H U I S A R T S
T H E R A P I E T R O U W V A N U I T
H E T
B I J
&
O N D E R Z O E K
D I A B E T E S
S T A N D P U N T
T Y P E
V A N
D E
2-
P A T I Ë N T E N
P A T I Ë N T
Een kwalitatieve studie
E. VERMEIRE, P. VAN ROYEN, S. COENEN, J. WENS, J. DENEKENS
Patiënten leven al te vaak hun therapievoorschriften niet na. Dit probleem wordt erkend als één van de belangrijkste knelpunten in de huidige medische zorgverlening. Om efficiënte therapietrouwbevorderende strategieën te ontwikkelen, is het nodig om de factoren die de therapietrouw van patiënten beïnvloeden, te identificeren. Deze studie onderzocht aan de hand van focusgroepenonderzoek de meningen van diabetespatiënten over hun ziekte en behandeling en de problemen die ze ondervinden bij het naleven van de voorgeschreven therapie. Opvallende vaststelling is dat patiënten hun behandeling vaak op eigen houtje aanpassen om het contact met hun lichaam te behouden en/of om te testen hoe het zou reageren zonder behandeling.
à 50 % geschat. In de Verenigde Staten kost therapieontrouw ongeveer honderd miljard dollar per jaar, met inbegrip van de 10 % ziekenhuisopnames en 23 % opnames in verpleeghuizen 2. Deze schatting houdt echter geen rekening met ziekte, prognose of setting 3. De medische en economische gevolgen van therapie(on)trouw gaan ogenschijnlijk hand in hand, maar zijn afhankelijk van het therapeutische domein en de daaraan gekoppelde medicatie. Therapieontrouw aan medicatie die essentieel is voor het behoud van de vitale fysiologische functies, heeft uiteraard ernstigere gevolgen dan therapieontrouw aan medicatie die enkel symptomen verlicht 3. T h e r a p i e t r o u w , o f
c o m p l i a n t i e
c o n c o r d a n t i e ?
De therapietrouw van patiënten is over het algemeen laag, vooral bij chronische ziekten en bij voorgeschreven me- De term ‘compliantie’ heeft een licht negatieve connotadicatie. Dit groeiende probleem ondermijnt de voordelen tie. Daarom hebben we het liever over ‘therapietrouw’ dat concordantie, medewerking en partvan de huidige medische zorgverlening. nerschap veronderstelt (zie kader) 3. Inspanningen om patiënten te helpen De therapietrouw van patiënten is Nochtans hanteren de meeste medischom hun behandelingen na te leven, over het algemeen laag, vooral bij wetenschappelijke artikels de term kunnen dit nochtans tegengaan 1. Medische therapieontrouw wordt er‘compliantie’. We gebruiken deze term chronische ziekten en bij voorgekend als een gigantisch knelpunt in de hier dus als we verwijzen naar gepuschreven medicatie gezondheidszorg. Het huidige gezondbliceerd materiaal. ‘Compliantie’, ‘theheidszorgsysteem wordt er bovendien rapietrouw’ en ‘concordantie’ mogen financieel aanzienlijk door belast. Het percentage patiën- evenwel niet zomaar door elkaar worden gebruikt, hoe ten dat de therapievoorschriften niet naleeft wordt op 40 klein het betekenisverschil tussen de termen ook is.
Therapietrouw Het Engels maakt een onderscheid tussen drie termen: compliance, adherence en concordance. In het Nederlands werd vaak slechts één term gebruikt, namelijk therapietrouw. Maar sinds kort duikt almaar vaker de term ‘compliantie’ op. Het is van groot belang te beseffen dat deze drie begrippen in het Engels een andere betekenis hebben en niet zonder meer door elkaar mogen worden gebruikt. • ‘Compliance’ wijst op de passieve volgzaamheid van de patiënt en op de (wetenschappelijke) autoriteit van de arts die de behandeling aan
de patiënt oplegt, te vertalen door ‘compliantie’. • ‘Adherence’ wijst op de actieve keuze die de patiënt maakt in het al of niet volgen van de therapeutische aanbevelingen van de arts: ‘thera-
pietrouw’. • ‘Concordance’ legt de nadruk op de behandeling die het resultaat is van overleg tussen de arts die de behandelingsdoelen formuleert, en
de opvattingen van de patiënt over ziekte, gezondheid en geneeskunde: ‘concordantie’. In het Engels wint de term ‘adherence’ steeds meer veld, terwijl de term ‘concordance’ vooral wordt gebruikt om het proces van het therapeutische overleg in het arts-patiëntcontact te omschrijven. In het Nederlands gaat daarom de voorkeur naar de term ‘therapietrouw’.
118
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
H U I S A R T S
&
O n d e r z o e k
Drie decennia geleden vond de eerste workshop over com- zigingen in zijn basishouding en naleving van ingewikpliantieonderzoek plaats. Sindsdien werd in dit kader veel kelde voorschriften. Inzicht in de factoren die de trouw van onderzoek verricht, maar van wissepatiënten aan de diabetesbehandeling lende methodologische kwaliteit. Nog Therapietrouw wordt voornamelijk bevorderen, is de eerste stap om effisteeds bestaat geen gouden standaardbeïnvloed door de arts-patiëntcomciënte interventies te ontwikkelen. Om definitie van compliantie 3. Sinds 1975 specifieke gedragsinterventies uit te zijn meer dan tweehonderd verschilmunicatie en de opvattingen van de werken, is het belangrijk de gedraginlende arts-, patiënt- en consultatiegepatiënt over geneeskunde en over gen van arts en patiënt die bijdragen tot relateerde variabelen onder de loep gezijn ziekte het proces van patiëntdeelname, te kennomen. Maar toch kunnen sociaal-econen 13. nomische of pathologische factoren compliantie niet consequent voorspellen 2-8. Patiëntopvat- Deze studie onderzoekt de gezondheidsopvattingen van tingen en beperkingen van het dagelijkse leven beïnvloe- patiënten met diabetes type 2, hoe ze over hun ziekte praden de compliantie daarentegen wel in belangrijke mate. ten en welke problemen zij ondervinden bij het naleven Het is nog maar vrij recent dat het compliantieonderzoek van de behandeling(en). rekening houdt met het standpunt van de patiënt over geM e t h o d e zondheid en ziekte. Welk belang hechten mensen aan het advies dat hen wordt gegeven? Als zij op consultatie komen, hebben patiënten Het onderzoeksprotocol werd goedgekeurd door de ethiduidelijke opvattingen en theorieën over gezondheid en sche onderzoekscommissie van de Universiteit Antwerpen. ziekte. Wanneer ze met een bepaalde ziekte worden ge- Achttien apothekers rekruteerden in de omgeving van confronteerd, zullen ze eerst proberen hiervoor zelf een Antwerpen zeventig patiënten met diabetes type 2, voor oplossing te vinden. Ze staan de controle over hun lichaam focusgroepengesprekken. Bij aanvang van de studie werd niet onmiddellijk af aan medicatie. De tendens lijkt overi- verondersteld dat mannen en vrouwen een verschillende gens dat almaar meer patiënten, net als consumenten, zelf mening hadden over leven met diabetes. Om die reden 3 werd beslist om per geslacht drie focusgroepen samen te beslissingen willen nemen . stellen. De deelnemers werden verdeeld over zeven foN o o d a a n e f f i c i ë n t e cusgroepen. Hierbij werd rekening gehouden met hun i n t e r v e n t i e s woonplaats. De patiënten kregen een schriftelijke uitnodiging, gevolgd door een telefonische herinnering. De foTherapietrouw wordt vooral beïnvloed door de arts-pa- cusgroepengesprekken vonden plaats op een externe onttiëntcommunicatie en de opvattingen van de patiënt over moetingsplaats, meestal in een gemeentelijk centrum. geneeskunde en over zijn ziekte. Maar doorgaans weegt De deelnemers kregen een aantal stellingen, items en open het standpunt van de voorschrijver het zwaarst. Dat ver- vragen aangeboden (zie tabel 1). Hierop mochten ze vrij klaart waarom slechts een beperkt aantal verkennende hun mening geven en hun ervaringen uiten. Hun meningen kwalitatieve studies werden uitgevoerd en de aandacht over ziekte, gezondheidsopvattingen, communicatie en vooral ging naar kwantitatieve onderzoeken 2,3,8. hindernissen voor de therapietrouw werden verder verDiabetes is een wijdverspreide chronische ziekte. In de kend. volgende tien jaar wordt aangenomen dat het aantal mensen met diabetes wereldwijd zal verdubbelen (schatting: 1. Hoe ging u om met de diagnose van diabetes? In welke zin 221 miljoen mensen in 2008) 9. Diabetes wordt beschouwd heeft diabetes uw leven veranderd? als de nieuwe epidemie van de 21ste eeuw. De gevolgen 2. Diabetes is een chronische ziekte die behandeld wordt door en het verloop van deze aandoening worden in grote mate dieet, orale medicatie of insuline. Welke behandeling volgt u? bepaald door het al dan niet naleven van de medicatie3. Uw arts heeft waarschijnlijk beslist welke behandeling u krijgt. voorschriften en door de levensstijlaanpassingen van de Hoe staat u tegenover zijn beslissing? patiënt 10,11. Voor een succesvolle diabetesbehandeling moe4. Wijzigt u uw behandeling soms? Waarom doet u dat en brengt ten zorgverleners op de hoogte zijn van levensstijl, opvatu iemand op de hoogte van uw besluit? tingen en attitudes van patiënten 12. Een diabetesbehandeling impliceert voor de patiënt immers drastische wijTabel 1: Vragen die aan de deelnemers van de focusgroepen werden gesteld.
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
119
H U I S A R T S
&
O n d e r z o e k
De focusgroepen volgden een standaardprocedure 14,15, met telkens dezelfde moderator. Zij trachtte zoveel mogelijk gegevens te verzamelen en haar betrokkenheid zo neutraal mogelijk te houden. Daarnaast bewaakte ze dat de hele reeks geplande onderwerpen aan bod kwam en moedigde ze iedereen aan om actief deel te nemen. Ondertussen noteerde een observator de interacties en niet-verbale communicatie. De focusgroepengesprekken werden beperkt tot twee uur. De groepsgesprekken werden nadien op geluidsband opgenomen en uitgetypt. Twee onderzoekers lazen de transcripten onafhankelijk van mekaar na en inventariseerden de sleutelwoorden (key words) en opvallende thema’s 16. De stellingen werden gecodeerd als tekstblokken in brede categorieën. Verdere analyse gebeurde met behulp van QSR Nudist™, via kruisverwijzing binnen de verschillende coderingscategorieën en via de selectie van tekstwoorden in de transcriptie of delen ervan. De softwareanalyse liet ons toe ideeën te verduidelijken, thema’s te vinden, naar patronen te zoeken en de verklaringsmodellen van de deelnemers te onderzoeken. De focus lag voornamelijk op diabetes, de impact ervan op het dagelijkse leven, de problemen van patiënten bij het naleven van de behandeling en de manier waarop zij hierover praten met professionele zorgverleners, familie en vrienden. De resultaten van de focusgroepen werden vergeleken met de resultaten van literatuuronderzoek van 1975 tot 2000 in Medline, Eric, PsycInfo, Sociological Abstracts, Dissertation Abstracts en de Cochrane Library. Hierbij werden de MeSH-termen ‘Patient Compliance’ (patiëntcompliantie), ‘Adherence’ (therapietrouw) en ‘Non-insulin dependent diabetes’ (niet-insulineafhankelijke diabetes) gebruikt 3. R e s u l t a t e n
Uiteindelijk namen 46 patiënten aan zeven focusgroepen deel. De kenmerken van de deelnemers worden in tabel 2 weergegeven. Uit onze gegevens kwamen een aantal belangrijke thema’s en verklaringsmodellen naar boven: inzicht in de ziekte, informatie door de arts, lichaams- bewustzijn, arts-patiëntrelatie en therapietrouw (zie tabel 3). Tabel 4 groepeert fragmenten uit de focusgroepengesprekken die kenmerkend zijn voor de verschillende opvattingen. Alle focusgroepen getuigden van een opmerkelijke bereidwilligheid en medewerking. De meeste deelnemers waren verheugd dat hen werd gevraagd om over hun gevoelens en problemen te praten in verband met leven met diabetes.
120
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
Ziekte-inzicht
De diabetespatiënten gaven toe dat ze maar weinig over de ziekte wisten, maar dat ze heel graag meer wilden weten (tabel 4, verklaring 1). Informatie door de arts
De deelnemers kregen van hun arts onvolledige informatie. Hierdoor hadden ze te weinig inzicht in de metabole veranderingen die bij diabetes optreden en in de metabole controlemechanismen in het lichaam, en hun verband met de verschillende behandelingen en complicaties. Dit leidt tot een gebrekkige implementatie van dieetmaatregelen en andere maatregelen inzake levensstijl, onvoldoende lichaamsbeweging en onvoldoende preventieve medische handelingen (tabel 4, verklaring 2). Artsen bleken ook tegenstrijdige informatie te verstrekken (tabel 4, verklaring 3). Patiënten kregen bijgevolg de indruk dat artsen de richtlijnen over diabetesbehandeling niet volgden. De meeste patiënten wisten zelfs niet dat er richtlijnen bestonden. Het gebrek aan consequente, duidelijke en exacte instructies werd ervaren als een hindernis voor therapietrouw en een bron van verwarring. Arts-patiëntrelatie
Patiënten verklaarden dat artsen in het algemeen te weinig aandacht hebben voor hun opvattingen over gezondheid en hun ideeën en opvattingen over geneeskunde, hun ziekte en het nemen van medicatie. Als ze hier dan toch aandacht aan schonken, dan onthielden ze de informatie niet (tabel 4, verklaring 4). Enkele patiënten gebruikten de term ‘paternalistisch’ om de houding van artsen te omschrijven en de manier waarop zij met hen praten. Patiënten vertelden ook dat veel artsen blijkbaar niet goed wisten hoe ze een chronische ziekte moesten aanpakken (tabel 4, verklaring 5). Artsen toonden een wisselende tolerantie: soms waren ze heel tolerant, op andere momenten heel streng en werden ze tijdens de follow-up zelfs boos op hun patiënten. Dit geeft aanleiding tot verwarring, onbegrip en laksheid (tabel 4, verklaring 6). De patiënten dachten dat er geen algemeen aanvaard follow-up systeem bestond voor diabetes (tabel 4, verklaring 7). Artsen gebruikten verschillende communicatiestrategieën en hadden andere meningen over de verantwoordelijkheid van de patiënt inzake ziektegebonden complicaties. Daarom verzwegen patiënten vaak hun non-compliantie; velen vreesden dat hun arts boos zou worden (tabel 4, verklaring 8). Bovendien dachten ze dat hun arts de ervaren moeilijkheden niet zou begrijpen, maar wilden tegelijkertijd niet als een kind worden behandeld. De pa-
H U I S A R T S
Mannen
Vrouwen
Geslacht
21
25
Leeftijd (in jaren) 40-50 51-60 61-70 71-80 > 80
2 2 9 7 1
3 7 9 6 0
&
O n d e r z o e k
Kennis over de ziekte Geringe kennis Informatie door de arts Onvolledige en tegenstrijdige informatie Onzekerheid of de arts de richtlijnen voor diabetesbehandeling naleeft Arts-patiëntrelatie
Tewerkstelling werkt pensioengerechtigd
Weinig aandacht voor de opvattingen van de patiënt over gezond5 16
9 16
heid Weinig aandacht voor de opvattingen van de patiënt over geneeskunde
Burgerlijke staat gehuwd weduwe/weduwnaar samenwonend alleenstaand
16 1 1 3
20 3 1 1
Duur diabetes (in jaren) <5 5-9 10-14 >15
6 7 5 3
9 8 3 5
Diabetesbehandeling alleen dieet dieet en tabletten dieet en insuline dieet en tabletten en insuline
1 18 0 2
20 0 5
Onzichtbare effecten van de behandeling
16 5
19 6
Insuline: een belangrijk keerpunt
Enkel huisarts Gedeelde zorg (huisarts en endocrinoloog)
Paternalisme Wisselende tolerantie van de arts Inconsistentie bij follow-up Angst van patiënt om te praten over therapietrouw Lichaamsbewustzijn Zelfregeling Voeling blijven hebben met het eigen lichaam Observatie van het functioneren van het lichaam Therapietrouw Onzichtbare evolutie van de ziekte
Tabel 2: Kenmerken van de deelnemers aan de focusgroepengesprekken.
Weinig aanmoediging Complexiteit Therapietrouw van ‘peers’ die controle over hun eigen lichaam verliezen of winnen
Tabel 3: Thema’s en subthema’s die uit de focusgroepen naar voor kwamen.
1. "Ze zeggen dat het met suiker te maken heeft, maar verdorie, ik eet zelfs geen suiker..." 2. "We weten eigenlijk niet zo goed waarover het allemaal gaat. De arts zegt dat je diabetes hebt, hij zegt dat je dat en dat voedsel niet mag eten en schrijft medicatie voor. En... tot binnen drie maanden..." 3. "Verschillende artsen en verpleegsters hebben me bij verschillende gelegenheden uitgelegd wat ik wel of niet mocht doen. Ik heb de indruk dat iedereen zo zijn eigen theorie heeft over diabetes." 4. "Ik zeg mijn arts niets meer over de moeilijkheden die ik ondervind, hij vergeet toch altijd wat ik hem vertel." 5. "Artsen begrijpen niet wat het is om gedurende 365 dagen per jaar diabeticus te zijn!" 6. "Mijn arts kent me, hij is een goede kerel... Als ik hem opbel om naar mijn suiker (glykemie) te vragen, zegt hij meestal ‘je bent goed bezig’, zelfs wanneer de suiker te hoog is, maar soms klinkt hij boos als hij dat zegt..." 7. "Als ik met andere diabetici praat, krijg ik de indruk dat er veel verschillende behandelingen bestaan... Ik moet me bij de mijne houden!" 8. "De dagen vóór ik naar mijn arts ga voor een follow-up onderzoek, mag je er zeker van zijn dat ik mijn dieet voor meer dan 100 % volg... Als ik mijn arts zou vertellen dat ik soms vals speel, zou hij boos zijn op mij, denk ik." 9. "Ik voel me verantwoordelijk voor mijn lichaam, maar ik ben geen kind meer, ik kan zelf best weten wat goed is voor mijn lichaam." 10."Als ik elke dag mijn pillen neem, weet ik niet waar ik aan toe ben, daarom speel ik vals." 11."Mijn grootvader was diabeticus, hij rookte als een turk, was alcoholicus, maar hij was al 81 jaar toen hij stierf!" 12."Ik heb al bijna twintig jaar diabetes. Ik neem een pil ’s ochtends en een pil ’s avonds. Eten, tja... minder suiker. Dat hebben ze me gezegd, en ik heb geen problemen. Ik voel geen verschil, met of zonder behandeling!"
Tabel 4: Representatieve fragmenten van de verschillende focusgroepen.
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
121
H U I S A R T S
&
O n d e r z o e k
tiënten hadden overigens niet het gevoel dat ze iets ver- De toevoeging van insuline werd door veel patiënten erkeerd deden door de therapie niet na te leven; ze probeer- varen als een belangrijk keerpunt, niet zozeer omwille van den op die manier gewoon het hoofd te bieden aan een de injecties en de implicaties van deze behandeling, maar reeks moeilijkheden in het dagelijkse vooral omdat ze zo de controle over hun leven. Wel wensten ze dat de artsen hen lichaam verloren. Anderen waren verhierover meer zou bevragen en dat zij heugd met het toevoegen van de insuPatiënten verwachten dat hun arts de verstrekte informatie nadien zouden line, die hun lichaam beter onder conhen meer zou bevragen over de onthouden. trole hield. moeilijkheden die zij ondervinden bij de behandeling. Als artsen dat al Lichaamsbewustzijn doen, blijken ze de gegeven infor-
B e s p r e k i n g
De diagnose van diabetes werd vooral matie meestal niet te onthouden Deze studie nam de meningen van diaervaren als ernstig en erg verstorend, betespatiënten onder de loep: hoe ermet een grote impact op het dagelijkse varen ze hun ziekte en behandeling, leven. De meeste diabetespatiënten bevestigden geen verschil te merken bij het al dan niet nale- welke problemen ondervinden ze bij het naleven van de ven van hun behandeling. Ze beschouwden de kennis over voorgeschreven behandelingen en hoe praten ze erover? de mogelijke complicaties eerder als vervelend dan iets De focus lag op een essentieel aspect van de gezondheidszorg, namelijk ‘non-compliantie’ als aanzienlijk probleem waaraan ze zelf iets konden of moesten doen. De deelnemers gaven aan dat ze hun behandeling door- voor de volksgezondheid. gaans zelf regelden, gedeeltelijk uit angst voor hypogly- De medische literatuur vermeldt weinig informatie over kemie en omdat ze hun arts wilden behagen (tabel 4, ver- wat patiënten – en diabetespatiënten in het bijzonder – klaring 9). Een nefast aspect voor de compliantie was dat voelen en vinden over deze thema’s 3. Nochtans schenkt de diabetespatiënten hun behandeling blijkbaar aanpas- de gezondheidspsychologische literatuur er de laatste jaten om het contact met het eigen lichaam niet te verliezen ren steeds meer aandacht aan 17-20. en om uit te testten hoe hun lichaam zou reageren zonder behandeling (tabel 4, verklaring 10). ‘Vals spelen’ kan dus Goede onderzoeksmethode worden gebruikt om meer te weten te komen over het ei- Omdat tot dusver nog geen voorspellende variabelen voor therapietrouw werden gevonden en geen enkele strategie gen lichaam. heeft bewezen dat ze de compliantie kon bevorderen 1, lijkt Therapietrouw de methode van het focusgroepenonderzoek het meest geWanneer ze niet veel hinder ondervonden van de ziekte, schikt om onze onderzoeksvragen te benaderen. Dankzij geen idee hadden van de vermelde complicaties of als de de focusgroepengesprekken hebben we inzicht gekregen complicaties waarvoor ze werden gein de meningen, opvattingen en houwaarschuwd nog veraf lagen, hadden dingen van patiënten, en vooral in hoe patiënten moeite om te beslissen of ze hun opvattingen en inzichten over het Patiënten hebben niet alleen nood de therapie al dan niet zouden naleven onderwerp evolueren door interactie aan informatie over hun ziekte,maar (tabel 4, verklaringen 11 en 12). met ‘peers’ 21. ook aan aanmoediging en begrip Dit onderzoek legt vooral de nadruk op Ze verwachtten niet alleen informatie voor de moeilijkheden die ze onde onderliggende houdingen en meover hun ziekte, ze hadden ook aandervinden om hun diabetes onder ningen die het gedrag van patiënten stumoediging nodig en begrip voor de controle te houden ren. De groepsinteractie helpt om gemoeilijkheden die ze ondervonden om gevens te verkrijgen en inzichten te verhun diabetes onder controle te houden. werven, hetgeen met een individueel Door de complexiteit van de behandelingen en het gebrek aan inzicht hebben patiënten het erg interview of via observatie minder voor de hand zou ligmoeilijk om elke dag opnieuw trouw te blijven aan de the- gen 14,15. rapie en om zich aan te passen aan de voortdurende wij- De deelnemers aan ons onderzoek zijn wellicht niet rezigingen in activiteiten, dieet en emotionele toestand. Het presentatief voor alle patiënten, omdat ze speciaal voor de naleven van diëten en andere levensstijlveranderingen viel focusgroepen werden gekozen. Dit is belangrijk als we de bevindingen van onze studie willen extrapoleren naar anhen zwaarder dan het nemen van medicatie.
122
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
H U I S A R T S
&
O n d e r z o e k
dere contexten. Met een steekproef van slechts 46 patiën- meeste studies werden immers uitgevoerd vanuit het standten moeten we daarenboven voorzichtig zijn bij de inter- punt van de voorschrijver. Non-compliantie werd dus bepretatie van de resultaten. schouwd als een nalatigheid, eerder dan een beredeneerHet is mogelijk dat de apothekers enkel die mensen heb- de besluitvorming van de patiënt zelf. ben uitgenodigd die ze geschikt achtDe analyse van de gegevens uit de foten voor de focusgroepengesprekken. cusgroepen resulteerde in vijf grote theWe kunnen dus niet uitsluiten dat onze ma’s: ziekte, lichaam, arts, therapieMensen met diabetes hebben duistudie alleen diabetespatiënten inclutrouw en communicatie. Het meest opdelijke redenen om behandelingsdeerde met minder complicaties en die vallende resultaat is dat ‘vals spelen’ of adviezen niet na te leven. Zorgvermobieler en assertiever waren. Het zou vrijwillige non-compliantie niet noodleners moeten deze redenen kenoverigens onrealistisch zijn te denken zakelijk gebeurt vanuit een gebrekkige nen willen ze samen met hun patiënt dat iedere diabetespatiënt aan focuskennis, maar vooral vanuit de drang om een overeenstemming bereiken groepen kan deelnemen. Dit neemt niet de controle over het eigen lichaam te over de doelstellingen van de beweg dat het aantal bestudeerde focusbehouden en om na te gaan hoe het eihandeling groepen volstond om een goede intergen lichaam functioneert zonder bene validiteit te bereiken, met inhou- dehandeling. lijke verzadiging en nauwkeurige kwaMensen met diabetes hebben duidelijlitatieve inhoudsanalyse van de transcripten. ke redenen – die overigens nauw aansluiten bij hun opvattingen over gezondheid – voor het al dan niet naleven Inzicht verwerven van behandelingsadviezen. Professionele gezondheidsWe wilden niet zozeer conclusies trekken om veralgeme- zorgverleners moeten deze redenen kennen willen ze saningen te kunnen doen, maar eerder om een dieper inzicht men met hun patiënt een overeenstemming bereiken over te verwerven in de visie van patiënten. De ideeën en ge- de doelstellingen van de behandeling. Therapietrouw is zondheidsopvattingen over het naleven van behande- bijgevolg een gedeelde verantwoordelijkheid van arts en lingsadvies kunnen weliswaar verschillen naargelang van patiënt. De vergelijking van deze kwalitatieve resultaten de setting. met de beoordeling van de metabole controle is een beVergelijking met andere kwalitatieve onderzoeksmetho- langrijk thema voor toekomstig onderzoek. den of kwantitatieve analyses van de bevindingen hebben de externe validiteit van onze resultaten niet vergroot. Wel vergeleken we onze resultaten met die van een uitgebreid B e s l u i t literatuuronderzoek vanaf 1975, tevens de start van het compliantieonderzoek 3. Diabetespatiënten krijgen van hun arts, andere zorgverHoewel bij aanvang van de studie werd verondersteld dat leners en derden vaak onvolledige en soms tegenstrijdier tussen mannen en vrouwen verschillen zouden zijn, ge informatie. Daarom lijken ze onvoldoende inzicht te bleek dit na de analyses niet het geval. Gegevens over ophebben in hun ziekte. Artsen beslissen zelf welke medileiding of sociale klasse werden niet verzameld, al hadden sche handelingen ze verrichten, meestal zonder de meze van enig nut kunnen zijn voor sommige resultaten. Het ning van de patiënt over gezondheid, geneeskunde en selecteren van patiënten uit elk van deze populaties was medicatie te kennen. misschien een betere strategie geweest. Literatuuronderzoek bevestigt ons vermoeden dat comDeze kwalitatieve studie besteedde geen aandacht aan de pliantie sterk wordt beïnvloed door de gezondheidsopmetabole controle van diabetes. Het was enkel de bedoevattingen van de patiënt, de kwaliteit van de arts-paling om gezondheidsopvattingen van patiënten te explotiëntrelatie en de informatie die de arts verstrekt. Gereren en hypothesen te formuleren die aanleiding kunnen zondheidszorgverleners moeten inspanningen leveren geven tot nieuwe onderzoeksvragen voor verder kwantiom meer te weten te komen over de therapietrouw van tatief onderzoek. hun patiënten en die ingewonnen informatie nadien ook Gedeelde verantwoordelijkheid
regelmatig actualiseren 3. Hiervoor wordt het best een an-
Eerder onderzoek kon geen variabelen identificeren die compliantie op een consistente manier voorspellen. De
der consultatiemodel gehanteerd, met gedeelde besluit-
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
123
H U I S A R T S
&
O n d e r z o e k
vorming als hoofddoel. Arts en patiënt moeten als ‘gelij-
S u m m a r y
ken’ overeenkomen welke behandelingsdoelen ze willen bereiken.
The adherence of type 2 diabetes patients to their
Indien zorgverleners er voor zorgen dat patiënten geen
therapeutic regimens:
tegenstrijdige informatie krijgen en de richtlijnen en be-
a qualitative study from the patient’s perspective
handelingsdoelen met hun patiënt bespreken, dan zouden patiënten de complexiteit van het leven met diabe-
VERMEIRE E, VAN ROYEN P, COENEN S, WENS J, DENEKENS J
tes beter aankunnen en zich makkelijker aan de richtlijnen voor hun behandeling houden. Luisteren naar wat de patiënt belangrijk vindt en hem uitnodigen om zijn angsten en hindernissen voor therapietrouw te uiten, is een stap in de goede richting. Dan pas kunnen we spreken over ‘concordantie’, namelijk de gedeelde besluitvorming in de praktijk. Het is nog steeds niet duidelijk of ‘non-compliantie’ nu nalatigheid of beredeneerde besluitvorming door de patiënt impliceert. De oplossing ligt misschien in de ontwikkeling van een meer open relatie tussen arts en patiënt, eerder dan in de patiëntcompliantie per se trachten te verbeteren. Omdat lage therapietrouw een immens gezondheidsprobleem blijft, zijn meer kwalitatief hoogstaande studies nodig om de verschillende aspecten van het probleem te bekijken. Er is ook nood aan systematische reviews en meta-analyses om de effecten van therapietrouwbevorderende interventies te onderzoeken 3. Kwalitatief onderzoek is nodig om meer inzicht te verwerven in de houding en gezondheidsopvattingen van patiënten 3,22. Samen met andere kwalitatieve of kwantitatieve gegevens vormen de resultaten van dit focusgroepenonderzoek een goede basis om gevalideerde theorieën over patiëntcompliantie te ontwikkelen.
AUTEURS E. Vermeire is als huisarts verbonden aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Antwerpen; P. Van Royen is huisarts en professor aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Antwerpen; S. Coenen is huisarts en postdoctoraal onderzoeker van het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Antwerpen en tevens adjuncthoofdredacteur van Huisarts Nu;
124
In chronic diseases such as type 2 diabetes, adherence to treatment is a major public health problem, seriously undercutting the benefits of medical care. Many studies have assessed factors associated with compliance, but the patient perspective is remarkably absent. From these studies, it seems that the patient’s role in the process of adhering was to be passive and since the prescriber’s view was rational and based on scientific research, it may have been assumed to be superior to the patient’s beliefs and wishes. This paper reports on type 2 diabetes patients’ health beliefs in relation to their illness, their communication with caregivers and the problems encountered in adhering to treatment regimens. Seven focus groups were held for type 2 diabetes patients recruited by pharmacists in primary care in Flanders, Belgium. These groups focussed on participants’ experience of their treatment. Possible explanatory models were generated by qualitative content analysis of the focus group discussions. Forty-six patients recruited from primary care participated in seven semi-structured group discussions. The data demonstrate that health beliefs, the quality of doctor/patient communication, and the quality of the information patients receive are important factors for patient adherence to treatment. Possible explanatory models for adherence emerged, relating to knowledge of the illness, body awareness and the doctor/patient relationship. This qualitative research identified explanatory models for adhering to medical treatment from the patient’s perspective. Interventions designed to enhance adherence should address the patient perspective using these models in order to maximise effectiveness. MeSH Communication Decision making
J. Wens is als huisarts verbonden aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Antwerpen en tevens coördinator van het Diabetesproject Vlaanderen;
Diabetes Mellitus, Type 2
J. Denekens is professor aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde en tevens vice-rector Onderwijs van de Universiteit Antwerpen.
Qualitative research
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
Focus groups Patient compliance
H U I S A R T S
DIT ARTIKEL VERSCHEEN
REEDS ONDER DE OORSPRONKELIJKE TITEL :
VERMEIRE E, VAN ROYEN P, COENEN S, WENS J, DENEKENS J. THE ADHERENCE OF TYPE 2 DIABETES PATIENTS TO THEIR THERAPEUTIC REGIMENS: A QUALITATIVE STUDY FROM THE PATIENT’S PERSPECTIVE. PRACT DIAB INT
2003;20(6):209-14. DIT ARTIKEL WERD VERTAALD EN KREEG TOESTEMMING VOOR PUBLICATIE VAN DE AUTEURS EN VAN
JOHN WILEY & SONS,
LTD., UITGEVER VAN PRACTICAL DIABETES INT.
L i t e r a t u u r 1 Haynes RB, McKibbon KA, Kanai R, et al. Interventions to assist patients to follow prescriptions for medications. Oxford: The Cochrane Collaboration. Update Software, 1997. 2 Donovan JL. Patient decision making. The missing ingredient in compliance research. Int J Technol Assess in Health Care 1995;11:443-55. 3 Vermeire E, Hearnshaw H, Van Royen P, Denekens J. Patient adherence to treatment: three decades of research. A comprehensive review. J Clin Pharm Ther 2001;26(5):331-42. 4 Taylor DW, Sackett DL [eds]. Compliance in health care. Baltimore, London: The John Hopkins University Press, 1979. 5 Melnikow J, Kiefe C. Patient compliance and medical research: issues in methodology. J Gen Intern Med 1994;9:96-105. 6 Urquhart J. Patient non-compliance and medical research: measurement, clinical correlates, economic impact. Eur Heart J 1996;17(suppl A):8-15.
&
O n d e r z o e k
10 The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long term complications in insulin dependent diabetes. N Engl J Med 1993;90:450-9. 11 The UK Prospective Diabetes Study Group. Intensive blood glucose control with sulfonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type II diabetes. Lancet 1998;352:837-53. 12 Bradley C, Gamsu DS, for the Psychological Well-being Group of the WHO/IDF St Vincent Declaration Action Programme for Diabetes. Measures of psychological well-being and treatment satisfaction developed from the responses of people with tablet-treated diabetes. Diabet Med 1994;7:510-6. 13 Golin CE, DiMatteo MR, Gelberg L. The role of patient participation in the doctor visit. Implications for adherence to diabetes care. Diabetes Care 1996;19:1153-64. 14 Krueger RA. Focus groups: a practical guide for applied research. Newbury Park, California: Sage Publications, 1988. 15 Morgan DL. Designing focus group research. In: Stewart M, Tudiver F, Bass MJ, et al, eds. Tools for primary care research, Newbury Park, California: Sage Publications, 1992. 16 Miles MB, Huberman AM. Qualitative data analysis: an expanded sourcebook. [2nd ed]. Thousand Oaks, California: Sage publications, 1994. 17 McCord EC, Brandenburg C. Beliefs and attitudes of persons with diabetes. Fam Med 1995;27:267-71. 18 Nyhlin KT. A contribution of qualitative literature to a better understanding of diabetic patients. J Adv Nurs 1990;15:796-803. 19 Paterson BL, Sloan J. A phenomenological study of the decision-making experience of individuals with longstanding diabetes. Can J Diab Care 1994;18:10-9.
7 Morris LS, Schulz RM. Patient compliance: an overview. J Clin Pharm Ther 1992;17:283-95.
20 Maillet NA, D’Eramo Melkus G, Spollet G. Using focus groups to characterise the health beliefs and practices of black women with non insulindependent diabetes. Diab Educ 1996;22:39-46.
8 Marinker M [eds]. From compliance to concordance. Achieving shared goals in medicine taking. London: Royal Pharmaceutical Society of Great Britain, 1997.
21 Pope C, Mays N. Qualitative research: reaching the parts other methods cannot reach: an introduction to qualitative methods in health and health services research. BMJ 1995;311:42-5.
9 Kopelman PG, Hitman GA. Exploding type II. Lancet 1998;352:(suppl IV):5.
22 From compliance to concordance. Achieving goals in medicine taking. London: Royal Pharmaceutical Society of Great Britain, 1997.
Huisarts Nu april 2005; 34(3)
125
