Bm/25102010/denhaag/ceg Geachte aanwezigen Voor alle duidelijkheid: ik richt vandaag tot u het woord vanuit het perspectief een specifieke groep chronisch zieke mensen: namelijk patiënten met dementie. Maar ik zal hun familie en professionele verzorgenden daarbij betrekken. 4 x PP De brief (van meneer Wieringa uit ‘Dement: zo gek nog niet’) inleiden. (meer dan 40 jaar/ duizenden gezinnen) Wat u leest is min of meer illustratief voor alle mensen met dementie. Dit is geen uitzondering maar regel. Ik laat hem u zien als opmaat voor mijn betoog. Een kleine psychologie van dementie, en dan nog in een notendop. Mensen met dementie: patient en slachtoffer Men spreekt van dementie zodra is vastgesteld dat bepaalde stoornissen blijken te berusten op blijvende weefselveranderingen in de hersenen. Dat maakt dementie tot een chronische hersenziekte. Die veranderingen in de hersenen kunnen weliswaar diverse oorzaken hebben, maar ze hebben allemaal tot gevolg dat de patiënt langzaam maar gestadig de regie over zijn gedrag en zijn leven kwijtraakt. Dat betekent dat verlies van controle altijd deel uit maakt van het lijden van de patiënt met dementie. Hij kan steeds minder voor zichzelf zorgen, en wordt daardoor afhankelijk van de hulp van andere mensen in zijn omgeving. Maar dat niet alleen. Wij weten inmiddels dat daar iets belangrijks bij komt: namelijk dat de patiënt lang betrokken blijft bij wat hem dag
in dag uit overkomt. Op de een of andere manier behoudt hij nog geruime tijd een zeker besef van dat controleverlies. Het proces van de ziekte dementie gaat dus niet langs de patiënt heen. Dat is een bijzondere last die verstrekkende consequenties heeft. Het gevolg van dit besef is vooral dat de patient zich onveilig voelt. En daarmee maakt ook verlies van veiligheid een substantieel deel uit van zijn lijden. Daarom zijn mensen met dementie niet alleen te beschouwen als patiënten met een chronische ziekte van de hersenen, maar ook als slachtoffers van een ramp, die pas eindigt bij hun overlijden. Wat mensen met dementie denken, zeggen, voelen en doen, staat voor een groot deel in het teken van hun worsteling met dat controleverlies en die onveiligheid. In de regel mondt dat ‘gevecht’ uit in wat men gehechtheidsgedrag noemt. Dat wil zeggen: mensen met dementie zoeken vaak de nabijheid van anderen. Waarom? Omdat dementie gehechtheidsgedrag activeert. In de regel ontwikkelen mensen met dementie een sterke behoefte aan houvast en veiligheid. En zij gaan daar vaak letterlijk en concreet naar op zoek. Dat is overigens een normale reactie op een abnormale situatie; en niet omgekeerd. Dat doet ieder mens die in een noodsituatie terecht komt of verkeert. Kortom: een mens die aan dementie is enerzijds patient en anderzijds slachtoffer. Vanuit dit (slachtoffer) perspectief kan zijn gedrag in essentie worden begrepen of geduid als confrontatie met onmacht, ontwrichting van het dagelijkse leven, en emotionele ontreddering. Daarmee kan omgaan of leven met dementie worden geschaard in het rijtje van omgaan met diabetes, kanker, hartfalen, anorexia, overgewicht, enzovoort. Bij dementie is het complicerende echter dat de ziekte zelf tot het einde tevens grote invloed blijft uitoefenen op de omgang ermee.
Terzijde: het soortelijk gewicht van dit lijden is, afhankelijk van diverse factoren, voor ieder mens met dementie anders. Wat de ene mens als ramp ervaart, hoeft dat nog niet te zijn voor een ander. Familie van mensen met dementie: slachtoffers en toeschouwers Familie*) van mensen met dementie overkomt, net als de patiënt zelf, groot leed. Enerzijds verliezen zij - in de regel langzaam - een dierbare terwijl hij of zij nog in leven is. Dat proces heeft veel weg van een ‘omgekeerde’ vermissing. Lijfelijk is de patiënt er nog wel, maar geestelijk steeds minder. Het gaat daarom bij voorbaat om een complex en gecompliceerd proces van langzaam afscheid nemen. In het algemeen is dat moeilijker dan afscheid nemen van een geliefde die onder normale omstandigheden of op een normale manier overlijdt. Ook bij familie van patiënten met dementie is er dus sprake van lijden. En ook het soortelijk gewicht van hun lijden is afhankelijk van diverse factoren, omdat iedereen moeilijke omstandigheden anders ervaart. Daar komt bij dat in nood ieder mens vaak de veiligheid van dierbaren zoekt. Maar waar moet je heen als juist je dierbare de oorzaak of aanleiding is van je leed en je ook niet (meer) kan opvangen? Je lief wordt ook je leed. Anderzijds wordt familie van de patiënt met dementie altijd toeschouwer van diens gevecht tegen controleverlies en onveiligheid. Familie wordt dag in dag uit gedwongen diens onmacht, ontwrichting en ontreddering aan te zien, zonder bij machte te zijn daar zelf wat aan te kunnen doen. Het is bekend dat het waarnemen van andermans ongeluk - bijvoorbeeld geweld tegen anderen of iemands strijd tegen een ongeneeslijke ziekte - grote impact kan hebben op mensen in de directe omgeving.
Konklusie: Professionele hulpverlening bij dementie moet dus altijd bestaan uit praktische hulp in de kontext van men ‘slachtofferhulp’ noemt. Maar dat niet alleen: in de loop van het proces neemt het belang van concrete fysieke nabijheid toe.
Telezorg (in al zijn facetten, vormen en toepassingen) dient binnen de professionele hulpverlening voor mensen met dementie en hun dierbaren dus in ieder geval vanuit dit perspectief op de problematiek van dementie te worden gewogen. En vanuit het voorafgaand geschetste perspectief bestaat professionele begeleiding en hulp uit het leveren van steeds meer basiszorg, maar altijd in de context van slachtofferhulp; en dat aan beide ‘partijen’. Want behalve praktische hulp verlenen, gaat het vooral om het verstrekken van houvast, controle en veiligheid. Dat is een vak apart. Positieve of gunstige effecten van een dergelijke (goede) begeleiding en zorg/hulp op de kwaliteit van leven, staan of vallen bij dementie juist met de kwaliteit van een gehechtheid(srelatie) met de hulpverlener. Die band ontstaat namelijk op natuurlijke wijze omdat in het gewone dagelijkse leven nabijheid gevend gedrag altijd complementair aan gehechtheidsgedrag wordt opgeroepen En voor het ontstaan van zo’n band is concrete, fysieke nabijheid een voorwaarde.
De vraagstelling van dit Signalement ‘Ver weg en toch dichtbij?’ was: Welke ethische vragen roept zorg op afstand op? Welke partijen moeten aandacht besteden aan die ethische vragen en hoe moeten zij dat doen?
Advies (1) Men dient zich te verdiepen in de psychologie van patient en familie. (Zie bv Dement: zo gek nog niet). Men dient zich daarna te verdiepen in de psychologie van de professionele relatie met beide partijen. (Zie bv: Zorg om mensen met dementie) Daarna dienst men zich te verdiepen in dynamiek van de verhoudingen tussen al deze (drie) partijen in de loop van de ziekte. (Zie bv Bij Alzheimer op schoot). Mijn argument daarvoor is eenvoudig: zonder zich te verdiepen in alle aspecten van de problematiek van deze chronische ziekte, vervalt men snel in beeldvorming die bol staat van persoonlijke projecties. Wat bedoel ik daarmee? Een architect die een verpleeghuis ontwerpt op basis van kindertekeningen baseert zijn ontwerp op projecties. Als een gemeenschappelijke gang tussen een deel verzorgingshuis en een deel pg verpleeghuis binnen één zorginstelling, moet worden aangekleed op basis van het gegeven dat daar veel mensen met dementie zullen rondlopen, moet je niet aan 10 verschillende architecten vragen naar eigen idee ontwerpen te maken, maar de opdracht louter inhoudelijk inkaderen: namelijk baseer je ontwerp op het feit dat deze mensen met dementie voortdurend in beweging zijn, rust vinden in visuele herkenning van vroegere informatie, en niet meer dan drie verschillende zintuiglijke prikkels tegelijk aan kunnen. (2) Ontwikkel en of ontwerp op basis van het voorafgaande pas dan concrete telezorg instrumenten; en laat daarbij natuurlijk de fantasie de vrije loop.
(3) Leg een en ander, bv via Alzheimer Nederland en vergezeld van degelijk wetenschappelijk onderzoek, voor aan de diverse (drie) partijen, in verschillende stadia van het proces. Verken hun opvattingen, maar nu op wetenschappelijk verantwoorde wijze. (4) Geef daarna patiënten en familie zo vroeg mogelijk in het ziekteproces voorlichting over het nut en de haalbaarheid van de diverse telezorg producten. (5) Laat een en ander zo vroeg mogelijk (wel/geen bezwaren) opnemen in een wilsbeschikking of levenstestament
Zeker in geval van dementie gaat het in de begeleiding en zorg niet alleen om fysieke nabijheid maar gezien de problematiek ook om het oude begrip ‘gratia’ (ontferming), om een compassie die een betrokkenheid vereist die veel verder gaat dan empathie. Het gaat om verbondenheid, mededogen en troost voor medemensen in een moeilijke fase van het leven die zij (zonder ons) niet meer alleen kunnen voltooien. Zorg voor mensen met dementie is zo in principe altijd zorg binnen de vierkante meter of binnen armlengte. Hoe verder weg, hoe minder effect en betekenis. Het motto van Zorg en Zekerheid: ‘Dichtbije Zorg is beter’, is zo bezien lang zo gek nog niet. ‘Zorg op afstand’ is daarom niet alleen een contradictio in terminis, zeker bij dementie, maar politiek gezien ook een dreigende misdaad tegen de menselijkheid. Vanuit het perspectief van dementie zou het motto of de doelstelling voor de komende jaren moeten zijn:
Ontwikkel Telezorg niet om nabije zorg te vervangen maar om nabije zorg juist mogelijk te maken. Tenslotte. Mensen met dementie en hun dierbaren zouden al enorm geholpen zijn als op korte termijn geregeld zou kunnen worden dat elk gezin een case manager of coach bezit die onmiddellijk (eventueel op afstand) bereikbaar is en binnen een dag antwoord geeft op vragen. Hoe bereikbaarder deze hulp is, hoe minder vragen er worden gesteld! Toegankelijkheid op afstand, werkt op zich al geruststellend.
*) Met familie wordt de partner bedoeld, behalve indien anders aangegeven.
_____________________________________________ Dr Bère Miesen (*1946) is geregistreerd klinisch psych(geronto)oloog NIP, GezondheidsZorgpsycholoog, en adviseur psychogeriatrie bij WoonZorgcentra Haaglanden. Van 2005 – 2009 was hij als lector PsychoGeriatrie verbonden aan De Haagse Hogeschool. In 1990 promoveerde hij aan de toenmalige Katholieke Universiteit Nijmegen op het proefschrift ‘Gehechtheid en Dementie’. Hij ontving in 1979 de Poëzieprijs van de stad Maastricht, in 1995 de PsychoGeriatriePrijs, in 2000 de TerHaarpenning van Alzheimer Nederland en werd in 2002 door koningin Beatrix benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. In 2010 reikte Alzheimer Nederland hem de Publieksprijs Dementie, bedacht en ontwikkeld door Novartis, uit. Al sinds 1969 is hij werkzaam in de behandeling/begeleiding van en zorg voor mensen met dementie en hun familie. Hij heeft talloze publikaties over dementie op zijn naam, initieerde in 1997 in Nederland het Alzheimer Cafė en in 2005 het Cafe PG. Zijn boeken zijn vertaald in het Engels, Duits en Grieks en worden in de pers vaak beoordeeld als deskundig, betrokken, praktisch en inspirerend. Dement: zo gek nog niet ISBN 9 789031 363315 Zorg om mensen met dementie ISBN 9 789031 353064 Mijn leed, mijn lief ISBN 9 789031 334261 Het Alzheimer Café ISBN 9 789031 339082 Liefde voor het leven ISBN 9 789031 348220 Bij Alzheimer op schoot ISBN 9 789088 500107
