Interna'onaal onderzoek over zorg in een instelling of ondersteuning in de samenleving voor mensen met een verstandelijke beperking. De stand van zaken.
Dr. Wil H.E. Buntinx
& Maastricht University – Gouverneur Kremers Centrum
22 april 2015
Drie aanleidingen voor een wandeling door een woud van onderzoek… • Interna'onale trend: de-‐ins'tu'onalisering – sinds jaren 70 vorige eeuw • Beweging van ‘verzorgingsstaat’ naar ‘par'cipa'emaatschappij’ • VN-‐Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2007)
Vervanging van ins'tuutsplaatsen door kleinschalige woonvoorzieningen in de samenleving (Scandinavië 1960–2005)
Tøssebro et al., 2012
Ontwikkeling van tradi'onele ins'tuutscapaciteit (‘hospitals’) in Engeland en Wales: 1980 -‐ 2002
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
Felce, 2010
1970 = 64.000 1980 = 47.000 2010 = minder dan 600 plaatsen
Ontwikkeling van ins'tuutscapaciteit in de Verenigde Staten (rood) en in Nederland (blauw) tussen 1965 et 2000. (Bun'nx, 2004)
300
Kleinschalige woonvormen in samenleving die administra8ef vallen binnen ‘intramurale capaciteit’
250
200 Index P-‐B 150
Index USA Index P-‐B 'C'
100
50
0 1965
1970
1975
1980
1985
1990
1995
2000
Ontwikkeling van ins'tuutscapaciteit in de Verenigde Staten (rood) en in Nederland (blauw) tussen 1965 et 2000.
Bun'nx, 2004
= ‘intramurale capaciteit in de samenleving’… Daarnaast ook nog capaciteit in ‘omgekeerde integra8e’…
VN-‐Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2007)
Met name ar'kel 19 -‐ “Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij”-‐ zal in de komende decennia verder druk zefen op inclusieve zorg en ondersteuning. Ar8kel 19 “…het gelijke recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en nemen doeltreffende en passende maatregelen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te par8ciperen in de maatschappij, onder meer door te waarborgen dat: a. personen met een handicap de kans hebben, op voet van gelijkheid met anderen, vrijelijk hun verblijfplaats te kiezen, alsmede waar en met wie zij leven, en niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefregeling; b. personen met een handicap toegang hebben tot een reeks van thuis, residen8ële en andere maatschappij-‐ondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assisten8e, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isola8e of uitslui8ng uit de maatschappij te voorkomen; c. de maatschappijdiensten en –faciliteiten voor het algemene publiek op voet van gelijkheid beschikbaar zijn voor personen met een handicap en beantwoorden aan hun behoeLen.”
Vragen:
Verschil tussen ‘zorg’ in de instelling en in de samenleving? Voorwaarden waaronder ondersteuning in de samenleving slaagt? Te rade bij empirisch onderzoek – honderden studies en vele reviews. Als je de uitkomsten op een rij zet, wat is dan de ‘bofom line’ ? 6 grote review ar'kelen over 242 studies met betrekking tot: (1) transi'e van ins'tuutssehng naar wonen in de samenleving (pre-‐post me'ngen en longitudinale studies van 6 maanden tot 7 jaren) en (2) Vergelijkende studies tussen wonen in instelling en in samenleving.
Kim et coll., 2001 ; N= 14 / Emerson et Hafon, 1994 ; N=71 / Young et al., 1998 ; N=13 / Beadle-‐Brown et al., 2007 ; N=12 / Kozma et al., 2009 ; N=68 / Walsh et al., 2010; N= 64 Aangevuld met review studies van Perry en Felce (2005) / Cummins en Lau (2003) / Verdonschot et al. (2009) / Hamlin en Oakes (2008) / Stancliffe en Lakin (2005 / Tøssebro (2012) en een aantal specifieke, verdiepende studies.
vóór / na studies Verbetering • • • • • • • • • •
Prak'sche en huiselijke vaardigheden Persoonlijke ontwikkeling Deelname ac'viteiten in samenleving Betrokken in zinvolle in-‐huis ac'viteiten Contacten met begeleiders Tevredenheid van cliënten en vertegenwoordigers Contacten met vrienden en familie Contacten binnen het sociale netwerk Keuze en autonomie ‘Kwaliteit van bestaan’
Geen verbetering • •
• • • •
Meer risico
Fysieke gezondheid • Gedragsproblemen (zowel verbetering als geen verbetering waargenomen) Accepta'e door de samenleving ‘Werk’ Gebruik van psychofarmaca Aard en omvang sociale netwerk
Gezondheidsrisico’s (in rela'e tot leefs'jl en toegang tot gezondheidszorg)
Emerson and HaPon (1994) – review 71 studies UK Young et al. (1998) – review 13 studies Australia Kozma, Mansell and Beadle-‐Brown (2009) – review 67 studies Interna8onaal Walsh et al., 2010.
Voorzieningen in de samenleving laten onderling zeer uiteenlopende resultaten zien. Er is eveneens sprake van regionale verschillen in uitkomsten. Mensen met lichte verstandelijke beperkingen profiteren meer van een overgang naar de samenleving dan mensen met erns'ge verstandelijke beperkingen. De ‘winst’ in toename van vaardigheden is ‘bescheiden’.
Vergelijkende studies
(1) Verschillen tussen wonen in de samenleving en wonen in een Instelling? (2) Wat ‘verklaart’ varia'es tussen woonvoorzieningen in de samenleving?
Basisreviews
Walsh, P., Emerson, E., Lobb, C., Hafon, C., Bradley, V., et al.. Supported Accommoda'on for People With Intellectual Disabili'es and Quality of Life : An Overview. Journal of Policy and Prac8ce in Intellectual Disabili8es 2010, 7 : 137-‐142 Mansell, J., & Beadle-‐Brown, J. De-‐ins'tu'onaliza'on and community living: posi'on statement of the Compara've Policy and Prac'ce Special Interest Research Group of the Interna'onal Associa'on for the Scien'fic Study of Intellectual Disabili'es. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 104-‐112
Materieel welzijn In de samenleving…
• Betere kwaliteit van huisves'ng – woningen beter uitgerust – ‘gewoon wonen zoals andere mensen’. • Meer persoonlijke bezihngen (staat in rela'e tot kleinere groepsgroofe en meer ‘huiselijke sfeer’).
Sociaal welzijn In de samenleving…
• Meer contact met familie en vrienden (in rela'e tot kleinere groepsgroofe, geïndividualiseerde begeleiding, wonen in eigen regio). • Accepta'e en integra'e in de buurt is guns'ger bij kleine groepen (n≤8). • Ahtudes van de omgeving ten overstaan van bewoners met v.b. verbeteren bij meer contacten. • In kleinere groepen ontvangen de bewoners meer aandacht van de begeleiders (wordt mede bepaald door hun opleiding).
Inclusie In de samenleving…
• Meer varia'e in en frequen'e van deelname aan ac'viteiten zoals horeca bezoek, kapper, winkelen wandelen, kerkbezoek, bioscoop, zwembad, gebruik openbaar vervoer, uitjes, concert bezoeken, sporten, deelname aan cursus (sterk gebonden aan mate van individuele aandacht ‘op maat’ door begeleiders).
Een leven als burger…
In de samenleving…
Bewoners hebben een ac'ever leven in de woongroep en nemen vaker deel aan voor hen boeiende ac'viteiten. Meer mogelijkheden om te kiezen in dagelijkse aangelegenheden (gebonden aan het model van huisves'ng en mate van individuele aandacht op maat door begeleiders).
Punten van zorg…
In de samenleving…
‘health inequali'es’ als samenspel van persoonsfactoren (meer aandoeningen, ongezonde leefs'jl, lagere sociaal-‐economische posi'e) en omgeving (minder toegang tot gezondheidszorg). Verhoogd risico op obesitas in rela'e tot weinig beweging. Hardnekkigheid van probleemgedrag (sterk omgevingsbepaalde gedragsproblemen: t.g.v. gebrek aan privacy, grote, drukke groep, stress door de groep(samenstelling) kunnen eventueel afnemen maar gedragsstoornissen nemen niet af).
Punten van zorg…
Beperkte sociale netwerken (de meerderheid van mensen met een v.b. hebben sociale netwerken met overwegend andere mensen met een v.b., begeleiders en familie). De sociale netwerken van mensen met v.b. ontwikkelen niet bij langer verblijf in de samenleving. Beperkte autonomie (beperkte keuzemogelijkheden, weinig gelegenheid om eigen beslissingen te nemen in belangrijke aangelegenheden zoals met ‘wie wonen?’). De aandacht van medewerkers is weinig gericht op de individuele behoe{en van de bewoners (hangt sterk samen met opleiding; kan door opleiding ‘gemakkelijk’ worden verbeterd). (Felce & Perry et al., 2004)
Factoren die verschil maken… (voor de kwaliteit van bestaan) • Niveau func'oneren van de persoon met verstandelijke beperking • Werkwijze van begeleiders (ac'ef, gericht op individuele behoe{en of meer rou'nema'g en standaard werkwijzen – ondanks gebruik van individuele ondersteuningsplannen is begeleiding op maat in de prak'jk niet gegarandeerd) • Organisa'e en management van de voorziening – cultuur van de voorziening (het management denken is nog vaak op ‘verzorging’ gericht en minder op ‘ondersteuning’) • Loca'e van de voorziening t.o.v voorzieningen en vervoer • De financiële mogelijkheden van cliënten om deel te nemen aan ac'viteiten in de samenleving • Accepta'e door de omgeving • Gelegenheid voor de bewoners om te par'ciperen in het beleid van de voorziening • Betrokkenheid van de familie van de bewoners • Kansen om keuzen te maken • Mate van bereikbaarheid, toegankelijkheid van, en samenwerking met algemene diensten (met name op gebied van (geestelijke) gezondheidszorg, huisartszorg…) Wonen in de samenleving biedt wel meer kansen maar is geen garan'e voor par'cipa'e.
Factoren die verschil maken… (kosten) • • • •
Noord-‐Amerikaanse studies: wonen in de samenleving is minder duur. Engelse studies: wonen in de samenleving is duurder. [Nederlandse ‘gedachtenexperiment’ NZR uit 1991: 50% duurder] Interna'onaal onderzoek: samenhang kosten en kwaliteit van zorg / bestaan is zeer complex – ‘economy of scale’ / schaalvoordelen gaan niet op in de zorgintensieve gehandicaptenzorg (Stancliffe & Lakin, 2005).
Kri'sche beschouwing van studies en impact op lange termijn: uitgaande van dezelfde behoe{en aan ondersteuning en van dezelfde geboden kwaliteit van zorg en ondersteuning lijken er weinig verschillen in kosten maar gee{ zorg in de samenleving meer ‘kwaliteit van bestaan per bestede euro…’
Meest bepalende factoren voor uitkomsten in termen van kwaliteit van bestaan? (de bofom-‐line…)
De begeleiders in de front-‐line van de ondersteuning: • Kennis / opleiding en training / persoonlijke competen'es • Werkmethoden (ac'eve, persoonsgerichte ondersteuning)
Werkmethoden (voorbeelden) Methodieken gericht op versterken eigen kracht van cliënt en netwerk ‘Eigen Kracht’-‐ ‘Community Support’ – ‘Wraparound Care’... Methodieken gericht op Kwaliteit van Bestaan Ac've Support – Sociale netwerkontwikkeling – ‘Vlaskamp’ – ‘Hooi op je vork’ – Eigen Ini'a'ef Model – Oplossingsgericht werken... Specifieke behandelmethodieken Gedragstherapie – Triple C – Systeemtherapie…
Community Support
Solution Focused Support Wraparound Care
Triple C
Meest bepalende factoren voor uitkomsten in termen van kwaliteit van bestaan? (de bofom-‐line…)
De organisa:e van zorg en ondersteuning dicht bij de persoon: • Organisa'e en effec'viteit van het ‘team’ (con'nuïteit, samenwerking, doelgerichtheid, responsiviteit, feedback, zelf-‐reflec'e, supervisie). • Ruimte die het front-‐line team hee{ voor individualisering van de ondersteuning en voor flexibele respons op varia'es in ondersteuningsbehoe{en (tegengesteld aan rou'nema'ge, gestandaardiseerde en ‘aangestuurde’ zorg). De rol van directe begeleiders: hoewel de rela'e tussen begeleiders en ‘hun’ cliënten geen subs'tuut is voor ‘vriendschappelijke’ persoonlijke rela'es, gaat het beslist niet alleen om func'onele en vaktechnische rela'es. Deze rela'e is complex en hee{ belangrijke ethische aspecten (Cummins en Lau, 2003).
Verschil tussen ‘zorg’ in de instelling en in de samenleving? Voorwaarden waaronder ondersteuning in de samenleving slaagt? (de bofom-‐line…)
Méér dan bekos'ging(systeem)… Méér dan organisa'evorm… Méér dan loca'e… Méér dan ‘groofe’… …zijn de kwaliteit en de organisa'e van de directe zorg en ondersteuning door de begeleiders aan de individuele cliënten van belang. De cruciale factor is ‘aandacht voor de behoe{en van de cliënt’ – niet zoals verwoord in de ‘visie’, in brochures en op de website van de van de organisa'e maar zoals daadwerkelijk plaatsvindt in de dagelijkse prak8jk… De cruciale vraag is of organisa'es dit op'maal faciliteren? Richten organisa'es zich op de behoe{en van cliënten of van het systeem? Of op de moraal van (inclusie) ideologieën? (Cummins & Lau, 2003 ; Cobigo et al., 2012) Het grootste risico: segrega:e. Segrega'e van anderen (sociale netwerk), van de reguliere samenleving en haar voorzieningen, van het ‘gewone leven’, van reguliere hulpbronnen (zoals (geestelijke) gezondheidszorg). ‘Segrega'e van zichzelf’.
Belangrijkste geraadpleegde interna:onale literatuur (voor meer informa:e: neem contact op wil@bun:nx.org)
Beadle-‐Brown, J., Mansell, J. & Kozma, A. (2007). Deins'tu'onaliza'on in intellectual disabili'es. Current Opinion in Psychiatry, 20, 437-‐442. Bun'nx, W.H.E. (2004). Een Con8nue Zorg. Een studie naar het verband tussen personeelswisselingen, organisa8ekenmerken, teameffec8viteit en kwaliteit van begeleiding in residen8ële Instellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen (proefschri{). Maastricht: Universitaire Pers Maastricht. Cobigo, V., Ouellefe-‐Kuntz, H., Lysaght, R., & Mar'n, L. (2012). Shi{ing our Conceptualiza'on of Social Inclusion. S8gma Research and Ac8on, 2, (2), 75–84 Cummins, R.A., & Lau, A.L.D. (2003). Community Integra'on or Community Exposure? A Review and Discussion in Rela'on to People with an Intellectual Disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabili8es, (16(2), 145–157 Emerson E. & Hafon C. (1996) Deins'tu'onaliza'on in the UK and Ireland: Outcomes for service users. Journal of Intellectual and Developmental Disability 21, 17–37. Felce, D., & Perry, J. (2004) Resource input, service process and resident ac'vity indicators in a Welsh na'onal random sample of staffed housing services for people with intellectual disabili'es. Journal of Applied Research in Intellectual Disabili8es 17, 127-‐132. Hamlin, A., Oakes, P. (2008). Reflec'ons on deins'tu'onaliza'on in the United Kingdom. Journal of Policy and Prac8ce in Intellectual Disabili8es, 5, 47-‐55. Kim, S., Larson, S. A., and Lakin, K. C. (1999). Behavioral outcomes of deins8tu8onaliza8on for people with intellectual disabili8es: A view of studies conducted between 1980 and 1999. Policy Research Brief (University of Minnesota: Minneapolis, Ins'tute on Community Integra'on), 10(1). Zie ook: hfps://ici.umn.edu/products../prb/101/default.html Kozma, A., Mansell, J., Beadle-‐Brown, J. (2009). Outcomes in Different Residen'al Sehngs for People with Intellectual Disability: A Systema'c Review. American Journal on Intellectual and Developmental Disabili8es, 114, 193-‐222. Perry, J., Felce, D., & MacLean Jr., W.E. (2005) Factors Associated With Outcome in Community Group Homes. American Journal on Mental Retarda8on. Vol. 110, No. 2, pp. 121-‐135. Stancliffe, R.J., & Lakin, K.Ch. (Eds.) (2005). Costs and Outcomes of Community Services for People with Intelelctual Disabili8es. Bal'more : Paul Brooks. Tøssebro, J., Bonfils, I., Teihnen, A., Tideman, M. et al. (2012). Normaliza'on Fi{y Years Beyond -‐ Current Trends in the Nordic Countries. Journal of Policy and Prac8ce in Intellectual Disabili8es. 9 (2), 134-‐146. Verdonschot, M., Wife, L. de, Reichrath, E., Bun'nx, W. & Curfs, L. (2009a). Impact of environmental factors on community par'cipa'on of persons with an intellectual disability: a systema'c review. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (1), 54–64. Verdonschot, M.M.L., Wife, L.P. de, Reichrath, E., Bun'nx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2009b). Community par'cipa'on of people with an intellectual disability: a review of empirical findings. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (4), 303-‐318. Young, L., Sigafoos, J., Suhe, J., Ashman, A., & Grevell, P. (1998). Deins'tu'onalisa'on of persons with intellectual and developmental disabili'es: a review of Australian studies. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 23 (2), 155-‐170. Walsh, P., Emerson, E., Lobb, C., Hafon, Chr., Bradley V. Schalock, R., et al. (2010). Supported Accommoda'on for People with Intellectual Disabili'es and Quality of Life.. Journal of Policy and Prac8ce in Intellectual Disabili8es. 7 (2), 137-‐142.
Bijlage
zorgorganisa'e
strategisch
faciliterend
operationeel
Cliënten
(‘ontvangen zorg binnen onze voorzieningen’)
Bijlage
ondersteuningsorganisa'e
Cliënten
als leden van de samenleving (ontvangen ondersteuning in hùn leven)
operationeel
faciliterend
strategisch
