Downloaded from UvA-DARE, the institutional repository of the University of Amsterdam (UvA) http://hdl.handle.net/11245/2.167839
File ID Filename Version
uvapub:167839 Back matter final
SOURCE (OR PART OF THE FOLLOWING SOURCE): Type PhD thesis Title Optimizing quality of care for patients with ALS and their family caregivers Author(s) H.W.J. Creemers Faculty AMC-UvA Year 2016
FULL BIBLIOGRAPHIC DETAILS: http://hdl.handle.net/11245/1.501074
Copyright It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open content licence (like Creative Commons). UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (http://dare.uva.nl) (pagedate: 2016-01-06)
Dankwoord
DANKWOORD Dit proefschri{ is tot stand gekomen dankzij de inspanningen en ondersteuning van AMC, VUmc en UMCU collega’s. Allen daarvoor heel erg bedankt. Dit onderzoeksproject is opgezet voor paënten met ALS en hun belangrijkste mantelzorgers. Alle paënten en mantelzorgers die deelnamen aan de onderzoeken bedank ik voor de jd en energie die ze hebben besteed aan het invullen van de vragenlijsten en de gesprekken met de onderzoekers en de zorgcoaches. Leonard van den Berg bedank ik voor het verkrijgen van de subsidie in het kader van het ZonMw project Palliaeve zorg, waardoor het zorgcoach onderzoek mogelijk werd. Frans Nollet en Leonard van den Berg boden mij de kans om dit onderzoekstraject te doorlopen, hartelijk dank daarvoor. Leonard van den Berg, Frans Nollet, Jan Veldink en Anita Beelen als projectgroep leden bedank ik voor hun essenële bijdrage aan de opzet en de uitwerking van de onderzoeken. Tineke Abma, Minne Bakker en Karin Schipper bedank ik voor de uitvoering van het kwalitaeve onderzoek. De wetenschappelijke publicaes waren niet tot stand gekomen zonder de construceve, inhoudelijke bijdrage van alle mede auteurs: Frans Nollet, Leonard van den Berg, Jan Veldink, Anita Beelen, Hepke Grupstra, Tineke Abma, Minne Bakker, Karen Schipper en Sandra de Morée. Speciaal bedank ik Anita Beelen voor haar smulerende, opbouwende, aljd posieve en waar nodig ook vermanende commentaar op alles wat in de afgelopen jaren op mijn onderzoekspad kwam. Tot slot bedank ik Jeanne, Jort, Thomas, Ludo en Leandra, die me krisch en soms verbaasd bleven volgen, een smulans voor mij waren en, indien nodig, ervoor zorgden dat ik weer even relaveerde.
D
153
Curriculum Vitae / Porolio
154
Curriculum Vitae / Porolio
CURRICULUM VITAE / PORT FOLIO Curriculum Vitae Huub Creemers was born in Venray, the Netherlands, on the 23rd of November, 1956. In 1975 Huub graduated from secondary school (VWO−Atheneum) at the Boschveld College in Venray. In 1980 Huub started his bachelor study on Occupaonal Therapy at the Occupaonal Therapy College in Weesp, the Netherlands. A{er graduang as an occupaonal therapist in 1984 Huub worked as an occupaonal therapist in a rehabilitaon center, a public hospital and the Academic Medical Center (AMC) in Amsterdam. Between 1994 and 2003 Huub worked as a rehabilitaon advisor for several rehabilitaon consulng and sales companies. Since February 2003 Huub is employed as occupaonal therapist at the Department of Rehabilitaon of the AMC where he parcipates in the muldisciplinary rehabilitaon team that supports paents with ALS. In 2005 Huub started his master study ‘Evidence Based Pracce’ at the University of Amsterdam. A{er graduaon in 2008 Huub started his PhD project on opmizing quality of care for paents with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and their informal caregivers. Besides patent care and research, Huub performs substanve supporve acvies for the Netherlands ALS Center that was established in November 2003. The Netherlands ALS Center is a center of experse for care, research and educaon on ALS, PSMA and PLS. It is a collaboraon between the Departments of Neurology and Rehabilitaon of the University Medical Center Utrecht (UMCU) and the AMC Amsterdam. Huub lives with Jeanne Arts, together they are parents of Jort, Thomas, Ludo and Leandra.
CV /P
155
Curriculum Vitae / Porolio
Por olio PhD student: PhD period: PhD supervisors:
Huub Creemers January 2008 – December 2015 Prof. dr. F. Nollet Prof. dr. L.H. van den Berg
1. PHD TRAINING Year
Workload (Hours / ECTS)
2011
34 / 1.2
2011
42 / 1.5
2011
31 / 1.1
2011
54 / 1.9
2011
24 / 0.9
2012
60 / 2.1
2010
8 / 0.2
2011
4 / 0.1
‘The future today’. Symposium on technology innovaons in the care for paents with neuromuscular diseases. The Dutch Neuromuscular Disease Organisaon. Veldhoven
2012
4 / 0.1
‘10 jaar ALS Centrum; van naonaal naar mondiaal’. Landelijk Muldisciplinair Symposium ALS Centrum Nederland. Utrecht Congress ‘Recent developments in policy, field and research on Dutch Health care legislaon’. Julius Center UMC Utrecht Workshops Movaonal Interviewing. Amsterdam School of Health Professions. Amsterdam PRESENTATIONS ‘The effecveness of case management in the treatment of paents with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and their caregivers’. Revalidae Advies Centra Neuromusculaire Aandoeningen Spierziekten Nederland. Baarn. [oral] ‘Onderzoek ALS Hulpmiddelen’. ALS Centrum Nederland. UMC Utrecht [oral]
2013
8 / 0.2
2013
6 / 0.2
2014
16 / 0.6
2008
14 / 0.5
2008
14 / 0.5
GENERAL COURSES Basic course Praccal Biostascs. AMC Graduate School for Medical Sciences, UVA Amsterdam Scienfic Wring in English for Publicaon. AMC Graduate School for Medical Sciences, UVA Amsterdam Basic Course in Legislaon and Organizaon for Clinical Researchers. AMC Graduate School for Medical Sciences, UVA Amsterdam Basic Course Qualitave Health Research. AMC Graduate School for Medical Sciences, UVA Amsterdam Oral Presentaon in English. AMC Graduate School for Medical Sciences, UVA Amsterdam Advanced Topics in Biostascs. AMC Graduate School for Medical Sciences, UVA Amsterdam SPECIFIC COURSES ‘AL(le)S uit de kast’. Landelijk Muldisciplinair Symposium ALS Centrum Nederland. Ede AMC Spinoza Master Class Gordon Gya. ‘Meaningful change in quality of life scores: can it be assessed in paents with amyotrophic lateral sclerosis?’ Department of Medical Psychology, AMC Amsterdam
156
Curriculum Vitae / Porolio ‘De meerwaarde van intensieve zorg coaching in de behandeling en begeleiding van paënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)’. Projectleidersbijeenkomst Programma Palliaeve Zorg ZonMw. Den Haag. [oral] ‘Een zorgcoach voor mensen met ALS’. Landelijke Wetenschappelijke bijeenkomst ALS Centrum Nederland. UMC Utrecht. [oral] ‘Zorgcoach onderzoek’ Revalidae Advies Centra Neuromusculaire Aandoeningen Spierziekten Nederland. Baarn. [oral] ‘De meerwaarde van intensieve zorg coaching in de behandeling en begeleiding van paënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)’. 2e Naonaal Congres Palliaeve Zorg. ZonMw sessie Programma Palliaeve Zorg. Lunteren. [oral] ‘To improve living with ALS/MND: the provision of assisve devices and environmental adaptaons’. 19th Internaonal Symposium on ALS/ MND. Birmingham, United Kingdom. [poster]
2008
14 / 0.5
2008
14 / 0.5
2008
14 / 0.5
2008
14 / 0.5
2008
14 / 0.5
‘Zorgcoach onderzoek’. Research bespreking Afdeling Revalidae. AMC 2008 Amsterdam. [oral] ‘De ALS Zorgcoach; een meerwaarde in de ALS zorg?’. Regionale 2009 Refereerbijeenkomsten Revalidaeafdelingen regio Noord-Holland. AMC Amsterdam. [oral]
14 / 0.5
‘De ALS Zorgcoach; een meerwaarde in de ALS zorg?’. Schng Revalidae Ziekenhuizen Noord-Holland. Medisch Centrum Alkmaar. [oral]
2009
14 / 0.5
‘De ALS Zorgcoach; een meerwaarde in de ALS zorg?’. Afdeling 2009 Neurologie UMCG. UMC Groningen. [oral] ‘Zorgcoach onderzoek’. Research bespreking Afdeling Revalidae. AMC 2010 Amsterdam. [oral] ‘De meerwaarde van intensieve zorg coaching van paënten met 2010 Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)’. Projectleidersbijeenkomst Palliaeve Zorg ZonMw. Den Haag. [oral]
14 / 0.5
‘De meerwaarde van intensieve zorg coaching van paënten met 2010 Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)’. 3e Naonaal congres Palliaeve Zorg. ZonMw sessie Programma Palliaeve Zorg. Lunteren. [oral]
14 / 0.5
‘Zorgcoach onderzoek’. Revalidae Advies Centra Neuromusculaire Aandoeningen Spierziekten Nederland. Baarn. [oral] ‘Het zorgcoach onderzoek’. Landelijke Wetenschappelijke bijeenkomst ALS Centrum Nederland. RadboudUMC. Nijmegen. [oral] ‘Het zorgcoach onderzoek’. Research bespreking Afdeling Revalidae AMC. Amsterdam. [oral] ‘Paents’ and Caregivers’ Perspecve on Case Management in ALS Care’. 22nd Internaonal Symposium on ALS/MND in Sydney, Australia. [poster]
2011
14 / 0.5
2011
14 / 0.5
2011
14 / 0.5
2011
14 / 0.5
‘A Randomized Controlled Trial on the Effect of Case Management on 2011 Paents’ Quality of Life and Caregiver burden in ALS’. 22nd Internaonal Symposium on ALS/MND in Sydney, Australia. [poster]
14 / 0.5
‘De meerwaarde van intensieve zorg coaching in de behandeling en 2012 begeleiding van paënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)’. Projectleidersbijeenkomst Programma Palliaeve Zorg ZonMw. Utrecht. [oral]
14 / 0.5
14 / 0.5
14 / 0.5 14 / 0.5
CV /P
157
Curriculum Vitae / Porolio ‘De meerwaarde van intensieve zorg coaching in de behandeling en begeleiding van paënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)’. Presentae eindrapportage ZonMw. Utrecht. [oral]
2012
14 / 0.5
‘Does case management improve quality of ALS care in the Netherlands?’. Annual Congress 2012 of the Netherlands Society of Physical and Rehabilitaon Medicine in Noordwijkerhout, the Netherlands. [oral] ‘Het zorgcoach onderzoek’. Research bespreking Afdeling Revalidae AMC Amsterdam. [oral] ‘De meerwaarde van intensieve zorg coaching in de behandeling en begeleiding van paënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)’. Spierziektecongres door Spierziekten Nederland en het Beatrix Spierfonds. Veldhoven. [poster] ‘Zorgcoaching; ervaringen van paënten met ALS en hun mantelzorgers’. Spierziektecongres door Spierziekten Nederland en het Beatrix Spierfonds. Veldhoven. [poster]
2012
14 / 0.5
2012
14 / 0.5
2012
14 / 0.5
2012
14 / 0.5
‘Case management as an adjunct to muldisciplinary ALS care in the Netherlands; a mixed methods approach’. Wetenschappelijke bijeenkomst ALS Centrum Nederland, AMC Amsterdam. [oral]
2012
14 / 0.5
‘Het zorgcoach onderzoek’ Bijeenkomst Landelijke Werkgroep nurse praconers NMA, UMC Utrecht. [oral] ‘Case management as an adjunct to muldisciplinary care for ALS paents and their primary caregivers in the Netherlands: no effect on quality of life or caregiver strain’. 23rd Internaonal Symposium on ALS/ MND Symposium in Chicago, USA. [oral] ‘Muldisciplinaire ALS Zorg; kan het beter?’. Landelijk muldisciplinair symposium ALS Centrum Nederland. Utrecht. [oral] ‘Ervaringen van mensen met ALS, hun naasten en professionals met de zorgcoach’. Spierziektecongres door Spierziekten Nederland en het Beatrix Spierfond. Veldhoven. [poster]
2012
14 / 0.5
2012
14 / 0.5
2013
14 / 0.5
2013
14 / 0.5
‘Zorgcoaching bij ALS’ Regionale Refereeravonden Revalidaegeneeskunde. AMC Amsterdam. [oral] ‘Overbelasng van mantelzorgers van mensen met ALS’. Spierziektecongres door Spierziekten Nederland en het Beatrix Spierfonds. Veldhoven. [poster]
2013
14 / 0.5
2014
14 / 0.5
‘Prognosc factors for the course of funconal status of paents with 2014 ALS: a systemac review’. 25th Internaonal Symposium on ALS/MND in Brussels, Belgium. [poster]
14 / 0.5
‘Factors related to caregiver strain in ALS’. Research bespreking Afdeling 2015 Revalidae AMC Amsterdam. [oral] ‘Overbelasng van mantelzorgers met ALS’. Major Donor Dag ALS 2015 Centrum Nederland en Schng ALS Centrum Nederland. UMC Utrecht. [oral]
14 / 0.5
‘Overbelasng van mantelzorgers met ALS’. Open Dag ALS Centrum Nederland. UMC Utrecht. [oral] (INTER-)NATIONAL CONFERENCES 19th Internaonal Symposium on ALS/MND in Birmingham, United Kingdom.
2015
4 / 0.1
2008
24 / 0.9
158
14 / 0.5
Curriculum Vitae / Porolio 6st Annual Allied Professionals Forum on ALS/MND in Birmingham, United Kingdom. 21st Internaonal Symposium on ALS/MND in Orlando, USA. 8th Annual Allied Professionals Forum on ALS/MND in Orlando, USA. 22nd Internaonal Symposium on ALS/MND in Sydney, Australia. 9th Annual Allied Professionals Forum on ALS/MND in Sydney, Australia. 23rd Internaonal Symposium on ALS/MND in Chicago, USA. 10th Annual Allied Professionals Forum on ALS/MND in Chicago, USA. 25th Internaonal Symposium on ALS/MND in Brussels, Belgium. 12th Annual Allied Professionals Forum on ALS/MND in Brussels, Belgium. 2nd European polio conference, June 25–27, 2014, Amsterdam, the Netherlands. OTHER Deelname ZonMw project ‘De paënt als informaedrager’. Spierziekten Nederland. Baarn. AMC Spinoza Master Class Gordon Gya. ‘Meaningful change in quality of life scores: can it be assessed in paents with amyotrophic lateral sclerosis?’ Department of Medical Psychology, AMC Amsterdam. [oral]
2008
8 / 0.2
2010 2010 2011 2011 2012 2012 2014 2014
24/ 0.9 8 / 0.2 24 / 0.9 8 / 0.2 24 / 0.9 8 / 0.2 24 / 0.9 8 / 0.2
2014
24 / 0.9
2008
8 / 0.2
2011
20 / 0.7
Deelname ALS Kennispla]orm ALS Centrum Nederland en Schng ALS 2012 Centrum Nederland. UMC Utrecht. De ervaringen met mantelzorg jdens het zorgcoach onderzoek. 2013 Bijdrage Contact op Maat t.b.v. leden met ALS/HSP/PSMA/PLS van Spierziekten Nederland.
4 / 0.1 16 / 0.5
Project zorgcoach bij ALS. Bijdrage Contact op Maat t.b.v. leden met 2013 16 / 0.5 ALS/HSP/PSMA/PLS van Spierziekten Nederland. Deelname Onderzoek Netwerk Ergotherapie voor de regio Amsterdam 2011-2014 16 / 0.5 (ONE-Amsterdam) periode 2011-2014. Amsterdam. ‘Paents’, caregivers’ and professionals’ perspecves on case 2013 10 / 0.3 management in ALS’. 24th Internaonal Symposium on ALS/MND in Milan, Italy. [poster] ‘Factors related to strain experienced by caregivers of paents with ALS’. 9th World congress of the Internaonal Society of Physical and Rehabilitaon Medicine. June 2015. Berlin, Germany. [poster]
2015
8 / 0.2
‘Belasng van mantelzorgers van mensen met ALS’. Spierziektecongres 2015 door Spierziekten Nederland en het Beatrix Spierfonds, september 2015. Veldhoven. [poster]
8 / 0.2
CV /P
159
List of publicaons
160
List of publicaons
LIST OF PUBLICATIONS / PEER REVIEWED JOURNALS 1.
The provision of assisve devices and home adaptaons to paents with ALS in the Netherlands: paents’ perspecves. Creemers H, Beelen A, Grupstra H, Nollet F, van den Berg LH. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2014 Sep;15(5-6):4205. This is the authors accepted manuscript of an arcle published as the version of record in Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneraon 2014. The final publicaon is available at the Taylor & Francis Group via hp://dx.doi.org/10.3109/21 678421.2014.920031
2.
Cluster RCT of case management on paents’ quality of life and caregiver strain in ALS. Creemers H, Veldink JH, Grupstra H, Nollet F, Beelen A, van den Berg LH. Neurology. 2014 Jan 7;82(1):23-31. The final publicaon is available at Wolters Kluwer Health via hp://www.neurology. org/content/82/1/23.full.pdf+html
3.
Need and value of case management in muldisciplinary ALS care: A qualitave study on the perspecves of paents, spousal caregivers and professionals. Bakker M, Creemers H, Schipper K, Beelen A, Grupstra H, Nollet F, Abma T. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2015 Jun;16(3-4):180-6. This is the authors accepted manuscript of an arcle published as the version of record in Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneraon 2015. The final publicaon is available at the Taylor & Francis Group via hp://dx.doi.org/10.3109/21 678421.2014.971811
4.
Prognosc factors for the course of funconal status of paents with ALS: a systemac review. Creemers H, Grupstra H, Nollet F, van den Berg LH, Beelen A. Prognosc factors for the course of funconal status of paents with ALS: a systemac review. J Neurol. 2015 Jun;262(6):1407-23. The final publicaon is available at Springer via hp://dx.doi.org/10.1007/s00415-0147564-8
5.
Factors related to caregiver strain in ALS: a longitudinal study. Creemers H, de Morée S, Veldink JH, Nollet N, van den Berg LH, Anita Beelen. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2015 Sep 4. doi: 10.1136/jnnp-2015-311651. [Epub ahead of print] The final publicaon is available at the BMJ Publishing Group Ltd via hp://jnnp.bmj. com/content/early/2015/09/04/jnnp-2015-311651
161
L
