Dyslexie: ouderverenigingen als verbindende schakel tussen praktijk en wetenschap 1

Marjoke Rietveld-van Wingerden & Marycke Roelink

Dyslexie: ouderverenigingen als verbindende schakel tussen praktijk en wetenschap

1



SAMENVATTING

In 1973 kwam de oudervereniging De Pijler tot stand. Na een fusie met andere verenigingen in 1987 veranderde de naam in Balans en onder die naam bestaat de vereniging nog steeds. De Pijler begon als vereniging voor ouders van kinderen die een lomschool bezochten, een school dus voor kinderen met Leer- en Opvoedingsmoeilijkheden. De vereniging bleek in een behoefte te voorzien en sprak ook tot de verbeelding. Er was op diverse momenten in de geschiedenis van de vereniging dan ook veel aandacht van de pers. Dyslexie werd in de loop van de jaren een belangrijk aandachtspunt in de psychologie en (ortho)pedagogiek maar daarbij was de nodige onduidelijkheid en onzekerheid wat dyslexie nu eigenlijk was en wat de beste behandeling was. Ouders ervoeren op school weinig steun en moesten concluderen dat leerkrachten er eigenlijk weinig van af wisten en er niet goed mee konden omgaan. Ook dyslectische kinderen en jongeren zelf waren teleurgesteld in wat het reguliere onderwijs hen geboden had of hoe dit hen in de kou had laten staan. Voor velen in die jaren was de lomschool een uitkomst. In het bij elkaar brengen van de wetenschap en de praktijk in het basisen speciaal onderwijs, heeft de oudervereniging De Pijler/Balans een belangrijke bijdrage geleverd. In dit artikel gaan we na hoe deze vereniging dat aanpakte en waarom de vereniging succesvol was.

De belangstelling van pedagogen en psychologen voor dyslexie kwam pas na de Tweede Wereldoorlog goed op gang

1 Inleiding Dyslexie is een aandoening die al sinds de tweede helft van de negentiende eeuw bekend is, maar waarmee meer dan een eeuw is geworsteld om erkenning van het probleem te krijgen. Daarbij ging het ook om een zoektocht naar de oorzaken en het helder krijgen wat het probleem precies is om op grond daarvan de aanpak te bepalen. In 2000 verscheen het Zakboekje dyslexie om leerkrachten in het basisonderwijs te helpen bij de benadering van dyslectische kinderen. Vervolgens kwamen er al snel protocollen om scholen te ondersteunen bij de preventie, opsporing en aanpak van dyslexie (Van der Leij, 2008). Opmerkelijk is dat de ontdekking en eerste behandeling van dyslexie een zaak was van neurologen en dat pas veel later pedagogen en psychologen zich ermee bezig gingen houden. De laatste decennia kwam het onderwerp echter weer helemaal terug op het bordje van de neurowetenschappen (Guardiola, 2001; Miles & Miles, 1990; Van der Leij, 2008).Vooral sinds de jaren tachtig van de twintigste eeuw is er

271 Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 52 (2013) 271-281

een sterk toegenomen interesse in het onderwerp. Ouderverenigingen hebben daarin een rol van betekenis gespeeld. Dit artikel gaat vooral over de vraag welke rol de oudervereniging De Pijler (1973), in 1988 voortgezet als Balans, heeft gespeeld in het stimuleren van de interesse binnen het onderwijs voor het dyslectische kind.

2 Pedagogen en psychologen De belangstelling van pedagogen en psychologen voor dyslexie kwam pas na de Tweede Wereldoorlog goed op gang. In de jaren 1947 tot 1955 verschenen meerdere publicaties die in de wereld van pedagogen en psychologen de gemoederen flink bezighielden. De logopediste Maria J. Krabbe kwam met haar artikelen en een boek over dyslexie waarin zij de nadruk legde op het feit dat woordblinde kinderen vooral beelddenkers zijn. Als ze woorden en zinnen lezen, lezen ze niet echt wat er staat maar zien zij de situatie als het ware voor zich en kunnen dan iets lezen dat er niet letterlijk staat. Eigenlijk hebben zulke kinderen iets wat anderen niet hebben, namelijk creatieve vermogens, vindingrijkheid en de vaardigheid om te spelen met taal en daarmee op hun eigen manier om te gaan (Krabbe, 1951). De psychologe Aafje Nanninga-Boon verrichtte observaties van enkele kinderen die zij had gediagnosticeerd als dyslectisch en beschreef hoe ze uiteindelijk die kinderen aan het lezen kon krijgen (Nanninga-Boon, 1951). Zij verwierp de benadering van Krabbe als eenzijdig en als een benadering die je eigenlijk niet nodig hebt om typen dyslectische kinderen te duiden. Eén ding stond voor deze onderzoekers vast: dyslexie is iets dat kinderen bij de geboorte meekrijgen. Over de behandeling liepen de meningen uiteen. Ondertussen zocht de in 1949 in Groningen benoemde kinderpsychologe Wilhelmina Bladergroen (vanaf 1966 hoogleraar pedagogiek) de oorzaak van dyslexie niet zozeer in aangeboren of erfelijke factoren zoals eerder gebruikelijk was, maar in de opvoeding. Ze beschouwde dyslexie als een ontwikkelingsstoornis. Ergens in de ontwikkeling van het kind is het fout gegaan, waardoor het moeite heeft met onder meer de volgorde en vorm van letters. Het kind heeft bijvoorbeeld last van omkeringen en spiegelschrift. Dit weet Bladergroen onder meer aan problemen in het omgaan met de ruimte en het beleven ervan. Een van Bladergroens verdiensten is geweest dat zij bijdroeg en in zekere zin de ontwerper was van een nieuw type speciaal onderwijs, namelijk de scholen voor kinderen met ‘Leer- en Opvoedingsmoeilijkheden’ (LOM). Een Koninklijk Besluit voegde dit type school in 1949 toe aan de bestaande buitengewone scholen. De lomschool was bedoeld voor een categorie kinderen die men in deze tijd was gaan onderscheiden, namelijk kinderen met een ‘partieel defect’: kinderen met een normale en soms zelfs bovennormale intelligentie die toch faalden in het onderwijs. Daarbij had men onder meer het oog op dyslectische kinderen (Bakker et al., 2010, 678-681; Bolkenstein et al., 1990, 60-72; De Groot, 2006; Graas, 1996, 83-92). Sindsdien maakte dit type een stormachtige groei door. De lomschool werd een opvangplek voor tal van kinderen die om de een of andere reden niet konden meekomen in het reguliere onderwijs. In 1950 ging 0.04% van de leerplichtige kinderen naar een lomschool en in 1994 was dat gestegen tot 3,04%. Het aantal kinderen dat een school voor moeilijk lerende of zeer moeilijk lerende kinderen bezocht (mlk en zmlk) groeide veel minder snel (zie Tabel 1 ontleend aan Graas, 1996, 114). De lomschool kwam in 1998 aan zijn eind toen dit type in het kader van Weer Samen Naar School samen met de school voor mlk opging in scholen voor Speciaal Onderwijs.

272

Tabel 1 Deelnamepercentages aan (Z)MLK en LOM-onderwijs 1950-1994 Jaar

(Z)MLK

LOM

1950

2,13

0,04

1960

2,75

0,31

1970

2,93

1,10

1980

3,08

2,38

1990

2,95

3,04

1994

3,32

3,04

Om toegelaten te worden tot deze typen scholen waren er toelatingscommissies waarin psychologen en/of (ortho)pedagogen zitting hadden. De dames en heren die de commissies bevolkten hadden echter weinig in handen om te kunnen bepalen of een kind echt op de lomschool thuishoorde (Grewel, 1964). Dat was zeker het geval bij dyslectische kinderen, omdat over wat dyslexie was en welke behandeling daarvoor dan nodig was tot in de jaren zeventig nog veel onduidelijkheid en onenigheid bestond. Deze situatie was desastreus voor leerkrachten in het reguliere en speciale onderwijs. Die hadden niet alleen gebrek aan diagnostisch materiaal om te bezien wat er met een kind aan de hand was. Bij hen ontbraken veelal ook de kennis en het inzicht om dyslectische kinderen te identificeren en te kunnen helpen. Er waren tot begin jaren zeventig nauwelijks publicaties die leerkrachten hierin wijzer konden maken.2 Voor hen bedoelde periodieken als CPS-blad, Didaktief, Uitleg en Jeugd, School en Samenleving schonken tot 1980 weinig tot geen aandacht aan dyslexie. Materialen en methoden waren nauwelijks ontwikkeld en tot in de eenentwintigste eeuw bleef het problematisch om te bepalen wanneer een kind als dyslectisch kon worden bestempeld. De geschiedenis van de ouderverenigingen als De Pijler en Balans, de opvolger ervan, laat zien hoe de aandacht voor dyslexie groeide, maar ook hoe deze verenigingen een rol hebben gespeeld in het bekend en bespreekbaar maken van het probleem. Zij functioneerden als het ware als een brug tussen de praktijk van het onderwijs en de wetenschap. Tegenover de relatieve onkunde in het onderwijs in de jaren voor 1980 stond namelijk wel een groeiend aantal wetenschappers, zowel (ortho)pedagogen en psychologen als neurologen, dat onderzoek deed naar oorzaken en behandelmogelijkheden van dyslexie. Naast Bladergroen aan de Rijksuniversiteit van Groningen, waren dat de psychiater/neuroloog Frits Grewel, de pedagoog Willem E. Vliegenthart die in 1958 promoveerde op het onderwerp ‘lees- en spellingsproblemen’, de psycholoog Dirk J. Bakker en de pedagoog Joep J. Dumont. Bakker werd in 1962 aan de Vrije Universiteit (VU) aangesteld speciaal voor het onderzoek naar dyslexie. Dumont kreeg een vergelijkbare positie aan de Katholieke Universiteit eind jaren zestig, waarbij hij zich aanvankelijk richtte op leerproblemen, maar al snel ook op dyslexie als een variant daarbinnen (Hinzen-Hanssen, 2006; Ruijssenaars, 2006; Van der Wolff, 2006). De publicaties van Dumont werden invloedrijk. Hij definieerde het probleem dat bij dyslexie speelde als een discrepantie tussen mogelijkheden en prestatie: het kind heeft veel mogelijkheden maar die komen er gewoon niet uit (Dumont, 1971, 38-41). Dumont zou een belangrijke rol gaan spelen in De Pijler en Balans.

Voor vele ouders was de lomschool een verademing, omdat hun kind niet meer met tegenzin naar school ging

273

3 Ouders Er mocht dan in de wetenschap een toenemende interesse zijn voor dyslexie, in de jaren zestig en zeventig, bij het gewone publiek en bij onderwijzers bleef dit leerprobleem onbekend. Kinderen die niet goed leerden lezen en schrijven, of problemen hadden met rekenen, werden vaak vrij laat en soms helemaal niet gediagnosticeerd als een kind met een partieel defect. Beschouwd als de domste van de klas, bleven ze vaak doormodderen op de lagere school, waardoor ze vrij laat in het voortgezet onderwijs belandden waar ze dan alsnog strandden. Ze kwamen ook wel, net als voorheen, terecht op scholen voor verstandelijk beperkte kinderen zoals het mlk of zmlk, maar ook, en dat was nog het gunstigste, op een lomschool. Voor vele ouders was de lomschool een verademing, omdat hun kind niet meer met tegenzin naar school ging. In 1973 staken zij de koppen bij elkaar en richtten een oudervereniging op met als naam ‘De Pijler. Landelijke Vereniging van Ouders van Kinderen met Leeren Opvoedingsmoeilijkheden’ (Waarom de Pijler?, 1974). Ouderverenigingen zijn een typisch product van de naoorlogse periode. Ze ontstonden vooral op gebieden waar het ging om kinderen die speciaal onderwijs en speciale zorg nodig hadden. De eerste was de BOSK, Bond van Ouders van Spastische Kinderen in 1952. De Pijler was vooral bedoeld voor ouders van kinderen die problematisch waren op het gebied van leren en gedrag en in de praktijk waren dat kinderen die een lomschool bezochten. Zij werden ook wel aangeduid als ‘buitenbeentjes’. Dat was de titel van een periodiek die vanaf 1959 verscheen, maar ook de titel van een invloedrijk boek dat in 1970 op de Nederlandse markt kwam: Buitenbeentjes. Kinderen met hersenbeschadigingen thuis op school en in de groep. Dat was een vertaling van het boek van de Amerikaanse auteur W.M. Cruickshank (The brain-injured child in home, school and community) uit 1967 door J. Valk, een van de toenmalige redacteuren van het Tijdschrift voor Orthopedagogiek. De toevoeging ‘Buitenbeentjes’ was publicitair een goede greep: hij ging functioneren als een wat vriendelijker en positiever aanduiding van kinderen die net iets afweken van wat de norm was zonder dat er sprake was van een ogenschijnlijke cognitieve beperking. De Pijler was een vereniging die zich richtte op kinderen die tot de doelgroep van de lomschool behoorde. Daarbij lag de eerste jaren echter het accent op kinderen met gedragsproblemen, alhoewel steeds weer benadrukt werd dat een strikte scheiding tussen leer- en gedragsproblemen eigenlijk niet mogelijk was. Dyslexie kwam na 1980 meer in de belangstelling. Hoe dat is verlopen zal hieronder apart aandacht krijgen. Tot de initiatiefnemers behoorden onder meer de dames J. Bloemert en M.A. van Panthaleon van Eck-Kooreman. De aanleiding was dat de toenmalige staatssecretaris van onderwijs besloot de klassendeler in het lom voortgezet onderwijs te vergroten. De hierboven genoemde ouders stelden een persbericht op, waarop veel aandacht van de media volgde. Vooral het televisie-interview in het programma Brandpunt in april 1973 waarin Aad van den Heuvel in gesprek ging met Van Panthaleon van Eck leverde een stroom van reacties op. Ouders haakten in op de opmerking van Van Panthaleon van Eck dat een vereniging van ouders hard nodig was (Maeyer-Sormani, 1985, 14). Er waren ook ouders die emotioneel reageerden omdat ze zich herkenden in wat naar voren werd gebracht, waarbij veel verborgen verdriet boven kwam: onbegrip uit de omgeving, scholen die het probleem niet onderkenden en het kind alleen maar als lastig ervoeren, te late doorverwijzing naar het lom-onderwijs en de lange wachtlijsten voor deze scholen (Waarom De Pijler?, 1974). In mei 1973 begonnen de initiatiefnemers met hun activiteiten en de ontwikkelingen volgden elkaar pijlsnel op. Ze benaderden hoofden van lomscholen om zoveel mogelijk ouders te bereiken

274

en hielden een flinke vinger aan de pols bij artikelen in kranten en periodieken, om daarin voorkomende onjuistheden recht te zetten. Op 12 september 1973 kon de oprichtingsvergadering plaatsvinden en een maand later was de Koninklijke goedkeuring binnen (Jaarverslag over 1973, 1974, 9-10). Het belangrijkste doel van de vereniging was om hulp en steun te geven aan ouders. Het bestuur merkte in het eerste halfjaar van het bestaan al hoe belangrijk dat was. Er waren vele schriftelijke en telefonische reacties van ouders en ook de jaarvergaderingen toonden aan dat het simpelweg ‘gehoord worden’ ouders al verlichting bracht. Behalve een platform bieden aan ouders was informatievoorziening een belangrijk doel. Daarom werden vanaf het begin af aan professionals in het bestuur benoemd. De eerste jaren waren dat de orthopedagoge J. Bloemert, hoofden van lomscholen, namelijk P.C. Welker (basisonderwijs) en P. van der Wart (voortgezet onderwijs) en de jurist L. Hartman (Jaarverslag over 1973, 1974, 9). Bovendien was het streven om goede contacten te onderhouden met de voor de doelgroep relevante wetenschappen, waardoor de hoogleraar psychologie J.M. van Meel en de neuroloog J.Ph.H. Peper toetraden tot het bestuur en later onder meer de orthopedagoog L. Stevens. De vereniging zette zich vanaf het begin af aan in voor het oprichten van scholen voor voortgezet lom-onderwijs. Dat stond bij ouders hoog op de prioriteitenlijst omdat ze hun kind liever niet naar het reguliere voortgezette onderwijs lieten gaan. Daarbij golden vaak praktische overwegingen; voor de dichtstbijzijnde school voor voortgezet lom-onderwijs moest soms wel honderd kilometer per dag afgelegd worden (Bereikte resultaten, 1974). De vereniging bleek in een behoefte te voorzien. Op de eerste ledenvergadering in 1974 waren 300 mensen aanwezig, terwijl het ledenbestand al 1176 bedroeg. De eerste vijf jaar groeide het ledenbestand tot bijna vierduizend om daarna redelijk constant te blijven (Eerste Lustrum, 1978). Vervolgens kwam de klad erin. Het ledental nam wat af en er moest veel moeite worden gedaan om bestaande leden vast te houden. Er werd regelmatig bij de leden aangedrongen om het lidmaatschap toch niet op te zeggen als het kind op een reguliere school voor voortgezet onderwijs verder ging. De verschuiving van de aandacht naar leerproblemen en dyslexie na 1983 bracht echter weer een kentering ten goede.

Er was veel aandacht voor zogenaamde MBD-kinderen, waarbij het dan doorgaans ging om gedragsproblemen als ongezeglijkheid, wispelturigheid, concentratieproblemen, hyperactiviteit en vergelijkbare zaken die het leren van dat kind, en ook de omgang met het kind ernstig belemmerden

4 MBD en dyslexie Hoewel het ledenbestand de eerste vijf jaren aardig groeide bleef het aantal mensen dat naar jaarvergaderingen toekwam beperkt. Doorgaans kwamen er 70-90 leden opdagen en zelfs toen Prinses Margriet er in 1980 op bezoek kwam bleef het bezoekersaantal steken op honderd (Voortman, 1981). Op deze vergadering, maar ook op vele andere en in de kolommen van het kwartaalblad van de vereniging was er veel aandacht voor zogenaamde MBD-kinderen, waarbij het dan doorgaans ging om gedragsproblemen als ongezeglijkheid, wispelturigheid, concentratieproblemen, hyperactiviteit en vergelijkbare zaken die het leren van dat kind, en ook de omgang met het kind ernstig belemmerden. MBD staat in deze jaren voor Minimal Brain Damage, waarbij men ervan uitging dat de oorzaak van de gedragsproblemen een

275

lichte beschadiging van de hersenen was. Die was dan opgelopen tijdens een vaak lastige bevalling of zuurstofgebrek bij de geboorte. Ook Cruickshank beschouwde een lichte hersenbeschadiging als de belangrijkste oorzaak van zulk afwijkend gedrag (Cruickshank, 1970). Als in de oudervereniging leerproblemen ter sprake kwamen dan was dat in het kader van gedragsproblemen. Tegenwoordig spreekt men niet meer van MBD, maar van Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) als een meer adequate aanduiding omdat deze aanduiding de symptomen aangeeft en niet de oorzaak. De aandacht voor dyslexie was in de periodiek van deze oudervereniging de eerste zes jaar nog gering vergeleken met die voor MBD, maar toch kwamen er al interessante artikelen in voor over dyslexie van wetenschappers die op dit gebied al het nodige onderzoek hadden gedaan. Zo schreef L. Stevens over leerproblemen bij kleuters met normale intelligentie en M. Feltzer over dyslexie waarbij hij naar de VU-onderzoeker en neuropsycholoog Bakker verwees. Ook Dumont van de universiteit in Nijmegen, de orthopedagoog die zich bij uitstek richtte op de behandeling van kinderen met dyslexie, was actief in de vereniging. Hij sprak op de derde jaarvergadering (1976) over het onderwerp ‘Wat zijn leesproblemen?’ en gebruikte in zijn lezing dia’s met tekeningen van kinderen om zijn verhaal te ondersteunen. Het ging hem erom aan ouders duidelijk te maken hoe eigenlijk al op jonge leeftijd dyslectische kinderen te herkennen zijn. Hij sloot af met de optimistische opmerking: ‘Ik denk, dat alle kinderen met leesmoeilijkheden - mits ze een normale intelligentie hebben - op den duur altijd kunnen leren lezen’ (Dumont, 1976, 16). Dumont benutte het blad ook om ouders te verkrijgen die mee wilden doen aan een onderzoek naar de erfelijkheid van dyslexie. Een oproep daartoe was opgenomen in het derde en vierde nummer van 1976. De toch vrij geringe aandacht voor dyslexie in de eerste zes jaargangen weerspiegelde zich in de brieven van ouders, die vaak in hun geheel werden opgenomen. Het blad wilde immers nadrukkelijk voor hen een platform bieden. De vragen en ervaringen waarmee zij kwamen gingen doorgaans over praktische problemen in de opvoeding, het busvervoer van en naar de lomschool, de lange vakanties, onbegrip op reguliere scholen en in de familie, en positieve ervaringen in het lomonderwijs. Vaak betroffen die praktische problemen ook de problemen die gepaard gingen met MBD, waardoor een kind moeilijkheden kreeg op school, met familie en vriendjes. Zelden ging het daarbij over leerproblemen. Dat was echter anders bij de schaarse brieven van jongeren. Het merendeel was dyslectisch, waarbij ze terugblikten op de scholen die ze hadden bezocht. Frustrerend waren hun ervaringen in het reguliere onderwijs. Iemand meldde dat het verboden was om links te schrijven en dat de leerkracht bij overtreding ervan een tik met de liniaal op de hand gaf. De jongeren vonden het een verademing op de lomschool verder te mogen: de leesproblemen verdwenen weliswaar niet helemaal, maar ze hadden er een plezieriger schooltijd en voelden zich er niet meer echt een buitenbeentje (Uit onze brievenbus, 1979 no 1 en 2).

276

Hierboven staat het briefje van Annemariek dat illustratief is voor de andere reacties voor wat betreft de problemen in het reguliere onderwijs en de positieve ervaringen op de lomschool (Uit onze brievenbus, 1978, 4; 18). Later onderzoek onder oud-leerlingen van een lomschool waarin gevraagd werd naar ervaringen in het reguliere en lom-onderwijs sluit hierbij naadloos aan (Brandsma & Van Peet, 1986).

Ouders hadden het gevoel dat ze steeds maar moesten leuren met hun kind om het op een goede school geplaatst te krijgen. Er viel, zo blijkt uit hun reacties, nog heel wat missiewerk in het reguliere onderwijs te doen

5 Grote congressen over leerproblemen De vereniging ging meer aan de weg timmeren om het aantal leden te vergroten en de relevantie van de vereniging ook bij de overheid beter over het voetlicht te krijgen. Een van de middelen was het organiseren van congressen in samenwerking met anderen. Die gelegenheid deed zich in 1979 voor, het jaar dat door de Verenigde Naties was uitgeroepen tot jaar van het kind. De speciaal daarvoor ingestelde commissie en De Pijler werkten intensief samen om in dat jaar een congres over leerstoornissen te organiseren. De leiding van dit congres was in handen gelegd van Piet A. de Ruyter, de toen kersverse hoogleraar orthopedagogiek aan de VU. De VU was in die jaren, net als de Nijmeegse universiteit, een belangrijk centrum voor onderzoek van dyslexie met onderzoekers als de eerdergenoemde Bakker, Aryan van der Leij en Jan Kappers (Bakker, 2006). Het bestuur typeerde die dag als een hoogtepunt voor de vereniging. Ruim vijfhonderd mensen waren naar de Julianahal van de Jaarbeurs in Utrecht gekomen voor lezingen van de hoogleraren Wilhelmina Bladergroen en Frans Klaas Kieviet en van de directeur Adriana J. Wilmink van het Gemeentelijk Pedotherapeutisch Instituut in Amsterdam. Ook ouders waren ondervraagd en de resultaten ervan werden hier gepresenteerd: ouders hadden het gevoel dat ze steeds maar moesten leuren met hun kind om het op een goede school geplaatst te krijgen. Er viel, zo blijkt uit hun reacties, nog heel wat missiewerk in het reguliere onderwijs te doen (Kiers, 1979). Deze dag was voor herhaling vatbaar en twee jaar later was er een volgend congres. Het pijnpunt dat naar voren was gekomen op de eerste studiedag, namelijk niet goed functionerende onderwijsbegeleidingsdiensten, vormde nu het thema. Dat was een goede greep, zeker in het licht van de toekomstige uitwerking van de contourennota (1975), waarin de zorgverbreding van de basisschool een heikel punt vormde. Weer was De Ruyter voorzitter. Dumont sprak er over zorgverbreding van de basisschool, terwijl enkele vertegenwoordigers van schoolbegeleidingsdiensten aan het woord kwamen over het werk ervan. Opmerkelijk is dat nu ook een ouder het woord voerde: voor haar zoontje kwam er pas op 12-jarige leeftijd, na heel wat ongelukkige jaren op de lagere school, adequate hulp toen uit tests duidelijk werd dat de jongen met lezen op het niveau van het einde van de tweede klas zat. Een van de oorzaken was miscommunicatie tussen de schoolbegeleidingsdienst, de school en de ouders (Ravesteijn-Hendriks, 1982). Het tweede congres was net zo’n succes als het eerste, nu met zevenhonderd aanwezigen die in het middaggedeelte voor een levendige en onvergetelijke discussie zorgden, zo stelde voorzitter G. Iwema in zijn terugblik (Iwema, 1982).

277

Het onderwerp dyslexie stond nu goed op de agenda van De Pijler met als resultaat dat er themanummers over kwamen; het derde nummer van 1981 was gewijd aan leesstoornissen en het vierde aan dyslexie. Intussen kwamen ook ervaringen van ouders meer los, die aansloten bij wat jongeren al eerder hadden gemeld. Onder het kopje ‘Heb ik met oogkleppen op gelopen’ (Kruizinga-Mulder, 1981) reageerde een moeder teleurgesteld op wat haar zoontje is overkomen: de lagere school had veel te laat actie ondernomen op zijn schrijf- en taalproblemen en verzuimd te verwijzen naar adequate instanties voor het diagnosticeren van wat er aan de hand was. De tijd was inmiddels rijp voor verdergaande activiteiten om de samenwerking tussen ouders, scholen en wetenschap te versterken. Dumont gaf daartoe een belangrijke aanzet met de Stichting Dyslexie die in 1983 is opgericht.

6 Stichting Dyslexie Nederland De Stichting Dyslexie die in november 1983 tot stand kwam, stelde zich het volgende ten doel: ‘Het bevorderen van kennisoverdracht van wetenschap naar praktijk over het verschijnsel dyslexie door middel van het organiseren van congressen, conferenties, symposia en studiedagen’ (Van der Leij & Stevens, red., 1985, achterflap; Dumont, 1988). Universiteiten zelf hadden daarbij een grote verantwoordelijkheid maar konden dat niet alleen en konden dat zeker niet zonder de praktijk en ervaringsdeskundigen. Daarom had De Pijler, als een vereniging die ouders vertegenwoordigde, ook een belangrijke plaats in het stichtingsbestuur, naast de inspectie van het Buitengewoon Onderwijs (Dumont, 1988). Het eerste tweedaagse congres vond plaats in juni 1984 aan de universiteit van Nijmegen. Er was een overweldigende belangstelling; vierhonderd mensen waren er aanwezig maar duizend had men teleur moeten stellen (Huisman, 1985). Ze kwamen uit alle geledingen die bij dyslexie betrokken waren: leerkrachten en hoofden van reguliere en lomscholen, logopedisten, schoolbegeleidingsdiensten, remedial teachers, psychologen en pedagogen van universiteiten en ouders. Ouders lieten hier danig van zich horen. Vooral een forum van ouders onder leiding van Piet de Ruyter leverde een levendige discussie op, waarin zij hun teleurstellingen in het onderwijs en de begeleiding door het onderwijs etaleerden. Er was nog iets van hun kind terechtgekomen, dankzij eigen ingrijpen en doorpakken, zo klonk het. Toen forumvoorzitter De Ruyter hen de prikkelende vraag stelde: ‘Waarom vindt u het eigenlijk zo erg, om er zelf achteraan te gaan? Daar bént u toch voor?’ (Kiers, 1984, 4) leverde dat niet zozeer verzet op bij de ouders, maar gaf dit hen juist gelegenheid om naar voren te brengen dat zij vaak als zeuren worden gezien en als lastig worden ervaren, als ze zich actief opstellen. De discussie eindigde met de constatering dat er heel wat moest veranderen in de opleiding van leerkrachten, omdat zij zo slecht en zo weinig op de hoogte waren van dyslexie en de kinderen die daarmee kampten nauwelijks konden helpen. Op grond hiervan werd namens de aanwezigen een brief verzonden aan de minister van Onderwijs en Wetenschappen, W.J. Deetman, waarin het probleem van de falende hulp aan dyslectische kinderen en hun ouders werd verwoord: ‘De deelnemers, ou-

278

ders, leerkrachten, schoolbegeleiders en wetenschappers, bleken unaniem van mening dat een efficiënte aanpak van dit zo zorgelijke probleem slechts mogelijk is als in de eerste plaats de professionaliteit van de leerkracht in het basisonderwijs wezenlijk verbeterd wordt’ (Kiers, 1984, 5). Dit congres was voor herhaling vatbaar, maar dan wel in een ruimte die plaats bood aan veel meer bezoekers. Het tweede congres een jaar later werd daarom in het congrescentrum in Den Haag gehouden, waar ruim 1700 deelnemers waren, voor zestig procent afkomstig uit het onderwijs (Van der Leij, 1985). Tot eind jaren negentig zijn elk jaar en later elke twee jaar zulke congressen gehouden. Een forum met daarin ouders en later leerkrachten behoorde vaak tot een interessant gedeelte van het congres, waarvoor overweldigende belangstelling was. Dumont en al spoedig Van der Leij van de Vrije Universiteit en Stevens van de Rijksuniversiteit Utrecht waren de drijvende krachten. Ze boden een platform voor de ontmoeting tussen ouders, wetenschappers en professionals in de praktijk van het onderwijs. De Pijler kreeg er even een flinke kik van. Na jarenlang modderen om het ledenbestand dusdanig groot te krijgen dat een vuist gemaakt kon worden en de vereniging als discussiepartner met onder meer de overheid serieus genomen werd, leek er even meer lucht te komen. De ledenvergaderingen maar ook de vergaderingen van de afdelingen trokken veel meer ouders dan voorheen. Op afdelingsvergaderingen waar Dumont optrad waren de stoelen niet aan te slepen en moesten op gangen televisieschermen geplaatst worden om daar ouders de lezing te kunnen laten volgen. Dat was bijvoorbeeld het geval in Ede en Arnhem in 1984. De Pijler kon na 1983 ook nog even staande blijven door een lichte ledengroei, mede dankzij de publiciteit rondom dyslexie en de congressen waaraan De Pijler meewerkte, maar ook door de overheidssubsidie die daarmee gepaard ging (Martinot, 1984). Maar om op de lange duur te kunnen overleven was vergroting van de doelgroep noodzakelijk. Dat was ook duidelijk uit de reacties op vergaderingen en congressen. De Pijler leek te veel op een vereniging die bedoeld was voor ouders van kinderen die naar lomscholen gingen, terwijl er juist zoveel kinderen waren met dezelfde ‘onzichtbare handicap’ op reguliere scholen. Dat was in al die jaren wel duidelijk geworden. Een verandering van de presentatie van De Pijler als bedoeld voor ouders van kinderen ‘met leer- en opvoedingsmoeilijkheden’ in ‘leer-, ontwikkelings- en gedragsstoornissen’ in 1985 mocht weinig baten. De verbreding moest gezocht worden in fuseren met andere organisaties.

De vereniging had een belangrijke invloed in het voor elkaar krijgen van nieuwe regelingen zoals de verlengde examentijd voor dyslectische jongeren in het voortgezet en het recht op extra hulp voor kinderen die vastliepen in het basisonderwijs

7 Balans Als fusiepartners kwamen twee verenigingen in aanmerking, waarmee al vele jaren contact was, namelijk de werkgroep MBD van de Bond voor Ouders van Spastische Kinderen (BOSK) en de Stichting Integratie Buitenbeentjes (SIB). Beide lagen voor de hand. Bij de BOSK ging het om kinderen die doorgaans door een hersenbeschadiging spastisch waren geworden, maar daarnaast door die beschadiging ook gedragsproblemen hadden. De SIB was een wat andere organisatie omdat deze vooral gericht was op jongeren en jongvolwassenen met MBD. Door de fusie

279

met de SIB kwam er een hele nieuwe doelgroep maar ook een abonneebestand binnen het blikveld: namelijk naast ouders ook jongeren en jongvolwassenen. De SIB was ontstaan in 1976 nadat mevrouw A.M.G. Baan uit Oss enkele krantenartikelen schreef over haar ervaringen met haar toen 16-jarige dochter. Daarop volgde een interview op tv dat veel reacties van ouders losmaakte. Hiermee herhaalde de geschiedenis van De Pijler van drie jaar ervoor zich. Nu ging het echter om jonge mensen die vooral door hun MBD problemen hadden met onder meer het leggen en onderhouden van contacten, het organiseren van hun dagelijks leven en met het aanpassen van hun gedrag aan de omgeving. De SIB wilde deze jongeren helpen door ze met elkaar in contact te brengen en een luisterend oor te bieden. Zo kwamen er op diverse plaatsen sozen tot stand en werden er vakantieweken georganiseerd. Ook deed de stichting aan arbeidsbemiddeling en het bieden van hulp bij het vinden van een gepaste opleiding (Informatie over de Stichting Integratie Buitenbeentje, z.j., 6-13). De fusie was direct merkbaar in het kwartaalblad De Pijler, dat vanaf 1988 met de nummering van de jaargangen opnieuw begon en vanaf 1993 voortging onder de naam Balans Belang. Er kwam nu meer informatie in voor over vakanties voor MBD-kinderen en -jongeren van de stichting De Wielewaal en de vermelding van plaatsen waar sozen waren. Jongeren zelf kwamen aan het woord met hun ervaringen in het onderwijs en met problemen waar ze in het dagelijks leven tegenaan liepen. Bovendien nam de aandacht voor het voortgezet onderwijs sterk toe. Het doel om groter te worden en daarmee ook meer een volwaardige partner voor de overheid te zijn werd nu gerealiseerd. De vereniging had een belangrijke invloed in het voor elkaar krijgen van nieuwe regelingen zoals de verlengde examentijd voor dyslectische jongeren in het voortgezet en het recht op extra hulp voor kinderen die vastliepen in het basisonderwijs. De vereniging was zelfstandig geworden en kon nu een vuist maken en in die hoedanigheid een belangrijke steun in de rug voor ouders en hun kinderen zijn (Breeman, 2012).

8 Conclusie Dyslexie is een moeilijk grijpbare aandoening waarop men langzamerhand wat meer greep krijgt voor wat betreft de signalering en behandeling. Daarbij ligt, anders dan vijftig jaar geleden, de focus nu vooral op het reguliere onderwijs en hoe het kind daar de meest adequate hulp kan krijgen. De geschiedenis van dyslexie van de laatste vijftig jaar laat zien hoe wetenschap soms ver af staat van de dagelijkse opvoedingspraktijk. Kennis en ontwikkelingen in de wetenschap landen niet altijd zo gemakkelijk in de dagelijkse schoolpraktijk. Het is de verdienste van de organisaties De Pijler en Balans geweest dat ze die barrière doorbraken. Hun periodiek functioneerde daarbij als een bron van informatie over en weer. Minstens zo belangrijk was het stimuleren van het contact tussen wetenschappers, schoolbegeleidingsdiensten, leerkrachten van reguliere en speciale scholen en diverse anderen die betrokken waren bij het onderwijs aan het kind met leer- en gedragsproblemen. Dat gebeurde op afdelingsvergaderingen, jaarvergaderingen en congressen die in samenwerking met andere organisaties tot stand kwamen. In deze schakelfunctie hebben ouders zich zo kunnen profileren als personen die uiteindelijk de verantwoordelijkheid voor hun kind ook echt serieus namen.

280

N OT E N Met dank aan de Geertruidastichting in Alphen aan den Rijn die het onderzoek naar de geschiedenis van dyslexie, waarvan dit artikel een klein onderdeel vormt, financieel mogelijk maakt. Daarnaast zijn we ook Cecilia Janssen van Balans erkentelijk, die ons hielp aan het benodigde bronnenmateriaal, en Arga Paternotte, die vele jaren bij Balans werkzaam is geweest en die ons de nodige informatie verschafte. 2 Met dank aan de pedagogiekstudenten Gulsah Basaran, Roos van Dijk, Kelly Flohil en Emma Kroes die in het kader van hun bachelorthese deze periodieken hebben onderzocht op de aandacht voor dyslexie. 1

GE R AAD PLE E GDE LITE RATUUR E N WEBLI NK S Zie hiervoor http://tvodigitaal.nl – juni – ‘Artikelen, Columns, Mededelingen’.

O V E R DE AUTE UR Marjoke Rietveld-van Wingerden is universitair docent en onderzoeker aan de Faculteit Psychologie en Pedagogiek van de Vrije Universiteit. Zij is verantwoordelijk voor het project Geschiedenis van dyslexie, waarvan dit artikel een van de resultaten is. Dit project wordt bekostigd door de Geertruidastichting verbonden aan de scholengemeenschap Scope in Alphen aan den Rijn. E-mail: [email protected] Marycke Tollenaar-Roelink studeerde in de jaren negentig pedagogiek aan de Vrije Universiteit met als afstudeerrichting historische pedagogiek. Sindsdien werkt ze als freelance onderzoeker mee aan onderzoek op het gebied van de geschiedenis van opvoeding en onderwijs, onder andere ook aan dit onderzoek naar De Pijler en Balans. [email protected]

281