HAVABALL GALABAL — 20 FEBRUARI 2016
SPO N DOS SOR
SIER
PETER:
jeroen meus galabal ten voordele van het rondoufonds voor duchenne onderzoek -
RONDOU PRESENTS HAVABALL GALA 20 februari 2016 – Universiteitshal Leuven
Galabal ten voordele van het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek Met trots organiseert de familie Rondou-Ven voor de 5de keer ‘Havabal’, een galabal in de Jubileumzaal van de gewelfde Universiteitshal. En dat volledig ten voordele van het ‘Rondoufonds voor Duchenneonderzoek’. Verwacht je aan een sjiek en fancy dansfeest met aangename beats van The Maxx Brothers, DJ Bobby Ewing en een Big Band. Tussen het dansen door, kan je even uitrusten in de gezellige lounge bar. Het ‘Rondoufonds voor Duchenneonderzoek’ werd in 2011 opgericht door opgericht door de familie Rondou-Ven en de KU Leuven. Het fonds wil onderzoek naar de ziekte van Duchenne stimuleren, een erfelijke spierziekte die jaarlijks meer dan een half miljoen pasgeboren jongens treft. Doel daarvan is het zoeken naar effectieve behandelingen want de ziekte is tot op vandaag ongeneeslijk. Tickets voor het bal kosten 50 euro per persoon. Wil je net als Jeroen Meus en vele andere Leuvenaars je warm hart tonen en een extra steentje bijdragen? Dan kan je sponsor worden van Havabal. Verder in dit dossier vind je hierover alle uitleg. We kijken ernaar uit je te mogen verwelkomen!
PROGRAMMA HAVABALL GALA 20 februari 2016 – Universiteitshal Leuven
20u00
Begin GALA
20u15
Optreden North Side Big Band
21u00
Welkomstwoord door de familie Rondou-Ven
21u30
Vervolg optreden North Side Big Band
22u30
Dansfeest met DJ Bobby Ewin
00u00
Tombolatrekking en uitreiking cheque
00u10
Vervolg dansfeest met The MAXX BROTHERS
02u00
Voorzien einde
Doorlopend:
- lounge bar - tombola - champagnebar - flitspaal
Van 20u00 tot 22u00: Italiaans buffet verzorgd door restaurant LA STANZA
DJ BOBBY EWING Bobby Ewing, ook gekend als Jimmy Dewit, is één van de drie geniale kerels achter het Leuvense dj-collectief Discobar Galaxie. Van het grootste festival tot het smerigste jeugdhuis, deze heren weten nog altijd de juiste platen te kiezen voor elk publiek. Bobby zorgt op Havaball voor een zeer dansbare afwisseling van soul, funk, rap en disco. This man will make you move. Wedden?
THE MAXX BROTHERS Bart De Borger en Karl De bisschop zijn de helden achter ‘De Maxx’, het bekende Studio Brussel programma en cd-concept. Tijdens een stomende DJ-set laten ‘De Maxx Brothers’ de beste classics en de hipste, nieuwe beats uit hun speakers knallen. Een mix van house, elektro, funk en breakbeats, de ideale sound voor een maxximale party!
NORTH SIDE BIG BAND Een retro big band, da’s instant sfeer verzekerd! Denk aan echte bigbandswing tot latin music, en je krijgt de meest swingende avond ooit. De topmuzikanten bezorgen je ongetwijfeld een schitterende avond!
DE LOCATIE: JUBILEUMHAL - KUL De Universiteitshal was het zenuwcentrum van de twee bedrijvigheden die Leuven hebben grootgemaakt, de lakennijverheid en de universiteit. Ook nu nog fungeert de hal als “hoofdkwartier” van de Alma Mater. Van zijn oprichting in 1317 tot nu heeft het gebouw echter heel wat watertjes doorzwommen. In 1432 werd de pas gestichte universiteit ondergebracht in een vleugel van de Universiteitshal aan de Krakenstraat. De administratie was er gehuisvest en de lessen van de vier hogere faculteiten (kerkelijk recht, wereldlijk recht, geneeskunde en theologie) vonden er plaats. In 1679 verkocht de stad de Universiteitshal volledig aan de universiteit. In 1723 werd de Regavleugel aangebouwd. In 1914 werd het gebouw in brand gestoken door de Duitse bezetters en hersteld in 1922. De Universiteitshal vormt nog steeds het hart van de universiteit. Niet alleen bevinden zich er de rectorale diensten, maar het gebouw is ook de getuige van de belangrijke stadia in het universitaire leven. Het is de plaats waar duizenden jongeren met gemengde gevoelens binnengaan om zich voor de eerste maal in te schrijven en het is de plaats waar een deel van hen met even gemengde gevoelens buitengaat na de promotieplechtigheid van zijn afstudeerrichting. In de Universiteitshal, achteraan op de gelijkvloerse verdieping, bevinden zich de zogenaamde salons: de faculteitenkamer (geel van tint), de senaatszaal (groen) en de rectorkamer (roze). Op de eerste verdieping bevindt zich achteraan de promotiezaal, waar talrijke officiële inhuldigingen, lezingen en evenementen plaatsvinden. Vooraan op de eerste verdieping treft men de jubileumzaal aan, de plaats bij uitstek voor universitaire recepties. In deze ruimte kan men een aantal voorwerpen bekijken uit de verzameling de Spoelberch en de Afrikaanse verzameling van de universiteit.
WAT IS DE ZIEKTE VAN DUCHENNE? Duchenne-spierdystrofie is een zeer ernstige, aangeboren ziekte waarbij spieren langzaam afbreken en maar beetje bij beetje vetten opnemen. De afwezigheid van dystrofie maakt dat de spieren niet of onvoldoende functioneren.
“jaarlijks worden meer dan een half miljoen jongens geboren met de ziekte van duchenne.”
Iemand met Duchenne maakt geen dystrofie aan door afwijkingen op het X-chromosoom. En omdat jongens altijd maar 1 en meisjes 2 X-chromosomen hebben, komt de ziekte maar zelden voor bij meisjes. De eerste symptomen zijn meestal al merkbaar op kleuterleeftijd. Een kind met Duchenne kan moeilijk zijn evenwicht behouden en zakt vaak door de benen. Rennen en trappen lopen zijn bijna onmogelijk. Tegen de leeftijd van 10-12 jaar, kunnen de meeste Duchenne-patiëntjes al niet meer stappen. Patiënten krijgen ook al snel problemen met hun armen en rug. In een later stadium krijgen ze ook hart- en ademhalingsproblemen. Ze overlijden vaak al rond hun dertigste of veertigste levensjaar.
BESTAAT ER EEN BEHANDELING TEGEN DUCHENNE? Tot op vandaag bestaat er helaas geen medicijn dat Duchenne geneest. Gelukkig is er wel RAXONE, een medicijn dat de werking van de bovenste ledematen en longfunctie aanzienlijk verbetert en zo de ziekte sterk afremt. Maar dankzij het vele, wereldwijde onderzoek zou de eerste effectieve behandeling in 2016 eindelijk kunnen doorbreken. Leer enkele methodes kennen waarnaar nog volop onderzoek loopt, maar al een beloftevol resultaat hebben:
1. Exon skipping Hierbij grijpt men in op het gen dat bepaalt dat iemand met Duchenne geen dystrofie aanmaakt. De behandeling probeert het foutje in het gen over te slaan en zorgt ervoor dat patiënten opnieuw zelf dystrofie gaan aanmaken.
2. Gentherapie Hier pakt men het probleem bij de bron aan en wordt ‘goed’ gen via speciaal aangepaste virussen ingeplant bij de patiënt. Bij muizen liet de behandeling al hoopgevende resultaten zien.
3. Stamceltherapie Bij deze therapie worden er gezonde stamcellen getransplanteerd in het lichaam van de patiënt. Op die manier kunnen nieuwe spiercellen ontwikkeld worden, wat Duchenne vertraagt of zelfs volledig geneest.
WAAROM WERD HET RONDOUFONDS OPGERICHT? Als ouders van een zoon met de ziekte van Duchenne en als bekende Leuvense ondernemer besloten we vijf jaar geleden de handen uit de mouwen te steken. Samen met de KU Leuven richtten we in 2010 het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek op. Deze unieke samenwerking zorgt ervoor dat we van dichtbij kunnen opvolgen waaraan elke euro besteed wordt die we samen met jullie inzamelen. Jaarlijks houden we een Raad van Bestuur waar de wetenschappelijke en klinische afvaardiging van het Rondoufonds uitgebreid toelicht waaraan zij de giften en sponsorgelden uitgeven.
Wordt 2016 het jaar van de doorbraak? Het onderzoek naar Duchenne bevindt zich in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. En dat o.a. dankzij het innovatieve onderzoeksproject dat twee jaar geleden werd opgestart binnen het Stamcelinstituut van de KU Leuven. In dit onderzoekproject werken artsen en onderzoekers van de afdeling Kinderneurologie van het UZ Leuven en het Stamcelinstituut van de KU Leuven heel nauw samen. Ze ontwikkelen menselijke stamcellen vanuit patiëntenweefsel (huid, spieren) om Duchenne zo beter te ontrafelen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Wat doet het Rondoufonds concreet? De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van beschikbare fondsen. Daarom draagt het Rondoufonds voor de opstartfase van deze nieuwe onderzoekslijn bij tot de werkings- en personeelskosten van ervaren artsonderzoekers. Daarnaast financiert het Rondoufonds de personeelskosten van twee doctoraatsstudenten: Robin Duelen (België) ontwikkelt een 3D-model van het hart, gebaseerd op stamcellen, om de effecten van de ziekte van Duchenne op de hartspier te onderzoeken. “Ik ben dankbaar dat ik dankzij het Rondoufonds dit fascinerend onderzoek kan voeren. Ik hoop zo heel snel te kunnen bijdragen aan de geneeskunde.” Samie Patel (Canada) onderzoekt het gebruik van stamcellen om zo tot nieuwe behandelmethodes te komen voor Duchenne-patiënten die geconfronteerd worden met chronisch hartfalen. “I am extremely proud and I feel honoured to have been given this opportunity. I hope my work can be part of an amazing breakthrough.”
“ het tweede project focust op de ontwikkeling van r elevante meetinstrumenten ”
Het tweede project dat dankzij het Rondoufonds opgestart werd, focust op de ontwikkeling van relevante meetinstrumenten die kunnen nagaan welke lichaamsfuncties in welke mate reeds aangetast zijn bij een kind met Duchenne. Het hoofdaccent ligt hierbij op hele jonge kinderen (peuter/ kleuterleeftijd) en op oudere (rolstoelgebonden) adolescenten. Dankzij dit onderzoek kunnen patiënten beter worden opgevolgd, wat op zijn beurt het onderzoek naar nieuwe behandelingen vooruithelpt.
Om dit onderzoek mogelijk te maken zal het Rondoufonds gedeeltelijk de personeelskosten dragen voor een fysiotherapeut met de vereiste klinische en onderzoekservaring.
Het Rondoufonds steunt aan de KU Leuven het werk van: Prof. Dr. Gunnar Buyse Beheerder van het fonds Hoogleraar Kindergeneeskunde - Afdeling Neurologie Adjunct-Kliniekhoofd Kinderneurologie KU Leuven
Dr. Prof. Buyse leidt al enkele jaren baanbrekend onderzoek naar Duchenne in het UZ Gasthuisberg Leuven. Hij verscheen dit jaar nog in de ‘Lancet’; een gerenommeerd Amerikaans, medisch tijdschrift.
Prof. Catherine Verfaillie Hoofd van het Stamcelinstituut KU Leuven Prof. Maurilio Sampaolesi Hoofddocent, Hoofd Translational Cardiomyology KU Leuven Dr. Nathalie Goemans Kliniekhoofd Kinderneurologie UZ Leuven
RAAD VAN BESTUUR RONDOUFONDS Wetenschappelijke afvaardiging Prof. Dr. Gunnar Buyse Beheerder van het fonds Hoogleraar Kindergeneeskunde - Afdeling Neurologie Adjunct-Kliniekhoofd Kinderneurologie KU Leuven Prof. Catherine Verfaillie Hoofd van het Stamcelinstituut KU Leuven Prof. Maurilio Sampaolesi Hoofddocent, Hoofd Translational Cardiomyology KU Leuven Dr. Nathalie Goemans Kliniekhoofd Kinderneurologie UZ Leuven Prof. Dr. Liesbeth De Waele Docent aan KU Leuven
Dagelijks bestuur Filip Rondou en Siona Ven Initiatiefnemers en zaakvoerders slagerij Rondou Mar Ven en Dominguez Llorens Nonkel en tante van Elias Rondou Ilse Vanhoolandt en Cindy Bellens Mama’s van jongens met Duchenne
Een organisatie van Leuvens Universiteitsfonds o.l.v. Isabel Penne Minderbroedersstraat 5 3000 Leuven
Peter van het Rondoufonds Jeroen Meus De bekende Leuvense chef draagt zijn hart duidelijk op de juiste plaats want hij zet zich al enkele jaren volop mee in om geld in te zamelen voor het Rondoufonds. Bedankt Jeroen!
OVERZICHT VAN ALLE GIFTEN 2011 - 2015 Service clubs, scholen, bedrijven, sportclubs, restaurants en sympathisanten: de voorbije jaren konden we al op de steun van enorm veel mensen rekenen. En daar zijn we hen onwaarschijnlijk dankbaar voor. Daarnaast organiseert het fonds zelf ook elk jaar enkele activiteiten om geld in te zamelen. Hieronder vind je een overzicht van de hartverwarmende initiatieven van de voorbije vijf jaar.
Beschrijving
Jaar
Opbrengst
RHoK Etterbeek
2011
€ 750
Ronde Tafel Lubbeek – opbrengst Hapje Tapje 2011 2011
€ 5.000
Verjaardagsfeest Jan Bruwier (Leuven)
2011
€ 4.000
Verjaardagsfeest Jan en Sonja Natens - Grietens
2011
€ 4.675
Galabal Havaball 1
2011
€ 45.000
Totaal
2011
€ 59.425
For a better Life
2012
€ 2.500
Fanfare Willen is Kunnen Pellenberg
2012
€ 1.032
Opbrengst Idool VTM Bert
2012
€ 1.500
Verjaardagsfeest Joeri en Caroline Keuppens - 2012 Maes
€ 2.085
Verjaardagsfeest Hans Van Espen en Bart De 2012 Borger
€ 3.550
Golfclub De Wijn Velden - Sint-Katelijne-Waver
2012
€ 4.000
Danis - Stefaan Lambrecht
2012
€ 750
New Versailles - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 2.000
Tollet - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Jonas - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Bellini - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Petercam- sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
De Klimop - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Drukkerij Nelma - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 1.000
Alexandra Gevers- sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 1.000
Uniglobe Triton Travel - sponsoring Gala Bal 2012 2012
€ 2.000
KBC via Ann Vanlangendonck - donatie
2012
€ 1.250
Belfius Leuven - donatie
2012
€ 2.000
Beenhouwersbond Leuven - donatie
2012
€ 5.000
Leuven Handelt - donatie
2012
€ 2.000
Galabal 2 Masque
2012
€ 42.000
Echo School Heverlee
2012
€ 7.500
Totaal
2012
€ 83.667
51 Haspengauw - Diner
2013
€10.000
Meynen fietseling
2013
€10.000
Libelle lichtjes voor Duchenne
2013
€ 5.000
Sleebaan Oude Markt
2013
€ 5.000
Taarten Familie Middernacht
2013
€ 1.470
Galabal 3 Chicago
2013
€ 40.000
De Mosselen - benefietavond
2013
€ 17.000
Totaal
2013
€ 88.470
La coquerie foodmovies
2014
€ 2.860
Leerlingen Paridaens Hart Voor
2014
€ 15.773
Sanders benefiet ontbijt
2014
€ 10.000
OHL Jeugdleiding verkoop Denis Praet shirt
2014
€ 550
School Kortenberg
2014
€ 2.600
Galabal 4 Grease
2014
€ 37.000
Rotary kalenderverkoop
2014
€ 11.062
Oude Markt sleebaan
2014
€ 4.000
Hartteam Begijnendijk
2014
€ 2.750
Midwinter Lombeek
2014
€ 740
Echo vintage night out en schoonheid
2014
€ 4.513
Totaal
2014
€ 91.848
Sam Leeman windsurfwedstrijd
2015
€ 4.910
Midwinter Lombeek
2015
€ 12.605
Rotary Leuven
2015
€ 12.107
Music for Life - Belfius Leuven
2015
€ 868
Soapteam
2015
€ 2.000
Kiwanis Oud-Heverlee
2015
€10.000
Free Wheel team Damien Deridder
2015
€ 153
Vossen en de Meynen
2015
€ 1.160
Sander’s benefiet ontbijt
2015
€ 21.871
Nalatenschap patiënte Ilse Vanhoolandt
2015
€ 23.000
Vera Meuwissen 60ste verjaardag
2015
€ 1.965
Mr. en Mevr. Uytterhoeven Jubileum
2015
€ 2.045
Algemene giften
2015
€ 4.194
Straatfeest slagerij RONDOU
2015
€ 6.188
Le Creuset 90 jaar veiling via Het Kookhuys/MAFRANS
2015
€ 2.700
Boekenverkoop Johan Desmedt
2015
€ 3.000
51 TONGEREN - sterrendiner
2015
€ 10.000
MUSICULAIR - orkest LUCCA Leuven
2015
€ 1.000
Totaal
2015
€ 119.766
Totaal 2011 – 2015
€443.176
WAT WE NOG MOGEN VERWACHTEN IN 2016: Beschrijving
Jaar
Opbrengst
Galabal 5de editie Big Band Feb
2016
€ 40.000
51 TONGEREN - sterrendiner Leuven
Apr 2016
€ 10.000
Totaal
€ 50.000
WAAROM HET RONDOUFONDS NOG STEUNEN? Het werk van doctoraatsstudenten en onderzoeksteams als het Stamcelinstituut zorgde ervoor dat we de voorbije jaren heel wat meer inzicht kregen in het ziektebeeld van Duchenne. Het onderzoek neemt jaarlijks enorme sprongen. We vertellen je ook graag dat het onderzoek van een doctoraatsstudent jaarlijks 39.000 euro kost en het Stamcelinstituut is momenteel nog op zoek is naar 70.000 euro. Laat dus je goed hart zien en steun een transparant, Leuvens goed doel. Alvast enorm bedankt!
SPONSOR MOGELIJKHEDEN VRIEND 250€ + 21% BTW Returns: • Factuur
• 2 toegangskaarten
• 1 fles champagne
SPONSOR 500€ + 21% BTW Returns: • Factuur
•2 toegangskaarten
•1 fles champagne
•reclame op groot scherm in de zaal en aanwezigheid op het bal
ERESPONSOR 1000€ + 21% BTW returns: •Factuur
•4 toegangskaarten
•2 flessen champagne
•reclame op groot scherm, aanwezigheid op het bal en logo op affiche.
PARTNER 2000€ + 21% BTW returns: •Factuur
•6 toegangskaarten
•4 flessen champagne
•reclame op groot scherm, aanwezigheid op het bal en logo op affiche
•parkeerplaatsen worden voorzien in het Van Dale College
EREPARTNER Op afspraak met de organisatoren.
SPONSORAANVRAAG Bedrijf: ……………………………………………………………………………………………… Contactpersoon: …………………………………………………………………………………… Functie: ……………………………………………………………………………………………… Adres: ………………………………………………………………………………………………… Postnr.: ……………………………………………………………………………………………… Gemeente: …………………………………………………………………………………………… Tel: …………………………………………………………………………………………………… Fax: …………………………………………………………………………………………………… Email: ………………………………………………………………………………………………… BTW: ………………………………………………………………………………………………… zal het galabal ten voordele van het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek steunen als: Sponsor (500 euro) + 21% BTW Eresponsor (1.000 euro) + 21% BTW Partner (2.000 euro) + 21% BTW Erepartner (5.000 euro) + 21% BTW Het bedrag zal betaald worden NA ontvangst van factuur.
Facturatieadres indien anders als supra: ………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… Datum + Handtekening
Terug te sturen op faxnummer 016/32.37.38 Meer informatie: Isabel Penne, Directeur Leuvens Universiteitsfonds, tel: 016/32.41.44
BESTELFORMULIER TOEGANGSKAARTEN Wij zullen aanwezig zijn op 20/02/2016 met ……………… personen en bestellen op naam van …………………………………………………………….………. toegangskaarten voor het Galabal aan € 50 p.p. = € …………………… in totaal. Voor alle informatie in verband met dit evenement en het fonds zijn wij bereikbaar op volgend e-mailadres: …………………………………………………… De bestelde kaarten liggen op 20/02 klaar aan de ingang van de Universiteitshal vanaf 20u00. Wij wensen een factuur waarop alle betalingsinstructies vermeld zullen worden. Factuur graag op te sturen naar: Naam: …………................................................................................................ Bedrijf: .………..........................................................................................…… Adres: …………................................................................................................ .………..........................................................................................…………… Btw-nr.: .………...................................................................................………… Tel: ………...........................................................................................………… E-mail: …….....................................................................………………………….
BETALEN Wij betalen cash ter plaatse. Wij wensen geen factuur en betalen onze toegangskaarten via overschrijving op rekening van de K.U.Leuven met IBANnummer BE 09 4320 0000 1157 met vermelding van de gestructureerde mededeling: +++400/0006/07604+++ Wij kunnen helaas niet aanwezig zijn maar willen een schenking doen aan het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek op de giftenrekening van de K.U.Leuven met IBANnummer BE 45 7340 1941 7789 met vermelding Voor EVB-FODUCH1-O2010. Giften vanaf € 40 zijn fiscaal aftrekbaar. (Gelieve dit rekeningnummer niet te gebruiken voor het betalen van toegangskaarten) Gelieve dit formulier terug te sturen naar het Leuvens Universiteitsfonds, Minderbroedersstraat 5, 3000 Leuven Fax: 016/32.37.38 E-mail:
[email protected]
CONTACTGEGEVENS Siona Ven 0475 70 05 01
[email protected] www.rf4duchenne.org Professor dr. Gunnar BUYSE, MD PhD Adjunct-kliniekhoofd, kinderneurologie - kindergeneeskunde, UZ Leuven Hoogleraar, KU Leuven, faculteit Geneeskunde & FaBeR Senior Clinical Investigator, Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) – Vlaanderen +32 16 34 38 45
[email protected] Clinical trials Tel: +32 16 34 38 43 Fax: +32 16 34 38 42
[email protected] Isabel Penne Directrice LUF fondsenwerving 0478/405187
[email protected] Serge en Mar Ven-Dominguez 0475 27 22 03 of 0474 99 67 230
[email protected] [email protected] UZ Leuven | campus Gasthuisberg Herestraat 49, B - 3000 Leuven www.uzleuven.be KU Leuven | Biomedical Sciences Group Herestraat 49, B - 3000 Leuven www.kuleuven.be
OVERTUIGD OM JE STEENTJE BIJ TE DRAGEN? Dankzij de samenwerking met de KU Leuven zijn giften vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar. Begunstigde: Rondoufonds voor Duchenne onderzoek IBAN: BE45 7340 1941 7789 Mededeling: +++400/0007/54316+++
