EEN ANDER BEELD Beeldend (ver)werken en borstkanker

EEN ANDER BEELD Beeldend (ver)werken en borstkanker Onderzoeksverslag over de positie van beeldende therapie in de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker.

A.van Aar '09

Titel onderzoek: EEN ANDER BEELD: beeldend (ver)werken en borstkanker Student: Annemarie van Aar Studentnummer: 435445 Opleiding: HAN-CTO, deeltijdopleiding beeldende therapie Begeleidende docenten: Henk van den Berg, Piet Biermans Datum afstuderen: 09-06-2010 Trefwoorden: beeldende therapie, borstkanker, psychosociale zorg

EEN ANDER BEELD

N IET

ROOSKLEURIG

Niet rooskleurig het licht van mijn feiten: een handvol dode mussen en geen vogel in zicht. Toch hoor ik hem zingen, de lijster, voorbode van de zoveelste lente en prompt steekt de hoop zijn zoveelste kop op.

Hanny Michaelis uit: 'Onvoorzien', 1966.

Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

2

EEN ANDER BEELD

Voorwoord Het aantal mensen met kanker in Nederland wordt steeds groter. Jaarlijks wordt bij ongeveer 75.000 mensen kanker vastgesteld. Uitbreiding en verbetering van de behandelmogelijkheden vergroot de overlevingskansen waardoor kanker voor een deel tot de chronische ziekten zal gaan behoren. Een op de acht vrouwen in Nederland wordt geconfronteerd met borstkanker (Kankerbestrijding 2004). Medisch gezien wordt er adequaat en uitgebreid behandeld. De aandacht voor psychosociale zorg wordt groter maar emotionele ondersteuning lijkt in werkelijkheid nog beperkt. Over beeldende therapie wordt weinig bericht. Bij borstkankerpatiënten kan niet alleen de levensbedreigende ziekte maar ook het beschadigde lichaam leiden tot een gehavend zelfbeeld of zelfs tot ernstige psychosociale problemen op het gebied van werk, relatie en gezin. Onderzoekers beschrijven hoe beeldende therapie de (ex)borstkankerpatiënt kan helpen om weer vanuit eigen kracht te gaan leven; om angst en pijn een plaats te kunnen geven en om de uitdagingen die het leven biedt met hernieuwde energie aan te gaan, ook als de ziekte terugkomt of de vooruitzichten slecht zijn. In het kader van het studieonderdeel Onderzoek & Innovatie heb ik de positie van beeldende therapie in de psychosociale zorg onderzocht.


3

EEN ANDER BEELD

Inhoudsopgave Samenvatting / Summary 1 INLEIDING 1.1 Persoonlijke beroepsontwikkeling 1.2 Mediumontwikkeling 1.3 Theoretische relevantie 1.4 Kernbegrippen 1.5 Praktische relevantie 1.6 Historische context en innovatie 1.7 Onderzoeksvraag 1.8 Doelstellingen 1.9 Verwachte uitkomst van het onderzoek

6 9 13 14 23 24 26 26 26

2 METHODE 2.1 Aard van het onderzoek 2.2 Databronnen 2.3 Dataverzamelingstechnieken 2.4 Kwaliteitsaspecten / triangulatie

27 27 30 31

3 RESULTATEN 3.1 Analyse

32

4 CONCLUSIE / DISCUSSIE 4.1 Conclusie 4.2 Discussie 4.3 Suggesties en aanbevelingen

40 42 43

Referentielijst Bijlage Topiclijst


4

EEN ANDER BEELD

Samenvatting De aanleiding voor dit onderzoek is mijn persoonlijke ervaring met het onderwerp beeldende therapie en borstkanker. De opleiding voor beeldend therapeut bood het kader om eigen emoties rondom borstkanker met beeldende materialen te verwerken. Hierdoor ontstond mijn fascinatie om als beeldend therapeut met borstkanker patiënten te gaan werken. Er is veel aandacht in de media voor creatieve expressie bij kanker. Beeldende therapie lijkt een klein aandeel daarin te hebben. Een op de acht vrouwen in Nederland krijgt te maken met borstkanker Het levensbedreigende karakter van kanker veroorzaakt vaak een existentiële crisis waarbij vooral zingevingsvragen voorop staan. Veel mensen hervinden zelf hun kracht en kunnen de draad van hun leven weer oppakken. Ongeveer een derde van de mensen houdt echter last van psychische en/of emotionele problemen. In wetenschappelijke onderzoeken is aangetoond dat beeldende therapie goede mogelijkheden biedt voor kankerpatiënten om weer 'heel' te worden. Door middel van interviews met deskundigen en literatuuronderzoek werd een kwalitatief inventariserend onderzoek gedaan naar de vraag: 'Welke positie heeft beeldende therapie in de psychosociale zorg in Nederland aan vrouwen met borstkanker?' Het onderzoek laat zien dat er onduidelijkheid lijkt te zijn in de beeldvorming over beeldende therapie in de psychosociale zorg bij kanker. De effecten daarvan worden in dit onderzoeksverslag beschreven. Summary Because of my personal experience, I decided to research art therapy in breast cancer care. Working with art materials provided recovery on personal emotions about breast cancer. From this moment, my fascination in practicing art therapy with breast cancer patients started. In the media, there is a lot of attention about creative expression in cancer. Art therapy seems to have a small share in it. One of every eight women in the Netherlands is at risk to receive a breast cancer diagnosis in her lifetime (Cancer, 2004). The life threatening nature of cancer often causes an existential crisis with in particular questions about the meaning of life. Many patients rediscover their own strengths and are able to pick up their lives again. However, approximately one third of these patients is suffering from mental and emotional problems. Scientific researches proved art therapy offers good opportunities to recover to breast cancer patients. By doing interviews with experts and studying literature, this qualitative inventory research will be answering the question: "What position does art therapy in psychosocial care have to women with breast cancer in the Netherlands?" The research shows that there seems to be misunderstanding about art therapy in psychosocial cancer care. Its effects will be described in this report.


5

EEN ANDER BEELD

HOOFDSTUK 1 – INLEIDING 1.1 Persoonlijke beroepsontwikkeling De opleiding Creatieve Therapie wordt in het vierde studiejaar afgesloten met een onderzoek dat enerzijds betrekking heeft op het vakgebied beeldende therapie en dat anderzijds relevante verbinding heeft met de persoonlijke beroeps en mediumontwikkeling van de student. Het is mijn doel om na afronding van de studie beeldende therapie, een eigen beeldende therapie praktijk te beginnen waarin ik ga werken met vrouwen met borstkanker. Daarvoor wil ik mij eerst oriënteren op de sociale werkelijkheid: wat is er al op gebied van beeldende therapie, wat is er nodig en hoe komen cliënten en therapeuten met elkaar in contact. Ik besloot daar onderzoek naar te gaan doen. Enkele jaren nadat ik met succes behandeld was voor borstkanker sloeg ik met de studie beeldende creatieve therapie een nieuwe weg in mijn leven in. Mijn eigen ziekte- en herstelproces na borstkanker was niet gemakkelijk geweest. Er was toen behalve de medische behandelingen geen verdere ondersteuning. In de studie creatieve therapie beeldend wordt door de student zelf met vele beeldende materialen gewerkt. Het geheel van beeldende materialen wordt 'het beeldend medium' genoemd. Tijdens de studie heb ik zelf ervaren hoe sterk het effect van beeldend werken kan zijn op niet verwerkte pijn en emoties. Ik dacht dat ik de moeilijke ziekteperiode had afgesloten. Door met het beeldend medium te werken ontdekte ik dat er diep in mij nog onverwerkte emoties die met de ziekte te maken hadden verwerkt moesten worden. Het beeldend medium bood mij de middelen en het gereedschap, waarmee ik gevoelens in beeld kon brengen. De werkstukken lieten mij in vorm, lijn en kleur zien waar ik indertijd geen woorden voor had. Dat waren verhelderende ervaringen en beelden. Hieruit ontstond mijn fascinatie om als beeldend therapeut te gaan werken met borstkankerpatiënten. In de studie creatieve therapie beeldend heb ik ruime beroepskennis opgedaan. In de stages maakte ik intensief kennis met beeldende therapie voor mensen met psychische en psychosociale en relatie/huwelijks problematiek die in een GGZ instelling waren opgenomen of in deeltijd werden behandeld.


6

EEN ANDER BEELD

Voor dit onderzoek bestudeerde ik literatuur over borstkanker en beeldende therapie. Het is opvallend dat er vrijwel geen Nederlandstalige literatuur te vinden is over beeldend werken met kankerpatiënten. In de CTO studieboeken of in de methodieklessen wordt beeldend werken met kankerpatiënten niet besproken. Beeldend therapeuten die met (borst)kankerpatiënten werken gaven mij waardevolle vakinhoudelijke informatie over de over de doelgroep, de fase in het ziekteproces waarin beeldende therapie geïndiceerd kan worden, de therapieduur, de doelen, en de werkwijzen. Een apart facet in dit laatste studiejaar was de minor 'Leren voor het Leven' die ik volgde met religie, spiritualiteit en filosofie als vakken. De diagnose kanker veroorzaakt veel angst en onzekerheid bij mensen. Het levensbedreigende karakter van kanker veroorzaakt bij een aantal mensen een existentiële crisis. Plotseling is alles onzeker geworden, controle over het eigen lichaam en leven moet uit handen worden gegeven, er lijken geen keuzemogelijkheden meer te zijn en er is grote behoefte aan zingeving. Religie, spiritualiteit en filosofie bieden veel mensen steun bij het zoeken naar de zin van hun bestaan. Van Reijen (1994) schrijft over de vrije wil en de eigen keuze van de mens als voorwaarde voor het bestaan. Yalom (2008) sluit daar bij aan. Frankl (1998) verwoordt de existentiële vraag als volgt: wat vraagt het leven nu van mij? Deze vraag daagt uit tot antwoorden en een eigen strategie ontwikkelen, in plaats van zich slachtoffer te voelen van een situatie. In het beeldend medium kan de patiënt eigen kracht in beeld brengen, grenzen stellen, keuzes maken en verantwoordelijkheid dragen. Dit zijn egoversterkende aspecten van inzichtgevende beeldende therapie. De patiënt kan wat in het beeldend werken ervaren is overzetten (transfer) naar het eigen leven. De lessen religie in de minor hebben mij een bredere kijk gegeven op hoe verschillend mensen kunnen omgaan met religieuze vraagstukken. In de zingevingproblematiek die kanker vaak veroorzaakt kan religie een beladen onderwerp zijn. Met symbolen, metaforen en rituelen kan door de patiënt, naar eigen inzicht en behoefte, beeldend een antwoord gezocht worden op religieuze zingevingsvragen.


7

EEN ANDER BEELD

De leervraag die ik in de minor formuleerde had te maken met mijn schroom voor sterke emoties van de ander. Ik heb daarin een stap gemaakt door een aantal mensen te vragen om voor mij een verlieservaring op te schrijven. Van die verhalen maakte ik voor hen allen een boekje. Het maakte veel los bij de schrijvers en bij mij door het vertrouwen dat ik van hen kreeg en de gesprekken die we nadien voerden over hun verhalen. De psychische en emotionele problemen die kankerpatiënten kunnen ervaren worden aangeduid met de term distress. Distress: de last die kankerpatiënten kunnen ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk terrein kan worden samengevat in de term distress. Distress kan de mogelijkheden om effectief met kanker om te gaan bemoeilijken (NCCN,2005). Beeldende therapie biedt goede mogelijkheden om aspecten van distress in beeld te brengen. Dit geeft de patiënt ruimte om zelf te bepalen wat hij wil en te ontdekken wat hij nog wél kan. Controle hervinden over het eigen leven lijkt hierbij een sleutelwoord te zijn. Tot mijn verbazing kon ik nauwelijks beeldend therapeuten vinden die buiten de grote oncologische ziekenhuizen en revalidatiecentra met kankerpatiënten werken. Om een basis te hebben voor het opzetten van een eigen praktijk voor beeldende therapie voor vrouwen met borstkanker, leek het mij noodzakelijk om eerst uit te zoeken hoe het nu werkelijk gesteld is met de beeldende therapie in de zorg aan kankerpatiënten. Er kwamen steeds meer vragen bij mij op. Wat is er al op gebied van beeldende therapie, wat is er nodig en hoe komen cliënten en therapeuten met elkaar in contact. Hoe wordt er in de (na)zorg aan kankerpatiënten tegen beeldende therapie aangekeken? Is er plaats voor beeldende therapie binnen de psychosociale zorg? Is beeldende therapie wel nodig? Waar zijn de beeldend therapeuten? Samenvatting Ik besef dat ieder mens uniek is; ieder verwerkt het ziekteproces op haar eigen wijze. Dat maakt dat mijn proces niet hetzelfde hoeft te zijn als dat van een ander. Door mijn opleiding tot beeldend therapeut en mijn eigen ervaringen in ziekte en herstel kan ik vrouwen met borstkanker door middel van beeldende Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

8

EEN ANDER BEELD

therapie goed ondersteunen bij het hervinden van hun kracht, hoop en vertrouwen. Wat de toekomst ook brengen zal.


9

EEN ANDER BEELD

1.2 Mediumontwikkeling Mijn onderzoek begon met het interviewen van drie vrouwen die borstkanker hebben gehad. Ik was van plan om hen na het interview te vragen om voor mij te poseren met het doel om, in het kader van mijn beeldende presentatie, de lichamelijke effecten van de ziekte ook in beeld te kunnen brengen. Een van de vrouwen reageerde positief en poseerde voor mij. Om een goede therapeutische houding te ontwikkelen vond ik het noodzakelijk dat ik de moed zou hebben om eerst mijzelf in beeld te brengen. De foto's die mijn man van mij maakte durfde ik niet goed te bekijken. Ik verwachtte dat ik zou zien wat ik de afgelopen jaren voelde: een aantasting van mijn lichaam. Maar dat was helemaal niet waar. Ik zag er goed uit, het emotionele beeld en mijn herinnering waren volledig over het reële beeld geschoven. Het was een confronterende ontdekking die mij daarna een gevoel van opluchting gaf. Door zo te werk te gaan heb ik een therapeutische interventie toegepast die exposure wordt genoemd: het op een veilige manier blootgesteld worden aan dat wat je vreest. Ik ontdekte dat ik, hoewel ik goed wist hoe ik er in werkelijkheid uit zag, dacht vanuit een oud beladen schema/beeld van mijzelf. Het beeld van pijn en beschadiging werd door de foto's vervangen door een nieuw beeld met een neutrale lading. Op transparant materiaal schilderde ik met acrylverf mijn eigen beeld van de foto's en de emoties die ik erbij heb ervaren. Op 6 sheets heb ik mijn binnen en buitenkant verbeeld. Je kunt er doorheen kijken, of niet; het hangt er maar van af waar je staat. In het persoonlijke mediumonderzoek dat hierop volgde ontwikkelde ik een proces. Ik ontdekte dat toevalstechnieken mij de vrijheid gaven om te spelen met materialen waardoor het moeilijke onderwerp borstkanker voor mij hanteerbaar bleef. Ik schilderde met acryl, combineerde schilder en teken materialen met rest- en afvalmaterialen en probeerde technieken uit. De schildertechniek die mijn voorkeur had was het steeds weer wegschrapen van opgebrachte kleurlagen. Onderliggende tonen en nuances bleven meespelen. Door mijn onderzoeksonderwerp stond borstkanker weer op de voorgrond in mijn denken en voelen. In mijn beeldende werk werd dat ook duidelijk. In de afgelopen jaren maakte ik vage schilderijen en tekeningen waarin hoogstens een aanduiding van een borst of een trauma te zien was. Die vond ik toen al heel moeilijk om naar te kijken. In het werk dat ik het laatste half jaar maakte werd het thema borstkanker zichtbaar. Dit was voor mij zeer confronterend. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

10

EEN ANDER BEELD

Ik kon de pijn en de emoties niet meer vermijden; snel het beeld onderschilderen of verscheuren mocht niet meer van mijzelf. Ondertussen kon ik de onderzoeksvraag voor mijn mediumonderzoek niet helder krijgen. Was vervagend werken het onderzoeksonderwerp? Want dat deed ik het liefst. Vervagen in het schilderen was voor mij synoniem aan vermijden van pijn en angst. Snel met iets anders bezig gaan, dat was mijn 'copingstijl', mijn aanpassingsstrategie. Budde (2000) verwoordt wat ik heb ervaren: mensen met een traumatische ervaring moeten eerst op een directe beeldende manier aan hun traumatische ervaring werken, voordat ze hun verleden kunnen herschikken en herwaarderen. De last uit het verleden moet eerst verwerkt worden en geaccepteerd voordat er ruimte is voor nieuwe ervaringen (reconstructieve werkwijze, Smeijsters, 2003). Ik schilderde een groot doek dat zo heftig voor mij was dat ik het onmiddellijk overschilderde met een zeer dekkende verf. Daar heb ik lang over nagedacht. Wat gebeurde daar? Waarom moest dat beeld weg? Waar was ik bang voor? Het beeld moest weg omdat het een beeld van mijn angst was. Nu had ik de onderzoeksvraag voor mijn mediumonderzoek gevonden: wat gebeurt er als ik niet meer vervagend werk? Nee, dat is nog steeds niet de kern. Verhullend is een beter woord. Alles wat mij beweegt zit al in de schilderijen, maar ik zorg er voor dat de beelden niet duidelijk kunnen worden door mensfiguren afgewend te schilderen, weglopend, of met witte verf grotendeels te bedekken. De onderzoeksvraag ' wat gebeurt er als ik niet meer verhullend werk?' voelde als een enorme uitdaging, spannend en prettig tegelijk. Wat zou er met mij gebeuren en hoe zou mijn werk er uitzien? Ik schilderde 3 grote doeken met veel kleuren die uiteindelijk vooral rood, zwart en wit werden. Voor mijzelf waren die kleuren betekenisvolle symbolen: rood voor warmte, bloed en leven, mijn lichaam. Zwart betekent voor mij kracht en volheid, mijn geest. Wit staat voor mij voor spiritualiteit, mijn ziel. Mijn schildertechniek is nu omgekeerd: ik werk in lagen en voeg toe in plaats van het afschrapen dat ik eerst deed. Als ik terugkijk op het proces en de werkstukken die ik daarin maakte valt mij op dat door lagen toe te voegen het werkstuk groeit in kleur en volheid. Figuren blijven staan, ze zijn nu duidelijk zichtbaar. Alle figuren en symbolen zijn ontstaan vanuit het werk, ze zaten er al in. Ik ben op dezelfde intuïtieve manier blijven werken als in de tijd hiervoor. Het verschil is dat de beelden nu zichtbaar zijn, dat ik er naar kan kijken en dat ik het aankan om ze te bewaren. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

11

EEN ANDER BEELD

In dezelfde tijd werkte ik met een grafische techniek: collagraph. De techniek heeft de monoprint als basis maar door een reeks van handelingen en bewerkingen die onderdeel zijn van de techniek ontstaat er uiteindelijk een plaat die in een serie kan worden afgedrukt. Juist de hele volgorde van doen en denken bracht mij veel rust in mijn drukke hoofd. De techniek is uitdagend omdat ondanks het vaste patroon van handelen het resultaat absoluut verrassend is. Dit ervaar ik als bemoedigend en bevestigend voor mijzelf. Er zijn series beelden ontstaan die van gesloten en ontoegankelijk naar open en zichtbaar gaan en die voor mij sterke emoties verbeelden. Dit is in een onbewust proces gegaan. Ik heb, achteraf gezien, mijn pijnlijke ervaringen van destijds en mijn (doods)angst in beeld gebracht. Tijdens het beeldend werken wist ik niet bewust wat ik in beeld wilde brengen. Hier heb ik de creatief-procestheorie van Smeijsters (2008) in praktijk gebracht: van experimenteren, in vrijheid intuïtief handelen met beeldend materiaal, aanleren van technieken naar bewust inzetten van vaardigheden en de analogie ontdekken met het innerlijke proces. In het innerlijke proces gaat het over het overwinnen van moeilijkheden, onbewuste emoties bewust gaan ervaren, vastzittende patronen en aannames loslaten zodat er ruimte komt voor nieuwe ervaringen en gedachten. In retrospectief zie ik een reeks van beeldend werk waarin ik stap voor stap mijn doodsangst heb verbeeld en de emoties die daar voor mij bij horen: verdriet, woede, angst en eenzaamheid. In het laatste schilderij is dat voor mij allemaal zichtbaar. Ik vind het nog steeds moeilijk om er naar te kijken, maar ik loop er niet meer voor weg. Ik kan naar mijn beelden kijken, ze mogen bestaan, ik bewaar ze. De beelden dragen nu mijn angst en pijn voor mij, ik voel mij lichter. Doordat ik nu in het beeldend medium zelf het proces van herstel van kanker heb doorgemaakt (verbinding met mijzelf, mijn omgeving en mijn levensweg) vertrouw ik er op dat ik de juiste therapeutische houding kan vinden en de juiste afstand en nabijheid kan bewaren in de beeldende therapie met kankerpatiënten. Moon (1995, p 146) verwoordt het belang van persoonlijke ervaring voor de therapeut als volgt: " ....the crucial point of this for us therapists is that we can deal with the evil, the monstrous or ugly ruined parts of our patients only by knowing and accepting those same parts of ourselves". Zo bekeken was het een verrijkend proces voor mij. Het mediumproces heeft mij open en sterker gemaakt om met empathie, transparant en congruent (Rogers) met vrouwen met borstkanker te kunnen werken. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

12

EEN ANDER BEELD

Wat mijn eigen visie op beeldende therapie met (borst)kankerpatiënten betreft sluit de client-centered of Rogeriaanse therapie aan bij mijn humanistische mensvisie. Dit is voor mij de basis in mijn contacten met mensen en mijn werk als therapeut. Conclusie Mijn persoonlijke mediumonderzoek loopt, als ik terugkijk, volledig parallel aan mijn afstudeeronderzoek. Het ordenen en structureren van de enorme hoeveelheid indrukken, emoties en feiten in zowel het beeldende mediumonderzoek als in het theoretische onderzoek bezorgde mij veel hoofdbrekens en slapeloze nachten. Het proces verliep in een cirkelgang, steeds kwam ik een ronde verder. Door te ordenen, lijnen aan te brengen en letterlijk alles in beeld te brengen ontstond structuur en orde in mijn brein en kon ik de onderzoeken tot verslagen uitwerken. Onder woorden brengen van mijn beeldende werk en processen was moeilijk. Het was een hoge drempel waar ik over heen moest komen (Sibbett, 2005 pp 12-32). Het beeldend verwerken van oude pijn en emoties rond borstkanker was, hoewel pijnlijk om te doen, uiteindelijk helend en rustgevend voor mij. Door beeld en woord bij elkaar te brengen hebben de gebeurtenissen een plaats in mijn verleden gekregen en ben ik positief en optimistisch over het heden en de toekomst. Vanuit deze kracht kan ik, door middel van beeldende therapie, andere vrouwen met borstkanker begeleiden en hen helpen om de draad van het eigen leven weer op te pakken.


13

EEN ANDER BEELD

1.3 Theoretische relevantie In de afgelopen jaren is in Nederland een kennisnetwerk ontwikkeld voor de psychosociale zorg bij kanker. De acht integrale kankercentra (IKC's) zijn regionale netwerkorganisaties die hulpverleners in de oncologie en de palliatieve zorg ondersteunen (ikcnet). De doelstelling van de IKC's is: het bevorderen van een kwalitatief verantwoord zorgaanbod voor mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis; behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie; het verbeteren van palliatieve zorg en het bevorderen van samenhang in het multidisciplinaire aanbod (IKCnet). De integrale kankercentra ontwikkelen richtlijnen. In de Richtlijn Detecteren Psychosociale Zorg (2010) wordt beeldende therapie niet genoemd als een mogelijkheid voor psychosociale zorg bij kanker. Borgmann (2002) beschrijft in een onderzoek de vele problemen die vrouwen met borstkanker ondervinden: controleverlies, verminderde zelfredzaamheid en zelfvertrouwen, gevoel geïsoleerd te zijn en verdriet. Borgmann concludeert dat beeldende therapie een goede mogelijkheid kan bieden om controle te herwinnen door zelfexpressie te bevorderen en gevoelens van hopeloosheid en hulpeloosheid te verminderen. Aanpassingsstrategieën of coping zijn manieren van mensen om zich in hun dagelijks leven staande te kunnen houden. Cliënten ervaren in het beeldend medium hoe aanpassingsstrategieën hun gevoel van controle kunnen vergroten door bijvoorbeeld met nieuwe materialen te werken, nieuwe technieken te leren zodat het zelfvertrouwen groeit. Deze ervaringen kunnen meegenomen worden in het dagelijks leven: als ik iets nieuws doe lukt dat als ik oefen. Schweizer (2009, p 68) beschrijft hoe beeldend vormgeven een activiteit is die het 'kernzelf' (Stern, vitality affects) aanspreekt. Met kernzelf wordt het 'niet-denkend begrijpen' benoemd. Door het intuïtief handelen met het beeldend materiaal in het hier en nu, kunnen negatieve emotionele ervaringen vervangen worden door positieve. Kenmerkend voor beeldend werken is dat beelden en patronen veranderd kunnen worden. Dit kan veranderingen in vastliggende innerlijke beelden en patronen teweeg brengen bij de patiënt (Smeijsters, 2008). "...als de vormgeving van de cliënt verandert betekent dit dat de cliënt zelf verandert..." (Smeijsters, 2008).


14

EEN ANDER BEELD

Individuele beeldende therapie voor kankerpatiënten kan zo nieuwe oplossingen voor ziektegerelateerde problemen bieden en verbetert aanpassingsstrategieën. De cliënt en wat hij nog wél kan staat centraal. Er wordt een beroep gedaan op de gezonde krachten van de cliënt om zelf aan zijn herstel te werken (Borgmann, 2002). De rol van de therapeut is om onbevooroordeeld te luisteren, waar te nemen en congruent, empatisch en transparant te zijn (Rogers). De existentiële psychotherapie(Yalom, 2008) en de logotherapie (logo: betekenis) van Frankl(1978) sluiten hier op aan. Er is geen onderzoek gevonden over beeldende therapie bij borstkanker in de psychosociale zorg in Nederland. 1.4 Kernbegrippen De volgende kernbegrippen in het onderzoeksonderwerp vragen om verduidelijking: A. Beeldende therapie B. Houdingsaspecten en vaardigheden van de therapeut C. Borstkanker D. Coping E. Existentiële crisis F. Psychosociale zorg A. Beeldende therapie Een van de respondenten- een beeldend therapeut- schetst een beeld van de werkwijze bij kanker: zowel in de acute fase van de ziekte gedurende de medische behandelingen, als daarna in de zogenaamde chronische fase is beeldende therapie een goede behandelmogelijkheid. De focus is gericht op de ziektegerelateerde problematiek van dat moment. Er wordt niet gewerkt aan onderliggende problematiek. In de palliatieve fase als geen herstel meer mogelijk is kan beeldende therapie ontspannende en betekenisvolle ondersteuning bieden aan de kankerpatiënt. De werkwijze is dan palliatief in de betekenis van verzachtend. In dit onderzoek wordt het geheel van beeldende therapie bij borstkanker belicht. Het ziekteverloop bij kanker is voor iedere patiënt onbekend. In de verschillende stadia van de ziekte (acuut, chronisch en/of terminaal) wordt de beeldende therapie daarop aangepast. In het kader van dit onderzoek wordt geen onderscheid gemaakt in ziekteverloop en stadium van de ziekte.


15

EEN ANDER BEELD

Beeldende therapie geeft mensen met kanker de mogelijkheid om in het beeldend handelen ruimte te ervaren, controle te hervinden en weer vanuit eigen kracht te werken (Moon,1995, p 91). Beeldende therapie bevordert de verbinding tussen de psychische en lichamelijke gezondheid doordat de patiënt zichzelf in beeld kan brengen. Het gemaakte beeld maakt ervaringen concreet en kan dienen als een permanente herinnering aan eigen moed en kracht (Borgmann,2002). Voor vrouwen met borstkanker kan het in beeld brengen van het eigen lichaam bijdragen aan het versterken van het lichaamsbeeld (bodyimage) en het verbeteren van zelfvertrouwen (Sibbett, 2005). Narratieve therapie (White en Epston) heeft de verhaallijnen die in het eigen leven van de cliënt spelen als uitgangspunt. Door het persoonlijke verhaal kan de cliënt eigen sterke of juist negatieve punten ontdekken. In beeldende therapie wordt ook met het eigen levensverhaal gewerkt (reminiscentie) en kunnen life-events in herinnering worden gebracht door ze te verbeelden. Daarbij kan het gaan om herinneringen aan eigen kracht en moed bij eerdere problemen die versterkend en positief kunnen zijn in het hier-en-nu. 'Rites de passage', overgangen van de ene fase in het leven naar een volgende zijn belangrijke thema's om te verbeelden. Sibbett (2005) spreekt van 'liminal space' of 'liminality' in het Nederlands te vertalen als het 'niemandsland' (vert. A.v.A) waar mensen met een levensbedreigende ziekte zich in bevinden. Terug naar het oude leven kan niet meer en de toekomst is onzeker. In de beeldende therapie wordt dan gewerkt in het hier-en-nu en kunnen ook emoties en gedachten over vroeger en straks in beeld worden gebracht. De cliënt kan, gesteund door de beeldend therapeut, op een veilige manier in beeld brengen wat hij cognitief niet kan uiten of verwoorden. Groepstherapie Een van de respondenten geeft aan dat beeldend therapeuten in de groepstherapie met kankerpatiënten meest supportief werken en gericht zijn op egoversterkend werken in het hier-en-nu. Het lotgenotencontact in groepstherapie wordt door patiënten als steunend ervaren. De werkvormen zijn vrij en gericht op ontspanning en het leren kennen van beeldende materialen. Spelplezier in het beeldend medium biedt de mogelijkheid om los te komen van de stress van behandelingen en ziekte.


16

EEN ANDER BEELD

Individuele therapie Een van de respondenten vertelt hoe in individuele kortdurende beeldende therapie van 10-12 sessies in fasen wordt gewerkt aan inzicht en verwerking. Metaforen, symbolen en rituelen zijn krachtige hulpmiddelen voor de patiënt om een analoog proces in gang te zetten (Smeijsters, 2009). De therapeutische houding is supportief en directief. Materiaal keuze is vrij om autonomie te bevorderen. Mogelijke werkvormen (Taal,2009. Sibbett, 2005. Meijer-Degen, 2006. Malchiodi, 2003) • imaginatie, het luisteren naar een verhaal waarin een sfeer wordt opgeroepen en daarna in beeld brengen van wat ervaren is. • collage, een werkvorm die toegankelijk is voor iedereen, werpt geen artistieke drempels op. • tekenen en schilderen, met alle materialen naar eigen keuze. Er wordt rekening gehouden met de mogelijkheden van de patiënt. Uitgangspunt is wat de patiënt nog wél kan. • boetseren, klei is beeldend materiaal dat bij uitstek appelleert aan het uiten van emoties. Via de tastzin wordt lichamelijk waargenomen en het materiaal kan alle vormen aannemen. • 3D, werken met kostenloos materiaal kent een lage drempel. Cliënten die nog moeten wennen aan beeldend werken ervaren soms een hoge drempel bij het gebruiken van dure materialen. Kostenloos materiaal neemt deze drempel weg waardoor vrijheid van handelen, waarnemen en denken gestimuleerd kunnen worden. • 3D, werken met speksteen biedt de mogelijkheid voor de cliënt zich over te geven aan een langer proces, het bewerken zal niet in één sessie klaar zijn. Er kunnen helpende symbolen gemaakt worden die de cliënt altijd bij zich kan dragen. Bij werken met steen, hout en metalen is het belangrijk om na te gaan of de bewerkingsmogelijkheden aansluiten bij de lichamelijke mogelijkheden van de cliënt. Veel borstkankerpatiënten ervaren problemen met een arm waardoor deze materialen en bewerkingen minder geschikt zouden kunnen zijn. Analoog procesmodel Smeijsters beschrijft het intra- en inter-psychische proces dat in het beeldend werken ontstaat. Dit proces brengt door materiaalkeuze, manier van handelen in het medium en de onderwerpen die in een werkstuk weergegeven worden, het persoonlijke proces in beeld dat analoog is (gelijk op gaat met) het beeldende proces. Contra-indicatie voor beeldende therapie bij kanker: psychose, ernstige persoonlijkheidsproblematiek, te weinig affiniteit met het beeldend medium. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

17

EEN ANDER BEELD

B. Houdingsaspecten en vaardigheden van de therapeut Voor de beeldend therapeut wordt het noodzakelijk geacht dat hij: • kennis heeft van ziekteprocessen bij kanker en kennis heeft omtrent draagkracht en draaglast. • kennis heeft van eigen kracht en zwakte, eigen stressfactoren kent en bedacht is op overdracht en tegenoverdracht • vertrouwd is met eigen sterfelijkheid en gedachten en emoties daarbij (Hardy, 2005. p 196. Grabau en Visser, 2002. pp 129130). Er zijn cursussen op het gebied van psychosociale oncologische problematiek die ook voor vaktherapeuten open staan (IKCnet). Schweizer (2009) stelt dat de therapeut zijn eigen goede en kwetsbare kanten onder ogen moet kunnen komen en dat het proces van de therapeut overeenkomsten vertoont met dat van de cliënt. Yalom (2009) benadrukt dit gegeven. Het is volgens Yalom essentieel dat de therapeut bekend moet zijn met eigen doodsangst en existentiële vragen om de kankerpatiënt te kunnen bijstaan. Door bekend te zijn met en te kunnen reflecteren op eigen angsten, belemmeringen en traumatische ervaringen kan de therapeut open staan voor de cliënt. Als de therapeut schrik ervaart en terugdeinst voor de problematiek van de cliënt kan de cliënt zich niet meer veilig genoeg voelen om zijn existentiële problematiek te onderzoeken Ontkenning van eigen angsten leidt tot ontkenning van wat de patiënt ervaart en de patiënt kan zich hierdoor zelfs als persoon ontkent voelen(Yalom, 2009). De hulpvraag van de patiënt is altijd het uitgangspunt voor het therapeutisch handelen van de therapeut. De therapeutische houding is supportief. De therapeut is in het contact met de patiënt congruent, empatisch en transparant (Rogers). Contact met collega's en intervisie wordt als zeer belangrijk aangegeven om als therapeut 'heel en gezond' te blijven. Nascholing en specialisatie kunnen voorwaarden zijn voor beeldend therapeuten om een plaats op de 'sociale kaart' te krijgen zodat behandelaars naar beeldende therapie kunnen verwijzen. C. Borstkanker Vrouwen met borstkanker ondervinden net als andere kankerpatiënten psychische en emotionele problemen die zich uiten in distress; zich zorgen maken, angst, spanning en het ervaren van depressieve gevoelens. Borstkanker is daarnaast ingrijpend voor vrouwen omdat de gevolgen van de behandelingen vaak verminkend zijn op een bij uitstek vrouwelijk lichaamsdeel: de borsten. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

18

EEN ANDER BEELD

Hierdoor kunnen het zelfbeeld en lichaamsbeeld van vrouwen ingrijpend negatief veranderen en kunnen vrouwen langere tijd moeite hebben om weer zelfbewust in hun sociale leven terug te keren (Malchiodi, 2007, pp140-141, Sibbett, 2005, pp55-57). Onder woorden brengen van wat er is gebeurd is vaak moeilijk. Het maken van een eigen beeld wordt als inzichtgevend en steunend ervaren (Sibbett, 2005). Veel patiënten hebben voldoende aan de steun uit hun eigen omgeving om weer in balans te komen. Ongeveer een derde van de patiënten heeft behoefte aan extra steun. Ook bij een goede prognose blijken gevoelens van distress een grote rol te kunnen spelen. De draagkracht verschilt per persoon; deze zal variëren al naar gelang de persoonlijke omstandigheden, eerdere verlieservaringen, levensfase, copingstijl en de sociale omgeving. Als draaglast en draagkracht uit balans zijn wordt de ervaren distress groter. D. Coping Kanker ontregelt van begin af aan het psychisch evenwicht, meer dan bij andere ernstige ziekten. Uit standaard vragenlijsten gericht op depressie en angst zou de specifiek aan kanker gerelateerde distress (zorgen en spanningen) niet zichtbaar worden. Mensen ontwikkelen eigen aanpassingsstrategieën (coping) in hun leven om zich in het sociale en dagelijkse leven staande te kunnen houden zoals controle houden, negeren of vermijden. In het beeldend werken kunnen eigen copingstijlen zichtbaar worden zodat de cliënt deze, waar nodig, kan aanpassen (Meijer-Degen, 2006). Oosterwijk (2004) definieert coping als volgt: Coping is de cognitieve en gedragsmatige inspanning die een persoon levert om het hoofd te bieden aan eisen die door anderen, de situatie of zichzelf aan hem worden gesteld, en waarvan hij inschat dat deze zijn vermogens op de proef stellen, of misschien te boven gaan. Deze inspanning is er op gericht de stressvolle situatie te beheersen, op te heffen, te reduceren of te tolereren. Oosterwijk (2004) onderscheidt 29 copingstrategieën zoals het zoeken van informatie, relativeren en ontkennen. Uit het onderzoek blijkt dat de meeste patiënten meerdere strategieën gebruiken. Vooral cognitieve copingstijlen worden ingezet omdat er weinig eigen inbreng mogelijk is voor de patiënt. Hier kan beeldende therapie belangrijk zijn: in het medium kan de patiënt zelf het wat en hoe in het beeldend handelen bepalen. Vrouwen met borstkanker lijden aan een behoorlijke mate van stress die gerelateerd is aan de diagnose, chirurgische ingrepen en medische behandelingen. Het is voor deze vrouwen belangrijk om Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

19

EEN ANDER BEELD

strategieën te ontwikkelen om hun copingstijlen te versterken. Onderzoek met beeldende therapie aan vrouwen met borstkanker toonde de volgende effecten van interventies in beeldende therapie aan: toegenomen zelfvertrouwen en cohesie, verbeterde gezondheid, vermindering van angst en depressie(Thyme et al, 2009). Sommige mensen ervaren het copingproces bij een ernstige ziekte zoals bijvoorbeeld kanker, als een groeiproces. Dit is onder andere afhankelijk van de aard en prognose van de ziekte en van de persoonlijke mogelijkheden, levensstijl en basishouding (Frankl, 1992) E. Existentiële crisis Ieder mens die de diagnose kanker krijgt, ondervindt daarvan grote gevolgen: schrik bij de diagnose, angst en grote onzekerheid, lichamelijke klachten, belastende (ziekmakende) therapieën, een verstoord sociaal functioneren en existentiële vragen en problemen over eigen sterfelijkheid en de zin van het eigen leven (Richtlijn, 2009). Een aantal mensen raakt door dit alles in een existentiële crisis, te omschrijven als een toestand van ontreddering waarin alles als negatief wordt ervaren (Richtlijn, 2009). Het is een confrontatie met de grenzen van het bestaan in heden, verleden en toekomst. Lichamelijk kan de patiënt op allerlei manieren hinder ondervinden van ziekte en behandeling. Confrontatie met kanker verstoort het lichaamsbeeld en de eigen lichaamsbeleving door medische ingrepen. Plotseling verdwijnt het vertrouwde toekomstperspectief ver uit beeld. De patiënt wordt vaak ziek van de behandelingen en heeft daar geen invloed op. Doordat er geen persoonlijke controle meer mogelijk lijkt op eigen functioneren kunnen er knelpunten ontstaan op medisch psychisch en sociaal terrein. Vertrouwde doelen in het eigen leven kunnen wegvallen en dreigingen kunnen gaan overheersen (Pool, 2009 p144). Het emotionele evenwicht is zeer verstoord en de patiënt wordt beheerst door zingevingvragen; vragen over het leven dat tot dan toe geleid is en het zoeken naar de zin van het eigen bestaan. Ook psychisch kan de patiënt het moeilijk hebben en gevoelens ervaren zoals schuld, boosheid, angst, paniek, zinloosheid en depressie. De patiënt voelt zich getekend en anders dan de anderen, met isolement en eenzaamheid tot gevolg. Het zoeken naar de zin van het bestaan is een spiritueel proces waarin de mens een manier zoekt om het negatieve en het positieve in zijn leven een plaats te geven (Richtlijn Palliatieve Zorg, 2009). Kanker plaatst de mens voor de existentiële opgave om zelf te bepalen hoe om te gaan met de vraag: wat vraagt het leven nu van mij (Frankl,1992)? Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

20

EEN ANDER BEELD

Het verwerkingsproces is niet eenvoudig en duurt meestal lang. Ordenen en structureren van verwerkingsproblemen kan helpend zijn (Henselmans,2010). Hoop, vertrouwen en voldoende controle zijn sleutelwoorden in het doorstaan van de ziekte. Henselmans (2010) onderzocht in hoeverre de mate van controle tijdens en na de ziekte de draagkracht van vrouwen met borstkanker bepaalt. Borgmann (2002) schrijft dat het in het beeldend werken goed mogelijk is om controle uit te oefenen door de cliënt in materiaalkeuze, de grootte van het werkstuk, bepalen van eigen grenzen en een eigen nieuw beeld te scheppen. Borstkankerpatiënten zouden de neiging hebben om zich te veel aan te passen aan de ziekte en dat wat de ziekte met zich meebrengt aan veranderingen. Nieuwe ervaringen van eigen kracht en mogelijkheden kunnen positieve coping bevorderen. Er kan een transfer van de ervaringen in de beeldende therapie naar het dagelijks leven gemaakt worden. F. Psychosociale zorg Nazorg in de vorm van revalidatie na kanker richt zich op zowel fysieke als psychosociale aspecten (Gijsen e.a.,2005). De World Health Organisation definieert revalidatie als een breed aanbod van activiteiten als aanvulling op de medische behandelingen. Dit aanbod omvat fysieke, psychosociale en reactiveringtherapieën die het optimaal ondersteunen van mensen met beperkingen tot doel hebben. De patiënt moet zich na een periode van actieve bestrijding van de levensbedreigende ziekte gaan instellen op het opnieuw vormgeven van zijn leven met alle lichamelijke, emotionele en sociale veranderingen daarin. Een derde van de patiënten ondervindt daar problemen bij. Vaak is er, in de acute fase, veel belangstelling voor de zieke. In de fase daarna (de chronische fase) kan dat sterk verminderen. De zieke is nu hersteld en een zwart gat dreigt; de persoon moet het nu zelf gaan doen. Verwerking van wat er gebeurd is, valt dan niet mee. Het doel van de nazorg is het verminderen van beperkingen en het verbeteren van de kwaliteit van leven, ongeacht de perspectieven. Er wordt individuele therapie aangeboden maar ook groepstherapieën voor mensen met overeenkomende klachten. Lotgenoten begrijpen elkaars problemen goed en kunnen elkaar steun bieden. Kankerpatiënten die een revalidatieprogramma hebben gevolgd hebben ook op langere termijn een betere kwaliteit van leven, minder vermoeidheids- en depressieklachten (May, 2007). In revalidatieprogramma's wordt weinig beeldende therapie aangeboden.


21

EEN ANDER BEELD

De psychosociale zorg in Nederland is een ingewikkeld stelsel van uiteenlopende voorzieningen. In 'Psychologische patiëntenzorg in de oncologie' (2009, p.109), staat het volgende verhelderende schema van de indeling van de psychosociale zorg: 1.Basiszorg • Intramurale zorg – klinisch en poliklinisch • Medisch specialisten (Gespecialiseerde) verpleegkundigen • Paramedici • Extramurale zorg • Huisartsen • Wijkverpleegkundigen, Thuiszorg • Bedrijfsgeneeskundigen 2. Gespecialiseerde psychosociaal oncologische zorg • Intramurale zorg • Medisch maatschappelijk werk • Ziekenhuispsychologen • Psychiaters • Geestelijk verzorger • Extramurale zorg • Zelfstandig gevestigde psychologen, psychotherapeuten, psychiaters • Netwerken van speciaal getrainde psychologen/psychiaters • Gespecialiseerde psychosociaal oncologische centra (IPSO) • Psychologen, psychotherapeuten, psychiaters binnen AGGZinstellingen • Lotgenotencontact, patiëntenorganisaties • Inloophuizen De beeldend therapeuten die werkzaam zijn in de oncologische zorg bevinden zich onder punt 2 in zowel de intra- als de extramurale zorg; in ziekenhuizen, zelfstandig gevestigd, in IPSO en GGZ instellingen en inloophuizen. Beeldende therapie wordt niet als zodanig benoemd in de overzichten en richtlijnen.


22

EEN ANDER BEELD

Samenvatting Borstkanker en beeldende therapie zijn beiden grote onderwerpen die ieder een groot gebied bestrijken. In dit onderzoek komen daardoor vele aspecten bij elkaar. Om de onderzoeksvraag helder te krijgen moet een selectie worden gemaakt om tot de essentiële onderwerpen te kunnen komen. Door stap voor stap de kernbegrippen te belichten kon ik naar de onderzoeksvraag toewerken. Uit de literatuur wordt duidelijk dat veel borstkankerpatiënten ondersteuning nodig hebben bij de verwerking van een existentiële crisis; dat psychosociale zorg een nieuw en belangrijk zorggebied is voor kankerpatiënten; dat beeldende therapie een goede mogelijkheid biedt ter ondersteuning en verwerking bij kanker.


23

EEN ANDER BEELD

1.5 Praktische relevantie Dit onderzoek wil een bijdrage leveren aan de praktijk van het vakgebied door meer duidelijkheid te scheppen over de positie van beeldende therapie binnen de psychosociale oncologische zorg. Kennis hierover kan (toekomstige) beeldend therapeuten stimuleren om zich binnen dit grote werkterrein een plaats te verwerven. Er komen steeds meer kankerpatiënten. Ongeveer een derde van hen heeft, naast de medische behandeling, extra ondersteuning nodig (Richtlijn, 2009). Beeldende therapie kan daarin een goede bijdrage zijn; zowel als ondersteuning van de kankerpatiënt, als uit oogpunt van preventie en beheersing van zorgkosten. Immers, een kankerpatiënt die, na de noodzakelijke medische behandelingen, met de juiste ondersteuning weer vanuit eigen kracht en controle verder kan leven, zal minder aanspraak op dure medische/specialistische begeleiding doen (Richtlijn,2009). Het werk van de beeldend therapeuten wordt ondersteund door een aantal wetenschappelijke onderzoeken waarin positieve effecten van beeldende expressie op het welbevinden van kankerpatiënten is vastgesteld. Vooral in Amerika, Engeland en Scandinavië wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten van beeldende therapie op vrouwen met borstkanker. (Öster et al, 2008. Borgmann, 2002. Sibbett, 2005). Door het grote aantal patiënten en de actieve patiëntenvereniging staat borstkanker volop in de belangstelling in Nederland. Ongeveer een derde van de borstkankerpatiënten ondervindt zodanige problemen bij het verwerken van psychosociale problemen en distress dat zij daarbij hulp zoeken. Het is niet eenvoudig om de juiste hulp ook daadwerkelijk te vinden. Enerzijds doordat onduidelijk is welke mogelijkheden er zijn en voor wie en anderzijds omdat er in Nederland hele gebieden zijn waar weinig hulp voorhanden is. De focus ligt vooral op sport bij kanker, blijkt uit informatie op internet, media en literatuur. Het is wetenschappelijk vastgesteld dat sporten gevoelens van welbevinden bevordert en dat een sterk lichaam beter bestand is tegen de vaak zware therapieën die toegepast worden bij de behandeling tegen kanker. Bovendien zijn sportactiviteiten overal mogelijk. Andere mogelijkheden, zoals beeldende therapie, om psychisch en emotioneel sterk te blijven of te worden, blijven onderbelicht.


24

EEN ANDER BEELD

1.6 Historische context en innovatie In 1949 werd KWF Kankerbestrijding opgericht. Kanker was een beladen begrip (stigma) waarvan de naam niet eens uitgesproken werd. De ziekte was toen nauwelijks te bestrijden. Nu geneest de helft van de patiënten, alle ziektevormen bij elkaar genomen. Sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw is de belangstelling voor wat een kankerpatiënt nodig heeft tijdens en/of na het ziekteproces enorm toegenomen. Dit heeft geleid tot de psychosociale zorg zoals die nu is en die nog steeds verder ontwikkeld wordt. Sinds 1997 bestaat IPSO in Nederland, Instellingen voor Psycho Sociale oncologie. IPSO is een landelijk netwerk cq. branchevereniging. In 2003 richtte Jan Taal de Stichting Kanker in Beeld op. Kanker in Beeld richt zich op het promoten van creatieve expressie en imaginatie voor kankerpatiënten. De activiteiten van de Stichting Kanker in Beeld trekken veel belangstelling: de boeken die Kanker in Beeld uitgeeft, exposities van beeldend werk en najaar 2009 een groot symposium in Den Haag over kanker en beeldend werken. De bekendheid met en belangstelling voor beeldende expressie bij kanker wordt daardoor steeds groter. In schril contrast daarmee staat de moeite die het kost om via internet beeldend therapeuten te vinden die met kankerpatiënten werken. In 'inloophuizen' en 'open ateliers' wordt gelegenheid geboden tot creatieve expressie begeleid door (opgeleide) vrijwilligers (IPSO en FINK). Deelname hieraan is vrijblijvend, gericht op ontspanning van lichaam en geest en biedt goede mogelijkheden voor sociale contacten met lotgenoten. Er wordt niet therapeutisch ingegaan op de problematiek van de deelnemers. Creativiteit wordt belangrijk gevonden maar er wordt weinig beeldende therapie gegeven. Bovendien zijn deze instellingen lang niet overal te vinden. Indien noodzakelijk of gewenst kan soms verwezen worden naar een beeldend therapeut. Doordat steeds meer mensen kanker overleven wordt het aantal mensen dat extra hulp nodig heeft op meerdere levensgebieden ook groter. De nadruk ligt nu sterk op het belang van goed verwijzen indien een patiënt vraagt om psychosociale ondersteuning of blijk geeft dat nodig te hebben. Hiervoor is de Lastmeter ontwikkeld (Richtlijn, 2010). De Lastmeter bestaat uit een vragenlijst waarmee op meerdere momenten de psychosociale toestand van iedere kankerpatiënt in kaart gebracht wordt zodat eerder en gemakkelijker duidelijk wordt wie hulp en ondersteuning nodig heeft en op welke gebieden. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

25

EEN ANDER BEELD

Tot nu toe wordt geschat dat maar 10 % van de patiënten de hulp die ze nodig hebben ook daadwerkelijk krijgt. De Lastmeter wordt in 2010 integraal ingevoerd in alle ziekenhuizen (Richtlijn, 2010). Uit gesprekken en uit literatuur blijkt dat creatieve expressie belangrijk gevonden wordt in de psychosociale zorg aan kankerpatiënten. Het lijkt dat beeldende therapie daarbinnen een bescheiden plaats inneemt. Beeldende activiteiten worden gezien als een vorm van 'palliatieve' ondersteuning. Palliatief hier in de zin van verzachten van fysieke pijn en het verzachten, ondersteunen en valideren bij psychische problematiek (Smeijsters, 2003). Aangezien veel van deze activiteiten niet door beeldend therapeuten worden begeleid en er geen therapeutische doelstelling is vallen ze niet onder de noemer beeldende therapie.


26

EEN ANDER BEELD

1.7 Onderzoeksvraag Hoofdvraag: Welke positie heeft beeldende therapie in de psychosociale zorg in Nederland aan vrouwen met borstkanker? Subvragen: 1. Wat is het beeldend therapeutisch aanbod binnen de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker? 2. Wat kan beeldende therapie bijdragen aan de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker? 3. In welke fase van behandeling en nazorg kan beeldende therapie het best worden ingezet bij het psychische en emotionele herstel van vrouwen met borstkanker 1.8 Doelstellingen 1. Het onderzoek levert een bijdrage aan de literatuur door in beeld te brengen of beeldende therapie een eigen plaats heeft als behandeloptie binnen de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker. 2. Het onderzoek levert een bijdrage aan de praktijk door aan te tonen hoe in de psychosociale zorg tegen beeldende therapie wordt aangekeken, waardoor ontwikkelmogelijkheden voor beeldende therapie in de psychosociale zorg voor de toekomst zichtbaar worden. 1.9 Verwachte uitkomst van het onderzoek en innovatie Het idee leeft dat er veel mogelijkheden zijn om deel te nemen aan beeldende therapie bij kanker. Het onderzoek geeft duidelijkheid over de realiteit. Opname van beeldende therapie in het geheel van psychosociale zorg voor kankerpatiënten zal de mogelijkheden voor (borst)kankerpatiënten om deel te nemen aan beeldende therapie zeer verruimen.


27

EEN ANDER BEELD

HOOFDSTUK 2 – METHODE 2.1 Aard van het onderzoek Dit onderzoek naar de positie van beeldende therapie in de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker is kwalitatief en inventariserend van aard. Het onderzoek is inventariserend doordat de balans wordt opgemaakt over het aanbod en vóórkomen van beeldende therapie in de psychosociale zorg vanuit verschillende invalshoeken. Het onderzoek is kwalitatief van aard in de zin dat de inhoudelijke aspecten van beeldende therapie in de psychosociale zorg zijn bestudeerd. Om eenzijdige weergave van de werkelijkheid te voorkomen wordt informatie vanuit verschillende invalshoeken en bronnen verzameld. Het bestuderen van (onderzoeks)literatuur, de triangulatie van databronnen (verschillende invalshoeken) en het houden van semigestructureerde interviews dragen bij aan een betrouwbaar en valide beeld van de werkelijke situatie. 2.2 Databronnen Literatuur Voor het onderzoek is relevante onderzoeksliteratuur verzameld via internet in PubMed, Picarta en Google Scholar.

De gebruikte zoektermen op internet zijn: art therapy and breast cancer, follow-up and breast cancer, coping and breast cancer en psychosociale zorg bij kanker. Informanten Als oefening in de kunst van het interviewen zijn eerst drie open interviews gehouden. Drie vrouwen, allen (ex)borstkanker patiënten hebben meegewerkt als informanten voor dit onderzoek. De vrouwen hebben ieder een andere diagnose en behandelingen gehad. De periode waarin zij behandeld werden varieert van 18 maanden tot 10 jaar geleden. Respondenten Voor het onderzoek zijn deskundigen uit zes verschillende disciplines geïnterviewd. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

28

EEN ANDER BEELD

Bij de keuze van de respondenten is de borstkankerpatiënt centraal gesteld. Om een beeld te krijgen van de positie van beeldende therapie zijn verwijzers als uitgangspunt genomen.


29

EEN ANDER BEELD

Vanaf de diagnose wordt de vrouw met borstkanker behandeld in de intra- en extramurale basiszorg en in de intra- en extramurale gespecialiseerde psychosociaal oncologische zorg (zie pp 16-17). Uit al deze disciplines is een respondent gekozen te weten: • oncologisch chirurg • psychotherapeut • huisarts • mammacare verpleegkundige • manager van een inloophuis • beeldend therapeut in een oncologisch ziekenhuis • beeldend therapeut in een algemeen ziekenhuis Al deze professionals zijn betrokken bij de behandeling van de borstkankerpatiënt en kunnen verwijzen naar beeldende therapie. Chirurg In de eerste kring bevindt zich de oncologisch chirurg. De chirurg is vanaf de diagnose tot vele jaren na de behandeling (periodieke controles) bij de borstkanker patiënt betrokken. Hoofddoel is de medische behandeling van de patiënt maar in het veelvuldige contact kan ook het psychische en sociale welzijn van de patiënt naar voren komen. Het algehele welzijn van de patiënt speelt ook een rol bij het herstel. De chirurg kan als behandelaar de patiënt verwijzen naar hulpverleners uit andere disciplines. De oncologisch chirurg werkt sinds 10 jaar in een regionaal algemeen ziekenhuis.

•

Psychotherapeut Uit de tweede kring is een psychotherapeut respondent voor dit onderzoek. Deze psycho therapeut werkt in teamverband met medisch specialisten en psychologen. In dit ziekenhuis is er veel aandacht voor het psychosociale welzijn van de (borst)kanker patiënten. Patiënten die psychische ondersteuning nodig hebben kunnen naar het team van de medisch psychologen worden doorverwezen. De psychotherapeut die meewerkte aan dit onderzoek werkt sinds 10 jaar in een regionaal algemeen ziekenhuis. •

•

Mammacare verpleegkundige In de tweede kring van zorg om de borstkanker patiënt heen is de mamma care verpleegkundige een belangrijke schakel. Deze verpleegkundige begeleidt en ondersteunt vrouwen met een borstkanker diagnose. De mammacare verpleegkundige staat naast de patiënt (indien gewenst) en is het aanspreekpunt voor de patiënt tijdens de hele behandeling in het ziekenhuis. De verpleegkundige bespreekt met de patiënt wat deze nodig heeft. Zij heeft kennis van het aanbod in de psychosociale zorg. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

30

EEN ANDER BEELD

Deze mamma care hoofdverpleegkundige werkt sinds 8 jaar in een regionaal algemeen ziekenhuis. Huisarts De huisarts is vaak vanaf de constatering van (mogelijke) kanker bij een patiënt betrokken. De huisarts kent de patiënt al langer, bezoekt patiënten indien nodig thuis en is bekend met de psychosociale omstandigheden van de patiënt. De huisarts kan een belangrijke begeleidende rol hebben tijdens de periode van behandeling en herstel van de kankerpatiënt en/of in de palliatieve fase en kan indien gewenst verwijzen naar beeldende therapie. •

• Manager inloophuis In de psychosociale zorg aan (borst)kankerpatiënten nemen zogenaamde inloophuizen een belangrijke plaats in. De leidinggevende van een inloophuis bepaald grotendeels de ondersteunende activiteiten die aan de (ex) kanker patiënten worden aangeboden. Of er therapeutisch aanbod is in een inloophuis is afhankelijk van de koepel waar het desbetreffende inloophuis onder valt. De manager die meewerkt aan dit onderzoek is oprichter van dit inloophuis en heeft daar sinds acht jaar de leiding. Beeldend therapeut De beeldend therapeut die met borstkanker patiënten werkt is een deskundige informatiebron. De beeldend therapeut die meewerkte aan het onderzoek werkt in een groot gespecialiseerd oncologisch ziekenhuis. Beeldende therapie maakt hier deel uit van de psychosociale zorg aan (borst)kankerpatiënten. In dit geval werkt de therapeut dus in ziekenhuisverband (tweede kring). De therapeut werkt sinds 8 jaar in dit ziekenhuis. •

Beeldend therapeut Deze therapeut werkt als beeldend therapeut op de afdeling oncologie in een algemeen ziekenhuis. •


31

EEN ANDER BEELD

2.3 Dataverzamelingstechnieken Om een beeld te kunnen krijgen van de positie van beeldende therapie in de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker is het noodzakelijk om respondenten uit verschillende disciplines te interviewen. De hierbij gebruikte techniek is die van het semigestructureerde interview met open vragen (Migchelbrink, 2009). Aan de hand van een topiclijst zijn de respondenten geïnterviewd. Interviews De vooraf opgestelde topiclijst biedt een waarborg voor betrouwbaarheid van de interviews. De interviewer bepaalt van te voren de onderwerpen die aan bod moeten komen. Hierdoor wordt vermeden dat de interviewer zich tijdens het interview laat leiden door persoonlijke intenties. Door alle respondenten zo veel als mogelijk dezelfde vragen te stellen wordt de onderzoeksvraag van meerdere kanten belicht. De semigestructureerde vorm van het interview biedt de mogelijkheid om dieper op de onderwerpen in te gaan zonder de grote lijn uit het oog te verliezen. Zes interviews werden op locatie gehouden, een interview was door omstandigheden telefonisch. De lengte van de interviews was, afhankelijk van de agenda van de geïnterviewde, een half uur tot anderhalf uur. Alle interviews zijn met toestemming van de geïnterviewden opgenomen en later woordelijk uitgeschreven. Topics Vanuit literatuuronderzoek, media en internet zijn voor de interviews onderwerpen (topics) vastgesteld. In de interviews zijn deze topics besproken om de onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden (zie bijlage: topiclijst p. 47) De respondenten zijn allen direct betrokken bij de medische en/of psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker. Voor het onderzoek is het belangrijk om te weten in hoeverre de respondent bekend is met psychosociale zorg en op welke manier de respondent daar zelf deel van uit maakt. Het beleid in de instelling bepaalt welke hulp geboden kan worden. Dit geeft inzicht in de huidige stand van de psychosociale zorg bij kanker. Vervolgens is het van belang of de respondent bekend is met beeldende therapie. Wat verstaat de respondent onder beeldende therapie en in hoeverre maakt beeldende therapie deel uit van het aanbod in de psychosociale zorg in de betreffende instelling. Een belangrijk aspect is ook hoe de borstkankerpatiënt toegang kan krijgen tot beeldende therapie. Het verwijzingsbeleid wordt hier duidelijk. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

32

EEN ANDER BEELD

In de literatuur wordt beeldende therapie bij kanker beschreven als een belangrijke mogelijkheid om emotionele en psychische problemen bij kanker te verwerken. Hoe wordt hier over gedacht in de hulpverlenerpraktijk, met name kennis en ervaring met beeldende therapie bij kanker zijn hier van belang. Uit de literatuur zou het beeld kunnen ontstaan dat borstkankerpatiënten een aparte groep binnen de psychosociale zorg vormen. Informatie van de respondenten hierover kan duidelijkheid geven of dit zo is. Een thema dat door respondenten werd ingebracht is hoe therapeuten omgaan met zingevingsvragen van de patiënt en hoe de therapeut voor zichzelf zorgt. Op deze hoofdlijnen kan doorgevraagd worden in het interview om meer gedetailleerde informatie over het onderwerp te krijgen. 2.4 Kwaliteitsaspecten/triangulatie Een eenzijdige weergave van de werkelijkheid wordt voorkomen doordat informatie is verzameld vanuit verschillende invalshoeken. De respondenten/deskundigen hebben ieder hun eigen licht laten schijnen over de thema's. Overeenkomsten, verschillen en nieuwe gezichtspunten kunnen na inventarisatie van de data de onderzoeksvragen beantwoorden. De betrouwbaarheid wordt vergroot doordat alle interviews met toestemming van de geïnterviewden opgenomen en later woordelijk uitgeschreven zijn. Er gaat geen informatie verloren en persoonlijke interpretatie bij de analyse wordt hierdoor vermeden.


33

EEN ANDER BEELD

HOOFDSTUK 3 RESULTATEN 3.1 Analyse De topiclijst is de leidraad voor de interviews. In de interviews is uitgegaan van drie thema's: • psychosociale zorg • beeldende therapie en borstkanker • de beeldend therapeut Aan de hand van de interviewvragen zijn de data uit de interviews verzameld, geanalyseerd en als resultaten geformuleerd. Enkele cursief gedrukte citaten van respondenten zijn opgenomen in de tekst. De informatie in de uitgeschreven interviews is eerst gerangschikt naar onderwerp. Ieder onderwerp kreeg een eigen kleur zodat de interviews letterlijk in beeld werden gebracht. De kleurblokken werden bij elkaar gezet. Vervolgens zijn topicwoorden uit de teksten gefilterd en gerangschikt onder subthema's. Van iedere respondent zijn de antwoorden en uitspraken onder het betreffende subthema geplaatst. Van deze bij de subthema's passende woorden zijn vervolgens de uiteindelijke teksten geformuleerd. Er zijn zeven interviews afgenomen met de volgende deskundigen: • twee behandelaars en een gespecialiseerde verpleegkundige uit een regionaal ziekenhuis • een beeldend therapeut uit een oncologisch ziekenhuis • een beeldend therapeut uit een regionaal ziekenhuis • een manager van een inloophuis • een huisarts De respondenten komen uit verschillende regio's. Is de respondent bekend met psychosociale zorg bij kanker? Alle respondenten zijn bekend met psychosociale zorg aan kankerpatiënten en vinden deze zorg belangrijk. Zes van de zeven respondenten werken in teamverband en hebben ieder eigen taken in de psychosociale zorg binnen het geheel van een instelling. De respondenten die in de ziekenhuizen werken geven aan dat de psychosociale zorg in de ziekenhuizen breed en goed gestructureerd is. De lijnen zijn er kort en er is veel overleg over opvang en begeleiding van patiënten. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

34

EEN ANDER BEELD

De zorg is gericht op het behouden en/of verbeteren van het maatschappelijke, geestelijk en lichamelijk welzijn van de kankerpatiënt.


35

EEN ANDER BEELD

Alle respondenten vermelden dat het voor mensen in de chronische fase (na de medische behandelingen) belangrijk is dat mensen actief kunnen zijn, anders zakken ze weg. De opzet is om meerdere componenten aan te bieden in de psychosociale zorg en mensen zelf te laten kijken waar ze zich goed bij voelen. Alle respondenten zeggen dat er te weinig financiële middelen beschikbaar zijn om de toenemende aantallen mensen die kanker overleven en die extra zorg nodig hebben, te kunnen bedienen. Allen vinden dat er ruimer aanbod moet komen in de psychosociale zorg en dat er ruimer gedacht moet worden. In het oncologisch ziekenhuis is het een discussiepunt of een ziekenhuis nazorg moet aanbieden De huisarts verzorgt zo veel mogelijk zelf de psychosociale zorg aan zijn patiënten door middel van informatie verstrekking, huisbezoek en gesprekken. Zijn er voldoende mogelijkheden voor patiënten om deel te nemen aan activiteiten in het kader van psychosociale zorg? De respondenten uit de ziekenhuizen geven aan dat het aanbod van psychosociale zorg in deze ziekenhuizen gestructureerd en goed bereikbaar is voor patiënten. Buiten de ziekenhuizen is het aanbod onduidelijk en vooral afhankelijk van het feit of er hulpverleners zijn om naar te verwijzen. Een respondent uit een van de regionale ziekenhuizen vermeldt dat daar in 2011 een zogenaamde 'sociale kaart' wordt ingevoerd: een overzicht van hulpverleners buiten het ziekenhuis, op bereikbare afstand, naar wie patiënten verwezen kunnen worden voor hulp bij psychosociale problemen. De huisarts verwijst, indien nodig, naar instanties in de eigen woonplaats, voor zover aanwezig. Is de respondent bekend met beeldende therapie? De vraag naar bekendheid met beeldende therapie wordt door alle respondenten op één na positief beantwoord. Bij doorvragen blijkt dat de bekendheid bij drie respondenten vooral gaat over creatieve expressie en creatieve activiteiten in het algemeen. Die worden van belang geacht voor kankerpatiënten vanwege de ontspanning en de sociale contacten en/of lotgenotencontact. Beeldende expressie is niet gericht op verwerking van trauma en problemen. De twee beeldend therapeuten bieden groeps- en individuele beeldende therapie aan. De huisarts is niet bekend met beeldende therapie.


36

EEN ANDER BEELD

Citaat psychotherapeut: "...ik vind zelf beeldende therapie met name een vorm waarin je zelf greep hebt, jij bent de baas over het materiaal, vormt het materiaal en het is heel belangrijk om even die controle te hebben. Een gevoel van vrijheid, van een soort vrije ruimte waarin je kunt verwerken wat je allemaal is overkomen. Autonomie, machteloosheid kan een vorm krijgen. Dat kun je met woorden niet zo gemakkelijk vind ik. Woorden zijn maar woorden...". Hoe is het beleid ten aanzien van beeldende therapie? De beeldend therapeut in het oncologisch ziekenhuis geeft aan dat iedere patiënt tijdens verblijf of bezoek aan het ziekenhuis binnen kan lopen bij creatieve therapie. De creatieve therapie bestaat alleen uit beeldende therapie. Activiteitenbegeleiding valt hier ook onder de noemer van creatieve therapie en wordt begeleid door de beeldend therapeut en activiteitenbegeleiders. Voor individuele therapie wordt een afspraak gemaakt. Patiënten kunnen op eigen verzoek creatieve therapie krijgen of na verwijzing door de behandelaar. In een van de twee genoemde regionale ziekenhuizen is de capaciteit van de afdeling creatieve therapie veel kleiner dan het aantal patiënten dat er voor in aanmerking zou komen volgens de respondent. Daarom kan daar alleen op verwijzing worden deelgenomen aan creatieve therapie. In het andere regionale ziekenhuis wordt geen creatieve therapie aangeboden. De respondenten uit dit ziekenhuis zeggen allen wel overtuigd te zijn van de waarde en werking van beeldende expressie bij de verwerking van kanker. De respondenten geven aan dat zij maar enkele beeldend therapeuten kennen die werkzaam zijn in de oncologie. Dit onderwerp is niet van toepassing op de huisarts. Er is nergens beeldende therapie in de regio. Maakt beeldende therapie deel uit van revalidatieprogramma's? Inloophuizen maken deel uit van de psychosociale zorg aan kankerpatiënten en verzorgen een scala aan activiteiten voor de patiënt en zijn naasten. Inloophuizen hebben een plaatselijke en regionale functie in de (na)zorg maar zijn nog niet in alle regio's gevestigd. De respondent uit het inloophuis geeft aan dat het doel van dit inloophuis is om een luisterend oor, mogelijkheden om het eigen verhaal te kunnen vertellen, ontspanning en lotgenotencontact te bieden. Op aangepast niveau worden sportactiviteiten aangeboden. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

37

EEN ANDER BEELD

Verder worden voorlichtende activiteiten georganiseerd waarbij ook verwijzers en bijvoorbeeld Arbo artsen worden uitgenodigd. Het beleid ten aanzien van beeldende therapie in inloophuizen is heel verschillend en afhankelijk van de koepel waar het inloophuis onder valt. In dit inloophuis wordt geen therapie gegeven. Opgeleide vrijwilligers of soms ook kunstenaars begeleiden expressie activiteiten die ontspanning en recreatie tot doel hebben. De respondent geeft aan de ervaring te hebben dat er weinig vraag is naar beeldende therapie. Als deelnemers echter kennis hebben gemaakt met beeldende therapie in een workshop of anderszins is het enthousiasme hiervoor groot. Toch zijn er steeds te weinig deelnemers om een kortlopende beeldende therapie (cursus) aan te bieden. Er komen in dit inloophuis geen allochtone deelnemers. Volgens de respondent rust er een taboe onder allochtone medemensen op het uitkomen voor de ziekte kanker. Er worden door een stichting in het inloophuis voorlichtingsbijeenkomsten voor allochtonen over kanker georganiseerd. Aan het revalidatieprogramma Herstel & Balans, dat over het hele land verspreid is, kunnen kankerpatiënten deelnemen vanaf een half jaar na de medische behandelingen. Het programma omvat sport en gesprekken onder leiding van deskundigen. Een van de respondenten werkt mee aan de plaatselijke cursus Herstel & Balans met één beeldende sessie per cursus. Alle respondenten zijn positief over meer mogelijkheden voor beeldende therapie in revalidatieprogramma's in het algemeen. Respondenten noemen de Stichting Kanker in beeld die deelname aan beeldende expressie door kankerpatiënten promoot. Een respondent heeft daar kanttekeningen bij. De beeldende activiteiten worden vaak als creatieve therapie benoemd maar worden meestal niet door vaktherapeuten begeleid. Vier respondenten geven aan dat de activiteiten van de Stichting Kanker in Beeld weliswaar de bekendheid van beeldende expressie bij kanker vergroot maar dat er gevaar in kan schuilen dat het maken van mooie schilderijen de norm wordt. Een respondent maakte mee dat een patiënt van zichzelf eiste dat zij prachtige schilderijen moest maken "...want dat hoort zo als je kanker hebt...". Een beeldend therapeut geeft daarnaast aan het belangrijk te vinden dat vaktherapeuten meer bekendheid geven aan de mogelijkheden die beeldende therapie aan kankerpatiënten kan bieden om hun ervaringen te verwerken. De huisarts vraagt zich af of beeldende therapie voor kankerpatiënten bewezen effectief is Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

38

EEN ANDER BEELD

Beeldende therapie aan borstkankerpatiënten. Alle respondenten geven aan dat het aantal vrouwen met borstkanker enorm is toegenomen en dus ook het aantal patiënten dat extra zorg nodig heeft tijdens of na de behandelingen. Op de vraag of er onderscheid is tussen borstkankerpatiënten en andere kankerpatiënten antwoorden vijf van de zeven respondenten dat zij een verschil constateren met andere patiënten. De behandelingen bij borstkanker zijn vaak verminkend voor het lichaam. Patiënten kunnen daardoor een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen. Twee respondenten zien vooral het archetypische denken als oorzaak voor de specifieke problemen. De vrouwenborst is door de eeuwen heen een symbool voor seksualiteit en vrouwelijkheid. Een beeldend therapeut geeft aan dat een vrouw door de ziekte kan veranderen. In beeldende therapie kan gewerkt worden aan verbetering van het lichaamsbesef, bodyimage en de egosterkte. In het beeldend medium kunnen patiënten zelf controle hebben, eigen keuzes maken en weer besef krijgen van eigen kracht en identiteit. Citaat chirurg: "... je hebt een stukje lichaam ingeleverd maar daarom ben je als mens niet minder...". In de ziekenhuizen waar creatieve therapie deel uit maakt van de psychosociale zorg bestaan de creatieve groepen niet alleen uit borstkanker patiënten. Het inloophuis organiseert aparte bijeenkomsten voor vrouwen met borstkanker omdat ze met zo veel zijn. Andere patiënten komen anders tijd en aandacht te kort. De huisarts merkt op dat hij kanker meer als een van de zeer ernstige 'events' in een mensenleven ziet maar niet als een afzonderlijk probleem. Hoe gaat de respondent om met zingevingproblematiek? De patiënt wordt met de diagnose kanker geconfronteerd met de eindigheid van het leven. Vragen en problemen op gebied van zingeving kunnen tot een existentiële crisis leiden. Ieder mens heeft eigen copingstijlen (aanpassingsstrategieën) om met moeilijkheden in het leven om te gaan. Op de vraag of vrouwen met borstkanker problemen ondervinden op het gebied van coping antwoorden alle respondenten coping niet als een specifiek probleem te zien. Wel geven alle respondenten aan dat het voor vrouwen moeilijk kan zijn om voor zichzelf op te komen, om grenzen aan te geven Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

39

EEN ANDER BEELD

en controle in eigen hand te houden. De respondenten benoemen deze problemen niet als coping. De beeldend therapeuten werken aan de problemen met autonomie, grenzen en controle door middel van beeldende opdrachten en thema's en door passende materialen aan te bieden. Wat betreft de zingevingvragen geven de respondenten aan daar zorgvuldig mee om te gaan, te luisteren en waar mogelijk, als de patiënt daarom vraagt, religie bij de behandeling te betrekken al dan niet vanuit de eigen religieuze achtergrond. Een van de beeldend therapeuten heeft de existentiële filosofie van Frankl als uitgangspunt. Deze filosofie gaat uit van de idee dat zelfs in het zwaarst van de strijd mensen hun eigen keuzes kunnen blijven maken. Dit kan de zieke perspectief bieden. In beeldende opdrachten kan de patiënt dilemma's in beeld brengen, zelf bepalen wat belangrijk is en nieuwe keuzes maken. Deze beeldend therapeut zegt het van groot belang te vinden dat een therapeut in zijn eigen leven existentiële vragen en problemen verwerkt moet hebben om de wanhoop van patiënten te kunnen (h)erkennen. De therapeut weet dat er een eind komt aan de donkere tunnel waar de patiënt in zit. Citaat mammacare verpleegkundige: "...ik heb altijd het doel voor ogen dat mensen een weg moeten gaan en dat hoe donker de tunnel ook is, er ergens een klein lichtpuntje moet zijn. Kijken hoe je dat lichtpuntje samen met de persoon in kwestie zichtbaar kunt maken...". Welke patiënten doen een beroep op beeldende therapie? Kanker treft iedereen en uit alle lagen van de maatschappij. De deelnemers aan beeldende therapie en aan de activiteiten in inloophuizen laten echter geen doorsnee van de maatschappij zien. Vijf van de zeven respondenten merken desgevraagd op dat (ex)borstkankerpatiënten die deelnemen aan creatieve therapie of aan creatieve activiteiten vrouwen zijn die uit midden en hogere milieus komen. Een beeldend therapeut merkt op dat deze vrouwen zelfstandig de weg naar hulp bij hun problemen weten te vinden. Er zijn grote groepen andere kankerpatiënten die dat niet kunnen. Voor velen is de drempel te hoog om naar therapie te gaan. Een respondent meent dat het voor een aantal patiënten te bedreigend zou zijn om emotionele problemen in therapie te verwerken. Er zijn enkele grote oncologische revalidatiecentra waar patiënten voor onder meer beeldende therapie terecht kunnen. Deze centra zijn meestal in of bij grote steden gesitueerd. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

40

EEN ANDER BEELD

Voor borstkanker patiënten die mogelijkheden voor beeldende therapie zoeken en die niet in de buurt van een grote stad wonen is het moeilijk om therapeuten te vinden. Citaat van de psychotherapeut: "...alles moet nu evidence-based zijn en dat vind ik een verarming...". Hoe is het verwijzingsbeleid naar beeldende therapie? De respondenten die als behandelaar in het ziekenhuis met borstkankerpatiënten werken zouden patiënten die daar om vragen naar beeldende therapie verwijzen als er beeldend therapeuten waren; er was één beeldend therapeut, buiten het ziekenhuis, die niet meer als therapeut werkt maar die nu expressieactiviteiten begeleid. De respondenten die werkzaam zijn in ziekenhuizen geven aan dat de Lastmeter landelijk in 2010 in alle ziekenhuizen wordt ingevoerd. Uit onderzoek blijkt dat slechts 10% van de patiënten die extra zorg nodig hebben die ook krijgen of kunnen vinden. Alle respondenten verwachten dat een juist gebruik van de standaard vragenlijsten van de Lastmeter een passender verwijzingsbeleid zal opleveren. Ook verwachten zij dat de toeloop naar psychosociale zorg daardoor veel groter zal worden. Alle respondenten stellen dat zij in de praktijk ervaren dat de capaciteit van de voorzieningen op psychosociaal gebied nu al te klein is, laat staan als er veel meer patiënten doorverwezen gaan worden naar de psychosociale zorg. In welke fase van behandeling en herstel kan beeldende therapie ingezet worden? De respondenten denken niet hetzelfde over het inzetten van beeldende therapie in de verschillende fasen van de ziekte. Twee respondenten verklaren dat zij vinden dat beeldende therapie een geschikte behandeling is om vanaf het begin van de ziekte het psychische en emotionele welzijn van kankerpatiënten te bevorderen. Er wordt benadrukt dat het dan gaat om beschermende technieken. Drie respondenten hebben de ervaring dat het beter is om na de behandelingen te starten met beeldende therapie omdat er dan meer ruimte is bij de persoon om te gaan verwerken wat er allemaal is gebeurd. In de acute fase (tijdens de medische behandelingen) is alle energie vaak gericht op overleven en is er weinig ruimte en energie voor verwerking De respondent uit het inloophuis vertelt dat het geregeld voorkomt dat mensen pas jaren na de behandelingen toekomen aan verwerking want "...de patiënt is immers beter, er is geen aandacht meer voor zijn verhaal...". Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

41

EEN ANDER BEELD

De ex-kankerpatiënt moet soms nog veel verwerken en vindt daarvoor mogelijkheden bij het inloophuis. De huisarts vraagt zich af of beeldende therapie een geëigend middel is. Sport in ieder geval wel Aan welke voorwaarden moeten therapeuten voldoen in de oncologische psychosociale zorg? Alle respondenten zeggen dat therapeuten die in de psychosociale zorg willen werken voldoende oncologische kennis moeten bezitten zodat veilig naar hen verwezen kan worden door behandelaars. De veiligheid van de patiënt staat voorop. De psychotherapeut geeft leiding aan een opleidingstraject voor hulpverleners, daar zijn nog geen beeldend therapeuten bij. Een beeldend therapeut vermeldt dat er ooit (oncologische) nascholing bestond voor beeldend therapeuten maar dat die opgeheven is. Hoe zorgen beeldend therapeuten voor zichzelf? De respondenten die als beeldend therapeut met kankerpatiënten werken, geven aan dat zij het een mooi maar zwaar beroep vinden. De vraag hoe de beeldend therapeuten voor zichzelf zorgen verraste hen zeer. De therapeuten geven aan dat deelnemen aan intervisie voor hen belangrijk is. Voor de meeste respondenten geldt dat ze prima weten wat ze zelf zouden kunnen doen om te ontspannen maar dat het er te weinig van komt.


42

EEN ANDER BEELD

HOOFDSTUK 4 CONCLUSIE/DISCUSSIE 4.1 Conclusie Op basis van de analyse van de data kunnen de hoofd- en subvragen beantwoord worden. Hoofdvraag Welke positie heeft beeldende therapie in de psychosociale zorg in Nederland aan vrouwen met borstkanker? De conclusie uit het onderzoek is dat beeldende therapie een zeer bescheiden plaats inneemt in de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker. Het onderzoek geeft een realistisch beeld van de positie van beeldende therapie in de psychosociale zorg in Nederland aan vrouwen met borstkanker. Er wordt veel gepubliceerd over creatieve activiteiten voor kankerpatiënten. Het verschil tussen creatieve therapie beeldend en creatieve activiteiten wordt meestal niet benoemd. Uit het onderzoek wordt duidelijk dat creatieve therapie als behandeloptie nergens in richtlijnen en literatuur wordt genoemd in de psychosociale zorg aan kankerpatiënten. De richtlijnen zijn in hoge mate bepalend bij het verwijzen van patiënten naar psychosociale hulpverleners. Subvragen 1. Wat is het beeldend therapeutisch aanbod binnen de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker? In media en literatuur bestaat het beeld dat er voor vrouwen met borstkanker ruime mogelijkheden zijn om deel te nemen aan beeldende therapie. Uit het onderzoek blijkt dat onder beeldende therapie ook creatieve activiteiten worden gerangschikt. De doelstelling van creatieve activiteiten is echter niet therapeutisch. Het werkelijke aanbod aan beeldende therapie is zeer beperkt en wordt aangeboden in oncologische centra, in een beperkt aantal inloophuizen en door enkele vrijgevestigde therapeuten. De verwijzers in het onderzoek staan positief tegenover beeldende therapie. Er kan vaak niet verwezen worden naar beeldende therapie omdat er geen therapeuten zijn. Uit literatuur blijkt dat slechts 10 % van de kankerpatiënten met psychosociale problemen hulp en ondersteuning kunnen vinden.


43

EEN ANDER BEELD

2. Wat kan beeldende therapie bijdragen aan de psychosociale zorg aan vrouwen met borstkanker? Het non verbale karakter van beeldende therapie biedt goede mogelijkheden bij verwerking van emoties en problemen die moeilijk te verwoorden zijn maar die wel het psychosociale functioneren van de kankerpatiënten beïnvloeden of bemoeilijken. In het beeldend werken kan de patiënt zelf controle uitoefenen, keuzes maken en autonoom zijn. In het ziekte- en behandelproces verdwijnen deze essentiële competenties vaak naar de achtergrond. Beeldende therapie kan daardoor een belangrijke bijdrage bieden in het integrale behandelaanbod tijdens ziekte en herstel. 3. In welke fase van behandeling en nazorg kan beeldende therapie het best worden ingezet bij het psychische en emotionele herstel van vrouwen met borstkanker? Op deze vraag is geen eensluidend antwoord te geven. Uit het onderzoek blijkt dat een aantal deskundigen van mening is dat beeldende therapie in alle fasen van de ziekte geïndiceerd kan worden. Anderen stellen dat er pas na afloop van de medische behandelingen tijd, energie en ruimte voor verwerking komt. Verbinding van literatuur en onderzoek In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar cognitieve therapieën bij kanker. Het onderwerp staat volop in de belangstelling in media, literatuur en onderzoeken. Er is geen recent Nederlands onderzoek gevonden met beeldende therapie bij kanker als onderwerp. In Engeland, Amerika en Scandinavië lijkt dit onderwerp in onderzoeksliteratuur veel aandacht te krijgen. Hoe het in die landen is gesteld met de toegankelijkheid van beeldende therapie is niet beschreven. Verbinding van praktijk en onderzoek Het onderzoek bevestigt dat er een onjuist beeld bestaat over de mogelijkheden om deel te nemen aan beeldende therapie in Nederland. Het onderzoek toont aan dat het aandeel van ontspannende creatieve activiteiten veel groter is dan het aanbod aan beeldende therapie. Bovendien worden de creatieve activiteiten meestal door onbetaalde vrijwilligers begeleid. Soms worden zowel de creatieve activiteiten als de beeldende therapie door de vaktherapeuten begeleid. Het onderzoek maakt duidelijk dat na invoering van de Lastmeter het huidige tekort aan hulpverleners, met name beeldende therapeuten, alleen maar groter zal worden. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

44

EEN ANDER BEELD

4.2 Discussie Vanwege de beschikbare tijd en de grootte van het onderzoeksonderwerp zijn keuzes gemaakt om dit onderzoek praktisch uitvoerbaar te houden. De borstkankerpatiënt is vanaf de start van het onderzoek centraal gesteld. Dit was bepalend voor de vraagstelling in de interviews en voor het 'inside' karakter van het onderzoek. Het onderzoek is opgezet vanuit een persoonlijke fascinatie voor de combinatie beeldende therapie en borstkanker. Als ervaringsdeskundige was het moeilijk om voldoende afstand te creëren om het onderzoek te kunnen doen. Meer afstand en een neutralere blik bij de onderzoeker zou het onderzoek ten goede zijn gekomen. Het onderzoek had aan duidelijkheid kunnen winnen als er was gekozen voor respondenten uit verschillende regio's. Nu zijn er drie respondenten uit hetzelfde ziekenhuis die nauw samenwerken en die dus eigenlijk één beeld naar buiten brengen. Het onderzoek roept nieuwe vragen op. • In het onderzoek blijft een belangrijk onderwerp onderbelicht: is het noodzakelijk om onderscheid te maken tussen creatieve activiteiten en beeldende therapie in de psychosociale zorg bij kanker? • Er komen steeds meer vrijwilligers die creatieve activiteiten begeleiden. Het aantal beeldend therapeuten groeit niet. Wat is daarvan de reden? • Kanker treft iedereen en uit alle lagen van de maatschappij. Het onderzoek toont aan dat deelnemers aan beeldende therapie en aan de activiteiten in inloophuizen geen doorsnee van de maatschappij vormen. Borstkankerpatiënten die deelnemen aan creatieve therapie of aan creatieve activiteiten zijn vrouwen die uit midden en hogere milieus komen. Wat is hiervan de oorzaak en hoe kunnen meer patiënten bereikt worden? • Waarom was de vereniging van vaktherapeuten niet actief betrokken bij het opstellen van de 'Richtlijn detecteren psychosociale zorg bij kanker'? • Beeldende therapie staat niet in de richtlijnen als behandeloptie. Hoe komt dat?


45

EEN ANDER BEELD

4.3 Suggesties en aanbevelingen "Onbekend maakt onbemind". Dit gezegde lijkt goed te passen bij de positie van beeldende therapie in de psychosociale zorg aan kankerpatiënten. Als duidelijk zou zijn wat de positieve effecten zijn van beeldende therapie bij kanker dan zouden veel meer mensen er gebruik van maken. Een grootschalig onderzoek naar beeldende therapie en psychosociale zorg zou meer duidelijkheid kunnen verschaffen over nut en noodzaak van beeldende therapie in de psychosociale zorg bij kanker. Opname van beeldende therapie in het geheel van psychosociale zorg voor kankerpatiënten zal de mogelijkheden om deel te nemen aan beeldende therapie zeer verruimen. Uit het onderzoek komt de vraag naar voren of binnen het opleidingsaanbod van CTO (Creatieve Therapie Opleiding) ruimte gecreëerd kan worden voor beeldende therapie bij kanker. In vier opleidingsjaren CTO was er geen aandacht voor dit onderwerp. Het aantal mensen dat kanker overleeft groeit enorm. De groep patiënten die extra hulp en ondersteuning nodig hebben op psychosociaal gebied dus ook.


46

EEN ANDER BEELD

Met dank aan: De (ex)borstkankerpatiënten die mij openhartig vertelden over hun ervaringen en hun denkbeelden over ziekte en herstel. Alle respondenten die hun ervaring en kennis over het onderzoeksonderwerp met mij deelden. Mijn medestudenten voor hun steun en vriendschap. De docenten die mij hebben begeleid. Mijn gastvrije moeder bij wie ik altijd welkom was om te overnachten Mijn familie en vrienden voor hun warme belangstelling. Vooral mijn zonen Bouke en Sjoerd voor hun steun en opbeurende teksten. Mijn man Gerrit die mij altijd de positieve kanten liet zien, met humor en liefde op mij reageerde en mij stevig vasthield als ik het moeilijk had met de effecten van dit onderzoek op mij persoonlijk.


47

EEN ANDER BEELD

Referentielijst Avelingh, M. (1997). Schilderen, boetseren en tekenen als kunstzinnige therapie. Zeist: Uitgeverij Christofoor. Budde, E. (2000). Wat woorden niet kunnen zeggen. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Frankl, V.E. (1998). de zin van het bestaan. Rotterdam: Ad. Donker. Grabau, E., Visser, H. (2002). Creatieve Therapie. Spelen met mogelijkheden. Deventer: Van Loghum Slaterus. Haes de, H., Gualthérie van Weezel, L., Sanderman, R. (2009). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: Van Gorcum. Itten, J. (1970). Kleurenleer. De Bilt: Cantecleer. Kandinsky, W. (2006). Spiritualiteit en abstractie in de kunst. Zeist: Uitgeverij Christofoor. Malchiodi, C. (2007). Art therapy in medical settings pp 177-191. The art therapy sourcebook. New York: McGraw-Hill. Malchiodi, C. (2003). Expressive Arts Therapy and Multimodal Approaches. In Malchiodi, C. (Ed.), pp 106-119. Handbook of Art Therapy. New York: The Guilford Press. Malchiodi, C. (2003). Humanistic Approaches. In Malchiodi, C. (Ed.), pp 58-71. Handbook of Art Therapy. New York: The Guilford Press. Meijer-Degen, F. (2006). Coping with loss and trauma through art therapy. Delft: Uitgeverij Eburon. Migchelbrink, F. (2009). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Moon B. I. (1995). Existential art therapy.The canvas mirror. Springfield USA: Charles Thomas Publisher. Reijen, M. (1994). Filosofie en hulpverlening. Wijsgerige kernbegrippen. Baarn: uitgeverij H. Nelissen. Smeijsters, H. (2000). Creatieve Therapie. Bussum: Uitgeverij Coutinho. Smeijsters, H. (2008. De kunsten van het leven. Hoe kunst bijdraagt aan een emotioneel gezond leven. Diemen: Veen magazines. Walter D., Sibbett, C. (ED.). (2005). Art therapy and cancer care. New York: Open University Yalom, I.D. (2009). Tegen de zon inkijken. Doodsangst en hoe die te overwinnen. Amsterdam: Uitgeverij Balans. Onderzoeksverslag O&I 2010 HAN-CTO Annemarie van Aar studentnummer 435445 / 09-06-2010 / [email protected]

48

EEN ANDER BEELD

Scripties / Artikelen Visser, A., Op 'T Hoog, M. (2010). Education of Creative Art Therapy to Cancer Patients : Evaluation and Effects. Journal of Cancer Education, Volume 23, issue 2 April 2008, pp 80-84. Opgevraagd: 29-04-2010 Henselmans, I., et al,(2009). The adaptive role of perceived control before and after cancer diagnosis: A prospective study. Social Science & Medicine Volume 70, Issue 11, June 2010, Pages 1825-1831. Opgevraagd: 26-04-2010 Borgmann, E. (2002). Art therapy with three women diagnosed with cancer. The arts in Psychotherapy 29; pp 245- 251. Opgevraagd: 02-112009 Oosterwijk, M. (2004). Cognitieve strategieën van borstkankerpatiënten en de relatie met aanpassing: een longitidunale studie. Opgevraagd: 1010-2009 Thyme, K.E., Sundin, E.C., Wiberg, B., Oster, I., Aström, S., Lindh, J. (2009). Individual brief art therapy can be helpful for women with breast cancer: a randomized controlled clinical study. PubMed – indexed for MEDLINE // Palliat Support Care. 2009 mar, 7 (1) pp 87-95. Opgevraagd: 02-11-2009 Websites FINK http://www.verenigingfink.nl Kankerbestrijding http://kankerbestrijding.nl IKCnet http://www.ikcnet.nl/index.php IPSO http://www.ipso.nl Richtlijnen http://www.ikcnet.nl/page.php/is=259 NCCN: National Comprehensive Cancer Network , NCCN Guidelines are widely recognized and used as the standard for clinical policy in oncology by clinicians and payers. http://www.nccn.org/index.asp


49

EEN ANDER BEELD

Bijlage 1 topiclijst Psychosociale zorg • criteria psychosociale zorg/zorgverleners • doorverwijzen • Lastmeter • aanbod psychosociale zorg/bereikbaarheid • Richtlijn Beeldende therapie en borstkanker • bekendheid met beeldende therapie • aanbod beeldende therapie/ bereikbaarheid • in welke fase van ziekteproces beeldende therapie inzetten • bekend met beeldend therapeuten • verwijzen naar beeldende therapie • bereidheid/belang promoten beeldende therapie • zingeving • aantal borstkanker patiënten • onderscheid borstkankerpatiënten/andere kankerpatiënten • copingstrategieën bij borstkanker Beeldend therapeuten • toegankelijkheid beeldende therapie • werkwijzen / doelen • beeldende therapie in oncologie • herkomst patiënten • hoe zorgt therapeut voor zichzelf


50

EEN ANDER BEELD Beeldend (ver)werken en borstkanker

Recommend Documents