Erbij! Magazine voor onbeperkt Arnhem Lente 2016
Magie tussen een rolstoeler en zijn sportcoach p.3
Gehandicapten door de eeuwen heen p.5
Borderline onder de loep p.6
Beste Arnhemmers, Als collectieve belangenbehartiger voor mensen met een beperking zijn wij er al meer dan 30 jaar aan gewend om onze brede doelgroep een stem te geven. En in beeld te brengen. Door middel van talloze achterbanraadplegin gen, overleg, voorlichting op scholen, schouwingen met ambtenaren in de openbare ruimte en doorwrochte be leidsadviezen proberen wij knelpunten in beleid en parti cipatie aan de kaak te stellen. Vaak met succes, en zo vaak mogelijk met ervaringsdeskundigen. Zij kunnen vanuit hun eigen beleving veel beter aangeven waar het aan schort dan wij dat kunnen. De bekende dooddoener ‘1 beeld zegt meer dan 1000 woorden’ gaat ook hier gewoon op. Met behulp van onze ervaringsdeskundige vrijwilligers hebben wij met z’n allen de stad in veel opzichten een beetje toegankelijker ge maakt. Maar, hoe zinvol deze adviezen ook waren en zijn, ze laten altijd maar een klein stukje zien van de persoon die bijvoorbeeld blind is, een licht verstandelijke beperking heeft, of chronisch ziek is. Terwijl zij allemaal een verhaal hebben. Wij willen deze verhalen graag voor u ophalen. Hen laten vertellen wat het betekent om borderline te hebben en toch actief in het leven te staan en een fijne relatie te hebben. Of, hoe het is om na 30 jaar weer een kopje te kunnen vasthouden, omdat je eindelijk de goede sportcoach gevonden hebt. In dit seizoenstijdschrift vertellen al deze stoere mensen hun verhaal; maar ook brengen wij hun netwerk in beeld, ‘de bruggenbouwers’ die ervoor zorgen dat zij, met hun beperkingen, een goed en zinvol leven kunnen leiden. Deze Arnhemmers met een beperking zijn in veel opzich ten verschillend van elkaar; maar hebben als overeen komst dat zij allemaal in het Arnhemse wonen, en partici peren in de Arnhemse samenleving. Laat u, net als ons, inspireren! Hartelijke groet, Fedde Makkinga
2
COLOFON Redactie Sander Blokdijk Liliana Congiu Raymond Klaassen Irene Post Carola Rothuizen Matthijs Wits Vormgeving Frank Böhm Fotografie George Witjes, coverfoto, foto’s pagina 2, 7 en 8 Drukker Editoo BV te Arnhem Redactieadres In de Weerd Weerdjesstraat 168 6811 JH Arnhem 026 3894488
[email protected]
Ik kon voor het eerst in mijn leven een kopje vasthouden!
Een succesverhaal over de magische samenwerking tussen een rolstoeler en zijn sportcoach
Met een heerlijk kopje koffie zit ik aan tafel, thuis bij Raymond Klaassen. Raymond is 32, jurist en geboren met zuurstofgebrek, cerebrale parese. Hierdoor zit hij in een rolstoel, heeft last van spasmes en spierzwakte, maar dit weerhoudt hem er niet van zjin dromen na te streven. Naast hem zit Daniël Schoenmaker, zijn perso nal sportcoach. Daniël is 25 en loopt momenteel stage als sport- en bewegingsagoog. Enthousiasme en be zieling stralen van hem af en de klik tussen de twee heren is overduidelijk. Sinds hun ontmoeting, ongeveer een half jaar geleden, hebben ze samen wonderen verricht. Dat wat artsen en fysiotherapeuten nooit voor mogelijk hadden gehouden, wist Daniël op geheel eigen wijze toch voor elkaar te krijgen. En ondanks de al geboekte resultaten is dit pas het begin voor de twee doorzetters. Het smaakt naar meer!
Onhaalbare doelen Na een periode gewerkt te hebben als apothekersassis tent gooide Daniël het roer om. Hij besloot de opleiding Sport en Bewegingseducatie op HBO-niveau te starten. Hij wilde één-op-één contact, iets betekenen voor ie mand. Hij werkt nu als stagiair bij een sportbedrijf. “Ik leerde Raymond toevallig kennen, hij was ingepland in mijn agenda. Ik had eigenlijk geen verwachtingen voor dat we samen aan de slag gingen, ik had ook niks voor bereid. Ik wilde eerst zien wie Raymond was, wat hij wél kan en waar zijn mogelijkheden liggen”. Raymond was minder openminded tijdens zijn kennisma kingsgesprek met Daniël. “Ik had al zes sportinstructeurs ‘afgewerkt’, maar het leverde niks op. Ze stelden onrea listische eisen en waren zichtbaar terughoudend in het werken met mij. Ik had voor mezelf besloten om het sporten nog één keer een kans te geven. Ik wilde fitter en slanker worden, dus daar ging ik voor. Ik had hier geen hoge verwachtingen van, en was al helemaal niet bezig met het verbeteren van mijn zelfstandigheid en vaardig heden. Maar toen kwam ik bij Daniël terecht.” Samen
3
gingen ze aan de slag en voorheen onhaalbare doelen bleek Raymond toch te kunnen bereiken. "Ik had nooit gedacht dat ik weer zou kunnen staan. Dat maakt me echt een gelukkiger mens!"
“
”
Ik heb gewoon tegen hem staan schreeu wen als tegen iedere andere persoon die ik coach
Creatief proces Daniël is heel bescheiden en nuchter over zijn rol. “Ik vind wat ik gedaan heb eigenlijk heel logisch. Er is niet veel bekend over het effect van training bij mensen met cerebrale parese, dus de theorie ging de prullenbak in. Ik ben me gaan inleven in het dagelijkse leven van Ray mond. Ik ben thuis letterlijk de bewegingen na gaan doen die Raymond moet kunnen maken om zichzelf vanuit een stoel in bed te krijgen, een kopje vast te houden of op te kunnen staan uit een stoel. Op basis daarvan bedacht ik spieroefeningen om de nodige spieren te versterken. Ook wilde ik zijn mobiliteit verbeteren door de verkramp te spieren met oefeningen te verlengen. Raymond kan nu bijvoorbeeld zijn rechterhand openen, terwijl die een half jaar geleden nog een vaste vuist was. Hij kan nu met twee handen typen!” De trainingen waren dus een creatief proces, waarbij Da niël slimme omwegen vond om zijn zelfredzaamheid te verbeteren. "Het werkt, waarom ook niet? Het verbaast mij dat artsen zoiets nog nooit zelf bedacht hebben!"
Wist je dat... van de pakweg 150.000 Arnhemmers alleen al 25.000 mensen een lichamelijke beperking hebben - en dat dit dus 16,7% van de Arnhemse bevolking is?
Geen speciale behandeling Raymond was verrast door de aanpak van Daniël. “Het eerste wat Daniël deed was een kruk pakken en op mijn hoogte bij me komen zitten. Ik word vaak niet voor vol aangezien en heb liever dat mensen gewoon vragen stel
4
len, maar Daniël begon letterlijk en figuurlijk op dezelfde hoogte.” Daniël zegt hierover dat hij nooit een verschil heeft ervaren tussen mensen zonder en met een beper king. “We zijn gelijk, hebben dezelfde spieren, dezelfde bouw, zijn gewoon mensen. Raymond is wel eens geval len tijdens een training, maar dat maakt mij niet bang. Ik heb ook apparaten ingezet die niemand ooit inzet bij rol stoelers. En ik heb gewoon tegen hem staan schreeuwen als tegen iedere andere persoon die ik coach.” Raymond werkte gedreven, in kleine stapjes. “Eindelijk had mijn harde werken resultaat. Daniël liet ook veel aan mij over, ik kan namelijk prima zelf aangeven wat ik nodig heb.” Het is duidelijk dat Raymond niet alleen een betere con ditie, hartfunctie en gewicht heeft bereikt. Daniël vertelt: “Raymond wil bij mij blijven trainen en dat vind ik waar devol. Er is een wereld voor ons opengegaan.” Raymond heeft door maatwerk een aantal vaardigheden ontwikkeld die hem onafhankelijker en gelukkiger maken. Hij drinkt nu met een beker in zijn rechterhand en kan zichzelf op trekken. Ook kan hij opstaan vanuit zijn rolstoel om de traplift te bereiken. Het lijkt bijna een sprookje en ik voel me vereerd om dit van zo dichtbij te mogen meebeleven. Daniël en Raymond zijn er echter heel duidelijk in: “Dit is geen sprookje, wat wij kunnen zou bij iedereen moeten kunnen!” De toekomst Daniël en Raymond zijn druk bezig hun methode ook voor andere mensen met hersenschade mogelijk te maken. Daniël gaat zich tijdens het einde van zijn oplei ding op het ondernemerschap richten en start een eigen bedrijf. “Mensen moeten zich er gemakkelijk voelen. Ik hoop dat de secretaresse ook gewoon in een rolstoel zit.” Raymond en Daniël werken in de opzet van het be drijf ook weer nauw samen. Raymond zet zich vooral in als jurist en belangenbehartiger. Hij vindt laagdrempelig heid heel belangrijk, ook financieel gezien. “In samen werking met zorgverzekeraars en gemeente moet het sporten ook betaalbaar zijn voor mensen die van minder moeten rondkomen, want personal coaching is gewoon duur”. Ik drink mijn laatste slok koffie op, benieuwd naar hoe dit verder zal gaan. In elk geval is dit een geweldig voor beeld van hoe het ook kan zijn, dat je mensen niet hoeft af te schrijven. En wat de toekomst ook brengt, Ray mond heeft ervoor gezorgd dat Daniël genomineerd is voor de Participatieprijs 2016 en de Arnhemse sportprijs. En verdiend! Ik zou zeggen: wordt vervolgd! Irene Post
Gehandicapten door de eeuwen heen In de oudheid was het leven voor geesteszieken - iedereen met een psychische en lichamelijke beper king - doorgaans een ware hel. Een handicap werd gezien als een straf van God, en je werd gedood of verkocht vanwege je hoge amusementswaarde. On danks perioden waarin zij speciale kwaliteiten kregen toebedeeld, zoals het vermogen om met de Goden te kunnen praten. Gelukkig zien we mensen met een be perking tegenwoordig niet meer als nutteloos of puur volksvermaak. Maar we zijn er nog niet…. Recht op leven In de late middeleeuwen ontstond het idee dat mensen met een beperking volgens de kerk ‘recht op leven', had den. De overheersende opvatting bleef overigens wel dat ze nutteloos waren. In de 17e eeuw werden deze ‘nutte lozen’ in een tuchthuis of gesticht geplaatst, waar ze dwangarbeid moesten verrichten. Zo waren ze in ieder geval toch nog van enig nut voor de maatschappij. Een bezoek aan het tuchthuis was tot in de 19e eeuw volks vermaak. Men kon daar 'aapjes kijken'. In de 18e eeuw geloofde men niet langer dat mensen met een beperking gestraft werden door God, maar wel dat zij krankzinnig waren. Hier konden zij niks aan doen, zij hadden immers te veel bloed in de hersenen. Ze werden gefolterd en op gesloten om tot rede te komen. Er werd in ieder geval wel voor ze gezorgd, zij het door ongeschoold personeel. Pas eind 19e eeuw werd men verplicht een zorgopleiding te volgen om voor gehandicapten te kunnen zorgen. Pikzwart intermezzo De Tweede Wereldoorlog was een pikzwart intermezzo voor mensen met een beperking, die massaal werden vermoord. Toch ging men door de vele oorlogsslachtof fers wel anders naar gehandicapten kijken, en werden er diverse wetten aangenomen om beter voor mensen met een beperking te zorgen. In 1948 maakte men voor het eerst onderscheid tussen een lichamelijke en een ver standelijke beperking, al leidde dat er nog niet meteen toe dat mensen met een beperking beter werden behan deld.
Samen optrekken In Nederland vond men dat het langzamerhand tijd was dat mensen met een beperking samen konden optrek ken, en niet meer ‘weggestopt’ werden. Dit kon het beste door een woongemeenschap te realiseren voor mensen met een beperking. Na een grote inzamelingsactie op te levisie in 1963 was het Dorp na vier jaar bouwen een feit. De Dorpbewoners streefden naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid; ze wilden niet dat artsen en verzorgers bepaalden wat goed voor hen was. De sfeer was goed toen ik in 2000 in Het Dorp kwam wonen. Ik was actief bij een leuk activiteitencentrum, en als ik naar de stad wilde gingen de verzorgers gewoon met me mee.
“
”
Je geeft hen hiermee niet zelf de regie, maar ontneemt deze juist
Eigen regie? Toen in 2004 het nieuws kwam dat het Dorp binnen een aantal jaren zou worden afgebroken, veranderde dat ab rupt. Van de ene op de andere dag stopten mijn leuke activiteiten bij het jongerencentrum, en via saaie activitei ten in een betuttelende omgeving stond ik uiteindelijk broodjes te smeren in het restaurant. Met een foto voor mijn neus als voorbeeld. Met behulp van de participatie coaches zocht ik verder naar interessant (vrijwilligers) werk, maar werk vinden buiten het Dorp valt niet mee wanneer je, zoals ik, rolstoelgebonden bent. Het Dorp - anno 2016 - staat er nog steeds. De zorg wordt steeds minder, maar men verwacht wel dat je steeds meer zelf gaat doen, met behulp van familie en vrijwilligers. Ze vergeten dat ze hiermee mensen die dit niet of nauwelijks kunnen aan hun lot overlaten. Je geeft hen hiermee niet zelf de regie, maar ontneemt deze juist. Gelukkig ben ik vrij zelfstandig, en krijg ik mijn dagen op zinvolle wijze gevuld met het schrijven van boeken, knut selen en lekker koken. Toch verlang ik stiekem wel eens terug naar mij beginperiode in het Dorp. Toen het leven er nog veel leuker was. Liliana Congiu
5
Borderline onder de loep
Op mijn 29ste is er bij mij de diagnose Borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) vastgesteld; voor het gemak en de herkenbaarheid gebruik ik hier de term Borderline. Na de eerste shock van de diagnose voelde ik op luchting. De diagnose gaf mij een verklaring waarom ik zoveel moeite had met het hanteren van emoties. Maar ook een houvast om hiermee om te leren gaan. De diagnose bracht ook met zich mee dat ik zelfonder zoek ging doen. Wat is borderline nou eigenlijk precies? Ik vond dit nodig, want veel meer dan het stigma dat borderliners manipulatieve mensen zijn die zichzelf snijden, wist ik er niet van – en met mij ook vele anderen, merkte ik aan de volgende vragen die men mij regelmatig stelt.
Wat betekent Borderline? De naam Borderline betekent grenslijn. Het refereert aan de vroegere conclusie dat het een aandoening is die grenst tussen neurose en psychose. Deze conclusie wordt steeds vaker weerlegd, daarom wordt de naam steeds minder vaak gebruikt. Nu wordt er vaker gespro ken over een emotieregulatiestoornis. Dit dekt de lading veel beter. Iemand met Bordeline heeft vaak erg veel moeite met het omgaan van zijn of haar emoties. Men
6
raakt snel overspoeld door emoties en weet deze niet goed te uiten. Dit leidt tot een scala aan problemen waaronder woede-uitbarstingen, huilbuien of paniekaan vallen. Waarom wordt Borderline zo vaak als negatief en moeilijk gedrag gezien? Omdat iemand met Bordeline zoveel moeite heeft met het uiten en onder controle houden van de emoties rea
geert hij of zij vaak impulsief. Dat maakt dat mensen met Borderline vaak als moeilijk of onhandelbaar worden ge zien. Door het schuldgevoel dat voortkomt uit de impul sieve reacties uit men zich vaak nog minder, wat weer kan leiden tot depressies, isolement, zelfbeschadiging of zelfs zelfverminking en automutilatie. Dit gedrag wordt vaak gezien als manipulatief gedrag, terwijl het juist een roep om aandacht is. Maar niet in de negatieve zin van het woord. Het is een extreme uiting van iemand die zo veel moeite heeft met het uiten van zijn of haar emoties dat er voor hem of haar geen andere uitweg meer is dan dit extreme gedrag. Als iemand zijn angst, verdriet of te leurstelling niet op een juiste manier weet te uiten komt die er veelal uit als boosheid of woede, naar anderen, maar vaak ook naar zichzelf. Je zegt ‘zijn of haar’. Zijn het niet vooral vrouwen die Borderline hebben? Ongeveer twee op de drie gediagnosticeerde Borderli ners is vrouw. Dit betekent niet dat het bij mannen niet voorkomt, maar omdat de onmacht bij mannen veel vaker naar buiten gericht is dan bij vrouwen komen man nen eerder in situaties terecht die gepaard gaan met strafbare feiten, zoals vechtpartijen, drugsgebruik of an dere vormen van criminaliteit. Daardoor is Borderline bij mannen niet altijd meteen herkenbaar.
“
”
Door vallen en opstaan leer ik steeds beter wat voor mij werkt en wat niet
Hoe ontstaat Borderline? Borderline ontstaat vaak in de vroege jeugd, deels door genetische aanleg, maar voor een groot deel door één of meerdere traumatische gebeurtenissen in het jonge leven van iemand met Borderline. Hierdoor leert iemand dat het uiten van emoties niet vanzelfsprekend is of zelfs schadelijk kan zijn. Daarnaast is Borderline ook vaak ge combineerd met andere ziektebeelden, zoals angststoor nissen of persoonlijkheidsstoornissen. Kun je genezen van Borderline? Binnen de geestelijke gezondheidszorg is er de afgelo pen jaren een steeds beter inzicht gekomen in wat Bor derline nu eigenlijk inhoudt. Dat betekent dat er ook steeds betere en effectievere therapieën zijn, zoals DGT (dialectische gedragstherapie) of schematherapie. Hierin wordt geleerd hoe je beter om kan gaan met je emotio nele leven en hoe vaste denkpatronen (schema’s) herzien
Wist je dat... de Tweede Kamer op 21 januari 2016 heeft ingestemd met het VN – Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking? Dit betekent dat de positie van mensen met een beperking sterker is, omdat het Ver drag bepaalt dat zij op het gebied van wonen, scho ling, vervoer, werk en toegankelijkheid gelijke rechten moeten krijgen. Zij kunnen deze rechten bij de rechter afdwingen. Toegankelijkheid wordt de norm! Meer weten? Ga naar onze website voor onze nieuws brief over het VN-verdrag, of vraag deze bij ons op via
[email protected].
kunnen worden. Ik weet niet of je er helemaal van kunt genezen. Ikzelf ben ondertussen 34 jaar en heb nog vaak moeite met mijn emotionele leven, bijvoorbeeld hoe ik om moet gaan met kritiek of hoe ik mijn verdriet anders kan uiten dan door boos te worden en gaten in de muur slaan of met mijn hoofd tegen een muur te bonken. En dat ik ook mijn emoties kan verwerken in plaats van ze weg te blowen of drinken. Sinds mijn 29e heb ik een aan tal therapieën doorlopen, sommige waren succesvol, an dere therapieën hadden weinig effect. Maar door vallen en opstaan leer ik steeds beter wat voor mij werkt en wat niet. Ik heb geleerd dat veel van wat ik ervaar, ik vooral in mijn hoofd ervaar. Daarom heb ik geleerd om eerst te checken of iemand iets bedoelt zoals het bij mij binnen komt. Ook leer ik dat het belangrijk is om te praten over hoe ik mij voel en gelukkig heb ik de mensen om mij heen waarbij dat ook kan. Mijn werk als ervaringsdes kundige bij StipGGz draagt hier ook aan bij. Hier kan ik mijn kennis en ervaring delen met mensen die in een soortgelijke positie zitten als waar ik ooit in zat. Nog steeds zit ik in therapie, en het is nu echt niet allemaal even rooskleurig. Maar het is wel een stuk beter en meer hanteerbaar dan het ooit geweest is, en dat maakt me hoopvol voor de toekomst. Sander Blokdijk
7
Meldpunt
Indien onbestelbaar: APCG, Weerdjesstraat 168, 6811 JH Arnhem
Bij het Apcg kunt u terecht met vragen, signalen en klachten over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Participatiewet, maar ook over de toegan kelijkheid van gebouwen en de openbare ruimte, de communicatie en kwaliteit van de dienstverlening van de gemeente, etc. U kunt hiervoor bij ons terecht als Arnhemse inwoner met of zonder beperking, als mantelzorger, maar ook wanneer u werkzaam bent bij een instelling, organisa tie, de gemeente, of één van de acht wijkteams. Wij zijn geheel onafhankelijk van instanties, hulpverleners en dienstverleners. Ons meldpunt is op maandag, woensdag en donderdag tussen 09.00 en 12.00 uur rechtstreeks telefonisch bereikbaar.
Het Apcg in het kort Het Arnhems platform chronisch zieken en gehandicap ten (Apcg) behartigt de collectieve belangen van mensen met een beperking. Het Apcg, tot 2008 de Gehandicap tenraad Arnhem, is al meer dan 30 jaar actief in Arnhem. Wij streven naar volwaardige participatie en empower ment van mensen met een beperking, waarbij wij er van uit gaan dat participatie maatwerk is. Er is een grote di versiteit aan handicaps; bovendien is de leefsituatie van iedereen weer anders. Daardoor zijn de behoeften en wensen voor ondersteuning heel verschillend. Ook vin den wij het belangrijk dat onze achterban eigen keuzes kan maken, en de eigen regie op het leven kan voeren.
APCG Weerdjesstraat 168 6811JH Arnhem 026-3894488
[email protected] www.apcg.nl
Onze achterban Mensen met een • lichamelijke beperking • zintuiglijke beperking • licht verstandelijke beperking • psychische beperking • chronische ziekte
