Závěrečná zpráva z výzkumu. Vnímání postiženého sourozence

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu Závěrečná zpráva z výzkumu Vnímání postiženého sourozence Úvod: Ne všechny rodiny mají to štěstí, že se do ní narodí zdraví potomci, ale součástí některých rodin jsou i děti, které jsou tělesně či mentálně postižené. Rodiče postižených dětí se ocitají v nelehké situaci. Stojí před rozhodnutím, zda svého syna nebo dceru umístí do výchovného ústavu nebo jestli se pokusí sami o jejich výchovu. V některých rodinách není jen zdravý nebo nemocný potomek, často nalézáme rodiny, kde vychovávají současně postiženého i zdravého. Zdravý sourozenec si uvědomuje, že nemá bratříčka stejného jako jeho kamarádi, že s ním nemůže chodit tak často ven, nemůže se mu svěřovat se svými problémy, a musí přijmout větší odpovědnost za nemocného sourozence. Je pro rodinu postižené dítě požehnání nebo prokletí? Formulace výzkumného problému: Náš výzkum je zaměřený na rodiny, kde společně žijí zdravý a mentálně postižený sourozenec. Toto soužití je v mnoha ohledech specifické, chod rodiny musí být přizpůsobený onemocnění potomka. Ve všech sociálních skupinách na sebe její členové vzájemně působí. Výjimkou nejsou ani rodiny. Jak ovlivňuje přítomnost mentálně postiženého jeho rodiče a sourozence? Cítí, že jim postižený více bere či více dává? Jak se přítomnost postiženého odráží na jejich psychickém stavu? Je skutečně pravdivý výrok v diplomové práci M. Walter, že „s uvědoměním si dosahu postižení dítěte se mění i hodnotový systém rodiny“? [Walter, M. diplom. práce, str. 6] Opravdu se hodnotový systém rodin s postiženým dítětem liší od rodin se zdravými dětmi? Rodina přizpůsobuje čas potřebám dítěte a vstupuje do kontaktu s institucemi, nejdříve se zdravotnickými, posléze sociálními a pedagogickými. (Walter, M. diplom. práce, str. 7) Myslí náš stát na mentálně postižené, co rodinám chybí? Jak by se péče o takto nemocné mohla zlepšit?

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu

Popis technik využívaných ve výzkumu: Tazatelka provedla hloubkové rozhovory se zdravými sourozenci a rodiči. Rozhovory jsou polostrukturované. Rozhovor se dělil do těchto částí: Pojetí sebe sama a pojetí své rodiny, čím ovlivnil postižený respondentův život, hodnotový systém respondenta, formy pomoci a podpory, zamyšlení se nad budoucností. Rozhovory byly nahrávány na diktafon a poté přepsány pro snadnější analýzu. Rozhovory jsme analyzovali metodou zakotvené teorie. Jedná se o klasikou kvalitativní metodu, která vznikla v 60. letech 20. století. Jejími autory jsou Glaser a Strauss. Každý autor měl však o teorii jinou představu, a proto se rozešli, každý začal rozvíjet svou vlastní zakotvenou teorii (grounded theory). Základním cílem výzkumu je generovat novou teorii. Výzkumník přistupuje k datům nezaujatě a otevřeně. Grounded theory se snaží najít konceptuální schéma, které popisuje vztah mezi proměnnými. Výsledná teorie je tedy o vztahu mezi proměnnými. Do analýzy jsme vstupovali s okruhem témat, která jsou vhodná k analýze a dalšímu zkoumání. Postupným pronikáním do problému jsme okruh rozšířili. Popis vzorku: Našimi respondenty byli zdraví sourozenci a rodiče mentálně postiženého. Respondenti jsou různého věku, od desetileté slečny po šedesátiletou paní. Mezi respondenty jsou zastoupeny věřící i ateistické rodiny. Vzdělání respondentů také není jednotné, nalezneme zde vyučené, ale i vysokoškolsky vzdělané. Respondenty spojuje pouze to, že jsou sourozencem či rodičem mentálně postiženého. Výsledky analýzy rozhovorů: Jak již bylo řečeno, rozhovory jsme analyzovali pomocí grounded theory. Zachovali jsme původní okruhy témat, protože vypovídají o situaci rodiny a pomáhají nám pomoci pochopit vztahy mezi proměnnými. K původním okruhům jsme přidali ještě další dvě témata zabývající se rozdílnou péčí o postiženého a možností potratu.

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu

Pojetí sebe sama: V mnoha literaturách můžeme najít, že postižení sourozence ovlivňuje vývoj zdravého sourozence a tím dopadá i na jeho vnímání sebe sama. „Emoční reakce se mohou různě prolínat a kombinovat … Přesto lze definovat životní situace, které předpokládají vznik charakteristických pocitů, např. oddělení se od původní rodiny, přebírání odpovědnosti za sourozence s MP.“ [Walter, M., diplom. práce, str. 17] V následující tabulce jsou uvedeny negativní pocity, které zdravé sourozence nejčastěji postihují. (Walter, M., diplom. práce, str. 19) Pocit viny Rozpaky ze vzhledu chování

Proč je postižený sourozenec a ne on Stydí se za sourozence, tají ho před okolím, snaha o

sourozence Strach Žárlivost

jeho izolaci Co když bude také postižený jako jeho sourozenec? Rodiče věnují větší pozornost sourozenci, zejména v dětském věku

Osamělost Tlak rodiny Odpovědnost za sourozence Přílišný zájem o informace o

Snaha nahradit rodičům postižení sourozence Rozpor s jeho plány o životě Snaha dozvědět se co nejvíce, tím lepší možnost

postižení

pomoci

Náš rozbor rozhovorů ukázal, že sourozencovo vnímání sebe sama lze rozdělit do tří hlavních skupin. Lítostivé pojetí sebe sama je charakteristické tendencí litovat se, poukazovat na těžký úděl starosti o mentálně postiženého. Respondenti se smířeným pojetím sebe sama přijímají příchod mentálně postiženého sourozence jako součást života. Je to věc, která se může stát a jim se stala. Starostlivé pojetí sebe sama se snaží pomoci rodičům, stará se sourozence. „Jsem ošetřovatelka.“ (Radka) Sourozenci obecně cítí větší odpovědnost za svého mentálně postiženého sourozence. Zodpovědnější jsou již od útlého věku, snaží se rodičům usnadnit situaci. Jsou také spojovacím článkem mezi rodiči a postiženým sourozencem. Obecně se v rozhovorech ukázalo, že rodiče se s postižením dítěte vyrovnávají hůře, nežli zdraví sourozenci. „Maminka byla tenkrát úplně zničená, prostě říkala, že kdyby nás tenkrát bývalo porazilo auto, že by to bylo lepší. Byla z toho úplně zničená, vůbec celej život.“ (Zdena)

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu Výpovědi respondentů prokázaly, že se sourozenci celý život potýkají s nepříjemnými pocity, se kterými neumí bojovat. „Koníčky už dávno žádný nemám, občas si připadám jako Matka Tereza střižená s takovou fúrií, ale … To je všechno.“ (Radka) Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny:Bank tvrdí, že rodiče sehrávají klíčovou roli, do jaké míry se rozvine vztah obou sourozenců. Blízkost sourozenců často podněcuje zdravého sourozence podílet se na péči o postiženého. (Walter, M., diplom. práce, str. 27) Matky jsou často největšími nositelkami zátěže v rodině. Jsou to pečovatelky, které jsou s postiženým celý den, starají se o něj a zajišťují chod domácnosti. Matka se snaží pečovat nejen o postižené dítě, ale svou pozornost směřuje i na zdravého potomka. Otcové jsou živiteli rodiny, jejich hlavním úkolem je rodině přinést peníze. Otec zajišťuje rodinu po materiální stránce. Na rozdíl od matek otcové unikají každodennímu stresu odchodem do zaměstnání. (Walter, M., diplom. práce, str. 13) Zdravý sourozenec je často spojovacím článkem mezi rodiči a postiženým. Mentálně postižený sourozenec je často na svého zdravého sourozence silně citově fixovaný. „On mě opravdu miloval.“ (Zdena) Analýzou rozhovorů jsme zjistili, že zdravý sourozenec se na svého sourozence dívá třemi různými pohledy- soucitný, rovnocenný, zodpovědný. Soucitný, proč zrovna můj sourozenec? Jiní se snaží brát sourozence jako sobě rovného a zapojovat ho do běžného chodu domácnosti. Nejčastěji se však vyskytoval model zodpovědného sourozence, který si plně uvědomoval sourozencovo postižení. Protože jsou členové takto postižených rodin na sobě závislí, vysoce si cení své rodiny. „Rodina jsou pro mě lidé, o které s můžu opřít.“ (Eliška) „Zázemí.“ (Radka) „Rodina je pro nás všechno.“ (Rodiče Elišky) Prožívání v dětství a dospělosti: Prožívání mentálního postižení sourozence v dětství a dospělosti je ovlivněno stejnými faktory jako vnímání sebe sama. Proto je toto téma úzce provázané s tématem pojetí sebe sama. Sourozenci jsou ovlivněni negativními pocity, které neumí sami v sobě vyřešit. Zdraví sourozenci se snaží o emoční neutralitu, která je psychicky velmi vyčerpává, protože duševně nejsou na tuto roli ještě připraveni. (Walter, M. diplom. práce, str. 16-21)

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu V analýze se nám nepotvrdilo, že by sourozenci svého postiženého sourozence zavrhovali, žárlili na něj či ho nenáviděli. Naopak se snaží svému sourozenci ulehčit život, pomoci jemu i svojí rodině. Jedním z postojů, který sourozenci zaujímají ke svému postiženému bratru či sestře, je ochranitelský postoj. „Díky tomu, že mám postiženého sourozence, tak jsem se ve škole zastávala slabších, protože kdyby někdo ubližoval bráchovi, tak se taky ozvu.“ (Agáta). Někteří z respondentů trpěli výčitkami, že je sourozenec nemocný a současně jim bylo líto údělu rodičů. „Věděla jsem, že maminka strašně trpí.“ (Zdena) Dalším specifickým rysem toho, jak zdraví sourozenci prožívají postižení sourozence, jsou pečovatelské sklony. „Já se ho snažím podpořit, když chce někam jet, tak ano… jsem prostě pečovatelka.“ (Radka) U respondentů se objevují i sklony k přehnaným reakcím. U několika sourozenců jsme vypozorovali negativní vliv okolí. Okolí se postiženému pošklebuje a posmívá. Zdravý sourozenec cítí potřebu se ho zastat. To ho však staví vně kolektiv. Velmi záleží na osobnosti zdravého sourozence, jak se dokáže se situací vyrovnat. Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování či nenaplňování: V rodinách, které se starají o mentálně postiženého, je většinová pozornost věnovaná postiženému. Ve správně fungujících rodinách se rodiče snaží svojí pozornost věnovat oběma sourozencům stejně. „Podle výzkumu Blažka a Olmerové existují dva krajní přístupy rodičů v zapojování sourozence bez postižení do péče. První přístup „jde“ až do krajností, kdy na sourozenci bez postižení spočívá přílišná zátěž, v druhém případě se sourozenec na péči nepodílí vůbec.“ [Walter, M., diplom. práce, str. 27] V našich rozhovorech se vyskytli respondenti, jejichž potřeby byly silně nenaplněné („Předtím jsem byla doma s Jirkou, babičkou a mámou. Máma naprosto nepohyblivá, babička přes devadesát a Jirka byl třetí.“ Radka), částečně nenaplněné („Obdivujeme Elišku, jak se stará o děti.“ Rodiče Elišky) a naplněné („Nikdy mi nepřišlo, že bych byla kvůli sourozencovu postižení odstrčená.“ Agáta) Obecně lze z provedených rozhovorů říci, že zdraví sourozenci se snaží postiženému zajistit lepší budoucnost. Cítí silnou vazbu k rodině a touží po jejím založení. Děti v mladším věku bojují s pocity odstrčenosti, protože ještě nechápou náročnost péče o mentálně postiženého.

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu Rodiče se snaží nedělat mezi dětmi rozdíly, snaha o rovnoměrné rozdělení času mezi všechny sourozence. Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti sourozence s postižením: Zdraví sourozenci musí nalézt a udržet hranice vůči nemocnému sourozenci a rodičům. Pokud se toto sourozenci nepodaří, může nastat závislost na rodině, neschopnost vlastního života. Sourozenci začínají žít za svého sourozence. (Walter, M., diplom. práce, str. 18-19) Z rozhovorů vyplynulo, že sourozenci se dělí na dvě skupiny: a) budoucnost vůbec neplánují, žijí okamžikem. Užívají si toho, co je teď. U těchto respondentů se o postiženého starají rodiče, kteří to vnímají jako svou povinnost. „Moc neplánuju budoucnost, já žiju v realitě.“ (Eliška) b) sourozenci o své budoucnosti přemýšlejí více než jejich vrstevníci. Tito respondenti se často nachází v rodinách, kde velká část odpovědnosti za sourozence leží i na nich. Zdravý sourozenec je i v dospělosti silně spjatý se svou rodinou. Obecně lze říct: Postupem času se zdravý sourozenec odpoutává od rodiny, avšak stále má snahu své rodiče a sourozence podporovat. Budoucí povolání je často ovlivněno zkušeností s mentálním postižením. „Já jsem se dlouho nemohla rozhodnout pro nějaké povolání, ale jak se narodila Markétka, tak jsem chtěla jít na speciální pedagogiku nebo normální učitelku.“ (Eliška) Zdravý sourozenec se snaží postiženému zajistit lepší budoucnost, přijímá péči o sourozence, odmítá ho dát do ústavu. Svého sourozence vede k samostatnosti. Ví, že se postižený sourozenec hůře uplatní na trhu práce. Pokud se o postiženého nikdo z rodiny nebude schopný postarat, bude nucený ho dát do ústavu. Možnosti pomoci a podpory: Podporu lze rozdělit na neformální (rodina, přátelé, komunita, smíšené svépomocné skupiny, alternativní metody) a formální (nestrukturovaná práce s rodinou, rodinná terapie, instituce, smíšené svépomocné skupiny sourozenců a rodičů a svépomocné skupiny sourozenců).

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu Nejvíce porozumění člověk dostává od své vlastní rodiny a přátel. „Za mamkou chodí kamarádky si popovídat.“ (Eliška) Rodinní příslušníci potřebují pomoc jak psychickou, tak také materiální či institucionální. Obecně lze z rozhovorů říct, že je státní podpora nedostačující. Ne všechny rodiny mají někoho, kdo by jim pomohl s hlídáním postiženého. „Abychom věděli, že budou zabezpečený, abychom věděli, když mi tady jednou nebudeme, že budou mít nějaký život, že neskončí někde na ulici.“ (Rozhovor s rodiči) „Třeba, že by někdo přišel a řekl, že mám nárok na to a to, když já přijdu na sociálku, tak mám pocit, že ty peníze tahám úřednicím z jejich vlastní kapsy.“ (Radka) Respondentům chybí jasná pravidla, neví, na co mají nárok, o co si mohou zažádat, jak pomoci svým sourozencům zkvalitnit život. Hodnotový systém: Jak zde již bylo několikrát zmiňováno, rodiny s mentálně postiženým dítětem mají silné rodinné vazby. Nebylo proto překvapením, že se na prvním místě objevila rodina spolu s klidem a zázemím. „Tak na prvním místě je určitě rodina, mít za kým jít, mít se o koho opřít.“ (Agáta) Vysoko ceněnou hodnotou bylo pro mnoho lidí zdraví, peníze byly důležitější pro sourozence než-li pro rodiče. „Na prvním místě zdraví pro všechny, ale na druhém místě peníze… Štěstí a zdraví spolu souvisí, … říká se, že peníze nejsou podstatný, ale jsou.“ (Petr) Rozdílná přístup k postiženému: Při analýze rozhovorů jsme si všimli, že k péči o postiženého přistupuje každý člen rodiny jinak. Otcové se projevují racionálněji, nedávají na sobě znát svou smířenost s postižením, snaží se postiženého brát jako rovnocenného partnera. Matka se snaží dítěti vynahradit jeho postižení láskou a péčí. Matky mají tendenci omlouvat jakékoliv chování, jsou ve výchově benevolentnější a tolerantnější než otcové. Zdravý sourozenec se snaží k postiženému přistupovat jako k sobě rovnému. Zdravý sourozenec je stejně jako otec racionálnější, často nesouhlasí s matčiným přístupem. „Moje mamka se třeba nedokáže vyrovnat se spoustou věcí kvůli bráchovi a má život hodně trpitelskej, ona si ho nechala doma, stará se o něho. Ale není to její, ona tím trpí. A já su člověk, který říká, mami, zkus se nad to povznést, zkus se s tím vyrovnat, zkus s tím bojovat.“ (Míša)

Lenka Kohoutová [email protected] FSV UK 3.ročník sociologie a sociální antropologie Praktika z kvalitativního výzkumu Možnost potratu: Potrat je obecně velmi kontroverzní, ožehavé téma. Co však na možnost potratu v případě narození postiženého mimina říkají lidé, kteří mají zkušenost s péčí o mentálně postižené dítě? Z rozhovorů lze vyčíst, že většina matek by byla pro okamžitý potrat. Podle jejich slov je to závazek na celý život, člověk se obětuje pouze svému dítěti a často zapomíná žít sám za sebe. Sourozenci však potrat odmítli. Podle jejich slov: „Pokud je můj osud mít postižené dítě, tak ať ho mám.“ (Míša) Závěr: Rodiny s mentálně postiženým dítětem jsou specifické. Zdravé děti vyrůstající vedle postiženého sourozence jsou zodpovědnější, mají silnější sociální cítění, v mnoha případech jsou zocelenější a vidí život takový, jaký je. Zdraví sourozenci často rozeznají skutečné problémy, netrápí se maličkostmi, v jejich hodnotových žebříčcích vítězí rodina a její spokojenost. Přítomnost mentálně postiženého sourozence nevnímají jako přítěž, ale naopak jako obohacující zkušenost, která jim pomohla při vstupu do života. Zdraví sourozenci přistupují k postiženým jako k sobě rovným, jsou to pro ně rovnocenní partneři, kteří mají stejné potřeby a touhy jako oni. Závěrečná zpráva čerpá z diplomové práce M. Walter, která však není autorkou teorie. Teoretické zdroje, ze kterých M. Walter čerpala, jsou uvedeny v její diplomové práci.