Geweld binnen je eigen vertrouwde omgeving komt hard aan > pag. 4
periodieKe uitgave van mee West-BraBant
November 2009
jarno is autistisch, maar het leven lacht hem toe ‘Iedereen heeft wel iets ongewoons’ > pag. 6
stepping stones leert ouders positiever op te voeden > pag. 9
Begeleiding verrijkt de client én de mentor ‘Mentor zijn voelt goed’ > pag. 13
6
Regionaal nieuws Lekker lezend de winter in! mee west-brabant | sanne vermijs
Na het vallen van de bladeren is nu de winter in aantocht. Hét seizoen om lekker binnen bij de kachel het MEE Magazine te lezen! In deze uitgave staat onder meer het verhaal van Jarno en zijn moeder Gemma. Jarno heeft het syndroom van Asperger, maar zorgt dat hij midden in het leven blijft staan! Lees hoe de ouders van Demi dankzij het opvoedprogramma Stepping Stones Triple P weer grip op de opvoeding van hun dochter kregen. Op pagina 13 vertelt Mentor Dorothé Knops over hoe de begeleiding van het echtpaar Flohr ook haar leven verrijkt. Dat MEE West-Brabant u graag kwaliteit biedt blijkt zeker uit deze pagina. Afgelopen maand zijn we namelijk geslaagd voor het HKZ kwaliteitskeurmerk. Verder vindt u in dit magazine informatie over de cafés in de zorg op pagina 8 en op de achterpagina uiteenlopende activiteiten in deze regio. Kortom, te veel om op te noemen, meer dan genoeg om uw uurtjes bij de kachel goed door te komen. De redactie van MEE Magazine wenst u in ieder geval veel leesplezier! <
MEE West-Brabant geslaagd voor HKZ-keurmerk! mee west-brabant | sanne vermijs
MEE West-Brabant heeft 9 oktober 2009 het kwaliteitskeurmerk HKZ behaald. HKZ staat voor (Stichting) Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector. Met het behalen van het HKZ-keurmerk maakt MEE West-Brabant de kwaliteit van haar geleverde dienst-verlening zichtbaar. MEE West-Brabant heeft de interne organisatie goed op orde, werkt vanuit een cliëntperspectief, kan betrouwbare resultaten presenteren en werkt continu aan verbetering van haar dienstverlening. Het keurmerkinstituut voegde er nog aan toe dat MEE West-Brabant een bevlogen organisatie is die met visie en vakkennis gaat voor haar cliënt! We zijn trots op het behalen van het HKZ-keurmerk, maar bovenal op onze medewerkers voor hun geweldige inzet. U als cliënt kunt op ons blijven rekenen!
2 | MEE Magazine november 2009
i
www.meewestbrabant.nl
Nieuwe bestuurder
Marlies Hoosemans: ‘de kracht van diversiteit’ mee west-brabant | sanne vermijs foto ingrid bertens
Sinds 1 oktober 2009 staat Marlies Hoosemans als nieuwe bestuurder aan het roer van MEE West-Brabant. Ze volgt hiermee de tijdelijke bestuurder Monique Nollen-Vermeulen op. Marlies draagt MEE al jaren een warm hart toe en kijkt ernaar uit om gezamenlijk de toekomst vorm te geven. Marlies (55) kwam op haar 18de al in aanraking met de zorg en hulpverlening. Een stage in een opvangcentrum voor jongeren in Dongen was de start van een mooie loopbaan in de hulpverlening. Zij werkte onder andere als hulpverleenster en als coördinator bij Valkenhorst (opvang voor vrouwen en kinderen in Breda) en later als directeur van Vrouwenopvang Utrecht. De afgelopen negen jaar heeft Marlies zich als bestuurder ingezet bij Neos in Eindhoven. Neos biedt maatschappelijke opvang aan een brede doelgroep. De organisatie is tot stand gekomen door het samengaan van 7 instellingen, een proces waarbij Marlies intensief was betrokken. Marlies gelooft in de kracht van diversiteit. Bij de vrouwenopvang in Utrecht was er sprake van een echte multiculturele organisatie. Ook bij Neos waren er verschillen, maar dan in de achtergronden van de instellingen, zoals een Blijf van mijn lijf-huis en de dak- en thuislozenzorg. ‘Ik heb ervaren dat verschillen elkaar juist versterken als je er in slaagt deze in te zetten voor één gezamenlijk doel’. Dit komt ook tot uiting in de opvatting dat het belangrijk is dat cliënten een actieve rol vervullen in de organisatie. Zo betrekt ze graag cliënten bij de ontwikkeling van nieuwe producten en diensten. ‘Werken vanuit cliëntperspectief is dé voorwaarde voor goede dienstverlening’. Het werkplezier van medewerkers vindt Marlies belangrijk. ‘Werkplezier, ingezet voor een gezamenlijk doel, is dé motor van een organisatie’. De cliëntzijde heeft Marlies overigens persoonlijk meegemaakt, in een kort traject voor haar broer. De goede indruk die MEE toen heeft gemaakt heeft zeker bijgedragen aan haar beslissing om nu voor MEE te kiezen. In haar vrije tijd gaat Marlies graag samen met haar man naar musea en films in het filmhuis van Eindhoven. Hoewel ze altijd een echt stadsmens was, geniet ze nu van de rust en natuur in Someren-Heide. Ze is geboren in Breda, en draagt de stad nog steeds een warm hart toe.
MEEMagazine Colofon
i
Inhoud
Nr 6 / november 2009
4
2e JAARGANG, NR. 6 november 2009 MEE Magazine is een uitgave van MEE West-Brabant. MEE adviseert, informeert en ondersteunt mensen met een beperking. MEE is een laagdrempelige organisatie. Ook familie, verzorgers, hulpverleners en andere belanghebbenden kunnen bij MEE terecht. MEE Magazine brengt u informatie en inspiratie voor en over het leven met een beperking. MEE Magazine wordt kosteloos verspreid onder cliënten, gemeenten, netwerkorganisaties, zorgaanbieders en andere belanghebbenden en belangstellenden.
www.meewestbrabant.nl
Redactie MEE Magazine, West-Brabant Heerbaan 100, 4817 NL BREDA T 076 522 30 90 E
[email protected] Redactie: Afdeling Communicatie, Sanne Vermijs
6
9
10
13
Fotografie MEE West-Brabant, MEE Nederland, MEE en VTV Zuid-Holland Noord, tenzij anders vermeld. Tekst MEE West-Brabant Afdeling Communicatie, Sanne Vermijs en tekstbureau Orkun Akinci Opmaak en druk Artoos Communicatiegroep, Rijswijk Oplage MEE Magazine verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 7.000 exemplaren. Abonnementen Aanmeldingen voor een kosteloos abonnement kunt u e-mailen naar
[email protected] onder vermelding van uw NAW-gegevens. Copyright De artikelen uit dit Magazine van MEE WestBrabant zijn deels afkomstig van de landelijke redactie. In die redactie zijn verschillende MEE-organisaties vertegenwoordigd. De landelijke redactie van MEE Magazine valt onder de verantwoordelijkheid van MEE Nederland te Utrecht. Regionale bijdragen vallen onder de verantwoordelijkheid van de redactie van MEE West-Brabant. Bijdragen kunt u richten aan de redactie, die zich het recht voorbehoudt bijdragen te weigeren, te bewerken of in te korten. Overname van artikelen en/of beeldmateriaal uit het MEE Magazine is alleen mogelijk met bronvermelding en na schriftelijk verkregen toestemming van de redactie.
2 Regionaal nieuws
12 Regelrecht: De Wet
tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten
4 FINANCIËLE UITBUITING, HUISELIJK GEWELD, ONTSPOORDE ZORG:
Geweld binnen je eigen vertrouwde omgeving komt hard aan
13 BEGELEIDING VERRIJKT DE CLIENT
6 JARNO IS AUTISTISCH,
14 SYNDROOM VAN ASPERGER
ÉN DE MENTOR
‘Mentor zijn voelt goed’
‘Ik neem mezelf met een korreltje zout’
MAAR HET LEVEN LACHT HEM TOE
‘Iedereen heeft wel iets ongewoons’
8 CAFÉS IN DE ZORG
‘Hier voel ik me thuis’
9 STEPPING STONES TRIPLE P
15 MEE Idee: Boeken, tips & websites
16
MEE West-Brabant Actueel
LEERT OUDERS HUN KIND POSITIEVER OP TE VOEDEN Contact met MEE West-Brabant MEE Breda Heerbaan 100 4817 NL BREDA T 076 522 30 90 E
[email protected] I www.meewestbrabant.nl
De kracht van het compliment
10 Ondernemen met een beperking: zoeken naar evenwicht
‘Als ervaringsdeskundige kan ik iets voor anderen betekenen’
MEE West-Brabant is HKZ gecertificeerd
november 2009 MEE Magazine | 3
ACHTERGRONDREPORTAGE
FINANCIËLE UITBUITING, HUISELIJK GEWELD, ONTSPOORDE ZORG:
Geweld binnen je eigen vertrouwde omgeving komt hard aan WAT IS HUISELIJK GEWELD? LANDELIJKE REDACTIE | DANIËLLE WILBRINK FOTO iSTOCK
Een groot spandoek met de tekst ‘Klaas misbruikt zijn dochter’ hangt langs de galerij van een flatgebouw. Op de zijkant van een brug is met witte verf ‘Bart slaat zijn vrouw’ gespoten. Door een reclamecampagne waarin deze afbeeldingen gebruikt worden, probeert het Steunpunt Huiselijk Geweld aandacht te trekken voor dit onderwerp. Huiselijk geweld, geweld binnen je eigen vertrouwde omgeving, komt namelijk veel vaker voor dan gedacht.
Onder huiselijk geweld wordt alle geweld verstaan dat gepleegd wordt door mensen uit de huiselijke kring. Hieronder vallen niet alleen de daadwerkelijke huisgenoten, maar ook familieleden of goede bekenden zoals huisvrienden en buren. Bij huiselijk geweld is altijd sprake van een machtsverschil tussen de dader en het slachtoffer; bijvoorbeeld tussen ouder en kind of tussen man en vrouw. Opvallend is dat mensen met een beperking meer te maken krijgen met huiselijk geweld dan ‘de gemiddelde Nederlander’. Dit is te verklaren uit het feit dat mensen met een beperking vaker degene zijn die in een relatie afhankelijk zijn van een ander. Dit geldt voor mensen met een lichamelijke, maar ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij zijn kwetsbaarder waardoor het machtsverschil sneller aanwezig is. Vormen van huiselijk geweld zijn fysiek, verbaal of seksueel geweld (al dan niet in combinatie), schending van de rechten,
verwaarlozing, opsluiting en belaging (het zogeheten stalken).
ONTSPOORDE ZORG Soms gaan mensen mishandelen uit frustratie of onmacht; bijvoorbeeld als gevolg van teleurstelling of overbelasting. Deze vorm van mishandeling komt veel voor bij mensen die een beperking hebben en de mensen die voor hen zorgen. Dit noemt men ontspoorde zorg. Een voorbeeld hiervan is het verhaal van Petra en Rob (zie kader hieronder). Hoewel daders van ontspoorde zorg het niet zo bedoeld hebben, is er toch sprake van een situatie die niet goed is. Het is belangrijk dat er hulp komt. Zowel voor de dader als het slachtoffer is het moeilijk om hulp te vragen. Beiden schamen zich. Voor de slachtoffers is het extra moeilijk, omdat ze vaak juist erg afhankelijk zijn van de hulp die ze krijgen van de dader. Zelfs wanneer het geweld vaker voorkomt en het slachtoffer erg angstig is, zegt het
PETRA EN ROB
Seaske Verbeek, deskundige op het gebied van huiselijk geweld, vertelt over geweld, ontspoorde zorg en hoe belangrijk het is om erover te praten.
4 | MEE Magazine november 2009
Petra is sinds zij een beroerte heeft gekregen, in mei vorig jaar, ernstig lichamelijk beperkt. Haar man Rob, met wie zij altijd een heel goed huwelijk had, is haar steun en toeverlaat. Nadat Petra thuis is gekomen uit het revalidatiecentrum helpt Rob haar overal bij. Petra heeft op het revalidatiecentrum opnieuw moeten leren praten. Zij heeft dit heel goed opgepakt, maar het praten gaat nog wel heel langzaam. Rob kan hier steeds minder goed tegen. Op een dag slaat hij haar als ze hem wil vragen om de televisie aan te zetten. Rob rent daarna naar buiten en rijdt weg in zijn auto. Hij laat Petra alleen achter. Een uur later komt hij weer thuis. Rob heeft zijn vrouw mishandeld, maar wilde dit niet doen. Vroeger konden Rob en Petra erg goed met elkaar praten, zij was zijn maatje. Door haar beperking heeft Rob het gevoel dat hij zijn maatje kwijt is. Dit gevoel van verlies en verdriet zat hem zo hoog dat de stoppen bij hem zijn doorgeslagen.
www.shginfo.nl
SEASKE VERBEEK
Seaske Verbeek werkt sinds 14 jaar aan de Hogeschool Rotterdam. Zij is afgestudeerd aan de Universiteit van Tilburg voor de opleiding Christendom en Islam, op het onderwerp geweld in Marokkaanse gezinnen. Zij heeft veel modules ontwikkeld voor de minor (bijvak) geweld. Seaske heeft ook 32 jaar gewerkt in de hulp- en dienstverlening. Op dit moment geeft ze trainingen aan hulp- en dienstverleners over het onderwerp huiselijk geweld.
slachtoffer vaak niets, uit angst geen hulp meer te krijgen. Toch is het heel belangrijk dat over het geweld gepraat wordt. Bij MEE is er altijd ruimte om te praten over wat er gebeurt. MEE consulenten herkennen symptomen van huiselijk geweld en weten welke stappen er gezet moeten worden om het geweld te stoppen. Wanneer het gaat om kindermishandeling is de angst dat de kinderen uit huis geplaatst worden een belangrijke reden voor ouders om deze problemen niet bespreekbaar te maken. Dit is begrijpelijk, maar niet helemaal terecht. MEE kan uithuisplaatsing weliswaar niet altijd voorkomen, maar de insteek is dat MEE er alles aan zal doen om dit juist wél te voorkomen.
daar zorg voor te regelen. Of mensen met een verstandelijke beperking die door een ander overtuigd worden om te tekenen voor leningen, waarna diegene er met het geld vandoor gaat. Mensen die dit meemaken schamen zich vaak erg voor wat er is gebeurd. Om te voorkomen dat anderen misbruik van je maken is het belangrijk dit ondanks je schaamtegevoel te bespreken.
FINANCIËLE UITBUITING
VANAF DE ZIJLIJN
Wat bij mensen met een beperking helaas veel voorkomt is financiële uitbuiting. Bijvoorbeeld mensen die een persoonsgebonden budget (pgb) hebben, waarbij vertegenwoordigers zichzelf uit laten betalen, zonder
Ouders van een kind met een beperking hebben een grote verantwoordelijkheid. Zeker als het kind niet of niet goed kan praten, kan het moeilijk uitleggen dat er iets mis is. Kinderen geven wel signalen, maar
deze worden lang niet altijd begrepen door de mensen die om hen heen staan. Bij kinderen die niet snel genoeg duidelijk kunnen maken wat ze willen, hebben mensen al snel de neiging om dit voor hen in te vullen. Als een kind bijvoorbeeld ergens niet meer naartoe wil, zeggen we al gauw ‘kom op, niet zo zeuren, we gaan gewoon.’ Zeker voor kinderen met een beperking zijn ouders de ogen en de oren van hun kinderen. Gedragsveranderingen kunnen een signaal zijn van geweld, maar kunnen ook een heel andere oorzaak hebben. Het is daarom erg belangrijk om door te vragen, goed te letten op de gedragsveranderingen en eventuele signalen te bespreken. <
november 2009 MEE Magazine | 5
AUTISME
JARNO IS AUTISTISCH, MAAR HET LEVEN LACHT HEM TOE
‘Iedereen heeft wel iets ongewoons’
Leven met autisme is geen pretje. Dat vindt Jarno Mönnink (10) ook. Aan de andere kant betekent het niet dat je jezelf maar een hoop dingen moet ontzeggen. Jarno staat midden in het leven. En dat verhaal wil hij graag aan iedereen vertellen.
Moeder Gemma en zoon Jarno Mönnink
6 | MEE Magazine november 2009
i
MEE West-Brabant | communicatie foto ingrid bertens
De jeugdraad van Stijlorenrijk, zoals Etten tijdens carnaval heet, heeft een goede aan hem. Met zijn humor en vrolijkheid is Jarno altijd in zijn element tijdens het volksfeest. Zo zeer, dat hij anderen er zelfs mee aansteekt. Totdat de raad een volle kroeg met harde muziek binnenstapt en Jarno het moeilijk krijgt. Hij keert in zichzelf, soms wordt hij een beetje driftig. Dan moet Jarno naar buiten en komen meestal de tranen. Die luchten hem gelukkig zo op dat hij na en poosje weer meedanst en -zingt.
‘Volgens mij kan ik best goed met de situatie omgaan’ Jarno heeft het syndroom van Asperger, een autistische stoornis. Dat is heel vervelend, maar hij heeft besloten dat het hem niet in de weg mag staan. Het leven heeft te veel leuke dingen te bieden waarvan hij wil genieten. “Dit is mijn tweede seizoen bij de rugbyclub. Daarnaast zit ik bij de scouting en luister graag naar klassieke muziek. En carnaval vind ik dus geweldig. Volgens mij kan ik best goed met de situatie omgaan. Ik heb wel van school moeten wisselen. Op de vorige hadden we een takenkaart. Die kreeg ik nooit af. Dan kreeg ik straf, alsof ik dat expres deed. Sinds de voorjaarsvakantie zit ik om een nieuwe school. Daar is het echt veel leuker.”
Loyaal Moeder Gemma moet lachen als Jarno over zijn passies praat. Ze is erg trots op haar zoon. “Jarno kan enorm opgaan in zijn interesses. Hij is vrolijk en als je echt contact met hem krijgt, is hij heel loyaal. Jarno heeft één echte vriend, Thijmen. Toen de oma van Thijmen onlangs overleed, was Jarno oprecht bezorgd. Wie hem echt weet te raken, heeft een vriendschap voor het leven met Jarno.”
‘Als iets niet raar wordt gevonden, is hij tot grootse daden in staat’ Gemma had al snel na de geboorte in de gaten dat Jarno ‘anders’ was. Hoewel hij niet echt aan het beeld van een autistisch kind voldoet, was hij altijd al meer op zichzelf dan anderen. Blijkbaar voelde Jarno dat zelf ook. “Het eerste wat hij na de diagnose zei, was: ‘Ik wist wel al dat ik anders was, nu weten jullie het eindelijk ook’. Zijn ontwikkeling klopte gewoon niet”, kijkt Gemma terug.
Zomerkamp Jarno vindt het lastig als er veel drukte om hem heen is. Het zomerkamp van de rugbyclub bleek om die reden te veel van het goede. Komend jaar zal hij niet meer meegaan. Jammer, maar hij blijft er niet lang over treuren. Slechts een enkele keer baalt hij van de situatie. Gemma: “Kort geleden had hij een hele drukke week. Toen zei hij
www.meewestbrabant.nl
dat hij zo graag eens normaal zou willen zijn. We hebben op dat moment afgesproken dat we tien mensen zouden zoeken die echt normaal zijn. We hebben er nog niet één gevonden, ze zijn er niet. Iedereen heeft wel iets ongewoons.”
‘We gaan samen naar opera’s, dat is rustgevend voor Jarno’ “Eigenlijk vind ik mezelf niet echt anders meer”, zegt Jarno. Dat gevoel heeft hij sinds de diagnose is gesteld en iedereen dus weet dat hij autistisch is. “Niet dat ik er met anderen over wil praten, maar niemand vindt mijn gedrag nog vreemd.” Volgens zijn moeder vervult de nieuwe school daar een belangrijke rol in. “De leraren leggen de nadruk op de talenten van een kind. Nou, die heeft Jarno genoeg. Voor Jarno is het belangrijk dat hij zich veilig voelt. Als iets niet raar wordt gevonden, is hij tot grootse daden in staat. Dat gevoel heeft hij bijvoorbeeld bij de rugbyclub. Daar is hij zichzelf. Rugby is een zeer gedisciplineerde sport. Dat is geweldig als je autistisch bent en discipline nodig hebt. Daarnaast kan hij op het veld lekker uitrazen en zijn frustraties kwijtraken. Eén van de kenmerken van zijn stoornis, is dat hij niet altijd goed begrijpt wat er wordt gezegd. Jarno legt dingen vaak heel negatief uit. Dat gebeurt dagelijks en hoort er helaas bij. Na een training of wedstrijd is alles weer goed.”
Handgebaren Een psycholoog raadde Jarno en zijn moeder aan niet te openhartig te zijn over zijn autisme. Dat advies hebben ze naast zich neergelegd. Gemma: “Het is juist prettig dat mensen het weten, dat maakt dingen een stuk makkelijker. We gaan bijvoorbeeld veel ontspannener naar een verjaardag toe. Als het niet goed gaat, kijkt niemand er vreemd van op dat we snel vertrekken. Vroeger hadden mensen nog wel eens het idee dat we altijd naar Jarno luisterden en hem te veel verwenden. Die discussie hoeven we niet meer aan te gaan. We hebben trouwens handgebaren aangeleerd, waardoor hij mij ongezien duidelijk kan maken dat hij het niet meer trekt. Hoeven we het niet steeds aan elkaar te vragen als we ergens zijn.”
X-factor Hoewel autistische mensen vaak problemen hebben met sociale contacten, is Jarno nooit eenzaam. “Het lijkt wel alsof ik een magneet in mijn broekzak heb zitten”, zegt hij met enige zelfspot. Want Jarno beseft dat anderen soms meer moeite doen om in contact met hem te blijven dan andersom. Gemma: “Hij trekt mensen aan, alsof hij een soort x-factor heeft. Ik kan het niet uitleggen, maar dat maakt het wel een stuk makkelijker voor hem.” Uit het boek dat oud-klasgenootjes voor hem maakten toen hij naar zijn nieuwe school ging, blijkt waarom. “Ze schreven dat ze mijn grapjes zouden missen”, zegt Jarno. “Ik hang soms inderdaad wel de clown uit, ja.” Maar wel een clown die veel om de muziek van Mozart geeft. Gemma: “We gaan samen naar opera’s, dat is rustgevend voor Jarno. Mozart vindt hij het mooist. Die zetten we thuis ook op als het even te druk wordt in zijn hoofd. Van Mozart wordt ook aangenomen dat hij Asperger had. Het zal geen toeval zijn, denk ik. <
november 2009 MEE Magazine | 7
TRENDS
www.nahcafenederland.nl www.mee.nl
CAFÉS IN DE ZORG
’Hier voel ik me thuis’ LANDELIJKE REDACTIE | BRIGITTE BAX
Cafés in de zorg schieten de laatste jaren als paddenstoelen uit de grond. Het café voorziet duidelijk in een behoefte. Soms fungeert het als informele voorlichtingsruimte, vaker als ontmoetingsruimte met weinig prikkels. Er zijn MS-cafés, Alzheimercafés, ADHD-cafés en Parkinsoncafés. Heb je autisme dan is er een autismecafé. En ook mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kunnen terecht in een speciaal café. Bijvoorbeeld in ‘s-Hertogenbosch. WAT ZIJN CAFÉS IN DE ZORG? Bij cafés in de zorg staan gezelligheid en een ontspannen sfeer centraal, net als bij een ‘gewoon’ café. Het verschil is dat er vaak wat minder prikkels zijn, geen harde muziek of storende verlichting. Bezoekers ontmoeten er anderen die hetzelfde meemaken als zij. Hierdoor ervaren ze begrip en voelen zich minder alleen. Ze wisselen ervaringen en informatie uit. Ze praten bijvoorbeeld over
8 | MEE Magazine november 2009
de mogelijkheden voor hulp of zoeken samen oplossingen voor de problemen die hun ziekte of beperking met zich meebrengt. Soms wordt een bepaald thema behandeld door een deskundige. Vaak zijn ook partners, familie en vrienden welkom.
NAH-CAFÉ &JOY Dinsdagavond 20.30 uur. In een café in ’s-Hertogenbosch zit een groepje mensen gezellig te praten en te lachen: NAH-café &Joy. Hier komen mensen met NAH twee keer per maand bij elkaar. Annemarieke en Jeanne zijn twee van de ‘vaste klanten’. ‘&Joy bestaat nu ruim een jaar,’ vertelt Annemarieke, één van de oprichtsters. ‘Het is een plek om samen uit te gaan en gewoon jezelf te zijn zonder last te hebben van drukte of rumoer. Er is geen vast programma, mensen lopen vrijblijvend in en uit. Bezoekers kunnen zelf ideeën aandragen voor wat ze willen doen.’ Annemarieke is een vlotte spontane vrouw van 26 jaar. Ze kreeg negen jaar geleden een hersenkneuzing en heeft daardoor een aantal beperkingen. ’In een gewoon café zijn voor mij teveel prikkels en is het te onrustig. In &Joy is geen harde muziek en voel ik me meer thuis. Doordat we allemaal min of meer in hetzelfde schuitje zitten, snappen we elkaar en voelen
we ons geaccepteerd. Een aantal mensen spreekt ook buiten het café met elkaar af, zo is er laatst een groepje samen uit eten geweest,’ vertelt Annemarieke. Voor Jeanne is &Joy bezoeken vaste prik. Na twee hersenbloedingen en het verwijderen van een gezwel in haar hoofd, voelt zij zich niet meer thuis in het ‘gewone’ uitgaansleven. Jeanne: ‘Een gewoon café is te druk en te rumoerig. Bij &Joy praat ik met mensen die hetzelfde mankeren, je hoeft je niet mooier voor te doen dan je bent. Thuis zit ik ook maar tv te kijken. Het is toch jammer om binnen te blijven zitten, terwijl het hier hartstikke gezellig is!’ <
PRIJS
Vorige maand ontving het NAH-café &Joy een prijs die de gemeente uitreikte in het kader van Actief Burgerschap. Deze prijs is bestemd voor een organisatie die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor de gemeentelijke samenleving. Kijk op www.nahcafenederland voor meer informatie over het NAH-café &Joy en andere NAH-cafés. Informatie over de diverse cafés in de zorg vindt u op internet of bij uw regionale MEE-organisatie.
opvoedingsprogramma
i
www.meewestbrabant.nl
STEPPING STONES triple p LEERT OUDERS HUN KIND POSITIEVER OP TE VOEDEN
De kracht van een compliment MEE West-Brabant | communicatie Illustratie Josje van Koppen
Het gebeurde bijna van de ene op de andere dag. Was Demi tot haar negende een makkelijk meisje, zonder directe aanleiding kreeg ze opeens driftbuien en vroeg ze steeds meer aandacht. Vader Michael en moeder Monique waren radeloos. Totdat ze meededen aan het opvoedingsprogramma Stepping Stones Triple P. “Nu is het weer leuk in huis.” Demi (12) heeft een verstandelijke beperking. Aan het begin van groep 3 kwam aan het licht dat haar IQ aanzienlijk lager is dan gemiddeld. In haar gedrag gaf dat in die tijd geen problemen. Ze was een vrolijk meisje en stond vooraan als er lol werd gemaakt. Totdat ze drie jaar geleden omsloeg. “We wisten niet meer hoe we met haar moesten omgaan”, vertelt haar moeder. “Een kind is een godswonder, Demi heeft altijd alles voor ons betekend. Maar in die tijd was het echt niet leuk om haar op te voeden.”
Spanningen Wat Michael en Monique ook probeerden, het werd niet beter. Integendeel, er kwamen steeds vaker spanningen in huis. Michael: “Ze was soms zó eigenwijs. Daarmee heeft ze ons zelfs tijdelijk uit elkaar gedreven, ik heb een poos ergens anders gewoond. Op advies van school zijn we in april met een consulent van MEE West-Brabant gaan praten en kwamen we op het idee om aan Stepping Stones Triple P mee te doen. We zouden leren om Demi positief op te voeden.” Het opvoedingsprogramma richt zich op ouders die een kind met een beperking hebben. In tien sessies krijgen ze door middel van gesprekken en oefeningen inzicht in hun eigen rol. Doel is om het opvoeden van een kind met een beperking gemakkelijker te maken. “Er is een wereld voor ons open gegaan”, zegt Monique. “We dachten eigenlijk dat we haar altijd goed opvoedden, maar het bleek dat Demi veel meer duidelijkheid nodig had. Michael en ik stonden vaak niet op één lijn, ze wist niet waar ze aan toe was. Juist voor haar is dat heel belangrijk.”
Takenlijstje Er kwamen basisregels in huis. En aan het begin van elke week wordt nu een schema opgesteld, zodat Demi precies weet wat er elke dag op het programma staat. Daar hangt een takenlijstje aan vast, wat Michael en Monique weer de gelegenheid geeft om hun dochter te complimenteren als ze iets van het lijstje heeft afgerond. Vooral Michael moest wennen aan dat laatste. “Ik ben niet gewend om steeds te zeggen dat ze iets goed doet. Maar ze geniet er zichtbaar van, Demi bloeit helemaal op.”
Het resultaat van het opvoedingsprogramma is verbluffend. In enkele maanden tijd is Demi veel rustiger geworden. Monique zou het liefst van de daken schreeuwen hoeveel baat het gezin bij Stepping Stones Triple P heeft gehad. “Ouders krijgen een spiegel voorgehouden. Als je eerlijk tegenover jezelf bent en fouten kunt toegeven, kom je echt tot andere inzichten over je eigen rol in huis.”
Veranderde relatie Michael zegt dat de relatie met zijn dochter 180 graden is gekeerd. “Ik had eigenlijk niet veel plezier meer met Demi. Dat is totaal veranderd. Het principe van Stepping Stones Triple P is nu ook bij haar hockeyteam ingevoerd. De coaches zagen hoe Demi groeide als ze complimenten kreeg en benaderen nu alle speelsters op die manier. En je raadt het al, het werkt!” < MEER WETEN?
Zit u regelmatig met de handen in het haar bij de opvoeding van uw kind? Neem dan contact op met MEE West-Brabant, aanmeldteam, T 076 522 30 90.
november 2009 MEE Magazine | 9
ARBEID
ONDERNEMEN MET EEN BEPERKING: ZOEKEN NAAR EVENWICHT
‘Als ervaringsdeskundige kan ik iets voor anderen betekenen’ Henri van de Langenberg was interim-manager in meerdere branches, onder andere bij een biochemisch bedrijf. Acht jaar geleden kon hij na een ernstig autoongeluk letterlijk geen vinger meer bewegen. Nu is hij yogadocent en eigenaar van een indrukwekkend yogacentrum waar hij onder meer mensen met een beperking Remedial Yogales geeft. Hoe komt een strategisch en analytisch mens tot iets spiritueels? En hoe heeft hij de weg naar het ondernemerschap ervaren?
10 | MEE Magazine november 2009
‘Als je een beperking hebt en je wilt een eigen bedrijf starten, laat je dan niet snel ontmoedigen. Als je een idee hebt, bereid het goed voor want je hebt nog veel meer hobbels te nemen. Laat je plannen dus rijpen. Je mag idealen hebben, maar plan wel. Kijk vooruit. Je beperking is iets wat je mogelijkheden biedt, maar ook iets waar je rekening mee moet houden. Denk aan jezelf, je gezondheid en werk van daaruit naar iets toe. Schroom niet om hulp in te roepen, zoek dus de mensen die de zelfde beleving hebben als jij.’
i
LANDELIJKE REDACTIE | ANNETTE ABELS FOTO MYLENE SIEGERS
Op een onopvallende plek op een industrieterrein in Maartensdijk is Shamballa Nederland gevestigd, het yogacentrum van Henri van de Langenberg. Niets doet vermoeden dat hier een rustiek yogacentrum is gehuisvest. De locatie straalt rust uit. Hier worden yogalessen en -opleidingen gegeven en orthomoleculaire geneeskunde toegepast. De specialisatie vormt neurologie. Dat laatste heeft een reden. Bijna negen jaar geleden liep Henri na een auto-ongeluk een ernstige vorm van CRPS (chronisch regionaal pijnsyndroom) op. Gecompliceerde neurologische aandoeningen waren het gevolg. Na een experimentele operatie raakte hij verder verlamd, dit in combinatie met andere neurologische complicaties. Na jarenlang experimenteren met enzymen, aminozuren, vitaminen en mineralen, is hij nu zover hersteld dat hij beide armen en benen weer kan gebruiken.
Mijn levenskracht en drijfveer is het stukje levensvreugde dat ik terug heb gekregen doordat ik weer beter ben gaan functioneren Na zijn ongeluk geeft Henri onder andere Remedial yoga voor mensen met een beperking of chronische ziekte. ‘Een weg van niet-kunnen naar wel-zijn’, noemt hij dat. Men wordt zich bewuster van lichaam en geest op een ontspannen manier, door aangepaste oefeningen in combinatie met ademhalingstherapie. Mogelijke effecten? Minder medicijngebruik, een betere nachtrust en een spijsvertering die in balans is. En: ‘Je kunt de energie voelen stromen in lichaamsdelen die ‘gevoelloos’ waren.’ Voor het ongeluk was je interim-manager en gaf je leiding aan grote projecten in onder andere de biochemie. Hoe kwam je eigenlijk met yoga, toch iets heel anders, in aanraking? ‘Ik heb 23 jaar judo en yui yitsu beoefend en daar kwam op een gegeven moment ook yoga aan bod. Vooral de ontspanningstechnieken daarvan. Ik wilde me daar verder in ontwikkelen. Zodoende heb ik de docentenopleiding en vervolgens de meester-opleiding gedaan. Daarna ben ik het yogacentrum Shamballa gestart. Naast mijn werk en Shamballa, gaf ik ook nog les in judo, EHBO en kaarsen maken. Het ondernemen zit me dus wel in het bloed. Maar alles wat ik naast mijn vaste werk ondernam, was ook bedoeld om dat werk los te kunnen laten. Het gaat om het zoeken en vinden van een evenwicht daarin, waardoor je uiteindelijk in balans komt.’ Wanneer ontstond het idee om ook mensen met een beperking les te gaan geven? ‘Mijn levenskracht en drijfveer is het stukje levensvreugde dat ik terug heb gekregen doordat ik weer beter ben gaan functioneren. Ik vind het belangrijk dat dat ook beschikbaar is voor anderen die nog niet zover zijn. Na alles wat ik heb meegemaakt aan therapie, medicatie en revalidatie, wist ik: met deze ervaringen kan ik ook voor anderen iets betekenen. Ik wilde ze delen, uitdragen. Een soort missie. Ik ben ervaringsdeskundige; maar vanuit yoga- en sportoogpunt weet ik ook hoe mensen moeten bewegen.’
www.mee.nl
Op welk moment ontstond het idee om zelfstandig ondernemer te worden en niet meer terug te keren in je oude vak? ‘Als interim-manager terugkeren was onmogelijk. Ik was een risicofactor geworden voor bedrijven. Ik word dagelijks verpleegd, dat kost tijd. Bovendien ben ik afhankelijk van rolstoeltaxivervoer, ook dat kost tijd. Een manager moet flexibel zijn. Het is duidelijk: ik heb mijn mogelijkheden, maar ook mijn beperkingen. En ik moet oppassen dat ik daar niet aan voorbij ga. Als je met een fysieke handicap gaat ondernemen, moet je op een andere manier op je lichaam letten en anders met tijd omgaan dan iemand die ‘gezond’ is. Bij Shamballa wilde en kon ik, toen ik langzaamaan herstelde, steeds meer gaan ondernemen. Door mijn bedrijfskundige achtergrond kijk ik analytisch en strategisch naar bepaalde zaken. Ik zag mogelijkheden voor Shamballa. Bovendien wilde ik mijn eigen ideeën vormgeven, nieuwe dingen ontwikkelen en daarin groeien in mijn eigen tempo.’ Wat is je doel als ondernemer? Naast het yogacentrum ben ik bezig met het opzetten van een thuiszorgorganisatie. Dit plan is ontstaan nadat ik in vijf jaar tijd 90 verschillende mensen aan mijn bed heb gehad. Dat kan anders, dat móet anders. De manager die ik hiervoor op het oog heb, zit volledig op een lijn met mij als het gaat om de aanpak, de invulling en mijn ideeën hierover. Zij gaat dit gedeelte volledig oppakken, omdat ik ook hierin mijn beperkingen ken. Zij kan afspraken maken en klanten bezoeken.
Het is geweldig om te zien dat mensen net zo enthousiast zijn als ik en dat ook weten uit te dragen Uiteindelijk wil ik van Shamballa graag een zorgcentrum maken waar je terecht kunt voor ‘wellness’. Ik betrek brancheorganisaties erbij en ik ben in gesprek met een fitnesscentrum dat ook fysiotherapie aanbiedt en we kijken wat we aan kruisbestuiving kunnen doen.’ Hoe wil je dat bereiken? Het is geweldig om te zien dat mensen net zo enthousiast zijn als ik en dat ook weten uit te dragen. Daar wordt de basis gelegd. Een gedegen voorbereiding is hierbij meer dan het halve werk. We hebben daarom goed gezocht naar een specifiek softwarepakket in combinatie met een goed computersysteem waar alles in zit: administratie, klachtenbehandeling, een registratiesysteem, routeplanners en roosterplanning. De klant kan thuis alles precies volgen. Ik wil dat mensen kwaliteit krijgen; dat bepaalt mede ook hun kwaliteit van leven. Wij willen mensen stimuleren, er uit halen wat mogelijk is. Zeker als het gaat om mensen met een beperking of chronische ziekte. Dat gaat verder dan alleen iemand behandelen. In de yoga draait het om geven en nemen. Als je iets geeft, krijg je het ook terug. In dat opzicht benader ik alles op holistische wijze en ook hier draait het weer om balans. Mijn droom is echter om ooit nog een researchcentrum op te zetten, met als basis mijn biochemische theorieën. Zodat medicatie ontwikkeld kan worden die mensen met bijvoorbeeld een dwarslaesie kan laten herstellen. Dat kost onderzoek, dus tijd, heel veel tijd en enorme financiële investeringen, maar niets is onmogelijk. <
november 2009 MEE Magazine | 11
Regelrecht De rubriek REGELRECHT brengt voorlichting over wet- en regelgeving die van belang kan zijn voor de cliënten van MEE. Deze keer over de Wtcg. Op grond van deze wet kunnen chronisch zieken en gehandicapten van de overheid een tegemoetkoming ontvangen voor de extra kosten die hun handicap of ziekte met zich meebrengt.
www.hetcak.nl www.minvws.nl www.testwtcg.nl
De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten huis vanwege een ernstige chronische aandoening, mensen die revalidatiezorg hebben gehad in of van een revalidatiecentrum, mensen die fysio- of oefentherapie hebben gehad vanwege een chronische aandoening en mensen die bepaalde medicijnen en/of bepaalde hulpmiddelen hebben gebruikt. Het CAK krijgt van CIZ, gemeenten en zorgverzekeraars door of iemand aan de voorwaarden voldoet. Daarbij krijgen de ‘gemiddelde gebruikers van zorg’ het lage bedrag en de ‘grote gebruikers van zorg’ het hoge bedrag. Het bedrag voor het jaar 2009 zal naar verwachting uitgekeerd gaan worden vanaf november 2010.
KORTING OP EIGEN BIJDRAGE LANDELIJKE REDACTIE | ANJA VERWOLF
Sinds 1 januari jl. is de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) van kracht. Voorheen konden extra kosten voor mensen met een beperking worden opgevoerd als buitengewone uitgaven bij de belastingdienst. Chronisch zieken en gehandicapten maakten echter maar weinig gebruik van die mogelijkheid. De overheid komt daarom met een nieuwe regeling, die speciaal op hen is gericht en er voor moeten zorgen, dat hun financiële positie wordt verbeterd. De regeling bestaat uit een vijftal onderdelen, die hieronder worden toegelicht.
JAARLIJKSE TEGEMOETKOMING De jaarlijkse tegemoetkoming bestaat uit een bedrag van 300 of 500 euro per jaar (voor mensen boven de 65: 150 of 350 euro per jaar) en zal automatisch aan chronisch zieken en gehandicapten worden uitgekeerd door het CAK. Voor deze tegemoetkoming komen in aanmerking: mensen die een langdurige indicatie hebben voor AWBZ-zorg of huishoudelijke hulp via de WMO, mensen die langdurig zijn opgenomen in het zieken12 | MEE Magazine november 2009
Voor de korting op de eigen bijdrage AWBZ/ WMO komt iedereen in aanmerking die in een AWBZ- instelling verblijft of thuis AWBZzorg of huishoudelijke hulp via de WMO krijgt en daarvoor een eigen bijdrage betaalt. De bijdragen voor zorg in een AWBZinstelling zijn met ingang van 1 januari jl. met 16% (voor mensen boven de 65: 8%) verlaagd. De bijdragen voor zorg thuis worden met 33% verlaagd, maar deze korting is nog niet doorberekend. Iedereen betaalt dit jaar nog de oude, hoge bijdrage, maar ontvangt in het voorjaar van 2010 het teveel betaalde bedrag terug.
komen. Veel kosten die vroeger als buitengewone uitgaven konden werden opgevoerd (zoals kosten van brillen, lenzen, bevalling, kraamhulp, adoptie, etc.), vallen niet onder de regeling voor specifieke zorgkosten.
COMPENSATIES Tenslotte dan nog de compensatieregeling voor twee specifieke doelgroepen. De compensatieregeling voor arbeidsongeschikten komt in plaats van de vroegere aftrekpost in verband met arbeidsongeschiktheid. Het UWV betaalt voortaan automatisch aan iedereen die meer dan 35% arbeidsongeschikt is en daarom een uitkering ontvangt, een vast bedrag uit van 350 euro per jaar. De eerste uitbetalingen zullen plaatsvinden in het derde kwartaal van 2009. De compensatieregeling voor ouderen vervangt de vroegere aftrekpost voor 65-plussers. Iedereen die ouder dan 65 jaar is, ontvangt met ingang van 1 januari jl. meer AOW. Verder zijn de inkomensgrenzen voor ouderenkorting en voor de huurtoeslag voor ouderen verhoogd, waardoor ouderen er eerder voor in aanmerking komen. Tot zover mijn uitleg over de Wtcg. De overheid gaat er vanuit, dat een meerderheid van de chronisch zieken en gehandicapten er door de Wtcg op vooruit zal gaan. Ik hoop van harte, dat dat ook daadwerkelijk zal gaan gebeuren….. <
SPECIFIEKE ZORGKOSTEN Van de oude regeling buitengewone uitgaven is nog een klein gedeelte over. Op grond van de nieuwe fiscale regeling voor specifieke zorgkosten kunnen specifieke zorgkosten worden afgetrokken van het inkomen. Het gaat daarbij om kosten van genees- en heelkundige hulp, voorgeschreven medicijnen, hulpmiddelen, dieet, extra gezinshulp, extra kleding en beddengoed, ziekenbezoek en vervoer, waarvoor geen andere vergoeding of tegemoetkoming is verkregen. De aftrek van de specifieke kosten is alleen mogelijk als de kosten boven een bepaalde, van het inkomen afhankelijke drempel uit-
Anja Verwolf is juriste bij MEE Zuid-Holland Noord
INFORMATIE
Meer informatie over de Wtcg is te vinden op de volgende websites: www.minvws.nl www.hetcak.nl Wilt u weten of u voor de jaarlijkse tegemoetkoming in het kader van de Wtcg in aanmerking komt, dan kunt u de test doen op de website: www.testwtcg.nl
mentorschap
i
www.mentorschapbreda.nl www.smwb.nl
Begeleiding verrijkt de cliënt én de mentor
‘Mentor zijn voelt heel goed’ de vraag of de medicatie van de man mocht worden gestopt. Zijn vrouw was net overleden, zelf kon hij ook niet meer. Ik heb ingestemd en ben gaan waken. Ook bij de begrafenis was ik aanwezig. Dat vind ik wel mooi, je begeleidt iemand letterlijk tot het einde. In zulke situaties is het wel prettig om geen familielid te zijn. Natuurlijk voel ik emotie op dat moment, maar ik heb genoeg afstand om enkel vanuit het belang van de zieke te kunnen beslissen.”
Waardering
Mentor Dorothé Knops en mevrouw Flohr
MEE West-Brabant | communicatie
niet meer samen leven. Bij die beslissing begeleid ik het echtpaar.”
foto Ingrid Bertens
Fotoboek
Sommige mensen zijn niet in staat om over hun eigen zorg te beslissen. Dat kan bijvoorbeeld komen door dementie of een verstandelijke beperking. Als er ook niemand in de directe omgeving is om voor diegene te zorgen, wordt een mentor aangesteld. Die staat de betrokkene bij en neemt indien nodig belangrijke besluiten. Zoals Dorothé Knops, mentor van het echtpaar Flohr. “Hoewel ik minimaal één keer per week bij het echtpaar langsga, moet ik meneer Flohr steeds opnieuw vertellen wie ik ben. Hij is dementerend en heeft veel begeleiding nodig. Zijn vrouw is geestelijk in orde. Hoewel ze veel fysieke klachten heeft, beseft ze alles goed. De twee wonen nog samen op een kamer in Huize Raffy, maar ik verwacht dat de man binnenkort naar een andere afdeling zal verhuizen. Ze kunnen eigenlijk
“Meneer Flohr is overdag in de gemeenschappelijke ruimte. Meestal ga ik eerst bij hem langs en dan bij zijn vrouw. Zij zit altijd op de kamer. Ze vindt het moeilijk om hem
‘Soms pakken we er een fotoboek bij. Dat vindt ze enig’ te zien, juist omdat ze zo veel van hem houdt. Ik ruim wat dingen op en praat met haar. Soms gaan we winkelen, dan komt ze lekker weer eens buiten. Of we pakken er een fotoboek bij. Dat vindt ze enig. Ik trouwens ook, zo krijg ik inzicht in hun leven. Ik weet dat ze samen een erg mooie tijd hebben gehad, ze hebben na een moeilijke periode echt van het leven genoten. Als mentor zit ik bij alle gesprekken die over de zorg gaan. Ik word overal bij betrokken. Dat kan heel ingrijpend zijn. Bij mijn vorige mentorschap werd ik ’s nachts gebeld met
“Ik ben blij dat ik iets mag bijdragen aan het welzijn van de mensen. In feite probeer ik hun leefwereld wat aangenamer te maken. Voor mevrouw Flohr heb ik onlangs een televisie gekocht. Als straks haar staaroperatie achter de rug is, kan ze lekker kijken. Dat gun ik haar, zo houdt ze plezier in dingen. Ze vond dat erg fijn. Als mentor krijg je veel waardering van de mensen die je begeleidt. Het mentorschap verrijkt zeker ook míjn leven. Mensen interesseren mij, ieder heeft zijn eigen levensverhaal. Van het laatste hoofdstuk mag ik een klein onderdeel uitmaken. Dat voelt heel goed.” <
Interesse?
Mentorschap is er in vele vormen. Het gaat lang niet altijd om begeleiding van dementerende ouderen. Een mentor is bedoeld voor iedereen die, om wat voor reden dan ook, (tijdelijk) niet in staat is om zelf over zorg te beslissen. Dat hoeft dus ook niet in de laatste levensfase te zijn. Kent u iemand die mogelijk in aanmerking komt voor een mentor? Neem dan contact op met de Stichting Mentorschap Breda: T 076 514 07 10 (regio Breda) of Stichting Mentorschap West-Brabant: T 06 42 63 66 00 (regio Roosendaal en Bergen op Zoom). Beide stichtingen zijn ook hard op zoek naar nieuwe mentoren. Vindt u dit een mooie manier om iets voor een ander te betekenen? Dan kunt u via dezelfde nummers meer informatie krijgen. Of kijk op www.mentorschapbreda.nl en www.smwb.nl.
november 2009 MEE Magazine | 13
www.autisme.nl www.mee.nl
SYNDROOM VAN ASPERGER
DE ZEGEN VAN MERAL NIJENHUIS
‘Ik neem mezelf met een korreltje zout’ LANDELIJKE REDACTIE | ELIZABETH STILMA FOTO ED VERVOORN
Voor de 42-jarige Meral Nijenhuis begon het leven anderhalf jaar geleden. Toen de diagnose Syndroom van Asperger werd uitgesproken, riep ze juichend:‘Yes, die heb ik binnen.’ Eindelijk kon ze vrede hebben met de wereld om haar heen en met alle irrationale mensen die er deel van uitmaken. Op het Autisme Congres in Utrecht op 9 en 10 oktober spreekt de beleidsmedewerker over haar ervaringen met autisme. In MEE Magazine geeft ze een voorproefje. ‘Door mijn zoontje heb ik ontdekt dat ik autistisch ben. Naarmate hij groter werd, ging hij ontzettend op mij lijken. Mijn zoon heeft een geweldig geheugen, gaat helemaal op in zijn fascinaties en interesses en houdt van een duidelijke structuur. Ik begreep dat volkomen. Alles wat mensen vreemd of anders aan hem vonden, dat 14 | MEE Magazine november 2009
herkende ik ook bij mezelf. Ik voelde me niet meer alleen op de wereld. Maar mijn zoon kreeg het moeilijk op de basisschool. En op aandringen van de leerkrachten ging hij het medische circuit in.’ ‘Uiteindelijk werd bij hem de diagnose Syndroom van Asperger gesteld. Maar toen dacht ik, ik ben zoals hij, dus ik moet het ook hebben. Met dit verhaal ging ik naar de huisarts en uiteindelijk werd ook bij mij Asperger vastgesteld. Door deze diagnose zag de wereld er een stuk vreedzamer uit. De tegenstrijdigheid in mensen, de irrationele besluiten die ze soms nemen, kon ik met een korreltje zout nemen en mezelf ook. Asperger past bij wie ik ben. Het is een zegen voor me, maar het sluit niet uit dat het dagelijkse leven ook topsport is.’
sie aan om naar Dr Phil te kijken. Dan verbazen we ons over hoe ‘normale’ mensen een puinhoop van hun leven maken. Heerlijk.’ ‘Mensen met autisme willen alles in de hand houden en van te voren precies weten waar ze aan toe zijn. Ik kan niet stoppen met moeder zijn, met mijn best doen op mijn werk omdat ik moe ben van alle prikkels die ik binnen krijg. Ik moet meerdere malen per dag schakelen met zaken die van buitenaf worden opgelegd, zoals een telefoon die afgaat of een collega die met een verzoek komt. Dit vergt een flexibiliteit die ik als autist heel moeilijk kan opbrengen. En toch doe ik het. Het is topsport dat ik aan het eind van de dag, de maand, het jaar nog steeds op beide benen sta.’ < INFORMATIE
‘Op het werk weten mensen niet dat ik Asperger heb. Ze vinden me een beetje vreemd. Samenwerken vind ik ontzettend moeilijk, dat is een ware strijd voor me. Ik probeer het zoveel mogelijk te vermijden en als het toch moet, maak ik een rationele afweging over de meest belangrijke punten en daar ga ik voor. Ik heb mijn collega’s wel verteld dat mijn zoon Asperger heeft. Laatst vroeg iemand hoe de klasgenoten van mijn zoon het vonden om met een autist in de klas te zitten? Ik glimlachte en dacht: ‘Je moest eens weten dat je zelf met een autist werkt’. Op woensdagmiddag houden mijn zoon en ik vaak een pyjamamiddag. We doen de gordijnen dicht en zetten de televi-
Het Autisme Congres wordt gehouden op 9 en 10 oktober in het Beatrixtheater Jaarbeurs in Utrecht. Op beide dagen wordt hetzelfde programma gepresenteerd. MEE geeft ondersteuning aan mensen met autisme spectrum stoornissen. Herkent u zich in het verhaal van Meral Nijenhuis en zou u graag ondersteuning willen bij een diagnose, of bent u autistisch en wilt u ondersteuning bij andere vragen, neem dan contact op met een MEE vestiging bij u in de buurt.
MEEidee
Ook een idee? Laat het ons weten.
[email protected]
LANDELIJKE REDACTIE | ED VERVOORN
Brochures en boeken
Nederland van toen tot nu is bedoeld als opstap naar meer verdieping. Bij elk onderwerp staan tips voor een leuke activiteit of voor meer informatie, bijvoorbeeld een museum, een televisieprogramma of een website. In de woordenlijst achterin worden alle moeilijke woorden uitgelegd. Het boek is geschreven in eenvoudige taal. En dus een zeer toegankelijk boek over de canon van de geschiedenis. De inhoud van de vijftig onderwerpen is helder gestructureerd en extra begrijpelijk gemaakt. Vereenvoudigde teksten: Frans van Duijn en Jérôme Jacquot. ISBN 978-90-8696067-5, € 16,50 Bestellen B t ll via i www.eenvoudigcommuniceren.nl
De twee dvd-films Ayse en Hüseyin gaan over mensen met een beperking met een andere culturele achtergrond. Het zijn portretten en kunnen worden gebruikt als voorlichtingsfilm. De films laten zien hoe Ayse en Hüseyin, beide van Turkse afkomst, opgroeiden en omgaan met een beperking (verstandelijk dan wel lichamelijk). Hoe is dit voor hen? En voor de mensen om hen heen? Films van Ange Wieberdink, ondertiteld in Nederlands, Turks, Arabisch en Engels (28 minuten). Voor informatie en distributie: Stichting ZieZo, Postbus 10104, 1001 EC Amsterdam, www.zie-zo.nl
J_fi
Vrijetijdsbesteding lijkt op het eerste gezicht geen prioriteit te hebben voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Toch is het een belangrijke basis voor het welbevinden. Daarom is Tijd voor Leven tot het thema gekozen voor de Week Chronisch Zieken, dit jaar van 6 t/m 14 november op diverse plaatsen door het hele land. Zie www.chronischziek.nl
De reizende Belevenis is een uitgaanscentrum van ruim zestienhonderd vierkante meter dat verspreid over ons land haar deuren zal openen. Het centrum biedt acht verschillende themawerelden waar bezoekers samen met hun familieleden of begeleiders kunnen ervaren, ontdekken en beleven. Er worden aangepaste theatervoorstellingen gespeeld, massages geboden en de inwendige mens wordt verzorgd in het restaurant. Het centrum beschikt over alle noodzakelijke (zorg)aanpassingen en faciliteiten als aangepaste toiletten en verschoningsruimtes, douchebrancards en de meest voorkomende tilliften. Veel aandacht is besteed aan veiligheid en een optimale klimaatbeheersing. De Belevenis draaide eerder dit jaar in Amsterdam. Eind 2009 zal de Droom-Belevenis haar deuren openen in Limburg. Hier is ook de mogelijkheid om te overnachten. Zie www.debelevenis.nl
Heel zachtjes aanraken is het nieuwe theaterstuk van Theater Up. Aat Nederlof (acteur met Syndroom van Down) speelt hier samen met Tanja Langeveld. Regisseur Nard over het stuk: ‘De kindN d Verdonschot V d prostituee is in al haar ongeschooldheid intellectueel superieur aan Pieter, die op zijn beurt met zijn naïeve wereldbeeld moreel superieur is aan het meisje.’
Aat Nederlof speelde eerder in diverse theaterproducties en televisieseries. Te zien in Amsterdam (29-31/10, 1/11 en 12 -13/12), Rotterdam (7/11), Maassluis (15/11), Leiderdorp (19/12). Informatie Anna Nederlof 020 4416225 of 06 18851564.
M[Xi_j[i
Mensen die na een ziekenhuisopname niet meteen naar huis willen of kunnen, of die een vakantie zoeken waarbij zij omringt zijn door vakkundige zorgverleners, kunnen denken aan een zorghotel. De site www.zorghotels.nu biedt een overzicht van de in Nederland bestaande zorghotels, waaronder particuliere woonzorgvoorzieningen.
Kinderen met een beperking hebben soms speciale zorg en ondersteuning nodig. Vandaar dat ze niet zomaar kunnen logeren bij een opa of oma, vriend of vriendin. Deze kinderen kunnen terecht in een logeervoorziening, bijvoorbeeld in een logeerhuis, zorgboerderij, of op een logeerkamp met professionele ondersteuning. In de Logeerwijzer van www.logerenmetzorg.nl vindt u logeerhuizen, zorgboerderijen, kinderhospices, maar ook woonvoorzieningen die logeerplaatsen hebben. Hierbij kan het gaan om particuliere initiatieven, maar ook om voorzieningen die vallen onder een gehandicaptenzorginstelling.
Uit onderzoek blijkt dat kinderen en jongeren met een handicap of een chronische ziekte vijf maal vaker worden gepest. Dat moet veranderen, vindt niet alleen MEE. Ook de initiatiefnemers van de website www.weerbaar.nu denken er zo over. Zij bieden een overzicht over hoe jij voor jezelf op kunt komen in bijvoorbeeld een cursus zelfverdediging, weerbaarheid of sociale vaardigheidstraining. Er staan cursussen van MEE bij maar ook van andere organisaties.
november 2009 MEE Magazine | 15
actueel meer tijd voor uzelf! ontspanningsmiddag Week Chronisch Zieken Op donderdag 12 november 2009 organiseert MEE West-Brabant een ontspanningsmiddag voor mensen met een chronische ziekte. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd in het kader van de ´Week Chronisch Zieken’. Het thema van de ontspanningsmiddag is ‘MEEr tijd voor Uzelf´. Het programma biedt ontmoeting, plezier, concentratie en ontspanning voor volwassenen met een chronische ziekte. Ook partners, familieleden zijn van harte uitgenodigd. Deelname is kosteloos. De bijeenkomst vindt plaats bij MEE West-Brabant, Heerbaan 100 in Breda van 13.00 tot 16.30 uur. Aanmelden kan tot 6 november via
[email protected] met vermelding van uw naam en contactgegevens of bel Ankie Matthijssen T 076 522 30 90. Kijk voor meer informatie op www.meewestbrabant.nl onder ‘Agenda’.
uw aWBZ-begeleiding vervalt? mee helpt! Als u uw indicatie voor AWBZbegeleiding geheel of gedeeltelijk verliest, kunt u in 2009 bij MEE terecht. MEE helpt u bij het zoeken naar een goede oplossing. Dit geldt voor iedereen met een lichte beperking, ook voor cliënten die niet tot de doelgroep van MEE behoren, zoals ouderen, cliënten van bureau jeugdzorg en GGZ. De ondersteuning is gericht op het zelfstandig functioneren of het zelfstandig leren organiseren van de begeleiding. Het is dus geen vervanging van de AWBZ-begeleiding. Bel voor meer informatie of het maken van een afspraak naar T 076 522 30 90 of kijk op www.meewestbrabant.nl
naH-Café Breda Het NAH-Café is een ontmoetingsplek voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel 16 | mee magazine
november 2009
MEE wEst-brAbANt ACtuEEL
i
www.meewestbrabant.nl www.nah-cafebrabant.nl www.theatertiuri.nl
Cursussen & gespreksgroepen Behoefte om uw ervaringen met anderen te delen en ervaren dat u niet de enige bent? of wilt u graag iets leren? Bijvoorbeeld om beter op te komen voor uzelf? neem dan deel aan een cursus of gespreksgroep bij mee West-Brabant. de nieuwe cursussen & gespreksgroepen starten weer in januari 2010. gespreksgroepen Autisme Autisme voor ouders Autisme voor partners Lichamelijke beperking Verstandelijke beperking NAH* Parkinson Leven met een bijzonder kind NAH* voor partners Parkinson voor partners
Cursussen & trainingen Autisme - basiscursus Opkomen voor jezelf (verstandelijke beperking Sociale vaardigheden Vriendschap en relaties Weerbaarheid (lichamelijke beperking) Zelfstandig wonen en omgaan met geld Brussengroep
* Niet Aangeboren Hersenletsel
Bekijk regelmatig onze website www.meewestbrabant.nl voor actuele data en locaties!
MEEr iNFOrMAtiE? Kijk op www.meewestbrabant.nl of neem contact op met Agnes Jongeneelen, coördinator cursussen, T 076 522 30 90 of e-mail
[email protected]. De groepen gaan alleen door bij voldoende deelnemers.
(NAH) in een gezellige en rustige omgeving. Het café vindt plaats op donderdagavond 5 november, 19 november, 3 december, 17 december 2009 van 19.30 tot 22.00 uur in Sociaal Cultureel Centrum ’t Kraaiennest, Tweeschaar 12 in Breda. Kijk voor meer informatie op www.nah-cafebrabant.nl of bel Astrid Vermunt via T 06 28 81 09 33.
themabijeenkomst persoonsgebonden Budget (pgB) Welk stappen moet ik volgen als ik een PBG wil aanvragen? Wat mag ik precies wel en niet uit een PGB betalen? Hoe vind ik mensen die de juiste zorg leveren? Antwoorden op deze en andere vragen krijgt u tijdens de themabijeenkomst ‘Persoonsgebonden Budget’ op donderdag 19 november van 20.00 tot 22.00 uur. De bijeenkomst wordt georganiseerd door Platform VG en MEE West-Brabant en vindt plaats aan de Heerbaan 100 in Breda. Interesse? Aanmelden kan tot 5 november bij Ria den Boer T 013 594 21 70 of e-mail
[email protected]
theaterwerkplaats tiuri roosendaal zoekt acteurs/ actrices Altijd al in the spotlights willen staan? Pak deze kans dan met beide handen aan! Theaterwerkplaats Tiuri is op zoek naar acteurs en actrices met talent & een beperking voor de nieuwe locatie in Roosendaal. Meer weten over dagbesteding, workshops of stage bij Tiuri? Kijk op www.theatertiuri.nl of bel T 0165 32 60 41.
Kerstavond samen delen Op 23 december 2009 organiseert Samen Delen in Bergen op Zoom een gezellige Kerstavond. Onder het genot van een drie-gangen-menu kunt u luisteren naar diverse koren en een ensemble. Tijdens deze bijeenkomst vertelt een predikant een luchtig verhaal. De Kerstavond vindt plaats in Eigen Haard, Pieter Breughelstraat in Bergen op Zoom. Meer informatie of aanmelden? Connie Musters, T 06 45 57 62 63 of e-mail
[email protected]