CF
Wat is dat?
Een boekje met tips en weetjes over Cystic Fibrosis
Wat staat er in dit boekje? Cystic Fibrosis, wat is dat?
1 2
3
5
Wat, waarom en hoe... Slijm in je lijf? Waarom zit er slijm in je lijf? Wat is taai slijm? Wat merk je van CF?
6 6 8 10
Zes hulpmiddelen Fysiotherapie Vernevelen Enzymen Vitamines Gezond eten Jij!
12 12 14 15 16 17 20
Wat gebeurt er op de check-up dag Kleine check-up Grote check-up Als alle onderzoeken klaar zijn
22 22 23 30
Wat is dat?
4
Cystic Fibrosis Cystic Fibrosis is een ziekte. Jij hebt pas geleden gehoord dat jij deze ziekte hebt. Of misschien weet je het al wel heel lang. Daarom is dit boekje speciaal voor jou gemaakt. Hierin staat namelijk alles wat jij over deze ziekte wilt weten. Ook staan er in dit boekje een heleboel tips van de dokter. Die tips kunnen jou helpen om minder last te hebben van Cystic Fibrosis. Omdat Cystic Fibrosis zo’n moeilijk woord is noemen we het voortaan CF, oké? Ze noemen deze ziekte ook wel eens de ‘taaislijmziekte’ want het heeft te maken met taai slijm dat in je lijf zit. Dat wordt in het volgende hoofdstuk uitgelegd. Er zijn niet zo heel veel mensen die CF hebben. In Nederland ongeveer 1200 mensen. Dat is bijvoorbeeld 50 klaslokalen met 25 kinderen erin. Je kunt er niks aan doen dat je CF hebt, je had het al toen je geboren werd. Maar wat voor ziekte is CF nou eigenlijk?
5
1
Wat, waarom en hoe...
6
...Slijm
in je lijf?
Om dat te begrijpen moet je eerst iets weten over je lijf. In je lijf zitten organen. Daar heb je vast wel eens van gehoord. Het hart is bijvoorbeeld een orgaan. En je longen, waarmee je ademt. En je maag en darmen waar het eten doorheen gaat.
Waarom zit er slijm in je lijf?
Slijm in je maag en darmen Ook in je maag en darmen zit slijm. Dit slijm zorgt ervoor dat het daar lekker nat blijft. Dan kan al het eten er makkelijk doorheen glijden. Als je een boterham met pindakaas eet, dan komt die boterham eerst in je maag, dan in je darmen en dan poep je hem uit. Maar niet helemaal! In de alvleesklier (dat is ook een orgaan) wordt een sapje gemaakt met enzymen erin. De enzymen doen heel goed werk, want zij halen de voedingsstoffen uit die boterham. Voedingsstoffen zijn hele kleine stukjes eten. Zo klein dat je ze niet kunt zien. Dus het werkt zo: jij eet een boterham met pindakaas. De boterham glijdt lekker langs het slijm in je maag en darmen naar beneden. Daar zitten die enzymen al te wachten. Ze springen op de boterham en halen er die voedingsstoffen uit. En die voedingstoffen zijn super belangrijk. Een voorbeeld: je lijf werkt net als een auto. Een auto heeft benzine nodig om te kunnen rijden. Benzine is de brandstof voor de auto. Jij hebt ook brandstof nodig. Jouw brandstof zit in eten. Zonder eten kun je niet lopen, fietsen of groeien. Snap je dat? Als je goed eet, dan kun je beter groeien, je lijf krijgt dan ook sterke spieren en stevige botten.
In al die organen zit slijm. Dat slijm is dun en waterig.
Slijm in je longen In je longen zit ook slijm. Met je longen kun je ademhalen. Ze lijken een beetje op ballonnen. Het slijm in je longen zorgt ervoor dat je niet ziek wordt van de lucht die je inademt. Want in de lucht kunnen bacteriën zitten. Dat zijn hele kleine dingetjes die jou ziek kunnen maken. Dan krijg je bijvoorbeeld een griep of je wordt verkouden. Het slijm in je longen vangt die bacteriën en zorgt ervoor dat ze je niet ziek kunnen maken.
“Soms ben ik
heel slap
en dan heb ik toch veel gegeten. Dat vind ik wel eens rot.’ Karin, 6 jaar
7
Wat is taai slijm? Nu weet je wat het slijm in jouw lijf allemaal doet. Dan kan ik nu uitleggen wat CF is. Als je CF hebt, dan is dat slijm niet dun en waterig, maar dik en taai. Wat is het verschil? Een voorbeeld: als je een glas water omver stoot, per ongeluk natuurlijk, dan is dat niet erg. Met een doekje uit de keuken kun je het water makkelijk van de tafel opvegen. Als je een pot met appelstroop omstoot is dat veel
8
●●●●●●● u uuuuuuu ●●●● u uuuu ●●●●●●●● uuuuuuuu u ●●● uuu u ●●●● uuuu u ●●●● uuuu u ●●●●●●● uuuuuuu u ●●●●●● u uuuuuu Zet de volgende woorden op de goede plaats in de puzzel zodat er in de groene rondjes een woord onstaat. ● darmen ● borstkas ● neus ● long ● hoesten ● medicijn ● dik ● adem ●
lastiger. Appelstroop is plakkerig en je moet hard boenen om de tafel weer schoon te maken. Zo is dat ook met taai slijm. Het plakt vast aan je organen en laat niet zo gemakkelijk los.
Taai slijm in je longen De bacteriën in de lucht vinden taai slijm fijn. Ze gaan er lekker in liggen en maken zo nog meer bacteriën. Dan kan je dus ziek worden. Je krijgt koorts of een snotneus. Het zou handig zijn als je dat slijm op kon hoesten. Dan kon je al dat slijm met die bacteriën zo uitspugen. Maar doordat het slijm zo plakkerig is blijft het vast zitten.
Taai slijm in je maag en darmen Als je CF hebt heb is het slijm in je maag en darmen ook taai en dik. Maar ook het sapje waar die enzymen in zitten is taai. Weet je nog wat er met een boterham met pindakaas gebeurt? Als die in je maag en darmen komt, gaan de enzymen hard werken om alle voedingsstoffen eruit te halen. Maar doordat bij jou het sapje zo taai is kunnen die enzymen niet bij die boterham komen. De boterham, met alle voedingsstoffen er nog in, glijdt zo naar beneden. En je poept alles weer uit. Die poep ziet er heel vettig uit. Eigenlijk heb je dan voor niks gegeten want je lijf heeft geen brandstof uit de boterham kunnen halen.
9
Wat merk je van CF? Als je CF hebt kun je verschillende dingen merken. Misschien zit bij jouw het taaie slijm vooral in je longen. Of juist in je maag en darmen. Ook kan er taai slijm in je neus, keel of oren zitten. Je kunt ook op meer plekken tegelijk last hebben. Maar wat is er nou zo lastig aan?
helemaal geen zin hebt om iets te eten. Of je bent er te moe voor. Het is niet fijn om CF te hebben. Je kunt ook niet helemaal beter worden. Maar je kan er wel voor zorgen dat het minder vervelend is! Daarom staan er in het volgende hoofdstuk een heleboel handige tips voor jou!
Longen Als er bij jou taai slijm in je longen zit moet je veel
11
en vaak hoesten. Misschien dat je dan ook niet zo makkelijk kunt ademhalen. Je bent waarschijnlijk meer ziek dan andere kinderen. Dat komt doordat je longen extra gevoelig zijn voor de lucht die je inademt.
Hallo iedereen,
Maag en darmen Als je taai slijm in je maag en darmen hebt, kun je buikpijn en koorts krijgen en soms ook diarree. De voedingsstoffen die in het eten zitten poep je uit. Daardoor krijgt je lijf weinig brandstof. Dan voel je je slapjes en ben je snel moe. Hard rennen is dan bijvoorbeeld moeilijk. Ook kun je het vaak koud hebben. Dan wil je lekker een warme trui aan, zelfs midden in de zomer.
Ik ben Lisanne en ik heb een rebus gemaakt.
Hier komt ie!!
Neus, keel en oren Er kan taai slijm in je neus, keel of oren
Probeer hem maar te maken.
zitten. Het is mogelijk dat je een ontsteking krijgt. Dan heb je keelpijn of oorpijn. Of je bent heel snotterig. Dan is het moeilijk om door je neus te ademen. Waarschijnlijk neem je dan altijd een zakdoek met je mee.
>
/
Te moe om te eten Als je CF hebt is het belangrijk om veel te eten. Én gezond! Maar er is iets onhandigs aan de hand. Waarschijnlijk heb je niet zo vaak honger. Het kan zelfs zijn dat je
/
10
>-S
K=B
G=K
Groetjes van Lisanne
CIJFER -IJ -ER
2
Zes
12
Hulp
middelen
Dokters hebben een paar fijne dingen uitgevonden. Die dingen kunnen jou helpen zodat je minder last hebt van CF. Die dingen zijn: fysiotherapie, vernevelen, enzymen, vitamines, gezond eten
Maar weet je wat het allerbelangrijkste ding is? DAT BEN JIJ! Want als jij goed voor je lichaam zorgt en naar de tips van de dokters luistert heb je minder last van CF. Jij bent de baas over jouw lijf. Daar staat in het volgende hoofdstuk nog meer over. Eerst krijg je uitleg over de andere 5 hulpmiddelen die CF minder vervelend maken.
Fysiotherapie Wie jou goed kan helpen is een fysiotherapeut. Dat is een dokter die oefeningen met je lijf kan doen. Hij kan jou leren hoe je dat taaie slijm in je longen los kan maken. Weet je nog
van die bacteriën die daar lekker in gaan liggen en jou ziek maken? Het is belangrijk dat je leert hoe je dat slijm los kunt hoesten. Dan komt het omhoog en kan je het uitspugen. Dan zijn die bacteriën ook meteen weg en word je minder snel ziek. De fysiotherapeut geeft jou ook ademoefeningen. Hij legt uit hoe je bijvoorbeeld heel diep in kunt ademen en dan rustig maar erg lang uitademen. Dan gaat dat slijm wel loszitten! En hard uitblazen met je mond wijd open helpt ook heel goed. Dat heet ‘huffen’. Grappig woord hé? Hij kan ook uitleggen in welke houding je het beste kunt gaan staan of liggen als je slijm op wilt hoesten. De fysiotherapeut let ook op jouw conditie. Als je een goede conditie hebt kun je bijvoorbeeld heel hard lopen. Of veel baantjes zwemmen in het zwembad. Als je last hebt van taai slijm in je longen is sporten goed voor jou. Want als je veel sport, komt het slijm in je longen lekker los te zitten. En weet je het nog? Dan kan je het makkelijk ophoesten en uitspugen en dan word je niet ziek.
‘Ik kan echt wel huffen, want ik ben al
13
4!’
Babette, 4 jaar
Vernevelen Je begrijpt nu wel waarom je dat taaie slijm in je longen op moet hoesten en uit moet spugen. Er is nog iets handigs verzonnen om dat slijm los te maken. Dat heet vernevelen. Daarvoor gebruik je een klein machientje. Daar zit een slangetje aan wat je in je mond steekt. Of er zit een kapje aan wat je voor je neus en mond houdt. De truc is dat het machientje een wolk maakt van een medicijn. Piepkleine
14 Verbind de woorden met een lijntje naar de goede ballon.
Denk eraan dat je bij vet eten je enzymen neemt!
druppeltjes zijn dat eigenlijk. Via dat slangetje of dat kapje komen die druppeltjes dan in je longen. En als ze dan binnen zijn, gaan ze heel hard aan het werk om dat taaie slijm los te maken. Je voelt er helemaal niks van. Het duurt ongeveer een kwartier en dan kun je heel makkelijk het slijm ophoesten en uitspugen. Dan merk je meteen dat je beter kunt ademhalen. Dan kun je lekker weer gaan voetballen of badmintonnen!
Enzymen Enzymen zijn een supergoed hulpmiddel tegen dat taaie slijm in je maag en darmen. Als je wilt snappen wat die enzymen doen, moet je eerst iets weten over de alvleesklier. In je buik zit een klein fabriekje, de alvleesklier. Dat is ook een orgaan. Deze maakt sap met enzymen. Die enzymen halen de voedingstoffen uit jouw boterham met pindakaas. Daardoor groei je en word je steeds groter en sterker. Maar door dat taaie sap komen die enzymen niet op de goede plek. Gelukkig is daar iets voor uitgevonden. Je kunt gewoon enzymen in een pil stoppen. En als je die pil inslikt krijg je toch enzymen in je darmen. Die pil moet je slikken vlak voordat je iets gaat eten. Dan zijn die enzymen eerder in je darmen dan het eten. Als het eten er dan aankomt, zitten de enzymen al klaar om alle voedingsstoffen eruit te halen. Handig hé? Samen met de dokter en de diëtist (die alles weet over gezond eten) ga je onderzoeken hoeveel enzymen jij nodig hebt. Niet iedereen met CF is hetzelfde, dus ook voor jou wordt een apart plan gemaakt. Het is belangrijk om uit te zoeken bij welke hoeveelheid enzymen jij je het lekkerste voelt. Meestal moet je meer enzymen slikken als je iets
15
16
gaat eten waar veel vet in zit. Ook als je een tussendoortje eet moet je enzymen slikken. Een tussendoortje is alles wat je eet tussen de maaltijden door. Zoals een beker melk of een chocoladereep of een frietje mét. Die pillen met enzymen erin hebben verschillende namen. Ze heten bijvoorbeeld Creon of Pancrease of Panzytrat. Welke gebruik jij?
er gewoon met je poep weer mee uit. Hartstikke zonde natuurlijk. Vooral de vitamines die in vet voedsel zitten doen dat. Dat zijn de vitamines A en D en E en K. Die pillen met enzymen helpen hier wel een beetje tegen, maar niet genoeg. Dus als je groot en sterk wilt worden moet je extra vitamines eten. En ook die vitamines hebben ze in een pilletje gestopt, dat is makkelijk voor je.
Vitamines
Gezond eten
Waarschijnlijk heb je al wel eens gehoord van vitamines. De meeste moeders en vaders willen dat je veel sinaasappelen eet omdat daar vitamine C inzit. En wortels zijn goed voor je ogen zeggen ze, omdat er vitamine A inzit. Nou, ze hebben helemaal gelijk. Maar er zijn nog meer vitamines. Zoals vitamine D, die zit in boter en eieren. En vitamine E, die is goed voor je longen. Vitamine K zit in sla en groene kool, deze is goed voor je bloed. Als laatste is er nog vitamine B, die is voor sterke spieren en een stevig lijf. Deze vitamine zit in heel veel dingen. Bijvoorbeeld in vlees, melk, kaas, bruin brood enzovoort. Je snapt wel dat al die vitamines belangrijk voor je zijn. Zeker voor jou, ze helpen je met groeien en denken. Doordat jij taai slijm in je darmen hebt, glijden veel vitamines
Dat je gezond moet eten weet je onderhand wel. Maar wat is nou eigenlijk gezond eten? En moet je andere dingen eten als je CF hebt? En wat moet je doen als je helemaal geen trek hebt?
Vet eten Je hebt een beetje geluk! Jij mag dingen eten die kinderen die geen CF hebben niet zo vaak mogen eten. Zoals friet met mayonaise! En chocoladerepen! En chips! En kroketten! In deze dingen zit veel vet en voor jou is dat erg goed. Maar let op! Als je vergeet om van tevoren een enzympil te slikken krijg je waarschijnlijk buikpijn en diarree. Dan poep je alles weer uit zonder dat je lijf er de voedingsstoffen uit heeft kunnen halen. En zonder voedingsstoffen voel je je slap. Dan heb je geen zin om te gaan fietsen of te skeeleren. Dan ben je
“Voordat ik ga voetballen ga ik eerst vernevelen. Dan kan ik lekker keihard tegen die bal aanknallen!” Kevin, 8 jaar:
17
misschien wel te moe om nog iets te eten. En dan wordt je nog slapper. Dus je snapt het: lekker veel eten, het liefst wel 5 keer per dag. Maar nooit je enzymenpil vergeten!
Veel eten Omdat je CF hebt moet je meer eten dan je klasgenootjes. Als iemand dat raar vindt kun je best even uitleggen dat je CF hebt en dat je daarom veel moet eten. Dan begrijpen ze jou beter en dat is fijn.
Afwisselend eten Verder is groente goed voor je, en fruit. En kaas en melk en yoghurt en pinda’s en bruin brood en zo kan ik nog wel even doorgaan. Bijna alles is wel goed voor je als je het maar een beetje afwisselt.
18
F E R H A D S I B T C L J
U
K
V
W
X
Y
Z
Welke vitamines heb je extra nodig als je CF heb? Vier letters zijn goed.
honger. Maar het is heel belangrijk om toch voedingsstoffen binnen te krijgen. Daarvoor bestaan er speciale drankjes. Ze lijken een beetje op Fristi. Dan hoef je niet te kauwen en je krijgt toch je voedingsstoffen binnen. Vergeet je enzymen niet!
Sondevoeding Als je echt nergens meer trek in hebt kun je
O
Q P G
Energiedrankjes Als je CF hebt heb je vaak helemaal geen
N
M
sondevoeding krijgen. Dan krijg je een slangetje in je neus en daar gaat dan al het eten doorheen. Dat slangetje voelt wel een beetje raar in je neus en in je keel. Maar als je erg moe bent is het wel fijn. Je hoeft dan zelfs niet meer te slikken, lekker makkelijk!
Zout eten Als je zweet komt er water en zout uit je lijf. Bij jou zit er meer zout in je zweet. Zout is onmisbaar voor je lijf. Want het houdt het water vast. Zonder water zou je uit kunnen drogen. Daarom is veel drinken voor jou belangrijk maar ook mag je wat meer zout eten dan andere mensen. Zout zit bijvoorbeeld in chips, in soep en in zoute koekjes. Je mag ook best wat meer zout op je aardappelen of spruitjes doen.
Veel drinken Het maakt niet uit of je CF hebt of niet, veel drinken is voor iedereen heel goed.
19
Jij!
kle ur mij !!!
C
20
Dit is het belangrijkste stukje van dit boek. Dit gaat namelijk over jou. Want: jij hebt CF dus jij moet er voor zorgen dat je de baas blijft over je lijf. De dokters kunnen jou allemaal tips en medicijnen geven, maar als jij er niks mee doet helpt het natuurlijk niet! Zorg goed voor jezelf, ook al is het wel eens moeilijk. Dus: 0 Als je veel eet kun je beter sporten en als je veel sport kun je beter eten. 0 Als je genoeg enzymen eet wordt je groter en als je groter bent is je lijf sterker. 0 Als je veel sport komt het slijm in je longen los en dan kun je ook weer beter sporten. 0 Als je vaak vernevelt kan je beter ademen en als je goed kunt ademen ben je lekker fit.
Jij
Fysiot herap ie Verne velen Enzym en Vitam inen Gezon d eten
21
3
Grote check-up Eén keer per jaar krijg je een grote onderzoeksbeurt. Dat gebeurt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het duurt de hele dag en je moet dan een heleboel testjes doen. Eigenlijk is zo’n dag best gezellig. Als je al vaker bent geweest weet je dat al wel. Je kunt soms veel pret met de dokters hebben. Maar voordat je naar deze check-up dag gaat moet je nog wat doen.
Wat gebeurt er op de
22
Check-up
dag?
Check-up dagen zijn onderzoeksdagen. Dan ga je naar de dokter om te laten onderzoeken hoe het met je gaat. Want het kan zijn dat je je heel goed voelt, maar dat er toch iets mis is.
Dat kan gebeuren als je CF hebt. Daarom wil de dokter jou vaak zien. Als er dan iets mis is dan kan hij er meteen iets aan doen. Er zijn twee soorten check-up dagen.
Voorbereiding Een paar weken voor deze grote onderzoeksbeurt moet je drie dagen al je poep verzamelen. Weet je waarom? Omdat de dokter aan jouw poep kan zien hoe het met je gaat. Hij kan zien hoeveel voedingsstoffen erin zitten. Bijvoorbeeld: als er veel voedingsstoffen in jouw poep zitten, weet hij dat er niet zoveel voedingsstoffen in jouw lijf zijn achtergebleven. Dan moet je dus meer enzymen gaan slikken. Die poep kun je verzamelen in een speciaal emmertje of gewoon in een appelmoespot (wel een lege natuurlijk). Op de dagen dat je je poep verzamelt moet je ook precies
Kleine check-up Iedere drie maanden wil de dokter jou wel even zien voor een kleine controle. Je kunt daarvoor naar de kinderarts gaan in het ziekenhuis bij jou in de buurt. Dat is lekker dichtbij en dan ben je snel weer thuis. Af en toe willen de fysiotherapeut en de diëtist jou ook even zien. Zij willen graag weten hoe het met je conditie is en of de ademoefeningen jou helpen. Natuurlijk willen ze ook weten of je goed eet en of je genoeg enzymen slikt.
“Mag ik ook in
tuinbonenpotten poepen?” Bianca, 7 jaar:
23
opschrijven wat je allemaal hebt gegeten. Na die drie dagen breng je de potten naar het ziekenhuis bij jou in de buurt. Daar gaan de mensen die in het laboratorium werken (gebouw waar ze poep en bloed enzo onderzoeken) jouw poep bekijken. Dat klinkt best vies hè. Maar ze zijn daar helemaal aan gewend hoor. Als je dan toch in het ziekenhuis bent kun je meteen even wat bloed laten prikken. Dat gaan ze dan onderzoeken, want ook aan jouw bloed kunnen ze zien hoe het met jou gaat, knap hè.
De grote onderzoeksdag Op de grote onderzoeksdag draait alles om jou. Je moet op deze dag allemaal onderzoekjes doen. En je komt een heleboel verschillende dokters tegen!
24 Zoek de verstopte woorden van boven naar beneden en andersom of schuin. Alle woorden hebben te maken met de grote check-up dag.
yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyy S P U T U M G L L ● ● ●
O L A O E E I O O
C I B T S O N Z N
H N E P C G S U G
E N R L F D P U F
C E L O O M A R U
K P T K C F N S N
U O T E T E N T C
P E P W K Z E O T
R P W E G E N F I
I D I E T I S T E
B L O E D P R I K
checkup longfunctie dietiste longfoto poep dokter gesprek bloedprik inspannen wegen zuurstof eten wkz cf meten sputum ●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
Om bloed te kunnen geven krijg je een prik in je arm. Als je dat eng vindt en als je bang bent dat het pijn doet moet je dat gewoon even zeggen. Als laatste moet je voor de grote onderzoeksbeurt alvast een brief invullen. Daar staan allemaal vragen in over hoe jij je voelt, of je goed kunt eten, of je veel aan sport doet en welke medicijnen (pillen en drankjes) je allemaal gebruikt enzovoort.
De keel-, neus- en oordokter Deze dokter gaat in je neus kijken en in je oren en in je keel. Hij zet een lampje op zijn hoofd en door kleine buisjes heen kijkt hij naar binnen. Die buisjes zijn een beetje koud, verder doet het helemaal geen zeer. Als je wel eens keelpijn of oorpijn hebt kun je hem dat vertellen. Ook wil hij graag weten of je vaak een verstopte neus hebt. De röntgendokter Misschien heb je wel eens een skelet gezien. Een skelet is gemaakt van allemaal grote en kleine botjes. Onder jouw vel zit ook zo’n skelet. De röntgendokter kan met speciale stralen een foto maken van jouw skelet. Die stralen heten röntgenstralen. Op die foto kun je dan je botten zien, maar ook je longen en je hart. Om die foto te kunnen maken, moet je eerst je trui en je hemd uittrekken. Dan ga je voor een scherm staan.
25
Een groot apparaat dat helemaal niet op een fototoestel lijkt maakt dan een foto van jouw bovenlijf. Je moet dan proberen om zo stil mogelijk te blijven staan, anders moet hij misschien opnieuw. Het duurt maar heel even en je voelt er helemaal niets van. De röntgen-stralen die de foto maken zijn niet gevaarlijk. Alleen als je de hele dag die stralen opvangt is dat niet zo gezond. Daarom draagt de dokter die de foto maakt een speciale schort. Dat schort beschermt hem tegen teveel stralen.
26
De longfunctiedokter Bij deze dokter moet je een heleboel testjes doen. Hij gaat kijken hoe het met je longen gaat. Je krijgt een knijper op je neus. Niet zo’n houten knijper zoals die aan de waslijn, maar een zacht lichtblauw knijpertje. Dan moet je in een apparaatje ademen. Eerst even gewoon en dan moet je heel diep inademen en keihard uitademen. Op een computerscherm kun je dan zien hoe hard je geblazen hebt. Op die computer kun je soms ook brandende kaarsjes zien. Als je die wilt uitblazen moet je ook heel hard in het apparaat ademen. De longfunctiedokter heeft ook een soort telefooncel waar je in gaat zitten. Daar hangt weer zo’n blaasapparaat. Maar dit apparaat werkt een beetje anders. De dokter legt precies uit wat je moet doen. Als je al die testjes hebt gedaan moet je wat medicijnen inademen om je longen wat wijder te maken en dan doe je al die testjes nog een keer.
In een ander kamertje staat een loopband. Eerst krijg je plakkers op je borst die jouw hartslag kunnen meten. Aan je vinger plakt de dokter een rood lampje. Dat lampje meet hoeveel zuurstof er in je bloed zit. En dan krijg je ook nog een soort pilotenmasker op. Dat masker meet hoeveel lucht jij inademt en uitademt. Dan moet je met al die dingen aan je lijf op de loopband gaan staan. Je ziet er dan hartstikke grappig uit. Als de band gaat draaien moet je gaan rennen. Vraag je moeder of je vader of ze een foto van je maken! Oh ja, en vergeet niet om sportkleren en gymschoenen mee te nemen.
De fysiotherapeut De fysiotherapeut kijkt vooral naar je conditie. Hij wil weten of je fit bent of juist een beetje slapjes. Ook kun je met hem de ademoefeningen doen. En hij kijkt hoe je lichaamshouding is. Of je mooi rechtop zit bijvoorbeeld. De fysiotherapeut geeft veel tips. Over hoe je gezond kunt bewegen, kunt huffen en het beste ademhalen.
op
“Ik mag lekker voor het eerst de fiets in plaats van
de loopband.”
Liza, 12 jaar
27
De diëtist Deze dokter weet alles over eten. Wat gezond eten
De maatschappelijk werker Deze dokter is een
is en wat niet zo gezond is. Weet je nog dat je drie dagen je poep moest verzamelen? Toen moest je opschrijven wat je allemaal gegeten had. Met de diëtist ga je die aantekeningen bekijken. Zij zal je tips geven over wat jij het beste kunt eten.
praatdokter. Jouw ouders kunnen met hem praten over hoe het thuis gaat. Niet alleen over jou, ook over je broers en zussen. En over henzelf. Je mag bij dit gesprek zijn als je wilt. Dan kun je ook wat over jezelf vertellen. Over hoe het op school gaat bijvoorbeeld.
De psycholoog Aan deze dokter mag je vertellen wat je van
28 Wie heb je allemaal gezien op de check-updag?
je ziekte vindt. Of je veel last hebt van jouw CF. Of je vriendjes weten dat je CF hebt. Of je wel eens heel erg baalt van CF of dat het je niks kan schelen. De psycholoog kan hele goede tips geven. Bijvoorbeeld als je een tijdje niet zo vrolijk kunt zijn omdat je alsmaar moe bent.
De kinderdokter Jouw dokter wil een heleboel van jou weten. Of je goed gegroeid bent en of je je fit voelt. Maar hij vertelt jou ook de uitslag van het bloedonderzoek. En wat de mensen in het laboratorium in je poep gevonden hebben. En ook wil hij nog een beetje van jouw spuug hebben om in het laboratorium te laten onderzoeken.
Teken je fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog .......
29
Als alle onderzoeken klaar zijn
30
Als je alle testen hebt gedaan gaan al die verschillende dokters bij elkaar aan een tafel zitten. Dan vertellen ze elkaar hoe alle onderzoeken met jou zijn verlopen. Ze vergelijken de uitslagen met de uitslagen van vorig jaar. Zo kunnen ze goed zien of het goed met je gaat. Of misschien besluiten ze wel dat je nog meer enzymen moet gaan slikken. Of dat het goed zou zijn als je meer zou gaan sporten. Als dit gesprek klaar is gaat je eigen kinderarts de uitslagen aan jouw moeder, vader en jou vertellen. En dan mag je weer naar huis. Dag dokters, tot volgend jaar!
Colofon
Dit kinderkatern maakt deel uit van het Patiënten Informatie Dossier (PID) over Cystic Fibrosis. Zowel het PID als het kinderkatern zijn ontwikkeld door een werkgroep van het CF centrum Utrecht in samenwerking met de afdeling Patiëntencommunicatie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Tekst Werkgroep Patiënten Informatie Dossier CF, Universitair Medisch Centrum Utrecht, bewerkt door Marieke Schipper. Tekeningen Machteld de Jong © Vorm en kleur Anja Verlaat © UMC Utrecht Divisie kindergeneeskunde en kinderheelkunde. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen en/of verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van het UMC Utrecht/ afdeling Patiëntencommunicatie. Utrecht november 2001
