E-pal nr. 38, september 2013 Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg. Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland
Een nieuw jaargetij vraagt om een nieuwe jas. Zo ook voor E-PAL. Hij mocht wat warmer. Twee nieuwe rubrieken, naast de gebruikelijke samenvattingen van wetenschappelijke artikelen: “Wist u dat?” en “In de praktijk”. Wij hopen hiermee het leesgenoegen te verhogen, en dat u er iets van opsteekt natuurlijk. Met dank aan Elias en Jitske Speelman voor de technische ondersteuning. Liesbeth Kooiman, Hoofdredacteur
Wist U dat? Ananas een slijmoplossend enzym bevat? En dat het daardoor prettig is bij een droge mond? Snijd de ananas, vers of uit blik, in kleine stukjes en laat de patiënt erop sabbelen of kauwen. Eventueel kun je de stukjes ananas tevoren invriezen. Papaja heeft hetzelfde effect, maar deze vrucht is in Nederland sporadisch op een markt of tropische winkel vinden.
Inhoud E-PAL september 2013 1. Professionele compassie eist zijn tol
pag 3
2. De effecten van mindfulness op het psychisch welbevinden van nabestaanden pag 4 3. Ouderen en het willen bepalen van het eigen levenseinde.
pag 5
4. Palliatieve sedatie: en de mantelzorger dan?
pag 6
5. Handvatten voor diabeteszorg in de palliatieve en terminale fase bij kwetsbare ouderen. pag 8 6. Waardig sterven in het ziekenhuis
pag 9
7. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt
pag 12
8. In de praktijk (casusbeschrijving): “Een eerste indruk”
pag 13
2
1. Professionele compassie eist zijn tol Melvin CS: Professional compassion fatigue : what is the true cost of nurses caring for the dying? Int. J. of Palliative Nursing: 2012, 18(12): 606-611. Samenvatting Er komt toenemend bewijs dat zorgverleners die te maken hebben met aanhoudend verlies van patiënten, een zeker risico lopen. Elke patiënt en familie hebben specifieke noden (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) en verdient gespecialiseerde zorg rondom het levenseinde. Het is deze intensiteit van zorgbehoeften, die bij verpleegkundigen kunnen leiden tot zgn. “professional compassion fatigue” (PCF). Methode Deze beschrijvende, kwalitatieve studie vond plaats onder 6 geselecteerde vrouwelijke verpleegkundigen, werkzaam bij een thuiszorgorganisatie in Noordoost USA met tussen de 11 en 33 jaar werkervaring in palliatieve zorg (in of buiten een hospice). Een semigestructureerde vragenlijst werd voor de interviews gebruikt. Naast de vraag hoe lang men deze zorg verleent vroeg men: Beschrijf hoe je omgaat met herhaaldelijke sterfgevallen en hun families. Wat weet je over PCF en ervaar je onaangename gevoelens of lichamelijke klachten die met het werk te maken hebben? Is jouw visie op de dood veranderd door jouw werk? Beschrijf jouw coping mechanismen. Beschrijf enkele grenzen die je stelt om jezelf te beschermen. Wat voor ondersteuning biedt jouw supervisor? Ben je uitgerust na jouw vakantie? Hoe herken je de noodzaak voor een onderbreking
van jouw werk? Heb je adviezen voor andere verpleegkundigen die in deze setting voor langere tijd werkzaam zijn? Resultaten Het overkoepelende thema was, dat mensen zonder adequate coping strategieën een groter risico liepen op PCF. Verder vond iedere verpleegkundige het verlenen van palliatieve zorg een voorrecht¸ maar men benoemde de noodzaak om de ervaring om zorg te dragen voor de stervende in een goed perspectief te blijven zien zonder dat dit je opeet van binnen. Vervolgens zei men dat palliatieve zorg veel lichamelijke en emotionele energie kost. Teveel van beide werken synergistisch op een negatieve manier! Als laatste zagen de meesten de volgende coping strategieën: praten met collega’s, reflecteren van gevoelens en ervaringen, het opbouwen/behouden van een goede lichamelijke conditie, het hebben van een steunende supervisor en partner. Het aangeven van haar grenzen beschreef een verpleegkundige zo: “grenzen maken me geen persoon met minder compassie, maar ze beschermen me tegen een burnout en sparen me om dit werk te kunnen doen”. Dit geldt ook voor verpleegkundigen die langdurig werken met ernstig zieken, gewonden en getraumatiseerden. PCF erodeert a.h.w. het vermogen van de professional om op een optimaal niveau te kunnen functioneren. Als aanbevelingen voor verbetering noemt men: 1. grotere ondersteunende rol van verpleegkundig manager; 2. Kennisverbetering over PCF; 3. Vroege herkenning van verpleegkundigen met PCF.
3
Conclusie Met een ouder wordende bevolking zal een grotere vraag naar palliatieve zorg ontstaan en is het belangrijk dat er voldoende verpleegkundigen zijn om die zorg te leveren en te kunnen blijven leveren. Erkennen van, herkennen van en preventie van PCF zijn daarbij belangrijk. De studie was klein, maar illustratief en nodigt uit tot nader onderzoek. Commentaar Mensen die zorg rondom het levenseinde verlenen zijn veelal empathisch, idealistisch en hen is niet gauw iets teveel. Dit zijn prachtige eigenschappen, die tegelijkertijd een risico met zich meebrengen. Mijns inziens geldt dat niet alleen voor verpleegkundigen, maar ook voor verzorgenden, artsen en niet te vergeten de vele vrijwilligers in bijv. hospices. Kijk en luister goed naar alle hulpverleners in deze tak van zorg! Marijke Speelman-Verburgh, huisarts
2. De effecten van mindfulness op het psychisch welbevinden van nabestaanden Kögler M et al: Mindfulness in informal caregivers of palliative patients. Palliative and supportive care, june, page 1 to 8, 2013. DOI: http://dx.doi.org/10.1017/S147895151 3000400 Mindfulness is in de Geestelijke Gezondheids Zorg (GGZ) een concept dat steeds meer gebruikt wordt om het psychisch welbevinden van mensen te verbeteren. De meest geciteerde definitie van mindfulness is die van Jon Kabat-Zinn: ‘Beoefening van
mindfulness betekent op een speciale manier oplettend zijn: bewust aanwezig zijn in het hier en nu, zónder te oordelen’. Het omvat onder andere meditatieoefeningen en bewust “mindful” bezig zijn in het dagelijks leven. Meta-analyses en reviews laten zien dat mindfulness een effectieve techniek kan zijn bij mensen met vermoeidheid, stress, depressieve klachten, chronische pijn en kankerpatiënten. Of mindfulness bij het verlies van een naaste kan helpen, is nog niet eerder onderzocht. Methode In de hier beschreven studie worden de effecten van mindfulness in een gerandomiseerde gecontroleerde studie geëvalueerd. De interventiegroep omvatte 73 familieleden van patiënten die in een palliatieve setting overleden waren of daar opgenomen waren en kort na de start van de interventie overleden. Deze familieleden werden vergeleken met een controlegroep van 57 familieleden die gebruikelijke zorg ontvingen. De mensen in de interventiegroep kregen in kleine groepen zes sessies aangeboden door een psychotherapeut. Hier leerden zij mediteren, focussen op de ademhaling en bewust zijn van gevoelens en gedachten, die te accepteren en die ook weer los te laten. De deelnemers kregen cd’s mee naar huis om thuis te oefenen en werden gevraagd twee maal daags te mediteren (formele mindfulness) en verder dagelijkse activiteiten zoals tandenpoetsen of afwassen op een aandachtige manier te doen (informele mindfulness). Er werden een voormeting en drie 4
nametingen (na 6 weken, 3 en 12 maanden) uitgevoerd naar de mate van mindfulness , psychisch welbevinden, kwaliteit van leven en zingeving. Resultaten Bij de interventiegroep bleek de mate van mindfulness significant toe te nemen in de tijd ten opzichte van de controlegroep. De frequentie waarmee mensen mediteerden (formele mindfulness) nam af na verloop van tijd maar de mate van informele mindfulness bleef ongeveer gelijk, ook na 12 maanden. De mate van mindfulness correleerde sterk negatief met psychische distress en positief met de tevredenheid over het leven. Op het derde meetmoment, drie maanden na de start van de interventie, was mindfulness een significante voorspeller voor de verbetering van psychisch welbevinden, zingeving en kwaliteit van leven. Deelnemers in de interventiegroep evalueerden de interventie als positief en toepasbaar. Commentaar Dit is een hoopgevende studie. Mindfulness kan een veelbelovende manier zijn om familieleden van patiënten te ondersteunen. Uiteraard is verder onderzoek naar de onderliggende mechanismen, de vorm van de aandachtstraining en eventuele nadelen, nodig. In de interventiegroep werden familieleden van patiënten die nog in de palliatieve setting verbleven en nabestaanden als één groep gezien. Ik kan me voorstellen dat daar echter verschillen in zitten. Bij mijn weten wordt mindfulness bij deze doelgroep in Nederland nog niet toegepast. Als onderzoeker zou ik ook een vragenlijst voor
(gecompliceerde) rouw hebben meegenomen. Dr A.M. Courtens, coördinator palliatieve zorg azM/ IKNL
3. Ouderen en het willen bepalen van het eigen levenseinde. Buiting H. Et al: Opvattingen van ouderen over levensbeëindiging. Huisarts Wet 2013;56(3):102-105. Samenvatting Het aantal ouderen in Nederland neemt toe, evenals de leeftijdsverwachting. Aangezien de morbiditeitreductie hiermee geen gelijke tred houdt, zal het aantal chronisch zieke ouderen sterk toenemen. Wanneer de palliatieve zorg het lijden onvoldoende kan verlichten, bestaat de door de wetgever geregelde mogelijkheid van euthanasie. Dit kan uitsluitend bij de patiënt die lijdt aan één of meer medisch classificeerbare aandoeningen. In de jurisprudentie betreffende euthanasie en de KNMG-richtlijnen hierover zit beweging. Tegelijk is het debat actueel over de stervenswens en hulp bij de uitvoering daarvan onder mensen die niet aan een medisch probleem lijden maar 'klaar met het leven' zijn. Methode De schrijvers onderzochten trends in deze kwesties onder ouderen. Twee vragen werden gesteld aan de onderzoekspopulatie: 1. Kunt u zich voorstellen dat u ooit zelf aan uw dokter zou vragen of hij/zij uw leven zou willen beëindigen? (ja/nee) 2. Vindt u dat er een zelfdodingspil ('pil van Drion' of 'laatste-wil-pil') beschikbaar moet komen voor ouderen die niet meer verder willen leven zonder dat zij ernstig ziek 5
zijn? Elders in het artikel wordt deze vraag anders geformuleerd: Kunt u zich voorstellen dat u ooit zelf de beschikking zou willen hebben over zo'n zelfdodingspil? De populatie bestond uit deelnemers aan de Longitudinal Aging Study Amsterdam. Op drie ‘meetmomenten' namelijk 20012003, 2005-2006 en 2008-2009 werden deze vragen gesteld aan drie leeftijdsgroepen: 64-74 jaar, 75-84 jaar en 85 jaar of ouder. Het betrof telkens zo'n 1300 personen in totaal. Een respondent kon dus één-, twee- of driemaal zijn gevraagd. Vervolgens werd gekeken naar trends in de antwoorden en in een multivariabel analysemodel een verband onderzocht met demografische gegevens en gezondheidskenmerken. Resultaten In de loop der jaren nam het aantal mensen dat zich de wens tot actieve levensbeëindiging kon voorstellen toe> Deze toename was alleen significant in de jongste groep ouderen. Dit gold zowel voor de euthanasie (58->70%) als voor de zelfdodingspil (31->45%). Bij de latere meting bestond er een licht afgenomen aantal ondervraagden met alleen lagere school als opleiding en was eveneens het aantal met een religieuze denominatie iets kleiner. Men antwoordde vaker ‘ja’ op de vragen als men één of meer van de volgende kenmerken had: opleiding hoger dan lagere school, geen religieuze verbondenheid, gescheiden, depressieve symptomen. De aanwezigheid van chronische ziekten had geen invloed op de antwoorden. Discussie De schrijvers gaan in op de sterke
en zwakke punten van hun onderzoek en constateren dat 'zich kunnen voorstellen' meer is dan een algemene opvatting, maar minder dan een wens. Uitgebreid speculeren zij over de mogelijke redenen voor de geconstateerde trend: onder anderen veronderstellen zij dat de jongere groep ouderen de discussie over deze onderwerpen meer volgt. Commentaar De in 2008-2009 oudere groep was in 2001-2003 de jongere groep. Kennelijk verandert in de tijd deze groep ouderen als geheel niet erg van mening. De toename van het aantal ja-zeggers zit in de nieuwe jongere groep. Het zou interessant zijn de meting over een jaar of zeven te herhalen. Waarschijnlijk neemt het zich kunnen voorstellen om euthanasie te vragen of een levenseindepil te willen, steeds toe. De toetsingscommissies constateren overigens in hun verslag een flinke stijging van het aantal gemelde euthanasie gevallen. Dit alles heeft consequenties voor het gehele werkveld. Frank van den Berg, huisarts
4. Palliatieve sedatie: en de mantelzorger dan? Bruinsma S et al: Palliative Sedation: A Focus Group Study on the Experiences of Relatives. Palliat Med April 2013, 16 (4): 349355. Samenvatting Anders dan in de meeste onderzoeken waar professioneel handelen onderwerp van onderzoek is, is hier aan nabestaanden gevraagd naar hun beleving van palliatieve sedatie (= 6
PS). Doel van dit onderzoek Inzicht krijgen in de ervaringen van de direct betrokken naaste naar de beleving van palliatieve sedatie. Methode Veertien mantelzorgers werden benaderd drie tot 12 maanden na overlijden van hun dierbare. Er zijn drie focusgroepen samengesteld en vier mensen werden individueel geïnterviewd aan de hand van een semigestructureerde vragenlijst. Hierin stonden vragen rondom het besluitvormingsproces, informatievoorziening, communicatie, verloop en evaluatie van de PS. Resultaten Patiënten waren thuis, in een ziekenhuis of hospice overleden (aan kanker 12x, Alzheimer dementie 1x en zonder bekende diagnose 1x). De duur van de PS varieerde tussen vijf uur en een week. In sommige gevallen was het de patiënt of mantelzorger zelf die over PS begonnen was, meestal echter kwam het initiatief van de huisarts. Een enkele keer werd besloten PS te starten zónder voorafgaand overleg met de naasten. De belangrijkste reden om PS te starten was, volgens de naasten, het lijden van de patiënt. Dit lijden kon bestaan uit pijn, kortademigheid, onrust, angst, delier, misselijkheid, braken, ernstige vermoeidheid of een combinatie van klachten. De meeste naasten benoemden PS als een opluchting. Een opluchting zowel voor de patiënt als voor hen zelf, omdat hierdoor een einde kwam aan het lijden van hun dierbare. De geïnterviewden gaven aan op de hoogte te zijn van het naderend overlijden, en zich hier
op te hebben voorbereid.. Negatieve ervaringen die mantelzorgers noemden, hadden o.a. betrekking op onvoldoende symptoombestrijding tijdens PS, zoals wakker worden en het aangeven van pijn. Hierdoor ontstond opnieuw bezorgdheid over het welbevinden van de patiënt. Driekwart van de mantelzorgers was in meer of mindere mate ontevreden over zaken als communicatie, informatievoorziening, beschikbaarheid van de arts buiten kantoortijden en beperkte beslissingsbevoegdheid van de verpleegkundigen. Naarmate de duur van de PS langer was, bleek de belasting voor de naasten groter. Alhoewel euthanasie niet als onderwerp was opgenomen in de vragen, benoemden bijna alle nabestaanden dit op enigerlei wijze wel. Hierbij werd soms de nadruk gelegd op het verschil tussen euthanasie en PS terwijl anderen juist aangaven PS te zien als een vorm van “langzame euthanasie” Conclusie Geen van de mantelzorgers noemde het verlies van communicatiemogelijkheid met de patiënt als negatief aspect, terwijl zorgverleners dit wel vaak veronderstellen. PS moet niet te vroeg gestart worden mede gezien de belasting voor de mantelzorgers. Aandachtspunten zijn de communicatie met patiënt / familie, communicatie tussen hulpverleners, afspraken over beschikbaarheid en beslissingsbevoegdheden. Commentaar Het betreft een zinvol onderzoek omdat hierin aandacht is voor de ervaringen van mantelzorgers. 7
Hieruit kan lering voor de dagelijkse praktijk worden getrokken: de communicatie moet zorgvuldiger en het moet duidelijk zijn wie waarvoor verantwoordelijk is. Naar onze mening zou er een prominentere rol voor de verpleegkundigen mogen zijn rondom beslissingen tijdens de PS. Paul Oyen en Eliane Perrée Verpleegkundig consulenten palliatieve zorg
5. Handvatten voor diabeteszorg in de palliatieve en terminale fase bij kwetsbare ouderen. Bruin A ea: Verantwoorde diabeteszorg in de palliatieve en terminale fase. De Praktijk 2013;6(2):26-28. Samenvatting In 2011 is een multidisciplinaire Verenso- richtlijn “Verantwoorde Diabeteszorg voor kwetsbare ouderen” ontwikkeld. Verenso ondersteunt specialisten oudergeneeskunde en sociaal geriaters bij de beroepsuitoefening. Bij de implementatie van deze richtlijn bleek behoefte aan handvatten voor verantwoorde diabeteszorg in de palliatieve en terminale fase. Dit artikel wil hierin voorzien. In de palliatieve en terminale fase is het doel van diabeteszorg vooral het bieden van comfort en kwaliteit van leven. Door hyperglykemische klachten, zoals dorst, polyurie, vermoeidheid en een verlaagd bewustzijn, kan de kwaliteit van leven beïnvloed worden. Corticosteroïden veroorzaken of verergeren in veel gevallen hyperglykemie. Ook een hypoglykemie kan problematische gevolgen hebben. Bij verminderde eetlust, misselijkheid en braken is
het behandelen van een hypo niet eenvoudig. Glucagon is minder of niet effectief bij een cachectische patient omdat er geen glucogeen voorraad is. De levensduur en de wensen van de patiënt bepalen de behandeling. Het belangrijkste doel in de palliatieve fase is hypo- en hyperglykemie zoveel mogelijk voorkomen en symptomatisch hoge bloedsuikerspiegels behandelen met minimale interventie. De Verenso richtlijn adviseert in de palliatieve fase de patiënt zo min mogelijk te belasten met prikken en meten. Bij orale medicatie is één maal per week controle van de bloedglucose meestal voldoende. Bij insuline gebruik volstaat twee maal per week. De streefwaarden van de bloedglucose zijn tussen 10 en 20 mmol/l. Evalueer daarbij regelmatig het gebruik van diabetesmedicatie en corticosteroïden. Ook is vroege herkenning en behandeling van infecties zoals orale candida van groot belang. Daarnaast moeten patiënt en familie uitleg krijgen over de reden van de keuzes bij de behandeling. In de terminale fase zijn controles minder belangrijk of niet meer zinvol en haalbaar. Als de patiënt nog bij bewustzijn is, wordt gestreefd naar vermijden van de gevolgen van een hyperglykemie. Bij insulinegebruik kan de gebruikelijke dosering tot de helft of tweederde verminderd worden. Continueer een lage dosis insuline om ketoacidose te voorkomen. Bij het gebruik van orale diabetes medicatie is voorzichtigheid geboden bij SU-derivaten. Overweeg de dosis metformine en SU-derivaten te halveren of te stoppen. Bij een comateuze toestand, wordt alle diabetes 8
medicatie gestaakt en zijn controles niet meer nodig. Uit eerder onderzoek is gebleken dat de glucosespiegel niet stijgt bij stervende patiënten met DM2 na het staken van zowel tabletten als insuline. De familie moet wel goede uitleg krijgen over het staken van de behandeling van diabetes. Bij patiënten met (gevorderde) dementie en diabetes mellitus moeten duidelijke afspraken gemaakt worden over medicatieaanpassing bij weigering van medicatie of eten. Voor omgangsadviezen kan de LEVVrichtlijn: “Omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van bewoners met dementie” geraadpleegd worden. Verpleegkundigen en verzorgenden hebben vaak een belangrijke rol in het ondersteunen van het afgesproken beleid in de palliatieve en terminale fase. Voorwaarde is dan wel dat zij goed geïnformeerd zijn over het beleid. Ook is het van belang dat zij voldoende geschoold zijn om specifieke symptomen te herkennen van hypo- en hyperglykemie bij kwetsbare ouderen. De praktijkverpleegkundige kan hierin een aansturende en begeleidende rol hebben. Commentaar In dit artikel worden veel praktische handvatten gegeven voor een goede diabeteszorg voor kwetsbare ouderen in de palliatieve/terminale fase. Een belangrijk aandachtspunt is ook hier weer: communicatie. Het wijzigen van een diabetes behandeling kan voor patiënt en familie ingrijpend zijn. Goed dat er aandacht gevraagd wordt voor scholing van
verzorgenden en verpleegkundigen. Ik denk dat praktijkverpleegkundigen (POH) eerst zelf bijgeschoold moeten zijn over de richtlijn “Verantwoorde Diabeteszorg voor kwetsbare ouderen” voor zij collega’s kunnen begeleiden en aansturen. Petra Schot, verpleegkundige in het BIT team (Bereikbaarheid en instructieteam).
6. Waardig sterven in het ziekenhuis Sleeman K, Collis E: Caring for a dying patient in hospital. BMJ 2013;346:f2174. Samenvatting Inleiding Dit betreft een artikel in de serie ‘competent novice’ in het segment van BMJ gewijd aan de medische praktijk. In het Verenigd Koninkrijk overlijdt ruim de helft van de mensen in een ziekenhuis, waar het veelal jonge artsen zijn die geacht worden de zorg voor deze stervenden te dragen. Al wordt het belang van waardig sterven tegenwoordig erkend, toch schiet de kwaliteit van deze specifieke zorg in de laatste levensdagen vaak tekort. Bij meer dan de helft van de klachten tegen een ziekenhuis betreft het een probleem rond de zorg voor stervenden. Vaardigheden in het deskundig begeleiden van stervenden draagt niet alleen bij aan een waardig levenseinde voor de patiënt en diens naasten, maar bevorderen ook de kwaliteit van het werk van de artsen. Artsen zijn niet goed in voorspellen en het tijdig herkennen van een stervende patiënt is een vaardigheid die doorgaans met de jaren komt. Om zich te kunnen 9
voorbereiden op het de dood is het belangrijk dat een patiënt en diens familie tijdig te weten komt dat het einde nadert. Tekenen van een naderend einde Een verminderd bewustzijn en veranderingen in ademhaling en circulatie zijn bekende klinische signalen van een nabije dood. De weken daarvoor worden meestal gekenmerkt door een progressieve fysieke achteruitgang, zwakte, lethargie, een verminderde voedselinname en het niet meer reageren op behandeling. Deze veranderingen zijn vaak subtiel en worden niet zelden eerst opgemerkt door verpleging of familieleden. Bij kanker is de naderende dood doorgaans makkelijker te voorzien dan bij patiënten die sterven aan chronische ziekten of aan ouderdom of dementie. Het is de taak van de clinicus in te zien dat een patiënt gaat sterven om zo te kunnen anticiperen op te nemen maatregelen. Aandacht verleggen Als er geen verbetering meer mogelijk is, is het zaak de aandacht te verleggen van ziekte en behandelen naar het inventariseren van de behoeften en voorkeuren van de patiënt. De meeste Britse ziekenhuizen gebruiken tegenwoordig het Liverpool Care Pathway (LCP) om de zorg voor stervenden te stroomlijnen. Dit pad wordt ingeslagen na een zorgvuldige beoordeling dat de patiënt in de onomkeerbare toestand is gekomen van de laatste dagen of uren van het leven. Het is een multidisciplinair protocol ontleend aan hospices en voorziet in optimale fysieke, psychische, sociale en spirituele zorg voor de stervenden. Nutteloze interventies
worden gestopt en vervangen door een frequente evaluatie van de toestand, gericht op comfort en waardigheid. De familie wordt nauwgezet geïnformeerd en betrokken bij de te nemen stappen. Meest voorkomende symptomen Wat kunnen wij proberen te verlichten De meest voorkomende somatische symptomen aan het eind van het leven zijn pijn, benauwdheid, onrust, misselijkheid en braken en obstipatie. Het is belangrijk deze symptomen zoveel mogelijk te verlichten, bij voorkeur aan de hand van de oorzaak ervan, voor zover die te achterhalen is. Niet essentiële medicatie zoals statines en antihypertensiva worden gestaakt, andere medicatie, bijvoorbeeld antiepileptica, worden, zolang het gaat, voortgezet. Antibiotica worden gewoonlijk gestopt, tenzij ze bijdragen aan symptoomverlichting. Bij slikproblemen worden de essentiële medicijnen via parenterale weg toegediend, al dan niet via continue toediening met een pomp, waardoor ze nauwkeurig gedoseerd kunnen worden. Pro-actief zijn Onafhankelijk van de actuele symptomen is het raadzaam op voorhand medicatie beschikbaar te hebben ter bestrijding van pijn, misselijkheid en angst. Met aandacht voor alle dimensies In kaart brengen van de sociale achtergrond van een patiënt is nodig om de voorkeuren van de patiënt betreffende een eventuele wilsbeschikking of wensen ten aanzien de plaats van overlijden te weten. Indien mogelijk is het wenselijk de patiënt en diens familie te betrekken bij het 10
zorgproces. Eventueel kan het palliatief team in het ziekenhuis hierbij ondersteuning bieden. Bij te verwachten problematische rouwverwerking kan eveneens professionele hulp geboden worden. Angst is een veel voorkomend probleem bij stervenden. Dit verdient een zorgvuldige benadering, vaak is hiervoor meer dan één ontmoeting nodig. Soms kan medicatie nodig zijn, of professionele psychologische ondersteuning. Spiritualiteit is voor veel patiënten die het sterven nabij zijn, zeer belangrijk. Spiritualiteit kan daarbij meer omvatten dan religie alleen. Ondersteuning van geestelijk verzorgers kan hierbij zinvol zijn. Praten over sterven Communicatie is de hoeksteen van goede zorg voor stervenden. Speciaal voor jonge artsen kan praten met stervenden en hun familie moeilijk zijn. Door observatie, simulatie, oefening, feedback en reflectie kunnen zij hun vaardigheid hierin ontwikkelen. Het bijwonen van slecht-nieuws gesprekken door oudere artsen is van onschatbare waarde. Informatie moet afgestemd zijn op de behoefte en capaciteit van de patiënt. Voldoende tijd en gunstige omstandigheden (niet gestoord worden) zijn belangrijk voor het welslagen van een gesprek. De verpleging kan zorgen voor praktische informatie betreffende bezoek en verblijf van familie. Conclusie Alle jonge dokters komen op een goed moment in aanraking met de zorg voor stervende patiënten. De
minimale voorwaarden voor een waardig sterven zijn het herkennen van de stervensfase, excellente communicatievaardigheden en aandacht voor het somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel lijden. De verschuiving van cure naar palliatieve zorg is een uitdaging voor de arts, maar is noodzakelijk voor een waardig en vredig sterfbed van de patiënt. Bovendien wordt het rouwproces van de nabestaanden gunstig beïnvloed. Dame Cicely Saunders, de stichtster van de hospice beweging, zei het al: ‘how we die remains in the memory of those who live on’. Commentaar In vijf pagina’s wordt een helder en compleet overzicht gegeven van de essenties van goede zorg voor de stervende patiënt, inclusief praktische richtlijnen met betrekking tot symptoomverlichting. Verwijzingen naar nuttige bronnen en e-learning modules, te bereiken via internet of apps ontbreken niet. Al is dit artikel gericht op jonge artsen, ik denk dat juist ook veel oudere artsen er hun voordeel mee kunnen doen. In Nederland begint het belang van een goede palliatieve zorg en stervensbegeleiding ook door te dringen in de ziekenhuizen. Als je dan toch in een ziekenhuis komt te overlijden, laat het dan zo waardig mogelijk zijn. Tenslotte betreft het citaat van Cicely Saunders niet alleen de patiënt en de nabestaanden, maar geldt het ook voor de artsen. Die moeten immers ook verder leven met hun ervaringen. Coen Albers, huisarts
11
7. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt Dees MK: When suffering becomes unbearable. Perspectives of Dutch patients, close relatives and attending physicians in a request for euthanasia. Proefschrift. ISBN 978-94-6191-587-0 Samenvatting Het begrip “ondraaglijk lijden” is een van de zorgvuldigheidseisen uit de Nederlandse Wet Levensbeëindiging op Verzoek. Van meet af aan is dit ook de eis gebleken waar artsen en SCENartsen het meest mee worstelen. In dit proefschrift wordt op zeer overzichtelijke wijze de nationale en internationale literatuur samengevat. Naar aanleiding van haar onderzoek formuleert Marianne Dees de volgende definitie van ondragelijk lijden in context van een verzoek tot euthanasie: “een diepgaande persoonlijke beleving die veroorzaakt wordt door een werkelijke of ervaren aanhoudende bedreiging van de integriteit of het voortbestaan van een persoon.” Haar eigen onderzoek bestaat uit diepte-interviews met patiënten met een actueel euthanasieverzoek (rond het tijdstip van de consultatie door een tweede arts), diepteinterviews met hun naasten en de uitvoerende artsen (na het overlijden) en de verslagen van de geraadpleegde (meest SCEN)artsen. Patiënten benadrukken de uitzichtloosheid van hun lijden en noemen sociale elementen zoals “tot last zijn” en “het vooruitzicht naar een verpleeghuis te moeten” . Huisartsen gaan in op de medische elementen. Als (huis)arts en patiënt het eens zijn dat er
sprake is van ondraaglijk lijden blijkt de huisarts vaak toch een deel van het patiëntenperspectief niet te noemen. Ook geraadpleegde artsen rapporteren meer over de medische kant van het lijden. Het wordt niet geheel duidelijk of de artsen dit doen omdat dit van hen verwacht wordt of dat zij werkelijk deze kant van de zaak niet kennen. De naasten noemen meestal wel de meeste elementen die voor de patiënten van groot belang zijn. In een laatste hoofdstuk heeft zij het woordgebruik van patiënten, hun naasten en de artsen geanalyseerd. Zij heeft geteld hoe vaak ieder de woorden “kunnen”, “mogen”, “ moeten” en “willen” gebruikt. Patiënten gebruiken vaak “willen” en de combinatie “niet (meer)kunnen” . Bij de artsen waren significante onderlinge verschillen in het gebruik van “moeten” en “willen” en dit had meestal betrekking op de patiënt. De schrijfster suggereert dat dit een weerspiegeling is van hun communicatieve stijl en vaardigheden. Commentaar In dit proefschrift is een schat aan gegevens te vinden over de beleving van ondragelijk lijden. Wij leren ervan dat wij als dokter vaak nog steeds als dokters denken, terwijl patiënten bezig zijn met hun leven. En als patiënten dit leven niet meer wensen, zijn hun argumenten hiervoor existentieel en niet medisch. Deze existentiële nood is binnen de kaders van onze wet zeker legitiem voor zover het niet meer mogelijk is om de nood te verlichten. De schrijfster stelt dat het van belang is, in een vroeg stadium de medische, psychoemotionele, sociale en existentiële 12
aspecten van het lijden in kaart te brengen. Dit geeft ruimte voor vertrouwen. Dit vertrouwen kan op zich al voldoen om de patiënt te steunen. Het hoofdstuk over de taalkundige analyse bungelt er een beetje bij. Het is een intrigerende benadering met hulp van een andere discipline. De tijd zal leren of deze methode ons inzicht kan vergroten. Daarvoor is meer onderzoek gewenst. Dit is een belangrijk proefschrift voor een ieder die in Nederland betrokken is bij beslissingen rond levensbeëindiging op verzoek. Het proefschrift is daarom door de KNMG rondgestuurd aan alle SCEN-artsen. Ik heb het met plezier gelezen en zal het als SCEN-arts zeker weer inzien bij situaties waar het ondragelijk lijden van de patiënt niet vanzelfsprekend is voor de dokter. Marian Beudeker, internist-oncoloog
In de praktijk (casusbeschrijving): “Een eerste indruk” Palliatieve zorg: de organisatie van alledag gaat vaak gepaard met angst en onzekerheid van de patiënt en zijn naasten. Hiervan werd ik me goed bewust toen ik op verzoek van de oncoloog een huisbezoek afsprak met dhr. B. Een 68 jarige weduwnaar met drie kinderen die dicht bij hem in de buurt woonden. Hij had een blaascarcinoom, met uitzaaiingen in de wervelkolom en het bekken. Hij was opgenomen geweest in het ziekenhuis in verband met heftige bijwerkingen van de chemo. Hevig braken, misselijkheid, enorme vermoeidheid, pijn, geen eetlust, obstipatie en een beginnende decubitus waren de problemen
waar deze patient mee worstelde. Temidden van dit alles wilde hij heel graag naar huis. Voor de huisarts, nog niet zo heel lang afgestudeerd, was deze situatie dermate complex dat hij blij was met ondersteuning van het palliatief team. Zo gebeurde het, dat ik deze gepensioneerde stratenmaker ontmoette: moe, zittend op bed met een sigaret in zijn hand. De man was hardhorend en het gesprek verliep moeizaam. Ik wist niet of hij mij niet begreep of dat hij me niet verstond. Hij maakte een gelaten indruk. “Ik rook vijftig jaar, en nu ga ik dood aan blaaskanker.” Zijn kinderen waren erbij. Zij waren duidelijk begaan met hun vader, maar wisten zich geen houding te geven. Ook zij bleken stevige kettingrokers te zijn. De lucht in de kamer zag blauw. Bovendien hing er een vreemde geur die ik niet thuis kon brengen. Was het de wond aan zijn stuit die zo penetrant rook? Tijdens het gesprek wilde dhr. op een stoel gaan zitten, maar hij zakte door zijn benen. Was dit zwakte, of toch een dreigende dwarsleasie? Samen met dhr. en zijn kinderen probeerde ik eerst wat overzicht in de chaotische situatie te krijgen. Thuiszorg was al in het ziekenhuis geregeld. De kinderen gaven aan dat ze helemaal niets snapten van de medicijnen die hun vader moest krijgen. Zo werd het uitdelen van medicatie ook een taak voor de thuiszorg. In het ziekenhuis had men de medicatie pas aangepast, dus het effect daarvan moest nog even afgewacht worden. Aan de huisarts vertelde ik mijn vermoeden van een mogelijke dwarsleasie, maar dhr. had 13
aangegeven beslist niet meer naar het ziekenhuis te willen. Zowel hij als zijn kinderen accepteerden de situatie. “ Het is nu eenmaal zoals het is. Als ik maar thuis kan blijven.” Ik beloofde de volgende dag terug te komen. Dan kon ik ook naar de stuit kijken en indien nodig, wondzorg afspreken. De volgende ochtend was daar weer die penetrante lucht toen ik het huis binnenstapte. “Ik heb een redelijke nacht gehad, gisteren met mijn zoons een paar biertjes gedronken. Als ik rustig lig, is de pijn uit te houden. Minder misselijk ook. Hij had een van zijn zoons gevraagd zijn lievelingseten uit de koelkast te halen. Op het bedtafeltje…echte, onvervalste Limburgse stinkkaas!
Ik stelde acuut mijn waarschijnlijkheidsdiagnose bij. Geen stinkende wond, maar gewoon Limburgse kaas... Stoïcijns vroeg ik of ik toch naar zijn stuit mocht kijken. Er was sprake van een lichte ontvelling. Een andere matras en een huidplak zouden mogelijk erger voorkomen. Moraal: een eerste indruk kan je op het verkeerde spoor zetten. Altijd checken! Marij Schielke, verpleegkundig pijnspecialist/palliatief consulente
E-PAL wordt uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland, (06-51034283), in samenwerking met een enthousiaste groep redacteuren uit Zuid-Limburg. Redactie van deze uitgave: Coen Albers (huisarts), Marian Beudeker (internist-oncoloog), Marieke van den Beuken- van Everdingen (internist), Annemie Courtens (coördinator palliatieve zorg MUMC, IKNL), Frank van den Berg (huisarts), Liesbeth Kooiman (huisarts, hoofdredacteur), Marij Schielke (verpleegkundig pijnspecialist/palliatief consulente), Paul Oyen (verpleegkundig consulent palliatieve zorg), Eliane Perrée (verpleegkundig consulent palliatieve zorg), Petra Schot, verpleegkundige in het BIT team (Bereikbaarheid en Instructieteam), Marijke Speelman-Verburgh (huisarts). *oa. Journal of Pain and Symptom Management; International Journal of Palliative Nursing; Palliative Medicine; European Journal of Palliative Care; Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg; Pallium; Journal of Pain. De redactie van E-PAL telt negentien redacteuren. U ziet per nummer wie aan deze editie een bijdrage geleverd heeft.
14
Advertentie Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Marjo van Bommel, Anke Clarijs-de Regt, Anne Mieke Karsch, Rob Krol, Siebe Swart. Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulieren: € 73,95 per jaar - instellingen: € 165,95 per jaar - studenten: € 36,98 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638 37 36.
15
