Děti ve věku 6 – 11 let (Vyplní dotazující se osoba) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Tento dotazník je upraven tak, aby jej vyplňoval ten, kdo bude pokládat otázky. Používejte, prosím, tento formát dotazníku pro mladší děti. U starších dětí, které umí číst a jsou schopné odpovídat na otázky samostatně (tedy např. děti ve věku 12 a 13 let), použijte formát dotazníku, v němž je možné odpovídat samostatně. V každé části dotazníku jsou uvedeny pokyny pro osobu provádějící rozhovor. Pokyny, které budete dítěti číst, jsou uvedeny v uvozovkách. Pokyny, kterými se budete řídit, jsou uvedeny kurzívou a podtržené. Dotazující se osoba: Prosím, položte následující otázky.
A. “Jaké je tvoje datum narození?”
E. “Do jaké chodíš třídy? (Pokud je léto, uveď třídu, kterou jsi teď dokončil/a)”
Datum Den
Měsíc
Rok
B. “Jsi chlapec nebo dívka?”
Chlapec
Dívka
C. “Byl/a jsi během posledních dvou týdnů na prázdninách, nebo mimo školu z důvodů, které NESOUVISELY s tvým zdravím?”
Ano
Mateřská školka 1. třída 2. třída 3. třída 4. třída 5. třída 6. třída 7. třída Nechodím do školy
Ne
D. “Co z níže uvedeného nejlépe vystihuje tvůj rasový původ?” Běloch Jiný původ (prosím popiš) _______________________ Raději tuto otázku nezodpovím
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Czech Version 2.0
1
Děti ve věku 6 – 11 let (Vyplní dotazující se osoba) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Dotazující se osoba: Přečtěte prosím dítěti následující informace: “Tyto otázky jsou pro děti, jako jsi ty, které mají cystickou fibrózu. Tvoje odpovědi nám pomohou pochopit, jaké je tvoje onemocnění a jak ti pomáhá léčba. Znamená to, že tvoje odpovědi pomohou v budoucnu tobě i dalším, jako jsi ty.” "Ke každé otázce, kterou ti položím, prosím vyber jednu z odpovědí na kartičkách, které ti teď ukážu." Ukažte dítěti oranžovou kartičku. "Podívej se na tuto kartičku a přečti spolu se mnou, co je na ní napsáno: úplně pravdivé, většinou pravdivé, trochu pravdivé, vůbec ne pravdivé." "Tady je příklad: Kdybych se tě zeptal/a, jestli je úplně pravdivé, většinou pravdivé, trochu pravdivé, nebo vůbec ne pravdivé, že sloni mohou létat, jakou odpověd z těch čtyř, které jsou na kartičce, by sis vybral/a?" Ukažte dítěti modrou kartičku. "Teď se podívej na tuto kartičku a přečti spolu se mnou, co je na ní napsáno: stále / často / občas / nikdy." "Tady je další příklad: Kdybych se tě zeptal/a, jestli létáš na měsíc stále, často, občas, nebo nikdy, kterou z odpovědí na kartičce by sis vybral/a?" Ukažte dítěti oranžovou kartičku. "Teď ti dám pár otázek z tvého každodenního života." "Řekni mi, jestli ti připadají věty, které ti teď přečtu, jako úplně pravdivé, většinou pravdivé, trochu pravdivé nebo vůbec ne pravdivé." Zaškrtněte prosím odpověďdítěte. Úplně pravdivé
Většinou pravdivé
Trochu pravdivé
Vůbec ne pravdivé
1. Jsi byl/a schopen/schopna chodit stejně rychle jako ostatní .............................................................................
2. Jsi byl/a schopen/schopna vyjít schody stejně rychle jako ostatní ..........................................................
3. Jsi byl/a schopen/schopna běhat, skákat a lézt, jak jsi chtěl/a .......................................................................
4. Jsi byl/a schopen/schopna běhat stejně rychle a stejně dlouho jako ostatní ...............................................
“Během posledních dvou týdnů”:
5. Jsi byl/a schopen/schopna účastnit se sportovních aktivit, které tě baví (např. plavání, fotbal, tancování atd.) ...........................................................
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Czech Version 2.0
2
Děti ve věku 6 – 11 let (Vyplní dotazující se osoba) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
“Během posledních dvou týdnů”: 6. Jsi měl/a problémy nosit nebo zvedat těžké věci jako např. knížky, školní tašku nebo batoh ...............
Stále
Často
Občas
Nikdy
7. Jsi se cítil/a unavený/á.................................................
8. Jsi se cítil/a naštvaný/á ...............................................
9. Jsi se cítil/a mrzutý/á ..................................................
10. Jsi cítil/a obavy............................................................
11. Jsi se cítil/a smutný/á ..................................................
12. Jsi měl/a problémy s usínáním ...................................
13. Jsi měl/a ošklivé sny nebo noční můry .......................
14. Jsi měl/a ze sebe dobrý pocit? .....................................
15. Jsi měl/a problémy s jídlem.........................................
16. Jsi musel/a ukončit nějakou zábavu kvůli léčbě .........
17. Byl/a jsi nucen/a jíst ....................................................
Dotazující se osoba: Ukažte dítěti modrou kartičku. Zaškrtněte prosím odpověďdítěte. “Řekni mi, jak často během těchto posledních dvou týdnů”:
Dotazující se osoba: Ukažte dítěti oranžovou kartičku. "Nyní mi řekni, jestli ti připadají věty, které ti teď přečtu, jako úplně pravdivé, většinou pravdivé, trochu pravdivé nebo vůbec ne pravdivé." Zaškrtněte prosím odpověď dítěte. Úplně pravdivé
Většinou pravdivé
Trochu pravdivé
Vůbec ne pravdivé
18. Jsi byl/a schopen/schopna provádět veškerou svou léčbu ...............................................................................
19. Jsi rád/a jedl/a ...........................................................
20. Jsi byl/a hodně se svými kamarády ...........................
“Během posledních dvou týdnů”
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Czech Version 2.0
3
Děti ve věku 6 – 11 let (Vyplní dotazující se osoba) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE Úplně pravdivé
Většinou pravdivé
Trochu pravdivé
Vůbec ne pravdivé
21. Jsi byl/a doma víc než jsi chtěl/a...............................
22. Ses cítil/a dobře, když jsi spal/a mimo svůj domov (např.u kamaráda/kamarádky, u příbuzných nebo někde jinde) .............................................................
23. Ses cítil/a opomíjený/á ..............................................
24. Jsi často zval/a své kamarády k vám domů ..............
Úplně pravdivé
Většinou pravdivé
Trochu pravdivé
Vůbec ne pravdivé
25. Tě škádlily jiné děti....................................................
. 26. Jsi se cítil v pohodě když jsi probíral své onemocnění s ostatními (s kamarády, učiteli) ..........
27. Jsi myslel/a na to, že jsi příliš malý/malá ..................
28. Jsi myslel/a na to, že jsi příliš hubený/hubená ...........
29. Jsi myslel/a na to, že vypadáš tělesně jinak než ostatní ve tvém věku .................................................
30. Tě obtěžovalo provádění tvé léčby ............................
Stále
Často
Občas
Nikdy
31. Jsi kašlal/a během dne ..................................................
32. Ses v noci probudil/a kvůli kašli ..................................
33. Jsi musel/a vykašlávat hlen ..........................................
34. Jsi měl/a problémy s dýcháním ....................................
35. Tě bolelo bříško ..........................................................
“Během posledních dvou týdnů”
“Během posledních dvou týdnů”
Dotazující se osoba: Ukažte dítěti modrou kartičku ještě jednou Zaškrtněte prosím odpověď dítěte. “Řekni mi, jak často během posledních dvou týdnů”:
Zkontrolujte prosím, že jste zodpověděl/a všechny otázky.
DĚKUJEME VÁM ZA SPOLUPRÁCI!
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Interviewer Format), Czech Version 2.0
4
Děti ve věku 12 – 13 let (Vyplní sám pacient) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Tyto otázky jsou pro děti, jako jsi ty, které mají cystickou fibrózu. Tvoje odpovědi nám pomohou pochopit, jaké je tvoje onemocnění a jak ti pomáhá léčba. Znamená to, že tvoje odpovědi pomohou v budoucnu tobě i dalším, jako jsi ty. Odpověz, prosím, na všechny otázky. Neexistuje žádná správná ani chybná odpověď! Pokud si nejsi jistý/á svou odpovědí, vyber tu, která se tvé situaci nejvíce blíží.
Doplň prosím odpověď, nebo zaškrtni políčko s tvou odpovědí na následující otázky. A. “Jaké je tvoje datum narození?” Datum Den
Měsíc
Rok
B. “Jsi chlapec nebo dívka?”
Chlapec
Dívka
E. “Do jaké chodíš třídy? (Pokud je léto, uveď třídu, kterou jsi teď dokončil/a)”
5. třída 6. třída 7. třída 8. třída Nechodím do školy
C. “Byl/a jsi během posledních dvou týdnů na prázdninách, nebo mimo školu z důvodů, které NESOUVISELY s tvým zdravím?”
Ano
Ne
D. “Co z níže uvedeného nejlépe vystihuje tvůj rasový původ?” Běloch Jiný původ (prosím popiš) _______________________ Raději tuto otázku nezodpovím
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Czech Version 2.0
1
Děti ve věku 12 – 13 let (Vyplní sám pacient) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Zaškrtni, prosím, políčko s vyhovující odpovědí. Úplně pravdivé
Většinou pravdivé
1. Jsi byl/a schopen/schopna chodit stejně rychle jako ostatní ................................................................................
2. Jsi byl/a schopen/schopna vyjít schody stejně rychle jako ostatní ........................................................................
3. Jsi byl/a schopen/schopna běhat, skákat a lézt, jak jsi chtěl/a ...............................................................................
4. Jsi byl/a schopen/schopna běhat stejně rychle a stejně dlouho jako ostatní ..................................................
5. Jsi byl/a schopen/schopna účastnit se sportovních aktivit, které tě baví (např. plavání, fotbal, tancování atd.) ...............................................................................
6. Jsi měl/a problémy nosit nebo zvedat těžké věci jako např. knížky, školní tašku nebo batoh ..........................
Během posledních dvou týdnů:
Trochu pravdivé
Vůbec ne pravdivé
Zaškrtni, prosím, políčko s vyhovující odpovědí. Vyznač, jak často během těchto posledních dvou týdnů:
Často
Občas
Nikdy
7. Jsi se cítil/a unavený/á .................................................................
8. Jsi se cítil/a naštvaný/á ................................................................
9. Jsi se cítil/a mrzutý/á ...................................................................
10. Jsi cítil/a obavy ............................................................................
11. Jsi se cítil/a smutný/á ...................................................................
12. Jsi měl/a problémy s usínáním ....................................................
13. Jsi měl/a ošklivé sny nebo noční můry ........................................
14. Jsi měl/a ze sebe dobrý pocit? ......................................................
15. Jsi měl/a problémy s jídlem... ......................................................
Stále
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Czech Version 2.0
2
Děti ve věku 12 – 13 let (Vyplní sám pacient) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Zaškrtni, prosím, políčko s vyhovující odpovědí. Řekni mi, jak často během těchto posledních dvou týdnů:
Stále
Často
Občas
Nikdy
16. Jsi musel/a ukončit nějakou zábavu kvůli léčbě .............
17. Byl/a jsi nucen/a jíst ........................................................
Úplně pravdivé
Většinou pravdivé
Trochu pravdivé
Vůbec ne pravdivé
Zaškrtni, prosím, políčko s vyhovující odpovědí. Během posledních dvou týdnů: 18. Jsi byl/a schopen/schopna provádět veškerou svou léčbu ............
19. Jsi rád/a jedl/a ................................................................................
20. Jsi byl/a hodně se svými kamarády................................................
21. Jsi byl/a doma víc než jsi chtěl/a....................................................
22. Ses cítil/a dobře, když jsi spal/a mimo svůj domov (např.u kamaráda/kamarádky, u příbuzných nebo někde jinde)...
23. Ses cítil/a opomíjený/á ...................................................................
24. Jsi často zval/a své kamarády k vám domů ...................................
25. Tě škádlily jiné děti ........................................................................
. 26. Jsi se cítil v pohodě když jsi probíral své onemocnění s ostatními (s kamarády, učiteli) .....................................................
27. Jsi myslel/a na to, že jsi příliš malý/malá ......................................
28. Jsi myslel/a na to, že jsi příliš hubený/hubená ...............................
29. Jsi myslel/a na to, že vypadáš tělesně jinak než ostatní ve tvém věku ..............................................................................................
30. Tě obtěžovalo provádění tvé léčby ................................................
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Czech Version 2.0
3
Děti ve věku 12 – 13 let (Vyplní sám pacient) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Zaškrtni, prosím, políčko s vyhovující odpovědí. Vyznač, jak často během posledních dvou týdnů:
Stále
Často
Občas
Nikdy
31. Jsi kašlal/a během dne ................................................
32. Ses v noci probudil/a kvůli kašli ................................
33. Jsi musel/a vykašlávat hlen ........................................
34. Jsi měl/a problémy s dýcháním ..................................
35. Tě bolelo břicho ........................................................
Zkontroluj prosím, že jsi zodpověděl/a všechny otázky.
DĚKUJEME TI ZA SPOLUPRÁCI!
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Child (Self-report Format), Czech Version 2.0
4
Dospívající a dospělí (Pacienti ve věku 14 let a více) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Pochopení vlivu Vašeho onemocnění a jeho léčby na Váš každodenní život umožní ošetřujícímu týmu sledovat Váš zdravotní stav a upravovat Vaši léčbu. Z tohoto důvodu byl pro pacienty s cystickou fibrózou speciálně sestaven tento dotazník. Děkujeme Vám za Vaši ochotu tento dotazník vyplnit. Pokyny: Následující otázky se týkají Vašeho současného zdravotního stavu tak, jak jej vnímáte. Tyto informace nám umožní lépe pochopit, jak se cítíte v každodenním životě. Odpovězte, prosím, na všechny otázky. Neexistuje žádná správná ani chybná odpověď! Pokud si nejste jistý/á svou odpovědí, vyberte tu, která se Vaší situaci nejvíce blíží.
Část I. Demografické údaje
Doplňte prosím odpověď, nebo zaškrtněte políčko s vyhovující odpovědí.
A. Jaké je Vaše datum narození? Datum Den Měsíc Rok B. Jakého jste pohlaví?
Muž
Žena
C. Byl/a jste během posledních dvou týdnů na prázdninách, mimo školu nebo mimo zaměstnání z důvodů, které NESOUVISELY s Vašim zdravím?
Ano
Ne
D. Jaký je Váš stav? Svobodný/á
Ženatý/vdaná Vdovec/vdova Rozvedený/á Žijící odděleně Znovu ženatý/vdaná
F. Jaké je Vaše nejvyšší ukončené vzdělání? Základní
Střední škola bez maturity Střední škola s maturitou Vyšší odborná škola Vysokoškolské bakalářské vzdělání Vysokoškolské magisterské vzdělání nebo vyšší
G. Která z následujících možností nejlépe vystihuje Váš současný pracovní či studijní stav? Navštěvuji školu mimo domov
Domácí studium Hledám práci Pracuji na plný nebo částečný úvazek (buď mimo domov nebo z domova) Jsem plně v domácnosti Nechodím do školy ani do práce ze zdravotních důvodů Nepracuji z jiných důvodů
Žiji s partnerem/partnerkou
E. Co z níže uvedeného nejlépe vystihuje Váš rasový původ? Běloch
Jiný původ (prosím popište) _______________________
Raději tuto otázku nezodpovím
2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Czech Version 2.0
1
Dospívající a dospělí (Pacienti ve věku 14 let a více) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Část II. Kvalita života
Prosím zaškrtněte políčko s vyhovující odpovědí.
Do jaké míry Vám během posledních dvou týdnů činilo potíže:
Značné potíže
Určité potíže
Mírné potíže
Žádné potíže
Stále
Často
Občas
Nikdy
1. Vykonávat intenzivní aktivity, např. běh nebo jiné sporty ................................. 2. Chodit stejně rychle jako ostatní ........................................................................ 3. Nosit nebo zdvihat těžké věci jako knihy, nákup nebo školní tašky ................. 4. Vyjít po schodech jedno patro ........................................................................... 5. Vyjít schody stejně rychle jako ostatní ..............................................................
Uveďte, jak často během posledních dvou týdnů: 6. Jste se cítil/a dobře .............................................................................................. 7. Jste cítil/a obavy .................................................................................................. 8. Jste měl/a pocit zbytečnosti ................................................................................. 9. Jste se cítil/a unavený/á ....................................................................................... 10. Jste se cítil/a plný/á energie ................................................................................. 11. Jste se cítil/a vyčerpaný/á .................................................................................... 12. Jste se cítil smutný/á ............................................................................................
Prosím zakroužkujte číslo, které označuje Vaši odpověď. U každé otázky, prosím, vyberte jen jednu odpověď. Když přemýšlíte o svém zdravotním stavu během posledních dvou týdnů: 13. Do jaké míry máte potíže s chůzí? 1. Můžete chodit dlouho, aniž se unavíte 2. Můžete chodit dlouho, ale unavíte se 3. Nemůžete chodit dlouho, protože se rychle unavíte 4. Vyhýbáte se chůzi, jak je to jen možné, protože je pro Vás příliš unavující 14. Jaké máte pocity v souvislosti s jezením? 1. Pouhá myšlenka na jídlo Vám působí nevolnost 2. Nikdy nejíte s potěšením 3. Někdy jíte s potěšením 4. Vždy jíte s potěšením 15. Do jaké míry Vám léčba ztěžuje každodenní život? 1. Vůbec ne 2. Málo 3. Středně 4. Značně
2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Czech Version 2.0
2
Dospívající a dospělí (Pacienti ve věku 14 let a více) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE 16. Kolik času Vám v současnosti denně zabere léčba? 1. Mnoho 2. Středně mnoho 3. Málo 4. Téměř žádný 17. Jak náročné je pro Vás provádět každodenní léčebný režim (včetně užívání léků)? 1. Vůbec ne 2. Málo 3. Středně 4. Velmi 18. Jaký podle Vás je Váš současný zdravotní stav? 1. Výborný 2. Dobrý 3. Ucházející 4. Špatný
Označte, prosím, políčko s vyhovující odpovědí. S ohledem na Váš zdravotní stav během posledních dvou týdnů označte, do jaké míry je pro vás každé tvrzení pravdivé nebo nepravdivé.
Úplně pravdivé
Spíše pravdivé
Spíše nepravdivé
Úplně nepravdivé
19 Mám problémy se zotavováním po fyzické námaze ................................................
20. Musím omezovat intenzivní aktivity, např. běh nebo jiné sporty ..........................
21. Musím se nutit do jídla..........................................................................................
22. Musím zůstávat doma více než chci .......................................................................
23. Cítím se v pohodě když mluvím o své nemoci s ostatními .....................................
24. Myslím, že jsem příliš hubený/á ............................................................................
25. Myslím, že vypadám jinak než moji vrstevníci .....................................................
26. Cítím se špatně kvůli svému vzhledu ....................................................................
27. Lidé se bojí, že bych mohl/a být nakažlivý/á ........................................................
28. Scházím se často se svými přáteli .........................................................................
29. Myslím, že můj kašel ostatní obtěžuje ..................................................................
30. Cítím se v pohodě když chodím večer za zábavou ................................................
31. Cítím se často osamělý/á .......................................................................................
32. Cítím se zdravý/á ..................................................................................................
33. Je obtížné dělat plány do budoucna ( například studium, manželství, povýšení v práci, atd.) .............................................................................................................
34. Vedu normální život..............................................................................................
.
2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Czech Version 2.0
3
Dospívající a dospělí (Pacienti ve věku 14 let a více) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Část III. Škola, práce a každodenní aktivity Otázky 35 až 38 se týkají školy, práce nebo jiných. 35. Do jaké míry jste měl/a během posledních dvou týdnů potíže udržet tempo se školou, zaměstnáním nebo s dalšími každodenními aktivitami? 1. Neměl/a jste žádné problémy udržet tempo 2. Zvládal/a jste to, ale bylo to obtížné 3. Byl/a jste „pozadu“ 4. Vůbec jste nebyl/a schopen/schopna tyto činnosti vykonávat 36. Jak často jste během posledních dvou týdnů chyběl/a ve škole, v práci nebo nebyl/a schopen/schopna plně zvládnout každodenní činnosti kvůli Vaší nemoci nebo léčbě? Stále Často Občas Nikdy 37. Jak často je pro Vás CF překážkou při dosahování cílů ve škole, v práci nebo v osobním životě? Stále Často Občas Nikdy 38. Jak často Vám CF brání opustit domov za účelem vyřízení věcí, jako je nákup nebo návštěva banky?
Stále
Často
Část IV. Příznaky
Občas
Nikdy
Označte, prosím, políčko s vyhovující odpovědí.
Uveďte, jak jste se cítil/a během posledních dvou týdnů. 39. Měl/a jste problémy přibrat na váze? ......................................................... 40. Byl/a jste zahleněný/á? .............................................................................. 41. Kašlal/a jste během dne? ............................................................................ 42. Musel/a jste vykašlávat hlen?.....................................................................
Velice
Do určité míry
Málo
Vůbec ne
Přejděte k otázce 44
43. Byl Váš hlen většinou:
Čirý Čirý až žlutý Žlutozelený Zelený se stopami krve Nevím
Jak často během posledních dvou týdnů: 44. Jste měl/a hvízdavé dýchání? ..................................................................... 45. Jste měl/a dýchací potíže? .......................................................................... 46. Jste se probudil/a během noci kvůli kašli? ................................................. 47. Jste měl/a problémy s nadýmáním? ............................................................ 48. Jste měl/a průjem? ...................................................................................... 49. Jste měl/a bolesti břicha? ........................................................................... 50. Jste měl/a potíže s příjmem potravy? .........................................................
Stále
Často
Občas
Nikdy
Zkontrolujte, prosím, že jste zodpověděl/a všechny otázky.
DĚKUJEME VÁM ZA SPOLUPRÁCI! 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Czech Version 2.0
4
Rodiče/Pečovatelé (dítěte ve věku 6 – 13 let) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Pochopení vlivu onemocnění Vašeho dítěte a jeho léčby na jeho každodenní život umožní ošetřujícímu týmu sledovat zdravotní stav Vašeho dítěte a upravovat jeho léčbu. Z tohoto důvodu jsme vyvinuli dotazník kvality života speciálně pro rodiče dětí s cystickou fibrózou. Děkujeme Vám za Vaši ochotu tento dotazník vyplnit. Pokyny:
Následující otázky se týkají současného zdravotního stavu Vašeho dítěte tak, jak jej vnímá. Tyto informace nám umožní lépe pochopit, jak se dítě cítí v každodenním životě. Odpovězte, prosím, na všechny otázky. Neexistuje žádná správná ani chybná odpověď! Pokud si nejste jistý/á svou odpovědí, vyberte tu, která se situaci Vašeho dítěte nejvíce blíží.
Část I. Demografické
Doplňte prosím odpověď, nebo zaškrtněte políčko s vyhovující odpovědí.
A. Jaké je datum narození Vašeho dítěte? Datum Den
Měsíc
Babička Dědeček Jiný příbuzný Adoptivní matka nebo pěstounka Adoptivní otec nebo pěstoun Jiný vztah (prosím, popište) ___________________________
Jiný původ (prosím popište) _______________________
Raději tuto otázku nezodpovím
D. Bylo Vaše dítě během posledních dvou týdnů na prázdninách či mimo školu z důvodů, které NESOUVISELY s jeho zdravím?
Ano
Ne
Měsíc
Rok
F. Jaký je Váš stav? Svobodný/á
Otec
C. Co z níže uvedeného nejlépe vystihuje rasový původ Vašeho dítěte? Běloch
Den
Rok
B. V jakém jste vztahu k dítěti? Matka
E. Jaké je Vaše datum narození? Datum
G.
Ženatý/vdaná Vdovec/vdova Rozvedený/á Žijící odděleně Znovu ženatý/vdaná Žiji s partnerem/partnerkou
Jaké je Vaše nejvyšší ukončené vzdělání? Základní
Střední škola bez maturity Střední škola s maturitou Vyšší odborná škola Vysokoškolské bakalářské vzdělání Vysokoškolské magisterské vzdělání nebo vyšší
H. Která z následujících možností nejlépe vystihuje Váš současný pracovní stav?
Hledám práci Pracuji na plný nebo částečný úvazek (buď mimo domov nebo z domova) Jsem plně v domácnosti Nepracuji ze zdravotních důvodů Nepracuji z jiných důvodů
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Czech Version 2.0
1
Rodiče/Pečovatelé (dítěte ve věku 6 – 13 let) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Část II. Kvalita života
Označte prosím políčko, které nejlépe vystihuje, jak se Vaše dítě cítilo během
posledních dvou týdnů.
Značné potíže
Určité potíže
Mírné potíže
1. Vykonávat intenzivní aktivity, např. běh nebo jiné sporty.........
2. Chodit stejně rychle jako ostatní ................................................
3. Vyjít schody stejně rychle jako ostatní ......................................
4. Nosit nebo zdvihat těžké věci jako knihy, školní tašku nebo batoh .........................................................................................
5. Vyjít po schodech několik pater .................................................
Do jaké míry činilo Vašemu dítěti potíže:
Žádné potíže
Označte prosím políčko, které nejlépe vystihuje Vaši odpověď: Označte, jak často se Vaše dítě během posledních dvou týdnů:
Stále
Často
Občas
Nikdy
6. Zdálo být šťastné .......................................................................
7. Zdálo mít starosti .......................................................................
8 Zdálo unavené ...........................................................................
9. Zdálo být podrážděné ................................................................
10. Zdálo být v pořádku ..................................................................
11. Zdálo být mrzuté .......................................................................
12. Zdálo plné energie .....................................................................
13. Nezúčastnilo vyučování nebo přišlo do školy či na jiné aktivity pozdě z důvodu nemoci nebo léčby ....................................
Prosím zakroužkujte číslo, které označuje Vaši odpověď. U každé otázky, prosím, vyberte jen jednu odpověď. Když přemýšlíte o zdravotním stavu Vašeho dítěte během posledních dvou týdnů: 14. Do jaké míry se Vaše dítě účastnilo sportovních nebo jiných fyzických aktivit, např. hodin tělesné výchovy 1. Neúčastnilo se žádných fyzických aktivit 2. Účastnilo se sportovních aktivit méně, než je u něj obvyklé 3. Účastnilo se stejně jako obvykle, ale s určitými obtížemi 4. Účastnilo se fyzických aktivit bez jakýchkoliv obtíží 15. Do jaké míry má Vaše dítě potíže s chůzí? 1. Může chodit dlouho, aniž se unaví 2. Může chodit dlouho, ale unaví se 3. Nemůže chodit dlouho, protože se rychle unaví 4. Vyhýbá se chůzi, jak je to jen možné, protože je to pro něj příliš unavující
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Czech Version 2.0 2
Rodiče/Pečovatelé (dítěte ve věku 6 – 13 let) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Prosím zaškrtněte políčko, které nejlépe vystihuje Vaši odpověď na uvedené otázky. S ohledem na zdravotní stav Vašeho dítěte během posledních dvou týdnů označte, do jaké míry je pro Vaše dítě každé tvrzení pravdivé Úplně nebo nepravdivé. pravdivé
Spíše Spíše Úplně pravdivé nepravdivé nepravdivé
16. Moje dítě má problémy se zotavováním po fyzické námaze ..........
17. Doba jídla je boj .............................................................................
18. Léčba mého dítěte omezuje jeho aktivity .......................................
19. Moje dítě se cítí menší než jeho vrstevníci ....................................
20. Moje dítě cítí, že vypadá jinak než jeho vrstevníci .......................
21. Moje dítě si myslí, že je příliš hubené ............................................
22. Moje dítě se cítí zdravé ..................................................................
23. Moje dítě má tendence ustupovat do pozadí ..................................
24. Moje dítě vede normální život .......................................................
25. Moje dítě se baví méně než obvykle .............................................
26. Moje dítě má problémy vycházet s ostatními ................................
27. Moje dítě má problémy se soustředit .............................................
28. Moje dítě je schopno udržet tempo se školou nebo při letních aktivitách (např. tábor) ...................................................................
29. Moje dítě není tak dobré jako obvykle ve škole nebo při letních aktivitách (např. tábor)....................................................................
30. Moje dítě tráví denně hodně času nad léčbou ...............................
Prosím zakroužkujte číslo, které označuje Vaši odpověď. U každé otázky, prosím, vyberte jen jednu odpověď. 31. Jak náročné je pro Vaše dítě provádět každodenní léčebný režim (včetně užívání léků)? 1. Vůbec ne 2. Málo 3. Středně 4. Velmi 32. Jaký je podle Vás současný zdravotní stav Vašeho dítěte? 1. Výborný 2. Dobrý 3. Ucházející 4. Špatný
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Czech Version 2.0 3
Rodiče/Pečovatelé (dítěte ve věku 6 – 13 let) DOTAZNÍK PRO PACIENTY S CYSTICKOU FIBRÓZOU - REVIDOVANÁ VERZE
Část III. Příznaky
Následující sada otázek je určena ke stanovení četnosti výskytu určitých respiračních obtíží Vašeho dítěte, jako je např. kašel nebo dušnost.
Uveďte, prosím, jak se Vaše dítě cítilo během posledních dvou týdnů.
Velice
Do určité míry
Málo
Vůbec ne
33. Moje dítě mělo problémy přibrat na váze ..................................
34. Moje dítě bylo zahleněné ...........................................................
35. Moje dítě kašlalo během dne .....................................................
36. Moje dítě muselo vykašlávat hlen ..............................................
37. Hlen mého dítěte byl většinou:
Čirý
Čirý až žlutý
Přejděte k otázce 38
Žlutozelený
Zelený se stopami krve
Nevím
Během posledních dvou týdnů: Stále
Často
Občas
38. Moje dítě mělo hvízdavé dýchání ..............................................
39. Moje dítě mělo dýchací potíže ...................................................
40. Moje dítě se probudilo během noci kvůli kašli ...........................
41. Moje dítě mělo nadýmání ..........................................................
42. Moje dítě mělo průjem ...............................................................
43. Moje dítě mělo bolesti břicha ....................................................
44. Moje dítě mělo potíže s příjmem potravy ..................................
Nikdy
Zkontrolujte prosím, že jste zodpověděl/a všechny otázky.
DĚKUJEME VÁM ZA SPOLUPRÁCI!
Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R — Parent, Czech Version 2.0 4
