Eerste editie 18 december 2004 Eerste bijwerking 6 januari 2005 Tweede bijwerking 25 februari 2005 Derde Bijwerking 22 augustus

Eerste editie – 18 december 2004 Eerste bijwerking – 6 januari 2005 Tweede bijwerking – 25 februari 2005 Derde Bijwerking – 22 augustus 2005

www.avm-site.be 2

Inhoudsopgave Geachte lezer, ..................................................................................................... 6 Cogito ergo sum (Ik denk, dus ik ben)................................................................ 7 Lenny kravitz - live............................................................................................. 8 In het begin ....................................................................................................... 12 Wat begon als Een gewone dag ........................................................................ 14 Facts and figures ............................................................................................... 14 Toen werd het nacht.......................................................................................... 16 Alles op een rijtje gezet .................................................................................... 18 Vraagstuk.......................................................................................................... 19 Leven in een droom .......................................................................................... 20 I can hear music ................................................................................................ 22 Revalidatie ........................................................................................................ 23 Waar ben ik? ..................................................................................................... 26 Thuis ................................................................................................................. 26 Mijn kamer thuis............................................................................................... 27 Niet alleen......................................................................................................... 28 Beschuldigde, sta op!........................................................................................ 29 Samen gaat het vooruit ..................................................................................... 30 Het leven zoals het was..................................................................................... 32 Copernicus ........................................................................................................ 33 Later.................................................................................................................. 34 Kruistocht in joggings....................................................................................... 35 Geluk ................................................................................................................ 36 Waarom ............................................................................................................ 37 Tracheotomie .................................................................................................... 41 Een maagsonde ................................................................................................. 43 De laatste fase ................................................................................................... 44 25 jaar ............................................................................................................... 47 Forever Young - Alphaville ............................................................................. 48 Privacy .............................................................................................................. 49 Een gezonde geest en een gezond lichaam ....................................................... 50 Het spuitje......................................................................................................... 53 Hmmm, een boterham....................................................................................... 54 De Lotto ............................................................................................................ 56 Patience............................................................................................................. 56 Duran Duran - Sunrise ...................................................................................... 57 De vijver ........................................................................................................... 58 Noord – Oost – Zuid – West ............................................................................. 59 Op schema ........................................................................................................ 62

Aan mama, papa, broer en zus, gamilie en alle vrienden en vriendinnen

3

4

Na regen komt zonneschijn ............................................................................... 63 Embrayage ........................................................................................................ 64 De parking......................................................................................................... 65 De bambi’s ........................................................................................................ 65 Mijn eerste woordjes ......................................................................................... 67 Alegria – Cirque du Soleil................................................................................. 68 Het bezoekuur ................................................................................................... 69 Financieel .......................................................................................................... 71 De verhuis ......................................................................................................... 73 De loopstangen.................................................................................................. 74 C4 ...................................................................................................................... 75 De verhuis II (vervolg C4) ................................................................................ 76 Het weekhospitaal ............................................................................................. 76 Het Wit-Gele kruis ............................................................................................ 77 Leven in een omgekeerde wereld...................................................................... 77 Paardrijden ........................................................................................................ 78 En De molen? Die draait … .............................................................................. 82 Van het kastje naar de muur en terug ................................................................ 83 Karakter............................................................................................................. 83 Uit de ogen, uit het hart? ................................................................................... 84 Verleden tijd...................................................................................................... 85 De XII werken................................................................................................... 85 Listen to your heart ........................................................................................... 87 Den draad .......................................................................................................... 87 Eén seconde....................................................................................................... 88 Morgen .............................................................................................................. 89 Het vriezemanneke............................................................................................ 89 De wereld draait ................................................................................................ 90 Schrijven is schrappen....................................................................................... 90 Toeval................................................................................................................ 91 Iedereen is uniek ............................................................................................... 91 Sita - Happy ...................................................................................................... 92 Hari Krishna ...................................................................................................... 93 Een jaar later ..................................................................................................... 95 Vragen staat vrij ................................................................................................ 98 Within Temptation - Memories....................................................................... 101 Post scriptum................................................................................................... 105

5

Geachte lezer, Ik kom net vanonder de douche. ‘Wat is daar nu zo noemenswaardig aan ?’, denkt u misschien. Wel, dit was mijn eerste douche na ongeveer tien maanden. Het is nu 1 oktober 2004 wanneer ik dit op papier zet. 1 oktober 18u27 om precies te zijn. Mijn doel is om elke dag ongeveer één bladzijde te schrijven tot 18 december. Waarom juist tot dan? Waarom kan ik moeilijk zeggen, maar die dag heeft voor mij een extra betekenis gekregen. Zeker nu, exact één jaar later. Op de achtergrond weerklinkt Studio Brussel. Iets over de TMFAwards of zoiets. De ‘laatste’ douche dateert van ‘s morgens 18 december, vorig jaar. Een douche, een eenvoudige doordeweekse douche. ‘Wat is daar zo speciaal aan?’ Wel ik kan u verzekeren dat dit niet evident is, niets is voor mij zomaar evident; alledaags; gebruikelijk. Ik geniet nu dubbel - meer intens – van elk moment. Ik heb dit verhaal vrij ‘luchtig’ geschreven ook al was het allemaal geen crème en slagroom. Ik vind het belangrijk dat er voldoende gerelativeerd wordt, maar tussen de regels lezen werkt soms verhelderend. Ook beeldspraak is voor mij een manier om het uit te leggen. Het zegt vaak meer dan ik kan beschrijven. In feite gaat het maar over een periode van een goed jaar. Dat is niet veel op een heel leven, maar voor mij toch voldoende.

6

Cogito ergo sum (Ik denk, dus ik ben) Laat ik mij even kort aan u voorstellen. Zelf ben ik geboren in augustus in het jaar 1979. Na een gelukkige kleuter-, kinder-, jeugd en jongerentijd ben ik in 2002 afgestudeerd als Burgerlijk Ingenieur. Het jaar nadien heb ik het diploma van Master in Management behaald. (lees: Studeren / ”op kot zitten” was te leuk :). Op 1 november – vorig jaar – startte mijn eerste werkdag. De wereld ging voor mij open: 2 “super”-diploma’s, sportief, sociaal, een eerste wagen, mijn eerste loon, opstaan om 6u30, gaan slapen om 22u30, uitkijken naar de eerste vakantiedagen, af en toe een stap in de wereld zetten. Ik dacht, we zijn vertrokken, niets kan mij nog tegenhouden ... en dan schuift de wereld onder je voeten uit.

zijn dus niet alleen mijn ervaringen, maar ook deze uit de nauwe omgeving. Het gaat dikwijls over delen die ik niet kan of kon ervaren.Ook voor mij zijn die interessant omdat ik echt niet weet hoeveel leed er is geweest en op welke wijze men het ‘bovenmenselijke’ heeft trachten te beheersen. Niemand omvat de situatie en toch proberen we er grip op te krijgen. Op welke wijze dan ook. Tijdens mijn operatie, coma, revalidatie hebben familie, vrienden en kennissen angsten, verdriet en onmacht doorstaan die ik mij moeilijk kan voorstellen. Dikwijls vertel ik ervaringen die nauwelijks impact hebben op mijn gevoelens of maak ik ongepaste opmerkingen. Dan moet ik goed de reacties inschatten om tijdig de mijne aan te passen.

Peter

18 december, 7u25 plaatselijke tijd. Dit verhaal had op dat moment – of in één van de daaropvolgende dagen - net zo goed kunnen eindigen. Statistisch bekeken was dat de enige mogelijkheid. Het feit dat ik dit nu typ, zegt dat ik een loopje heb genomen met de statistiek, door het oog van de naald ben gekropen ook al was dat oog nog zo klein. Wanneer ik nu een wens zou mogen doen, zou ik wensen dat we al een jaar verder waren. Wanneer u dit leest, is het misschien reeds zover. Ik moet nu nog geduld hebben en veel oefenen. Soms wil ik in mijn ijver tien stappen tegelijk nemen, maar zo werkt het nu eenmaal niet. Ik zou niet meer wensen dat dit nooit gebeurd zou zijn. Er doen zich zoveel gebeurtenissen voor die beter ook niet zouden geschieden.

“eertijds was hij hij een vogel voor de kat, maar nu wil hij terug leren vliegen”

Ik bezit veel puzzelstukken van mijn verhaal, maar ik kan ze dikwijls niet allemaal leggen. Daarom zullen er regelmatig stukken tekst van andere personen licht werpen op de zaak. Dat 7

8

Come on and do what you want now Everybody live Live come on yeah Live Everybody live

Lenny kravitz - live

Tired of all the talk they're talkin' all over this town I'm tired of all the negativity that's going 'round We focus all our energy on things that bring us down Let's put our voices all together and make a joyful sound

... Come on You got to do it Live

Do just what you wanna do Oh let the sun come shining through Everybody Live, live Everybody live Everybody live You got to do it ... Life is the most precious gift I thank the Lord for mine I hope you feel the same my friend I hope you're feeling fine The choice is yours your destiny is waiting on the line You better get busy with living or you're busy dying Do just what you wanna do Oh let the sun come shining through Everybody Live, yeah yeah yeah yeah, live Everybody live Come on and sing ... Live You got to do it ...

Leven

Dance just to dance Yeah yeah yeah yeah Come on Hey ! Do just what you wanna do Oh let the sun come shining through Everybody Live, hmm, come on live Yeah yeah yeah yeah Everybody live Sing with the ... yeah yeah yeah yeah Live 9

10

In het begin Regelmatig nodigt mijn vriendenkring mij uit op een feestje of activiteit (Euro-Sail, Technopolis, verjaardagfeestjes, bioscoopje, … ) of komen eens goedendag zeggen. Onlangs vroeg een vriend mij - in een café aan de pooltafel – ‘Vind je het niet vervelend als de mensen kijken wanneer je voorbijkomt?’. Inderdaad, ik mag niet ontkennen dat ik niet opval. Dat maakt nu eenmaal deel uit van het integratieproces. De kans is groot dat men binnen een jaar er weinig meer van merkt en je kunt toch geen jaar jezelf gaan isoleren. Dan ben je slechter af. Je moet ervoor gaan. Mensen kijken, dat is een feit geen verwijt. Men zal altijd kijken, kinderen doen dat trouwens ook. Maar mensen denken na. Ze proberen een beeld te vormen van je – je leven te reconstrueren -, maar dat zal nooit correct zijn omdat ze je niet kennen. Maar er is ook een groep van de mensen die kijken en je bewonderen omwille van je moed en doorzettingsvermogen. En hieraan trek ik mezelf aan op. Ik mag mijn omgeving zeker niet bewust gaan negeren. Negeren is gemakkelijk. Je hoeft enkel niet te kijken of te luisteren en als je dat kan volhouden, lukt het na een tijdje wel automatisch. Ik laat mij erdoor soms vangen, maar ik doe mijn best om erop te letten. Het is immers veel moeilijker een positieve indruk achter te laten in plaats van personen te negeren. Ook in de maatschappij blijkt dit niet eenvoudig. Denk eraan: ‘Smile, the world is a camera!’. Wanneer ik dit schrijf, ben ik nog maar een dikke maand ontslagen uit het revalidatiecentrum, UZ Pellenberg nabij Leuven. Dikwijls denk ik eraan terug. Niet met angst of ontroering in de ogen, maar ik kan er met een goed gevoel op terugblikken. De mensen die daar werken, zijn praktisch familie geworden. Ik ga dus regelmatig nog op visite als ik in de buurt ben. Ook op de intensieve afdeling van het Heilig-Hart-ziekenhuis te Lier mag ik regelmatig komen aankloppen. Daar is het allemaal begonnen en gaat het verhaal verder. 11

14 augustus 1979, mijn geboorte, een hete zomerdag naar het schijnt. Waarschijnlijk destijds waren er in mijn hersenen reeds twee bloedvaten met elkaar vergroeid. Normaal is dit niet het geval. Ik heb er nooit iets van gemerkt, nooit iets van gevoeld.

Ook andere personen zagen niets. Tijdens mijn groei vormde zich in mijn hersenen een levensbedreigend kluwen van bloedvaten, die hier normaal niet aanwezig is. Deze afwijking in de hersenen noemt men in de volksmond dikwijls een ‘tijdbom’ of met een meer wetenschappelijke term een AVM (Arterio Veneuze Malformatie). Eén kans van 3 op 10.000 dat het in de hersenen voorkomt. Eén kans op zes dat je het overleeft. De harde cijfers die ik op het internet heb teruggevonden, want – hoe raar het ook mag klinken – men weet er eigenlijk nog relatief weinig over. Hoe? Waarom? … Het is een soort “onregelmatigheid” dat men soms opmerkt bij het nemen van een hersenscan bij een vaststelling van hevige hoofdpijnen, epilepsieaanval, …. Als men iets dergelijks tijdig 12

vaststelt, is een operatieve ingreep een mogelijke oplossing. Als men het vaststelt, maar als de plaats ontoegankelijk is en als… als, als. Ik denk nu zo niet meer. Men krijgt daarop toch nooit een antwoord. Volgens mij kan je het gedeeltelijk vergelijken met een auto-ongeval. Wat als de persoon vijf minuten later zou vertrokken zijn? Wat indien de persoon bijvoorbeeld niet alleen in de auto zat? Enz. En dit kan je tot in het oneindige herhalen, onnodig jezelf kwellen en je komt geen stap dichter bij een uitweg. Dus ik -niemand eigenlijk- wist er iets van. Ik denk zelfs dat niemand er kennis van had dat deze aandoening bestaat. Enfin, een dergelijk letsel kan op een willekeurig moment zich manifesteren en een hersenbloeding veroorzaken. Als dat gebeurt, heb je best geluk, veel geluk nodig met het tijdstip (vb ben je in de auto aan het rijden, is er iemand in de buurt,…), het ziekenhuis (vb is de juiste specialist van wacht,…), de plaats (vb zit je in de trein,…),… Op dat moment heeft mijn engelbewaarder zich ongelooflijk ingezet. De factor ‘geluk’ heeft toen een aanzienlijke betekenis gekregen. Het zat allemaal mee.

Wat begon als Een gewone dag Ik weet nog dat ik de avond voordien, 17 december dus, in Antwerpen naar een klasreünie ben geweest. Samen iets eten, erna iets drinken en uiteraard ook de twee tegelijkertijd, u kent dat wel. Drink met mate(n), maar zorg dat je niet omkomt van de honger. De volgende dag was het weer werkendag, dus het werd sereen gehouden. Normaal sta ik rond half zeven op (meer precies; de wekker loopt dan af). Als ik rond half acht in de auto spring, haal ik in station Lier-centraal de trein richting Brussel van acht uur nog net. Om negen uur betreed ik dan mijn werk in. Gereed voor een nieuwe dag. Normaal zou ik die avond nog een stapje in de wereld gaan zetten tesamen met een goede kameraad uit Leuven. De agenda stond al goed vol voor de daaropvolgende weken zowel wat betreft het werk als ontspanning. Maar die dag verliep niet volgens plan.

we Wat Facts and figures Ik woon nog thuis, voornamelijk uit praktische overwegingen, sommigen beweren dat financiële en gemakszuchtige redenen meespelen. Dat laat ik aan speculaties over. Ik ben op tijd opgestaan, gaan ontbijten. Mijn papa vertrok, rond zeven uur, net 13

14

naar zijn werk. Ik ben toen naar de badkamer gegaan, kostuum uit de kast gehaald en daar stoppen mijn herinneringen. Ook mijn mama vertrok rond half acht naar haar werk en zat dus aan de ontbijttafel. Kwart voor acht. Nog steeds geen teken van Peter. Mijn mama gaat toch eens kijken. Mijn jongere zus zat in Leuven op kot, mijn broer was bij een kameraad de fuif van de nacht voordien aan het uitslapen, het is de laatste schooldag voor de langverwachte kerstvakantie. Dan begint de nachtmerrie. Ik lag op bed, dus waarschijnlijk heb ik iets voelen aankomen en ben toen op mijn bed gaan liggen. Alle functies waren uitgevallen. Later zou blijken dat de bloeding zich in de kleine hersenen voordeed. Dit deel van de hersenen werkt en stuurt alle zintuigen en motorische functies aan. Daarnaast zijn er ook de “grote” hersenen, daar zit de alles (taal, herinneringen, geheugen, … ) mooi opgeslagen. Via de hersenstam en de zenuwbanen bereiken die signalen uit de hersenen hun doel. Die bloeding veroorzaakte bij mij echter ook druk op de hersenstam. En net dat is best te vermijden. Al mijn functies (ademhaling, hartslag, motoriek, gehoor,…) waren uitgevallen. Het drong snel tot mijn mama door dat er iets aan de hand was. De spoeddienst werd gewaarschuwd. De eerst noodhulp mond-op-mond beademing, hartslagstimulatie, … Kort nadien arriveerde het MUG-team. Een eerste vraag die mijn mama moest beantwoorden was: ‘Neemt u zoon iets?’ en ze begonnen mijn kamer te doorzoeken. Op dat moment kun je dat missen als kiespijn, maar om een juiste diagnose en eerste hulp te kunnen toedienen, is het noodzakelijk om zoiets te weten. Men heeft mij meerdere malen gereanimeerd, van de trap gedragen en in allerijl naar het ziekenhuis gevoerd. Ik denk dat ik nooit meer zo snel in het centrum van Lier zal geraken, op een koude donderdagmorgen, ijzel en spitsuur. 11 minuten. Terwijl men mij in het ziekenhuis onderzocht, belde 15

mama papa op, die zo snel mogelijk is teruggekomen. Samen zijn ze dan naar het ziekenhuis gereden. Daar aangekomen, was mijn toestand vrij kritiek, zoniet uitzichtloos. De diagnoses waren gesteld. De chirurgen van wacht zijn ter plaatse. Nu moet de knoop nog doorgehakt worden: ‘Gaat men chirurgisch ingrijpen?’. Veel hoop was er toen niet meer. Mama heeft toen de knoop doorgehakt. Onze papa heeft nog de vraag gesteld: ‘Is dat wel een goede chirurg?’. Nadien bleek dat ik het toen niet beter kon treffen. Tijdens de operatie zijn mijn ouders even buiten gaan wandelen. De gedachten verzetten. Men heeft mijn papa toen nog gevraagd of men mij als donor mocht gebruiken. Hij heeft toen toegestemd, wat ook mijn keuze zou zijn. Je kunt beter altijd iemand helpen, desnoods onbewust, dan de kans te laten liggen.

begeren

Toen werd het nacht Vanaf dit moment tot ongeveer eind januari stopt mijn tijdsbesef en vallen de puzzelstukken uit elkaar. Ongeveer 6 weken intensieve zorgen waarvan enkele weken in comateuze toestand. Dat weegt nadien wel op uw gestel, dat kan ik u verzekeren. Eigenlijk weet men niet exact hoelang ik in coma heb gelegen. Men heeft mij in een zeer diepe slaap gebracht om er zeker van te zijn dat ik niet vroegtijdig zou ontwaken. Bovendien brengen een operatie en coma een hoog stressgehalte teweeg in het lichaam. 16

Zelfs nu nog ben ik waarschijnlijk deels daarvan aan het herstellen. Het enige wat ik mij uit die periode kan herinneren, zijn de nachtmerries tijdens mijn slaap (coma). Echt verschrikkelijk. Neem alle hoogtepunten van horrorfilms bijeen, geef uzelf de hoofdrol en de opgeroepen beelden komen in de buurt. Nadien heb ik verhalen gehoord van mensen die eveneens in coma hebben gelegen. Steeds kwam hetzelfde patroon terug; u zit te eten, u wordt dan vermoord, u komt in een andere wereld terecht (gelijkend op deze) waarin monsters en robots de plak zwaaien en u probeert regelmatig uit deze wereld te ontsnappen (je begint te beseffen dat je in een droom zit en je wilt ontwaken). Ik wist dat ik aan het dromen was, maar op dat moment kende ik eigenlijk geen andere wereld. Ik zat gevangen in mijn droom. Na het eigenlijke ontwaken, zullen deze nachtmerries nog regelmatig terugkomen. Ik kon bijvoorbeeld enkel slapen als mijn familie er was. De gordijnen moesten zelfs dicht. Mijn familie dacht dat ik mijzelf kon zien in de weerkaatsing van het raam. Voor mij was het een manier om mij te verstoppen voor de ‘andere’ wereld. Ik wou echt niet dat men mij zou komen halen. Die dromen waren echt niet leuk. Ik probeer ze zelfs bewust te vergeten. Misschien zijn die nachtmerries helemaal nog niet zo slecht. Wanneer het een strand vol met leuke poppemiekes was geweest, was mijn drang om eruit te ontsnappen waarschijnlijk niet zo groot.

Alles op een rijtje gezet Om een rode draad doorheen het verhaal te trekken, zal deze paragraaf alle gebeurtenissen bondig, chronologisch op een tijdsas zetten.

18/12 AVM

28 januari 3 februari 12 april eerste 20 april eerste ontslag uit vertrek naar bezoek van middagmaaltijd intensieve zorgen revalidatiecentrum kenissenkring onder begeleiding UZPellenberg

24-25 april eerste weekend thuis

14 juni verwijdering canule

24 juni 24 juli verwijdering eerste nacht in maagsonde eigen bed

menen en 17

18

27 augustus ontslag uit het revaliatiecentrum

Vraagstuk

Leven in een droom

Mijn eerste week in Pellenberg. De eerste therapieweek was achter de rug. Plezierig was het daar niet echt, maar ik voelde wel dat het hielp. Het móest wel helpen. En dan is het opeens vrijdagavond. In het weekend geen therapie, niets. Ik dacht toen dat ik maandag nooit zou halen. Twee dagen moest ik alleen zien te overbruggen. Bijna de helft van het aantal weekdagen. Ik zou mij dood vervelen. Ik lag daar. Mijn familie vertrok naar huis en ik, ik lag daar. Geen stem, niet kunnen eten, mijn linkerhand ging amper open, mijn linkerarm en -been bewogen niet zoals ik wou en mijn linkse gehoor was niet meer. Op dat moment ben ik erg verdrietig geweest. Ik had in mijn leven al triestige momenten beleefd, maar dit was anders en deed meer pijn. Nu was het anders. Ik ben meermaals al verdrietig geweest om iets of iemand, maar nu was het anders. Bovendien zat ik nog steeds met het vraagstuk over droom en werkelijkheid. Misschien was toen het vraagstuk al opgelost. Was het de hoop op een droom en angst voor de werkelijkheid want diep vanbinnen was er het bewustzijn van, het bewustzijn van de situatie.

Daarnaast was er het tijdsbesef. De tijd ging traag in de dromen, maar ik kan niet zeggen hoe traag. Nacht – dag – nacht, datum, herfst – winter – lente - zomer, het was voor mij één. Bovendien kon ik geen onderscheid maken tussen droom en werkelijkheid. Ik sliep wel zeer veel, dat was misschien de oorzaak. Verder zag ik mijn eigen toestand niet in. Ik wist niet wat er gebeurd was. Ik dacht toen: ‘Geef mij nog enkele weken en ik sta er weer’. Ik had echt geen besef van mijn toestand. In het revalidatiecentrum ben ik regelmatig (nieuwe) patiënten tegengekomen die hun capaciteiten op 85% of meer inschatten. Terwijl ze “werkelijk” misschien 10% was. Misschien zie je jezelf zoals vroeger of wil je niet toegeven dat er iets veranderd is. Zelfs mijn baas was samen met de personeelsverantwoordelijke van mijn werk op bezoek gekomen. Ik vond dat een fantastisch gebaar. Mijn eerste gedachte was: ‘Verdorie Peter, nu heb je het serieus verknoeid. Je bent te laat op het werk.’ Maar ja, achteraf zal blijken dat ik al meer dan twee maanden niet was gaan werken.

te

begrijpen

19

20

I can hear music De ‘Beach Boys’ zouden er nog een liedje over kunnen schrijven. Muziek. Nog nooit heeft dit een zo belangrijke plaats in mijn leven gekregen. Dit was het eerste wat ik kon en daarom mij enorm fascineerde: luisteren naar muziek, luisteren naar mensen. In feite moest ik daarvoor weinig inspanning leveren, gewoon luisteren. Mijn rechteroor was perfect, links praktisch doof en veel gesuis. “Waarschijnlijk een blijvende beschadiging.” Heeft men mij enkele maanden geleden nog gezegd. Ik hoor nu links al veel beter, nog niet perfect, ik zal wel zien waar ik uitkom. Wonderen zijn de wereld nog niet uit. Mijn doel is ooit terug stereo te kunnen horen. Een heel eigenaardige ervaring. Dat is het minste wat ik er van kan zeggen. Ik kon geluid niet meer lokaliseren, het kwam van overal, althans mijn eerste ervaring. Nu gaat het al wat beter, enkel op plaatsen waar veel achtergrondlawaai is, heb ik moeite om personen te verstaan.

niet

( tekening van Bert, broer van Peter ) 21

Muziek. Voor mij een manier om te ontspannen en je gedachten te verzetten. Regelmatig ontving ik van vrienden en vriendinnen een CD met nieuwere of nog onbekende hits. Inderdaad, ik heb nu een mooie collectie illegale CD’s afkomstig van mp3’s (voor eigen gebruik uiteraard). Doordat ik dacht dat in het begin alles een droom was, dacht ik zelfs dat al die onbekende muziek eveneens ingebeeld was. Daarom leerde ik al de teksten en melodieën van buiten om – wanneer ik wakker werd – een populaire songwriter te 22

worden. Mediageil, nietwaar? Daarbij komt nog dat ik niet kan zingen en geen noot muziek ken.

nooit tegen mij zeggen. Nu besef ik maar pas wat die personen voor mij hebben betekend. Dag in, dag uit stonden zij paraat, ook al had ik een mindere dag en weinig zin, ‘Kop op Peter, doorzetten.’ De drijfveer staat hoog gespannen.

Revalidatie In het verhaal zijn we nu 3 februari. Sinds 27 januari ben ik van intensieve zorgen verhuisd naar een gewone kamer. Op 3 februari vertrek ik naar het revalidatiecentrum UZPellenberg te – waar kan het ook anders - Pellenberg. Ik had toen nog zuurstofbeademing nodig, kon niet eten, had een maagsonde,…, zeer hulpbehoevend allemaal. Mijn ouders dachten: ‘Wat gaat Peter daar doen? Is het niet veel te vroeg?’. Maar neen, hop de ziekenwagen in, sirenes op. Om 11 uur kom ik daar aan. Achteraf zal ik vernemen dat men dacht: ‘Oei, wat leveren ze nu hier af.’. U moet weten, in een revalidatiecentrum is er nogal een bedrijvigheid van de meeste patiënten: stappen, leren zwemmen, sport, … Dus nog niets voor mij. Ik was een heel zware patiënt. Het is echter noodzakelijk dat je zo snel mogelijk naar een dergelijk centrum wordt gebracht. Onmiddellijk na intensieve zorgen mag niet. Er moeten steeds enkele dagen in een gewone afdeling doorgebracht worden, maar ook best niet te lang. Je moet zelf de drang voelen om willen op te staan, niet te blijven liggen.

Na enkele maanden zou ik vernemen dat men in het begin eigenlijk niet goed wist hoe, waarmee, waaraan men eerst moest beginnen. Ook mijn toestand baarde toen veel zorgen. Een revalidatiecentrum is geen ziekenhuis, verpleging komt eigenlijk op de tweede plaats en mijn eerste behoefte was nog net die verpleging. Ik moest en zou enkele weken nadien – net zoals vroeger – het centrum buiten wandelen. Niets was echter minder waar. Al snel kwam de psychologe regelmatig langs. Communiceren deden we via een ‘prehistorische-laptop’ aangezien ik niet kon praten, maar wel kon typen met mijn rechterhand. Het praten en eten, dat waren mijn grootste kledingsstukken aan de grote waslijn van zorgen. Wanneer je niet kan praten, ga je minder snel iets zeggen (lees: typen) omdat de context snel verdwijnt. Ook niet kunnen eten is lastig omdat je een belangrijke sociale factor mist, in het bijzonder samen aan tafel zitten. Door de sondevoeding had ik in enkele minuten gegeten, de hele dag door. Om toch het fijne van eten niet te vergeten, keek ik naar alle mogelijke kookprogramma’s op tv: 1000 seconden, Piet Huyse-dinges, Jamie Olliver,… noem maar op. Revalidatie. Een andere kijk op de wereld. Er bestaan geen wonderdrankjes zoals Panomarix de druïde er zou maken, geen ‘te volgen programma’s’ die je er terug bovenop helpen – nee, geen enkel wondermiddeltje die je kan fixen. Er zijn wel hulpmiddelen, oefeningen, therapieën zoals kralen van een ketting. Je moet de ketting wel zelf in elkaar knutselen. Niemand zal het voor jou

Kort nadat ik mij comfortabel heb geïnstalleerd, komen de therapeuten zich even kort voorstellen en kennis met me maken. De kinesitherapeute zal mij onder andere proberen terug te laten stappen en mijn evenwichtsgevoel zo goed mogelijk terug te geven, aan de logopediste dank ik mijn stem en het terug kunnen eten. De ergotherapeute zal zich concentreren op mijn fijne motoriek. Wat de eerste verwachtingen waren, zal men gelukkig 23

24

Waar ben ik?

doen en je moet van elke soort kraal gebruik maken die je kunt krijgen. Het gaat vooruit. Dikwijls in sprongen. Soms blijft het even stabiel, en plots gaat er weer iets nieuw. Zoals een trap gemaakt uit golfplaat (zie figuur hieronder). Je moet omhoog, trede per trede. Je kent de hoogte van de trap niet, noch de hoogte van elke trede. En elke trede zijn er goede en mindere periodes. De goede, daar trek ik mij aan op. De mindere, daar moet ik door. Ik heb het proberen te tekenen. Het is mijn ervaring. Ik zeg dus niet de ‘zaligmakende’.

mindere periode goede periode

Soms kwamen de dromen terug. Ik leefde nog tussen droom en werkelijkheid. Ik dacht: ‘Ze zijn hier serieus met mijn voeten aan het spelen’. Om mijn gedachten beter te ordenen, zal ik even het raam openzetten. Dat had ik beter niet gedaan. Wat ik nu ga vertellen, weten zeer weinig mensen, maar dit moment betekende een kentering in mij. Ik had nog van die mooie witte, spannende kousen aan. Die waren nodig om de bloedvaten in mijn benen te verstevigen. Dus ik ga met één been over de reling van het bed hangen. U moet weten die kousen zijn glad. Ik schuif met dat been onder het bed door, mijn evenwicht verliezend (in werkelijkheid had ik geen evenwichtsgevoel meer). Enkele seconden later lag ik op de grond. Een aantal blauwe plekken rijker. Achteraf bekeken was dit een zeer gevaarlijke stunt. Ik was namelijk nog gekoppeld aan de sondevoeding en een beademingstoestel. Vijf minuten, schat ik, heb ik daar gelegen. De ‘help’knop lag in mijn bed. Onbereikbaar dus en het raam was nog steeds niet open. Niemand had iets gehoord. Ik heb dan met al het mogelijk losstaande meubilair (rolstoel, stoelen, …) een helling naar het bed geconstrueerd. Ik lag net mooi in bed. De deur zwaait open. Net op tijd. Ik heb dit avontuur ongeveer enkele maanden kunnen verzwijgen, dan heb ik het in beperkte kring verteld. De postbode deed de rest. Thuis Het eerste weekend dat ik naar huis mocht, was het weekend van 24-25 april. Dat zal ik nooit vergeten. Het eerste weekend dat ik thuis was, was alles zo echt. Ik moest alles eens aanraken. Door het huis gaan, toen weliswaar nog met een rolstoel. Moeilijk gaat ook. Voordien had ik aan mijn broer gevraagd om alle kamers van

in één zin

25

26

het huis te fotograferen en de foto’s mee te nemen naar het revalidatiecentrum. Ons mama vond dat eigenlijk geen goed idee. Ze wou eerst nog snel grote schoonmaak houden. De eerste blik deed pijn, veel pijn. Alles op de foto was nog zoals ik het me herinnerde of zou omschrijven, maar ik kon niets aanraken, niet gaan zitten in de zetel, een kast openen,… . De foto’s hebben we nu nog altijd, maar niet meer bekeken. Ik ben nu thuis. Ik kan nu alles aanraken, kasten openen en in de zetel voor tv gaan zitten. De foto’s hebben mij geholpen om mijn weg terug naar de werkelijkheid te vinden en de droom te doorprikken.

te bevatten

Ik zit nu op mijn kamer voor de pc. Ook hieraan was niets veranderd. Dat ik hier nu zit, kan ik mij moeilijk anders voorstellen. Ik ben lang in een droom op mijn kamer geweest, maar blijkbaar ook niet ‘lang genoeg’. Zo zie je maar dat alles went en het nare verleden snel vervaagt.

is Niet alleen Mijn familie, ex-vriendin, vrienden en vriendinnen. Ze hebben in mijn leven een grote betekenis en waarde gekregen.

Mijn kamer thuis Er heeft continu – dag in, dag uit – een kaars gebrand op mijn kamer. Deze kaars zou verdwijnen wanneer ik terug in mijn eigen bed zou kunnen slapen. Dit zou nog enkele maanden na mijn eerste weekend thuis zijn. Op mijn kamer was niets veranderd. Er was nog steeds evenveel rommel. Dat zou één van mijn eerste realisaties zijn wanneer ik uit het revalidatiecentrum zou worden ontslagen: kamer opruimen. Daarbij komen nog al die geschenken en kaartjes vanuit mijn kamer in het revalidatiecentrum alsook deze van thuis. Een titanenwerk. Hierbij verbleken de Griekse epossen in het niets. Elke dag een beetje meer. Zo pak ik nu de dingen aan. Niet impulsief vastbijten in één project, maar vele beetjes bij elkaar. 27

Mijn familie is elke dag op bezoek gekomen. Mijn ex-vriendin tweemaal per week, elke week. Voor het bezoek van vrienden en vriendinnen, heb ik gewacht tot het moment dat ik kon praten. Dat was het weekend na Pasen, mijn Paasgeschenk. Tot dan was voor mij een heel moeilijke periode. Ook voor hen zal het niet gemakkelijk zijn geweest als je alles moet vernemen vanuit tweede lijn. Maar ik schaamde mij enorm voor mijn toestand en voorkomen. Ik had ook gevraagd dat men niet met allemaal op bezoek zouden komen. Maximaal vier à vijf personen tegelijk. Zo werd het bezoek wat verspreid en werd het voor mij niet te druk. Bovendien kreeg ik zo de kans met iedereen eens te kunnen praten. Het is enorm leuk als het bezoek terugkomt en wanneer ze u nog herkennen.

28

maakt dat het er niet eenvoudiger op. Gevoelens van wrok en afkeer je hele leven lang, nee, dat liever niet. Makkelijk, vrienden maken Moeilijk, vrienden houden ’n Zegen, vrienden hebben.

Samen gaat het vooruit

(Bompa van peter)

Als

Revalidatie. Vroeger ver van mijn bed, nu kan ik er avonden over vertellen. Revalidatie betreft niet alleen de patiënt, maar ook heel zijn/haar omgeving. Iedereen revalideert mee. Het één kan niet zonder het ander en omgekeerd. De patiënt niet zonder zijn omgeving die hem drijfveren en levenslust geeft en de omgeving niet zonder de patiënt die de verwachtingen probeert in te lossen. Ontbreekt één van de componenten dan loopt de revalidatie mank. Een patiënt zonder omgeving (familie, vrienden, …) revalideert nauwelijks. Zelf heb ik dergelijke patiënten ontmoet. Je probeert te helpen, maar het is toch anders. Ook voor de omgeving is het moeilijk te verwerken (te revalideren) in afwezigheid van de patiënt. Die vraag moet u maar stellen aan de mensen rondom mij.

Beschuldigde, sta op! Een speling van de natuur. Niemand heeft schuld aan mijn “ongeval”. Soms heb ik het daar moeilijk mee. Er is geen aanwijsbare oorzaak – gevolg, toch niet in personen of situaties. Ik sta in een rechtszaal, maar ze is leeg. Er is geen zaak, geen pleidooi. Je kunt onmogelijk de ‘natuur’ de schuld geven. Het proces van de eeuw; alle natuurrampen, spelingen van en onrechtmatige toekenningen; het is niet mogelijk. De natuur geeft ons zoveel. Af en toe zijn er minder mooie kanten aan die medaille, die moeten we er dan bijnemen, hoe ondoorgrondelijk ze ook zijn. Dat maakt het er niet gemakkelijker op. Soms wil ik zo graag iets of iemand verantwoordelijk stellen, maar dan word ik onredelijk. Het zou in mijn geval ook niet eerlijk zijn, dan maar liever zo. Zelfs als er iets of iemand verantwoordelijk zou zijn,

29

een kruidenmix

30

Het leven zoals het was Het begin van de tunnel . De eerste maanden waren voor mij zowel psychisch als fysisch het zwaarste. Psychisch omdat ik mij nauwelijks kon realiseren wat er nu gebeurd was en fysisch, nog nooit heb ik zo getranspireerd, elke dag opnieuw. Ik wist echt niet wat er gebeurd was, ik kon moeilijk de verhalen (feiten) geloven. Daarom ben ik na verloop van tijd mij een autoaccident gaan inbeelden. Alleen wist ik niet hoe, waar en wanneer. Deze “droom” zou spoedig eindigen, maar dat deed hij niet. Ik heb meermaals aan mijn familie gevraagd of men mij eens goed in de wang wou knijpen, een slangenbeet zetten, … . Dit had twee redenen ofwel zou ik wakker worden ofwel zou ik mijn toestand aanvaarden. Maar begrijpelijkerwijs deed men dat niet, tot het moment dat ik uit mijn bed ben gesukkeld. Achteraf ben ik gaan inzien dat de waarheid eenvoudiger te achterhalen was. In een droom zie je namelijk geen gezichten, je herkent en ontmoet personen, maar het gezicht blijft vaag. Ik zag wel herkenbare gezichten. Het probleem was dat ik ze zowel in de droom als werkelijkheid zag, maar in de droom zag ik ze niet. Ik herkende mensen door hun gedrag.

De weekends van de eerste maanden waren een hel voor mij. Het was best zo gauw mogelijk terug maandag. Dan gebeurde er tenminste iets. Mijn familie kwam elke zaterdag- en zondagnamiddag op bezoek. Ze namen mij dan mee, in de rolstoel, naar buiten voor een wandeling langs de vijver, de vissen eten geven of zoiets. Eén dag herinner ik mij nog zeer goed. Het regende. Niet hard, een volwassen motregen, geen weer om mij erdoor te jagen dus. Maar de fietsregenjas gaf mij de mogelijkheid om zo min mogelijk nat te worden. Naar buiten dus. Normaal geef ik er niet een zodanige aandacht aan, maar deze regen in mijn gezicht was ronduit zalig. Ik voelde mij als herboren. Weken gingen voorbij, kinesitherapie, logopedie en ergotherapie volgen elkaar op. Kine richtte zich voornamelijk op ademhalingstherapie en het rechtzitten (evenwicht). Logo voornamelijk op het aanleren van sliktechnieken. Na enkele maanden heeft men met het idee gespeeld dat ik zou moeten kiezen tussen praten of slikken/eten omdat er concreet geen voldoende verbetering zichtbaar was. Nooit heb ik of iemand van de familie dat geweten. Gelukkig dat het zover niet gekomen is. Ik denk niet dat ik een keuze zou kunnen maken. Hier kan je niet meer objectief over nadenken. Een keuze praten/eten is een keuze tegen alle intuïtie in. Na vele afwegingen zou ik gekozen hebben voor ‘eten’, omdat ten eerste ‘eten’ een grote sociale functie inhoudt en ten tweede bestaan er apparaatjes die uitwendig je spraak kunnen weergeven. Momenteel nog een metaalachtige klank, maar op termijn kan dit verbeteren. We praten hier immers over een onomkeerbaar proces. Ik zei het al, een onnatuurlijke keuze.

31

32

‘Als het niet binnen 3 maanden herstel, is de kans klein …, wij verwachten na een jaar geen herstel meer,… ’. Het geeft een zicht op je toestand, maar je moet relativeren en er blijven in geloven. Ik ben één van de medische ‘wonders’, ik ben dus niet de enige, er zijn er en er komen er nog. Indien alles volgens de verwachtingen zou verlopen, wordt het leven heel eenvoudig en speel ik direct mee met de Lotto. Maar dit is niet het geval, ook al moet je inleveren, meestal krijg je er mooie dingen voor in de plaats. Dit kan gaan van een wonderbaarlijk herstel tot een hechte vriendschapsband.

Ik hoop dat iedereen zoveel geluk heeft als ik. Wanneer iedereen je begint te aanvaarden zoals je bent, voel je je meer op je gemak en je wordt steeds beter. Vooral hier trek ik mij aan op. Ik ben nog steeds niet tevreden met mijn huidige toestand. Ik moet gewoon vooruit. En weer komt die egoïstische instelling op de voorgrond. Ik, ik, ik. In het begin dacht ik dat de wereld om mij draaide. Er werd zo veel voor mij gedaan. Er kwam veel bezoek. Verpleging, artsen en therapeuten stonden altijd voor mij gereed – niet dat ik een veeleisende patiënt was. Ik begon dat zelfs normaal te vinden. Hoeveel moeite personen deden om mij te bezoeken, verrassingen meebrachten,… dat was voor mij – ongeveer het eerste halve jaar – heel normaal. Wat men toen voor mij heeft gedaan is echt ongelooflijk.

op het traditionele gerecht Copernicus Wanneer je de uitdaging aanneemt en de woordjes ‘ik’ gaat tellen in dit verhaal zal één niet het juiste antwoord zijn. Doordat je zo erg met jezelf bent bezig geweest, word je onbewust behoorlijk narcistisch. Dag in, dag uit zet je jezelf in het middelpunt. Er is grote solidariteit tussen de patiënten, maar als puntje bij paaltje komt, is het ieder voor zich. Onbewust wil je toch zo snel en in een zo goed mogelijke toestand worden ontslagen (het ziekenhuis mogen verlaten). Dat merk je goed aan patiënten die hun ontslagdatum al kennen en waarbij alles plots zo snel vooruit gaat; angst om in de maatschappij ‘losgelaten’ te worden. Uit je beschermende omgeving. De maatschappelijke “reactie” wordt dan heel belangrijk. 33

Later Nu heb ik het er soms wel moeilijk mee. Ik zou zo graag terug kunnen zeggen: ‘Ik ben op vakantie geweest, gaan fietsen, gaan zwemmen, … ’. Ik ben nog jong, veel te jong volgens sommigen. Het is echter een enorm voordeel bij de revalidatie en dat wordt opgemerkt. Een tweesnijdend zwaard. Oefenen, veel oefenen en geduld hebben. Wat ik heb meegemaakt, heeft een grote impact gehad op lichaam en geest. Dat heeft tijd nodig om zich zo goed 34

mogelijk te herstellen. Het is voornamelijk die tijd die me dwarszit. Ik zit nu al bijna een jaar mij volledig in te zetten zonder dat ik weet waar ik ga eindigen. Zo ver mogelijk uiteraard. Maar wat is ver? Ik geef toe dat de veer niet altijd gespannen staat, soms moet ze weer worden opgedraaid. Ik weet één ding: “Hoe verder ik nu geraak, hoe beter mijn levenskwaliteit later zal zijn.”. Ik doe het dus voor … later.

een

Wanneer mijn familie mij meenam naar buiten, betekende dat handschoenen, schort en mondmasker. Buiten mocht ik dat gelukkig terug uitdoen. Gelukkig heeft dit niemand weerhouden om langs te komen. MRSA was voor mij psychisch heel moeilijk. Plots heb je die bacterie en je geraakt er zo moeilijk vanaf. Het komt er nog eens bij. Ik kon amper geloven wat er met mij was gebeurd, ik mocht niet eten, ik kon niet meer lopen en nu mocht ik ook al niet meer vrij buiten de kamer. Dan stel je jezelf toch wel eens de vraag: “Wat heb ik toch misdaan?”. Het antwoord is nog meer demotiverend: ”Niets.”. Er gebeuren vaak onverklaarbare dingen. Ik moet mij erover zetten. Niet mee leren leven want dan geef ik toe. Er is steeds een stukje rebel in mij zitten roepen.

snuifje

Kruistocht in joggings Als mijn pech nog niet voldoende was, heb ik ook van maart tot ongeveer eind juni met MRSA gezeten. MRSA is beter gekend als de ziekenhuisbacterie. Zelf had ik geen enkele hinder van de besmetting, maar voor de andere patiënten hield dit een levensbedreigend risico in. Dit risico kan zelfs fataal zijn voor kleine kinderen en erg verzwakte personen. Dat betekende voor het ziekenhuispersoneel dus mondmaskers, gele schorten en steriele latexhandschoenen. Ook het bezoek was verplicht mondmaskers te dragen en na het bezoek de handen te ontsmetten en zo ‘snel mogelijk’ het ziekenhuis uit. Voor mij betekende het isolatie. Ik mocht mijn kamer niet uit. Alle therapieën vonden vanaf dan plaats op de kamer.

35

Geluk De factor geluk mag men toch niet onderschatten. Mijn bedlegerigheid verplichtte mij ertoe vanuit het bed te scheren. Elektrisch. Vermits mijn ‘machien’ niet oplaadbaar was, moest men het steeds in het stopcontact steken. Na verloop van tijd mocht ik mij zelf scheren. Geen probleem. Ik vond het zelfs ontspannend. ‘s Morgens was ik mij aan het scheren. De verpleegster van dienst ging even naar buiten nieuwe lakens halen. En dan gebeurde het. Een steekvlam, een knal, … 36

vlakbij mijn kussensloop. Toen de verpleegster terugkwam, heb ik dat via de ‘prehistorische-laptop’ gemeld. Men vond echter niets abnormaal aan het ‘machien’. Later heeft men ontdekt dat het snoer van het scheerapparaat in een ver stadium van ontbinding was. De kans was dus groot dat er op dat moment een geroosterde of geëlektrocuteerde Peter was. Dat heet dan geluk.

verleden Waarom Ik heb mij steeds afgevraagd waarom het nu moest gebeuren. Ik was op de top van mijn leven en in NO-TIME ga je negatief. En dan vraag je je af: ‘Waarom ik?’. Dat zijn vragen waar je toch geen antwoord op krijgt, je moet nu eenmaal sommige zaken leren accepteren en bij mij is het nog zeer goed verlopen. Ik heb het niet cadeau gehad, ik heb regelmatig harde tegenslagen gekend, veel moeten oefenen en psychologisch hard moeten verwerken en dan kan je gelukkig terugvallen op je omgeving.

Laten we er even vanuit gaan dat het bij mij moest gebeuren. Het was immers een gevaarlijke vergroeiing op een riskante plaats. Zou het tijdens mijn studies gebeurd zijn geweest, had ik misschien minder geluk gehad want ik zat op kot en had ik een uitstekende relatie met mijn vriendin. Wanneer het later zou zijn gebeurd, was ik misschien al getrouwd en had ik kinderen. Bovendien, naarmate je ouder wordt, is het herstel geringer, minder snel en goed. En een dik jaar afhankelijk zijn van je familie is heel zwaar (en dan hebben we het nog niet over de financiële toestand). Bovendien zou ik dat mijn vrouw en kinderen nooit willen aandoen. Ik zou immers dolgraag m’n kinderen zien opgroeien en voor ze klaar kunnen staan. En samen, met m’n vrouw, oud kunnen worden. Sommige dingen kan je nu eenmaal niet kiezen. En als het later, veel later zou gebeuren vermindert de kans op overleving en herstel. En dan wordt het voor je omgeving nog zwaarder. Bovendien heb ik me altijd voorgenomen om op een meer dynamische wijze de wereld te verlaten.

in de

Of dit vroeger had kunnen gebeuren? Vanaf een jaar of twintig, denk ik, omdat je hersenen dan volgroeid zijn. Later kan het ook gebeuren, eigenlijk heel je leven lang. Maar het kan soms ook niet gebeuren. Daarenboven kan men deze letsels tegenwoordig constateren en preventief ingrijpen, maar als men er niets aan kan doen (te moeilijk toegankelijk, … ) vind ik het nog veel erger.

37

38

Ik wou je eerst een kaartje sturen en na misschien twee uur had ik misschien twee zinnen omdat ik niet kon verwoorden wat ik toen dacht en omdat het zo moeilijk was om in te schatten wat jij allemaal mee maakte. Toen ben ik begonnen met een ontwerp te maken van je naam voor dat kaartje. Dat lukte wel, maar ik twijfelde. Ik heb toen nog enkele dagen nagedacht om er iets bij te schrijven, maar dat lukte niet. Kort daarna had ik met een vriend afgesproken om te gaan spuiten. Toen heb ik gewoon een woord op de muur gespoten (in de letters staat marvez geschreven, een verkorte versie van marvelas) en die vriend van me dat gezichtje. Wat je op deze foto niet kan zien – maar ik je wel heb getoond op een andere foto – is dat ik er in het wit heb bij geschreven dat het voor jou is en dat je verder moest vechten. De uitleg of wat ik er heb bijgeschreven is eigenlijk niet het belangrijkste. Net zoals je kijkt naar een mooie bloem, je jezelf ook niet af vraagt wat het betekent… Met die tekening heb ik geprobeerd om de bloem zo mooi mogelijk te maken om je op die manier te vertellen wat ik toen voelde.

(Frédérik, vriend van Peter)

39

40

Tracheotomie Ik ben ontwaakt met een canule. Het is een soort buisje dat in je luchtpijp steekt ter hoogte van je hals. Om de canule op zijn plaats te houden is er een bandje rondom je hals bevestigd. Er zat ook een ballonnetje rondom de canule zodat mijn luchtpijp werd afgesloten. Ik had dit nodig omdat ik mijn speeksel niet meer kon wegslikken. Zoniet zou dit allemaal in mijn longen terechtkomen. Ademhalingskinesitherapie was toen heel belangrijk. Het losmaken van de slijmen om ze erna via de canule weg te zuigen, het zogenaamde aspireren. Ik dacht dat ik er nooit van zou afgeraken. Geleidelijk aan is het gebeterd. Dat gaat niet van de éne dag op de andere maar het is gegaan. En al die tijd kreeg ik ook speciale oefeningen om terug een sliktechniek aan te leren. Soms werd het ballonnetje rondom de canule even afgelaten en kreeg ik een soort spreekventiel (terugslagklepje op de canule) zodat ik nog via de canule kon inademen, maar niet meer kon uitademen. De lucht stroomde dan langsheen mijn stembanden. Daarenboven was mijn linkerstemband verlamd. Nu nog gedeeltelijk, langzaamaan moeten deze zenuwen zich herstellen. Ze moeten gewoon.

ontvangen als ik mij behoorlijk verstaanbaar kon maken. We zijn dan half april. ‘s Nachts was het ballonnetje opgeblazen. Dit zou veranderen als men objectief had gecontroleerd dat ik ook ‘s nachts onbewust speeksel wegslikte. Objectief. Iemand naast je bed die streepjes zet wanneer je slikt – telkens in periodes van vijf minuten – tijdens je slaap. Ik heb al leukere nachtelijke activiteiten gehad. Na een tijd zag ik de canule nog amper, je went eraan. Ik voelde het wel, zelfs dat er lucht in en uitkwam. Opdat ik het nog onvoldoende besefte (ik was ermee ontwaakt), zag ik de risico’s er niet volledig van in. Zo ben ik een keer thuis uit de rolstoel gevallen (ongelukkig rechtgekomen), frontaal op mijn gezicht op het gras. Gelukkig. Indien op canule, kon ik er waarschijnlijk toen niet zo hard mee lachen. Het was trouwens de eerste keer dat ik terug iets at via de mond, gras. Soms schaamde ik mij. Ik zette dan mijn kraag van mijn trui goed naar boven. Zo viel het minder op. Ook bij het knippen van je haar is het zeer ergerlijk. Al die kleine haartjes blijven tussen die halsband en je hals zitten. Die canule was ook de reden dat ik maanden (meer dan een half jaar) niet in het (zwem)bad mocht.

oven van de toekomst

Spreken zoals vroeger was ineens niet meer. Gelukkig is mijn verstand nog volledig in orde zodat ik wist wat ik zei en wat ik moest zeggen. Maar enkele maanden zwijgen, verzwakt je spieren. Ongeveer één maand later, 24 februari, heb ik mijn papa een gelukkige verjaardag gewenst – in mijn toen beste, verhakkelt Nederlands. Geleidelijk aan mocht het spreekventiel ook doorheen de dag opblijven, onder toezicht weliswaar. Ik zou pas vrienden 41

42

“ingespoten” en had ik dus gegeten. Zo moest ik terug wennen aan een normale eetpatroon van drie maal per dag.

Een maagsonde Op de afdeling intensieve zorgen had ik – onbewust – de voedingssonde uit mijn keel uitgetrokken. Maar een mens moet toch eten en om mijn overlevingskansen te vergroten, heeft men besloten een maagsonde te plaatsen. Ruwweg is het te vergelijken met een buisje dat door uw buik (iets boven de navel) recht naar de maag gaat. Uiteraard moet deze wonde elke dag gereinigd en ontsmet worden. 6 maanden lang. Gedurende al die maanden was het voor mij ‘een buisje dat uit mijn buik kwam’. Voor mij steeds een raadsel hoe het eruitzag in mijn maag. Pas wanneer men het verwijderde, was het antwoord er. Het moest wel zijn functie hebben want ik had nooit honger. De ganse dag werd er sondevoeding in gepompt, zelfs s’nachts, weliswaar in kleine hoeveelheden. De coma had mij 15 kilogram lichter gemaakt. Dat moest er weer bij en liefst geen vet maar spierweefsel. Dus veel trainen. Dikwijls trok ik er zachtjes aan om te voelen of er iets onder zat. Ik voelde wel een ‘plaatje’, maar wat juist? Ik was niet echt geneigd om het te willen weten. Vaak heb ik gevraagd om eens alcoholische drank zoals whisky te injecteren. Eén spuitje maar, zodat ik misschien een effect zou voelen. Men heeft dat nooit gedaan. Waarschijnlijk omdat het niet recupereerbaar is van het ziekenfonds. Meestal kwamen mijn ouders ‘s avonds. Ze gingen dan even eten in de cafetaria. Soms hadden ze tussendoortjes bij. Ik moest die dan even vasthouden en betasten. Zelfs een broodje kaas was toen voor mij een wonder. Ik kon de kaas rieken, de smaak was nog een vage herinnering. Later is men mij de sondevoeding ‘in bolus’ of welbepaalde hoeveelheden gaan geven in plaats van de hele dag door in kleine hoeveelheden. In enkele seconden was het eten

43

Ook ‘dorst’ kon ik gewaar worden. Ook al was er geen druppel water sinds maanden door mijn mond gepasseerd. Enkele spuiten water en het ‘dorstgevoel’ nam af. Ook mijn mond voelde – na een tijd - niet meer droog aan. Ik kan u verzekeren dat ‘niets mogen drinken’, ook niet na een fysiek zware inspanning zoals kinesitherapie, moreel zeer zwaar is. Nu kan ik eindeloos genieten van een eenvoudige slok water na zware arbeid.

gezet De laatste fase Ik dacht dat ik zoals vroeger het revalidatiecentrum zou buiten wandelen. Er wacht mij op dit moment – waarop ik dit neerpen ongeveer een jaar van therapieën en dan zien we wel verder. Het positieve is, dat ik op mijn werk terug mag beginnen. Dat is een hele opluchting voor mij. Een belangrijke stressfactor die voor mij wegvalt. Ik zal mij wel moeten bewijzen aangezien ik geen bewijzen heb dat mentaal alles nog vrij goed zit. Je begrijpt immers goed de therapeuten, je kunt feedback geven en zo je revalidatie mee sturen. Ook voor je omgeving is het veel aangenamer en voor jezelf ook wanneer men je nog als Peter herkend en aanvaard. Daarvoor had ik heel veel schrik. Dat is immers niet zo evident. Men had het wel voorspeld dat als ik er door zou komen, mijn geheugen vrij intact was. Mijn ouders 44

hadden er eerst schrik voor dat ik dan bewust alles zou moeten verwerken. Het is toch verschrikkelijk als je nog helder bent van geest, maar vegetatief moet leven.

ongetwijfeld hebt meegemaakt toch alles altijd zo positief probeert te bekijken! Ik twijfel eraan of ik hetzelfde zou kunnen in jouw plaats. Ik ben superblij dat je bijna terug de oude Peter bent, qua karakter en vrolijkheid al terug 100% en je lichaam zal iets meer tijd nodig hebben – maar daar zien we ook elke keer veel vooruitgang in dankzij alle revalidatieoefeningen. Ik ben blij dat ik je in deze moeilijke tijd heb kunnen steunen. Ook al was er niet altijd evenveel tijd om langs te komen, toch heb ik heel vaak aan je gedacht. Het is goed dat we dit jaar terug samen oudjaar kunnen vieren met alle vrienden samen – en dat jij er bij zal zijn! Want vorig jaar heeft die gebeurtenis toch een zware stempel gedrukt op oudejaarsavond – en iedereen zat er toch mee in zijn hoofd! Peter, chapeau voor je superkarakter en je positieve levensvisie! Ik ben blij dat ik een van je vrienden mag zijn!

Ik weet nog de codes van mijn bankkaarten, telefoonnummers, alles van mijn studies, ik beheers mijn talen nog, ik herken iedereen, … Ik heb IQ-testen moeten afleggen, maar dat zegt natuurlijk weinig over het geheugen. Voorlopig ben ik nog niets of niemand tegengekomen dat ik echt niet meer ken.

onopvallend Het is nu een jaar geleden dat je leven zo plots overhoop is gegooid door datgene wat niemand voor mogelijk houdt bij een zodanig jong iemand. Ik weet nog goed hoe fel ik schrok toen ik het vreselijke nieuws vernam. De eerste dagen waren verschrikkelijk omdat we in een dergelijke grote onzekerheid verkeerden over hoe het ging aflopen. Maar toen kwam het verlossende bericht dat er een heel redelijke kans was dat je het ging halen. De periode erna heb je ongelooflijk veel vooruitgang gemaakt op korte tijd – meer dan iedereen had durven hopen! Echt waar Peter, jij hebt me duidelijk gemaakt over hoeveel wilskracht een mens kan beschikken in de zwaarste omstandigheden. Door jou ben ik alles meer gaan relativeren als ik persoonlijke problemen had of tegenslagen. Ik bewonder je oneindig fel dat je ondanks alle pijn en verdriet die je 45

(Dieter, vriend & kotgenoot van Peter)

46

Forever Young - Alphaville 25 jaar Let's dance in style, Let's dance for a while Heaven can wait, We're only watching the skies Hoping for the best But expecting the worst Are you going to drop the bomb or not???? Let us die young or let us live forever We don't have the power But we never say never Sitting in a sandpit, Life is a short trip The music's for the sad men Can you imagine when this race is won?? Turn our golden faces into the sun Praising our leaders, We're getting in tune The music's played by the madmen Forever young, I want to be forever young Do you really want to live forever Forever - and ever Some are like water Some are like the heat Some are a melody and some are the beat Sooner or later, they all will be gone Why don't they stay young? It's so hard to get old without a cause I don't want to perish like a fading horse Youth's like diamonds in the sun And diamonds are forever So many adventures couldn't happen today So many songs we forgot to play So many dreams swinging out of the blue We'll let them come true Forever young..

Nu valt het dus nog mee. Ik heb mijn diploma’s en ik kan er nog iets mee doen. Als ik bijvoorbeeld voor loodgieter, turnleraar,… had gestudeerd, was een comeback niet zo eenvoudig geweest. Enkel dat wachten en trainen, dag in, dag uit. Vergelijkbaar met topsport. Verliezen mag, maar zo gering mogelijk. Als jongeman voel je je niet echt thuis in een wereld waarin voornamelijk 60plussers zitten. Een positieve keerzijde van de medaille is dat je op enorm veel sympathie kan rekenen. Verpleging, artsen, therapeuten en zelfs de patiënten zijn erg met je begaan. Dat geeft je moed om toch nog veel van je leven te maken.

alledaags

47

48

Privacy Ik had nog nooit een operatie moeten ondergaan, nog nooit in een ziekenhuis gelegen, laat staan een revalidatiecentrum. Na acht maanden ziekenhuis en revalidatie, is mijn notie sterk veranderd. Mijn grootste negatieve ervaring met het in het ziekenhuis te liggen, is de beperkte privacy. Op elk moment kan er iemand binnenkomen. Bloeddruk nemen, medicatie brengen, even kijken of alles in orde is,… In het begin kwam men zelfs ’s nachts een paar keer binnen om mij van zijde te wisselen. Nu kan ik dat zelf nog moeilijk geloven. In een ziekenhuis kun je s’morgens niet zeggen: ‘Ik blijf nog even liggen’, of ’s avonds: ‘Ik blijf nog even praten met het bezoek’. Ik vond dat wel vervelend, maar ik ben ervan overtuigd dat als iedereen zijn zin mocht doen, er van revalidatie weinig in huis zou komen. Revalidatie is zwaar, eist regelmaat, het betekent niet ‘rustig herstellen’, nee, het is eerder het herstel prikkelen en sturen en dat, dat bereik je door te doen. Iemand zei ooit eens tegen mij: ‘Revalidatie is te vergelijken met topsport, zowel fysiek als mentaal.’

Ik was ervan overtuigd dat wanneer ik uit het ziekenhuis (intensieve zorgen) ben, is het ergste voor mij achter de rug. De ‘laatste’ fase, het revalidatiecentrum, zal wel goed meevallen en snel voorbij zijn. Welnu, ik zit er middenin en ik was goed fout. Ik had als opvatting dat alles ‘tijdelijk’ was. Bijvoorbeeld een operatie, een ziekte, je bent even minder, maar dat geneest. Dit niet. Het blijft voor de rest van je leven. Je kunt er geen termijn op zetten. Nu begrijp ik ook veel beter iedereen die lijdt onder ‘sluimerende’ ziektes zoals kanker, een spierverlamming, AIDS, … Dit is totaal iets anders, maar toch zijn er raakpunten. Bij beide moet je blijven doorzetten en er in blijven geloven en blijft de uitkomst onzeker want op veel dingen heb je weinig impact. 49

zonder Een gezonde geest en een gezond lichaam “Een gezonde geest in een gezond lichaam. Dat was de leuze van de Spartanen.” zei de titularis geschiedenis ooit in een donkergrijs historisch ver verleden. Het is nu al een weekje geleden dat ik nog enkele zinnen heb neergeschreven. Er is iets gebeurd. Iets dat er wel eens van moest komen, maar eigenlijk liever niet. Ik ben ziek geweest. Momenteel gaat mijn energie naar het herstel. Er blijft weinig over voor het afweersysteem. Ik reageer nu dus meer uitgesproken op virussen. Dus ook een normaal alledaags verkoudheidsvirusje. Ik maakte nog geen koorts, maar was wel ongelooflijk verzwakt en had concentratieproblemen. Dit zijn net twee componenten die volop actief moeten zijn tijdens mijn revalidatie. Zijn ze minder actief, voel ik mij heel slapjes en futloos. Voeg daaraan nog een griepvaccin toe en de zetel/bed worden snel mijn biotoop. Momenteel doe ik het nog even rustiger aan. Ik heb geen zin om te hervallen. Al de therapieën en onderzoeken van deze week zijn uitgesteld. Ik fiets nog een beetje op de hometrainer om de conditie terug op peil te houden want dat gaat onvoorstelbaar snel achteruit. 50

Ongeveer een jaar geleden is het, dat we met een hele bende op de schaatsbaan met je gescheurde broek hadden zitten lachen. De week erna kwam ik jou nog tegen in Brussel, toen je van je werk kwam. We hebben toen nog staan kletsen, en "tot bij Nieuwjaar!" was het laatste wat ik toen voor een hele tijd heb kunnen zeggen. Een mail met als titel 'slecht nieuws over Peter Borgmans' heeft enkele dagen later de tijd even stil doen staan. Vol ongeloof en machteloos. Toen dacht ik echt dat we nooit meer zouden kunnen praten. Per mail hielden je vrienden elkaar op de hoogte wanneer iemand naar je ouders gebeld had om te vragen hoe het met je was, om niet te dikwijls te moeten bellen. Die mails heb ik pas na het verjaardagsfeestje van Jaimie en Brigitte, waar je ook was, uit mijn inbox gewist. Waarom zou ik niet kunnen zeggen. In ieder geval; hoe positief en schitterend het was om je vooruitgang te zien maken zal er veel mee te maken gehad hebben. Ik kan me moeilijk voorstellen dat iedereen zo vol moed en grappenmakend als jij zijn revalidatie ondergaat, maar ik hoop dat jouw verhaal vooral voor die mensen een steun kan zijn!

Je mentale conditie is al een beetje aangetast door de mindere fysieke toestand. Wanneer je fysiek nog achteruitgaat, krijg je mentaal ook een klap. Je lichaam wil niet echt meer mee ook al doet je geest zijn best. Je geest heeft er na een tijd ook minder zin in en zo verder en verder. De viskeuze cirkel komt nu heel dicht bij. Het vervelende van viskeuze cirkels is, is dat je er gemakkelijk in blijft kleven. Voornamelijk omdat geest en lichaam elkaar negatief steunen. Ik zou zeggen: “Verzet even je zinnen.”. Een film, een gezelschapspel, iets leuks doen (dat moet je zelf kiezen) en veel rusten. Je zult pas goed kunnen rusten wanneer je mentaal er even tussenuit bent geweest. Daarom zou ik nog iets verder willen gaan dan die Oude Grieken. Een gezonde geest en een gezond lichaam. Het één beïnvloedt het andere en omgekeerd. En beiden kunnen niet zonder elkaar. Wanneer het lichaam niet gezond is, tast dit de gemoedrust aan. Omgekeerd ook natuurlijk. Nu moet ik streven naar een gezonde geest en een gezond lichaam. Ze zijn even belangrijk en je mag dus geen één van de twee even negeren. Revalidatie betekent revalidatie van lichaam én geest. Voor de omgeving is voornamelijk de revalidatie van het lichaam zichtbaar, maar niettemin is een, weliswaar minder kenbare, gezonde geest belangrijk. Veel praten, je gevoelens tonen, … het maakt allemaal deel uit van het kenbaar maken van die andere zijde van die medaille. Zowel kop als munt kiezen is niet altijd eenvoudig, soms niet mogelijk. Dan moet je bijvoorbeeld kunnen terugvallen op je familie en vrienden. Daarmee heb ik heel veel geluk. Dan blijkt ook dat je verleden inherent aan ons verbonden zit. En hopen we dat het verleden mee naar de toekomst wil.

51

(Eva, vriendin en kotgenote van Peter)

is er niets

52

Het spuitje

Hmmm, een boterham

150 in een periode vijf maanden tijd, elke dag. Een ochtendritueel. Tegen flebitis (aderontsteking). Gelukkig heb ik er nooit een lokale bloeduitstorting van over gehouden hoewel de kans erop toeneemt met elk nieuw spuitje. Je geraakt er aan gewend, maar echt prettig heb ik het nooit gevonden. U moet weten vroeger huiverde ik van spuiten. ‘Bloed trekken’ was een echte hel voor mij. Ik vatte dat misschien te letterlijk op. Mijn familie wijst er nog altijd op dat er ooit vier mensen mij moesten vasthouden zodat de dokter een bloedstaal kon nemen. De wachtzaal hield mij vast. Het deed geen pijn. Het was de gedachte van de naald. Het is er nooit op verbeterd. Zelfs de tandarts moest mij afleiden. ‘Kijk eens naar het vogeltje.’ Ik heb dat vogeltje nooit gevonden. Misschien was het gaan vliegen. Thuis was er tussen mij, mijn broer en mijn zus een competitie ontstaan voor de meeste spuitjes en wie zich het meest voorbeeldig had gedragen. Ik verloor altijd. Nu heb ik een kleine démarrage geplaatst.

Ik had slikproblemen. Maanden heb ik niets kunnen en mogen eten, laat staan drinken. Sondevoeding. Veel sondevoeding. Ik was namelijk ongeveer 15 kilogram vermagerd. De eerste maanden werd er dag en nacht, geleidelijk aan, voeding via de maagsonde in mij gepompt. Vooral de nachtvoeding heeft redelijk lang geduurd. Als ‘s nachts de leiding verstopt of losgeraakt. Sondevoeding in je bed, dat stinkt, kleeft en kruipt overal tussen. Het is niet bepaald een wasverzachter. Wanneer je dan moet wisselen van pyjama en beddengoed… er zijn grenzen aan een optimistische geest… ☺

geen reden

Na verloop vantijd en veel oefening kwamen de ‘voedingsverdikkers’: witte poeders die je toevoegt aan je frisdranken, sauzen en soepen zodat die één massa vormen en die gemakkelijker weg te slikken zijn. Smaakloos dat wel, maar smakelijk … . Bij toevoeging aan water ontstaat er een lopende, witte, siroopachtige substantie. En na verloop van tijd mocht ik dit dan toch geleidelijk aan afbouwen. Vroeger drie lepels witte poeder, dan twee en tot slot nog één. En terwijl ik at, aspireerde men mij zodat wanneer er iets in de luchtpijp kwam, dit werd opgevangen. Ook dit werd afgebouwd, gelukkig maar. Smakelijk is anders. Terwijl je eet, zit er iemand naast jou die constant met een ‘stofzuiger’ in je canule zit. Enkele weken niets aspireren en Peter mag mee aan tafel. Als men daarna iets in je luchtpijp terugvindt, hoe klein ook, geraak je soms ontmoedigd. Zeker als je een halve week ‘clean’ bent. Ook in het begin deden ze testen. Je moest een klein lepeltje yoghurt inslikken. En op de monitors was dan te zien dat het niet lukte. Je voelde niets abnormaals, je deed zoals vroeger en toch … je mocht niet eten. En u gelooft het nooit. Het moeilijkste om te slikken is het meest banale, een boterham of een stuk cake; dat

53

54

De Lotto

kruimelt en verspreidt zich in de keelholte. Dus eerst boterhammen zonder korsten. Ik vond dat niet erg, zolang de sondevoeding maar wegbleef. Ik klaag nu ook niet meer over eten. Ik kijk wel uit naar wat ik juist eet, maar je zult mij nooit horen zeggen: “Dat is niet lekker of dat mag ik niet graag of misschien nog een ietsepietsie meer zout.”. Ik ben nog zo blij dat ik kan eten en smaken proeven. Vroeger durfde ik al eens zeggen:”Mij hoor je niet klagen, ik heb maanden niets gegeten.”. Het is nu goed tot mij doorgedrongen dat dat wel eens verkeerd geïnterpreteerd werd. Ik bedoel dan niet dat het eten zeer slecht was, maar dat ik niet zal jammeren.

Alles kan. Ik heb alleen een nijlpaard nog niet zien vliegen en de Amerikanen zich uit Irak zien terugtrekken. Bij revalidatie is dit net zo. Men zal nooit zeggen dat iets niet zal herstellen. Alleen kan de kans op herstel klein worden. Er is steeds nog een kans, soms nog zo klein, er is er nog één en de prijs is groot. Waarom spelen er zoveel mensen mee met De Lotto? Niet omdat er veel kans is, wel omdat de jackpot zo groot is. Het lot moet niet getart worden door alles te willen winnen, maar wel zo veel mogelijk.

bestaan tot Patience Tijd. Veel tijd. Anderhalf jaar, twee jaar, je lichaam moet herstellen. Je kunt veel oefenen, maar je moet geduld hebben, regelmatig ontspannen en zo gaat de tijd vooruit. Sommige attracties zijn nog te inspannend in plaats van ontspannend dus een jaartje uitstellen kan. Volgend jaar gaat het immers weer veel beter en zie je het terug als een ontspanning.

55

56

Duran Duran - Sunrise

De vijver

lalalala lalalala lalalala-la

Nu moet ik terug in het verleden graven. De vijver van het revalidatiecentrum in Pellenberg. De vijver is lager gelegen. Er naartoe gaan is geen probleem. Laat de zwaartekracht haar werk doen.Terugkomen daarentegen... Uren, opgeteld tot dagen, heb ik er doorgebracht. Elke week minstens enkele uren van begin februari tot eind augustus. De vijver. Hij lijkt op een grote ovaal. Ik schat ongeveer 50 meter in lengte en 25 meter breed. De diepte zal altijd een raadsel blijven. Aan de weelderige algengroei te zien, niet erg diep, schat ik. De grote zijde was ongeveer oost-west georiënteerd zodat je wanneer je ’s avonds aan de grote zijde ging zitten – er was daar namelijk een bank – je de zon kon zien ondergaan. Rechts achteraan is er een kasteeltje. Opgetrokken in rode baksteen met een leien dak en veel schoorstenen. Volgens mij waren er een aantal nep. Sinterklaas zal er werk aan hebben. Witte, hoge ramen, een grote toegangstrap en vele balkons. Mijn zus was onmiddellijk verkocht. Dit zou háár kasteel worden. Administratie van de universiteit Leuven volgens de bewegwijzering. Er gaan geruchten de ronde dat dit misschien een buitenverblijf voor het personeel is. Of dit waar is, tja, er zijn zoveel mysteries.

now the time has come, the music between us though the night seems young is at an end only change will bring you out of the darkness in this moment everything is born again reach up for the sunrise put your hands into the big sky you can touch the sunrise feel the new day enter your life now the fireball burns, we go round together as the planet turns into the light something more than dreams to watch out for each other? coz we know what it means to be alive reach up for the sunrise put your hands into the big sky you can touch the sunrise feel the new day enter your life

Aan de overzijde van de vijver is er een eilandje met – u raadt het nooit - een bank erop. Dit eilandje was via een brug toegankelijk. Vijf eenden (één witte, één zwarte en drie bruine), een reiger en veel, heel veel karpers. Beeld u veel karpers in. Verdrievoudig nu dit aantal en u zit er pal op. In al deze maanden is er aan deze micro-fauna niets veranderd. De eenden en vissen hebben nog altijd honger. De reiger maakt nog altijd dat eigenaardig gekrijs. GAIA moest het weten. Gelukkig weten ze het niet. Regen, mist, bewolkt, zonnig warm, zelfs 57

58

sneeuw; alle seizoenen heb ik daar meegemaakt. En steeds straalde deze vijver dezelfde rust uit. Een park – beplant met allerlei soorten loofhout – omhelst de vijver. In dit park is er ook een grote weide, gelegen op een helling, à la ‘Sound of Music’. U weet wel wanneer ons Heidi in de weide loopt te zingen. Met de rolstoel, later rollator en nog later niets meer, ben ik er geweest. Ik had het nodig om eens buiten de vier muren van mijn kamer te komen. Anders ga je na verloop van tijd de gewoontes van een serreplantje overnemen. Ik ben er zelf niet van de eerste keer geraakt. Wel ben ik steeds geleidelijk aan altijd verder gegaan. En op een bepaald moment ben je er en mag je gaan zitten op die bank. Zwemmen hoeft niet, het doel is duidelijk gedefinieerd. Die bank, beneden aan de vijver.

gelegen zodat de deur niet open mocht om de kamer een beetje te laten afkoelen. En dan zijn er nog de therapieën die op de kamer moesten doorgaan. Voornamelijk kinesitherapie was vermoeiend. Ik was genoodzaakt om een set van ‘zweet –T-shirts’ aan te leggen. Deze gingen ongeveer 1 uur kine-therapie mee en werden dan vervangen. Dag in, dag uit.

is weinig

op zichzelf Noord – Oost – Zuid – West Oorspronkelijk is UZ Pellenberg gebouwd voor opname van mijnwerkers ter behandeling van stoflongen. Waarom precies, weet ik niet, maar alle kamers waren naar het zuiden gericht. Dit maakt dan dat het centrum een zeer lang gebouw is, met zeer lange gangen en waarbij de kamers allemaal naar dezelfde (zuidkant) zijn georiënteerd. Veel licht en warmte – ook ’s winters - waren een logisch gevolg. Een groot nadeel is de hitte tijdens de volle lente en zomer. + 26 graden Celsius een hele dag lang is uitputtend. Daarenboven heb ik nog een hele tijd in isolatie 59

60

Op schema Per week en per patiënt werd er een schema in elke kamer opgehangen. Dit was de weekplanning. Hierop stonden al de uren van de therapieën en de lokalen waar het doorging. In het begin betekende dit voor mij de uren waarop de therapeuten langskwamen. Naarmate mijn toestand beterde, kon ik aan meer therapieën deelnemen en werd mijn schema dus meer gevuld. Zo kwam er op het einde sport, zwemmen en paardrijden bij. Opgevolgd door de sporttherapeute, Diane. Dit was een leuke afwisseling. Je leert dat je meer dingen kan dan je denkt. Het gaat niet meer van de eerste keer, maar oefening baart kunst. Ik was vroeger vrij sportief of probeerde dat toch te zijn. Daarom hadden deze momenten een speciale betekenis voor mij. Het doet deugd als je terug kan zeggen dat je moet gaan ‘sporten’. Conditietraining, tafeltennis, netbal, … niet onmiddellijk de meest spannende sporten zoals voetbal, basket of tennis, wat mij meer lag. Maar toch is het een leuke start.

tezamen maakt meer

61

62

stormweer,…), maar niet te intens. Na regen komt zonneschijn Embrayage De eerste regendruppels op mijn aangezicht waren echt fantastisch. Al heb ik het misschien toen nog niet met vol bewustzijn beleefd, het blijft toch iets speciaal. Sneeuw, ijzige vrieskoude, mist, de eerste zonnestralen en een stevige windvlaag zijn misschien banale natuurfenomenen, maar ik heb ze allemaal terug moeten ervaren. De zon verblindde mijn ogen, de regen maakte mijn haar nat, de ijzige koude deed mijn neus bevriezen, de sneeuw mijn handen, de mist beperkte mijn zicht en de wind moest ik trotseren. Banaal. Misschien wel onbeduidend. Daarom begrijp ik niet (meer) waarom bij sommige mensen hun humeur zo hard door het weer bepaald wordt. Of de zon nu schijnt, het regent of sneeuwt. Het creëert een uniek décor waarin wij onze rol mogen vervullen. Het is maar een décor, een achtergrond; geen deel van het onbeschreven scenario. De wolkenformaties die stoeien met de beeltenissen van de zon doorheen de dag, de seizoenen elkaar afwisselend op de maat van het jaar, niets is zo eenvoudig maar tegelijk zo verwonderlijk als we er even blijven bij stilstaan. Dus blijf je personage ook al wijzigt de achtergrond. Het enige wat mag veranderen zijn de thermo-, baro-, regen- en windmeters. En de haan op de kerktoren krijgt ook gratie. Er mag wel eens gesakkerd of geklaagd worden, zeker wanneer het décor het scenario gaat schrijven (bijvoorbeeld: overstromingen,

Revalidatie. Het is zoals leren autorijden, maar dan in een auto zonder achteruit. Het moeilijkste is en blijft die eerste versnelling. Wanneer je die goed onder knie hebt, ga je in tweede; enzoverder. Soms wil je zo graag naar die hoogste versnelling, maar dat kan je pas als je al die vorige versnellingen kent, kunt en overloopt. Starten in eerste, versnellen en dan naar tweede, versnellen, naar derde, enzoverder… Een wagen start je niet in derde. Bovendien mag je de motor best niet al te vaak overbelasten (een verkeerde versnelling) en de ontkoppelingspedaal moet je een beetje ontzien. Je moet ook leren welke versnelling het beste past bij welke situatie. En achteruit mag je niet. Het is beter dat je niet te vaak blijft stilstaan tijdens de revalidatieperiode. Achteruitkijken mag, maar dan in de spiegels En het zal soms traag gaan, je wilt immers zo snel mogelijk dat begeerde rijbewijs. Als je je concentreert en voldoende oefent, is de kans groot dat je het haalt. Maar vergeet niet; ‘een rijbewijs hebben wil nog niet zeggen dat je goed kunt rijden.’. De belangrijkste vuurproef komt nog. Je begeeft je in de maatschappij met je wagen. Ook nu leer je nog steeds bij en moet je je vaardigheden onderhouden. De tankinhoud is in het begin ook vrij gering zodat je moet rekening houden met een beperkte actieradius. Naarmate je betert, stijgt de tankinhoud. Maar ook het verbruik zodat je nog altijd regelmatig bewust moet tanken. Wanneer je het voldoende onder de knie hebt, kan je eens vrienden en vriendinnen meenemen. Je wordt steeds onafhankelijker. En op een dag ben je vertrokken.

meer om te genieten 63

64

‘Life is something nice.’ Je had dit als je lijfspreuk opgegeven voor één van de fotoboeken van het VTK. Eenvoudig, maar zo vol waarheid. Ik denk niet dat ik ooit iemand ben tegengekomen die zo geniet van het leven. Je leefde voor de volle 100 % en ondanks wat er het voorbije jaar allemaal gebeurd is, doe je dat nog steeds. En dat bewonder ik zo in jou.

zien geeft ons besef

De parking Zoals elk zichzelf respecterend UZ, is er ook hier een parking. Een grote parking. Men moest niet onderdoen voor de lokale supermarkt, integendeel. Ik denk dat er wel 150 staanplaatsen waren. Naarmate het bezoekuur naderde steeg het aantal auto’s exponentieel. De eerste keren dat ik buiten kwam, was de parking een doel op zich. Een quasi onbereikbaar doel. En steeds kwam dit doel dichter tot ik erop stond. Een kleine stap voor de mensheid, maar een grote voor mij. Een nieuwe wereld lonkte.

Ik was altijd al apetrots op jou omdat jij het zover bracht in alles. En nu ben ik nog steeds even trots op jou omdat je het weer al zover gebracht hebt, en omdat ik er nu al van overtuigd ben dat je nog veel verder zal geraken. Je hebt mij (en zeker niet mij alleen) geleerd om te genieten van het leven; je weet ten slotte nooit wat er kan gebeuren. En het klinkt waarschijnlijk raar, maar nu geniet ik echt veel meer van alles. Ik leef intenser, en vooral, ik leef vandaag. Wat morgen komt, zullen we morgen wel zien. Wat telt is dat je gelukkig bent, vandaag, nu, op dit moment… Life ís something nice, neem het van mij maar aan !

De bambi’s Op het domein van het revalidatiecentrum is er een weide met bambi’s, herten, … Wie zal het zeggen? De eerste maanden kon ik ze enkel vanuit mijn kamer bespioneren. Later zal ik ze eten kunnen geven en van dichtbij bekijken. Winter, lente en zomer. Mijn kennis van bambi’s zal National Geographic erg interesseren. De lezer misschien minder. Soms zat ik te dromen; “Was ik maar één van hen, dan was ik tenminste gezond, buiten en ‘vrij’.’”.

65

(Leen, zus van Peter)

66

Mijn eerste woordjes

Alegria – Cirque du Soleil Alegria Come un lampo di vita Alegria Come un pazzo gridar Del delittuoso grido Bella ruggente pena, Seren Come la rabbia di amar Alegria Come un assalto di gioia

Doordat er een ballonnetje in mijn luchtpijp zat, stelde dit mijn stembanden buiten werking. Er passeerde geen lucht meer. Als gevolg geen stem. Communicatie verliep via een ‘prehistorischelaptop’ met een geheugen van … let op … 512 kb. Dit gaat, maar veel te traag. Zeker als dat stukje technologie ineens beslist om naar Qwerty over te schakelen, terwijl erop een Azertytoetsenbord is geïnstalleerd. Bovendien, als je op deze wijze iets wil zeggen is de context dikwijls al verdwenen.

Alegria I see a spark of life shining Alegria I hear a young minstrel sing Alegria Beautiful roaring scream Of joy and sorrow, So extreme There is a love in me raging Alegria A joyous, Magical feeling

Nadien bleek de zenuw van mijn linkerstemband te zijn geraakt. Als ik sprak ontsnapte er teveel lucht uit mijn longen. Spreken was vermoeiend geworden. Het gaat nu al wat beter. Gelukkig kon ik mij nog mentaal uitdrukken in woorden en zinnen. Dat is niet evident. Toen ik eindelijk mijn eerste zinnen mocht formuleren, wist ik echt niet meer wat zeggen. Ik had al zolang gezwegen, zoveel meegemaakt en wat zeg je dan …

Alegria Como la luz de la vida Alegria Como un payaso que grita Alegria Del estupendo grito De la tristeza loca Serena Como la rabia de amar Alegria Como un asalto de felicidad

67

68

Na maanden met je mama of papa gebeld te hebben en later ook al af en toe eens met jou kregen we eindelijk het bericht dat we je mochten komen bezoeken. Dit was een opluchting voor velen van ons omdat we toen wisten dat je zeker op de goede weg naar herstel zat…

Het bezoekuur Op intensieve zorgen was dit hooguit één kwartier per dag, enkel voor naaste familie. Nadien enkele uren in het ziekenhuis tot een welbepaalde periode in het revalidatiecentrum. De laatste maanden had ik ’s middags nog veel therapie en dan nog avondeten zodat het al snel half zes ’s avonds was vooraleer ik echt ‘vrij’ was. Het merendeel van mijn kennissenkring werkt al zodat, wanneer ze op bezoek kwamen, er ten vroegste tegen half acht konden zijn. Daarom hebben we gevraagd of ik het bezoekuur wat mocht rekken zolang we de andere patiënten maar niet stoorden. En ja, de verpleging was daar gelukkig heel soepel in. Tot tien uur, soms iets later. Je vergat dan even waar je was en waarom je er was. Elke dag had ik dan iets om naar uit te kijken. Daar ben ik iedereen heel dankbaar om. Soms moest ik zelfs de agenda erbij nemen om “afspraken” vast te leggen. Dan besef je pas dat je niet wordt vergeten en krijg je terug zin in het leven, of beter gezegd, krijgt het leven terug zin.

Ik moet eerlijk toegeven dat de maand of zo voor we je konden bezoeken, maar wel telefoneren op je kamer voor mij niet de makkelijkste was… we konden je eindelijk horen, maar nog steeds niet zien en je stem was toen niet altijd even makkelijk verstaanbaar… Ik had er moeite mee om teveel te laten opvallen dat ik je soms niet verstond en je daarmee te kwetsen al leek je altijd enorm blij als je één van ons hoorde… Met een heel klein hartje, maar vastberaden om men belofte die ik aan jou, je ouders en mezelf gedaan had ( om je 1 x per week te komen bezoeken ) om te zetten in daden reed ik dan ook naar Pellenberg…Samen met Bea ben ik je dan komen bezoeken. Toen ik je zag was ik opgelucht… Opgelucht omdat we je terugzagen, opgelucht omdat je er nog was en vooral ook opgelucht omdat je er veel beter uitzag dan ik verwacht had… Ook met je te verstaan ( face to face ) was er geen enkel probleem (ook al had je soms nog wat moeite met klanken of uitspraken), wat uiteraard dadelijk het contact en de communicatie vergemakkelijkte…Dit was iets wat voor mij een grote opluchting was… We hadden immers weken met de angst gezeten dat de mogelijkheid er dik in zat dat je : of zou kunnen slikken, of zou kunnen praten, of zelfs geen van beide… Ik ben die eerste keer naar huis gereden met een gevoel van : hij komt er wel…

69

70

De weg zal lang zijn en niet zonder obstakels, maar met de hulp van iedereen en vooral zen eigen wilskracht en enthousiasme raakt hij er wel bovenop! Ik had echter nooit durven hopen dat je zo’n sterk, wilskrachtig en doorbijtend persoon zou zijn om met zoveel glans je revalidatie te doorworstelen…(en nog altijd…) Je hebt iets verschrikkelijks meegemaakt, wat je je leven lang niet zal vergeten, maar ik ben ervan overtuigd dat uit alle slechte dingen ook goede dingen voortkomen… Ik weet zeker dat je nu je verdere leven veel intenser en gelukkiger zal leven dan je anders ooit zou gedaan hebben Je zal meer genieten van eenvoudige dagelijkse dingen en het leven echt wel waarderen… Als ik je hoor praten merk ik nu al dat je echt kan genieten van dingen die veel mensen rondom ons als zooo vanzelfsprekend beschouwen… Je mag trots zijn op jezelf, my friend, … Trots op de persoon die je bent en trots op de manier waarop je de voorbije maanden zowel fysiek als mentaal ‘sterker’ geworden bent! (Peter, vriend van Peter) Financieel Ik zou hypocriet zijn wanneer ik zeg dat het financiële kader niet belangrijk is. Jammer genoeg is dit in onze gekapitaliseerde maatschappij een “trigger”. Een groot voordeel bij mij is het feit dat dit niet tot mijn directe zorgen behoort. Ik ben niet kapitaalkrachtig, maar een correcte verzekering, enz. + het feit dat ik de nodige aandacht en secure aan de dag leg bij het vastleggen, opvolgen en betalen van prestaties.

71

Er zijn spijtig genoeg nog altijd therapieën die je nodig hebt, maar niet recupereerbaar zijn. Als je dit niet in het oog houdt, kan het financieel ontsporen. Er zijn er immers meerdere valkuilen. Continu aandachtig zijn is nodig. Neem bijvoorbeeld ergotherapie. Een niet erkend beroep in België (wel bijvoorbeeld in Nederland, UK, …) en bijgevolg niet recupereerbaar, maar het is voor mij zo broodnodig om mijn fijne motoriek te stimuleren en te verbeteren. Daarbij komt nog dat weinig therapeuten bijgevolg zelfstandig een praktijk openen. ‘Ergo-‘ vind je wel wanneer het gaat over zithouding, slaaphouding, toestellen, inrichting, …, maar niet in de context die ik bedoel. Ik had het liever ook niet nodig gehad, maar zonder zal de verzekering en maatschappij – in mijn geval – nog meer geld kosten. Een hiaat in onze ‘sociale welvaartstaat’. Daarbij komt nog dat paardrijden, zwemmen, vervoersonkosten, … Een oplopende rekening en dat zonder Happydays ‘punten’.

Ik had/heb een droom van een job en heel toffe collega’s. Het contract is getekend. Zes weken had ik al gewerkt. Het eerste maandloon was gestort. De eerste maaltijdcheques liggen gereed voor consumptie. Ik werd dus niet meer beschouwd als ‘ten laste van de ouder’. Ook voor het ziekenfonds geldt dit. Ik moest bijgevolg zo snel mogelijk een eigen dossier aanvragen en een maandelijkse vergoeding betalen. Dit heb ik veel te laat, maar toch net op tijd gedaan. Pas tegen eind november was ik in orde. Mijn hoofd stond ervoor niet echt naar, ik had andere dingen te doen. Ook zag ik het nut van een hospitalisatieverzekering nog niet goed in. Gelukkig was dit toen allemaal in orde. Zoniet was deze tegenslag ook nog een financiële ramp. Een deel van de kosten betaalt het ziekenfonds, het overige deel wordt grotendeels, zoniet volledig, door een hospitalisatieverzekering bijgepast. Eén maand intensieve zorgen kost minstens 25.000 € en een maand in een 72

revalidatiecentrum schommelt rond de 4.000 €. Zonder deze instellingen, is dit – voor mij althans – onbetaalbaar en wanneer dit het revalidatieproces bepaalt, vind ik dat heel spijtig. Dus zorg dat je ten minste op dit vlak in orde bent. Iets gelijkaardig als mij is eerder zeldzaam, maar er kunnen andere adders in het gras zitten en het moet daarom nog niet zo erg zijn. Bovendien krijg ik maandelijks een tegemoetkoming om te kunnen leven. Deze zal wegvallen als ik meer dan 66% werk. Ik heb daarmee mijn schulden kunnen aflossen. Ik had namelijk net een, weliswaar tweedehandse, wagen gekocht. En ik heb gespaard voor een tafeltennistafel. Zo kan ik mijn reflexen in mijn linkerarm trainen en bovendien het is gewoon leuk en ideaal als bureau ☺. De verhuis

De loopstangen Om mij thuis op een positieve manier bezig te houden, heb ik zogenaamde loopstangen ontworpen. Eens een ingenieur, altijd een ingenieur. Mijn papa heeft ze nadien in de tuin geconstrueerd. Eigenlijk belachelijk eenvoudig, je moet er gewoon aan denken. Deze stangen gaven mij de vrijheid om buiten in de tuin – het was namelijk lente – eens uit die rolstoel te komen. En belangrijk, graag buiten te komen. Een hele dag zitten is niets voor mij en eigenlijk ook niet zo geschikt bij een revalidatieproces. Nu gebruik ik ze eigenlijk niet meer. Ik ga deze cadeau doen aan het revalidatiecentrum. Wij laten er toch maar klimop op groeien en ze kunnen ze daar veel nuttiger gebruiken. Als ik er één iemand mee kan helpen is dit al een hele eer voor mij.

Mijn eerste kamer, kamer 8, was helemaal voor mij alleen. Ik had nog teveel verzorging nodig om een kamer te delen. Wanneer ik nadien MRSA-positief ben bevonden, werd dit mijn biotoop. Regelmatig namen vrienden en familie attributen mee om de kamer te versieren. Ik kreeg ook veel, zeer veel kaartjes. Ik denk voldoende om de kamer twee maal te behangen. Na een half jaar op dezelfde kamer te hebben gelegen, had ik een mooie verzameling. Genoeg om heel de afdeling te bevoorraden. En dan mag je uit isolatie en dan ben je weg natuurlijk. Een nieuwe kamer. Kamer nummer 2. Alles van mijn vorige kamer moest worden gekuist en ontsmet. Enkele uren, drie verpleegsters fulltime om alles van de muren te halen en te ontsmetten. Zelfs mijn radio, cd’s en strips. Hiermee krijgt de uitdrukking van ‘verpleegster-schoonmaakster’ een extra dimensie. Dit had men nog nooit meegemaakt, erger dan een kot. Het brengt wel leven in de brouwerij, het minste wat je kan zeggen. Ik moest plechtig beloven de nieuwe kamer sereen te houden. Twee posters en één fotokader. Het resultaat. Ik zal mij thuis dan maar ‘uiten’. Tot grote ergernis van … 73

………………en dan komt je ’s avonds laat terug van de Intensieve Zorgen, volledig van de kaart en probeer je te vatten wat Peter en ons gezin is overkomen ………………en om je geest wat af te leiden blader je verstrooid in wat kranten en blaadjes en dan valt plots je oog op een minuscuul tekstje: “Ook als je zindert van leven en ideeën, kan er plots die kink in de kabel komen, die veel aan het wankelen brengt. Dan rest er de eigen levensmoed en de dappere hoop dat alles weer goed komt, dat het echt KERSTMIS wordt” (uit De Bond van 16-12-2003)

(mama en papa van Peter)

74

De verhuis II (vervolg C4) C4 Ontslagen worden uit het revalidatiecentrum. Ik dacht dat het nooit ging gebeuren. Het leek zo ver af en ineens wordt het werkelijkheid. Ik vernam het acht weken voordien en dan start het aftellen. Ik wist dat het thuis nog heel zwaar kon worden en dat de revalidatie niet stopte bij de uitgang van het centrum. En toch is er die drang om zondagavond niet naar Pellenberg te moeten rijden, maar thuis te blijven. Soms heb ik het moeilijk met dat ontslag. Al te vaak bestaat er de perceptie dat wanneer je uit het revalidatiecentrum wordt ontslagen, je jezelf wel gaat kunnen redden. Ik kan niet ontkennen dat het nu al veel beter met mij gaat. Ik ken ook meer vrijheid. Maar nu komt de keerzijde van de medaille. In het revalidatiecentrum moest ik enkel bezig zijn met mijn herstel. Bezoek vormt dan een zeer leuke afwisseling. Ik moest nooit ‘verantwoording’ aan iemand afleggen. Nu moet ik, weliswaar geleidelijk aan, de verwachtingen inlossen. Mijzelf gaan bewijzen tegenover mezelf en de buitenwereld en dat is moeilijk, zeer moeilijk. Ik val dan erg terug op mijn omgeving en het is dan leuk als je dat kan want nu heb ik er eigenlijk het meeste behoefte aan.

75

So unreal. De dagen voordien hadden mijn ouders steeds een stuk van de verhuis gedaan. Remember last time. Er werd naartoe geleefd. Het laatste avondmaal (in het revalidatiecentrum) was plots een feit. Ik heb patiënten zien komen en gaan. Ik heb geen record gevestigd, maar ik heb er toch lang verbleven. En dat weekend, eind augustus, mocht ik dan definitief naar huis. Die zondagavond stond niet meer in het teken van vertrek naar Pellenberg. Thuis hadden vrienden en vriendinnen een verrassingsfeestje georganiseerd. De straat versiert. Weken nadien kom ik nog onbekende mensen tegen die zeggen: “Ah, jij bent Peter!”. Laten we het kort houden, de versiering viel op. Zoiets is buitengewoon aardig, maar al die aandacht … Dat was even wennen. Het weekhospitaal Ik heb er nooit verbleven, hoewel dit de laatste maand wel kon. Misschien was ik te voorbeeldig of herinnerde men nog de verhuis van mijn kamer. Het gaat hier over een afdeling die in het weekend sluit en waarbij de patiënten dan even (een weekend) naar huis mogen. Wanneer je naar het weekhospitaal mocht, betekende dit dat het einde van de tunnel in zicht kwam. Hoewel ik echt niet te klagen heb van het revalidatiecentrum wou ik toch zo snel mogelijk naar huis. Ik wist dat ik thuis enkele psychologisch moeilijke eerste weken moest doorworstelen (de beschermende omgeving valt grotendeels weg en je moet je ‘plaats’ in de maatschappij terug zoeken en innemen). Toch was er die drang.

76

Het Wit-Gele kruis De eerste weekends thuis. We zijn nu begin mei. Ik had nog een canule, maagsonde, rolstoel en sliep nog in de woonkamer in een speciaal bed. Ook was het nodig dat ik nog elke ochtend het ‘toffe’ spuitje tegen spataders kreeg. Negen uur, half tien, tien uur. Elke dag van het weekend. Echt vriendelijke mensen. Niets was een probleem, alles was een vraag. De eerste keren deed het wel raar. Die ‘witte auto’s’ waren voordien ver-van-mijn-bed-toestanden. Nu stond er een op de oprit. Ik wist echt niet wat ik moest verwachten. Materiaal en verzorgingsproducten kregen we van het revalidatiecentrum mee. Gelukkig is deze verzorging weggevallen. Liever niet, maar toch geweldig dat deze organisaties bestaan. Dankzij hen mocht ik – na verloop van tijd – in het weekend naar huis.

Leven in een omgekeerde wereld

twee maanden wel. En dan stelt de vraag zich: “Wat als je vrienden vragen of je komt?”. Ik weet dat ze rekening met je zullen houden en je wilt ook niemand teleur stellen. Soms is het leven toch complex wil je geen “last-minute”-leven leiden. Paardrijden Eén van mijn therapieën die er het laatst is bijgekomen, is het paardrijden. Ik doe dit nu nog altijd (éénmaal per week, indien mogelijk). Het gaat er niet als dusdanig om te leren paardrijden, maar ter verbetering van je evenwicht. Evenwichtsoefeningen zoals met je armen draaien op een rijdend paard, vormen de rode draad. En het helpt, het helpt wonderbaarlijk goed. En zeer belangrijk, ik voel mij er heel ontspannen en goed bij. Het geeft enorm veel energie. Het is ook buiten in een wei, geen overdekte hal van een manege. De winter staat voor de deur, dan doe ik maar wat dikkere kleding aan. Voordien was paardrijden een sport waarvan ik dacht dat ik ze nooit zou beoefenen. Nu kan ik er niet genoeg van krijgen.

Fysiek, mentaal is mijn lichaam vrij goed in orde. Ik bezit geen letsels qua pijnen en functievervulling. Enkel de controlekamer is geraakt en die moet zich nu herstellen. Ik wil wel, maar ik kan wel en soms ook niet. Soms is ontspanning nog teveel een inspanning, onbewust is nu bewust en automatismen vergen nog concentratie. Mijn energie en hersenactiviteit gaan grotendeels nog naar het alledaagse functioneren. Daar komt verandering in. Dat is soms moeilijk. Je kunt er geen termijn op kleven. Vroeger kon ik plannen maken in de toekomst. Nu nog, maar soms staat er nog een vraagteken bij. Wat kan ik over een maand? Dingen die ik nu nog niet kan, kunnen binnen een maand misschien wel. Dat alles maakt het moeilijk om termijnen of afspraken vast te leggen. Bijvoorbeeld Nieuwjaar vieren is nu (anno 2004) fysiek nog uitgesloten, we zijn nu eind oktober. Misschien gaat het binnen 77

78

Toen ik vernam wat er met je gebeurd was heb ik met dit papiertje in men hand heel lang en hard over jou en het leven nagedacht. En had ik enorm spijt van alle afspraken die we zouden maken, maar waar het nu misschien nooit meer van zou komen… We hadden altijd goed met elkaar kunnen opschieten, en er werd altijd gezegd: we moeten nog eens gaan poolen, kom eens af naar Antwerpen ( waar je toen studeerde ), we gaan nog eens…desondanks zagen we elkaar niet zo veel, nietwaar…

Op een dag zat ik achteraan in de wagen samen met je mama en jou op weg naar je eerste paardrijles… Het was nieuw, spannend en we wisten niet hoe je op de therapie zou reageren… Ik denk achteraf gezien dat je mama en ik nog veel zenuwachtiger waren dan je zelf was… Het was toen dat je me vertelde dat je een boek wou schrijven. Je vertelde me dat je plande van één blad per dag te schrijven en dat je graag, tegen 18 december ( precies één jaar later als je ongeval ) tenminste de eerste versie af wou hebben… Ik voelde toen aan dat je ‘jouw verhaal’ wou neerschrijven, dat je voor jezelf je verwerkingsproces begonnen was…

Ik had dikwijls geen tijd voor jou ‘gemaakt’… Ik vond mezelf zeer ver van een ‘ vriend’, laat staan ‘fantastische vriend’ staan… Toen heb ik het besluit genomen om, als je erdoor kwam er zoveel mogelijk ( binnen men eigen mogelijkheden ) voor je te zijn…

Toen je me vroeg iets neer te schrijven voor je boek moest ik instinctief aan één ding denken… en dat was het papiertje wat je me enkele jaren voordien had geschreven op een message – party… Ik schreef je toen een briefje met hierop: voor jou slechts één woord: VRIEND… Jij beantwoorde deze boodschap met het volgende: 2 woorden: FANTASTISCHE VRIEND

Dit is misschien mijn boodschap naar anderen… Schrap de woorden: “nog eens”, “in de toekomst”, “nu geen tijd, maar later…”,… zoveel mogelijk uit jullie agenda… Leef nu, en niet in de toekomst of het verleden en maak tijd voor je vrienden, familie en kennissen… Veel mensen zeggen: ik heb geen tijd… Iedereen ‘heeft’ 168 uren in een week, 672 uren in een maand en zelfs meer dan 8000 !!! uren in een jaar TIJD… TIJD HEB JE NIET, DIE MAAK JE !! Wie ben ik om te zeggen dat we allemaal eens diep in ons binnenste zouden moeten kijken en ons afvragen of we hier of daar niet wat meer tijd voor elkaar kunnen maken…

Het papiertje had ik nog steeds en ik wist ook dadelijk waar het zat… Ik had het al die jaren achteraan in men agenda gestoken en jaar na jaar verwisseld als er weer eens een nieuw jaar begon…

79

80

Maar wat ik wel zou willen zeggen naar vrienden en familie toe van mensen die iets dergelijks als peter hebben meegemaakt: Leer hieruit…Leer van het leven te genieten ! Je kunt heel blij zijn als jou ‘patiënt’ erdoor gekomen is zoals peter, maar zelfs als dit niet het geval is, maak dan tijd voor elkaar… Op deze manier zal er uit zo’n verschrikkelijke gebeurtenis tenminste altijd één positief iets gekomen zijn…

(Peter, vriend van Peter)

81

En De molen? Die draait … Administratie. Ik huiver ervan. Nu nog meer dan ooit tevoren. Formulieren, vragenlijsten die ik moest invullen, soms meerdere keren hetzelfde maar dan met een andere hoofding. Gelukkig was er op Pellenberg de sociale assistente. Zij nam een belangrijk deel voor haar rekening en kende voor alles ook de juiste weg en personen want dat blijkt nog niet zo eenvoudig te zijn. Mijn ouders hebben zelfs twee aparte kaften aangelegd. Misschien dat alle documenten – om te starten – even groot zouden zijn. Nee hoor, ik denk dat we alle formaten tot en met A4, in meervoud en in verschillende kleuren, in ons bezit hebben. Zelfs onze printer kent al deze formaten niet. En dan begint de molen te draaien. Zo een molen heb ik nog nooit gezien. De kermis kan er iets van leren. Je steekt er papier in en er komt papier uit. Soms in andere kleuren, formaten en lettertypes die je dan terug moet invullen, laten afstempelen en opsturen. Altijd een verrassing. “We gaan administratief vereenvoudigen (lees: informatiseren), Kafka krijgt hier geen plaats meer.” Informatisering een mooi woord, maar neem liever de oorzaak weg en graaf maar goed diep.Voor behangpapier zijn er speciaalzaken die u graag verder helpen.

82

Van het kastje naar de muur en terug In ziekenhuizen is veel gecentraliseerd zodat meerdere afdelingen of zorgen onder één dak behandeld kunnen worden. Eens thuisgekomen verandert dit. Zo moeten wij voor de kinesitherapie bij de huisarts om de 30 beurten een voorschrift halen, voor de logopedie moeten we bij een neuroloog zijn en voor de ergotherapie bij een fysiotherapeut. Dan zijn er ook nog de regelmatige controles bij de oogarts, de neus-keel-oorarts, … . Ik begrijp dat ik af en toe op controle moet in UZPellenberg, maar identiek dezelfde onderzoeken bij het ziekenfonds? Het is niet dat ik er geen tijd wil voor vrijmaken, ook het vervoer valt nog te regelen. Het gaat er bij mij om dat deze visites nodig blijken te zijn voor, u raadt het nooit, nog extra voorschriften, formulieren en ‘toelatingen’. Administratie is nodig, maar niet mijn beste vriend. Karakter Een groot deel is nog hetzelfde gebleven, maar ik mag niet ontkennen dat er delen veranderd zijn. Voordien was het leven onuitputtelijk nu is er een vergankelijke component bijgekomen. Ik probeer die zoveel mogelijk te onderdrukken. Het past niet echt in mijn karakter en ik ben nog jong, te jong. Ik moet de wereld nog ontdekken. Ook heb ik het nu minder moeilijk om angsten te overwinnen. Horrorfilms doen mij nog weinig, ik heb erger gedroomd. Veel erger vind ik wanneer er iemand, in een film, overlijdt, wordt neergeschoten, … ook al is die persoon maar een figurant. Zo zijn oorlogsfilms voor mij zeer beklemmend. Eigenaardig, niet? Elke dag iets nieuws. Daarom heb ik problemen met uit te slapen. Ik moet er gewoon op tijd uit. Wanneer ik te laat opsta en de dag 83

al half is, lijkt het alsof ik ‘met het verkeerde been uit bed’ ben gestapt. De wil en doorzetting zakken dan al tot in mijn schoenen. Die dag is best dan zo snel voorbij. Elke dag moet er iets nieuws zijn, de sleur doorbreken.Ook opstaan is niet eenvoudig. Regelmatig droom ik dat ik terug kan lopen, kan schrijven, fietsen, … en dan word ik wakker en besef ik dat ik aan het dromen was. Hoewel … Uit de ogen, uit het hart? Ik zou hypocriet zijn als ik zou zeggen dat uiterlijk bij een relatie niet belangrijk is. Ik zeg altijd maar: “Het innerlijke geeft de doorslag, maar het uiterlijke vormt een eerste aanspreekpunt.”. Onlangs hoorde ik iemand nog zeggen: “Schoonheid is de grootste onrechtvaardigheid die ik ken! ”: Sorry, maar daar ben ik het helemaal niet mee eens. Ik denk dat die persoon de wereld niet kent en uit zijn/haar droomwereld gehaald moet worden. Over wat echt onrechtvaardig is, hangt af van de situatie, je omgeving, het verleden,… en volgens mij is dat redelijk subjectief en moeilijk in één woord te vatten, maar schoonheid is het zeker niet, ook al kan je daar weinig aan doen. Wat ik veel belangrijker vind, is het karakter en de persoonlijkheid. Om even de woorden van Koentje Wouters te gebruiken: ‘Het zit van binnen’ (en toch is hij met een model getrouwd??). Dat kan je wel actief sturen en het creëert een hechtere band of net ook niet. Uit de ogen, uit het hart is dus, volgens mij, een vrij waardeloze uitdrukking. Aan je karakter en persoonlijkheid moet je continu werken op een veel intenser niveau. Je omgeving onderhoud je, die is er niet zomaar, ze is continu in beweging. Daarom is het belangrijk dat je jezelf niet opsluit, maar je terug in de maatschappij begeeft. In het begin is dat zeker niet gemakkelijk. Je denkt dat iedereen je aankijkt, maar dat gaat over, neem dat maar van mij aan. 84

Verleden tijd Dikwijls vervoeg ik de werkwoorden nog verkeerd. Ik moet er aan werken. Wanneer ik mezelf zie op een vroegere foto, zeg ik nog al te vaak: “Dat was ik”. Fout natuurlijk. “Dat ben ik”. Ook bij andere personen heb ik dat. Iedereen die ik niet meer heb gezien sinds half december 2003, herken ik als: “Die persoon was zo en zo en … ”. Wanneer ik iemand dan terugzie, heb ik even de tijd nodig om mijn ‘beeld’ met die persoon te vergelijken en eventueel bij te sturen. Bij iedereen was dit even zo. Zelfs de familie. Nu kan ik terug zeggen: “Die persoon is zo en zo en …, volgens mij”. Zo is iedereen, door mij, even (hm hm) kritisch psychologisch geanalyseerd. En ik moet zeggen, in die periode is praktisch niemand veranderd. Ik kon wel een bepaalde persoon omschrijven, maar dan zonder ‘gevoel’. Dat ‘gevoel’ zou terugkomen wanneer ik die persoon terug zou zien. Ik noem dat nu ‘gevoel’, maar eigenlijk duid ik op de metamorfose van het ‘binnenste’ bij een treffen.

gebouwd. Zo voorzie ik een aantal werken in het teken van mijn revalidatie. Met het samenstellen van het foto-album, heb ik mijn leven terug kunnen samenstellen, want alles liep door elkaar. Met het schrijven van dit verhaal heb ik een verwerkingsproces opgestart. Of het werkelijk XII werken zullen worden, weet ik nog niet. Dat hangt af van zoveel factoren. Wat ga ik doen wanneer ‘dit verhaal’ af is? Dat kan ik nog niet zeggen. Ik heb al enkele ideeën. Tijd brengt raad. Eén van mijn grootste werken is het terug opnemen van de draad daar waar ik hem losgelaten heb of m.a.w. een zo volledig mogelijke reïntegratie. Als ik zou mogen kiezen, had dit van mij echt niet moeten gebeuren. Maar als het in mijn levensverhaal stond geschreven, is het huidige verloop en toekomst buiten mijn verwachtingen. Ik bedoel natuurlijk dat het nog altijd beter kan. Ik leg de lat voor mezelf nogal hoog.

De XII werken Om mijn vrije tijd nuttig te besteden, ben ik op zoek gegaan naar zogenaamde XII werken. Als je alles bij elkaar neemt heb ik ongeveer één uur vrij per dag. Dat is natuurlijk niet zo ontzettend veel. Zeker niet als je grootse plannen hebt. Maar elke dag één uur, dan kan je wel wat doen over meerdere dagen. Zo heb ik bijvoorbeeld al een foto-album samengesteld. Elke dag tien foto’s. Eén uur. 40 klevertjes. Vier per foto. Na ongeveer twee maanden is hij eindelijk af. Ook dit verhaal is een werk, het tweede werk. Elke dag ongeveer één uur, circa één bladzijde. Uiteraard moet je dit over een langere termijn bekijken. Rome is ook niet in één dag 85

86

Bomma en bompa zijn is geweldig. Uw kleinkinderen zijn dan ook een dierbaar bezit. Er mag niets mee gebeuren. En toch! 18 december 2003. Het bericht sloeg in als een bom. Ons oudste kleinkind had een hersenbloeding. Op dat ogenblik stortte onze wereld in. Waarom? Zo’n beloftevolle toekomst! Nu zijn we 18 december 2004. Peter is weer thuis na maanden opname en revalidatie in Lier en Pellenberg. Door zijn geweldige wilskracht en moed is hij op de goede weg. Wij zijn heel fier op hem.

Listen to your heart Ik luister nu meer naar mijn lichaam dan vroeger. Wanneer ik moe ben, ga ik rusten; als ik mij goed voel, ga ik een versnelling hoger; als ik gestresseerd ben, ontspan ik mij; … Niettemin houd ik mij aan mijn planning. Stilletjes aan bouw ik het ritme op. Sommige dagen voel ik mij op-en-top fit, andere dagen gaat het soms echt niet. Ik probeer mij dan niet te verzetten, dat helpt niet. Ik neem dan liever wat meer rust, extra ontspanning. De dag nadien gaat het al wat stukken beter. In deze situatie is het belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert. Wanneer het echt niet gaat, wil je lichaam iets zeggen. Vroeger zette ik door, ok. Maar de weerslag komt de dag nadien. Dit wil natuurlijk niet zeggen dat je de moed moet laten hangen, snel opgeven of mentaal ‘teneergeslagen’ bent. Dat mag, dat moet soms, maar niet te lang. Teveel van iets is nooit goed. Den draad Mijn leven heeft lang aan een zijden draadje gehangen. Nu is het een staalkabel geworden. Ik ben gecheckt, hercheckt en dubbel gecheckt. Iets gelijkaardigs kan niet meer bij mij gebeuren. Maar een staalkabel, dat sleur je mee. Ik kan nog niet alles doen waarin ik zin heb. Een stevige nylondraad. Dat is mijn doel. Het is licht, extra stevig en je ziet het nauwelijks.

87

(Bomma van Peter)

Eén seconde Wat mij geruime tijd dwarszit, is de fractie van tijd waarin mijn hele leven werd ‘geschrapt’. Mijn hele leven zet ik mij fysisch en mentaal in om te worden wat ik zou willen worden. Eindelijk kan ik de vruchten van mijn arbeid plukken en opeten. Ik zou het bijna willen vergelijken met een landbouwer die zijn hele leven heeft gewerkt om een stuk grond productief te maken. Eindelijk kan hij beginnen oogsten, maar dan wordt alles onteigend en moet hij verhuizen naar een braak liggend stuk land. Maar hij heeft niet alles verloren. Hij denkt dat misschien wel. Het is namelijk een vruchtbaar stuk grond. Er zit leven in. Soms wat drassig, maar het is bewerkbaar. En wat hij nu moet doen, is geduld hebben en veel werken tot hij terug kan oogsten. Misschien een banale vergelijking, maar ze geeft mij toch moed. Ik probeer mijn situatie dikwijls te vergelijken met ‘alledaagse’ verhalen zodat het minder onwerkelijk lijkt en ik het beter kan vatten. De tragische seconde is voorbij, de tijd heeft even stilgestaan. Nu denken we terug in uren, dagen en weken; naar een toekomst tegemoet. Soms kan de tijd niet snel genoeg gaan, maar elke seconde moet geleefd 88

worden. En gaat de ene al wat sneller dan de andere, that’s the way of life. Morgen Het gaat nu goed met mij, dank u. Soms zelfs uitstekend, alleen mag ik niet te veel ineens willen. Stap per stap. Zolang ik vooruitgang boek, mag ik zeer tevreden zijn. Soms heb ik schrik dat ik te vaak en te veel goed, goed zeg. Veel mensen zouden zich enorm slecht voelen in mijn huidige toestand. Ik houd mij sterk door die vooruitgang en de gedachte, dat ’nu’ tijdelijk is. Het is ‘morgen’ dat telt. Morgen en die dag nadien. Er zijn gedachten die ik zoveel mogelijk tracht te verdringen. Ik revalideer om terug zo goed mogelijk zoals voorheen te zijn. Ik zal nooit meer zoals vroeger kunnen zijn. Wel tracht ik er zo dicht mogelijk in de buurt te komen. Fysiek, mentaal zal er vast en zeker wat veranderd zijn. Ik heb veel verloren, voor mezelf dan. Anderzijds heb ik zeer veel gewonnen op andere vlakken. Inleveren is niet gemakkelijk, zeker niet als het om persoonlijke aspecten gaat, maar de fundamenten zijn gelegd, de route is uitgestippeld en de weg is nog lang. Ik ben niet van zinnens om zomaar in te leveren. Men zal het moeten vragen – beleefd uiteraard – en het moeten komen halen. Er is al een hele weg afgelegd en ik ben er nog lang niet. Het vriezemanneke 0,5°C. Koud maar droog. Geen weer om met de hond te gaan wandelen, maar goed genoeg om de fiets vast te nemen en in de tuin te rijden. Het gaat niet van de eerste keer. Elke dag even buiten. Nu al een week. Met vallen en opstaan en fietsen. Het zal 89

niet ‘automatisch’ terugkomen door bijvoorbeeld veel te slapen. Het vallen gaat nu al beter. Ik ben ongeveer al zes kilo bijgekomen (geen vet), dus ik kan terug tegen een stootje. Ook het fietsen begint aardig te lukken. Mijn doel is om tegen Kerstmis eens terug met de fiets in’t straatbeeld te verschijnen. Ambitieus, zo moet ik. Ik ben streng voor mezelf en probeer dat voor mezelf te houden. Als mijn mama ‘Kalm aan, chefke’ zegt, weet ik al hoe laat het is. De wereld draait Enkele weken geleden schreef ik nog de paragraaf ‘leven in een omgekeerde wereld’. Welnu, ik moet zeggen dat deze wereld terug begint te draaien: ontspanning wordt ontspanning, automatismen worden routines. Traag maar zeker komt alles goed. Een jaar verder, dan zult u nogmaals verschieten. Soms spreken mensen mij aan, zonder dat ze iets bemerken. Dat geeft mij moed want zo wordt de drempel om in de ‘maatschappij’ te stappen weer een stuk lager. Ik geef toe dat er nog aan mij gesleuteld moet worden, maar ik ben nog niet gedumpt. Soms vind ik het zelfs vervelend dat men niet direct iets merkt omdat het ‘accident’ dan minder erg lijkt. Ik herstel goed, maar ik moet nog veel leren. Schrijven is schrappen Momenteel ben ik ‘mijn Verhaal’ eens aan het nalezen. Zoveel mogelijk fouten en foutieve zinswending-wringingen eruit halen. Tevens komt het allemaal soms surrealistisch over. Maar het verhaal eindigt hier niet. Elke dag van de week volg ik nog kinesitherapie, 4/5 van de week logopedie en 2/5 ergotherapie. Voeg hierbij nog zwemmen, paardrijden, voetreflexologie, schrijven, fietsen, autorijden, tijd vrijmaken voor bezoek (wat ik zeer graag doe),… en mijn week zit goed vol. 90

Toeval Sita - Happy Wat is toeval? Een wereldberoemde, dood gewaande, ontsnapte circusolifant tegenkomen op de Siberische vlakte? Misschien. Drinken uit hetzelfde glas, dezelfde drank in hetzelfde café als dat mooie, lachende meisje, nu exact één jaar geleden? Nee, dat is zielig. Ik zal eens een toevalligheid vertellen. Zaterdag 18 december ga ik met ongeveer dezelfde mensen op hetzelfde uur in hetzelfde restaurant hetzelfde gerecht eten als exact één jaar en één dag geleden. Louter toeval, niet expres afgesproken. Dit was maanden geleden het eerste wat ik mij kon herinneren: de avond voorheen. Dat is toeval.

There`s a man sitting down by the 405 Hitting some kind of tune on his raving guitar He seems stranded in a desert of a million dreams Just like life hasn`t been exactly as nice as it seems Hello! How are you? Why are you looking so sad on a day like this? Do you feel like talking? Now you got me started I wanna see a smile on your clueless face Yeah Yeah You could be so happy on this brand new beautiful day You could be so happy like kids getting ready to play Come on and bring it on, on and on Nothing that you do is wrong Come along and don`t drag it on You can be so happy

Iedereen is uniek

You say your girlfriend is pretty - Yeah She`s waiting at home Got a safe job And you can call a little house and a chevy your own It all seems perfect but ain`t perfect just as boring as hell You`ve been craving for this And now you`re stuck just like a snail in it`s shell

Tijdens de Renaissance hebben velen het leven gelaten met deze gedachte: ‘Iedereen is uniek. Leve het individualisme!’. Je mag echt niet vergelijken. Tijdens een kine-sessie zei een ‘dame-opleeftijd’ nog: “De dokter zei dat ik te oud was voor mijn aandoening en naast mij zit nog een veel jongere man net hetzelfde als ik te oefenen.”. Toen vertelde ik wat ik had meegemaakt en werd het stil. Soms kan je jezelf spiegelen aan patiënten, maar blijf niet bij één, neem er meerdere en relativeer. Iedereen is anders en de aandoening is nooit gelijk. Het voorbije jaar ben ik meerdere AVM-patiënten ontmoet, maar telkens met een eigen verhaal. Een andere locatie in de hersenen, vroegtijdig ontdekt, leeftijdsverschil, … en dan voel ik mij soms alleen, te uniek, zeldzaam soms.

All that matters is that you can be free to live your life the way you sincerely feel it Cause life`s too short You don`t wanna be a prisoner of your own illusions And I shout it out You could be so happy - yeah you got somebody to love You could be so happy - Ain`t that good enough Ain`t no use to sit and drag it on, thinking `bout the mess you`ve done - Nothing`s wrong, just bring it on You could be so happy There`s a man sitting down by the 405 Got a smile on his face - Thinking: `What a wonderful life`

91

92

Hari Krishna De titel van deze paragraaf dekt de lading niet. Wat ik eigenlijk wil meedelen is dat ik nu streef naar een meer constant niveau van ‘geluk’. Onze maatschappij is teveel gebouwd op ‘momenten van geluk’, teveel à la ‘er even tussenuit zijn’. Een pretpark, eens gaan zwemmen, paintball, gaan wandelen/eten, theater- en museumbezoek, … been there, done that. Ik wil niet zeggen dat dat niet mag, integendeel, maar zie het niet als een moment om er ‘even terug tegen te kunnen’. Elke dag, of toch zoveel mogelijk want er zijn al eens baaldagen, een dag om ‘er niet meer tussenuit te moeten zijn’. Moet je dan al je bezittingen inleveren om het ultieme ‘ik’ te bereiken of moet je continu je verlangens bevredigen? De discussie staat open, ieder moet zelf kunnen kiezen.

93

94

Een jaar later Vandaag. 18 december. Exact één jaar later en bijgevolg een ideaal moment om op het voorbije jaar terug te blikken en de laatste zinnen van ‘Mijn verhaal’ neer te schrijven. Mijn overlevings- en herstelgenen hebben al zeer mooi werk geleverd. Dat zijn factoren die je bij revalidatie niet in de hand hebt. Ik kan veel oefenen, maar als je lichaam niet meewil … Het is hard, soms kei hard. Daar moet je aan wennen en mee leren leven. Relativeren en een optimistische kijk op het leven hebben mij al ver gebracht. Ook mijn verstand is nog tip top. Tot op dit moment ben ik nog niets tegengekomen dat ik zou moeten (her)kennen en niet meer (her)ken. Dat is niet evident. Soms moet je de mensen terug overtuigen dat het mentaal nog knus zit. Dat is wel een groot voordeel gebleken, maar soms heb ik gewenst dat ik het allemaal niet meer zo goed wist omdat ik het dikwijls pijnlijk goed besefte wat er aan de hand was. Maar nu zou ik het niet anders wensen. Ik heb het Hymalaya-gebergte niet vernederd, noch Atlantis ontdekt, noch de presidentsverkiezingen in Amerika gewonnen, maar toch vind ik dat ik trots op mezelf mag zijn. De weg die is afgelegd, was lang en zwaar en is nog niet ten einde. De funderingen zijn gelegd. De asfaltlaag is gepland en aan de markering wordt gewerkt. Ik kan al één ding met zekerheid zeggen: “Het wordt een heel mooie weg.”. Iets superformiweldigfantamegakolosachtig, om het even in de woorden van Mary Poppins te zeggen. Met een 0,0 kans toch winnen, is toch wel een beetje speciaal.

Er is al veel toekomst geweest, maar die is al verleden geworden. Wat ooit verre toekomst voor mij was, is nu heden die uitkijkt naar een nieuwe verre toekomst. Ooit hoop ik dat die nieuwe toekomst terug heden zal zijn en een nieuwe toekomst zich in de schijnwerpers gooit. En zo ga ik de toekomst tegemoet. (Wie deze alinea slechts één keer heeft gelezen en begreep, gelieve iets aan mij te laten weten.) Ik hoor dikwijls mensen zeggen dat ze nooit hadden gedacht mij terug te zien en zeker niet op deze wijze. Het lijkt voor mij nu zo surrealistisch. Het is vandaag ook al een jaar geleden. De tijd lijkt nu te vliegen, maar in het begin stond juist die tijd stil. De seconden tikten niet weg. De wijzers bleven op hun plaats. Elke dag was gisteren en gisteren was morgen en overmorgen. En zo ging de tijd vooruit, dag per dag, week per week. De zandloper leek leeg te lopen. De eerste maanden waren zeer moeilijk, ondraaglijk soms. Naarmate je zelfstandiger wordt, wordt alles ook ‘leuker’. De tijd werd haar naam waardig. Een eerste zandkorrel viel, dan een tweede, enz. Ik stond op de eerste trede van de ‘golfplaat’-trap. Een hoge trap, maar ik wist nu waarheen ik wou. En dat doel bevond zich niet onderaan die trap. Iedereen spreekt ook met veel lof en eerbied over mij. Ik vind dat aangenaam en het geeft ook veel moed. Het is leuk als je als ‘Peter’ wordt benaderd en behandeld, maar je mag niet denken: ‘er is eigenlijk niet veel keus, je moet gewoon.’. Ik vind dat nogal pessimistisch klinken. Ik had weldegelijk een keuze. Ik moest niets, ik heb ervoor gekozen.

Dit ‘Verhaal’ is niet af. Het zal ook nooit af zijn. Ik heb leren leven zonder een ‘einde’. Er is altijd een vervolg ook al schrijf je dat zelf niet. Niets is er zomaar en zomaar zal er niet zomaar zijn. De toekomst zal het uitwijzen en die toekomst is altijd toekomst. 95

En aan iedereen die mij zoveel steun heeft verleend, schrijf ik volgende onverbloemde woorden:

96

Niemand weet, en kan voorspellen wat er dit jaar nog allemaal komt en zal gebeuren. Mijn kosmische macht is te beperkt, misschien wel nietig klein. Een glazen bol heb ik niet, noch een toverdrank, maar dit laat niet weg om - in mijn beste Nederlands enkele regels neer te schrijven in een bondige zin. Het zijn slechts woorden, maar gemeend en van harte, betekenen ze meer dan men wensen kan:

Vragen staat vrij Onrechtstreeks beantwoord ik al vele vragen, dikwijls tussen de regels door. Maar omdat concrete antwoorden op concrete vragen in de mode zijn, heb ik aan vrienden en vriendinnen gevraagd wat hen het meeste bezighoudt. Nu volgt een selectie van de meest relevante vragen en (mijn) antwoorden. Wanneer wij praten over vakantie, iets gaan drinken, weggaan,… Doet dat u niets? Soms heb ik er nog altijd moeite met, maar het gaat al beter. Ik heb ermee leren leven. Dat moet gewoon. Ik kan niet eisen dat de wereld om mij zou draaien. Iedereen heeft zijn leven en probeert er zo goed mogelijk vorm aan te geven. Ik ben al heel gelukkig wanneer men tijd voor mij vrijmaakt.

Van Harte Bedankt voor al die fijne momenten dit en de nog komende jaren.

Hoe zie jij je toekomst? Relationeel? De toekomst is heel moeilijk te voorspellen. Ik zou graag hebben dat we nu al weer een jaar verder zijn want revalidatie vraagt ook tijd. Er zijn nog zoveel vragen die onbeantwoord zijn, zoveel doelen nog te bereiken, zoveel te ontdekken. Een groot vraagteken dus. Ik moet mijn optimisme dan aanspreken om vooruit te durven gaan en natuurlijk vertrouwen op mijn omgeving.

Peter

25 jaar. Een leeftijd waarvan er veel van je verwacht wordt. In plaats van eens iets te gaan drinken, te organiseren, je leven wat vorm te geven, is het nu helemaal anders. Voordien ervaarde ik wel eens sociale druk à la “al 25 en nog geen vaste relatie?”. Maar de situatie is nu wat anders. Een relatie opbouwen neemt veel tijd in beslag, soms ook veel geld (hum). En het is die tijd die ik niet altijd heb, geld echter … ☺ . Ik zit nog te gebonden aan een schema, een revalidatieschema. Het zou trouwens ook niet echt 97

98

fair zijn. Ik blijf nu gewoon mezelf, zonder druk van waar en wie dan ook. Waarom neem je nooit zelf initiatief om contact op te nemen, af te spreken, iets te organiseren? Voordien was het wel anders. Mijn weken zaten propvol. Ik ben nu bijna een jaar passief aan het leven. Ik volg zo goed mogelijk al mijn therapieën. Soms heb ik het gevoel wel dat ik mij te veel laat leiden, maar het heeft al zoveel geholpen en als ik mijn goesting mocht doen, zou er van revalidatie weinig in huis komen. Het enige dat voor mij echt belangrijk is, is mijn herstel. Bovendien beleef ik veel meer deugd aan de kleine dingen des leven. Iets gaan drinken, tafeltennissen, film kijken, paardrijden, winkelen, … banaal, maar ze betekenen voor mij zeer veel. Daarom heb ik soms schrik dat wanneer ik iets voorstel, het misschien te banaal zal zijn en iedereen meedoet om mij een plezier te doen en misschien te weinig omdat het zelf als plezierig wordt ervaren. En ten derde, ik heb niet zoveel tijd om voorstellen te bedenken. Mijn dagen zitten echt propvol en er komen steeds meer kleinere ‘do-ityourself’-oefeningen bij. En de tijd dat ik even vrij heb, werk ik hieraan. Het is een keuze en het helpt mij mentaal heel erg. Ik wil er echt aan werken en deze vraag (die nu echt terecht is) binnen enkele maanden als niet relevant bestempelen.

tekenend om nooit te vergeten, anderzijds ga je automatisch onbewust dingen vergeten ook al wil je die situaties nooit vergeten. Wanneer je het gaat neerschrijven, ga je jezelf confronteren met de gebeurtenissen en een verwerkingsproces opstarten. Als je zaken dan toch gaat vergeten, kan je hier nog altijd op terugvallen. De kans is echter klein dat ik dat nog zal willen doen, maar “Mijn Verhaal” is er. Steeds gereed om gelezen te worden. Ten derde kan je je omgeving zo eenvoudiger informeren. Het is niet eenvoudig altijd opnieuw hetzelfde verhaal boven water te halen. Dit verhaal wordt trouwens steeds korter en je gaat andere klemtonen leggen of zaken herhalen om toch maar niet te vergeten. Het heeft mij mentaal misschien wel 15 jaar ouder gemaakt. Ik zou het niemand willen toewensen, zelfs niet de minste ervaring.

Hoe sta jij nu tegenover de wereld? Ik denk niet dat er zeer veel veranderd is. Wel geniet ik meer van de kleine dingen en voel ik mij meer verbonden met iedereen. Vroeger waren de ‘anderen’ omdat ze er waren, maar nu zie ik bij die ‘andere’ ook een verleden, heden en toekomst. Waarom schrijven zoveel mensen tegenwoordig hun ervaringen neer? Ten eerste is er de alomtegenwoordigheid van de pc wat de drempel enorm verlaagt. Ten tweede zijn de ervaringen zo 99

100

Within Temptation - Memories Er kan nog een vervolg komen op dit verhaal, zoals in een dilogie (cfr. trilogie) of zoiets. Alleen is dit zinvol om dit binnen enkele jaren te schrijven. Op dit moment heb ik nog een aantal ‘handicaps’, maar ik ga daar liever nog niet op in omdat er nog veel kan veranderen. Ik hoop dat alleszins. Verder zijn we nog maar een jaar verder en er is al veel veranderd sinds februari dit jaar. De vraag waarom ik hieraan begonnen ben, is zeker niet om mijn literaire kennis aan te scherpen, maar om mijn verhaal aan u mee te delen. Het gaat over een deel van de maatschappij die wij zo dikwijls vergeten of niet onder ogen willen zien: ziekenhuizen, revalidatiecentra, intensieve zorgen, ... We willen er zo snel mogelijk buiten (including me). Maar we mogen blij zijn dat ze er zijn en er mensen zijn die zich er voor 100% inzetten. Anderzijds zou het mij enorm deugd doen als ik op deze wijze mensen (zoals mijn familie, vrienden/-innen, kennissen,…) mee kan helpen en hoop geven. Ook al is de tunnel nog zo lang en donker, er zal altijd licht schijnen, onderweg en op het einde. Denk eraan: ‘Een optimist zit er evenveel naast als een pessimist, maar hij leeft gelukkiger.’. Het is sneller gezegd dan gedaan, maar het rendeert. Je bent immers niet alleen. Dat was bij mij inderdaad in ieder geval zo.

In this world you tried not leaving me alone behind. There's no other way. I prayed to the gods let him stay. The memories ease the pain inside, now I know why. Chorus: All of my memories keep you near. In silent moments imagine you here. All of my memories keep you near. Your silent whispers, silent tears. Made me promise I'd try to find my way back in this life. I hope there is a way to give me a sign you're ok. Reminds me again it's worth it all so I can go on. Repeat chorus: Together in all these memories I see your smile. All the memories I hold dear. Darling, you know I will love you until the end of time.

Dit is geen dagboek, maar een verhaal over ervaringen. Iedere patiënt is uniek en heeft dus een eigen dagboek. De ervaringen zijn misschien minder uniek. Daarom heb ik deze invalshoek gekozen. Het dagboek ligt hier naast mij. Ik heb geen zin om deze 200 bladzijden over te typen. U mag het altijd komen lezen. Ik zal het niet weggooien, maar bijhouden. Niet in het ‘zilver’kastje of de buffetkast, maar waarschijnlijk ver weg op zolder. Sommige gebeurtenissen zijn er geweest ook al hadden ze beter nooit plaats gevonden. Het is niet mijn ding om stil te blijven staan. Ik zal er goede en minder goede herinneringen aan overhouden die ik nooit

Repeat chorus: All of my memories....

101

102

zal vergeten. Maar voor mij blijft een herinnering, een herinnering. 18 december zal altijd zijn betekenis blijven behouden en als ik grijs en vergeetachtig word, is er nog steeds ‘Mijn Verhaal’.

Eens een onopvallend stil watertje dat een mooie rivier werd, is even ver buiten zijn oevers getreden en zoekt nu zo goed mogelijk zijn natuurlijke bedding terug.

Er is heel wat tijd gestoken in dit verhaal. Al enkele maanden heb ik het alomtegenwoordige “tweeletterwoord” moeten ontzien (het woord begint met een t en eindigt met een v), maar ik ben er mentaal veel sterker door geworden in vergelijking tot de eerste zinnen. Ik beschouw het alleszins niet als een levenswerk, ik had er gewoon nood aan en ik deel het graag met iedereen die er nood aan heeft of geïnteresseerd is. Ik streef nu ook niet meer om zo ‘normaal’ mogelijk te zijn want ik weet nu dat - eens dat ik denk dat ik er ben -, besef dat het eigelijk niet bestaat. Ik ken heel wat mensen die een meer ongestoord leven hebben, ook die er veel meer voor moeten vechten om iets te bereiken. Ik weet dat ik van heel ver kom, het is soms moeilijk uit te leggen zodat ze je geloven. ‘Bewijzen’ vind ik enkel in medische verslagen en getuigenissen van personen, maar dit is geen rechtszaak, noch een wedstrijd, laten we zeggen dit is ‘leven’ en alles wat erbij komt. Vrienden/-innen en familie duiden er soms op dat dit evengoed ook hen kan overkomen. Ik zeg dan altijd dat ik ook bijvoorbeeld over tien jaar één of andere ziekte kan krijgen of op het verkeerde moment op de verkeerde plaats zijn (vliegtuigongeluk, natuurramp, verkeersongeval, ongelukkig ten val komen,…). Daar leef je toch niet naar, op deze wijze kan je niets bereiken, geen plannen maken. Ik heb dingen gezien en ervaren zodat ik ernstig vragen stel bij het ‘lot’ of de voorspelbaarheid van de toekomst in de sterren. Anderzijds mag je niet te pessimistisch worden en de rest van de dagen naast de telefoon slijten. Leven is ervaren en ervaren is leven. 103

104

Post scriptum Nog een dikke week en ik begin terug met een deeltijdse hervatting van mijn werk. Vijf ‘halve’ dagen. De trein van 8u03 heen en van 15u18 terug, dat is een eerste planning. Op deze wijze moet ik mij niet onnodig druk maken aan een te strak tijdsschema. 3u48 per dag, dat is de bedoeling. Ik weet dat het zeer zwaar zal worden, zowel psychisch als fysiek. Een enorme stap, zeker vooruit maar ook voor een stuk in het ongewisse. Er zijn nog tal van te overwinnen obstakels, onbeantwoorde en nog niet gestelde vragen. Daar kan ik mij nog niet druk in maken. Ik krijg een zekere marge op het werk, maar de vooropgestelde objectieven blijven in de eerste plaats de voornaamste toetssteen. Ik hoop voornamelijk veel voldoening te oogsten. Het werk krijgt prioriteit één. Een ongewone stelling misschien, maar alles op zijn tijd en ik moet bewust keuzes maken ook al zijn ze soms niet altijd evident. Wikken tussen inspanning en ontspanning, zeker als de weegschaal volledig uit balans is, ik moet het leren en mij regelmatig aanpassen want de weegschaal verandert nog steeds. Ik kom van heel ver, begin te naderen en kom misschien wel erg dichtbij. Morgen zal het niet allemaal achter de rug zijn, volgende week en aanstaande maand ook nog niet. Elke dag volg ik nog steeds therapie, altijd een beetje meer en anders. Nu ik ga werken moet ik het hele schema herbekijken en kijken wat nog gaat en ook niet meer. Er zijn 24 uren in een dag, niet meer en niet minder. Misschien heeft u het al gemerkt, ik ga altijd voor meer met aandacht voor voldoende ontspanning. De drijfveer is nog altijd niet gebroken, onbewust is de trekkracht toegenomen. Oude hobby’s heb ik moeten laten, nieuwe zijn in de plaats gekomen. Afwisseling, nieuwe horizonten ontdekken, dat is nu een uitdaging. Een zeer heldere gedachtegang is de verrijking die ik als resultaat van de voorbije anderhalf jaar heb gekregen. Een zeef is het allerminst. Elke ervaring in elke dag, daar leer en leef ik uit. Het is niet verlopen zoals ik twee jaar geleden ruw had geplant; 105

huisje, tuintje en ’keukenmeidje’. Het zal even moeten wachten, ik heb nu nog veel te doen. Ik zal weer moeten kiezen, ‘on vera.’. Het wordt tijd om terug aan de toekomst te denken en de draad op te nemen, plannen maken en gewoon doen en ervaren. Mijn doel was, is niet om het fenomeen AVM in de hersenen bekendheid te geven, noch om een idee te geven van een mogelijk scenario. Ik wil enkel aantonen dat iedereen een ander ‘boek’ schrijft en dit niet altijd op papier. Hoewel het moeilijk te vatten is. Vele dingen kan je je nu eenmaal niet inbeelden tenzij dat je het zelf zou meemaken en dit beeld is dan nog niet in woorden uit te drukken. Ik weet dat ik meer heb gehad dan heel veel geluk en ben zeer blij dat bepaalde ervaringen nu tot het verleden behoren, al dan niet met een knipoog naar het heden. Ieder heeft zijn verhaal. Sommige zijn zeer kort, bondig of langdradig. Andere zijn romans of sprookjesboeken, maar er zijn ook telefoonboeken bij. Als je iemand ontmoet is dat net of je een nieuw boek tegenkomt. Die persoon wil zo goed mogelijk zijn verhaal vertellen, liefst zo volledig en zo snel mogelijk, maar zo werkt het nu eenmaal niet. Je moet zelf het boek vastnemen, openen en beginnen lezen.Aan de hand van de omslag, kun je een beeld vormen. Dit kan vrij juist zijn, maar ook helemaal foutief en met een steeds complexer wordende maatschappij, zou ik toch even de korte inhoud lezen, vooraleer een bescheiden oordeel te vormen. Vele personen zijn u al voorafgegaan met het lezen van dit verhaal. Aanvankelijk zullen er gevoelens van droefheid, medeleven tot zelfs enige graad van ongeloof op de voorgrond komen. Na enige tijd zullen hoop, optimisme en zelfs in zekere mate levenslust of zin in het leven hun plaats innemen. Alle personen (familie, vrienden, medisch personeel, …) zijn in dit verhaal aan bod gekomen om mij te helpen, te steunen, mijn ‘oergevoelens’ van droefheid en ongeloof te doorstaan. Dit is geen verhaal van een waargebeurde periode uit mijn leven, maar een 106

verhaal om samen iets mooi te maken. Oorlog, fundamentalisme, terrorisme, racisme, … we lezen deze woorden elke dag tiental keren in de krant zoniet zal de maatschappij er onze aandacht wel op vestigen. Dan wens ik nog met deze wijze woorden te eindigen:

Leven

Wat we begeren en menen te begrijpen niet in een zin te bevatten is Als een kruidenmix op het traditionele gerecht een snuifje verleden in de oven van de toekomst gezet onopvallend, alledaags zonder is er niets geen rede tot bestaan op zichzelf is weinig tezamen maakt meer meer om te genieten

Leef nu . Choose life .

zien geeft ons besef

Peter

107

108