel • Vaag een mantelzorgconsulent of ervaringsdeskundige om voorbeelden van ‘geslaagde praktijk’ van het oppakken van werk

• Bespreek met de mantelzorger en het sociale netwerk van het cliëntkoppel de mogelijkheden van zintuiglijke activiteiten voor cliënt met NAH • Geef uitleg aan het cliëntkoppel over de betekenis die oefening/ training kan hebben voor zingeving in een latere fase • Bespreek met de mantelzorger de balans in geven (aan de cliënt met NAH) en rust nemen

• Maak de ‘toon’ van de dialoog bespreekbaar • Laat de cliënt met NAH keuzes maken in de ‘toon’ van de dialoog en wat hij/zij als bevorderend ervaart • Verwijs de cliënt met NAH naar specialisten wanneer het verwerken van verlies te groot is. Denk daarbij ook aan beeldende en muziektherapie • Verwijs naar activiteitenbegeleiding waar de cliënt met NAH behoefte heeft aan concrete invulling van zinvolle dagbesteding • Zingevingvraagstukken zijn niet altijd te onderscheiden in cliënt met NAH en mantelzorger; het kan zijn dat er gezamenlijke maar ook afzonderlijke keuzes gemaakt worden die direct effect hebben op het hersteltraject. Maak deze vraagstukken bespreekbaar • Adviseer de mantelzorger om zoveel waar mogelijk de eigen werkzaamheden en vrijetijdsbesteding op te pakken

• Reik creatieve activiteiten aan als mogelijkheid voor de cliënt met NAH om zelfrespect en autonomie te verwerven • Verwijs waar nodig naar beeldende en muziektherapie voor acceptatieprocessen en verwerking van verlies • Geef ondersteuning aan de mantelzorger in het oppakken van het eigen leven en het vinden van evenwicht • Gebruik humor als instrument om het koppel te steunen en in (blijven) knokken voor kwaliteit van leven • Geef , waar van toepassing, de cliënt met NAH adviezen over de manier waarop werkzaamheden opgepakt en aangepast kunnen worden • Geef , waar van toepassing, de mantelzorger adviezen over de manier waarop werkzaamheden opgepakt en aangepast kunnen worden,

159

160

Literatuurlijst Bakker, H. en Marjolein Morée, (2003) Handreiking professionele oppas Thuis behorende bij het rapport “Wie vervangt de mantelzorger? ,professionele vormen van oppas thuis, NIZW Beekmans, K. en Michiels K. (2000), Kopzorgen na een hersentrauma, de psychologische gevolgen van een traumatisch hersenletsel, een boek voor patiënt, familie en hulpverlener, Garant , Leuven/ Apeldoorn Belle-Kusse, P.M. van en J.M.Zadoks, (1999) Hooi op je vork ,Een model voor het begeleiden van mensen met niet aangeboren hersenletsel , Utrecht : Landelijk coordinatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel. Belle, P van. en Hudith Zadoks, (2005), Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel, Greep op je leven met “Hooi op je vork’ , Lemma BV, Utrecht Berg, Cor van den, (2003) Dialoog aan de basis van zelfsturing, een wijze van vraaggericht begeleiden, Nelissen ,Soest Blokhuis A. en N. van Kooten , (2004), Je luistert wel maar je hoort me niet, over communicatie met mensen met een verstandelijke beperking, Agiel , Utrecht Boonstra, Annemarie en Joke Spikman (2004) in het Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen , hoofdstuk 44 Niet-aangeboren hersenletsel, Koninklijke Van Gorcum BV Assen Brenters, M. (1999), De organisatie als netwerk, Kluwers Bruijn, M de. (1994) , Muziektherapie op maat, toepassingen in de revalidatie van kinderen en volwassenen, Intro, Nijkerk Bron, P.E., (2003) Mantel der liefde. Een onderzoek naar de behoefte aan ondersteuning van mantelzorgers in de regio Twente, Hengelo: Arcon Buijssen, Huub en Marian Adriaansen (2005), Hulpverlening aan mantelzorgers, Een leerboek voor verpleegkundigen, Boom, Amsterdam Cranenburgh, B van. (2000) , Neuropsychologie, over de gevolgen van hersenletsel , tweede oplage , Elsevier/De tijdstroom, Maarssen blz. 41 Driessen, H., (2003) Behandeling en begeleiding cliënten met niet-aangeboren hersenletsel in de thuissituatie. Rapportage van een inventarisatie door Advies-en Informatiepunt nietaangeboren hersenletsel gezondheidsregio Amsterdam Duijnstee, M. en M. Blom, (1995) Doorvragen naar hoe en waarom om het familielid te helpen. Mg Zorgmagazine jaargang 23/3 Duijnstee, M.S.H. en W.J.W.J. Cuijpers e.a. , (1994) Mantelzorg voor mensen met een chronische ziekte. Zoetermeer: NCCZ Duijnstee, M. en H. Guldemond en I.Hendriks (redactie J. Keesom), (2001), Hoe gaat het met de mantelzorger? Handleiding bij het zorgkompas voor mantelzorgers van ouderen en chronisch zieken, Utrecht: NIZW

161

Eilander, drs H. , (1998) Ze zeggen dat ik zo veranderd ben, over omgaan met de gevolgen van hersenletsel, Teleac NOT ism Landelijk Coördinatiepunt Niet aangeboren hersenletsel, H&R, Purmerend, Freire, P. (1972) Pedagogiek van de onderdrukten, Baarn Haaster, H van. e.a. (2004), TOED: opleidingen voor ervaringsdeskundigen, Passage, 13e jaargang nr. 4 Heymann, F.V., (1999) Denken en doen in dialoog, een methode voor behoeftearticulatie en ontwikkeling, Den Haag Isarin, Jet, (2005) , Mantelzorg in een ontmantelde privé-sfeer. Over het combineren vab betaalde arbeid en de langdurige en intensieve zorg voor een naaste, Budel: uitg. Damon Kyuper, Marina (2004) Grenzen? Partner van een chronisch zieke in Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen, Grieteke Pool (red.) e.a., Koninklijke van Gorcum, Assen Lindhout, M , (2005) Afasie, nu verder, Arnhem: Stichting Afasie Nederland Lyke, S. van der en M. Morée, (2004), De mantelzorger. Over gevangen zitten en grenzen stellen, In: Knipscheer (red.) Dilemma's in de mantelzorg, Utrecht : NIZW Lukkes, E. (2005), Opnieuw deelnemen, rehabilitatie bij niet-aangeboren hersenletsel, tijdschrift SPH Manifest van de Mantelzorger, (2002) Bouwstenennota, LOT Vereniging van Mantelzorgers Bunnik Molenaar, I. (2006), Samen op zoek, een werkstuk over beeldende therapie met mensen met niet-aaneboren hersenletsel, CHN (Christelijke Hogeschool Nederland) Middel, Martine, (2003) Erbij blijven op het werk. Onderzoek naar de combinatie van mantelzorg en werk, Groningen : Afstudeerprojectverslag Morée, M en M. Gouman, (2004) Gemeente en mantelzorgondersteuning, Utrecht: NIZW Palm, Jenny , (1998) Portemonnee in de diepvries, ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel, Kosmos- Z&K uitgevers B.V. Utrecht Palm, J, (2005) , Omgaan met hersenletsel, Hulp bij een Veranderd Leven, Koninklijke Van Gorcum BV, Assen Riet, Nora van, (2006) Social Work , mensen helpen tot hun recht te komen, Van Gorcum, Assen Rijnders, Y. (2003) , Erbij blijven, thuis en op het werk, Eindverslag project 2001-2003 Pyloon, Primavera Quint, Amsterdam Royers, Theo (red) e.a., (1998) Empowerment. eigenmachtig worden in de hulpverlening , NIZW Roetman, Addie. (2002) Oog voor mantelzorg. Achtergrondinformatie en praktische verwijzingen voor professionals Utrecht: NIZW

162

Scholten, B. , (2004) Ik zorg voor jou , MOM/Unieboek bv Houten blz. 125 Schure, L.M., (1995) Partners van cva-patiënten. Een onderzoek naar de gevolgen van een cerebrovasculair accident voor de partners van de patiënt, Groningen Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen Silverman, J, Suzanne Kurtz en Juliet Draper (2006) Vaardig communiceren in de gezondheidszorg, een evidence-based benadering blz 15 - 19 Timmermans, J.M. (red.) (2003) Mantelzorg, over de hulp van en aan mantelzorgers, Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag Verbeek, G. en Klaske Tiemersma, (1998), Aan elkaar gewaagd? , oriëntatie op het samenspel tussen cliënt en zorgvelener in een vraaggerichte zorg , NIZW Visser-Meilly, A. , (2005), Caregivers, partners in stroke rehabilitation, porefschrift, Noenus Design, Soest Visser, A. en M. van Diest. (2002)Als de mantel niet meer past….Een onderzoek onder werkende mantelzorgers in de regio Alkmaar, Stafafdeling Onderzoek en Statistiek Gemeente Alkmaar Visser, H. (2004), Vraagverheldering , deel referenties, publicatie kenniskring Socaal Beleid en intergratie , Hogeschool Utrecht Vos, Mei Li en Karin van Doorn, (2004) Empowerment, over laten en doen, Vrancken, P.H. , (2001) Omgaan met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel; Verwerkingsprocessen van de patiënt en de gezinsleden, in : Het brein belicht, opstellen over niet-aangeboren hersenletsel, Lemma BV, Utrecht Vrancken, P.H. (1994) Het zorgtraject en het belang van omgevingsfactoren. Basiscursus van de vereniging van Revalidatieartsen, Rotterdam. Vrancken, P.H., (1999) Verwerkingsprocessen. In: C.F. de Gram, K.Daamen & P.H. Vrancken (red.) Moduleboek omgaan met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, Utrecht: Landelijk coördinatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel. Wiel, Harry van de, en Jan Wouda, (2004) Omgaan met behandelaars: Het COACH-model, In Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen, Grieteke Pool (red.) e.a., Koninklijke van Gorcum, Assen Well, C. van , (2002) , Dat doe je gewoon……Zeventien portretten van mantelzorgers, Leusden : De Tijdstroom Wolters-Schweitzer, M.H.J. (2001), Het brein belicht, opstellen over niet-aangeboren hersenletsel, Lemma BV, Utrecht Zanen, L. ,(2002), Mensen met niet aangeboren hersenletsel, Bohn Stafleu Van Loghum, blz 24

163

(Auto) biografische boeken over niet-aangeboren hersenletsel Palm, Jenny. Portemonnee in de diepvries. Ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel. 1998 Utrecht: Kosmos-Z&K Pam. Max Het ravijn. Autobiografie van de angst. 2004 Amsterdam: Prometheus Sacks, O. An Anthropologist on Mars 1995 London: Picador Steenbeek, R. Intensive care 2004 Amsterdam: Prometheus Toxopeus, Peter H. Je komt weer helemaal in mijn hoofd zitten. Over herstel na hersenletsel. Een openhartige beschrijving van een neurologisch geval. 1999 Maarssen: Elsevier/ De Tijdstroom Voorn, S.B.M. van. en A.H. van Zomeren, H.F. Talma, M.S. Hamaker De weg na Niet Aangeboren Hersenletsel (traumatisch hersenletsel en hersentumoren). 2002 Altena: Adverbum Willemsen, Andrea. Hersenkneuzing. Mijn leven met contusio cerebri. 1999 Breda: De Geus

164

Relevante websites www.cerebraal.nl www.pfizer.nl www.mezzo.nl www.afasie.nl www.verkeersslachtoffers.nl www.thuisinwonen.nl www.noorderbrug.nl www.germonden.nl www.vanhemertprodukties.nl ..

Onderzoek, Artikelen, lezingen, •

Goeie Snap , eindrapportage deelonderzoek van studenten SPH bij uitvoerende professionals, juni 2006,

•

Als de mantel niet meer past, Een onderzoek onder werkende mantelzorgers in de regio Alkmaar, Een onderzoek in opdracht van Stichting Pyloon te Zaandam door Stafafdeling Onderzoek en statistiek gemeente Alkmaar, mei 2002

•

Lezing gehouden in het kader van Masterclasses Kenniskring hogeschool Utrecht : Empowerment en Maatzorg, een krachtgerichte psychologische kijk op armoede en hulpverlening, 10 april 2005 Hogeschool Utrecht

•

Mantelzorg: de rek is eruit! Resultaten van de meldweek gehouden van 19 tot en met 24 april 2004, Lot, Vereniging van Mantelzorgers, Bunnik, juni 2004

•

Meldpunt mantelzorg GGZ Overijssel, uitave platform mantelzorg Overijssel, Zwolle 2004, blz. 12

165

166

Bijlage 1 - Vragenlijst Cliënt en mantelzorger “Goeie Snap” Aanwijzingen vooraf: • Doel van het narratieve interview is het verhaal te horen en te beschrijven van de cliënt en de mantelzorger. Centraal staat de ervaringen in hun communicatie met professionals in de verschillende fasen van het genezingsproces, de revalidatie en het chronisch “herstel”proces. • De vragen in deze lijst zijn te zien als aandachtgebieden voor het luisteren naar het verhaal van cliënt en mantelzorger. De volgorde waarin het verhaal verteld wordt is strikt genomen niet van belang. • Het interview wordt in de koppels afgenomen. De mantelzorger kan zo de cliënt waar nodig ondersteunen in zijn verhaal. De interviewer let op de interactie, zoals die plaats vindt tussen de cliënt en mantelzorger en speelt daarop in, zodat de gewenste informatie naar voren kan komen. Het kan zijn dat een van beiden nog apart aandacht verdient om het eigen verhaal goed neer te kunnen zetten. De interviewer kan afhankelijk van de situatie daarvoor een goede oplossing bedenken. Belangrijk is om de gekozen werkwijze vast te leggen in een logboek. Voor elke cliënt wordt een kort begrijpelijk verslag gemaakt van het narratieve interview Rubricering: I. Autonomie II. Keuzes maken en Vraagverduidelijking III. Dialoog en Samenwerking tussen professional en cliënt / mantelzorger IV. Het belang van de subjectieve ervaringen V. Perspectief

167

I.

Autonomie als kern

Wat deed de professional

Wat deed u als mantelzorger

Wat deed u als cliënt met NAH

1. In hoeverre hebt u tijdens de verschillende fasen van het ziekte- en herstelproces zelf greep kunnen houden, krijgen of herwinnen op het proces en het hervinden van evenwicht n uw eigen leven? Hieronder worden verder alleen de vragen genoemd, de drie kolommen zijn weggelaten omwille van ruimtebesparing II. Keuzes maken en Vraagverduidelijking 2.1 Keuzes maken Heeft u zelf keuzes kunnen maken m.b.t. - Medicatie--------------------------------------------
- Bezoekregelingen / bezoekgewoonten------------
- Type zorg / ondersteuning ------------------------
- Dagprogramma / soort van activiteiten-----------
- Anders, n.l.:……….--------------------------------
Wat had u van professionals en organisaties nodig om zelf deze keuzes te kunnen maken: Wat zou u beiden geholpen hebben om nog beter eigen keuzes te kunnen maken:

Zijn er momenten geweest dat u het gevoel had zelf geen eigen keuzes meer te kunnen maken? Wat was daarvan de reden? Wat was dan nodig om weer greep op het ziekteproces te krijgen? Hoe werden noodzakelijke medische ingrepen, noodzakelijke oefenprogramma’s, thuiswerkopdrachten, aanwijzingen voor leefstijl, enz . geïntroduceerd?

168

Werd rekening gehouden met uw eigen: - subjectieve voorkeuren - praktische mogelijkheden (cliënt en mantelzorger) - rouw / verwerkingsproces - persoonlijke leefstijl - persoonlijke motivaties 2.2 Vraagverduidelijking Hoe was de verhouding tussen mee gaan in een standaard of min of meer standaard toegesneden aanbod vanuit de professionals en een arrangement dat uitgaan van de specifieke wensen en behoeften van de cliënt en mantelzorger in het herstel proces? In hoeverre hebt u de verschillende professionals kunnen zien als flexibel op vragen, wensen en behoeften inspelend meedenker. In hoeverre hebt u de professional gezien als een duidelijk eigenstandig professioneel handelend deskundige? Wat was in uw ervaring nodig om deze twee zaken onderling met elkaar in balans te laten zijn? Zelfredzaamheid en noodzakelijke behandeling Hoe werd u als cliënt en als mantelzorger betrokken in de toeleiding naar noodzakelijke medische handelingen en noodzakelijke oefen / trainingsprogramma’s In hoeverre leidde de communicatie tijdens deze oefen / trainingsprogramma’s tot acceptatie, gevoel van eigen macht en eigenwaarde? Hoe werd omgegaan met terugslagen, wanhoop, demotivatie, enz? Wat hielp om het vol te houden en de zin te blijven zien? Hoe werd gereageerd op succeservaringen? Wat was in het contact met de professionals bepalend voor het gevoel van zelfsturing? (zelfbepaling en zelfverantwoordelijkheid)

169

III. Dialoog en Samenwerking tussen professional en cliënt / mantelzorger 3.1 Dialoog Op welke momenten was er voor cliënt en mantelzorger “echt en wederzijds” contact met de professional? Welke effecten heeft dit echte contact op cliënt en op mantelzorger? Welke voorwaarden voor “echte samenspraak”of voor “open communicatie” zijn te noemen? In welke opzichten ondersteunt of belemmert dossiervorming en dossierkennis open communicatie? In hoeverre hielpen zaken als het delen van gevoel en relativeren van ervaringen in het schepen van een open dialoog? 3.2 Actieve Samenwerking; samen werken doen In hoeverre was het in de afzonderlijke fasen van het ziekteproces (acuut, revalidatie en chronisch) mogelijk om als gelijkwaardige partners met ieder een eigen invalshoek en eigen deskundigheid samen te wérken en te bouwen aan het herstel? Te denken valt aan: • inzetten van medische of andere professionele deskundigheid, • erkenning van ervaringsdeskundigheid bij cliënt en / of mantelzorger, • het zoeken en uitvoeren van activiteiten die niet standaard zijn, maar op maat gevonden of gesneden, enz. IV. Het belang van de subjectieve ervaring 4.1 De verhouding tussen feitelijke informatieverstrekking en ingaan op subjectieve ervaringen en belevingen. In hoeverre werd feitelijke informatie voldoende verstrekt? Hoe werd dit gedaan? Wanneer was dit belangrijk, behulpzaam om greep op het proces te behouden? In hoeverre werd in het contact rekening gehouden met de beleving van de ziekte? Was er ruimte om eigen subjectieve beleving te laten zien? (Zorg, verdriet, machteloosheid, verwarring, enz) Op welke momenten kreeg u bij de professional behalve het meedenken over feitelijke zaken medeleven in de vorm van troost, hoop, aanmoediging, enz.? Wat in de (subjectieve) houding van de professional maakte dat u open kon staan voor noodzakelijke feitelijke informatie?

170

4.3 De betekenis van creatieve en zingevingervaringen In hoeverre werd gebruik gemaakt van de rol van creatieve, speelse en / of zingevingervaringen? Om welke vormen ging het en wat sprak u daarin aan? Welke betekenis hebben deze zaken voor u (gehad)? In hoeverre speelde humor en flexibiliteit een rol in de verschillende fasen van het herstelproces en wat was daarvan de betekenis? V . Werken aan perspectief 5.1 Hoop, troost en perspectief: Hoe kreeg u tijdens de verschillenden fasen van het herstelproces hoop, troost en perspectief? Wat waren daarin goed handvatten in de communicatie / dialoog? Waren er momenten waarop het perspectief geheel leek te verdwijnen? Wat was daarvan dan de oorzaak? In hoeverre werd u ondanks tegenvallende diagnosen toch aangesproken op het hervinden van perspectief, mogelijkheden en eigen keuzes?

5.2 Ondersteuning door professionals van de eigen sociaal netwerkontwikkeling Welke ervaringen heeft u met activeren en ondersteunen van het sociaal netwerk rond de cliënt? Welke ervaringen heeft u met activeren en ondersteunen van het sociaal netwerk rond de mantelzorger? 5.3 Ondersteunen van eigen en nieuwe levensstijl Welke ervaringen heeft u met het ondersteunen van een nieuwe eigen levensstijl voor u als cliënt? Welke ervaringen heeft u met het ondersteunen van een nieuwe levensstijl voor u als mantelzorger? 5.4 Slotvraag: In hoeverre ervaart u als cliënt / u als mantelzorger ondanks alles wat gebeurt is inmiddels de mogelijkheid om greep op uw eigen leven te krijgen en te houden?

In hoeverre bent u in staat uw levensperspectief op een eigen gekozen wijze gestalte te geven?

171

Bijlage 2 - Vragenlijst professionals “Goeie Snap”

Naam professional: Naam Organisatie:

Functie en sinds hoe lang:

Datum vraaggesprek: Bijzonderheden In welke fase van het traject begeleidt u de cliënt en zijn/ haar mantelzorger? Op welk vlak voert u gesprekken met cliënten? Hoeveel cliënten ziet/ behandelt u op een dag. Hoeveel tijd heeft u voor een cliënt. Incl. voorbereiding. Rubricering: I. II. III. IV. V. VI.

Dialoog en Samenwerking tussen professional en cliënt / mantelzorger Keuzes maken en Autonomie Vraagverduidelijking Het belang van feitelijke informatie en subjectieve ervaringen Werken aan Toekomst Perspectief De betekenis van creatieve en zingevingervaringen

I. Dialoog en Samenwerking tussen professional en cliënt / mantelzorger 1.1 Communicatie en Dialoog Cliënt

Mantelzorger

Wat verstaat u onder communicatie en dialoog met de cliënt en / of mantelzorger. Wanneer is daar van sprake? Merkt u verschillen t.a.v. cliënt en mantelzorger? In hoeverre vindt u een dialoog van belang voor de genezing / het herstelproces

Hoe ziet u doorgaans of de cliënt en mantelzorger uw informatie goed begrepen hebben?

172

Hoe merkt u / weet u doorgaans dat u de vragen en behoeften van cliënt en mantelzorger goed hebt begrepen?

Welke voorwaarden voor communicatie en dialoog zijn te noemen? Welke competenties hebben professionals nodig om een dialoog te voeren?

Ook hier volgen verder alleen de vragen en niet de kolommen.

Wat kunnen cliënten / mantelzorgers bijdragen aan de dialoog met u als professional? M.a.w. welke vaardigheden hebben zij nodig? Is het mogelijk om als gelijkwaardige partners met een eigen invalshoek en deskundigheid actief samen te werken aan genezing of herstel? In hoeverre ondersteunt of belemmert dossiervorming en dossierkennis open communicatie? II. Keuzes maken en Autonomie Ziet u wel eens momenten waarop bij cliënt en mantelzorger het gevoel van eigen keuzes kunnen maken helemaal wegvalt? Zo ja, om wat voor momenten gaat het? Wat is in het algemeen uw visie t.a.v. de mate waarin cliënt (en mantelzorger) autonomie kunnen behouden en / of terugwinnen tijdens ziekte en herstel? In hoeverre ziet u voor cliënt en mantelzorger mogelijkheden tot actief zelf keuzes maken bij -

de introductie van medische ingrepen of medicatie bezoekregelingen en -gewoontes therapieën, oefenprogramma’s, thuiswerkopdrachten, zorg, ondersteuning, dagprogramma’s aanwijzingen voor leefstijl, enz. anders, nl. ………

Kunt u als professional de cliënt helpen om zelf greep te houden of te herwinnen op het eigen proces van herstellen en de kwaliteit van leven? Zo ja hoe?

173

III. Vraagverduidelijking Wat is uw visie op vraaggericht / cliëntgericht werken in de zorg en hulpverlening? In hoeverre ziet u uzelf als meedenker op vragen, wensen en behoeften? Hoe kunt u vanuit uw rol als professional cliënten en mantelzorgers betrekken bij vragen rond toeleiding naar noodzakelijke medische handelingen en noodzakelijke oefen / trainingsprogramma’s In hoeverre hebben cliënten / mantelzorgers hierin ook eigen initiatief? Hoe ziet dat er b.v. uit? IV. Het belang van feitelijke informatie, autobiografische ervaringen en subjectieve belevingen In hoeverre is informatieverstrekking van belang voor het genezing- / herstelproces van de cliënt? Gebruikt i informatievertrekking om af te stemmen met cliënt en mantelzorger? In hoeverre zijn cliënten / mantelzorgers doorgaans in staat om zelf de vraag naar informatie naar voren te brengen In hoeverre zijn “autobiografische ervaringen” van belang in het genezing- / herstelproces van de cliënt? Brengen cliënten en mantelzorgers zdeze ervaringen zelf in? In hoeverre zijn “persoonlijke, subjectieve belevingen” van bij cliënt en mantelzorger van belang in het genezing- / herstelproces? In hoeverre tracht u als professional met de cliënt en mantelzorger af te stemmen door rekening te houden met de beleving rond de ziekte? Om welke belevingen gaat het? In hoeverre zijn cliënten / mantelzorgers in staat om zelf hun subjectieve beleving van de ziekte naar voren te brengen om daarmee de dialoog te bevorderen? Hoe komt u terugslagen, wanhoop, demotivatie, enz. tegen in het genezings- of herstelproces? Hoe gaat u hier mee om bij cliënt of mantelzorger? V. Werken aan Toekomstperspectief 5.1 Hoop, troost en perspectief: Ziet u momenten bij cliënt of mantelzorger waarop het perspectief geheel leek te verdwijnen? Zo ja, zijn daar oorzaken voor te noemen? In hoeverre is het tijdens de behandeling / revalidatie mogelijk cliënt en mantelzorger aan te spreken op het hervinden van perspectief en eigen mogelijkheden? Wat is de betekenis van succeservaringen bij cliënt en mantelzorger?

174

Zijn er handvatten te noemen om cliënt en mantelzorger in de dialoog effectief aan te spreken op hoop, troost en perspectief? Wat kunnen cliënt en mantelzorger zelf hier ieder op eigen wijze in doen? 5.2 Het belang van activering van sociale netwerken en nieuwe levensstijl Welke ervaringen heeft u met activering en ondersteuning van het sociale netwerk rond de cliënt en /of mantelzorger ? Welke ervaringen heeft u met het vinden en ondersteunen van een nieuwe eigen levensstijl bij / door de cliënt en /of mantelzorger? 5.3 Vaardigheden bij cliënten en mantelzorgers Welke vaardigheden of eigenschappen van cliënten / mantelzorgers helpen hen bij het voeren van de dialoog met u als professional? Welke vaardigheden of eigenschappen van cliënten / mantelzorgers helpen hen bij het maken van eigen keuzes en het hervinden van nieuw levensperspectiefperspectief ? Zijn er verdere factoren die het aangaan van de dialoog, het maken van eigen keuzes en het hervinden van levensperspectief kunnen bevorderen? VI. De betekenis van creatieve en zingevingervaringen In hoeverre word er binnen de behandeling of het herstel gebruik gemaakt van creatieve, speelse en / of zingevingervaringen? Wat is daarvan de betekenis en het effect op genezing of herstel? In hoeverre speelt erkenning van een waardenkader of levensbeschouwing van cliënt en mantelzorger een rol in de verschillende fasen van het herstelproces? Wat is daarvan de betekenis? In hoeverre speelt humor of flexibiliteit een rol in de verschillende fasen van het herstelproces? Wat is daarvan de betekenis?

175

Bijlage 3 - Competenties zoals door de cliëntkoppels benoemd In de onderstaande tekst wordt steeds één van de onderwerpen als uitgangspunt genomen om uiteen te zetten wat de cliëntkoppels hierover gezegd hebben; welke (kern)uitspraken te herleiden zijn. Vervolgens worden uit die kernuitspraken de herkenbare patronen (in de onderzoeksopzet 2005 “mechanismen” genoemd) te herkennen zijn. Die patronen zijn onderverdeeld in de fase (acuut, revalidatie en chronisch) waarin het patroon zich voordoet en voor welke partij (cliënt met NAH, mantelzorger in de zorg voor cliënt of mantelzorger met eigen hulpvraag) dat patroon aan de orde is. Aan die beschreven patronen worden aanbevelingen gekoppeld. De onderwerpen zoals aan het begin van dit hoofdstuk benoemd worden in dit hoofdstuk volgens een vaste volgorde uitgewerkt. Onderwerp
uitspraken
uitspraken in termen van vaardigheden voor zichzelf en voor de professionals. Kernuitspraken van cliëntkoppels in termen van vaardigheden Uitspraken over het onderwerp: ………

Eigen vaardigheden van het cliëntkoppel

Vaardigheden van de professionals

De Cliënt met NAH vindt de volgende vaardigheden van belang Mantelzorger in zorg voor cliënt met NAH vindt de volgende vaardigheden van belang Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

Uitspraken over: Gespreks Vaardigheden

Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De eigen vaardigheden: Eigen Kennis, Eigen Vaardigheden, Eigen Attitude

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik vind het belangrijk dat ik(in alle fasen):

Ik vind het belangrijk dat de professionals (in alle fasen ):

-serieus genomen wordt ook al heb ik weinig zicht op de effecten van mijn hersenletsel -ondanks mijn taalproblemen mijn vragen en wensen in houding en gedrag duidelijk maak -serieus genomen word in mijn niet talige communicatie -in staat ben hulp te vragen bij het vinden van de juiste informatie

-rekening houden met een gebrekkig ziekteinzicht -luisteren en dat ik merk dat er iets met die informatie gedaan wordt -naar mijn wensen luisteren en goed doorvragen -de tijd nemen om door te vragen en niet snel genoegen neemt met mijn antwoord

176

-de grote hoeveelheid informatie samenvatten

-gebruik maak van de vragen van professionals om te werken aan verwerking -in staat ben een goede balans te vinden in zakelijke en gevoelsmatige contactname

zodat ik die informatie beter kan begrijpen -in staat zijn hulp te geven bij het vinden van de juiste informatie -in staat zijn om via doorvragen een manier te vinden om te werken aan verwerking -in staat zijn om hulp te geven bij de verwerking van wat mij is overkomen -mij niet zien als een soort dossier maar als mens van vlees en bloed -in staat zijn om mij bij confronterende berichten goed weten op te vangen -in staat zijn naast zakelijk ook gevoelsmatig contact te maken

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen):

Ik vind het belangrijk dat de professionals mij (in alle fasen):

-aangeef dat een gebrekkig oordeelvermogen / ziekteinzicht de communicatie beïnvloedt -mijn wensen m.b.t. de zorg van cliënt met NAH kenbaar maak - dat ik de professionals goed laat doorvragen -mij laat helpen om mijn vragen beter te richten zodat ik me bewust wordt van wat ik wil weten -doorvraag wat er met mijn informatie gedaan wordt

-het oordeel van de mantelzorger serieus neemt waar het gaat om ziekteinzicht van de cliënt met NAH -naar mijn wensen m.b.t. de zorg van cliënt met NAH luisteren en goed doorvragen -de tijd nemen om door te vragen en niet snel genoegen nemen met mijn antwoord -luisteren en dat ik merk dat er iets met die informatie gedaan wordt -mij helpen om mijn vragen beter te richten zodat ik me bewust wordt van wat ik wil weten

-de grote hoeveelheid informatie samenvatten -mij positioneer als partner van cliënt zodat ik die informatie beter kan begrijpen met NAH en daarmee als partner in de -in staat zijn hulp te geven bij het vinden van de dialoog juiste informatie

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

-in staat zijn naast zakelijk ook gevoelsmatig contact te maken

-mij zien als mens partner van cliënt met NAH én daarmee als partner in de dialoog -in staat zijn om ook mij bij confronterende berichten goed weten op te vangen -in staat zijn naast zakelijk ook gevoelsmatig contact te maken

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen :

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen :

-mijn wensen kenbaar maak

-naar mijn wensen luisteren en goed doorvragen -doorvragen en niet snel genoegen nemen met mijn antwoord

-in staat ben om de vragen van professionals te zien als een manier om te werken aan de verwerking van wat ons is overkomen -in staat ben een balans te vinden in zakelijk en gevoelsmatig contact maken

-in staat zijn om via doorvragen een manier te vinden om te werken aan mijn verwerking van wat ons is overkomen -aansluiten bij waar ik mee bezig en daardoor in contact te blijven -in staat zijn naast zakelijk ook gevoelsmatig contact te maken

177

Uitspraken over: Afstemming/ver De eigen vaardigheden: antwoordelijkEigen Kennis, Eigen heid Vaardigheden, Eigen Attitude

Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat professionals alle fasen maar vnl. in de acute (in alle fasen maar vnl. in de acute fase) fase) -keuzemogelijkheden aangereikt krijg ook als kan ik de (volledige) verantwoordelijkheid voor die keuzes nog niet nemen

-de professionals het voortouw en de verantwoordelijkheid nemen maar tevens de dialoog over mijn traject op gang brengen -in de gesprekken aandacht besteden aan het afstemmen van ieders verantwoordelijkheid binnen het perspectief van de beperking en herstelmogelijkheden

Ik vind het belangrijk dat ik(in alle fasen)

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen)

-medeverantwoordelijkheid neem in -mij stimuleren om het voortouw en de het professionals traject te waardoor ik verantwoordelijkheid in het professionals traject een traject krijg zoals ik graag wil te nemen -in de gesprekken met de professionals alert (scherp) ben op de richting waarin het gesprek gaat

-aandacht hebben voor mijn ideeën over het hersteltraject een plek te geven

-in de gesprekken met de professionals mijn ideeën over het hersteltraject een plek geef

-het organiseren van de zorg in de thuissituatie en de verantwoordelijkheid daarvoor bij het cliëntkoppel te laten en af te stemmen en evt. bij te springen

-In de samenwerking met de professionals duidelijk krijg wie verantwoordelijk is voor het organiseren van de zorg (ook in de thuissituatie) en dit blijvend af te stemmen

-In de samenwerking duidelijk te krijgen waar ieders verwachtingen liggen m.b.t. de verantwoordelijk -Zorg dragen voor waardigheid waar de cliënt zelf geen keuzes kan maken

-waardig behandeld wordt waar ik zelf geen keuzes kan maken -in het professionals traject de keuze kan maken voor een andere professionals bv. omdat er onvoldoende contact of afstemming is

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (vnl. Ik vind het belangrijk dat in de acute fase) professionals(vnl. in de acute fase) -de medeverantwoordelijkheid neem waardoor de dialoog over het traject van cliënt met NAH op gang gebracht kan worden

-het voortouw en de verantwoordelijkheid nemen waardoor de dialoog over het traject van cliënt met NAH op gang gebracht kan worden

-afstem over ieders verantwoordelijkheid in het professionals traject

-in de gesprekken aandacht besteden aan het afstemmen van ieders verantwoordelijkheid binnen het perspectief van de herstelkansen

178

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen)

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen)

-het voortouw en de verantwoordelijkheid in het professionals traject neem waardoor wij een traject krijg zoals we graag willen

-In de samenwerking duidelijk krijgen waar ieders verwachtingen liggen m.b.t. de verantwoordelijk

-In de samenwerking met de professionals duidelijk krijg wie verantwoordelijk is voor het organiseren van de zorg (ook in de thuissituatie) -in de gesprekken met de professionals alert (scherp) ben op de richting waarin het gesprek gaat -alert ben op een waardige omgang met cliënt met NAH

-ondersteuning geven in het nemen van verantwoordelijkheid -aandacht hebben voor de ideeën van het cliëntkoppel over het hersteltraject -het organiseren van de zorg in de thuissituatie en de verantwoordelijkheid daarvoor bij het cliëntkoppel te laten en af te stemmen en evt. bij te springen -Zorg dragen voor een waardige omgang waar de cliënt zelf geen keuzes kan maken

-in de gesprekken met de professionals mijn ideeën over het hersteltraject een plek geef -in het organiseren van de zorg de verantwoordelijkheid neem en dit met de professionals afstem -in het professionals traject de keuze kan maken voor een andere professionals bv. omdat er onvoldoende contact of afstemming is

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (in de fase waarin een eigen professionals aan de orde is)

Ik vind het belangrijk dat professionals (in de fase waarin een eigen professionals aan de orde is)

-mij bewust wordt van een eigen hulpvraag -tijd en aandacht vraag voor mijn hulpvraag

-aandacht hebben voor de hulpvraag van de mantelzorger en in een vraagverhelderend gesprek bewustwordingsproces stimuleer -afstemmen over wie waarvoor verantwoordelijk is

-het voortouw en de verantwoordelijkheid neem in het organiseren van ondersteuning

-mij respecteren wanneer ik kies voor een andere professionals

-in het professionals traject de keuze kan maken voor een andere professionals bv. omdat er onvoldoende contact of afstemming is

179

Uitspraken over: Eigen kracht en De eigen vaardigheden: zingeving / in Eigen Kennis, Eigen beweging Vaardigheden, Eigen Attitude komen Acute fase Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik vind het belangrijk dat ik (vnl. Ik vind het belangrijk dat professionals (vnl. in acute fase) in acute fase) -zelf initiatieven neem en daardoor in beeld te zijn bij professionals maar door het hersenletsel is dit niet of nauwelijks aan de orde

-begrip hebben voor het gegeven dat ik nauwelijks initiatieven kan nemen als gevolg van het (prille) hersenletsel en hulp nodig heb om in beeld te zijn bij professionals

Ik vind het belangrijk dat ik (vnl. Ik vind het belangrijk dat professionals (vnl. in de revalidatiefase) in revalidatie fase) -een goede balans kan maken in het actief aandacht vragen en het zelf vinden van oplossingen

-mij ondersteunen in het vinden van de weg naar Belangenverenigingen en mij wijzen op de mogelijkheden die lidmaatschap biedt

-ervoor zorg dat ik bij de professionals -mij helpen om een goede balans te vinden in in beeld was door *eigen professionals te kiezen *eigen het actief aandacht vragen en het zelf vinden hulpvraag te formuleren *contact met van oplossingen bv. vereniging Cerebraal, vereniging Afasie,Vereniging Verkeersslachtoffers *informatie te geven

Ik vind het belangrijk dat professionals Ik vind het belangrijk dat ik (vnl. (vnl. revalidatie en chronische fase) revalidatie en chronische fase) -betrokken ben bij het nemen van beslissingen waar het over mijn hersteltraject gaat -op zoek ga naar (h)erkenning bij een van de volgende groepen en de professionals daarbij om ondersteuning vraag *lotgenotencontact (Cerebraal, Mezzo) *therapiegroep *leesvoer *lidmaatschap Cerebraal, verkeersslachtoffers, Ver. Afasie

Mantelzorger in zorg voor cliënt met NAH vindt de volgende vaardigheden van belang

-mij direct betrekken bij het nemen van beslissingen -mij ondersteunen in het op zoek gaan naar (h)erkenning bij een van de volgende groepen *lotgenotencontact (Cerebraal, Mezzo) *therapiegroep *leesvoer *lidmaatschap Cerebraal, Verkeersslachtoffers, Ver. Afasie

Ik vind het belangrijk dat ik (vnl. Ik vind het belangrijk dat professionals in acute en revalidatiefase) (vnl. in acute en revalidatiefase) -zelf initiatieven leer nemen en -mij steunen bij het zelf initiatieven nemen en daardoor in beeld ben bij professionals daardoor in beeld te zijn -mij bezin op de wijze waarop ik bij beslissingen betrokken wordt

-mij begeleiden in de wijze waarop ik betrokken wil zijn bij het nemen van beslissingen

-om ervoor te zorgen dat ik bij de professionals in beeld was door *eigen professionals te kiezen *eigen hulpvraag te formuleren *contact met bv. vereniging Cerebraal,

-mij als spreekbuis van de cliënt met NAH wijzen op de mogelijkheid om *eigen professionals te kiezen *eigen hulpvraag te formuleren *contact met bv. vereniging Cerebraal, verkeersslachtoffers

180

Verkeersslachtoffers * ondersteuning bij procedures van bv MEE *informatie te geven -een goede balans weet te vinden in het actief aandacht vragen en het zelf vinden van oplossingen

*informatie te geven -mij ondersteunen in het maken van een goede balans in het actief aandacht vragen en het zelf vinden van oplossingen

Ik vind het belangrijk dat professionals Ik vind het belangrijk dat ik (vnl. (vnl. revalidatie en chronische fase) revalidatie en chronische fase) - daadkrachtig en vindingrijk ben en waar dat afwezig is om ondersteuning van professionals te vragen

-zich een beeld vormen van mijn vaardigheden en in overleg ondersteuning bieden waar nodig

-mij wijzen op de mogelijkheden die een lidmaatschap bij een van de volgende groepen -om op zoek te gaan naar biedt (h)erkenning bij een van de volgende *lotgenotencontact (Cerebraal, Mezzo) groepen *therapiegroep *lotgenotencontact (Cerebraal, Mezzo) *leesvoer *therapiegroep *lidmaatschap Cerebraal, Verkeersslachtoffers, *leesvoer Ver. Afasie *lidmaatschap Cerebraal, Verkeersslachtoffers, Ver. Afasie

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen afhankelijk van noodzaak): -me bewust ben van de mogelijkheid professionals voor mijzelf in te schakelen -zelf initiatieven neem om te zorgen dat ik in beeld ben -niet altijd flink hoef te zijn -een goede balans kan maken in het actief aandacht vragen en het zelf vinden van oplossingen Ik vind het belangrijk dat ik in staat ben (vnl. revalidatie en chronische fase) -gericht te zoeken naar eigen professionals -mijn omgeving kan informeren en selectief ben in die informatie om mijzelf in de reactie van die omgeving te beschermen

181

Ik het belangrijk dat professionals (alle fasen afhankelijk van noodzaak) -aandacht hebben voor mijn bewustwording van de mantelzorger positie en de eigen hulpvraag -steun geven bij het vinden van een goede balans in het actief aandacht vragen en het zelf vinden van oplossingen -steun geven in het zoekproces naar eigen professionals en waar nodig de zoektocht beperken

Uitspraken over: Relatie/ vertrouwen

Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De eigen vaardigheden: Eigen Kennis, Eigen Vaardigheden, Eigen Attitude

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat de alle fasen maar vnl. in de acute professionals (in alle fasen maar vnl. in de acute en revalidatie fase): en revalidatie fase): -ontvankelijk kan zijn voor de informatie en hulpverleningsplannen

-herkenbare voorbeelden en uitleg geven bv. over vergelijkbare cliëntsituaties

-erkenning vraag in de complexiteit van de gevolgen van mijn hersenletsel

-mij serieus nemen waardoor ik ontvankelijk kan zijn voor de informatie en hulpverleningsplannen

-in contact kan blijven met de professionals en om begrip vraag voor mijn situatie -me gelijkwaardig (= minder afhankelijk) voel in de relatie met de professionals doordat er overleg is en ik inzage vraag in mijn dossier

-er werkelijke aandacht is en echt geluisterd wordt en ik me gehoord voel -mij serieus nemen en ik daardoor vertrouwen in professionals krijgt -erkenning geven in de complexiteit van de gevolgen van mijn hersenletsel

-vertrouwen kan krijgen in de professionals doordat ik ook een eigen -laten merken dat zij begrip hebben voor mijn inbreng heb in de gesprekken situatie en laten zien dat zij zich kunnen inleven en invoelen in mijn situatie -in contact probeer te blijven met de professionals door begrip te hebben voor bv. tijdsdruk -herkenning zoek en krijg bij lotgenotencontacten over de mijn beleving van de professionals relatie

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen)

-mij positioneer in mijn rol als mantelzorger /ervaringsdeskundige -me gelijkwaardig (= minder afhankelijk) voel in de relatie met de professionals doordat ik overleg vraag /ik inzage vraag in dossier -zorg voor een gelijkwaardigheid -erkenning vraag in de complexiteit van de gevolgen van hersenletsel

-werkelijk luisteren aandachtig zijn -erkenning geven in mijn rol als mantelzorger /ervaringsdeskundige -mij serieus nemen in mijn rol als mantelzorger en ik daarmee vertrouwen in professionals krijg -mij serieus nemen en ik daarmee ontvankelijk kan zijn voor de informatie en hulpverleningsplannen -zorgen dragen voor gelijkwaardigheid

-vertrouwen kan krijgen in de professionals doordat ik ook een eigen inbreng heb in de gesprekken -ontvankelijk kan zijn voor de informatie en hulpverleningsplannen

-mij herkenbare voorbeelden en uitleg geven bv. over vergelijkbare cliëntsituaties -erkenning geven in de complexiteit van de gevolgen van hersenletsel -begrip hebben voor mijn situatie en laten zien dat zij zich kunnen inleven in mijn mantelzorgsituatie

-in contact probeer te blijven met de professionals door begrip te hebben voor bv. tijdsdruk -herkenning krijg bij lotgenotencontacten over de mijn beleving van de professionals relatie

182

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat professionals alle fasen maar vnl. in de (in alle fasen maar vnl. in de revalidatie revalidatie en chronische fase): en chronische fase): -de complexiteit van de gevolgen van het hersenletsel op mijn/ons leven duidelijk maak -De last van het zorgen voor de partner met de professionals deel -Mijn eigen inbreng serieus neem -Mij open en ontvankelijk opstel en daarmee “in beeld “ ben -Herkenning krijg bij lotgenotencontacten

-mij erkenning geven in de complexiteit van de gevolgen van het hersenletsel van mijn partner/volwassen kind -begrip hebben voor mijn situatie en laten zien dat zij zich kunnen inleven en invoelen in mijn situatie -aandachtig zijn en er ook echt naar mij geluisterd wordt en dat ik me daardoor gehoord voel - me serieus nemen en ik daardoor vertrouwen in professionals krijg -mij boodschappen geven waar ik iets mee kan (en die dus niet impliciet zijn) -zorg hebben voor gelijkwaardigheid in de relatie

183

Uitspraken over: Informatieverstrekking /ruimte voor overleg Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De eigen vaardigheden: Eigen Kennis, Eigen Vaardigheden, Eigen Attitude

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat de alle fasen maar vnl. in de acute professionals mij (in alle fasen maar en revalidatie fase): vnl. in de acute en revalidatie fase): -een vast aanspreekpunt heb, een professionals bij wie ik al mijn vragen neer kan leggen -iemand uit mijn eigen omgeving mee kan nemen die mij helpt in de gesprekken met de professionals -informatie krijg -ruimte neem voor mijn eigen vragen en hulp vraag waar ik de nodige informatie kan vinden -raad weet met mijn hulpvraag en daardoor niet buiten de boot val (denk aan: ik herken de kenmerken van mijn NAH niet , zware gedrags/psychiatrische klachten, ik zelfredzaam ben)

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

-richting en advies geven die bij mijn situatie past -helpen met het benoemen van mijn vragen, wensen, twijfels, zorgen en gevoelens -ruimte geven voor mijn eigen vragen -en (dus) ruimte creëren voor mijn vragen en voldoende mogelijkheid voor overleg -betrekken bij beslissingen over randvoorwaarden bv. therapietijd, plaats behandeling, bezoekuur -betrekken bij de behandeling bv. therapiemogelijkheden , vervolg traject, welke prof., deelname (lotgenoten)groep

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat de alle fasen maar vnl. in de acute professionals mij (in alle fasen maar vnl. in de acute en revalidatie fase): en revalidatie fase): -een aanspreekpunt heb, een professionals bij wie ik al mijn vragen neer kan leggen -iemand uit mijn eigen omgeving mee kan nemen die mee kijkt in de gesprekken met de professionals

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

-richting en advies geven die bij mijn situatie past -helpen met het benoemen van mijn vragen, wensen, twijfels, zorgen en gevoelens -ruimte geven voor mijn eigen vragen

-informatie krijg en in beeld ben bij de professionals

-en er (dus) ruimte wordt gecreëerd voor mijn vragen en er voldoende mogelijkheid is voor overleg

-er zelf voor zorg dat ik in beeld ben (door bv. overleg aan te vragen, brief te schrijven, er altijd te zijn als de arts komt)

-betrekken bij beslissingen over randvoorwaarden bv. therapietijd, plaats behandeling, bezoekuur

-ruimte neem voor mijn eigen vragen en weet waar ik de nodige informatie kan vinden

-betrekken bij de behandeling bv. therapiemogelijkheden, vervolg traject, welke prof., deelname (lotgenoten)groep

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat professionals alle fasen maar vnl. in de mij (in alle fasen maar vnl. in de revalidatie en chronische fase): revalidatie en chronische fase): -geholpen word met het benoemen van mijn vragen, wensen, twijfels,

184

-richting en advies geven die bij mijn hulpvraag

zorgen en gevoelens

past

-ruimte neem voor mijn eigen vragen en weet waar ik de nodige informatie kan vinden

-helpen met het benoemen van mijn vragen, wensen, twijfels, zorgen en gevoelens -ruimte krijg voor mijn eigen vragen

-raad weet met mijn hulpvraag , deze met de professionals bespreek en daardoor niet buiten de boot val (denk aan: ik ben zelfredzaam, ik ben te druk met cliënt met NAH,…)

185

Uitspraken over: Werken aan herstel /algemeen

Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De eigen vaardigheden: Eigen Kennis, Eigen Vaardigheden, Eigen Attitude

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat professionals alle fasen maar vnl. in de acute (in alle fasen maar vnl. in de acute en revalidatie fase) en revalidatie fase) -het gevoel /de ervaring heb samen met de professionals te werken aan mijn herstel -ik van de professionals erkenning vraag in de beperking die ik door het hersenletsel heb

-samen met mij werken aan mijn herstel -mij helpen om de beperking als gevolg van het hersenletsel te accepteren door contact te maken

-mij erkenning geven in de beperking die ik door -eigen ideeën en wensen mbt mogelijk het hersenletsel heb herstel kenbaar maak -naast feitelijke ondersteuning bv. lichamelijke -de kansen die creatieve activiteiten zorg, aanvragen pgb, advies, ook ruimte maken bieden samen met de professionals voor emotionele ondersteuning bv. ruimte voor overweeg verdriet, woede tonen,… -emotionele ondersteuning vraag bv. ruimte voor verdriet, woede tonen,… -hulp vraag bij het vinden van een goede balansen in de energie die ik kan inzetten zonder overspannen te raken (draagkracht) -samen met de professionals herstelkansen kan zien, en daardoor de druk aan kan

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

-mij helpen een goede balans te vinden in de energie die ik kan inzetten zonder overspannen te raken (draagkracht) -samen met mij herstelkansen kan zien, en dat ik daardoor de druk aan kan -de mogelijkheid van het aanbieden van creatieve activiteiten overweeg -een hecht team rondom mij vormen

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat de alle fasen maar vnl. in de acute professionals (in alle fasen maar vnl. in en revalidatie fase) de acute en revalidatie fase) -in de rol van vaste mantezorger in beeld ben -serieus genomen wordt in mijn rol als spreekbuis voor de cliënt -het gevoel /de ervaring heb samen met de professionals te werken aan het herstel van cliënt met NAH -het contact met de professionals mij helpt om de beperking als gevolg van hersenletsel in ons leven te accepteren -erkenning vraag in mijn beleving van de beperking die het hersenletsel met zich meebrengt -vraag om ruimte voor emotionele ondersteuning bv. ruimte voor verdriet, woede tonen,…

-niet alleen op de cliënt met NAH gericht zijn maar ook op mij in de rol van vaste mantezlorger -mij serieus nemen als spreekbuis voor de cliënt -mij het gevoel /de ervaring geven samen te werken aan het herstel van cliënt met NAH -mij helpen om de beperking als gevolg van hersenletsel in ons leven te accepteren -mij erkenning geven in mijn beleving van de beperking die het hersenletsel met zich meebrengt -ruimte maken voor emotionele ondersteuning bv. ruimte voor verdriet, woede tonen,… -ruimte maken zodat de mantelzorger eigen ideeën mbt herstelkansen kan aandragen

-mij helpen een goede balans te vinden in de -eigen ideeën en wensen mbt mogelijk energie die ik kan inzetten zonder overspannen

186

herstel kenbaar maak -een goede balans probeer te vinden in de energie die ik kan inzetten zonder overspannen te raken (draagkracht) -samen met de professionals herstelkansen kan zien, en daardoor de druk aan kan

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

te raken (draagkracht) -samen met mij herstelkansen kan zien, en dat ik daardoor de druk aan kan -een hecht team rondom ons vormen

Ik vind het belangrijk dat ik (in Ik vind het belangrijk dat professionals alle fasen maar vnl. in de acute (in alle fasen maar vnl. in de acute en en revalidatie fase) revalidatie fase) -in beeld ben door een eigen hulpvraag te formuleren

-helpen bij het formuleren van een eigen hulpvraag

-erkenning vraag in de beperking die ik -mij erkenning geven in de beperking die ik als als mantelzorger door het hersenletsel mantelzorger door het hersenletsel heb heb -een goede balans leer te vinden in de energie die ik kan inzetten zonder overspannen te raken (draagkracht) -in staat ben open te staan voor interventies die op mijn hulpvraag betrekking hebben

-samen met mij mijn herstelkansen kan zien, en daardoor de druk aan kan -mij helpen open te staan voor interventies die op mijn hulpvraag betrekking hebben

-mij helpen om de beperking als gevolg van hersenletsel in mijn leven te bespreken en te -het gevoel /de ervaring samen met de accepteren professionals te werken aan mijn herstel -mij continuïteit bieden in de ondersteuning -investeer in het contact met de professionals zodat het mij helpt om de beperking als gevolg van hersenletsel in mijn leven te

accepteren

187

Uitspraak over: Werken aan herstel/ Sociaal netwerk

Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De eigen vaardigheden: Eigen Kennis, Eigen Vaardigheden, Eigen Attitude

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen)

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen)

-mijn sociale contacten onderhoud en dat iemand me daarop wijst

-niet alleen op mij gericht zijn maar ook op mijn vaste mantelzorger (cliëntsysteem) -mijn vaste mantelzorger als mijn vertegenwoordiger en spreekbuis serieus nemen -aandacht besteden aan het informeren/ betrekken van onze kinderen (waar van toepassing) -niet alleen op mij gericht zijn maar ook op mijn omgeving dwz familie, vrienden, buren (cliëntsysteem) -aandacht besteden aan het versterken / inzetten mijn omgeving -stimuleren dat ik iemand uit mijn eigen omgeving mee kan nemen naar de overlegmomenten met professionals

-iemand uit mijn eigen omgeving mee kan nemen naar de overlegmomenten met professionals -impliciete boodschappen van de omgeving weet te plaatsen

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen maar vnl in revalidatie en chronische fase): -mijn omgeving laat begrijpen dat ik beperkingen heb in het dagelijks leven als gevolg van mijn hersenletsel -mijn omgeving laat begrijpen dat mijn leven drastisch veranderd is en dat zij daar rekening mee moeten houden

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen maar vnl in revalidatie en chronische fase) -mij ondersteunen in het laten begrijpen van mijn omgeving dat ik beperkingen heb in het dagelijks leven als gevolg van mijn hersenletsel

-mij ondersteunen in het laten begrijpen van mijn omgeving dat mijn leven drastisch veranderd is en dat zij daar rekening mee -ondersteuning van mijn omgeving kan moeten houden ontvangen,denkend aan: gezelschap, -mij de weg wijzen naar de mogelijkheden van vervoer, activiteiten doen, … een lotgenotengroep van bv. Cerebraal -herkenning in een lotgenotengroep van bv. Cerebraal krijg -mijn omgeving blijvend bij mij kan betrekken

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen)

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen)

-mij als vaste mantelzorger en als vertegenwoordiger en spreekbuis van cliënt met NAH positioneer

-niet alleen op de cliënt gericht zijn maar ook op de vaste mantelzorger (cliëntsysteem)

-de professionals wijs op het aandacht besteden aan het informeren/ betrekken van onze kinderen (waar van toepassing) -de professionals wijs op het gericht zijn op mijn omgeving dwz familie, vrienden, buren (cliëntsysteem)

188

-de vaste mantelzorger als vertegenwoordiger en spreekbuis van cliënt serieus nemen -aandacht besteden aan het informeren/ betrekken van onze kinderen (waar van toepassing) -gericht zijn op onze omgeving dwz familie, vrienden, buren (cliëntsysteem)

-iemand meeneem naar de overlegmomenten met professionals

-aandacht besteden aan het versterken / inzetten onze omgeving -me wijzen op de mogelijkheid dat ik iemand uit mijn eigen omgeving mee kan nemen naar de overlegmomenten met professionals

Ik vind het belangrijk dat professionals me ondersteunen zodat ik (in alle fasen maar vnl in revalidatie en chronische fase) -in staat ben om onze sociale wereld groot te maken/ houden (door bv contacten te onderhouden; initiatieven te nemen; iets te ontvangen in het contact; invulling te geven aan het contact)

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen maar vnl in revalidatie en chronische fase) -me ondersteunen in de omgeving te laten begrijpen wat de effecten van het hersenletsel zijn -mij hulp geven bij het plaatsen van impliciete bodschappen van de sociale omgeving -mij ondersteunen in het accepteren van hulp van de omgeving

-de impliciete boodschappen die ik van mijn omgeving kreeg (bv. waarom heb -mij wijzen op de mogelijkheden van lotgenotengroepen je thuiszorg nodig als je zelf verpleegkundige bent) weet te plaatsen -mijn omgeving laat begrijpen dat ons dagelijks leven als gevolg van mijn hersenletsel beperkt is -mijn omgeving laat begrijpen dat ons leven drastisch veranderd is en dat zij daar rekening mee moeten houden -mijn omgeving blijvend bij ons kan betrekken -ondersteuning van onze omgeving kan ontvangen, denkend aan: gezelschap, vervoer, activiteiten doen, … -herkenning in een lotgenotengroep van bv. Mezzo/ Cerebraal krijg

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen)

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen)

-mijn omgeving inzet voor respijtzorg

-aandacht besteden aan het versterken van / inzetten mijn van omgeving als respijtzorg

-de mensen die voor mijn partner zorgen kan versterken in die zorg zodat ik ze met een gerust hart achterlaat

Ik vind het belangrijk dat professionals me ondersteunen zodat ik (in alle fasen maar vnl in revalidatie en chronische fase)

189

Ik vind het belangrijk dat professionals (in alle fasen maar vnl in revalidatie en chronische fase) -mij ondersteunen in het blijvend betrekken van mijn omgeving

-mijn omgeving laat begrijpen dat ik beperkingen heb in het dagelijks leven als gevolg van het hersenletsel -mijn omgeving laat begrijpen dat mijn leven drastisch veranderd is en dat zij daar rekening mee moeten houden -mijn omgeving blijvend bij mij kan betrekken -ondersteuning van mijn omgeving kan ontvangen,denkend aan: gezelschap, vervoer, activiteiten doen, …

190

-mij helpen bij het vinden van wegen om ruimte voor mijn leven naast de mantelzorg te maken -gericht zijn op de duurzame inzet van bestaande of nieuwe sociale contacten om de mantelzorger te ontlasten

191

Uitspraken over: Werken aan herstel/ wonen, werken en ontspanning Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De eigen vaardigheden: Eigen Kennis, Eigen Vaardigheden, Eigen Attitude

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen maar vnl. in revalidatie en chronische fase)

Ik vind het belangrijk dat de professionals(in alle fasen maar vnl. in revalidatie en chronische fase)

-keuzes weet te maken uit de informatie over voorzieningen en/of handvatten om de zorg thuis cq financiële zaken te organiseren -hulp vraag bij het organiseren van bv. lichamelijke zorg, aanvragen PGB, aanpassingen aan de woning, regelen van mijn financiën, etc.

-mij gerichte informatie geven over voorzieningen en/of handvatten om de zorg thuis cq financiële zaken te organiseren -mij ondersteunen in de thuissituatie met het organiseren van bv. lichamelijke zorg, aanvragen PGB, aanpassingen aan de woning, regelen van mijn financiën, etc.

(waar van toepassing) -hulp vraag bij het hervatten cq het aanpassen van mijn werk -informatie/ begeleiding vraag om geleidelijk in mijn werk te groeien -ondersteuning vraag in het informeren van collega’s /werkgever zodat het werk aangepast kan worden op mijn beperking/ mogelijkheden -greep op mijn leven krijg doordat ik, binnen de mogelijkheden van het hersenletsel, zelfstandig keuzes kan maken

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

(waar van toepassing) -mij stimuleren en ondersteunen in het hervatten cq het aanpassen van mijn werk -ik informatie/ begeleiding krijg van de professionals om geleidelijk in mijn werk te groeien -mij begeleiden in het informeren van collega’s /werkgever zodat het werk aangepast kan worden op mijn beperking/ mogelijkheden -mij stimuleren om , binnen de mogelijkheden van het hersenletsel, zelfstandig keuzes te maken

Ik vind het belangrijk dat ik (in alle fasen maar vnl. in revalidatie en chronische fase)

Ik vind het belangrijk dat professionals(in alle fasen maar vnl. in revalidatie en chronische fase)

-gerichte informatie vraag over voorzieningen en/of handvatten om de zorg thuis cq financiële perikelen te organiseren -ondersteuning vraag in de thuissituatie met het organiseren van bv. lichamelijke zorg, aanvragen PGB, aanpassingen aan de woning, regelen van mijn financiën, ...

-mij gerichte informatie geven over voorzieningen en/of handvatten om de zorg thuis cq financiële perikelen te organiseren -mij ondersteunen in de thuissituatie met het organiseren van bv. lichamelijke zorg, aanvragen PGB, aanpassingen aan de woning, regelen van mijn financiën, etc.

(waar van toepassing) -in staat ben (zelfstandig) collega’s / werkgever kan informeren zodat ik de zorg en het werk kan combineren

-mij begeleiden in het (zelfstandig) informeren van collega’s / werkgever zodat ik de zorg en het werk kan combineren

-ik greep op ons leven krijg doordat professionals mij stimuleren om zelfstandig keuzes te maken

-ik greep op ons leven krijg doordat professionals mij stimuleren om zelfstandig keuzes te maken

Mantelzorger met Ik vind het belangrijk dat (in alle Ik vind het belangrijk dat (in alle fasen eigen hulpvraag fasen maar vnl. in revalidatie maar vnl. in revalidatie en chronische vindt de en chronische fase) fase) volgende

192

vaardigheden van belang

(waar van toepassing) -een overleg met professionals organiseer over het nut en de noodzaak van het hervatten van mijn werk -ondersteuning vraag in het hervatten cq het aanpassen van mijn werk -informatie/ begeleiding vraag van de professionals om geleidelijk in mijn werk te groeien -begeleiden vraag in het informeren van collega’s /werkgever zodat het werk aangepast kan worden

(waar van toepassing) -mij stimuleren en ondersteunen in het hervatten cq het aanpassen van mijn werk -mij informeren/ begeleiden om geleidelijk in mijn werk te groeien -mij begeleiden in het informeren van collega’s /werkgever zodat het werk aangepast kan worden -mij stimuleren om zelfstandig keuzes te maken zodat ik greep krijg op mijn leven -mij ondersteunen om invulling te geven aan mijn leven met hersenletsel

-ik greep op mijn leven krijg door zelfstandig keuzes te maken -invulling geef aan mijn leven met hersenletsel

193

Uitspraken over: Werken aan herstel/ Eigen kracht en zingeving

Cliënt met NAH volgende vaardigheden van belang:

De eigen vaardigheden: Eigen Kennis, Eigen Vaardigheden, Eigen Attitude

De vaardigheden van de professionals: Kennis professionals, Vaardigheden Professionals, Attitude Professionals

Ik heb gemerkt dat (vnl acute en revalidatiefase)

Ik vind het belangrijk dat professionals (vnl acute en revalidatiefase)

-ik door het (prille) trauma (nog) niet in staat ben de juiste beslissingen te nemen cq keuzes te maken -ik steun ervaar aan de liefde voor mijn partner/ kind en dat dat helpt om ons hersteltraject cq ons leven weer aan te kunnen -één of meerdere van de volgende thema’s mij helpen in het vinden van een nieuw evenwicht in mijn leven *mijn hoop/ verwachting *mijn vertrouwen *mijn geloof *mijn herwonnen dagelijks leven

-mij stimuleren om vragen over zingeving aan mijn leven na het hersenletsel te bespreken

-ik mijn vragen over zingeving aan mijn leven na het hersenletsel met de professionals bespreek -creatieve activiteiten (denk aan muziek, handvaardigheid, tuinieren, toneel) mij helpen om greep op mijn leven te krijgen -het ondernemen van activiteiten (denk aan sport, bouwen en doe het zelf, volkstuin, audio) mij helpen om weer greep op mijn leven te krijgen

-mij creatieve activiteiten aanbieden als onderdeel van het professionals traject -mij wijzen op het effect en het nu van het ondernemen van activiteiten -open staan voor mijn ideeën over het hersteltraject en mij daarin ondersteunen -in de omgang gebruik maken van (gevoel voor) humor en relativeringsvermogen

Ik vind het belangrijk dat de professionals (alle fasen maar vnl. revalidatiefase en chronische fase)

-niet hoef te knokken om het hersteltraject zó te krijgen/ organiseren -een gesprek over zingeving aan het leven na als bij mij past hersenletsel op gang brengen -in de omgang met professionals -mij stimuleren tot (creatieve) activiteiten als (gevoel voor) humor en onderdeel van het professionals traject en/of in relativeringsvermogen een (grote) rol de thuissituatie speelt -ik door één of meerdere van de volgende thema’s ervoor gezorgd heb dat ik zoveel waar mogelijk weer greep op mijn eigen leven kreeg *stoppen professionals contact *het aangaan van een professionals contact bv. therapie *verhuizen *stoppen met werk *ander werk *speciale hobby

Mantelzorger in zorg voor cliënt vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik heb gemerkt dat (in alle fasen maar vnl acute en revalidatiefase)

Ik vind het belangrijk dat professionals(in alle fasen maar vnl acute en revalidatiefase)

-de liefde voor cliënt met NAH mij helpt om ons hersteltraject cq ons leven weer aan te kunnen

-een goede balans vinden in het vertrouwen/ de hoop op herstel dat wij hebben en het ons confronteren met de beperkingen

194

-één of meerdere van de volgende thema’s mij helpen in het vinden van een nieuw evenwicht in mijn leven *mijn hoop/ verwachting * het zichtbaar herstel van cliënt met NAH *mijn vertrouwen *mijn geloof *mijn herwonnen dagelijks leven

-gebruik maken van onze ideeën over het hersteltraject, ook al zijn de verwachtingen daarover gering -in de omgang waar het passend is(gevoel voor) humor en relativeringsvermogen inzetten

-in het inzetten van de mantelzorger in de zorg -ik heb moeten knokken om het ook oog hebben voor de draagkracht/draaglast hersteltraject zó te krijgen/ organiseren van de mantelzorger als bij ons past -in de omgang met professionals (gevoel voor) humor en relativeringsvermogen een (grote) rol speelt Ik vind het belangrijk dat (alle fasen maar vnl. revalidatiefase en chronische fase) -ik een gesprek over zingeving aan ons leven na hersenletsel op gang breng

Ik vind het belangrijk dat (alle fasen maar vnl. revalidatiefase en chronische fase) -de professionals een gesprek over zingeving aan het leven na hersenletsel op gang brengen -de professionals ons stimuleren tot (creatieve) activiteiten als onderdeel van het professionals traject en/of in de thuissituatie -mij inzetten om de cliënt met NAH thuis te helpen met oefeningen -mij ondersteunen in het weer oppakken van mijn werk en met mij de consequenties daarvan doorneemt

Mantelzorger met eigen hulpvraag vindt de volgende vaardigheden van belang

Ik heb gemerkt dat ik (vnl acute Ik vind het belangrijk dat professionals en revalidatiefase) (vnl acute en revalidatiefase) -vragen heb over zingeving aan mijn leven na het hersenletsel maar de professionals van cliënt met NAH niet wil belasten -ik buiten het zorgcircuit van cliënt met NAH ondersteuning zoek omdat mijn vraag niet voldoende opgepakt is -creatieve activiteiten (denk aan muziek, handvaardigheid, tuinieren, toneel) mij helpen om greep op mijn leven te krijgen -het ondernemen van activiteiten (denk aan sport, bouwen en doe het zelf, volkstuin, audio) mij helpen om weer greep op mijn leven te krijgen -door een of meerdere van de volgende thema’s ervoor gezorgd heb dat ik zoveel waar mogelijk weer greep op mijn eigen leven kreeg *stoppen professionals contact *het aangaan van een professionals contact bv. therapie *stoppen met werk *ander werk *speciale hobby -eigen werkzaamheden mij helpen om de zorg duurzaam aan te kunnen

195

-aandacht besteden aan vragen over zingeving aan mijn leven na het hersenletsel en dat ik daarvoor terecht kan bij de professionals circuit van cliënt met NAH -mij effectief steunen wanneer zij creatieve activiteiten aanbieden en dat dat mij helpen om greep op mijn leven te krijgen -mij stimuleren tot het ondernemen van activiteiten -mij ondersteunen om de consequenties van eigen werkzaamheden en alle verantwoordelijkheden daarin, duurzaam aan te kunnen

196

Bijlage 4 - Begrippenlijst: Korte verklaring van veel voorkomende begrippen

Actieve samenwerking: naast dialoog als talig en non-verbaal communicatiemiddel bestaat samenwerking uit concreet dingen doen. Actief samenwerken, bestaat dan uit afspreken wie wat doet. De autonome inbreng van cliënt en mantelzorger is daarin wezenlijk om actief samen te wérken. Afstemming Van Dale: het geheel zuiver stemmen; instellen Goeie Snap: op dezelfde golflengte zitten met de professionals Autobiografische ervaringen De cliënt heeft een verleden en een toekomst. In zijn verleden heeft hij de eigen autonomie op een bepaalde manier gestalte gegeven (gevormd, in stand gehouden en verder ontwikkeld) o.g.v. zijn eigen aard en zijnswijze. Elementen hieruit kunnen versterkend of beperkend zijn voor het herstelproces na het traumatische ongeval. De mantelzorger is veelal bekend met de eigen aard en historie van de cliënt en kan deze ervaring kennis inzetten in het herstelproces Autonomie: Letterlijke en historische betekenis uit de Oudgriekse cultuur: Zichzelf de wet kunnen stellen. Dit hangt samen met zelfstandigheid (op zichzelf kunnen staan), onafhankelijkheid, zelfverwerkelijking, zelfbeschikking ruimte. Autonomie staat tegenover Heteronomie: de ordening der dingen wordt door uiterlijke zaken en omstandigheden tot stand gebracht. Benoemen: Van Dale: noemen, een bepaalde naam geven Goeie Snap: een bepaald gevoel of een (ongewenste) situatie kan onderwerp van gesprek worden als het wordt uitgesproken, als er een naam aan wordt gegeven. Als die naam in eerste instantie niet helemaal juist is, kan dat in het gesprek bijgesteld worden. Door iets te benoemen, maak je het zichtbaar. Creatieve activiteit Van Dale: scheppende activiteit; activiteit die de zelfwerkzaamheid op het gebied van vorming dient. Goeie Snap: het gaat om twee aspecten: iets nieuws, iets onverwachts laten ontstaan wat wel goed werkt; en de activiteit: het moet zich uiten in het doen, niet alleen denken. Dus soms moet je voor een goede oplossing buiten de gebaande paden zoeken, en vervolgens die oplossing ook echt in de praktijk brengen. Kunstzinnige , creatieve en ambachtelijke activiteiten kunnen hiertoe leiden. Creatieve en zingevingervaringen: Creatieve ervaringen zijn ervaringen waarbij cliënt of mantelzorger zijn gevoelens of gedachten op een eigen authentieke wijze kan uitdrukken en vormgeven door middel van speelse of kunstzinnige werkwijzen. Bij zingevingervaringen staat vooral (algemeen menselijke) betekenisgeving centraal. Dit kan verbonden zijn met een levensbeschouwelijke of religieuze aspecten. Dialoog: Samenspraak tussen cliënt en professional en / of mantelzorger en professional met het doel optimaal samen te werken aan het herstel proces van de cliënt, op basis van gelijkwaardigheid en met behoud van eigen specifieke verantwoordelijkheid 197

Draagkracht Van Dale: het vermogen om te dragen Goeie Snap: de hoeveelheid werk die iemand aankan of de energie die iemand kan inzetten, zonder overspannen te raken, of in de stress. Hier vaak genoemd door de mantelzorger in de zorg voor de cliënt met NAH. Draaglast Van Dale: dat wat men te dragen heeft. Goeie Snap: het werk dat op iemands schouders wordt gelegd, of het werk dat iemand op zijn schouders neemt. Wanneer de draaglast groter is dan de draagkracht, gaat het mis. Die verhouding is strikt persoonlijk: de een kan veel aan, de ander wat minder. In de interviews vaak benoemd ten aanzien van de mantelzorgtaken. Eigen kracht Van Dale: zedelijke , fysieke of geestelijke vermogens tezamen; datgene waarop iemand steunt of waardoor hij macht kan uitoefenen. Goeie Snap: de vermogens die iemand heeft om sturing te geven aan de professionals relatie en aan het eigen leven . Feitelijke informatie: Hier gaat het om de “objectieve” medisch diagnostische feiten en inschattingen t.a.v. mogelijkheden en beperkingen bij de cliënt die na de periode van medisch herstel en revalidatie te verwachten zijn. Gelijkwaardigheid Van Dale: van gelijke waarde, kracht Goeie Snap: vooral mantelzorgers geven aan als gelijke aan professionals behandeld te willen worden ten aanzien van de inbreng en betrokken worden Gespreksvoering: Van Dale: uitwisseling van gedachten om te komen tot contact en wederzijds begrip of tot de oplossing van bepaalde problemen. Goeie Snap: de labels betreffen de vaardigheden die zowel de professional als de cliënt/mantelzorger zou kunnen inzetten om tot die uitwisseling te komen. Niet alle vaardigheden die in de literatuur over gespreksvoering worden genoemd komen in dit onderzoek naar voren. In beweging komen Van Dale: zich verplaatsen; ergens naar streven; zich ergens voor inzetten. Goeie Snap: de eigen initiatieven om de professionals relatie te optimaliseren of het herstelproces in de hand te nemen Humor Van Dale: oog en gevoel voor vrolijk makende tegenstrijdigheden in zaken, handelingen of gebeurtenissen. Goeie Snap: het vermogen om in tegenstrijdige en verwarrende momenten bijvoorbeeld in het professionals contact of in de oefeningen toch de lachwekkende kant ervan te zien en te uiten. Informatieverstrekking Van Dale: het verschaffen van kennis of inzicht ; inlichting; mededeling of bericht Goeie Snap: de situaties waarin de professionals informatie geeft of vraagt aan de cliënt/mantelzorger of doorverwijst naar plekken waar die informatie gehaald kan worden bijvoorbeeld Cerebraal, steunpunt mantelzorg.

198

Keuzes maken: Zelf eigen keuzes maken hangt samen met autonomie en vraagsturing. Goeie Snap: Concreet gaat het om de mogelijkheid om nieuwe eigen combinaties in aanbod te kunnen bedenken en verwezenlijken. In de opeenvolgende fasen van het herstelproces ligt de verhouding tussen noodzakelijk (medisch) aanbod en mogelijkheden voor eigen vraagcombinaties verschillend. In alle fasen geldt, dat de cliënt en in het bijzonder ook de mantelzorger, meer eigen sturing kan houden wanneer de communicatie gericht is op vraagverduidelijking en het actief kunnen maken van eigen keuzes. Levensstijl: Geheel van idealen en waarden, gewoonten en gebruiken, culturele voorkeuren enz..gedeeltelijk gaat het om handhaven van de levensstijl van voor het traumatisch ongeluk, gedeeltelijk gaat het om hervinden van een nieuw evenwicht met nieuwe leefstijlvormen op grond van de mogelijkheden van dat moment. Ontspanning Van Dale: door afleiding tot rust doen komen; zich verpozen; slapper worden. Goeie Snap: merken dat, op het moment dat een en ander goed geregeld is, de rust weer kan keren. Open communicatie: Informatie uitwisselen: overbrengen en verwerken zonder belemmeringen door conventies, deskundigheidsclaims, technische eenzijdigheid, enz. Relatie Van Dale: Betrekking van een persoon tot een andere. Goeie Snap: hier wordt de relatie met de professional bedoeld. Rouwverwerking Van Dale: Droefheid over zaken die men verloren heeft, die tenietgedaan zijn; psychisch verduwen, geestelijk aankunnen. Goeie Snap: Het psychisch een plek kunnen geven aan het fysieke functieverlies en aan verlies van sociale contacten. Ruimte voor overleg Van Dale: het raadplegen met anderen. Goeie Snap: het organiseren van het overleg in tijd en plaats, in de uitspraken wordt vaak gedoeld op het niet haastig of in de wandelgang bespreken van keuzes, nemen van beslissingen maar er werkelijk een moment voor creëren. Sociaal netwerk Van Dale: betrekking hebbend op de menselijke samenleving, de menselijke maatschappij en de verhoudingen, het gezamenlijke leven; groepsrelaties. Goeie Snap: de groep van buren, vrienden, familie die de cliënt met NAH en mantelzorger hebben omgeven of nog omgeven. Sociaal netwerk cliënt: Personen, anders dan de mantelzorger, die betrokken zijn bij de invulling van het leven (wonen werken, ontspanning en sociale contacten) van de cliënt met NAH. Sociaal netwerk mantelzorger: Personen die betrokken zijn bij de mantelzorger in zijn ondersteunende taak.

199

Subjectieve belevingen: Tijdens het herstelproces spelen bij cliënt en mantelzorger veel verschillende belevingen een grote rol. Bijvoorbeeld gaat het om verwarring, angst, verdriet, boosheid, wanhoop, enz. de belevingen van cliënt en mantelzorger lopen niet synchroon en geven ieder een eigen kleur aan het herstel proces. In het proces spelen deze belevingen steeds op een andere manier een rol. Ze bepalen mede of de cliënt en de mantelzorger in staat zijn om open te staan voor de meer objectieve feiten en verwachtingen. De mate waarin de professional in staat is om deze belevingen te betrekken in het herstelproces lijkt van invloed te zijn op het herstel als zodanig. Erkenning van subjectieve ervaringen en belevingen kan leiden tot verdiepte samenwerking en dialoog tussen cliënt, mantelzorger en professional. Verantwoordelijkheid Van Dale: de plicht voor iets of iemand (goed) te zorgen;. Goeie Snap: hier wordt vnl. gedoeld op de verantwoordelijkheid die mensen zelf nemen om de samenspraak met professionals goed te laten verlopen of hun leven in eigen hand te nemen Vertrouwen Van Dale: rekenen op ; betrouwbaar achten ; mededelen in de overtuiging dat het niet doorverteld zal worden. Goeie Snap: vertrouwen in deskundigheid, koppels geven aan dat vertrouwen op de professionaliteit van professionals soms een voorwaarde is voor samenwerking maar ook wel zeggen koppels dat zij als vanzelfsprekend vertrouwen op die professionaliteit. Ook : vertrouwen in de vorm van zich aan de professionals kunnen en durven overgeven (vertrouwen in de zin van zich veilig voelen). Voorlichting: Van Dale: aanwijzingen geven over hoe men moet handelen of over iets moet denken. Goeie Snap: Goede voorlichting helpt iemand bij het maken een goede keuze in een lastige situatie. Een goede voorlichter kiest de informatie die voor de ander van belang is; een slechte voorlichter kiest de informatie die hij zelf kwijt wil. Vraagverduidelijking: Vraagverduidelijking vindt plaats in de “driehoek”: cliënt, mantelzorger en professional. Vraagverduidelijking gebeurt vanuit de gerichtheid van de professional op de vragen, wensen en behoeften van de cliënt en de mantelzorger. Doel is het afstemmen op en ondersteunen bij het herwinnen van autonomie en zelfredzaamheid. Bij vraag verduidelijking is de invalshoek, dat het proces of de interventie gericht is op de persoon van de cliënt vanuit zijn aanwezige mogelijkheden. Het is in het belang van de cliënt dat de mantelzorger actief betrokken is en vanuit eigen motivatie en mogelijkheden kan samenwerken in de driehoek. Werken Van Dale: Geregelde arbeid verrichten , zijn taak, beroep of bedrijf uitoefenen. Goeie Snap: Met werken wordt ook niet betaalde arbeid als vrijwilligerswerk , burenhulp etc. bedoeld. Werken aan herstel Van Dale: het weer instellen van hetgeen opgeheven of vernietigd is; het terugbrengen in de vorige staat; het weer gezond worden. Goeie Snap: wat doet de cliënt met NAH, mantelzorger en professionals om de gezondheid in de breedste zin van het woord te verbeteren; vooral gericht op erkenning, acceptatie van de beperking en het zien van perspectief.

200

Wonen Van Dale: verblijf houden, gehuisvest zijn. Goeie Snap: alle uitspraken die gedaan zijn om na het ongeluk, de diagnose de mogelijkheid te behouden tot de keuze hoe of waar te wonen, ook financiële mogelijkheden, aanpassingen, buurt etc. Zelfredzaamheid De mate van psycho-fysieke geschiktheid om gewone bezigheden in het dagelijks leven uit te voeren. Zelfredzaamheid herstellen gaat dan over: het concreet weer tot stand brengen van mogelijkheden om zelfstandig te wonen(zichzelf te voeden, te kleden, en in een verband samen te leven) te werken, zich te ontspannen en sociale contacten te onderhouden. Ziekte inzicht Het begrijpen van de aard van de eigen beperking als gevolg van het hersenletsel. Het maken van een realistische inschatting van de eigen cognitieve vermogens, handelingen en gedrag, communicatie of sociale contacten. Zingeving Van Dale:Het geven van zin, betekenis aan iets. Goeie Snap: Uitspraken die gedaan zijn over de wijze waarop hun leven weer betekenis kon krijgen en voornamelijk wat zij daar zelf voor deden.

201