Életminőség rectum műtét után Előadás a r Coloproctológiai Kongresszuszon, Tapolca, 2015 október 16. Papp Zsuzsanna pszichológus, Honvéd Kórház Gasztroenterológiai Osztály
Az előadás tartalmi felépítése: I. Az életminőség fogalma és pszichológiai konstruktumai - szakirodalmi áttekintés II. Empirikus kutatás III. Terápiás szempontok
I. Életminőség Egészség = “A teljes fizikai, mentális, és szociális jól-lét állapota és nem csak a betegség hiánya” WHO (1948) HRQoL: Health Related Quality of Life Egészséggel összefüggő életminőség mérésének jelentősége a krónikus betegségek dominanciájával egyre inkább megnövekedett. Sokféle mutató és kérdőív (általánosak vagy betegség specifikusak, felnőtt vagy gyerek, stb..) van használatban az HRQoL mérésére. Közös jellemző: az egyén saját beszámolója fizikai egészségi, érzelmi, mentális, társas és esetleg spirituális állapotáról bizonyos pontrendszer mentén.
Rectum műtét utáni életminőség általános jellemzői szakirodalmi áttekintés alapján (főbb keresőszavak science direct-en: HRQoL, CRC, IBD, stoma): Műtét után nagyon alacsony HRQoL, kb 3 hónapig nagyon rossz, utána javulás. Crohn-betegségben az életminőség rosszabb megélése, mint colitis-nél. Laparoszkópos eljárás után jobb HRQoL, mint nyílt műtét után (Dowson et al, 2008). HRQoL-re nem volt hatással, hogy CRC (colorectum cancer = vastagbél vagy végbél daganat) műtéttel vagy műtét+kemoterápiával kezelték (Verhaar et al., 2015) szociodemográfiai tényezők hatása az életminőségre (Jansen et al, 2010) (→ pl. van-e erőforrás a gyógyulás feltételeihez…) Sztómával általában rosszabb az HRQoL eleinte, mint sztóma nélkül, de függ a műtét típusától és az életkortól (Pachler et al, 2012) Egy nagy hasi/végbél műtét után teljesen érthető, hogy a beteg rosszul van. Azonban nem mindegy se az egyénnek, se az egészségügynek és a társadalomnak, hogy a felépülés milyen sokáig tart, mennyire eredményes, mennyi gyógyszerre/fájdalomcsillapítóra van szükség, és hogy mennyire tud aktív életet élni utána az egyén. A cél, hogy az eleinte ágyhoz kötött, inkontinenciával küzdő betegek talpra álljanak és eljussanak odáig, hogy akár teljes értékűen élhessenek, és mindennapi életvitelüket fenntarthassák (munkaképesség, megfelelően aktív társas és szexuális funkciók, helyes táplálkozás, stb). Az életminőség mutatók kölcsönhatásban vannak a felépülés egyes tényezőivel, hat például arra, hogy a kezelésben mennyire együttműködő a beteg, amely viszont visszahat a jóllétére is. Hasonlóan az egyén társas háttere, a megfelelő támogatottság is javítja az életminőséget, a kezelésben való részvételi hajlandóságot, a nehézségekkel való megküzdést. Az egészséggel kapcsolatos életminőség az alábbi pszichológiai faktorokon keresztül is tud változni: Bizonytalanság o nem megfelelő információk (internetről) o rossz bizonytalanság-tűrő képesség negatívan befolyásolja az életminőséget (Li et al, 2015)
Személyiségvonások: o d-típusú személyiség ("distressed", negatív érzelmek, társas gátoltság) negatívan befolyásolja a kezelésben való részvételt, az életformát, HRQoL-t, azon belül is a mentális egészséget (Mols, et al. 2012) o extraverzió együtt járt a gyorsabb felépüléssel, magasabb fájdalomküszöbbel (Sharma et al., 2008) Koherenciaérzék o Antonovsky szalutogenetikus konstruktuma o a személy bizonyossága(hite) 3 dologban: a világ érthető, kezelhető, értelmes, és meglesznek hozzá a megfelelő erőforrásai (Antonovsky,1987) o A magas szintű koherenciaérzék jelentősen hat az műtét utáni életminőség érzelmi és fizikai mutaóira, más vizsgálatban a pszichés stressztől és a betegség egyéni mutatóitól függetlenül is pozitívan hatott az általános HRQoL-re (Siassi et al, 2009) Külső-belső kontroll o Belső kontroll: a személy hite, hogy maga befolyásolj az életét. Külső kontroll: meggyőződés, hogy inkább a sors, külső tényezők, szerencse, stb. befolyásolják életünket o belső kontrollos IBD betegek magasabb HRQoL-ről számolnak be, mint külső kontrollosok (Guruprasad et al., 2015) Optimizmus o Alkati optimizmus: tendencia, hogy valaki hisz benne, hogy általában véve a jó tapasztalatokban lesz része és nem rosszakban o Jól hat az általános pszichológiai és fiziológiai adaptációra o Probléma-fókuszú megküzdés dominál o Pozitív érzelmek dominálnak: “haszon keresés” az adott állapotban (Rinaldis et al, 2010, vizsgálata CRC betegekkel) Megküzdés (coping) o Az aktív megküzdési stratégiák pozitívan hatnak az immunrendszerre (passzív coping túlaktíválja a HPA tengelyt → immunszuppresszió) (Zozulya et al., 2008) Érzelmi stabilitás, énvédő mechanizmusok, alexitímia Önrendelkezés (empowerment) o Beteg részvétele a terápiás döntésben (igény még több információra, műtét csak végső lehetőségként, gyermekvállalás kérdése nőknél) → javítja a kezelésben való részvételt, együttműködést, ezáltal az életminőséget Énhatékonyság: o Bandura konstruktuma o Az emberek azon képességébe vetetett hite, hogy képes célokat kitűzni, és megvalósítani, mivel rendelkezik a megvalósításhoz szükséges viselkedésformákkal. A magas énhatékonysággal jellemezhető személyekben az a meggyőződés él, hogy saját életkörülményeik alakítói, nem pedig a körülmények „áldozatai”. Az énhatékonyság kialakulásában fontos szerepet töltenek be a korábbi siker- és kudarcélmények, a mások által nyújtott modellhatások, a meggyőződés, és a bátorítás. → magasabb énhatékonyság magasabb életminőséggel jár együtt IBDs betegeknél is (Guruprasad et al., 2015). Klinikai diagnózis: szorongás, depresszió kiszűrése, kezelése o Műtét után betegek 97%-a diagnosztizálható klinikai mértékű szorongással vagy depresszióval → megfelelő pszichoterápiás kezelés Sztómás betegeknél énkép/testkép zavara együtt jár az alacsonyabb életminőséggel
II. Empirikus kutatás 1. Célkitűzés: Felmérni egy magyar populáción a rectum műtéten átesett betegek - egészséggel összefüggő életminőségét, - betegség-attitűdjét - kórházi kommunikációval való elégedettségét, - a krónikus betegséggel való megküzdés személyes tapasztalatait 2. Módszer: Online kérdőíves, önkitöltős adatgyűjtés. Mintaválasztás: IBD és sztóma tematikájú facebook csoportokon, fórumokon és blogokon keresztül hólabda módszerrel. A kérdőív részben saját fejlesztésű - alapvető szociodemográfiai adatok - rectum műtét időpontja, indokló betegség típusa, sztóma típusa (ha van), - EQ-5D életminőség kérdőív validált magyar változata - Attitűdskála a krónikus betegséggel kapcsolatban - Értékelő skála a kórházi ellátással kapcsolatban - Nyitott kérdések a műtét előtti és utáni érzelmi állapotról és az egyéni megküzdési módszerekről Leíró statisztikai elemzés SPSS programmal
3. Eredmények 21 kitöltő, 38% férfi, 62% nő, a kitöltők több, mint felét másfél éven belül műtötték, de nagy a szórás! (m: 42hónap (d= 17). A minta átlag életkora 44,5 év (d=16). A műtétet indikáló betegségek 29% daganatos betegség, 71% gyulladásos bélbetegség (IBD). A minta 48%-a visel állandó sztómát, és 38% ideiglenest. A többségnek jobb lett az általános életminősége a műtét után (45% sokkal jobban, 10%jobban), de a megkérdezettek 25%-a nem érzékelt változást az állapotában, 20% pedig kimondottan rosszabbul érzi magát. A nyitott kérdésekben a műtét előtti állapotukat rendkívül negatív jellemzőkkel illették a kitöltők, sok negatív érzelemről, szenvedésről, kilátástalanságról számoltak be. A műtét utáni állapotokat az aggodalom és a szorongás mellett a remény jellemezte.
Az adatokból kiderült, hogy a beteg a megváltozott élethelyzetéhez, adott esetben a sztómaviseléshez a leghasznosabb információkat a betegtársaktól, betegcsoportoktól kapták meg (a betegek közel 62%a kiemelte ezt az információforrást). Második leggyakrabban az ápolókat, a sztómás nővéreket (48% és 24%) nevezték meg, orvostól csak az esetek 14%-ában kaptak hasznos információt, a kórházi lelkigondozót vagy pszichológust pedig senki nem említette.
Információforrás sztóma tanulásban 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
61,90% 47,60% 23,80%
28,60%
28,60%
33%
14%
Az EQ-5D skála a kitöltők aktuális életminőségét méri fel öt dimenzió mentén: mozgékonyság, önellátás, szokásos tevékenység elvégzésének képessége (munka, tanulás, családi vagy szabadidős tevékenységek, stb), fájdalom/rossz közérzet és szorongás/lehangoltság. A skála kapott reliabilitása 0,8-as Cronbach alpha. A kitöltők többségének (52%) nincs gondja a járással, mozgékonysággal vagy az önellátással (71,4%), azonban a szokásos tevékenységeik elvégzésében gátoltak (67%), és sokan számolnak be fájdalomról (76%) és szorongásról is (67%).
EQ-5D életminőség skála nem/nincs 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
kicsit
nagyon
9,50%
4,80%
9,50%
57%
71%
51,10%
28,60% 47,60%
71,40% 52% 33%
mozgás önállátás szokásos akadályozottsága akadályozottsága tevékenységek akadályozottsága
23,80% fájdalom
33,30%
szorongás
Attitűdök A többség úgy érzi, a betegsége az élete minden területére kihat, és nem folytathat egy átlagos életvitelt, ugyanakkor nem érzi a betegségét egy elrejtendő dolognak, intenzíven keresi a kapcsolatot sorstársakkal és alapvetően elégedett a társas kapcsolataival, könnyen kér segítséget. Az intim kapcsolataival a többség elégedetlen; a többség nem érzi helyzetét kilátástalannak, viszont aki igen, az nagyon. A megkérdezettek 40% érdeklődik aktívan az újabb terápiák iránt.
Betegségattitűdök, betegségmagatartás rectum műtét után 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0
1 – egyáltalán nem jellemző
2 – inkább nem jellemző
4 – inkább jellemző
5 – nagyon jellemző
3 – semleges
Kórházi környezet és tájékoztatás: A többség (62%) inkább elégedett a műtét körüli tájékoztatással, az orvosával való kommunikációjával (76,2%), és a kórházat támogató környezetként élték meg (81,4%), ugyanakkor kiszolgáltatottan érezte magát (57,1%) Elemzések: - Inkább a férfiakra jellemző, hogy az önellátásukat akadályozva érzik a betegségük miatt (Chinégyzet próba szignifikáns (Asymp Sig. 2 sided = 0,08) - Tendenciaszerűen inkább a nők keresik a kapcsolatot a sorstársakkal (Asyp Sig. 2 sided =0,074), és szignifikánsan szívesebben kérnek segítséget, mint a férfiak (Asyp Sig. 2 sided =0,04) - IBD betegek jellemzőbben éreznek lehangoltságot, szorongást, mint a daganatos betegek (Asyp Sig. 2 sided = 0,054) - A sztómaviselés tendencia-szerűen hatással van az intim kapcsolatokkal való elégedettségre (Asyp Sig. 2 sided = 0,08): állandó sztómával és sztóma nélkül elégedettebbek, mint az ideiglenes sztómások - Az életkor, a betegség típusa vagy a sztóma típusa nem járt együtt az életminőség vagy a kórházi elégedettség, és más mért attitűdök változásával.
Megvitatás A mintánk vizsgálatából kiderült, hogy egy nagyrészt IBD érintett betegcsoportról beszélünk, köztük is a sztómaviselők vannak többségben. A csoportban nagyon megoszlik, kinek mennyire régen volt a műtétje, azonban a krónikus állapot így is hat a betegek egyészséggel összefüggő életminőségére. A műtétet a többség pozitív változásnak értékelte, de így is, a többség kisebb-nagyobb fájdalommal, szorongással él együtt, sokuknak a járás is nehezükre esik, egyértelmű, hogy a mindennapok szintjén is komoly alkalmazkodást igényel ez a betegség. A kérdőív nyílt és a skálák zárt kérdéseiből egyaránt kirajzolódik a krónikus betegséggel való megküzdés sajtos, úgynevezett „női” módja, melyet Taylor és munkatársai 2000-ben írtak le gondoskodóoltalmazó stresszválaszként, melybe bele érthető a sorstársak keresése, egymás segítése is. A minta nagy része kiemelte az optimizmus és pozitív gondolkodás, valamint a figyelemelterelés és értelmes elfoglaltság jelentőségét az egyéni megküzdés sikerességében. Szeretném jelezni, hogy minden tágabb következtetésre ez a minta kis elemszámából adódóan nem alkalmas. A kutatás eredményei viszont irányadóak lehetnek további vizsgálatokhoz az életminőség konstruktumát, mérőeszközeit illetően, valamint az IBD betegcsoport specifikus jellemzőit illetően.
III. Terápiás szempontok 1. Kórházi intervenciós lehetőségek pozitív kommunikáció megfelelő tájékoztatás beteg bevonása a döntéshozatalba (empowerment) Bálint Mihály "Az orvos a gyógyszer maga" → ezekkel növelhető az énhatékonyság, együttműködés, önmenedzsment, csökken a bizonytalanságérzet, szuggesztív kommunikáció jelentőségének felmérése. Példa: Varga és Diószeghy (2001): pozitív szuggesztiókat adtak hasi műtét alatt. Az üzenetek a helyzet elfogadására, az elérendő fiziológiai állapotra, a fájdalom átértelmezésére irányultak. Eredményeik szerint gyorsabb volt
a gyógyulás, kevesebb fájdalomcsillapítót kellett használni, alacsonyabb volt a betegek szorongási szintje. Szuggesztív kommunikációs képzés orvosoknak, nővéreknek: 1 féléves képzés Suggestiók a szomatikus orvoslásban címmel (SOTE)
2. Pszichológiai eszközök (egészségpszichológus a kórházban vagy ambuláns rendelésen) diagnózis - klinikai szintű depresszió és szorongás, komorbiditás kiszűrése krízisintervenció diagnóziskor, műtét előtt-után motivációs interjú eszközei a kezelésben maradásra szupportív terápia, pozitív kommunikáció tanulása énhatékonyság fejlesztése (egyénre szabott, elérhető kihívások állítása és azokon keresztül növekedés) önsegítő csoportok moderálása relaxáció, szimbólumterápia kognitív viselkedés-terápia (társas készségek fejlesztése, fizikai betegség narratívája, család pszichoedukációja stresszkezelés módszerei, adaptív megküzdési technikák tanítása, gyakorlása visszatérő maladaptív berögződések feltárása, kezelése (dinamikus terápiák a betegség lelki okainak feltárására) 3. Komplex, multidiszciplináris pszichoedukációs módszerek Pl.: Stanford University Patient Education Center, Chronic Disease Self-Management Program (önmenedzsment krónikus betegségben program) 6 hetes program, heti egyszer 2,5 óra workshop technikák a frusztráció, fájdalom, fáradtság, izoláció kezelésére megfelelő testmozgás megfelelő gyógyszeres kezelés hatékony kommunikáció családdal, barátokkal, egészségügyi dolgozókkal táplálkozás döntéshozatal új kezeléseket hogyan értékeljük + relaxáció + közösségi élmény + társas támogatás + rendszeresség
Felhasznált Irodalom: Antonovsky A. Unraveling the mystery of health. How people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass; 1987. Dowson, H.M., Ballard, K., Gage, H., Jackson, D., Williams, P., Rockall, T.A. (2008): Quality of Life in the First 6 Weeks Following Laparoscopic and Open Colorectal Surgery. IN: Brit J Surg 2008;95 (Suppl 3):45 Guruprasad, D.J., Lee, J., Aholoukpe, M., Regueiro, M., Schwartz, D.A., Ghazi, L.J., Patil, S., Flasar, M., Tracy, K., Cross, R. (2015) Internal Locus of Control and Increased Self-Efficacy Are Associated With Higher Quality of Life in Patients With Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology, Volume 148, Issue 4, Supplement 1, Jansen L, Koch L, Brenner H, Arndt V. Quality of life among long-term (>/=5 years) colorectal cancer survivors – systematic review. European Journal of Cancer 2010;46:2879–88. Káló Z., Péntek M. (2005): Az életminőség mérése. IN. Gulácsi L (szerk) Egészséggazdaságtan, 2005, Medicina
Krouse, R.S., Grant, M., Rawl, S.M., Mohler, M.J., Baldwin, C.M., Coons, S.J., McCorkle, R., Schmidt, C.M., Ko, C.Y. (2009): Coping and acceptance: The greatest challenge for veterans with intestinal stomas. IN: Journal of Psychosomatic Research 66(2009) Li, Ch., Kmiotek, E., Stempak, J.M., Kumaaravel, A., Hart, T., Silverberg, M.S , Maunder, R.G, (2015) Intolerance of Uncertainty and Quality of Life in Patients With Ulcerative Colitis. IN: Gastroenterology, 2015 Volume 148, Issue 4, Supplement 1, Lorig, K.R., Ritter, P., Stewart, A., Sobel, D., William Brown, B., Bandura, A., Gonzalez, V.M., Laurent, D., Holman, H. (2001): Chronic Disease Self-Management Program: 2-Year Health Status and Health Care Utilization Outcomes. IN: Medical Care, 2001 Vol 39:11 Mols F, Oerlemans S, Denollet J, Roukema JA, van de Poll-Franse LV. (2012): Type D personality is associated with increased comorbidity burden and health care utilization among 3080 cancer survivors. IN: Gen Hosp Psychiatry 2012;34 Pachler J, Wille-Jorgensen P. Quality of life after rectal resection for cancer, with or without permanent colostomy. Cochrane Database Syst Rev 2012;12: CD004323. Popek, S., Grant, M., Gemmill, R., Wendel, Ch.S, Mohler, M.J., Rawl, S.M., Baldwin, C.M., Ko, C.Y., Schmidt, C.M., Krouse, R.S. (2010): Overcoming challanges: life with an ostomy. IN: The American Journal of Surgery (2010) 200 Rinaldis M, Pakenham KI, Lynch BM. (2010) Relationships between quality of life and finding benefits in a diagnosis of colorectal cancer.IN: British Journal of Psychology 2010;101 Sales, P.M.G., Carvalho, A.F., McIntyre, R.S., Pavlidis, N., Hyphantis, T.N., (2014): Psychosocial predictors of health outcomes in colorectal cancer: A comprehensive review. IN: Cancer Treatment Reviews 40 (2014) Sharma A, Sharp DM, Walker LG, Monson JR. (2008): Patient personality predicts postoperative stay after colorectal cancer resection. IN: Colorectal Dis 2008;10 Siassi M, Weiss M, Hohenberger W, Losel F, Matzel K. (2009): Personality rather than clinical variables determines quality of life after major colorectal surgery. Dis Colon Rectum 2009;52:662–8. Varga K, Diószeghy Cs.(2001): Hűtésbefizetés, avagy a szuggesztiók szerepe a mindennapi orvosi gyakorlatban. Budapest: Pólya Kiadó; 2001. Verhaar, S., Vissers, P.A.J., Maas, H., van de Poll-Franse, L.V., van Erning, E., Mols, F., (2015): Treatmentrelated differences in health related quality of life and disease specific symptoms among colon cancer survivors: Results from the population-based PROFILES registry. IN European Journal of Cancer (2015) 51. Zozulya AA, Gabaeva MV, Sokolov OY, Surkina ID, Kost NV. (2008): Personality, coping style, and constitutional neuroimmunology. IN: Journal of Immunotoxicology 2008;5
