‘Een gezicht voor mensen met matig tot ernstige nierschade’ Karen Schipper
Aanleiding
Wie? Stadium 1 2 3 4 5
GFR >90 60 – 90 30 – 60 15 – 30 <15
Actie Remmen van achteruitgang en voorkomen van andere problemen Aanpak van factoren die van invloed zijn op de achteruitgang van de nierfunctie In de gaten houden van de ingezette behandeling en alert zijn op eventuele complicaties Voorbereiding op nierfunctie vervangende behandeling Nierfunctie vervangende behandeling wanneer er uremie (te veel van een bepaalde afvalstof in het bloed) optreedt
Wie? • GFR tussen de 20 en 45
• Nog niet in de pre-dialyse fase • Fase 3 en 4 van nierfalen
Hoeveel? Stadium
Prevalentie in Nederland
Geschat aantal mensen in Nederland*
1
1,3%
215.800
2
3,8%
630.800
3
5,3%
879.800
4
0,04%
66.400
5
<0,04%
<66.400
De onderzoeksopzet •
31 interviews met patiënten.
•
2 groepsgesprekken met patiënten en partners
•
Literatuur onderzoek.
Niet over maar met… • Onderzoek deden wij SAMEN met patiëntengroep: Ervaringsdeskundige onderzoekspartner als volwaardig teamlid Adviescommissie vanuit NVN met 2 patiënten
Begeleidingscommissie met professionals en patiënten
De respondenten
De resultaten
Fysieke aspecten: vermoeidheid “Ik ben als een stoomlocomotief die pas gaat rijden … Ik heb constant het gevoel alsof m’n lichaam daar loopt, en ik er achteraan loop”. (R16,M,43jr,GFR 25) “Mijn batterij is ‘s morgens helemaal vol. Ik sta heel energiek op. Gedurende de loop van de dag loopt dat af, en ergens in de middag vanaf een uur of 3 merk ik gewoon dat focus en concentratie minder wordt”. (R6,V,34jr,GFR 45)
Fysieke aspecten: vermoeidheid “Vroeger was ik best wel een vitale vrouw. Dan ging ik van hot naar her. Maar dat is nou niet meer. Dat kan ik nou niet meer”. (R7,V,59jr,GFR 21) “Ja ik ben moe.” (R6,V,34jr,GFR 45) “Je lichaam is niet in balans dus dat kost gewoon energie. Dus het is heel logisch.” (R39,V,43jr,GFR 39)
Fysieke aspecten: andere klachten • Scala aan andere klachten zoals concentratie, geheugen, kramp, restless legs, jeuk, pijn etc.
Fysieke aspecten: opeenstapeling • “Als je nou zegt ‘wat vind je het vervelendste van ziek zijn?’ Is dat er altijd wat bijkomt. Dat is echt heel vervelend, je holt van het één naar het ander. Het stapelt”. (R14,V,48jr,GFR20)
Fysieke aspecten: zelfdiagnose ““Ik vertel al niet eens alles meer. Ze neemt het toch niet serieus.” (R41,V,47jr,GFR 20) “Mijn nefroloog zegt het ook zo mooi van: ‘vraag 9 van de 10 mensen op straat ‘Bent u vermoeid dan zullen ze allemaal ja zeggen’… Zijn de klachten die ik heb te herleiden aan de nier of zijn dat andere dingen er omheen … ik vind het heel moeilijk om te herleiden welke klachten, welke pijntjes komen dan van die nierfunctie”. (R15,M,31jr,GFR 25)
Sociale aspecten: opgroeien • Andere dynamiek “Ik ben anders opgegroeid’. (R39,V,43jr,GFR 39) • Anders zijn en andere keuzes moeten maken “Ik moest andere keuzes maken, ik kon niet hun pad volgen.” (R38,M,42jr,GFR 27)
Sociale aspecten: aangaan en onderhouden relatie • Relatie onder druk door de ziekte: “We hebben het natuurlijk moeilijk, het is af en toe echt dat we meer afstand van elkaar hebben. Het is ook een keer bijna uit geweest omdat we zoiets hadden van: volgens mij is hier geen uitweg meer mogelijk.” (R5,29jr,GFR 20)
• Vooral bij onvoldoende communicatie : “Bepaalde periodes waren er denk ik wel extra spanningen ja. Dat komt eigenlijk door mij allemaal, omdat ik gewoon een binnenvetter ben en niet praat, en daar krijg je discussie over op een gegeven moment.“ (R21, M, 46 jr,GFR 20)
Sociale aspecten: aangaan en onderhouden relatie • Acceptatie van elkaar van belang: “Ik had steeds wel wat. Hij accepteert het gewoon. Nu dit ook weer.” (R26,M,25jr,GFR 40) • Scheiding:
“Het heeft bij mij mijn huwelijk gekost.” (R8,V,45jr,GFR 23) • Starten van nieuwe relatie “Wanneer breng je zoiets?... [….] Diegene moet wel weten waaraan ze begint”. (R15,M,31jr,GFR 25)
Sociale aspecten: aangaan en onderhouden relaties • Wegrennen? “Mannen haken af als ik vertel dat ik een nierziekte heb.” (R8,V,45jr,GFR 23) “Ik breng het meestal luchtig. Ik heb trouwens maar 1 nier, zeg ik dan. Meestal gaat het goed. En als hij mij dan niet wil, dan wil ik hem niet eens meer.”
Sociale aspecten: aangaan en onderhouden relaties • Angst voor toekomst “Als ik naar de toekomst kijk, ben ik soms wel bang. Blijft hij mij dan nog steeds leuk vinden? Als ik steeds minder kan? Houdt hij dan nog van mij? En zal onze relatie gelijkwaardig blijven? Kan ik nog geven of alleen nemen. Poeh dat vind ik heftige dingen.” (R20,V,36jr,GFR 42)
Sociale aspecten: seksualiteit • Taboe “Ik wil er inderdaad verder niet over praten, maar wel dat het minder wordt ja. Dat je er minder zin in hebt. Ja.” (R2, V, 50jr, GFR27) • Minder zin “Maar ik denk dat het voor iedereen wel is dat de zin gewoon ver te zoeken is. Ja. Daar ben ik dan wel gewoon heel eerlijk in.” (R5,V,29jr,GFR 20)
Sociale aspecten: seksualiteit • Minder mannelijk voelen “Je voelt je weinig vent daardoor, je voelt je weinig man door het feit dat dat (libido) is afgenomen, daar voel je je wel in falen ja”. (R16,M,43jr,GFR 25)
Sociale aspecten: kinderwens • Moeilijke keuze “Daar moeten we het dan heel goed over hebben samen. Willen we dat (kinderen) risico nemen? De toekomst wordt onzeker dan. Daar denk je zeker over na”. (R5,29jr,GFR 20) “De nefroloog zei ook ‘Je mag kinderen, maar je nierfunctie kan er gewoon een hele klap van krijgen’, zeg maar. Dus had ik iets van ja, laat maar………..en wat heeft een kind dadelijk aan mij, als ik straks drie keer in de week in het ziekenhuis zit”. (R23,V,37jr,GFR 35)
Sociale aspecten: kinderwens • Erfelijkheid “Wij hebben bewust geen kinderen. Dat was een rationeel besluit. Ik wil deze ziekte niet doorgeven”. (R20,V,36jr,GFR 42) “Ik vertrouw erop dat er tegen die tijd wel betere zorg is en zij er minder last van hebben. Soms voel ik mij wel schuldig over mijn keuze maar ik hoop dat mijn kinderen het snappen”. (R28,M,35jr,GFR 39)
Sociale aspecten: kinderwens • Verantwoording moeten afleggen “Wat lastig is, zijn de vele mensen die hier (geen kinderen) iets van vinden. Ik moet mij steeds verantwoorden waarom wij geen kinderen hebben. Het ergste zijn de mensen die dan zeggen dat je toch met deze ziekte ook gelukkig kunt worden en dat je nooit weet hoe de medische wetenschap dan is…..natuurlijk hebben zij gelijk maar ik wil dit niet aan mijn kinderen moeten uitleggen en ik wil niet dat zij met een zieke moeder zitten.” (R20,V,36jr,GFR 42)
Sociale aspecten: kinderwens • Geen keuze hebben “Ik heb het op zich verstandelijk gezien wel een plekje kunnen geven omdat ik van mening ben dat het krijgen van kinderen niet zaligmakend is … Maar voor mezelf was ik er nooit achter of ik wel of geen kinderen wilde … Ik heb altijd alles zelf kunnen kiezen. En eigenlijk was nu de keuze mij ontnomen, de weg voor mij gekozen en dat feit is waarschijnlijk waar ik het het meest moeilijk mee gehad heb.” (R8,V,45jr,GFR 23)
Sociale aspecten: kinderwens • Veel behandelingen “Ik heb natuurlijk heel veel vruchtbaarheidsbehandelingen gehad, jarenlang. Een heleboel verschillende dokters hadden gezegd dat ik nooit zo zwanger zou kunnen worden”. (R22,V,36jr,GFR 35)
Sociale aspecten: gezin en opvoeden • Beperkt zijn “Je leidt gewoon niet het leven dat je zou willen leiden. Je wilt ook gewoon werken, en leuke dingen doen. Maar ik was gewoon alleen maar aan het overleven, om alles draaiende te houden”. (R22,V,36jr,GFR 35)
Sociale aspecten: gezin en opvoeden • Kinderen moeten er mee omgaan “Ik heb een kort lontje dus ik denk dat ze dat wel merken. Ja dat merken ze. Dan zeggen ze tegen mij 'gr papa is ook altijd chagrijnig'. Weet je wel zo. Je wordt gewoon prikkelbaarder. Je wordt ongeduldiger. Ik heb er niet altijd de energie voor om geduldig te zijn”. (R16, M, 43jr, GFR 25)
Sociale aspecten: gezin en opvoeden • Kinderen moeten kinderen kunnen zijn “En ze houden er ook wel rekening mee hoor, maar het is een kind. “(R21, M, 46jr, GFR20) • Spanningen tussen ouders
“Ze komen naar mij: ‘ papa doet het toch niet, papa zal toch wel geen zin hebben’. Ze gaan er al een soort vanuit dat hij het toch niet doet. En dan denk ik ‘ja, geef er dan toch ook eens een keer aan toe.“ (Vrouw van R12, M, 41jr, GFR24) •
Sociale aspecten: gezin en opvoeden • Schuldig voelen “Je wilt een leuke moeder zijn, leuke dingen doen en niet steeds snauwen. Maar als ik zo moe ben lukt dat niet altijd en dat voelt vervelend. Ik voel mij dan schuldig”. (R41,V,47, GFR 20) • Zorgen maken “Ik maak mij veel meer zorgen om mijn vrouw. Want die zit, én met mij maar ook met de kinderen. Dat is veel erger vind ik.” (R18,M,58jr, GFR 39) •
Sociale aspecten: sociale contacten • Vriendschappen onder druk “Dan ontdek je wie je echte vrienden zijn. Want ja degenen die in ene geen tijd meer voor jou hebben, waar jij wel altijd tijd voor had.. ja dat doet even pijn.” (R8,V,45jr,GFR 23) • Te weinig energie hebben om mee te doen “Ik ga op zondagmiddag ook niet meer naar de voetbalkantine ofzo, ik kom er bijna niet meer.’”(R21, M, 47jr, GFR 20)
Sociale aspecten: sociale contacten • Minder sociale contacten “We hadden een kinderverjaardag en ik heb tegen m’n vrouw gezegd ‘ik ga niet mee’. Maar dan merk je wel dat de vriendengroep allemaal wat minder wordt.” (R21, M, 47jr, GFR 20)
• Angst voor verlies sociale contacten “Dat ze mij minder mee zouden vragen … Daar was ik wel bang voor ja …” (R5,29jr,GFR 20) Netwerk kleiner maken: keuzes maken
Sociale aspecten: sociale contacten • Zelf keuzes maken “Ik had een heleboel vrienden. Ik vond ook altijd dat ik dat moest onderhouden. Maar dat kan niet meer. Ik ben gaan kijken: wie is echt belangrijk voor mij, aan wie ga m'n tijd besteden? […………] Ik ben mij heel erg bewust van waar besteed ik m'n tijd aan. En aan wie?” (R6,V,34jr,GFR 45).
Sociale aspecten: sociale contacten • Werk als bron van contacten “Ik moet gewoon niet te lang thuis zitten... kijk iedereen gaat overdag werken of zijn ding doen en jij zit maar in huis, en boodschappen doen, en je huis stofzuigen en wachten tot je kinderen weer thuiskomen voor een broodje [..] ik werd daar gewoon echt niet vrolijk van’. (R22, V, 36jr, GFR 35)
Sociale aspecten: sociale contacten • Werk als bron van contacten “Ik moet gewoon niet te lang thuis zitten... kijk iedereen gaat overdag werken of zijn ding doen en jij zit maar in huis, en boodschappen doen, en je huis stofzuigen en wachten tot je kinderen weer thuiskomen voor een broodje [..] ik werd daar gewoon echt niet vrolijk van’. (R22, V, 36jr, GFR 35)
Maatschappelijke aspecten: onwetendheid & beeldvorming • Onvoldoende kennis en begrip “Mensen weten niet wat het is om zoiets te hebben. Die denken dat het allemaal wel meevalt, en dat je je soms een beetje aanstelt denk ik misschien.” (R22, V, 36jr, GFR 35) • Onzichtbaarheid “Soms voel ik mij hondsberoerd, moe en misselijk en dan zeggen mensen “meid wat zie je er goed uit”. Ik kan dan wel huilen. Dan denk ik wel eens, had je maar een gebroken been”. (R41,V.47jr,GFR 20)
Maatschappelijke aspecten: bagatellisering • Door beeldvorming en onbegrip niet serieus genomen voelen “Als ik tegen mijn man zeg dat ik ergens last van heb, dan zegt mijn man: “Oh ja, daar heb ik ook last van”. Dus op een gegeven moment zeg ik niks meer. Omdat hij het toch ook altijd heeft!” (R40,V,61jr,GFR 40)
• Zelf relativeren (door beeldvorming) “Ik wil mensen er niet mee lastig vallen. En als je nou kanker had, dan was het anders.” (R37,M,69jr,GFR 30)
Maatschappelijke aspecten: verantwoording afleggen • Gevoel jezelf verdedigen, verantwoording moeten afleggen. “Dan voelde ik me heel erg schuldig en had ik het gevoel dat ik mij constant moest verantwoorden tegenover iedereen. En alles uitleggen aan iedereen.” (R8,V,45jr,GFR 23) • Gevoel: klachten en gedrag moeten verklaren en overtuigen van anderen. • “Soms wil mijn lijf gewoon niet. Maar wat zeg je dan tegen je collega’s? Ik heb geen griep, ben niet snipverkouden, maar mijn lijf wil gewoon even niet mee doen. Je wilt dan eigenlijk een ‘echte reden hebben’”. (R26,M, 25jr,GFR 40)
Maatschappelijke aspecten: verantwoording afleggen • Legitimiteit van klachten “Stel iemand zegt zullen we woensdagavond dit of dat. Ik kan dan wel. Maar wil je? Nee, nee ik wil niet. Andere mensen hebben dan de kinderen als reden dat zij niet kunnen. Dat is een legitieme reden. Weer die legitimiteit! Maar ja ik kan wel vanavond, dus... maar ik wil niet. Het komt allemaal weer op dat legitieme uit, dus.” (R6,V,34jr,GFR 45)
Maatschappelijke aspecten: angst voor discriminatie en vooroordelen “Op mijn werk weten ze het niet. Ik ben bang dat het tegen mij gebruikt wordt. “. (R20,V,36jr,GFR 42) “Anders krijg ik het gevoel dat mensen aannames gaan doen, informatie niet goed inkleuren en zich een onjuist beeld vormen zonder dat ik hen zelf in de ogen kan kijken en hen de juiste nuances kan overbrengen. Ik krijg dan het gevoel dat ik de regie kwijt raak.” R6,V,34jr,GFR 45) • • “Als je dan een keer je raam staat te lappen zeggen mensen: ‘nou moet je zien, die is afgekeurd……’maar ze zien niet dat je ‘s avonds niet uit de stoel kan komen.”
Maatschappelijke aspecten:(Niet) open zijn • Angst voor stempel “Ik heb er zo’n spijt van dat ik in de Wisselwerking sta met foto en al als zijnde nierpatiënt. Het gaat de hele wereld over. Iedereen kan het nu zien. Ik heb er zo’n spijt van!” (R41,V.47jr,GFR 20) “Het is wellicht de stempel van patiënt die ik niet wil hebben. Ik voel mij nog geen patiënt.”. (R32,M,55jr,GFR 45)
Maatschappelijke aspecten:(Niet) open zijn • Angst: niet serieus nemen/niet willen zeuren “Van mij horen ze nooit wat. Maar de mensen om mij heen hebben veel ergere dingen dus ik heb zoiets van joh, je moet niet lopen zeiken”. (R36,M,62jr,GFR38) “Ik wil mensen er niet mee lastig vallen. En als je nou kanker had, dan was het anders.” (R37,M,69jr,GFR 30)
Maatschappelijke aspecten: angst voor uitsluiting in contacten “Dan denk je wel eens, vinden mensen mij nog wel leuk? Want die leerden mij kennen als degene die op de tafel staat te dansen in een of andere kroeg, en de show van de avond geeft. Tot aan iemand die gewoon lekker in een hoekje zit te kletsen, en een stuk rustiger is.”. (R6,V,34jr,GFR 45)
Maatschappelijke aspecten: schaamte en zelfbeeld “ Weet je …ik schaam mij dood dat ik dit heb. “ (R41,V.47jr,GFR 20) “Ik voel mij truttig als ik niet lopend over de golfbaan kan en dat ik een karretje moet pakken. Het is ‘moeilijk er aan toe te geven dat iets niet lukt en je schaamt je.” (R19,V,55jr,GFR 28)
Maatschappelijke aspecten: schaamte en zelfbeeld “Eerst was ik XX van mijn werk, toen van de paarden en nu ben ik XX van de niets.” (R41,V.47jr,GFR 20) “Ik voel mij zo nutteloos. Ik mis het gevoel dat je iets betekent en daar heb ik in het begin wel moeite mee gehad”. (R8,V,45jr,GFR 23)
“Het gemis is zelfvertrouwen. Het zelfvertrouwen is aangetast” (R4, V, 64jr, GFR 23)
Werk en uitkering Werk is belangrijk • “Ik vind mijn werk zo leuk en ik ontleen er zoveel aan. Ik zou het lastig vinden als dat wegvalt”. (R20,V,36jr,GFR 42) • “Als ik aan het werk ben, voel ik me niet ziek”. (R12,M,41jr,GFR 24) • “Ik wil echt blijven werken maar het gevolg is dat ik voor andere dingen geen energie heb. Is het mij dat waard?” (R27, V,48jr,GFR 38)
Werk en uitkering • Vermoeidheid “Ik werkte veertig uur. En op een gegeven moment, eigenlijk heel gênant. Ik viel echt in slaap op mijn werk gewoon.” (R5,29jr,GFR 20) • Gemengde gevoelens over stoppen met werken “Je wordt letterlijk van het ene op het andere moment, voor mijn gevoel, ook door je werkgever aan de kant gezet. Alles wat je opgebouwd hebt ben je in één keer kwijt.” (R9,V,50jr,GFR 26)
Werk en uitkering “Eerst was ik heel blij dat ik niet hoefde te werken. Dat ik niets hoefde. Maar nu begin ik het te missen. Ik zou het niet meer kunnen. Ik zou er niet aan beginnen, maar ik mis de collega's, het wordt een beetje te saai eigenlijk”. (R2,V,50jr,GFR 27) “Ik heb echt 2,5 jaar, dik 2,5 jaar er over gedaan om te accepteren dat ik niet meer werkte. En ik heb er nou nog moeite mee …” (R9,V,50jr,GFR 26)
Werk en uitkering • Verlies van status/plezier “Ik voelde status verlies toen ik andere taken kreeg. Ik ging er voor mijn gevoel op achteruit”. (R10,V,57,GFR 38) • (On)begrip
“Ik heb ook werkgevers gehad die totaal geen begrip hadden en geen zin hadden om iets aan te passen.” (R26,M, 25jr,GFR 40) “Ze begrepen het, hartverwarmend!” (R27,V,48jr, GFR 38)
Werk en uitkering • Uitkering “Het is zo’n negatief label op je voorhoofd”. (R41,V,47, GFR 20) • Vooroordelen? “Als je dan een keer je raam staat te lappen zeggen mensen: ‘nou moet je zien, die is afgekeurd……’maar ze zien niet dat je ‘s avonds niet uit de stoel kan komen.” (R24, V, 55, GFR30)
Werk en uitkering • Afhankelijkheid is lastig ”Ik wil koste wat het kost voorkomen dat ik in die WIA terecht kom. Het lijkt me zo naar om daar dan afhankelijk van te worden, ik haat dat!” (R10,V,57,GFR 38) • Beginnen met werken “Vanuit de WAJONG ben ik aan het werk gekomen. Dat was niet gemakkelijk. Niet iedereen zit op je te wachten. Maar door allerlei regelingen durfde hij het aan”. (R26,M, 25jr,GFR 40)
Contact professionals • Goede ervaringen ‘”Je bent daar geen nummertje, je bent daar heel duidelijk echt iemand’. (R19,V,55jr,GFR 28) “Dat contact loopt prima. Hij is deskundig en houdt zich aan zijn afspraken. Dat vind ik belangrijk.” (R20,V,36jr,GFR42) “Alles wat je vraagt, legt ze ook uit. Ik vind dat zij heel rustig en de tijd neemt om het gesprek met je te voeren. En dat maakt je ook rustig…..Ik voel mij echt geen nummertje”. (R19,V,55jr,GFR 28) •
Contact professionals • Minder goede ervaringen; niet serieus genomen voelen “En als je dan bij de nefroloog uit dat je last hebt van vermoeidheidsklachten dan zit hij je een soort van glazig aan te kijken, van 'het past niet in het beeld, past niet in het beeld, doei', dat”. (R6,V,34jr,GFR 45)
• Slechts een cijfer zijn “Ze kijken alleen naar de nierfunctie maar ze kijken niet naar jou als persoon, zeg maar.” (R2,V,50jr,GFR 27) •
Contact professionals • Uitleg nodig “Ik voel mij een beetje een leek in mijn eigen ziekte. Dat idee heb ik af en toe. Als je niet weet waar je aan toe bent dan denk je van ‘waar gaat het naar toe’. Ik vond dat een heel onrustig gevoel”. (R5,V,29jr,GFR 20)
Informatievoorziening • Weinig goede informatie “Ze geven te weinig informatie, het is allemaal zo onduidelijk. Je wilt weten wat er aan de hand is, zij weten waar het over gaat, maar er wordt gewoon zo weinig verteld.” (R2,V,50jr,GFR 27) “Wat is voor jouw specifieke situatie iets, dat is het deel dat je mist op dat moment ”. (R15,M,31jr,GFR 25) “Je valt een beetje tussen de wal en het schip.” (R28,M,35jr,GFR 39)
Zorgaanbod • Geen multidisciplinair aanbod “Je moet overal zelf achteraan. Niemand helpt je.” (R28,M,35jr,GFR 39) • Prettig als het er wel is
”Ik ben nu voor een eerste gesprek geweest en een intake gesprek (medisch maatschappelijk werk, red.). En in principe was dat voor mij al afdoende om de eerste druk van de ketel te halen.” (R15, M, 31jr, GFR 25)
Zorgaanbod • Vaak wordt dit echter te laat aangeboden en dan hebben mensen het zelf al opgelost: “Na jaren kreeg ik het aanbod. Ja toen hoefde het niet meer en had ik het zelf al opgelost.” (R8,V,45jr,GFR 23)
Leven met onzekerheid en hoop • Onzekerheid en hoop “Het besef dat het minder zal worden, is altijd op de achtergrond aanwezig. Ook al heb ik nu misschien nog weinig klachten. Het zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd.” R26, M,25jr,GFR40)
‘Ik heb altijd hoop dat de wetenschap dan misschien wel verder is, dat er een draagbare kunstnier ofzo is. Dat houdt mij positief maar die donkere wolk is er altijd op de achtergrond.”(R26, M,25jr,GFR40)
Leven met onzekerheid en hoop • Vertrouwen in toekomst “Ik leef bij de dag, ik ben helemaal niet met de toekomst bezig.” (R8,V,45jr,GFR 23) “Je kan je er druk om maken maar je weet het niet. Er kunnen wel duizend andere dingen gebeuren. [..] Niet dat je daar niet aan wil denken maar ja, het heeft geen zin.”(partner van R32,M,55jr,GFR 45)
Leven met onzekerheid en hoop • Ziekte te overheersend? “Waar ik het meeste bang voor ben is eigenlijk dat ik verbitterd raak door het ziek zijn. Dus dat alleen het ziek zijn er nog is. Dat alles ingevuld is door ziek zijn. Dat is echt een angstbeeld dat ik heb.” (R9, V, 50jr, GFR 26)
Minder vertrouwen in lijf “Je weet niet goed wat je lijf wel en niet kan, nu en later. Het is ook zo’n stiekeme ziekte. Opeens kan het veel slechter gaan. Dat is dus nu wel gebleken.” (R27,V,48jr,GFR 38)
Omgaan met verlies “Ik ben ook van alles kwijtgeraakt. Ik ging altijd door en door en door en opeens kon dat niet meer en was er een groot zwart gat.” (R8,V,45jr,GFR 23) “Naar een concert gaan, de hele avond staan, dat is er bijvoorbeeld niet meer bij… ik kan me wel als een bejaarde vrouw van 80 voelen, zeg maar”. (R23,V,37jr,GFR 25) ‘Je wilt gewoon hetzelfde doen wat andere mensen ook doen, gezonde mensen. Maar dat kan dus eigenlijk gewoon niet. ”(R22,V,36jr,GFR 35)
Omgaan met verlies “Het heeft geen zin om te blijven hangen in ellende. Ik probeer altijd positief te denken en de mooie dingen te zien. Soms best lastig hoor maar ik probeer het wel.” (R26,M, 25jr,GFR 40)
Grenzen stellen • Omgeving en onbegrip “Kun je nog even dit, kun je nog even dat. Dan denk ik van ja ik doe het allemaal wel, ik doe het allemaal.’ (R22,V,36jr,GFR 35) • Waar ligt mijn grens?
“Ik vraag mijzelf vaak: stel ik mij aan, moet ik rust nemen? Ga ik te hard? Pleeg ik roofbouw?” (R20,V,36jr,GFR 42)
Grenzen stellen •
Er snel overheen
“Je bent al een grens over zonder dat je het doorhebt’ (R4,V,64jr,GFR 23) • Leerproces “Ja dat heb ik echt moeten leren, dat ik niet tien afspraken in 1 week inplan en achter elkaar”. (R23,V,37jr, GFR 25)
Keuzes maken/energie verdelen
Afronding • Met dank aan NVN voor de samenwerking en NSN voor financiering
• Vragen/opmerkingen?
[email protected]
