De moeite waard: mensen met ernstige meervoudige beperkingen en het goede leven. Ethische verkenningen in een grensgebied. Han Nakken-‐lezing 2012 Rijksuniversiteit Groningen, Research Centre on Profound and Multiple Disabilities, afdeling Orthopedagogiek, Faculteit Gedrags-‐ en Maatschappijwetenschappen, vrijdag 7 december 2012 Prof. dr. Herman P. Meininger, emeritus bijzonder hoogleraar Willem van den Bergh-‐ leerstoel, Vrije Universiteit Amsterdam
1. Inleiding Om te beginnen dank ik de organisatoren van deze bijeenkomst voor de eervolle uitnodiging om vanmiddag de Han Nakken-‐lezing voor u uit te spreken als inleiding voor de uitreiking van de naar hem vernoemde prijs. Ik heb daar graag gehoor aan gegeven. De keren dat ik Han Nakken heb ontmoet was er steeds sprake van een grote mate van wederzijdse herkenning. Die herkenning strekte zich uit tot drie terreinen: een gezamenlijke betrokkenheid bij mensen met ernstige en meervoudige beperkingen en hun families, een streven om mensen met ernstige en meervoudige beperkingen deel uit te laten maken van een gezamenlijke leefwereld en een kritische houding ten opzichte van de wijze waarop in vigerende zorgvisies en in gangbaar zorgbeleid aan dit streven invulling wordt gegeven. Deze drie thema’s vormen ook de achtergrond van mijn bijdrage van vanmiddag. Die bijdrage gaat over de vraag wat maakt dat het leven van mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen de moeite waard is. De vraag naar het goede leven staat centraal in de ethiek. Ethiek is immers systematische reflectie op de vraag wat goed leven, met en voor anderen, in rechtvaardige instituties, inhoudt (Ricoeur, 1990). Minder systematisch, maar daarom niet noodzakelijk met minder diepgang, komt de vraag wat ons leven de moeite waard maakt in ons dagelijks leven aan de orde in persoonlijke gesprekken met vertrouwde vrienden en partners. Menigeen heeft er tamelijk vastomlijnde ideeën over. Ondanks verschillen in visie gaan wij ervan uit dat het leven van de ander de moeite waard is, omdat het voor die ander de moeite waard is. En zelfs al delen wij die waarde en betekenis niet, meestal kunnen we ons er wel een voorstelling van maken. Bij mensen met ernstige meervoudige en verstandelijke
2
beperkingen is dat anders. Dat heeft te maken met een aantal kenmerken die zij als groep delen. Mensen met ernstige meervoudige en verstandelijke beperkingen – ik volg hier de omschrijving van deze groep door Han Nakken (2011) -‐ hebben niet alleen te kampen met een diepe verstandelijke beperking en een zeer ernstige bewegingsbeperking, in veel gevallen hebben ze ook zintuiglijke beperkingen en chronische gezondheidsproblemen die soms gepaard gaan met gedragsproblemen zoals zelf-‐ verwondend gedrag. Voor hun deelname aan een gezamenlijke leefwereld betekent dat volgens de beschrijving van Barbara Fornefeld (Nakken, 2011, pp. 17-‐18) onder meer: •
dat deze mensen doorgaans niet beschikken over voldoende cognitieve, verbale of non-‐verbale vermogens om hun gedachten, verlangens, behoeften, vragen, wensen en opvattingen kenbaar te maken;
•
dat ze in bijzondere mate afhankelijk zijn van de genegenheid en de praktische vaardigheden en inzichten van betrokken hulpverleners;
•
dat ze door hun afwijkende uiterlijk en gedrag vaak uitgesloten zijn van het samenleven met anderen;
•
dat ze in de loop van hun leven indringende ervaringen hebben met het stuklopen of afbreken van sociale relaties – vooral door de discontinuïteit in professionele zorgverleners;
•
dat ze vaak blootgesteld worden aan wisselende, niet gecoördineerde en niet op valide kennis gebaseerde medisch-‐therapeutische en pedagogisch-‐ psychologische interventies;
3
•
dat ze vaak worden gezien als verpleegbehoeftige mensen voor wie gebruikelijke vormen van pedagogische en maatschappelijke hulp weinig nut hebben;
•
dat ze vaak te lijden hebben onder mishandeling en misbruik.
Het is dus heel moeilijk om erachter te komen wat mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zelf vinden over wat hun leven de moeite waard maakt. Denkend en voelend op basis van gangbare opvattingen over wat menselijk leven de moeite waard maakt, vragen veel mensen zich af of een leven, dat zoveel beperkingen en tegenslagen kent, dat ons zo vreemd is en dat zich niet laat meten met de gangbare maatstaven van goed leven, toch de moeite waard kan zijn om te leven. Ik beweeg me met de nu volgende overwegingen dan ook in een grensgebied: het grensgebied tussen wat we in het algemeen beschouwen als normaal of abnormaal, aangepast of onaangepast, ziek of gezond, gehandicapt of niet-‐gehandicapt, beschadigd of volmaakt, vreemd of vertrouwd. De vraag wat het leven van mensen met zulke ernstige beperkingen de moeite waard maakt laat zich op twee manieren benaderen. De eerste benadering is die van het Research Centre on Profound and Multiple Disabilities hier in Groningen. Door fundamenteel onderzoek naar groeps-‐ en individuele kenmerken, door methodiekontwikkeling en -‐evaluatie worden visies en inzichten gegenereerd die van groot belang zijn voor de omgang met en zorgverlening aan mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. In de andere benadering – waarop ik vanmiddag de nadruk zal leggen -‐ hangt het antwoord op de vraag wat hun leven de moeite waard maakt vooral af van onze opvattingen, onze gangbare maatschappelijke idealen over goed leven. Die zijn immers medebepalend voor onze kijk op mensen met beperkingen. Hoe moet volgens ons – die niet het label ‘ernstig verstandelijk en
4
meervoudig gehandicapt’ dragen -‐ het leven eruit zien wil het goed genoemd kunnen worden? Welke waarden spelen daarin een centrale rol? En wat betekenen deze waarden voor het belemmeren of juist vergemakkelijken van hun deelname aan een gezamenlijke leefwereld? Door de vraag te stellen door welke waarden onze blik op hen wordt bepaald, houd ik u en mijzelf een spiegel voor. 2. Het goede leven: drie lijnen van ervaren, denken en waarderen In de veelheid van opvattingen over goed leven zijn drie soorten of families van opvattingen te onderscheiden: opvattingen die berusten op subjectieve waarden, opvattingen die gebaseerd zijn op objectieve waarden en opvattingen die ontstaan op basis van intersubjectieve waarden. Ik zal die verschillende families van opvattingen over het goede leven kort beschrijven. Vervolgens zal ik ze aan een evaluatie onderwerpen aan de hand van de vraag: welk antwoord kan op basis van deze familie van opvattingen gegeven worden op onze uitgangsvraag wat het leven van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen de moeite waard maakt. De moeite waard: daarin zit niet alleen de morele waarde die het leven goed maakt, maar ook de moeite die het leven met zich mee brengt: kwaad, lijden, beperkingen, weerstand, tegenslag en mislukking. Op de achtergrond van mijn betoog staat dan ook een heel bepaalde vooronderstelling die ik meteen expliciet wil noemen, namelijk dat je in het leven weinig hebt aan waarden die niet met moeite of met tragiek uit de voeten kunnen. De testvraag bij mijn beschrijving van de verschillende opvattingen over goed leven is dan ook steeds: hoe verhoudt deze opvatting over het goede leven zich tot het leven met ernstige meervoudige beperkingen, een leven met veel moeite dus (Sarot, 1997)? Wat voor visie op mensen met dergelijke beperkingen ligt erin besloten?
5
2.1 Subjectieve opvattingen van het goede leven In deze familie van opvattingen geldt dat mensen geen andere maatstaven hebben om te beoordelen wat het leven goed – en dus de moeite waard – maakt dan hun eigen voorkeuren. Het individu is de maat van alle dingen. Wat voor ideaal van goed leven ook mijn voorkeur heeft, belangrijk is niet of het een beter ideaal is dan andere mogelijke idealen, belangrijk is ook niet wat anderen van dat ideaal vinden, belangrijk is of het mijn ideaal is. Het leven van een individu is gelukkig als het voldoet aan de subjectieve verwachtingen van dat individu en als dat individu zich daarvan bewust is. Met andere woorden: als voorkeuren gerealiseerd en belangen veiliggesteld zijn. Dat goede leven is niet van buiten of van boven te verwachten, dat moet je zelf vorm geven. Als we proberen onze voorkeuren te realiseren dan stuiten we onvermijdelijk op een meer of minder weerbarstige omgeving: de anderen, de samenleving, de omstandigheden (Sarot, 1997, pp. 70-‐80). Er zijn dan globaal twee strategieën voorhanden. We kunnen ons leven goed maken door de omgeving zo naar onze hand te zetten dat ze optimaal tegemoet komt aan onze wensen. We kunnen er ook voor kiezen om ons leven goed te doen zijn door onze wensen aan te passen aan onze omgeving. In onze cultuur zien we er vooral brood in om onze directe omgeving, en breder de samenleving en de maatschappij, zo naar onze hand te zetten dat ze ons streven naar de vervulling van onze voorkeuren – dat is wat in de filosofie ‘genot’ heet -‐ maximaal de ruimte geeft. Maar omdat maximale vervulling van menselijke verlangens meestal ook tot allerlei pijn en narigheid leidt, kun je ook proberen die verlangens te temperen, je niet uit te leveren aan allerlei wensdromen, maar de zin van het leven vooral te zoeken
6
in het vermijden van leed en frustratie en de bijbehorende stress. Zo kun je proberen je stoïcijns neerleggen bij je lot, ervan uitgaande dat het leven komt zoals het komt. Of je kunt – zoals sceptici dat doen – ontkennen dat er überhaupt iets is om naar te verlangen. Dit zijn allemaal manieren om je wensen aan te passen bij de omstandigheden in plaats van andersom. Deze strategie is in onze cultuur een randverschijnsel, maar ze heeft veel aanhang in Oosterse culturen. Omdat subjectieve opvattingen per definitie individueel van aard zijn, komt de realisering van individuele voorkeuren van sommige individuen niet zelden in conflict met die van anderen. In een dergelijk geval kan men in deze familie van opvattingen alleen maar terugvallen op een utilistische rekensom waarbij het gaat om de vraag welke handelwijze het grootst mogelijke geluk oplevert voor het grootst mogelijke aantal mensen. Dat pakt goed uit als je tot een meerderheid behoort. Is dat niet het geval, dan wordt van je verwacht je eigen voorkeuren en belangen geheel of gedeeltelijk terzijde te schuiven. Samengevat: in een subjectivistische opvatting van het goede leven is het leven de moeite waard •
als de balans van geluk en leed ten gunste van het geluk uitvalt
•
als daarbij geluk en leed worden uitgelegd als het al of niet kunnen realiseren van individuele voorkeuren
•
als bij conflicten in de realisering van dergelijke voorkeuren het geluk van het grootste aantal leden van de samenleving doorslaggevend is.
7
2.1.1 Subjectivisme en het leven van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen Beschouwen we het geleefde leven van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in het licht van deze familie van opvattingen, dan rijst primair de vraag of deze personen wel zulke duidelijke individuele preferenties hebben. Dat zij menselijke basisbehoeften hebben zal niemand betwisten, maar hebben ze ook duidelijke voorkeuren voor de wijze waarop zij hun leven willen leiden of voor de realisering van hun wensen? Daarop geef ik twee antwoorden. Mijn eerste antwoord is: meer dan we op het eerste gezicht geneigd zijn te denken. Een van de belangrijkste elementen in de omgang met mensen met ernstige meervoudige beperkingen is het zeer precies leren observeren en interpreteren van heel fijne en soms nauwelijks te traceren signalen. Als dat gebeurt, dan kan gaandeweg duidelijk worden wat iemand als aangenaam ervaart en wat iemand op grond daarvan mogelijk wil. Naarmate iemand een breder scala aan ervaringen aangeboden krijgt en kansen krijgt om de wereld te verkennen, kunnen dergelijke voorkeuren tot ontwikkeling komen, zodanig dat ze steeds beter het eigene van de persoon tot uiting brengen. De kennis met betrekking tot opvoedings-‐ en ontwikkelingsmethoden zoals die hier in het Research Centre on Profound and Multiple Disabilities wordt ontwikkeld, is mede daarop gericht. Een tweede antwoord op de vraag of personen met ernstige meervoudige beperkingen duidelijke preferenties hebben nuanceert het eerste. De voorkeuren van deze personen – voor zover we die tenminste in kaart kunnen brengen – lijken vooral gebonden aan momentane ervaringen van lust of onlust. Zelf ontwikkelen zij dergelijke voorkeuren niet tot de bewuste kritische belangen die de meeste mensen hebben op basis van een gekozen
8
leefstijl of en levensperspectief op langere termijn. Het zijn veelal anderen die zulke kritische belangen voor hen construeren en ze behartigen. Subjectieve opvattingen van het goede leven bieden dus een belangrijke morele invalshoek, namelijk dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen gezien moeten worden als individuen met eigen voorkeuren en eigen belangen. Het fundeert het streven om die voorkeuren te verhelderen en die belangen serieus te nemen. Maar daar staat tegenover dat subjectieve opvattingen van het goede leven ons in de steek laten als het aankomt op de vraag wat voor opvatting van goed leven uitgangspunt moet zijn als iemand niet in staat is die voorkeuren en belangen zelfbewust te ontwikkelen, er uiting aan te geven en zelfstandig de realisering ervan ter hand te nemen, kortom: als iemand in juridische zin wilsonbekwaam is. In zorgpraktijken die door dit denken geïnspireerd worden ligt de focus heel sterk op een zodanige verandering van de fysieke, sociale en maatschappelijke omgeving van mensen met ernstige meervoudige beperking dat die omgeving optimale kansen biedt om die voorkeuren en belangen te realiseren. Maar bij economische of culturele tegenwind kan snel de gedachte ontstaan dat vooral degenen wier bestaan hoge kosten en geen calculeerbaar nut voor de samenleving met zich meebrengt hun voorkeuren maar moeten temperen. Nog een andere kanttekening is te plaatsen bij dit subjectieve model. Een kerngedachte is dat geluk en leed elkaar in wezen uitsluiten. Goed is wat bijdraagt aan geluk, slecht is wat er afbreuk aan doet of het in de weg staat. Waar leed niet geëlimineerd kan worden – en dat is het geval met veel leed – daar is de enig mogelijke strategie het ontkennen of
9
bagatelliseren ervan. Maar daarmee wordt tegelijkertijd een belangrijk stuk van de werkelijkheid onzichtbaar gemaakt. Natuurlijk is het negatieve er wel, maar hoe meer er in de balans van geluk en leed sprake is van een overwicht aan geluk, veiligheid en gemoedsrust, des te gemakkelijker kan het genegeerd worden. Waar geen sprake is van een duidelijk overwicht van het positieve, daar kan al snel het hele bestaan worden gekwalificeerd als ‘lijden’. Zo kan het gebeuren dat het hele bestaan van mensen met beperkingen – en die hoeven dan niet eens ernstig meervoudig gehandicapt te zijn -‐ gezien wordt als ‘een lijdensweg’. Dat kan vervolgens gaan functioneren als zelfstandig argument in allerlei medisch-‐ethische vraagstellingen, bijvoorbeeld met betrekking tot prenatale diagnostiek, zwangerschapsafbreking of levensbeëindiging. 2.2 Objectieve opvattingen van het goede leven In objectieve opvattingen van het goede leven wordt verondersteld dat de zin van of het hoogste goed in menselijk leven niet berust op de keuze van een individu, maar dat ze op de een of andere manier objectief vastligt. Wat goed leven is en wat het leven de moeite waard maakt is af te lezen en af te meten aan objectieve standaarden. Die standaarden worden vaak geformuleerd aan de hand van godsdienstige overtuigingen, maar dat is niet noodzakelijk het geval. Ook in de hoofdstroom van de Griekse filosofie, het meest duidelijk bij Aristoteles, leeft de gedachte dat in elk mens een objectieve kern aanwezig is, aangeduid met het begrip daimoon, een aantal potentiële vermogens die in aanleg aanwezig zijn en die ontwikkeld moeten worden (Aristoteles, 1997). Die aanleg is objectief in de zin dat ze niet gekozen is, maar je kunt natuurlijk wel kiezen op welke manier je die aanleg zult actualiseren.
10
Nu heeft een mens veel te ontwikkelen potenties en het is dus de vraag welke het belangrijkste zijn. Volgens Aristoteles is datgene het belangrijkste wat uniek is voor de mens. Dat is niet dat hij leeft (want dat doen planten ook), ook niet dat hij gevoel heeft (want dat hebben dieren ook), maar dat hij een rationeel wezen is. Wie zichzelf echt wil ontplooien moet zijn rationele aanleg ontwikkelen; dat is wat het leven goed en dus de moeite waard maakt. Uiteraard staan ziekte, pijn, invaliditeit, armoede, eenzaamheid en een afstotend uiterlijk staan die ontplooiing in de weg. Aristoteles lijkt dus aanvankelijk al zijn kaarten te zetten op de menselijke eigenschap die hij het meest centraal acht, namelijk rationaliteit. Maar hoe kan ik weten of wat aangeprezen wordt als beste en belangrijkste centrale eigenschap dat ook werkelijk is? En kan een mens eigenlijk wel bestaan bij de ontplooiing van maar één enkele eigenschap, ook als is dat de meest centrale (Kekes, 1982)? Deze vragen leiden bij Aristoteles uiteindelijk tot de omschrijving van geluk als kenmerk van goed leven. Geluk, eudaimonia, is voor hem een containerbegrip dat meerdere goede dingen omvat: eer, genot, rationeel denken, deugden, vriendschappen, rijkdom, macht, een goede afkomst, goede kinderen, schoonheid, enzovoort. In hedendaagse denkwijzen ligt het ook meer voor de hand om allerlei verschillende vermogens te ontwikkelen. Goed leven betekent dan dat men ernaar moet streven een zo compleet mogelijke persoon te worden: iemand die zich niet alleen met intellectuele activiteiten bezig houdt, maar ook met sport, iemand die goede sociale contacten heeft, maar ook zichzelf kan vermaken, een praktisch ingestelde geest die daarnaast ook belangstelling heeft voor de diepere achtergronden van het bestaan. Blijft de vraag hoe je dat allemaal een plaats moet geven wil het werkelijk het leven de moeite waard maken. Als je alles gaat nastreven, dan zal je gauw tot de conclusie komen dat het streven naar het ene goed het streven naar het
11
andere in de weg staat. Hoe moet je dan kiezen? Het kiezen van het ene betekent immers onvermijdelijk het terzijde stellen van het andere. Moet je dan toch maar je kaarten zetten op één unieke menselijke eigenschap? Maar welke dan? Er is nog een andere vorm van objectivisme. Die gaat ervan uit dat de objectieve standaard van het goede leven niet ín de mens ligt, maar daarbuiten. Hier is niet zelfontplooiing het slagwoord, maar navolging. De weg die tot het goede leven voert is een weg van navolging van een voorbeeld. Zo staat in bijvoorbeeld de christelijke traditie de navolging van Christus centraal. Door Christus na te volgen, door het leven te modelleren naar zijn voorbeeld, actualiseert de mens zijn ideale mens-‐zijn dat erin bestaat dat hij beeld van God is. De vraag is dan niet alleen wat we precies van dat model moeten navolgen (zijn kleding, zijn eetgewoonten, zijn houding ten opzichte van zijn moeder, zijn – nu door sommige historici bestreden – celibaat?), maar ook wat dat navolgen dan precies betekent. Gaat het om het kopiëren van bepaalde gedragingen, wil men een soort ‘look-‐alike’ worden? Of gaat het om het creatief interpreteren van bepaalde intenties of waarden? Hoewel het navolgingsmodel vaak sterk religieus ingevuld wordt is dat overigens helemaal niet noodzakelijk. Mensen kunnen ook voorbeelden of modellen voor het goede leven vinden in ouders, leraren, politici, vrijheidsstrijders, tv-‐sterren of popidolen. Samengevat: in een objectivistische opvatting van het goede leven is het leven de moeite waard •
als iemand bewust en op eigen wijze werkt aan de ontplooiing van één of meer menselijke eigenschappen die in aanleg aanwezig zijn;
12
•
of als men zich toelegt op de navolging van een persoon, of dit nu Christus is, de Boeddha of een of ander seculier voorbeeld van menselijke excellentie in sport, politiek, wetenschap of cultuur.
2.2.1 Objectivisme en het leven van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen Wie denkt en leeft vanuit een zelfontplooiings-‐objectivisme kan natuurlijk de eigen beperktheid en eindigheid, weerstand, mislukking en onvolmaaktheid niet ontlopen. Maar de moeite van het leven en de onvolmaaktheid van de wereld vormen voor de aanhangers van de zelfontplooiingsgedachte nu juist een uitdaging. Pijn, lijden, beperktheid en eindigheid kunnen het goede leven schaden of belemmeren, maar dat maakt het des te urgenter om daartegen te strijden en het voor zover mogelijk te overwinnen. Je leeft immers maar een keer en dus moet je uit alle macht proberen van dat leven iets te maken. Lukt het niet om onvolmaaktheid en leed te overwinnen, dan moet je er zo positief mogelijk mee leren leven. Velen zien ook het goede leven van mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen vanuit een dergelijk perspectief. Het is volgens hen een leven waarin bijzonder veel barrières overwonnen worden en waarin het beste gemaakt wordt van situaties waarin een beperking of belemmering niet te overwinnen is. Zolang dat het geval is kan ook hun leven goed zijn, zo is de gedachte. Hier is evenwel een kijk van buitenaf aan de orde. Proberen we deze opvatting te zien in het licht van het feitelijke leven van mensen met zeer ernstige beperkingen, van
13
binnenuit dus, dan doet zich minstens de vraag voor in hoeverre er sprake kan zijn van zelfontplooiing in de termen van dit objectivistische model. Het ‘zelf’ is hier meestal niet het autonome en mondige individu dat kan kiezen welke fysieke, psychisch of intellectuele potenties hij of zij wel of niet zal willen ontwikkelen. Het is heel vaak niet het individu dat vol goede moed de strijd aangaat met belemmeringen op de levensweg of dat creatief omgaat met de beperkingen die en het leed dat niet te verhelpen is. Per definitie is het ‘zelf’ van mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen een vrijwel totaal afhankelijk zelf. Natuurlijk is er bij hen van ontwikkeling sprake, maar het zijn meestal anderen die het initiatief moeten nemen om die ontwikkeling te bevorderen, richting te geven en gaande te houden. En daar wordt in deze zelfontplooiingsvariant niet in voorzien: je bent het zelf die je leven de moeite waard maakt of niet. Dat geldt ook in de navolgingsvariant. Hier hangt alles af van de vraag wie je wilt navolgen. In het navolgen zal blijken dat in het ene voorbeeld beter een plaats gegeven kan worden aan beperking, eindigheid en leed dan in het andere. Ook zal blijken dat in het navolgen van het ene voorbeeld medemensen en hun noden meer in zicht komen dan in het andere. Daar komt bij dat wie Christus, de Boeddha, Nelson Mandela, Madonna, Ozzie Osborne of Albert Einstein navolgt in eerste instantie aan zichzelf werkt. Steeds gaat het om de vraag wat voor mens ik moet worden, welke eigenschappen, deugden, karaktertrekken en levensstijl ik moet ontwikkelen, wil mijn leven de moeite waard zijn. Objectivistische opvattingen van het goede leven komen hoe dan ook neer op een bewust en reflexief ‘schaven aan het eigen ik’. En dat vereist precies een mate van reflexief vermogen waarover mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen meestal niet beschikken.
14
2.3 Intersubjectieve opvattingen van het goede leven In intersubjectieve opvattingen van het goede leven kunnen wij niet zelf bepalen wat het goede leven is en het ligt ook niet ergens objectief vast, in of buiten de mens. Het goede leven in een intersubjectieve opvatting is gelegen in een leven binnen goede relaties met andere personen. De identiteit van een persoon wordt gezien als in haar essentie geconstitueerd door en dus afhankelijk van de relaties van die persoon met anderen. Anders gezegd: we hebben andere mensen nodig, wil ons leven goed en dus de moeite waard, kunnen zijn. Daarom zijn volgens ethici die hun theorievorming op dit type opvattingen baseren relaties de bron van alle moraal (Kellenberger, 1995). Kern van deze familie van opvattingen is de claim dat het leven van een individu slechts goed of niet-‐goed is als het geleid wordt in het kader van goede of niet-‐goede relaties. Maar wat zijn nu goede relaties en met wie kan ik die hebben? Op deze vraag zijn verschillende antwoorden mogelijk. In de Griekse oudheid gold dat vriendschapsrelaties goede relaties zijn in zoverre de beide partners het beste in elkaar naar boven halen. In het christendom bestaat de gedachte dat de relatie van mensen met God aan de basisbehoefte van mensen tegemoetkomt: in die relatie kan het leven goed zijn ongeacht de eindigheid en kwetsbaarheid van het aardse bestaan. In de recente zorgethiek staan die relaties tussen mensen centraal waarin de een het welzijn van de ander beoogt (Tronto, 1993). Zo is in de zorgethiek van de Amerikaanse filosofe Eva Feder Kittay goed leven bij uitstek vindbaar in morele praktijken van zorg. De morele deugden van de personen die voor ons zorgen als wij afhankelijk zijn berusten niet op een keuze op basis van persoonlijke voorkeuren. Ze komen ook niet voort uit een levensideaal dat iemand tot ontplooiing wil brengen. Ze zijn van heel andere aard. Zorg, de asymmetrische, niet-‐
15
wederkerige en partijdige toewijding aan het welzijn van een ander, waarin iemand zichzelf open stelt voor de behoeften en verlangens van die ander, is een moreel vermogen dat karakteristiek is voor mens-‐zijn. Goed leven is daar waar een antwoord gegeven wordt op het appèl van de ene mens op de andere om erkend te worden in zijn intrinsieke waarde. Zorgrelaties binden mensen aan elkaar en die bindingen gaan vooraf aan alle menselijke vermogens en keuzes (Kittay, 2005). Kittay concretiseert dat door te verwijzen naar de uitspraak ‘hij is ook kind van een moeder…’. In een dergelijk motief om een ander te accepteren, te waarderen en te ondersteunen ligt de claim besloten dat elk mens recht heeft op datgene wat een moeder aan haar kind verschuldigd is. Als ik bevestig dat ook hij een kind van een moeder is, dan doe ik een beroep op een kenmerk – namelijk kind-‐zijn -‐ dat iemand alleen maar heeft op grond van een kenmerk van iemand anders – namelijk moeder-‐zijn. Je bent immers alleen kind van een moeder omdat er een andere persoon is die voor jou moeder is. Voor de goede orde: Kittay heeft het niet alleen over biologische moeders en ook niet alleen over vrouwen. Het gaat om iedereen die zich wijdt aan, of verantwoordelijkheid neemt voor de zorg voor een afhankelijke en kwetsbare ander. Het betreft iedereen die het welzijn van de ander beschouwt als nauw verweven met het eigen welzijn. Goed leven kan in deze visie dus niet gedacht worden als een individueel perspectief. Samengevat: in een intersubjectieve opvatting van het goede leven is het leven de moeite waard •
als het geleefd wordt in relatie met andere mensen of met de transcendente Ander;
16
•
als deze relatie goed is, dat wil zeggen, gekenmerkt door toewijding aan elkaars welzijn.
2.3.1 Intersubjectivisme en het leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen Hoe verhoudt het leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen zich tot deze familie van opvattingen over het goede leven? Ook hier hangt alles af van de vraag hoe vanuit een dergelijke opvatting aangekeken wordt tegen beperkingen, moeiten, leed en tragiek in het menselijk bestaan. Die visie is simpel samen te vatten in het spreekwoord: gedeelde smart is halve smart. Maar dat is misschien toch nog iets te simpel. Dieper gaat het antwoord van een ongeneeslijk zieke man op de vraag wat hij van de mensen in zijn omgeving verwacht (Sarot, 1997, p. 156). Hij zegt: ‘Dat ze de indruk geven tenminste een poging te doen om te begrijpen wat ik doormaak en dat het ze iets kan schelen’. We zijn misschien niet in staat volledig de leefwereld van mensen met ernstige meervoudige beperkingen te doorgronden, maar we zijn wel in staat om ons tenminste in bepaalde bestaanssituaties in te leven en zo tot op zekere hoogte hun ervaring te delen en te begrijpen. Wetenschappelijk onderzoek helpt daarbij. Maar het gaat in een relationele opvatting van goed leven evenzeer om een eigenstandige emotionele respons. Het gaat er ook om dat het anderen iets kan schelen. Dat het er voor mij, voor de ander toe doet. Want pas als je iemand ziet staan (van Heijst, 2008), pas als iemands behoefte en nood er toe doen, bestaat er een werkelijk moreel motief om je met de ander te verbinden en hem waar nodig te helpen (Meininger, 2012). En waar mensen geconfronteerd worden met wat niet te verhelpen is, wat blijvend beschadigd is of definitief onvervuld blijft, daar ligt in deze opvatting de nadruk op de waarde van het
17
medelijden. Niet medelijden als sentiment, maar als relationele praktijk van duurzame en aandachtige zorgzaamheid. Die relatie in zichzelf maakt het leven goed, ook al lijkt er in objectieve zin weinig goeds te melden, ook al ontbreekt het aan tekenen van wederkerigheid. Zo zorgen wij volgens Kittay voor mensen met ernstige beperkingen niet omdat, laat staan op voorwaarde dat, ze zullen uitgroeien tot zelfstandige en zelfverantwoordelijke volwassenen. Wij zorgen voor hen omdat wij in hen een appèl herkennen dat ons met hen verbindt, zonder dat wij daarvoor andere redenen kunnen aanvoeren dan het gegeven dat ook wijzelf van zorg afhankelijk waren en zijn. Die zorg is gericht op een leven dat goed is omdat en zolang het mensen toevalt in een aandachtig en liefdevol samenzijn met anderen. 3. Besluit Ik heb ons een spiegel voorgehouden. Dat ging natuurlijk in heel grote stappen en veel details en nuances bleven onbesproken. Ook is het duidelijk dat aan elk van de genoemde families van opvattingen feitelijke vooronderstellingen ten grondslag liggen. Subjectivistische opvattingen berusten op de vooronderstelling dat wanneer iedereen het goede leven voor zichzelf nastreeft dat per saldo ook leidt tot het grootste goed voor de samenleving. Objectivistische opvattingen berusten op de vooronderstelling dat er een goede kern in de mens is die door bewuste ontplooiing of door navolging van een excellent voorbeeld tot bloei gebracht moet worden. Intersubjectieve of relationele opvattingen veronderstellen interdependentie: mensen zijn zo fundamenteel met elkaar verbonden dat zij als individu niet tot bloei kunnen komen. Elk van deze
18
vooronderstellingen heeft zijn eigen geloofwaardigheid en zijn eigen blinde vlekken. Daar valt nog veel over te zeggen, maar dat ga ik nu niet doen. Afhankelijk van onze achtergrond, onze levensovertuiging en onze ervaringen voelen we ons meer of minder thuis bij een van de opvattingen die ik schetste. De opvattingen die wij als individu hebben zijn in feite een mengvorm waarin – afhankelijk van onze omstandigheden of levensfase – het ene of het andere type opvattingen van het goede leven de boventoon kan voeren. We kunnen er echter niet onderuit dat denken en handelen in onze huidige cultuur in belangrijke mate gestempeld zijn door individualistische en egocentrische opvattingen. Dan ontkom je er niet aan de grenzen in dit grensgebied, die tussen aangepast en onaangepast, tussen vreemd en vertrouwd, beschadigd of perfect, heel strak en exclusief te trekken. Dat maakt dat in dergelijke opvattingen hoogstens marginaal ruimte is voor het tragische, datgene waar je niet voor kiest, wat mislukt, wat maximale bevrediging van voorkeuren of optimale zelfontplooiing belemmert of onmogelijk maakt. Door deze opvattingen te spiegelen aan het leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen heb ik geprobeerd te laten zien dat relationele opvattingen van het goede leven beter in staat zijn om met dergelijke beperkingen om te gaan. Relationele opvattingen bieden meer ruimte om een leefwereld te scheppen waarin het leven goed kan zijn voor alle mensen, ook voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Ze sluiten niet uit dat de realisering van individuele voorkeuren of de ontplooiing van aangelegde potenties belangrijk zijn. Alleen is dat in een opvatting die op interdependentie berust niet het hoogste goed. We kunnen wat dat betreft veel leren van ouders van mensen met ernstige meervoudige beperkingen die niet zelden getuigen van een verrijkende omslag in hun bestaansvisie,
19
hun visie op goed leven dus (Petry, Maes, & Demuynck, 2004; van der Meer, 2012). Die omslag ervaren zij in het nooit eindigende proces van het beleven van de moeiten en de vreugden die met dit ouderschap gepaard gaan. In die omslag worden zij tegelijkertijd geconfronteerd met een gebrek aan erkenning door hun omgeving, niet alleen in eigen kring maar ook in de samenleving als geheel. Immers, in vigerende visies van beleidsmakers, overheidsinstanties en zorginstellingen wordt steeds geredeneerd vanuit de in onze samenleving dominante opvattingen en waarden. Cultureel gangbare idealen vertalen zich in politiek, beleid en organisatie. Meestal gebeurt dat zonder enig besef van de tendensen van uitsluiting die in dergelijke opvattingen besloten liggen, juist doordat ze in belangrijke mate voorbijgaan aan het tragische moment van menselijk leven, aan de moeite, de beperkingen. De meeste wetenschappers en zorgverleners die zich bezig houden met opvoeding van en ondersteuning van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zijn diep doordrongen van het belang van relationele opvattingen van goed leven. Voor velen van hen – en dat geldt zeker ook voor de prijswinnaars van vandaag -‐ functioneert een dergelijke opvatting en de ontologische interdependentie waarop ze berust als horizon van hun handelen en denken (Hostyn & Daelman, 2011; Vlaskamp, 2011). Naar mijn mening zijn zij zich er echter nog te weinig van bewust hoezeer hun opvattingen en praktijken in menig opzicht haaks staan op wat maatschappelijk gangbaar is. Dat betekent dat zij ook de taak hebben om aan een samenleving en een zorgsector waarin andere opvattingen domineren expliciet en herhaaldelijk uit te leggen dat en hoe goed leven, met en voor anderen, in rechtvaardige instituties, zo gestalte kan krijgen dat het mensen met ernstige meervoudige beperkingen niet uitsluit, maar insluit.
20
Geraadpleegde literatuur: Aristoteles. (1997). Ethica Nicomachea. Vertaald en van aantekeningen voorzien door Charles Hupperts en Bartel Poortman. Amsterdam: Kallias. Hostyn, I., & Daelman, M. (2011). Kwaliteitsvolle interacties. In B. Maes, C. Vlaskamp & A. Penne (Eds.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp. 179-‐198). Leuven, Den Haag: Acco. Kekes, J. (1982). Happiness. Mind, 91(363), 358-‐376. Kellenberger, J. (1995). Relationship Morality. University Park, Penn.: The Pennsylvania State University Press. Kittay, E. F. (2005). Equality, Dignity and Disability. In M. A. Lyons & F. Weldron (Eds.), Perspectives on Equality: The Second Seamus Heaney Lectures (pp. 95-‐122). Dublin: The Liffey Press. Meininger, H. P. (2012). Bondgenoten: van beeldvorming naar verbeelding in de ontmoeting met mensen met een verstandelijke beperking. In A. Steglich-‐Lentz & J. van Loon (Eds.), Geloven in inclusie. Over zingeving en participatie van mensen met een verstandelijke beperking (pp. 42-‐52). Antwerpen, Apeldoorn: Garant. Nakken, H. (2011). Personen met ernstige meervoudige beperkingen: een doelgroepafbakening. In B. Maes, C. Vlaskamp & A. Penne (Eds.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp. 13-‐24). Leuven, Den Haag: Acco. Petry, K., Maes, B., & Demuynck, J. (2004). Geen beter leven dan een goed leven. Ouders en begeleiders over het leven van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven, Voorburg: Acco. Ricoeur, P. (1990). Soi-‐même comme un autre. Paris: Éditions du Seuil. Sarot, M. (1997). Het goede leven. Idealen van een goed leven in confrontatie met de tragiek van het bestaan. Zoetermeer: Boekencentrum. Tronto, J. C. (1993). Moral Boundaries. A Political Argument for an Ethic of Care. New York, London: Routledge. van der Meer, D. (2012). Ik ben Marijn. Amersfoort: Magnolia. van Heijst, A. (2008). Iemand zien staan. Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement. Vlaskamp, C. (2011). Interdependent living. In H. S. Reinders (Ed.), Authenticity and Community. Essays in honor of Herman P. Meininger (pp. 87-‐95). Antwerpen, Apeldoorn: Garant.
21
