Eindrapport Landelijk Doorverwijzen Oplossingsrichtingen voor de verbetering en versnelling van verwijzingen in de zorg

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen Oplossingsrichtingen voor de verbetering en versnelling van verwijzingen in de zorg Soulve Innovations i.o.v. Programma Sneldiagnose, Alpe d’HuZes. dec. ’12 - jan. ‘15

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen

januari 2015

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen 1

AANLEIDING, PROBLEEM EN VERTREKPUNT

3

1.1

INLEIDING

3

1.2

PROBLEEMSTELLING

3

1.3

IDEAALPROCES VERWIJZING

4

1.4

CONCLUSIE ANALYSE EN AANPAK

5

2 VERSNELLING VERWIJZINGEN VAN EERSTE- NAAR TWEEDELIJNS INSTELLINGEN 7 2.1

RELEVANTE GEGEVENS VOOR OVERDRACHT

7

2.2

HUIDIGE SITUATIE

7

2.3

PROBLEEMBESCHRIJVING

2.4

SCENARIO’S VOOR VERSNELLING VAN UITWISSELING

2.5

BELANGRIJKSTE OPLOSSINGSROUTES

3

8 10 11

VERSNELLING VERWIJZINGEN TUSSEN TWEEDELIJNS INSTELLINGEN

13

3.1

RELEVANTE GEGEVENS VOOR OVERDRACHT

13

3.2

HUIDIGE SITUATIE

13

3.3

PROBLEEMBESCHRIJVING

14

3.4

KNELPUNTEN VOOR VERSNELLING LANDELIJK DOORVERWIJZEN

16

3.5

RANDVOORWAARDEN VOOR REALISEREN VAN EEN GOEDE OVERDRACHT VAN PATIËNTGEGEVENS

17

3.6

SCENARIO’S VOOR VERSNELLING VAN UITWISSELING

21

3.7

BELANGRIJKSTE OPLOSSINGSROUTES

23

3.8

RESULTATEN: VERWIJZEN VIA EEN PGD

25

4 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN

28

VERANTWOORDING

29

STUURGROEP

29

PROJECTGROEP

29

BRONVERMELDINGEN

30

2


1

januari 2015

Aanleiding, probleem en vertrekpunt

Dit document geeft een samenvatting van de bevindingen en resultaten van het project Landelijk Doorverwijzen. Daarnaast illustreert het de keuzes die gedurende het project zijn gemaakt en biedt het handvatten bij toekomstige projecten over informatie-uitwisseling in de zorg. In hoofdstuk 1 wordt een inleiding gegeven tot het project Landelijk Doorverwijzen en de probleemstelling die aan het project ten grondslag ligt. Tevens wordt de ambitie van het project benoemd en worden de scope en definitie van het onderzoek en de aanpak van het project duidelijk. In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de mogelijkheden voor versnelling (en verbetering) van het verwijsproces van eerste- naar tweedelijns instellingen. Hoofdstuk 3 gaat op dezelfde onderwerpen in als hoofdstuk 2 maar richt zich op de verwijzingen tussen tweedelijns instellingen. In hoofdstuk 4 ten slotte worden de conclusies en aanbevelingen van het project beschreven. 1.1

Inleiding

Het programma Sneldiagnose van Alpe d'HuZes richt zich op het uitvoeren van een goede en snelle diagnose bij het vermoeden op kanker. Doelstelling is het terugbrengen van de tijd vanaf doorverwijzing tot het moment van bespreken van de diagnose met de patiënt naar 48 uur voor 80% van de patiënten en naar maximaal 5 werkdagen voor 100% van de patiënten. Het doel is de onzekere periode die personen ervaren bij een verdenking op kanker zo kort mogelijk te laten duren. Een belangrijk onderdeel dat vaak vertraging oplevert in de snelheid waarmee het diagnosetraject wordt doorlopen is het doorverwijsproces. In Nederland vinden jaarlijks 3,5 miljoen verwijzingen plaats van huisarts naar ziekenhuis. Ongeveer 25% daarvan wordt voor verdere diagnose en behandeling doorverwezen naar een volgende instelling (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2013). Momenteel duurt het enkele dagen tot soms weken totdat het medische dossier is overgedragen tussen twee instellingen - terwijl dit noodzakelijk is voor een kwalitatief hoogwaardig vervolg. Dat moet sneller. De ambitie van het project Landelijk Doorverwijzen is om het mogelijk te maken voor alle patiënten in Nederland waarbij een arts een verdenking op kanker heeft, binnen 24 uur verwezen te worden naar de juiste specialist om onderzoek en diagnose op deze verdenking te kunnen uitvoeren. Hiervoor is het noodzakelijk dat het gehele medische dossier met alle relevante onderzoeken en uitslagen snel gedeeld kan worden. In dit rapport worden scenario’s en oplossingsrichtingen beschreven om deze doelstelling te verwezenlijken. 1.2

Probleemstelling

Ten aanzien het verwijsproces te kunnen versnellen focust het project Landelijk Doorverwijzen op het overdragen van patiëntgegevens ten behoeve van verwijzingen. De voor een verwijzing benodigde gegevens zijn randvoorwaardelijk voor een snel vervolg en zouden (maximaal) binnen 24 uur beschikbaar moeten zijn voor de ontvangende zorgverlener. Vaak is dat niet het geval: uit een steekproef is gebleken dat dit twee dagen tot zelfs één à twee weken kan duren. In het project is onderzocht of versnelling mogelijk is, zowel voor verwijzingen vanuit de eerste lijn als tussen tweedelijns instellingen in het geval van een verdenking op kanker. Een verwijzing is in dit project gedefinieerd als het proces dat begint bij de beslissing dat nader onderzoek nodig is door een arts in een andere instelling, tot het moment dat de specialist waarnaar is verwezen het gehele dossier tot zijn beschikking heeft om de diagnose danwel behandeling voort te zetten.

3

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen 1.3

januari 2015

Ideaalproces verwijzing

Het vertrekpunt van dit onderzoek is een definitie van hoe het verwijsproces er idealiter uit zou moeten zien. In dit ideaalproces zijn behalve een snelle overdracht van medische gegevens ook andere functionaliteiten wenselijk, zowel vanuit het oogpunt van de zorgverlener als van de patiënt. Het ideaalproces is in tien functionaliteiten verwoord, welke in Tabel 1 worden beschreven. 1. Volledige

Schrijven van volledige (op richtlijnen gebaseerde) verwijzing

verwijzing

De verwijzer selecteert de patiënt in het eigen informatiesysteem en start de verwijzing. De verwijzer vult (volgens een richtlijn) de verwijsbrief aan en relevante gegevens worden direct overgenomen in de verwijsbrief

2. Doelmatig

Ondersteuning bij doelmatigheid verwijzing

verwijzen

Aan de hand van een beslisboom weet de arts of verwijzen zinvol is en indien mogelijk naar welk type afdeling het beste verwezen kan worden

3. Overleg voeren

Tussentijds overleg tussen verwijzer en (potentieel) ontvanger De arts heeft de mogelijkheid tot afstemming met een specialist in een ander ziekenhuis en kan verifiëren of een eventuele verwijzing effectief wordt geacht

4. Keuze-

Ondersteuning bij verwijskeuze middels verwijsindex

ondersteuning

De arts krijgt een overzicht van geschikte instellingen voor de verwijzing. Op basis van objectieve criteria over locatie, snelheid en kwaliteit kiezen arts en patiënt samen de meest geschikte instelling

5. Verzenden

Verzenden van (medische) gegevens

gegevens

Na akkoord van de patiënt worden alle gegevens relevant voor verwijzing (patiëntdossier inclusief verwijsvraag, medicatie-overzicht, lab-uitslagen, beeldmateriaal en fysiek weefsel) eenvoudig, veilig en snel verzonden

6. Track & trace

Verwijzer in staat stellen regie te houden door tracking & tracing De verwijzend arts is in staat regie te voeren over de verwijzing doordat te allen tijde de status van de verwijzing kan worden opgevraagd. Deze ‘track & trace’ geldt zowel voor contactmomenten van de patiënt als de status van de verschillende onderdelen van de verwijzing. De instelling die de verwijzing ontvangt controleert en accepteert de verwijsvraag, en stelt de verwijzend arts en de patiënt op de hoogte

7. Afspraak maken

Direct aanvragen van vervolgafspraak De patiënt kan direct een afspraak maken in de agenda van de instelling. De patiënt kan later zelf de afspraak bekijken en eventueel wijzigen, en kan alvast gegevens zoals een vragenlijst aanleveren

8. Patiënt regie

Patiënt regie en communicatie

(portaal)

De patiënt heeft (indien gewenst) zelf de regie over het verwijsproces en kan eenvoudig informatie inzien, wijzigen of aanvullen. Ook beschikt hij over de mogelijkheid zijn dossier door te sturen of in te trekken. De instelling waarnaar verwezen wordt kan additionele services bieden, zoals een vervoersdienst of begeleiding bij de ontvangst

9. Terugkoppeling

Terugkoppeling van behandelresultaat aan verwijzer Direct nadat de uitslag van het onderzoek bekend is krijgt de verwijzend arts een terugkoppeling van de verwijzing, waarin het antwoord op de verwijsvraag en een voorstel voor vervolg worden gegeven

10. Feedback

Feedback voor optimale verwijzing Door goede registratie van de processtappen, interactiemomenten met de patiënt en de uitkomst van het zorgproces kan kwalitatieve feedback worden gegeven over de juistheid en snelheid van verwijzingen. De verwijzend arts heeft inzicht in de doelmatigheid van de eigen verwijzingen ten opzichte van collega’s

Tabel 1: Tien functionaliteiten van een ideaal verwijsproces

4


januari 2015

Conclusie analyse en aanpak

Na het definiëren van het ideaalproces is onderzocht wat de status van de huidige verwijssituatie in Nederland is. In een eerste analyse is gekeken naar de ‘volwassenheid’ van de verwijssituatie uitgedrukt in

de mate van automatisering, standaardisering en betrokkenheid van patiënten.

Hieruit is gebleken dat er grote verschillen bestaan tussen de mate waarop snel en volledig verwijzen mogelijk is bij verwijzingen vanuit de eerste lijn (huisartsen) naar tweedelijns instellingen en verwijzingen tussen tweedelijns instellingen (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2013). Verwijzingen uit de eerste lijn (huisartsen) naar de tweede lijn zijn bijna overal snel mogelijk, onder andere omdat registratie veelal digitaal plaatsvindt, het verwijsdossier nog niet heel complex is en naar schatting 50% van de verwijzingen naar ziekenhuizen reeds digitaal wordt gedaan. Daarnaast geldt dat zeker bij een verdenking op kanker het contact met een specialist dusdanig laagdrempelig is en er telefonisch vaak een spoedafspraak mogelijk is binnen 24 uur. Ook zijn er sinds 2006 richtlijnen beschikbaar die voorschrijven welke informatie op welk moment tussen huisarts en specialist uitgewisseld zou moeten worden ten behoeve van een verwijzing (NHG, 2008). Wel is onbekend in hoeverre deze richtlijnen ook worden nagekomen en of huisartsen en specialisten daarmee voldoende geïnformeerd zijn. Voor veel ziekenhuizen (tweedelijns instellingen) geldt echter dat veel van de registratie, als dit al digitaal wordt gedaan, vaak niet eenvoudig deelbaar is buiten de interne organisatie. Het dossier is vaak complexer dan in de eerste lijn aangezien informatie van meerdere betrokken afdelingen gecombineerd moet worden (bijvoorbeeld wat betreft een actueel medicatie overzicht). Daarnaast kunnen diverse verslagen van diagnostisch onderzoek (zoals lab-waardes) en diagnostische beelden (zoals een MRI scan) ook onderdeel uitmaken van het dossier dat relevant is voor de arts waarnaar wordt verwezen. Eventueel kunnen er zelfs biopten zijn afgenomen die onderdeel uitmaken van het dossier dat relevant is voor de arts waarnaar wordt verwezen. Uitwisseling tussen tweedelijns instellingen is amper geautomatiseerd en er bestaan geen richtlijnen die voorschrijven welke informatie bij een verwijzing dient worden uitgewisseld. Uit de bevindingen blijkt tevens dat de betrokkenheid van patiënten bij verwijzingen, zowel uit de eerste lijn als tussen tweedelijns instellingen nog laag is. Dit betreft allereerst een lage betrokkenheid doordat patiënten geen inzage hebben in de informatie die in het medisch dossier staat – en zo ook niet kunnen controleren of artsen die het behandeltraject vervolgen accuraat geïnformeerd zijn. Daarnaast zijn patiënten ook amper betrokken bij het maken van een verwijskeuze, doordat objectieve keuze-informatie ontbreekt. Tabel 2 toont een overzicht van de belangrijkste verschillen tussen verwijzingen vanuit de eerste lijn en verwijzingen tussen tweedelijns instellingen.

Tabel 2: Vergelijking verwijzingen uit eerste lijn en tussen tweedelijns instellingen

5


januari 2015

De conclusie die hier uit is getrokken is dat het voor het verloop van het project zinvol is aparte routes te vervolgen voor beide verwijsstromen, daar de knelpunten en oplossingsrichtingen vermoedelijk uit elkaar liggen. In het project is besloten de nadruk te leggen op het versnellen van verwijzingen tussen tweedelijns instellingen aangezien dit voor oncologische patiënten de meest directe meerwaarde zal leveren daar er op alle fronten verbetering mogelijk is. In hoofdstuk 0 wordt in gegaan op de mogelijkheden voor versnelling en verbetering van verwijzingen vanuit de eerste lijn, hoofdstuk 3 gaat in op de verbetering van uitwisseling tussen tweedelijns instellingen. Hoofdstuk 4 beschrijft enkele algemene overwegingen bij de realisatie van verbetervoorstellen.

6


2

januari 2015

Versnelling verwijzingen van eerste- naar tweedelijns instellingen

2.1

Relevante gegevens voor overdracht

De eerste stap is te bepalen welke gegevens relevant zijn voor de overdracht van patiëntgegevens bij een verwijzing van eerste- naar tweede lijn. Hiertoe is in 2006 de HASP richtlijn opgesteld (met een revisie in 2008) door het Nederlands Huisartsen Genootschap NHG (NHG, 2008). De informatie die volgens deze richtlijn benodigd is voor uitwisseling wordt als uitgangspunt genomen. 2.2

Huidige situatie

Om transmurale overdracht tussen verschillende zorgverleners te faciliteren is Nederland in 1997 begonnen met een landelijk systeem voor de uitwisseling van patiëntinformatie: het Landelijk Schakelpunt (LSP). Momenteel wordt dit toegepast voor uitwisseling van medicatiedossiers en waarneemdossiers tussen eerstelijns instellingen (zoals de huisartsenpost in het weekend). In augustus 2013 hadden ongeveer 800.000 Nederlanders toestemming gegeven aan hun huisarts of apotheek om hun medische gegevens uit te wisselen met andere zorgverleners via het LSP. In januari 2014 was dit aantal gegroeid naar ruim 2,3 miljoen Nederlanders, in september 2014 was dit al ruim 4,5 miljoen (naar schatting ongeveer 33% van de beslissingsbevoegden). Figuur 1 geeft de toename weer van het aantal patiënten dat toestemming heeft gegeven voor uitwisseling van

Duizenden

medische gegevens over de periode september 2013 – september 2014. 5000 4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500

4500000 (33%)

2300000 (17%) 800000 (6%)

0

Figuur 1: Aantal patiënten dat toestemming heeft gegeven voor uitwisseling van hun medische gegevens via het LSP

Behalve ruim 4,5 miljoen burgers is 82% van de huisartsenpraktijken aangesloten bij het LSP en 88% van het totaal aantal apotheken in Nederland (VZVZ, 2014). In Tabel 3 is het aantal op het LSP aangesloten zorgverleners per 8 september 2014 weergegeven. (82% van het totaal aantal

Aangesloten huisartsenpraktijken

3.365

Aangesloten apotheken

1.738

Aangesloten huisartsenposten

118

Aangesloten ziekenhuizen

32

(37% van het totaal aantal ziekenhuizen)

Totaal

5.255

(83% van het totaal)

huisartsenpraktijken) (88% van het totaal aantal apotheken) (96% van het totaal aantal huisartsenposten)

Tabel 3: Aantal bij het LSP aangesloten zorgverleners per 8 september 2014 (VZVZ, 2014)

7


januari 2015

Uit deze tabel blijkt dat het aantal aansluitingen van ziekenhuizen nog achterblijft, hoewel hier wel veel groei zichtbaar is in het afgelopen jaar. Verwijzingen naar tweedelijns instellingen vinden momenteel niet plaats via het LSP - ook niet voor de instellingen die wel zijn aangesloten. In de toekomst is dit wellicht wel mogelijk. Hieronder wordt in enkele stappen geschetst hoe verwijzingen vanuit de eerste- naar de tweede lijn momenteel plaatsvinden: 1.

De huisarts, apotheek of waarnemend huisarts houdt een medisch dossier bij in een eigen informatiesysteem (in het geval van een huisarts een Huisarts Informatie Systeem ofwel HIS)

2.

Vanuit het eigen HIS / Apotheek Informatie Systeem / Waarneem Dossier Huisartsen (WDH) wordt een verwijsbrief opgesteld op basis van het medisch dossier. Een aantal standaard velden worden in dit formulier over genomen, de arts vult overige informatie als vraagstelling handmatig in.

3.

De verwijsbrief wordt middels een koppeling naar het gekozen ziekenhuis verstuurd. De berichtstandaard voor deze uitwisseling is HL7 / Edifact. Koppelingen kunnen worden verzorgd door verschillende producten van leveranciers, zoals Zorgdomein, Enovation ZorgMail, Zorgring NHN - BeterVerwijzen en Topicus – InterAct.

4.

Het ziekenhuis ontvangt de verwijsbrief per email of in een speciale inbox en verwerkt de verwijsbrief handmatig in het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS).

Deze elektronische verwijsmethode wordt naar schatting voor ongeveer 50% - 60% van alle verwijzingen toegepast, de rest vindt plaats per brief of fax (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2013). Naast de elektronische verzending wordt, vooral in het geval van spoed, ook vaak telefonisch overlegd tussen huisarts en specialist. Verwijzingen zijn daardoor, zeker in het geval van een oncologische verdenking, vaak al binnen 24 uur mogelijk. 2.3

Probleembeschrijving

Aan de hand van de functionaliteiten uit een ideale verwijzing (zie paragraaf 0) beoordelen we welke functionaliteiten verbetering behoeven. Vervolgens worden de belangrijkste knelpunten voor een snelle en volledige verwijzing toegelicht.

1. Volledige verwijzing

✓

2. Doelmatig verwijzen

Verbetering mogelijk; zie toelichting

3. Overleg voeren

✓

4. Keuze-ondersteuning


5. Verzenden gegevens

✓

6. Track & trace


7. Afspraak maken


8


januari 2015

8. Patiënt regie (portaal)


9. Terugkoppeling


10. Feedback


Tabel 4: functionaliteiten die verbetering behoeven ten opzichte van een ideale verwijzing van eerste naar tweede lijn

Doelmatig verwijzen Momenteel is het besluit tot een verwijzing primair een beslissing van de behandelend (huis)arts. In de toekomst zou het mogelijk kunnen zijn om op een geprotocolleerde manier de beslissing voor een verwijzing te benaderen en op basis daarvan te besluiten of tot een verwijzing moet worden overgegaan en welke verwijzing waarschijnlijk het beste resultaat tot gevolg zal hebben. Dit wordt aangeduid met de term ‘doelmatig doorverwijzen’.

Overleg voeren De werkwijze die nu in het geval van oncologie (of andere spoed zorg) kan worden gevolgd maakt het mogelijk een patiënt snel te verwijzen door telefonisch af te stemmen met de ontvangend specialist. Dit is echter geen schaalbare oplossing voor alle patiënten, aangezien dit te veel logistieke druk zou betekenen. Uiteraard hoeft niet iedere patiënt vanuit medisch oogpunt binnen 24 uur verwezen te worden, echter betekent een goede kwaliteit van de verwijzing wel dat continuïteit van zorgverlening wordt geboden en het dossier direct ter beschikking zou kunnen worden gesteld aan de ontvanger – ook al vindt de afspraak later plaats. Ondanks dat snel verwijzen via digitale overdracht toenemend beschikbaar is is dat nog niet voor iedere verwezen patiënt het geval. Naast de snelheid van verwijzingen zijn er enkele belangrijke knelpunten die de volledigheid (kwaliteit) van een verwijzing kunnen verbeteren. De belangrijkste punten staan hieronder beschreven.

Keuze-ondersteuning Er zijn weinig tot geen objectieve verwijscriteria beschikbaar die gebruikt kunnen worden bij de beslissing welke instelling het meest passend is voor een specifieke patiënt. De gedachte is dat patiënten betrokken willen zijn bij deze keuze aangezien iedere patiënt uniek is in hun voorkeur waar goede zorg aan moet voldoen. Transparante informatievoorziening is hiervoor een belangrijke voorwaarde.

Track & trace en procesverbeteringen In diverse instellingen is het verwijsproces onderzocht op mogelijke versnellingen. De resultaten staan beschreven in de publicatie ‘Analyse en verbetermogelijkheden verwijsprocesv2’ (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2014). Een belangrijk knelpunt is de gefragmenteerde binnenkomst van verwijzingen:

soms

kan

een

zelfde

verwijzing

tot

wel

zes

keer

bij

een

arts

of

administratiemedewerker terecht komen. Naast de onnodige administratieve druk die dit geeft werkt dit ook fouten in de hand aangezien duidelijkheid ontbreekt welke afdeling verantwoordelijk is voor welke processtap. De inschrijving van patiënten gaat daardoor bijvoorbeeld vaak niet op een uniforme wijze waardoor onvolledigheid of de kans op dubbele invoer bestaat. In 2014 heeft AMC hiertoe een gecentraliseerde afhandeling van binnenkomende verwijzingen ingesteld, waar iedere patiënt binnen 2 uur na ontvangst van de verwijzing wordt ingeschreven en vervolgens voor triage naar de betreffende afdeling wordt gestuurd. Door de triage welke arts wordt toegewezen, die afdelingen zelf doen gaat tevens vaak een dag verloren. Een punt dat door verwijzers werd genoemd is dat het prettig zou zijn als men een patiënt zou kunnen volgen gedurende het verwijsproces (vergelijkbaar met track & trace van pakketten). Zo wordt een verwijzer in staat gesteld de overdracht zo goed mogelijk te begeleiden, waarbij het zorgproces voorop staat. Deze functionaliteit bestaat in de praktijk nog niet.

9


januari 2015

Afspraak maken Een aanvullende dienst die instellingen kunnen bieden is dat patiënten direct bij de verwijzing een afspraak kunnen plannen. Dit komt niet alleen de patiëntvriendelijkheid ten goede omdat op transmurale wijze continuïteit van zorg wordt geboden, ook kan hiermee voorkomen worden dat het maken van een afspraak onnodig tijd kost.

Patiënt regie (betrokkenheid van patiënten) Patiënten zijn nog erg weinig betrokken bij hun verwijzing. Dit is een tweeledig aandachtspunt waarbij een patiënt in eerste instantie een keuze zou moeten hebben in welke instantie hij of zei behandeld wenst te worden. Te vaak is een verwijzing nu nog een suggestie van de arts. Tevens zijn patiënten relatief weinig betrokken doordat zij het medisch dossier dat gedeeld wordt zelf niet kunnen inzien. De regiefunctie wordt hiermee belemmerd omdat een patiënt bijvoorbeeld niet kan controleren of van de zorgverlener waarnaar is verwezen verwacht mag worden dat hij/zij alle relevante informatie tot zijn beschikking heeft.

Terugkoppeling en feedback (meten van de kwaliteit van een verwijzing) Ondanks dat er een richtlijn bestaat die voorschrijft welke informatie wanneer moet worden gedeeld tussen huisarts en specialist is over de naleving daarvan (en daarmee de kwaliteit van een verwijzing) onvoldoende bekend. Tevens is niet duidelijk in hoeverre de HASP richtlijn uit 2008 nog aansluit bij de wensen in de praktijk. Verwijzende huisartsen ontvangen geen feedback over de (on)volledigheid van een verwijzing. Omgekeerd geven huisartsen aan vaak geen terugkoppeling te ontvangen over de patiënten die zij verwezen hebben naar een tweedelijns instelling. Dit is in 2014 zelfs een speerpunt geworden voor het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) aangezien het huisartsen belemmerd in een goede opvolging en informatievoorziening naar hun patiënten in de toekomst. 2.4

Scenario’s voor versnelling van uitwisseling

Concluderend kan worden gesteld dat er zeker verbetermogelijkheden bestaan voor verwijzingen uit de eerste lijn, maar dat deze zich vooral op beleids- en organisatieniveau bevinden. De huidige technische oplossingen hebben een dusdanig groot marktaandeel dat technische nieuwe oplossingen geen verdere versnelling zullen brengen (hooguit een kwalitatieve verbetering). Uiteraard kunnen de genoemde verbetermogelijkheden wel worden ondersteund door middel van doorontwikkeling van bestaande oplossingen, inclusief het LSP. Het ligt voor de hand dat met de toename van het aantal aansluitingen op het Landelijk Schakelpunt (LSP), deze infrastructuur de komende jaren ook een rol gaat spelen in verwijzingen vanuit de eerstelijns zorg naar tweedelijns instellingen. Het vermoeden is dat dit een gestage beweging zal zijn en dat het nog enkele jaren zal duren voor het zo ver is. Het grote voordeel van een dergelijke uitwisseling is dat, behalve het schrijven van de verwijsbrief, geen verdere actie nodig is dan het geven van toestemming aan de arts waarnaar verwezen wordt. Tevens beschikt iedereen altijd over de meest recente versie van een verslag, omdat mutaties voor andere gemachtigden direct zichtbaar zijn. De conclusie die in het project Landelijk Doorverwijzen is getrokken is dat beide ontwikkelingen naast elkaar zullen bestaan: de huidige verdere ontwikkeling van commerciële verwijsoplossingen en de opschaling van uitwisseling via het LSP. Dit wordt echter als één scenario beschouwd daar er weinig onzekerheden zijn en beide ontwikkelingen reeds gaande zijn. De verbetervoorstellen die zijn genoemd zijn hoe dan ook van toepassing, ongeacht de oplossingsroute. Verwijzingen vanuit de eerste lijn naar tweedelijns instellingen zou mogelijk wel verder verbetert kunnen worden door een sterkere focus op de kwaliteit van een verwijzing. Er is onbekend in hoeverre verwijzingen die volgens de richtlijn worden gedaan, aansluiten bij de wensen van de ontvanger. Ook is onbekend in hoeverre bestaande richtlijnen worden gehanteerd en ontbreekt een feedbackmechanisme voor huisartsen over de kwaliteit van hun verwijzing.

Objectieve

verwijscriteria kunnen in de toekomst de ervaren kwaliteit van een verwijzing verder verhogen.

10


januari 2015

Patiënten zouden daarnaast veel meer kunnen worden betrokken, zowel bij het maken van een verwijskeuze als bij de mogelijkheid tot inzage in het dossier. Deze vraag om een grotere regiefunctie zal gaan toenemen. 2.5

Belangrijkste oplossingsroutes

In het project zijn diverse onderdelen voor de verbetering van de kwaliteit van een verwijzing geïdentificeerd en onderzocht. De belangrijkste verbeteringen worden genoemd op basis van de tien functionaliteiten van een ideaal verwijsproces, voor de categorieën waar van toepassing (zie paragraaf 2.3).

Keuze-ondersteuning Artsen en patiënten kunnen de keuze voor een instelling waarnaar wordt verwezen in gezamenlijke afstemming baseren op verschillende objectieve indicatoren, die nog lang niet altijd als zodanig beschikbaar zijn. Deze indicatoren kunnen in vier categorieën voorkomen: 1.

Medische uitkomst- / kwaliteitsindicatoren (HSMR, behandelvolumes)

2.

Procesindicatoren (toegangstijd, wachttijd)

3.

Betrokkenheid en invloed (de mate van betrokkenheid bij keuzes en informatievoorziening die een instelling biedt).

4.

Patiëntervaringen (PROMS)

Een interessant voorbeeld dat in dit project is geïdentificeerd is het TIPP: een regionaal verwijscentrum in de regio Maastricht dat patiënten begeleidt bij de keuze voor een goede verwijzing. Doordat deze partij zich onafhankelijk van de zorgaanbieders opstelt kan uitermate goed op kwaliteit worden gestuurd. Samen met het Zorginstituut Nederland is deze optie verkend als toepassing voor andere regio’s.

Afspraak maken Vaak is het geval dat patiënten nadat zij verwezen zijn nog geen vervolgafspraak hebben, maar na het ontvangen van de aanvraag een uitnodiging krijgen voor het maken van een afspraak. Het zou een verbetering zijn voor de continuïteit van zorg als deze verwijsafspraak direct, vanaf de huisarts, gepland kan worden. Ook andere procesaanpassingen kunnen voor versnelling zorgen; te denken valt bijvoorbeeld aan de gecentraliseerde ontvangst en triage van verwijzingen zoals beschreven in paragraaf 2.3. Uiteraard heeft dit vooral implicaties voor de organisatie en agenda van de betrokken afdelingen.

Patiënt regie Patiënten kan meer regie worden gegeven door hen inzage te geven in het eigen medisch dossier. Communicatie kan wederzijds zijn: patiënten kunnen suggesties geven voor aanvullingen en/of wijzigingen en kunnen, in het geval van een verwijzing of second opinion, het dossier delen met derden.

Terugkoppeling De HASP richtlijn schrijft reeds voor dat terugkoppeling naar de huisarts in iedere situatie plaatsvindt, teneinde de huisarts in de gelegenheid te brengen altijd goede informatievoorziening richting zijn patiënten te kunnen verzorgen. In de praktijk is onbekend in hoeverre dit ook daadwerkelijk gebeurt. 44% van de huisartsen geeft aan het contact met de tweede lijn matig te vinden, voor oncologische gevallen is het oordeel over de communicatie overigens wel weer gunstiger (70% zegt voldoende tot goed). (Skipr, 2014). Het zorgen voor een goede terugkoppeling draagt bij aan de continuïteit van zorg voor patiënten. Opvallend is overigens dat de NHG aangeeft dat snelheid bij terugkoppeling belangrijker is dan volledigheid: ze ontvangen graag informatie zo snel deze beschikbaar is. Tweedelijns instellingen wachten nu vaak met het geven van informatie tot de diagnose en behandeling is afgerond (bijvoorbeeld in de vorm van een ontslagbrief).

11


januari 2015

Met de toename van digitale oplossingen voor informatie-uitwisseling tussen zorgverleners is het goed denkbaar dat het ook mogelijk wordt via dergelijke oplossingen overleg te voeren. Zeker in het geval van niet-urgente vragen kan dit voor een vermindering in verstoring zorgen van het dagelijks werk, aangezien vragen kunnen beantwoord op het moment dat dit uitkomt.

Feedback Diverse verbeteringen (zoals betrokkenheid van patiënten) zouden in een richtlijn kunnen worden vastgelegd, zodat er ook een controle mechanisme ontstaat. Het is echter onbekend in hoeverre de bestaande richtlijn wordt nageleefd. In dit project is in samenwerking met het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg NIVEL onderzocht of het mogelijk is een benchmark op te stellen om te toetsen in hoeverre de verwijsrichtlijn nog aan de eisen en wensen van zorgverleners uit de tweede lijn voldoet en in hoeverre deze richtlijn wederzijds wordt nageleefd. Het doel van de ontwikkeling van een benchmark tool is om verwijzers meer inzicht te kunnen bieden in de terreinen van informatieoverdracht die verbeterd kunnen worden en hen van elkaar te laten leren omdat ze elkaars prestatie zien. Het plan van aanpak is gereed, vooralsnog is het plan nog niet uitgevoerd omdat nog geen passende financier is gevonden. Samenvattend zijn er, ondanks de relatief grote mate van automatisering en snelheid van verwijzingen

van

eerstelijns

instellingen

naar

tweedelijns

instellingen

voldoende

aanknopingspunten voor de inhoudelijke (kwalitatieve) verbetering van verwijsprocessen. Veelal hebben deze aanknopingspunten een relatie met de manier waarop wordt gecommuniceerd: tussen zorgverleners maar ook met en naar patiënten.

12


3

januari 2015

Versnelling verwijzingen tussen tweedelijns instellingen

3.1

Relevante gegevens voor overdracht

Centraal in het project Landelijk Doorverwijzen staat de snelle beschikbaarheid van het verwijsdossier, zodat een snelle verwijzing en continuïteit van zorg mogelijk is. Een ‘volledig verwijsdossier’ bestaat uit een generieke set gegevens en een specifieke set die per specialisme kan verschillen. In de generieke set staan bijvoorbeeld de NAW gegevens, medische historie en een medicatie overzicht. De generieke set dient altijd te worden overgedragen tussen zorgverleners, omdat dit alle relevante basisinformatie bevat. Een specifieke set kan informatie bevatten die specifiek- en enkel relevant- is bij één bepaalde aandoening. Niet het hele dossier hoeft relevant te zijn bij een verwijzing. De acht academische ziekenhuizen hebben in samenwerking met Nictiz in 2013 het project ‘Generieke overdrachtsgegevens’ (GOG) afgerond waarmee een landelijk gedefinieerde, generieke set gegevens is opgeleverd die bij de overdracht van een patiënt in een ziekenhuisomgeving (elektronisch) uitgewisseld kan worden (Nictiz, 2013). Bij eenduidige registratie in de verschillende bronsystemen en het zorgen voor een uniform gebruik van eenheden wordt elektronische uitwisselbaarheid gerealiseerd. Deze generieke set is gebaseerd op het internationale Continuous Care Document (CCD) (Nictiz, 2012) waarin door middel van 17 hoofdstukken staat beschreven welke generieke gegevens voor iedere zorgverlener relevant zijn. Op hoofdlijnen maken we in dit project onderscheid tussen drie gegevenstypen wanneer het gaat om een verwijzing: 1.

Het medisch dossier (zoals anamnese, medicatie-overzicht, lab-uitslagen etc., liefst volgens GOG). Dit bestaat zowel uit een generiek deel als uit eventuele specialisme-specifieke aanvullingen;

2.

Diagnostisch beeldmateriaal (bestaande uit studies d.m.v. een echo, een CT-scan etc.);

3.

Pathologisch weefsel (biopten, coupes, blokjes).

Deze drie typen dienen, vooral in het geval van een oncologische verdenking, idealiter binnen 24 uur beschikbaar te zijn voor de ontvangend zorgverlener teneinde een snelle en accurate opvolging te kunnen geven aan de verwijzing. 3.2

Huidige situatie

Op het moment dat een zorgverlener niet meer in staat is een patiënt verder te helpen is hij verplicht diegene door te verwijzen. Hoewel deze activiteit een contact tussen twee zorgverleners is wordt de uitvoering grotendeels door administratieve ondersteuners gedaan waarbij per afdeling een andere werkwijze kan gelden. De verwijsprotocollen verschillen per instelling en afdeling wat een goede voltooiing van een verwijzing ingewikkeld maakt. Administratieve afdelingen zijn daardoor veel tijd kwijt om het dossier bij elkaar te krijgen: op één afdeling werd aangegeven dat zij voor ongeveer de helft van de verwijzingen minimaal een keer (en soms vaker) moeten bellen met de verzendende instelling om het dossier compleet te krijgen. Doordat er, zeker in het geval van oncologische verwijzingen, materiaal nodig is van verschillende afdelingen zoals het lab, de radiologie afdeling, nucleaire geneeskunde, pathologie etc. kan het sturen van een verwijzing een tijdrovend proces zijn. Daarbij komt dat bijna geen enkele van deze werkstromen is gedigitaliseerd wat uitwisseling voor het grootste deel een papieren exercitie maakt. Sommige instellingen kiezen er voor, om er zeker van te zijn dat het dossier compleet is als de patiënt wordt verwezen, de patiënt dit dossier zelf mee te laten nemen. Echter: het materiaal is dan pas beschikbaar nadat de patiënt zich in de volgende instelling heeft gemeld, terwijl dit idealiter voorafgaand gebeurt. Door de decentrale afhandeling en het gebrek aan standaardisatie blijkt automatisering complex, terwijl er potentieel veel efficiëntiewinst te behalen valt in het versnellen van het verwijsproces. Automatisering blijkt vanwege het gebrek aan standaarden complex en een versnippering van (deel-)oplossingen voor het delen van informatie dreigt. Hierdoor is de mogelijkheid voor landelijke

13


januari 2015

uitwisseling van patiëntgegevens in de toekomst niet gegarandeerd. Hoewel technische realisatie van informatie-uitwisseling een belangrijke bottleneck is, zijn de grootste uitdagingen niet technisch van aard, maar liggen op het gebied van organiseren, regie en standaardiseren. 3.3

Probleembeschrijving

Aan de hand van de functionaliteiten uit een ideale verwijzing (zie paragraaf 0) is geïnventariseerd welke functionaliteiten verbetering behoeven (Tabel 5). Vervolgens worden de belangrijkste knelpunten voor een snelle en volledige verwijzing toegelicht. 1. Volledige verwijzing


2. Doelmatig verwijzen


3. Overleg voeren


4. Keuze-ondersteuning


5. Verzenden gegevens


6. Track & trace


7. Afspraak maken


8. Patiënt regie (portaal)


9. Terugkoppeling


10. Feedback


Tabel 5: Functionaliteiten die verbetering behoeven ten opzichte van een ideale verwijzing tussen tweedelijns instellingen

Volledige verwijzing Een volledige verwijzing laat zich lastig definiëren aangezien iedere instelling en afdeling eigen definities hanteren. Er bestaan geen uniforme, landelijke richtlijnen die voorschrijven welke informatie uitgewisseld dient te worden bij een verwijzing. Het project Generieke Overdrachts Gegevens (GOG) heeft een goede eerste stap gezet door voor een generieke gegevensset (gebaseerd op de CCR/CCD standaard) te bepalen hoe diverse leveranciers van IT oplossingen dit zouden moeten vastleggen - met het oog op eenvoudige uitwisseling. Aandoenings-specifieke afspraken over de benodigde informatie bij een verwijzing ontbreken echter in Nederland.

Doelmatig verwijzen Meer en meer wordt er onder leiding van zorgverzekeraars gestuurd op concentratie van zorg. Dit is een eerste stap naar het sturen van de zorgvraag. Van doelmatig doorverwijzen is echter pas sprake als de beslissing tot een verwijzing (en waarheen) op een geprotocolleerde manier wordt uitgevoerd, op basis van verwijsresultaten uit het verleden.

14


januari 2015

Overleg voeren De overdracht van patiënten loopt nu vaak volledig via het dossier, terwijl sommige vragen al voorafgaand aan een verwijzing zouden kunnen worden gesteld. Het vermoeden is dat door goed overleg te faciliteren tussen een verwijzend en ontvangend arts het aantal onnodige verwijzingen gereduceerd kan worden, wat voor patiënten resulteert in een meer adequate zorgverlening.

Keuze-ondersteuning Er zijn weinig tot geen objectieve verwijscriteria beschikbaar die gebruikt kunnen worden bij de beslissing welke instelling het meest passend is voor een specifieke patiënt. De gedachte is dat patiënten betrokken willen zijn bij deze keuze aangezien iedere patiënt uniek is in hun voorkeur waar goede zorg aan moet voldoen. Transparante informatievoorziening is hiervoor een belangrijke voorwaarde.

Verzenden gegevens Het verzenden van gegevens is geen gestroomlijnd proces. Dit is onder andere het geval omdat informatie van meerdere afdelingen gedeeld moet worden bij een verwijzing, informatie vaak niet gedigitaliseerd is en omdat veel informatiesystemen niet zijn ingericht op uitwisseling van gegevens buiten de instelling. Er bestaan (nog) geen standaarden op het gebied van de vastlegging van informatie waardoor veel dossiers nog fysiek worden gedeeld (per fax, post, e-mail en koerier). Dit resulteert er tevens in dat informatie vaak versnipperd of meerdere keren wordt ontvangen in een instelling.

Track & trace en procesverbeteringen Voor verwijzingen tussen tweedelijns instellingen geldt, net als in de eerste lijn, dat door een gebrek aan een uniform verwijsproces de werkwijze per ontvangende afdeling anders is waardoor veel binnenkomende verwijzingen niet efficiënt kunnen worden verwerkt (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2014)). Delen van het dossier worden per post of fax gedeeld via verschillende afdelingen en komen op meerdere plaatsen binnen. Ook nemen patiënten vaak zelf een deel van het dossier mee (bijvoorbeeld een CD-ROM of DVD met radiologisch beeldmateriaal). Ook hier geldt dat het een grote verbetering zou zijn als een verwijzend arts een patiënt zou kunnen volgen gedurende het verwijsproces (vergelijkbaar met track & trace van pakketpost). Zo wordt een verwijzer in staat gesteld de overdracht zo goed mogelijk te begeleiden, waarbij het zorgproces voorop staat. Deze functionaliteit bestaat in de praktijk nog niet.

Afspraak maken Een aanvullende dienst die instellingen kunnen bieden is dat patiënten direct bij de verwijzing een afspraak kunnen plannen in de volgende instelling. Dit komt niet alleen de patiëntvriendelijkheid ten goede omdat op transmurale wijze continuïteit van zorg wordt geboden, ook kan hiermee voorkomen worden dat het maken van een afspraak onnodig tijd kost. Uiteraard heeft dit vooral implicaties voor de organisatie en agenda van de betrokken afdelingen.

Patiënt regie (betrokkenheid van patiënten) Patiënten zijn nog erg weinig betrokken bij hun verwijzing. Dit is een tweeledig aandachtspunt waarbij een patiënt in eerste instantie een keuze zou moeten hebben in welke instantie hij of zei behandeld wenst te worden. Te vaak is een verwijzing nu nog een suggestie van de arts. Tevens zijn patiënten relatief weinig betrokken doordat zij het medisch dossier dat gedeeld wordt zelf niet kunnen inzien. De regiefunctie wordt hiermee belemmerd omdat een patiënt bijvoorbeeld niet kan controleren of van de zorgverlener waarnaar is verwezen verwacht mag worden dat hij/zij alle relevante informatie tot zijn beschikking heeft.

15


januari 2015

Terugkoppeling en feedback (meten van de kwaliteit van een verwijzing) Momenteel is terugkoppeling en feedback geen vast onderdeel binnen de verwijzing tussen twee instellingen. Hooguit zullen afdelingen die naar elkaar verwijzen afspreken aan welke voorwaarden een verwijzing moet voldoen, dit biedt echter geen vergelijkbare gegevens met verschillende instellingen waardoor structurele verbetering niet eenvoudig is. 3.4

Knelpunten voor versnelling landelijk doorverwijzen

Naast algemene oplossingsrichtingen in kaart waren gebracht is onderzocht welke knelpunten een versnelling van de overdracht van medische gegevens in de weg staan. waarom de huidige situatie nog zo ver afligt van een dergelijk ideaalproces. Hiertoe is met een groot aantal leveranciers van verwijsoplossingen (zowel binnen de eerste- als tweede lijn) gekeken naar het verbeterpotentieel ten opzichte van de huidige situatie. De conclusie van leveranciers was dat veel functionaliteiten in het ideaalproces technisch goed te ondersteunen zijn, maar dat er op een fundamenteler niveau knelpunten bestaan die landelijke opschaling remmen. Gedurende de daaropvolgende periode zijn deze knelpunten in kaart gebracht en continu aangescherpt door gesprekken met afgevaardigden vanuit een wetenschappelijke, medische of technische hoek en experts op het gebied van Zorg & ICT. Dit resulteerde in zeven knelpunten, die in Tabel 6 zijn weergegeven. Tijdens een landelijke bijeenkomst die op 15 januari 2014 werd georganiseerd zijn deze zeven knelpunten geëvalueerd en zijn drie van deze knelpunten als meest belangrijk aangemerkt voor het belemmeren van landelijke opschaling van verbeteringen in het verwijsproces (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2014). Deze zijn oranje gemarkeerd in Tabel 6. 1.

Registratie van patiëntgegevens vindt nog niet heel lang digitaal plaats Er is nog geen sprake van volledige digitale registratie van medische gegevens van patiënten: veel vind op papier plaats of per fax.

2.

Een verwijzer moet veel moeite doen voor een goede verwijzing, de urgentie is niet hoog genoeg en juiste incentives ontbreken Er zijn veel barrières om een verwijzing goed te doen: een goede verwijzing kost veel tijd aangezien iedere afdeling en instelling een eigen proces prefereren. Daarnaast worden verwijzers onvoldoende ondersteund en is verwijzen geen kwestie van een ‘druk op de knop’. Ook ontbreken incentives (zoals bijvoorbeeld aparte financiering) waardoor een verwijzing secundair wordt in het zorgproces.

3.

De inrichting van informatiesystemen is niet gericht op (transmurale) uitwisseling De informatie die gedeeld moet worden ten behoeve van een verwijzing is gefragmenteerd aanwezig in verschillende informatiesystemen. Vaak is er ook geen uniformiteit in de manier van registratie waardoor informatie moeilijker deelbaar is tussen afdelingen. De individuele urgentie voor het delen of hebben van goede informatie is hoog, de gezamenlijke urgentie (die multidisciplinair is) blijkt echter laag. Indien verwijsoplossingen aanwezig zijn op regionaal niveau blijken deze moeilijk schaalbaar naar meerdere instellingen of regio’s.

4.

Patiëntgegevens worden nog te weinig als eigendom van de patiënt gezien Patiënten worden te weinig betrokken bij een verwijzing: zowel wat betreft betrokkenheid bij de keuze voor de best passende instelling als bijvoorbeeld inzage in het dossier. Hoewel gegevens wettelijk geen eigendom van patiënten zijn hebben zij wel wettelijk recht op inzage. Vaak is er echter sprake van een paternalistische houding tegenover patiënten en blijkt het lastig om inzage te krijgen in het medisch dossier.

5.

Het ontbreekt aan eenduidige registratie van patiëntinformatie en standaarden ontbreken Er zijn geen standaarden voor de registratie van patiëntinformatie waardoor informatie moeilijk interpreteerbaar blijkt bij uitwisseling. Richtlijnen over de informatie die gedeeld zou moeten worden bij een verwijzing ontbreken.

16

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen 6.

januari 2015

Er zijn interpretatieverschillen mogelijk van de heersende weten regelgeving Er bestaat geen beleid dat voorschrijft hoe informatie-uitwisseling van medische gegevens dient worden ingericht; er wordt hooguit gecontroleerd op de naleving van normen (NEN7510 e.v.). Resultaat is dat instellingen die willen samenwerken andere inrichtingskeuzes maken in de techniek door een uiteenlopende interpretatie van risico’s en wettelijke plicht. Zelfs als meerdere regio’s voor dezelfde technische oplossing kiezen kan het door een andere inrichting (van bijvoorbeeld autorisatie en authenticatie) zijn dat medische gegevens nog steeds niet uitwisselbaar zijn.

7.

Het ontbreekt zowel aan landelijke regie als samenwerking op uitwisseling van medische gegevens Nadat de eerste kamer zijn steun voor een Landelijk EPD heeft ingetrokken is er een gebrek op landelijke regie ontstaan. Enerzijds leidt dit tot allerlei (zeer welkome) regionale initiatieven en een veelheid aan oplossingen, anderzijds loopt Nederland het risico dat door een parallelle ontwikkeling in de toekomst blijkt dat landelijke uitwisselbaarheid tussen al deze oplossingen zeer lastig te realiseren is. Technische ontwikkelingen vinden niet plaats op basis van eenzelfde standaard of afsprakenset wat toekomstige uitwisseling zal bemoeilijken.

Tabel 6: Zeven knelpunten die landelijke opschaling / versnelling van verwijzen remmen

Deze inventarisatie leidde tot drie wensen, waarvan de aanwezigen overtuigd waren dat ze meerwaarde bieden voor de snelheid en kwaliteit waarmee gegevens over en met patiënten kunnen worden gedeeld: 1.

De patiënt heeft te allen tijde toegang tot zijn dossier, is eigenaar van de gegevens en de patiënt heeft een rol in de zorgcommunicatie tussen zorgverleners;

2.

Verwijzen wordt een integraal onderdeel van ieder zorgproces;

3.

Er is landelijke regie op informatie-uitwisseling door samenwerking van zorgverzekeraars, inspectie, overheid, zorgverleners en patiënten. De handhavende functies bestaan los van de normstellende organisaties.

3.5

Randvoorwaarden voor realiseren van een goede overdracht van patiëntgegevens

De probleembeschrijving, de zeven generieke knelpunten en de wensen die daaruit voortkwamen vormden de basis voor het verdere onderzoek naar mogelijke oplossingsrichtingen voor het verbeteren van het verwijsproces. Tijdens het onderzoek bleek het Interoperabiliteitsmodel een nuttig referentiekader bij het organiseren van een goede en snelle overdracht (Nictiz, 2012). Alvorens we in paragraaf 0 en 3.7 ingaan op de mogelijke scenario’s voor de ontwikkeling van gegevensoverdracht in Nederland en de bijbehorende oplossingsroutes worden op basis van het referentiekader vijf niveaus gedefinieerd waarop goede afspraken dienen te worden gemaakt ten behoeve van een goede informatieoverdracht (Tabel 7). Deze randvoorwaarden zijn generiek. Afspraken op 5 niveaus van interoperabiliteit 1.

Beleid / organisatie Typen medische samenwerking en informatie-uitwisseling

2.

Zorgproces Uniformeren afspraken op procesniveau

3.

Informatie Uniformeren afspraken op medisch niveau, verwijsrichtlijnen

4.

Systemen Onderbouwing voor oplossingsrichtingen en waarborgen interoperabiliteit

5.

Infrastructuur / techniek Keuzes voor landelijke infrastructuur en gedegen beveiliging van medische gegevens

Tabel 7: Vijf niveaus van interoperabiliteit volgens Nictiz

17


januari 2015

Op de website van Nictiz staat over het framework: “Om electronische gegevensuitwisseling van

medische gegevens te realiseren, is het cruciaal dat betrokken partijen (zoals huisartsen, ziekenhuizen, patiënten) nauw samenwerken en afspraken op verschillende niveaus maken. Vaak is het zo dat er veel aandacht uitgaat naar het ontwikkelen van datasets die informatie-uitwisseling ondersteunen. Maar een dataset alleen is onvoldoende. Ook op organisatieniveau is het van belang dat er afspraken over bijvoorbeeld bevoegdheden worden gemaakt, op zorgniveau over de overdrachtsmomenten en wie hierbij betrokken zijn en op infrastructuurniveau over welke functionele en technische eisen gelden.” De aanbevelingen die in dit project zijn benoemd worden per niveau benoemd.

Beleid / organisatie Instellingen die besluiten op het gebied van informatie-uitwisseling te willen samenwerken doen er goed aan om een gezamenlijke doelstelling te definiëren die de type samenwerking uitdrukt. In een architectuuradvies dat in samenwerking met Nictiz en een werkgroep-afvaardiging van NFU is geschreven wordt dit nader toegelicht (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2013). Er wordt onderscheid gemaakt in type samenwerkingen langs twee assen. De eerste as benoemt de vorm van de samenwerking: gaat het om een eenmalige overdracht van informatie of wordt gedurende langere tijd of op intensievere basis informatie gedeeld? Op de tweede as wordt uitgezet of gegevens één kant op gestuurd worden of dat gegevens wederzijds worden gedeeld. Door deze twee assen tegen elkaar uit te zetten ontstaan vier samenwerkingsvormen waar vervolgens een gepaste infrastructuur / oplossing voor gegevensuitwisseling bij kan worden gekozen. Ogenschijnlijk triviaal, toch is de ervaring dat de technische oplossing vaak wordt gekozen zonder dat voldoende duidelijk is welk type samenwerking wordt ondersteund. Het risico is dat de gekozen inrichting niet past bij de vraag, waardoor een te lichte oplossing het begeeft of er juist flink wordt geïnvesteerd in

een

zware

oplossing

terwijl

een

eenvoudigere

samenwerkingsvormen zijn weergegeven in Figuur 2.

Figuur 2: Vier samenwerkingsvormen bij gegevensuitwisseling

18

oplossing

zou

volstaan.

De

vier


januari 2015

Een bestuurlijk akkoord op het type samenwerking dat zal worden ondersteund is essentieel voor verdere implementatie. Vervolgens is het van belang om een solide business case te hebben voor de beoogde (verdeling van) de investering en de geschatte opbrengsten (bijvoorbeeld in het verminderen van de administratieve last). In dit project is een kader ontwikkeld dat instellingen kunnen gebruiken bij het opzetten van een dergelijke business case (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2014). Een uitdaging in het komen tot een goede business case is het oplossen van de ongelijkheid waarbij de inzet voor het versturen van een volledige verwijzing vanuit de verzendende instelling komt, terwijl een ontvangende instelling het meest gebaat is bij een volledige en gestroomlijnde ontvangst. Als laatste zullen de juridische mogelijkheden en onmogelijkheden moeten worden besproken. Wat vaak onvoldoende duidelijk is als samenwerkingen worden gestart is wat het veiligheidsbeleid is van de deelnemende instellingen. Al te vaak wordt een technische oplossing uitgewerkt en stuit men bij de inrichting op een verschil in visie over welke vorm van gegevensuitwisseling veilig (genoeg) is en welke risico’s aanvaardbaar zijn. Het is daarom van belang dat er voorafgaand aan de inrichting een beleidsmatige beslissing wordt genomen over de mate van benodigde beveiliging en welk risico aanvaardbaar is (uitgedrukt in kans van optreden en impact als het inderdaad plaats zou vinden). Wat de discussie over beveiliging van medische gegevens bemoeilijkt is dat er wel normen bestaan zoals NEN7510 en verder

voor organisaties, maar instellingen niet kunnen toetsen of zij

daadwerkelijk aan alle voorwaarden voldoen (NEN, 2015). De inspectie danwel het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) voeren alleen achteraf controles uit op informatiebeveiliging. Het veld is gezamenlijk tot een gedragscode (EGiZ) gekomen dat handvatten geeft aan zorgaanbieders voor een veilige elektronische uitwisseling van patiëntgegevens met andere zorgaanbieders (KNMG, 2013).

Zorgproces Na

het

vaststellen

van

het

(instelling

overkoepelende!)

beleid

op

het

gebied

van

gegevensuitwisseling dient vervolgens het proces te worden ingericht conform het beleid. De conclusie uit het project is dat er veel tijd- en kwaliteitswinst in het verwijsproces kan worden gerealiseerd door middel van procesmatige ingrepen (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2014). Twee oplossingsrichtingen kunnen elkaar versterken: het zichtbaar maken van best practices rondom slimme procesinrichting (bijvoorbeeld een centrale afhandeling van binnenkomende verwijzingen in een ziekenhuis) en het stimuleren van gestandaardiseerde verwijzingen door middel van richtlijnen, vergelijkbaar met hoe dit voor verwijzingen van een eerstelijns zorgverlener naar de tweede lijn is vormgegeven. Door het verwijsproces binnen of zelfs tussen instellingen te standaardiseren kan veel tijd gewonnen worden. Door verwijzen op te nemen in medische richtlijnen wordt het tevens mogelijk om instellingen onderling te vergelijken wat kan worden gebruikt in benchmarks en inkoopvoorwaarden.

Informatie Momenteel bestaan er in Nederland geen standaarden of richtlijnen over de medische informatie die dient worden uitgewisseld voor een goede vervolgbehandeling. Een willekeurige steekproef naar de gevraagde verwijsinformatie onder verschillende instellingen en afdelingen geeft echter de sterke indruk dat in ieder geval een deel van de gevraagde informatie voor 90% overlap vertoont. Inhoudelijk dient onderscheid te worden gemaakt naar een basisset, waar gegevens in staan die voor iedere arts en ongeacht de aandoening relevant zijn bij een verwijzing. Hierbij valt te denken aan een standaardset met persoonsgegevens, de anamnese, het actueel medicatie-overzicht en dergelijke. Het al eerder genoemde project ‘Generieke Overdrachtsgegevens’ heeft deze informatievelden niet alleen benoemd, maar heeft ook ‘bouwblokken’ opgeleverd waarmee informatiesystemen deze informatie in de toekomst ook gestandaardiseerd kunnen uitwisselen.

19


januari 2015

Behalve de basisset is het goed denkbaar dat er bij een verwijzing in het geval van een specifieke aandoening ook specifieke parameters nodig zijn zoals uitslagen op specifieke testen, bepaalde typen diagnostiek, lokalisaties, etc. Echter, voor een verwijzing als gevolg van een (verdenking op een) specifieke aandoening zou er geen verschil moeten bestaan in de informatie die tussen zorgverleners wordt uitgewisseld. Een groot voordeel van een dergelijke standaardisatie is dat informatisering vervolgens ook makkelijker plaats kan vinden. Ook maakt dit een goede verwijzing meetbaar, wat een enorme kwaliteitsimpuls kan betekenen. Een conclusie uit het project is dan ook dat het een goed streven zou zijn voor beroepsverenigingen om landelijke overeenstemming te bereiken over welke informatie, op welke manier en op welk moment dient worden gedeeld, en de afspraken hierover vastlegt in de richtlijn van de betreffende aandoening.

Systemen In het project is een inventarisatie gedaan van de bestaande oplossingen voor gegevensuitwisseling, hun geschatte marktaandeel en de voor- en nadelen (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2013). De betreffende leveranciers hebben vervolgens gelegenheid gehad feedback te geven op de inventarisatie. Hoewel er natuurlijk inhoudelijk verschillen bestaan tussen deze oplossingen, is een belangrijke conclusie dat als goed is nagedacht over het beleid, het te ondersteunen proces, de benodigde informatie en de te verkiezen infrastructuur systemen vaak daarnaar kunnen worden ingericht. Twee belangrijke indicatoren om op te letten zijn: 

Gebruiksvriendelijkheid en data-portabiliteit (kan een gebruiker zijn data ‘meenemen’



Mogelijkheden tot aansluiting van applicaties van derden

Infrastructuur / techniek In het adviesrapport ‘Advies Infrastructuur aan AcZie v1.1’ (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2013) zijn, in samenhang met de samenwerkingsvormen zoals benoemd onder het kopje ‘beleid’ vier typen oplossingsrichtingen / architecturen benoemd die kunnen worden ingezet bij het delen van medische gegevens tussen twee instellingen. Een samenvatting wordt in Figuur 3 getoond.

Figuur 3: Vier architecturen voor gegevensuitwisseling

20


januari 2015

Een korte beschrijving van de vier oplossingsrichtingen: 

Directe overdracht Patiëntgegevens worden rechtstreeks van organisatie A naar organisatie B gestuurd (Push)



Indirecte overdracht met notificatie Patiëntgegevens worden door A in een tijdelijke opslag geplaatst. B ontvangt een notificatie en kan de gegevens aan de hand hiervan uit de opslag halen. (Push)



Opvragen uit een repository a.d.h.v. een registry Organisatie A geeft in een centrale registry aan te beschikken over bepaalde patiëntgegevens en geeft tevens aan waar die zijn te vinden. Organisatie B kan de gegevens a.d.h.v. de registry vinden en ophalen. (Pull)



Overdracht onder regie van de patiënt Patiënt krijgt zijn gegevens mee van organisatie A (papier, PHR) en stelt ze zelf beschikbaar aan organisatie B (Push)

De varianten verschillen in complexiteit en daarmee tijd voor inrichting en onderhoud. In het adviesdocument wordt voorgesteld dat een passende keuze voor een van de architectuurtypen het gevolg dient te zijn van een business analyse waarbij naar de intensiteit van samenwerking wordt gekeken. Zo kan een simpelere architectuur meer dan voldoende zijn voor een verwijzing tussen twee instellingen die slechts enkele malen per jaar plaatsvindt. Bij een uitgebreidere samenwerking tussen twee instellingen waarbij patiënten regelmatig in een van beide huizen wordt behandeld kan het echter wenselijk zijn om gebruik te maken van een uitgebreidere architectuur waarbij beide instellingen tegelijk aan hetzelfde dossier kunnen werken. Dit zou bijvoorbeeld het geval zijn bij een multidisciplinair overleg (MDO). De inrichting van techniek kan een belangrijk knelpunt zijn als afspraken op bovenliggende niveaus niet in voldoende detail zijn gemaakt. Daarnaast zijn technische problemen moeilijk planbaar: de inrichting van veel systemen en architecturen is in veel gevallen niet zo gestandaardiseerd dat oplossingen direct te realiseren zijn waardoor nooit alle knelpunten vooraf kunnen worden voorzien. Technische knelpunten zijn echter bijna altijd in de tijd oplosbaar.

3.6

Scenario’s voor versnelling van uitwisseling

Door kritisch te kijken naar de te verwachten ontwikkelingen en de eisen die dat aan oplossingsrichtingen stelt zijn mogelijke scenario’s geïdentificeerd voor de manier waarop gegevensuitwisseling in de Nederlandse zorg zich verder zal ontwikkelen. Het project Landelijk Doorverwijzen ziet twee verander-assen die centraal staan in de eerder getoonde vierdeling van oplossingsrichtingen. De eerste verander-as is het perspectief van waaruit in de toekomst naar gegevensuitwisseling zal worden gekeken. De meeste huidige ontwikkelingen baseren zich op de verschillende perspectieven van zorgverleners die onderling informatie (directe overdracht, indirecte overdracht, overdracht via een registry). In het project Landelijk Doorverwijzen is een oplossingsrichting aan het licht gekomen waarbij enkel vanuit het patiëntperspectief wordt geredeneerd. Deze krijgt hier zelf een centrale rol in het overdragen van medische gegevens, via een Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD). De gedachte dat een patiënt de enige continue schakel is in het gehele zorgproces maakt deze oplossing een voor de hand liggend alternatief; echter is niet bekend of dit concept een reële oplossing zou kunnen vormen voor het delen van medische gegevens. Een

tweede

verander-as

concentreert

zich

rondom

de

vraag

of

verschillende

typen

verwijsoplossingen vanuit een landelijke samenwerking danwel regievoering worden ontwikkeld, of dat oplossingen los van elkaar worden ontwikkeld en zonder integratiemogelijkheden naast elkaar

21


januari 2015

gaan bestaan. Met het loslaten van de regie vanuit de overheid in 2006 zijn meerdere oplossingen op de markt gekomen van diverse leveranciers. Oplossingen worden vanuit een instelling, een samenwerking of op regio-niveau gekozen en geïmplementeerd, wat voor de hand ligt aangezien het grootste deel van de zorgvraag zich vaak binnen de eigen regio afspeelt. Echter, dit waarborgt niet dat in de toekomst uitwisseling ook op landelijk niveau mogelijk is, wat een belangrijk streven zou moeten zijn gezien de verdergaande trend van concentratie en specialisatie van zorg in Nederland. Door deze twee assen tegen elkaar uit te zetten ontstaan drie mogelijke toekomstscenario’s (Tabel 8) aangezien een scenario waarbij enkel het patiënt-perspectief wordt gehanteerd onmogelijk is zonder centraal te bepalen hoe dit perspectief er uit ziet (regie). Het scenario waarbij er meerdere perspectieven zijn (verschillende zorgverleners) maar er in de toekomst geen landelijke samenwerking of centrale regie zal zijn, zal leiden tot een willekeur aan oplossingen die versnipperd en naast elkaar bestaan. Hoewel dit een bestaand risico is, is dit in de ogen van het project geen toekomstscenario waarbij landelijke gegevensuitwisseling binnen 24 uur mogelijk zal zijn en is daarom voor het doel van dit project onvoldoende. Hiermee tekenen zich twee scenario’s af waarbij een vorm van landelijke samenwerking danwel regie noodzakelijk zal zijn wil men in de toekomst in Nederland inderdaad in staat zijn medische gegevens te delen met een andere zorgaanbieder, ongeacht waar deze zich bevindt en welke oplossing deze gebruikt. De twee scenario’s worden hieronder in meer detail beschreven.

Geen landelijke

Wel landelijke

samenwerking / regie

samenwerking / regie

Meerdere perspectieven

Versnippering

Scenario A

zorgverleners

van oplossingen

Landelijke afspraken

Enkel patiënt-perspectief

Geen bestaand scenario

Scenario B Patiënt centraal

Tabel 8: Scenario’s voor versnelling van uitwisseling

Scenario A: Zorgverlenerperspectief met landelijke afspraken In scenario A vindt uitwisseling van medische gegevens plaats tussen zorgverleners, vergelijkbaar met de manier waarop dat momenteel al gebeurd. Voor de verschillende niveaus van intensiteit kunnen andere oplossingsrichtingen worden gekozen. Zo kan het bijvoorbeeld voldoende zijn om eenmalig enkel een dossier te delen met een ziekenhuis via ‘directe overdracht’. Diagnostische beelden en verslagen zullen dan geen onderdeel zijn van de verwijzing maar dit zal ook lang niet altijd nodig zijn. Het is te verwachten dat de huidige architecturen (directe overdracht, indirecte overdracht, overdracht via een registry) verder zullen worden ontwikkeld en naast elkaar zullen bestaan. Dit zal landelijke afspraken vereisen om uitwisseling in de toekomst te borgen, bijvoorbeeld op beleidsmatig, financieel en technisch niveau (zie paragraaf Error! Reference source not found.). Een belangrijk punt om voor te waken is dat zelfs bij het kiezen van een zelfde technologische standaard, inrichtingskeuzes

gemaakt

worden

die

uiteindelijk

bepalend

zijn

voor

de

mate

van

uitwisselbaarheid. Als twee regio’s bijvoorbeeld andere keuzes maken voor het niveau waarop toestemming verleend moet worden bij uitwisseling (toestemming aan een instelling, een afdeling,

22


januari 2015

een behandelteam of een individuele arts) of de manier waarop de toestemming die een patiënt geeft wordt geregistreerd heeft dit impact op de onderlinge uitwisselbaarheid. Scenario B: Patiëntperspectief met centrale regie In scenario B zal het perspectief van de patiënt de overhand krijgen in oplossingsrichtingen voor gegevensuitwisseling. Het vertrekpunt bij iedere oplossing is dat een patiënt zelf inzage heeft in de gegevens die over hem/haar bekend zijn, ongeacht in welke instellingen deze gegevens zijn vastgelegd. Een Persoonlijk Gezondheids Dossier zou hier als verbindend platform een centrale rol in kunnen spelen. In oktober 2014 bleek uit de e-health monitor van Nictiz en Nivel dat slechts 3% van de patiënten aangeeft de mogelijkheid tot inzage te hebben in het medisch dossier (Nictiz & NIVEL, 2014). Dit zorgt ervoor dat er nog weinig ervaring is met de gevolgen van een dergelijke oplossing. In dit project is geconcludeerd dat het scenario waarbij het perspectief van de patiënt centraal staat om onderzoek vraagt naar de mogelijkheden door middel van bewezen oplossingen. Daarnaast zouden instellingen tegemoet kunnen komen aan de wens van patiënten om informatie digitaal in te zien door hen in ieder geval in het verstrekken van medische gegevens te ondersteunen. In de VS is het overheidsprogramma ‘meaningful use’ geïntroduceerd om zinvol gebruik van EPD’s voor patiënten te bevorderen (HealthIT, 2014). Ook hoopt de overheid met het stimuleringsprogramma de EPD’s van verschillende zorgaanbieders onderling te koppelen, zodat informatie-uitwisseling op grotere schaal mogelijk wordt. Een zinvol initiatief dat hieraan is gerelateerd is Blue Button, dat de mogelijkheid om medische informatie te downloaden wil bevorderen. Dit kan een belangrijke impuls zijn voor patiënten om met een PGD aan de slag te gaan, ook al kunnen zorgverleners onderling nog geen informatie uitwisselen. Steeds meer instellingen in Nederland zijn met dit thema bezig. Echter ontbreekt momenteel een groeimodel waarin de verschillende ontwikkelingen in de toekomst logisch op elkaar aansluiten. Er bestaan allerlei verschillende portalen aangeboden vanuit patiëntverenigingen, één of meerdere instellingen, portalen rondom specifieke aandoeningen etcetera. Daarnaast ontwikkelen stereds meer instellingen een patiëntportaal waarin gegevens vanuit het eigen EPD worden ontsloten. Hoe deze initiatieven echter in de toekomst samenhangen is nog niet duidelijk, waardoor overlap dreigt te bestaan tussen alle functionaliteiten en platforms die gegevens delen. Daarnaast zou de onwenselijke situatie kunnen ontstaan dat patiënten een veelvoud aan portalen en platforms dienen te gebruiken en niet op één plek alle informatie inzichtelijk hebben. 3.7

Belangrijkste oplossingsroutes

Een belangrijk onderdeel van het project Landelijk Doorverwijzen is om oplossingsroutes te identificeren - en waar nodig te testen - die het mogelijk maken patiëntgegevens binnen 24 uur over te dragen. Daarnaast is gekeken naar kwalitatieve verbeteringen van verwijzingen. Het streven is acties in te zetten die ervoor zorgen dat beide scenario’s verder ontwikkeld worden. In het geval van scenario A wil het project aansturen op landelijke afspraken en regie, zowel voor standaardisering van informatie als techniek. Momenteel wordt veel ervaring opgedaan in diverse regio’s met de implementatie van deze typen oplossingsrichtingen. Over scenario B, de oplossingsrichting waarbij de patiënt met een PGD centraal staat in het delen van gegevens is nog weinig kennis beschikbaar. Dit project wil onderzoek doen naar een oplossing waarbij patiëntbetrokkenheid een essentieel onderdeel is van de verwijzing. Onderzoek naar deze oplossingsrichting is vanwege meerdere redenen interessant:

23

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen -

januari 2015

Patiëntregie krijgt landelijk steeds meer aandacht vanuit overheid, verzekeraars en patiëntorganisaties;

-

Het is het enige architectuurtype waar nog geen projecten rondom zijn georganiseerd;

-

Op juridisch vlak kan een voordeel worden behaald omdat een patiënt door gegevens actief te delen expliciet consent geeft (waardoor een zorginstelling daar niet mee is belast);

-

De oplossing is mogelijk snel schaalbaar omdat een patiënt het dossier ineens aan iedere instelling naar keuze ter beschikking kan stellen (de oplossing is instelling-agnostisch)

-

De verslaglegging wordt in plaats van een dossier voor een specialist een persoonlijk verslag van en voor een patiënt.

Ook zijn er veel onzekerheden over de wens en rol van patiënten in een dergelijke oplossing. Willen en kunnen patiënten deze regiefunctie nemen? Hoe kunnen zij anders zo goed mogelijk geëquipeerd worden om deze rol te nemen en wie bepaalt wat relevante data is die dient te worden gedeeld? Hoe wordt gewaarborgd dat de informatie tijdig gedeeld wordt en volledig is? In paragraaf 0 wordt een samenvatting van de resultaten van dit onderzoek getoond. Een samenvatting van de in dit project gerealiseerde oplossingen, die voortkomen uit de wensen zoals beschreven in paragraaf 3.4, staan opgesomd in Tabel 9. Wens voor verbeteren en

Oplossingen aangedragen vanuit het project Landelijk

versnellen van verwijzingen

Doorverwijzen

Scenario A Aansturen op landelijke afspraken / regie

 Stimuleren landelijke afspraken t.b.v. regionale inrichting (Architectuuradvies i.s.m. Nictiz & NFU)  Organiseren van landelijke visiebijeenkomsten (15 januari 2014 en 10 november 2014)  Kennisoverdracht d.m.v. document ‘handvatten implementatie XDS’ (i.s.m. MedicalPHIT)  Beschikbaar stellen van algemene business case

Scenario A Verwijzen onderdeel maken van ieder zorgproces

 Ontwikkelen van verwijsmodule, uitgewerkt voor richtlijn mammacare (i.s.m. IKNL)  Onderzoeksopzet voor benchmark ter verbetering van digitale registratie (i.s.m. Nivel)  Adviezen voor procesverbetering van verwijzingen (i.s.m. meerdere instellingen)  Benchmark en advies voor procesverbetering pathologische verwijzingen (i.s.m. UMCU)  Bewustwording betere beloning van verwijzing, bijvoorbeeld door als verrichting op te nemen in financiering  Bewustwording ontbreken objectieve indicatoren t.b.v. verwijskeuze

Scenario B

 Organiseren van proof of concept om technische en

Stimuleren dat patiënten toegang

organisatorische haalbaarheid te onderzoeken, evenals

tot eigen dossier hebben en hen

mogelijke verbeteringen o.h.g.v. kwaliteit en snelheid van

een rol geven in

een verwijzing (i.s.m. Amphia Ziekenhuis, Verbeeten

gegevensuitwisseling

Instituut en Meddex)

Tabel 9: Oplossingen aangedragen vanuit het project Landelijk Doorverwijzen

24


januari 2015

Resultaten: Verwijzen via een PGD

Om ervaring op te doen met verwijsoplossingen die vanuit patiëntperspectief redeneren is besloten een Proof of Concept te organiseren. De centrale onderzoeksvraag in deze proef was:

“Onderzoeken of overdracht van medische gegevens via een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) voordeel biedt op het gebied van snelheid en kwaliteit van een verwijzing” In het onderzoek dat omtrent deze proef is gedaan staan drie vragen centraal: 1.

Is verwijzen via een PGD technisch en organisatorisch mogelijk?

2.

Biedt een verwijzing via een PGD verbetering op het gebied van snelheid? (door gegevens digitaal aan te bieden zijn deze direct beschikbaar)

3.

Levert verwijzen via een PGD een kwalitatieve verbetering voor patiënten? –

Waardering inzage in eigen dossier en beheren van toegang t.b.v. een verwijzing

–

Overige diensten in een patiëntportaal waar behoefte aan is

–

Algehele waardering informatievoorziening

In het document ‘Resultaten Proof of concept ‘Verwijzen via een PGD’ (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2015) staan de uitgebreide resultaten weergegeven van de proef. In dit document wordt enkel een beknopte samenvatting gegeven van de resultaten per onderzoeksvraag. Is verwijzen via een PGD technisch en organisatorisch mogelijk? Het project heeft hier een positief antwoord op gevonden. De proof of concept is georganiseerd in samenwerking met de afdelingen Chirurgie en Longgeneeskunde van het Amphia Ziekenhuis, het Verbeeten Instituut en Meddex voor de ontwikkeling van het PGD. Om de resultaten van de proef te kunnen vergelijken met een beginscenario is een nulmeting uitgevoerd met patiënten die tussen april en juni in aanraking zijn geweest met de poli mammacare, waarvan een gedeelte na diagnostisering van borstkanker verwezen werd naar het Verbeeten Instituut voor radiotherapie. De proof of concept (waarover een effectmeting is gedaan) heeft plaats gevonden van 6 oktober t/m 7 november (5 weken) met patiënten van de poli mammacare (chirurgie) en de poli longgeneeskunde. Twee punten zijn relevant om te noemen ten aanzien van de organisatorische realisatie. Patiënten hadden de mogelijkheid om zelf het dossier in te zien dat bij een verwijzing naar het Verbeeten Instituut voor radiotherapie ook met die instelling zou worden gedeeld. De patiënttoestemming werd in het verwijzende ziekenhuis (Amphia) uitgevraagd en geregistreerd, waarna patiënten de gegeven toestemming zelf konden beheren in het gerealiseerde patiëntportaal. Uit de proef is gebleken dat patiënten goede begeleiding dient worden geboden in deze functionaliteit aangezien het voor hen niet vanzelfsprekend is dat deze mogelijkheid aan hen is. Uit de resultaten blijkt dat een deel van de patiënten het prettig vindt het beheer over toegang te kunnen voeren, een deel van de patiënten vindt dit echter een taak van de arts waar wij zich niet mee wensen te bemoeien. Vanuit een aantal maatschappen zijn (terechte) kritische vragen gesteld over het beleggen van verantwoordelijkheden, een mogelijk verhoogde werkdruk door extra vragen van patiënten en de vraag welke informatie zinvol is voor een patiënt om op welk moment getoond te worden. Vanuit de gedachte dat juist door middel van een proef (van beperkte omvang in een vast afgebakende periode)

antwoord

kan

worden

gevonden

op

deze

vragen,

hebben

bestuur

en

staf

overeenstemming gevonden. In de proef is gebleken dat het aantal vragen enorm meeviel en dat patiënten begrip hebben voor de medische taal die wordt gebruikt in een dossier. Ruim 80% van de patiënten ervaart toegang als prettig (zie Figuur 4), ook zijn er patiënten die aangeven er geen behoefte aan te hebben.

25

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen De

technische

realisatie

bleek

januari 2015

complexer

dan

vooraf

gedacht,

doordat

gedurende

de

ontwikkelperiode telkens nieuwe uitdagingen werden tegengekomen. Het is uiteindelijk gelukt om alle wenselijke functionaliteiten te realiseren. Echter: de ontwikkeltijd is nog steeds een stuk korter dan bij veel andere oplossingen het geval is. Voor meer informatie over de technische realisatie, zie het document “Technische realisatie PoC ‘Verwijzen via een PGD’ ” (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2015). 59% 59%

Helemaal mee eens 24% 29%

Mee eens 7% 7%

Neutraal

Effectmeting Nulmeting

2% 2%

Mee oneens

7% 2%

Helemaal mee oneens 0%

20%

40%

60%

80%

Figuur 4: Resultaten op de vraag of patiënten het eigen dossier wensen in te zien

Biedt een verwijzing via een PGD verbetering op het gebied van snelheid? De gekozen verwijsoplossing werkt regio-onafhankelijk, dus ongeacht of de samenwerkende instellingen al een oplossing hebben voor digitale gegevensuitwisseling. Dit is een grote potentie voor verwijzingen buiten de regio (waar vaak nog geen oplossingen voor handen zijn). Een belangrijk nadeel is dat het met de gekozen oplossing niet mogelijk was het dossier ook digitaal over te nemen: er werd enkel inzage verleend. Voor een deel van de verwijzingen zal overname niet nodig zijn en kan inderdaad versnelling worden gerealiseerd aangezien zowel dossiergegevens als diagnostisch beeldmateriaal direct zichtbaar zijn. Voor de verwijzingen waarbij de ontvangende instelling bewerkingen wenst uit te voeren op de aangeboden data is de oplossing (nog) onvoldoende. Levert verwijzen via een PGD een kwalitatieve verbetering voor patiënten? Uit de proef zijn enkele interessante

resultaten naar voren gekomen. Zoals in Figuur 4 werd

getoond antwoordt meer dan 80% van de patiënten ‘mee eens’ of ‘helemaal mee eens’ op de vraag of zij inzage in hun dossier wensen. Patiënten die verwezen zijn reageren daarnaast gemiddeld positiever op de mogelijkheid tot inzage van het dossier (van 73% naar 88%). Het merendeel van de patiënten vindt het prettig zelf te bepalen wie gegevens mag inzien bij een verwijzing, ook deze waardering blijkt op te lopen bij patiënten die verwezen zijn gedurende het behandeltraject. Ook willen patiënten kunnen zien wie het dossier heeft geraadpleegd en ook hier geldt dat verwezen patiënten dit nog meer waarderen. Tevens biedt het gebruik maken van een PGD een eenvoudige mogelijkheid om enkele andere diensten aan te bieden die hoog gewaardeerd worden door patiënten die gebruik maken van een portaal: het maken en bewerken van afspraken, het aanvullen van medische- en persoonsgegevens en het downloaden van een medische samenvatting.

26


januari 2015

Patiënten met een portaal reageren positiever op de vraag of alle wenselijke informatie beschikbaar was. Ook is onderzocht of patiënten een verschil ervaarden in de juistheid van de informatievoorziening of in hoeverre de geboden informatie begrijpelijk was. Hierover zijn geen significante verschillen gevonden tussen de patiënten die geen toegang tot een portaal hadden en de patiënten die dat wel hadden. Wel geven patiënten die deel hebben genomen aan de effectmeting aan beter op de hoogte te zijn gehouden (een steiging van 66% naar 77%. Daarnaast zijn de patiënten waarvan is vastgesteld dat zij daadwerkelijk in het dossier hebben gekeken gemiddeld nog iets positiever (van 71% naar 79%). Het laatste punt waarmee de kwaliteit van een verwijzing mogelijk verbetert kan worden door gebruik te maken van een PGD, is dat dit een platform biedt voor veel bredere informatievoorziening dan enkel het medisch dossier. Zo gaven patiënten aan graag meer achtergrondinformatie te wensen over hun aandoening, de rationale achter het behandelplan of een digitale versie van de patiëntinformatie-map die zij momenteel ontvangen.

27


4

januari 2015

Conclusies en aanbevelingen

Het project Landelijk Doorverwijzen heeft vele inzichten gebracht op een uiteenlopend aantal onderwerpen. Veel daarvan zijn genoemd in dit document en zullen hier niet herhaald worden. Echter, terugkijkend zijn er een aantal hoofdconclusies die mogelijk bij kunnen dragen aan een verbetering en versnelling van het verwijsproces voor (oncologische) patiënten. Vele samenwerkingen op het gebied van medische informatie-uitwisseling kennen tijdens de technische realisatie een doorlooptijd van meer dan een jaar. Dat kan gegeven de intensiteit van de samenwerking en de functionele vraag die dat stelt aan gegevensuitwisseling noodzakelijk zijn; soms zullen eenvoudiger oplossingen echter kunnen volstaan. In dit project is aangetoond dat één van de mogelijkheden voor gegevensuitwisseling die binnen enkele maanden realiseerbaar is uitgaat van de patiënt als schakel in het delen van informatie. Technisch en organisatorisch blijkt het mogelijk het dossier binnen een dag via een PGD ter beschikking te stellen aan een patiënt en een verwezen zorgverlener, waar in Nederland deze zorgverlener zich ook bevindt. Het is daarom aan te bevelen verder onderzoek te doen naar verwijsoplossingen waarbij gebruik wordt gemaakt van een PGD, om meer ervaring op te doen met de rol die patiënten zelf willen en kunnen spelen en het definiëren van geschikte en ongeschikte verwijscasus voor deze oplossing. Er bestaan veel vooroordelen in de zorg waar het gaat om gegevens-uitwisseling en expertise van individuen wordt vaak onvoldoende benut. Belanghebbenden denken veel voor elkaar: artsen hebben de neiging voor patiënten te bepalen wat het beste is, zorgondersteuners hebben een doorslaggevende mening over de beveiliging van informatiesystemen, de ontwikkelaar van informatiesystemen heeft geen contact met de verantwoordelijke voor het proces, etc. Het creëren van wederzijds begrip van betrokkenen door betere onderlinge afstemming en het respecteren van elkaars expertisegebied zouden belangrijke eerste stappen kunnen zijn naar een verbetering en versnelling van gegevens-uitwisseling. Het zou mogelijk moeten zijn om kaders in te richten waarmee kan worden gewaarborgd dat in de toekomst op een uniforme manier informatie kan worden uitgewisseld. Echter, momenteel ontbreekt het landelijk nog aan voldoende beleid waardoor een versnippering in oplossingen dreigt. Eén van die kaders zou kunnen zijn om het patiëntperspectief op de lange termijn centraal te stellen en te bepalen op welke manier patiënten in de toekomst toegang tot hun medische gegevens krijgen: gebundeld in een portaal of versnipperd in allerlei portalen en platforms. Daarbij dient te worden opgemerkt dat er niet één oplossing zal zijn die alle patiënten dient; het patiëntperspectief redeneert

juist

vanuit

verschillende

behoeften

die

patiënten

kunnen

hebben.

Er

zal

keuzemogelijkheid moeten worden geboden aan patiënten waarbij zij in kunnen vullen hoe zij wensen te worden geïnformeerd en behandeld. De aanpassing van medische richtlijnen door daarin vast te leggen welke informatie landelijk dient te worden uitgewisseld bij een verwijzing lijkt een zeer zinvolle beweging, waarmee deze standaardisatie de basis kan zijn voor automatisering en het opzetten van diverse kwaliteitscycli. De richtlijn voor mammacarcinoom die IKNL momenteel aanscherpt door toevoeging van deze informatie is een goed voorbeeld voor de aanpassing van andere medische richtijnen. Op termijn kan hierdoor patiënten en zorgverleners tevens inzicht worden geboden in de kwaliteit van een verwijzing, dat samen met andere kwaliteitsinformatie de kwaliteit en continuïteit van zorg ten goede zal komen. Instellingen doen er goed aan door zich bij de keuze voor bepaalde systemen te laten leiden door beleidsmatige keuzes over de vorm van de samenwerking, de benodigde eisen aan autorisatie en authenticatie en goede afspraken over de verdeling van kosten en baten. Het systeem dient te

28


januari 2015

volgen uit deze keuzes, en nooit andersom. Hetzelfde geldt voor het kiezen van een passende onderliggende architectuur voor gegevensuitwisseling. Tijdens het project is veel ervaring opgedaan met het realiseren van

oplossingen voor

gegevensoverdracht. In het document ‘Leerervaringen_van initiatieven naar verbinding’ zijn de belangrijkste leerervaringen die in dit project zijn opgedaan bij de implementatie van innovatieve oplossingen voor gegevensuitwisseling gebundeld (Landelijk Doorverwijzen / Soulve, 2015).

Figuur 5: drie routes stonden centraal in het project Landelijk Doorverwijzen: visiebepaling, samenwerking met bestaande initiatieven, testen van oplossingsrichtingen in pilots

Verantwoording Stuurgroep Mevr. Hilda Folkerts Dhr. Ard den Heeten Dhr. Elout Vos Dhr. Hedde van der Lugt Dhr. Maurits Ros Dhr. Paul van Diest Dhr. Sjoerd de Blok Mevr. Ine van Hest

Voormalig programmamanager Sneldiagnose, Zorgverbeteraar Directeur LRCB, radioloog AMC Lid Directiecomité Amphia Ziekenhuis Manager Standaarden & Kwaliteit Nictiz Programmadirecteur EVA AMC Afdelingshoofd pathologie UMCU Executive development Director Nijenrode Universiteit Persoonlijke titel

Projectgroep Jeroen van Dalen

Projectleider (dec ’12 - sep ’14)

Jelmer Kranenburg

Projectleider (sep ’14 - jan ’15)

Mark van Hoeke

Projectmedewerker

Bob Joormann

Projectmedewerker

29


januari 2015

Bronvermeldingen

HealthIT. (2014, 03 20). Achieve Meaningful Use. Opgeroepen op 01 27, 2015, van HealthIT.gov: http://www.healthit.gov/providers-professionals/ehr-implementation-steps/step-5-achievemeaningful-use KNMG. (2013, 7 1). Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg - EGiZ (2013). Opgeroepen op 7 30, 2014, van KNMG.artsennet.nl: http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/134771/Gedragscode-ElektronischeGegevensuitwisseling-in-de-Zorg-EGiZ-2013..htm Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2013, 09 17). Advies Infrastructuur aan AcZie V1.1. Opgeroepen op 8 1, 2014, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/wpcontent/uploads/2014/03/2013-09-23_Advies-Infrastructuur-aan-AcZie-V1.1.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2014, 4 23). Analyse en verbetermogelijkheden verwijsproces. Opgeroepen op 9 16, 2014, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/wpcontent/uploads/2014/02/Analyse-en-verbetermogelijkheden-verwijsprocesv2.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2014, 02 06). Bestuurlijke bijeenkomst_public. Opgeroepen op 01 27, 2015, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/wpcontent/uploads/2015/01/Bestuurlijke-bijeenkomst_public.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2014, 4 28). Bevindingen business case verwijzingen. Opgeroepen op 8 1, 2014, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/wpcontent/uploads/2014/04/Bevindingen-business-case-verwijsoplossingen1.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2015, 01 30). Leerervaringen_van initiatieven naar verbinding. Opgeroepen op 01 30, 2015, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/wpcontent/uploads/2015/01/Leerervaringen_van-initiatieven-naar-verbinding.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2015, 01 26). Oplossing op basis van een PGD. Opgeroepen op 01 26, 2015, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/wpcontent/uploads/2015/01/Resultaten-PoC-definitief.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2013, 05 26). Probleemdefinitie. Opgeroepen op 01 20, 2015, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/publicaties/probleemdefinitie.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2015, 01 26). Technische realisatie PoC ‘Verwijzen via een PGD’. Opgeroepen op 01 26, 2015, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/wpcontent/uploads/2015/01/Technische-realisatie-PoC-‘Verwijzen-via-een-PGD’.pdf Landelijk Doorverwijzen / Soulve. (2013, 3 28). Verwijsoplossingen. Opgeroepen op 8 1, 2014, van Landelijk Doorverwijzen: http://www.landelijkdoorverwijzen.nl/publicaties/verwijsoplossingen.pdf NEN. (2015, 01 20). Informatiebeveiliging in de zorg. Opgeroepen op 01 20, 2015, van Werken met NEN: https://www.werkenmetnen7510.nl NHG. (2008, 1 1). Richtlijn Informatie-uitwisseling tussen Huisarts en Specialist bij verwijzingen

(HASP). Opgeroepen op 8 1, 2014, van www.NHG.org: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/richtlijn_hasp_0.pdf Nictiz & NIVEL. (2014). Rapport eHealth monitor 2014. Den Haag: Nictiz & NIVEL. Nictiz. (2012). Alles wat je wilt (moet) weten over CCR/CCD. Den Haag: Nictiz. Nictiz. (2012). Een checklist voor informatie-uitwisseling in de zorg. Den Haag: Nictiz. Nictiz. (2013, 1 1). Generieke overdrachtsgegevens. Opgeroepen op 7 30, 2014, van Nictiz: http://www.nictiz.nl/page/Expertise/Specialistische-zorg/Generieke-overdrachtsgegevens Skipr. (2014, 9 11). Huisarts vindt contact met tweede lijn vaak matig. Opgeroepen op 9 18, 2014, van Skipr: http://www.skipr.nl/actueel/id19657-huisarts-vindt-contact-met-tweede-lijn-vaakmatig.html VZVZ. (2014, 9 8). Feiten en Cijfers. Opgeroepen op 9 15, 2014, van VZVZ: https://www.vzvz.nl/page/Zorgconsument/Links/Over-de-VZVZ/Feiten-en-cijfers VZVZ. (2013, 1 1). Het LSP. Opgeroepen op 8 5, 2014, van VZVZ: https://www.vzvz.nl/page/Zorgconsument/Het-LSP/Het-LSP/Zo-werkt-het

30

Eindrapport Landelijk Doorverwijzen Oplossingsrichtingen voor de verbetering en versnelling van verwijzingen in de zorg

Recommend Documents