Zo hebben we het goed thuis! Bezuinigingen op AWBZ: Kunnen mensen met grote zorgvraag straks nog wel thuis blijven wonen?

Zo hebben we het goed thuis! Bezuinigingen op AWBZ: Kunnen mensen met grote zorgvraag straks nog wel thuis blijven wonen?

Voorwoord Zorgzwaarte. Langdurig verblijf. Indicatiestelling, gebruikelijke zorg... Bent u daar nog? We vinden het bijna normaal, deze terminologie. Per Saldo praat moeiteloos mee. Ons doel is immers om alle mensen met een chronische ziekte of een beperking, die de regie over hun leven in eigen hand willen houden, te ondersteunen. En daarvoor is het nodig om de taal van de beleidsmakers, politici en zorgverleners te spreken. Maar ondertussen maak ik automatisch een vertaalslag in mijn hoofd. Een vertaalslag van de gemakkelijke term ‘gebruikelijke zorg’ naar de uitgeputte moeder die elke avond de broeken van haar nooit zindelijk geworden, zwakzinnige 27-jarige zoon staat uit te spoelen. Een vertaalslag van een ogenschijnlijk routinematige indicatiestelling, naar de diepgewortelde angst van een intelligente, lichamelijk gehandicapte jonge vrouw die voor geen goud naar een verzorgingstehuis wil. Een vertaling van kille bezuinigingsdoelstellingen naar de consequenties daarvan voor 135 duizend individuele budgethouders die samen met hun familie en vrienden vechten om ondanks beperkingen iets van hun leven te maken. Dat is de reden dat ik dit boekje wilde maken. Om de mensen achter de cijfers te laten zien. De tijdgeest werkt niet in ons voordeel. De tendens is dat iedereen moet inleveren, de bomen groeien immers niet meer tot aan de hemel. Helemaal waar. Maar waar kunnen onze budgethouders met een zorgzwaartepakket op bezuinigen? Dit is een groep mensen met een intensieve hulpvraag; zij hebben heel veel zorg nodig. Wat zou er minder kunnen? Minder invloed op de mensen van wie je het grootste deel van de dag afhankelijk bent? Geen keuze meer van de momenten waarop je verzorgd wilt worden? Minder mogelijkheden om indien nodig zuurstof toegediend te krijgen? Minder wondverzorging? Minder vaak onder de douche? Nooit meer naar buiten als het niet strikt noodzakelijk is? Hier is geen sprake van luxe keuzes, hier is niets meer weg te snijden. Hier is sprake van bittere noodzaak en grote onzekerheid over de vervulling van de meest basale levensbehoeften. Uiteindelijk wordt er vooral bezuinigd op waardigheid, op integriteit, op mens-zijn. Gelukkig is het nog niet zover. Het werkelijke verhaal van de mensen achter de cijfers is vaak verbluffend mooi. Steeds weer sta ik versteld van de volharding waarmee mensen zich inzetten om met hun pgb het leven te kunnen leiden zoals zij dat wensen. Ik sta versteld van de toewijding waardoor een demente vader of moeder, of een zwaar gedragsgestoord kind, met behulp van een pgb thuis kan blijven. Ik ben plaatsvervangend trots als ik hoor hoe het pgb de positie van deze doorzetters ten opzichte van hun zorgverleners versterkt. Hoe ze zich niet in de luren laten leggen door goedbetaalde managers, maar een eerlijke prijs willen betalen voor de zorg die zij afnemen. Een redelijk standpunt, dat ze met recht kunnen innemen omdat zij beslissen over het budget dat ze zelf beheren.

Er is veel wat je niet kunt beïnvloeden als het gaat om verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Hoe vaak hoor ik niet dat mensen verschrikkelijk blij zijn dat ze de weinige dingen die ze wèl kunnen beïnvloeden ook echt in eigen hand hebben. Met het pgb kan dat. Met het pgb zijn mensen geen willoze schakeltjes in het mechaniek van een grote instelling. Uit onderzoek blijkt dat budgethouders enorm tevreden zijn over de kwaliteit van de zorg, die zij zelf regelen en inkopen. Een budgethouder doet veel meer met zijn euro’s dan er met zorg in natura kan gebeuren. Mensen blijven actief, ze blijven meedoen. Soms kan men blijven werken. En de immateriële output is natuurlijk onbetaalbaar. Het is moeilijk om zicht op die mens achter de cijfers te houden sinds mensen naar aanleiding van hun zorgvraag in van tevoren vastgestelde hokjes worden ingedeeld. Zorgzwaartepakketten zijn bij elkaar geharkte stukjes zorg. Soms pakt dat goed uit. In dit boekje hebben we daar voorbeelden van, en daar zijn we heel gelukkig mee. We spraken echter ook mensen, die nu in grote onzekerheid verkeren. Als de hulpvraag voor een deel buiten deze indeling valt, dan ben je de pineut. Ik vind het onvoorstelbaar dat mensen zich moeten redden met veel minder dan ze eigenlijk nodig hebben, uitsluitend omdat ze niet passen in een bepaalde methodiek. Laten we uitgaan van de daadwerkelijke zorgvraag van elk individu: ook als die regeling niet binnen een hokje valt moet die geïndiceerd en toegekend worden. Ik maak mij grote zorgen over de budgetgarantie, die in 2012 vervalt. Ik hoop dat Kamerleden het niet laten gebeuren dat de ooit zo bejubelde wooninitiatieven omvallen en dat mensen die thuis floreren alsnog naar een verpleeghuis moeten. Dat is toch niet de manier waarop wij in een beschaafde samenleving met elkaar willen leven. In dit boekje komen achttien budgethouders of familieleden van budgethouders aan het woord. Het hadden 135.000 verhalen kunnen zijn, waarvan er velen ongetwijfeld even indrukwekkend zijn als wat we hier lezen. Ik wil de mensen die ons een inkijk in hun mooie maar gecompliceerde leven hebben gegeven bedanken, ook namens de gezamenlijke cliëntenorganisaties. Wij hebben diep respect voor deze mensen achter de cijfers en zullen er alles aan doen er voor te zorgen dat zij het leven kunnen blijven leiden dat zij wensen.

Aline Sears, deelnemer in de AWBZ monitor werkgroep en directeur van Per Saldo, belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

Inhoud 2 6

Voorwoord De mensen achter de cijfers

14 15 21 27

Hun verhalen: Christel ’t Hart: “Ik hou er van de wind te voelen.” Pleegvader Jef Senteur: “Geen beschadigde intelligentie bij niet aangeboren hersenletsel.” Joke van Wijngaarden: “Ik wil mijn pgb-geld niet klakkeloos uitgeven aan overbodige managers.” 33 Sara van Laar: “Door het pgb heb ik hem teruggekregen.” 39 Moeder Marjoleine de Jong: “Zij moet haar eigen leven gaan leiden.” 45 Dochter Loes Boekholtz: “We hebben onze belofte aan moeder kunnen houden.” 51 Marja den Besten: “Voor mijn vriendinnen ben ik meer dan een zieke.” 57 Adriaan Aerts: “Ik heb volwaardige vriendschappen, die niet verstoord worden omdat ik om een gunst moet vragen.” 63 Moeder Lily van Heteren: “Hier kan Debbie haar talenten ontplooien!” 69 Zus Agaath Hakvoort: “Het zijn allemaal wondertjes op elkaar.” 75 Gewi Slagter: “In zo’n tehuis word je helemaal van de buitenwereld afgesloten.” 81 Moeder Floor van de Loo: “Toen Jasper zelf dat mobieltje kocht, stikte ik van trots.” 87 Moeder Corry Giepmans: “Met het pgb sta ik sterker.” 93 Vader Arne Haytsma: “Ik ben er heel gelukkig mee dat we het zo goed hebben kunnen regelen met de maatjes.” 99 Lucy Sans: “Ze zouden moeten zien hoe ik daar ’s nachts lig.” 105 Moeder Diana Kievit: “Deze vooruitgang hadden we niet meer voor mogelijk gehouden.” 111 Dochter Hannie Smeets: “Ik ben dolblij dat ik met behulp van het pgb de regie in eigen hand kan houden.” 117 Vader Job Schreuder: “Marko vraagt altijd bezorgd: ‘Altijd eigen bedje, papa?’” 123 Dit moet worden opgelost, de problemen op een rij 124 Colofon

©

Dit is een uitgave van Per Saldo en de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, december 2010

De mensen achter de cijfers

6

De geïnterviewden


7

8

De geïnterviewden


9

10

De geïnterviewden


11

12

De geïnterviewden


13

Hun verhalen

14

Zo hebben we het goed thuis!

Christel ’t Hart:

“Ik hou ervan de wind te voelen.”

Bezuinigingen op AWBZ

15

Inmiddels zijn veel mensen in haar buurt er wel aan gewend: een

zien: “De live-versie wil ik je niet aandoen.” Op de foto twee opgezwollen vuurrode voeten, vol wonden. Twee keer per week komt de wijkverpleging ernaar kijken. Er is niet veel aan te doen, behalve dan amputeren. Maar dat kan nieuwe complicaties geven. “Nu blijven we er maar gewoon van af.”

opgewekte dame, die onder een enorme stapel dekens in haar bed door de winkelstraat rijdt. Christel ’t Hart laat zich niet snel weerhouden van haar plannen. Zij is 24 uur per dag bedlegerig, maar blijft binnen haar mogelijkheden behoorlijk actief. “Ik ben afgestudeerd maatschappelijk werker, maar het UWV ziet geen mogelijkheden meer om nog voor mij te bemiddelen bij het zoeken naar werk. Volgens hen wil niemand mij hebben in dit bed.” Christel ’t Hart schudt niet-begrijpend haar hoofd. Ze wil zo graag uitgaan van haar mogelijkheden, niet van haar beperkingen. Christel is een doorzetter. Ondanks haar zware beperking voltooide ze een hbo-opleiding. Ze is voorzitter van haar eigen stichting, bezoekt regelmatig partijcongressen van D66, gaat erop uit om te winkelen en geniet enorm van de natuur. Tijdens het interview wordt ze regelmatig gebeld. Ze regelt tussendoor een poliklinische opname voor haar poes, die suikerziekte heeft. Met een leverancier overlegt ze pragmatisch over de aflevering van een spraakversterker. Een vriendin vraagt ze of ze later terug kan bellen. Bedlegerig of niet, Christel staat midden in het leven. Christel is geboren met het syndroom van Marfan, een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Als kind was ze regelmatig ziek. “Op mijn negende kwamen ze erachter dat het Marfan was,” vertelt ze. “Ziek zijn hoorde erbij voor mij. Wat ik wel erg vond, was dat ik op school een buitenbeentje was. Ik had ook zo graag eens gekozen willen worden met gym.” Het syndroom van Marfan heeft een aantal bijverschijnselen. Zo maakt het de longblaasjes slap, waardoor Christel cara copd heeft. Ze heeft geen astma-aanvallen, maar wel de zwaarste medicijnen die hiervoor zijn. Daarnaast heeft ze een nare huidziekte, papillomatose, een grote voedselintolerantie en langdurige migraine-aanvallen. Los van de Marfan heeft ze erfelijke diabetes type 1 of 2. Haar toestand verergerde enorm toen ze in 1993 door een troittoir zakte. Hier hield ze uiteindelijk een posttraumatische dystrofie in drie van haar vier ledematen aan over. Ze is ervan overtuigd dat ze zonder deze val wel in een rolstoel zou zitten en niet permanent in een bed zou liggen. “Ik ben niet vaak ziek, maar heb wel veel pijn en ongemakken,” vertelt Christel. “Ik heb nu een dystonie in mijn rechterheup. Dat is een continue kramptoestand, heel pijnlijk.” Onder de dekens van Christels bed tekent zich een rek af, dat ervoor zorgt dat de dekens niet op haar voeten rusten. Bescheiden laat ze alleen een klein fotootje van haar voeten

16


Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou ervoor zorgen dat het pgb voor iedereen mogelijk was. In de toekomst moeten verpleeghuizen uit onze maatschappij verdwijnen en plaatsmaken voor kleinschalige woonvormen. Als staatssecretaris zorg ik ervoor dat de politiek eens een keer met de handen van de zorg afblijft. Laat iets wat mooi is mooi blijven, waarom moet daar iedere keer de hakbijl in? Laat maar eens dure speledingetjes zoals de vervanging van de F16 wachten. Veranderingen in het pgb treffen mensen veel persoonlijker. Daarom wil ik de onzekerheid eruit hebben: het blijft zoals het nu is. De indicatie voor chronisch zieken hoeft van mij nog maar eens per tien jaar. Je bent er zelf verantwoordelijk voor om veranderingen door te geven.

Christel laat zich niet snel afschrikken door praktische bezwaren. Omdat ze niet zo lang achter elkaar op school aanwezig kon zijn, volgde ze de theorie voor haar opleiding tot maatschappelijk werker via een persoonlijke route. Voor haar praktijkervaring bemande ze de telefonische hulpdienst en had ze zitting in een cliëntenraad. De opleiding liet haar vervolgens weten dat ze alleen certificaten voor de theorie kon halen, omdat een stage voor haar praktisch niet haalbaar zou zijn. Briesend: “Schandalig dat ik zo aan de kant werd gezet! Natuurlijk heb ik bezwaar gemaakt. Ik had toen een ligrolstoel, nog geen bed maar een gekantelde stoel. Samen met mijn vriendin zat ik tegenover een commissie van acht. We kwamen erachter dat ik als stage ook zelf een stichting kon oprichten. Dat heb ik gedaan, compleet met Kamer van Koophandel en een akte bij de notaris. Stichting Hart voor een Beperking is voor chronisch zieken, de laatste tijd richt ik mij daarbij vooral op bedlegerige mensen.” Terras Christel heeft een team van zeventien mensen om zich heen, die zij betaalt uit haar pgb. Van thuiszorgorganisatie Buurtzorg krijgt zij wondverzorging en elke avond een injectie. Vanuit de Wmo betaalt zij de huishoudelijke hulp.


17

“Om negen uur krijg ik mijn medicijnen,” beschrijft Christel een gemiddelde dag. “Daarna lig ik nog een uurtje te doezelen. Om een uur of tien komen twee mensen om mij uit bed te helpen, te wassen en mijn bed te verschonen. Een van het koppel gaat tussendoor boodschappen doen. Vanwege mijn speciale dieet is dat best een klus. De ander is twee uur bezig met mijn ochtendzorg.” Eind van de ochtend gaat ze graag naar buiten. “Lekker naar het dorp of de stad in, soms naar het ziekenhuis of wandelen in de natuur. Ik hou ervan de wind te voelen en te genieten van het uitzicht. Ik ga ook naar vergaderingen en congressen van D66, ben op pad voor mijn stichting en heb familie door heel Nederland wonen.” Christel is in afwachting van een nieuw rolstoelbed, dat door het gebruik van een camera niet meer door twee personen geduwd hoeft te worden. Als dat lukt zou dat schelen in de inzet van personeel. “Als ik niet wegga, val ik vaak van pure ellende in slaap,” vervolgt ze. “Als ik mijzelf niet meer zou pushen om eropuit te gaan, zou ik iedere middag slapen. Dat wil ik niet, dus ga ik naar buiten.” Ze verheugt zich enorm op het nieuwe huis waar ze binnenkort naartoe gaat: “Dat is op de begane grond, dus dan kan ik mij lekker op mijn terras laten zetten. Thuis en toch buiten, heerlijk.” Geestelijk is Christel geheel zelfstandig. Het pgb is dan ook een uitkomst voor haar. “Met zorg in natura ben ik mijn zelfstandigheid kwijt,” weet ze. “ Net als ieder ander wil ik zelf bepalen wanneer ik iets laat doen en door wie. En als ik niet tevreden ben, dan wil ik daar een ander voor kunnen nemen.” Wat voor Christel een probleem is in het pgb, is dat ze zowel op de stoel van werkgever als cliënt zit. “Het zou prettig zijn als iemand eens meekeek,” zegt ze. “Ik ben niet opgeleid tot manager, terwijl ik wel zeventien mensen aanstuur.”

“Net als ieder ander wil ik zelf bepalen wanneer ik iets laat doen en door wie. En als ik niet tevreden ben, dan wil ik daar een ander voor kunnen nemen.” 18


Dolblij De eigen regie, eigen leefstijl, het kunnen leven zoals ieder mens is voor Christel het mooiste van het pgb. Opname in een verpleeghuis is een schrikbeeld voor haar. Bij een medische complicatie heeft zij dat meegemaakt en ze was dolblij in haar eigen omgeving terug te kunnen keren. “Het soort afwegingen wat je daar moet maken: je mag wel uit bed, als je acht uur je plas op kan houden. Wil je vaker naar het toilet, dan mag je korter uit bed. Het is toch verschrikkelijk om dat soort discussies te moeten voeren. En het erge is: het is geen echte discussie. Zij stellen de regels, waar jij je bij neer te leggen hebt. Terwijl het over zulke wezenlijke en persoonlijke dingen gaat. Mijn zorg is bovendien zeer complex. Als ik naar een verpleeghuis zou moeten met zorg in natura, dan hoeft het in principe voor mij niet meer.” <


19

20

een bepaald zorgzwaartepakket, ook al is dat te weinig. De keuze voor een pgb om zelf de zorg te regelen (of thuis of of groepsgewijs met pgb) is met een te laag budget niet meer reëel. Per Saldo, De eigen regie, eigen leefstijl, het kunnen leven ook namens de patiënten- en gehandicaptenorzoals ieder mens is voor Christel ’t Hart het ganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt mooiste van het pgb. Opname in een verpleeg- dat iedereen die thuis wil blijven wonen, dit moet huis is een schrikbeeld voor haar. “Het soort kunnen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeafwegingen wat je daar moet maken: je mag ken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit wel uit bed, als je acht uur je plas op kan hou- alle beperkingen van een persoon. Als iemand den. Wil je vaker naar het toilet, dan mag je verschillende beperkingen heeft, moeten deze allekorter uit bed. Het is toch verschrikkelijk om maal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er dat soort discussies te moeten voeren. En het een budget worden toegekend dat voldoende is om erge is: het is geen echte discussie. Zij stellen de de benodigde zorg in te kopen.Budgethouders die regels, waar jij je bij neer te leggen hebt. Als meer zorg nodig hebben dan beschreven in hun ik naar een verpleeghuis zou moeten, dan hoeft zzp, moeten een toeslag kunnen krijgen, bovenop het in principe voor mij niet meer.” het budget dat hoort bij het toegekende zorgzwaartepakket. Instellingen kunnen, als er sprake is Standpunt van extreme zorgzwaarte, een toeslag krijgen; de Niet alle budgethouders met een grote zorgvraag regeling extreme zorgzwaarte. Ook budgethouders passen in de zzp-systematiek. Zij moeten moeten een beroep kunnen doen op deze regeling. het dus doen met het gemiddelde budget voor

Als iemand kiest voor een pgb en meer zorg nodig heeft dan is vastgelegd in het zzp, moet hij meer budget krijgen.

Dit moet worden opgelost

Standpunt


Pleegvader Jef Senteur:

“Geen beschadigde intelligentie bij niet aangeboren hersenletsel.” Bezuinigingen op AWBZ

21

Germaine Alberts (32) floreert thuis bij haar moeder en pleegvader. Ze geniet ervan om te schilderen, en gedijt in een omgeving die is aangepast aan haar mogelijkheden en onmogelijkheden. Dertien jaar was Germaine, een vrolijke gezonde puber, toen zij bij het oversteken geschept werd door een inhalende auto. Twee dagen zweefde zij tussen leven en dood. Op dag drie kwam het verlossende woord: ze zou het ongeluk overleven. “De volgende mededeling die we kregen was dat we maar snel op zoek moesten naar een verpleeghuis”, herinnert Jef Senteur (65) zich. “Dat wordt nooit meer wat, zei de arts letterlijk.” Senteur was goed bevriend met Germaines alleenstaande moeder Tineke. Gedurende de anderhalve maand dat Germaine in coma lag, paste hij beurtelings op Germaines broertje Dennis of zat hij naast haar bed. Germaine hield aan het ongeluk een ernstige vorm van niet aangeboren hersenletsel (NAH) over. Al snel werd duidelijk dat Tineke naast haar werk onmogelijk in haar eentje voor haar gehandicapte dochter zou kunnen zorgen. “Ik was de peetvader van Germaine en Dennis,” vertelt Jef. “Een weliswaar informele functie, die ik echter wel met veel toewijding en voldoening vervulde. Ik kon het dan ook niet over mijn hart verkrijgen om dit gezin uiteen te laten vallen als gevolg van zo’n stom ongeluk. Daarom heb ik Tineke voorgesteld onze krachten te bundelen, zodat Germaine zich verder kon ontwikkelen in een huiselijke omgeving.” Hij zit aan de keukentafel van het huis waar ze vijftien jaar geleden met z’n vieren naar toe zijn verhuisd, omdat het in de nabijheid van een geschikte school voor Germaine lag. Tegenover hem schenkt Germaine, inmiddels 32 jaar, thee in. “De hersenen waren ten opzichte van elkaar gedraaid. Overal in het hersenweefsel werden kneuzingen gevonden. Er is ernstige schade ontstaan aan de hersenstam en aan de voorste kwab,” vertelt Jef. “Door die complexe schade is een aantal zintuigelijke functies beschadigd. Germaines reukvermogen en smaak zijn vrijwel verdwenen, ze is snel overprikkeld en haar evenwichtsorgaan is beschadigd. Daardoor is Als ik staatssecretaris zou zijn ze zowel fysiek als emotiAls ik staatssecretaris was zou ik zorgen dat de pgb-regeling meer oneel instabiel, wat erger oog heeft voor de extra materiële kosten die een zorgsituatie met wordt als ze moe is. Door zich meebrengt, niet in de laatste plaats met betrekking tot verde beschadigde hersenvoer. Verder zou ik het vergezochte onderscheid naar de aard van stam zijn haar rechteronaangepaste activiteiten opheffen. Wat maakt het uit of een dagderbeen en voet verlamd. besteding arbeidsmatig, recreatief, activerend of wat ook is. Waar Door de schade aan de het wezenlijk om gaat, is dat er begeleiding noodzakelijk is. Als voorste kwab vertoont budgethouder mag je in staat geacht worden om zelf te bepalen ze minder initiatief en welke zorg gewenst is. Het gaat toch om de kwaliteit van leven!

22


aandrift. Ze kan alleen lineaire processen afwikkelen, zodra er een complicerende factor is, houdt het op.” Jef heeft het huis zo goed mogelijk aangepast aan Germaines situatie. Door de storingen in haar sensomotorisch systeem, is de reactietijd voordat zij iets voelt abnormaal lang. Daarom zijn in het hele huis alleen thermostaatkranen. Om in Germaines kamer te komen gaan we twee deuren door. “Daarmee heb ik een geluidsluis gecreëerd, waardoor ze in dit kleine huis toch geen last heeft van te veel prikkels.” In alle ramen zit draadglas, nadat Germaine door het glas gevallen is. “Door de combinatie van mijn slechte evenwicht en mijn verlamde voet ben ik erg instabiel,” vertelt Germaine. Binnen verplaatst zij zich geconcentreerd op haar benen, buiten in de tuin met de rollator. “Twintig meter is echt het maximum,” vertelt Jef. “Anders gebruikt ze de rolstoel of haar electrodriewieler.” Het verkeer is enorm ingewikkeld voor Germaine. Ze weet dat ze bij het oversteken naar twee kanten moet kijken, maar blijft steken bij rechts. Ze kan ook niet schatten hoever weg een auto is. Dat heeft te maken met haar onvermogen om complexe processen te beheersen. Het gebrek aan initiatief – zeg maar de neiging of drang om een vervolgstap te zetten - leidt er ook toe dat ze zelf geen actie onderneemt als ze bijvoorbeeld ziek is of pijn heeft. “Germaine kan het niet alleen,” vat Jef samen. “Dat heeft dan ook geleid tot de indicatie dat ze 24 uurs-achtergrondbewaking nodig heeft.” Chagall en Hundertwasser Germaine kon na haar ongeluk niet meer rekenen, maar met haar taal- en creatieve kwaliteiten was niets mis. Ze deed haar middelbare school op de Monnikskap, een plaats waar destijds iedereen met een beperking of zwaar letsel terecht kon voor algemeen vormend onderwijs in een individueel tempo. Hier haalde zij meerdere deelcertificaten en vaardigheidsdiploma’s. Daarna ging zij naar de dagbesteding in Malden. “Kijk, dit heb ik in Malden gemaakt,” wijst Germaine naar een schilderij aan de muur. “Het zijn Peter en de wolf. Die muziek vind ik zo prachtig.” Ze houdt niet alleen van Prokofjev, een halve wand van haar slaapkamer is gevuld met uiteenlopende klassieke cd’s. Haar boekenplanken staan vol kunstboeken, van Chagall tot Hundertwasser. Naast haar bed ligt een Engels boek over het vroege Amerika, dat ze op het moment leest. “Op een gegeven moment kon ze niet langer vrijblijvend schilderen in Malden,” herinnert Jef zich. “Activiteiten moesten productiegericht worden. Germaine kwam in een vergaarbak met mensen die ofwel zwakbegaafd waren of een gedragsstoornis hadden. De begeleiding voerde


23

“We zijn dolblij dat Germaine door haar pgb thuis kan blijven wonen. Het hele dorp kent haar.”

een bemoeizuchtig, streng regime. Ze hadden geen notie van wat niet aangeboren hersenletsel kan omvatten. Germaine heeft structuur nodig, maar kan zolang het niet te complex is prima verantwoordelijkheid dragen.” Het nieuwe regime was veel te beperkend en te simpel voor haar. “Ik was wel klaar met de hele dag kaarsenmaken,” lacht Germaine. “En met Goede Tijden Slechte Tijden maak je mij ook niet gelukkig.” “Germaine zal nooit meer een loopbaan kunnen ontwikkelen,” vult Jef serieus aan. “Maar zij is meer dan gemiddeld begaafd, er is niets beschadigd aan haar intelligentie. Aan je intelligentie is ook een deel van je emotie gekoppeld. Als je dat niet voedt, stomp je af.”

Zo’n vijf jaar geleden kreeg Jef signalen dat ze hun aangepaste huurhuis zouden moeten verlaten ten gevolge van een herstructerering: “Een ramp! In de tien jaar dat we er toen woonden heb ik eigenhandig het huis geoptimaliseerd voor Germaine. Het braakliggende landje erachter heb ik omgetoverd tot een klein lustoord vol bloemen, compleet met groententuin, bessenstruiken, fruitbomen en dieren. Germaine is hier opgebloeid. Officieel zou ze niet meer leerbaar zijn. Maar in een recente, medische inventarisatie staat, dat zij binnen een reguliere instelling nooit haar huidige niveau van functioneren had kunnen bereiken.” Omdat ze zelf ook ouder werden, gingen Jef en Tineke zich serieus verdiepen in de toekomst van Germaine. Ze kwamen terecht bij een woonboerderij bij Assen, die expertise op het gebied van niet aangeboren hersenletsel zou hebben. “Anderhalf jaar zijn we bezig geweest Germaine daar te laten wennen. Uiteindelijk heeft ze er anderhalve maand echt gewoond. Ik heb die periode een bungalow in de buurt gehuurd om dat proces te ondersteunen. Het werd een drama. Het was fysiek te zwaar voor haar, en er waren veel te veel prikkels. Op het laatst zat ze alleen nog te huilen.” Principe stuit mij tegen de borst Germaine is inmiddels al weer ruim een jaar thuis. Voorlopig nog in dit huis, maar vandaag is de definitieve huuropzegging op de mat gevallen. Met behulp van een pgb worden haar dagen optimaal ingevuld. Twee dagen per week is persoonlijk begeleider Mieke aangetrokken. Samen gaan ze naar onder meer de hobbywerkplaats in het dorp om te schilderen.

24

Zo regelen we het goed thuis!

“Mieke probeert haar ook te leren zich staande te houden in sociale omgevingen. Door haar gebrek aan aandrift, heeft zij geen behoefte om er zelf op uit te gaan,” vertelt Jef. De inhoud van Germaines zzp is begeleiding, vervoer, verzorging, tijdelijk verblijf en verpleging. “We zijn dolblij dat Germaine door haar pgb thuis kan blijven wonen. Hierdoor heeft ze een uitgebreid sociaal netwerk, het hele dorp kent haar. Daarnaast vind ik het een groot goed, dat ik als werkgever namens Germaine kan beslissen, met welke ondersteunende organisaties ik in zee ga. Op het moment heb ik contact met stichting Mee en Plurijn, organisaties waar men uitstekend begrijpt dat Germaine andere behoeften heeft dan iemand die zwakbegaafd is.” Jef heeft niets te klagen over de hoogte van Germaines pgb: “Daar kan ik haar goed van verzorgen.” Grote moeite heeft hij met de bestedingsmogelijkheden ervan. “Op het moment heb ik een noodsprong genomen. Ik betaal zowel aan Tineke als aan mijzelf een substantieel deel van het pgb uit ten behoeve van verzorging. Het principe stuit mij tegen de borst, zij is mijn ‘zorgkind’ en ik hoef absoluut niet betaald te worden voor de zorg die ik haar met liefde verleen. Toch kan ik het geld goed gebruiken, omdat er veel aspecten rond haar handicap niet vergoed worden.” Als concreet voorbeeld noemt hij Germaines rechtervoet. Door de verlamming klauwen haar tenen, wat vergroeiing, instabiliteit, eelt en nagelvervorming oplevert. Daarvoor is paramedische voetverzorging nodig. Die mag niet betaald worden uit het verzorgingsdeel van het pgb, omdat er een zogenaamde voorliggende voorziening is, namelijk de aanvullende verzekering van de ziektekostenverzekering. Die dekt echter maar een fractie van de kleine duizend euro per jaar die de voetverzorging kost. “Dus laat ik mijzelf betalen voor begeleiding en betaal ik daarvan de pedicure en de podoloog. Een waanzinnige situatie, want eerst betaal ik inkomstenbelasting over dat geld en vervolgens betaalt onze voetverzorger opnieuw inkomstenbelasting.” En er zijn meer extra kosten die samenhangen met Germaines handicap. “Onze stookkosten zijn torenhoog. Germaine doucht een half uur. Sneller kan ze het niet en wij willen dat ze het zelf doet in het kader van haar zelfredzaamheid. Ze is altijd thuis en heeft het altijd koud. Mijn autokosten zijn ook enorm. Als ik even weg ga, kan Germaine niet alleen thuis blijven, dus neem ik haar mee. We hebben een bestelbusje omdat haar rolstoel meemoet en dat kost al snel dertig cent per kilometer. Om haar conditie te onderhouden gaat ze naar een speciaal, extra verwarmd zwembad waar therapeutische begeleiding is. We hebben een perfecte internetverbinding omdat dat haar contact met de buitenwereld is. Ze heeft ook een eigen telefoon, die afgesloten is voor bijvoorbeeld colporteurs. We verbellen 1500 euro per jaar, omdat we een onderling waarschuwingssysteem hebben. Overal hebben we oververhittingsbeveiliging. Ik heb een accountant vanwege de complexiteit van onze administratie. Om geen subversieve activiteiten te ontwikkelen, heb ik mijzelf dus een inkomen toegekend, ook al hoef ik daar geen cent van voor mijzelf. Het is de enige manier om legaal uit de kosten te komen en nog iets over te houden voor boeken of mooie schilderspullen.” <


25

26

Biedt meer keuzemogelijkheden voor een combi- Standpunt natie van pgb en zorg in natura. Mensen die zorg nodig hebben, kunnen per zorgfunctie kiezen tussen een pgb en zorg in Omdat ze zelf ook ouder werden, gingen peet- natura. Per Saldo, ook namens de patiëntenvader Jef en moeder Tineke zich serieus verdie- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep pen in de toekomst van Germaine. Ze kwaAWBZ monitor, vraagt zich af of het niet men terecht bij een woonboerderij bij Assen. mogelijk moet worden om deze keuzemogelijk“Anderhalf jaar zijn we bezig geweest Germaine heid niet alleen per functie te bieden maar ook daar te laten wennen. Uiteindelijk heeft ze er bijvoorbeeld in een percentage. Dan wordt het anderhalve maand echt gewoond. Het werd een mogelijk dat mensen door de week ergens verdrama. Het was fysiek te zwaar voor haar en blijven en in de weekeinden, of drie dagen per er waren veel te veel prikkels. Op het laatst zat week, thuis. Ook wordt het dan gemakkelijker ze alleen nog te huilen.” een overgang te maken tussen twee verschilGermaine is inmiddels al weer ruim een jaar lende woonplekken. Stel dat peetvader Jef en thuis. De inhoud van Germaines zzp is begelei- moeder Tineke een geschikte woonvorm vinden ding, vervoer, verzorging, tijdelijk verblijf en voor Germaine. Dan is het voorstelbaar dat er verpleging. een lange overgangsperiode zal zijn om haar te laten wennen. De vraag is nu hoe ze dit moeten financieren.


Standpunt


Joke van Wijngaarden:

“Ik wil mijn pgb-geld niet klakkeloos uitgeven aan overbodige managers.”


27

Robert van Wijngaarden heeft een verstandelijke beperking en een autismestoornis. Zijn moeder Joke betaalt zowel de dagbehandeling als het trainingscentrum uit zijn pgb. Met grote overtuiging voert zij pittige gesprekken over de facturen die zij krijgt. Op het moment is zij met andere ouders bezig een wooninitiatief voor Robert en een aantal andere kinderen te realiseren. Met het pgb staat zij sterk ten opzichte van potentiële zorgverleners. Kleine Robert werd 24 jaar geleden na een voorspoedige zwangerschap geboren. Groot was de schrik toen hij na twee dagen een ondertemperatuur kreeg. 48 uur lang was hij ziek van een hersenvliesontsteking. “Het was afwachten hoe hij daaruit kwam,” vertelt moeder Joke van Wijngaarden. Na zeven maanden liep hij wat achter, met tien maanden bleek hij aan een kant praktisch doof te zijn en met elf maanden werd zijn epilepsie ontdekt. Pas na zijn tweede ging hij lopen. De komst van zijn zeventien maanden jongere zusje Caroline zorgde voor een sprong in zijn ontwikkeling. Joke: “Kinderen leren van elkaar.” In de loop van zijn jeugd kwam zijn gehoor weer terug. “Medisch onmogelijk, maar het was echt zo,” lacht Joke. “Het mag ook wel eens meezitten.”

Robert heeft het naar zijn zin op de dagbesteding, waar hij vanaf zijn achttiende naar toe gaat. Hij vouwt daar patiëntenmappen voor het ziekenhuis, pakt posterstrips in waar ook nog een sticker op moet, hij vouwt mailingen en doet die in envelopen. “Ook al vindt hij dat ontzettend leuk om te doen, we merkten wel dat hij vaardigheden begon te missen, die sleten weg,” herinnert Joke zich. Daarom doet hij een dag per week zelfstandigheidstrainingen op een trainingscentrum. Hier leert hij boodschappen doen, omgaan met geld, weerbaarheid, persoonlijke verzorging, alles in cursusvorm. Daarnaast is hij elke week een dag thuis, zijn ‘adv-dag’ waar hij ook enorm van geniet. Joke betaalt zowel het dagcentrum als het trainingscentrum uit Roberts pgb: “En bij beide konden we trouwens uitsluitend terecht vanwege ons pgb. De plaatsen voor zorg in natura waren vol, maar ze hadden nog wel capaciteit. Geweldig dat je op die manier als pgb-cliënt geen wachtlijst hebt.” Kind van vijf Joke vroeg voor het eerst een pgb aan toen Robert zestien was. “We hebben geen familie in de buurt wonen, dus sinds Roberts geboorte waren we nooit meer samen naar de film geweest. Ons buurmeisje paste wel eens een uurtje op, maar nooit een hele avond. Hij kan

““Ondanks mijn enorme afhankelijkheid vanwege mijn beperking, ben ik onafhankelijk in het maken van die keuzes.”

Robert was een vrolijk, blij kind. Na het kinderdagverblijf voor kinderen met een verstandelijke beperking ging hij naar het zmlk-onderwijs. Rond zijn elfde kregen zijn ouders behoefte aan een diagnose. “Niet voor onszelf, maar voor de buitenwacht,” vertelt Joke. “Het is praktisch als je anderen kunt vertellen wat hij heeft.” Robert heeft een verstandelijke beperking met een Iq tussen 55 en 60. Daarnaast heeft hij PDD-NOS. Joke: “Robert kan lezen en schrijven, hij beheerst ook de grammatica prima. Hij verstaat Engels en een beetje Frans. Hij zit graag achter zijn computer. Zo heeft hij bijvoorbeeld de logo’s van auto’s gespaard. Met Google speurde hij het hele internet af. Uiteindelijk had hij een worddocument met 68 automerken. Daar kan hij eindeloos mee bezig zijn.” De familie Van Wijngaarden woont in een klein Gelders plaatsje. “Van zijn elfde tot zijn achttiende heeft Robert hier op school gezeten. Twee jaar geleden zijn we hiernaartoe verhuisd. Deze omgeving is heel positief ingesteld op mensen met een verstandelijke beperking. Als ze bijvoorbeeld een uitvoering hebben, is het hele dorp er, niet alleen de ouders van de gehandicapte kinderen. “

28



29

niet zelf baden en tanden poetsen, dat doen mijn man of ik altijd. Verder is hij niet moeilijk, hij eet en drinkt en luistert. Ondertussen wordt het ook een volwassen man, dus je kunt niet willekeurig iedereen erbij zetten. Ik wilde dus graag een professionele oppas.” Joke volgde een voorlichtingsdag van Per Saldo. “Het is niet moeilijk, maar je moet wel beslagen ten ijs komen,” vindt zij. Robert kreeg een pgb voor begeleiding en logeren. Hij ging een weekend per maand naar een instelling op de Veluwe. “We deden het om even lucht te hebben, maar het eerste weekend was vreselijk,” vertelt Joke. “Ik kon geen boek lezen, dat had ik jaren niet gedaan. Robert is mijn leven.” In de loop der jaren breidde zij Roberts aanvraag uit. Ze wilde graag dat Robert in beweging bleef, maar hij kon niet sporten in teamverband. Hij was gek op de sportschool, maar kon zijn inspanningen niet zelf doseren. Vanuit zijn pgb betaalt Joke nu al een aantal jaren een sportlerares, die hem een uur per week op de sportschool begeleid. Joke: “Natuurlijk betaal ik het lidmaatschap zelf, maar de begeleiding betaal ik uit het pgb.” Toen het gelukt was om rond Roberts zestiende met het pgb een oppas te huren, was Joke – van huis uit secretaresse - weer gaan werken. “Mijn man had een internationale baan, dus ik was tot dan toe de stabiele factor thuis,” vertelt ze. “Ik ging weer aan de slag binnen het projectmanagement. Ik ben een ontzettende regelnicht, geef mij een telefoon en ik kom heel Nederland door.” Een project waar Joke al haar regeltalent in kwijt kan, is het opzetten van een wooninitiatief voor Robert. “Ik ben al drieëntwintig jaar moeder van een kind van vijf,” legt zij uit. “Dat doe ik met liefde, maar er komt ook een eind aan. Hij wil zelf ook niet meer altijd fietsen en voetballen met zijn ouders. Er ligt nu een plan voor twaalf woonappartementen van vijftig vierkante meter. Elk met een eigen woon-, slaap- en badkamer, en levensloopbestendig dus breed genoeg voor een rolstoel. We hebben nu tien paar ouders bij elkaar. Dat contact verloopt heel zorgvuldig, je moet immers over vijfentwintig jaar elkaar ook nog kunnen luchten. Er is een gebiedje hier in de buurt door de gemeente voor ons geoormerkt. In 2013 gaat daar een basisschool plat en kunnen wij daar gaan bouwen. In 2014 moet het klaar zijn.” Joke is al eerder met een ander wooninitiatief beziggeweest. Daarbij zat er in het aanbod van twee verschillende zorgverleners

30


een verschil van twee ton. Dat verschil zat voor het grootste deel in de overhead. Joke: “Met het pgb kunnen we veel betere zorg inkopen voor minder geld.” Glashard Joke kan zich enorm ergeren aan de arrogantie van sommige organisaties. Zij ziet het pgb als een prima manier om die kosten toch in de hand te houden. Als voorbeeld noemt zij Roberts dagbesteding. “Die betaal ik uit Roberts pgb. Het contract daarvoor wordt elk jaar vernieuwd.” Verontwaardigd vervolgt ze: “Eervorig jaar kreeg ik in maart een nieuw contract, waarbij vanaf 1 januari met terugwerkende kracht een prijsverhoging van 12.5 procent werd aangekondigd. Ieder normaal mens stelt zes weken van tevoren een prijsverhoging voor, zij doen dat drie maanden na dato. Ze denken niet vanuit de cliënt maar alleen in hun eigen straatje. Het geld komt toch wel binnen. Een prijsverhoging van 12.5 procent is natuurlijk belachelijk. Ik heb gezegd dat ze zeven procent krijgen en niet met terugwerkende kracht, maar per 1 maart. Dat is ook al veel want het pgb gaat maar met 1.66 procent omhoog.” Joke kreeg te horen dat anderen met een pgb ook de gehele verhoging betaalden. “Wat een onzin, ik heb het niet betaald. Robert heeft niet voor niets een pgb, daar kan ik juist mee onderhandelen.” Vorig jaar kwam in februari de brief waarin wederom een grote verhoging werd aangekondigd. “Toen heb ik ze maximaal 3.5 procent verhoging toegezegd. En weet je wat zo erg is? Toen ik vroeg wat de reden van de verhoging was, zeiden ze glashard dat ze het net zo lang gingen ophogen tot ze op 47 euro zaten. Dat krijgt hij immers ook voor begeleiding en zij willen dat hele bedrag hebben. Wat een onzin, zij maken bulkafspraken dus komen zelf nooit aan dat bedrag. Mokkend hebben ze mijn 3.5 procent geaccepteerd, en ik weet zeker dat ze volgend jaar weer komen.” Joke vindt het onacceptabel dat het uitAls ik staatssecretaris zou zijn gangspunt voor de facturen niet een reëel Ik zou het beleid waarbij er binnen instellingen kostenplaatje is, maar uitsluitend het feit werkelijk naar behoefte geïndiceerd wordt en niet dat het geld er ‘is’. Zij geeft elk jaar een flink meer per bed voortzetten. De tarieven voor thuis bedrag van zijn pgb terug. “Wij willen het en instellingen moeten gelijkgetrokken worden. goed beheren en niet klakkeloos uitgeven Voor een deel zou ik het vouchersysteem weer aan overbodige managers.” Als Robert straks invoeren. Zelf kom ik prima uit met het huidige in zijn woonvorm woont, zal het geld wel systeem, het klopt altijd. Maar veel mensen zullen nodig zijn. Joke verwacht dat hij het bedrag nooit snappen waarom het werkt zoals het werkt voor Tijdelijk Verblijf dan kwijt raakt: “Tijdelijk en snijden zichzelf in de vingers. Verblijf wordt gegeven omdat het zzp wordt Verder wil ik dat de indicatiesteller vaker perverzilverd in een thuissituatie. Ze hebben soonlijk bij mensen langs gaat. Nu wordt tachtig gelijk dat dat niet eerlijk is ten opzichte van procent van de indicaties telefonisch gesteld. instellingen. Als ze zorg in natura af zouden Sommigen stappen daarbij wel heel gemakkelijk schaffen en er een budget van maken dat over de problemen van mensen heen. Ik ken daar ofwel naar de instelling ofwel naar de ouders schrijnende voorbeelden van. gaat, zijn ze van het gezeur af.”<


31

32

Joke van Wijngaarden geeft elk jaar een flink bedrag van het pgb van Robert terug. “Wij willen het goed beheren en niet klakkeloos uitgeven aan overbodige managers.” Als Robert straks in zijn woonvorm woont, zal het geld wel nodig zijn. Joke verwacht dat hij het bedrag voor Tijdelijk Verblijf dan kwijt raakt: “Tijdelijk Verblijf wordt gegeven omdat het zzp wordt verzilverd in een thuissituatie. Als ze zorg in natura af zouden schaffen en er één budget van maken dat ofwel naar de instelling ofwel naar de ouders gaat, zijn ze van het gezeur af.”

Geef mensen met een pgb een reëel budget zodat ze ook alle benodigde zorg, die is vastgesteld bij de indicatie en past bij hun wensen, kunnen inkopen. Standpunt Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat budgethouders een reëel budget moeten krijgen waarmee ze de benodigde zorg - die is vastgesteld bij de indicatie - moeten kunnen inkopen. Iedereen die thuis wil blijven wonen, moet thuis kunnen blijven wonen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.


Standpunt


“Door het pgb heb ik hem teruggekregen.”

Sara van Laar:


33

Het echtpaar Van Laar heeft een zware tijd achter de rug. Echtgenoot Ger werd ontslagen uit psychiatrisch ziekenhuis Wolfheze. Hij werd doorverwezen naar een verpleeghuis. Echtgenote Sara haalde hem echter naar huis, gehandicapt en depressief. Drieënhalf jaar later zit hij lachend naast haar aan tafel. Sara: “Mijn man was afgeschreven. Door het pgb heb ik hem teruggekregen.” Ger (81) en Sara (76) van Laar zitten samen aan de eettafel van hun ruime, lichte appartement met een prachtig uitzicht over de Rijn. Ze zijn net klaar met een potje rummicub. Ger heeft glansrijk gewonnen. Pgb-hulp Gilbert is bezig in de keuken, Sara schenkt thee in. “Eigenlijk begon de ellende achttien jaar geleden,” steekt zij van wal. “Mijn man was net met pensioen, we wandelden veel en ik merkte dat hij met zijn been ging slepen. Hij bleek een stenose te hebben, een vernauwing van het ruggenmergkanaal. De operatie liet eindeloos op zich wachten en naast zijn been kreeg hij ook uitval in zijn hand. Ger kon steeds minder, terwijl hij als scheikundig ingenieur jarenlang heel druk was geweest met zijn eigen kleurstoffenfabriek met twintig man personeel. Hij werd hartstikke depressief. Hij wilde niks meer en deed een zelfmoordpoging.” Na zijn operatie, een terugval en een opname van een half jaar in psychiatrisch ziekenhuis Wolfheze ging het steeds beter. Het echtpaar verhuisde naar de huidige woning en veertien jaren gingen probleemloos voorbij. Tot 2006. “We zouden in 2007 vijftig jaar getrouwd zijn en hadden het plan om voor een paar dagen een huis in Friesland te huren met de kinderen en kleinkinderen. Mijn man belde het hondenpension en aansluitend de huisarts met de mededeling dat hij dacht dat hij weer depressief werd. Ik had dat idee helemaal niet, we waren volop aan het voorbereiden. De huisarts vond echter dat een pilletje geen kwaad kon. Niets was minder waar: hij had die medicijnen niet mogen hebben en is daarvan psychotisch geworden. Die psychose ging van kwaad tot erger en hij moest weer in Wolfheze opgenomen worden.” Een zorgelijke tijd volgde, waarbij verschillende incidenten elkaar opvolgden. De behandeling in Wolfheze was naar Sara’s gevoel minimaal: “Het personeel was de mensen liever kwijt dan rijk.” Het was een hete zomer en omdat Ger vaak naar de wc moest, dronk hij liever niet. Het personeel hield dat niet in de gaten waardoor hij een vochttekort kreeg. Het infuus wat vervolgens nodig was, kon alleen in het ziekenhuis aangelegd worden, niet in Wolfheze. In het ziekenhuis mocht hij weer aan tafel eten. Omdat hij al wankel was door de stenose en het vochtgebrek is hij daar gevallen. Met pijn in zijn heup werd hij teruggebracht naar Wolfheze, waar zijn heup gebroken bleek. Hij moest terug naar

34


het ziekenhuis waar hij een heupoperatie onderging. “Jij kan je van die tijd nauwelijks iets herinneren hè,” zegt Sara tegen haar man, die dit jaknikkend bevestigt. Om te vervolgen: “Hij wist niks, bleef niet - zoals gewenst na zo’n operatie - op zijn rug liggen en daar deden ze geen bal aan. Heel treurig allemaal. Zijn heup is vervolgens drie keer achter elkaar uit de kom geschoten. Na drie keer opnieuw erin zetten, waren zijn banden enorm uitgerekt. Alles werd steeds gammeler. Daarom moest hij zes weken een gipscorset, dat er uiteindelijk acht weken omheen zat omdat de orthopeed met vakantie was. Terug in Wolfheze was hij natuurlijk nog steeds depressief. ‘Zodra dat gips er af is, schiet die heup er weer uit,’ waarschuwde de revalidatiearts. Ik vroeg voorzichtig of hij misschien nog een beetje zou kunnen lopen met een rollator. Het antwoord was duidelijk: ‘Nee, daar komt niets meer van terecht.’ Ondertussen vonden ze in Wolfheze dat hij uitbehandeld was. Er was geen verbetering, hij moest maar naar een verpleeghuis.” Bewegingsvrijheid Sara van Laar wist zeker dat haar man in een verpleeghuis nooit meer op zou knappen. “Daarnaast had ik in al die maanden gemerkt hoe erg het is om altijd alleen te zijn, alleen te eten en op bezoek te gaan in een inrichting waar je alleen maar kan toekijken en constateren dat hij niet de zorg krijgt die hij nodig heeft. Ik wilde mijn man terug. Zelf wilde hij niet, hij wilde niks meer en hij kon ook niks meer.” Groot was de verbazing op Wolfheze toen Sara aankondigde dat ze met behulp van een pgb haar man naar huis wilde halen. Men verleende wel medewerking en in februari 2007 kwam Ger, ‘behoorlijk gehandicapt en behoorlijk depressief’, thuis. “Hij zat in een rolstoel en zou incontinent zijn,” vertelt Sara. “Die incontinentie bleek niet waar te zijn, dat was gewoon gemakkelijker voor hen.” Ger kwam thuis in een leren corset, waardoor zijn heup geconsolideerd was en hij weinig bewegingsvrijheid had. Sara huurde met Gers pgb hulp voor verzorging en begeleiding in. Daarnaast kwam fysiotherapeut Walter drie keer per week oefenen. Met resultaat, want Ger loopt inmiddels weer met

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou de pgb-regeling houden zoals ze is en ik hield vooral ook de begeleiding in stand. Als die bij ons zou vervallen zou mijn man alsnog naar het verpleeghuis moeten, een schrikbeeld. Persoonlijke begeleiding is afgestemd op de eisen die je mag stellen aan een dagelijks leven. Verder moeten mensen op basis van vertrouwen een budget krijgen. Iedereen heeft andere omstandigheden, het is onmogelijk en onwenselijk om die in een bepaald stramien te willen persen.


35

““Een van de dingen waar we nu weer van kunnen genieten, is lekker eten. Door het pgb heb ik hem teruggekregen.”

zijn rollator en kan zelfstandig naar het toilet. “Je hebt er geen idee van hoe enorm hij verbeterd is,” vertelt Sara blij. “Zijn fysieke vooruitgang zou hij nooit bereikt hebben in een verpleeghuis. Geestelijk ging het niet meteen vooruit. Hij had alle klachten van een zware depressie: slecht slapen, geen eetlust, veel klagen, hij wilde niets en vond niets leuk. Dolblij was ik dan met mijn pgb-hulpen, kon ik er tenminste even uit lopen.” Ook voor de depressiviteit heeft het echtpaar inmiddels een remedie gevonden. Ger heeft veel baat bij ECT-behandelingen (ElectroConvulsieTherapie), waarvoor hij wekelijks naar het ziekenhuis gaat. “Hij maakt kruiswoordpuzzels, doet met veel plezier neurocampusspelletjes en wint vaak met rummicub. In het verpleeghuis was hij nooit meer zo goed geworden.” Lachend kijkt ze haar man aan: “Er heeft zich hier echt een wonder voltrokken.” Markt Op een gemiddelde dag helpt Sara Ger uit bed en gaan ze samen ontbijten. Om tien uur komt een pgb-hulp die helpt met wassen en aankleden. Er wordt gezamenlijk koffie gedronken en dan gaat Ger met zijn begeleider op stap. Drie keer in de week gaat hij met zijn rolstoel naar de sportschool, die om de hoek is. De fysiotherapeut heeft een programma ondersteund door foto’s gemaakt, waarmee hij meer kracht in zijn benen kan krijgen. De sportschool betaalt hij zelf, zijn begeleider uit het pgb. Op donderdag gaat hij met een begeleider naar het ziekenhuis voor zijn ECT-behandeling. “Op zaterdag gaat hij altijd naar de markt,” vertelt Sara. Gers ogen beginnen te stralen. Voor het eerst neemt hij deel aan het gesprek. “Dat is de leukste dag van de week,” zegt hij. “Ik haal dan alles van het verlanglijstje van mijn vrouw. Ik ga naar de visboer, de kaasboer en ik haal een scharrelkipje bij de Groene Horizon. Ik neem altijd brood, kaas en eieren mee, en soms bloemen en aardappelen.” En de pgb-hulp maar sjouwen? Hij schiet in de lach: “Nee hoor, ik ga met de accu-car en zet alle boodschappen tussen mijn benen.” “Hij vindt het heerlijk om de stad in te gaan,” zegt Sara. “Ik ga niet mee, heb veel te veel dingen die ik zelf moet en wil doen. Lekker koken voor ons tweeën bijvoorbeeld.” Als de pgb-hulp om zes uur weggaat, gaat het echtpaar samen eten en hebben ze nog een gezellige avond samen.“Ze kookt ontzettend goed,” stelt Ger vast. “Niets is zo lekker als haar viscurry met snijbonen.” Sara lacht vertederd en vervolgt: “Een van de dingen waar we nu weer van kunnen genieten, is lekker eten. Toen hij depressief was, lustte hij niets meer. Nu zijn we 53 jaar getrouwd en weer echt samen. Het is toch niet te geloven dat hij afgeschreven was. Door het pgb heb ik hem teruggekregen. Zijn omstandigheden zijn natuurlijk heel specifiek. Hij hoeft niet de hele dag verzorgd te worden, maar moet wel een beetje worden geactiveerd. Daar is geen passend zorgplan voor in een verpleeghuis, hoe goed ze het ook bedoelen. Met de mogelijkheden van het pgb hebben wij de hulp, die past bij mijn man en waar ik ook mee uit de voeten kan. De meeste van onze pgb-hulpen beschikken niet over de gebruikelijke diploma’s, maar die zijn in ons geval ook helemaal niet nodig. Dankzij het pgb is een individuele invulling mogelijk. Als ik moet uitdrukken wat het voor ons betekent, zou ik om iedere letter p-g-b een grote lauwerkrans hangen.” <

36



37

38 Zo hebben we het goed thuis!

Standpunt Het belangrijkste knelpunt is dat niet alle budgethouders met een grote zorgvraag passen in de zzp-systematiek. Zij moeten het dus doen met het gemiddelde budget voor een zorgzwaarte-

Ga uit van de werkelijke zorgvraag die iemand heeft. Groot was de verbazing op de instelling toen Sara van Laar aankondigde dat ze met behulp van een pgb haar man Ger naar huis wilde halen. Men verleende wel medewerking, en in februari 2007 kwam Ger, ‘behoorlijk gehandicapt en behoorlijk depressief’, thuis. “Hij zat in een rolstoel en zou incontinent zijn,” vertelt Sara. “Die incontinentie bleek niet waar te zijn, dat was gewoon gemakkelijker voor hen.” Sara huurde met Gers pgb hulp voor verzorging en begeleiding in. Daarnaast kwam fysiotherapeut Walter drie keer per week oefenen. Met resultaat, want Ger loopt inmiddels weer met zijn rollator en kan zelfstandig naar het toilet. “Je hebt er geen idee van hoe enorm hij verbeterd is,” vertelt Sara blij.

pakket, ook al is dat te weinig. Zij kunnen geen trucjes toepassen zoals instellingen door middel van werken met groepsopvang en een nachtmedewerker voor meerdere mensen. Maar geldgebrek mag nooit een reden zijn voor een opname in een instelling. Het onderzoek naar de gevolgen van het omzetten van een zorgzwaartepakket in een pgb volgens de benadering van het ministerie laat een enorm forse achteruitgang zien. De keuze voor een pgb om zelf de zorg te regelen (of thuis of in een woonvorm met pgb) is dan niet meer reëel. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat iedereen die thuis wil blijven wonen, dit moet kunnen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.


Standpunt

“Zij moet haar eigen leven gaan leiden.”

Moeder Marjoleine de Jong:

De vlag hangt uit in huize De Jong. De drie dochters hebben deze zomer allemaal een examen gehaald. Tonke van 18 deed eindexamen gymnasium, de 21-jarige Roos rondde haar hbo-v opleiding af en de autistische Daphne (23) haalde haar bachelor op het conservatorium. In de hal hangt een ingelijste full color-foto van Daphnes blazersensemble. Haar moeder wijst haar aan op de foto. Een mooie jonge vrouw met lang, rood haar kijkt ons lachend aan. De blinkende hoorn steekt glanzend af tegen haar zwarte galajurk. “Ik weet niet hoe Daphnes leven eruit zou zien zonder haar hoorn,” steekt moeder Marjoleine van wal. Net als haar man Bram was zij werkzaam in het onderwijs, tot zij dertien jaar geleden ziek werd. “Ik kan thuis de boel goed runnen, maar de extra begeleiding van Daphne kan daar niet bij.” En die extra begeleiding heeft Daphne wel nodig. Al kort na haar geboorte merkte Marjoleine dat er iets anders was aan haar. Ze wilde niet knuffelen, was uitzonderlijk intelligent en extreem gevoelig voor harde geluiden. “Op de kleuterschool lag ze op haar rug in de poppenhoek naar het plafond te staren om zich van het lawaai af te sluiten. Vervolgens wilde ze thuis alsnog alle knutselwerkjes maken die de andere kinderen op school deden,” herinnert Marjoleine zich. Op school bleef ze een buitenbeentje. Cognitief was er niets aan de hand, maar ze had grote moeite om vriendjes te maken. “Jarenlang ging ze zelf ook harde hoge geluiden maken als het te druk was om haar heen,” vult vader Bram aan. “Zo overstemde ze de rest en had ze in ieder geval de structuur van haar eigen lawaai.” Een bevriend echtpaar adviseerde hen Daphne te laten onderzoeken. Rond haar negende jaar kreeg ze twee jaar speltherapie bij de afdeling Jeugdpsychiatrie. Haar ouders merkten geen vooruitgang en toen Marjoleine in het ziekenhuis werd opgenomen voor een niertransplantatie besloten ze - tot Daphnes opluchting - de therapie te beëindigen. Vaste partner “Toen kwam een bepalend moment in Daphnes leven,” vertelt Bram. “Ik speel fagot bij een muziekvereniging en omdat Marjoleine ziek was, nam ik de drie meiden mee. Op het biljart achter de dirigent wachtten ze tot ik klaar was. Daar is Daphne compleet gefascineerd geraakt door de hoorn. Het was liefde op het eerste gezicht. Sindsdien heeft ze een relatie met een vaste partner opgebouwd die hoorn heet. Hoornlessen gingen haar meteen goed af, maar de fascinatie gaat veel verder. Ze praat en leeft met die hoorn, verzorgt hem als een levend wezen. Regelmatig geeft ze hem een standje: ‘Je bent veel te hoog vandaag, als

40


het niet beter gaat stop ik je in de koffer en kom je er vandaag niet meer uit.’ Met haar hoorn gaat ze vaak naar Limburg voor onderhoud. Het contact dat ze met mensen niet kan leggen, heeft ze wel met haar hoorn.” Daphne haalde de hoogste citoscore en ging naar het gymnasium in Gorinchem. “Zij zou onmogelijk vijftien kilometer kunnen fietsen naar school, dan zou ze zeker verdwalen. Na veel oefenen deed ze het alleen met de trein. Haar schoolresultaten waren weer prima, op de werkstukken na. Ondanks haar hoge intelligentie kan zij geen eigen initatief nemen om kennis te vinden en te combineren.” Inmiddels waren Bram en Marjoleine er zelf achter gekomen dat Daphne autistisch was. “Ik stuitte op een boekje dat een hoogbegaafde autist zelf geschreven had,”

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou de administratie enorm terugbrengen. Onlangs kreeg ik een heel pakket papier terug, omdat ik het formulier zelf had ondertekend in plaats van Daphne. Onbegrijpelijk, al die extra handelingen voor een formaliteit. Verder zou ik mensen gewoon een zakje met geld geven, dat ze zelf kunnen besteden zoals het hun goeddunkt. Natuurlijk moet er verantwoording over worden afgelegd, maar mensen weten zelf het beste hoe hun problemen verlicht kunnen worden. Dat scheelt ook een hoop papierwerk. Daarnaast zou ik voor een grote groep de herindicatie afschaffen. Voor de woonvoorziening moeten wij een indicatie hebben die niet ouder is dan twee jaar. Daphne heeft een pervasieve ontwikkelingsstoornis, waarvan vastgesteld is dat die blijvend is. Los van het feit dat elk nieuw onderzoek belastend is voor haar, kost dit ook handenvol geld terwijl het niets toevoegt.


41

“Op kamers gaan was geen optie, dus ik heb opnieuw met haar geoefend hoe ze daar met de trein kon komen, en hoe ze van het station naar haar opleiding komt”, vertelt Bram. “Dat ging overigens niet altijd goed. Op een dag kwam ze spierwit thuis. Ze vertelde dat ze op de rails was gaan staan toen ze in de verte een trein zag naderen. Eigenlijk had ze willen blijven staan, maar uiteindelijk was ze toch maar opzij gestapt. Je wilt niet weten hoe je je dan voelt, na een lange dag werken.” Bram vertelt hoe hij langzaam uitgeput werd door de zorgen rond Daphne. “Wat voor de ene dochter prettig is, is bij ons per definitie onprettig voor de ander. Ondertussen zijn ze ons natuurlijk alledrie even lief.” Dat was de aanleiding om drie jaar geleden voor het eerst een pgb voor Daphne aan te vragen. Aanvankelijk werd daar een student van betaald, die Daphne wegwijs maakte op het conservatorium en in Rotterdam. Omdat het haar aan sociale vaardigheden ontbreekt om er zelf op uit te gaan, blijven veel voor studenten vanzelfsprekende plekken voor haar onbekend terrein. Op dit moment betalen Bram en Marjoleine uit Daphe’s budget de moeder van een vriendin, die Daphne coacht en begeleidt. “Zij gaat bijvoorbeeld mee naar Limburg voor het onderhoud van de hoorn en helpt haar met onderdelen van haar studie die door haar stoornis ingewikkeld voor haar zijn.” Daarnaast onderzoekt deze coach woonmogelijkheden voor Daphne. “Zij moet haar eigen leven gaan leiden,” zegt Marjoleine. “We hebben nu overleg met stichting Mee over begeleid wonen. In 2011 wordt er een woonvorm opgeleverd met alleen autisten. Het is alleen nog niet duidelijk of ze daar kan musiceren.”

“Daphne accepteert lang niet iedereen, daarom is het fantastisch dat we zelf kunnen uitmaken wie haar helpt.”

42


vertelt Marjoleine. “We herkenden het volledig. Toen Daphne het zelf las schrok ze zich wezenloos. Voor ons was het bijna bevrijdend dat we eindelijk konden benoemen wat zo lang onduidelijk was.” Spierwit Na het afronden van het gymnasium was de grote vraag wat een geschikte vervolgopleiding voor Daphne zou zijn. Omdat ze als puber zelf een geheimschrift had ontwikkeld schreef Bram haar in voor een studie Japans in Leiden. Tot Daphne zelf met het antwoord kwam: ze wilde naar het conservatorium in Rotterdam met haar geliefde hoorn. Nadat ze daar had voorgespeeld werd ze probleemloos aangenomen.

Rust Marjoleine merkt dat door haar ziekte bepaalde activiteiten, zoals bijvoorbeeld het invullen van formulieren, steeds moeilijker voor haar worden. Die neemt Bram van haar over. ”Zonder het pgb zou hij de zware combinatie van een volledige baan, de dingen die hij mij uit handen wil nemen en het leven met Daphne niet vol kunnen houden,” benadrukt zij. “En zorg in natura had bij ons geen zin, omdat de hulpvraag zo specifiek is. Daphne accepteert lang niet iedereen, daarom is het fantastisch dat we zelf kunnen uitmaken wie haar helpt.” Minder enthousiast is Marjoleine over het gebrek aan vrijheid om het geld naar behoefte te besteden. “Daphne heeft regelmatig ’s avonds optredens. Ik vind het doodgriezelig om een kind met haar stoornis midden in de nacht in haar eentje in de trein te zetten. Een taxi naar huis mag ik echter niet uit haar pgb betalen. Ik kan wel haar begeleidster vragen met haar mee te reizen, terwijl dat veel omslachtiger is.” Inmiddels is Daphnes pgb omgezet in een zorgzwaartepakket zodat ze ook voor opvang gedurende de nacht in aanmerking komt. Bram en Marjoleine hebben nu hun hoop gevestigd op de begeleid-wonen voorziening, zodat er voor de rest van het gezin en voor Daphne meer rust is. <


43

44

”Zonder het pgb zou mijn man de zware combinatie van een volledige baan, de dingen die hij mij uit handen wil nemen en het leven met onze dochter Daphne niet vol kunnen houden,” benadrukt Marjoleine de Jong. “En zorg in natura had bij ons geen zin, omdat de hulpvraag zo specifiek is. Daphne accepteert lang niet iedereen, daarom is het fantastisch dat we zelf kunnen uitmaken wie haar helpt.”

Zorgzwaartepakketen kunnen goed als basis dienen, maar het blijft belangrijk om te indiceren op maat. Standpunt Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat de indicatiesteller moet kijken naar de individuele hulpvraag van een persoon, waarna er een budget wordt toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen. Een zorgzwaartepakket mag best als basis dienen, maar als blijkt dat ze zorgvraag net iets anders in elkaar zit als waar het zorgzwaartepakket in voorziet, moet de indicatiesteller hiervan kunnen afwijken.


Standpunt


“We hebben onze belofte aan moeder kunnen houden.”

Dochter Loes Boekholtz:


45

“Als het even kan ga jij nooit naar een verpleeghuis,” had dochter Loes haar moeder jaren geleden beloofd. Toen haar moeder van de ene op de andere dag hulpbehoevend werd, kon zij haar belofte gestand doen. Met veel mantelzorg en een pgb kon moeder thuis van haar oude dag genieten en thuis sterven. “Kijk, hier is moeder 85 jaar. Deze foto is twee jaar voor ze stierf genomen,” wijst Loes Boekholtz. Vanaf het donkerbruine dressoir kijkt een zachtmoedige oudere dame ons glimlachend aan. Naast de fotolijst brandt een kaarsje en er staan bloemetjes. Schoonzoon Louis is zichtbaar geëmotioneerd als hij het portretje even oppakt: “Het was zo’n lieve vrouw, ik hield echt van haar.” Moeder van de Meerendonk – Loes’ meisjesnaam - was een aanpakker, vertelt Loes. Dat moest ze ook wel, als moeder van acht kinderen. Loes was de een na jongste, inmiddels is haar oudste zus 61 jaar en de jongste broer 45. Vader van de Meerendonk had een woningstoffeerderij en daarnaast nog een winkel. Als hij bij klanten was draaide moeder de winkel. “Ze was altijd bezig, in de winkel of in de werkplaats of in het huishouden,” herinnert Loes zich. “Schouders eronder, geen flauwekul en doorgaan. Als kinderen hadden we ook allemaal onze taakjes, dat moest wel in een gezin van tien.” Toen Loes tien jaar was, werd haar vader ziek. De winkel werd afgestoten en vader kwam thuis, waar moeder hem verzorgde. “Daar merkte ik niks van, moeder liet ons echt kind zijn,” vertelt Loes. “In de jaren daarna gingen de kinderen een voor een uit huis. Ook toen stond ze nog altijd voor hen klaar.” De familie van de Meerendonk is ‘redelijk honkvast’, zoals Loes het eufemistisch uitdrukt. Alle kinderen zijn net als hun ouders in Den Bosch blijven wonen, op een broer na die in Amersfoort in een parochie was aangesteld, maar daarna ook weer terugkwam. In 1979, twee jaar voor het overlijden van vader, trouwde Loes met haar Louis. Louis had er geen enkel bezwaar tegen dat zijn schoonmoeder na de dood van haar man bijna meer bij hen dan in haar eigen huis was. Loes: “We gingen heel intensief met elkaar om. Mijn moeder en ik waren bijna een twee-eenheid, we gingen samen boodschappen doen, samen op visite, samen naar de dokter. Vanaf de tijd dat mijn drie jongens klein waren, was ze lid van ons gezin. Ze paste op, deed boodschapjes, liet de hond uit. Zij was blij dat ze nodig was nu ze niet meer voor mijn vader kon zorgen, en wij waren blij met haar.” Louis: “We vertrouwden elkaar helemaal, konden lekker plagen.” Loes: “Ze hoorde gewoon bij het meubilair.” Familieberaad Elf jaar lang was moeder een vanzelfsprekend onderdeel van het jonge gezin van Louis en Loes. 79 was ze inmiddels, toen ze zich in 2002 niet zo lekker voelde. Wat aanvankelijk

46


een verstopte hartslagader leek, die met dotteren hersteld zou kunnen worden, mondde uit in een hartstilstand. “Dat was verschrikkelijk,” herinnert Louis zich. “Ze hebben haar eindeloos gereanimeerd, terwijl je op een bepaald moment gewoon moet stoppen. Toen ze na anderhalve dag uit haar coma kwam, kon ze niets meer.” Moeder had een hersenbeschadiging opgelopen. Haar spraak was grotendeels weg en haar stemmingen wisselden enorm. Loes: “We hoopten dat ze met revalidatie op zou knappen, maar ze ging steeds verder achteruit. Eerst liep ze nog met een rollator, maar ze werd steeds zwakker en raakte incontinent.” Hoofdschuddend wijst ze naar het aanrechtblad van de open keuken: “Mijn moeder zette vlak voor ze ziek werd regelmatig een stoel voor het aanrecht, klom via de stoel op het aanrechtblad en ging dan lekker de bovenkant van de kastjes poetsen. Nu was haar stabiliteit compleet zoek. Het was zo’n wereld van verschil.” Zachtjes vertelt ze dat haar moeder heel gelaten en berustend was in die tijd. Wel verdrietig, maar nooit boos. “Ze vond het verschrikkelijk om ons te moeten belasten en wilde dus niet zeuren omdat ze vond dat wij het al zo moeilijk hadden. Terwijl het heel natuurlijk was geweest als ze opstandig was geworden.” Loes’ moeder stond al een tijd ‘voor de zekerheid’ op de wachtlijst van een aanleunwoning, maar het was meteen duidelijk dat de zorg daar niet toereikend zou zijn. Ze zou naar een verpleeghuis moeten. “Jaren geleden had ik haar beloofd dat als het enigszins zou kunnen, ik haar niet in een verpleeghuis zou laten opnemen. Nu was het zover, wat gingen we doen?” De familie hield familieberaad. Sommigen van de kinderen vonden een verpleeghuis prima, anderen wilden zelf voor haar zorgen. “We zijn toen in een aantal huizen gaan kijken,” vertelt Loes. “Op de terugweg zaten we huilend in de auto. Hier zou ze niet naartoe gaan, al moest ik mijn hele leven opofferen.” In 2002 werkten de meeste broers en zussen nog. De mantelzorg moest dus minutieus geplanned worden. Aanvankelijk waren drie dagen van tien tot vier uur gevuld met de dagopvang. Vanaf de dagopvang werd moeder naar Louis en Loes gebracht, waar ze bleef eten. Om acht uur haalde een van

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou een pgb geven dat toereikend is om alle zorg echt goed te regelen, zodat als de mantelzorg uitvalt, de inhuur tegen acceptabele tarieven plaats kan vinden. Integreer ook die zorg, ik heb niets aan iemand die komt poetsen maar iemand niet naar de wc mag begeleiden. Uitgangspunt moet zijn wat er op de locatie nodig is, dat scheelt enorm veel administratie. De tarieven van zorgverleners moeten omlaag, door zelf in te kopen realiseer ik nu al een kostenbesparing van vijftig procent. Verder zou ik het mes zetten in de eindeloze administratie, je wilt niet weten hoeveel mappen met papier ik hier heb. Bovendien zou ik de eisen aan verzorgenden versoepelen. Veel mogen bijvoorbeeld geen insuline injecteren. Ze kunnen het wel, maar krijgen een probleem als er iets mis gaat. Dat is een onmogelijke spagaat waar ik vanaf wil. Kijk daarnaast naar de mogelijkheden van mantelzorg. Mensen kunnen best leveren, maar willen zich niet vastleggen op vierentwintig uur per dag. Als daar een evenwicht in komt, dan kunnen mensen veel langer in hun thuissituatie blijven en dat is iets wat we allemaal willen.”


47

“We zijn er met z’n allen heel gelukkig over dat we haar op deze manier tot het laatst toe thuis hebben kunnen blijven verzorgen.”

de andere kinderen haar op, bracht haar thuis en sliep bij haar tot de volgende ochtend om acht uur de thuiszorg kwam om haar te wassen. De dagen zonder dagopvang ging ze de hele dag naar Louis en Loes, het weekend werd gedekt door de andere broers en zussen. “Na twee jaar brak dit schema mij op,” vertelt Loes. “Mijn kinderen waren volop aan het puberen. Wilden ze uit school op hun kamer huiswerk maken, lag oma daar te rusten.” Staafdiagrammen De dagopvang en thuiszorg waren tot dan toe als zorg in natura uitgekeerd. Gelijktijdig met Loes’ inzinking bleek die zorg in natura niet meer te voldoen. Louis en Loes wilden zelf de regie hebben over de hulpinvulling door derden. Louis dook in ‘het pgb-verhaal’ om te onderzoeken wat daar de mogelijkheden van waren. “Als ik toen had geweten wat ik nou weet,” blikt hij terug. “Ik kom zelf uit de administratieve sector, maar het was een hele strijd om dat pgb te krijgen. Een half jaar zijn we aan het emmeren geweest om een indicatie gesteld te krijgen. Heel vervelend bij de indicatiestelling was dat de casemanager vragen rechtstreeks aan mijn schoonmoeder stelde. Zij is nog van de generatie die altijd zegt dat het geweldig gaat, tegen elke autoriteit.” Uiteindelijk werd mevrouw van de Meerendonk toch een budget toegekend waarmee ze goed uit de voeten konden. Van de 170 uur die een week telt, konden ze er 80 invullen met zorg betaald uit het pgb. Louis pakt er een volgeprint A3-papier bij, met fluorescerende staafdiagrammen. “Voor de 90 uur mantelzorg die per week overbleef, heb ik deze excelsheets gemaakt,” laat hij zien. “Ik plande steeds een half jaar vooruit en zorgde ervoor dat de avonden rouleerden zodat je niet altijd dezelfde avond bij moeder was.” “Het is een geluk dat we zoveel broers en zussen hebben, die allemaal in Den Bosch wonen en bereid waren dit te doen,” zegt Loes. Ook de mensen die Louis met het pgb inhuurde, wisten weken vooruit waar ze aan toe waren. “Natuurlijk gingen hier uren werk inzitten, maar mijn ultieme doel was om haar uit het verpleeghuis te houden.” Naast het maken van de schema’s legde Louis zich toe op het zo gunstig mogelijk inkopen van de zorg en hij organiseerde het zo dat er een relatief vast team van vier mensen was: “Natuurlijk was er verloop, maar voor moeder was het veel constanter dan als we met zorg in natura steeds iemand anders hadden gehad. Het was fantastisch dat ik dat als betalende opdrachtgever zelf in de hand had.” Bijna zes jaar hebben Loes, Louis en de broers en zussen met behulp van de via het pgbingehuurde krachten thuis voor hun moeder kunnen zorgen. In het voorjaar van 2010 overleed ze. “Zevenenhalf jaar heeft mijn leven om het schema van mijn moeder gedraaid,” kijkt Loes terug. “Toch is het nooit een opgave geweest. We zijn er met z’n allen heel gelukkig over dat we haar op deze manier tot het laatst toe thuis hebben kunnen blijven verzorgen. Ik heb mijn belofte aan haar kunnen houden.” <

48



49

50

Mevrouw Van de Meerendonk kreeg uiteindelijk een pgb toegekend waarmee ze uit de voeten konden. Van de 170 uur die een week telt, konden ze er 80 invullen met zorg betaald uit het pgb. Schoonzoon Louis pakt er een volgeprint A3-papier bij, met fluorescerende staafdiagrammen. “Voor de 90 uur mantelzorg die per week overbleef, heb ik deze excelsheets gemaakt,” laat hij zien.

Als iemand kiest voor een pgb en meer zorg nodig heeft dan is vastgelegd in het zzp, moet hij meer budget krijgen. Standpunt Instellingen kunnen een beroep doen op de regeling extreme zorgzwaarte; voor mensen die extra zorg nodig hebben, krijgen instellingen een toeslag bovenop het budget dat hoort bij het toegekende zorgzwaartepakket. Mensen met een pgb, die thuis wonen of in een kleinschalige wooninitiatief die meer zorg nodig hebben dan mogelijk is met hun zorgzwaartepakket, kunnen hierop geen beroep doen. Dat vindt Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, onterecht. Ook budgethouders moeten een beroep kunnen doen op deze regeling. Eventuele extra zorgzwaarte moet bij de indicatiestelling mee worden geïndiceerd.


Standpunt


“Voor mijn vriendinnen ben ik meer dan een zieke.”

Marja den Besten:


51

Marja’s levensverhaal is een geschiedenis van steeds minder kunnen. Zij zal de laatste zijn die zich daarover beklaagd: “Ik vind het belangrijk om altijd te kijken naar het halvolle glas. Het is confronterend dat bepaalde dingen waar je op hoopt, er niet in zitten in je leven. Ondertussen ben ik heel gelukkig met alles wat ik wel krijg.” De voordeur van Marja’s appartement zwaait open en in de deuropening staat een kwispelende, zwarte hond. “Kom binnen,” klinkt het uit de aangrenzende kamer. In bed ligt Marja den Besten (37), blond, een open gezicht, gekleed in een vrolijk gebloemd, mooi tuniek. “Dit is Roel,” zegt ze, terwijl ze de hond over zijn kop aait. Hij neemt zijn plekje naast haar op bed weer in. “Hij is mijn hulphond en heeft al zoveel moois gebracht. Hij opent niet alleen letterlijk, maar ook figuurlijk deuren. Door Roel heb ik hier een vriendenkring van hondenliefhebbers opgebouwd. Via de honden raakten we buiten met elkaar in gesprek, inmiddels delen we lief en leed.” Dit positivisme tekent Marja. Sinds we via e-mail contact met elkaar hebben om dit interview af te spreken, komen er diverse andere, generieke mails van haar binnen. Ze geeft de site door van een vriendin die hondenkussens verkoopt waarvan de opbrengst naar Stichting Hulphond gaat, doet een oproep om telefoonboeken te bewaren voor een school in de buurt, ze wijst op een fotowedstrijd waaraan ze meedoet. En al die mails schrijft ze grotendeels in bed, want haar gezondheid laat op zijn zachtst gezegd te wensen over. Marja’s levensverhaal is een geschiedenis van steeds minder kunnen en toch de zonnige kant blijven zien. Zij heeft het Ehlers-Danlossyndroom (EDS), een zeldzame chronische ziekte die veroorzaakt wordt door een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel. Achteraf blijkt dat haar bindweefsel vanaf haar geboorte al minder sterk was en verAls ik staatssecretaris zou zijn volgens steeds slapper werd. Bovendien Ik zou vasthouden aan de insteek van het pgb zit het niet goed tussen de gewrichten. zoals die was: laat mensen zelf beslissen welke Marja leek een gezonde meid toen op haar zorg ze willen ontvangen en van wie. Het indelen elfde bij een val haar schouder uit de kom van mensen in hokjes zou ik meteen afschaffen. schoot. Hij werd teruggezet, maar het Als er niet met een bredere blik gekeken wordt, gebeurde vaker. “Op mijn vijftiende kon ik gaat dat uiteindelijk ten koste van de veiligheid geen hand schudden of mijn schouder lag van zieke mensen. Als staatssecretaris gun ik meneruit. Toen hebben ze ‘m maar vastgezet.” sen, die al zoveel moeten inleveren, dat ze in ieder Marja zat ook steeds vol met blauwe plekgeval hun waardigheid kunnen behouden. ken en kreeg last van haar andere schouder.

52


“Iedereen deed wat meewarig, ik was de brokkenpiloot die steeds pech had.” Marja deed mavo en meao. Haar grote wens om in de zorg te gaan werken, had ze al opzij gezet, ze wist dat het lichamelijk te zwaar zou zijn. Ze ging werken in de administratie, studeerde in de avonduren en ging na het behalen van haar SPD bij een accountantskantoor werken. Ondertussen namen haar klachten toe. “Omdat ik niet kon sporten werd ik zwaarder, wat ik heel vervelend vond,” vertelt Marja. “Daarom ben ik gestart met fysiotherapie. Op mijn vijfentwintigste zakte ik daarbij zomaar door mijn knie en daarna door mijn heup.” Vanwege uiteenlopende klachten was ze op dat moment bij een orthopeed, een uroloog en een internist. “Na die incidenten met mijn knie en heup zei mijn fysiotherapeut voorzichtig dat het EDS zou kunnen zijn. Toen ik zesentwintig was heeft uiteindelijk een klinisch geneticus definitief die diagnose gesteld.” Marja bleef werken op het accountantskantoor: “Ik kon inmiddels alleen nog op krukken lopen. Vanwege mijn schouders had ik een autootje met automatische koppeling. Op een gegeven moment zetten mijn collega’s mijn auto weg als ik aankwam. Ik kon niet meer zo ver lopen. Daarna ben ik overgestapt op een scootmobiel, zodat ik nog dichterbij uit kon stappen. Ik werd steeds vermoeider en had veel pijn die met de dag erger werd.” Kinderen Ondanks alles ging zij in 2001 op zichzelf wonen. Met de nodige aanpassingen in haar woning was dat mogelijk. Ze leerde Gert-Jan kennen, met wie het meteen klikte. “Hij is een schat, die toen al verder kon kijken dan mijn krukken en mijn rolstoel.” Na een proefbehandeling in haar nek, met als doel een blokkade als pijnbestrijding te creeren, kreeg Marja ook last van epilepsie. Toen zij in 2002 door een insult zo hard viel dat haar beide heupen uit de kom schoten, is ze gestopt met werken. Na een periode in het ziekenhuis ging ze naar een revalidatiecentrum om weer te leren lopen. “Dat bleek niet meer haalbaar,” vertelt ze zacht. “Na veel therapie kon ik wel met hulp op een draaischijf staan. Vanaf 2002 ben ik dus echt zorgafhankelijk. Ik kan mij niet meer zelf douchen en aankleden.” Na een korte stilte vervolgt ze: “Natuurlijk is het confronterend dat bepaalde dingen er voor jou niet in zitten. Zo heb ik altijd dolgraag kinderen gewild. Ondertussen moet je er wel wat van maken. En gelukkig zijn er veel aanpassingen en hulpmiddelen.” Als Marja in 2003 uit het revalidatiecentrum komt, trekt Gert-Jan bij haar in. In 2005 trouwen ze en in 2006 verhuizen ze naar hun huidige woning, een mooi appartement op de begane grond, vlak bij de duinen en de zee. Samen zijn ze gelukkig, maar de jaren die volgen worden ook gekenmerkt door een ongekende medische turbulentie. Marja probeert het in een


53

Strand Ondanks de regelmatige ziekenhuisopnames is Marja het grootste deel van de tijd thuis. Met haar pgb huurt zij inmiddels al negen jaar de benodigde zorg in. “Dat is voor mij een geschenk uit de hemel,” vertelt ze. “Het is moeilijk om afhankelijk te zijn van anderen. Er is al zoveel gebeurd met mijn lichaam, wat ik niet kan beïnvloeden. Ik ben positief ingesteld en heb al veel moeten inleveren, maar niet dat laatste stukje trots en zeggenschap. Dankzij het pgb kan ik een zorgbureau inschakelen dat precies aan mijn wensen voldoet. Ze denken mee en zo gaat alles toch zoveel mogelijk als ik wil. Er blijft dan genoeg over wat niet volgens plan kan gaan. Ook dan kan ik zo nodig hulp inschakelen. Het is belangrijk om zelf te kunnen kiezen.”

“Ik wil echt onder geen beding naar een verpleeghuis. Dus wat kan ik doen?” notendop te vertellen, zich bijna verontschuldigend voor de overvloed aan complicaties. Het is duidelijk dat ze het veel liever over haar mogelijkheden dan over haar onmogelijkheden heeft. “Inmiddels waren allebei mijn schouders vastgezet, ik kan mijn armen dus niet meer omhoog doen. In 2006 heb ik acht weken met ademhalingsproblemen op de IC gelegen. Ik kon niet meer zelfstandig ademen en het was niet duidelijk of ik het zou halen. Voor Gert-Jan en mijn ouders was het verschrikkelijk. Uiteindelijk bleek ik een open hartklep te hebben, wat vaker voorkomt bij EDS. Daardoor had ik ook een vergrote lever en een vergrote maag. Ook zitten mijn ingewanden niet meer op de juiste plekken, door het slappe bindweefsel gaan ze zwerven.” Eind 2006 kon Marja weer naar huis. Ze probeerde op haar draaischijf te staan, maar brak meteen haar voet. Er kwam een tillift in huize Den Besten. In 2007 brak ze haar been. In het verpleeghuis waar ze vervolgens zeven maanden verbleef, stimuleerde men haar oefeningen te doen, omdat men dacht dat het bot weer aangegroeid was. Dat bleek niet het geval te zijn. Door de oefeningen had ze ontstekingen in haar been gekregen. Na drie operaties is haar knieschijf verwijderd en haar been vastgezet. Vorig jaar verergerden haar klachten opnieuw. Haar epilepsie werd zo erg dat ze wederom op de IC terecht kwam. “Daarnaast kreeg ik steeds meer pijn in mijn benen. Ik kreeg zoveel morfine dat ik niet meer aanspreekbaar was. Het was algehele malaise op elk gebied, ik hield vocht vast, mijn nieren werkten minder.” Ook haar slokdarm functioneert niet meer naar behoren. Zij kan alleen nog sondevoeding tot zich nemen.

54


Op dinsdag en donderdag gaan Marja’s verzorgers niet om half elf ’s ochtends weg zoals de rest van de week. Met een van hen gaat Marja dan naar de duinen of het strand. Dit valt onder begeleiding. “Als ik goed genoeg ben om in mijn electrische rolstoel te kunnen zitten, ga ik het allerliefste met Roel naar buiten. Bij het uitlaten heb ik andere hondenliefhebbers ontmoet, waar het meteen mee klikte. We vormen een hechte vriendinnenclub en als het minder met mij gaat hoef ik maar te bellen en ze staan voor mij klaar. Dat is iets heel moois wat Roel mij heeft gebracht.” “Met mijn laptop heb ik ook contact met lotgenoten en anderen,” vervolgt Marja. “Het is fijn om op die manier toch mee te kunnen doen. Natuurlijk is het niet altijd gemakkelijk, ik weet niet wat de toekomst mij brengt. Aan de andere kant: wie weet dat wel?” Kwetsbaar Met haar administratieve achtergrond heeft Marja nooit moeite gehad de praktische kant van haar pgb zelf te regelen. De invoering van het zzp roept wel vragen bij haar op. “Omdat ik zo’n grote zorgvraag heb, kom ik in principe in een zzp voor langdurig verblijf te zitten,” legt zij uit. “Natuurlijk wil ik thuis blijven en daarvoor krijg ik een vast bedrag waar niet vanaf wordt geweken. Dat bedrag is echter veel lager dan waar ik tot nu toe een indicatie voor had. Voorlopig heb ik daar nu een budgetgarantie voor, maar hoe moet het als die in 2012 verdwijnt?” Bovendien vraagt zij zich af hoe zij nieuwe zorg, die voortkomt uit een verslechtering van haar gezondheid, moet bekostigen: “Ik heb nu een buiksonde en krijg vaker injecties toegediend. Die toename van verpleegkundige handelingen heb ik doorgegeven aan het zorgkantoor, maar het heeft geen enkele invloed op mijn zzp.” Marja maakt zich hier grote zorgen over. “Ik wil echt onder geen beding naar een verpleeghuis. Dus wat kan ik doen? Moet ik goedkopere, minder gekwalificeerde krachten gaan inkopen? Of mensen die korter komen en het afraffelen? Mijn lichaam is zo kwetsbaar... Natuurlijk heb ik mijn vriendinnen, die ook wel eens helpen. Maar door alles wat ik niet meer kan, is het zo fijn om gewoon vriendinnen te hebben, voor wie ik meer dan een zieke ben. Je man moet natuurlijk je man zijn, maar we ontkomen er niet aan dat hij ook mijn verpleger is. Daar lachen we dan maar samen om. Maar ondertussen heeft hij ook een reguliere werkweek. Ik zie echt geen mogelijkheden om nog goedkoper aan mijn zorg te komen en zou het verschrikkelijk vinden als ik daardoor alsnog in een verpleeghuis terechtkom.” <


55

56

De invoering van het zzp roept vragen bij Marja den Besten op. “Omdat ik zo’n grote zorgvraag heb, kom ik in principe in een zzp voor langdurig verblijf te zitten,” legt zij uit. “Natuurlijk wil ik thuisblijven en daarvoor krijg ik een vast bedrag waar niet vanaf wordt geweken. Dat bedrag is echter veel lager dan waar ik tot nu toe een indicatie voor had. Voorlopig heb ik daar nu een budgetgarantie voor, maar hoe moet het als die in 2012 verdwijnt?” Bovendien vraagt zij zich af hoe zij nieuwe zorg, die voortkomt uit een verslechtering van haar gezondheid, moet bekostigen: “Ik heb nu een buiksonde en krijg vaker injecties toegediend. Die toename van verpleegkundige handelingen heb ik doorgegeven aan het zorgkantoor, maar het heeft geen enkele invloed op mijn zzp.”

Ga uit van de werkelijke zorgvraag die iemand heeft.

Standpunt Het belangrijkste knelpunt is dat niet alle budgethouders met een grote zorgvraag passen in de zzp-systematiek. Zij moeten het dus doen met het gemiddelde budget voor een zorgzwaartepakket, ook al is dat te weinig. Maar geldgebrek mag nooit een reden zijn voor een opname in een instelling. Het onderzoek naar de gevolgen van het omzetten van een zorgzwaartepakket in een pgb volgens de benadering van het ministerie laat een enorm forse achteruitgang zien. De keuze voor een pgb om zelf de zorg te regelen (of thuis of groepsgewijs met pgb) is dan niet meer reëel. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat iedereen die thuis wil blijven wonen, dit moet kunnen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.


Standpunt


Adriaan Aerts:

“Ik heb volwaardige vriendschappen, die niet verstoord worden omdat ik om een gunst moet vragen.”


57

Adriaan Aerts (38) is het toonbeeld van een verschrikkelijk leuke man. Hij is breed geïnteresseerd; een snelle denker met een aanstekelijk gevoel voor humor. Hij reist graag, maakt semi-professionele videomontages èn hij heeft de ernstige spierziekte SMA waardoor hij beneden zijn schouders alleen zijn linkerduim- en wijsvinger kan bewegen. Zijn grote wens is om op basis van gelijkwaardigheid met zijn vrienden om te kunnen blijven gaan. “Welkom, welkom, kon je parkeren? Kijk, daar ligt mijn parkeerkaart, ik rij even met je mee.” Alles aan Adriaan Aerts straalt energie uit, een koppige levenslust die ogenschijnlijk in contrast is met zijn lichaam, dat voor een belangrijk deel niet mee wil werken. Onberispelijk gekleed en uitermate hoffelijk rijdt hij naar de keuken. “Heb je zin in koffie? Dan moet je die knop even indrukken.” Voor je het weet is hij in gesprek over de iPad, de iPhone, de nieuwste foefjes van het videomontage programma Final Cut Pro en over New York, waar hij volgend jaar met twee vrienden naartoe gaat. “Nee, ik heb nooit kunnen lopen,” vertelt Adriaan even later in de woonkamer van zijn Fokuswoning. “Als kind kon ik wel schrijven, die kracht is weggegaan. SMA, spinale musculaire atrofie is een progressieve ziekte. De zenuwcellen in mijn ruggenmerg functioneren niet goed en dat belemmert de spierontwikkeling. Vroeger kon ik ook zelf eten, dat kan nu niet meer. Ik heb geen enkele kracht meer in mijn handen en mijn benen. Maar andere dingen komen daarvoor terug. Vroeger had ik altijd een hoofdsteun die mijn hoofd tegenhield. Die is nu alleen nog buiten nodig.” Het is typerend voor Adriaan, steeds zal hij het positieve in zijn leven benadrukken. Zijn omgeving dacht daar anders over. Artsen schatten destijds dat hij drie jaar zou worden en op de Mytylschool waar hij naartoe ging, richtte men zich destijds vooral op praktische en basale vaardigheden. “Ze gingen ervanuit dat ik toch geen baan zou krijgen,” blikt Adriaan terug. “Naast taal en rekenen leerde ik dus vooral koken en het huishouden doen. Ze wilden dat ik spelletjes leerde en de krant ging lezen, en stimuleerden enorm dat ik een leuke hobby kreeg.” Op zijn vijftiende kwam er een meisje in zijn klas dat het lespakket van het Leao volgde. Adriaan deed probleemloos mee en ging daarna door met de Meao. Voor de Heao ging hij naar het reguliere onderwijs. “Opeens zat ik in twee werelden,” herinnert hij zich. “Natuurlijk had ik mijn vrienden van de Mytylschool nog, waarmee ik afsprak, rolstoel-

58


hockey deed en naar de film ging. Daarnaast ging ik met mijn vrienden uit het reguliere onderwijs op pad. Het was heel apart om die werelden te vergelijken, de schijnbaar grenzeloze mogelijkheden van niet-gehandicapte gasten van 17, 18, 19 jaar en daarnaast de veel serieuzere wereld van mijn vrienden op de Mytylschool. Die hadden veel meer meegemaakt, mensen verloren doordat ze een handicap hadden. Vakanties of een keer naar de disco is echt een onderneming, iets stoers en iets groots. Een compleet andere wereld.” Niagara Falls Adriaan studeerde af als commercieel econoom en ging aan het werk. Dat bleek door zijn handicap erg zwaar te zijn: “Ik werkte halve dagen, maar was daar de hele dag mee bezig. ’s Ochtends duurt mijn normale verzorging anderhalf uur, ik moet vervoerd worden om op mijn werk te komen en als ik thuis kom, moet ik nog regelen dat de boodschappen en het huishouden worden gedaan. Ik liep op mijn tenen om het vol te houden en was aan het eind van de dag kapot. Dan was ik alleen verzorgd en had ik gewerkt, er was geen minuut vrije tijd meer over.” Zijn omgeving reageerde vol onbegrip toen hij na twee jaar stopte met werken. Adriaan: “Met een baan word je toch meer gezien als een volwaardig persoon, je bent iemands collega. Ik heb het echt geprobeerd en doorgezet, maar ik kreeg gewoon gezondheidsproblemen. Voor mij is werk niet heilig. Ik ben zelf ondernemend genoeg en steek mijn energie liever in mijn eigen dingen.” En die ‘eigen dingen’ waren er genoeg voor Adriaan. Als vrijwilliger organiseerde hij de rolstoelhockey-competitie en bekerwedstrijden. Met een eveneens gehandicapte vriend uit Arnhem zat hij in het bestuur van een internationale organisatie. Momenteel heeft hij drie aandachtpunten: leuke dingen doen waaronder vakanties voor zichzelf organiseren, huisvestingsmogelijkheden onderzoeken en monteren. Monteren? Op de computer? Inderdaad. Met zijn linkerduim en -wijsvinger blijkt Adriaan heel veel onder controle te hebben. “Kijk, hier onder mijn duim zit een klein joystickje,” laat hij zien, terwijl hij zijn blik richt op zijn hand die schijnbaar bewegingsloos op

“Het enige wat ik vraag is de autonomie om mijn zorg zelf in handen te houden, zodat ik als een volwaardig individu kan blijven meedoen.”


59

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou meteen het systeem van herindicaties afschaffen. Elke twee jaar komt hier een afgestudeerd ergotherapeut langs met een vragenlijst. Denkt hij echt dat ik met de progressieve spierziekte die ik sinds mijn geboorte heb inmiddels uit mijn stoel gestapt ben? Verder krijgt iedereen als ik staatssecretaris ben een bepaalde hoeveelheid geld, afgestemd op de zorgbehoefte. De exacte besteding van dat geld laat ik graag aan de ontvanger over, ik ga ervanuit dat iedereen er zelf belang bij heeft het zo optimaal mogelijk in te zetten.” het tafeltje van zijn rolstoel ligt. “En hier heb ik twee schakelaars. Daarmee kan ik lampen aanzetten en de deur openen. Deze joystick kan ik bij de computer omschakelen, dan kan ik er de muis mee bedienen. Typen doe ik met een stokje in mijn mond. Daar ben ik inmiddels aardig bedreven in geworden. Wil je mijn apparatuur zien?” Adriaan rijdt naar de belendende kamer. Daar staat een indrukwekkende verzameling Apple computers, mooie geluidboxen en professionele schermen. “Ik monteer alles wat de mensen willen. Soms zet ik oude 8 mm-filmpjes om, die ik vervolgens bewerk en monteer. Voor verschillende bedrijven maak ik interne presentaties.” Terug in de huiskamer vertelt hij over zijn kortetermijnplannen. Binnenkort gaat hij naar het eiland Rab in Kroatië, voor volgend jaar staat een rondreis naar Washington, de Niagara Falls, Boston en New York op het programma. Hij reist samen met twee vrienden die hem kunnen helpen. “Dat helpen gaat verder dan drempels vermijden en deuren openhouden, ze halen mij ook uit bed en doen mijn complete verzorging.”

60


Adriaan woont sinds 1997 in deze Fokuswoning. Voor het uit bed komen, wassen, douchen, toilet, aankleden, tanden poetsen en scheren wordt door Fokus gezorgd. Aanvankelijk hielpen zijn ouders hem met zijn boodschappen en de was. Toen zijn vader in 2002 een hersenbloeding kreeg viel die hulp plotsklaps weg. In de eerste noodsituatie boden zich natuurlijk vrijwilligers aan. Toen het rustiger werd, heeft Adriaan voor een pgb gekozen om de zorg te kunnen betalen die voorheen door zijn ouders werd geleverd. “Op dit moment heb ik acht mensen voor mij werken, drie vast en vijf oproep,” vertelt Adriaan. “Ze komen op vaste uren en dagen en in het weekend kijken we samen wie er beschikbaar is. Zonder uitzondering zijn het mensen die ik via-via gevonden heb. Natuurlijk werken ze voor mij, maar het zouden ook mijn vrienden kunnen zijn.” Volwaardige vriendschappen Een grote zorg voor Adriaan is het feit dat ‘ondersteunende begeleiding’ is komen te vervallen. “Ondersteunende begeleiding betekent dat iemand mij helpt als ik kleding ga kopen, mijn paspoort moet verlengen of bij kennissen op visite wil,” legt Adriaan uit. “Sinds 1 januari 2010 valt dit onder de Wmo, die per gemeente verschilt. Van mijn gemeente Tilburg kreeg ik een brief dat ze er geen budget voor hebben en dat ze mij aansporen tot het gebruik van vrienden, kennissen, buren en vrijwilligers. Ofwel: zoek het uit.” Adriaan heeft grote bezwaren tegen het structureel inzetten van mantelzorg: “Tot nu toe was iemand die met mij meeging aan het eind van de dag blij met het geld dat hij of zij had verdiend. We hadden dus allebei een goede dag. Natuurlijk kan ik een vriend vragen, die vervolgens zegt dat hij dan eerst tot half twaalf gaat mountainbiken. Als ik op dat tijdstip ergens moet zijn, moet ik die afspraak verzetten. Het is passen en meten en je moet bijna op je knieën om te zorgen dat iemand je wegbrengt en weer ophaalt. Ik wil niet als een kind afgezet worden en dankjewel zeggen. Ik wil volwaardige vriendschappen, die niet verstoord worden omdat ik om een gunst moet vragen. Bij mijn afspraken word ik dan ook niet serieus genomen. Je voelt je dan zo klein, terwijl het nergens op slaat. Het is zuiver iets fysieks wat ik niet kan, toch word ik daardoor anders gezien.” Dit ongelijkwaardige gevoel kon Adriaan tot nu toe ondervangen doordat hij met zijn pgb zelf de regie had. “Nu dreig ik de regie kwijt te raken.” Hij ziet op tegen 2012, het jaar waarin hij verwacht dat de volledige zorgverlening naar Fokus gaat. “Verschrikkelijk als anderen bepalen wie jou helpt, dan ben ik echt terug bij af.” Zijn ideaal is de voorzitter van de Deense spierziektevereniging, Ewald Krog, waarvan een mooie documentaire op het internet te zien is. In Denemarken worden gehandicapten gestimuleerd om zelfstandig te wonen en zichzelf te ontwikkelen. Krog heeft zes, zeven mensen die in 24-uursdiensten in een appartement bij zijn huis wonen. “Zelf ben ik ook bezig te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn,” vertelt Adriaan. “Ik koop zorg in voor 25 euro per uur, terwijl Fokus 56 euro rekent. Er zou veel bespaard kunnen worden door mensen zelf de regie te geven. Helaas zijn de huidige plannen juist op het tegengestelde gericht. Ik participeer volop in de samenleving. Het enige wat ik vraag is de autonomie om mijn zorg zelf in handen te houden, zodat ik als een volwaardig individu kan blijven meedoen.” <


61


Standpunt Voor mensen die zorg nodig hebben, is keuzevrijheid van groot belang. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, is dan ook blij dat mensen met een zorgzwaartepakket nu niet meer verplicht zijn het hele pak-

Adriaan Aerts woont sinds 1997 in een Fokuswoning. Hulp bij het uit bed komen, wassen, douchen, toilet, aankleden, tanden poetsen en scheren wordt door Fokus verzorgd. Voor de overige zorg heeft Adriaan een pgb. Hij ziet op tegen 2012, het jaar waarin hij verwacht dat de volledige zorgverlening naar Fokus gaat. “Verschrikkelijk als anderen bepalen wie jou helpt, dan ben ik echt terug bij af.”

Wonen in een Fokus-woning plus een pgb voor de andere benodigde zorg, moet mogelijk blijven.

ket af te nemen als zorg in natura of als pgb. Veel budgethouders werken met combinaties van zorg in natura en pgb, en vinden het prettig dat dit ook in de toekomst mogelijk blijft. Aan de zorgvraagkant is dit dus opgelost. Maar aan de zorgaanbiederskant nog niet. Adriaan Aerts krijgt een deel van zijn zorg via Fokus (zorg in natura) en een ander deel via een pgb. De kans is groot dat na 2011 alle zorg die Adriaan nodig heeft, moet worden geleverd door Fokus en hij niet meer deels de eigen regie kan houden met behulp van zijn pgb. Per Saldo maakt zich hierover grote zorgen en dringt aan bij de Tweede Kamer om ervoor te zorgen dat dit wordt voorkomen. Wonen in een Fokus-woning plus een pgb voor andere benodigde zorg moet mogelijk blijven.


Standpunt

“Hier kan Debbie haar talenten ontplooien!”

Moeder Lily van Heteren:


63

Een groot, roze barbiefeest werd twee jaar geleden voor juf Debbie georganiseerd om te vieren dat zij al tien jaar meehielp op de peuterspeelzaal. Debbie heeft het syndroom van Down en is dol op haar peutertjes. En zij op haar! Moeder Lily is dolblij dat haar dochter dankzij haar zzp zo volop in de maatschappij meedraait en gewaardeerd wordt. “Iedereen vindt Debbie altijd klein en lief,” vertelt moeder Lily van Heteren lachend. “Zelfs in de kleinschalige woonvorm waar ze nu met elf anderen woont en waar ze met haar 31 jaar tot de oudsten behoort, noemen ze haar het ukkie.” Debbie was een blije baby. Aanvankelijk wisten Henk en Lily niet dat hun kindje het syndroom van Down had. “Ik had wel een vermoeden dat het een mongooltje zou kunnen zijn”, herinnert Lily zich. “Dan schrok ik van mijzelf. Het kwam door de stand van de oogjes, een bepaalde vleug over haar. Ik was er helemaal niet mee bekend, het was een soort intuïtie.” Toen zij het aankaartte bij de huisarts werd haar vermoeden bevestigd. Gelukkig had Debbie geen hartproblemen en was ze verder ook helemaal gezond. Lily: “Debbie was een ontzettend gemakkelijk kind. Altijd gezond, altijd vrolijk. Een mooie meid met haar lange, blonde haren.” Als kleutertje ging Debbie halve dagen naar een kinderdagverblijf. Dat liep prima, al vond Lily het moeilijk om haar daar af te geven: “Voor Debbie ben ik toch beschermender dan bijvoorbeeld voor haar zusje Jet, die een jaar jonger is. Debbie liep heel laat en je ziet toch dat men naar haar kijkt.” Confronterend vond zij de ZMLK-school waar Debbie vanaf haar zevende naartoe ging. “Er zitten kinderen tot twintig jaar, dus ook waarvan sommigen heel hard schreeuwen. Terwijl Debbie klein, blond en tenger was. Maar zelf had Debbie het daar prima naar haar zin.” Inmiddels had Debbie er ook nog een broertje bij gekregen, Udo. Moeder Lily was thuis met haar drie kinderen, die harmonieus opgroeiden. Er was geen extra zorg voor Debbie nodig, afgezien van het feit dat zij altijd gebracht en gehaald moest worden naar haar vriendinnetjes. “Pas heel laat mocht ze van mij in haar eentje het dorp in,” vertelt Lily. “En zelfs daar is het heel beschermd. Dan krijg ik een telefoontje: ‘Weet je dat Deb hier loopt?’. Nog steeds ga ik bij veel dingen mee. Ze kan bijvoorbeeld niet zelf winkelen, is niet in staat om snel een weerwoord te hebben. En als ergens een straat opgebroken is, kan ze de weg niet meer vinden. Dan gaat ze aan het dwalen, ze komt niet op het idee om hulp te vragen. We proberen haar nu te leren een mobiel mee te nemen en in dat geval te bellen.” In het laatste jaar van de ZMLK-school liep Debbie stage bij de plaatselijke peuterspeelzaal.

64


“Wij hadden dit idee zelf aangedragen, omdat Debbie altijd al dol op kinderen was,” vertelt Lily. “De leiding van de peuterspeelzaal kende Debbie natuurlijk als zusje van Jet en Udo. Van beide kanten beviel het geweldig goed. Voor de juffen is het prettig een extra kracht te hebben, ook al kunnen ze niet alles aan Debbie overdragen. De kinderen zijn dol op haar en zij op hen. Omdat ze niet kan lezen en schrijven is ze gewend enorm veel te onthouden. Ze kent alle namen van ‘haar kinderen’, weet wie welke rugzak en welk jasje heeft.” Na het afronden van haar stage en het voortgezet speciaal onderwijs ging Debbie naar het dagcentrum. Daar had ze het totaal niet naar haar zin. Ze vond de activiteiten niet nuttig en verlangde terug naar haar enthousiaste collega’s en lieve kindjes op de peuterspeelzaal. Op de peuterspeelzaal dacht men er precies hetzelfde over. In goed overleg met de leiding van het dagcentrum werd afgesproken dat Debbie weer op de peuterspeelzaal zou gaan meehelpen. Een jobcoach van het dagcentrum zou haar blijven volgen. “Vol enthousiasme pakte Debbie haar bezigheden in de peuterspeelzaal weer op,” vertelt Lily. “Naarmate ze daar langer was, begon ik het moeilijk te vinden dat ik nogal wat vroeg van de leiding van de peuterspeelzaal. Debbie kan eigenwijs zijn, bovendien weten met name nieuwe, jonge leerkrachten niet altijd wat ze wel of niet van haar kunnen vragen. Ik moest daar wat mee, maar kreeg geen hulp van het dagcentrum.” Daarnaast ging het Lily ook steken dat het dagcentrum een volledige vergoeding voor Debbie ontving, terwijl ze daar nooit was. De jobcoach kwam gemiddeld eens per half jaar langs.

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou het invullen van de pgb-aanvraag een stuk vereenvoudigen. Nu lukt het bijna niet zonder ondersteunend bureau, terwijl de overheid graag wil dat we die links laten liggen.


65

“Dankzij haar pgb kan Debbie blijven werken op de peuterspeelzaal.”

Beste beslissing “Ik heb het dagcentrum opgezegd en een pgb aangevraagd,” vertelt Lily. “Daarvan heb ik een orthopedagoog ingehuurd. Dat is de beste beslissing die ik ooit genomen heb. Van jongs af aan kwam er een vriendinnetje van Debbie bij ons over de vloer, Chava. Zij was dol op Debbie, ging altijd mee naar de logopedist en speelde met haar. Ze zei op jonge leeftijd al dat ze speeljuf wilde worden, ‘zoals op Debbies school’. Uiteindelijk is ze inderdaad orthopedagoog geworden! Zij werd de tussenpersoon tussen de peuterspeelzaal en mij. Zij heeft het personeel uitgelegd wat Debbies mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. Voor hen is het gemakkelijker om eventuele problemen rond Debbie met Chava te bespreken dan met mij. Chava kan dan zowel de juffen als Debbie advies geven. Elke week komt ze een uur bij Debbie en neemt de week met haar door. Ze gaat geweldig met haar om en kan dingen aan de orde stellen die voor ons ingewikkeld zijn. Zo wilde Debbie altijd dolgraag zelf kinderen. Na een gesprek met Chava zei Debbie op een gegeven moment: ‘Mama, ik moet maar geen kinderen krijgen. Daar kan ik niet voor zorgen hè, en misschien heeft het wel dezelfde handicap als ik.’ Toen Chava een paar maanden geleden zelf van haar eerste kindje beviel, was Debbie de eerste die ze belde. Dat had ze tijdens dat gesprek beloofd.” Naast Chava kan Lily met Debbies pgb nu ook begeleiding inkopen bij kinderopvang Rivierenland, waar collega’s van Debbie zich inzetten om Debbie zo optimaal mogelijk mee

66


te laten draaien. “Doordat het niet meer met gesloten beurzen gaat, kunnen we ook feitelijker bespreken wat er goed en wat er minder goed gaat.” Debbie had altijd gezegd dat zij als eerste het huis uit wilde, omdat zij de oudste was. Groot was haar verslagenheid toen haar jongere zus Jet voor haar studie in Utrecht op kamers ging. Zij moest en zou ook het huis uit gaan. “Wij hadden ons er vanaf het begin op ingesteld dat ze net als andere kinderen niet altijd bij ons zou wonen. Het was heel fijn dat ze dat zelf ook zo zag,” vertelt Lily. Debbie ging naar een gezinsvervangend tehuis. “Een piepklein kamertje met bed, burootje, tv en een wastafel. Prima voor de beginperiode, maar niet voor de langere termijn.” Gesteund door Stichting Mee gingen Henk en Lily zich oriënteren op ouderinitiatieven. Aanvankelijk ging hun voorkeur uit naar een kleine groep van maximaal zes personen, maar het bleek onhaalbaar om op die kleine schaal gezamenlijk zorg in te kopen. Vorig jaar, acht jaar na hun eerste plannen, is de 12-Sprong opgeleverd. In dit mooie, nieuwe appartementencomplex wonen twaalf mensen met 24 uur-begeleiding. “Debbie heeft een appartement met een eigen badkamer, slaapkamer en keuken, echt prachtig,” vertelt Lily blij. “Voor wie wil, wordt er ’s avonds gezamenlijk gegeten. Ze kan nog niet koken, maar wil het wel graag leren. Sinds kort kan ze strijken en de was doen en daar is ze natuurlijk vreselijk trots op.” Participeren Debbie helpt inmiddels twaalf jaar op de peuterspeelzaal, de laatste jaren gecombineerd met hulp in het aangrenzende kinderdagverblijf dat ook graag van haar diensten gebruik maakt. “Toen zij tien jaar aan de peuterspeelzaal verbonden was, hebben haar collega’s een barbiefeest voor haar georganiseerd,” vertelt Lily lachend. “Debbie is dol op barbies. Het was een enorme verrassing voor haar. Het heeft zelfs in onze plaatselijke krant gestaan en is uitgezonden door Hart van Nederland.” Lily vertelt trots hoe het bestuur van ouderinitiatief De 12-Sprong, waarvan zij als vertegenwoordiger van Debbie secretaris is, de onderhandelingen heeft gevoerd voor hun woonvoorziening. Potentiële zorgaanbieders wilden in het voortraject vooral horen welke zzp’s de bewoners hadden. Zo weten zij hoeveel er te besteden is. Lily: “De omgekeerde wereld! Met alle ouders hebben we afgesproken geen inzicht te geven in onze zzp’s. Ik heb gezegd: ‘Het is niet relevant wat we kunnen betalen. Jullie weten wat dit gaat kosten, maak maar een offerte.’ Ik ben ervan overtuigd dat we daarmee de kosten een stuk lager hebben kunnen houden.” Zonder haar zzp zou Debbie niet kunnen blijven werken op de peuterspeelzaal. “Met het pgb hebben wij de regie in eigen handen kunnen nemen en kunnen we de beste beslissingen voor haar nemen. Debbie neemt bijna geen vakantie, zo fijn vindt zij het daar. Het is een warm nest waar zij de talenten die zij heeft volop kan ontplooien. De groep collega’s is enorm hecht. Debbie speelt toneel en als er een uitvoering is zitten alle juffen van de peuterspeelzaal in de zaal. Debbie is er het schoolvoorbeeld van, dat gehandicapten met een beetje goede wil fantastisch kunnen participeren in de samenleving. Dankzij haar pgb!” <


67


Standpunt Er is veel onzekerheid onder de wooninitiatieven over de toekomstige financiering van de zorg. Er gaan jaren overheen voordat een

Henk en Lily van Heteren oriënteerden zich op ouderinitiatieven voor hun dochter Debbie. Aanvankelijk ging hun voorkeur uit naar een kleine groep van maximaal zes personen, maar het bleek niet haalbaar om op die kleine schaal gezamenlijk zorg in te kopen. Vorig jaar, acht jaar na hun eerste plannen, is de 12-Sprong opgeleverd. In dit mooie, nieuwe appartementencomplex wonen twaalf mensen, en er is 24 uur-begeleiding. “Debbie heeft een appartement met een eigen badkamer, slaapkamer en keuken, echt prachtig,” vertelt Lily.

Er is veel onzekerheid onder de wooninitiatieven over de financiering.Zorg dat de overheid een betrouwbare partner wordt.

woonintiatief is gerealiseerd, jaren waarin regelgeving steeds weer verandert. De overheid wordt door initiatiefnemers ervaren als een onbetrouwbare partner. Wanneer wordt gestart met het maken van plannen wordt uitgegaan van de pgb-regeling met bijbehorend financieel plaatje op dat moment. Mensen kunnen ernorm in de problemen raken als het financieel plaatje een paar jaar later een stuk lager uitvalt. Zowel de continuïteit van bestaande als van nieuwe wooninitiatieven staat op de tocht. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat de Tweede Kamer moet regelen dat bestaande wooninitiatieven niet zullen ‘omvallen’ en dat nieuwe initiatieven mogelijk blijven en niet worden belemmerd door een te laag budget.


Standpunt

Zus Agaath Hakvoort:

“Het zijn allemaal wondertjes op elkaar.”


69

Vijf jaar geleden bemerkte Agaath Hakvoort de eerste veranderingen bij haar broer Theo (inmiddels 57). Hij bleek de ziekte van Pick te hebben, een vorm van dementie. Inmiddels woont hij permanent op een zorgboerderij bij haar in het dorp. “Kijk, hier in het midden stonden de koeien,” wijst Agaath. We zitten in de grote lichte woonkamer van een statige herenboerderij in Noord-Holland. Het is bijna niet voor te stellen dat hier ooit het hooi op zolder lag. Mooie, zware meubels, aan de muur foto’s van de kleinkinderen. Door het raam hebben we zicht op een gigantische tuin die overduidelijk met veel liefde en kennis onderhouden wordt. In de schuren waar vroeger de kippen huisden staat nu gereedschap, tuinmeubilair en de barbecue. Agaath woont met haar man Ben in het ouderlijk huis waar zij met haar zuster en drie broers opgroeide. Destijds was het een boerderij met koeien en kippen. “Toen mijn ouders naar een bejaardenwoning gingen, is mijn broer Theo, die vrijgezel was, hier met de kippen doorgegaan. Ik woonde sinds mijn huwelijk met Ben in de Wieringermeer. Theo was eigenlijk meer een hobbyboer, vond het vooral gezellig om aan huis zijn eieren te verkopen. Maar hij had een hekel aan alle papierrompslomp rond de mestregelgeving en –boekhouding, en hield niet van het erf en het onderhoud,” vertelt Agaath. “Hij hoefde er dan ook niet lang over na te denken toen wij hem vroegen om eerder te stoppen. Wij zijn hem er nog steeds dankbaar voor dat wij de boerderij konden overnemen. Het werd een immense verbouwing. De kippen gingen weg, de schuren kwamen leeg en zoals je ziet is binnen ook alles vernieuwd. Theo kwam alle dagen helpen.” Zelf had Theo een appartement in het dorp gekocht. “Daar heeft hij nog een paar mooie jaren gehad,” blikt Agaath terug. Theo was een graag geziene inwoner van het dorp waar hij zijn hele leven heeft gewoond. Hij was trainer en scheidsrechter bij de voetbalvereniging, deed een kran-

70


tenwijk en hielp in de drukke tijd de fruittelers met oogsten. ’s Avonds at hij sinds jaar en dag samen met broer Louis, die ook vrijgezel is. Een jaar of vijf geleden begon hij echter te veranderen. Agaath: “Hij was altijd al geïnteresseerd in wat andere mensen deden, maar nu stond hij in zijn deuropening te kijken en deed vervolgens zonder iets te zeggen de deur dicht. De voetbalvereniging klaagde dat zijn schema’s niet klopten en dat hij zijn afspraken niet nakwam. Zijn geld was op. Toen ik zijn boekhouding bekeek, bleek hij te gireren naar allerlei niet bestaande goede doelen en hij had drie energieleveranciers. Het leek erop dat hij instemde met elk telefonisch aanbod wat hij kreeg.” Krantenwijk Het werd duidelijk dat Theo de ziekte van Pick had, een verschrompeling van de voorhoofdskwab waardoor het initiatief verdwijnt. Daarnaast gaat deze vorm van dementie gepaard met gedragsafwijkingen zoals ongebruikelijk en ongeremd gedrag. De twee jaar die volgden begon Agaath zoveel mogelijk van hem over te nemen. Ze maakte een schema wanneer hij moest douchen en belde hem om te checken of hij het deed. Ze maakte zijn huis schoon, deed zijn was en regelde zijn financiën. Toen hij zich niet meer aan het schema hield, zette ze hem zelf dagelijks onder de douche. “Ik werkte toen niet, deed alleen vrijwilligerswerk. Toch begon het wel veel te worden, want thuis had ik natuurlijk ook een man en een huishouden.” Agaath vroeg een indicatie aan en koos voor een pgb. Daarmee kon Theo overdag naar de dagbesteding op een zorgboerderij. Ze schiet vol als ze vertelt hoe dat vervolgens liep: “Mijn opa en oma woonden op een Als ik staatssecretaris zou zijn boerderij één dorp verderop. Na hun dood Ik zou het zorgkantoor een stuk effectiever en ging mijn zuster Truus daar wonen en na goedkoper laten werken. Ik zou het aantal brieven haar dood is de boerderij verkocht. Dit en papier drastisch verlagen, en zorgen dat inforgeloof je niet: de nieuwe eigenaars hebben matie eenduidig is. Verder zou ik de medewerkers er een zorgboerderij van gemaakt! Theo trainen in betrokkenheid. Nu schuift iedereen kende de plek dus vanaf zijn jeugd, als kinalles aan elkaar door. Je wordt niet teruggebeld, er deren hielpen we daar al met bollen pellen. wordt niet met je meegedacht. Als er eenduidige Het was dus geen enkel probleem om hem informatie in de computer zit zou het niet moeten daar te laten wennen.” Ze is even stil, alsof uitmaken wie je aan de telefoon krijgt, dan kan ze nog nageniet van haar blijdschap dat ze men je gewoon vriendelijk en betrokken wegwijs zo’n vertrouwde omgeving voor hem had maken. gevonden. Zachtjes vervolgt ze: “Het zijn allemaal wondertjes op elkaar. Net als het feit dat wij hier, vlak voor hij ziek werd, zijn komen wonen en hij de kippen niet heeft hoeven opruimen. De kippen zijn er niet de dupe van geworden dat hij niet goed voor ze zorgde.”


71

“Het geeft mij zoveel geluk dat we de zorgboerderij waar hij nu woont uit zijn pgb kunnen betalen.”

Theo genoot van de drie dagen op de zorgboerderij. Hij was destijds nog goed in staat om advies te geven en actief mee te helpen met de verzorging van de kippen, ganzen, schapen, geiten en koeien op de zorgboerderij. De overige vier dagen zorgde Agaath voor hem. “Hij kwam hier voor het ontbijt en de koffie,” vertelt Agaath. Daarna liepen we samen zijn krantenwijk. Dat kon hij niet meer alleen. Ik wilde graag dat hij beweging had en dat hij trots kon blijven op iets wat natuurlijk eigenlijk niet meer lukte, vandaar.” Theo ging steeds meer achteruit en kon eigenlijk niet meer alleen zijn. “Toen heb ik met het pgb vier vrouwen uit het dorp kunnen inhuren om de dagen dat hij thuis was bij hem te zijn. Hij vond dat prima, hij is een sociaal mens en kende hen natuurlijk. Ze gingen lekker met hem wandelen, spelletjes doen, sport op tv kijken of een boodschap doen. Douchen bleef ik zelf doen, dat vond ik voor hem prettiger. Het was geweldig dat ik dat uit het pgb kon betalen. Ik zou het nooit als gunst durven vragen, terwijl ik dat vanzelfsprekend zelf wel voor een ander zou doen. Op deze manier kwam er geen narigheid van, voor beide partijen was het prima.” Geluk Theo’s ziekte maakte hem steeds afhankelijker en in december 2008 verhuisde hij naar een nieuw geopende zorgboerderij waar hij permanent kon wonen. “Die boerderij ligt in het gebied waar hij zijn krantenwijk had. Over het land kijkt hij op de weg waar wij aan wonen,” vertelt Agaath. Zij maakte het ontwerp voor de tuin rond de zorgboerderij en nam Theo regelmatig mee naar het terrein zodat hij vast wende aan de omgeving. “Ik hield mijn hart vast, dat hij voordat hij daar zat incontinent zou worden, maar dat werd hij gelukkig pas in 2009, ook weer iets waar ik zo dankbaar voor ben.” In haar enthousiasme werkte Agaath – vroeger verpleegkundige - vier maanden mee in Theo’s nieuwe huis. Sinds haar man vaker thuis is, komt ze er nu om de dag als vrijwilliger. De zorgboerderij wordt betaald uit Theo’s pgb. Na een misverstand waarbij hij ineens zorg in natura kreeg, komt het geld nu weer bij Agaath terecht, die vervolgens de zorgboerderij betaalt. “Ik wil er zelf zicht op houden,” legt Agaath uit. “Op dit moment krijgen we overigens nog niet alles vergoed, een deel leggen we zelf bij. Mijn broer die accountant is, zoekt dat nu uit en ik neem aan dat dat bijgetrokken wordt.” Agaath: “Ik vind het vanzelfsprekend dat ik zo lang mogelijk zelf voor hem gezorgd heb, dat doe je voor je broer. Bovendien ben ik gedragen door mijn omgeving, bij gezamenlijke zorg geldt toch dat gedeelde smart halve smart is. En nu geeft het mij zoveel geluk dat we deze zorgboerderij uit zijn pgb kunnen betalen. Theo kan niet meer praten, maakt alleen nog geluiden waar ik niet echt een onderscheid in kan maken. Zelf heb ik het idee dat dit een ideale plek is voor hem. Hij woont nog steeds in ons dorp, zijn familie is vlakbij. Hij houdt van jonge mensen om zich heen, een verpleeghuis met oude mensen zou niets voor hem zijn. De bejegening hier is zorgzaam en respectvol. Hij zit er helemaal goed.” <

72



73

74

Broer Theo van Agaath Hakvoort verhuisde in december 2008 naar een nieuw geopende zorgboerderij waar hij permanent woont. De zorgboerderij wordt betaald uit Theo’s pgb. Na een misverstand waarbij hij ineens zorg in natura kreeg, komt het geld nu weer bij Agaath terecht, die vervolgens de zorgboerderij betaalt. “Ik wil er zelf zicht op houden,” legt Agaath uit. “Op dit moment krijgen we overigens nog niet alles vergoed, een deel leggen we zelf bij. Mijn broer die accountant is, zoekt dat nu uit en ik neem aan dat dat bijgetrokken wordt.”

Geef mensen met een pgb een reëel budget zodat ze ook alle benodigde zorg, die is vastgesteld bij de indicatie, kunnen inkopen. Standpunt Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat budgethouders een reëel budget moeten krijgen waarmee ze de benodigde zorg - die is vastgesteld bij de indicatie - moeten kunnen inkopen. Iedereen die thuis wil blijven wonen, moet thuis kunnen blijven wonen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.


Standpunt

Gewi Slagter:


“In zo’n tehuis word je helemaal van de buitenwereld afgesloten.”


75

“Toen mijn fysiotherapeut vroeg waarom ik spontaan gevallen was, zei ik dat ik even wilde kijken of het daar goed aangeveegd was.” Grappen maken kan Gewi Slagter (56) als de beste. Ondertussen lijdt zij aan progressieve multipele sclerose (ms) en stijgt het water haar en haar man Theo (63) regelmatig naar de lippen. Theo: “Het is heel zwaar, er komt heel wat op je af.” Het leek een ongelukje, de val van de destijds 32-jarige Gewi in de garage. Met een oudste van elf jaar en haar zesde kindje net geboren, nam de jonge moeder nauwelijks tijd om te herstellen van de val waarbij ze – naar achteraf bleek - haar kruisbanden had gescheurd. Gewend als zij was aan intensief sporten en thuis flink aanpakken, probeerde zij door veel te trainen van haar klachten af te komen. “Je gaat voor herstel en herstel krijg je niet als je op je bibs blijft zitten,” zegt ze met de haar kenmerkende nuchterheid. De pijn bleef echter en Gewi ging steeds slechter lopen. Er gingen vijf jaren voorbij, waarin zij vooral ‘niet wilde zeuren’, maar ondertussen last bleef houden van haar been en bovendien evenwichtsproblemen kreeg. Een orthopeed ontdekte een kanaalstenose in haar rug. Tijdens de zware operatie trof de chirurg ook een grote hernia aan. “Dat was het moment dat men ging vermoeden dat het ook wel eens ms zou kunnen zijn,” herinnert Gewi zich. Op haar veertigste werd dit vermoeden door een mri bevestigd. “Achteraf vallen dan een hoop dingen op hun plek,” vertelt Gewi’s echtgenoot Theo. “Waarom viel ze destijds in die garage, waar kwam de steeds terugkerende aangezichtspijn vandaan?” “Mijn linkerkant viel als eerste uit,” vult Gewi aan. “Autorijden werd moeilijker, net als het afstappen van de fiets. Bij het hardlopen, lag ik opeens als een vloerkleedje op de grond. Deed dat ene been het gewoon niet meer.” Uit haar omgeving kreeg ze steeds meer reacties. “In een winkel hield iemand mij staande om te vragen of ik gedronken had. Dat kwam omdat ik zo zwalkend liep,” vertelt ze. “Op het parkeerterrein van de Aldi ging ik spontaan onderuit. Waarom ben je gevallen, vroeg de fysiotherapeut mij daarna. ‘Ach, ik wilde even kijken of het goed aangeveegd was.’ Wat een domme vraag!”

Momenteel is er nog een lichte achteruitgang. “Tja, wat kan er nog meer uitvallen, bijna niks meer,” zegt Gewi laconiek. Op dit moment kan zij – op enkele stapjes achter de rollator op een goede dag na - niet meer lopen, ze is vermoeid en heeft veel pijn in haar schouders en rug. Daarnaast heeft ze aangezichtspijn en kan zij haar armen nauwelijks meer optillen. Het hoofd omhoog houden, kost ook moeite. Stress verergert haar algehele situatie. “Dan krijg ik er spasmen bij, die ook heel pijnlijk zijn.” Vervroegd pensioen Theo en Gewi’s jongste dochter Jiska was een babietje toen Gewi’s klachten begonnen. Inmiddels is zij 26, de oudste dochter is 35 jaar. Er zijn elf kleinkinderen. “En er is er nog een op komst!” vertelt Gewi blij. Aanvankelijk lukte het Gewi zelf nog om voor haar gezin van acht te zorgen. Toen haar gezondheidsklachten toenamen, kreeg zij veel zusterhulp van haar kerkgemeenschap. In 2000 verhuisde het gezin – inmiddels woonden er nog drie van de zes kinderen thuis - naar hun huidige woning. “Gewi kon echt geen trappen meer lopen,” vertelt Theo. “In dit huis had een familie met een invalide dochter gewoond, waardoor de deuren breed genoeg waren en er een bad en slaapkamer beneden waren.” De laatste twee kinderen deden eindexamen en gingen ook het huis uit, dochter Esther bleef thuis wonen: “Esther was een bijzonder kindje. Zij was de helft van een tweeling en werd geboren met een herstentumor die destijds verwijderd is. In tegenstelling tot haar zusje ging zij naar het speciaal onderwijs en daarna naar een dagvoorziening.” Het werd 2004 en de druk op Theo nam toe. Gewi’s toestand ging snel achteruit en ook met Esther ging het minder goed dan voorheen. Voorheen praatte hun dochter al moeilijk,

““Ondanks mijn enorme afhankelijkheid vanwege mijn beperking, ben ik onafhankelijk in het maken van die keuzes.”

Gewi heeft een progressieve vorm van ms waarvoor geen medicijnen zijn. Met een verleden als turnster en aerobic-fanaat deed ze lang iedere avond oefeningen om haar spieren op peil te houden. “Op een gegeven moment komt daar wel een vermoeidheid in,” vertelt ze bedrukt. “Het kost zoveel energie en levert weinig tot geen resultaat op. Elke keer vallen er weer andere functies uit.” Aanvankelijk had ze nog baat bij korte kuren met Prednison: “Een paardenmiddel, dat alle ontstekingscellen in je lichaam doodt. Eventjes lukt alles dan weer beter. Nu werkt het jammergenoeg niet meer.”

76



77

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou meer gaan controleren op de noodzaak van de toekenning van een pgb. Er is natuurlijk een beperkte hoeveelheid geld voor en het is eerlijk als dat terechtkomt bij de mensen, die dat het hardste nodig hebben.”

inmiddels uitte zij zich alleen nog in cryptische zinnen. Van haar vriendinnen kreeg hij signalen dat ze moeilijk liep en vaak struikelde. “Als bouwkundig ingenieur had ik een goede baan bij defensie. Inhoudelijk was het heel interessant en ik kon er op de fiets naartoe. Ik werkte vier dagen omdat het thuis zo druk was. Daar zorgde ik voor Gewi en Esther en ik regelde het huishouden. Dat werd loodzwaar, eigenlijk was het niet te doen.” Bij een reorganisatie besloot Theo vervroegd met pensioen te gaan: “Ik had nog niet genoeg dienstjaren, dus het was erg nadelig voor mijn uitkering. Toch heb ik er bewust voor gekozen.” Toen Theo net een half jaar thuis was, bleek dat Esther wederom een fikse hersentumor had, die achteraf gezien al jaren aan het groeien was. Zij werd acuut geopereerd. “Ik had geen kracht om elke dag naar het ziekenhuis te gaan,” vertelt Gewi. “Gelukkig gingen overdag afwisselend mensen van de kerk bij haar op bezoek en elke avond ging Theo, die overdag voor mij zorgde.” Het jaar daarop is Esther overleden. Plezier Gewi wijst met haar hoofd naar de professioneel uitziende naaimachine, die op de tafel staat: “Kijk, ik ben dol op naaien. Vroeger maakte ik zestig kledingstukken per jaar. Met zes kinderen is dat maar tien kleertjes per kind, helemaal niet zoveel.” Naast de tafel hangt een prachtig kinderjurkje. Felblauwe zijde, met een mooi schulpend rokje, keurig afgewerkt. “Die heb ik gemaakt voor mijn kleindochter Sterre,” vertelt Gewi vertederd. “Er komt nog een bolerootje bij. Elke nieuwe Knippie kijk ik meteen door om ideeën op te doen.” “Ik heb geleerd de draad in te spannen,” verduidelijkt Theo. “Dan moet er iemand het patroon tekenen, uitknippen, de stof erop leggen en de stof knippen.” “En het netjes wegleggen,” voegt Gewi toe, “als je zoveel uit handen geeft, moet je er permanent alert op zijn waar alles wordt neergelegd.” Een aantal jaren geleden is er voor het eerst iemand gekomen die ’s ochtends hielp met douchen en aankleden, betaald uit Gewi’s pgb. Gewi: “Toen na het overlijden van Esther mijn dertiende Prednisonkuur niet meer aansloeg, kon ik niets meer. Eerst had ik nog hulp in natura. Alle dertig medewerkers van thuiszorgorganisatie Vérian zijn wel een keer langsgeweest. Doodmoe werd ik ervan om steeds weer opnieuw uit te leggen wat er moest gebeuren.” Toen er steeds meer hulp nodig bleek, heeft Theo een zzp aangevraagd. “Het contact met de indicatiesteller was heel prettig, men was enorm inlevend,” vertelt Theo. “Gewi heeft zeven dagen per week zorg nodig. Elke nacht moet ik er een aantal keren uit. Als ik mijn been breek, is zij nergens meer, vandaar dat zzp. Wij moesten ons wel bij een verzorgingstehuis inschrijven en

78


als mij wat overkomt, kan Gewi acuut daarnaartoe. Een geruststellend idee.” Gewi: “Maar gelukkig overkomt jou niet zo snel iets.” Theo: “Het gaat niet zo goed met mij hoor. Vannacht hadden we ook weer drama’s. Ik voel mij bekaf en doodmoe en ben dolblij met de zorg die we inkopen.” Die met Gewi’s zzp ingekochte zorg bestaat uit een hulp die vijf keer per week ’s ochtends helpt bij het douchen en een mevrouw die elke donderdag van negen tot vijf komt om Theo te ontlasten. “Dat is de enige dag dat ik weg kan,” zegt Theo. “Ik ga dan even iets voor mijzelf doen, familiebezoek, een ritje op de motor, een bezoek aan een oldtimersbeurs.” Gewi bevallen die donderdagen minder goed. “Het is heel moeilijk om mij daaraan over te geven. Hoe goed men het ook bedoelt, iedereen drukt zijn eigen stempel. En ik ben wel lichamelijk, maar niet verstandelijk gehandicapt. Die hulp is heel ingewikkeld en trekt een zware wissel op mij. Meer dan een dag per week kan ik dat echt niet aan.” “Ja, het is schipperen,” beaamt Theo. “Na zo’n dag kan ik haar aanvegen. Maar daarmee kan ik dus nooit ’s avonds weg, naar sport of een uitvoering of een vereniging, dat loop ik allemaal mis. Gelukkig wonen we hier mooi, ik heb leuke hobbies en veel sociale contacten met mensen die hiernaartoe komen.” Het echtpaar kijkt even stil voor zich uit, waarna Theo zachtjes zegt: “Het is wel heel zwaar hoor, er komt heel wat op je af.” Gewi: “Mijn levenslust is nu wel bijna tot nul gedaald.” Theo: “Ze kan heel depressief zijn.” Gewi: “Natuurlijk leer je om voor anderen de knop om te zetten. Maar eigenlijk hoeft het niet meer voor mij. En ik moet er niet aan denken om naar zo’n tehuis te gaan. Dan word je helemaal van de buitenwereld afgesloten. Bingo’s en lingo’s en zangavonden, dat gaat hem niet worden. Ik sta ingeschreven voor het Zonnehuis in Zwolle, maar eigenlijk...” Theo: “Je voelt wel dat het moment er een keer aankomt, we weten alleen niet wanneer. We proberen het nog jaren vol te houden, maar het gaat langzaam steeds verder achteruit, zowel fysiek als mentaal.” Gewi: “Het is niet altijd zo, we hebben ook goede dagen. Maar af en toe ben je het zo verschrikkelijk zat.” Theo: “Dan zit ze maar de hele dag spelletjes te doen achter de computer. Het naaien is een lichtpuntje, maar gaat zo moeizaam.” Gewi: “Mijn contact met de kinderen is goed en ik heb aanloop van de kerk, maar ik leef niet uitsluitend om mij niet te vervelen. Hoe lang moet ik dit nog volhouden?” Met de indicatie Tijdelijk Verblijf heeft het gezin wel eens een vakantie in het zorghotel in Wapenveld geboekt. “Toen alles in kannen en kruiken was, zag ze het ’s ochtends toch niet zitten,” vertelt Theo vertederd. “Ze wil niet in een mooie kamer met een terrasje in het bos. Ze wil gewoon midden in Zwolle zitten, tussen de V&D en de C&A.” “Precies,” beaamt Gewi lachend. “Je moet al zoveel van jezelf inleveren. Dan wil ik niet ergens zijn met allemaal zieke, zwakke en misselijke mensen om mij heen.”<


79

80

Maar geldgebrek mag nooit een reden zijn voor een opname in een instelling. Het onderzoek naar de gevolgen van het omzetten van Gewi Slagter: “Natuurlijk leer je om voor ande- een zorgzwaartepakket in een pgb volgens de ren de knop om te zetten. Maar eigenlijk hoeft benadering van het ministerie laat een enorm het niet meer voor mij. En ik moet er niet aan forse achteruitgang zien. De keuze voor een denken om naar zo’n tehuis te gaan. Dan word pgb om zelf de zorg te regelen (of thuis of in je helemaal van de buitenwereld afgesloten. een woonvorm met pgb) is dan niet meer reëel. Bingo’s en lingo’s en zangavonden, dat gaat Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehanhem niet worden. Ik sta ingeschreven voor het dicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ Zonnehuis in Zwolle, maar eigenlijk...” monitor, vindt dat iedereen die thuis wil blijven wonen, dit moet kunnen. Hiervoor is het nodig Standpunt dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, Het belangrijkste knelpunt is dat niet alle die voortvloeit uit alle beperkingen van een budgethouders met een grote zorgvraag paspersoon. Als iemand verschillende beperkinsen in de zzp-systematiek. Zij moeten het dus gen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de doen met het gemiddelde budget voor een zorg- indicatie. Daarna moet er een budget worden zwaartepakket, ook al is dat te weinig. Zij toegekend dat voldoende is om de benodigde kunnen geen trucjes toepassen zoals instellin- zorg in te kopen. gen door middel van werken met groepsopvang en een nachtmedewerker voor meerdere mensen.

Geldgebrek mag nooit een reden zijn voor een opname in een instelling.


Standpunt


“Toen Jasper zelf dat mobieltje kocht, stikte ik van trots.”

Moeder Floor van de Loo:


81

“Kijk, dit is Jasper op Spelderholt. Zijn mede-leerlingen hadden een uitvoering. Zelf durft hij nog niet mee te doen, maar hij genoot enorm op deze feestdag.” Floor van de Loo kijkt vertederd naar het computerscherm, waarop zij foto’s van haar zoon laat zien. Een leuke blonde knul van een jaar of twintig kijkt vrolijk naar een groepje leeftijdsgenoten op een podium. Een paar jaar geleden had Floor niet durven dromen dat haar zoon een plek zou vinden waar hij zich zo goed zou kunnen ontwikkelen. Drie dagen oud was de kleine Jasper, toen zij hem grauw, grijs en koud uit zijn wiegje haalde. “Ik ben van huis uit verpleegkundige, maar met je eigen kind is alles anders. Al je kennis is dan weg,” vertelt Floor. Na een aantal uren in het ziekenhuis bleek hij geen suiker in zijn bloed te hebben. Een suikerinfuus bood uitkomst en tot de dag van vandaag is onduidelijk wat er precies aan de hand is geweest. Door het suikertekort had hij een hersenbeschadiging opgelopen. Een paar maanden later kreeg hij last van zogenaamde ‘salaamkrampjes’. Floor: “Dit zijn een soort spastische krampen, waarbij kinderen plotseling het hoofd en de armen buigen. Het zag er raar uit, maar we waren niet ongerust.” Ten onrechte. Er werd met spoed een ECG gemaakt, waaruit bleek dat het om het syndroom van West ging, een ernstige vorm van epilepsie die verdere hersenbeschadiging veroorzaakte. “Jasper kreeg een zware kuur met ACTH, een voorloper van Prednison,” herinnert Floor zich. “Een vreselijke tijd. Hij zwol op tot een Michelinmannetje, lag als een slap kindje in zijn wieg. We hadden totaal geen contact meer met hem.” Gelukkig sloeg het middel aan en de salaamkrampen verdwenen. Floor genoot van haar zoontje. “Hij werd weer vrolijk en gezellig, een heerlijk kind.” Toen hij naar de crèche ging werd duidelijk dat hij achter liep bij zijn leeftijdsgenootjes. Hij zou beter op zijn plaats zijn op een kinderdagcentrum voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Floor is even stil als ze aan die tijd terugdenkt. Zachtjes vervolgt ze: “Hij ging daar in een bus naartoe. Drieënhalf was hij toen, hij kwam nauwelijks boven het raam uit. Natuurlijk went het voor een moeder, maar het was wel heel naar.” Op zijn zevende ging Jasper naar een ZMLK-school. Een orthopedagoog adviseerde om een onderzoek naar autisme te laten doen. “Wij hadden daar nooit aan gedacht, omdat ons eigen contact met hem zo goed was,” vertelt Floor. “Inderdaad richtte hij zich wel altijd

82


meer op volwassenen dan op andere kinderen. Nieuwe situaties waren vaak moeilijk voor hem. En hij had wel uitgesproken voorkeuren. Zo had hij van jongs af aan een favoriet traktortje. Als je dat op de zijkant legde, kon hij eindeloos aan het wiel zitten draaien. Ik vond dat wel grappig, echt een jongetje, geïnteresseerd in draaiende dingen.” Jasper bleek inderdaad ook PDD-NOS te hebben, een vaker voorkomend verschijnsel bij kinderen met in hun vroege jeugd het syndroom van West. Voor Floor vielen een aantal stukjes op hun plaats. Er brak een moeilijke tijd aan, waarin tot overmaat van ramp ook haar echtgenoot overleed. Over Jaspers autisme vertelt ze: “Zijn verstandelijke handicap is tot daaraantoe. Het allerergste vind ik dat autisme, omdat het zo beperkend is. Jasper vat dingen anders op dan ze bedoeld worden en sluit zich af voor de maatschappij. Met zijn pubertijd is dat erger geworden. Het is nog steeds een hele leuke jongen, ik ben ontzettend dol op hem. Maar hij kan absoluut niet omgaan met vreemde mensen of nieuwe situaties. Samen reizen met het openbaar vervoer is onmogelijk en als we een bekende tegenkomen die hem vrolijk groet, draait hij zich onmiddellijk om. Maar als we met z’n tweeën zijn, hebben we het geweldig. Het enige waar ik zelf last van heb, is dat hij in principe nooit eropuit wil, ik moet hem altijd enthousiasmeren en overhalen.” Bezighouden De laatste jaren van het ZMLK-voortgezet onderwijs waar Jasper zijn middelbare school deed, leerde hij niet veel meer. Daarnaast kreeg hij weer last van epileptische aanvallen, die de laatste jaren slechts sporadisch waren voorgekomen. “Hij fietste elke dag zes kilometer langs een kanaal, dus ik schrok verschrikkelijk toen ik werd gebeld dat hij onderweg een aanval had gehad. Vanaf dat moment ging ik hem brengen en halen, voor en na mijn werk fietste ik dan met hem mee.” Ondertussen bleef de vraag waar Jasper terecht zou kunnen na het afronden van zijn middelbare school. Floor ging kijken bij een dagcentrum voor mensen met een verstandelijke beperking. “Alles went op een gegeven moment, maar dit was vreselijk. Absoluut niet inspi-

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou eigen woonprojecten stimuleren, want zonder alle overhead van een instelling zijn die veel goedkoper. De driejaarlijkse indicatie schaf ik af voor mensen waarvan zeker is dat hun toestand nooit beter wordt. Hartstikke duur en overbodig. Op dit moment ben ik als moeder boos, verdrietig en geïrriteerd over de oninzichtelijkheid van het zzp. Als je denkt het te begrijpen, verandert het weer. Als ik staatssecretaris was, zou ik zorgen voor regelgeving op langere termijn.


83

rerend, mensen worden er alleen nog beziggehouden. Het was echt een eindstation, terwijl hij een jaar of zeventien was en nog van alles zou kunnen leren.” Bij toeval kwam zij in contact met Parc Spelderholt in Beekbergen. Er werd daar een weekend voor mantelzorgers georganiseerd, waar Floor samen met Jasper naar toe ging: “Zodra ik op de site keek, wist ik dat dit was wat wij zochten!” Parc Spelderholt is een opleidingscentrum voor jongeren met een functiebeperking. Ze kunnen er drie jaar wonen en werken aan hun kennis en vaardigheden. Er zijn drie leergangen, op het gebied van horeca, zorg & dienstverlening en onderhoud. “Het eerste gesprek daar was geweldig,” vertelt Floor enthousiast. “Jongeren leren er zelfstandig te wonen, er was een opleiding in het groen mogelijk en wat mij met name trof, was de respectvolle manier waarop ze met elkaar omgingen. We kregen een lunch aangeboden, waarbij we bediend werden door de bewoners. Iedereen kende elkaar bij naam. De omgeving is heel mooi, met een kasteeltje als hoofdgebouw, een zorghotel voor mensen die moeten herstellen na een ziekenhuisopname en woonhuizen voor de studenten.” Er werd besloten dat Jasper twee keer drie dagen zou gaan wennen, voordat hij de beslissing zou nemen of hij al dan niet op Spelderholt ging wonen. “Hij sliep in een ontzettend leuk koetshuis, maar kreeg een donkere logeerkamer aan het einde van een lange gang. Dat vond hij niets. Ik was de wanhoop nabij, wilde zo graag dat hij hier zou beginnen. Hij kon zelf natuurlijk niet inschatten dat het alternatief, een regulier dagcentrum, in ieder geval niets voor hem zou zijn. De tweede logeerperiode heb ik wat meer eigen spulletjes op die kamer gezet.” Na twee keer logeren kwam het beslissende gesprek. Thuis had Floor de plus- en de minpunten op een rijtje gezet. Leuk vond Jasper het werk en de sfeer, minder fijn de vreemde mensen, zijn donkere kamer en dat hij ver van huis was. “De eindconclusie was dat hij het moest doen, maar ik was er niet zeker van dat hij echt overtuigd was,” vertelt Floor. Gespannen kwam ze dan ook aan bij Spelderholt, waar op dat moment het kasteeltje in de stralende zon lag. Op het gazon reed een student op een kleine zitgrasmaaier. “Jasper is toen uit de auto gestapt en heeft een hele tijd naar die jongen staan kijken,” herinnert Floor zich blij. “Hij had natuurlijk van jongs af aan een voorliefde voor tractors gehad. Ik zag het voor mijn ogen gebeuren: dit wilde hij, dit vond hij helemaal het einde. Ik was zo gelukkig!” Bijdrage aan de gemeenschap September 2008 is Jasper op Spelderholt begonnen aan zijn opleiding in de groenvoorziening. Hij heeft het enorm naar zijn zin. “Hij woont in een tijdelijke, heel lichte woning, in afwachting van nieuwbouw die binnenkort gebouwd gaat worden. Hij krijgt vakinhoudelijke lessen en sociale vaardigheden,” vertelt Floor. “Hij begint zelf dingen aan te geven die hij graag wil leren, bijvoorbeeld mensen aankijken, betalen, spelletjes doen. Zijn medestudenten zijn leuk, hij doet er aan fitness en zwemmen. Hij heeft zelf zijn was leren doen en kookt eens per week onder begeleiding voor zijn groep van acht mensen. Hij is zoveel opener geworden. Natuurlijk merk je nog steeds dat er iets met hem is, het is geen normale jongen. Maar hij is zo vooruitgegaan. Afgelopen zaterdag gingen we samen een nieuw

84


“Niets is lastiger dan bij de indicatie te moeten vertellen wat je kind allemaal niet kan. Je wilt zo graag vertellen hoe goed hij het allemaal doet.”

mobieltje voor hem kopen. Normaal doe ik het woord, nu deed hij het zelf. Weliswaar wat ongemakkelijk en kortaf, maar ik stikte van trots.” Floor vroeg voor het eerst een pgb voor Jasper aan toen zij hem in 2007 mee wilde laten doen aan een sportproject voor autistische kinderen met een verstandelijke handicap. “Ik ben toen naar een dag van Per Saldo geweest, waar ik leerde hoe ik dat moest aanpakken.” Moeilijker dan de administratie vond zij de indicatiestelling: “Niets is lastiger dan te moeten vertellen wat je kind allemaal niet kan. Je wilt zo graag vertellen hoe goed hij het allemaal doet en niet benadrukken wat hij niet kan. Terwijl dat noodzakelijk is, anders komt het niet over.” Voor Spelderholt had Jasper natuurlijk een groter budget nodig. “Uiteindelijk kreeg hij een budget waarmee ik Spelderholt net kan betalen,“ vertelt Floor. “Ik had graag ook nog iemand willen inhuren om hem te leren met de trein te reizen. Dat krijg ik zelf niet voor elkaar. Nu haal en breng ik hem om het weekend met de auto.” En nu? Over een jaar rondt Jasper zijn driejarige opleiding op Spelderholt af. “Met twee andere moeders zet ik een woon-werk-project voor mensen met een verstandelijke beperking op. We hebben grond op het oog, de eerste gesprekken met de gemeente zijn gevoerd en we hebben een zorginstelling die meewerkt. Mijn ideaal is dat de bewoners een nuttige bijdrage aan de gemeenschap leveren door bijvoorbeeld sportvelden en parken bij te houden.” <


85

86

Floor van de Loo is met twee andere moeders een woon-werk-project voor verstandelijk gehandicapten aan het opzetten voor haar zoon Jasper. “We hebben grond op het oog, de eerste gesprekken met de gemeente zijn gevoerd en we hebben een zorginstelling die meewerkt. Mijn ideaal is dat de bewoners een nuttige bijdrage aan de gemeenschap leveren door bijvoorbeeld sportvelden en parken bij te houden.” Floor snapt niet waarom dit soort initiatieven niet meer worden gestimuleerd. “Zonder alle overhead van een instelling zijn die veel goedkoper. Op dit moment ben ik als moeder boos, verdrietig en geïrriteerd over de oninzichtelijkheid van het zzp. Als je denkt het te begrijpen, verandert het weer. Waarom wordt er niet gezorgd voor regelgeving op langere termijn?”

Er is veel onzekerheid onder de wooninitiatieven over de financiering.Zorg dat de overheid een betrouwbare partner wordt.

Standpunt Er is veel onzekerheid onder de wooninitiatieven over de toekomstige financiering van de zorg. Er gaan jaren overheen voordat een woonintiatief is gerealiseerd, jaren waarin regelgeving steeds weer verandert. De overheid wordt door initiatiefnemers ervaren als een onbetrouwbare partner. Wanneer wordt gestart met het maken van plannen wordt uitgegaan van de pgb-regeling met bijbehorend financieel plaatje op dat moment. Mensen kunnen ernorm in de problemen raken als het financieel plaatje een paar jaar later een stuk lager uitvalt. Zowel de continuïteit van bestaande als van nieuwe wooninitiatieven staat op de tocht. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat de Tweede Kamer moet regelen dat bestaande wooninitiatieven niet zullen ‘omvallen’ en dat nieuwe initiatieven mogelijk blijven en niet worden belemmerd door een te laag budget.


Standpunt


“Met het pgb sta ik sterker.”

Moeder Corry Giepmans:


87

Iris Giepmans werd geboren met een chromosoomafwijking. Hoewel moeder Corry bij de geboorte al bemerkte dat er iets mis was, werd dit pas later onderkend. Inmiddels is Iris dertien jaar. Met behulp van het pgb kan zij thuis zijn, maar ouders Corry en Chris oriënteren zich op mogelijkheden voor begeleid wonen. Huize Giepmans ligt midden in de Brabantse weilanden en is een kinderparadijs. In de gigantische tuin staat een zandbak vol speelgoed, een konijnenhok, een volière en een zelf geplaatst overdekt zwembad. Binnen worden we begroet door vrolijk kwebbelende papagaaien. Spelletjes staan opgetast tegen de wand, overal is wel iets kleurigs te vinden om lekker mee te gaan spelen. “Wij zijn een gespecialiseerd gezinshuis,” vertelt Corry lachend. “Naast onze eigen kinderen Iris en Tuur, hebben we maximaal vier pleegkinderen. Er zijn er net twee weggegaan, dus we zijn nu met z’n zessen. We zijn hier voor Iris gaan wonen. Het speciaal onderwijs heeft als nadeel dat kinderen nauwelijks in hun eigen omgeving met vriendjes en vriendinnetjes kunnen spelen. Hier heeft ze toch de ruimte om leuke dingen te doen.” Iris (13) komt binnen en geeft schuchter een hand. Ze vertelt dat ze zojuist de brievenbus heeft gecontroleerd, omdat zij een psp-spelletje verwacht. De postbode is nog niet geweest en samen met haar beleidster vertrekt ze even later naar de bakker. “Ongelofelijk hoe zij haar slechthorendheid kan verbloemen,” zegt Corry. Inderdaad was dat in het geheel niet opgevallen. Iris blijkt een ster in liplezen. En dat is niet de enige handicap waar ze in haar jonge leven mee heeft moeten leren omgaan. Bij Iris’ geboorte zag Corry, zelf verpleegkundige, meteen dat er iets mis was. “Ze rochelde erg en haar gezicht had iets afwijkends,” herinnert zij zich. Aanvankelijk werd zij niet serieus genomen, maar toen Iris na een aantal uren hoge koorts kreeg, niets dronk en ademhalingsproblemen kreeg, sloeg men alarm. Midden in de nacht werd ze naar de afdeling neonatologie van een groter ziekenhuis gebracht, waar ze de volgende dag flink wat afwijkingen bleek te hebben. De diagnose Pierre Robin-sequentie werd gesteld, wat inhoudt dat de tong achterin de mond ligt. Een kind dat op haar rug ligt, kan zo stikken in haar eigen tong. Vanwege een coördinatiestoornis tussen zuigen, slikken en ademhalen kreeg Iris een maagsonde. “Omdat ik zelf een maagsonde kan inbrengen en verwijderen, mocht ze mee naar huis.” vertelt Corry. Er kwam nieuw bloedonderzoek, waaruit bleek dat Iris - in tegenstelling tot eerdere uitslagen - een chromosoomafwijking had. Ze bleek het Velo Cardio Faciaal (VCF)syndroom te hebben, een aangeboren ontwikkelingsstoornis die samengaat met een open gehemelte, een gehoor- en spraakstoornis, een onderontwikkelde zwezerik en een verstandelijke handicap.

88


Toen Iris een half jaar was ging Corry weer drie dagen per week zes uur per dag aan het werk. “Ik had zo’n behoefte om weg te gaan. Voelde mij alleen nog verpleegkundige voor Iris, terwijl ik ook zo graag moeder wilde zijn,” vertelt ze. De twee opa en oma’s pasten die drie dagen beurtelings op en voor het inbrengen van de maagsonde kwam een verpleegster langs. Intensieve jaren volgden. Iris bleek ook een immuunprobleem te hebben, waarvoor ze permanent antibiotica kreeg. Autistisch Met haar slechte spraak en gehoor, en haar verstandelijke handicap, kwam Iris uiteindelijk terecht op Sint Marie, een school voor kinderen met communicatieproblemen. “Kinderen vroegen zich af waarom Iris nooit sprak en volwassenen hadden moeite om haar te verstaan. Daardoor ontwikkelde zij mechanismen om buitenshuis bijna niet te praten,” vertelt Corry. “Wij hebben zelf een cursus ondersteunende gebarentaal en picto’s gevolgd.” Op de speciale basisschool waar Iris op haar zesde naartoe kon, ging het beter. Zij ging goed vooruit en was enorm gemotiveerd. Die vooruitgang stagneerde echter op het voortgezet onderwijs. Iris zat in een speciale klas, waarin normale brugklasstof in twee jaar behandeld werd. “Dat ging niet goed,” vertelt Corry. “Iris stelde geen vragen en vroeg geen hulp. Er waren problemen met haar gehoorapparaten en later de beengeleiding. Maar ik zag ook dat er meer aan de hand was.” Iris sliep rond die tijd nog steeds tussen Corry en Chris in. Corry: “Ze had last van extreme angsten en paniek. Bij dit syndroom komt rond de puberteit vaak schizofrenie om de hoek kijken.” Iris werd gezien door een psychiater en kreeg antidepressiva voorgeschreven. Corry zag haar zienderogen verbeteren. De angsten werden iets minder, ze durfde bij opa en oma te gaan slapen. Nader onderzoek wees uit dat Iris ook autistisch was. Corry had dat vermoeden al langer en was blij dat het nu met een diagnose bevestigd werd: “Het vermoeden alleen is niet voldoende om ondersteuning te krijgen. Met deze diagnose ging de school meer moeite doen om haar te leren om hulp te vragen. Ik wilde zo graag dat ze zich verder kon ontwikkelen.”

Als ik staatssecretaris zou zijn Dan zou ik deze ouders prijzen, omdat ze ervoor zorgen dat de prijs en kwaliteit fantastisch in verhouding zijn. Zij bewerkstelligen met dat geld veel meer dan anders het geval zou zijn en besparen de staatskas een hoop geld door de kinderen langer thuis te houden. Ik wil af van dat beeld dat ouders op hun knieën moeten van dankbaarheid dat ze dit allemaal krijgen.


89

kon geven.” Er kwam eerst een spw’er, vervolgens een orthopedagoog, maar Corry was niet tevreden: “Ik kon er niet op vertrouwen en het niet loslaten. Ze hadden niet genoeg kennis voor deze complexe situatie. Ik was een hoop geld kwijt en kon het weer zelf gaan doen.” Het enige wat Corry nog wilde proberen was een sph’er, net als een spw’er een sociaal pedagoog, maar dan niet op mbo- maar op hbo-niveau. Zij vond een bureau dat een sph’er kon leveren, die een aantal keren per week ’s middags bij Iris kwam. Daarnaast ging Iris van haar pgb op dinsdag naar de naschoolse opvang op een zorgboerderij en ging ze uiteindelijk zelfs een weekend per maand logeren op een zorgboerderij. “Dat was geweldig,” vertelt Corry. “Thuis wil ze alle aandacht. Ze is moeilijk stuurbaar, alles moet precies zoals zij het wil. Als ze uit logeren is, komen we ook eens aan andere dingen toe.”

“Het is een prettig idee rugdekking te hebben als ze niet meer thuis kan wonen.”

In 2005 vroeg Corry voor het eerst een pgb voor Iris aan. “Mijn hulpvraag was dat ik eindelijk eens een nacht kon slapen. Iris heeft ’s nachts saturatieschommelingen waarbij ze minder lucht krijgt. Je hebt dan een onrustig kind in bed dat slaat en schopt. We hadden een saturatiemeter kunnen krijgen, maar dat ding gaat bij het minste of geringste op alarm, en ik hoor zelf wel of Iris iets nodig heeft. Maar ik kwam niet aan mijn rust. Ik wilde dat hier elke nacht een verpleegkundige kwam slapen met een saturatiemeter. Wij hebben er als ouders toch recht op om te kunnen slapen. Dat bleek echter niet mogelijk. Toen vroegen wij ontlasting in de huishouding, zodat wij momenten voor onszelf zouden hebben. In al die jaren zijn we nooit meer samen weggeweest, om nog maar te zwijgen over Iris’ broertje Tuur die ook aandacht nodig heeft. Uiteindelijk kregen we een budget voor begeleiding van Iris wat vrij goed was.” Knokken Toen Iris’ pgb was toegewezen wist Corry nog steeds niet wat ze er precies mee wilde. “Eigenlijk wilde ik vooral dat er wat zorg van mij werd overgenomen,” realiseert ze zich. “Gewoon iemand die ’s middags na school met haar ging zitten, zodat ik Tuur aandacht

90


Inmiddels heeft Iris een zzp gekregen. “Ik had namelijk gezegd dat wij Iris niet tot ver in de twintig hier willen hebben. Dat zou niet goed zijn voor ons, maar ook niet voor Iris. Zij geeft regelmatig aan dat ze later graag op zichzelf wil wonen. De indicatiesteller zei dat we met het zzp niet meer door de hele molen hoeven als Iris uit huis gaat. Het is een prettig idee rugdekking te hebben als ze niet meer thuis kan wonen.” Corry is inmiddels aan het onderzoeken wat de mogelijkheden voor begeleid wonen zijn als Iris een jaar of zeventien of achttien is. Tot Corry’s teleurstelling ging de sph-begeleider waar Iris inmiddels goed aan gewend was, weg. Het bureau waar hij vandaan kwam bood Corry vervolgens een - lager opgeleide spw’er aan. “Ik had net vertrouwen opgebouwd in de vorige sph’er,” vertelt Corry. “Omdat ik zelf met Iris’ pgb inkocht, kon ik harder aandringen om iemand op hetzelfde niveau te krijgen. In tegenstelling tot veel andere gezinnen hebben wij toen weer een hbo’er gekregen. Door het pgb sta ik sterk.” Corry vindt dat de toekenning van een budget voor bepaalde activiteiten heel subjectief is: “Als Iris ergens aan mee wil doen, houdt ze het door haar gedrag en slechthorendheid niet vol. Ze heeft dus in haar vrije tijdsbesteding één op één begeleiding nodig. Zij heeft destijds in een gewoon groepje geskied, dat lukte niet. Nu huren wij met het pgb iemand met wie ze al anderhalf jaar skiet. Met het zwemmen mocht dat weer niet, haar paardrijlessen bij Paard en Ziel zijn wel goedgekeurd. Je moet voor iets knokken waarbij het lijkt of je iets doet wat niet mag. Dat is niet zo, onze kinderen hebben dit nodig. Ze gaat echt niet op een hoog niveau leren paardrijden, maar het doet haar wel enorm goed om hiermee bezig te zijn en erbij te horen.” Corry is inmiddels in het stadium gekomen dat ze alles begeleiding noemt, en ‘begeleiding mag’. “Als ik had mogen kiezen, had ik toch het liefst een normaal kind, laat dat duidelijk zijn,” zegt ze strijdvaardig. “Als ik door de kwaliteit van de zorg te bewaken en haar thuis te houden de overheid veel geld bespaar, vind ik dat ik iedereen recht in de ogen kan kijken. Ik besteed het aan Iris en op maat van Iris. Als het niet linksom gaat, dan is het rechtsom.” <


91

92

In 2005 vroeg Corry Giepmans voor het eerst een pgb voor dochter Iris aan. “Mijn hulpvraag was dat ik eindelijk eens een nacht kon slapen. Iris heeft ’s nachts saturatieschommelingen waarbij ze minder lucht krijgt. Je hebt dan een onrustig kind in bed dat slaat en schopt. We hadden een saturatiemeter kunnen krijgen, maar dat ding gaat bij het minste of geringste op alarm, en ik hoor zelf wel of Iris iets nodig heeft. Maar ik kwam niet aan mijn rust. Ik wilde dat hier elke nacht een verpleegkundige kwam slapen met een saturatiemeter. Wij hebben er als ouders toch recht op om te kunnen slapen. Dat bleek echter niet mogelijk.”

Als iemand kiest voor een pgb en meer zorg nodig heeft dan mogelijk is met een zzp, moet hij meer budget krijgen. Standpunt Instellingen kunnen een beroep doen op de regeling extreme zorgzwaarte; voor mensen die extra zorg nodig hebben, krijgen instellingen een toeslag bovenop het budget dat hoort bij het toegekende zorgzwaartepakket. Mensen met een pgb, die thuis wonen of in een kleinschalige wooninitiatief die meer zorg nodig hebben dan mogelijk is met hun zorgzwaartepakket, kunnen hierop geen beroep doen. Dat vindt Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, onterecht. Ook budgethouders moeten een beroep kunnen doen op deze regeling. Eventuele extra zorgzwaarte moet bij de indicatiestelling mee worden geïndiceerd.


Standpunt


Vader Arne Haytsma:

“ Ik ben er heel gelukkig mee dat we het zo goed hebben kunnen regelen met de maatjes.”


93

Tijs Haytsma woont met zijn ouders Arne en Jenny in een bijzonder wooninitiatief. Zes gezinswoningen zijn gekoppeld aan zes zorgappartementen. Zo kunnen de ouders de zorg voor hun kinderen delen met professionals, zonder steeds verzorgers over de vloer te hebben. Het is prachtig weer en de zon schijnt uitbundig op de voortuin van de familie Haytsma. Vader Arne zit met een kop koffie op een bankje, achter hem bloeit de cosmea. Naast hem zit Martijn, de begeleider - Arne spreekt liever over ‘het maatje’ - van Tijs. Martijn trommelt een ritme op de skippiebal waar Tijs (26) zijn armen omheen geslagen heeft. Tijs ligt languit op de grond en heeft zichtbaar lol in het ritme dat hij in de skippiebal voelt fibreren. Tijs is blind, zwakzinnig en heeft spierdystrofie waardoor hij nauwelijks kan lopen. Met geluiden maakt hij duidelijk dat hij zich afvraagt waar zijn moeder is. Arne antwoordt dat ze zo komt en Tijs speelt tevreden door met Martijn. Hij heeft het naar zijn zin, dat is duidelijk. Huize Haytsma is onderdeel van een groep van zes huizen, die in een carré gebouwd zijn. Elk van de zes gezinswoningen heeft een doorgang naar het naastgelegen zorgappartement. In het midden van het ‘wijkje’ ligt een mooie, goed verzorgde binnentuin, en een gemeenschappelijk gebouw met de huiskamer en logeerkamers. Alle zorgappartementen zijn via een gang met de tuin en het gemeenschappelijke gebouw verbonden. Het complexje heet De Wijde Mantel en ligt aan de rand van een dorp. De meeste huizen - ook dat van Arne en Jenny - kijken uit over de weilanden. “Onze woonvorm wijkt op twee punten in belangrijke mate af van andere ouderinitiatieven,” vertelt Arne even later. Martijn en Tijs zijn net vertrokken naar instituut Bartiméus, waar Tijs graag in de sportzaal speelt. Een laatste blije zwaai vanuit de rolstoel en de twee mannen waren de hoek om. “In De Wijde Mantel wonen ook de ouders van de kinderen, die een belangrijk deel van de zorg leveren. Daarnaast gooien we hier niet alle budgetten in één pot. Ouders huren zelf de zorg voor hun kinderen in en de collectieve kosten worden onderling verrekend.” Tijs heeft brain muscle eye-disease, een chromosoomafwijking waarover weinig bekend is, maar waarvan de gevolgen duidelijk zijn. “Hij heeft spierdystrofie en maakt dus gebruik van een rolstoel,” vertelt Arne. “Hij heeft glaucoom, zo ernstig dat inmiddels zijn ogen verwijderd zijn. Zijn hersenen zijn niet goed aangelegd. Daardoor is hij zwakzinnig en werken een hoop functies maar matig. Hij kan bijvoorbeeld te warm worden of in totale verwarring raken.” Tijs komt ontzettend blijmoedig over. “Het is een jongen met een uitstekende

94


levenshouding,” beaamt Arne. “Maar hij kan wel destructief worden als iets fysiek niet lukt of als hij niet begrijpt wat er gebeurt. Dan gaat hij op zijn eigen handen bijten. Je hebt vast wel die reeks plekken, bulten en wonden gezien. Dat is wanhoop.” Muziek maken Als kind ging Tijs naar een kinderdagcentrum. In zijn pubertijd gingen Arne en Jenny zich op zijn toekomst oriënteren. “We gingen op pad om te verkennen wat een instelling zou kunnen bieden,” vertelt Arne. “Dat was onthutsend. Het meest beangstigend zijn de enorme personeelswisselingen. Tijs praat niet, als je hem wilt begrijpen moet je hem langer kennen. Natuurlijk wordt met wisselend personeel ook zorg gerealiseerd. Hij krijgt een schone luier en zijn tanden worden gepoetst. Maar ze zullen hem steeds minder begrijpen. Het is ons schrikbeeld dat hij zich daar na een aantal jaren bij neer zou leggen en niet meer duidelijk zou maken wat hij wil. Tijs is buitengewoon extravert, hij zoekt echt contact. Dat is uitzonderlijk voor zwakzinnige blinde mensen, die meestal enorm in zichzelf gekeerd zijn. Mijn diepste angst is dat hij niet meer in staat is om te communiceren. Mijn tweede bezwaar tegen een instelling is iets wat we ook al in dagbesteding hadden gemerkt: in de zorg zit soort bij soort. Als je mensen met meervoudig complexe handicaps bij elkaar in een groepje zet, hebben ze niets aan elkaar. Ze kunnen elkaar niet helpen, trekken zich niet aan elkaar op. Daar wen je aan, maar het is wel erg.” Jenny stopte met werken toen de dagbesteding en het vervoer daarnaartoe problematischer werd. Er werd een pgb voor Tijs aangevraagd. Arne: “Daarmee kon Jenny ontlast worden en werd gestart met het opbouwen van een netwerk dat Tijs meer kwaliteit van leven kon geven.” Arne en Jenny bedachten zelf de constructie van een gezinswoning met aangrenzend zorg-

“Ik vind het belangrijk dat hij een thuis heeft en een soort ‘werk’ waar hij heen gaat.”


95

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik maakte van het pgb onmiddellijk een recht. Ik ben voor een strenge indicatie. Tussentijdse indicatiestelling schaf ik af voor mensen die langdurige zorg behoeven. Tijs is morgen niet ineens anders, je kunt hem gerust een indicatie voor vijftig jaar geven. Verder regel ik dat je je budget tussen de jaren kunt overhevelen, zodat je kunt sparen voor bijvoorbeeld hulp tijdens de vakantie of een periode nachtzorg. Wat mij betreft blijft alle langdurige zorg overzichtelijk bij één partij, bijvoorbeeld het zorgkantoor. Ook maak ik de wijze waarop verantwoording wordt afgelegd eenvoudiger. We zijn in een controlesysteem terechtgekomen dat niet prettig is. Is dat de samenleving die we willen? Ik ben voor een budget waarmee je optimaal aan de samenleving kunt deelnemen, met een strenge toelating en grote bestedingsvrijheid. Het karakter daarvan is ruimdenkend en gebaseerd op vertrouwen.

96


appartement. In 2004 kwamen zij in contact met de Rudolphstichting. Deze ondersteunde het initiatief en in oktober 2006 werd het complex van zes gezinswoningen met bijbehorend zorgappartement en een gemeenschappelijk gebouw opgeleverd. De Rudolphstichting is eigenaar van de opstallen en er is een Stichting in het leven geroepen die de woonruimten verhuurt aan de ouders en hun kinderen. “Op deze manier leven de maatjes zes dagen van de week met Tijs en hebben we zelf geen verzorgers in huis,” legt Arne uit. “’s Avonds, ’s nachts en een deel van het weekend zorgen wij voor Tijs.” “In de praktijk gaan er vijf maatjes met Tijs op stap. Allemaal werken ze al een jaar of vijf, zes met hem. Er is echt een innige relatie van twee kanten,” vertelt Arne vertederd. Elk maatje heeft zijn eigen ‘programma’ met Tijs, waarbij ze altijd de deur uit gaan. “Ik vind het belangrijk dat hij een thuis heeft en een soort ‘werk’ waar hij heen gaat.” Maatje Martijn komt twee dagen per week. Met hem gaat Tijs naar Bartiméus, het blindeninstituut waar hij vroeger ook op school heeft gezeten. “Met hen heb ik een prijs afgesproken voor het gebruik van de faciliteiten, zonder dat we lessen of begeleiding afnemen. Voor Tijs is het een veilige omgeving die deel uitmaakt van zijn leven. Hij speelt graag in de gymzaal of maakt samen met Martijn gebruik van de muziekinstrumenten. Hier heb ik met mijn pgb het dilemma kunnen oplossen dat Tijs wel gebruik maakt van de omgeving daar, maar mèt een vaste begeleider die hem volledig begrijpt. Nu hebben we het beste van twee werelden.” Net als Tijs en de andere maatjes heeft Martijn een museumjaarkaart en vaak

gaan ze na Bartiméus nog even naar een museum of lekker buiten wandelen. Met maatje Denny - voormalig muzikant - gaat Tijs naar Amersfoort. “Tijs zit graag in de trein. Ik breng ze dan naar het station in Barneveld en daar nemen ze de Valleilijn. In Amersfoort gaan ze haring eten en daarna naar Denny’s huis om daar muziek te maken. Thuis speelt Tijs dagelijks een uur lang op de accordeon. Die legt hij op de grond met zijn dijbeen er half op. Vervolgens maakt hij ‘zijn muziek’. Daar kan hij veel emotie in kwijt, hij gaat er helemaal in op. Ik ben er heel gelukkig mee dat we het zo goed hebben kunnen regelen met de maatjes.” Geen volksoproer In Tijs’ zzp zit ook een aandeel voor respijtzorg. Arne en Jenny gebruiken dat om een begeleider te laten slapen in de logeerkamer van het complex. Via een ingenieus telefoonsysteem kan Tijs in de gaten gehouden worden en kunnen Arne en Jenny een avond of een lang weekend weg. “Ik ben razend gelukkig en buitengewoon blij met Tijs’ pgb, waaruit we de maatjes, Bartiméus en incidentele respijtzorg betalen. Jenny regelt het contact met de maatjes en vangt de lastige kanten van het werkgeverschap op, ik doe de administratie,” legt Arne uit. “Wat mij wel zorgen baart is dat we met de invoering van het zzp vijfentachtig procent van ons oude bedrag hebben gekregen. Dat wordt nu nog aangevuld met een budgetgarantie. Daarmee geven ze dus aan dat die indicatie destijds niet uit de lucht gegrepen was. Het huidig kabinet wil de budgetgarantie afbouwen. Ik kan daar niet tegen in beroep gaan. Het pgb is een subsidie, nog geen recht. Het kabinet bepaalt onze speelruimte en die wordt steeds kleiner. Als de indicatie van Tijs wordt omgezet in een pgb, dekt dit niet zijn ware hulpvraag. Zijn meervoudige beperkingen komen onvoldoende tot uiting in de indicatie in een zzp. Door overheveling van functies, zoals huishoudelijke hulp en begeleiding naar de gemeenten krijgen we ook te maken met andere opvattingen over zorg, steevast met het effect dat het pgb krimpt. Wij hebben een hoogwaardig alternatief voor instellingszorg ontworpen op basis van zorgbudgetten die steeds kleiner worden. Daarmee kan ik onvoldoende zorg inkopen en heb ik ons leven met Tijs op drijfzand gebouwd. Een ondernemer zou nooit zo durven werken. Ik kan erop rekenen dat Tijs zijn wajonguitkering elke maand krijgt, net als de huursubsidie voor zijn appartement. Maar de hoogte van het pgb is onderhevig aan groot politiek getouwtrek. Drijfzand!” Hij is even stil, om vervolgens zachter te vervolgen: “En weet je wat het tweede drama is? Als die budgetgarantie wegvalt, als de huishoudelijke hulp wordt ingetrokken en als mogelijk de respijtzorg verdwijnt, wat gebeurt er dan? Dan gaat Jenny nog meer met Tijs doen, dan ga ik een dag minder werken. Als het bedrag van het pgb omlaag gaat, gaat de mantelzorg omhoog. Per saldo wordt het anders georganiseerd en wordt de belasting van ouders en familie nog groter. We zullen daar over klagen, maar er vallen geen dooien, er is geen volksoproer, we lossen het altijd op. Je laat het niet ten koste gaan van je kind. Op termijn zullen we afbranden en in het meest dramatische scenario moet Tijs naar een instelling. Nieuwe instromers zien het geworstel van de vorige lichting en proberen het niet eens meer. En ondertussen zegt de staatssecretaris dat ze zo voor kleinschalige wooninitiatieven is.” <


97


Standpunt Er zijn meer dan 50 verschillende zorgzwaartepakketten. Deze zijn verdeeld over grond-

Vader Arne Haytsma : “Wat mij wel zorgen baart is dat we met de invoering van het zzp vijfentachtig procent van ons oude bedrag hebben gekregen. Dat wordt nu nog aangevuld met een budgetgarantie. Het huidig kabinet wil de budgetgarantie afbouwen. Ik kan daar niet tegen in beroep gaan. Het pgb is een subsidie, nog geen recht. Het kabinet bepaalt onze speelruimte en die wordt steeds kleiner. Als de indicatie van Tijs wordt omgezet in een pgb, dekt dit niet zijn ware hulpvraag. Zijn meervoudige beperkingen komen onvoldoende tot uiting in de indicatie in een zzp.”

Kijk niet niet naar de meest aanwezige beperking, maar onderzoek welke hulpvraag iemand heeft.

slagen: dat zijn de doelgroepen die gebruik kunnen maken van de AWBZ. Als iemand meerdere beperkingen heeft, wordt er gekeken naar welke beperking - grondslag - het meest aanwezig is. Op basis daarvan wordt een passend zorgzwaartepakket gezocht. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat bij het vaststellen van de hoogte van een pgb rekening moet worden gehouden met alle beperkingen, cq. grondslagen, als hiervan sprake is. Want twee mensen met dezelfde fysieke beperking maar van wie de een ook een verstandelijke beperking heeft, hebben verschillende behoeftes aan zorg. Daarom moet de indicatiesteller kijken naar de individuele hulpvraag en moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.


Standpunt

Lucy Sans:

“Ze zouden moeten zien hoe ik daar ’s nachts lig.”


99

Haar auto was total loss toen Lucy Sans werd aangereden door een taxi. Zelf leek ze slechts last van haar enkel te hebben. Niets bleek minder waar. Lucy kreeg klachten, die voort bleken te komen uit hersenletsel. Ze heeft weinig energie, kan niet meer lopen en heeft

“Ondanks mijn enorme afhankelijkheid vanwege mijn beperking, ben ik onafhankelijk in het maken van keuzes.”

veel pijn in haar rug en haar benen. Ze heeft last van spasmen en heeft ’s nachts beademing nodig. Lucy zit in een rolstoel en ziet er een stuk jonger uit dan de zestig jaar die ze zojuist is geworden. Nauwelijks rimpels, een open blik. Achter haar Fokuswoning ligt een goed verzorgde tuin, met veel bloeiende planten, een vijvertje en mooie sculpturen. “Overdag gaat het prima,” vertelt Lucy. “Elke ochtend komt iemand van Fokus mij helpen met wassen en aankleden. Op maandag en donderdag komt daarna mijn vriendin. Zij doet het huishouden en rijdt mij naar medische afspraken en behandelingen. Ik betaal haar uit mijn pgb. Dat is een groot voorrecht, want inmiddels zijn we al vijfentwintig jaar dikke vriendinnen.” Dinsdag besteedt Lucy aan bijbelstudie, dinsdagavond bezoekt zij de vergadering van de Jehova’s Getuigen. Ook de rest van de week zijn Lucy’s dagen gevuld. Ze heeft zich bekwaamd in verschillende foto- en videoprogramma’s en heeft de afgelopen jaren voor familie en vrienden mooie fotoboeken en video’s gemaakt. Haar echte grote liefde hebben we echter meteen bij binnenkomst opgemerkt. Haar huis hangt vol uitermate intrigerende schilderijen. Lucy Sans is kunstenares en tot twee jaar geleden exposeerde ze regelmatig. Haar schilderijen zijn kleurrijk en indringend. ‘De doorbraak’ toont een vrouwengezicht, schijnbaar gevangen achter een raster. Het raster buigt echter mee, lijkt open te barsten. Boven het hoofd zien we een vurige explosie, boven de hersens. “Schilderen en beeldhouwen is mijn uitlaatklep,” vertelt Lucy. “Mensen, ogen, andere culturen, er is zoveel wat mij boeit. Daarnaast heeft het mij echt geholpen om de onmacht die ik voelde over mijn situatie te verwerken.” Haar opmerking dat het overdag prima gaat, blijkt een donkere keerzijde te hebben. Zelf vertelt ze er slechts zeer feitelijk over, maar ondertussen zijn de nachten voor Lucy een worsteling. “Mijn benen werken tegendraads, ze doen precies wat ik niet wil,” vertelt ze. “Ik slaap met mijn benen in een wig. Zonder die wig trekt mijn voet tegen mijn billen en word ik wakker van de pijn. Ook met die wig trekt mijn been vast. Als ik wil draaien moet dat been los. Dat lukt alleen als iemand mijn spieren losmaakt of hele rustige bewegingen laat maken. Meestal duurt het een half uur voor beide benen los zijn en ik uit die wig kan. Dan kan ik pas omgedraaid worden om op mijn zij verder te slapen. Ondertussen moet ik ’s nachts

100



101

Als ik staatssecretaris zou zijn ook beademd worden. Ik zit dus vast aan Als ik staatssecretaris was nam ik elke individuele een slangetje en ben totaal afhankelijk van situatie als uitgangspunt. Het is niet altijd zo dat hulp. Die eerste ronde op mijn rug slaap ik in een verpleeghuis alle zorg gezamenlijk kan slecht of helemaal niet. Het losmaken van worden gegeven. En verder zou ik beslissingen die spieren doet veel pijn en is zo’n drie tot nemen voor een langere termijn. Het is verschrikvier keer per nacht nodig. Daarnaast wordt kelijk om in onzekerheid te leven of je over twee mijn hartslag in de gaten gehouden. Ik jaar nog een menswaardig bestaan kan leiden. heb ook spasmen in mijn longen en in mijn blaas. Van die spasmen in mijn longen word ik vreselijk benauwd. Drie tot vier keer per etmaal krijg ik airstacks. Omdat mijn spierfunctie niet goed is adem ik heel oppervlakkig. Met het airstacken wordt er via mijn mond lucht in mijn longen gepompt, zodat ook dieper gelegen bacteriën of stofjes eruit kunnen.” Voor deze noodzakelijke hulp is er elf uur per nacht een verpleegkundige bij Lucy. ’s Ochtends helpt die haar met de tillift in haar rolstoel. Vervolgens komt er iemand van Fokus om Lucy te wassen en aan te kleden. “Daarna kan ik net als elk gezond mens – ook al heb ik wat minder energie - gewoon mijn eigen dag indelen. Dat vind ik het grootste voordeel van het pgb. Ik kan de hulp inroepen die voor mij belangrijk is. ’s Nachts is het allerbelangrijkst, overdag red ik mij wel. Ondanks mijn enorme afhankelijkheid vanwege mijn beperking, ben ik onafhankelijk in het maken van die keuzes.” Bij haar dagindeling hoort sinds twee jaar niet meer Lucy’s geliefde hobby schilderen. In 2008 had ze haar laatste expositie, sindsdien heeft ze haar penselen nauwelijks meer aangeraakt. Pakketje “Om creatief te zijn moet je rust in je hoofd hebben,” legt Lucy uit. “Maar ik heb grote zorgen over mijn indicatie.” Tot januari 2009 was Lucy’s pgb ruim voldoende. “Ik kon hier wonen, zorg inkopen, schilderen, leven.” Doordat Lucy al zo lang zorg krijgt, heeft ze een uitgebreid netwerk zorgverleners opgebouwd: “Ik vind veel mensen via-via. Organisaties laten je al snel vijftig euro per uur voor een verpleegkundige betalen, terwijl ik ze voor 21 euro inkoop. Of ik heb via een bemiddelingsbureau verpleegsters die voor zichzelf werken voor 25 euro, dat is nog de helft van het reguliere tarief.” Elk jaar gaf Lucy een derde van haar budget terug. In 2009 werd Lucy geïndiceerd voor een zorgzwaartepakket. Daarmee zou ze niet meer in een Fokuswoning mogen blijven wonen. “Ik woon hier 25 jaar. Al die tijd ben ik voor Fokus geïndiceerd en daarnaast voor verpleegkundige zorg. De oude regeling bestaat nog tot januari 2012. Ik heb nu dus nog zorg van Fokus. Daarnaast heb ik een pgb voor een zorgzwaartepakket. Daaruit betaal ik mijn huishoudelijke hulp en zou ik mijn verpleegkundige hulp moeten betalen. Maar daar is het veel te weinig voor. Ze hebben een pakketje van mij gemaakt en dat pakketje in een hokje gegooid. Maar er is geen hokje waar ik in pas; vanwege mijn individuele situatie zouden ze mij daar verpleegkundige uren bij moeten geven. Nu heb ik nog het geluk dat ik tot januari 2012 budgetgarantie heb. Maar hoe moet het daarna verder? Het CIZ zegt dat ik dan maar naar een verpleeghuis moet.”

102


Het verpleeghuis, dat is een grote zwarte wolk voor Lucy. “Afhankelijk zijn in mijn eigen vertrouwde omgeving is moeilijk genoeg. Ik ben heel zelfstandig van aard. Het is minder lastig om iets te vragen als je in goede harmonie hulp krijgt van iemand die jou respecteert. Omdat ik met het pgb hulp inkoop, kan ik mijn verpleegkundigen zelf selecteren. Ik heb ongeveer tien verpleegkundigen in dienst. Als werkgever zit ik in een iets betere positie. Het voelt anders, ook al ben ik ’s nachts natuurlijk even hulpeloos.” “Nu kan ik zelfstandig wonen en doen wat voor mij belangrijk is. Ik heb een volwaardig leven met vrienden in mijn eigen woonomgeving. Ik voel mij veilig, kan mijzelf zijn in mijn eigen woning. In een verpleeghuis moet ik al mijn zelfstandigheid inleveren. Op vaste tijden opstaan, op vaste tijden naar bed, ik zou geen eigen identiteit meer hebben. Nu zijn alleen mijn nachten nauwelijks leefbaar, in een verpleegomgeving geldt dat voor mijn hele leven.” Een consult met een verpleeghuisarts maakte Lucy nog ongeruster: “In het verpleeghuis is ’s nachts alleen een lopende wacht voor heel veel mensen. Soms is dat een verzorgende, die mij niet eens mag aan- en afsluiten op de beademing. En soms is dat een verpleegkundige die ik zou moeten delen met anderen, terwijl ik permanente zorg nodig heb. Mijn nadeel bij de indicatie is dat ik er goed uitzie. Iedereen ziet mij op het moment dat ik fris en aangekleed in mijn rolstoel zit. Maar ze zouden moeten zien hoe ik daar ’s nachts lig en verrek van de pijn. Ik lig dan vast en heb echt iemand nodig die mij meteen helpt.” Lucy vecht de beslissing van het CIZ aan en hoopt alsnog thuis te kunnen blijven wonen, op de manier waarop ze dat tot nu toe heeft gedaan. Lucy: “Het enige wat ik vraag is om mens te mogen blijven.”<


103

104

Standpunt Mensen zijn geen pakketje. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat In 2009 werd Lucy Sans geïndiceerd voor een de indicatiesteller moet kijken naar de individuele zorgzwaartepakket. Daarmee zou ze niet meer hulpvraag van een persoon, waarna er een budget in een Fokuswoning mogen blijven wonen. wordt toegekend dat voldoende is om de benodigde “Ik woon hier 25 jaar. De oude regeling bestaat zorg in te kopen. Een zorgzwaartepakket mag best nog tot januari 2012. Ik heb nu dus nog zorg als basis dienen, maar als blijkt dat ze zorgvraag van Fokus. Daarnaast heb ik een pgb voor een net iets anders in elkaar zit als waar het zorgzorgzwaartepakket. Daaruit betaal ik mijn zwaartepakket in voorziet, moet de indicatiesteller huishoudelijke hulp en zou ik mijn verpleeghiervan kunnen afwijken. Daarnaast vindt Per kundige hulp moeten betalen. Maar daar is Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaphet veel te weinig voor. Ze hebben een pakketje tenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, van mij gemaakt. Maar er is geen hokje waar keuzevrijheid van groot belang. Lucy Sans krijgt ik in pas; vanwege mijn individuele situatie een deel van haar zorg via Fokus (zorg in natura). zouden ze mij daar verpleegkundige uren bij De kans is groot dat na 2011 alle zorg die Lucy moeten geven. Nu heb ik nog het geluk dat ik nodig heeft, moet worden geleverd door Fokus en zij tot januari 2012 budgetgarantie heb. Maar hoe niet meer deels de eigen regie kan houden met behulp moet het daarna verder? Het CIZ zegt dat ik van haar pgb. Per Saldo maakt zich hierover grote dan maar naar een verpleeghuis moet.” zorgen en dringt aan bij de Tweede Kamer om ervoor te zorgen dat dit wordt voorkomen. Wonen in een Fokus-woning plus een pgb voor andere benodigde zorg moet mogelijk blijven.

Kijk naar de individuele hulpvraag van een persoon en ken een budget toe dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.


Standpunt

Moeder Diana Kievit:


“Deze vooruitgang hadden we niet meer voor mogelijk gehouden.”


105

Julen Kievit heeft volledige vrijstelling van onderwijs. Nergens zagen ze nog mogelijkheden hem verder te ontwikkelen. Sinds hij door een particulier pedagogisch bureau begeleid wordt, gaat hij weer met sprongen vooruit. Moeder Diana: “Hij is rustiger, opener, en als hij boos wordt kunnen wij zijn buien beter sturen. Het voelt geweldig.” Negen jaar was Julen, toen zowel de schoolbegeleiders verbonden aan het kinderpsychiatrisch ziekenhuis als de GGz-psycholoog tot de conclusie kwamen dat de combinatie van zorg en onderwijs die hij nodig had niet voorhanden was. Het woord thuisonderwijs viel. “Natuurlijk veranderde mijn hele leven, maar ik was ook opgelucht,” vertelt Diana Kievit. “Je blijft met zo’n mannetje heen en weer rijden. Prima, maar dan wil je wel resultaat zien. Bij Julen werd de weerstand alleen maar groter.” Diana en haar man Jan hadden op dat moment jaren van getob en wisselende behandelingen achter de rug. Zij blijft er opmerkelijk vrolijk onder. “Julens broer Michi, die vijf jaar ouder is, heeft ADHD en Gilles de la Tourette. Ik had dus al de nodige oudercursussen gedaan toen ik bij Julen het eerste afwijkende gedrag bemerkte. Ik kon het wel snel accepteren en wilde vooral iets vinden waardoor hij minder boos zou zijn.” Want boos was hij destijds, het peutertje Julen. Hij had veel woedeaanvallen, waar hij lang in bleef hangen. Op de peuterspeelzaal kwam hij boos binnen en ging hij boos weg. Diana werd niet gedag gezwaaid en als ze hem ophaalde, kreeg ze van de juf te horen dat hij met stoelen en kasten had gegooid. Eenmaal thuis rende hij meteen naar boven, om daar in zijn eentje te spelen. Totdat hij angsten kreeg en niet meer boven durfde te zijn. Dan zocht hij een hoekje beneden in de kamer op. De basisschool werd zo mogelijk een nog groter drama. “Hij was eerder buiten dan ik als ik hem gebracht had,” herinnert Diana zich. “Uiteindelijk mocht hij starten bij het poppenhuis in de gang en als de klas rustig was, ging hij naar binnen.” Een moeilijke tijd voor een moeder, hoewel Diana er laconiek over is: “Ach, ik huilde wel eens een riedeltje bij mijn moeder. En dan pepte je jezelf weer op, want de volgende dag komt eraan en je moet weer. Bovendien liep er natuurlijk nog eentje rond.”

“Het was een enorme ommezwaai,” herinnert Diana zich. “Om kwart over zeven werd hij met de taxi opgehaald, om half vijf kwam hij pas weer thuis. Vijf dagen per week, nauwelijks vakanties, alles om de kinderen in hetzelfde ritme te laten.” Julen kwam in een kleutergroep met een strak, zeer gestructureerd schema. Van negen tot half twaalf had hij ‘school’, de middagen was hij op de groep voor behandeling. “Hij leerde spelenderwijs hoe je in een kring zit, dat je naar elkaar moet luisteren, hoe je met elkaar speelt. De begeleiding was goed en hij is daar zeker vooruitgegaan.” Groot was dan ook Diana’s verbazing toen ze na achttien maanden hoorde dat hij uitbehandeld zou zijn. Hij mocht hier niet langer blijven. Ondanks Diana’s twijfels moest hij naar een nieuwe locatie, ook van het RMPI. Daar hanteerde men het basisschoolritme, inclusief alle vakanties. Diana: “Hij is daar anderhalf jaar lang alleen ’s ochtends naartoe gegaan, langer hield niemand het vol. Dan werd ik gebeld door de docent: ‘Hij staat hier voor mij met een stoel en roept dat hij gaat gooien. Kan je hem ophalen?’ En ondertussen bleef Julen maar boos en functioneerde hij weer op peuterniveau.” Tot twee maal toe werd een verzoek om terug te mogen naar de dagbehandeling afgewezen. Diana vindt dat nog steeds onbegrijpelijk. “

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou regelen dat je alleen nog wijzigingen hoeft door te geven en niet elke keer weer alle diagnoses moet meesturen alsof het je eerste pgbaanvraag is.

Afgewezen Julen, inmiddels acht jaar, werd vervolgens geplaatst in een zogenaamd ‘auti-klasje’ van het RMPI. Diana zucht: “Anderhalf uur enkele reis met de taxi omdat er onderweg kinderen afgezet moesten worden. Hij zat

Julen werd onderzocht door het RMPI, het kinderpsychiatrisch ziekenhuis in Barendrecht. De diagnose autisme kwam al snel. “Het was een bevestiging van wat ik al dacht,” vertelt Diana. Het RMPI regelde een plaats op de dagbehandeling in Hellevoetsluis. Julen vierde zijn vijfde verjaardag nog op school, had vakantie en ging toen naar de dagbehandeling.

106



107

“We zien een opgaande lijn die we niet voor mogelijk hadden gehouden. Voor ons is het pgb van levensbelang!” dus drie uur in de auto voor tweeënhalf uur les, waarvan hij de eerste anderhalf uur moest uitrazen van zijn frustraties in de taxi. In de klas waren slechts één docent, een stagiaire en een onderwijsassistent voor elf autistische kinderen. Hij werd knettergek, kreeg veel te veel prikkels. Wat hij op de dagbehandeling had geleerd kon hij niet generaliseren naar andere omgevingen en dat konden ze hem hier ook niet leren. Didactisch was er een piepklein beetje groei, hij accepteerde een minimale hoeveelheid rekenwerk en leerde heel basaal lezen.” Een derde verzoek tot plaatsing op de dagbehandeling, waar hij destijds wel baat bij had gehad, werd wederom afgewezen. Diana was er niet rouwig om toen op Julens negende geconstateerd werd dat de reguliere zorg en het zogenaamde cluster IV-onderwijs hem niets meer konden bieden. Zelf had ze ook al die conclusie getrokken. Julen kreeg een volledig vrijstelling van leerplicht, Diana zei haar baan op en ging op zoek op internet. Via een forum van een site over autisme kwam ze in contact met een docente met een bevoegdheid speciaal onderwijs. Die ging eens per week ’s ochtends met Julen aan het werk. Daarnaast kwam er eens per week een orthopedagoge voor activerende begeleiding. Zij oefende met Julen hoe hij moest buiten spelen, hoe je contact legt met andere kinderen in de speeltuin. “In het begin werkte dat, maar op een gegeven moment accepteerde hij niets meer van haar,” vertelt Diana. “Zij voelde zich daar bezwaard over, maar het was ook fijn voor mij dat ik even weg kon.” Want met deze beslissing was Diana’s hele leven veranderd. Haar ouders zijn dichterbij komen wonen en helpen veel. Julen kan niet alleen zijn, als de bel gaat, raakt hij in paniek en hij is bang voor de telefoon. “Toch merkte ik dat het hem goed deed dat de druk eraf was. Hij was heel veel frustraties kwijt.” Keerpunt De docent aan huis en de orthopedagoog betaalde Diana uit het pgb dat ze voor het eerst voor Julen had aangevraagd: “Dat is een hoop werk, maar als je je er echt in verdiept en er veel over leest lukt het prima om het zelf te doen.” Diana was teleurgesteld toen de docent aan huis na korte tijd wegging, omdat ze een andere baan had gevonden. Twee maanden later hield zij zelf een lezing over autisme. Na afloop kwam een vrouw naar haar toe, die vertelde dat ze heel binnenkort samen met haar zus een orthope-

108


dische praktijk ging opstarten voor behandeling en onderwijs aan kinderen die buiten de boot vallen. “Dat is een keerpunt in het leven van ons hele gezin geweest,” vertelt Diana enthousiast. “Hij is daar in november 2008 begonnen en het gaat fantastisch. Hij groeit enorm, is een stuk rustiger en kan veel beter met zijn boosheid omgaan.” Zij schudt haar hoofd alsof zij de ommezwaai nog steeds niet kan geloven: “Het voelt geweldig.” Bijna twee jaar gaat Julen nu naar de particuliere orthopedagogische praktijk voor opvang, begeleiding en onderwijs. Aanvankelijk ging hij een dag per week, sinds vorig jaar twee dagen. Hij is daar van negen tot vijf. Er is een duidelijke structuur, hij volgt een dagrooster met picto’s. Julen leert er onder andere rekenen, aardrijkskunde, een beetje taal en schrijven. Hij krijgt trainingen in sociale vaardigheden en tegen faalangst. “Alles gaat op zijn manier en niveau. Met constante sturing en veel complimenten groeit hij langzaam uit de ernstige faalangst die hij bij het RMPI heeft opgebouwd. Soms is de begeleiding twee op een, met behulp van een stagiaire. ’s Middags komen daar andere kinderen op huiswerkbegeleiding. Doordat dat heel strak gestuurd wordt, kan hij al veel beter met andere kinderen omgaan. Laatst kwam Jan thuis en toen vroeg Julen hoe het op zijn werk was. Dat klinkt aangeleerd, maar hij doet het toch maar mooi wel. Hij zegt dat hij het er niet naar zijn zin heeft, maar als ik hem ophaal, straalt hij.” Thuis is Diana nu intensief bezig om dezelfde aanpak als op de praktijk te volgen. “Ik heb in januari een zorgplan voor hem geschreven en het in maart en juni geëvalueerd. Zijn groei is geweldig, de consequente aanpak zowel op de praktijk als thuis werpt zoveel vruchten af.” Erkenning Toen Julen een dag per week naar de orthopedische praktijk ging, kon Diana dat nog betalen uit Julen’s budget dat zij aanvankelijk voor de docent en orthopedagoog aan huis gebruikte. “Omdat er, nadat hij eigenlijk afgeschreven was, zoveel vooruitgang werd geboekt, wilden we dolgraag dat hij twee dagen per week naar de praktijk toe kon,” vertelt ze. Haar ervaring met Jeugdzorg, waar de indicatie voor kinderen gesteld wordt, omschrijft zij achteraf als een warme douche: “Zij zeiden: ‘Wij gaan eens een keer erkennen hoe zwaar de zorg voor dit kind moet zijn. Andere mensen zouden hem niet in huis houden. Hij zou fulltime ergens moeten wonen als ouders dit niet aankunnen. Hij krijgt van ons een zzp.’ Dat gaf zoveel erkenning, echt geweldig. Voor ons is het zzp een stuk hoger uitgevallen dan het oude pgb en daarom kan hij twee dagen naar de orthopedagogische praktijk.” Diana betaalt uit Julen’s zzp ook zijn oma, die op maandag op hem past. “Ze wilde dat absoluut niet, maar ik vind het zo fijn om mij niet bezwaard te hoeven voelen. En voor een deel betaal ik mijzelf. Julen heeft intensieve begeleiding nodig en kan niet alleen thuis zijn. Gemiddeld heeft hij heel wat meer uren zorg nodig dan andere kinderen van zijn leeftijd.” “Zonder het pgb zou Julen de hele week thuis zijn zonder enige vorm van begeleiding,” besluit Diana. “Nu zien we een opgaande lijn die we niet meer voor mogelijk hadden gehouden. Voor ons is het pgb van levensbelang!”<


109

110

Diana Kievit was er niet rouwig om toen op Julens negende geconstateerd werd dat de reguliere zorg en het zogenaamde cluster IV-onderwijs hem niets meer konden bieden. Zelf had ze ook al die conclusie getrokken. Julen kreeg een volledig vrijstelling van leerplicht, Diana zei haar baan op. Bijna twee jaar gaat Julen nu naar de particuliere orthopedagogische praktijk voor opvang, begeleiding en onderwijs. Aanvankelijk ging hij een dag per week, sinds vorig jaar twee dagen. Hij is daar van negen tot vijf.

Ken aan jongeren met leerplichtontheffing standaard negen dagdelen begeleiding toe. Standpunt Ouders met een kind met leerplichtontheffing kunnen rekenen op een indicatie begeleiding voor 9 dagdelen; die indicatie is bedoeld voor vervangende vormen van ‘leren + zorg’, meestal in een kinderdagvoorziening. Deze regel wordt echter niet meer toegepast als iemand een zorgzwaartepakket geïndiceerd krijgt. CIZ ziet dit niet als haar probleem. In de zorgzwaartepaketten in de LG-sector en de GGZ zijn minder dan 9 dagdelen dagbesteding opgenomen. Dit knelpunt kan worden opgelost door in de beleidsregel ‘Toekenning pgb AWBZ bij indicatie verblijf’ op te nemen dat standaard 9 dagdelen begeleiding wordt toegekend aan jongeren met leerplichtontheffing.


Standpunt

Dochter Hannie Smeets:


“Ik ben dolblij dat ik met behulp van het pgb de regie in eigen hand kan houden.”


111

Hannie en haar zuster Truus kijken terug op een fijne jeugd. De zussen groeiden op in een harmonieus gezin, waarin hun moeder altijd voor hen klaarstond. Nu zijn de rollen omgedraaid. “Het is heerlijk om nu in ons ouderlijk huis voor mam te zorgen, net zoals zij dat vroeger voor ons heeft gedaan.” Liefdevol kijkt Hannie Smeets (54) naar haar moeder (81), die tegenover haar aan tafel zit. Pgb-hulp Anita zit naast de oude mevrouw Smeets, en stopt voorzichtig een stukje vlaai in haar mond. “Kaffee und ……” zegt Hannie, terwijl ze haar moeder een kopje koffie inschenkt. “Kuchen!” vult haar moeder stralend aan. Praten kan ze nog maar nauwelijks, sinds ze in 2001 een herseninfarct kreeg. De achterkamer van de familie Smeets kijkt uit op het glooiende Limburgse landschap. De indeling van het huis is ongebruikelijk. Na de huiskamer van Hannie en haar zuster Truus volgt de slaapkamer en badkamer van hun bejaarde ouders, daarachter ligt de ruime zitkamer met keuken waar we nu aan de vlaai zitten. “Toen wij hier opgroeiden was op deze plek een oude garage, de carport, een fietsenstallinkje en een oude bijkeuken,” vertelt Hannie. “Mijn zus en ik hadden het enorm naar onze zin in dit dorp en hebben toen we uit huis gingen samen een halve kilometer verderop een huis gehuurd.” Vader en moeder Smeets werden ouder en schreven zich in voor een seniorenwoning. Ze hadden hun zinnen gezet op een mooi project in een voormalig klooster, eveneens in het dorp. Jaren stonden ze op een wachtlijst. 30 september 2001 veranderde alles. De actieve, vrolijke mevrouw Smeets kreeg een herseninfarct. “Direct was duidelijk dat zij blijvend verpleeghuispatiënt zou zijn,” vertelt Hannie. “Ze is links verlamd, heeft rechts forse contracturen en een ernstige dyspraxie, waardoor ze zelfstandig tot niets in staat is. Als je haar geen eten en drinken geeft, zegt ze daar zelf niets van. Gelukkig kan ze van veel dingen genieten en begrijpt ze bijna alles. Over het algemeen is ze vrolijk en tevreden.” Enkele weken na het infarct kreeg het echtpaar een plek in het seniorencomplex. “Hoe

112


verdrietig ook, pap besloot daar toch alleen naartoe te verhuizen,” herinnert Hannie zich. De zussen namen hun intrek in het ouderlijk huis en mevrouw Smeets ging naar een verpleeghuis. “Daar lag ze met zes mensen op een kamer. Er was te weinig personeel voor de benodigde zorg. We gingen elke dag bij haar langs, maar ze praatte daar nog minder dan nu. Je zag haar kijken en denken: jullie kunnen eruit. Het was zo triest!” Hannie ging op onderzoek uit. Naar het revalidatiecentrum kon moeder Smeets niet. Vervolgens verdiepte ze zich in de mogelijkheden van thuiszorg. Ondanks de opmerking van de arts dat het een ‘zware opdracht’ zou worden, lukte het de zussen hun moeder uit het verpleeghuis te krijgen. Er kwam een tillift en een douchestoel in de nieuwe seniorenwoning van vader en twee keer per dag kwam de thuiszorg langs voor de verzorging.

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou niets aan de huidige regeling veranderen. Mijn motto is: wat goed is, moet goed blijven! Goedkoop wordt duurkoop: door de pgb-regeling te veranderen bestaat de kans dat meer mensen noodgedwongen naar een duur verpleeghuis zouden moeten verhuizen.

“Ik werk in de avonden nachtdienst van een dienstapotheek en kon dus heel vaak langskomen,” vertelt Hannie. “Elke ochtend ging ik naar mam om de thuiszorg te helpen met wassen. Daarna gaf ik mijn moeder haar ontbijt. Ze woog 44 kilo toen ze terugkwam uit het verpleeghuis. Ze kreeg daar maar drie kwartier de tijd om haar ontbijt te eten, veel te kort. Na een paar maanden zat ze gelukkig weer op haar oude gewicht.” Om haar vader te ontlasten nam ze haar moeder daarna vaak mee naar hun eigen huis. “Truus werkt fulltime en kan dus overdag niet bijdragen aan de zorg. Sinds het infarct kook ik voor ons vieren, voor mijn pap is koken én mijn mam eten geven een te grote belasting.” Bijbouwen Hoe blij de zussen ook waren dat ze hun moeder de zorg konden geven die ze verdiende, het was wel een vol en bewerkelijk schema. Toen er in het seniorencomplex ook nog onvrede ontstond rond parkeerruimte – de rolstoelauto van het echtpaar en de auto van de thuiszorg namen meer plek in dan afgesproken - hakten Hannie en Truus de knoop door: “We gingen bijbouwen.” De seniorenwoning werd opgezegd en in 2008 nam het 81-jarige echtpaar zijn intrek in hun compleet gerenoveerde en rolstoeltoegankelijke voormalige woning, bij hun dochters. “Dat was een verademing!” herinnert Hannie zich. “Pap is altijd heel jeugdig en energiek geweest, maar de laatste jaren heeft hij zijn grenzen bereikt. Net als mijn mam heeft hij een pacemaker. Drie jaar geleden is bij hem chronische leukemie vastgesteld, waardoor hij vaak extreem moe is.” Hannie vindt het heerlijk om haar ouders


113

“Met een pgb ben je mondiger en kun je als iets niet bevalt, zelf een alternatief zoeken.”

nu zo dichtbij zich te hebben. “Om zeven uur staan we op en doe ik oefeningen met mam zodat haar spieren niet verder vergroeien en verkrampen. Dan doen we haar luiers af en zetten vader en ik haar samen op de pan. Om half acht komt de thuiszorg om haar te wassen. Ik help altijd mee, behalve als ik een nachtdienst heb gedraaid, dan helpt pap. In principe is het niet nodig om te helpen. Gelukkig maar, want ik denk dat pap daar straks te moe voor is. De thuiszorg blijft drie kwartier, daarna gaan we ontbijten. Mam eet anderhalf sneetje brood en drinkt drie koppen koffie. Daar doet ze ruim een uur over. Om half tien zijn we op zijn vroegst klaar met het ontbijtritueel. Dan zetten we haar voor het raam of als het mooi weer is gaat vader een straatje met haar wandelen. Het geeft mij ontzettend veel voldoening om haar te verzorgen, ik doe het heel graag.” ’s Avonds komt de thuiszorg nog een keer langs om moeder in bed te helpen, en incidenteel komen ze ook ’s middags als mevrouw Smeets gekatheteriseerd moet worden.

114


Genieten van een andere omgeving “Ik ben dolblij dat ik met behulp van het pgb de regie in eigen hand kan houden,” vertelt Hannie. “Met het zorgzwaartepakket waarvoor mijn moeder geïndiceerd is komen we ruimschoots uit.” Mevrouw Smeets heeft een indicatie voor verpleging, verzorging, begeleiding en tijdelijk verblijf. Drie middagen per week gaat ze naar de dagverzorging. “Het is gezellig voor mam, ook al kan ze niet meer met de groep meedoen. Maar ze kan bijvoorbeeld nog wel een spreekwoord afmaken.” Na veranderingen is Hannie niet meer helemaal tevreden over de dagverzorging. “Als je zorg in natura hebt kan je daar weinig aan veranderen. Met het pgb ben je toch mondiger en kan je zelf een alternatief zoeken. Ik heb het idee dat zorgverleners mij toch serieuzer nemen, terwijl dat natuurlijk niet zo zou moeten zijn.” Hannie kijkt naar haar moeder en richt zich vervolgens tot Anita: “Kijk, ze heeft nog een hapje vlaai in haar mond dat ze vergeten is. Als je haar nu een klein stukje biscuit geeft stimuleer je haar om te slikken.” De truc werkt en moeder Smeets krijgt nog een slokje koffie na. “Anita is al heel goed ingewerkt. Af en toe kan ik haar nog een tip geven,” vertelt Hannie uit. “Sinds een paar maanden is zij hier enkele uren per week. Zo kunnen moeder en zij aan elkaar wennen. Het is natuurlijk niet ondenkbeeldig dat mijn vader ooit in het ziekenhuis terecht komt. Als Truus en ik dan werken moet er iemand anders kunnen invallen bij de verzorging, verpleging en het eten geven. Aanvankelijk had ik daarvoor contact opgenomen met een vrijwilligersorganisatie, Handen aan Huis, maar zij konden niet garanderen dat steeds dezelfde persoon langskomt. Anita betaal ik uit het pgb. Het klikt goed met mijn moeder en het is een heerlijk gevoel dat ik zonder te moeten soebatten verzekerd ben van een professionele en liefdevolle kracht.” Hannie heeft geen moeite met de administratie rond het pgb: “Toen mijn moeder in het verpleeghuis lag, ben ik al eens naar een informatiebijeenkomst van Per Saldo in Brunssum geweest. Nog voor we zelf een pgb hadden, ben ik al lid geworden, vanwege de uitstekende informatievoorziening. Zowel met de thuiszorg, de dagverzorging en Anita heb ik afzonderlijke zorgovereenkomsten afgesloten. Voor Anita heb ik ook een eigen overzicht gemaakt dat we beiden per bezoek aftekenen. Zo voorkom je misverstanden. Twee keer per jaar stuur ik mijn verantwoording naar het zorgkantoor, evenals het papierwerk rond onze reizen.” Reizen? Inderdaad, er is nog een reden dat Hannie blij is met haar pgb. Ze gaat graag op vakantie en schuwt daarbij de rompslomp rond de verzorging van haar moeder niet. Door haar indicatie en het pgb is het ook in het buitenland mogelijk om zorg in te huren, zonodig zelfs in een verzorgingshuis of zorghotel. “In mei moesten we geheel onverwacht naar een begrafenis in Duitsland en ook toen was de zorg snel en goed geregeld. In het voorjaar hebben we lekker uitgewaaid en overnacht in een aangepast appartement op Terschelling, waarbij mam door de plaatselijke thuiszorg werd verzorgd. Deze zomer hebben we echt genoten in een zorghotel in Gelderland. Met de komst van Anita durf ik volgend jaar misschien zelfs met een vriendengroep twee dagen naar Parijs te gaan. Zoiets heb ik al jaren niet meer gedaan!”<


115


Standpunt Het belangrijkste knelpunt is dat niet alle budgethouders met een grote zorgvraag passen in de zzp-systematiek. Zij moeten het dus doen met het gemiddelde budget voor een zorgzwaartepakket, ook al is dat te weinig. Zij kunnen geen trucjes toepassen zoals instellingen door middel van werken met groepsopvang

“Ik ben dolblij dat ik met behulp van het pgb de regie in eigen hand kan houden voor mijn moeder,” vertelt Hannie Smeets. “Ik zou dan ook niets aan de huidige regeling veranderen. Mijn motto is: wat goed is, moet goed blijven! Goedkoop wordt duurkoop: door de pgb-regeling te veranderen bestaat de kans dat meer mensen noodgedwongen naar een duur verpleeghuis zouden moeten verhuizen.”

Ga uit van de werkelijke zorgvraag die iemand heeft.

en een nachtmedewerker voor meerdere mensen. Maar geldgebrek mag nooit een reden zijn voor een opname in een instelling. Het onderzoek naar de gevolgen van het omzetten van een zorgzwaartepakket in een pgb volgens de benadering van het ministerie laat een enorm forse achteruitgang zien. De keuze voor een pgb om zelf de zorg te regelen (of thuis of in een woonvorm met pgb) is dan niet meer reëel. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat iedereen die thuis wil blijven wonen, dit moet kunnen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.


Standpunt

“Marko vraagt altijd bezorgd: ‘Altijd eigen bedje, papa?’”

Vader Job Schreuder:


117

Job en Eva’s beide zonen hebben kernautisme met een verstandelijke beperking. Intensieve één-op-één begeleiding van een team van in totaal twintig studenten werpt opvallende resultaten af. Het is een mooie zonnige dag. Achter het huis van de familie Schreuder zitten twee pubers aan de tuintafel een fantasie-spelletje te doen. Een van hen heeft een woord opgeschreven, de ander probeert door het raden van eigenschappen en kenmerken achter dat woord te komen. De sfeer is gezellig en ongedwongen. Bij nadere beschouwing is een van hen toch iets ouder dan de ander. De dertienjarige Janko wordt hier begeleid door de ouderejaars geneeskundestudente Hester. Zij maakt deel uit van een team van acht mensen, die Janko thuis in blokken van twee tot vier uur begeleiden. Janko schiet in de lach om een opmerking van Hester. “Janko is een klein medisch wonder,” vertelt vader Job later in de huiskamer. Naast hem zit afgestudeerd psycholoog Renée, die al lange tijd bij de teams rond Janko en zijn broertje Marko betrokken is en bevestigend knikt. Renée: “Janko heeft kernautisme met een verstandelijke beperking. Je kunt je niet voorstellen wat een spectaculaire ontwikkeling hij al heeft doorgemaakt.” Ter illustratie zet Job een dvd op, waarop een vierjarige Janko te zien is. Een klein, schuw kleutertje zit in zichzelf gekeerd op een kleine trampoline. Hij kan niet praten en reageert boos en afwerend op elke poging tot contact. “In die tijd had hij dertig schreeuwen huilbuien per dag,” herinnert Job zich. Op het Kinderdagcentrum waar hij overdag naartoe ging, werd hij al snel overgeplaatst van de ontwikkelingsgroep naar de zorggroep. Hij zou ernstig verstandelijk gehandicapt zijn en het perspectief was dat hij zijn leven lang in een instelling zou moeten doorbrengen. Na die mededeling besloten Job en Eva Schreuder in Amerika een cursus van het Son-Rise programma te volgen. Son-Rise is ontwikkeld door de ouders van een zwaar autistische jongen, die door de behandeling inmiddels praktisch normaal functioneert. Autistische kinderen krijgen intensieve en langdurige één-op-één begeleiding bij spel en ontspanning. Door in de vertrouwde thuisomgeving mee te gaan in de belevingswereld van het kind probeert de begeleider contact te krijgen. Pas als dat gelukt is, kan het kind iets leren. Positieve methodiek Het echtpaar Schreuder realiseerde zich dat begeleiding door professionele krachten onbetaalbaar zou zijn. Daarom gingen ze op zoek naar studenten. Op de advertentie die ze in 2002 in de universiteitskrant plaatsten, kwam zoveel respons van zowel psychologie-, pedagogiek- als geneeskundestudenten, dat ze besloten het erop te wagen. Uiteindelijk hadden ze dertig uur per week thuis ingevuld met begeleiding door het team. In blokken van twee tot vier uur richtte een begeleider zich volledig op Janko. “Het is een hele positieve methodiek,” vertelt Renée. “Je staat niet tegenover, maar naast de leefwereld van het

118


kind.” De resultaten waren verbluffend. Na enige maanden begeleiding ging Janko praten en een jaar later ging hij in deeltijd naar het speciaal onderwijs, waar hij bovengemiddeld presteerde. Inmiddels zit hij weer een niveau hoger. Job laat trots de cijferlijst zien van De Bolster, een middelbare school voor praktijkonderwijs, waar Janko net het eerste jaar heeft afgerond.‘Dat ziet er mooi uit, Janko!’ heeft zijn mentor onder de lange lijst met uitsluitend ‘voldoende’ en ‘goed’ geschreven. Voor inzet kreeg hij de hoogste beoordeling van de hele school. Janko is inmiddels klaar met het spel aan de tuintafel en komt even trots bij ons staan als hij ziet dat we zijn cijferlijst bekijken. Hij wil graag zijn kamer laten zien. Het is een gezellige jongenskamer, het enige dat wijst op zijn stoornis is het observatieglas in zijn deur. Trots laat hij zijn grote stapel spelletjes, zijn auto’s en zijn computer zien, die hij meteen opstart om op Google Earth aan te wijzen waar hij vorige zomer op autismekamp is geweest. De kamer naast die van Janko, met eveneens een observatieglas in de deur, is een stuk soberder. Dit is de kamer van Janko’s twaalfjarige broer Marko. Ook Marko heeft als diagnose kernautisme met een verstandelijke beperking, maar bij hem is er overlap met kenmerken van McDD; meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen. Kinderen met McDD hebben problemen bij het reguleren van emoties en gedachten. “Een beetje angst ontaardt bij Marko snel in paniek, een beetje boosheid wordt razernij. Bovendien heeft hij moeite om fantasie en werkelijkheid uit elkaar te houden,” legt Job uit. “Onlangs heeft hij ook chronische tics erbij gekregen, een neurologisch beeld met veel onwillekeurige snelle spiertrekkingen.” Ook bij Marko is op dit moment een begeleider aanwezig. Samen luisteren ze naar een cd van kabouter Plop. Marko lijkt verrukt over de muziek, maar Job waarschuwt dat zijn stemming elk moment kan omslaan. Niet voor niets zijn de kastjes vastgespijkerd aan de muur, en wordt de cd-speler bij elkaar gehouden door grote elastieken. “Dit is de eerste die het al anderhalve maand volhoudt,” vertelt Job. De gordijnen zitten vast met tentelastieken, waarvan een grootverpakking op de gang staat.

Als ik staatssecretaris zou zijn Ik zou meteen duidelijkheid scheppen over het feit dat bovenmatige zorg van ouders uit het pgb betaald mag worden. Daardoor zouden ouders eindelijk langetermijnbeslissingen kunnen nemen. De administratie rond het pgb zou ik vereenvoudigen. Nu moet ik van tientallen personen met de hand alle sofinummers en bedragen invullen. Dat moet je centraal kunnen automatiseren en simplificeren. Ook de pgb-bankrekening en de zorgovereenkomsten moeten online kunnen worden bijgehouden. Dat kan tegelijk ook de externe controle op het pgb eenvoudiger maken.


119

Veel rust Als we weer beneden zijn, vertelt Job hoe ook Marko één op één begeleid wordt. “Op dit moment hebben we acht teamleden voor Janko en twaalf voor Marko. Helaas verloopt Marko’s ontwikkeling minder voorspoedig dan die van zijn broer. Een groot probleem is dat er weinig bekend is over de combinatie van McDD en een verstandelijke beperking. Toen Marko jonger was, heeft hij nog op het speciaal onderwijs gezeten. Zijn woede-uitbarstingen namen echter toe en hij raakte steeds meer verward. “Hij is snel angstig en overprikkeld, en heeft veel rust nodig. Mensen met McDD hebben kans door stress in een psychose te raken. Vooral bij jonge kinderen kan dat desastreus zijn. Thuis is voor hem voorlopig de meest rustige en veilige plek.” Marko is een klein jaar volledig thuis geweest. Op dit moment gaat hij twee dagen per week naar een Kinderdagcentrum. De overige vijf dagen worden van ongeveer half tien ’s ochtends tot zeven uur ’s avonds ingevuld door teamleden, waarbij de ouders flink bijspringen. “Eigenlijk is zijn problematiek te zwaar voor een Kinderdagcentrum,” vertelt Job. “Gelukkig hebben we er op afstand toch een gevonden waar men zich de situatie aangetrokken heeft. Ik weet dat zij het zwaar met hem hebben, een medewerker richt zich per dagdeel vooral op Marko.” Dit Kinderdagcentrum ligt dertig kilometer van Marko’s huis. Vervoer met een busje is te bedreigend voor Marko. Job of Eva brengt hem dus met de auto en een van de teamleden zit met Marko op de achterbank. “Ik zit dan op de middenplek,” vertelt Renée, “en Marko zit in het hoekje. Er moet altijd iemand mee om hem in de hand te houden als er een uitbarsting komt. Dan gaat hij schoppen, met dingen gooien en proberen over de bank te klimmen. Preventief doe ik zijn schoenen uit. Als ik merk dat hij onrustig wordt dan probeer ik hem te kalmeren door hem continu terug te brengen naar het hier en nu. Op de hoofdsteun van de auto hangt een pictogram van de auto. Je moet voortdurend voor hem structureren wat er op dit moment gebeurt, maar wel zo simpel mogelijk.” De rit van en naar het centrum kosten Job of Eva en de begeleider ’s ochtends en ’s avonds vijf kwartier. De andere vijf dagen komen de twaalf teamleden in sessies van twee tot drie uur bij Marko thuis. “Overal hebben we pictogrammen voor,” vertelt Renée. “Van aankleden en tanden poetsen tot spelen. We proberen hem te stimuleren met simpele activiteiten. Daarbij moet je al zijn signalen oppikken. Hij kan je ook ineens aanvliegen.”

“Het leven met Marko is natuurlijk ontzettend zwaar. Maar met behulp van het pgb kunnen we hem wel een voor hem zo optimaal mogelijke jeugd geven.”

120


“Het was hartverscheurend om te zien hoe hij steeds minder kon,” zegt Job zacht. “Vijf jaar geleden was hij nog interactief in het spel en kon hij nog een film kijken. Dat is nu vrijwel weggezakt. Hij krijgt combinatie medicatie. Diagnostisch is het nog geen uitgemaakte zaak. Omdat de kinderpsychiater er niet uit is, nemen we alles op video op.” Samen met een GZ-psycholoog is een handleiding voor een eenduidige benadering opgesteld voor een aantal veel voorkomende situaties om gedragsproblemen te beperken. Het is gissen hoe Marko zich verder zal ontwikkelen. Job en Eva vrezen het moment dat hij naar een instelling moet, omdat de studenten - waar ook tengere meisjes tussenzitten - hem op sommige momenten fysiek niet meer in bedwang kunnen houden en ze bovendien zelf natuurlijk ook ouder worden. Een overgang naar een instelling zal veel stress opleveren voor Marko. Ze streven ernaar om hem met behulp van het team zo lang mogelijk thuis te laten blijven. Voorlopig kan dat ook, want het team en het Kinderdagcentrum worden betaald uit Janko en Marko’s pgb’s. Marko’s pgb is inmiddels gebaseerd op een zzp. Naast zijn reguliere baan - “Gelukkig accepteert mijn werkgever het dat ik vaak na tienen op mijn werk ben” - doet Job de administratie van de twintig teamleden. Ook is hij met de afgestudeerde gedragswetenschappers intensief betrokken bij het opstellen van de nauwkeurig omschreven instructies en de zelfredzaamheiddoelen. Eva doet de dagelijkse coördinatie en de wekelijkse planning van het team en is overdag constant thuis aanwezig. In de vroege ochtend, late avond en nacht en bij gaten tussendoor staat het echtpaar er alleen voor. Marko raakt herhaaldelijk in de vroege ochtend in paniek. Een bed in de woonkamer biedt dan even rust voor de partner die het meest vermoeid is. Voor Job zijn de pgb’s van de jongens een uitkomst voor een hoop pijnpunten: “Doordat de uit het pgb betaalde teamleden hun kennis met mij delen kom ik beter beslagen ten ijs bij complexe diagnostische gesprekken met de GGz. De teamleden leren zelf ook erg veel, raken betrokken bij de gehandicaptenzorg en ik vind het prettig dat wij ze persoonlijk kunnen selecteren. Ik ben ook blij dat het eigen vervoer naar het kinderdagcentrum uit het budget kan, want Marko kan niet in een standaardbusje met andere kinderen. Marko kan op deze manier thuis blijven wonen en heeft voor iemand met zijn stoornis een redelijk sociaal netwerk, namelijk het gezin, het team en het kinderdagcentrum.” “Ik ben ontzettend blij dat Janko zich op deze manier zo fantastisch heeft kunnen ontwikkelen,” zegt Job. Hij is even stil en vervolgt dan: “Het leven met Marko is natuurlijk ontzettend zwaar. Maar met behulp van het pgb kunnen we hem wel een voor hem zo optimaal mogelijke jeugd geven. ‘Altijd eigen bedje, papa?’ vraagt hij vaak bezorgd bij het slapen gaan. Hij is weer gerust als ik dat bevestig. Het wordt steeds moeilijker, want naarmate hij ouder wordt is hij langer op en de begeleiding naar het Kinderdagcentrum slaat ook een gat in ons budget. Maar als ik dan naar dat zachtmoedige jochie kijk, dat ook zoveel liefde kan geven, dan is het mij alle inzet meer dan waard.”<


121

Standpunt Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat budgethouders een reëel budget moeten krijgen waarmee ze de benodigde zorg - die is vastgesteld bij de indicatie - moeten kunnen inkopen. Iedereen die thuis wil blijven wonen, moet thuis kunnen blijven wonen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen. “Ik ben ontzettend blij dat Janko zich op deze manier zo fantastisch heeft kunnen ontwikkelen,” zegt vader Job Schreuder. Hij is even stil en vervolgt dan: “Het leven met Marko is natuurlijk ontzettend zwaar. Maar met behulp van het pgb kunnen we hem wel een voor hem zo optimaal mogelijke jeugd geven. “’Altijd eigen bedje, papa?’ vraagt hij vaak bezorgd bij het slapen gaan. Hij is weer gerust als ik dat bevestig. Het wordt steeds moeilijker, want naarmate hij ouder wordt is hij langer op en de begeleiding naar het Kinderdagcentrum slaat ook een gat in ons budget. Maar als ik dan naar dat zachtmoedige jochie kijk, dat ook zoveel liefde kan geven, dan is het mij alle inzet meer dan waard.”

Geef mensen met een pgb een reëel budget zodat ze ook alle benodigde zorg, die is vastgesteld bij de indicatie, kunnen inkopen.

Dit moet worden opgelost 122


Ga uit van de werkelijke zorgvraag die iemand heeft. Het belangrijkste knelpunt is dat niet alle budgethouders met een grote zorgvraag passen in de zzp-systematiek. Zij moeten het dus doen met het gemiddelde budget voor een zorgzwaartepakket, ook al is dat te weinig. Maar geldgebrek mag nooit een reden zijn voor een opname in een instelling. Het onderzoek naar de gevolgen van het omzetten van een zorgzwaartepakket in een pgb volgens de benadering van het ministerie laat een enorm forse achteruitgang zien. De keuze voor een pgb om zelf de zorg te regelen (of thuis of groepsgewijs met pgb) is dan niet meer reëel. Per Saldo, ook namens de patiëntenen gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat iedereen die thuis wil blijven wonen, dit moet kunnen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Nu wordt gekeken naar welke beperking - grondslag - het meest aanwezig is. Op basis daarvan wordt een passend zorgzwaartepakket gezocht. Per Saldo vindt dat bij het vaststellen van de hoogte van een pgb rekening moet worden gehouden met alle beperkingen, cq. grondslagen, als hiervan sprake is. Want twee mensen met dezelfde fysieke beperking maar van wie de een ook een verstandelijke beperking heeft, hebben verschillende behoeftes aan zorg. Daarom moet de indicatiesteller kijken naar de individuele hulpvraag en moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen. Als iemand kiest voor een pgb en meer zorg nodig heeft dan is vastgelegd in het zzp, moet hij meer budget krijgen. Instellingen kunnen een beroep doen op de regeling extreme zorgzwaarte; voor mensen die extra zorg nodig hebben, krijgen instellingen een toeslag bovenop het budget dat hoort bij het toegekende zorgzwaartepakket. Mensen met een pgb, die thuis wonen of in een kleinschalige wooninitiatief die meer zorg nodig hebben dan mogelijk is met hun zorgzwaartepakket, kunnen hierop geen beroep doen. Dat vindt Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, onterecht. Ook budgethouders moeten een beroep kunnen doen op deze regeling. Eventuele extra zorgzwaarte moet bij de indicatiestelling mee worden geïndiceerd. Geef mensen met een pgb een reëel budget zodat ze ook alle benodigde zorg, die is vastgesteld bij de indicatie en past bij hun wensen, kunnen inkopen. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat budgethouders een reëel budget moeten krijgen waarmee ze de benodigde zorg - die is vastgesteld bij de indicatie - moeten kunnen inkopen. Iedereen die thuis (of in groepsverband) wil blijven wonen, moet thuis kunnen blijven wonen. Hiervoor is het nodig dat er wordt gekeken naar de totale hulpvraag, die voortvloeit uit alle beperkingen van een persoon. Als iemand verschillende beperkingen heeft, moeten deze allemaal meetellen bij de indicatie. Daarna moet er een budget worden toegekend dat voldoende is om de benodigde zorg in te kopen.

Wonen in een Fokus-woning plus een pgb voor de andere benodigde zorg, moet mogelijk blijven. Voor zorgvragers is keuzevrijheid van groot belang. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, is dan ook blij dat mensen met een zorgzwaartepakket nu niet meer verplicht zijn het hele pakket af te nemen als zorg in natura of als pgb. Veel budgethouders werken met combinaties van zorg in natura en pgb, en vinden het prettig dat dit ook in de toekomst mogelijk blijft. Aan de zorgvraagkant is dit dus opgelost. Maar aan de zorgaanbiederskant nog niet. Adriaan Aerts krijgt een deel van zijn zorg via Fokus (zorg in natura) en een ander deel via een pgb. De kans is groot dat na 2011 alle zorg die Adriaan nodig heeft, moet worden geleverd door Fokus en hij niet meer deels de eigen regie kan houden met behulp van zijn pgb. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, maakt zich hierover grote zorgen en dringt aan bij de Tweede Kamer om ervoor te zorgen dat dit wordt voorkomen. Wonen in een Fokus-woning plus een pgb voor andere benodigde zorg moet mogelijk blijven. Er is veel onzekerheid onder de wooninitiatieven over de financiering. Zorg dat de overheid een betrouwbare partner wordt. Er is veel onzekerheid onder de wooninitiatieven over de toekomstige financiering van de zorg. Er gaan jaren overheen voordat een woonintiatief is gerealiseerd, jaren waarin regelgeving steeds weer verandert. De overheid wordt door initiatiefnemers ervaren als een onbetrouwbare partner. Wanneer wordt gestart met het maken van plannen wordt uitgegaan van de pgb-regeling met bijbehorend financieel plaatje op dat moment. Mensen kunnen ernorm in de problemen raken als het financieel plaatje een paar jaar later een stuk lager uitvalt. Zowel de continuïteit van bestaande als van nieuwe wooninitiatieven staat op de tocht. Per Saldo, ook namens de patiënten- en gehandicaptenorganisaties in de werkgroep AWBZ monitor, vindt dat de Tweede Kamer moet regelen dat bestaande wooninitiatieven niet zullen ‘omvallen’ en dat nieuwe initiatieven mogelijk blijven en niet worden belemmerd door een te laag budget. Ken aan jongeren met leerplichtontheffing standaard 9 dagdelen begeleiding toe. Ouders met een kind met leerplichtontheffing kunnen rekenen op een indicatie begeleiding voor 9 dagdelen. Deze regel wordt echter niet meer toegepast als iemand een zorgzwaartepakket geïndiceerd krijgt. CIZ ziet dit niet als haar probleem. In de zorgzwaartepaketten in de LG-sector en de GGZ zijn minder dan 9 dagdelen dagbesteding opgenomen. Dit knelpunt kan worden opgelost door in de beleidsregel ‘Toekenning pgb AWBZ bij indicatie verblijf’ op te nemen dat standaard 9 dagdelen begeleiding wordt toegekend aan jongeren met leerplichtontheffing. Als iemand zelfstandig woont en met een pgb de zorg regelt, is niet voorzien in behandeling. Dit moet voor budgethouders worden opgelost. Binnen de zorgzwaartepakketten is behandeling als vaste component opgenomen. Bij verblijf in een instelling is hierin voorzien. Als iemand zelfstandig woont, of groepsgewijs, en met een pgb de zorg regelt, is niet voorzien in behandeling. Dit moet voor budgethouders worden opgelost. Bezuinigingen op AWBZ

123


De problemen op een rij:

Standpunt

Per Saldo dankt de 18 geïnterviewden en hun familie voor de openhartige gesprekken.

Colofon Zo hebben we het goed thuis! is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Zo hebben we het goed thuis! werd gemaakt in het kader van de cliëntenmonitor AWBZ, een samenwerkingsverband van zeven landelijke cliëntenorganisaties. De cliëntenmonitor brengt de gevolgen van de veranderingen in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten in kaart. Samenstelling Stans Damen, Frans van der Pas Eindredactie Martha Vlastuin Tekst Arlette van Dort Beeld Peter Damen Ontwerp en vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Drukwerk VOB, Hardenberg

Zo hebben we het goed thuis! Bezuinigingen op AWBZ: Kunnen mensen met grote zorgvraag straks nog wel thuis blijven wonen?

Recommend Documents