Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind

Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind

Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind. C.E.Oenema-Mostert, Groningen: Stichting Kinderstudies Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen. – Met lit. opg.Met samenvatting in het Engels ISBN-10: 90-5963-022-X ISBN-13: 978-90-5963-022-2 NUR-code: 848 Trefwoorden: chronisch zieke kinderen, Portage Programma Nederland © 2006 Stichting Kinderstudies Stichting Kinderstudies Postbus 102 9700 AC Groningen

RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN

Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind Proefschrift

ter verkrijging van het doctoraat in de Gedrags- en Maatschappijwetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de Rector Magnificus, dr. F. Zwarts, in het openbaar te verdedigen op donderdag 9 november 2006 om 13.15 uur

door Christine Elina Oenema-Mostert geboren op 9 januari 1956 te Harlingen

Promotores : Prof. Dr. B.F. van der Meulen Prof. Dr. H. Nakken Beoordelingscommissie : Prof. dr. M.J. Jongmans Prof. dr. P.J.J. Sauer Prof. dr. T. Zandberg

ISBN-10: 90-5963-022-X ISBN-13: 978-90-5963-022-2

“…Elk ontstaan is op grensvlakken druppels van de ene wereld uitspattend en aanpassend aan de ander Toen het water stil werd en koeler Ontstond door de inval van licht leven…” D. Hillenius, Verzamelde gedichten, 1991

Voorwoord Het fragment uit het gedicht van Dick Hillenius (1991) – hiervoor afgedrukt als een moto - verwoordt voor mij het proces van het ontwerpen van een onderzoek, het verwerven van de benodigde gelden en het schrijven van een dissertatie. Het is het richting willen geven aan opvattingen over de zorg met betrekking tot de problemen in de opvoedingssituatie van jonge kinderen met een chronische ziekte. Het is het zien van de worsteling van ouders van een jong chronisch ziek kind om de balans te vinden tussen wat het kind vraagt in de opvoedingssituatie en wat ouders kunnen realiseren. Het is het vinden van oplossingen voor de problemen in de opvoedingssituatie waardoor op “de grensvlakken” nieuwe ideeën en inzichten ontstaan: de ouders en kinderen passen zich aan elkaar aan. Een perspectief ontstaat waarin zowel de ouder als het kind zich verder ontplooien. Deze “druppels” resulteerden in het ontwerp van het onderzoek waarover in deze dissertatie verslag wordt gedaan. Het verwerven van de onderzoeksgelden, het creëren van draagvlak voor het onderzoek, de samenwerking met de gezinnen en het formuleren van de dissertatie zijn turbulente fases geweest die nu tot rust gekomen zijn. De Stichting Nationaal Fonds “Het Gehandicapte Kind” te Den Haag (Stinafo) wil ik bedanken voor het beschikbaar stellen van de onderzoeksgelden en het gestelde vertrouwen in de goede afloop van het onderzoek. Met behulp van deze financiering (en aanvullende financiering van de afdeling Orthopedagogiek) zijn wij in de gelegenheid gesteld het onderzoek uit te voeren en de geformuleerde hypotheses te toetsen. Op deze wijze heeft de Stinafo een onderzoek mogelijk gemaakt naar de mogelijkheden van orthopedagogische begeleiding van problemen in de opvoedingssituatie van jonge chronisch zieke kinderen. Het gaan langs de grensvlakken van de wetenschap en de daaruit voortkomende nieuwe inzichten en de grondslagen van het wetenschappelijk onderzoek heb ik geleerd van prof. dr. Van der Meulen onder het bezielende toezicht van prof. dr. Nakken. De discussies over het object van de orthopedagogiek, het uiteindelijke doel van de opvoeding, met hieraan verbonden het doel van de interventies, maar ook de vermaningen als “Oenema, nauwkeurig formuleren” zullen mij, nu “het water stil en rustig” is geworden als leidraad bijblijven. Dit geldt ook voor de opbouwende adviezen van de begeleidings- en leescommissie.

Het verrichten van onderzoek naast een omvangrijke onderwijstaak kan niet worden uitgevoerd zonder de nodige ondersteuning door collega’s, familie en vrienden die in voor- en tegenspoed klaar staan met schouderklopjes, tekstuele raad, wijsheid en relativerende opmerkingen. De onderzoeksstagiaires, scribenten en student-assistenten hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan het verzamelen van de kennis, het genereren van de gegevens, het opleiden van de thuisbegeleiders en aan het stroomlijnen van de werkzaamheden rond het onderwijs. Daphne, Jolanda, Janneke, Heidi, Ceacile, Geralda, Kirsten, Anna, Nicole, Manna en Lidian; mijn dank is groot. Dit geldt ook voor alle thuisbegeleiders die vol enthousiasme en inzet de afgelopen jaren in de gezinnen hebben gewerkt. Groot respect heb ik voor de gezinnen die de afgelopen jaren mij als onderzoeker en de thuisbegeleiders als professionals in opleiding hebben toegelaten tot hun domein. Het erkennen dat er zaken in het gezin zijn waar je als ouder geen vrede mee hebt, dit toe te vertrouwen aan een gedragswetenschapper en hulp te vragen is voor velen een grote stap. Dit vertrouwen vormde voor mij één van de belangrijkste peilers onder het onderzoek. Mark, Martijn, Jasper en Florentine, met de afronding van deze dissertatie is ook voor jullie een einde gekomen aan een hectische periode waarin jullie vele malen gevraagd en gecontroleerd hebben of ik nog niet leed aan ‘vierkante ogen’. Lieve allemaal, het is klaar.

Groningen, september 2006 Ineke Oenema-Mostert

Inhoudsopgave HOOFDSTUK 1 INLEIDING ...............................................................................................1 1.1 Chronische ziekte .....................................................................................................2 1.2 Epidemiologie ..........................................................................................................3 1.3 De verzwaarde opvoedingssituatie ...........................................................................6 1.4 Het onderzoek ..........................................................................................................7 1.5 De opzet van de dissertatie.......................................................................................9 HOOFDSTUK 2 HET OPVOEDEN VAN EEN KIND MET.............................................11 EEN CHRONISCHE ZIEKTE.............................................................................................11 2.1 De samenhang tussen de componenten in de opvoedingssituatie...........................12 2.2 De verzwaarde opvoedingssituatie nader beschouwd ............................................14 2.3 De problemen in de opvoedingssituatie en orthopedagogische begeleiding ..........22 HOOFDSTUK 3 ORTHOPEDAGOGISCHE THUISBEGELEIDING ..............................27 3.1 Het interventieprogramma......................................................................................28 3.2 De orthopedagogische begeleiding van opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen en het PPN...............................................................................................33 HOOFDSTUK 4 METHODE ..............................................................................................37 4.1 De vraagstelling......................................................................................................37 4.2 De interventiegroep ................................................................................................39 4.3 De instrumenten .....................................................................................................40 4.3.1 Effecten van interventie op de ontwikkeling van het kind .....................................40 4.3.2 Effecten van interventie op de opvoederscompetentie ...........................................43 4.3.3 Beoordeling van de geschiktheid en doelmatigheid van het interventieprogramma voor de doelgroep...................................................................................................44 4.4 Procedure en design ...............................................................................................46 4.5 De data-analyse ......................................................................................................50 HOOFDSTUK 5 DE RESULTATEN..................................................................................53 5.1 De gezinnen met een chronisch ziek kind ..............................................................54 5.2 De effecten van de interventie op de ontwikkeling van de chronisch zieke kinderen...................................................................................59 5.2.1 Effecten van interventie op de ontwikkeling van de kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling.........................................................................................59 5.2.2 Effecten van interventie op de ontwikkeling van de kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling ..........................................................................................67 5.3 De effecten op de opvoederscompetentie...............................................................71 5.3.1 Effecten van interventie op de opvoederscompetentie voor de interventiegroep met kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling ................................................71 5.3.2 Effecten van interventie op de opvoederscompetentie voor de interventiegroep met kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling..................................................75 5.4 De beoordeling van de geschiktheid van het interventieprogramma voor deze doelgroep................................................................................................................78

HOOFDSTUK 6 DISCUSSIE .............................................................................................83 6.1 Methodologische problemen ..................................................................................83 6.2 Interne validiteit .....................................................................................................90 6.3 Externe validiteit ....................................................................................................92 6.4 Conclusie en aanbevelingen ...................................................................................93 LITERATUUR.....................................................................................................................99 BIJLAGES .........................................................................................................................109 BIJLAGE 1A Informatiefolder opvoeders.....................................................................110 BIJLAGE 1B Het Portage Interventiemodel..................................................................112 BIJLAGE 2 Het onderzoeksprotocol .............................................................................114 BIJLAGE 3 Berekingswijze Index of Progress en Proportional Change Index.............116 BIJLAGE 4A Overzicht ontwikkelingsleeftijden / kalenderleeftijden op drie meetmomenten .....................................................................................................118 BIJLAGE 4B Overzicht ontwikkelingsleeftijden / kalenderleeftijden op twee meetmomenten .....................................................................................................119 BIJLAGE 5 Individuele resultaen NVOS interventie-groep met kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling .......................................................................................120 BIJLAGE 6 EEN CASUS.............................................................................................123 SAMENVATTING ............................................................................................................133 SUMMARY .......................................................................................................................137

HOOFDSTUK 1 INLEIDING De zoektocht van opvoeders naar een antwoord op vragen rond de opvoeding en/of begeleiding van het chronisch zieke kind komt in de contacten met opvoeders en professionals prominent naar voren. De kenmerken van het chronisch zieke kind op de domeinen van de sociale-, taal-, zelfredzaamheids-, cognitieve- of motorische ontwikkeling en de reactie hierop van de betrokkenen in de opvoedingssituatie, leiden tot opvoedingsvragen die niet met de beschikbare kennis kunnen worden beantwoord. De wijze waarop transacties tussen het chronisch zieke kind, de opvoeders en de omgeving plaatsvinden, leidt in een aantal gevallen tot een vertraging in de ontwikkeling op een of meer domeinen bij het kind dan wel tot problemen in de omgang en/of tot problemen bij de opvoeders (zoals onzekerheid, stress). Hulpverlening op het terrein van de opvoeding kan voor een korte of langere tijd gewenst zijn. De vragen, de zorgen of problemen in de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind, kunnen aanleiding zijn voor orthopedagogische begeleiding (Oenema-Mostert & Van der Meulen, 2000, 2002; Van der Meulen, 2003; Van der Meulen & Oenema-Mostert, 2004). In de hulpverlening aan opvoeders van jonge kinderen met een mentale- of een motorische beperking is daarop gerichte begeleiding al verder uitgewerkt (het Portage Programma Nederland, het Portage Groepsprogramma, Vroegtijdige Orthopedagogische ThuisInterventie). Vastgesteld moet worden dat de orthopedagogische hulpverlening aan opvoeders van jonge kinderen met een chronische ziekte tot op heden nog niet systematisch is geïmplementeerd. Hierbij moet wel worden opgemerkt dat niet iedere opvoeder van een chronisch ziek kind in aanmerking hoeft te komen voor hulpverlening vanuit het orthopedagogisch perspectief. In deze dissertatie wordt verslag gedaan van het onderzoek naar de effectiviteit van het Portage Programma Nederland (Van der Meulen, Sipma & Feenstra, 1993) bij het verminderen en/of oplossen van de vragen of problemen bij het opvoeden van een kind met een chronische ziekte. In dit hoofdstuk wordt het begrip chronische ziekte bij kinderen (1.1 & 1.2), het effect van de chronische ziekte op de opvoedingssituatie (1.3) beschreven in relatie tot het onderzoek (1.4) en de dissertatie (1.5).

1

1.1 CHRONISCHE ZIEKTE

Gregory & McQuaid (2000) omschrijven een chronische ziekte bij kinderen als een conditie die langer dan drie maanden duurt en niet geneest of als een conditie die na genezing nog nadelige effecten teweegbrengt als gevolg van de behandeling. Deze auteurs hanteren het begrip conditie in navolging van The Research Consortium on Chronic Illness in Childhood (Perrin et al., 1993) dat pleit voor het gebruik van het begrip condition als “… the most neutral and encompassing term, avoiding the implication that active symptoms are necessary (as in ‘illness’ or ‘disease’) or (as in ‘handicap’ or in ‘disability’) that a deficit or incapacity is inevitable” (p. 278). Eiser (1993) beschrijft een aantal categorieën op grond waarvan chronische condities ingedeeld kunnen worden: etiologie (het moment waarop de conditie gediagnosticeerd wordt (vlak voor of na de geboorte of als het kind al wat ouder is), de mate van voorspelbaarheid van het verloop van de chronische conditie; het progressieve karakter van het verloop van de chronische ziekte, de mate van levensbedreiging, het appel op zorg en verzorging en de mate van beperking (fysiek, sociaal) die de chronische ziekte met zich meebrengt. Barakat en Kazak (1999) geven aan dat de verhouding tussen de risicofactor (chronische ziekte bij het kind), de wijze waarop opvoeders hiermee omgaan en het gebruikmaken van de beschermende factoren in het gezin, bepalend is voor het wel of niet optreden van problemen in de opvoedingssituatie. Bruil (1999) omschrijft chronische ziekte bij kinderen als “...a physical condition that affects children for extended periods of time, often for life, with an actual or expected duration of longer than three months. The illness can be ‘managed’ to the extend that a degree of pain control or reduction in attacks (of asthma) bleeding episodes (in hemophilia) or seizures can generally be achieved. However they cannot be cured” (p. 5). Meijer (2000) omschrijft chronische ziekte als: “...a physical condition that affects children for extended periods of time, often for life” (p.11). In tegenstelling tot de voorgaande omschrijvingen wordt in de beschrijving van het begrip chronische ziekte bij jonge kinderen, door Oenema en Van der Meulen (2002), de nadruk gelegd op de samenhang tussen lichamelijk (dis)functioneren van een chronisch ziek kind en de (psychologische) ontwikkeling van een chronisch ziek kind. Een chronische ziekte bij een jong kind wordt door deze auteurs omschreven als: "…een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch functioneren van het kind op de ontwikkelingsdomeinen taal, 2

motoriek, zelfredzaamheid, cognitie, sociale ontwikkeling, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft” (p. 154). Deze omschrijving sluit aan bij Brown en Anderson (1999) die spreken van een chronische ziekte als een fysieke toestand die de gezondheid van het kind of het psychologisch functioneren beperkt. Vanderfaeillie en VanderPlas (2005) scherpen het begrip chronische ziekte verder aan. Deze auteurs bakenen het begrip chronische ziekte af als “…een persisterende en langdurige toestand die invloed heeft op het lichamelijke, geestelijke en sociaal-maatschappelijk functioneren als gevolg van een lichamelijke ziekte (congenitaal of verworven), maar die geen aanleiding geeft tot motorische-, zintuigelijke en/of verstandelijke beperking” (p. 202). Met deze formulering volgen de auteurs Kirk (1997) die een chronische ziekte definieert als een toestand die voortdurend medische aandacht vereist. De afbakening van de groep chronisch zieke kinderen blijkt een complex thema omdat de definiëring van ziekte als ‘niet gezond’ aanleiding geeft heel verschillende doelgroepen (diagnosecategorieën) als chronisch ziek te bestempelen. De voorgaande omschrijvingen overziend is in het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen (zoals de titel luidt van het onderzoeksproject waarover in deze dissertatie verslag wordt gedaan) het begrip chronische ziekte gedefinieerd als een medisch aantoonbare, fysieke conditie, die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psycho(sociaal) functioneren van het kind. (Para)medisch handelen en/of toezicht blijft noodzakelijk en de chronische ziekte leidt niet tot primaire beperkingen in de motoriek of de perceptie en/of in de mentale en/of psychische ontwikkeling van het kind. De kinderen waarbij de aandoening/ziekte is verholpen (zoals bij vormen van kanker of hartaandoeningen), maar waarbij zij nog wel belemmeringen ondervinden als gevolg van de behandeling, worden in dit onderzoek ook gerekend tot de categorie chronisch zieke kinderen. De diagnosecategorieën zoals cystic fibrosis, het 22q11deletiesyndroom en nierziekte van de chronisch zieke kinderen vallen allen binnen de bovenstaande definitie. 1.2 EPIDEMIOLOGIE

De prevalentie van chronische ziekte bij jonge kinderen is al jaren een onderwerp van studie. De cijfers variëren als gevolg van de discussie over de definitie (bijvoorbeeld de mate van ernst), de wijze van assessment (is de bron van informatie verslaglegging door opvoeders (parent report), medi3

sche data of verslaglegging verworven vanuit andere bronnen) en de generalisatiepretentie. Dit heeft tot gevolg dat in de internationale literatuur de prevalentie cijfers variëren van 5% tot meer dan 30% (Cadman, Boyle, Szatmari & Offord, 1987; Pless & Roghman, 1971; Stewart, 1967). Door de verbeterde diagnosetechnieken en door de verbeteringen in de behandelingsmethode, stijgt het aantal kinderen met een chronische ziekte. Newacheck en Taylor (1992) analyseerden de resultaten van de National Health Survey (1988) en kwamen tot de conclusie dat 31% van de kinderen onder de 18 jaar aangemerkt kan worden als chronisch ziek. Er zijn over de aantallen jonge chronisch zieke kinderen in Nederland geen exacte prevalentie cijfers bekend op basis van populatieonderzoek. Bruil (1999) komt tot een schatting van 14 % van de kinderen van 5-15 jaar, Meijer (2000) tot bijna 19% van de 0-14 jarigen. Elich en Sinnema (2001) noemen ongeveer 20% van alle kinderen en jongeren in Nederland chronisch ziek. In tabel 1.1 worden de meest voorkomende chronische ziektes bij kinderen in Nederland en de Verenigde Staten weergegeven. De cijfers zijn gebaseerd op gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS, 2004) en het onderzoek van Newacheck & Stoddard (1994). In de beschreven leeftijdscategorie komt in Nederland en in de Verenigde Staten astma en eczeem het meeste voor. De notering 0,0 in tabel 1.1 geeft aan dat in deze omvang van de steekproef de diagnosecategorie niet gevonden is.

4

Tabel 1.1 Prevalentie van chronische ziekte bij kinderen, onderscheiden naar ziektebeeld, in Nederland en de Verenigde staten TYPE CHRONISCHE ZIEKTE

CBS 2004; 0-11 JAAR *; %

NHIS2; 0-17 JAAR**; %

Astma

10,6

4,3

Eczeem

7,6

3,3

Andere chronische aandoeningen

3,3

n.a

Migraine

2,4

n.a.

Ernstige darmstoornissen

2,2

n.a

Ernstige aandoening elleboog, pols, hand

0,3

n.a

Ernstige aandoening nek, schouder

0,2

n.a

Diabetes

0,0

0,1

Psoriasisi

0,1

n.a

Ontsteking

0,1

0,5

Gewrichtsslijtage

0,0

n.a

Epilepsie

0,0

0,2

Duizeligheid met vallen

0,0

n.a

Ernstige hartaandoeningen

0,0

1,5

Hoge bloeddruk

0,0

n.a

Vernauwing bloedvaten

0,0

n.a

Onvrijwillig urineverlies

0,0

n.a

* Een prevalentie van 0,0 geeft aan dat in de gebruikte steekproef van 1819 gezinnen deze diagnosecategorie niet voorkomt. Als de steekproefomvang toeneemt (N=3492, zoals in CBS 1996) blijkt dat bijvoorbeeld diabetes in 0,1% van de gevallen en epilepsie in 0,3% van de gevallen bij kinderen voorkomt. ** NHIS, based on 1988 sample size 17.110 children under 18 years old (Newacheck & Stoddard, 1994). n.a: not available: de diagnosecategorieën gebruikt in het CBS onderzoek zijn gebruikt als selectiecriterium.

Beide studies hebben gebruik gemaakt van vragenlijsten die door opvoeders zijn ingevuld en zijn wat betreft de cultuur en bevolkingsopbouw vergelijkbaar. De verschillen in aantallen worden onder anderen veroorzaakt door verschillen in het operationaliseren van begrippen (bijvoorbeeld CBS rekent hooikoorts tot de astmaproblemen terwijl de studie in de Verenigde Staten dit niet doet). Het onderzoek naar de mate waarin een chronische ziekte bij een jong kind samenhangt met problemen in de omgang en/of met problemen in de ontwikkeling van het chronisch zieke kind, laat vergelijkbare methodologische problemen zien als de studies naar de prevalentie van chronische ziekte bij kinderen. Dit leidt tot tegenstrijdigheden in de beschrijving van het pro5

bleem en de omvang van het probleem. De studies van Breslau (1985), Drotar (1981), Tavormina, Kastner, Slater en Watt (1976) beschrijven geen of weinig co-morbiditeit van een chronische ziekte en psychopathologie bij kinderen. De studies van Cadman, Boyle, Szatmari en Offord (1987) geven een verband aan tussen het hebben van een chronische ziekte, geestelijke gezondheid en aanpassingsvermogen bij kinderen. Lavigne en FairerRoutman (1992) concluderen in een studie naar de mate van aanpassing van kinderen aan hun chronische ziekte, dat kinderen met een aantoonbare chronische ziekte, een verhoogt risico hebben op het ontstaan van aanpassingsproblemen, gepaard gaand met internaliserend- en/of externaliserend gedrag. In dezelfde meta-analyse wordt ook het significante lager zelfbeeld beschreven bij kinderen met een chronische ziekte vergeleken met gezonde kinderen. Andere studies, waarin onderzocht is in hoeverre de ernst van de ziekte en de mate van problemen in de opvoedingssituatie met elkaar samenhangen, rapporteren tegenstrijdige resultaten (Maclean, Perrin, Gortmaker & Pierre, 1992; Kashani, König, Sheppard, Wilfley & Morris, 1988; Perrin, Maclean & Perrin, 1989). Stein en Jessop (1989) ordenen chronische ziekte bij kinderen niet volgens diagnosecategorieën, maar ‘noncategorical’. In deze structuur worden kinderen met verschillende chronische ziektes als één groep beschouwd met betrekking tot de gevolgen van de chronische ziekte op de ontwikkeling van deze chronisch zieke kinderen. Op deze wijze wordt recht gedaan aan de opvatting dat een chronische ziekte bij kinderen invloed heeft op het zich ontwikkelende kind (Gregory & McQuiad, 2000). Derhalve kunnen ook die kinderen met een zeldzaam voorkomende ziekte deelnemen aan interventieprogramma’s voor chronisch zieke kinderen die open staan voor verschillende diagnosecategorieën.

1.3 DE VERZWAARDE OPVOEDINGSSITUATIE

Het opvoeden van kinderen met een chronische ziekte geeft aanleiding tot specifieke opvoedingsvragen over therapietrouw, het inpassen van ziekenhuis/therapeutenbezoek in de dagelijkse gang van zaken in het gezin, maar ook vragen met betrekking tot het perspectief in relatie tot (school)loopbaan. Gaandeweg merken sommige opvoeders dat de ontwikkeling van hun kind niet volgens de verwachting verloopt. Vragen ontstaan over bijvoorbeeld de taalontwikkeling, de zelfredzaamheid, de motoriek, de cognitieve ontwikkeling en de sociale ontwikkeling (Van der Meulen, 2003). De noodzaak tot extra zorg kan er toe leiden dat het kind een uitzonderingspositie krijgt in 6

het gezin. De opvoeders nemen de regie en geven het chronisch zieke kind niet de ruimte om eigen beslissingen te nemen of eigen initiatieven te ontplooien (Mohlman Berge & Patterson, 2004). Bij de opvoeders wisselen de gevoelens van boosheid, wanhoop, machteloosheid elkaar af. Het kind wordt zich bewust van de machtspositie en gaat deze gebruiken en/of misbruiken. Het kind kan de symptomen van de chronische ziekte en de ervaren stress van de opvoeders gaan gebruiken om ermee te manipuleren en te provoceren en zich aan de gestelde eisen te onttrekken (de zogenaamde ziektewinst, zie bijvoorbeeld Vriesema, 1990). Deze vragen en/of problemen leiden tot andersoortige opvoedingsvragen en tot een verzwaring van de opvoedingsituatie (Van der Meulen, 2003). Hulpverlening op het terrein van de opvoeding kan voor een korte of langere tijd gewenst zijn. Nakken (1987) omschrijft dit als volgt: "...het zou dan vooral gaan om de gevallen waarin men de beperkingen van het kind wel heeft opgemerkt, maar problemen in de opvoeding (vroegtijdig) wil voorkómen. Daarbij staat niet de ernst van de beperking of de leeftijd centraal, maar de kans op problemen bij opvoeden en de negatieve gevolgen ervan voor de betrokkenen" (p. 165). In de hulpverlening aan opvoeders van jonge kinderen met een beperking zijn interventieprogramma’s al uitgewerkt zoals het Portage Programma Nederland (Van der Meulen, Sipma & Feenstra, 1993), het Portage Groepsprogramma (Van Marle, Van Oudheusden, Van der Meulen & Sipma, 1999), Vroegtijdige Orthopedagogische Thuisinterventie (Vriesema, 1990). Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding, met behulp van kleine stapjes, zal in dit perspectief gericht zijn op het voorkomen van vertraging op de verschillende ontwikkelingsdomeinen bij jonge kinderen met een beperking/chronische ziekte, het verminderen dan wel oplossen van problemen in de omgang en de ondersteuning van de opvoeders, gericht op het vergroten van de opvoedingscompetentie. Hiertoe kan gerekend worden: leren omgaan met terugval in ontwikkeling van het betreffende kind als gevolg van externe factoren zoals een ziekenhuisopname en een periode van opvlammen van de ziekte. 1.4 HET ONDERZOEK

De Rijksuniversiteit Groningen (afdeling Orthopedagogiek) heeft in samenwerking met de Beatrix Kinderkliniek van het UMC-Groningen, de Groninger Buitenschool (een school voor langdurig zieke kinderen), het Medisch Centrum Leeuwarden en het Wilhemina Kinderziekenhuis van het UMC-Utrecht over de periode 2001-2005 onderzoek gedaan naar de effec7

ten van vroegtijdige orthopedagogische begeleiding van gezinnen met jonge chronische zieke kinderen met als doel het voorkomen dan wel verminderen en/of oplossen van problemen in de opvoedingssituatie. De onderzochte groep wordt gevormd door gezinnen met een jong chronisch ziek kind, waarbij de opvoeders aangeven dat zij vragen hebben over de opvoeding van hun chronisch zieke kind die zij niet vanuit de eigen traditie, ervaring en kennis kunnen beantwoorden. Deze opvoeders zijn door een van de (para)medische disciplines geattendeerd op de mogelijkheid om te participeren in deze vorm van orthopedagogische begeleiding. Na de aanmelding bij het project Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen zijn de problemen in de opvoedingssituatie getoetst aan de inclusiecriteria van het onderzoek. Deze worden in hoofdstuk vier verder toegelicht. De vraagstelling “Is het Portage Programma Nederland doelmatig en effectief bij het oplossen dan wel verminderen van de problemen bij het opvoeden van jonge chronisch zieke kinderen” heeft betrekking op de effecten van interventie op de ontwikkeling van de kinderen, op de opvoedercompetentie en op de mate van bruikbaarheid van het interventieprogramma voor deze doelgroep. Het onderzoek is ontworpen als een longitudinaal onderzoek (zie hoofdstuk 4). Er zijn op drie tijdstippen gegevens verzameld over de ontwikkeling van de kinderen op de ontwikkelingsdomeinen taal, zelfredzaamheid, cognitie en sociaal gedrag. De gegevens met betrekking tot de opvoederscompetentie zijn verzameld in de fase van aanmelding, bij de start van de interventie en bij de afronding van de interventie. De gegevens van de voormetingen zijn gebruikt om de basislijn van de ontwikkeling en de opvoederscompetentie te schatten. De tijd tussen de voormetingen bedraagt tenminste twee maanden. De gegevens van de nameting zijn gebruikt om de veranderingen na interventie te meten. Een verandering wordt vervolgens vergeleken met de basislijn. De gegevens betreffende de ontwikkeling van het kind zijn verzameld met behulp van gestandaardiseerde instrumenten die worden aangemerkt als instrumenten ‘buiten het interventieprogramma’. Met behulp van het aanmeldings- en intake formulier worden achtergrondgegevens verzameld en wordt de reden van de aanmelding geïnventariseerd. Verschillende vragenlijsten die elkaar aanvullen genereren informatie over de kwaliteit van de opvoedingsomgeving en de omgang tussen ouder en kind en de opvoederscompetentie.

8

Na de voormetingen participeert elk gezin maximaal zes maanden in het interventieprogramma. De instrumenten ‘binnen het programma’, zoals de Vaardighedenlijst en Activiteitenkaarten, de rapportage door de thuisbegeleider, de evaluatie door de orthopedagoog en de evaluatie door de opvoeders, leveren een systematische aanvulling op van de gegevens. In de analyse van de resultaten zal een onderscheid gemaakt worden naar programmaeffecten en/of transfereffecten (Nakken, 1983; Nicolai, 2002). Het onderzoeksproject Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen is gefinancierd door de stichting Nationaal fonds “het gehandicapte kind” en aanvullend gefinancierd door de Rijksuniversiteit Groningen (eerste geldstroom). 1.5 DE OPZET VAN DE DISSERTATIE

Om een beeld te schetsen van de vragen/zorgen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind zal in hoofdstuk twee een beschrijving worden gegeven van de problemen geordend naar effecten op de (psycho-sociale) ontwikkeling van het kind, naar de gevolgen op het opvoedend handelen van de opvoeders en naar de gevolgen van een chronische ziekte voor het dagelijks leven in een gezin. Door deze omschrijving te plaatsen in de transactionele context van het gezin, worden de problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind geplaatst in het perspectief van de orthopedagogiek. De geneeskundige aspecten per diagnosecategorie worden als gegeven verondersteld en behandeld in een sociaal-wetenschappelijke context. In hoofdstuk drie wordt het gebruikte interventieprogramma beschreven. Het Portage Programma Nederland (Van der Meulen, Sipma & Feenstra 1993) is een interventieprogramma dat op systematische wijze opvoeders van jonge kinderen (nul - zes jaar) met ontwikkelings- en/of opvoedingsproblemen ondersteunt. Het PPN is gericht op het bevorderen van een positieve omgang tussen ouder en kind en het stimuleren van de ontwikkeling van het kind. De opzet van het onderzoek wordt in hoofdstuk vier geëxpliciteerd aan de hand van de beschrijving van de werving van de deelnemers, de gebruikte instrumenten, het design en de data-analyse. De resultaten van het onderzoek worden in hoofdstuk vijf besproken en in hoofdstuk zes van commentaar voorzien. Met dit onderzoek wordt een eerste aanzet gegeven tot de analyse van de wijze waarop problemen in de opvoedingssituatie van het jonge chronisch 9

zieke kind, met behulp van orthopedagogische interventie kunnen worden verminderd. Andere perspectieven en doelstellingen die geformuleerd kunnen worden over de opvoeding van een jong chronisch ziek kind, zoals problemen met betrekking tot (maatschappelijke) participatie en beschikbaarheid van (financiële) middelen om opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen te faciliteren, alsmede ethische en levensbeschouwelijke aspecten van het opvoeden van een jong kind met een chronische ziekte, worden in dit onderzoek buiten beschouwing gelaten.

10

HOOFDSTUK 2 Het opvoeden van een kind met een chronische ziekte Een ernstige (chronische) ziekte van een kind heeft, volgens Van Swet (1990), specifieke effecten op de pedagogische relatie tussen ouder en kind. “De vanzelfsprekendheid verdwijnt min of meer” p. 33). De gevolgen van de chronische ziekte (bijvoorbeeld dieetbeperkingen, injecties) worden gezien als straf en als reden tot beloning (ziektewinst) of de chronische ziekte wordt als oorzaak van veel tegenvallers gezien. Het is echter van belang, zo stelt Van Swet (1990), dat opvoeders en kinderen leren omgaan met de (on)mogelijkheden van de chronische ziekte van het kind. Het is inmiddels achterhaald (Bruil, 1999) om uitsluitend ziektekenmerken als bepalend te zien voor het ontstaan, of juist niet ontstaan, van negatieve fysieke en psychosociale gevolgen. Sauer stelt in 1998 dat de mens een erfelijke aanleg heeft, maar dat deze genetische potentie niet alleen bepalend is voor ziekte, gezondheid, levensduur. “Wat wij geworden zijn is de resultante van de combinatie van erfelijkheid en omgeving” (ibid., p.7). Fiese, Wilder & Bickham (2000) geven aan, in navolging van eerder verschenen onderzoek (Fiese, 1997; Sameroff & Fiese, 2000), dat gezinsleden elkaar voortdurend beïnvloeden en dat dit transactionele proces een effect heeft op het ontstaan van problemen in de ontwikkeling en leidt tot vragen in de opvoedingssituatie. De transactionele orthopedagogiek (Van der Meulen, 2003) veronderstelt dat het inwerken van de kindkenmerken van het chronisch zieke kind, de reactie van de opvoeders (overbescherming, onderstimulering of overstimulering) en de directe omgeving op deze kenmerken, effecten generen op de ontwikkelingsdomeinen taal, motoriek, sociale ontwikkeling, cognitie en zelfredzaamheid en op de opvoederscompetentie. De samenhang tussen de componenten in de opvoedingssituatie (2.1), beschreven voor een aantal diagnosecategorieën (2.2), wordt in 2.3 beschreven in relatie tot orthopedagogische interventie.

11

2.1 DE SAMENHANG TUSSEN DE COMPONENTEN IN DE OPVOEDINGSSITUATIE

Het opvoeden van kinderen neemt in elke samenleving een belangrijke plaats in. Opvoeders (opvoeders en beroepsopvoeders) hebben vele mogelijkheden om zich te oriënteren op het thema opvoeden. In een aantal situaties is het mogelijk dat deze informatie niet toereikend is voor het beantwoorden van specifieke opvoedingsvragen. Opvoeding vindt plaats in de opvoedingssituatie waarbinnen verschillende elkaar beïnvloedende componenten te onderscheiden zijn: het kind, de opvoeders, de dialoog tussen de opvoeders en het kind, de directe omgeving van opvoeders en het kind, de samenleving en de relatie tussen het gezin en de samenleving (Nakken & Vriesema, 1993). "...Opvoeden moet als proces worden gezien, waarin de verschillende componenten in de opvoedingssituatie elkaar voortdurend beïnvloeden" (Sipma, 1996, p. 19). Hoe het kind zich ontwikkelt en in welke mate het opvoedingsdoel bereikt wordt, hangt samen met het verloop van het transactionele proces. Het transactionele ontwikkelingsmodel (Sameroff, 1975; Sameroff & Chandler, 1975; Sameroff & Fiese 1990, 2000) geeft een dynamische visie op ontwikkeling. De ontwikkeling van het kind wordt gezien als het product van de voortdurende transacties tussen het kind en zijn omgeving, die geboden wordt door de opvoeders en de sociale context. Sipma (1996) geeft de volgende omschrijving van dit proces: “...er is sprake van een bidirectionaliteit: het kind en zijn omgeving zijn voortdurend met elkaar in transactie en beïnvloeden elkaar wederzijds. In deze zin kan opvoeden opgevat worden als een onderdeel van het hele proces van transacties tussen kind en omgeving, leidend tot een bepaalde ontwikkelingsuitkomst bij het kind” (p. 19). Vervolgens geeft Sipma aan dat bij de reconstructie van het transactionele proces gezocht wordt hoe de verschillende componenten uit de opvoedingssituatie op elkaar ingewerkt hebben. Daarom is het belangrijk de kenmerken van de componenten afzonderlijk na te gaan. Nakken en Vriesema (1993) hanteren de onderscheiding 'gewone' en 'ongewone' opvoeding; 'gewone' opvoeding voor een 'gewoon' kind; 'ongewone opvoeding' voor een 'ongewoon' kind. Zij omschrijven 'ongewone opvoeding' als een opvoeding die anders ingevuld wordt dan opvoeders van plan waren of gewoon gedaan zouden hebben. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat opvoeders niet (meer) weten hoe zij het kind moeten opvoeden. Als voorbeeld van een 'ongewoon' kind noemen deze auteurs een kind met een mentale- of motorische beperking. Nakken en Vriesema (ibid.) noemen 'ongewone opvoeding' 12

verzwaard als er "...problemen dreigen (of zich voordoen) in relatie tot het opvoeden die niet met de traditionele kennis en middelen zijn op te lossen..." (p. 160). Hierbij moet wel worden aangetekend dat de 'verzwaarde' opvoeding niet noodzakelijker wijs tot opvoedingsproblemen hoeft te leiden. Dit is afhankelijk van het verloop van de transacties tussen kind en opvoeder en omgeving. Een kind ontwikkelt zich in zijn omgeving, gegeven de bidirectionaliteit tussen kind, opvoeder en omgeving, waarbij de zelfregulerende capaciteit van het kind niet uit het oog verloren moet worden. Het transactionele ontwikkelingsmodel is richtinggevend voor de ontwikkeling van een (chronisch ziek) kind. De samenhang tussen de componenten in de opvoedingssituatie (kind, opvoeder, omgeving) veronderstelt dat de ontwikkeling van het kind en het gedrag van de opvoeder elkaar bidirectioneel bepalen. Het kind met een chronische ziekte (biologisch factor) beïnvloedt de opvoeder (met zijn visies op opvoeden, verwachtingen over ontwikkeling, toekomstperspectief) en vice versa. Daarnaast hebben de mogelijkheden tot bijvoorbeeld ondersteuning door de omgeving van de opvoeder en bijvoorbeeld (positieve of negatieve) schoolervaringen invloed op de transacties tussen opvoeder en kind. Een kind met een nierziekte kan zodanig vermoeid zijn dat het niet uit zichzelf de omgeving gaat verkennen. De opvoeder kan dit opvatten als een signaal van het kind dat het geen stimulus vraagt (of kan verwerken) en activeert het kind niet. Op school wordt het kind door de leerlingen bejegend als een zeurpiet die voortdurend klaagt over de ziekte. Het gevolg kan zijn dat het chronisch zieke kind zich terug trekt uit de omgeving en door de reactie van de opvoeder op het gedrag van het chronisch zieke kind, in een negatieve spiraal terechtkomt. Het model zoals gepresenteerd in figuur 2.1 (zie het einde van dit hoofdstuk) sluit aan bij het model zoals beschreven wordt door Brown (1999). Hierbij wordt gerefereerd aan het model zoals ontwikkeld door Thompson (1985) en Thompson, Gustafson, Hamlett en Spock, (1992) waarin een verband gelegd wordt tussen “...transactional stress and coping” (p. 84). De theoretische basis wordt gevormd door de wisselwerking tussen risico- en beschermende factoren en de mate van aanpassing aan een stressor, ‘een probleem in de opvoedingssituatie’. Brown (1999) benadrukt daarnaast de invloed van de cognitieve processen bij kind en opvoeder, de wijze van omgaan met elkaar in gezinsverband en de gebruikte copingstrategieën op de aanpassing van een kind en zijn gezin aan zijn chronische ziekte. Het model laat zien dat (één van) de componenten van de opvoedingssituatie, het kind en de kindkenmerken (de gevolgen van de chronische ziekte) de transactie tussen opvoeder en kind in sterke mate beïnvloeden. Enerzijds 13

wordt de ontwikkeling van het kind geremd als gevolg van bijvoorbeeld de effecten van de chronische ziekte; door de vermoeidheid en/of doordat het kind veel ziek is geeft het kind met een chronische ziekte zelf minder impulsen aan zijn ontwikkeling. Anderzijds kan door het opvoedersgedrag (de houding en het handelen op grond van de verwachtingen van de opvoeders) het kind met een chronische ziekte in zijn ontwikkeling ondervraagd of overvraagd worden. Deze twee elementen geven een risico in pedagogisch perspectief voor de ontwikkeling van het kind met een chronische ziekte. In een aantal gevallen rijzen bij opvoeders vragen over de omgang met het kind die niet met de traditionele kennis zijn op te lossen. Er is sprake van een verzwaarde opvoedingssituatie. Om deze vragen niet te laten uitgroeien tot problemen die door betrokkenen als nagenoeg onoplosbaar worden beschouwd, is het goed deze vragen binnen het domein van de orthopedagogiek te analyseren en daar waar mogelijk te beantwoorden. Dit houdt overigens niet in dat het opvoeden van een kind met een chronische ziekte in alle gevallen leidt tot problemen.

2.2 DE VERZWAARDE OPVOEDINGSSITUATIE NADER BESCHOUWD

In de voorgaande paragraaf is het opvoeden van een kind met een chronische ziekte geplaatst in het orthopedagogisch begrippenkader. Hulpverlening bij problemen met het opvoeden van een kind met een chronische ziekte vraagt om een nadere analyse van de gevolgen van een chronische ziekte. Aan de hand van literatuuronderzoek (Brown, 1999; Bruil, 1999; HulstijnDirkmaat, 1996; Van Swet, 1990;Thompson & Gustafson, 1996) zullen een aantal chronische ziektebeelden kort besproken worden aan de hand van de kenmerken van de ziekte, behandeling van de ziekte en de gevolgen van de ziekte voor het kind en zijn omgeving en voor de opvoeding van het chronisch zieke kind. De keuze van juist deze ziektebeelden wordt ingegeven door de relatief grote beschikbaarheid van onderzoekkennis die deze ziektes met zich mee brengen. Vastgesteld moet worden dat de onderzoeken wat betreft steekproef (omvang, leeftijdsbereik van de respondenten), design en gebruikte instrumenten onderling verschillen. De centrale strekking van de onderzoeken geeft wel een beeld van de zorgen om de cognitieve en psychosociale ontwikkeling en welke gevolgen dit heeft voor het opvoeden van een chronisch ziek kind. De beschrijving van de ziektebeelden en de effecten van de ziekte op kind en omgeving worden aan het einde van dit hoofd-

14

stuk geplaatst in het perspectief van de non-categoriale benaderingswijze (Stein & Jessop, 1982) van een chronische ziekte bij een jong kind en weergegeven in een model gebaseerd op de modellenbouw van Rispens, Goudena en Groenendaal (1994) en Guralnick (2005). ASTMA

Eén van de meeste voorkomende chronische ziektes bij kinderen in de leeftijd 0-14 jaar (CBS, 2004) is astma. Jongens zijn vaker aangedaan en in 75% van de gevallen is er sprake van een ziektehistorie in de familie. Astma bij kinderen ontwikkelt zich meestal tussen het derde en achtste levensjaar en er is sprake van een intolerantie voor bepaalde stoffen (allergie). Eczeem kan op treden als ziektekenmerk. Astma wordt gekenmerkt door een plotseling optredende luchtwegvernauwing als gevolg van een verkramping van het luchtwegspierweefsel, ontsteking en zwelling van de bronchiën of overmatige slijmproductie. De extreme reactie van de luchtwegen op prikkels en een intolerantie voor bepaalde stoffen roepen voornoemde symptomen op. Prognoses voor de lange termijn zijn moeilijk te formuleren, maar kinderen met astma hebben een groter risico op de ontwikkeling van een chronische niet specifieke luchtwegaandoening op latere leeftijd. Dit risico kan verminderd worden door het op tijd starten van de behandeling met medicijnen. De astmatische aanvallen (frequentie en hevigheid) variëren per persoon, per dag en per seizoen. Astma-aanvallen treden over het algemeen ‘s nacht op. De behandeling van astma richt zich op het voorkomen van astma-aanvallen (onder anderen door middel van de sanering van de omgeving) en het reguleren van de aanvallen door middel van medicatie. In een aantal gevallen moet rekening gehouden worden met de effecten van de medicijnen op de ontwikkeling van het kind. Kinderen met astma (Lemanek & Hood 1999) hebben in vergelijking met gezonde leeftijdgenootjes meer moeilijkheden met inslapen, met stilzitten en vertonen gevoelens van rusteloosheid als gevolg van de medicatie. Kinderen met astma geven aan dat zij de symptomen van astma lastig vinden en zich in een aantal gevallen beperkt voelen in hun fysieke mogelijkheden. Onderzoek toont vervolgens aan dat deze kinderen meer beperkingen in de sociale contacten ervaren. Adequate relaties met leeftijdsgenoten zijn ten dele gebaseerd op de sociale handigheid van kinderen. Het zijn niet zozeer het aantal vriendjes of de populariteitswaarden die astmakinderen parten spelen, maar veeleer de gezondheidscontroles en ziekenhuisopnames die er toe leiden dat er relatief meer gevoelens van eenzaamheid ontstaan. Volgens Lemanek en

15

Hood (1999) is nog veel onderzoek nodig om een definitief oordeel uit te spreken over de relatie tussen astma en sociale competentie. Ook is er sprake van een hoog schoolverzuim, maar de bevindingen van verschillende onderzoeken zijn niet eenduidig wat betreft de effecten van dit schoolverzuim op de cognitieve ontwikkeling van kinderen met astma. Het vasthouden aan het behandelingsregime is essentieel voor de therapie. Haynes (1979) geeft een bondige definitie van deze therapiegetrouwheid: de mate waarin het gedrag van het kind (in termen van medicatie, dieetvoorschrift of het volgen van een bepaalde levensstijl) overeenkomt met het medisch- of gezondheidsadvies. Bruil (1999) concludeert dat uit onderzoek naar voren komt dat kinderen met astma meer fysieke klachten en fysieke beperkingen hebben dan hun gezonde leeftijdgenootjes; ook ondervinden zij meer problemen in sociale activiteiten. Ondanks het hoge schoolverzuim wordt een verband met cognitief functioneren niet gevonden. Er zijn geen ondubbelzinnige data die een verband leggen tussen gezinsrelaties en gebrek aan therapietrouw (Lemanek & Hood 1999). Wellicht is de combinatie van de variabelen omgangsproblemen van het kind en gezinsconflicten een goede voorspeller van therapieontrouw bij astmakinderen. Interventies in dit verband kunnen worden verdeeld in drie hoofdgroepen: op onderwijskundig niveau (in de vorm van folders, voorlichting aan opvoeders en dergelijke), op organisatorisch niveau (dit is vaak het doen uitbreiden van het medisch toezicht door de kinderarts) en op gedragsniveau (bijvoorbeeld een tokensystem). De zelfwerkzaamheid van astmakinderen om adequaat met hun chronische ziekte om te gaan, neemt toe als de opvoeders meer kennis hebben van de ziekte. De problemen in de opvoedingssituatie kunnen ontstaan bij een gebrek aan informatie over het verloop van de ziekte, bij moeilijkheden met betrekking tot de therapietrouw, veelvuldig schoolverzuim en angstig gedrag van het kind als gevolg van de onvoorspelbaarheid van de astma-aanvallen. De benauwdheid en huidirritaties bij het kind leiden tot verstoring van het dag- en nachtritme. Een negatieve benadering van de zorgen door de opvoeders en de omgeving wekt bij de opvoeders een gevoel van onmacht en teleurstelling op. Het kind kan teruggetrokken gedrag ontwikkelen om astma-aanvallen te voorkomen en zo minder openstaan voor sociale ontwikkeling. DIABETES MELLITUS

Diabetes mellitus is een chronische stofwisselingsziekte. Van Swet (1990) geeft de volgende omschrijving: “...diabetes mellitus is een blijvende ziekte waarbij erfelijke factoren en factoren van buitenaf (vetzucht, infectie en

16

dergelijk) een belangrijke rol kunnen spelen. De ziekte wordt gekenmerkt door een onvoldoende insuline productie en/of insuline activiteit, met als gevolg een gestoorde stofwisseling. Deze gestoorde stofwisseling uit zich onder meer in een verhoogde bloedsuikerspiegel en glucose-uitscheiding in de urine” (p. 8). Er worden twee typen diabetes mellitus onderscheiden: Type I, de insuline-afhankelijke diabetes Type II, de insuline-onafhankelijke diabetes. Diabetes type I ontwikkelt zich meestal op jonge leeftijd waarbij vermagering (ondanks goed eten), veel plassen, veel dorst hebben en vermoeidheid, kenmerkend zijn. De insuline moet dagelijks ingespoten worden om de stofwisseling in balans te houden. Bij de insuline-onafhankelijke vorm van diabetes (Type II) is inspuiten van insuline niet nodig. Voedingsvoorschriften en in een aantal gevallen bloedsuikerverlagende medicatie is voldoende. Kenmerkend voor de insuline-afhankelijke vorm van diabetes is dat de ziekte gedurende de eerste jaren zonder symptomen verloopt; voor de regulering van de ziekte zijn een aantal leefregels voorgeschreven: dieet, insuline injecties (of insuline toediening door middel van een pomp) en urine controles; een aantal complicaties (hypoglycaemie: een te laag bloedsuikergehalte, dan wel een te hoog bloedsuikergehalte (hyperglycaemie) met als mogelijk gevolg: coma, zijn bekend en kunnen bij de patiënt en zijn omgeving angst veroorzaken. Rovet en Fernandes (1999) signaleren een circulair probleem: pogingen om latere fysieke problemen (zoals oogbeschadigingen) te voorkomen, verhogen de kans op hypoglicemie, op grond waarvan weer cognitieve problemen ontstaan. Na het ontstaan van diabetes wordt vaak afname in verbale vaardigheden gezien. Kovacs, Ryan en Obrosky (1994) doen verslag van een forse daling van het verbaal IQ van een groep kinderen. Eveneens wordt vaak afname in visueel-ruimtelijke vaardigheden gezien (zoals bij het bouwen met blokken, kopiëren en ruimtelijke relaties). Er zijn aanwijzingen dat langdurige diabetes de aandachtsfunctie negatief beïnvloedt (Rovet & Alvarez, 1997). Rovet en Fernandes (1999) zijn echter voorzichtig in hun conclusies met betrekking tot de invloed van diabetes op het geheugen en het leren. Omdat soms wel en soms geen effecten worden gevonden, concluderen zij slechts een matig effect. Hetzelfde eindoordeel wordt ook gegeven naar aanleiding van onderzoek naar andere cognitieve functies zoals flexibiliteit en planning. Al deze cognitieve factoren beïnvloeden het matige succes op schools leren, zeker in een periode waarin het kind zich moet aanpassen en instellen op de ziekte. Bruil (1999) concludeert dat kinderen met diabetes, in vergelijk met hun gezonde leeftijdgenoten, meer fysieke klachten, dan wel fysie17

ke beperkingen aangeven. Problemen met therapietrouw worden meer gerapporteerd, naar mate de kinderen ouder worden. Uit het onderzoek van Bruil (ibid.) blijkt ook dat ondanks de kans op het ontstaan van cognitieve problemen bij de kinderen waar diabetes al vroeg wordt ontdekt, deze in de totale onderzoeksgroep niet zijn gevonden. Dit geldt ook voor de sociale en emotionele ontwikkeling van kinderen met diabetes. Rovet en Fernandes (1999) geven aan dat de wijze waarop opvoeders omgaan met de ziekte van invloed is op de wijze waarop het kind met diabetes reageert op de symptomen van de ziekte. De verhouding tussen kind en opvoeder kan onder druk komen te staan als de opvoeder het kind pijnlijke injecties moet toedienen of moet toezien op de naleving van (strikte) dieet voorschriften. Het gevolg kan zijn dat het kind de ziekte als straf gaat beschouwen en de ziekte ervaart als een beperking in de drang naar onafhankelijkheid, met als gevolg problemen in de omgang.Voor de opvoeders van een kind met diabetes is het belangrijk dat zij het kind voldoende ruimte tot exploratie en onafhankelijkheid moeten geven. Daarnaast hebben opvoeders een modeling functie voor hun kind met diabetes. NIERZIEKTE

De belangrijkste functies van de nieren in het menselijk lichaam zijn (Hulstijn-Dirkmaat, 1996) het verwijderen van afvalstoffen, het reguleren van de vochtbalans in het lichaam en het produceren van hormonen. Bij een vermindering van de werking van de nier(en) genezen sommige nierziekten zonder dat de nierwerking blijvend vermindert. Andere nierziekten worden chronisch met een geleidelijke vermindering van de nierwerking. Problemen door onvoldoende nierwerking ontstaan pas als 60–80% van de nieren niet meer functioneert. Men spreekt dan van een chronische nierinsufficiëntie. De voor het lichaam giftige stoffen hopen zich op in het lichaam, waardoor men ziek wordt. Indien 85-95% van de nieren is uitgevallen is een niervervangende behandeling noodzakelijk (dialyse, niertransplantatie). Chronische nierinsufficiëntie kenmerkt zich door vochtophoping (gezwollen armen en benen of een opgezet gezicht); grote hoeveelheden moeten plassen; vaak moeten plassen; abnormale urine; pijn; hoge bloeddruk; vermoeidheid; botafwijkingen; infectiegevoeligheid; bij kinderen vormen het achterblijven van de groei (gewicht en lengte) de eerste signalen voor een verstoorde nierwerking. De behandeling van chronische nierinsufficiëntie verschilt per kind en is afhankelijk van de mate waarin de nieren zijn aangetast en de oorzaak daarvan. De behandeling is gericht op het zo lang mogelijk te behouden van de

18

resterende functie van de nieren door het voorschrijven van medicijnen, meestal in combinatie met dieetvoorschriften. Op termijn kunnen nierdialyse en niertransplantatie noodzakelijk zijn. Er zijn vele cognitieve problemen, in geval van nierinsufficiëntie voor transplantatie bij kinderen, bekend: alertheid, aandacht, geheugen en ooghand coördinaties zijn functies die vaak niet optimaal zijn (Kennard et al., 1999). McGraw en Haka-Ikse (1985) spreken van grote cognitieve problemen bij zeer jonge kinderen in geval van nierziekte. De cognitieve ontwikkelingsproblemen hangen samen met de ernst van de nierdysfunctie. Veelal wordt ook gevonden dat de mate van de cognitieve gevolgen op langere termijn afhangen van het begintijdstip van de nierziekte. Na transplantatie neemt de cognitieve ontwikkeling toe. Davis, Chang en Nevins (1990) rapporteren een verschil van 10 punten op de Mentale Ontwikkelingsindex van de Bayley Scales of Infant Development. Voor de opvoeders is het van belang de problematische cognitieve ontwikkeling zo snel mogelijk te (doen) detecteren. Na transplantatie is er goede hoop dat bij adequate stimulering weer cognitieve winst geboekt kan worden. Kennard et al. (1999) zijn hier positief over: “There are no empirical grounds for the belief held by some medical practitioners that cognitive deficits observed prior to transplantations are transient. Early identification of children with deficits translates into greater opportunities for remediation and stimulation efforts” (in Brown, 1999, p. 234). De dieetvoorschriften leiden in een aantal gevallen tot problemen in de opvoedingssituatie als het kind zich er tegen verzet (veel drinken, zoutarm dieet). Het gebruikmaken van de ziekte, om zich te onttrekken aan ongewenste taken leidt vaak tot een gevoel van onmacht bij de opvoeders. 22q11 DELETIE SYNDROOM

De deletie op het chromosoom 22q11 komt voor bij 1 op 2000-5000 personen (Antshel, Kates, Roizen, Fremont & Shprintzen, 2005) en wordt door deze auteurs beschreven als een veel voorkomende stoornis in de genetische aanleg. Het syndroom gaat vaak gepaard gaat met hartproblemen en/of een schisis (gehemeltespleet) en specifieke gelaatstrekken (Van Haelst, CordiaHaan & Beemer, 1999; Heineman-De Boer, Ryan et al., 1997; Vantrappen et al., 1999). Meestal ontstaat de deletie spontaan. Bij ongeveer 10% van de kinderen blijkt dat de deletie ook bij één van de opvoeders aanwezig is. Als een pasgeboren kind een hartafwijking heeft of een schisis, dan komen opvoeders al snel in aanraking met het gespecialiseerde medische zorg. Zijn er na de geboorte geen ernstige (medische) problemen, dan wordt de eerste

19

ongerustheid van opvoeders meestal gewekt door problemen rond de voeding. De baby drinkt slecht en geeft vaak melk terug via de neus (nasale reflux) (Rommel, 1999; Vorstman, 1999). In deze groep kinderen wordt ook een verminderde afweer tegen infecties beschreven. Veel kinderen hebben, ook zonder een afweerstoornis, veel en vaak terugkerende infecties aan de luchtwegen. De motorische ontwikkeling van een kind met 22q11 deletiesyndroom verloopt meestal wat langzamer dan gemiddeld (Lipson, Yuille, Angel, Thompson, VanderVoort & Beckman,1991; Vorstman, ibid.; Swillen et al., 1999). De onderzoeken (Moss et al., 1999; Swillen et al., 1999; Woodin, Wang, Aleman, McDonald-McGinn, Zacki & Moss, 2001) naar de effecten van de deletie op de cognitieve ontwikkeling van de kinderen variëren in omvang van de groep respondenten. De resultaten van deze analyses tonen een brede spreiding in de cognitieve ontwikkeling van een matige mentale beperking tot een gemiddeld IQ (Simon, et al., 2005). Swillen (1999) beschrijft dat in de groep kinderen met familiare 22q11 deletie de achterstand in de cognitieve ontwikkeling vaker voorkomt. De kinderen met een 22q11 deletie zijn traag tot zeer vertraagd in de verwerving van de taal. Solot, Gerdes en Wang (1998) geven aan dat deze groep kinderen tot het tweede levensjaar niet spreekt. De taalontwikkeling laat vervolgens problemen in de articulatie zien en bij de spraakontwikkeling valt de nasale spraak op. Het niveau van de taalontwikkeling blijft beperkt. De kinderen maken gebruik van korte zinnen. De leeftijd waarop twee woordzinnen geformuleerd worden, varieert van dertien maanden tot zeven jaar (Rommel, 1999). Simon (2005) beschrijft een aantal onderzoeken waarin gerapporteerd wordt over problemen in de sociale ontwikkeling en concentratieproblemen, waarbij een grote spreiding van mate van storend gedrag wordt geschetst. Gerdes et al. (1999) noemt overactiviteit, impulsiviteit, emotionele onevenwichtigheid, teruggetrokken gedrag en angst bij de kinderen met het 22q11 deletiesyndroom in de school- en adolescentieleeftijd. Antshel et al. (2005) stellen dat verder onderzoek nodig is om onderscheid te maken tussen gedrag dat toe te schrijven is aan een psychiatrische stoornis en gedrag dat is toe te schrijven is aan beperkingen in de cognitieve ontwikkeling. De problemen in de opvoedingssituatie laten bij deze groep kinderen een grote spreiding zien en het is vaak niet duidelijk of de problemen zijn toe te schrijven aan het syndroom dan wel aan risicofactoren in de opvoedingssituatie.

20

CYSTIC FIBROSIS

Cystic fibrosis is een chronische ziekte en behoort tot de meest voorkomende erfelijke ziektes. De aandoening komt voor bij 1 op de 3600- 4000 pasgeborenen (Carter, Urey & Eidi, 1992 Ten Kate, 1977;). Cystic fibrosis is een ziekte waarbij de werking van de endocrine klieren verstoord is. Doordat het slijm onvoldoende vloeibaar is ontstaan er problemen op het vlak van de ademhaling en spijsvertering, resulterend in luchtweg infecties die op de lange termijn een voortdurende verslechtering van de longfunctie inhouden (Mohlman Berge & Patterson, 2004). Een ander symptoom is een verstoring van de functie van de pancreas, waardoor de afvoerkanalen van de alvleesklieren verstopt raken en het voedsel niet meer volledig verteerd kan worden, hetgeen leidt tot spijsverteringsproblemen, ondervoeding en verminderde groei. Cystic fibrosis is een erfelijke ziekte die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking (Mérelle, 2002) en wordt aangemerkt als een autosomaal recessieve ziekte. De genetische factor is gelegen op het geslachtshormoon en openbaart zich alleen als beide opvoeders drager zijn van het afwijkende gen en beide dit afwijkende gen doorgeven aan het kind. De behandeling van cystic fibrosis bestaat uit de bestrijding van luchtweginfecties met behulp van paramedische ondersteuning en de conditie en het op peil houden van de voedingstoestand. De symptomen van cystic fibrosis en de intensieve dagelijkse behandeling hebben een effect op de opvoedingssituatie. Uit onderzoek van Walker, Ford en Donald (1987) komt naar voren dat er geen significant verschil is in het vertrouwen dat moeders hebben in de wijze van opvoeden van kinderen met cystic fibrosis en van gezonde kinderen. Wel blijkt dat deze moeders strenger met therapieregels omgaan als het kind zich goed voelt dan in periodes waarin het kind ziek is. Het onderzoek van Ievers, Drotar, Dahms, Doershuk en Stern (1994) laat zien dat moeders van kinderen met cystic fibrosis significant minder regels hanteren dan de moeders van gezonde kinderen. Mohlman Berge en Patterson (2004) concluderen dat kinderen met cystic fibrosis meer sociaal-emotionele problemen hebben dan gezonde kinderen. Genoemd worden internaliserend gedrag en problemen in de omgang met leeftijdgenoten. In de opvoedingssituatie leiden de problemen betreffende het handhaven van de therapieregels tot problemen in de transacties tussen de opvoeder(s) en het kind. Schuldgevoel bij de opvoeders leidt in een aantal gevallen tot het plaatsen van het kind met cystic fibrosis in een uitzonderingspositie (in het gezin of in de kring van leeftijdgenootjes) waardoor het kind in een sociaal isolement raakt. Het gebruik maken, door het kind, van de symptomen van de ziekte om zich te onttrekken aan vervelende, moeilijke lastige “zaken” (ziekte21

winst), leidt tot een verstoring van de balans tussen draagkracht en draaglast bij de opvoeders. Telkens weer wordt de afweging gemaakt “overvraag ik mijn kind nu wel of niet?”. De beschrijving van de in deze paragraaf gepresenteerde diagnosecategorieen en de gevolgen van de chronische ziekte voor het kind en de omgeving is niet uitputtend. Vanuit een orthopedagogisch perspectief is een beeld geschetst van de gevolgen van een chronische ziekte bij een jong kind voor de opvoedingssituatie. De verzwaring van de opvoedingssituatie voor de gezinnen met een jong chronisch ziek kind (deels opgenomen in het onderzoek) komt onder andere voort uit het moeten inpassen van de vele (para)medische consulten en voorschriften in de dagelijkse gang van zaken in een gezin. Maar ook schuldgevoelens van de opvoeders, het gebruik maken van de ziekte door het kind om zich te ontrekken aan de dagelijkse gang van zaken in een gezin leiden er toe dat de opvoeding, volgens de betrokken opvoeders, niet gewoon verloopt (zie ook 2.1). Het beoogde opvoedingsdoel, het kind voorbereiden op een eigen zelfstandig bestaan in een door de betrokken volwassenen beoogde samenleving (Nakken, 1987), wordt niet meer door de opvoeders gerealiseerd. En dit wordt als een probleem door de betrokkenen ervaren (Nakken & Vriesema, 1993).

2.3 DE PROBLEMEN IN DE OPVOEDINGSSITUATIE EN ORTHOPEDAGOGISCHE BEGELEIDING

Barakat en Kazak (1999) stellen dat de gevolgen van een chronische ziekte bij een jong kind veel omvattender zijn dan alleen problemen op het fysieke niveau bij het kind. De effecten van een chronische ziekte op het gezin zijn verstrekkend: de mate van zorg, de aandacht en zorgen over de behandeling, de worsteling met de vragen met betrekking tot het toekomstperspectief van het betreffende kind, de zorgen over de ontwikkeling van het kind, de financiële aspecten van het opvoeden van een kind met een chronische ziekte, het veranderen van gezinsrollen, het sociale isolement dat kan optreden, het gebrek aan tijd voor ontspanning. In de non-categoriale benadering staan niet de ziektespecifieke eigenschappen, maar de overeenkomsten in zorgen bij een chronische ziekte centraal. “Thus, the essence of a non-categorical approach is that children face common life experience and problems, based on generic dimensions of their condition rather than idiosyncratic characteristics of any specific disease entity” (Stein & Jessop, 1989, p. 354). 22

Hulstijn-Dirkmaat (1995) noemt een aantal variabelen die effect hebben op de ontwikkeling en de opvoedingssituatie van jonge chronische zieke kinderen. Zij maakt een onderscheid in ziektespecifieke kenmerken, zoals ernst, chroniciteit, de mate van levensbedreiging, de mate van beperking, abnormaliteit in het uiterlijk. Maar ook de leeftijd, de persoonlijkheidskenmerken en het ontwikkelingsniveau van het kind en de houding van de opvoeders, de wijze waarop zij omgaan met de chronische ziekte van hun kind, hebben gevolgen voor de opvoedingssituatie. Op welke wijze beïnvloeden voedingsproblemen, problemen bij het voeden, vermoeidheid, het ontbreken van energie, therapietrouw, veelvuldig en soms lange ziekenhuisopnames, belastende medische handelingen, broertjes en zusjes die zich verwaarloosd voelen, de transacties tussen opvoeders en kinderen? Uit onderzoek (Guralnick, 2005) komt naar voren dat een aantal van deze variabelen effect heeft op de opvoedingssituatie, zoals de kwaliteit van de ouder-kind transacties (wederkerigheid, gevoeligheid, warm en sociaal gedrag), leeftijdsadequaat gedrag van de ouder ten opzichte van het kind en het bewaken van de gezondheid en de veiligheid van het kind door de ouder (quality of parent-child experience, family-orchestrated child experiences, health and safety provided by the family). Gesteld wordt dat bij problemen in de opvoedingssituatie van jonge risico kinderen, deze drie patronen versterkt moeten worden om de problemen die samenhangen met de ziekte of beperking van het kind te voorkomen dan wel te verminderen. Dat betekent dat informatie over de ziekte van het kind en over de mogelijke gevolgen van de ziekte voor het kind een effect heeft op de kwaliteit van de ouderkind transacties. Het veranderen van gezinsrollen heeft invloed op de patronen in gezinsinteractie, evenals op het ontstaan van sociaal isolement. De beschikbaarheid van hulpmiddelen en de specifieke karakteristieken van het kind, kunnen gevolgen hebben voor de opvoedercompetentie en beïnvloeden de gezinsinteractiepatronen. Naast de kind gerelateerde problemen zijn er ook factoren in het gezin die van invloed zijn op de gezinsinteractiepatronen. Guralnick (ibid.) noemt de volgende: de persoonlijkheidskenmerken van de ouder (geestelijke gezondheid, intellectuele capaciteit, opvoedervisie en –vaardigheden), de financiële mogelijkheden van het gezin, het sociale netwerk en de karakteristieken van het kind (bijvoorbeeld temperament). Deze auteur stelt eveneens dat de opdracht voor de interventie bij problemen in de opvoedingssituatie van jonge kinderen met een biologisch risico, gelegen is in het in kaart brengen waar de problemen (Guralnick, ibid.: stresso23

ren) zich bevinden, om vervolgens door analyse vast te stellen welke invloed deze hebben op de gezinsinteractiepatronen en op de ontwikkelingsuitkomsten van het jonge chronisch zieke kind. De interventie die vervolgens in gang gezet wordt, moet tegemoet komen aan de uitgangspunten van Early ‘Childhood’ Intervention (Guralnick, ibid.): “A developmental Framework informs all components of the early intervention system and centers on families. Integration and coordination at all levels is apparent. The inclusion of families in typical community programs and activities is maximized. Early detection and identification procedures are in place. Surveillance and monitoring are an integrated part of the system. All parts of the system are individualized. A strong evaluation and feedback process is evident. It is recognized that true partnership with the families cannot occur without sensitivity to cultural differences and an understanding of their developmental implications. There is a belief that recommendations to families and practices must be evidence based and a systems perspective is maintained, recognizing interrelationships among all components” (p. 6). Het model in figuur 2.1 geeft de wisselwerking tussen de verschillende componenten in de opvoedingssituatie weer. Het kind met zijn (on)mogelijkheden genereert vragen en zorgen bij zijn opvoeders. De problemen in de opvoeding kunnen dan betrekking hebben op een tekort aan informatie over de chronische ziekte of een tekort aan ondersteuning vanuit de omgeving van de opvoeders of een belemmering in de transacties tussen opvoeder en kind. Deze vraagstukken hebben een effect op de wijze waarop de ouder de opvoeding (Family Patterns of Interaction, Guralnick, ibid.) gestalte geeft en deze wordt beïnvloed door de eigen denkbeelden over te realiseren opvoedingsdoelen. In de opvatting van Rispens en Guralnick beïnvloeden deze transacties tussen ouder en kind de ontwikkeling van het kind en –volgens Van der Meulen (2003) en Van der Meulen en Oenema-Mostert (2004)- de competenties van de opvoeder. De transacties tussen kind en opvoeder zijn het object van interventie en deze interventies kunnen aangrijpen op kind niveau en/of op opvoederniveau. In het geval van remediatie zorgt de opvoeder er voor dat het gedrag van het kind ten opzichte van de opvoeder verandert; bij redefinitie wordt de opvoeder geleerd het gedrag van het kind ander te interpreteren. De wijze waarop de opvoeder zich gedraagt ten opzichte van het kind verandert en in geval van reëducatie verandert de opvoeder zijn gedrag ten opzicht van het kind (Sameroff & Fiese, 2000).

24

Kind

Opvoeder

Achtergrondkenmerken; temperament; biologische factoren, Achtergrondkenmerwaaronder een chroniken; temperament; sche ziekte; factoren, risicobiologische factoren; een chroniwaaronder competentie/veerkracht; sche ziekte; risicointelligentie; stressoren. factoren; competentie/veerkracht; intelligentie; stressoren.

Opvoedingsvaardigheden; opvattingen en visies/verwachtingen over ontwikkeOpvoedingsvaardigheden; ling en opvoeding chroopvattingen en visies/vernisch ziek kind; wachtingen over ouderontwikkekind problematiek; ling enrelatie; opvoeding chrobiografische geschiedenis; nisch ziek kind; oudergezondheid/ kind relatie;welbevinden; problematiek; stressoren. biografische geschiedenis; gezondheid/ welbevinden; stressoren.

Omgeving Gezin: achtergronds kenmerken (SES, gezinsomvang/samenstelling); Gezinsstructuur; kwaliteit partnerrelatie, dagelijkse beslommeringen. Sociaal netwerk: externe hulpbronnen; opvoedingsondersteuning (formeel en informeel); schoolervaring; interventieprogramma’s; maatschappelijke zienswijze/opvattingen.

Ontwikkeling kind

Opvoedersgedrag

Gegeven de chronische ziekte ontwikkelt het kind zich op de ontwikkelingsdomeinen: taal-, cognitieve-, sociale-, motorische ontwikkeling en zelfredzaamheid.

Verzorging, borgen van veiligheid; affectiviteit; leeftijdsadequaat handelen ten opzichte van het kind.

Figuur 2.1. Samenhang tussen de componenten in de opvoedingssituatie (Rispens, Goudena & Groenendaal , 1994; Guralnick, 2005)

In hoeverre het interventieprogramma Portage Programma Nederland (Van der Meulen, Sipma & Feenstra, 1993), dat toegepast is in het onderzoek naar de vroegtijdige orthopedagogische begeleiding van de opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen, beantwoordt aan de hierboven genoemde uitgangspunten om de zorgen van opvoeders met een jong chronisch ziek kind te begeleiden, zal in het volgende hoofdstuk geëxpliciteerd worden.

25

26

Hoofdstuk 3 Orthopedagogische thuisbegeleiding Scarr (2001) stelt in haar bijdrage aan het boek “Dynamics of Parenting” dat kinderen opvoedergedrag oproepen en dat kinderen op verschillende wijze appelleren aan de mogelijkheden die opvoeders hen presenteren. Kinderen interpreteren, met de cognitieve- en emotionele mogelijkheden die zij kunnen gebruiken, het opvoedergedrag. De opvoeders richten de opvoeding in aan de hand van opvattingen over opvoeding, inzichten in de ontwikkelingsmogelijkheden van hun kind en andere achtergrondkenmerken (Gerris, 2001). In veel gezinnen met jonge kinderen vindt de afstemming tussen de mogelijkheden van het kind en de mogelijkheden van de opvoeders vanuit traditie, intuïtie en gezond verstand vanzelfsprekend plaats. Van der Meulen en Nakken (2000) geven aan dat als deze bronnen niet meer voldoende zijn er sprake is van een ongewone opvoedingssituatie; de afstemming tussen de mogelijkheden van het kind en de opvoeders is niet meer vanzelfsprekend, het opvoedend handelen van de opvoeders leidt niet tot het beoogde opvoedingsdoel. Ramey en Trohanis (1982) benadrukken het belang van de begeleiding van problemen in de opvoedingssituatie in de thuissituatie van jonge kinderen vanwege het verminderen van de kans op generalisatieproblemen. Een goede afstemming op de mogelijkheden van opvoeders, kind en omgeving wordt op deze wijze mogelijk. De opvoedingsverantwoordelijkheid blijft bij de opvoeders en door de concrete invulling van de begeleiding blijft de betrokkenheid van de opvoeders gewaarborgd. Het orthopedagogisch hulpaanbod bij problemen in de opvoedingssituatie in Nederland, omvat een aantal interventieprogramma's (zie hoofdstuk 1). Het Portage Programma Nederland (Van der Meulen, Sipma & Feenstra, 1993) is in Nederland en elders uitgebreid onderzocht (Sipma, 1996). Met het transactioneel ontwikkelingsmodel als uitgangspunt en gebruikmakend van de principes van de leertheorie, worden, met respect voor het unieke karakter van de opvoedingssituatie, de problemen in de opvoedingssituatie verminderd dan wel

27

opgelost met behulp van de systematische werkwijze van het Portage Programma Nederland. De uitkomsten van internationaal onderzoek (Brue & Oakland, 2001) geven aan dat wat betreft de onderbouwing betreffende de effectiviteit van het interventieprogramma meer onderzoek nodig is, waarbij met name de interventieduur en steekproefgrootte van de verschillende onderzoeken van een vergelijkbare omvang zouden moeten zijn. Aangaande de tevredenheid van de opvoeders en de professionals laten de verschillende onderzoeken een vergelijkbaar beeld zien (Brue & Oakland, ibid.): men is zeer tevreden over de werkwijze van het Portage Programma. Het verband tussen de werkwijze van het Portage Programma Nederland (3.1) en de orthopedagogische begeleiding van gezinnen met een jong chronisch ziek kind (3.2) wordt in dit hoofdstuk verder uitgewerkt. 3.1 HET INTERVENTIEPROGRAMMA

Het Portage Programma Nederland (Van der Meulen, Sipma & Feenstra, 1993; Sipma, 1996) is een interventieprogramma dat op systematische wijze opvoeders van jonge kinderen (nul-zes jaar) ondersteunt bij het verminderen dan wel oplossen van problemen in de opvoedingssituatie. Het PPN is gericht op het stimuleren van de ontwikkeling van het kind op verschillende ontwikkelingsdomeinen (sociale ontwikkeling, taal, zelfredzaamheid, cognitieve ontwikkeling en motoriek), het tot stand brengen van gewenste gedragsveranderingen in geval van problemen in de omgang met het kind en het ondersteunen van de opvoeders hierbij. Het interventieprogramma wordt derhalve zowel gebruikt bij gezinnen met een jong kind met een (relatief = ten opzichte van leeftijdgenoten) vertraagde ontwikkeling dan wel bij gezinnen met jong kind met een (relatief) versnelde ontwikkeling. De begeleiding van gezinnen met problemen in de opvoedingssituatie door middel van het Portage Programma wordt door een aantal uitgangspunten gestuurd die, volgens de ontwikkelaars, alle interventieactiviteiten leiden. De interventie start zo vroeg mogelijk en wel na de onderkenning en identificatie van het probleem in de opvoedingssituatie en nadat de wenselijkheid van begeleiding duidelijk is geworden. De opvoeders van het kind worden als een zeer belangrijke factor voor de ontwikkeling van het kind gezien. Een actieve betrokkenheid van de dagelijkse opvoeders bij het interventieproces is dan ook noodzakelijk. De interventiesituatie voor jonge kinderen is gelegen in de thuissituatie, de dagelijkse leefsituatie. De thuissituatie wordt als de meest natuurlijke en effectieve omgeving voor het werken met opvoeders en kind beschouwd. De interventie wordt gestuurd door de mogelijkheden 28

van kind en omgeving en het object van interventie is de transactie tussen opvoeders en kind. Of problemen in de opvoeding/ontwikkeling van het chronisch ziek kind ontstaan is afhankelijk van het verloop van de transacties tussen het kind, de opvoeder en de omgeving (zie paragraaf 2.3). De interventie is gericht op het tot stand brengen van effectieve transacties tussen opvoeder en kind. De interventie heeft een procesmatig karakter en wordt gebaseerd op kennis van het kind, de opvoeder en de omgeving zoals genoemd in figuur 2.1. De interventie heeft een gestructureerd karakter met de nodige flexibiliteit en houdt rekening met de mogelijkheden van het betreffende kind en de maatstaven van de opvoeders inzake de opvoeding van hun (chronisch zieke) kind. De verschillende fases in het interventieprogramma zijn bedoeld om een zo´n reëel mogelijk beeld te krijgen van de mogelijkheden van het kind en de opvoeder, om via (de evaluatie van) kleine interventiestapjes de problemen in de opvoedingssituatie te minderen dan wel op te lossen. Aanmelding en screening De werkwijze van het PPN kent verschillende fases. De aanmelding van het gezinnen kan worden gedaan door een verwijzende instantie of door de opvoeders zelf. In deze fase wordt de informatie verzameld om te bepalen of het gezin opgenomen kan worden in het interventie traject, of dat verwijzing naar een andere vorm van hulpverlening noodzakelijk is. In een eerste gesprek met de opvoeders wordt een inventarisatie gemaakt van de zorgen en vragen die de opvoeders hebben. Met toestemming van de opvoeders wordt aanvullende (medische) informatie ingewonnen over het betreffende kind. Aan de hand van een aantal criteria (ontwikkelingsleeftijd van het kind (0-6 jaar), of de aard en omvang van de problematiek is toe te rekenen aan één of meerdere ontwikkelingsdomeinen en de bepaling of begeleiding in de thuissituatie mogelijk is), wordt vastgesteld of deze vorm van thuisbegeleiding ingezet kan worden. Eén belangrijke voorwaarde voor de beoordeling of de thuisbegeleiding mogelijk is, is de gemotiveerdheid van de betrokken opvoeders. Diagnostiek In de fase van de diagnostiek wordt kennis verzameld met betrekking tot de kenmerken van de verschillende componenten uit de opvoedingssituatie (kind, opvoeder en omgeving). Deze data worden verzameld met gestandaardiseerde meetinstrumenten en vragenlijsten en observaties in de thuissituatie. Aan de hand van deze gegevens, aangevuld met informatie uit de ge-

29

sprekken met de opvoeders en de observaties, wordt een individueel begeleidingsplan opgesteld. In dit plan worden, in samenspraak met de opvoeders, de lange-termijn doelen voor de begeleiding vastgesteld. Deze lange termijn doelen hebben betrekking op de ontwikkeling van het kind in termen van de ontwikkelingsdomeinen (sociale ontwikkeling, taal, zelfredzaamheid, cognitieve ontwikkeling en motoriek). De lange-termijn doelen kunnen ook betrekking hebben op de problemen in de omgang met het kind of op de houding of de manier van reageren van de opvoeders ten opzichte van het kind. De diagnostiekfase wordt in de loop van de tijd herhaald om het verloop van de interventie vast te leggen. Programmaplanning Gedurende de fase van de programmaplanning wordt duidelijk waarmee in de begeleiding gestart zal gaan worden. Aan de hand van de Vaardighedenlijst en met behulp van de verschillende kaarten (notatiesystemen behorend tot het interventieprogramma) verheldert de thuisbegeleider de grote lijnen van de begeleiding en maakt deze concreet toepasbaar door deze in overleg met de opvoeders in kleinere stappen te verdelen. Tijdens de begeleiding stelt de thuisbegeleider wekelijkse doelen in overleg met de opvoeder. Door het schrijven van Activiteitenkaarten, waarop de richtlijnen staan voor de werkwijze, het te gebruiken materiaal, de wijze van stimuleren en de registratiewijze, wordt de planning van de interventie gevolgd en naderhand geevalueerd. De Vaardighedenlijst is een lijst die helpt bij de planning van het interventieproces. In deze lijst staan ontwikkelingsvaardigheden en gedragingen vermeld voor elk van de domeinen van ontwikkeling die per domein sequentieel geordend zijn voor kinderen in de ontwikkelingsleeftijd van 0 tot 6 jaar. In totaal gaat het om 580 vaardigheden, geordend door middel van face validity. Met behulp van deze lijst kan worden bepaald welke vaardigheden/gedragingen een kind beheerst, welke niet en welke geschikt zijn te leren. De Vaardighedenlijst is nadrukkelijk niet bedoeld als screenings- of diagnostisch instrument. Er worden vijf ontwikkelingsdomeinen onderscheiden: sociale ontwikkeling, taalontwikkeling, zelfredzaamheid, cognitieve ontwikkeling en motorische ontwikkeling. Deze domeinen bestaan niet strikt gescheiden naast elkaar, maar overlappen elkaar en veronderstellen elkaar. Ontwikkeling is cumulatief, wat een kind vandaag leert is gebaseerd op de vaardigheden die hij reeds eerder verworven heeft. De volgende beschrijving van de ontwikkelingsdomeinen

30

heeft daarom alleen als doel een definiëring te geven en een verklaring voor het onderbrengen van de vaardigheden bij de specifieke domeinen. In het domein van de sociale ontwikkeling gaat het om het sociale gedrag van het kind zoals dat tot uitdrukking komt in de omgang met anderen. Belangrijk bij het ontwikkelen van sociaal gedrag zijn basisvaardigheden als imitatie, meedoen aan en betrokken zijn bij bezigheden van anderen en communicatie. Door de omgang met anderen maakt het kind zich nieuwe gedragingen eigen en leert het dat het invloed kan uitoefenen op de omgeving. Het domein van de zelfredzaamheid benoemt de vaardigheden die het kind nodig heeft om voor zich zelf te kunnen zorgen op het gebied van voeding, zich kleden, wassen en toilet. Deze vaardigheden staan in nauwe samenhang met andere ontwikkelingsdomeinen en tevens met de mogelijkheid van het kind zichzelf als een uniek persoon te beschouwen, een onafhankelijk lid van het gezin en de grotere sociale groep. In het domein van de taalontwikkeling is het opdoen van taal één van de belangrijkste aspecten in de leeftijdsperiode van nul tot zes jaar; het kind ontwikkelt taalbegrip en taalproductie. Met het toenemen van de leeftijd wordt het omgaan met de omgeving meer afhankelijk van de taal. Belangrijk bij de taalverwerving is een omgeving die stimulerend is voor de taalontwikkeling. Cognitie of de ontwikkeling van het denken betreft de ontwikkeling van het geheugen, verschillen en overeenkomsten zien, relaties tussen dingen en ideeen onderkennen. Het gaat om activiteiten van een beginnend bewustzijn van het kind van zichzelf en van de naaste omgeving. De motorische ontwikkeling heeft te maken met de coördinatie van de bewegingen van de grote en de kleine spieren in het lichaam. Ontwikkeling die betrekking heeft op de grote spieren wordt de grove motoriek genoemd. Ontwikkeling die betrekking heeft op de kleine spieren wordt als fijne motoriek omschreven. Motorische vaardigheden zijn van groot belang voor de ontwikkeling van andere ontwikkelingsdomeinen. Bewegingen zijn noodzakelijk om de omgeving te leren kennen en relaties te onderzoeken, grijpen, vastpakken en manipuleren zijn belangrijk voor het onderzoeken van voorwerpen. Grofmotorische activiteiten zijn bijvoorbeeld: lopen, zitten, met een bal gooien, fietsen. Fijnmotorische activiteiten zijn bijvoorbeeld: het toepassen van de pincetgreep, tekenen, met blokjes bouwen, knippen. De vaardigheden die in de Vaardighedenlijst staan genoemd zijn gebaseerd op normale groei- en ontwikkelingspatronen. Echter geen enkel kind, met of zonder beperking, doorloopt deze volgorde exact op de in de Vaardighedenlijst geformuleerde wijze. Sommige gedragingen/vaardigheden worden overgeslagen, andere vaardigheden worden in een andere dan de hier vermelde volgorde 31

verworven of er zijn tussenliggende (sub)doelen nodig voor een kind om de vaardigheid te kunnen verwerven. Sleutelbegrippen die de thuisbegeleider moet hanteren bij het opzetten van de begeleiding zijn: creativiteit, flexibiliteit en vindingrijkheid en kennis van het kind en kennis van het ontwikkelingsverloop en kennis van de omgeving. Deze vaardigheden zijn nodig om geschikte doelen te plannen zodat het kind nieuwe vaardigheden kan leren. Programma-uitvoering: het thuisleerproces Het thuisleerproces vormt de kern van het interventieprogramma en wordt uitgevoerd in een formeel en een informeel deel in de thuissituatie. De thuisbegeleider komt wekelijks, op een vaste dag en vaste tijd in het gezin. Op deze wijze wordt een routine betreffende het thuisleerproces opgebouwd. In het formele deel van de thuisbegeleiding wordt aan de hand van het begingedrag dat een kind ten aanzien van een activiteit laat zien, een (nieuwe) activiteit geïntroduceerd en geoefend door de thuisbegeleider, samen met het kind en de opvoeder. De Activiteitenkaarten worden op basis van de ontwikkelingsdomeinen in de Vaardighedenlijst gebruikt. De Activiteitenkaarten op basis van het Probleemanalyseschema worden gebruikt als het probleem in de opvoedingssituatie aan de hand van het AntecedentBackground/Consequence schema wordt geanalyseerd. De Ouderactiviteitenkaarten worden geformuleerd als het gedrag van de opvoeder ten opzicht van het kind bijgesteld moet worden. De activiteit wordt gedurende de volgende week op een speelse en passend in de thuissituatie, geoefend en het verloop geregistreerd. De volgende week bezoekt de thuisbegeleider het gezin weer, worden de postbaseline gegevens verzameld (hoe is het de afgelopen week gegaan) en op grond van deze gegevens wordt een (vervolg/nieuwe) activiteit gekozen. Tijdens dit informele deel kan de thuisbegeleider verder observaties uitvoeren en met de opvoeders onderwerpen over de opvoeding van hun kind bespreken. Continuïteit in werkwijze en gemaakte afspraken is één van de belangrijke peilers van het PPN, maar deze behoort flexibel te worden toegepast. Het is soms nodig de frequentie van de huisbezoeken te wijzigen. Het is dan belangrijk om duidelijke afspraken te maken over tussentijds telefonische contacten. Voor aanvang van de thuisbegeleiding wordt de planning van de interventie ingezet op zes maanden met een bezoekfrequentie van eenmaal per week. Afhankelijk van de ernst van de problemen in de opvoedingssituatie kan de interventieperiode dan korter of langer duren.

32

Rapportage, evaluatie en afsluiting De interventieperiode wordt afgesloten door middel van de fase van rapportage en evaluatie. Aan de hand van het logboek rapporteert de thuisbegeleider aan de coördinerend orthopedagoog over het verloop van de begeleiding, met betrekking tot de positieve ontwikkelingen en eventuele problemen. Voor een uitgebreide evaluatie wordt gebruikt gemaakt van de diagnostische instrumenten (binnen en buiten het programma), die aan het begin zijn gebruikt. De resultaten van deze evaluatie en het verslag van de thuisbegeleider vormen tezamen het eindrapport. Dit wordt in een afsluitend gesprek met de opvoeders, toegelicht. In dit gesprek vindt ook de evaluatie van de begeleiding plaats naar aanleiding van vragen over de verwachtingen die opvoeders hadden ten aanzien van de begeleiding en in hoeverre deze verwachtingen zijn gerealiseerd en vragen over de veranderingen bij het kind en over veranderdingen bij de opvoeders zelf. De beoordeling van de werkwijze van het Portage Programma Nederland, de samenwerking met de thuisbegeleider en de inventarisatie van de wensen ten aanzien van begeleiding in de toekomst vormt de afsluiting van het evaluatiegesprek. Het interventie model van het Portage Programma Nederland is opgenomen in bijlage 1B. Samenvattend kan gezegd worden dat de werkwijze van het Portage Porgramma Nederland past in de omschrijving van een interventieprogramma zoals door Sipma (1996) is geformuleerd in navolging van Vlaskamp (1993) en Sijben (1984): “…interventieprogramma’s bestaan uit goed omschreven doelstellingen die aansluiten bij bepaalde theorieën: een goed gedefinieerd en in de tijd gefaseerd geheel van activiteiten om deze doelstellingen te realiseren; van te voren geplande evaluatiemomenten en evaluatiecriteria. Betreft de interventie orthopedagogische bemoeienis, dan kan er gesproken worden van een orthopedagogisch interventieprogramma (p.34-35)”. 3.2 DE ORTHOPEDAGOGISCHE BEGELEIDING VAN OPVOEDERS VAN JONGE CHRONISCH ZIEKE KINDEREN EN HET PORTAGE PROGRAMMA NEDERLAND

Het krijgen van een kind met een chronische ziekte resulteert in een verzwaring van de opvoedingssituatie. De extra inspanningen die opvoeders van een chronisch ziek kind zich moeten getroosten hebben betrekking op de tijd en aandacht die de regelmatige medische en paramedische consulten/vragen naast de extra inspanningen om het gezin zo te organiseren dat er een balans 33

is tussen inspanning en ontspanning. Het bewaken van het verloop van de chronische ziekte met betrekking tot het gebruik kunnen maken van faciliteiten die de gemeenschap ter beschikking stelt (peuterspeelzalen, het aanpassen van het huis) en het alert zijn op de wijze waarop het chronische zieke kind zich ontwikkelt, vergt, zo blijkt uit de literatuur extra inzet die alle opvoeders van een chronisch ziek kind moeten doen. In veel gevallen zijn deze opvoeders goed in staat een balans te vinden tussen draagkracht en draaglast, maar in een aantal gevallen kan het zo zijn dat zij uit evenwicht raken en er problemen in de opvoedingssituatie ontstaan. Gespecialiseerde hulp van een orthopedagoog moet worden ingeroepen. De eerste stap op weg naar de beslissing, betreffende het al dan niet inzetten van interventie, is de analyse van de klacht van de betrokken opvoeders, resulterend in de formulering van het probleem, zoals hiervoor is uiteengezet. In de aanmeldings- en screeningsfase, maar ook in de diagnostische fase, zullen de specifieke kenmerken van de chronische ziekte van het kind en het effect daarvan op de opvoedingssituatie (door met de verschillende betrokken disciplines te overleggen) nauwkeurig in kaart worden gebracht. Als uit deze fase van informatie-verzamelen naar voren komt dat het gezin voldoet aan de inclusiecriteria en thuisbegeleiding in het gezin mogelijk is, wordt met de betrokken opvoeders het voorstel tot begeleiding besproken. Door de cyclische werkwijze wordt het proces van de thuisbegeleiding in gezinnen met een kind met een chronische ziekte bewaakt en worden, daar waar nodig, de interventiestrategieën bijgesteld. Een voorbeeld van de werkwijze van het Portage Programma Nederland is in bijlage 6 opgenomen. De wijze waarop de vragen in de opvoedingssiutatie worden ingepast in de werkwijze van het interventieprogramma, resulterend in het thuisleerproces, wordt aan de hand van deze casus duidelijk. De uitgangspunten van het Portage Programma overziend, mag worden geconcludeerd dat dit interventieprogramma past in het Developmental Systems Model (Guralnick, 2005), waarbij, door middel van thuisinterventie, de kwaliteit van de ouder-kind transacties beïnvloed wordt en waarbij gewerkt wordt aan de verbetering van de kwaliteit van de opvoedingsomgeving. In het Portage Porgramma Nederland worden de interventies gepland aan de hand van de verzamelde informatie over het probleem in de opvoedingssituatie met betrekking tot de ontwikkeling en/of omgang en de opvoedercompetentie. Samen met de opvoeders wordt vastgesteld welke begeleidingsdoelen er zijn en op welke wijze deze geoperationaliseerd zullen worden in de opvoedingssituatie. In het thuisleerproces wordt gewerkt aan de realisering van de begeleidingsdoelen die ontleend zijn aan de hulpvraag van de opvoe34

ders. Voor het ene gezin zal het gaan om problemen in het ontwikkelingsdomein van de zelfredzaamheid (voldoende eten en drinken in verband met medicijngebruik, katheterisatie en andere vormen van therapie die horen bij een chronische ziekte). Bij het andere gezin liggen de problemen in de opvoedingssituatie in het domein van de sociale ontwikkeling (het reageren op een verzoek om bijvoorbeeld het drinken op te drinken, samenspelen met andere kinderen). Het gezin dat problemen heeft met een chronisch ziek kind, dat zich onder het mom van ziek zijn onttrekt aan de dagelijkse bezigheden (ziektewinst, zie ook 2.3), kan begeleid worden aan de hand van de beide hiervoor genoemde ontwikkelingsdomeinen (zelfredzaamheids- en sociale ontwikkeling). In een gezin waar het probleem in de opvoedingssituatie ligt bij de cognitieve ontwikkeling, als gevolg van de (bijvoorbeeld oncologische) behandeling of nierinsuffiëntie, worden vaardigheden in dit domein gestimuleerd. Om het kind te motiveren voor de voor hem moeilijke activiteiten, gaat de thuisbegeleider als beloning voor de inzet van het kind voetballen met dit kind (ontwikkelingsdomein motoriek). De vaardigheden horend tot het taaldomein zijn met het hele thuisbegeleidingsproces verweven. Daar waar nodig wordt samengewerkt met de betrokken paramedici (logopedist, ergotherapeut en/of fysiotherapeut. Het is belangrijk de interventiestrategie in te passen in de dagelijkse gang van zaken in een gezin. Op deze wijze worden verandering in het gedrag van het kind ten opzichte van de ouder, wijziging in de visie van de ouder op de mogelijkheden van het kind en aanpassingen in het gedrag van de opvoeder ten opzichte van het kind mogelijk. De ingepaste interventiestrategie heeft dan een mogelijk effect op de problemen in de opvoedingssituatie: de ontwikkeling (op verschillende domeinen) van het kind en/of de opvoederscompetentie. Het werken met het Portage Programma Nederland wordt op deze manier geplaatst in het perspectief van het uiteindelijke doel van de opvoeding: het voorbereiden van een kind op een zelfstandig bestaan in de samenleving (Nakken, 1987, 1994, 2000) en in de transactionele orthopedagogiek (Van der Meulen, 2003). In het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen wordt het hierboven beschreven interventieprogramma ingezet om de zorgen en/of problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind, vanuit een orthopedagogisch perspectief, planmatig en systematisch te verminderen of op te lossen en om de resultaten van de interventie te evalueren op programma- dan wel transfereffecten. 35

36

Hoofdstuk 4

Methode

De wijze waarop naar een antwoord is gezocht op de vraag of het Portage Programma Nederland effectief en doelmatig is bij het verminderen en/of oplossen van de problemen bij het opvoeden van een jong chronisch ziek kind wordt in dit hoofdstuk nader toegelicht. In hoofdstuk twee en drie zijn achtereenvolgens de zorgen in de opvoedingssituatie van het jonge chronisch zieke kind en het interventieprogramma beschreven. In dit hoofdstuk wordt een toelichting gegeven op de vraagstelling (4.1), de samenstelling van interventiegroep (4.2), de procedure en design (4.4) inzake het verzamelen van de gegevens voor – en na interventie bij het kind en de opvoeders, de toepassing van het interventieprogramma, alsmede de gebruikte dataanalyse. De instrumenten (4.3) in het onderzoek worden besproken aan de hand van de analyse naar instrumenten binnen en buiten het interventieprogramma, gericht op directe – en indirecte (transfer-) effecten. 4.1 DE VRAAGSTELLING

De vraagstelling van dit onderzoek luidt: is het Portage Programma Nederland effectief en doelmatig bij het verminderen/oplossen van de vragen/problemen bij het opvoeden van een kind met een chronische ziekte? Chronische ziekte is in hoofdstuk één gedefinieerd als een medisch aantoonbare, fysieke conditie, die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het functioneren van het kind op de ontwikkelingsdomeinen sociale ontwikkeling, taal, zelfredzaamheid, cognitieve ontwikkeling en/of motoriek. De vraagstelling, is het Portage Programma Nederland effectief en doelmatig bij het oplossen dan wel verminderen van de problemen bij het opvoeden van jonge chronisch zieke kinderen, heeft betrekking op de effecten van interventie op: de ontwikkeling van de kinderen, op de omgang met het kind, op de opvoedercompetentie en op de mate van geschiktheid van het interventieprogramma voor deze doelgroep. De thuisbegeleiding, met behulp van 37

kleine stapjes, is gericht op: het voorkomen van of het oplossen dan wel verminderen van de problemen in de opvoedingssituatie van een jonge chronisch zieke kind, voorzover deze betrekking hebben op de hiervoor genoemde ontwikkelingsdomeinen, op de omgang met het kind en/ of de opvoederscompetentie. Hiertoe kunnen gerekend worden: leren omgaan met terugval in ontwikkeling van het betreffende kind als gevolg van externe factoren, zoals een ziekenhuisopname en een periode van opvlammen van de ziekte, therapietrouw en het intomen van (bijvoorbeeld) het fenomeen ziektewinst. Het transactionele orthopedagogische perspectief veronderstelt bidirectionaliteit tussen opvoeder en kind. Het onderzoek naar de effecten van de interventie richt zich daarom niet alleen op het kind, maar ook op de opvoeders. De vaders en moeders hebben ieder voor zich opvattingen over de belasting in de opvoedingssituatie, over de eigen opvoedingsvaardigheden en over de opvoeding van hun kinderen. Deze ideeën hebben invloed op de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind en worden daarom, indien nodig, object van interventie. Er zijn vijf hypothesen geformuleerd. De eerste twee hypotheses hebben betrekking op de kinderen, de derde hypothese en de vierde hypothese hebben te maken met de opvoederscompetentie en de vijfde hypothese betreft de doelmatigheid van het gebruik van PPN voor deze doelgroep. De volgende hypotheses zijn geformuleerd: Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding door middel van het Portage Programma Nederland, van gezinnen met jonge chronisch zieke kinderen heeft een positief effect op: de ontwikkeling van jonge chronisch zieke kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling de ontwikkeling van jonge chronisch zieke kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling de opvoederscompetentie van genoemde doelgroep met een relatief vertraagde ontwikkeling de opvoederscompetentie van de doelgroep met een relatief versnelde ontwikkeling De vijfde hypothese van het onderzoek luidt: Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding van jonge chronisch zieke kinderen is voor deze doelgroep geschikt en kan doelmatig worden toegepast. De formulering van de vraagstelling en de hypotheses geeft aan dat, vanwege de onderscheiden doelstellingen van het interventieprogramma, zowel gezinnen met een jong chronisch ziek kind met een relatief vertraagde of versnelde ontwikkeling instromen in het onderzoek.

38

4.2 DE INTERVENTIEGROEP

De gezinnen met een jong chronisch ziek kind voor het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen (2001-2005) zijn geworven de regio’s van de universitair medische centra van Groningen (UMC-G) en Utrecht (UMCU-WKZ), het Medisch Centrum Leeuwarden en de Groninger Buitenschool. In de voorbereiding van het onderzoek zijn de voornoemde instanties aangezocht mee te werken aan het onderzoek. De disciplines kindercardiologie, kindernefrologie, het cystic fibrosis team, interne- en algemene kindergeneeskunde, longziekte (tezamen met de afdelingen medische psychologie, medisch maatschappelijk werk, diëtiek en logopedie) en de Groninger Buitenschool hebben medewerking toegezegd aan de werving van gezinnen voor het onderzoek. De overige disciplines blijken niet beschikbaar voor respondentenwerving vanwege reeds lopend ander onderzoek. In het medisch centrum Leeuwarden heeft ook het schisis-team medewerking verleend aan de werving van gezinnen voor dit onderzoek. Na aanmelding bij het project door de kinderarts, de verpleegkundige en/of de opvoeders, neemt de projectuitvoerder contact op met het betreffende gezin en de aanmeldings-, screenings- en diagnostiek fase wordt in gang gezet om vast te stellen of het gezin in het onderzoek opgenomen kan worden in het onderzoek. De inclusiecriteria hebben betrekking op een aantoonbare chronische ziekte, de ontwikkelingsleeftijd van het kind (tot zes jaar), de mogelijkheid om begeleiding in de thuissituatie te realiseren, de bereidheid van de opvoeders om actief te participeren in de begeleiding en de zorgen in opvoedingssituatie kunnen worden toegerekend aan de ontwikkelingsdomeinen in het Portage Programma Nederland (zie 3.1). Exclusiecriteria zijn: een primaire mentale, motorische- of zintuiglijke beperking bij het kind, psychiatrische problematiek bij de opvoeder(s), een negatieve houding ten opzichte van de thuisbegeleiding met het Portage Programma Nederland bij één van de opvoeders resulterend in tegenwerking van de deelnemende ouder en/of een ernstige problematiek in de dagelijkse routine van het gezin. Beoogd wordt dat 60 gezinnen met problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind zullen deelnemen aan het onderzoek, uitgaande van de toezegging tot medewerking van de verschillende disciplines binnen de betrokken organisaties in meerdere regio’s. Op basis van de opleidingscapaciteit van de thuisbegeleiders, het aantal inzetbare thuisbegeleiders en de lengte van het totale project, is op praktische gronden, het maximale aan39

tal gezinnen in de experimentele groep op 60 bepaald. Hiermee kan met een t-toets voor afhankelijke steekproeven, met als afhankelijke variabele de regressiecoëfficiënten voor – en na de interventie wat betreft de cognitieve ontwikkeling van de kinderen (één van de variabelen) een power bezitten van .80 (een acceptabele waarde) bij een α=.05. (eenzijdig getoetst) en een geschatte matige effectgrootte van d=.50 (Cohen, 1988). Hierbij moet worden aangetekend dat deze vorm van thuisbegeleiding geen opgelegde hulp is. De opvoeders nemen op grond van eigen overwegingen het besluit al dan niet deel te nemen en te participeren in het onderzoek.

4.3 DE INSTRUMENTEN

Het effect van de interventie met het Portage Programma Nederland op de ontwikkeling van het chronisch zieke kind, op de kwaliteit van de thuisomgeving, op de opvoedingsbelasting en opvoedingsvaardigheden (de opvoederscompetentie) is in dit onderzoek gemeten met instrumenten binnen het programma en buiten het programma. De beschrijving van de instrumenten is geordend naar de beoogde effecten van de interventie in relatie tot de geformuleerde hypotheses en zal in tabel 4.1 (aan het einde van paragraaf 4.2.3) worden samengevat. Om de hypotheses te kunnen toetsen wordt een onderscheid gemaakt tussen de groep kinderen waarbij de ontwikkelingsleeftijd op T2 conform (of hoger) de kalenderleeftijd op T2 is: de groep kinderen met een normale dan wel een relatief versnelde ontwikkeling. De groep kinderen waarbij de ontwikkelingsleeftijd lager is dan de kalenderleeftijd op T2 wordt in dit onderzoek aangeduid als de groep kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling. 4.3.1 Effecten van interventie op de ontwikkeling van het kind De eerste twee hypotheses hebben betrekking op het effect van de interventie op de ontwikkeling van het kind: vroegtijdige orthopedagogische begeleiding van jonge chronisch zieke kinderen heeft een positief effect op de ontwikkeling van jonge chronisch zieke kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling of met een relatief versnelde ontwikkeling. De interventie door middel van het Portage Programma Nederland richt zich op problemen in de opvoedingssituatie die de vijf ontwikkelingsdomeinen van het PPN (zie 3.1) betreffen. De effecten van interventie op de ontwikkeling van het kind worden gemeten met instrumenten binnen en buiten het programma. De resultaten van deze metingen worden vervolgens ingedeeld in directe programma-effecten en

40

indirecte programma effecten (transfer-effecten). De volgende beschrijving van de instrumenten is geordend volgens deze indeling. Instrument ter beoordeling van de vooruitgang in vaardigheden op de verschillende ontwikkelingsdomeinen Het instrument ter bepaling van de vooruitgang in vaardigheden behorend tot de verschillende ontwikkelingsdomeinen van het Portage Programma Nederland is de Vaardighedenlijst (zie 3.1). Aan de hand van het invullen van de Vaardighedenlijst voor en na de thuisbegeleidingsperiode wordt bepaald welke vaardigheden het kind tijdens de begeleiding spontaan dan wel met hulp heeft geleerd en op welke ontwikkelingsdomeinen deze vooruitgang zich vooral voordoet. De Portage Vaardighedenlijst beschikt niet over normen en wordt beschouwd als een screenings- en planningsinstrument. Validiteitsonderzoek laat een begin van positieve resultaten zien (Sipma, 1996). Uitgebreid validiteitsonderzoek wordt uitgevoerd in het promotieonderzoek van Hoekstra (2005). Instrumenten ter beoordeling van het succesvol behalen van programmadoelen Het succesvol behalen van de wekelijkse interventiedoelen wordt vastgesteld aan de hand van de gebruikte Portage Activiteitenkaarten (Van der Meulen & Sipma, 1993). Aan de hand van het per kaart gestelde criterium wordt aan het einde van de week beoordeeld of de activiteit al dan niet succesvol is geweest. Dat wil zeggen of het gestelde doel, het verwerven van een (deel)vaardigheid, bereikt is. Deze procedure heeft overeenkomsten met Goal Attainment Scaling, waarvan de betrouwbaarheid en validiteit in een onderzoek van Vlaskamp (1993) als voldoende wordt aangemerkt en door Evers, Van Vliet en Groot (2000) als onvoldoende wordt beoordeeld. Instrumenten ter beoordeling van de ontwikkeling De gegevens, betreffende de ontwikkeling van het kind, zijn in de beginfase van het onderzoek verzameld met de voorloper van de BSID-II-NL: de Bayley ontwikkelingsschalen (BOS 2-30, Van der Meulen & Smrkovsky, 1983). Met de BOS-2-30 wordt de mentale, niet verbale en motorische ontwikkelingsleeftijd van kinderen van twee tot dertig maanden bepaald. Nederlandse normen, de betrouwbaarheid en de validiteit van de BOS 2-30 worden als voldoende beoordeeld (Van der Meulen & Smrkosky, 1984; Evers, Van Vliet & Groot,2000). Met ingang van 2002 is voor het meten van de ontwikkelingsleeftijd van kinderen in de leeftijd van 2-48 maanden de BSID-II41

NL (Van der Meulen, Ruiter, Lutje Spelberg & Smrkovský , 2002) gebruikt. Over de betrouwbaarheid en validiteit is nog geen COTAN beoordeling beschikbaar, maar in de beschrijving van de normering en de psychometrische kenmerken van de BSID-II-NL (Ruiter, Lutje Spelberg & Van der Meulen, 2005) wordt het instrument als voldoende betrouwbaar en valide beschreven. De McCarthy ontwikkelingsschalen (MOS 2½-8½, Van der Meulen & Smrkovsky, 1986) zijn gebruikt voor het meten van de ontwikkelingsleeftijd van kinderen van tweeënhalf tot achtenhalf jaar op de schalen mentale en motorische ontwikkeling. De ruwe scores op de Algemene Cognitieve schaal en de Motorische schaal worden omgezet in mentale en motorische testleeftijden. De MOS 2½-8½ hanteert Amerikaanse normen die voor Nederlands gebruik een bodemschatting geven van de ontwikkelingsleeftijd. De validiteit en betrouwbaarheid van deze experimentele Nederlandstalige bewerking van de McCarthy Scales of Children’s Ability wordt door het gebruik van de Amerikaanse normen bij de interpretatie van de testresultaten, als onvoldoende beoordeeld (Evers, Van Vliet & Groot, 2000). Dit instrument wordt in dit onderzoek wel geschikt geacht om met herhaalde metingen bij hetzelfde kind de voortgang van de ontwikkeling te bepalen. Bij een aantal kinderen, ingestroomd via het WKZ in Utrecht, is de WPPSI (Vander Steene & Bos, 1997) of de SON gebruikt om het ontwikkelingsverloop te bepalen. Deze metingen zijn uitgevoerd in Utrecht en passen in het design van dit onderzoek. Voor deze gang van zaken is gekozen om overbelasting vanwege het reizen naar Groningen, van de gezinnen te voorkomen. De Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence, WPPSI-R (Van der Steen & Bos, 1997). De test bestaat uit zes verbale en zes performale subtests. Het instrument is ontwikkeld voor kinderen van 4-7½ jaar en meet de intelligentie van de betreffende kinderen. De betrouwbaarheid wordt als onvoldoende beoordeeld, evenals de begripsvaliditeit (normgroep te klein en geen gegevens per normgroep). De begripsvaliditeit is voldoende (Evers, Van Vliet & Groot, 2000). In dit onderzoek wordt naar aanleiding van de samengestelde ruwe scores een schatting van de ontwikkelingsleeftijd berekend. De Snijders-Oomen Niet verbale intelligentietest (SON) 2½-7 (Tellegen, Winkel, Wijnberg-Wiliams & Laros, 1998) is een niet verbale test die bestaat uit zes subtests met elk ongeveer 15 in moeilijkheidsgraad oplopende items, waarmee de algemene, niet-verbale, intelligentie wordt gemeten. De normering, de betrouwbaarheid en validiteit wordt als goed beoordeeld (Evers, Van Vliet & Groot, 2000).

42

4.3.2 Effecten van interventie op de opvoederscompetentie De derde en vierde hypotheses hebben betrekking op de effecten van de interventie op de opvoederscompetentie: vroegtijdige orthopedagogische begeleiding heeft een positief effect op de opvoedingscompetentie bij de opvoeders van de groep kinderen met een relatief vertraagde dan wel versnelde ontwikkeling. Instrument ter beoordeling van de kwaliteit van de thuisomgeving en de omgang tussen opvoeder en kind De opvoederscompetentie bij opvoeders van een chronisch ziek kind met een relatief vertraagde ontwikkeling, dan wel met een relatief versnelde ontwikkeling, wordt door middel van verschillende vragenlijsten, die elkaar aanvullen, gemeten. Door het gebruik van de MOK, Meten van Omgevingskenmerken (De Jong & Meijer, 1985), wordt via interview en/of observatie informatie verkregen over de kwaliteit van de opvoedingsomgeving en de omgang tussen opvoeder en kind. Dit instrument is een Nederlandse bewerking van de Home Inventory (Caldwell & Bradley, 1984), een interview- en observatie instrument dat afgenomen wordt in de thuissituatie. De MOK (0-3 jaar) is samengesteld uit de subschalen die de emotionele en verbale reacties van de moeder, de acceptatie van het gedrag van het kind, de organisatie van de fysieke en temporele omgeving, het verschaffen van verantwoord speelmateriaal, moederlijke betrokkenheid bij het kind en de mogelijkheid tot variatie in de dagelijkse situatie in kaart brengen. De MOK 3-6 jaar is in experimentele vorm beschikbaar met als subschalen stimulering met speelgoed, spelletjes en leesmateriaal, stimulering van de taal, fysieke omgeving (veilig, schoon en bevorderlijk voor de ontwikkeling, trots, affectie en warmte, stimulering van de cognitieve vaardigheden, vormen en stimulering van sociaal gedrag, variatie in de stimulering en lichamelijke straf. De MOK wordt, in een interview- dan wel observatiesituatie, ingevuld voor de opvoeder die het meest betrokken is bij de thuisbegeleiding. Een positieve verandering in de totaalscore van de MOK (0-3 jaar/3-6 jaar) wijst op een verbetering van de kwaliteit van de opvoedingsomgeving en de interactie tussen opvoeder en kind. De wijzigingen op sub-schaalniveau worden in het onderzoek betrokken. Op grond van ervaringen uit eerder onderzoek (Sipma, 1996) wordt rekening gehouden met de mogelijkheid dat het instrumenten onvoldoende geschikt is om de effectiviteit van de interventie te beoordelen vanwege

43

plafondeffecten. De validiteit en de betrouwbaarheid van de HOME Inventory wordt door Bradley (1993) als goed omschreven. Instrument ter beoordeling van de mate van opvoedingsbelasting en opvoedingsvaardigheden van de opvoeders De NVOS, Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie (Wels & Robbroeckx, 1996), heeft als doel een beeld te krijgen van de door opvoeders ervaren opvoedingsbelasting. De scores op de NVOS geven de door de opvoeders ondervonden opvoedingsbelasting weer. De NVOS is een vragenlijst die door beide opvoeders, zelfstandig, wordt ingevuld, om de beleving van de problemen in de opvoedingssituatie van kinderen tot 14 jaar, vast te stellen. De lijst is ontworpen naar aanleiding van het stressmodel van Lazerus en de attributietheorie van Weiner (Wels & Robbroeckx, 1996). Het instrument bestaat uit vier delen die, als dat nodig is, apart van elkaar kunnen worden ingevuld. In dit onderzoek wordt voor het meten van de opvoedingsbelasting deel A (subjectieve gezinsbelasting), deel B (de beoordeling van de opvoedingssituatie) en deel C (attributies met betrekking tot de huidige opvoedingssituatie) gebruikt. De antwoorden worden per categorie (5punts Likert schaal) gesommeerd, omgezet in gewogen scores en vergeleken met de gemiddelde gewogen scores van vaders en moeders van klinische – en controle groepen. De betrouwbaarheid en validiteit worden als goed beoordeeld, waarbij moet worden opgemerkt dat de normen als onvoldoende worden beoordeeld vanwege te kleine normgroepen (Evers, Van Vliet & Groot, 2000). 4.3.3 Beoordeling van de geschiktheid en doelmatigheid van het interventieprogramma voor de doelgroep Het Portage Programma Nederland is als systematisch en planmatig interventieprogramma ontwikkeld en onderzocht voor de begeleiding van problemen in de opvoedingssituatie van jonge kinderen met een (ernstige) mentale beperking. Vervolgens is onderzoek gedaan naar de geschiktheid en doelmatigheid van het interventieprogramma voor de groep gezinnen met een jong kind waarbij de problemen in omgang met het kind (zonder mentale beperking) het probleem in de opvoedingssituatie bepaalden. De uitkomsten van deze onderzoeken zijn (voorzichtig) positief (Sipma, 1996). De hypothese met betrekking tot geschiktheid en doelmatigheid van het interventieprogramma voor de gezinnen met jong chronisch ziek kind wordt op verschillende manieren getoetst. De werkwijze van het interventieprogramma (het aantal maanden gerealiseerde begeleiding, de frequentie van de huisbe44

zoeken, de mate waarin volgens het Portage interventiemodel (zie bijlage 1B) wordt gewerkt en het gebruikte programmamateriaal, zie ook 3.1) wordt aan de hand van de casuïstiek onderzocht op geschiktheid voor de begeleiding van problemen in de opvoedingssituatie van jonge chronisch zieke kinderen. De vraag naar de doelmatigheid van het interventieprogramma wordt aan de hand van de analyses met betrekking tot de effecten van de interventieperiode en analyse betreffende de geschiktheid van het interventieprogramma beantwoord. Instrumenten ter beoordeling van de geschiktheid van het interventieprogramma voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind Aan de hand van het invullen van de Vaardighedenlijst voor en na de thuisbegeleidingsperiode wordt bepaald welke vaardigheden het kind tijdens de begeleiding spontaan dan wel met hulp heeft geleerd en op welke ontwikkelingsdomeinen deze vooruitgang zich vooral voordoet. In relatie tot de vraag over de bruikbaarheid van het interventieprogramma voor deze doelgroep verschaft een analyse van de Vaardighedenlijst inzicht in het gebruik van de verschillende ontwikkelingsdomeinen bij het verminderen dan wel oplossen van problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind. De Portage Vaardighedenlijst beschikt niet over normen en wordt beschouwd als een screenings- en planningsinstrument (zie ook 4.2.1). Om de bruikbaarheid van het interventieprogramma in de zin van een geschikte werkwijze voor de doelgroep te toetsen, worden de beschrijvingen van de thuisbegeleidingsperiode en gebruikte Activiteitenkaarten geanalyseerd. Door middel van het gestelde criterium per Activiteitenkaart (naar aanleiding van de Vaardighedenlijst, - het ProbleemanalyseSchema en de Ouderactiviteitenkaart, Van der Meulen & Sipma, 1993) wordt aan het einde van de week beoordeeld of de activiteit al dan niet succesvol is verlopen: is het gestelde doel, is het aanleren van een (deel)vaardigheid bereikt. Het oordeel van de opvoeders over het verloop van en de effecten van de thuisbegeleiding wordt vastgesteld aan de hand van de analyses van de interviews in de aanmeldings- en evaluatiefase met de opvoeders. In de aanmeldingsfase wordt aan de hand van het anamneseformulier, in de vorm van een semi-gestructureerd interview, een inventarisatie gemaakt van de zorgen en problemen in de opvoedingssituatie. Tijdens het evaluatiegesprek, gehouden vrijwel direct na het beëindigen van de thuisbegeleiding wordt, eveneens in een semi-gestructureerd interview, een aantal vaste onderwerpen besproken: de duur van de interventie, het tijdstip waarop de interventie van start ging, de ervaren belasting, de mate van tevredenheid, de geconstateerde verande45

ring bij het kind en bij de opvoeders en een oordeel over de systematische werkwijze (Sipma & Van der Meulen, 1991). Tot slot van deze paragraaf, over het instrumentarium van dit onderzoek, worden de instrumenten die gebruikt zijn voor de analyse van de effecten van de interventie op de problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind in tabel 4.1 samengevat en ingedeeld als een instrument binnen of buiten het interventieprogramma. Tabel 4.1 De onderzochte effecten van de interventie en de gebruikte instrumenten Hypothese

De instrumenten

I De ontwikkeling van het kind 1. Het mentale ontwikkelingsverloop

BOS2-30/BSID-II-NL of MOS2½8½ WPPSI-R, SON 2½-7 2. Vooruitgang vaardigheden op vijf do- Portage Vaardighedenlijst meinen 3. Succes wekelijkse doelen Portage Activiteitenkaarten II De opvoederscompetentie 1. Kwaliteit van de thuisomgeving MOK (0-3/3-6 jaar) 2. Mate van opvoedingsbelasting en NVOS (deel A,B,C) opvoedingsvaardigheden III Bruikbaarheid interventieprogramma 1. Duur en continuïteit Casusbeschrijving 2. Interventiemodel Analyse interventie 3. Materiaalgebruik Analyse PPN materiaal 4. Oordeel opvoeder Interview

Binnen/buiten het programma

Buiten Binnen Binnen Buiten Buiten Binnen Binnen Binnen Binnen

BOS 2-30: Bayley OntwikkelingsSchalen 2-30 maanden BSID-II-NL: Bayley Scales of Infant Development-II-Nederlandse versie MOS2½-8½: McCarthy OntwikkelingsSchalen, ontwikkelingsleeftijd 2½-8½ jaar WPPSI-R: Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence – Revised version SON 2½-7: Snijders-Oomen Niet verbale intelligentietest MOK: Meten van Omgevingskenmerken NVOS: Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie

4.4 PROCEDURE EN DESIGN

De aanmelding van de gezinnen met een jong kind met een chronische ziekte wordt door de betrokken kinderarts of de verpleegkundige bij het project gedaan, als blijkt dat er zorgen zijn (of bij de opvoeders of bij de kinderarts/verpleegkundige) over het kind en/of het gezin, die betrekking hebben op de opvoeding van het chronisch zieke kind. Naar aanleiding van de informatiefolder (bijlage 1A) vindt overleg plaats met de betrokken opvoeder(s) en wordt, na toestemming van de opvoeders, het gezin met het jonge 46

chronisch ziek kind verwezen naar het onderzoeksproject. De aanmeldingsen screeningsfase (aan de hand van een semi-gestructureerd interview) gaat vervolgens van start. Na inclusie van het gezin worden een aantal voormetingen bij het kind en de opvoeders uitgevoerd (onderzoeksprotocol: zie bijlage 2). Na de tweede voormeting wordt begonnen met de zes maanden durende thuisbegeleiding. De data met betrekking tot het verloop van de interventie worden verzameld met behulp van de notatiesystemen behorend tot het Portage Programma volgens de principes van de One Group PretestPosttest (Cook & Campbell, 1979). De vooruitgang in de ontwikkeling op de vijf ontwikkelingsdomeinen wordt beoordeeld met behulp van de Vaardighedenlijst (Van der Meulen, Sipma & Feenstra, 1993) en wordt aan het begin en aan het einde van de thuisbegeleiding door de thuisbegeleider en de opvoeder samen ingevuld. De Portage Vaardighedenlijst beschikt niet over normen en moet worden beschouwd als een plannings- en screeningsinstrument. Het thuisleerproces wordt vorm gegeven door, in het interventieprogramma opgeleide, studenten orthopedagogiek (Rijksuniversiteit Groningen en de Universiteit van Utrecht), geïnstrueerd en begeleid door de projectuitvoerder. De begeleidingsperiode wordt vervolgens afgesloten met een semi-gestructureerd interview waarin de opvoeders gevraagd wordt naar de ervaringen met de werkwijze van het interventieprogramma. De werkzaamheden horend bij de aanmeldings en screeningsfase, de diagnostiek en de evaluatie (aan de hand van een semi-gestructureerd interview) zijn door de projectuitvoerder, samen met de thuisbegeleider, verricht. De thuisbegeleiders zijn door de projectuitvoerder opgeleide studenten Orthopedagogiek in het tweede of derde jaar van de academische opleiding Orthopedagogiek. Deze studenten zijn in Groningen (N=25), bij de afdeling Orthopedagogiek en in Utrecht (N=20) bij de afdeling Orthopedagogiek opgeleid in de werkwijze (theoretisch en praktisch) van het interventieprogramma. Gedurende de thuisbegeleidingsperiode zijn de studenten wekelijks of twee wekelijks, dan wel op afspraak, door de projectuitvoerder begeleid. Het onderzoek is longitudinaal opgezet, met een quasi-experimenteel ontwerp in een enkelvoudige tijdreeks (Cook & Cambell, 1979). Er worden op drie tijdstippen gegevens verzameld over de ontwikkeling van de kinderen: bij aanmelding (T1), bij start van de interventie (T2) en bij afronding van de interventie (T3). De gegevens van T1 en T2 worden gebruikt om de basislijn van de ontwikkeling te schatten. De gegevens van T2 en T3 worden gebruikt om de veranderingen tijdens de interventie te meten. Deze veranderingen kunnen vervolgens vergeleken worden met de veranderingen in de basislijn. 47

Het ontwikkelingsverloop van de kinderen wordt bepaald aan de hand van ontwikkelingspsychologisch onderzoek op drie tijdstippen: twee voormetingen en een nameting. De kalenderleeftijd en de ontwikkelingsleeftijd, voor en na interventie, wordt ingevoerd in een rekenkundig model, de Index of Progress (Van der Meulen & Sipma, 1990). Zo kan het ontwikkelingsverloop voor en na interventie bepaald worden. De periode tussen de twee voormetingen is twee maanden waarin de thuisbegeleiding nog niet van start gaat. Er is getracht zoveel mogelijk recht te doen aan de opvatting dat het tijdvak tussen de twee voormetingen zo lang mogelijk moet zijn om mogelijke onbetrouwbaarheid van de metingen bij het kind te voorkomen en de opvatting dat de tijd dat het gezin geen interventie ontvangt zo kort mogelijk moet zijn. Het One Group Pretest-Post test design wordt ook gehanteerd voor de bepaling van de veranderingen in de kwaliteit van thuisomgeving (MOK; De Jong & Meijer, 1985) en de veranderingen bij de opvoeder (NVOS; Wels & Robbroeckx, 1996). De voormeting met beide instrumenten vindt plaats vlak voor de start van de thuisbegeleiding. Zo snel mogelijk na het beëindigen van de thuisinterventie worden de vragenlijsten horend bij de NVOS nog een keer ingevuld door beide opvoeders en de MOK door de thuisbegeleider om de opvoeders niet te zeer te belasten met het invullen van verschillende vragenlijst. De doelmatigheid van het interventieprogramma wordt uitgedrukt in geschiktheid voor deze doelgroep om problemen in de opvoedingssituatie te verminderen dan wel op te lossen. De werkwijze van het interventieprogramma, de toepassing van het Portage interventiemodel en gebruik van het materiaal, wordt onder andere geanalyseerd aan de hand van de casusbeschrijvingen (zie bijlage 6) waarin de uitkomsten van het anamnese- en evaluatiegesprek zijn weergegeven. Hierin zijn ook opgenomen de gebruikte Portage Activiteitenkaarten op basis van de Vaardighedenlijst en/of op basis van het Probleemanalyseschema (Van der Meulen, Sipma & Feenstra,1993). De uitkomsten van de interviews in de aanmeldings- en evaluatiefase geven inzicht in het oordeel van de opvoeders over de bruikbaarheid van het interventieprogramma voor het oplossen dan wel verminderen van de problemen in de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind. De geschetste procedure en het design geven aan dat de gegevens met betrekking tot de effecten van de interventie op de onderscheiden componenten (kind en opvoeder) in de opvoedingssituatie worden verzameld met instrumenten binnen en buiten het interventieprogramma. De instrumenten binnen het programma wordt gebruikt om te bepalen in hoeverre het gebruik 48

van het interventieprogramma leidt toe het verminderen dan wel oplossen van de problemen in de opvoedingssituatie. De resultaten van de interventieperiode gemeten met instrumenten binnen het programma en met de instrumenten buiten het programma voor zover deze betrekking hebben op de kwaliteit van de opvoedingsomgeving en de opvoedingsbelasting worden gerekend tot de programma-effecten. De verandering in het ontwikkelingsniveau bij het kind, gemeten met gestandaardiseerde instrumenten (buiten het interventieprogramma), wordt gerekend tot de transfereffecten van de het interventieprogramma (zie tabel 4.1). De doelmatigheid van het interventieprogramma wordt getoetst aan de hand van de analyses betreffende de geschiktheid van het interventieprogramma, tezamen met de effecten op het niveau van de ontwikkeling. Vanuit een methodologisch standpunt zou de uitbreiding van het design met een controlegroep gezinnen met een jong chronisch ziek kind wenselijk zijn om de effecten van de interventie te bepalen. Deze opzet is niet verder uitgewerkt omdat het onthouden van een vermoedelijk succesvol geachte werkwijze aan een gezin met een jong chronisch ziek kind als niet ethisch wordt beschouwd. Een wachtlijstprocedure (Hauser-Cram, Erickson Warfield, Upshur & Weisner, 2000), voor de samenstelling van een controlegroep, behoort voor dit onderzoek niet tot de mogelijkheden. De thuisbegeleiding van gezinnen met een jong chronisch ziek kind is tot nu toe (nog) niet opgenomen in het gebruikelijke hulpverleningsaanbod. Buitendien wordt niet verwacht dat een controle groep van gezinnen met een chronisch ziek kind, waarbij geen thuisbegeleiding gerealiseerd zal worden, zich laat werven omdat de belasting van de gezinnen dan niet in verhouding staat tot het rendement. De opzet van het onderzoek als een quasi-experimenteel design voor de metingen met de ontwikkelingspsychologische instrumenten en een One Group Pretest-Posttest design voor de metingen met instrumenten binnen het interventieprogramma de NVOS en de MOK (De Jong & Meijer, 1985), geeft aanleiding voor bedreigingen van de interne validiteit van het onderzoek. De niet a-selecte instroom van gezinnen en een onderzoeksopzet zonder controle groep en de inzet van thuisbegeleiders (betrokken medewerkers) voor de dataverzameling, worden bijvoorbeeld tot deze bedreigingen gerekend en geven aanleiding om de verschillende bedreigingen voor de interne validiteit te onderzoeken om alternatieve verklaringen voor de gevonden effecten, uit te sluiten. Cook en Campbell (1979) noemen: History, Maturation, Testing, Instrumentation, Statistical Regression, Selection, Mortality. De belangrijkste bedreiging voor een enkelvoudige tijdreeks zijn vol49

gens Sipma (1996): History, Instrumentation, Selection en Cyclical Change. In hoofdstuk zes wordt een analyse in relatie tot deze bedreigingen voor dit onderzoek beschreven. 4.5 DE DATA-ANALYSE

De opzet van dit quasi-experimenteel onderzoek, heeft gevolgen voor de analyse van de gegevens. Het meetniveau van de data is variabel, de aard van de populatieverdeling is niet altijd bekend, de instroom van de gezinnen is niet aselect en de het aantal gezinnen waarover een uitspraak wordt gedaan is klein. De toegepaste statistische toetsen in dit onderzoek zijn daarom non-parametrisch. Voor de bepaling van de ontwikkelingsvoortgang, de Index of Progress (Van der Meulen & Sipma, 1990) wordt gebruikgemaakt van een rekenkundig model waarin de twee voormetingen en de nameting wat betreft de kalenderleeftijd en ontwikkelingsleeftijd op de verschillende meetmomenten wordt ingevoerd. In het geval de eerste voormeting ontbreekt wordt de verandering in het ontwikkelingstempo berekend aan de hand van het rekenmodel van Wolery, Proportional Change Index (Wolery, 1983). Beide rekenmodellen zijn opgenomen in bijlage 3. Voor de bepaling of de groep kinderen waarbij drie metingen zijn verricht met betrekking tot de ontwikkeling significant verschilt van de groep kinderen waarbij twee metingen (één voormeting en een nameting) zijn verricht, wordt de Mann-Whitney Test uitgevoerd. Deze analyse wordt uitgevoerd om vast te stellen of beide groepen ten aanzien van de ontwikkelingsvoortgang significant van elkaar verschillen. De beschrijving van groepen waarnemingen wordt vormgegeven door middel van frequentie- kruistabellen/kengetallen als het gaat om de inventarisatie van de problemen in de opvoedingssituatie. De frequentietabellen schetsen een beeld van de verdeling van de data over de achtergrondkenmerken, waarbij lijn- en oppervlakte- grafieken worden gebruikt om trendmatige ontwikkelingen weer te geven. De samenhang tussen de problemen in de opvoedingssituatie en de achtergrondvariabelen zoals bijvoorbeeld het ziektebeeld, wordt non- parametrisch bepaald door middel van de Wilcoxon signed Ranks Test met een significantieniveau eenzijdig getoetst: p=0,05. Tot slot worden een aantal trends exploratief geanalyseerd. Om te bepalen of bepaalde percentages in de analyse van de Activiteitenkaarten statistisch significant zijn, wordt de binominaaltoets (Siegel & Castellan, 1988) gebruikt, waarbij getoetst wordt tegen H0: p=½.

50

Het voorgaande hoofdstuk geeft een beschrijving van de opzet van het onderzoek, met een toelichting op de gebruikte instrumenten ter bepaling van het effect van de interventie op de problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind. In hoofdstuk vijf worden deze zorgen en/of problemen van opvoeders van een jong chronisch ziek kind geanalyseerd met als doel een eerste inzicht te krijgen in de effecten van interventie met het Portage Programma Nederland bij deze groep gezinnen.

51

52

Hoofdstuk 5 De resultaten

Tussen 2001 en 2005 zijn voor de instroom in het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen, gezinnen geworven in de regio´s van de betrokken (universitaire) medische centra in Groningen, Leeuwarden en Utrecht, een school voor langdurig zieke kinderen in Groningen en advertenties in de regionale weekbladen in Groningen. De instroom van respondenten is non-categoriaal ‘gestuurd’. Gregory en McQuaid (2000) stellen dat de non-categoriale benadering van de problemen in de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind recht doet aan de invloed die een chronische ziekte heeft op het kind en de omgeving (opvoeders, nabije - en verder weg gelegen omgeving) en dat deze benadering de behoeften van de gezinnen met een chronisch ziek kind her(er)kent. De problemen in de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind zijn niet alleen ziekte-specifiek, maar hangen ook samen met het moment van onderkenning van de ziekte, de progressie van de ziekte, de mate waarin een beroep gedaan wordt op verzorging en therapie en de draagkracht en de draaglast van het gezin. Voor het ene gezin is het opvoeden van een chronisch ziek kind een grote belasting en is (orthopedagogische) begeleiding nodig, voor het andere gezin is de draagkracht en draaglast in balans (Eiser, 1991). In dit hoofdstuk worden de uitkomsten van het onderzoek beschreven aan de hand van de geformuleerde hypothesen en geordend naar het gebruik van de instrumenten binnen en buiten het interventieprogramma. In 5.1 wordt de interventiegroep beschreven. De effecten van de interventie op de ontwikkeling van kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling of een relatief versnelde ontwikkeling, de effecten van de interventie op de opvoederscompetentie en de bruikbaarheid van het interventieprogramma voor deze doelgroep worden achtereenvolgend in 5.2, 5.3 en 5.4 beschreven. In bijlage 6 is een casus ter illustratie van de werkwijze en het verzamelen van de gegevens, opgenomen.

53

5.1 DE GEZINNEN MET EEN CHRONISCH ZIEK KIND

De werving van de gezinnen met een probleem in de opvoedingssituatie met een jong chronisch ziek kind is gestart in juni 2002 en beëindigd in oktober 2005. Het verloop van de instroom wordt weergegeven in Tabel 5.1 en is geordend naar de fases in het interventiemodel van het Portage Programma Nederland (zie 3.1) en de meetmomenten (T1,2,3) per onderzoekslocatie. De tabel geeft de stand van zaken per 1 oktober 2005 weer. Tabel 5.1. In- en uitstroom respondenten naar locatie en meetmomenten

Onderzoekslocatie Utrecht 22 aantal % 4

18 18

aantal

Fase interventiemodel Aanmelding/screening uitval

5 17

uitval

%

5

29 12

uitval

aantal

%

1

3 28

aantal

%

5

17

Interventie

aantal

%

2

16

uitval

Afsluiting en evaluatie

37 29

Diagnostiek T2

aantal

10

17

Diagnostiek T1 %

1

Onderzoekslocatie Groningen 46 aantal %

23 aantal

%

4

15 19

Diagnostiek T3

46 gezinnen zijn bij het project in Groningen aangemeld vanwege zorgen dan wel problemen in de opvoedingssituatie. Na de aanmeldings- en intake fase hebben zich 17 gezinnen teruggetrokken. Bij een nadere analyse van deze 17 uitgevallen gezinnen blijkt dat 13 zijn aangemeld op grond van zor54

gen over de opvoedingssituatie door de hulpverlener (zorgen over sturend gedrag van het kind in de opvoedingssituatie, zorgen om het gebrek van autonomie voor het kind, vragen rondom specifieke ontwikkelingsdomeinen (zelfredzaamheid, taalontwikkeling). In de aanmeldingsfase geven deze gezinnen echter aan dat zij geen problemen in de opvoedingssituatie onderkennen; vandaar hun uitval. Twee gezinnen van de 17 gezinnen geven in de aanmeldingsfase aan dat thuisbegeleiding met het Portage Programma Nederland met wekelijkse huisbezoeken niet de vorm van begeleiding is die zij verwachten. Twee gezinnen trekken zich terug (één voor de meting op T1 en één gezin na de meting op T1) “omdat zij zélf wel met hun kind kunnen spelen” als reactie op de inhoud van de informatie die zij bij de aanmelding hebben ontvangen. Na de meting op T1 trekt zich één gezin terug, na de T2 meting geven vijf gezinnen te kennen geen gebruik te willen maken van het interventieaanbod. Eén van de kinderen gaat inmiddels naar de basisschool en wordt daar volgens de opvoeder voldoende ondersteund, twee andere gezinnen geven aan dat de problemen in de opvoedingssituatie inmiddels opgelost zijn en één gezin vindt de wachttijd (tussen T1 en T2 ) te lang. Tijdens de interventieperiode trekken zich nog vier gezinnen terug, omdat blijkt dat de opvoeders toch niet gemotiveerd zijn voor deze vorm van begeleiding. Deze gezinnen zijn gestart met de thuisbegeleiding vanwege het dringende advies van de hulpverleners. Bij deze vier gezinnen wordt de begeleiding na twee maanden afgebroken omdat deze vorm van begeleiding niet aansluit bij de verwachtingen en/of de mogelijkheden van de opvoeders. De opvoeders blijken niet bereid de gevraagde werkwijze van het interventieprogramma in het gezin in te zetten. Deze gezinnen zijn niet opgenomen in de experimentele groep, vanwege het voortijdig (negatief) afbreken van de interventieperiode. Deze uitval is gemeld bij de verwijzende instantie. In totaal trekt 59% van de aangemelde gezinnen zich terug uit het onderzoek bij de onderzoekslocatie Groningen. In Utrecht wordt 18% van de aangemelde gezinnen niet opgenomen na aanmelding en 5% na de meting op T1. De uitval van de gezinnen na de T2 meting is toe te schrijven aan de discrepantie tussen de verwachtingen van de opvoeders over de wijze van begeleiden en de werkwijze van het interventieprogramma. Drie opvoeders hebben aangegeven dat zij de thuisbegeleider te jong achten om de problemen in de opvoedingssituatie met iemand te bespreken die jong is en geen kinderen heeft. Tijdens de interventieperiode trekken zich nog twee gezinnen terug, omdat blijkt dat de opvoeders toch niet gemotiveerd zijn voor deze vorm van begeleiding (argumentatie zie het 55

hiervoor gegeven toelichting op de uitval van de experimentele gezinnen in Groningen). De uitval van gezinnen geworven via de onderzoekslocatie in Utrecht, verspreid over de verschillende fases van het interventiemodel is 55%. De voorgaande analyses met betrekking tot de uitval van gezinnen in Groningen en Utrecht, zijn alleen uitgevoerd voor die gezinnen die gestart zijn met de thuisinterventie, omdat voor deze gezinnen de achtergrondvariabelen (uit privacy-overwegingen) beschikbaar waren. De interventiegroep wordt gevormd door 29 gezinnen met een jong chronisch ziek kind. Deze gezinnen maken gebruik van de mogelijkheid tot begeleiding van de vragen dan wel zorgen in de opvoedingssituatie met behulp van het Portage Programma Nederland die over heel Nederland verspreid wonen. De voorkomende diagnoses zijn geordend over een aantal categorieën: 12 gezinnen met een kind met het 22q11 deletiesyndroom, 4 gezinnen met een kind met een nierprobleem, 3 gezinnen met een kind met cystic fibrosis, 2 gezinnen met een kind met astma en 4 gezinnen met een kind met een (herstelde) schisis. In de overige gezinnen worden de diagnosecategorieën leukemie, GoldenHar syndroom, voedingsproblematiek en een vorm van immuun-ziekte vastgesteld (zie ook 5.3). Om de effecten van de interventie op de ontwikkeling van het kind zo goed mogelijk te analyseren zijn de gezinnen ingedeeld in een groep gezinnen met een chronisch ziek kind met een relatief vertraagde ontwikkeling en een groep gezinnen met een chronisch ziek kind met een relatief versnelde ontwikkeling. Voor het bepalen of een kind een relatief vertraagde of relatief versnelde ontwikkeling laat zien (zie 4.2) is T2 gekozen omdat dit samenvalt met de metingen betreffende de opvoederscompetentie en de zes gezinnen waarbij de eerste voormeting ontbreekt, opgenomen kunnen worden in de analyses. Tabel 5.2 geeft een overzicht over de samenstelling van de interventiegroep.

56

Tabel 5.2 Samenstelling interventiegroep op T2 Geslacht

Ontwikkeling Relatief vertraagd

N 21

M 11

J 10

Relatief versneld Totaal

8 29

4 15

4 14

Kind Kl

Spreiding

Leeftijd gem. in jaren

51

17-84

38

Vader Opl. Spreiniveau ding leeftijd in jaren l 2 3 25-45 3 5 7

49

15-75

35

30-38

Missing 0 0 0 Opleidingsniveau 1 = lager beroepsopleiding 2 = middelbare beroepsopleiding 3 = hoger en wetenschappelijke opleiding

1 4 2 4 9 9

Leeftijd gem. in jaren

Moeder Spreiding leeftijd in jaren

36

26-44

34

31-38

2 7 2 m = meisje j = jongen Opl. niveau = Opleidingsniveau

Opl. niveau

1 2

2 8

3 4

- 3 5 2 11 9 7

De interventiegroep bestaat uit 29 gezinnen, waarvan 15 meisjes en 14 jongens met een chronische ziekte. De indeling van de interventiegroep volgens het criterium van een relatief vertraagde – of een relatief versnelde ontwikkeling bij het kind resulteert in een groep van 21 gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling. De relatief vertraagde ontwikkeling op T2 varieert van 1 tot 30 maanden (zie bijlage 4). De groep gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling omvat 8 gezinnen. De relatief versnelde ontwikkeling varieert bij deze groep van 0 tot 9 maanden (zie bijlage 4). Tabel 5.3 geeft een overzicht van de spreiding van de verschillende diagnosecategorieën over de gezinnen met een kind met een relatief vertraagde of versnelde ontwikkeling.

57

Tabel 5.3 Indeling interventiegroep naar diagnosecategorie Gezinnen met een kind

met een relatief vertraagde ontwikkeling

met een relatief versnelde ontwikkeling

12 1 1 1 1 2 1 1 1 0

0 3 1 0 0 1 2 0 0 1

Diagnosecategorie 22q11 del. syndroom Nieraandoeningen Astma Syndroom Goldenhar Kanker Schisis Cystic fibrosis Syndroom van Treacher Collins Immuun ziekte Maag-darm problemen / eetproblematiek Totaal Gemiddelde: relatief vertraagde /versnelde ontwikkeling in maanden OL2 : ontwikkelingsleeftijd op meetmoment twee; KL2: kalenderleeftijd op meetmoment twee

21 OL2 : 39

Totaal 12 4 2 1 1 3 3 1 1 1

8 KL2 : 51

OL2 : 52

- 12

29 KL2 : 49

+3

De ordening van de gezinnen naar diagnosecategorie van het chronisch zieke kind toont een grote verscheidenheid. De gezinnen met een kind met het 22q11 deletie syndroom vormen een grotere groep binnen de interventiegroep en in de groep van kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling. De overige gezinnen zijn non-categoriaal aangemeld en ingestroomd in het project. De problemen in de opvoedingssituatie worden in de aanmeldingsen screeningsfase van het interventieprogramma geïnventariseerd en onderverdeeld naar problemen in de ontwikkeling van of de omgang met het kind dan wel problemen met betrekking tot de opvoederscompetentie. Tabel 5.4 is een weergave van deze inventarisatie naar aanleiding van de antwoorden van de opvoeders op vragen in het anamneseformulier. Tabel 5.4 De problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind de ontwikkeling

de omgang

N 21

ja 19

nee 2

ja 8

nee 13

ja 19

nee 2

8

0

8

8

0

7

1

10

16

13

26

Problemen met

De opvoederscompetentie

Gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling Met een relatief versnelde ontwikkeling Totaal per rubriek Totaal

19 29

29

58

29

3 29

Naar aanleiding van de gegevens in tabel 5.4 kan worden geconstateerd dat in 66 % van de gevallen de problemen in de gezinnen zijn toe te rekenen aan problemen bij de ontwikkeling van het kind. 55% van de problemen in de opvoedingssituatie hebben betrekking op problemen in de omgang met het kind. Alle opvoeders geven aan dat zij behoefte hebben aan hulp bij de problemen in de opvoedingssituatie. Bij exploratie van de data blijkt dat vijf maal (17%) wordt aangegeven dat zich in de opvoedingssituatie en problemen voor doen bij de ontwikkeling van het kind en in de omgang met het kind. 5.2. DE EFFECTEN VAN DE INTERVENTIE OP DE ONTWIKKELING VAN DE CHRONISCH ZIEKE KINDEREN

De resultaten van de interventie op de ontwikkeling van chronisch zieke kinderen worden voor de beide groepen beschreven aan de hand van instrumenten binnen en buiten het interventieprogramma. De instrumenten binnen het interventieprogramma om het effect op de ontwikkeling van deze groep chronisch zieke kinderen vast te stellen zijn de Vaardighedenlijst en de Activiteitenkaarten. De Activiteitenkaarten zijn gedurende de interventieperiode gebruikt als een werkplan in de gezinnen. De instrumenten buiten het programma, die ingezet zijn om het effect op de ontwikkeling te meten, zijn de gestandaardiseerde meetinstrumenten ter bepaling van de ontwikkelingsleeftijd. In 5.2.1 en 5.2.2 worden de resultaten beschreven voor achtereenvolgens de interventiegroep gezinnen met een chronisch ziek kind met een relatief vertraagde ontwikkeling en de interventiegroep gezinnen met een chronisch ziek kind met een relatief versnelde ontwikkeling. 5.2.1 Effecten van interventie op de ontwikkeling van de kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling Een instrument binnen het interventieprogramma ter bepaling van de effecten van de interventie op de ontwikkeling, is de Vaardighedenlijst die voor en na de interventieperiode is ingevuld door de opvoeder, samen met de thuisbegeleider. De vijf ontwikkelingsdomeinen worden nagegaan om te beoordelen of het kind een vaardigheid al dan niet beheerst. Een vaardigheid die het kind beheerst wordt genoteerd als +, een vaardigheid die een kind niet beheerst wordt genoteerd als -, een vaardigheid die het kind op het ene moment wel, maar op het andere moment (nog) niet laat zien wordt geno-

59

teerd als ~. Deze laatste categorie omvat de vaardigheden waarop de interventie zich heeft gericht. Gedurende de interventieperiode ontwikkelen de kinderen ook vaardigheden zonder gerichte interventieoefening (spontane vooruitgang). Een vaardigheid is voor de start van de thuisbegeleiding als – genoteerd, terwijl na de afronding van de thuisbegeleiding, zonder dat tijdens de thuisbegeleiding met deze vaardigheid geoefend is, wordt de vaardigheid na beëindiging van de thuisbegeleiding als + gescoord (spontane vooruitgang). In tabel 5.5 wordt deze overgang als -/+sp genoteerd. Andere overgangen worden overeenkomstig genoteerd. Tabel 5.5 is een weergave van de notatiewijze van de veranderingen in score van vaardigheden in de Vaardighedenlijst voor en na interventie. Tabel 5.5 Notatiewijze vaardigheden voor –en nameting Vaardighedenlijst Beoordeling vaardigheid na de thuisbegeleiding + spontaan

+ interventie

~ spontaan

~ interventie

-

Beoordeling vaardigheid voor de thuisbegeleiding + +/+sp ~ ~ /+sp ~ /+int -/+sp Voor uitleg van de symbolen: zie de tekst boven en onder de tabel.

~/~sp -/~ sp

-/-

De voorgaande tabel geeft 8 mogelijke combinaties met betrekking tot de notatie van de vaardigheden voor- en na interventie. De combinatie van ~ /~ sp is een combinatie die niet meetbaar is en geen vooruitgang toont. Dit geldt ook voor de combinatie ~ int/~ int. De combinatie -/~ int is een combinatie die niet past in de werkwijze van het interventieprogramma. De thuisbegeleiding start met vaardigheden die soms wel, soms niet door het kind getoond worden, met als notatie ~. De relatieve interventievooruitgang is de verhouding tussen de totalen van de interventievooruitgang en de spontane ontwikkeling. De relatieve interventievooruitgang ten opzicht van het spoor (geen veranderingen voor en na interventie) wordt in tabel 5.5a weergegeven. De getallen in de matrix geven de nummers van de cellen aan.

60

Tabel 5.5a Berekeningswijze van het spoor, de vaardigheden die voor- en na interventie niet veranderen Beoordeling vaardigheid na de thuisbegeleiding + spontaan

+ interventie

~ spontaan

~ interventie

-

3 8 13

4 9 14

5 10 15

Beoordeling vaardigheid voor de thuisbegeleiding + 1 2 ~ 6 7 11 12 Voor uitleg van de getallen: zie de tekst boven en onder de tabel.

Het spoor, de vaardigheden die voor- en na interventie niet veranderd zijn, is de som van de hoofddiagonaal: (1+2+8+9+15). De relatieve interventie vooruitgang is de verhouding 7/(6+11+13+7). De relatieve interventievooruitgang ten opzichte van het spoor wordt berekend aan de hand van de verhouding 7/(1+2+8+9+15).

61

Tabel 5.5b geeft een overzicht van de resultaten, per ontwikkelingsdomein, van de interventie bij de voornoemde groep kinderen. Tabel 5.5b Resultaten Vaardighedenlijst voor de groep kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling (N=21) Voor/na interventie Ontwikkelingsdomeinen

V1

V2

+/+

-/-

-/~

-/+

~/+

~/+

spontane vooruitgang

spontane vooruitgang

spontane vooruitgan

interventie vooruitgang

~/~

Relatieve Interventie vooruitgang %

Sociale ontw. 83 390 265 51 1 28 21 44 8 8 Taal 99 548 345 78 0 28 54 55 16 10 Zelfredzaamheid 105 618 385 123 0 40 42 58 10 7 Cognitieve ontw. 108 537 361 46 0 22 80 33 17 11 Motoriek 140 553 372 67 0 22 63 36 15 11 V1 = het aantal vaardigheden per domein V2 = totaal aantal ingevulde vaardigheden per domein voor de groep gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling + de vaardigheden die als verworven worden gescoord de vaardigheden die als niet verworven worden gescoord ~ de vaardigheden die soms wel en soms niet worden getoond door het kind +/+ de verworven vaardigheden voor - en na interventie -/- de vaardigheden die voor – en na interventie als niet verworven worden gescoord ~ /~ de vaardigheden die voor – na interventie soms wel en soms niet worden getoond door het kind -/~ de vaardigheid die voor interventie als niet verworven wordt gescoord, wordt na interventie soms wel soms niet door het kind getoond -/+ de vaardigheid die voor interventie als niet verworven wordt gescoord, wordt na interventie als verworven gescoord ~/+ de vaardigheid die voor interventie soms wel en soms niet door het kind wordt getoond, wordt na interventie als verworven gescoord

De resultaten geven aan dat de kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling een relatieve interventievooruitgang laten zien op de ontwikkelingsdomeinen van de cognitie en de motoriek, de taalontwikkeling en op het domein van de sociale ontwikkeling. De relatieve interventievooruitgang ten opzicht van het spoor (geen veranderingen voor en na interventie) wordt in de laatste kolom weergegeven, waarbij het spoor de som van de hoofddiagonaal is. De berekeningen in tabel 5.6a geven een overzicht over de vaardigheden die met en zonder interventie (spontane vooruitgang) verworven zijn.

62

Tabel 5.6a Vaardigheden al dan niet met interventie verworven (N=21) Voor/na interventie Ontwikkelingsdomeinen Sociale ontw. Taal Zelfredzaamheid Cognitieve ontw. Motoriek Totaal

Totaal aantal vaardig heden ingevuld

Absolute interventie vooruitgang

Absolute spontane vooruitgang

Totale absolute vooruitgang

Relatieve interventie vooruitgang %

390 548 618 537 553 2646

8 16 10 17 15 66

93 137 140 135 121 626

101 153 150 152 136 692

8 10 7 11 11 10

Relatieve Relatieve vooruitgang interventie vooruitgang in zes tov het maanden spoor % % 26 3 28 4 24 2 28 4 25 3 26 3

De door interventie verworven vaardigheden zijn geanalyseerd in relatie tot het totaal verworven vaardigheden per ontwikkelingsdomein. De relatieve vooruitgang in zes maanden zijn de verworven vaardigheden (al dan niet spontaan verworven) afgezet tegen het totaal aantal ingevulde vaardigheden. De vooruitgang in verworven vaardigheden (al dan niet spontaan) over zes maanden is gemiddeld 26%. De relatieve interventievooruitgang ten opzichte van het spoor is gemiddeld 3%. Naast de Vaardighedenlijst zijn de Activiteitenkaarten, als instrument binnen het interventieprogramma, geanalyseerd, aan de hand van het succes van de wekelijkse interventiedoelen, om het effect op de ontwikkeling te bepalen. Tabel 5.7 geeft een overzicht van de verschillende Activiteitenkaarten die in de loop van het thuisleerproces gebruikt zijn als werkplan voor de interventie om de begeleidingsdoelen te bewerkstelligen. Alleen die kaarten die minstens vier van de zeven dagen zijn ingevuld (het verloop van het thuisleerproces in een week), zijn gescoord. Een activiteit wordt als succesvol omschreven als het doel op de laatste dag dat geoefend is behaald is volgens het criterium of als het doel op meer dan de helft van het aantal dagen is ingevuld en gehaald is. Tabel 5.7 Het succes van de wekelijkse programmadoelen groep gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling (N=21) Activiteitenkaarten Activiteitenkaarten op basis VL Ouderactiviteitenkaarten Activiteitenkaarten op basis van PAS Totaal

Totaal aantal (n)

Niet succesvol (aantal)

Succesvol (aantal)

Niet scoorbaar (aantal)

302 45 31 378

71 9 8 88

181 (60%) 26 (58%) 22 (71%) 229 (61%)

50 10 1 61

63

Een nadere analyse met de binominaal toets van de Activiteitenkaarten geeft aan dat in 60% van de gevallen de doelen die op basis van de Vaardighedenlijst (VL) geformuleerd zijn, behaald zijn (n=302, k=181; z=3.53 (s)). De analyse van de Ouderactiviteitenkaarten geeft aan dat 58% van de interventiedoelen behaald zijn (n=45, k=26; z=1.19 (ns)). De Ouderactiviteitenkaarten worden geformuleerd ter ondersteuning van de interventie op de ontwikkelingsdomeinen. De interventiedoelen geformuleerd op de Activiteitenkaarten op basis van het Probleem Analyse Schema worden toegerekend aan het domein van de sociale ontwikkeling en zijn in 71% van de gevallen behaald (n=31, k=22; z=2.55 (s)). Aan de hand van de data verzameld met instrumenten binnen het interventieprogramma kan gesteld worden dat het effect van interventie positief is op de ontwikkeling van de groep chronisch zieke kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling. Alle Activiteitenkaarten tezamen genomen: de binominaaltoets wijst uit dat er een statistisch significant aantal programmadoelen met succes behaald is (n=378, k=229; z=4.18 (s)). In het design van het onderzoek is bij 17 kinderen op de drie meetmomenten, met instrumenten buiten het interventieprogramma, de ontwikkelingsleeftijd gemeten en is de Index of Progress (Van der Meulen & Sipma, 1990) berekend (zie bijlage 3). Voor de interventie wordt elk kind op twee momenten ontwikkelingspsychologisch gemeten om zo een schatting te maken van de base-line voor de interventie. De derde meting vindt plaats na de interventie om zo het effect van de interventie op de ontwikkeling vast te stellen. De IP wordt berekend aan de hand van het verschil tussen twee ontwikkelingsvoortgangen (vóór en na de interventieperiode), waarbij voortgang gedefinieerd wordt in termen van ontwikkelingsleeftijd en kalenderleeftijd (zie bijlage 3). De mentale ontwikkeling na de interventieperiode (richtingscoëfficiënt 2), is het verschil tussen meetmoment drie en twee waarbij de ontwikkelingsleeftijd afgezet wordt tegen de kalenderleeftijd. De mentale ontwikkeling voor de interventieperiode (richtingscoëfficiënt 1), is het verschil tussen de meetmoment twee en één waarbij de ontwikkelingsleeftijd afgezet wordt tegen de kalenderleeftijd. De IP is het verschil tussen de mentale ontwikkeling na de interventie en de mentale ontwikkeling vóór de interventie. Een negatieve IP betekent een ontwikkelingsvertraging na de interventieperiode ten opzichte van de base-line. Tabel 5.8 geeft een overzicht van de IP berekening aan de hand van drie meetmomenten. Het overzicht over de resultaten van de drie meetmomenten is opgenomen in bijlage 4A

64

Tabel 5.8 Index of Progress voor de groep kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling berekend over drie meetmoment (N=17)

Casus

Richtingscoëfficiënt na interventie

Richtingscoëfficiënt vóór interventie

1

1,17

1,00

0,17

2

0,58

2,50

-1,92

5

1,14

0,40

0,74

6

0,57

2,33

-1,76

7

1,43

1,00

0,43

IP (na-vóór)

8

0,52

0,00

0,52

12

1,29

1,60

-0,31

14

0,88

-1,25

2,13

15

1,31

0,67

0,64

17

0,86

0,13

0,73

23

1,36

1,50

-0,14

24

0,44

4,00

-3,56

25

0,33

7,00

-6,67

26

0,82

1,50

-0,68

27

1,89

4,00

-2,11

34

1,31

1,25

0,06

1,00

0,00

1,00

0,98

1,08

-0,10

35 Totaal

De berekeningen in tabel 5.8 geven aan dat er sprake is van een ontwikkelingsvertraging na de interventieperiode ten opzichte van de base-line, de periode vóór de interventie. Tabel 5.9 geeft een overzicht van de Proportional Change Index (PCI) berekeningen voor de kinderen die in het design op meetmoment twee en drie gemeten zijn. Voor 4 kinderen is de ontwikkelingsleeftijd op T1 niet vastgesteld. Eén kind blijkt op T1 niet testbaar, één kind is ziek op T1 en in de gezinnen van twee kinderen zijn de vragen in de opvoedingssituatie zo urgent dat afgezien wordt van T1. Voor deze groep is de Proportional Change Index (Wolery, 1983) berekend (zie bijlage 3). De mentale ontwikkeling na interventie (richtingscoëfficiënt 2) wordt op dezelfde wijze berekend als hiervoor. Voor de berekening van de mentale ontwikkeling vóór interventie (richtingscoëfficiënt 1) wordt de ontwikkelingsleeftijd af gezet tegen de kalenderleeftijd op meetmoment twee. De PCI is het verschil tussen de mentale ontwikkelingsleeftijd na interventie (richtingscoëfficiënt 2) en de mentale ontwikkelingsleeftijd vóór interventie (richtingscoëfficiënt 1). Het overzicht 65

over de ontwikkelingsleeftijden en kalenderleeftijden op twee meetmomenten voor de kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling is weergegeven in bijlage 4B Tabel 5..9 Proportional Change Index voor de groep kinderen met een relaief vertraagde otwikkeling berekend over twee meetmoment (N=4)

casus

Richtingscoëfficiënt na interventie

Richtingscoëfficiënt vóór interventie

PCI (na-vóór)

28

0,18

0,71

-0,53

31

0,17

0,90

-0,73

32

1,18

0,74

0,44

0,83

0,83

0,00

0,62

0,81

-0,19

33 Totaal

De berekeningen geven aan dat ook voor deze groep chronisch zieke kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling, de mentale ontwikkeling na de interventie trager is ten opzichte van de base-line (van de mentale ontwikkeling voor de interventie). De analyse om te bepalen of de IP en PCI voor de beide groepen al dan niet significant van elkaar verschillen is uitgevoerd met de Mann-Whitney test, een non-parametrische analyse om te bepalen of twee onafhankelijke steekproeven uit populaties met dezelfde verdeling komen. De Mann-Whitney is niet significant (Z= –1,677; p=0,94 (tweezijdig). De uitkomsten van de beide groepen ontwikkelingspsychologische metingen kunnen samengevoegd worden tot een groep. Er is voor gekozen om de groepen niet samen te voegen omdat dit vertekeningen geeft in de uitkomsten voor de hele groep kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling wat betreft de ontwikkelings- en kalenderleeftijd en de IP berekeningen. De uitkomsten van de IP en PCI berekeningen overziend moet geconcludeerd worden dat de metingen met de instrumenten buiten het interventieprogramma om, een ontwikkelingsvertraging tijdens de interventieperiode ten opzichte van de base-line laten zien. In de voorgaande paragraaf zijn de resultaten met betrekking tot het onderzoek naar de effecten van het interventieprogramma op de ontwikkeling van de groep chronisch zieke kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling geanalyseerd. Aan de hand van de analyses met instrumenten binnen het interventieprogramma wordt een positief effect op de ontwikkeling vastgesteld. De analyses van de data verkregen door middel van instrumenten buiten het interventieprogramma, laten een negatief effect op de ontwikkeling

66

van deze groep kinderen zien. In hoofdstuk zes worden deze resultaten van kritische kantekeningen voorzien. 5.2.2 Effecten van interventie op de ontwikkeling van de kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling De analyses met de instrumenten binnen het interventieprogramma (zie ook 5.21.) worden weergegeven in tabel 5.10 en hebben betrekking op de vooren nametingen met de Vaardighedenlijst. Tabel 5.10 Resultaten Vaardighedenlijst voor en na interventie voor de groep kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling (N=8) Vóór/na interventie Ontwikkelingsdomeinen

V1

V2

+/+

-/-

-/~

-/+

~/+

~/+

spontane vooruitgang

spontane vooruitgang

spontane vooruitgan

interventie vooruitgang

~/~

Relatieve Interventie vooruitgang %

Sociale ontw. 83 138 106 8 0 9 11 10 3 9 Taal 99 207 180 15 0 12 7 5 0 0 Zelfredzaamheid 105 233 137 37 0 11 38 15 6 9 Cognitieve ontw. 108 189 130 44 0 14 10 4 1 3 Motoriek 140 158 97 48 0 0 9 3 1 8 V1 = het aantal vaardigheden per domein V2 = totaal aantal ingevulde vaardigheden per domein voor de groep gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling + de vaardigheden die als verworven worden gescoord de vaardigheden die als niet verworven worden gescoord ~ de vaardigheden die soms wel en soms niet worden getoond door het kind +/+ de verworven vaardigheden voor - en na interventie -/- de vaardigheden die voor – en na interventie als niet verworven worden gescoord ~ /~ de vaardigheden die voor – na interventie soms wel en soms niet worden getoond door het kind -/~ de vaardigheid die voor interventie als niet verworven wordt gescoord, wordt na interventie soms wel soms niet door het kind getoond -/+ de vaardigheid die voor interventie als niet verworven wordt gescoord, wordt na interventie als verworven gescoord ~/+ de vaardigheid die voor interventie soms wel en soms niet door het kind wordt getoond, wordt na interventie als verworven gescoord

De grootste relatieve interventievooruitgang in de ontwikkeling bij de groep kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling is vast te stellen in het domein van de sociale ontwikkeling en in het ontwikkelingsdomein zelfredzaamheid. De relatieve interventievooruitgang in het ontwikkelingsdomein van de motoriek zal naar aanleiding van de analyses gepresenteerd in tabel 5.11 van een aantekening worden voorzien. In tabel 5.11 wordt de vooruitgang in de ontwikkeling onderscheiden naar al dan niet spontane ontwikke-

67

ling en wordt deze afgezet tegen de totale omvang van vooruitgang in de ontwikkeling op de onderscheiden ontwikkelingsdomeinen. Tabel 5.11 Vaardigheden al dan niet met interventie verworven (N=8) Vóór/na interventie Ontwikkelingsdomeinen Sociale ontw. Taal Zelfredzaamheid Cognitieve ontw. Motoriek Totaal

Totaal aantal vaardig heden ingevuld

Absolute interventie vooruitgang

Absolute spontane vooruitgang

Totale absolute vooruitgang

Relatieve interventie vooruitgang %

138 207 233 189 158 925

3 0 6 1 1 11

30 24 64 28 12 158

33 24 70 29 13 169

9 0 9 3 8 6

Relatieve Relatieve vooruitgang interventie vooruitgang in zes tov het maanden spoor % % 24 3 0 0 30 3 15 1 8 1 18 1

De relatieve interventievooruitgang is toe te schrijven aan de vooruitgang in de ontwikkeling in een aantal domeinen, zoals hiervoor (5.2.1) beschreven. Wordt deze relatieve interventievooruitgang afgezet tegen het spoor (geen veranderingen in de ontwikkeling voor- en na interventie) dan vallen alleen de vooruitgang in de ontwikkeling voor de domeinen sociale ontwikkeling en zelfredzaamheid op. Deze vooruitgang in de ontwikkeling, gemeten met een instrument binnen het interventieprogramma wordt in de berekeningen van de relatieve vooruitgang in zes maanden nog duidelijker. Naast de Vaardighedenlijst zijn de Activiteitenkaarten, als instrument binnen het interventieprogramma geanalyseerd, aan de hand van het succes van de wekelijkse interventiedoelen, om het effect op de ontwikkeling te bepalen. Tabel 5.12 geeft een overzicht van de verschillende Activiteitenkaarten die in de loop van het thuisleerproces gebruikt zijn als werkplan voor de interventie om de begeleidingsdoelen te bewerkstelligen. Alleen die kaarten die minstens vier van de zeven dagen zijn ingevuld (het verloop van het thuisleerproces in een week), zijn gescoord. Een activiteit wordt als succesvol omschreven als het doel op de laatste dag dat geoefend is, behaald is volgens het criterium of als het doel, op meer dan de helft van het aantal dagen ingevuld én gehaald is.

68

Tabel 5.12 Het succes van de wekelijkse programmadoelen groep gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling (N=8) Activiteitenkaarten Activiteitenkaarten op basis VL Ouderactiviteitenkaarten Activiteitenkaarten op basis van PAS Totaal

Aantal

Niet succesvol (aantal)

25 28 36 89

6 7 7 20

Succesvol (aantal) 15 (60%) 19 (68%) 28 (78%) 62 (70%)

Niet scoorbaar (aantal) 4 2 1 7

Een nadere analyse, met de binominaltoets van de Activiteitenkaarten geeft aan dat in 60% van de gevallen de doelen die op basis van de Vaardighedenlijst (VL) geformuleerd zijn, behaald zijn (n=25, k=15; z=1.02 (ns)). De analyse van de Ouderactiviteitenkaarten laat zien dat in 68% van de gevallen de interventiedoelen behaald zijn (n=28, k=19; z=2.10 (ns)). De Ouderactiviteitenkaarten worden geformuleerd ter ondersteuning van de interventie op de ontwikkelingsdomeinen. De interventiedoelen geformuleerd op de Activiteitenkaarten op basis van het Probleem Analyse Schema worden toegerekend aan het domein van de sociale ontwikkeling. De geformuleerde interventiedoelen worden in 78% van de gevallen behaald (n=36, k=28; z=3.59 (s)). Aan de hand van de data verzameld met instrumenten binnen het interventieprogramma kan gesteld worden dat het effect van interventie op de ontwikkeling van de groep chronisch zieke kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling als positief kan worden omschreven. Alle Activiteitenkaarten tezamen genomen wijst de binominaaltoets uit dat er een statistisch significant aantal programmadoelen met succes behaald is (n=89, k=62; z=3.86 (s)). Het effect van de interventie op de ontwikkeling van de groep kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling is geanalyseerd aan de hand van de berekening van de Index of Progress voor de 7 kinderen die op drie meetmomenten ontwikkelingspsychologisch onderzocht zijn. Bij één kind in deze groep kinderen ontbreekt de meting op T1. Tabel 5.12 is een weergave van de resultaten van deze metingen.

69

Tabel 5.12

Index of Progress (IP) voor de groep kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling berekend over drie meetmoment (N=7) casus

Richtingscoëfficiënt na interventie

Richtingscoëfficiënt vóór interventie

IP (na-voor)

3

1,44

5,50

-4,06

4

1,33

2,00

-0,67

16

1,25

1,67

-0,42

18

0,00

-0,50

0,50

19

0,43

1,33

-0,90

20

1,00

1,00

0,00

22

2,83

2,00

0,83

0,84

3,51

-2,67

Totaal

Het overzicht in tabel 5.12 over de berekening van de Index of Progress laat een terugval van de ontwikkeling zien over de interventieperiode ten opzichte van de base-line. De analyses met betrekking tot de samenhang tussen ontwikkelingsvoorsprong en de IP laten geen significante samenhang zien. De ontwikkelingsvoorsprong tussen (T2 en T3) bij het kind, waarbij de T1 meting niet is gerealiseerd, is vastgesteld op drie maanden, terwijl de resultaten van het ontwikkelingspsychologisch onderzoek bij dit kind een negatieve IP (-0,92) laten zien. De groep kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling omvat voor de bestudering van de data gemeten met instrumenten binnen het interventieprogramma, acht kinderen. Voor de IP berekening zijn van zeven kinderen de gegevens verwerkt. In de voorgaande paragraaf zijn de resultaten met betrekking het onderzoek naar de effecten van het interventieprogramma op de ontwikkeling van de groep chronisch zieke kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling geanalyseerd. Aan de hand van de analyses met instrumenten binnen het interventieprogramma wordt een positief effect op de ontwikkeling vastgesteld. De analyses van de data verkregen door middel van instrumenten buiten het interventieprogramma, laten een negatief effect op de ontwikkeling van deze groep kinderen zien. In hoofdstuk zes worden deze bevindingen van kritische kantekeningen voorzien. Een exploratieve analyse is uitgevoerd met betrekking tot de experimentele groep als totaal (N=29). Door middel van deze analyse is een (mogelijk) verband tussen het geslacht van de kinderen en de betreffende ontwikkelingsuitkomsten (de Index of Progress (IP) en de Proportional Change Index (PCI)) van de kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling dan wel een 70

relatief versnelde ontwikkeling nader geanalyseerd. De resultaten van de analyse geven een niet significant verband aan tussen het geslacht en de ontwikkelingsuitkomsten van het kind (t=.67; df=27, ns). De samenhang tussen de chronische ziekte van de kinderen en de ontwikkelingsuitkomsten van deze kinderen kan niet worden aangetoond (t=-1.5; df=27, ns). De exploratieve analyse naar het verband tussen het opleidingsniveau van vader en moeder en de ontwikkelingsuitkomsten geeft een niet significant resultaat (r=-1.43; n=29, ns; r=-0.06,n=29,ns). Het succes van de wekelijkse programmadoelen is in een exploratieve analyse over de gehele experimentele groep afgezet tegen een aantal achtergrondvariabelen: opleidingsniveau van vader (r=-.17; n=29, ns) en moeder (r=-.27; n=29, ns), een diagnosecategorie bij de kinderen (22q11 del / de overige voorkomende ziektes: t=.42; df= 27, ns) en het geslacht van de kinderen (t=-.001; df=27, ns). De resultaten tonen voor de uitgevoerde analyse een niet significant resultaat. 5.3 DE EFFECTEN OP DE OPVOEDERSCOMPETENTIE

Bij de start van de interventieperiode zijn de MOK (door de thuisbegeleider) en de NVOS (door de vader en de moeder onafhankelijk van elkaar) ingevuld. Deze procedure is na de interventieperiode herhaald om zo de verschillen in de kwaliteit van de thuisomgeving en de omgang tussen opvoeder en het kind vast te stellen en de mate van gezinsbelasting te onderzoeken. Een verbetering van de kwaliteit van de thuisomgeving en een vermindering van de gezinsbelasting wordt gedacht een positief effect op de opvoederscompetentie te hebben en bij te dragen aan de vermindering dan wel het oplossen van de problemen in de opvoedingssituatie. De hypotheses drie en vier worden getoetst aan de hand van deze instrumenten buiten het interventieprogramma. De resultaten worden in deze paragraaf gepresenteerd aan de hand van de indeling van de interventiegroep in een groep kinderen met een relatief vertraagde- dan wel versnelde ontwikkeling. 5.3.1 Effecten van interventie op de opvoederscompetentie voor de interventiegroep met kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling De effecten op de kwaliteit van de thuisomgeving, uitgedrukt in de totaalscores van de MOK (0-3/3-6) worden, naar Sipma (1996), ingedeeld in een goede kwaliteit van de thuisomgeving en gemiddelde kwaliteit van de thuisomgeving. Voor de MOK 0-3 geeft de totaalscore van 37-45 een beoordeling als goede kwaliteit en de totaalscore 26-36 een beoordeling als 71

een gemiddelde kwaliteit van de thuisomgeving. Een totaalscore lager dan 26 geeft een beoordeling als een slechte kwaliteit van de thuisomgeving. Het indelingsprincipe van de MOK 0-3 is vervolgens toegepast op de indeling goede kwaliteit en gemiddelde kwaliteit van de thuisomgeving gemeten met de MOK 3-6. Voor dit instrument leiden de totaalscores tussen 45-55 tot een beoordeling goede kwaliteit en de totaalscores tussen 34-44 tot een indeling geven een waardering als gemiddelde kwaliteit van de thuisomgeving. Een totaalscore lager dan 34 geeft een beoordeling als een slechte kwaliteit van de thuisomgeving. In tabel 5.13 worden per casus de resultaten weergegeven van de metingen met de MOK, vóór en na interventie, als maatstaf voor de kwaliteit van de thuisomgeving. Hierbij moet worden aangetekend dat het hier alleen de 18 casus betreft waarbij sprake is van zowel een voor- als een nameting met hetzelfde instrument. Tabel 5.13 De resultaten voor- en nameting met het instrument Meten van de OmgevingsKenmerken (MOK), ingedeeld per casus van de interventiegroep met kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling (N=18) Casus

MOK 0-3 voor

MOK 0-3 na

1

37

42

2

45

45

5 6

MOK3-6 voor

MOK 3-6 na

Verschil

Niveau

+5

Goed/goed

0

Goed/goed

42

47

+5

Gemiddeld/goed

39

49

+10

Gemiddeld/goed

7

40

43

+3

Goed/goed

8

37

38

+1

Goed/goed

12

41

44

+3

Gemiddeld/gemiddeld

14 15

38 33

40 39

+2 +5

Gemiddeld/gemiddeld Gemiddeld/gemiddeld

17

52

55

+2

Goed/goed

23

39

44

+5

Gemiddeld/gemiddeld

25

51

51

0

Goed/goed

26

41

51

+10

Gemiddeld/goed

27

52

52

0

Goed/goed

28

34

43

+10

/gemiddeld

31

46

51

+5

Goed/goed

32

50

53

+3

Goed/goed

35

46

53

+7

44

47

4,0

totaal

39

42

Goed/goed gemiddeld

Voor de analyse van de voor- en nameting zijn de gegevens van drie gezinnen niet opgenomen. Eén gezin is uitgevallen omdat de voormeting in het leeftijdsbereik van de MOK 0-3 en de nameting in het leeftijdsbereik van de

72

MOK 3-6 is ingedeeld. Voor twee gezinnen geldt dat de data verloren zijn gegaan. Tabel 5.14 geeft een overzicht over de frequentieverdelingen en de bepaling van de significantie (Wilcoxon signed Ranks Test) van de resultaten verzameld in de voor- en nametingen. Tabel 5.14 De resultaten betreffende de voor en nameting met het instrument Meten van de OmgevingsKenmerken (MOK), voor de interventiegroep met kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling (N=18) MOK

N

0-3 3-6 Totaal

4 14 18

Gemiddelde voor 39,2 43,5

na 42,0 46,9

SD voor 3,5 6,6

minimum na 2,9 5,5

voor 37 33

na 38 38

maximum voor 45 54

na 45 53

Z

-1,60 -2,67

p = one tailed 0,06 (ns) 0,04(s)

Het verschil tussen de voormeting en de nameting waarbij de MOK 0-3 is gebruikt, is niet significant, terwijl de metingen met de MOK 3-6 voor- en na interventie wel een significant resultaat laten zien. De spreiding tussen de minimum - en maximum scores geeft aan dat één gezin in de voormeting al een maximumscore heeft verworven. Dit duidt op een plafondeffect van het instrument, waar door effecten van interventie moeilijk vast te stellen zijn. Voor de gezinnen met een ouder kind met een relatief vertraagde ontwikkeling, geldt dat de kwaliteit van de opvoedingsomgeving en de omgang tussen opvoeder en kind inderdaad is toegenomen in de interventieperiode. De kwaliteit van de thuisomgeving bij vier gezinnen waarbij de MOK 0-3 is ingevuld wordt, naar aanleiding van de voor- en nameting, als goed beoordeeld. De resultaten van de metingen met de MOK 3-6 bij drie gezinnen laten zien dat de kwaliteit van de thuisomgeving na interventie is veranderd van een gemiddelde naar een goede kwaliteit. Voor zes gezinnen met het voornoemde instrument resulteren in een beoordeling van de kwaliteit van de thuisomgeving als goed, zowel voor- als na interventie. Voor vier gezinnen geldt dat de kwaliteit van de thuisomgeving voor- en na interventie gemiddeld blijft en bij één gezin verandert de kwaliteit van de thuisomgeving van slecht naar gemiddeld. De resultaten van de voor- en nametingen met de NVOS hebben betrekking op de verschillen in opvoedingsbelasting voor- en na interventie en op de mate waarin de opvoeders naar aanleiding van de interventieperiode opvoedingsvaardigheden hebben verworven. De resultaten voor de groep gezinnen met kind met een relatief vertraagde ontwikkeling worden in tabel 5.15a voor de vaders en in 5.15b voor de moeders gepresenteerd. De totaalscore 73

van deel A (acht categorieën) en deel C (vijf categorieën) is samengesteld uit de som van de categorieën. Deel B bestaat slechts uit één categorie. De tabellen geven een overzicht van de gemiddelden en de toetsing van de gemiddelden (Wilcoxon signed Ranks Test). De interventiegroep is samengesteld uit twee-oudergezinnen. In bijlage 5A en5B zijn de individuele resultaten met betrekking tot de NVOS voor de beide categorieën interventiegroepen opgenomen. Tabel 5.15a De resultaten van de metingen met de Nijmeegse Vragenlijst voor de opvoedingssituatie (NVOS) voor- en na interventie bij de vaders vastgesteld in de groep gezinnen met een kind met relatief vertraagde ontwikkeling (N=12-13) NVOS Vader

N

Gemiddelde

SD

minimum

maximum

Z

p = one tailed

Deel A Deel B

13 12

voor 15,7 3,6

na 15,4 3,3

voor 3,0 0,10

na 2,7 0,9

voor 11,8 2

na 10,4 2

voor 20,88 5

na 19,41 5

-0,11 -0,4

0,456 (ns) O,33 (ns)

Deel C

13

10,4

10,3

2,2

1,8

6,8

8,2

16,9

14,06

0,38

O,35 (ns)

Tabel 5.15b De resultaten van de metingen met de Nijmeegse Vragenlijst voor de opvoedingssituatie (NVOS) voor- en na interventie bij de moeders vastgesteld in de groep gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling (N=13) NVOS moeder

N

Gemiddelde

Deel A

13

voor 16,0

na 14,9

Deel B

13

3,4

Deel C

13

11,0

SD

minimum na 9,91

maximum voor 27,21

na 22,86

Z

p = one tailed

voor 4,8

na 4,0

voor 9,4

3,2

1,31

1,1

1

2

5,00

5

-0,10

0,46 (ns)

10,4

2,9

2,3

6,34

6,81

16,96

14,12

0,00

0,5 (ns)

-1,22

O,11(ns)

De resultaten aangaande deel A en B van de NVOS laat voor de vaders een afname van de opvoedingsbelasting zien, maar deze vermindering is niet significant. Dit kan ook gesteld worden voor de verschillen tussen de resultaten voor deel A en B, zoals die door de moeders zijn gescoord. De scores op deel C van de NVOS geven inzicht in de mate waarin de opvoeder aangeeft dat hij meer opvoedingsvaardigheden heeft verworven door de interventie zoals uitgevoerd. De gemiddelden zowel bij de vaders als bij de moeders laten zien dat de opvoeders opvoedingsvaardigheden hebben verworven, maar de verschillen tussen de voor- en nametingen zijn niet significant. Opvallend in deze analyse is het feit dat van de 21 vaders en moeders die gevraagd zijn de NVOS in te vullen, terwijl 13 vaders en 13 moeders aan dit verzoek gehoor hebben gegeven. Een aantal opvoeders heeft aangegeven geen tijd te hebben voor het invullen van de NVOS, dan wel het invullen van de NVOS een confronterende aangelegenheid te vinden en daar geen tijd voor vrij te willen maken. De analyses van de resultaten gemeten met de 74

NVOS laten zien dat de opvoedingsbelasting tijdens de interventie niet is afgenomen en de opvoedingsvaardigheden niet zijn toegenomen. 5.3.2 Effecten van interventie op de opvoederscompetentie voor de interventiegroep met kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling De effecten van de interventie op de kwaliteit van de thuisomgeving en de omgang tussen opvoeder en kind wordt in tabel 5.16 weergegeven. De scores op de instrumenten worden ingedeeld naar een goede dan wel gemiddelde kwaliteit van de thuisomgeving en de omgang tussen opvoeder en kind bij de gezinnen met een kind met relatief versnelde ontwikkeling. Tabel 5.16 De resultaten voor- en nameting met het instrument Meten van de OmgevingsKenmerken (MOK), ingedeeld per casus van de interventiegroep van gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling (N=7) Casus

MOK 0-3 voor

MOK 0-3 na

3

MOK 3-6 voor 55

MOK 3-6 na 55

Verschil

Niveau

0

Goed/goed

13

50

48

-02

Goed/goed

16

50

52

+2

Goed/goed

18

50

53

+3

Goed/goed

19

43

45

+2

Gemiddeld/gemiddeld

+2

Goed/goed

48

50

+2

Goed/goed

49

51

1,3

20

41

43

22 Gemiddeld

41

43

Eén gezin heeft te maken met het plafondeffect van het instrument, hetgeen betekent dat voor- en na interventie geen verschillen worden vastgesteld. De maximale score is voor de interventieperiode al bereikt. Vijf gezinnen worden wat betreft de totaalscores geplaatst binnen het niveau goed. De resultaten van de voor- en nametingen met de MOK (3-6) laten bij één gezin een gemiddeld niveau zien met betrekking tot de kwaliteit van de thuisomgeving en de omgang tussen de opvoeder en het kind. De resultaten van de voor- en nameting met de MOK 0-3 bij één gezin en met de MOK 3-6 bij zes gezinnen worden in tabel 5.17 gepresenteerd aan de hand van de gemiddelde totaalscores en de toetsing van de resultaten van de voor- en nameting met de Wilcoxon signed Ranks Test.

75

Tabel 5.17 De resultaten betreffende de voor en nameting met het instrument Meten van de OmgevingsKenmerken (MOK), voor de interventiegroep met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling (N=7) MOK

N

Gemiddelde

0-3 3-6

1 6

voor 41,0 49,9

SD

na 43,0 51,1

voor . 3,8

na . 3,7

minimum

maximum

Z

voor 41 43

voor 43 55

. -1,67

na 41 45

na 43 55

p = one tailed . 0,048 (s)

De verbetering van de kwaliteit van de thuisomgeving en de omgang tussen opvoeder en kind gemeten met de MOK 3-6 is statistisch significant, maar gelet op de omvang van de steekproef is terughoudendheid gepast. De analyses laten zien dat de interventie een significante verandering in de kwaliteit van de thuisomgeving teweeg hebben gebracht. Deze uitspraak wordt met grote terughoudendheid geformuleerd vanwege de omvang van de steekproef. De resultaten van de metingen met de NVOS worden in tabel 5.18a gepresenteerd voor de vaders en in tabel 5.18b gepresenteerd voor de moeders. Van de acht gezinnen hebben vijf vaders en moeders voor- en vijf vaders en moeders na de interventieperiode de NVOS ingevuld. Tabel 5.18a De resultaten van de metingen met de Nijmeegse Vragenlijst voor de opvoedingssituatie (NVOS) voor- en na interventie bij de vaders vastgesteld in de groep gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling (N=5) NVOS Vader

N

Deel A Deel B Deel C

5 5 5

Gemiddelde voor 14,4 3,0 9,8

na 13,54 2,8 8,4

SD voor 2,80 1,0 1,1

minimum na 1,9 0,4 1,7

voor 10,31 2 8,76

na 10,8 2 7,01

maximum voor 18,66 5,0 12,01

na 15 3 11,41

Z -2,02 -0,45 -2,02

p = one tailed 0,022 (s) 0,32 (ns) 0,022 (s)

Tabel 5.18b De resultaten van de metingen met de Nijmeegse Vragenlijst voor de opvoedingssituatie (NVOS) voor- en na interventie bij de moeders vastgesteld in de groep gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling (N=5) NVOS moeder

N

Gemiddelde

Deel A Deel B Deel C

5 5 5

voor 14,8 3,3 10,5

na 14,2 2,8 9,7

SD voor 5,7 1,6 1,9

minimum na 3,6 0,4 2,0

voor 8,51 2 8,12

na 8,78 2 7,01

maximum voor 25,65 6 13,02

na 18,35 3 11,91

Z

-0,40 0,0 -1,49

p = one tailed 0,343 (ns) 0,5 (ns) 0,07 (ns)

De voorgaande tabellen geven, voor de gemiddelde totaalscores voor deel A bij de vaders, aan dat deze een significante afname van de opvoedingsbelasting ervaren. Dit kan ook vastgesteld worden ten aanzien van de toename van opvoedingsvaardigheden (deel C) bij de vaders. Bij de moeders laten de resultaten van de metingen met de NVOS wel een vermindering van de op76

voedingsbelasting en een toename van de opvoedingsvaardigheden zien, maar de verschillen zijn niet significant. De metingen met de instrumenten buiten het interventieprogramma, met betrekking tot het al dan niet vaststellen van een positief effect van de interventie op de opvoederscompetentie laten wat betreft de significantie van de resultaten, bij gezinnen met een kind met een relatief vertraagde dan wel versnelde ontwikkeling, een wisselend beeld zien. De opvoedingsbelasting bij de vaders van de kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling is na interventie statistisch significant verminderd en de opvoedingsvaardigheden van deze vaders zijn statistisch significant toegenomen. De afname van de opvoedingsbelasting en de toename van opvoedingsvaardigheden bij de vaders en moeders van een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling en bij de moeders van een kind met een relatief versnelde ontwikkeling wordt niet statistisch significant vastgesteld. Vanwege de omvang van de groep waarover deze uitspraken worden gedaan en de grootte van het effect, moeten de uitspraken met grote terughoudendheid worden geformuleerd. De exploratieve analyse in relatie tot de experimentele groep (N=29) is uitgevoerd inzake het (mogelijke) verband tussen de ontwikkelingsuitkomsten (Index of Progress en Proportional Change Index) van de kinderen met een relatief vertraagde dan wel relatief versnelde ontwikkeling en de resultaten van de metingen met de MOK (0-3 en 3-6) en de NVOS. De analyse van het verband tussen de ontwikkelingsuitkomsten bij de kinderen en de MOK (03) toont een significant resultaat (bij een kleine groep): r=-.81, n=5, s. De analyse van het verband tussen de ontwikkelingsuitkomsten bij de kinderen en de MOK (3-6) geeft een niet significant resultaat (r= -.20, n=22, ns). De exploratieve analyses van de resultaten van de metingen met de NVOS voor de totale experimentele groep worden weergegeven in de tabellen 5.18c voor de vaders en in tabel 5.18d voor de moeders. Tabel 5.18c De analyse van de metingen met de Nijmeegse Vragenlijst voor de opvoedingssituatie (NVOS) vooren na interventie bij de vaders in relatie tot de ontwikkelingsuitkomsten bij de kinderen. NVOS Vader

N

toets

uitkomst

Deel A Deel B Deel C

18 16 18

r=.4 r=.35 r=.21

ns ns ns

77

Tabel 5.18c De analyse van de metingen met de Nijmeegse Vragenlijst voor de opvoedingssituatie (NVOS) vooren na interventie bij de moeders in relatie tot de ontwikkelingsuitkomsten bij de kinderen. NVOS Moeder

N

toets

uitkomst

Deel A Deel B Deel C

18 16 17

r=.03 r=-.09 r=.26

ns ns ns

Gezocht is naar een verband tussen het verschil tussen de voor - en nameting met de NVOS en de ontwikkelingsuitkomsten van het kind. De analyses geven een niet significant verband aan.

5.4 DE BEOORDELING VAN DE GESCHIKTHEID VAN HET INTERVENTIEPROGRAMMA VOOR GEZINNEN MET EEN JONG CHRONISCH ZIEK KIND

De geschiktheid van het interventieprogramma voor de doelgroep is onderzocht aan de hand van 29 complete casussen. Het verloop van de thuisbegeleiding, de toepassing van het Portage interventiemodel en de toepassing van het Portage materiaal is geanalyseerd. Voor de groep gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling heeft de gemiddelde duur van de interventieperiode 5,7 maanden in beslag genomen, met een spreiding van vier – acht maanden. De duur van de interventieperiode is de tijd gemeten tussen T2 en T3. De gemiddelde bezoekfrequentie is 17, met een spreiding van 10 – 27 bezoeken. Hieruit blijkt dat de voorgenomen bezoeken in voldoende mate gerealiseerd zijn (70%). Het totaal aantal geplande bezoeken is gesteld op 504, het aantal gerealiseerde bezoeken is 349, waarbij de meeste bezoeken afgezegd moesten worden vanwege ziekte van het betreffende kind. De gezinnen uit de interventiegroep met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling hebben alle fases van het interventiemodel doorlopen. De thuisbegeleiders in Groningen zijn wekelijks begeleid tijdens begeleidingsbijeenkomsten. De thuisbegeleiders in Utrecht zijn vanuit Groningen op afroep begeleid. In totaal zijn 378 Activiteitenkaarten gebruikt, waarvan 61 (16%) niet scoorbaar (als succesvol, zie ook 5.2.1) blijken. Gemiddeld genomen worden de kaarten over 6.4 dagen ingevuld. Voor de interventiegroep bestaande uit gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling is de gemiddelde duur van de interventieperiode 5,6 maanden, met een spreiding van vier - acht maanden. Uit de analyses 78

van de casussen blijkt dat de bezoekfrequentie op 15,6 bezoeken ligt, met een spreiding tussen 12 – 21 bezoeken. Het totaal aantal voorgenomen bezoeken is 192, het aantal gerealiseerde bezoeken is 125. Uit deze cijfers kan worden vastgesteld dat het aantal gerealiseerde bezoek 65% bedraagt van het aantal voorgenomen bezoeken. Veel bezoeken zijn afgezegd vanwege drukke weekschema’s van de gezinnen. In de gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling zijn 89 Activiteitenkaarten gebruikt, waarvan 7 (7%) als niet scoorbaar (als succesvol, zie ook 5.2.2) zijn gecategoriseerd. Uit de analyses van de casussen blijkt dat de scoorbare Activiteitenkaarten gemiddeld 6,7 dagen conform de werkwijze worden ingevuld. Samenvattend kan voor beide groepen gezegd worden dat de begeleiding door middel van het interventieprogramma wat betreft de toepassing van de werkwijze van het interventieprogramma redelijk tot goed is uitgevoerd. Ziekte van het kind dan wel een zeer druk gezinsschema waarin de (para)medische consulten rond het kind zijn opgenomen, hebben het aantal geplande bezoeken verminderd. Daar waar mogelijk is er, door middel van telefonisch contact tussen het gezin en de thuisbegeleider, gewerkt volgens de principes van het thuisleerproces (zie 3.2). In de groep gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling zijn 75% van het aantal geplande Activiteitenkaarten gebruikt, tegen 46% van het aantal Activiteitenkaarten in de groep gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling. In deze groep is vaak gewerkt met Activiteitenkaarten waarbij voor de voortgang van de interventie alleen het criterium (zie 3.2) is bijgesteld. De resultaten van de evaluatiegesprekken (een semi-gestructureerd interview afgenomen na de interventieperiode door de projectuitvoerder dan wel de thuisbegeleider) met de bij de interventie (meest) betrokken opvoeder schetsen een beeld van een afwachtende houding van de opvoeder ten opzichte van de thuisbegeleiding aan het begin van de interventieperiode. De meeste opvoeders geven aan “…dat zij al van alles geprobeerd hebben en niets werkte en waarom wij dan wel het idee hebben dat wij iets voor het gezin kunnen betekenen. Wij als gezin hebben dat eigenlijk niet nodig, maar laten wij het toch maar proberen”. De tabellen 5.19 en 5.20 geven een overzicht over de antwoorden die de opvoeders gegeven hebben naar aanleiding van vragen met betrekking tot de duur van de begeleiding, een oordeel van de opvoeder over de systematische werkwijze, het gebruik van de Activiteitenkaarten en de mate van ondersteuning door de thuisbegeleider, de effecten van de interventie op het kind en op de moeder en de vader en op de re79

latie tussen opvoeder en kind worden besproken. De opvoeder wordt ook gevraagd of zij denken dat de begeleiding ook een langer durend effect zal hebben en of zij deze manier van begeleiden zullen aanbevelen aan opvoeders die in een vergelijkbare situatie zijn. Tot slot wordt de mening van de opvoeder gevraagd over het herhaald testen van het kind. Tabel 5.19 is een weergave van de resultaten van de evaluatiegesprekken met de opvoeders van een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling. Tabel 5.19 Categorisering van antwoorden evaluatielijst afgenomen bij de interventiegroep met een kind met relatief vertraagde ontwikkeling (N=21) Waardering ++

+

±

-

=

Anders

Missing

Vragen Evaluatielijst beantwoordt door de opvoeder Duur begeleiding Beoordeling systematische werkwijze

N totaal

0 0

10 19

7 0

0 1

0 0

3 0

1 1

21 21

Beoordeling werken Activiteitenkaarten

0

17

0

2

0

0

2

21

Beoordeling van mate van ondersteuning door thuisbegeleider

0

17

3

0

0

0

1

21

Beoordeling persoon thuisbegeleider

0

14

1

0

0

0

6

21

Effecten interventie bij het kind Moeder:verandering bij zichzelf

0 0

18 14

2 4

0 0

0 0

0 0

1 3

21 21

4 0 0

0 0 1

2 10 0

0 0 2

6 1 2

21 21 21

2 0

0 2

0 0

0 0

2 2

21 21

0 1,8 2,20 8,6

1 0,5 0,78 2,4

0 0,9 2,78 4,3

1 0,5 0.97 2,4

2 2,3 1,75 10,9

21 21

Vader:verandering bij zichzelf 0 9 Relatie ouder kind verbeterd 0 10 Begeleidingsperiode ook effect in de 0 16 toekomst Mate van tevredenheid project 10 7 Wijze van begeleiden aanbevelen aan 0 17 andere opvoeders? Het testen van het kind 0 17 Gemiddelde 0,8 14,2 SD 2,77 3,94 Als % van 21 3,8 67,6 ++ = zeer tevreden + = tevreden, prettig,goed ± = minder prettig,minder goed, soms wel soms niet - = negatief, vervelend = = is gelijk gebleven anders = een niet te rubriceren antwoord

100

Op de vraag “waar heeft u als ouder het meeste aan gehad tijdens de begeleidingsperiode” antwoorden 10 opvoeders dat zij het meeste baat hebben gehad bij de kleine stapjes die in het interventieprogramma gebruikt worden. Twee opvoeders geven aan dat de feedback ondersteunend is geweest 80

bij het oplossen van het probleem in de opvoedingssituatie, één opvoeder geeft aan dat de stimulering van de zelfredzaamheid bij het kind erg goed gewerkt heeft. Tot slot geven twee opvoeders aan dat de wekelijkse steun erg geholpen heeft bij het verminderen van de problemen in de opvoedingssituatie. Afgaande op de gemiddelden van de antwoorden van de opvoeders geven zij aan tevreden te zijn over de werkwijze van het interventieprogramma. Dit beeld wordt bevestigd door de resultaten van de evaluatiegesprekken gevoerd met de opvoeders van een kind met een relatief versnelde ontwikkeling (tabel 5.20). Tabel 5.20 Categorisering van antwoorden evaluatielijst afgenomen bij de interventiegroep met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling (N=8) Waardering ++

+

±

-

=

Anders

Missing

Vragen Evaluatielijst Beantwoordt door de opvoeder Duur begeleiding Beoordeling systematische werkwijze

N totaal

0 0

8 7

0 0

0 1

0 0

0 0

0 0

8 8

Beoordeling werken Activiteitenkaarten

0

6

0

2

0

0

0

8

Beoordeling van mate van ondersteuning door thuisbegeleider Beoordeling persoon thuisbegeleider

0

6

1

0

0

0

1

8

0

5

0

1

0

0

2

8

Effecten interventie bij het kind Moeder:verandering bij zichzelf

0 0

8 6

0 2

0 0

0 0

0 0

0 0

8 8

1 0 0

0 0 0

2 4 0

0 0 0

1 0 0

8 8 8

0 0

0 0

0 0

0 0

1 0

8 8

0 0,3 0,63 3,7

1 0,4 0,65 5,0

0 0,5 1,20 6,2

1 0,1 0,28 1,2

2 0,5 0,78 6,2

8 8

Vader:verandering bij zichzelf 0 4 Relatie ouder kind verbeterd 0 4 Begeleidingsperiode ook effect in de toe0 8 komst Mate van tevredenheid project 4 3 Wijze van begeleiden aanbevelen aan 0 8 andere opvoeders? Het testen van het kind 0 3 Gemiddelde 0,3 5,8 SD 1,11 1,91 Als % van 8 3,7 72,5 ++ = zeer tevreden + = tevreden, prettig,goed ± = minder prettig,minder goed, soms wel soms niet - = negatief, vervelend = = is gelijk gebleven anders = een niet te rubriceren antwoord

100

Op de vraag “waar heeft u als ouder het meeste aan gehad tijdens de begeleidingsperiode” antwoorden twee opvoeders dat zij het meeste baat hebben 81

gehad bij de kleine stapjes die in het interventieprogramma gebruikt worden. Vier opvoeders geven aan dat de feedback ondersteunend is geweest bij het oplossen van de problemen in de opvoedingssituatie. Aan de hand van de analyses van de casuïstiek is vastgesteld dat de werkwijze van het interventieprogramma geschikt is voor toepassing bij deze doelgroep. De thuisbezoeken zijn in voldoende mate gerealiseerd en de materialen zijn volgens de voorgeschreven werkwijze gebruikt. De uitval van de huisbezoeken is opgevangen door telefonisch overleg tussen de thuisbegeleiders en de opvoeders. De opvoeders geven aan tevreden te zijn over de werkwijze van het interventieprogramma en zien effecten van de interventie bij het kind en bij zichzelf. Zowel de opvoeders van een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling als de opvoeders van de kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling geven aan dat zij deze wijze van thuisbegeleiden ook zouden adviseren aan andere opvoeders in een vergelijkbare situatie. Geconcludeerd kan worden dat het Portage Programma Nederland wat betreft de werkwijze en volgens het oordeel van de opvoeders, als een geschikt interventieprogramma voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind kan worden omschreven. In het voorgaande paragrafen zijn de resultaten van het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van een jong chronisch ziek kind geanalyseerd naar de verschillende componenten van de opvoedingssituatie. De effecten op de ontwikkeling van het kind en de effecten op de opvoederscompetentie (uitgedrukt in de kwaliteit van de thuisomgeving en de kwaliteit van de omgang met het kind, de ervaren opvoedingsbelasting en de mate waarin opvoedingsvaardigheden naar aanleiding van de interventie, worden verworven) zijn gemeten met instrumenten binnen en buiten het interventieprogramma. De geschiktheid van het interventieprogramma is voor deze doelgroep geanalyseerd aan de hand van de casuïstiek en het evaluatiegesprek met de opvoeder ter afronding van de interventieperiode: instrumenten binnen het interventieprogramma. Een aantal factoren die de interne en externe validiteit van het onderzoek bedreigen zijn al kort genoemd: het ontbreken van een controle groep, de deelname aan het onderzoek op grond van vrijwilligheid, de omvang van de steekproef, het inzetten van orthopedagogiek studenten als thuisbegeleiders, het flexibele karakter van het interventieprogramma, de gehanteerde instrumenten en vertekeningen in de data-analyse en data-interpretatie vanwege experimental loss. In hoofdstuk zes worden deze onderwerpen nader toegelicht en wordt een antwoord op de centrale onderzoeksvraag geformuleerd. 82

Hoofdstuk 6 Discussie

Een uitgebalanceerd, experimenteel onderzoeksdesign is, zo stellen Van Loon en Van der Meulen (2004) in onderzoek naar effecten van interventie binnen het domein van de sociale wetenschappen, maar in beperkte mate realiseerbaar. Kleine steekproeven, deelname aan het onderzoek op basis van vrijwilligheid, het niet beschikbaar zijn van genormeerde instrumenten, experimental loss, zijn een aantal factoren die de geldigheid van de uitspraken naar aanleiding van de data-analyse bedreigen. Problemen die ontstaan zijn bij het benoemen van de door interventie te beïnvloeden componenten van bijvoorbeeld de opvoedingssituatie van jonge kinderen vormen zo’n bedreiging. Het gaat dan bijvoorbeeld om problemen bij het benoemen van het karakter van het opvoedingsprobleem, om problemen bij het benoemen van de oplossing die voor dit probleem werkbaar is, om het benoemen van de elementen in de opvoedingssituatie waarop de interventie effect heeft. Op welk wijze wordt een effect betrouwbaar en valide meetbaar en interpreteerbaar? Leidt een niet-significant effect tot het verwerpen van de hypotheses? In 6.1 worden de methodologische problemen van dit onderzoek beschreven ingedeeld naar problemen bij het verzamelen van de data, het meten en registeren van de gegevens en het bewerken van de data. Een alternatieve analyse van de ontwikkelingsvoortgang zal worden gepresenteerd om het probleem bij de verwerking van de gegevens enigszins te temperen. Vervolgens wordt in 6.2 en 6.3 de interne- en externe validiteit besproken en in 6.4 worden de conclusies en aanbevelingen inzake dit onderzoek geformuleerd. 6.1 METHODOLOGISCHE PROBLEMEN

De interventiegroep, betrokken bij het onderzoek naar de effecten van orthopedagogische thuisbegeleiding van gezinnen met een jong chronisch ziek kind, is samengesteld uit gezinnen met problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch zieke kind. Het zijn gezinnen waar in de dagelijkse gang van zaken veel gebeurd, veel gepland en gehandeld moet worden. Het 83

zijn gezinnen waarin de opvoeders opvattingen hebben over de opvoeding van hun kind, de problemen in de opvoedingssituatie en het toelaten van een (jonge) hulpverlener in het gezin (wens, wil, nut en noodzaak). De planning van meetmomenten volgens het design van het onderzoek wordt dan een (extra) complicerend element. Deze factoren hebben geleid tot een relatief omvangrijke experimental loss. In de opzet van het onderzoek zijn twee voormetingen en een nameting opgenomen (om zo ontwikkelingsvooruitgang te berekenen), waarbij met name de wachttijd tussen de twee voormetingen ertoe geleid heeft dat een aantal gezinnen heeft afgezien van deelname aan het onderzoek. Hierdoor ontstaat een selecte steekproef. Het toewijzen van gezinnen aan een controlegroep is vanwege de beperkte instroom van gezinnen in het onderzoek niet realiseerbaar gebleken, naast de ethische en de pragmatische overwegingen al genoemd in 4. 2. De opzet van het design is erop gericht een positief effect op de ontwikkeling en de opvoederscompetentie te bewerkstelligen. In hoeverre de interventie een preventief effect op de problemen in de opvoedingssituatie teweegbrengt is niet uit het design af te leiden, omdat het ontwikkelingsverloop zonder interventie niet gemeten wordt. De meetinstrumenten zijn in dit onderzoek geordend naar instrumenten binnen- en buiten het interventieprogramma. Met betrekking tot de meetinstrumenten binnen het interventieprogramma (de notatiesystemen horend tot het Portage Programma Nederland en de semi-gestructureerde interviews) zijn al de nodige opmerkingen gemaakt. Toch is het goed om hier nogmaals expliciet te wijzen op een aantal kanttekeningen die bij de instrumenten binnen het interventieprogramma te formuleren zijn. De Vaardighedenlijst (een instrument binnen het interventieprogramma) is ontwikkeld als een plannings- en screeningsinstrument waarvan de vaardigheden (nog) niet zijn onderzocht op de mate van samenhang met genormeerde ontwikkelingspsychologische instrumenten. Of dit wenselijk is in relatie tot de werkwijze van het interventieprogramma is de vraag. Het gevaar bestaat dat de Vaardighedenlijst als een losstaand diagnostisch instrument gebruikt gaat worden en niet meer als een planningsinstrument van het interventieprogramma wordt beschouwd. De Activiteitenkaarten zijn in dit onderzoek gebruikt als een instrument binnen het interventieprogramma om de voortgang in de ontwikkeling te bepalen en om de bruikbaarheid van het interventieprogramma te toetsen. Een mogelijke normering van het gebruik van dit instrument brengt het gevaar met zich mee dat de ontwikkelde norm een maat op het interventieprogramma legt die de flexibiliteit (de afstemming van het interventie84

programma op de vragen in de opvoedingssituatie) van het interventieprogramma beperkt. Tot slot van de methodologische problemen in het onderzoek met betrekking tot de instrumenten binnen het interventieprogramma moeten de semi-gestructureerde interviews die afgenomen zijn voor en na de interventieperiode genoemd worden. Tijdens het anamnesegesprek hebben de opvoeders aangegeven met welke problemen in de opvoedingssituatie zij te maken hebben en in het evaluatiegesprek wordt de opvoeder gevraagd welk effecten zij naar aanleiding van de interventie, waarnemen. De methodologische problemen met betrekking tot vragenlijstonderzoek zijn voldoende bekend. De keuze voor het instrument is bepaald door de omvang van informatie die de antwoorden van de opvoeders bewerkstelligt: namelijk inzicht in de wijze waarop zij de interventieperiode hebben ervaren. De instrumenten buiten het interventieprogramma die in dit onderzoek gehanteerd zijn voldoen in een aantal gevallen niet aan de methodologische eis ten aanzien van het gebruik van genormeerde instrumenten, omdat deze (nog) niet beschikbaar zijn of (nog) niet beschikbaar zijn voor een specifieke doelgroep. Dit laatste geldt met name voor de instrumenten buiten het interventieprogramma ter bepaling van de ontwikkelingsleeftijd van kinderen met een aanzienlijke ontwikkelingsachterstand. De resultaten van deze groep kinderen worden afgezet tegen de normleeftijdsgroepen vastgesteld bij de normering van het instrument aan de hand van de testresultaten van kinderen zonder een ontwikkelingsachterstand. Naast het voorgaande methodologische probleem is bij de keuze tussen instrumenten horend tot de vroegkinderlijke diagnostiek een ander methodologisch probleem naar voren gekomen. Voor de kinderen met een aanzienlijke ontwikkelingsachterstand (meer dan zes maanden) is de opeenvolging van instrumenten een probleem gebleken. Een aantal kinderen pasten wat betreft de kalenderleeftijd niet meer in de BSID-II-NL (Van der Meulen, Ruiter, Lutje spelberg & Smrkovský, 2002). Een testafname met de MOS 2½ - 8½ (Van der Meulen & Smrkovsky, 1986) bleek in de meeste gevallen geen optie, omdat vanwege de vele weigeringen van de kinderen, deze testafnames geen interpreteerbare resultaten opbrachten. Een goed alternatief als betrouwbaar en valide instrument is voor deze groep kinderen (nog) niet beschikbaar. De SON 2½ - 7 (Tellegen, Winkel, Wijnberg-Wiliams & Laros, 1998), is voor de groep kinderen die geen primaire taalstoornis laten zien, niet het juiste alternatief. Naar onze mening wordt bij de afname met dit instrument niet voldoende aanspraak gedaan op de adaptieve vaardigheden van de kinderen als bij deze kinderen geen primair probleem in de taal85

verwerving is vastgesteld (Kraijer & Plas, 2002). Deze auteurs beschrijven de ontwikkeling en de mate van beperking als het samengaan van de intelligentie en adaptieve vaardigheden. Een ander methodologisch probleem in dit onderzoek is het gebruik van de MOS 2½ - 8½ (Van der Meulen & Smrkovsky, 1986). De MOS 2½ - 8½ is een instrument dat al langer gebruikt wordt om de ontwikkelingsleeftijd van kinderen te schatten en wordt inmiddels niet (of nauwelijks) meer gebruikt vanwege verouderde, Amerikaanse normen. In dit onderzoek wordt de ontwikkelingsleeftijd van een kind verkregen aan de hand van een testafname met de MOS 2½ - 8½ (Van der Meulen & Smrkovsky, 1986) dan ook alleen gebruikt om de voortgang van de ontwikkeling voor en tijdens de interventie te bepalen. Het kind vormt op deze wijze zijn eigen controle wat betreft de voortgang van de ontwikkeling. De resultaten van de WPPSI-R (Vander Steene & Bos, 1997) zijn omgerekend naar een ontwikkelingsleeftijd voor een kind aan de hand van de samenhang tussen het totaal van de samengestelde scores (Ssfull) en de kalenderleeftijd: (Ssfull/100) x kalenderleeftijd). De vroegkinderlijke diagnostiek overziend, moet de vraag gesteld worden, of aan de hand van de resultaten van deze instrumenten een uitspraak over het ontwikkelingsverloop voor- en interventie gedaan kan worden. Deze instrumenten geven namelijk geen oordeel over de domeinen van sociale ontwikkeling en zelfredzaamheid. En zoals hiervoor al is betoogd is de samenhang tussen de vaardigheden en de instrumenten horend tot de vroegkinderlijke diagnostiek nog niet onderzocht. Een ander methodologisch probleem is bij het verzamelen van de data naar voren gekomen. De gegevens met betrekking tot de NVOS laten een omvangrijke experimental loss zien, (zie 5.3), omdat de opvoeders de vragen te confronterend vinden dan wel het invullen van de lijst te arbeidsintensief vinden en niet relevant vinden voor het verloop van de interventie. De interpretatie van de resultaten van de NVOS wordt bemoeilijkt omdat deze niet worden niet afgezet tegen een normpopulatie. Deze is voor de doelgroep van dit onderzoek, gezinnen met een jong chronisch ziek kind, niet beschikbaar. Het verwachte plafondeffect van de MOK (zie ook 5.3.1 en 5.3.2) blijkt voor een beperkt aantal gezinnen op te gaan. Het instrument is daarom toch bruikbaar gebleken om ten aanzien van de kwaliteit van de thuisomgeving en in de omgang tussen opvoeder en kind, de verschillen voor- en na interventie aan te geven. Dit instrument is alleen in een experimentele vorm als een instrument buiten het interventieprogramma beschikbaar.

86

Eén van de methodologische problemen met betrekking tot het verwerken van de gegevens zou voor dit onderzoek gematigd kunnen worden door de berekening van de alternatieve Index of Progress (IP-R). In hoofdstuk 4 is de Index of Progress geïntroduceerd als maat voor het vaststellen van cognitieve verandering na interventie. Deze maat is gebaseerd op twee voormetingen (T1 en T2) die de base line schatten en een combinatie van T2 en een derde meting na interventie (T3) die de ontwikkeling na interventie schatten. Zoals in de bijlage 3 kan worden gezien is in dit meetmodel de tweede meting voor het succes van interventie cruciaal. Valt deze meting relatief hoog uit ten opzichte van de eerste meting, dan is het vrijwel onmogelijk een positieve IP te verkrijgen. Waarom ontstaat een relatief hoge tweede meting? Het is duidelijk dat dit bij een korte duur tussen T1 en T2 eerder het geval is dan bij een aanzienlijke tussentijd. Immers, bij korte tijd tussen de testafnames herinnert het kind zich de testsituatie en –procedure nog goed, en kan daar van profiteren. Bij korte tijd tussen de verschillende meetmomenten bestaat ook het gevaar dat de itemset bij herhaalde afname vrijwel identiek is. Daarom is vanuit methodologisch oogpunt een relatief lange tijd tussen T1 en T2 van belang. In ons onderzoek, en trouwens in vrijwel alle onderzoeken in Nederland waarbij de Portage-effectiviteit onderwerp van onderzoek was, is voor de bepaling van de Index of Progress een tussenduur van zo mogelijk drie maanden aangehouden, als minimumwaarde. Uit klinische overweging is in het onderhavige onderzoek getracht de tussentijd nog verder terug te brengen, namelijk tot twee maanden, met als reden dat de onderzoeker de opvoeder(s) niet langer wilde laten wachten dan strikt noodzakelijk is. Er gold ook nog een praktisch argument: in de voorfase van het onderzoek werd het de onderzoeker duidelijk dat voor ouders niet alleen bezwaar maken tegen een te lange baseline periode, maar ook hun deelname aan het onderzoek koppelden aan het verminderen van de tussentijd. Het nadeel van deze noodgedwongen terugdringing van de voormetingstussentijd is de kans om – op basis van gewenning, herinnering en oefening – aanzienlijk hogere tweede metingen te verkrijgen. Dit heeft zich in het onderhavige onderzoek, waarschijnlijk, inderdaad voorgedaan. Vele malen liet de tweede meting een ‘ontwikkelingsversnelling’ zien, met als gevolg een negatieve IP, ondanks welke derde meting dan ook. We hebben aan het einde van het onderzoek een alternatieve Index of Progress ontwikkeld, waarbij het datapunt KL=0 en OL=0, dus de geboorte, hier genoemd als T0 als extra voormeting wordt ingevoerd. De baseline wordt nu gevormd door de lineaire regressielijn gevormd door de datapun-

87

ten T0, T1 en T2. Vervolgens wordt de richtingscoëfficiënt van deze lijn berekend (richtingscoëfficiënt 0). De rechte die door de datapunten T2 en T3 gaat, is de lijn die ontstaat als gevolg van de interventie. Ook deze lijn heeft een rico (richtingscoëfficiënt 2). Het verschil tussen beide richtingscoëfficiënten is – evenals in de standaard IP – een maat voor het individuele succes van interventie. De alternatieve IP, hier genaamd IP-R wordt dus als volgt gedefinieerd: IP-R= richtingscoefficiënt 2- richtingscoëfficiënt 0 (zie bijlage 3). Het schatten van de lineaire regressielijn tussen de datapunten T0, T1 en T2 heeft tot gevolg dat een eventuele uitschieter van de OL op T2 enigszins gedempt wordt, op grond waarvan de IP in menig geval weer de kans krijgt een reëel beeld te geven van de vooruitgang als gevolg van interventie. In tabel 6.21 staan (voor de vierentwintig kinderen met complete metingen van de ontwikkelingsleeftijden op de vier tijdstippen T0, T1, T2, en T3) de IP en de IP-R vermeld. De eerste zeventien kinderen hebben een relatief vertraagde ontwikkeling, de laatste zeven hebben een relatief versnelde ontwikkeling.

88

Tabel 6.21 Uitkomsten exploratieve analyse met behulp van de IP-R vergeleken met de IP casus

een relatief vertraagde / versnelde ontwikkeling

IP

IP-R

1

-4

0,17

0,34

Verschil IP-R-IP 0,17

2

-3

-1,9

-0,2

1,7

5

-30

0,74

0,54

-0,2

6

-25

-1,76

-0,07

1,69

7

-3

0,42

0,61

0,19

8

-10

0,52

-0,19

-0,71

12

-4

-0,31

0,42

0,73

14

-22

2,13

0,12

-2,01

15

-3

0,64

0,35

-0,29

17

-18

0,73

0,12

-0,61

23

-1

-0,14

0,37

0,51

24

-25

-3,56

-0,15

3,41

25

-1

-6,67

-0,59

6,08

26

-4

-0,68

-0,01

0,67

27

-21

-2,11

1,24

3,35

34

-9

0,06

0,67

0,61

35

-7

1

0,14

-0,86

3

9

-4,06

0,33

4,39

4

1

-0,67

0,33

1

16

2

-0,42

0,21

0,63

18

1

0,5

-1,04

-1,54

19

2

-0,9

-0,6

0,3

20

0

0

0

0

22

8

0,83

1,72

0,89

gem.tot gem vertraagd gem versneld

-6,96

-0,64

0,19

0,84

-11,2

-0,63

0,22

0,85

3,29

-0,67

0,14

0,81

In de kolom IP staan de standaardeffecten vermeld, zoals gehanteerd in de oorspronkelijke methode en resultaten van dit dissertatieonderzoek. In de kolom IP-R staan de effectmaten vermeld waarbij ook het datapunt KL=0 en OL=1 is opgenomen. Een vergelijking tussen beide maten laat zien dat niet alleen de overdreven hoogte van de T2 meting gedempt wordt (zie bijvoorbeeld casus 25) maar ook de overdreven laagte (zie bijvoorbeeld casus 14). 89

In de laatste drie rijen van tabel 5.21 staan de gemiddelde IP- en IP-Rwaarden vermeld; gemiddeld over de gehele groep (N=24), de subgroep met relatieve ontwikkelingsvertraging (N=17) en de subgroep met relatieve ontwikkelingsversnelling (N=7). Merk op dat in alle gevallen de gemiddelde IP-R een positieve waarde heeft; hoewel niet statistisch significant afwijkend van de populatiewaarde 0 ( t-toets: totale groep: t= 0.08, df= 23, ns; de groep met een relatieve ontwikkelingsvertraging: t= 0.03, df=16, ns; de relatief versnelde groep: t= 0.35, df=6, ns). De voorgaande exploratieve analyse met de Index of Progress-Revised (IP-R) heeft gevolgen voor het onderzoek met betrekking tot de effecten van de interventie met het Portage Programma Nederland op de ontwikkeling van jonge kinderen met een relatief vertraagde dan wel een relatief versnelde ontwikkeling als het gaat om het design van het onderzoek. Het ontwerp wordt wellicht uitgebreid met een T0 bepaling waarbij zowel de kalenderleeftijd als de ontwikkelingsleeftijd op 0 geschat worden. Deze opzet roept de vraag op of de ontwikkelings- en kalenderleeftijd van kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling op T0 op 0 geschat kan worden. Een tweede gevolg voor design van het onderzoek houdt verband met de tussentijd tussen de T1 en de T2 meting. Gezocht moet worden naar een optimum tussen het toewijzen van extra tijd tussen de T1 en de T2 meting en de experimentele uitval als gevolg van de lange wachttijden tussen T1 en de T2 meting voor de start van de thuisbegeleiding. De hiervoor besproken methodologische problemen inzake het verzamelen, het meten en registreren en verwerken van de data vormen een bedreiging voor de interne validiteit van het onderzoek. In 6.2 worden deze bedreigingen en op welke wijze deze al dan niet zijn beheerst, besproken. 6.2 INTERNE VALIDITEIT

Campbell en Stanley (1963) formuleren een aantal bedreigingen van de interne validiteit van sociaal wetenschappelijk onderzoek. Deze auteurs noemen history, maturation, testing, instrumentation, statistical regression, selection, mortality en clinical change. Uit de casuïstiek komt naar voren dat wat betreft de toevallige gebeurtenissen die de ontwikkeling dan wel de opvoederscompetentie kunnen beïnvloeden (history), zoals ziekte en ziekenhuisopnames van de kinderen de spreiding van de meetmomenten heeft beinvloed, waardoor het effect van de history minder goed te controleren is. Dit geldt ook voor de gezinsbelasting ten tijde van de voornoemde periodes en het invullen van de vragenlijsten. De rijpings- dan wel groei-effecten en 90

het voorbijgaan van de tijd (maturation) op de ontwikkeling van het kind en op de opvoederscompetentie die alleen het gevolg zijn van spontane ontwikkeling worden niet waarschijnlijk geacht. De invloed van een voormeting op volgende metingen kan niet worden uitgesloten, gezien de relatief korte tijd tussen de twee voormetingen. Deze tijd tussen de voormetingen is een compromis tussen de eisen van wetenschappelijk onderzoek en interventievraagstukken. Naar aanleiding van de eerste testafname is het mogelijk dat leereffecten zijn opgetreden bij de opvoeders. Veranderingen in de meetprocedure tussen de voormetingen en de nameting (instrumentation) als gevolg van testleiders of instrumenten kan in een aantal gevallen niet worden uitgesloten omdat een aantal kinderen na de interventieperiode vanwege de voortschrijdende kalenderleeftijd niet meer testbaar blijken met het instrument dat bij de voormetingen is gebruikt. De onafhankelijkheid van de metingen, gerealiseerd met de MOK (De Jong & Meijer, 1985) en de NVOS (Wels & Robbroeckx, 1996) is gewaarborgd door de betrokken dataverzamelaars niet op de hoogte te stellen van de uitkomsten van de metingen. Het gebruik van andere instrumenten, observatie-instrumenten met behulp van videoopnames, wordt niet haalbaar geacht in verband met de belastbaarheid van de gezinnen. De gezinnen in de interventiegroep zijn niet geselecteerd op grond van extreme scores, waardoor regressie naar het gemiddelde (statistical regression) niet waarschijnlijk wordt geacht. De uitval ten aanzien van de interventieperiode en de nameting (mortality) is besproken in 5.1. Deze data zijn niet opgenomen in de analyses en vormen geen bedreiging voor de interne validiteit. De bedreiging van de interne validiteit ten aanzien van de notatie van rijpings- en groeieffecten is voor de Vaardighedenlijst als instrument binnen het interventieprogramma ondervangen door de opvoeder samen met de thuisbegeleider de Vaardighedenlijst te laten invullen. De belangrijkste bedreigingen van de interne validiteit kunnen worden toegeschreven aan history en instrumentation en moeten worden toegerekend aan invloeden van buitenaf die altijd moeilijk te beheersen zijn, met name voor deze doelgroep. De bedreigingen zoals hiervoor besproken spelen een rol bij de uitspraken over het effect van de interventie. De bedreigingen voorzover deze betrekking hebben op de toevallige gebeurtenissen, dan wel op de instrumenten, hebben te maken met de kenmerken van de doelgroep: jonge chronisch zieke kinderen en zijn vanuit dat perspectief moeilijk beheersbaar en daarwaar mogelijk bestreden (werkwijze ingeval van uitval van 91

huisbezoeken). Het voorgaande houdt in dat wij genoegen moeten nemen met deze gegevens opdat binnen het bezwaar een waardevol resultaat intact blijft. 6.3 EXTERNE VALIDITEIT

De vraag of de resultaten van het onderzoek naar de effecten van de interventie op de ontwikkeling, op de opvoederscompetentie en op de beoordeling van de bruikbaarheid van het interventieprogramma gegeneraliseerd kunnen worden naar alle gezinnen met een jong chronisch ziek kind en een probleem in de opvoedingssituatie moet met grote terughoudendheid worden beantwoord. De effecten van de begeleiding met een orthopedagogisch thuisbegeleidingsprogramma lijken van allerlei, op elkaar inwerkende factoren afhankelijk. Op grond van de kleine steekproef kan niet bepaald worden welke factoren dit zijn en op welk wijze deze op elkaar inwerken. Uit de casuïstiek komt naar voren dat de opvattingen van opvoeders over de werkzame component van het interventieprogramma een belangrijke factor in het welslagen van de interventie blijken te zijn. De resultaten van de thuisbegeleiding worden sterk beïnvloed door de bereidheid van de opvoeders om tijd vrij te maken en open te staan voor de werkwijze van het interventieprogramma zodat deze ingevoegd kan worden in het ritme van het gezin. Een follow-up onderzoek met hetzelfde instrumentarium zou meer inzicht in de effecten van het gebruik van het Portage Programma Nederland bij gezinnen met een jong chronisch ziek geven. De problemen met het voltooien van de drie metingen horend bij het design van het onderzoek heeft al zoveel belasting voor de gezinnen gegenereerd, dat een vierde meting met dezelfde instrumenten niet realiseerbaar blijkt te zijn. Het Portage Programma Nederland, zo blijkt uit het onderzoek, wordt door een ruime meerderheid van de opvoeders aangemerkt als een interventieprogramma dat voorziet in de behoefte van vroegtijdige ondersteuning bij problemen in de opvoedingssituatie gerelateerd aan problemen met de ontwikkeling van het kind en problemen in omgang met het kind. De opvoeders geven ook aan dat de belasting in de opvoedingssituatie na interventie is verminderd en dat de opvoedingsvaardigheden zijn toegenomen. Het is daarom aanvaardbaar om de conclusies van dit onderzoek van toepassing te achten voor de groep gezinnen die behoefte hebben aan orthopedagogische begeleiding in de thuissituatie van een jong chronisch ziek kind, binnen het leeftijdsbereik van het interventieprogramma en waarvoor minder intensive 92

vormen van begeleiding niet werkbaar blijken te zijn. Het wordt dan wellicht mogelijk andere problemen in de opvoedingssituatie te voorkomen. Dit beeld wordt bevestigd door de (her)aanmelding van gezinnen via het UMCG, na sluiting van het project. 6.4 CONCLUSIE EN AANBEVELINGEN

Aan het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen hebben 29 gezinnen met een jong kind met een chronische ziekte deelgenomen. Geconcludeerd kan worden dat het Portage Programma Nederland geschikt is om een bijdrage te leveren aan het doelmatig oplossen van problemen in de opvoedingssituatie met een jong chronisch ziek kind. De interventieresultaten op de ontwikkeling, gemeten met instrumenten binnen het interventieprogramma, laten een positieve uitwerking zien. De werkwijze van het Portage Programma blijkt geschikt en toepasbaar voor en bij deze groep gezinnen. De interventie lijkt een positief effect te hebben op de kwaliteit van de thuisomgeving en op de kwaliteit van de omgang tussen opvoeder en kind, maar differentieert wel naar de leeftijd van het kind. De resultaten van de interventie op de opvoedingsbelasting en de opvoedersvaardigheden zijn voor de vaders van de kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling voorzichtig positief, maar voor de moeders niet. De beoogde ontwikkelingsversnelling na interventie, gemeten met de instrumenten buiten het programma, wordt niet bewerkstelligd. In het vervolgonderzoek zouden we de IP-R willen aanbevelen als maat voor effectiviteit, als de datapunten T1 en T2 (op grond van klinische overweging) relatief dicht bij elkaar liggen; zeg met een verschil van 2 à 3 maanden. Wordt de toepassing van IP-R overwogen, dan zou het aanbeveling verdienen nog een extra datapunt T4 op te nemen in het longitudinaal design; enerzijds als follow-up meting zonder meer en anderzijds als meting die er voor zorg kan dragen dat een eventueel al te hoge T3 weer enigszins gedempt wordt. Gezocht moet worden naar een optimum tussen het verlengen van de tussen tijd tussen de meetmomenten op T1 en T2, het invoegen van meetmoment op T4 en de experimentele uitval als gevolg van het niet (meer) gemotiveerd zijn van de gezinnen. Naast de hiervoor voorgestelde verfijning van de maat voor berekening van de ontwikkelingsvooruitgang willen wij een kritische kanttekening plaatsen bij het gebruik van vragenlijsten in een onderzoek als het onderhavige. Aan het begin van het onderzoek is een zeer uitgebreide

93

anamnestische vragenlijst gebruikt om een goed beeld te krijgen van de ziektekenmerken, de wijze waarop de het kind en de opvoeder omgaan met de aard van de ziekte en met de effecten van de ziekte op het gezin. In de loop van het onderzoek is de weerstand van de opvoeders tegen het invullen van deze lijst zo toegenomen dat er besloten is deze niet meer op te nemen in de data-analyse. De opvoeders geven aan dat zij de tijd en energie willen inzetten in het oplossen van het probleem. Zij zijn bereid een aantal vragen te beantwoorden met betrekking tot de opvattingen over het ontstaan van het probleem en wat er gedaan is om het probleem op te lossen. Om vervolgens over te gaan tot de orde van de dag. Aan de ene kant geven deze bevindingen het spanningsveld tussen het doen van onderzoek en de praktijk weer. Aan de andere kant behoort de onderzoeker respect te tonen voor (het object van onderzoek): het gezin. Het voorgaande leidt tot de aanbeveling zeer terughoudend te zijn in het gebruik van vragenlijsten van enige omvang, om een grotere uitval van interventiegroepen te voorkomen. Onderzoekers van kind – en opvoedersgedrag in de thuissituatie doen er goed aan kort een aantal vragen te stellen die slechts betrekking hebben op de voor het onderzoek belangrijke begrippen en variabelen. In de afweging om het Portage Programma al dan niet te gebruiken bij het oplossen van een probleem in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind is de ontwikkelingsleeftijd van belang (0-6 jaar). Eveneens is het van belang de werkwijze van het PPN in te passen in het gezin om de problemen in de opvoedingssituatie verder voorkomen, te verminderen of op te lossen. De opvoeders moeten bereid zijn gedurende een omschreven periode samen te werken met de thuisbegeleiders en bereid zijn tijd en energie vrij te maken om samen met het kind, op een speelse manier vaardigheden te oefenen, passend in het gezinsritme. Op deze wijze kan de werkwijze van het interventieprogramma ingepast worden in de gezinssituatie. Het object van interventie is dan de transactie tussen opvoeder en kind. Op deze wijze wordt het handelen van de opvoeder ten opzichte van het kind en het handelen van het kind ten opzichte van de opvoeder gerekend tot de interventiestrategieën. Het spectrum van het interventieprogramma verruimt zich dan naar het gezin, en op de problemen in de opvoedingssituatie, voor zover deze passen binnen het interventieprogramma. De wijze waarop opvoeders en kinderen samenleven en elkaar beïnvloeden in het gezin wordt bepaald door de bidirectionaliteit van de transacties, de pakketjes informatie die opvoeder en kind over en weer ‘versturen en ontvangen’: een kind leert dat eten aan tafel geen stress oplevert, vader en moeder hebben gezien wat 94

de mogelijkheden van het kind zijn om zelfstandig te eten, gunnen het kind die mogelijkheden en het kind laat zien dat het in staat is om de vaardigheid in praktijk te brengen. Het ene gezin heeft meer tijd nodig voor de afstemming op elkaars mogelijkheden dan het andere gezin. De praktijk leert, via dit onderzoek, dat zowel de opvoeder als het kind bereid zijn om elkaar de mogelijkheden te tonen. De werkwijze van het interventieprogramma is in de onderzoeksopzet gebonden aan een tevoren bepaalde periode. Uit de casuïstiek komt naar voren dat opvoeders de wens hebben geuit om ook na het beëindiging van de interventieperiode contact te houden met de begeleiders van het gezin. Ook de her-aanmeldingen die na de sluiting van de instroom van het project zijn binnen gekomen, geven aan dat de interventieperiode voor een aantal gezinnen te kort is geweest. Er blijkt een vraag naar een meer langdurige vorm van begeleiding waarbij wellicht de maandelijkse frequentie van de huisbezoeken aangepast kan worden. Op deze wijze blijven de opvoeders verbonden met de hulpverlener voor het geval de problemen in de opvoedingssituatie verergeren, bijvoorbeeld in samenhang met veelvuldige ziekteperiodes. In een aantal gevallen is bij de gezinnen, die weer zijn aangemeld, gebleken dat ondanks het feit dat de problemen in de opvoedingssituatie tijdens de interventieperiode zijn opgelost, na verloop van tijd deze problemen zich opnieuw aandienen. De aangeleerde vaardigheden zowel bij het kind als bij de opvoeder blijken nog niet voldoende gegeneraliseerd of veranderen bij een overgang naar een volgende levensfase. De begeleiding van deze groep gezinnen zou veel meer continu moeten worden vormgegeven zodat bij de overgang (transitie) van de ene opvoedingssituatie naar een andere opvoedingssituatie (bijvoorbeeld instroom in het basisonderwijs en doorstroom naar het vervolgonderwijs) de informatie en de begeleiding, indien nodig, ononderbroken is en blijft. Het voorgaande geeft aan dat ten aanzien van het interventieprogramma een aantal positieve aspecten, maar ook aandachtspunten ten aanzien van de werkwijze geformuleerd kunnen worden (Sipma, 1996). Het PPN blijkt een klinisch relevant interventieprogramma dat ingezet kan worden bij het voorkomen, verminderen of oplossen van problemen in de opvoedingssituatie bij verschillende doelgroepen. De flexibele werkwijze combineert planmatig en systematisch handelen met de afstemming op de vragen in het gezin. De werkwijze worden ingebed in de dagelijkse opvoeding en is concreet en helder, waardoor deze overdraagbaar en controleerbaar wordt en afgestemd wordt op de belastbaarheid van het gezin. Een belangrijk aandachtspunt bij 95

de inzet van het PPN is het in het oog houden van het uiteindelijke opvoedingsperspectief voor het kind, waardoor de interventiedoelen breder geformuleerd worden dan alleen de ontwikkeling van het kind. Het interventieprogramma behoort in het kader van dit perspectief uitgevoerd en onderzocht te worden. De afstemming op de hulpvraag van de opvoeder en de werkwijze van het interventieprogramma wordt dan verder verfijnd. Verder onderzoek naar de werkwijze van het PPN bij gezinnen met een jong chronisch ziek kind, al dan niet non-categoraal gestuurd, zal leiden tot nader inzicht in de mogelijke aanpassingen in de werkwijze van het interventieprogramma voor deze doelgroep. De vragen van opvoeders over therapietrouw, problemen die in de loop van de tijd ontstaan als gevolg van ziektewinst worden dan inzichtelijk en de mogelijkheden tot het afstemmen van de interventies op de specifieke opvoedingssituatie worden zichtbaar. Hebben de vragen van de opvoeders om de interventieperiode te verlengen tot gevolg dat het effect van de interventie over een langere periode zichtbaar blijven? Hebben deze vragen tot gevolg dat andere problemen in de opvoedingssituatie voorkomen worden? Op welke wijze sturen de transacties de opvoedingssituatie? Heeft een aanpassing van de frequentie van de huisbezoeken in de afbouwfase van de begeleiding of een aanpassing van de systematische werkwijze effect op het voorkomen, verminderen van de problemen in de opvoedingssituatie? Is een aanpassing van het interventieprogramma van een kind-georiënteerd interventieprogramma in de thuissituatie naar een gezinsgeoriënteerd interventieprogramma in de thuissituatie (Guralnick, 2005: family-centered) mogelijk? Op welke wijze moet deze aanpassing gerealiseerd worden? Het Portage Programma Nederland is in dit onderzoek toegepast op een specifiek object van interventie: gezinnen met een chronisch ziek kind, waarbij geen onderscheid gemaakt werd naar type chronische conditie. Dit specifieke object maakt het vergelijken van deze studie met uitkomsten van andere studies lastig. Voorzover bekend, zijn er geen exact vergelijkbare studies geweest in de afgelopen 20 jaar (de periode waarin het PPN actief is), zowel nationaal als internationaal, die als reliëf kunnen dienen voor de interpretatie van dit dissertatieonderzoek. Er zijn wel recente studies bekend die – hoewel verder afstaand van het interventieobject – kunnen dienen als referentiekader om de uitkomsten te plaatsen in een ruimer kader. In de eerste plaats zijn dat studies waarbij door middel van thuisinterventie die in het overzicht van Carr (2002) worden genoemd. De resultaten voor kinderen met diabetes zijn echter niet goed bruikbaar, omdat de leeftijd van de kinderen niet vergelijkbaar is met het leeftijdsbereik van het Portage Programma Nederland. En noch de ontwik96

keling van de kinderen noch de omgangsproblemen waren object van interventie. In Carr (2002) worden ook studies genoemd naar een andere categorie van chronische ziekte, te weten diabetes. Van de 11 studies is slechts een in zekere zin bruikbaar voor vergelijking: na interventie slaagden de gezinnen (Nexp=107; Ncontrole=116) er in beter aangepast te zijn qua samenhang en omgang. De interventie was niet speciaal gericht op de problemen in de opvoedingssituatie de kinderen met diabetes en de leeftijd van de deelnemende groep kinderen lag tussen de 3 en 15 jaar. In Brown (1999) wordt slechts een studie genoemd die enigszins vergelijkbaar met het dissertatieonderzoek: een groep kinderen met kanker werd onder andere met behulp van thuisinterventie met succes getraind in toename van sociaalcognitieve vaardigheden. In Thompson en Gustafson (1996) komt weliswaar een hoofdstuk aan de orde waarbij het gaat om de beïnvloeding van de cognitieve ontwikkeling van jonge chronisch zieke kinderen, maar de inhoud van de cognities hebben daarbij steeds betrekking op het begrip van de ziekte zelf; niet op het verminderen dan wel oplossen van problemen in de opvoedingssituatie, zoals getracht is te onderzoeken in deze dissertatie. In Batshaw (2002) worden geen onderzoeken genoemd waarin thuisinterventie bij jonge chronische zieke kinderen wordt onderzocht. Breuning, Calsbeek, Weijzen & Peters (2004) is een zeer grote data base met artikelen over onder andere kinderen met een chronische ziekte. De vele honderden verwijzingen hebben echter geen betrekking op thuisinterventie bij jonge chronisch zieke kinderen. In de Nederlandse situatie is het dissertatieonderzoek van Sipma (1996) bekend, waarin de PPN-thuisinterventie toegepast wordt op kinderen met een cognitieve achterstand en/of kinderen en ouders met een omgangsprobleem. In termen van onderzoeksmaten andere dan formele ontwikkelingstests kon Sipma statistisch significante resultaten laten zien. Het onderzoek van Vriesema (1990) had betrekking op thuisinterventie, bij kinderen met een motorische beperking. Er werden wisselende resultaten behaald. Zijlstra (1997) heeft in haar dissertatieonderzoek de mogelijkheden voor thuisinterventie bij jonge kinderen met een motorisch beperking beschreven en daarbij vrijwel geen significante resultaten behalend, vanwege een probleem op het gebied van de medewerking. De Stichting SupPortage te Groningen beheert een database met alle onderzoeksresultaten tot nu toe betreffende het Portage Programma Nederland. Geen resultaat heeft echter betrekking op thuisinterventie bij jonge chronisch zieke kinderen. 97

In dit dissertatieonderzoek is een specifiek object van interventie aan de orde gekomen: orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een chronisch ziek kind, met behulp van het PPN, waarbij geen onderscheid gemaakt wordt naar type ziekte, en waarbij getracht is de problemen in de opvoedingssituatie te verminderen dan wel op te lossen.Dit specifieke karakter maakt het lastig de onderzoeksresultaten in verband te brengen met overige resultaten. De literatuur onderzoekend is gebleken dat er vrijwel geen vergelijkingen mogelijk zijn. Er is dan sprake van center based interventies, categorale benadering van chronische ziekten, andere onderwerpen dan ontwikkeling of omgang, of andere programma’s of methoden dan het PPN. De resultaten die nog enigszins vergelijkbaar zijn, komen overeen met het beeld dat algemeen heerst in de wereld van de thuisinterventie: wisselend. Brue en Oakland (2001) geven aan dat een aantal studies nader inzicht geven in de empirische onderbouwing van het Portage Program: “...empirical support for the Portage Program is both meagre and lacking. Among the five studies that report empirical data in a form that allows others to examine their significance (Cochran & Shearer, 1984; Kohli, 1990; Meulen and Sipma, 1991; Oakland, 1997 and Zaman and Islam, 1989), three relied exclusively on the Portage guide (the criterion-reference measure that accompanied the Program) as the only measure of change, their median sample size was small (i.e. 57) their median intervention was brief (i.e. 9 months) and none utilized a controlgroup (p. 243)”. Nader onderzoek is nodig om de veelheid van de hiervoor geformuleerde vragen te kunnen beantwoorden dan wel het interventieprogramma empirisch te onderbouwen, zodat op een gedragswetenschappelijke wijze recht gedaan wordt aan zowel de mogelijkheden van het kind als van de opvoeder in de opvoedingssituatie.

98

Literatuur

Antshel, K.V., Kates, W.R., Roizen, N., Fremont, W. & Shprintzen, R.J. (2005). 22q11.2 Deletion Syndrome: Genetics, Neuroanatomy and Cognitive/Behavioral Features. Child Neuropsychology, 11, 5-19. Barakat, L.P. & Kazak, A.E. (1999). Family Issues. In R.T.Brown (Ed.), Cognitive aspects of chronic illness in children (pp 333-3555). New York: The Guilford Press. Batshaw, M.L. (2002). Children with disabilities. Baltimore: Brookes Publisching Co.

Bradley, R.H. (1993). Children’s home environments, health behavior and intervention efforts: A review using the HOME Inventory as a marker measure. Genetic, Social & General Psychology Monographs, 119, 439-490. Breslau, N. (1985). Psychiatric disorders in children with physical disabilities. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 24, 87-94. Breuning, E., Calsbeek, H., Weijzen, E.M., & Peters, L. (2004). Children, adolescents and young adults with a chronic illness: quality of life, social participation and health care service – a patient and family perspective. Bibliography 1995-2003. Utrecht: NIVEL. Brown, R. T. &. Anderson,. D. L. (1999). Cognition in chronically ill children. In R.T.Brown (ed.), In Cognitive aspects of chronic illness in children (pp1-15). New York: The Guilford Press. Brue, A.W. & Oakland, T. (2001). The Portage Guide to Early Intervention. An Evaluation of Published Evidence. School Psychology International, 22, 243-252. Bruil, J. (1999). Development of a Quality of Life Instrument for Children with a Chronic Illness. Leiden: Rijksuniversiteit Leiden. Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P. & Offord, D. (1987). Chronic illness, disability and mental and social wellbeing: findings of the child health study. Pediatrics, 79, 805-813. Caldwell, B.M. & Bradley, R.H. (1984). Administration manual, revised edition, HOME observation for measurement of ten environment. Little Rock: University of Arkansas.

99

Carter, B.D., Urey, J.R. & Eid, N.S. (1992). The chronically ill child and family stress. Psychysomatics, 33, 397-403. Carr, A. (Ed.). (2002). Prevention: What Works with Children and Adolescents. A critical review of Psychological Prevention Programmes for Children, Adolescents and their Families. Hove: Brunner-Routledge. CBS. Statistisch jaarboek 2004. Rijswijk: Centraal Bureau voor de Statistiek, 2004:97. Cochran, D.C. & Shearer, D.E. (1984). The Portage Model for Home Teaching. In S.C. Paine , G.T. Bellamy & B.Wilcox (eds), Human services That Work (pp 93-115). Baltimore, MD: Brookes. Cohen, J. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciences. Hillsdale: Lawrence Erlbaum. Cook, Th. D. & Campbell, D.T. (1979). Quasi-experimentation: Design & analysis issues for field settings. Chicago: Rand McNally. Davis, J. D., Chan, P. & Nevins, T. E. (1990). Successful renal transplantation accelerates development in young uremic children. Pediatrics, 86, 594-600. Drotar, D., Doershuk, C.F., Stern, R.C., Boat, T.F., Boyer, W. & Mattheus, L. (1981). Psychosocial function of children with cystic fibrosis. Pediatrics, 67, 338-342. Elich, M. & Sinnema, G. (2001). Chronische ziekte en lichamelijke handicap. In Handboek kinderen en adolescenten (D 040-1-D 040-17). Houten: Bohn, Stafleu, Van Loghum. Eiser, C. (1990). The psychology of childhood illness. New York: Springer Verlag. Eiser, C. (1993). Growing up with a chronic disease. London: Kingsley Publishers Evers, A., Vliet-Mulder, J.C., van & Groot, C.J. (2000). Documentatie van Tests en Testresearch in Nederland. Assen: Van Gorcum. Fiese, B.H. (1997). Family context in pediatric psychology from a transactional perspective: Family rituals and stores as examples. Journal of pediatric Psychology, 22, 183-196. Fiese, B. H., Wilder, J. & Bickham, N.L. (2000). Family Context in Developmental Psychopathology. In A.J. Sameroff, M. Lewis & S. Miller (eds.), Handbook of Developmental Psychopathology (pp 115-135). New York: Kluwer Academic / Plenum Publishers.

100

Gerdes, M., Solot, C., Wang, P., Moss, E., LaRossa, D., Randall, P., et al. (1999). Cognitive and Behavior profile of Preschool Children With Chromosome 22q11.2 Deletion. American Journal of Genetics, 85, 127-133. Gregory, F. K. &. McQuaid, E. L. (2000). Chronical medical Conditions. In Sameroff, A. J. Lewis M. & Miller S. M. (Eds.), Handbook of Developmental Psychopathology (pp 277-293). New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers. Gerris, J.R.M. (Ed.) (2001). Dynamics of Parenting (pp 9-15). LeuvenApeldoorn: Garant. Guralnick, M.J. (ed.) (2005). The Developmental Systems Approach To Early Intervention (pp 3-29). Baltimore, London, Sydney: Paul H. Brookes Publishing Co. Hauser-Cram, P, Erickson Warfield, M, Upshur, C.C. & Weisner, T.S. 2000). An Expanded View of Program Evaluation in Early Childhood Intervention. In J.P Shonkhoff & S.J.Meissels (Eds.), Handbook of Early Childhood Intervention (pp 487-510). Cambridge: Cambridge University Press. Haynes, R.B. (1979). Introduction. In R.B. Haynes, D.W. Taylor & D.L. Sacket (eds.), Compliance in health care (pp.1-7). Baltimore: Johns Hopkins University Press. Heineman-De Boer, J.A., Haelst, M.J. van, Cordia-Haan, M.C. & Beemer, F.A., (1999). Behavior problems and personality aspects of 40 children with velo-cardio-facial syndrome. Genetic counseling, 1, 89-93. Hillenius, D. (1991). Verzamelde gedichten. Amsterdam: G.A. van Oorschot Uitgeversmaatschappij. Hoekstra, A.T. (2005, october). Revision of the Dutch version of the Portage Programme (PPN-R). Poster-presentation at the conference Early childhood Intervention – National Developments and European Perspectives. Birmingham: United Kingdom. Hulstijn-Dirkmaat, G.M. (1996). Chronic Renal Failure in Children – psychological implications for development and family-. Nijmegen: Drukkerij Quicktrint. Ievers, C.E., Drotar, D., Dahms, W.T., Doershuk, C.F. & Stern, R.C. (1994). Maternal Child Rearing Behavior in Three Groups: Cystic Fibrosis, Insulin-Dependent Diabetes mellitus And Healthy Children. Journal of Pediatric Psychology, 19, 681-687.

101

Jong, de, A. & Meijer, Th. (1985). Meten van Omgevingskenmerken van Kinderen. Ongepubliceerde doctoraalscriptie. Groningen: vakgroep orthopedagogiek. Kashani, H., König, P., Sheppard, J. A., Wilfley, D. ,& Morris, D.A. (1988). Psychopathology and selfconcept in astmatic children. Journal of Pediatric Psychology, 13, 509-520. Kate, L.P. ten. (1977). Cystic fibrosis in the Netherlands. International Journal Epidemiology, 6, 23-24. Kennard, B.D., Steward, S. M., Phelan-McAuliffe, D., Waller, D.A., Bannister, M., Fiorvani, M. et. Al. (1999). Academic outcome in long term survivors of Pediatric liver transplantation. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 20, 17-23. Kirk, S.A.,Gallagher, J. J. & Anastasiow, N.J. (19978). Educating exceptional children. Boston: Houghton Mifflin Company. Kohli, T. (1990). Impact of Home-Centre Based Train ing Programme in Reducing Developmental Deficiencies of Disavantaged Children. Indian Journal of Disability and Rehabilitation ,4, 65-74. Kovacs, M., Ryan, C. & Obrosky, D. (1994). Verbal intellectual and verbal memory performance of youth with childhood-onset insulin dependent diabetes mellitus. Journal of Pediatric Psychology, 19, 475483. Kraijer, D.W. & Plas, J.J. (2002). Handboek psyhodiagnostiek en verstandelijke beperking: classificatie, test- en schaalgebruik. Lisse: Harcourt Book Publishers Lavigne, J.V & Faier-Routman, J. (1992). Psychological Adjustment to pediatric physical disorders: A meta analytic Review. Journal of Pediatric Psychology, 7, 17, 133-157. Lemanek, K.L. & Hood, C. (1999). Astma. In R.T.Brown (ed.), In Cognitive aspects of chronic illness in children (pp 78-105). New York: The Guilford Press. Lipson, A.H., Yuille, D. Angel, M., Thompson, P.G., Vandervoord, J.G. & Beckenham, E.J. (1991). Velo-cardio-facial (Shprintzen) syndrome: An important syndrome for the dysmorphologist to recognize. Journal of Medical Genetics, 28, 596-604. Loon, D. & Meulen, B.F. van der (2004). Effectonderzoek naar vroegtijdige orthopedagogische interventies. Methodologische moeilijkheden en mogelijkheden. Amsterdam: Boom.

102

Maclean, W.E., Perrin, J.M., Gortmaker, S. & Pierre, C.B. (1992). Psychological adjustment of children with astma: Effects of illness severity and recent life events. Journal of Pediatric Psychology, 17, 159-171. Marle-Dekker, M.J. van, Oudheusden, M.A., Meulen, B.F.van der & Sipma, W.G. (1999). Het Portage Groepsprogramma. Lisse: Swets & Zeitlinger. McGraw, M.E. & Haka-Ikse, K. (1985). Neurologic-developmental sequelae of chronic renal failure in infancy. Journal of Pediatriec, 106, 579-583. Meijer, S. A. (2000). Social adjustment in children with a chronic illness. Enschede: PrintPartners Ipskamp. Mérelle, M.E., (2002). Early diagnosis and intervention in cystic fibrosis. Amdesterdam: Vrije Universiteit. Meulen, B. F. van der. (2003). Orthopedagogische thuisbegeleiding aan gezinnen met een chronisch ziek kind. Groningen: Stichting Kinderstudies. Meulen, B.F. van der & Nakken. H. (2000). Vormen van pedagogsiche thuisbegeleiding. In G.H. van Gemert & R.B. Minderaa (red.), Zorg voor verstandelijk gehandicapte kinderen (pp 169-191). Assen/Maastricht: Van Gorcum. Meulen, B.F., van der, Ruiter, S.A.J. Spelberg, H.C. lutje & Smrkovský, M. (2002). Bayley Scales of Infant Development-II. Nederlandse versie. Handleiding. Amsterdam: Harcourt. Meulen, B.F. van der & Sipma, W.G. (1990). Het Portage Project Groningen. Onderzoek naar de effecten van een programma voor vroegtijdige thuisinterventie. Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, 16, 8, 167-182. Meulen, B.F. van der & Sipma, W.G. (1991). The Portage Project Groningen Measurement Procedures and Results. In J. Herwig & M. Stine (eds), Proceedings from the third International Portage Conference (pp 125-144). Madison, WI: Cooperative Educational Service Agency. Meulen, B.F. van der & Sipma, W.G. (1993). Portage Programma Nederland. Formulieren behorende bij het Portage Programma Nederland (Activiteitenkaarten op basis van het Probleemanalyse schema; Activiteitenkaarten op basis van de Vaardighedenlijst; Ouderactiviteitenkaarten; Taakanalyseschema’s; Probleemanalyse-schema’s, Slaapschema’s && Probleemprioriteitenlijsten). Lisse: Swets & Zeitlinger. 103

Meulen, B.F. van der & Smrkovský, M. (1983). Handleiding bij de Bayley Ontwikkelingsschalen, BOS 2-30. Lisse: Swets & Zeitlinger. Meulen, B.F. van der & Smrkovský, M. (1986). Handleiding MOS 2½-8½, McCarthy Ontwikkelingsschalen. Lisse: Swets & Zeitlinger. Meulen, B.F.van der, Sipma, W.G. & Feenstra, C.E.J. (1993). Portage Programma Nederland. Handleiding voor thuisbegeleiders. Lisse: Swets & Zeitlinger. Meulen, B.F. van der, Oenema-Mostert, C.E., Strijker, J. & Zandberg, Tj. (2004). Orthopedagogische aspecten van chronische ziekten bij kinderen. In A.J.M. Bonnet-Breusers, R.A. Hirasing, K. Hoppenbrouwers, H.B.H. Rensen, M.M. Wagenaar-Fischer (Red.), Praktijkboek jeugdgezondheidszorg (pp. III 1.17-1 – III 1.17-31). Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Mohlman Berge, J. & Patterson, J.M. (2004). Cycstic fibrosis and the Family: A Review and Critique of the Literature. Family Systems & Health, 22,1, 74-100. Moss, E.M., Batshaw, M.L., Solot, C.B., Gerdes, M., McDonald-McGinn, D.M., Driscoll, D.A., et. al. (1999). Psychoeducational profile of the 22q11 microdeletion: A Complex pattern. Journal of Pediatrics, 134, 193-198. Nakken, H. (1983). Psychomotorische trainingsprogramma’s. Lisse: Swets & Zeilinger. Nakken, H. (1987). Op (welke) weg met de orthopedagogiek(?). Groningen: Stichting Kinderstudies. Nakken, H. (1994). Limits of Conducting research in the field of orthopedagogy. In J.E. Rink & R.C. Vos (Eds.), The Limits of Orthopedagogy: Changing perspectives. Leuven/Apeldoorn:Garant. Nakken, H. (2000). Het opvoeden van kinderen met verstandelijke beperkingen. In G.H. van Gemert & R.B. Minderaa (red.), Zorg voor verstandelijk gehandicapte kinderen (pp 159-169). Assen/Maastricht: Van Gorcum. Nakken, H,. & Vriesema, P.L. (1993). Het opvoeden van verstandelijk gehandicapte kinderen. In G.H. van Gemert & R.B. Minderaa (red.), Zorg voor verstandelijk gehandicapte kinderen (pp 159-169). Assen/Maastricht: Van Gorcum. Newacheck, P.W. & Taylor, W.R. (1992). Childhood chronic illness: prevalence, severity, and impact. American Journal of Public Health, 82, 364-372.

104

Newacheck, P.W. & Stoddard, J.J. (1994). Prevalence and impact of multiple chronic illness. The Journal of Pediatrics, 124, 40-48. Nicolay, P.G.T. (2002). Het bevorderen van begrijpend lezen bij mensen met een verstandelijke handicap. Groningen: Stichting Kinderstudies. Oenema-Mostert, C. E. & Meulen, B. F. van. der (2000). Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor ouders/opvoeders van jonge (0-6 jaar) chronisch zieke kinderen. Groningen: vakgroep Orthopedagogiek. Oenema-Mostert, C. E. &. Meulen, B. F. van. der (2002). Chronisch zieke kinderen. In H.D.van der Ploeg (Red.). Orthopedagogische werkvelden in Nederland (pp 151-161). Leuven/Apeldoorn: Garant. Oakland, T. (1997). A Multi-Year Home-Based Program to Promote Development of Young Palestinian Children who Exhibit Developmental Delays. School Psychology International 18, 23-39. Ramey, C.T. & Trohanis, P.L. (1982). Finding and educating high risk and handicapped infants. Baltimore: University Park Press. Perrin, E.C., Newacheck, P., Pless, B., Drotar, C., Gortmaker, S.L., Leventhal, J., Perrin, J.M., et al. (1993). Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions. Pediatrics 91, 787793. Perrin, J.M., Maclean, W.E. & Perrin, E.C. (1989). Parental perceptions of health status and psychological adjustment of children with astma. Pediatrics, 83, 26-30. Pless, I.B. & Roghman, K. (1971). Chronic illness and its consequences: Observations based on three epidemiologic surveys. Journal of Pediatrics, 79,351-359. Rispens, J., Goudena, P.P. & Groenendaal, J.J.M. (1994). Preventie psychosociale problemen bij kinderen en jeugdigen. Houten/ Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum. Rommel, N., Vantrappen, G., Swillen, A., Devriendt, K., Feenstra, L. & Fryns, J.P. (1999). Retrospective analysis of feeding and speech disorders in 50 patients with velo-cardio-facial syndrome. Genetic Counseling, 1, 71-78. Rovet, J. & Alvarez, M. (1997). Attentional functioning in children and adolescents with IDDM. Diabetes Care, 20, 803-810. Rovet, J. & Fernandes, C. (1999). Insulin-Dependent Diabetes Mellitus. In R.T.Brown (ed.), In Cognitive aspects of chronic illness in children (pp 142-172). New York: The Guilford Press. 105

Ruiter, S.A.J., Spelberg, H.C. lutje & Meulen, B.F. van der (2005). Normering en psychometrische kenmerken. In B.F. van der Meulen, S.A.J. Ruiter, H.C. lutje Spelberg & M. Smrkovský (Red.), Bayley Scales of Infant Development-II. Nederlandse versie. Handleiding (pp. 146). Amsterdam: Harcourt (2e druk). Ryan, A.K., Goodship, J.A., Wilson, D. I., Philip, N., Levy, A. & Seidel, H. (1997). Spectrum of clinical features associated with interstitial chromosome 22q11 deletions: A European collaborative study. Journal of Medical Genetics, 34, 798-804. Sameroff, A. J. & Fiese, B. H. (2000). Transactional regulation: The developmental ecology of early intervention. In J.P Shonkhoff & S.J.Meissels (Eds.), Handbook of Early Childhood Intervention (pp 135-160). Cambridge: Cambridge University Press. Sauer, P.J.J. (1998). Het kind, de omgeving en de toekomst. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Scarr, S. (2001). Individuality in Parenting Behavior and Children’s Development. In J.M.R. Gerris (Ed), Dynamics of Parenting (pp 87-101). Leuven-Apeldoorn: Garant. Siegel, S. & Castellan, N.J. Jr. (1988). Nonparametric Statistics for the behavioral sciencens. New York: McGraw-Hill. Simon, T.J., Bish, J.P., Bearden, C.E., Ding, L., Ferrante, S., Nguyen, V., et al. (2005). A multilevel analysis of cognitive dysfunction and psychopathology associated with chromosome 22q11.2 deletion syndrome in children. Developmental Psychopathology, 17, 753-784. Sipma, W. G. (1996). Orthopedagogische thuisbegeleiding met het Portage Programma. Groningen: Stichting Kinderstudies. Sipma, W.G. & Meulen, B.F. van der (1991). Portage Programma Nederland. Een onderzoek bij en hulpverlening aan geestelijk gehandicapte kinderen. Groningen: Stichting Kinderstudies. Solot, C., Gerdes, M. & Wang, P. (1998). Developmental profile of preschool patients with 22q11.2 deletion. Presentation at the Fourth Annual Velo-Cardio-Facial Education Foundation meeting, Boston, MA. Stein, R. E. K. & Jessop, D.J. (1989). What diagnosis does not tell: The case for a noncategorical approach to chronic illness in childhood. Social Science and Medicine, 29, 769-778. Stewart, W. (1967). The unmet needs of children. Pediatrics, 39, 157-160. Swet, J. van. (1990). Opgroeien met Diabetes. De omgang met medische adviezen bij kinderen. Groningen: Stichting Kinderstudies. 106

Swillen, A., Vandeputte, L., Gracco, J., Maes, B., Ghesquiere, P., Devriendt, K. & Fryns, J. ((1999). Neuropsychological, learning and psychosocial profile of primary school aged children with the velocario-facial syndrome (22q11 deletion): Evidence for a nonverbal learning disability? Journal of Child Neuropsychology, 5, 230-241. Tavormina, J. B., Kastner, L.S., Slater, P. M. & Watt, S. L. (1976). Chronically ill children: A psychologically and emotionally deviant population? Journal of Abnormal Child Psychology, 4, 99-110. Tellegen, P.J., Winkel, M., Wijnberg-Williams, B.J. & Laros, J.A. (1998). Snijders-Oomen Niet-verbale Interlligentietest SON-R 2½-7. Handleiding en verantwoording. Lisse: Swets & Zeitlinger. Thompson, R.J., Jr. (1985). Coping with stress of chronic childhood illness. In A. N.O’Quinn (Ed.), Management of chronic disorders of childhood, (pp 11-41). Boston: G.K. Hall. Thompson, R.J., Jr., Gustafson, K.E., Hamlett, K.W. & Spock, A. (1992). Psychological adjustment of children with cystic fibrosis: the role of child cognitive process and maternal adjustment. Journal of Pediatric Psychology, 17, 741-755. Thompson, R.J. & Gustafson, K.E. (1996). Adaptation to chronic childhood illness. Washington: American Psychological Association. Vanderfaeillie, J. & Vandenplas, Y. (2005). Zieke kinderen en jongeren. In H. Grietens, J. Vanderfaellie, W. Hellinckx & W. Ruijssenaars (red.), Handboek orthopedagogische hulpverlening 1 (pp 199-239). Leuven/Voorburg: Acco Vander Steene, G. & Bos, A. (1997). WPPSI-R, Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence. Vlaams-Nederlandse Aanpassing, Handleiding, voorlopige versie. Lisse: Swets & Zeitlinger. Vantrappen, G., Devriendt, K., Swillen, A., Rommel, N., Vogels, A., Eyskens, B., et al. (1999). Presenting symtoms and clinical features in 130 patients with the velo-cardio-facial syndrome. The Leuven experience. Genetic Counseling, 1, 3-9. Vlaskamp, C. Een kwestie van perspectief. Methodiekontwikkeling in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten. Assen: Van Gorkum. Vorstman, J., Beemer, F. & Kahn, R. (1999). Het VeloCardioFaciaal Syndroom (VCFS): de klinische betekenis van een chromosoom 22q11 deletie bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. Tijdschrift Kinderverpleegkunde, 3, 4-7. Vriesema, P. L. (1990). Vroegtijdige orthopedagogische thuisinterventie. Groningen: Stichting Kinderstudies. 107

Walker, L.S., Ford, M.B. & Donald, W.D. (1987). Cystic fibrosis and Family stress: Effects of age and severity of illness. Pediatrics 79, 239246. Wels, P.M.A. & Robbroeckx, L.M.H. (1996). NVOS, Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie. Handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger. Wolerey, M. (1983). Proportional Change Index: An Alternative vor Comparing Child Change Data. Exceptional Children, 50, 167-170. Woodin, M. F, Wang, P. P, Aleman, D., McDonald-McGinn, D. Zackai, E.H. & Moss, E.M. (2001). Neuropsychological profile of children and adolescents with the 22q11.2 microdeletion. Genetics in Medicine, 3, 34-39. Zahman, S.S. & Islam, S. (1989). Development of Portage Services in Bangladesh. In K. Yamaguchi, N. Shimizu, T. Dobashi & M. Yoshikawa (eds), A Challenge to Potentiality: The vision of Early Intervention for Developmentally Delayed Children (pp 104-118). Tokyo: Japan Portage Association. Zijlstra, I.F. (1997). Evaluatie van het programma ‘Peuterrevalidatie vanuit opvoedingsperspectief’. Groningen: Stichting Kinderstudies.

108

BIJLAGES

109

BIJLAGE 1A INFORMATIEFOLDER OPVOEDERS

110

Het gedrag van mijn kind is moeilijk: hoe moet ik dit aan pakken? Hoe kan ik met mijn kind spelen; hoe help ik mijn kind zich te ontwikkelen; doe ik dit te weinig; stel ik te hoge eisen?

Wanneer u hulp wilt en wanneer blijkt dat wij die hulp kunnen bieden, komt er eenmaal per week iemand bij u thuis. Zo iemand noemen wij een thuisbegeleider. Zo’n bezoek bij u thuis duurt ongeveer een uur. Het is de bedoeling dat u de rest van de van de week praktisch bezig bent in de vorm van spelletjes en opdrachtjes: elke dag ongeveer 10 minuten. De thuisbegeleider overlegt steeds met u wat u met uw kind kunt doen. De activiteiten die u doet hebben te maken met de aanpak van uw kind, met het spelen en met het stimuleren van de ontwikkeling.

Hoe werkt het?

-

-

U als ouder (wonend in Groningen/ Friesland/Drenthe) van een chronisch ziek kind kunt ook vragen hebben die te maken hebben met de opvoeding van uw kind, zoals:

Voor wie?

Leren door te spelen met behulp van het Portage Programma Nederland; een bijzondere hulp voor ouders/opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen Het Portage Programma Nederland wordt al sinds 1987 in Nederland gebruikt en is een vorm van hulp in de thuissituatie voor ouders van kinderen in de leeftijd van nul tot zes jaar, die vragen hebben over of problemen hebben met de opvoeding of de ontwikkeling van hun kind. Geprobeerd wordt ouders te helpen bij het stimuleren van de ontwikkeling en bij de aanpak van moeilijk gedrag.

Aan de thuisbegeleiding gaat één en ander vooraf. Voordat wij beginnen, willen wij graag wat meer gegevens over u en uw kind, om te weten hoe wij u het beste kunnen helpen. Hoe gaat dat in zijn werk?

Wat gaat er aan vooraf?

Hoelang de thuisbegeleider bij u thuis zal komen is niet precies te zeggen. De begeleiding duurt echter ten hoogste zes maanden. Het kan zijn dat u na een paar maanden vindt dat u voldoende op weg geholpen bent. U kunt dan in overleg de begeleider besluiten te stoppen. U hebt daarin altijd het laatste woord.

Het is de bedoeling dat de problemen na verloop van tijd minder worden of helemaal zijn opgelost en vooral: dat u weet wat u kunt doen als het eens wat minder goed gaat. Daarom is het zo belangrijk dat er niet alleen tijdens het huisbezoek met uw kind geoefend wordt, maar dat u dit zelf elke dag even doet.

Hoe lang duurt het?

Hebt u tijdens het wekelijkse huisbezoek samen een activiteit uitgekozen, dan doet de thuisbegeleider eerst voor wat u moet doen. Daarna doet u het zelf ook een keer. Omdat het de bedoeling is dat u elke dag een poosje met uw kind oefent, schrijft de thuisbegeleider nog eens op wat er afgesproken is. Dit komt op een kaart te staan die bij u thuis achterblijft. Na een week komt de begeleider weer bij u thuis en bespreekt samen met u hoe het gegaan is. Dan wordt een nieuwe activiteit gekozen. Is dit gebeurd dan gaat het weer op dezelfde manier: de begeleider doet het voor, daarna u, en er wordt weer een kaart geschreven. Daarmee gaat u dan tot het volgende bezoek verder.

Mevrouw drs. C.E. Oenema-Mostert Afdeling Orthopedagogiek, Grote Rozenstraat 38, 9717 TJ Groningen Telefoon: 050 3636582

De projectuitvoerder

Deze vorm van hulp is mogelijk door de subsidie van de STINAFO (Nationaal Fonds voor hulp aan Chronisch Zieke en Gehandicapte Kinderen), te Den Haag. Dit betekent dat de hulp voor u gratis is. Er zijn echter een beperkt aantal plaatsen beschikbaar.

Wat kost het?

Mevrouw C.E.Oenema-Mostert is de projectuitvoerder en zij zal u, daarwaar nodig, aanvullende informatie verstrekken en samen met u de benodigde formulieren invullen.

Door middel van overleg met uw kinderarts en/of door contact op te nemen met de projectleiding aan de Rijksuniversiteit kunt u zich aanmelden.

Hoe kunt u zich aanmelden?

Wij maken een afspraak met u om een keer met uw kind bij ons te komen. Wij gaan dan wat spelletjes en oefeningen met een uw kind doen. Daarna komen we in een periode van vier weken een paar keer bij u thuis. Vervolgens komt u nog een keer bij ons. Ondertussen hebt u dan ook kennis kunnen maken met degene die uw thuisbegeleider wordt. De week na uw tweede bezoek start de thuisbegeleiding.

BIJLAGE 1B HET PORTAGE INTERVENTIEMODEL

112

Begeleider verzamelt post-baseline

Begeleider introduceert nieuwe activiteit

Opvoeder voert activiteit uit

Thuisleerproces

Rapportage

Het Portage Interventiemodel (Van der Meulen,Sipma & Feenstra, 1993)

Diagnostiek (T3)

Programma planning

Diagnostiek (T1 T2)

Aanmelding Screening

Eindrapportage eindbespreking en afsluiting

Opvoeder en begeleider bespreken activiteit

Opvoeder en kind oefenen gedurende de week; Opvoeder registreert

BIJLAGE 2 HET ONDERZOEKSPROTOCOL: VERLOOP VAN DATAVERZAMELING

114

Kind: ontwikkelings schaal: voormeting 1 Doel: meten van ontwikkelingsleeftijd Duur: 1 uur

Opvoeder Anamneseinterview Doel: zicht krijgen op problemen in opvoedingssituatie Duur: 1 uur

Maand 1 - Aanmelding Screening - Diagnostiek - Diagnostiek - Begeleidings Plan opstellen Kind: Ontwikkelings schaal: voormeting 2 Doel: meten van de ontwikkelingsleeftijd, om het ontwikkelingsverloop, voor interventie, vast te stellen Duur: 1 uur Thuisbegeleider: Invullen observatielijst. Doel: meten kwaliteit thuisomgeving Duur: 30 minuten

- Diagnostiek

Opvoeder: Vragenlijst opvoedings Situatie Voormeting 1 Doel: beeld verkrijgen van de door opvoeders ervaren opvoeders belasting Duur: 1 uur

Maand 3

T2

Maand 2

T1

Duur: 1 uur wekelijks huisbezoek

Doel: stimuleren van de ontwikkeling van het kind in de ontwikkelingsleeftijd 0 – 6 jaar en/of de gewenste gedragsvean-deringen teweeg brengen; het adviseren van ouders .

Opvoeder en kind: 10 minuten per dag oefenen

- Interventie: thuisleerproces

Maand 4 – maand 10

Interventie

Kind: ontwikkelingsschaal Doel: meten van de ontwikkelingsleeftijd, om het ontwikkelings-verloop, na interventie, vast te stellen Opvoeder: Vragenlijst voor de opvoedingssituatie Nameting Doel: beeld verkrijgen van de door ouders ervaren opvoedings-belasting, na interventie Duur: 1 uur Opvoeder: evaluatiegesprek Doel: zicht krijgen op de effecten van de thuisbegeleiding Duur: 1 uur Thuisbegeleider: Invullen observatielijst. Doel: meten kwaliteit thuisomgeving Duur: 30 minuten

- Afsluiting begeleiding Diagnostiek

Maand 11

T3 Tijd

BIJLAGE 3 BEREKINGSWIJZE INDEX OF PROGRESS, PROPORTIONAL CHANGE INDEX EN INDEX OF PROGRESS-R. Index of Progress = OL3-OL2 KL3-OL2

OL3-OL2 - OL2-OL1 KL3-OL2 KL2-KL1 OL2-OL1 = richtingscoëfficiënt 1 KL2-KL1

Hoek 1 = richtingscoëfficiënt 2

Ontwikkelingsleeftijd

OL3

2

OL2 1

OL1

Kalenderleeftijd

KL1

KL2

KL3

Figuur 1 Index of Progress (Van der Meulen & Sipma, 1990) Ontwikkelingsleeftijd OL3

2

OL2

1

OL1 KL1

KL2

KL3

Kalenderleeftijd

Figuur 2 Proportional Change Index naar Wolery (1983) OL3-OL2 KL3-OL2

OL2 = PCI KL2

OL3-OL2 KL3-OL2 116

= Rico 2

OL2 KL2

= Rico 1

BIJLAGE 3 VERVOLG: INDEX OF PROGRESS-R Index of Progress R = OL3– OL2 KL3-KL2 OL3-OL2 KL3-KL2 OL2΄-OL1΄ KL2

-

OL2΄-OL1΄ KL2

= Richtingscoeëfficiënt 2 =

Richtingscoeëfficiënt 1

OL3

2

OL2 OL2΄ OL1 1΄

OL0΄

KL0

KL1

KL2

KL3

Figuur 3 Index of Progress – R

117

BIJLAGE 4A OVERZICHT ONTWIKKELINGSLEEFTIJDEN / KALENDERLEEFTIJDEN OP DRIE MEETMOMENTEN, PER CASUS Relatief vertraagde / versnelde ontwikkeling Casus

OL1

Rico 2

Rico 1

1

16

20

27

20

24

2

12

17

24

18

20

30

1,17

1,00

0,17

-4

32

0,58

2,50

-1,92

-3

3

44

55

81

44

46

64

1,44

5,50

-4,06

9

4

39

43

55

5

42

44

52

40

42

51

1,33

2,00

-0,67

1

69

74

81

1,14

0,40

0,74

-30

6

43

57

61

76

82

89

0,57

2,33

-1,76

-25

7

11

8

23

14

24

14

17

24

1,43

1,00

0,43

-3

23

34

31

33

54

0,52

0,00

0,52

-10

12 14

28

36

45

35

40

47

1,29

1,60

-0,31

-4

60

55

70

73

77

94

0,88

-1,25

2,13

-22

15

53

55

72

55

58

71

1,31

0,67

0,64

-3

16

35

40

55

35

38

50

1,25

1,67

-0,42

2

17

43

44

56

54

62

76

0,86

0,13

0,73

-18

18

60

59

59

56

58

63

0,00

-0,50

0,50

1

19

54

58

61

53

56

63

0,43

1,33

-0,90

2

20

14

15

20

14

15

20

1,00

1,00

0,00

0

22

61

67

84

56

59

65

2,83

2,00

0,83

8

23

80

83

102

82

84

98

1,36

1,50

-0,14

-1

24

36

44

48

67

69

78

0,44

4,00

-3,56

-25

25

43

50

54

50

51

63

0,33

7,00

-6,67

-1

26

19

22

31

24

26

37

0,82

1,50

-0,68

-4

27

40

48

65

67

69

78

1,89

4,00

-2,11

-21

34

13

18

35

23

27

40

1,31

1,25

0,06

-9

35

38

38

47

43

45

54

1,00

0,00

1,00

-7

1,03

1,34

-0,31

-6,96

Gemiddeld

37,8

OL2 OL3 KL1 KL2 KL3

41,9 52,6 45,8 48,8 59,3

118

IP

BIJLAGE 4B OVERZICHT ONTWIKKELINGSLEEFTIJDEN KALENDERLEEFTIJDEN OP TWEE MEETMOMENTEN, PER CASUS

Casus 13 28 31 32 33 Bemiddeld

OL1* 0 0 0 0 0 0

OL2 78 30 54 35 50 49,4

OL3 80 32 55 48 55 54,0

KL1* 0 0 0 0 0 0

KL2 75 42 60 47 60 56,8

* niet empirisch vastgesteld

119

KL3 91 53 66 58 66 66,8

Rico 2 0,13 0,18 0,17 1,18 0,83 0,46

Rico 1 1,04 0,71 0,90 0,74 0,83 0,87

PCI -0,92 -0,53 -0,73 0,44 0,00 -0,41

Relatief vervraagde / versnelde ontwikling 3 -12 -6 -12 -10 -7,4

BIJLAGE 5A INDIVIDUELE RESULTAEN NVOS INTERVENTIEGROEP MET KINDEREN MET EEN RELATIEF VERTRAAGDE ONTWIKKELING Casus

1va

1vb

1vc

1ma

1mb

1mc

2va

2vb

2vc

2ma

2mb

2mc

1

13,04

3,00

8,90

10,04

3,00

6,34

17,45

4,00

12,40

11,23

3,00

6,81

2

19,71

5,00

11,34

19,08

.

.

17,97

.

10,81

18,30

3,00

11,71

5

16,80

3,00

11,10

14,00

3,00

13,00

18,23

3,00

10,71

13,66

3,00

14,12

6

16,86

5,00

11,59

21,15

4,00

11,60

16,54

5,00

11,06

18,59

5,00

11,62

7

12,85

3,00

10,74

15,69

5,00

9,07

10,40

3,00

8,31

10,74

5,00

8,88

8

15,12

.

10,91

16,32

5,00

12,68

17,34

3,00

10,65

15,14

2,00

10,77

12

.

.

.

16,23

3,00

10,90

.

.

.

.

.

.

14

.

.

.

17,23

.

13,64

.

.

.

.

.

.

15

17,73

4,00

11,09

27,21

5,00

16,96

.

.

.

.

.

.

23

17,56

3,00

11,62

20,98

3,00

13,85

16,25

3,00

14,06

20,56

3,00

14,06

24

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

25

13,76

4,00

8,38

12,52

4,00

8,42

12,77

2,00

8,32

12,05

2,00

8,54

26

13,76

2,00

9,31

11,29

2,00

7,11

.

.

.

.

.

.

27

11,89

3,00

7,51

10,91

2,00

7,84

13,38

3,00

9,59

12,69

3,00

11,31

28

18,66

3,00

9,10

15,85

2,00

8,22

14,13

3,00

8,49

15,33

3,00

8,49

31

20,88

5,00

16,09

22,80

5,00

14,55

19,41

5,00

11,41

22,86

5,00

12,20

32

12,09

3,00

6,77

13,17

.

10,10

12,61

3,00

8,24

12,71

3,00

8,24

33

18,78

5,00

11,67

18,01

5,00

10,95

.

.

.

.

.

.

34

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

35

11,75

3,00

10,10

9,40

1,00

8,90

13,35

3,00

9,39

9,91

2,00

8,58

Toelichting bijlage 5A data interventiegroep met kinderen met een ontwikkelingsachterstand. 1va/b/c = meetmoment 1 vader NVOS deel A/B/C 1ma/b/c = meetmoment 1 moeder NVOS deel A/B/C 2va/b/c = meetmoment 2 vader NVOS deel A/B/C 2ma/b/c = meetmoment moeder NVOS deel A/B/C 1.3 . = MISSING

120

BIJLAGE 5B INDIVIDUELE RESULTATEN NVOS INTERVENTIEGROEP MET KINDEREN ZONDER EEN ONTWIKKELINGSACHTERSTAND Casus

1va

1vb

1vc

1ma

1mb

1mc

2va

2vb

2vc

2ma

2mb

2mc

3

14,86

3,00

8,76

17,61

5,00

12,52

.

.

.

.

.

.

4

18,66

5,00

9,40

25,65

6,00

13,02

15,00

3,00

7,55

18,35

3,00

11,91

13

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

16

13,64

3,00

9,71

11,84

2,00

9,38

12,41

3,00

8,42

12,73

3,00

9,98

18

16,15

3,00

12,01

15,56

3,00

11,75

14,86

3,00

11,41

15,73

3,00

11,10

19

10,31

3,00

9,15

8,51

3,00

9,52

.

.

.

.

.

.

20

15,53

2,00

9,86

13,80

2,00

8,86

14,65

3,00

7,81

15,30

3,00

8,32

22

11,70

2,00

9,53

10,51

2,00

8,12

10,80

2,00

7,01

8,78

2,00

7,01

Toelichting bijlage 5B Data interventiegroep met kinderen met een ontwikkelingsachterstand. 1va/b/c = meetmoment 1 vader NVOS deel A/B/C 1ma/b/c = meetmoment 1 moeder NVOS deel A/B/C 2va/b/c = meetmoment 2 vader NVOS deel A/B/C 2ma/b/c = meetmoment moeder NVOS deel A/B/C. = missing

121

122

BIJLAGE 6 EEN CASUS

DE AANMELDING EN INTAKE van het gezin vinden plaats binnen het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge (0-6 jaar) chronisch zieke kinderen, aan de Rijksuniversiteit van Groningen, faculteit Gedrags- en Maatschappij wetenschappen, afdeling Orthopedagogiek. A. is een meisje met Cystic Fibrosis. A. is aangemeld via de kinderarts van het Cystic Fibrosis team. Ten tijde van de intake is A. bijna 5;0 jaar oud. Vader en moeder wonen met bovengenoemde dochter en zoon op een boerderij in een dorp. Ze wonen aan een drukke weg. Rondom het huis hebben ze veel ruimte. Buiten staat een grote schuur met dieren en de fietsen van de kinderen. Binnenshuis zijn er verschillende vertrekken. De woonkamer staat vol met speelgoed voor de kinderen. De slaapkamer van A. is ruim en vol speelgoed. Ten tijde van de intake gaat A. drieëneenhalve dag naar school. Moeder is tijdens de zwangerschap één keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Met zeven à acht maanden dachten ze dat A. al kwam. A. lag in een stuitligging. A. is gehaald met een keizersnede. A. dronk in de weken na de geboorte erg veel. Ze huilde veel, omdat ze honger had. Achteraf kwam dat doordat ze alles direct weer uit poepte. A. kwam niet meer terug op haar geboortegewicht. De kraamverzorgster wees de ouders erop dat er iets niet in orde was. De ouders zijn met A. naar het ziekenhuis gegaan. Daar is ze gediagnosticeerd met Cystic Fibrosis. Eten is sindsdien een probleem gebleven. A. gebruikt medicijnen voor slijm in de longen en voor bij vet eten. A. eet te weinig. De ouders weten niet hoe ze A. zover krijgen dat ze gaat eten. De ouders willen graag dat A. beter gaat eten. Ze hopen dat de strijd rondom het eten weggaat en dat ze plezier krijgt in eten. Daarnaast ervaren ze handelingsverlegenheid. De ouders vertellen dat er sinds de geboorte al problemen zijn met het eten van A. ze eet te weinig en er is elke dag strijd rondom het eten tussen A. en haar ouders. A. kan wel eten, maar ze wil het niet. Als A. weinig blijft eten zal ze uiteindelijk sondevoeding krijgen. De ouders hebben al veel geprobeerd om A. beter te laten eten. Ze hebben de gedragstherapeute van het Cystic Fibrosis team bezocht en zij heeft gewerkt met een beloningssysteem via stickers. A. bleek echter niet gevoelig te zijn voor stickers. De ouders hebben A. vaak uitgelegd waarom het voor haar

123

van belang is om goed te eten, ze hebben A. zelf laten koken, zelf het eten uit laten kiezen en ze hebben A. regelmatig gevoerd. De moeder vertelt dat A. erg verwend werd door haar familie, dit kwam voornamelijk doordat ze het eerste kleinkind is en een ernstige ziekte heeft. De ouders vinden dat A. nu wel erg verwend wordt en hebben recentelijk aan hun familie duidelijk gemaakt dat het uit de hand liep. Doordat A. Cystic Fibrosis heeft, moet ze hoesten en slijm opgeven. Ze is dun en wit in het gezicht en heeft weinig trek in eten. Een verkoudheid gaat vaak niet zonder antibiotica over. Naar aanleiding van de aanmelding en de hulpvraag van de ouders, is er een duidelijk opvoedingsprobleem naar voren gekomen. De problemen in de opvoedingssituatie worden geordend volgens het transactioneel ontwikkelingsmodel (Sameroff & Chandler, 1975; Sameroff & Fiesse, 1990, 2000) en houdt een dynamische visie op ontwikkeling in. Dit model kent de volgende drie componenten: kind, ouder en omgeving. De samenhang tussen de componenten in de opvoedingssituatie bewerkstelligt dat een verandering in het gedrag bij de ene component een effect heeft op de ontwikkeling van het kind. De ontwikkeling van het kind wordt gezien als het product van de voortdurende transacties tussen het kind en zijn omgeving, die geboden wordt door het gezin en de sociale context. Er is sprake van bidirectionaliteit: kind en omgeving zijn voortdurend met elkaar in transactie en beïnvloeden elkaar wederzijds. De problemen in de opvoedingssituatie gerelateerd aan de ontwikkeling van het kind, de problemen in de opvoedingssituatie en het gevoel van opvoedercompetentie staan in dit onderzoek centraal. Het onderzoek richt zich voornamelijk op de ontwikkeling gerelateerd aan de ontwikkelingsdomeinen van het kind en het gevoel van de opvoederscompetentie bij de ouders. Er worden drie hypothesen geformuleerd die betrekking hebben op de ontwikkeling van het kind en de opvoederscompetentie. Uit de intake blijkt dat er bij A. problemen zijn met de zelfredzaamheidontwikkeling en dat de ouders handelingsverlegenheid ervaren. Er is bij A. geen vermoeden van een cognitieve beperking, toch wordt een ontwikkelingstest afgenomen, om het niveau van A. te bepalen. De gebruikte test is de McCarthy Ontwikkelingsschalen (MOS 2½-8½). Omdat er op twee domeinen vragen zijn, worden er twee hypothesen geformuleerd.

124

De eerste hypothese heeft betrekking op de zelfredzaamheidontwikkeling. A. wil niet eten, omdat ze het belang van goed eten niet inziet. Deze hypothese is theoretisch gefundeerd op het cognitieve model. De tweede hypothese heeft betrekking op de opvoederscompetentie. De ouders ervaren handelingsverlegenheid, omdat ze niet weten hoe ze om moeten gaan met het niet eten van A. Deze hypothese is gefundeerd op het transactioneel ontwikkelingsmodel. Na het formuleren van de hypothesen, worden de bijbehorende tests afgenomen. Hieronder wordt een samenvatting van de hier gebruikte test (MOS) en de afgenomen vragenlijsten weergegeven. Tevens wordt er aangegeven of de desbetreffende hypothese aangenomen of verworpen wordt. Voor het toetsen van de hypothese over de zelfredzaamheid ontwikkeling, wordt gebruik gemaakt van de VaardighedenLijst. Als blijkt dat A. op verschillende zelfredzaamheid vaardigheden duidelijk vaardigheden mist in het bereik van de kalenderleeftijd, wordt de hypothese aangenomen. Als blijkt dat A. op de zelfredzaamheid vaardigheden normaal scoort, wordt de hypothese verworpen. De opvoederscompetentie wordt gemeten met de MOK (Meten van Omgevingskenmerken) en de NVOS (Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie). Als blijkt dat de opvoeders beneden de normen van de MOK en de NVOS scoren, wordt de hypothese aangenomen. Als blijkt dat de opvoeders binnen de normen van de MOK en de NVOS scoren, wordt de hypothese verworpen. Tijdens de fase van DE DIAGNOSTIEK wordt er bij A. tweemaal de MOS 2½-8½ afgenomen met een tussenliggende periode van drie maanden. Tijdens de tweede testafname wordt A. door haar vader gebracht. Ze is bij de ontmoeting een beetje verlegen, omdat ze de testleider nog niet eerder heeft ontmoet. A. voelt zich echter vrij snel op haar gemak bij de testleider, dit blijkt uit het feit dat ze vrolijk begint te praten. A. is gemotiveerd voor de testafname, ze zegt veel zin in de spelletjes te hebben. A. doet goed haar best op de verschillende opdrachten, ze werkt overal aan mee en luistert goed naar de testinstructies. A. is over het algemeen in staat om haar aandacht voor langere tijd te richten. A. laat sociaal en behulpzaam gedrag zien door de testleider te helpen met het opruimen van de materialen. Tijdens de eerste testafname heeft A. een kalenderleeftijd van 56 maanden, haar ontwikkelingsleeftijd is 61 maanden. Tijdens de tweede testafname is A. 59 maanden oud en heeft ze een ontwikkelingsleeftijd van 67 maanden. Er kan gesteld worden dat de ontwikkelingsleeftijd respectievelijk vijf en

125

acht maanden voor is op haar kalenderleeftijd, maar binnen de verdeling van de normale ontwikkeling blijft. Ter voorbereiding van DE INTERVENTIE wordt er aan de hand van de hypothesen en testuitslagen een individueel begeleidingsplan voor A. en haar opvoeders opgesteld en met de ouders besproken. Voor de begeleiding van A. worden twee hoofddoelen geformuleerd: het stimuleren van de zelfredzaamheidontwikkeling van A., het adviseren van de ouders. De hoofddoelen zullen worden gerealiseerd met behulp van wekelijkse huisbezoeken door de thuisbegeleider en de dagelijkse activiteiten uit het Portage Programma. Per hoofddoel worden subdoelen geformuleerd waarmee gewerkt gaat worden, hoe deze gerealiseerd gaan worden tijdens de thuisbegeleiding en welke activiteiten er tijdens de begeleiding gedaan zijn. Het stimuleren van de zelfredzaamheidontwikkeling van A. De subdoelen zijn: het stimuleren van de zelfredzaamheidontwikkeling van A. wat het eten betreft, A. in laten zien dat eten erg belangrijk is voor haar. Het zelfstandig haar bord leeg eten zal A. stap voor stap gaan leren. Eerst wordt het eetgedrag van A. geobserveerd om hier een goed beeld van te krijgen. Dit wordt gedaan door wekelijks bij de maaltijd aanwezig te zijn. Daarna wordt geobserveerd voor welk beloningssysteem A. gevoelig is en het beloningssysteem opstellen in overleg met de ouders. Het systeem zal in kleine stapjes opgebouwd worden. Als laatste wordt de ‘beloning’ weggenomen die A. krijgt door niet te eten. Zo zal bijvoorbeeld de aandacht die ze krijgt tijdens het eten weggelaten worden. Het belang van goed eten wordt gerealiseerd door met het boekje ‘Eten bij Cystic Fibrosis’ te werken. Door middel van het maken van collages over eten zal geprobeerd worden A. het belang van eten in te laten zien. Het bleek dat tijdens de maaltijd er veel druk op A. lag om te gaan eten. Op deze wijze kreeg A. veel aandacht, wat voor haar een ‘beloning’ was. A. wil graag succesvol zijn in de dingen die ze doet en ze wil graag inspraak hebben. Dit viel handig te combineren met een beloningssysteem, waarbij A. een kruisje kreeg bij succesvol eten. A. kreeg inspraak wat betreft de beloning, wat voor haar belangrijk was. Ze mocht kiezen uit verschillende opties. In het begin kreeg A. voor een relatief lage doelstelling een grote beloning. Geleidelijk aan is de doelstelling verhoogd en de beloning verlaagd. In het begin heeft moeder veel begeleiding gehad bij het beloningssysteem voor A. Na verloop van tijd ging moeder zelf met A. overleggen wat de doelstelling en de beloning zou zijn en is de bemoeienis van de thuisbegeleider afgenomen. De thuisbegeleider heeft samen met A. gewerkt aan het boekje. De activiteiten die bij haar leeftijd passen zijn

126

gedaan. Ook zijn er collages gemaakt. De collages bestonden uit een lijst met etenswaren erop geplakt die A. wel lustte en een lijst met etenswaren erop geplakt die A. niet lustte. De eerste lijst was aanzienlijk voller beplakt. Tijdens het maken van de collages is benadrukt dat A. voldoende moet eten. Dit is gedaan doordat met A. is besproken dat als ze groot wil worden, ze dan goed moet eten. Het adviseren van de ouders. De subdoelen zijn: de ouders advies geven over de aanpak van A. tijdens de maaltijd, de ouders ondersteunen door te luisteren naar hun verhaal en zorgen. De ouders zal geleerd moeten worden hoe zij op een juiste manier een beloningssysteem voor A. kunnen hanteren. Daarnaast zullen de ouders moeten leren alle aandacht tijdens de maaltijd niet aan A. te geven, maar zelf in gesprek te gaan en A. pas aandacht te geven als ze goed door eet. De ouders wordt wekelijks gevraagd hoe het de afgelopen week gegaan is met A. en het eten en wat hun ervaring daarbij was. De ouders hebben moeten leren om het eetgedrag van A. te negeren en haar hooguit een waarschuwing te geven over haar eetgedrag tijdens het eten. Ze kreeg alleen positieve aandacht, geen negatieve. In het begin zagen de ouders nog geen resultaat van het beloningssysteem en stonden ze er sceptisch tegenover. De ouders moesten regelmatig gemotiveerd worden zich aan de regels van de werkwijze te houden. Na een aantal weken ging de doelstelling omhoog en raakten de ouders gewend om geen aandacht meer te besteden aan het eetgedrag van A. Het vertrouwen in de werkwijze van het beloningssysteem groeide en de resultaten werden daardoor nog succesvoller. Tegen het einde van de thuisbegeleiding hoefden de ouders geen druk meer uit te oefenen op A. om haar aan het eten te krijgen en de maaltijd was weer een prettig moment. De ouders voelden zich ondersteund doordat iemand naar hen luisterde, hen serieus nam en hen begreep. Tegen het einde van de begeleiding ging het steeds beter met het eetgedrag van A. en hadden de ouders ook minder behoefte om erover te praten. Voor DE EVALUATIE van de thuisbegeleiding is er een nameting gedaan en is er een evaluatiegesprek met de ouders gevoerd. In dit evaluatiegesprek geven de ouders aan dat de duur van de begeleiding precies lang genoeg is geweest. De systematische werkwijze en het werken met activiteitenkaarten vonden de ouders een goede aanpak. Ze vonden de samenwerking met de thuisbegeleider goed verlopen, ze had goede adviezen en het klikte. De ouders zien zowel bij A. als bij henzelf positieve veranderingen. De relatie tussen de ouders en A. is verbeterd. Ze zijn zeer tevreden over de begeleiding

127

en ondersteuning vanuit het project. De ouders vonden het prettig dat A. getest werd. De MOS, de NVOS en de MOK zijn als instrumenten voor de nameting gebruikt. Hieronder worden de kalender- en ontwikkelingsleeftijd van de MOS en de uitkomsten van de NVOS en de MOK schematisch weergegeven. Ook de vooruitgang na de thuisbegeleiding is weergegeven. Tijdens de eerste testafname heeft A. een ontwikkelingsvoorsprong van vijf maanden, tijdens de tweede afname is de ontwikkelingsvoorsprong acht maanden. Tijdens de derde testafname loop A. negentien maanden voor op haar kalenderleeftijd. Dit wordt mede veroorzaakt door het soort test die, door zijn Amerikaanse normen en doordat het een verouderde test is, de neiging heeft om de ontwikkelingsleeftijd te overschatten. De tabellen Tabel 1: berekeningstabel voor de Index of Progress (OL: ontwikkelingsleeftijd;KL: kalenderleeftijd) MOS 2½-8½

Eerste test

Kalenderleeftijd

Tweede test

56

Derde test

59

65

Ontwikkelingsleeftijd

61

67

84

Ontwikkelingsversnelling

+5

+8

+19

OL1

OL2

OL3

KL1

KL2

KL3

Index of Progress (IP)

61

67

84

56

59

65

0.83

Tabel 2: overzicht uitkomst van de MOK (3-6 jaar) voor en na de thuisbegeleiding Meten van Omgevingskenmerken 3- 6 jaar (MOK)

Voor

Na

48

50

Totaal (max.= 55) Tabel 3: uitkomst NVOS voor en na de thuisbegeleiding Nijmeegse vragenlijst voor de Opvoedingssituatie (NVOS)

Moeder Voor

Na

Vader Voor

Na

Totaal A = Subjectieve gezinsbelasting

10.51

8.78

11.7

10.8

B = Beoordeling van de opvoedingssituatie

2

2

2

2

Totaal C = Attributies

8.12

7.01

9.53

7.01

Totaal D = Hulpverwachting

17.93

11.46

14

11.4 6

128

Tabel 4: overzicht van de vaardigheden waar tijdens de thuisbegeleiding mee gewerkt is. Domeinen:

Nummers van vaardigheden waarmee gewerkt is:

Vroege Ontwikkeling Sociale Ontwikkeling Taalontwikkeling Zelfredzaamheid ontwikkeling

53

Cognitieve ontwikkeling Motorische ontwikkeling Wessex Taalvaardigheden Lijst

129

Tabel 5: overzicht van het aantal en soort veranderingen in de vaardigheden, zowel met als zonder interventie. (Er staan X omdat deze optie niet mogelijk is. Van – naar – is namelijk geen verandering. Net als van V naar V en van ~ naar ~. Ook kun je (normaal) niet van ~ naar – gaan of van V naar – gaan.) Sociale ontwikkeling

Vroege ontwikkeling V ~ Sociale ontwikkeling V ~ Taalontwikkeling V ~ Zelfredzaamheidsontwikkeling V ~ Cognitieve ontwikkeling V ~ Motorische Ontwikkelig V ~ Wessex Taalvaardigheden Lijst V ~ -

Aantal en soort veranderingen in de vaardigheden waarbij geen interventie plaats heeft gevonden.

Aantal en soort veranderingen in de vaardigheden, waarbij interventie plaats heeft gevonden. V

V

~

X

X

X X

X 0 X

X 1 0

X X 2

X 0 X

X 1 0

X X 0

X 1 X

X 6 2

X X 2

X 0 X

X 1 0

X X 0

X 0 X

X 0 0

X X 0

X

X

X X

X

X

130

Tabel 7: totaal aantal veranderingen; zonder interventie Totaal veranderingen in de vaardighedenlijst waarbij geen interventie plaats heeft gevonden.

Tabel 6: totaal aantal veranderingen; met interventie Totaal veranderingen in de vaardighedenlijst waarbij interventie plaats heeft gevonden.

V

~

V

X

X

~

9

X

-

2

4

V

V

X

~

1

Tabel 8 Vaardigheden waarmee gewerkt (met interventie) Nummers van de veranderde vaardigheden waar mee gewerkt. Domeinen

~→~

~→V

Vroege ontwikkeling Sociale ontwikkeling Taalontwikkeling Zelfredzaamheid ontwikkeling

53

Cognitieve ontwikkeling Motorische ontwikkeling Wessex Taalvaardigheden Lijst

131

-→V

Tabel 9 Veranderingen in verworven Vaardigheden zonder interventie Nummers van de veranderde vaardigheden waar niet mee is gewerkt: -→~ Domeinen Vroege ontwikkeling Sociale ontwikkeling Taalontwikkeling Zelfredzaamheids-ontwikkeling Cognitieve ontwikkeling Motorische ontwikkeling Wessex Taalvaardigheden Lijst

-→V

81, 82 96, 97

86, 94

~→V

78 87 59, 62, 69, 81, 82, 92 66

Tabel 10: overzicht van de activiteitenkaarten gebruikt voor de thuisbegeleiding. N=40 Activiteitenkaarten

Aantal

Niet Succesvol (%)

Succesvol (%)

Activiteitenkaarten op basis van de VL

2

0

100

Ouderactiviteitenkaarten

20

26.32

73.68

Activiteitenkaart op basis van de PAS

18

16.67

83.33

Totaal

40

Niet scoorbaar: aantal

7 1

Overig Programma materiaal

Aantal

Taakanalyseschema TAS Probleemanalyseschema PAS

1

Probleemprioriteitenlijst PPL

1

Slaapschema Totaal

2

132

6.74 6.83

1

Tabel 11: overzicht van overig gebruikt programma materiaal voor de thuisbegeleiding

Gemiddeld aantal dagen ingevuld

Samenvatting

Het opvoeden van een jong kind met een chronische ziekte leidt tot een verzwaring van de opvoedingssituatie. De omschrijving van de groep chronisch zieke kinderen is een lastige onderwerp omdat de definiëring als niet gezond aanleiding geeft heel verschillende doelgroepen als chronisch ziek aan te duiden. Het begrip chronisch ziekte bij kinderen wordt in dit onderzoek geformuleerd als een medisch aantoonbare, fysieke conditie, die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psycho-(sociaal) functioneren van het kind. (Para)medisch handelen en/of medisch toezicht blijft noodzakelijk gedurende het hele leven. De chronische ziekte leidt niet tot primaire beperkingen in de motoriek of de perceptie en/of de mentale- dan wel psychologische ontwikkeling van het kind. De mate van voorspelbaarheid, het moment waarop de chronische ziekte gediagnosticeerd wordt, het verloop van de chronische ziekte (al dan niet progressief) zijn factoren die de transacties tussen opvoeder en kind (sterk) beïnvloeden en een effect hebben op de ontwikkeling en de opvoederscompetentie. De vragen dan wel de zorgen en problemen die ontstaan in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind zijn in dit onderzoek niet geordende volgens diagnosecategorieën, maar non-categoriaal. De kinderen met verschillende chronische ziektes worden in deze opzet tot één groep gerekend als het gaat om de gevolgen van de chronische ziekte op de problemen in de opvoedingssituatie. De opvoeding, verloopt volgens de betrokken opvoeders, niet gewoon. Het beoogde opvoedingsdoel, het kind voorbereiden op een eigen zelfstandig bestaan in een door de betrokken volwassenen beoogde samenleving wordt niet meer door de opvoeders gerealiseerd. Dit wordt als een zodanig probleem door de betrokkenen ervaren dat interventie in de thuissituatie, vanuit een orthopedagogisch perspectief gewenst is. In het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind is een antwoord gezocht op de vraag in hoeverre het Portage Programma Nederland effectief en doelmatig is bij het voorkomen, verminderen of oplossen van de problemen in de opvoedingssituatie van een jong chronisch ziek kind. Het Portage Programma Nederland is gericht op het stimuleren van de ontwikkeling van het kind, in de leeftijd van 0-6 jaar, op verschillende ontwikkelingsdomeinen (sociale ontwikkeling, taal, zelfredzaamheid, cognitieve ontwikkeling en motoriek), het tot stand brengen van

133

gewenste gedragsveranderingen in geval van problemen in de omgang met het kind en het ondersteunen van de opvoeders hierbij. Het transactionele orthopedagogische perspectief veronderstelt bidirectionaliteit tussen opvoeder en kind. Het onderzoek naar de effecten van de interventie richt zich daarom niet alleen op het kind, maar ook op de opvoeders. De vaders en moeders hebben ieder voor zich opvattingen over de belasting in de opvoedingssituatie, over de eigen opvoedingsvaardigheden en over de opvoeding van hun kinderen. Deze ideeën hebben invloed op de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind en worden daarom, indien nodig, object van interventie. De vraagstelling van het onderzoek luidt: is het Portage Programma Nederland effectief en doelmatig bij het verminderen/oplossen van de vragen/problemen bij het opvoeden van een kind met een chronische ziekte? De formulering van de vraagstelling geeft aan dat, vanwege de onderscheiden doelstellingen van het interventieprogramma, zowel gezinnen met een jong chronisch ziek kind met een relatief vertraagde of versnelde ontwikkeling instromen in het onderzoek. De gezinnen zijn door verschillende disciplines bij het onderzoek aangemeld. Na inclusie van het gezin worden een aantal voormetingen bij het kind en de opvoeders uitgevoerd. Na de tweede voormeting wordt begonnen met de zes maanden duurde thuisbegeleiding en wordt afgesloten met een evaluatie gesprek en nametingen bij het kind en de opvoeder. De effecten van de interventie op de ontwikkeling en de opvoederscompetentie worden op verschillende momenten voor- en na de thuisbegeleiding gemeten met instrumenten binnen het interventieprogramma en buiten het interventieprogramma. Het effect van de interventie op de ontwikkeling en de geschiktheid van het PPN voor de doelgroep wordt bepaald aan de hand van de notatiesystemen van het Portage Programma Nederland en de semi-gestructureerde interviews bij de start en afsluiting van de interventieperiode (instrumenten binnen het interventieprogramma) en door middel van vroegkinderlijke diagnostiek (instrumenten buiten het interventieprogramma). De effecten van de interventie op de opvoederscompetentie worden gemeten met instrumenten buiten het interventieprogramma. De analyses van de resultaten geven een wisselend beeld ten aanzien van de statistische significantie van de effecten op de ontwikkeling en de opvoederscompetentie. De effecten van de interventie op de ontwikkeling, gemeten met instrumenten binnen het interventieprogramma zijn positief, maar moeten van een aantal methodologische kantekeningen worden voorzien. Dit geldt ook voor uitspraken met betrekking tot de geschiktheid van het interventieprogramma voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind. De effecten op de opvoederscompetentie (gemeten met instrumenten buiten

134

het interventieprogramma)laten voor zover het gaat om de kwaliteit van de thuisomgeving en de omgang tussen opvoeder en kind een positief resultaat zien. De opvoedingsbelasting en de opvoedingsvaardigheden verschilt, in de voor- en nameting, alleen bij de vaders van een kind met een relatief versnelde ontwikkeling, significant. Het effect op de ontwikkeling, gemeten met instrumenten buiten het interventieprogramma geeft een negatief resultaat. Een aantal factoren die de interne en externe validiteit van het onderzoek bedreigen moeten genoemd worden: het ontbreken van een controle groep, de deelname aan het onderzoek op grond van vrijwilligheid, de omvang van de steekproef, het inzetten van orthopedagogiek studenten als thuisbegeleiders, het flexibele karakter van het interventieprogramma, de gehanteerde instrumenten en vertekeningen in de data-analyse en datainterpretatie vanwege experimental loss. De bedreigingen van de interne validiteit kunnen worden toegeschreven aan history en instrumentation en moeten worden toegerekend aan invloeden van buitenaf die altijd moeilijk te beheersen zijn, met name voor deze doelgroep. Deze bedreigingen spelen een rol bij de uitspraken over het effect van de interventie. De bedreigingen voor zover deze betrekking hebben op de toevallige gebeurtenissen, dan wel op de instrumenten, hebben te maken met de kenmerken van de doelgroep: jonge chronisch zieke kinderen en zijn vanuit dat perspectief moeilijk beheersbaar en daar waar mogelijk bestreden (werkwijze ingeval van uitval van huisbezoeken). Het voorgaande houdt in dat wij genoegen moeten nemen met deze gegevens opdat binnen het bezwaar een waardevol resultaat intact blijft. Uit het onderzoek komt naar voren dat het Portage Programma Nederland door een ruime meerderheid van de opvoeders aangemerkt wordt als een interventieprogramma dat voorziet in de behoefte van vroegtijdige ondersteuning bij problemen in de opvoedingssituatie als het gaat om problemen in de ontwikkeling van het kind en in omgang met het kind. De opvoeders geven ook aan dat de belasting in de opvoedingssituatie na interventie is verminderd en dat de opvoedingsvaardigheden zijn toegenomen. Het is daarom aanvaardbaar om de conclusies van dit onderzoek van toepassing te achten voor de groep gezinnen die behoefte hebben aan orthopedagogische begeleiding in de thuissituatie van een jong chronisch ziek kind, binnen het leeftijdsbereik van het interventieprogramma en waarvoor minder intensive vormen van begeleiding niet werkbaar blijken te zijn.

135

136

Summary For young chronically ill children, the child-rearing situation is particularly complicated. Describing the category of “chronically ill children” is a difficult task, as the definition of “not healthy” identifies widely differing target groups as ill. In this study, chronic illness in children refers to medically demonstrable, physical conditions that have long-term effects on the health and the psychological (or social) functioning of the child. Medical or paramedical treatment, medical supervision, or both remain necessary during his whole life. The chronic illness does not lead to primary impairments in the child’s motor, perceptual, mental, or psychological development. The degree of predictability, the time at which the chronic illness is diagnosed, and the course of the chronic illness (which is usually progressive) are factors that (strongly) affect the interactions between caregiver and child, and they have an effect on development and child-rearing competence. In this study, the questions, concerns, and problems that arise in the child-rearing situations of young chronically ill children are not arranged according to a medical diagnostic category; they are treated non-categorically. In other words, children with various chronic illnesses are treated as a single group with regard to the consequences of chronic illness on problems in the child-rearing situation. According to the parents who are involved, childrearing does not proceed normally. These parents are unable to realize the desired goal of child-rearing, which is to prepare their children for independent existence in a society that they consider desirable. Those who are involved perceive this as a problem of sufficient magnitude that it warrants orthopedagogical intervention in the home setting. The study entitled “Early orthopedagogical home-based intervention for families with young chronically ill children” (Vroegtijdige orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind) seeks to determine the efficiency and effectiveness of the Portage Program Netherlands (PPN) in preventing, reducing, or resolving problems in the childrearing situations of young chronically ill children. The program aims to stimulate the development of children between birth and six years of age in a variety of developmental areas (social development, language, self help, cognitive development, and motor skills). It also aims to bring about desired behavioral changes in case of problems involved with relating to the child

137

and to support caregivers in this effort. The transactional orthopedagogical perspective assumes bi-directionality between caregiver and child. The study of the effects of the intervention is therefore directed toward both caregivers and children. Fathers and mothers have their own unique understandings of the burdens that are inherent in the child-rearing situation, of their own childrearing skills, and of how their children are being raised. Because these ideas affect the child-rearing situations of chronically ill children, they are also one of the objects of the intervention, when necessary. The central research question of the study is as follows: Is the Portage Program Netherlands effective and efficient in reducing or resolving the problems and questions that are associated with raising young children who have chronic illnesses? As indicated by the formulation of the problem, families with young chronically ill children whose development is relatively delayed and those whose development is relatively accelerated are both included in the study, due to the diversity of the goals of the intervention program. Families were referred to the study from a variety of disciplines. After a family was included, a number of pre-test measurements were conducted on the child and the caregivers A six-month home counseling program began after the second pre-test measurement. The intervention ends with an evaluation and post-test measurements of the child and the caregivers. The effects of the intervention on development and caregiver competence were measured at a number of points before and after the home counseling, using instruments from both within and outside of the intervention program. The effect of the intervention on development and the appropriateness of the PPN for the target group were determined according to the program’s system of notation and semi-structured interviews that were conducted at the beginning and at the end of the intervention period (instruments within the intervention program), as well as through early-childhood diagnosis (an instrument outside the intervention program). The effects of the intervention on caregiver competence were measured with instruments outside of the intervention program. Analysis of the results produced a varying image with regard to the statistical significance of the program’s effects on development and caregiver competence. The effects of the intervention on development (as measured with instruments within the intervention program) are positive, but they must be interpreted in light of a number of methodological issues. This also applies to conclusions regarding the appropriateness of the intervention program for families with young chronically ill children. The effects of the program on caregiver competence (as measured by instruments outsi-

138

de of the intervention program) are positive with regard to the quality of the home situation and relations between caregiver and child. Significant differences between the pre-test and post-test measurements of child-rearing burden and child-rearing skill were found only among fathers of children whose development was relatively accelerated. The Index of Progress is negative (as measured by instruments outside of the intervention program). The internal and external validity of this study is threatened by a number of factors, including the lack of a control group, voluntary participation, the size of the sample, the use of orthopedagogical students as home counselors, the flexible character of the intervention program, and the instruments that were used. Distortions in the analysis and interpretation of the data due to experimental loss also affect the validity of the study. The threats to internal validity can be attributed to history and instrumentation, as well as to the external influences that are always difficult to control, particularly for this target group. These threats also apply to conclusions concerning the effects of the intervention. To the extent that these effects are due to coincidental events or the instruments, the threats to validity can be attributed to characteristic features of the target group (i.e., young chronically ill children). They are therefore difficult to control and prevent (e.g., working method in the case of cancellation of home visits). These issues suggest that we can be satisfied with this information, given that a valuable result remains, even within the necessary limitations. The study shows that a large majority of the caregivers who participated in the Portage Program Netherlands feel that the program meets their needs for support in coping with child-rearing problems with regard to the development of their children and with their relations to the children. The caregivers also report that the burdens posed by the child-rearing situation were reduced after the intervention and that their child-rearing skills had increased. We are therefore justified in assuming that the conclusions of this research are applicable to families with young chronically ill children (who are within the age range of the intervention program) who are in need of home-based orthopedagogical counseling and for whom less intensive forms of counseling are apparently not feasible.

139