NIEUWSBRIEF
136 MAART 2016
THEMA
foto: Marieke Viergever
Handicap & Albinisme KIJKTIP
Witte huid, zwarte magie Wit is de kleur van de onschuld. Maar niet in Tanzania. Albino’s in dat land zijn vogelvrij. Elke dag riskeren ze verminking, ontvoering of moord. Steeds vaker staat wit in Tanzania voor dood en verderf.
Hardnekkig bijgeloof is de oorzaak. Enerzijds denken velen in Tanzania dat albinisme een vloek is. Anderzijds gelooft men dat het geluk brengt. Wie voorspoed wil, moet een amulet dragen. Inhoud: bloed, weefsel of stukjes bot van een albino. Medicijnmannen spelen hierin een sleutel rol. Zij verwerken lichaamsdelen van albino’s tot drankjes, poeders en amuletten. Handicap als handel: een dode of levende albino brengt circa 75.000 euro op. Vooral kinderen, die weerloos zijn, lopen gevaar. Ook vindt er grafschennis plaats, waarbij stoffelijke overschotten van albino’s worden opgegraven. Aan kopers voor de tovermiddeltjes is er geen gebrek. Zo’n tien jaar geleden trok de hocuspocus vooral mijnwerkers en vissers. Later volgden politici, zakenlui en gelukzoekers in liefde. In 2014 heeft de Tanzaniaanse regering een beroepsverbod op medicijnmannen afgekondigd. Dat moet de moord en
Kinderen uitsluiten? Uitgesloten!
De Uitda Kees en Keesging: in actie woensdag 23 m 20.30 uur, SB aart S6
doodslag op albino’s keren. Maar zwarte magie schrikt niet zo van wetten. In Tanzania lijdt 1 op de 1400 mensen aan albinisme. Dat is ontstellend veel. Ter vergelijking: in Nederland heeft slechts 1 op de 17.000 mensen deze erfelijke ziekte. Er is nog altijd geen verklaring voor het hoge aantal albino’s in Tanzania. Extra tragiek: vrijwel altijd schijnt er zon. Voor albino’s is dat rampzalig. Zonlicht verer gert hun problemen met zien, die ze al vanaf hun geboorte hebben. Ook hun huid is overgevoelig. Albino’s moeten zich veelvuldig insmeren tegen zonnebrand en huidkanker. Maar tegen bijgeloof biedt zelfs factor 50 geen bescherming. Winfrida Shigera (zie foto) is albino, net als haar vlechtende zusje Judith. Het Liliane Fonds heeft haar school, transport en de verhuizing naar een veiligere plek bekostigd. Nu werkt Winfrida (22) in een tehuis voor weeskinderen. Ze hoopt op geluk in leven en liefde. Zonder amulet van een medicijnman.
Thema: Handicap & Albinisme
Over moord, liefde en pigment
Acht kinderen, achtmaal vooruitgang. Dankzij u. Andere kinderen wachten erop.
Sogoso heette het dorp in Tanzania. Als Bujiku Jonas (26) die naam weer hoort, betrekt zijn gezicht. Dat is logisch. In Sogoso is zijn vader vermoord. Bujiku is albino. Dat waren zijn vader en moeder ook – het is een erfelijke aandoening. Zijn moeder stierf een natuurlijke dood. Maar het leven van zijn vader eindigde zeven jaar geleden door geweld. Na de moord hakten de daders zijn vaders been af. Het roven van lichaamsdelen en organen bij albino’s is geen zeldzaamheid. Na dit gruwelijke misdrijf was Bujiku zo bang dat hij in het dorp Sigu bij zijn oma en zeven andere familieleden is ingetrokken. Daar werkt hij in de rijstvelden. Nu voelt hij zich veilig. Zijn broer, die hij regelmatig ziet, woont in Rwenge. Ook hij heeft albinisme. In het verleden heeft Bujiku steun van
het Liliane Fonds gekregen. Zo heeft hij zijn school kunnen afmaken. Vooral in de leerlingenraad kwamen zijn leiderskwaliteiten goed uit de verf. Dankzij de hulp die hij indertijd heeft gekregen, is zijn zelfredzaamheid
nu zo sterk dat hij een winkeltje wil beginnen. Ook wil Bujiku ooit een meisje trouwen. Het liefst een donker meisje, maar de huidskleur vindt hij niet het belangrijkste. Ware liefde heeft lak aan pigment.
Met hulp van het Liliane Fonds heeft de familie Shigera kunnen verhuizen. Ze wonen nu in een huis met een hek eromheen. Wel zo veilig, want albino’s moeten oppassen. Het gevaar van ontvoering of geweld ligt altijd op de loer. Judith mag nooit ver buiten het hek. Overdag gaat ze naar school. Met een hoedje op, want de zon doet pijn aan haar ogen en
Die neemt de vorm en kleur van een blaadje aan. Zo valt hij minder op. Je zou bijna hopen dat Judith die camouflagekunst verstond, dan liep ze minder gevaar. Toch is dat een denkfout. Want Judith hoeft niet te verbergen wie zij is. Het is andersom. De wereld moet laten zien dat zij erbij hoort – welke huidskleur ze ook heeft.
Camouflage Tanzania is niet alleen bekend om zijn safari-dieren. Het is ook het land van de bladkameleon.
Judith speelt liever niet buiten het hek dat rondom het huis van de familie Shigera staat. Hier houdt ze haar moeder gezelschap.
foto’s: Marieke Viergever
Judith komt uit een gebroken gezin van negen kinderen. Haar zus Winfrida – zie voorpagina – en zij hebben albinisme. Beiden zien bleek. Op een dag zagen ze nog bleker. Van schrik. Die
Huis met hek
huid. Eén lichtpuntje: Judith leert lezen en schrijven. Later wil ze verpleegster worden. Of dat lukt, is niet zeker. Weliswaar verplicht de overheid elke organisatie om een bepaald percentage mensen met een handicap aan te nemen, maar de praktijk is minder zonnig. Wie albinisme heeft, loopt vooral kans op discriminatie en uitsluiting.
Emmaculate Engelse ziekte en longontsteking: als peuter begon Emmaculate (10) uit Kenia slecht. Later kwam doofheid aan het licht. Ontluisterend: kinderen op de ‘gewone’ school negeerden haar. Maar met de overstap naar speciaal onderwijs is een wereld voor Emmaculate opengegaan: liplezen, gebarentaal, vriendinnetjes. Bijdrage € 118,56 voor de kosten van speciaal onderwijs
Jeanne
Juan
Pas 16 jaar. Maar een dame in de dop. Dat is Jeanne uit Rwanda. Toen ze vier was, kreeg ze polio. Dat verlamde haar benen. Haar ouders? Overleden — Jeanne woonde bij oma. Het Liliane Fonds zorgde voor een operatie en gipsbehandelingen. Dankzij fysiotherapie kan Jeanne weer lopen. Oók naar school. Bijdrage € 79,22 voor de schoolkosten
Praten kon Juan (10) uit Peru niet. Ook smeet hij vaak boos met spullen. Zijn ouders wisten niet dat hun zoon autistisch was. Nu wel, na onderzoek dankzij het Liliane Fonds. Op het dagcentrum leert Juan dat goed gedrag loont – en ongewenst gedrag niet. Spraaktherapie helpt hem om zichzelf uit te drukken. Bijdrage € 154,88 voor de therapieën
Risper
Jeremy
Risper (10) uit Kenia is doof vanaf de wieg. Haar vader, die in een bakkerij werkt, verdiende niet genoeg om haar dagelijks speciaal onderwijs te laten volgen. Dat is opgelost, dankzij uw hulp. Ze leert graag. Maar haar grote passie is zwemmen. Risper weet wat het is om in het diepe te springen. Bijdrage € 118,56 voor de kosten van speciaal onderwijs
Viziwi klinkt mooi. Maar Jeremy (12) uit Kenia kan dat woord niet horen — zijn tweelingbroer wel. Viziwi betekent doof in het Swahili. Dat is Jeremy. Voor onderwijs hadden zijn ouders amper geld. Nu zit hij op een school voor kinderen met hoorproblemen. Dankzij u. Viziwi: hij kan het al lezen en schrijven. Bijdrage € 150,90 voor de kosten voor speciaal onderwijs
Programma’s
Werk en inkomen
Het Liliane Fonds maakt kinderen sterker
De mazelen kreeg ze. Als peuter. Daarna volgde de eeuwige stilte: doofheid. Op de dorpsschool kon Valentine (18) uit Kenia niet terecht. Overdag hielp ze oma in het huishouden. Maar dankzij uw steun heeft Valentine speciaal onderwijs kunnen volgen. Nu leert ze kleren maken. Haar droom: werken in een naburig naaiatelier. Bijdrage € 61,32 voor de kosten van haar beroepsopleiding
Job
Ze woont in Mwanza, Tanzania. Vanuit die stad kun je voor 920 dollar vier dagen op safari naar Tarangire National Park. Judith Shigera (8) heeft een vermoeden hoe de luipaarden en zebra’s zich bekeken voelen. dag vertrok hun vader met de noorderzon. Hij schaamde zich voor Judith en Winfrida.
Valentine
Op zijn derde sprak Jamal (5) uit Kenia nog geen woord. Hij bleek zeer slechthorend te zijn. Geld voor een hoorapparaat ontbrak. Maar in 2013 keerde het tij, dankzij het Liliane Fonds. Nu heeft Jamal een hoorapparaat en volgt hij speciaal onderwijs. Zijn droom: universiteit. Wie weet. Hij is ongehoord slim. Bijdrage € 118,56 voor de kosten van het hoorapparaat en speciaal onderwijs
Een jobstijding oftewel onheilsbericht. Dat had de arts in 2005 voor de ouders van Job (12) uit Kenia. De diagnose: doofheid door hersenvliesontsteking. Geld voor een hoorapparaat of speciaal onderwijs hadden zijn ouders niet. In 2015 hoorden wij van Job. Nu gaat hij naar school. Medische testen volgen. Bijdrage € 172,13 voor de kosten voor speciaal onderwijs
Judith is geen dier Ze is een mens. Een levendig kind. Maar vaak voelt Judith zich aangegaapt. Dat is geen inbeelding. Dat ís zo. Judith heeft albinisme. Zij valt op tussen haar donkere landgenoten. Sommigen van hen maken zelfs jacht op albino’s. Dat is geen broodjeaapverhaal, maar de doffe werkelijkheid.
Jamal
Sociale contacten
Onderwijs
Gezondheid
Kleine bedragen maken grote verschillen: IBAN NL08 RABO 0303 0800 00
Acht kinderen, achtmaal vooruitgang. Dankzij u. Andere kinderen wachten erop. Jamal
Valentine
Op zijn derde sprak Jamal (5) uit Kenia nog geen woord. Hij bleek zeer slechthorend te zijn. Geld voor een hoorapparaat ontbrak. Maar in 2013 keerde het tij, dankzij het Liliane Fonds. Nu heeft Jamal een hoor apparaat en volgt hij speciaal onderwijs. Zijn droom: universiteit. Wie weet. Hij is ongehoord slim. Bijdrage € 118,56 voor de kosten van het hoorapparaat en speciaal onderwijs
De mazelen kreeg ze. Als peuter. Daarna volgde de eeuwige stilte: doofheid. Op de dorpsschool kon Valentine (18) uit Kenia niet terecht. Overdag hielp ze oma in het huishouden. Maar dankzij uw steun heeft Valentine speciaal onderwijs kunnen volgen. Nu leert ze kleren maken. Haar droom: werken in een naburig naaiatelier. Bijdrage € 61,32 voor de kosten van haar beroepsopleiding
Job
Emmaculate
Een jobstijding oftewel onheilsbericht. Dat had de arts in 2005 voor de ouders van Job (12) uit Kenia. De diagnose: doofheid door hersenvliesontsteking. Geld voor een hoorapparaat of speciaal onderwijs hadden zijn ouders niet. In 2015 hoorden wij van Job. Nu gaat hij naar school. Medische testen volgen. Bijdrage € 172,13 voor de kosten voor speciaal onderwijs
Engelse ziekte en longontsteking: als peuter begon Emmaculate (10) uit Kenia slecht. Later kwam doofheid aan het licht. Ontluisterend: kinderen op de ‘gewone’ school negeerden haar. Maar met de overstap naar speciaal onderwijs is een wereld voor Emmaculate opengegaan: liplezen, gebarentaal, vriendinnetjes. Bijdrage € 118,56 voor de kosten van speciaal onderwijs
Jeanne
Juan
Pas 16 jaar. Maar een dame in de dop. Dat is Jeanne uit Rwanda. Toen ze vier was, kreeg ze polio. Dat verlamde haar benen. Haar ouders? Overleden — Jeanne woonde bij oma. Het Liliane Fonds zorgde voor een operatie en gipsbehandelingen. Dankzij fysiotherapie kan Jeanne weer lopen. Oók naar school. Bijdrage € 79,22 voor de schoolkosten
Praten kon Juan (10) uit Peru niet. Ook smeet hij vaak boos met spullen. Zijn ouders wisten niet dat hun zoon autistisch was. Nu wel, na onderzoek dankzij het Liliane Fonds. Op het dagcentrum leert Juan dat goed gedrag loont – en ongewenst gedrag niet. Spraaktherapie helpt hem om zichzelf uit te drukken. Bijdrage € 154,88 voor de therapieën
Risper
Jeremy
Risper (10) uit Kenia is doof vanaf de wieg. Haar vader, die in een bakkerij werkt, verdiende niet genoeg om haar dagelijks speciaal onderwijs te laten volgen. Dat is opgelost, dankzij uw hulp. Ze leert graag. Maar haar grote passie is zwemmen. Risper weet wat het is om in het diepe te springen. Bijdrage € 118,56 voor de kosten van speciaal onderwijs
Viziwi klinkt mooi. Maar Jeremy (12) uit Kenia kan dat woord niet horen — zijn tweelingbroer wel. Viziwi betekent doof in het Swahili. Dat is Jeremy. Voor onderwijs hadden zijn ouders amper geld. Nu zit hij op een school voor kinderen met hoorproblemen. Dankzij u. Viziwi: hij kan het al lezen en schrijven. Bijdrage € 150,90 voor de kosten voor speciaal onderwijs
Programma’s
Werk en inkomen
Sociale contacten
Onderwijs
Gezondheid
Kleine bedragen maken grote verschillen: IBAN NL08 RABO 0303 0800 00
Column
Tegen de verdrukking in voor hen opwerpen. Ik ben er trots op dat wij deze prachtige kinderen steunen.
Verborgen talent Mariam deed mij weer beseffen dat schoonheid, veerkracht en hoop overal kunnen ontkiemen, zelfs op de schraalste grond. En dat in de ‘verborgen ramp’ – de situatie van kinderen met een handicap op de armste plekken van de wereld – heel veel ‘verborgen talent’ schuilt. Kinderen als Mariam, die flon keren in het stof en het vuil van hun omgeving, in weerwil van de barrières die mensen
Kees van den Broek, directeur Liliane Fonds
foto: Marieke Viergever
aanbeden, niet opgejaagd en verwond. Ik ben albino en ik heb het recht om te leven.
Bedankt voor uw gif t!
Aisha (7) Filip weer pijnen uit de kan mee
Beda nk voor uwtgif t!
doen Uw bij . ma dra van akt eenge versc werel hil. d
Donaties in plaats van cadeaus
Aisha (7) ui t Filippijnen de ka weer meedo n en.
www .liliane fonds. nl
Het is een trend. Een ontroerende: steeds meer jarigen, jubilarissen of bruidsparen vragen aan hun genodigden een gift voor een goed doel in plaats van een cadeau. Voor zulke hartverwarmende schenkingen heeft het Liliane Fonds een stevige kartonnen donatiebox beschikbaar, waarin de feestgangers een gift kunnen deponeren.
Om uw gasten te laten zien hoe betekenisvol hun gift is, sturen wij op verzoek folders, nieuwsbrieven en bedank kaartjes mee. Met plezier stellen wij ook posters, ballonnen, spandoeken en presentatiewanden beschik baar om uw evenement
Uw bijdrag maakt een e van verschilwereld .
feestelijk aan te kleden. Voor aanvragen: www.lilianefonds.nl/donatiebox Of neem contact op met Lianne Broeders via
[email protected] of 0800 – 7 800 800 (gratis).
www.lilianef onds.nl
Beda nk voor uwtgif t!
Boordevol plannen Op Mariam, 14 jaar en albino, had de grauwheid van haar omgeving geen vat. Onver schrokken en gloeiend van
ambitie deed ze haar verhaal. Ze zat in de derde klas van de middelbare school. Volgde extra wiskundelessen, want ze wilde straks naar de universiteit. Ze zat boordevol plannen. Háár dromen zouden uitkomen. Ze hield van lezen, van poëzie ... En opeens, met op de achter grond haar haveloze wijk, droeg ze vol overgave en uit haar hoofd een gedicht van de Ivoriaanse dichter Casimir Guelaté voor. Ik hoor nog steeds de passie in haar stem: Ik ben niet de god die jullie van me maken. Goden krijgen geen huidkanker. En goden worden
Bedankt voor uw gif t!
Vaak denk ik terug aan Mariam. Ik ontmoette haar in een volks wijk aan de rand van Abidjan, de hoofdstad van Ivoorkust. De plek stemde me somber. Mijn volwassen westerse ogen zagen armoede, verval, troosteloos heid. Welke hoop was er voor een kind dat hier moest opgroeien? Maar toen kwam ik Mariam tegen. Zij veranderde mijn perspectief.
Aisha (7) Filip weer pijnen uit de meedokan Uw bij en. ma dra
van akt eenge versc werel hil
Aisha (7) ui t Filippijnen de ka weer meedo n en.
. www .liliane fonds. nl
d
Uw bijdrag maakt een e van verschilwereld . www.lilianef onds.nl
De Uitdaging (SBS6) voor hulp aan albinokinderen
De honderdste Vierdaagse!
Haast onmogelijke projecten verwezenlijken. Dat lukte Angela Groothuizen in de jaren negentig keer op keer met haar legendarische programma ‘De Uitdaging’. Twintig jaar later keert het programma nog eenmaal op tv terug. Voor het goede doel. Nog preciezer: voor het Liliane Fonds.
Bent u er deze zomer klaar voor? Vader Jacob, uil in de olmen, honderdste couplet voor een potje met vet? Inderdaad: de Nijmeegse Vierdaagse nadert. Om precies te zijn: van 19 tot en met 22 juli. Een legendarische editie, want het is de honderdste. Dat is extra reden om kinderen met een beperking een stap dichter bij hulp te brengen. Letterlijk. Het Liliane Fonds hoopt dat minstens vijftig wandelaars als sponsorloper voor onze kinderhulp op pad willen gaan. Bent u ingeloot voor deelname? Ga de uitdaging aan en laat u sponsoren! Als u zich bij ons vóór 1 april opgeeft, dan maakt u ook nog kans op een paar gratis wandel schoenen. Voor aanmeldingen en/of vragen: mail Lianne Broeders op
[email protected] of bel 0800 – 7 800 800 (gratis).
In deze speciale uitzending vragen Kees Tol en Kees van der Spek aandacht voor de hachelijke situatie van albino’s in Tanzania. Ook deze groep heeft een uitdaging: zien te overleven. Een dage lijkse opgave, want albino’s lopen voortdu rend het risico van ontvoering, verminking of een gewelddadige dood. Oorzaak: hardnekkig bijgeloof.
In deze unieke uitzending gaan Kees Tol en Kees van der Spek hun eigen uitdaging aan. Presentator Kees Tol gaat in Tanzania helpen met de bouw en inrichting van een noodopvangcentrum voor kinderen met albinisme. Onderzoeksjournalist Kees van der Spek reist naar het OostAfrikaanse land om undercover research te doen naar de mythes en de gruwelpraktijken. Zullen ze erin slagen om de uitdaging tot een succesvol einde te brengen? Zet het in uw agenda. Kijk en leef mee: ‘De Uitdaging: Kees en Kees in actie’ op woensdag 23 maart om 20.30 uur bij SBS6.
Kijk voor meer informatie op www.lilianefonds.nl
Ze spreken zich uit, duiken niet we g: mensen met een overtuiging. De redactie nodigt hen uit om hun licht te late n schijnen over ontwikkelin gssamenwerking. In dit nummer: Tineke Ceelen, directeu r van Stichting Vlucht eling. Dit is haar verhaal.
Rolstoelen worden overboord gekwakt
Duizenden doodsbange burgers zochten hier een veilig heenkomen tegen het verkie zingsgeweld. De gelukkigen onder hen hadden onderdak gevonden in een paar in beslag genomen auto’s. Mijn oog viel op een oude vrouw: tussen alle meegenomen huisraad, keukenspullen en andere bagage van de vluchtelingen, zat de grijze dame, met één wiel van haar rolstoel diep weggezakt, scheef in de modder. Niemand keek naar haar om, lijdzaam hing zij tegen de zijkant van het wagentje. Lesbos Op het Griekse eiland Lesbos komen dagelijks – zelfs in deze wintermaanden – rubberboot jes, overbeladen met vluchte lingen, aan. Wanhopige vluchtelingen betalen toren hoge prijzen voor de gevaar lijke oversteek naar Europa. De boten worden tjokvol mensen gepropt. Mensensmokkelaars gooien grotere koffers in zee, want in plaats van die gratis bagage kan ook een betalende vluchteling mee. Datzelfde geldt voor de hulpmiddelen van vluchtelingen met een handicap. Rolstoelen worden zonder pardon overboord gekwakt.
‘No wc’ Zo troffen wij de man aan. Oud, uitgeput, overduidelijk ziek. Hij zat op een muurtje op het dorpsplein van Molivos. Lopen kon hij niet, dus restte hem weinig anders dan te wachten op transport. Het was onvoorspelbaar of en wanneer er een bus zou komen. Sanitaire voorzieningen waren er niet. De restauranthouders en winkeliers van het dorp plakten vellen papier met ‘no wc’ op hun ramen. De man had in zijn broek geplast. Landmijnen En dan is er mijn jonge vriendin in de Mae Taokliniek in Mae Sot, Thailand. Ze werkte in Birma op het land toen ze op een landmijn stapte. Ze viel, en kwam met haar andere been op een tweede mijn terecht. Haar broers brachten haar, hangend in een hangmat aan een bamboestok als brancard, naar Thailand voor medische hulp. Daar werden beide benen ruim boven de knie geamputeerd. Zo werd ze een zware last voor de familie. Continue verzorging was noodzaak, ze was niet langer huwbaar en een bijdrage leveren aan het huishouden zonder benen? Onmogelijk. De broers lieten
haar achter in het ziekenhuis in Mae Sot en daar leeft ze nu nog. Op een bed in een hoekje van de operatiezaal, tussen kermende nieuwe slachtoffers van landmijnen. Haar kunst benen zijn korter dan haar originele benen, anders werden ze te zwaar om te dragen. Met moeite kan ze een paar stappen zetten op de houten benen die met een tuigje om haar hals vastzitten. De rest van de dag zit ze op een stoepje, of slaapt ze op haar ziekenhuisbed. Inzet Drie willekeurige vluchtelingen met een handicap. Hun
verhalen snijden je door je ziel. Terecht krijgen vluchtelingen met een beperking of chroni sche ziekte extra aandacht binnen hulpprogramma’s. Maar het kán en móet nog beter. Het Liliane Fonds en Stichting Vluchteling zetten zich in voor toegankelijke opvanglocaties en voorzieningen, voldoende hulpmiddelen, informatie in gebarentaal en braille, en training van hulpverleners. Vanaf het moment dat geweld hen van huis en haard verdrijft, moeten mensen met een handicap kunnen rekenen op extra ondersteuning. Omdat ze anders zelfs dát niet kunnen: vluchten.
foto: Stichting Vluchteling
Het regende die dag. Niet hard, maar het druppelde wel gestaag door. Het terrein achter het politiebureau net buiten Nairobi veranderde in een mum van tijd in een enorme modderpoel.
Tineke Ceelen met haar vriendin in Mae Sot.
Colofon Stichting Liliane Fonds Havensingel 26 5211 TX ’sHertogenbosch Nederland T 073 518 94 20 F 073 518 94 21 www.lilianefonds.nl
Gratis infolijn: 0800 7 800 800
[email protected] IBAN: NL08 RABO 0303 0800 00 BICcode: RABONL2U volgend nummer: juni 2016 ISSN 13830066 RSIN 0073 76 327
Ambassadeurs: Jaap Jongbloed Monique Velzeboer Wieke Biesheuvel Minke Booij Erica Terpstra
Open de wereld
Volg ons op:
Wij gebruiken uw gegevens om u te informeren over ons werk. Als u hier geen prijs op stelt, kunt u dit schrif telijk melden bij het Liliane Fonds.
