Onderzoek naar arbeidsparticipatie van doven en slechthorenden door Gerard de Vijlder Het Platform Auditief beperkten en Werk, bestaande uit Foss, Dovenschap, NVVS, Fodok, de Jongeren Commissie, SHJO (Slechthorende Jongeren Organisatie), Bureau DDS, Bureau Arbeid, FAMA en de Stichting Plotsdoven, organiseert op 23 november a.s. een werkconferentie. Tijdens deze conferentie zal het eerste exemplaar van het onderzoeksrapport van de Universiteit van Tilburg over arbeidsparticipatie van auditief beperkten worden aangeboden aan de landelijke politiek. Het Platform Auditief beperkten en Werk (PAW) heeft onderzoek laten doen naar de arbeidsparticipatie van auditief beperkten. Het onderzoek werd uitgevoerd door de OSA van de Universiteit van Tilburg. Uit het onderzoek komt onder andere naar voren dat auditief beperkten een grote achterstand
hebben op de arbeidsmarkt ten opzichte van anderen. De overheid, werkgevers- en werknemersorganisaties zullen samen met het PAW in gesprek gaan om hierin verbetering te brengen. Op 23 november a.s. zal het onderzoeksrapport worden aangeboden aan een vertegenwoordiger van de landelijke politiek, die zijn visie op het rapport zal geven. Hierna zullen reïntegratiebureaus en doven/slechthorenden zelf aan het woord komen. Na de pauze zal in groepen worden gediscussieerd aan de hand van stellingen over de verbetering van de arbeidsparticipatie. Meer informatie over de werkconferentie zal binnenkort o.a. op onze website zijn te vinden.
Reünie op Allardsoog in Bakkeveen Op zaterdag 15 maart 2008 zal ter gelegenheid van het 25ste Themaweekend een bijzondere reünie worden gehouden voor alle deelnemers aan de themaweekenden in het verleden. De reünie zal plaatsvinden op de plek waar het allemaal begon: Allardsoog in Bakkeveen. Voor de organisatie van de reünie zijn we op zoek naar namen en adressen van oud-deelnemers. Ook zijn we op zoek naar materialen en foto's van voorgaande themaweekenden. Kent u mensen die we kunnen uitnodigen voor de reünie? Heeft u mooie foto's van eerdere themaweekenden? We horen graag van u!
Jaargang 18 nr 3 september 2007
Namen en adressen van oud-deelnemers kunt u mailen naar Georgie Onsoe:
[email protected]. Foto's (met op de achterzijde het jaartal van het betreffende Themaweekend) en materialen kunt u sturen naar: Cor Toonen, Stuiverstede 9, 5413 RT Cuijk of
[email protected]. Uiteraard staan wij borg voor het correct retourneren van alle foto's en materialen. Een goede voorbereiding vraagt veel tijd. We hopen dan ook op uw spoedige reactie. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw onmisbare ondersteuning bij het realiseren van een onvergetelijk jubileum-themaweekend!
In dit nummer o.m. pagina 2 Van het bestuur 2 Teletekstondertiteling 3 25ste Themaweekend 4 Je leven lang leren 5 Themagroep Plots-Laatdoofheid 6 Column van Cor Toonen 8 Gehoorverlies en werk 9 Anders communiceren 11 Francisco Goya 13 Column van Joke Bosch 14 Dag waarop mijn leven veran derde 15 CI bij eenzijdige doofheid 17 Telefoneren met CI 19 IRO 19 Hoe stilte voorbij ging 21 Leven en werken met beperkin gen 22 Nieuws van de steunpunten 23 Activiteitenkalender 2007 Stichting Plotsdoven Postbus 231 3500 AE Utrecht tel/tt/fax: 030 - 695 87 19 www.stichtingplotsdoven.nl
[email protected]
Colofon
Van het bestuur
Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december.
Dit jaar is het het Europees Jaar van gelijke kansen voor iedereen - Naar een rechtvaardige samenleving. Doel van het Europees Jaar is mensen bewust maken van de positieve bijdrage die een ieder, ongeacht geslacht, ras of etnische afkomst, godsdienst of overtuiging, handicap, leeftijd of seksuele geaardheid aan de samenleving in zijn geheel kan leveren. Dat is een mooie volzin! Graag wil ik er één onderwerp uithalen. Dat is de werkgelegenheid voor mensen met een auditieve beperking. Hebben wij gelijke kansen als het gaat om het vinden van een baan? Ik betwijfel het zeer. Uit onderzoek dat in opdracht van het Platform Auditief beperkten en Werk is uitgevoerd door OSA (Organisatie voor Strategisch Arbeidsmarktonderzoek) is onomstotelijk komen vast te staan, dat het slecht is gesteld met de arbeidsparticipatie van doven en slechthorenden.
Redactieadres Staalstraat 33 3572 RG Utrecht
[email protected] Redactie Astrid Meyer, hoofdredacteur Hanneke van de Velde Opmaak en advertentiebeheer Frans Verkade Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 20 november Drukwerk en verzending WPS Loskade 4 7202 CZ Zutphen
door Gerard de Vijlder
Uit eigen ervaring en uit gesprekken met anderen wordt duidelijk dat onze groep wordt achtergesteld zelfs ten opzichte van mensen met een andere beperking. En dat is niet omdat we niet kundig genoeg zijn. Van één van u, een plotsdoof persoon, ontving ik het volgende verhaal wat ik u niet wil onthouden. "De afgelopen twee jaar heb ik ruim 240 sollicitatiebrieven verstuurd. Het resultaat was in totaal vier sollicitatiegesprekken. Het laatste gesprek, ik was één van de drie sollicitanten die voor een gesprek werden uitgenodigd, verliep - zelfs zonder tolk - heel goed. Je krijgt dan weer moed! Zoals afgesproken ontving ik de volgende dag een email waarin letterlijk stond: "Naar aanleiding van ons sollicitatiegesprek laat ik u weten dat de keuze op een andere kandidaat is gevallen. U hebt zeker een positieve, rustige en deskundige indruk bij mij achtergelaten. Gezien de snelheid van allerlei interne en externe ontwikkelingen binnen ons bedrijf op dit moment, gevoeligheden in
de markt, de effecten hiervan op alle (mondelinge) communicatielijnen en besluitvormingsprocessen heb ik zwaar laten meewegen in mijn keuze. Ik wil hierbij ook eerlijk zijn, dat uw gehoorbeperking hierbij ondanks de mogelijkheid van diverse (kleine) aanpassingen - ook een rol heeft gespeeld in mijn keuze." Het is natuurlijk een eerlijk antwoord, in de meeste antwoorden draait men om de hete brei heen. De persoon in kwestie stuurde, na beraad met een bevriende juriste, nog een email waarin hij aangaf dat zijn antwoord mogelijk discriminerend is. Tevens bood hij aan om het drie maanden gratis - met behoud van uitkering - te proberen. De formele afwijzing was, zoals verwacht, van een andere strekking waarbij de doofheid geen rol meer speelde. Jaar van gelijke kansen of niet, er moet nog heel veel gebeuren om ook voor personen met een auditieve beperking gelijke kansen op de arbeidsmarkt te bewerkstelligen. Gelukkig heeft het PAW (Platform Auditief beperkten en Werk) dit ingezien en organiseert dan ook op 23 november een werkconferentie waarbij overheden, werkgeversen werknemersorganisaties worden uitgenodigd om met doven en slechthorenden rond de tafel te gaan zitten om hierin verbetering te brengen. Als u dit blad ontvangt heeft reeds de eerste partnerdag plaatsgevonden. Gezien het aantal aanmeldingen tot nu toe, mogen we spreken van een geslaagde dag. Op 13 oktober zal 's morgens weer de jaarvergadering worden gehouden. U heeft hierover inmiddels bericht ontvangen. Volgend jaar wordt voor de vijfentwintigste maal het Themaweekend georganiseerd. Dit wordt een bijzonder weekend. Een eerste aankondiging vindt u hiernaast.
Geen teletekstondertiteling bij RTL: doven en slechthorenden gedupeerd RTL neemt de uitzendingen van Tien/Talpa over maar niet de teletekstondertiteling. Daarmee duperen zij doven en slechthorenden in ons land en alle andere gebruikers van teletekstondertiteling. 2
De belangenorganisaties van doven en slechthorenden, verenigd in het Samenwerkingsverband Ondertitel Alle Programma's! (SOAP!), zijn zeer teleurgesteld. "De opstelling van RTL getuigt van weinig lef en
ondernemerschap." Talpa/Tien ondertitelde alle Nederlandstalige programma's en onderscheidde zich daarmee op zeer gunstige wijze van de andere commerciële omroepen. RTL neemt de teletekstondertiteling echter niet over, vanwege de volgens RTL "zeer hoge kosten". Door alleen op de kosten te focussen, ziet RTL niet dat ondertiteling voor veel meer kijkers kan zorgen. Vreemd, vindt SOAP!, dat commerciële zenders deze kansen niet veel meer benutten. SOAP! schrijft aan RTL: "Eerlijk gezegd bevreemdt de opstelling van een ondernemende zender als RTL ons. U omschrijft zichzelf als een 'trendsettend multimediabedrijf' dat haar kijkers 'optimaal bedient' en dat 'hoogwaardige en onderscheidende programmering en services' biedt. Kortom: ondertiteling past perfect in uw bedrijfsprofiel. Maar in plaats van de kansen te pakken die er liggen om uw kijkerspubliek te vergroten met een zeer gewaardeerde en veelgebruikte faciliteit, schermt u met het argument dat ondertitelen geld kost. Voorzover wij weten, kost televisie maken al-
tijd heel veel geld. Maar laat het ondertitelen van programma's nou juist relatief goedkoop zijn... Nogmaals: het zou u als innovatief en onderscheidend ondernemer sieren als u van RTL een ondertitelde zender maakt en samen met ons zorgt dat de zender een succes wordt onder alle doven en slechthorenden in Nederland - en al die andere ondertitelgebruikers in ons land." In Nederland zijn circa 1,6 miljoen doven en slechthorenden van wie een groot deel teletekstondertiteling nodig heeft om televisie-uitzendingen te kunnen volgen. Sinds 1 december jl. heeft de overheid ondertiteling verplicht gesteld voor de Publieke Omroep en voor in Nederland gevestigde landelijke televisiezenders. Uiterlijk in 2011 moet de Publieke Omroep 95% en de commerciële zenders 50% van hun uitzendingen ondertitelen. Meer informatie over SOAP! en reacties van doven en slechthorenden op de opstelling van RTL op www.ondertiteling.nu
In 2008: het 25e Themaweekend!
Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plotsen laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelfredzaamheid en reïntegratie van de plots- en laatdove in de horende maatschappij voorop. Bestuur Voorzitter, Gerard de Vijlder 1ste Secretaris, Jeroen Feirabend 2e Secretaris, Laurens Geldermans Penningmeester, J.M. van Dongen Bestuurslid, Wil v. Essen-Verhoef Bestuurslid, Astrid Meyer Bestuurslid, Wouter Bolier Adviseur, Prof. Dr. P. van den Broek Donateurschap Vanaf 17 euro per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor meer informatie: Ineke Scheffel te Amsterdam tt: 020 - 663 42 33 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 772 76 07
[email protected] gironummer: 7500036 t.n.v. I.Scheffel-Maurer te Amsterdam
In 2008 wordt voor de vijfentwintigste maal een Themaweekend georganiseerd. Dit zal plaatsvinden van 14 tot en met 16 maart in Hotel Brinkzicht te Vledder. Noteer deze data alvast in uw agenda! Het belooft een zeer bijzonder weekend te worden mét een reünie op Allardsoog in
Bakkeveen. Een werkgroep bestaande uit Cor Toonen, Leontien Peters, Anja Korten, Anneke Meijer, Georgie Onsoe en Gerard de Vijlder zijn al druk bezig met de voorbereidingen. Medio november/december ontvangt u meer informatie over dit bijzondere jubileumweekend. 3
CRPS mogelijk ook oorzaak hyperacusis? Het Leids UMC deed onderzoek naar een mogelijk verband tussen het Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) en hyperacusis. Iemand met hyperacusis is overgevoelig voor geluid. Uit onderzoek onder veertig patiënten met CRPS bleek dat er vijftien mensen ook niet goed tegen geluid konden, zowel aan het linker- als het rechteroor. Met name dit laatste duidt op betrokkenheid van het centrale zenuwstelsel. Veel is nog niet duidelijk over een oorzaak. Misschien is het geruststellend dat het niet 'tussen de oren zit'. Bron: Teletekst d.d. 12 juli 2007
Je gehoorverliezen; een leven lang leren (2) "Welk gedeelte van mijn oor is beschadigd? Geen idee, maakt dat wat uit dan?" "Kan hij niet gewoon geopereerd worden waardoor hij weer kan horen? Dan zijn alle problemen opgelost."
gehoorproblemen. Zo kan het uitleggen van je audiogram heel verhelderend zijn voor jezelf en anderen. Het maakt bijvoorbeeld in één oogopslag duidelijk waarom je dat ene vogeltje wel hoort en de stem van je partner niet.
In het vorige nummer van Plotsdoof zijn kort de vijf stappen in het omgaan met het gedeeltelijk of volledig verliezen van het gehoor geïntroduceerd. Het zoeken van een weg hierin is iets heel persoonlijks wat iedereen op zijn eigen manier doet. Toch blijken veel mensen vijf stappen op de volgende gebieden te doorlopen: de medische wereld, technische hulpmiddelen, het gebruik van andere zintuigen (visuele communicatie), gedragsveranderingen en gevoelens. De duur en volgorde van de stappen verschillen per persoon. In deze Plotsdoof wordt stilgestaan bij de eerste stap: de medische wereld.
Wat moet je weten? Na het doorlopen van deze stap zou je de volgende vragen positief moeten kunnen beantwoorden: . Ik ben bij een KNO-arts of een audiologisch centrum geweest. . Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de oorzaak, te weten:. (bijvoorbeeld MRI-scan, bloedonderzoek etcetera). . Ik weet de oorzaak van mijn gehoorverlies of dat de oorzaak niet vast te stellen is. ¹) . Ik weet welk gedeelte van mijn oor beschadigd is (bijvoorbeeld middenoor, binnenoor, gehoorzenuw). . Ik weet wat voor soort gehoorverlies of vervorming een dergelijke beschadiging met zich meebrengt. . Ik kan mijn audiogram lezen en uitleggen aan iemand anders. . Ik weet wat er medisch mogelijk is en waarom wel/niet. . Bij tinnitus, hyperacuses, recruitment of menière: Ik weet wat er medisch mogelijk is en waarom wel/niet.
De eerste stap bij (plotseling) gehoorverlies is vaak een bezoek aan de huisarts en vervolgens de KNO-arts. Door sommige lezers zal deze stap al jaren geleden genomen zijn. Blijf dan toch even lezen. Ten eerste wordt deze stap nog wel eens onvolledig doorlopen. Ten tweede kan het, gezien de snelle medische ontwikkelingen, zinvol zijn om enkele jaren na de diagnose opnieuw contact te zoeken met het audiologisch centrum of de KNOarts. Waarom belangrijk? De meeste mensen bezoeken een arts om te 'horen' wat de oorzaak van het gehoorverlies is, hoe het gehoor zich verder zal ontwikkelen en of door medisch ingrijpen het gehoor kan verbeteren. Mijn ervaring is dat de meeste mensen zich alleen kunnen herinneren dat er (meestal) niets meer mogelijk was of dat er geopereerd is, maar daarna weinig meer mogelijk was. Voor het vinden van een weg in het omgaan met het gehoorverlies is het echter belangrijk om te weten wát er precies aan de hand is. Dit geldt ook voor andere ingrijpende gebeurtenissen. Om bijvoorbeeld het meemaken van een ongeluk te verwerken helpt het om alles zo gedetailleerd mogelijk op te schrijven. Dit maakt het gebeurde overzichtelijk, waardoor je het beter een plek kunt geven. Een tweede reden om zoveel mogelijk te weten over je gehoorverlies is dat je het beter kunt uitleggen aan anderen wanneer je het zelf begrijpt. Hierdoor kan je omgeving mogelijk meer begrip opbrengen voor de 4
door Linda Renes
Hoe kom je dit te weten? Wanneer je deze vragen niet kunt beantwoorden, zou je een afspraak kunnen maken met de KNO-arts of een audiologisch centrum. Voor beiden is een verwijsbrief nodig van de huisarts. Een KNO-arts kan vooral de medische vragen die zijn blijven liggen beantwoorden of wellicht een reden vinden voor nader onderzoek. Een audioloog kan meer uitleg geven over de gevolgen voor het ' horen' en wat hier eventueel aan te doen is op technisch of ander gebied. A. In beide gevallen kan het helpen om van tevoren je vragen zo concreet mogelijk op te schrijven. Stuur deze eventueel al van tevoren naar de arts of audioloog. B. Zorg dat je de arts of audioloog kan volgen door bijvoorbeeld een schrijftolk mee te nemen en/of iemand die goed kan horen en bereid is het besprokene uitvoerig met je door te nemen. C. Heb je naderhand toch het gevoel niet begrepen te zijn of niet alle antwoorden te ¹) Het komt vaak voor dat de oorzaak niet wordt vastgesteld, maar dat men wel kan zeggen welk gedeelte van het gehoor beschadigd is.
hebben, maak dan òf een nieuwe afspraak waarbij je van te voren de vragen opstuurt òf stel de vragen schriftelijk. D. Het is tenslotte ook mogelijk om bij het doorlopen van deze fase ondersteund te worden door een maatschappelijk werker. Aanmelden hiervoor kan via het NC PLD (www.ncpld.nl). Ook komen alle stappen aan de orde in de Themagroep van het NC PLD (zie het bericht elders in dit blad).
Wanneer? Sta je nog aan het begin van dit traject, dan kun je vanaf het eerste bezoek zoeken naar antwoorden op bovenstaande vragen. Is dit al een gepasseerd station, ga dan voor jezelf na of je nog vragen hebt. Roept het lezen over 'de medische wereld' onprettige gevoelens op, dan kan het zijn dat je daar nog wat af te ronden hebt. Soms kan het dan zinvol zijn om het circuit nogmaals te doorlopen. Succes! Linda Renes (casemanager NC PLD en maatschappelijk werker Bureau DDS)
Pas in de stilte hoor je de dingen van binnen en kunnen er wonder tjes ontstaan. Wibi Soerjadi, interview in De Gelderlander 'De Tol van de roem' d.d. 18 augustus 2007
Themagroep Plots- en Laatdoofheid
Wilt u wel eens weten hoe anderen omgaan met hun gehoorverlies? Wilt u informatie? Zoekt u gereedschap om de gevolgen beter te kunnen hanteren? Het NC PLD (Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid) start in oktober weer een themagroep plots- en laatdoofheid. Wanneer iemand het gehoor geheel of voor een groot deel verliest, grijpt dat diep in. Het heeft gevolgen op allerlei terreinen: relaties, sociale contacten, ontspanning, scholing en werk. In de directe omgeving ervaart men vaak weinig herkenning. De ervaring leert dat lotgenoten veel aan elkaar kunnen hebben.
nodig, aanwezig. Informatie en aanmelding: NC PLD, bij Thea van der Wilt Cornelis Houtmanstraat19 II, 3572 LT Utrecht E-mail:
[email protected] Tel: 0900 - 33 73 663, Fax: 030 - 27 19 809, TT: 030 - 27 16 172 of via het formulier op de site www.ncpld.nl. In januari 2008 staat de start van een themagroep gepland voor Midden-Oost Nederland. U kunt zich hiervoor reeds aanmelden.
NC PLD Het NC PLD is een samenwerkingsverband van : Bureau DDS (Dienstverlening voor Doven en Slechthorenden), KEGG (Koninklijke Effatha Guyot Groep), Viataal, VIA (Landelijk Centrum voor GGZ en gehoorstoornissen), Curium De Vlier (Academisch Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie), FENAC (Federatie van Nederlandse Audiologische Centra), Stichting Plotsdoven
In 10 wekelijkse bijeenkomsten komen allerlei onderwerpen aanbod waarmee men te maken kan krijgen als men doof geworden is of aan het worden is. Thema's: Gehoor-gehoorverlies-gevolgen, hulpmiddelen en voorzieningen (m.m.v. Oorakel of GIC Eindhoven), communicatie, relaties, omgaan met vermoeidheid, ervaringen in het dagelijks leven, werk en vrije tijdsbesteding. Voor wie: Voor iedereen die met vragen zit over het leven met gehoorverlies, of dit nu net gebeurd is of een tijdje geleden, of het gehoor geheel weg is of dat het steeds slechter wordt. Waar: Boxtel Wanneer: Op maandagmiddag 1 oktober van 13.30 - 16.00 uur Communicatie: Er is een ringleiding. Een schrijftolk en/of tolk Nederlands met ondersteunende Gebaren (NmG), zijn indien 5
Nieuwe opleiding: Schrijftolk De Hogeschool Utrecht biedt vanaf september 2007 de Associate degree-opleiding tot schrijftolk aan. Een Associate degree is een nieuwe graad binnen het hoger beroepsonderwijs. Het Ad-programma voor schrijftolken is een tweejarige opleiding binnen de Bacheloropleiding tolk Nederlandse gebarentaal. Na afronding van deze opleiding kan de schrijftolk volop aan het werk. Er is namelijk een toenemende vraag naar gecertificeerde schrijftolken. Het is ook mogelijk om verder te studeren en in twee jaar het Bachelordiploma tolk Nederlandse gebarentaal te behalen. Bijna alle dove mensen maken gebruik van een tolk Nederlandse gebarentaal of een schrijftolk. Een schrijftolk vormt de communicatieschakel tussen (plots- en laat)doven/slechthorenden en horenden. De schrijftolk typt het gesproken Nederlands - op spreeksnelheid - op een speciaal toetsenbord, een Veyboard. De dove/slechthorende leest het geschreven Nederlands mee op een laptop of op een beamerscherm. Ook worden schrijftolken ingezet om tv-programma's te ondertitelen. De student zal naast het Veyboarden ook gebarentaal en kennis van de dovencultuur verwerven. Voor meer informatie kijk op de website www.hu.nl/ of mail naar
[email protected]
Hoorapparaten gevraagd
door Cor Toonen
In juni 2007 ontdekte ik dat op de Dr. Reijntjesschool for the deaf in Sri Lanka gebruikte hoorapparaten een groot goed zijn. Regelmatig komen er audiciëns langs, die op vrijwillige basis deze oude hoorapparaten aanmeten en/of repareren. Hoortoestellen die over zijn, vinden hun weg naar andere scholen voor dove kinderen. Een oproep van mij resulteerde al snel in twintig zogenoemde 'lade-hoorapparaatjes' ofwel niet meer gebruikte hoorapparaten die bij mensen thuis in een lade lagen weggestopt. Soms heel oud, soms zo goed als nieuw! Dit succes heeft mij doen besluiten om aan de school voor te stellen door te gaan als inzamelpunt/contactpersoon voor de Dr. Reijntjesschool. Tineke de Silva, hoofd van de Dr. Reijntjesschool, meldde mij daarop: “De tas met hoortoestellen zijn overhandigd en hierbij wil ik je hiervoor graag heel erg hartelijk bedanken. Zou jij de donors ervan namens ons willen bedanken?
Hebt u één of meer niet meer gebruikte hoorapparaten? De kinderen van de Dr. Reijntjesdovenschool in Sri Lanka zijn hier erg blij mee. Regelmatig gaan er betrouwbare vrijwilligers naar Sri Lanka, die de apparaten kosteloos en veilig afleveren op de school. Mail naar
[email protected] en u krijgt het postadres waar u de hoorapparaten naar toe kunt zenden. Alvast hartelijk dank, mede namens de kinderen van de Dr. Reijntjesschool for the deaf!
Column van Cor Toonen - Spaans avontuur Als er iets persoonlijk is, is het wel de manier waarop je je vakantie vormgeeft. Voor ons als Plotsdoof/ernstig SH-koppel met beperkte vaardigheden in buitenlandse talen - het op pijl houden van onze Nederlandse taalvaardigheid is al een dagelijkse zorg op zich horen communicatieproblemen bij onze buitenlandse vakanties. Daar wij zijn ingesteld op zekerheid zoeken wij het dan ook al enige tijd in georganiseerde reguliere groepsreizen. Meestal zijn we bij die reizen de enigen met een gehoorbeperking en is het steeds een gok of je in de groep wordt geaccepteerd en of de reisleiding je een beetje tegemoet wil komen. Elke keer weer een ongewis avontuur, waar we leuke en minder leuke ervaringen mee hebben gehad. Omdat we in juni 2006 de kans kregen ons in te schrijven voor een door De Gelderhorst geplande vakantiereis rond het congres van de Wereld Federatie van Doven 2007 in Madrid, waagden wij dit jaar de gok om met een groep voornamelijk doofgeboren
6
Een erg mooi voorstel om in de toekomst meer hoortoestellen te sturen. Ik krijg geregeld Nederlands bezoek. Om ze naar Sri Lanka te krijgen is dus geen enkel probleem. Misschien kun je ze verzamelen tot je een voorraadje hebt en dan geef je me een seintje. Voor zover ik nu weet komt er weer bezoek in oktober a.s. Maar er komen ook veel mensen onverwacht. Die sturen dan een mailtje dat ze in aantocht zijn!”
senioren op vakantie te gaan. Je acht dagen onderdompelen in een groep doofgeborenen is voor een plotsdove net zo'n ongewis avontuur als op reis gaan met een groep horenden. Je bent en blijft als plotsdove nu eenmaal 'vlees noch vis' ofwel banneling van de horende wereld en een vreemdeling in de wereld van doofgeboren mensen. Onze houvast was dat er ook diverse oud-collega's van De Gelderhorst meegingen en dat wij een klein beetje taalvaardig zijn in gebarentaal. Naast het avontuur lokte de reis ons vanwege de horende begeleiders, de SpaansNederlandse gidsen voor de veelbelovende excursies en het vooruitzicht dat hier steeds tolken bij zouden zijn. Maar ja, je hebt tolken en tolken… dat was ook op deze reis zo. We moesten rekening houden met NGT-tolken, maar gelukkig hadden wij nagenoeg steeds vaardige tolken die de gebarentaal ondersteunden met een duidelijk mondbeeld, een mooie mimiek en veel lichaamstaal. Hierdoor konden wij aardig meegaan in de communi-
Proberen of een tolk uw communicatie vergemakkelijkt? Wist u dat het mogelijk is om als dove of slechthorende gebruik te maken van een tolk? Er zijn twee mogelijkheden, namelijk een schrijftolk of een NmG-tolk. De schrijftolk typt alles wat er gezegd wordt en u kunt meelezen op het scherm van de laptop. Voor mensen die gebruik maken van liplezen is een NmG (Nederlands met Gebaren)-tolk een optie. Met beide tolkmethodes wil Tolknet u graag laten kennismaken. Tijdens deze gelegenheid kunt u ook zelf eens oefenen. Aquaduct in Segovia catie- en informatiestroom. De prachtige excursies begonnen met een rondrit door Madrid, met veel informatie over de geschiedenis, architectuur en het leven in deze wereldstad. De rit werd onderbroken voor wandelingen met weer veel uitleg door vriendelijke gidsen en getolkt door bekwame tolken, wat het tot een interactief feest voor het luisterend oog maakte. Hoogtepunten in dit cultureel genieten waren de excursies naar het Palacio Real in Madrid, de stadswandelingen in Segovia met zijn machtig aquaduct, en niet te vergeten de oude stad en het schitterende fort van Toledo. Ook bezochten we een verzorgingstehuis voor doven: Residencia de Mayors, een zichtbaar en groot contrast met de luxe van het Nederlands centrum voor oudere doven! Mooi was dat ik direct en makkelijk contact had met enkele bewoners. Met eenvoudige gebaren en een portie lichaamstaal kreeg ik mee dat mevrouw X met krukken ó zo gelukkig was met haar negen kinderen en dito kleinkinderen, waarvan de meesten een auto hadden en die haar vaak kwamen ophalen (zie foto). Op zulke momenten ervaar je de grenzeloze communicatiemogelijkheden die gebarentaal biedt én dat in eenvoud gelukkig zijn nog altijd mogelijk is. Een heerlijke relativering welke kunst ons ook goed van pas kwam bij de excursie naar de Vallei der Gevallenen met zijn pompeuze Basiliek, de Stierenarena Las Ventas en het Spaanse Heilige der Heilige: Bernabéu, het voetbalstadion van Real Madrid. Op al deze
plekken kregen we veel fraai getolkte informatie en achtergrondverhalen mee. Zeer bijzonder was het bezoek aan het Museo National del Prado waar we vol verbazing de informatie opslorpten over het werk en leven van onze mede-plotsdove Francisco Goya. In de avonduren voelden we ons wel eens buitengesloten, bijvoorbeeld omdat we het snelle gebarenbombardement niet meer konden volgen. Samenvattend kijken wij echter terug op een fantastische reis, rijk aan cultureel genieten te meer omdat het nu eens niet was als bij de reizen met horende groepen: 'je staat erbij en kijkt er naar'!
Hoe? Tolknet organiseert twee oefenmogelijkheden die beiden georganiseerd worden op een (goed te bereiken) locatie in de stad Utrecht. Wanneer? Woensdagmiddag 31 oktober 2007 van 13.30 tot 16.00 uur óf Zaterdagmorgen 10 november 2007 van 10.00 tot 12.30 uur U kunt zich vóór 1 oktober 2007 aanmelden door een berichtje te sturen met uw naam en adres naar
[email protected]. Of een kaartje naar Tolknet, Postbus 936, 3800 AX Amersfoort. Met vermelding van uw datumvoorkeur en eventueel de tolkmethode. Hieraan zijn geen kosten verbonden! Rond 15 oktober a.s. zullen wij u dan nader informeren. Bekijk ook eens onze website: www.tolknet.org.
Mevrouw X 7
Audiciënketen ondertitelt reclame Audiciënketen Schoonenberg Hoorcomfort ondertitelt vanaf 27 augustus zijn commercial via teletekst. Het is hiermee het eerste bedrijf dat in een reclame op deze manier rekening houdt met doven en slechthorenden. De ondertitelde televisiecommercial wordt ook uitgezonden op RTL. Dat is opmerkelijk, nu RTL de Nederlandstalige programma's die overgenomen zijn van TIEN niet van ondertiteling voorziet. SOAP! heeft hiertegen geprotesteerd. RTL beraadt zich op dit moment. Bron: Teletekst d.d. 23 augustus 2007
Meer ondertiteling op TV in Europa Sinds 24 mei is er een nieuwe Europese richtlijn ten aanzien van Television Without Frontiers. De lidstaten van de Europese Unie worden opgeroepen om omroepen te stimuleren hun wetgeving aan te passen op zodanige wijze dat uitzendingen geleidelijk toegankelijk worden gemaakt voor mensen met een visuele of auditieve beperking. De Europese lidstaten moeten uiterlijk in 2009 hun nationale wetgeving hierop aanpassen. SOAP! is ingenomen met de richtlijn. Voor meer informatie:www.ondertiteling.nu Bron: Teletekst d.d. 14 juni 2007
8
Gehoorverlies en werk (deel 2) Gehoorverlies heeft een grote impact op je leven: privé maar ook op het werk. Han doorliep een lang traject van bedrijfsarts tot reïntegratiebedrijf. Uit een e-m mailwisseling met Gerrie, die aan het begin van dit traject staat, wordt duidelijk wat er allemaal op je pad komt als gehoorverlies een probleem vormt op de werkvloer. In deze Plotsdoof het tweede deel van de emailwisseling. Beste Gerrie, Zoals beloofd het vervolg op mijn mail van een week geleden. Op het moment dat ik ziek thuis zat, begon de twee jaar van de Wet Verbetering Poortwachter te lopen en moesten allerlei formulieren worden ingevuld. Ik vond het heel erg belangrijk om zoveel mogelijk zelf de touwtjes in handen te houden: zo kon ik namelijk zelf sturen. Ik heb bijvoorbeeld een groot deel van de formulieren voor het UWV (bijstellingen plan van aanpak, 1e jaar- en eindevaluatie) zelf geschreven en vervolgens laten ondertekenen door mijn werkgever. De rapportages van het reïntegratiebedrijf kreeg ik eerst in concept. Pas nadat mijn commentaar was verwerkt, werd de officiële versie verspreid. Het is van groot belang om als je het ergens niet mee eens bent schriftelijk te reageren. Je maakt je punt, het staat zwartop-wit, het zit in het dossier, je bent je ei kwijt en komt voor jezelf op. Iedereen zal anders reageren, voor mij was het belangrijk voor mezelf op te komen. Ik heb een handicap maar ben niet gehandicapt. Aan mijn verstand mankeert niets. Vanaf het begin was duidelijk dat ik mijn eigen werk niet meer kon doen. Mijn werkgever gaf aan dat er hoogstwaarschijnlijk ook geen alternatief werk voor mij was. Er moest daarom een reïntegratiebedrijf worden gezocht. Ik heb deze zelf benaderd en uiteindelijk is mijn werkgever meegegaan in mijn keuze: Arbeidscentrum Viataal, verbonden aan het doveninstituut in St. Michielsgestel. Ik koos voor Viataal omdat ze veel ervaring hebben met slechthorendheid/doofheid en weten welke impact slechthorendheid heeft, privé en op het werk. De meeste andere bureaus hebben die ervaring niet. Een arbeidsdeskundige van de ArboUnie bijvoorbeeld bagatelliseerde het probleem: "Zoeken we toch gewoon werk waarbij je je gehoor niet nodig hebt." Zo simpel is het helaas niet. Arbeidscentrum
Viataal geeft aan dat iemand met een behoorlijk gehoorverlies twee tot drie keer zoveel energie nodig heeft dan een goedhorende! Ik heb veel aan Viataal gehad: begrip en een luisterend oor. Hoewel mijn werkgever te kennen gaf dat er waarschijnlijk (structureel) geen werk meer voor mij was, heb ik steeds aangegeven dat ik graag wilde blijven. Na drie maanden ben ik weer op therapeutische basis gaan werken, steeds iets langer. Op een gegeven moment zat ik op vier dagen van 4,5 uur en ging het weer mis: te snel te veel uren. Ik deed een deel van mijn oude werk, vrijwel zonder verbale communicatie. Communiceerde zoveel mogelijk per e-mail, telefoneren gaat namelijk niet meer. Verder kreeg ik nieuwe werkzaamheden, zoals het schrijven van computerprogramma's ter ondersteuning van Inkoop. Ik heb mijn werkgever geprobeerd duidelijk te maken dat ik ondanks mijn gehoorverlies wel degelijk mijn toegevoegde waarde heb voor het bedrijf. Dit heeft men - mede door hulp van Viataal - uiteindelijk ingezien. Ik werd toen verzocht om een taakomschrijving te maken voor een alternatieve functie. Nadat we het hierover inhoudelijk eens waren, is een proeffunctie gecreëerd die na een periode van vijf maanden wordt omgezet in een vaste functie. Ik werk nu 8 uur per week, op maandag, woensdag en vrijdag van 10 tot 12.40 uur. Mijn arbeidscontract is aangepast van 36 naar 8 uur. Al eerder was ik een dag minder gaan werken om te kunnen bijtanken. Mijn arbeidscontract was echter maar 10% aangepast. De ontbrekende uren kon ik met ATV en gekochte uren realiseren. Nu voor de WIA pakt die 90% als laatstverdiende loon beter uit. Ondertussen ben ik gekeurd door het UWV voor een WIA-uitkering. Van de verzekeringsarts kreeg ik in verband met mijn vermoeidheid een urenreductie van 50%. Verder mag ik alleen werk doen met een lage concentratiegraad. Het heeft moeite gekost om hem te overtuigen, maar het is wel gelukt. De uitslag is dat ik theoretisch 100% ben afgekeurd (men kon geen geschikte functies vinden). Omdat ik toch 8 uur werk, ben ik praktisch 81,3% afgekeurd en val dus in de categorie 80-100%. Aangezien het UWV denkt dat mijn loonverlies niet duurzaam is (?), krijg ik een WGA-uitkering.
Stichting Plotsdoven op de 55+ beurs in Den Haag
Het is een heel verhaal geworden. Ik hoop dat ik een beeld heb kunnen schetsen van mijn situatie. Ik ben zelf ook wel benieuwd naar jouw situatie. Als je daar iets over kwijt wilt, dan hoor ik het wel. Groeten, Han 55+ beurs
Een lange weg naar een andere manier van communiceren door Joke Schaminée-Sluis Een lange weg van ruim 7,5 jaar ligt achter ons, waarin onze communicatie zich ontwikkelde. Bijwerkingen van medicatie na een buikoperatie waardoor mijn gehoor achteruitging, leidden in vier weken tot geen spraak meer verstaan. Het laatste consult bij de KNO-arts van het Audiologisch Centrum eindigde met het op de wachtlijst plaatsen voor een cursus spraakafzien en een verwijzing naar de Stichting Plotsdoven. Gevangen in het niet haalbare Herstellende van de zware buikoperatie was ik blij met de wachtlijst, maar toen ik fit genoeg was en een oproep uitbleef bleek bij navraag dat er geen cursus startte. Wat nu? De informatie van de NVVS en de Stichting Plotsdoven verder uitgeplozen. Ik kwam uit bij oefengroepjes en later bij de cursus NmG. Voor mij was echter door lange reistijden niets haalbaar. Reden daarvoor is dat ik naast het geen spraakverstaan veel last heb van geluiden. Het niveau waarop geluiden voor mij waarneembaar zijn, ligt in het gebied tussen 65-75 db. Daarboven doen geluiden pijn: er treedt vervorming van klanken op, waardoor geluid erg belastend en vermoeiend is. Op dat moment zat ik gevangen in het niet haalbare. Ik ging op zoek naar een logopedist en kreeg van de huisarts een lijst met twaalf namen. Ik wist van het bestaan van het vingerspellen, het zogenoemde handalfabet. Het leek me handig een logopedist te vinden die hiermee vertrouwd was. Om een lang verhaal kort te maken: geen enkele logopedist kende het handalfabet. Eén logopediste had door een schoonvader die bijna niet hoorde, wel enige ervaring met dove mensen. Een mager resultaat en gezien de indicatie en vergoedingenregeling te mager om als proefpersoon te gaan dienen. Op mijn plaats Ik nam contact op met Cor Toonen, verbonden aan de Stichting Plotsdoven en
woonachtig in mijn omgeving. Hij bracht me uitkomst. Hij kende een goede logopediste met ruime ervaring vanuit haar werk met dove kinderen. Bij haar meldde ik me aan. Inmiddels 17 maanden 'doof' zette ik de eerste stappen in het spraakafzien. Zeer goede lessen en veel aandacht voor aspecten als ademhaling: ik was er op mijn plaats. De lesstof werd duidelijk uitgelegd en ik kon ermee aan de slag. Na de eerste cursus koos ik voor een onderbreking om zelf verder te oefenen. De tweede cursus met meer uitbouw van het geoefende onderstreepte echter dat het oefenen voor mij te hoog gegrepen was. Spontane oefenmomenten die ik nodig had, ontbraken doordat ik maar beperkt in een geluidsbelastende omgeving kan verkeren. De derde cursus heb ik niet meer gevolgd. Ik ging op zoek naar mogelijkheden om met gebaren aan de slag te gaan. De cursus NmG van de Stichting Plotsdoven lag nog niet binnen mijn bereik.
Op 9 juni was de Stichting Plotsdoven vertegenwoordigd op de 55+ beurs in Den Haag. Een manifestatie waar organisaties zich presenteerden met een stand en waar tal van andere activiteiten plaatsvonden. Onze 'standhouders' kregen uiteenlopende vragen van bezoekers over plotsdoofheid en de Stichting. De beurs werd goed bezocht, door oud én jong.
Je bent jong en wil wel eens wat! Ben je horend, slechthorend of doof (al of niet met CI), ben je tussen de 15 en 35 jaar, en vind je het leuk om voor jongeren iets te organiseren? Meld je dan aan voor de Werkgroep Jongeren van de Stichting Plotsdoven. Aanmelden kan via
[email protected] of
[email protected].
Losse gebaren en korte zinnetjes Intussen ging ik ook visueel achteruit. Reden om bij een doof-blinden instituut te informeren. In eerste instantie bij Viataal voor gericht onderzoek en een passende vorm van communicatie. Er vond echter geen onderzoek plaats: Viataal hanteerde de opgevraagde gegevens van de Oog- en KNOarts. Ik bracht Viataal op de hoogte van Kalorama, eveneens een instituut voor doofblinden, maar met meer nadruk op blinden/slechtzienden en waarvan de logopediste bij mij aan huis zou kunnen komen. Viataal vond dit een goed idee. De logopediste van Kalorama startte met losse gebaren en korte zinnetjes. Samen met mijn partner en zonen volgden we een training en dit beviel goed. Twaalf lessen in de winterperiode en dat drie winters lang. De losse woorden vormden nog geen zinnen en we vergaten ook best veel in de tussenliggende tijd. Hieruit ontstond het idee van een oefengroepje, waar de logopediste erg enthousiast over was. Enerzijds zouden we beter bedreven raken in het 9
Ervaringen delen over werken Veel werkgevers weten weinig of niets van doven en slechthorenden. Zij bieden hen daarom weinig kansen op werk. Wil je je ervaringen met solliciteren en werken als (plots- of laat)dove of slechthorende delen? Surf dan eens naar www.klinktprima.nl. De initiatiefnemers weten uit ervaring hoe moeilijk het is een baan te vinden als je slechthorend of doof bent. Zij willen laten zien dat je net zo goed kunt functioneren als ieder ander. Ook voor hulpmiddelen voor aanpassingen op het werk of hulp bij het zoeken naar een baan is www.klinktprima.nl een interessante site. Bron: Teletekst d.d. 9/10 augustus 2007
gebaren, anderzijds zouden we mogelijk lotgenoten treffen in een soortgelijke situatie als wij, een dove met een horende partner, want tot dusver was daar geen mogelijkheid voor geweest. Cursus Nederlands ondersteund met Gebaren Medio februari 2006 informeerde ik bij Arthur van Bijleveld (de coördinator van de NmG-cursussen van de Stichting Plotsdoven) of een cursus in mijn omgeving haalbaar zou zijn. Ik kreeg al snel groen licht. Er was een docente die in onze regio zou kunnen lesgeven. In overleg met Arthur besloot ik een wervingsactie op touw te zetten. Er kwam een oproep in drie regionale weekbladen. Een van de dagbladen ging er dieper op in en nam een interview af. Dit leverde zes mensen op die uit interesse wel eens een cursus wilden volgen en daarnaast twee echtparen 'uit de doelgroep'. Intussen ging de organisatie van de NmGcursussen van de Stichting Plotsdoven over naar Bureau DDS, waardoor mensen met een indicatie de cursus vergoed konden krijgen. De deelnemers met gehoorverlies kregen een indicatie en de cursus ging met zes deelnemers van start. Een goed verzorgd les-
boek, een huiswerk-DVD om de gebaren van de lessen te kunnen opzoeken en de opdrachten te kunnen uitvoeren. Een mooie opzet die goed aansloot bij de dagelijkse praktijk. Onze docente Petra gaf op een prettige manier les, ondersteund door schrijftolk Myriam. Het liep gesmeerd! Waar mijn partner en ik heel blij mee waren, was dat we al vertrouwd waren met begrippen als handvorm en palmrichting. Werken met mimiek, lokaliseren, het kwam allemaal aan bod. Een
Bureau DDS organiseert cursussen NmG-1 en NmG-2 voor slechthorenden, plots/laatdoven en hun naasten. Met NmG leert u ondersteunende gebaren te gebruiken bij het spreken. Deze maken de taal zichtbaar, waardoor u weer kunt communiceren met uw omgeving. De groepscursus kan naar wens zowel op lokatie als op het thuisadres plaatsvinden. De lessen bestaan uit twaalf wekelijkse lessen van twee uur. Het maken van huiswerk met werkboek en dvd is tevens een belangrijk onderdeel van de cursus. Dagdeel en tijdstip worden in overleg afgesproken. Bureau DDS heeft docenten in Noord- en ZuidHolland, Utrecht, delen van Gelderland en NoordBrabant, Leeuwarden en Groningen. De deelnamekosten van uzelf en uw naasten kunnen volledig gedekt worden door een AWBZ-indicatie, die via Bureau DDS aangevraagd kan worden. U wordt daarbij desgewenst geholpen met het invullen van de formulieren. Voor meer informatie over de cursussen en/of een inschrijfformulier kunt u per e-mail contact opnemen met de coördinator NmG:
[email protected] Voor meer informatie over Bureau DDS: www.bdds.nl ander voordeel was dat we deze cursus volgden nu mijn partner met de VUT is. Oefentijden konden we nu beter plannen, op momenten dat ik fit genoeg was. De eerste cursus was best pittig. Het huiswerk konden we ook echt niet uitstellen tot de laatste dag. Vooral het regelmatig bekijken van de gebaren op de DVD en veel oefenen, gaven het beste resultaat. Het was dus flink aanpoten met het huiswerk. Wat heel stimulerend werkte, waren de opdrachten waarbij we zelf zinnen moesten bedenken. De interpretatie van zo'n opdracht gaf een heel persoonlijke invulling. Je leerde veel hiervan en er kwam de nodige humor ('verbaringen') aan te pas! Een flinke winst in ons contact Door zo bewust en vanaf het begin met korte
10
zinnetjes te werken trad er een geheel nieuwe fase aan in onze communicatie: het elkaar aankijken en ook weer zien in plaats van het voorover zitten schrijven en lezen als we elkaar wat willen vertellen. De opdracht bij de afsluitende les was een kort verhaaltje en wij stonden versteld dat onze verhaaltjes inhoudelijk al zo verschillend maar ook zo omvangrijk waren. De vervolgcursus NmG-2 hebben mijn partner en ik samen gedaan. De andere vier cursisten hadden op dat moment andere prioriteiten en stelden een vervolg nog even uit. Wij hadden het idee dat we beter konden doorgaan om er goed in te blijven. Ook de vervolgcursus, wederom gegeven door Petra, was een succes. De opdrachten werden omvangrijker, de verhalen langer. De uitvoer werd wat moeilijker, vooral het lokaliseren viel in het begin tegen. Als Petra het
voordeed leek het zo logisch… De ondersteunende gebaren maken nu een spontaner en vlotter contact mogelijk. Een kleine greep hieruit: ik ga een stukje fietsen of mijn broer komt op bezoek en hij neemt de dochter van mijn zus mee, maar ook volgende week maandag gaan we winkelen, sporten, reizen enzovoort. Kortom dagelijkse dingen zijn nu veel sneller aan elkaar verteld. Naast het gebaren was er ook ruime aandacht voor achtergrondinformatie. Wij hebben met plezier de cursussen gevolgd en hopen dat nieuwe plotsdove mensen hiermee eerder in contact komen. Het zou eigenlijk standaard in de eerste opvang horen te zitten en niet zoals bij ons pas na zes jaar. Maar beter laat dan nooit, want we ervaren het Nederlands ondersteund met gebaren als een flinke winst in ons contact.
Plotsdoven van wereldformaat: Francisco Goya door Cor Toonen en Astrid Meyer
Zelfportret Francisco Goya Plotseling doof worden kan iedereen overkomen: ongeacht je afkomst, leeftijd of beroep. In Madrid bezocht een van ons het Museo National del Prado waar beroemde werken van Francisco Goya zijn te bewonderen. Een kunstenaar die in 1792 plotsdoof werd. Wie was Francisco Goya? En welke invloed had zijn plotsdoofheid op zijn werk? Francisco Goya werd in 1746 geboren in een Spaans dorp vlakbij Saragossa. Zijn vader was een meester-vergulder: hij was niet rijk maar had een redelijk bestaan. Francisco was niet alleen een geboren schilder maar ook een avontuurlijke jongeman. Op 24-jarige leeftijd slaagt hij erin naar Italië te gaan waar hij zijn eerste successen boekt. In 1773 trouwt hij met de zuster van zijn leermeester Francesco Bayeu die hem toegang tot het
Spaanse hof verschaft. In korte tijd wordt hij van eenvoudig hofschilder bevorderd tot eerste schilder aan het koninklijke hof. In 1792 wordt Goya - waarschijnlijk door loodvergiftiging - ernstig ziek. Hij krijgt verlammingsverschijnselen en wordt blind en doof. Goya herstelt van zijn ziekte maar de doofheid blijkt definitief. In de jaren negentig voltrekt zich, mogelijk onder invloed van zijn ziekbed en zijn doofheid, een ingrijpende verandering in Goya's werk. Hij vertoont een
Database 'Gehoor in onderzoek' Er wordt veel onderzoek gedaan naar hoorproblemen. Het HoorPlatform stimuleert dit onderzoek en lanceerde onlangs een database waarop u met behulp van trefwoorden kunt zoeken naar onderzoek op het gebied van hoorproblemen. Deze database is te vinden op de website www.hoorplatform.nl. In 2006 inventariseerde het HoorPlatform voor het eerst alle hooronderzoeken in de brochure Gehoor in onderzoek. Deze brochure zal jaarlijks worden herzien en is eveneens te vinden op de website van het HoorPlatform. In november 2007 zal het tweede symposium van het HoorPlatform plaatsvinden. Bron: Teletekst d.d. 6 augustus 2007
11
12
grote gedrevenheid tot het creëren van nieuwe werken en opvallend is dat zijn schilderstechniek zeer expressief wordt. Ook begint hij voor het eerst schilderijen te maken zonder opdracht. Omstreeks zijn 70ste jaar is Goya niet langer een realist. Zijn werk ondermijnt de tradities van zijn tijd en heeft een belangrijke invloed op latere kunststromingen als het expressionisme en surrealisme. Door de werken uit zijn latere periode wordt Goya gezien als een voorloper van de moderne kunst.
Het werk van Goya is te zien in vele musea: van het Metropolitan Museum of Art in New York tot het Louvre in Parijs. In het Museo del Prado hangt veel van zijn werk. Een bezoek is zeker de moeite waard! Wil je verder speuren naar het leven en werk van Goya, dan zijn er biografieën (o.a. van Lion Feuchtwanger en Robert Hughes) en diverse films waarin Goya wordt geportretteerd (Goya in Bordeaux, Volaverunt en Goya's Ghosts).
Column van Joke Bosch - Mijn boom! Het is alweer bijna herfst. 's Avonds is het ook weer eerder donker, maar dat vind ik wel knus. Ik probeer voordat ik naar bed ga, na alle drukte en bezigheid van de afgelopen dag, altijd nog even naar buiten te gaan. Ik zit dan stil te genieten in mijn tuin, van de geur van de planten en de aarde. En van de boom… Mijn huis ligt aan een soort hofje. Weliswaar in een nieuwbouwwijk, maar daar merk je niets van als je in de tuin zit. Op het binnenterrein staan wat bomen, niets vreselijk bijzonders, maar recht achter mijn tuin staat een meidoorn. Díe boom is zó vreselijk mooi! Hij heeft een schitterende volle kruin van een héle mooie kleur groen. Aan hem kun je zien waar de wind vandaan komt en waar de zon staat. Net als met
menselijke haren wordt er een 'kruin' in de dik bebladerde takken geblazen. Je ziet dan goed hoe soepel hij eigenlijk is, want hij lijkt zo massief als er geen wind is. Het is ook erg mooi om de laatste stralen van de zon over zijn bladeren te zien strelen. Ik ben stapelverliefd op de boom! Ik vind het zo jammer dat in deze tijd mensen geen oog hebben voor dergelijke mooie dingen. Ik ben financieel gezien niet rijk, maar échte rijkdom staat niet op de bank. Echte rijkdom vind je in het kunnen genieten van de schoonheid van simpele dingen, genieten van de sereniteit van de stilte. Mijn boom! Liefs, Joke
Aandacht voor 1MILLION4DISABILITY Het Europees Gehandicaptenforum heeft begin dit jaar 1million4disability gelanceerd voor een discriminatievrij Europa. Door één miljoen handtekeningen te verzamelen wil het EDF pleiten voor betere wetgeving in Europa voor mensen met een beperking. Zet uw handtekening op een internet-petitie voor een snelle ratificatie van het VN-verdrag over rechten van mensen met een functiebeperking. De betekenis hiervan reikt verder dan Nederland. Meer info en de petitie vindt u op www.1million4disability.eu Bron: Teletekst d.d. 31 juli 2007
Fonetisch Woordenboek online! Het is feest! De eerste aanzet tot een fonetisch woordenboek ging onlangs online. Het woordenboek is te vinden op www.doventv.nl. Het idee van een fonetisch woordenboek is afkomstig van Cor Toonen. Veel woorden worden door doven verkeerd uitgesproken en vaak ook verkeerd begrepen. Door middel van het fonetisch woordenboek hoopt Cor dat dit in de toekomst zal verminderen. Het woordenboek zoals dit nu te vinden is op doventv.nl is een eerste aanzet.
Om het woordenboek compleet te maken is hulp nodig. Heeft u woorden waarvan u de correcte fonetische uitspraak wilt weten? Meld deze op w w w. d o v e n t v. n l (onder 'Fonetisch woordenboek') en help het woordenboek volledig te maken!
13
Gouden veer voor Holiday Inn IJmuiden Holiday Inn IJmuiden kreeg onlangs de Gouden Veer van het Gehandicapten Beraad Velsen voor het toegankelijk maken van het hotel voor mindervaliden, zo ook voor doven en slechthorenden. Er is een hoorsignaleringssysteem voor doven en slechthorenden geïnstalleerd. Om de receptionist beter te horen is een soundshuttle geplaatst. Verder is een wekker met trilfunctie en lichtflitsen beschikbaar en een aangepast brandalarm. Holiday Inn IJmuiden blijft aandacht besteden aan toegankelijkheid en hoopt volgend jaar weer op de Gouden Veer. Bron: Teletekst d.d. 2 juli 2007
MEGA-PProject voor doven en slechthorenden Acht vrouwen en drie mannen liepen een stage van negen weken in Duitsland via het MEGA-project voor doven en slechthorenden of mensen met een spraak-taalprobleem. Het opleidingsniveau van de deelnemers varieerde van LBO tot HBO. Er was een stageplaats op een administratie, in een fijnmetaalbedrijf, bij een instrumentenmaker en in de ouderenzorg. Wekelijks vond een coachingsgesprek plaats. Opgedane kennis en aangeleerde vaardigheden wil men nu toepassen in betaalde arbeid. Voor meer informatie, kijk op: www.projectmega.nl Bron: Teletekst d.d. 2 juli 2007
14
De dag waarop mijn leven veranderde Het was nog vroeg in de avond van de tweede Kerstdag van 2004 toen het noodlot toesloeg. Het begon met een merkwaardig gevoel, alsof er water in mijn oren zat. Ik kon het TV-programma niet meer volgen, omdat mijn gehoor aan beide kanten het liet afweten. 'Wat gebeurt er?', vroeg ik me geïrriteerd af. Na een paar minuten kwam het gehoor in mijn linkeroor terug. In mijn rechteroor werd het gedempte gevoel echter steeds erger. Daar kwam bij dat mijn evenwichtsgevoel was verstoord en elke snelle hoofdbeweging tot duizeligheid leidde. In de loop van de avond verslechterde het gehoor van mijn rechteroor tot totale doofheid. Op 27 december ging ik naar een KNO-arts. Diagnose: middenoorontsteking. Met antibiotica zou alles weer in orde moeten komen. Na vier dagen reed ik van mijn moeder, bij wie dit alles was gebeurd, naar Keulen voor verdere behandeling door mijn eigen arts van de luchtmacht. Deze gebood me de antibiotica-kuur af te maken. Hij ging uit van de diagnose van de KNO-arts en maakte een vervolgafspraak op 7 januari. De jaarwisseling vond plaats zonder mij. De doofheid aan de rechterkant hield onverminderd aan. Ik had geen gevoel meer in de rechterhelft van mijn gezicht en had het gevoel dat er iets in mijn hoofd zat wat ik niet plaatsen kon, alsof er iets vreemds ter grootte van een vuist zich in mijn binnenoor had genesteld. Ik was op dat moment niet in staat om mij buiten mijn woning te begeven. De duizeligheid nam af, maar het vreemde gevoel in mijn hoofd bleef. Teneergeslagenheid en irritatie kregen langzamerhand de overhand. Op 7 januari 2005 ging ik weer naar mijn arts. De kuur had ik afgemaakt, de totale doofheid aan de rechterkant was echter gebleven. Deze toestand was niet alleen voor mij, maar ook voor mijn arts zorgelijk. Hij verwees me onmiddellijk door naar een KNO-arts, die mijn dove oor nogmaals zou onderzoeken. Nadat ik hem had uitgelegd wat er met me was gebeurd sinds 26 december en hij me herhaaldelijk vroeg wie de middenoorontsteking had gediagnosticeerd, schudde hij steeds weer met zijn hoofd. Een gehoortest en een medelijdende blik van de arts volgden. Het trof me als een bliksemslag toen hij zei: 'Er is sprake van plotsdoofheid. Veel hoop kan ik u niet geven!' Zo snel als de arts geef ík niet op, dacht ik bij mezelf. Er volgde een spoedverwijzing naar het ziekenhuis. Ik besloot me tot het Centraal Militair Hospitaal in Koblenz te wenden, een beslissing met
door Detlev Fischer
grote draagwijdte zou later blijken. Hoewel dit een uur reistijd betekende, maakte me dit na de afgelopen 12 dagen niet meer uit. Nadat ik enkele spullen had gepakt en de reis zonder grote problemen verliep, druppelde twee uur later het eerste infuus in mijn arm. Ik volgde gedurende tien dagen een therapie die in de meeste gevallen van plotselinge doofheid het gehoor weer terugbrengt. Op de derde dag kwam er schot in de zaak of beter gezegd in het rechteroor: ik kon nu als ik met mijn vinger over mijn oor streek weer geluid waarnemen. De hoop bloeide op. 'Nog een paar dagen en alles is weer zoals voorheen', dacht ik. Steeds weer testte ik of mijn gehoor alweer was verbeterd. Op de tiende dag werd ik onrustig, omdat er geen sprake was van verdere verbetering. Mijn laatste hoop werd in de kiem gesmoord toen ik bij de visiteronde de vraag stelde hoe het nu verder moest. De therapie werd met 15 dagen verlengd en vervolgens nog zes weken met een verminderde dosis. Dat was het. 'Maar ik hoor nog zo goed als niets aan de rechterkant', stelde ik vast. 'U zult van ons een hoorapparaat voorgeschreven krijgen', zei de jonge arts op een voor mij korte, zakelijke en emotieloze toon. Zou dit het echt zijn? Einde verhaal, meer is niet mogelijk? Het restgehoor dat zich tot de derde dag had hersteld, was dat alles wat nog haalbaar was? De schok was groot. Hoe moet het verder? Ik had geen idee wat leven met één oor betekende. Nou ja, er is tenminste nog gehoor aan een kant. Het zal op de een of andere manier wel lukken, er zijn ergere dingen. De volgende dag kreeg ik bezoek van vrienden. Ik verliet voor het eerst mijn kamer om koffie te drinken in een cafetaria. Wat daar op me afkwam aan geluiden en het gesprek met mijn bezoek, waren teveel voor me. Ik kon niets meer plaatsen. Het was één grote brij van geluid dat mijn linkeroor binnendrong. In een rustiger omgeving ging het nog wel, maar zodra de geluiden uit verschillende richtingen kwamen, was de irritatie heel groot. De ontslagdag kwam zonder dat er nog iets noemenswaardigs gebeurde. Ik kreeg medicijnen mee en ik ging naar mijn arts. Hij verklaarde mij ziek tot een volgende afspraak twee weken later. Ik bleef constant thuis. Een bezoek aan de supermarkt voor de noodzakelijkste inkopen ontspon zich tot een nachtmerrie. Steeds omdraaien, was er iets? Waar kwamen alle geluiden vandaan? Heb ik iets omgestoten? Wat was dat voor een geluid? Voor me? Achter me? Of drie paden verder?
Deze situatie duurde zo'n drie maanden. De tinnitus werd na verloop van tijd steeds erger. Elke twee tot drie weken ging ik naar mijn arts die mij steeds weer ziek meldde. Een hoorapparaat werd voorgeschreven en ik zocht uit wat er allemaal op de markt was. Spraakverstaan was met geen enkel apparaat mogelijk, alleen de tinnitus werd gedempt door de geluiden die ik met de apparaten kon waarnemen. In april ging ik met hoorapparaat op therapeutische basis halve dagen werken. Het ging eerder slecht dan goed. Als ik met iemand in gesprek was, kon ik alleen aan de linkerkant worden aangesproken. Als iemand voor me stond, moest ik mijn linkeroor naar voren draaien om hem te kunnen verstaan. Ik kon tijdens een gesprek iemand niet recht aankijken. Toen kwam er een oproep van het Centraal Militair Hospitaal in Koblenz: 'Meneer Fischer, hebben we het met u al eens over een Cochleair Implantaat gehad?', werd mij gevraagd. Ik kreeg voorlichtingsmateriaal opgestuurd en tijdspad waarin alles zou worden besproken. Mij werd uitgelegd hoe een CI functioneert en dat het bij mij een bijzonder geval was omdat ik links nog kon horen. Ik begon over CI na te denken. Intussen probeerde ik een Baha uit. De beslissing voor een CI nam ik niet zomaar. Ik wilde graag weten wat betrokkenen van CI bij eenzijdige doofheid vonden. Vandaag de dag weet ik hoe problematisch
deze vraag is en ik zou hem nu ook niet meer zo stellen. De reacties op het forum van het Slechthorenden-netwerk kwamen hard aan. Onverbloemd kreeg ik te horen: 'Zoiets is absoluut niet mogelijk'. Ten eerste zou de zorgverzekering zou bij gebrek aan een indicatie de CI niet vergoeden. Bovendien zou CI ook niet werken, een gezond oor en CI zou niet te combineren zijn. Zo kreeg ik van de meesten te horen. Door de artsen in Koblenz werd ik goed voorgelicht over alle voor- en nadelen. Eind augustus nam ik de beslissing om voor CI te gaan, ondanks alle opgeworpen bezwaren. Op 17 oktober werd ik geopereerd. Na de operatie was de tinnitus zo goed als verdwenen. Ik wachtte vier weken vol ongeduld. Eindelijk was het zover: op 18 november werd de CI aangesloten. De dag waarop mijn leven veranderde. Ik kreeg het gehoor in mijn rechteroor terug. Mijn CI is voor mij een waar geluk. Spraakverstaan is weer mogelijk. Ik ben met het resultaat meer dan tevreden. De nieuwe spraakprocessor van MED-EL, de OPUS 1, heeft tot een merkbare verbetering van de spraakkwaliteit geleid. Stemmen klinken al zeer natuurlijk, een verbetering van het bereik van hoge tonen brengt het normale gehoor nog dichterbij. Dit artikel is een bewerkte vertaling van een artikel uit Schnecke (nr. 55 februari 2007).
Cochleaire implantatie bij eenzijdige doofheid
Verhalenwedstrijd: schets jouw ideale wereld van gelijke kansen en rechten
Zonder problemen stage lopen, werk vinden, uitgaan of reizen met bus of trein. Hoe zou dat zijn? In het kader van het Europees Jaar van gelijke kansen voor iedereen schrijft de CG-Raad samen met Support Magazine een verhalenwedstrijd uit. Persoonlijke verhalen en dromen leveren namelijk een krachtige bijdrage aan het politieke en maatschappelijke debat. Vertel wat er voor jou verandert als je dezelfde maatschappelijke kansen en rechten zou hebben als ieder ander. Schrijf een verhaal vanuit je eigen ervaring en stuur dit vóór 8 november (maximaal 1200 woorden) naar
[email protected]. Een vakkundige jury kiest de mooiste verhalen en Support Magazine publiceert deze. De winnaar mag een week genieten in een vakantiehuisje in Roden van de Stichting Rotawoning. Voor meer informatie over de verhalenwedstrijd: www.cg-raad.nl/gelijkebehandeling/20070717.html.
door Yvonne Stelzig en Roland Jacob
De behandeling van eenzijdige doofheid is problematisch. Een hoorapparaat leidt vaak niet tot gehoorwinst in het betreffende oor, maar eerder tot verstoringen van het gehoor in het gezonde oor. Vaak wordt een CROShoorapparaat of CROS-Baha geadviseerd, waarbij het geluid aan de dove kant wordt overgedragen naar het gezonde oor. De resultaten hiervan zijn echter zeer verschillend: hoewel het richtingshoren kan verbeteren, wordt goed spraakverstaan vaak niet bereikt. Gehoorwinst treedt slechts op bij een deel van de betrokkenen. De effectiefste therapie voor iemand met gehoorresten is zoals bekend een cochleair implantaat (CI). Ervaringen met CI bij tweezijdige doofheid hebben dit onweerlegbaar bewezen. De laatste jaren kwam hieruit de tweezijdige CI-behandeling voort, die leidde tot een verbetering van het horen met achtergrond-
lawaai en van het richtingshoren. De technische ontwikkelingen van CI en van spraakverwerkingsstrategieën hebben hiertoe zeker bijgedragen. De succesvolle combinatie van een hoorapparaat aan de ene kant en een CI aan de andere duidt op een groot voordeel van een CI. Op basis van deze kennis ontwikkelde zich bij dr. Roland Jacob en mij het idee om patiënten met eenzijdige doofheid met een CI te behandelen, ook als men nog een goed gehoor had aan de andere zijde. Sinds 2005 hebben wij vier patiënten op deze wijze behandeld. Drie van hen zijn werkzaam bij Defensie. Alle patiënten waren na hun eerste taalontwikkeling eenzijdig doof geworden. De betrokkenen waren zeer gemotiveerd voor behandeling, 15
Uitslag enquête rond implantaties Een cochleair implantaat (CI) is een electronisch toestel dat aan dove en zeer slechthorende mensen de kans biedt weer iets te horen. Dit gebeurt doordat een CI de functie van de zintuigcellen in een uitgevallen binnenoor overneemt en intact gebleven gehoorzenuwvezels direct elektrisch stimuleert. Op www.nvvs.nl/OPCI kunt u de resultaten van een enquête naar de stand van zaken rond implantaties in diverse landen lezen. Meer lezen over belangenbehartiging, ook voor ouders van kinderen met een CI? Kijk op www.opciweb.nl Bron: Teletekst d.d. 23 augustus 2007
16
onder andere omdat zij arbeidsongeschikt dreigden te worden. De eerste patiënt werd in samenwerking met professor dr. J. Helms en dr. J. Müller van de Universiteit Würzburg in november 2005 in het Centraal Militair Hospitaal geïmplanteerd. De aansluiting verliep zonder problemen. In de daaropvolgende maanden bleek reeds het grote voordeel van implantie. Naast een herstel van het richtingshoren en het horen met omgevingslawaai werd aan de CI-zijde een hoge mate van spraakverstaan bereikt. Zo is de patiënt in staat om via de audio-ingang van de spraakprocessor hoorspelen te volgen, die ook werden gebruikt tijdens de hoortrainingen. Bemoedigend is verder het feit dat de patiënt aangeeft dat hij in alledaagse situaties zeer natuurlijke gehoorindrukken heeft, wat duidt op een goede centrale integratie van de verschillende hoorimpulsen. Op basis van deze ervaringen volgde de implantatie van drie andere patiënten. Ook zij ontwikkelden een goed spraakverstaan binnen de eerste drie maanden en ervaarden een sterke verbetering van het richtingshoren. Alle patiënten melden een duidelijke kwaliteitsverbetering van het horen in
vergelijking tot de testen met het CROShoorapparaat. Een interessant gegeven is de snelle leercurve tijdens de hoortrainingen, die zich duidelijk van de gebruikelijke ervaringen onderscheidt. De opgedane ervaringen hebben aangetoond dat eenzijdige doofheid in bijzondere gevallen zeer succesvol met een CI kan worden behandeld. Hoewel er nog geen resultaten bekend zijn voor de langere termijn, hebben zich reeds andere patiënten voor een CI aangemeld. Zij zullen binnenkort worden geïmplanteerd. De toekomst zal uitwijzen of hieruit nieuwe aanbevelingen voor behandeling zullen voortkomen. Dr. Yvonne Stelzig is KNO-arts (Phoniatrie en Audiologie) in het Centraal Militiair Hospitaal in Koblenz, dr. Roland Jacob is hoofd van de KNO-afdeling van dit ziekenhuis. Dit artikel werd met toestemming van de redactie overgenomen uit Schnecke (nr. 55 februari 2007).
Telefoneren met CI
door Karla van der Hoek
In een eerder artikel zijn we ingegaan op alternatieve manieren voor telefoneren via spraak, zoals de teksttelefoon, fax en sms. Nu willen we aandacht besteden aan telefoneren met CI. Voor veel CI-d dragers blijft telefoneren lastig. Allereerst natuurlijk omdat tijdens het telefoneren geen gebruik kan worden gemaakt van spraakafzien. Andere problemen kunnen zijn dat de kwaliteit van het geluid van de telefoon niet goed genoeg is of dat de telefoon een storend geluid geeft in de CI. Telefoon met luisterspoel Voor de meeste CI-dragers geldt dat telefoneren het beste gaat met een telefoon voor slechthorenden met een versterkte luisterspoel in de hoorn. Het geluid van het gesprek
Telefoon met luisterspoel wordt dan opgevangen met de CI op de tstand of ringleidingstand. Door de CI op de tstand te zetten, is het probleem van teveel omgevingslawaai ook opgelost. Bij een telefoon voor slechthorenden kan ook het volume makkelijk harder en zachter worden gezet. Sommige telefoons hebben bovendien de mogelijkheid om de telefoon op speakerstand (of handsfree) te zetten. Draadloze telefoons Steeds meer mensen gebruiken thuis een draadloze telefoon (ook wel DECT telefoon genoemd). Het probleem kan zijn dat de CI Draadloze telefoon Freetel II
stoort zodra zo'n telefoon in de buurt van de CI komt. Er bestaan ook DECT telefoons voor slechthorenden. Deze kunnen wat harder dan normale telefoons. Als dit soort telefoons teveel storing geven op de CI, dan is het mogelijk om een headset voor slechthorenden (ook wel looplus genoemd) aan te sluiten. Deze headset bestaat uit een lus of een haakje; het gesprek ontvangt u dan via de t-stand van de CI.
Mobiele telefoon Bij mobiele telefoons geldt eigenlijk hetzelfde als bij de DECT telefoons: het kan zijn dat de mobiele telefoon een storend geluid geeft in de CI. Bij aanschaf van een mobiele telefoon is Headset voor slechthorenden het heel belangrijk om dit eerst te uit te testen. Het is ook bij mobiele telefoons mogelijk om gebruik te maken van een headset voor slechthorenden (zie hierboven). Omdat mobiele telefoons vaak gebruikt worden in een rumoerige omgeving, kan een loopset heel handig zijn, omdat het gesprek dan via de t-stand wordt opgevangen en het omgevingsgeluid afwezig is. Vaak is er wel een adaptor of connector nodig om de looplus aan te sluiten op de mobiele telefoon. Er bestaan ook speciale Bluetooth headsets voor slechthorenden waarmee draadloos verbinding gelegd kan worden met een mobiele telefoon (of andere audioapparatuur) met bluetooth. Daarnaast is er solo-apparatuur op de markt waarmee via Bluetooth draadloos kan worden gebeld.
Uitvinder cochleair implantaat wint Klaus Joachim Zulch-pprijs Onlangs ontving Professor Graham Clark van de Universiteit Melbourne de Klaus Joachim Zulchprijs. Deze prijs werd aan Clark toegekend voor zijn opmerkelijke neurologische onderzoek waardoor het cochleair implantaat werd ontwikkeld. De Zulch-prijs is de hoogste toekenning voor de neurowetenschap in Duitsland. Op dit moment kunnen meer dan 80.000 mensen in meer dan 70 landen weer horen door de ontwikkeling van het cochleair implantaat. Clark begon het onderzoek aan de universiteit van Sydney tussen 1967 en 1970. Hij zette het voort tijdens zijn periode aan de universiteit van Melbourne. Het onderzoek ontving aanzienlijke steun van de Stichting Bionic Ear waardoor het implantaat ontwikkeld kon worden. Bron: Annies d.d. 22 juni 2007
Meer informatie Bij Oorakel staat een groot aantal telefoons voor slechthorenden. Deze telefoons kunnen allemaal worden uitgeprobeerd. Daarnaast hebben we een heel assortiment loopsets en Bluetooth ontvangers. Als u informatie hierover wilt ontvangen of langs wilt komen, neem dan contact op met één van de Oorakel vestigingen. Er zijn vestigingen van Oorakel in Leiden, Amsterdam, Utrecht, Zwolle, Groningen en Leeuwarden. Adressen en openingstijden zijn te vinden op www.oorakel.nl Oorakel Leiden (hoofdvestiging) Poortgebouw Rijnsburgerweg 10 2333 AA Leiden tel 071 - 523 42 42 fax 071 - 523 42 43 tt 071 - 523 42 44 e-mail:
[email protected] 17
18
Pleidooi voor verstandig shoppen rond de IRO De Individuele Re-iintegratie Overeenkomst (IRO) biedt niet altijd waarvoor zij is bedoeld, namelijk de regierol bij re-iintegratie voor mensen die arbeidsongeschikt of werkloos zijn. Dat blijkt uit het onderzoek 'Regie over re-iintegratie: de mogelijkheden van een IRO' verricht door het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) en onderzoeksbureau Astri. BPV&W pleit voor een herijking van de werkwijze en rol van de dienstverleners om daarmee het keuzeproces van de cliënt in kader van de IRO beter te ondersteunen. De Individuele Re-integratie Overeenkomst is in januari 2004 ingevoerd en is bedoeld voor arbeidsongeschikten en/of werklozen die een uitkering via het UWV ontvangen. De regeling beoogt de cliënt van het UWV de regie te geven over zijn of haar re-integratie. Het ligt dan ook in de lijn van de verwachting dat de cliënt op alle momenten in het re integratieproces zelf een bepalende stem heeft. Het onderzoek van BPV&W en Astri laat zien dat dit niet het geval is. Professionals houden regie Bij de IRO zijn er diverse momenten waarop cruciale beslissingen worden genomen. Dat begint bij de beslissing van een UWVmedewerker om een cliënt al dan niet over de IRO te informeren en de beslissing of de cliënt in aanmerking komt voor een IRO. Daarna gaat het om de keuze voor een reintegratiebedrijf, het opstellen van het reintegratieplan en aanpassingen van het plan tijdens de uitvoering. Bij al deze beslissingen ligt de regie nu vaak bij de professionals. De keuze voor het re-integratiebedrijf wordt bijvoorbeeld vooral bepaald door UWVmedewerkers. Zij laten zich hierbij vooral leiden door hun persoonlijke ervaringen met re-integratiebedrijven en ervaringen uit hun netwerk. Daarnaast hebben consulenten van
re-integratiebedrijven vaak ook de regie bij de invulling van het re-integratieplan en tijdens de uitvoering van het IRO-traject. De cliënt is hierbij meebeslisser. Het risico is dat sommige professionals op de stoel van de cliënt gaan zitten; zij hebben dan een bepalende stem bij de inrichting en uitvoering van een re-integratietraject. Empowerment van de cliënt BPV&W concludeert in zijn rapport dat ondanks de beperkte regie bij de cliënt zowel professionals als cliënten tevreden tot zeer tevreden zijn over de IRO. Om toch meer regie door de cliënt mogelijk te maken, kunnen concrete veranderingen in de procedure worden aangebracht. Dit kan door het bieden van meer informatie over de IRO en de rechten en plichten daarbij. Daarnaast kunnen professionals een stapje terug doen en meer ruimte aan cliënten geven. Bijvoorbeeld bij het kiezen van een geschikt re-integratiebureau, en door het 'gunnen' van oriëntatietijd om een bureau te vinden waarmee 'het klikt'. Bij dit alles gaat het om empowerment van de cliënt, zodat deze in staat is te 'shoppen' om zo zelf tot het meest wenselijke traject te komen. Daarbij is het belangrijk dat de cliënt kan blijven leunen op de ondersteuning op maat door een deskundige die beschikt over de juiste competenties. Vooral tijdens de oriëntatiefase kan dat het beste gebeuren door een ondersteuner die onafhankelijk is ten opzichte van de betrokken partijen. Speciale websites kunnen een nuttige rol in de voorbereiding spelen. BPV&W zal zijn informatiefunctie in het bijzonder voor de oriëntatiefase van de IRO versterken. Het platform doet dat onder meer door de weg te wijzen naar informatie over re-integratiebegeleiding, door zelftests te ontwikkelen en door samen met UWV na te gaan of ervaringen van consulenten en arbeidsdeskundigen meer uitgewisseld kunnen worden.
Strijd om erkenning van gebarentaal De dovengemeenschap wil erkenning van gebarentaal. Doven strijden al tien jaar voor een wettelijke status hiervan. In een brief vragen Dovenschap en het Gebarenfront aan premier Balkenende om de belofte uit 1997 na te komen. Aan de gestelde voorwaarde van een gestandaardiseerde lexicon is in 2002 reeds voldaan. Geconstateerd moet worden dat de belofte niet is nagekomen. Gebarentaalgebruikers willen graag een bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving, maar ervaren belemmering bij de toegang tot de maatschappij. Bron: Teletekst d.d. 11 juni 2007
Hoe een periode van stilte voorbij ging Een ervaringsverhaal door Pieter Vergeer Pieter Vergeer werd op jonge leeftijd slechthorend en op zijn negende doof. Doof zijn ervaarde hij als een ramp. Twee jaar geleden kreeg hij een cochleair implantaat, wat zijn wereld veranderde. Sinds kort houdt hij zich intensief bezig met CI en overweegt hij de Opleiding
Docent Gebarentaal te gaan volgen. Naar de dovenschool Op jonge leeftijd ben ik slechthorend geworden. Al vroeg ging ik naar een slechthorende school en toen ik zes was naar een dovenschool. Toentertijd kon ik beter horen dan de rest van mijn klas, maar ik was net te zwaar slechthorend om op de slechthorende school 19
SIRE 40 jaar: U mag het zeggen SIRE vraagt hulp bij het zoeken naar een onderwerp voor een landelijke campagne. In de stellingen staat het onderwerp 'lawaaibeschadigingen' hoog in de peiling. Steun deze stelling op internet via de link www.umaghetzeggen.nl?topicid=357. Meer aandacht voor lawaaibeschadiging die jongeren tegenwoordig oplopen in disco's, bij festivals of door het luisteren naar MP3's in een SIRE-campagne kan een goede uitwerking hebben op dit groeiende probleem. Steun het onderwerp en geef uw stem. De zoekterm op de site is overigens 'oren'! Bron: Teletekst d.d. 23 augustus 2007
te mogen blijven. Op 9-jarige leeftijd werd ik echter door een auto-ongeluk helemaal doof. In die periode, eind jaren tachtig, bestond er nog geen echte hulpverlening. Op school ging het niet goed. Zo waren er veel wisselingen van leerkrachten, waar ik veel last van had. Ook vond ik het moeilijk mezelf te uiten. Het contact met andere doven en horenden verliep zeer moeizaam. Doof zijn was een ramp voor mij, omdat ik mezelf totaal niet meer begreep. Mijn sociale leven werd heel beperkt en ik raakte meer en meer afgesloten van de maatschappij. Achteraf gezien had ik gewoon naar een andere school moeten gaan. Een nieuwe start maken. Maar goed, zo is het nu eenmaal niet gegaan. Vervolgopleidingen en werk Na de dovenschool ging het langzaam beter met me. Ik ging op mezelf wonen en werd steeds iets opener. Uit de beroepskeuzetest op de dovenschool bleek dat ik verpleegkundige zou moeten kunnen worden, maar dat was niks voor mij. De school adviseerde me toen om met een andere dove jongen de dierverzorgingsopleiding in Maasland te doen. Zelf wilde ik liever naar het Groenhorst College in Barneveld, maar ja met zijn tweeën een opleiding volgen, was wel handig: meer kansen op een tolk. Ik haalde mijn diploma en ging vervolgens alsnog naar Barneveld, alleen. De communicatie was niet altijd gemakkelijk, maar het contact met de medestudenten was goed. Ze hielden rekening met het feit dat ik doof was. Na deze opleiding kreeg ik een baan op het AMC. Ik werkte er drie jaar met plezier, maar toen kreeg ik een andere leidinggevende en moest ik ineens op verschillende afdelingen met dagelijks wisselende onderzoeksstudenten gaan werken. Dit was voor mij niet te doen: iedere dag opnieuw moeten uitleggen over mijn doofheid. Bovendien waren de meeste studenten buitenlanders. Intussen had ik mij opgegeven voor een CI-operatie en besloot ik een chauffeursopleiding te gaan doen. CI Kort na het ongeluk hadden we te horen gekregen dat ik niet in aanmerking kwam voor een CI, omdat uit een CT-scan bleek dat mijn slakkenhuis niet intact zou zijn. CI was toen nog in een pril stadium. In 2003 kwam ik in via MSN in contact met een doofgeboren vrouw die al een paar jaar met succes een CI had. Door het uitwisselen van informatie werd mijn interesse in CI groter. Zeventien jaar na het ongeluk besloot ik om
20
uit te zoeken wat de mogelijkheden waren. Toevallig werkte ik toen op het AMC en mocht ik me daar aanmelden. Ik verwachtte dat CI bij mij niet mogelijk zou zijn. Een nieuwe CTscan wees echter uit dat mijn slakkenhuis nog wel intact was. Ik kwam dus in aanmerking voor CI, maar de kans dat het zou slagen was heel klein. Ik besloot toch om ervoor te gaan. Twee jaar geleden werd ik geopereerd en een maand later werd de uitwendige CI aangesloten. De resultaten waren positief! De 'wereld' ging open Het implantaat werkte heel goed. Dit heeft veel invloed op mijn leven gehad en nog steeds. Mijn sociale leven is erg veranderd, de 'wereld' ging echt open. De communicatie met anderen werd gemakkelijker. Ik werd actiever, ging meer dingen doen. Tegelijkertijd werd ik als mens veel rustiger. De doktoren zeggen vaak dat je met een CI alles kunt horen, maar horen is wat anders dan verstaan. Een CI kan je leven wel veranderen. Je voelt je beter, je neemt meer waar. Maar wat blijft, is dat veel verschillende geluiden op elkaar lijken. Ook kan een CI soms vreselijk irritant zijn, bijvoorbeeld als er veel mensen om je heen zijn. Er niet alleen voor staan Lotgenotencontact is voor mij heel belangrijk. Ieder heeft zijn eigen ervaringen. Door met elkaar te praten, lief en leed te delen, kun je veel van elkaar leren. Bovendien kun je veel in elkaars ervaringen herkennen, wat je het gevoel geeft dat je er niet alleen voor staat. Lange tijd dacht ik dat de Stichting Plotsdoven meer iets voor 'oude' mensen was, maar dat is niet het geval. De Stichting is er ook voor jongeren, maar vaak zijn jongeren wat terughoudend. Waarom dat zo is, weet ik niet, maar voor mij geldt: hoe ouder je wordt, hoe duidelijker het is dat je er gewoon over kunt praten, dat je je niet hoeft te schamen dat je plotsdoof bent geworden. Je bent niet de enige plotsdove op de wereld. Tijdens een symposium over CI in de Balie in juni 2006 werd dit besef nog eens extra duidelijk. Enkele maanden later heb ik me aangemeld bij het CI-netwerk 'Zo Hoort Het' van Jet Isarin. Sindsdien ben ik intensief bezig met allerlei projecten, het bezoeken van symposia en het onderhouden van contacten. Ik had dit nooit van mezelf verwacht. Ik overweeg nu zelfs om de opleiding Docent Gebarentaal te gaan volgen!
www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf
BatterijTotaal 1,99 euro
-
1.99 euro per blister van 6 stuks
Rayonac vanaf 3,59 euro
Power One vanaf 3,59 euro
Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie
Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.
Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)
Zinvol leven en werken met beperkingen: wie werkt mee aan een boek? Voor een boek over leven met beperkingen is Petra Megens, auteur van 'Knetterdruk, werken in deze hyperactieve tijd', op zoek naar mensen die willen meewerken aan een serie inspirerende en bemoedigende portretten van mensen met een of meer functionele beperkingen, die naar hun eigen gevoel een (zeer) zinvol en bevredigend leven leiden. Het boek is bedoeld om de lezer te inspireren met levensmoed, werkvreugde, creativiteit, veerkracht en doorzettingsvermogen. Een Leitmotiv hierbij is een uitspraak van de Stoïcijnse filosoof Seneca: 'De goede dingen die horen bij welvaart kunnen begeerd worden, maar de goede dingen die horen bij tegenspoed moeten worden bewonderd.' Heeft u het gevoel dat u uw beperkingen leert (of hebt leren) overwinnen, niet door ze te ontkennen maar juist te accepteren? Accepteert u uzelf zoals u bent? Bent u tussen de ongeveer achttien en zestig jaar jong? En wilt u meewerken aan een interview? Neem dan contact op met Petra
Megens:
[email protected]. U ontvangt dan binnen enkele minuten een vrijblijvende antwoordmail met meer informatie en contactgegevens. Meer informatie over Petra Megens is te vinden op www.petramegens.nl.
Werkgroep Jongeren op WereldDovenDag in Eindhoven De Werkgroep Jongeren zal op zaterdag 22 september 2007 aanwezig zijn op de WereldDovenDag in Eindhoven. Kom jij ook?? We zoeken nog mensen die ons team willen helpen. Ben je enthousiast en heb je leuke en goede ideeën, dan ben jij degene die we zoeken! We hopen veel mensen te ontmoeten, bekend en onbekend. Kom kennismaken!
Petra Megens
21
Technische voorzieningen Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt/fax: 0485 - 31 82 09 fax per mail: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.)
[email protected]
CI-llotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem
[email protected]
Gebarencursussen Arthur van Bijleveld tt: 010 - 489 55 10 fax: 084 - 717 81 55
[email protected]
Ondertiteling TV Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01
[email protected]
Website Lex Wassenberg
[email protected]
NC PLD
Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 30 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl
[email protected]
22
Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 4e kwartaal 2007
Ontmoetingsdag Ootmarsum Zaterdag 29 september 11.30 uur Een ontmoetingsdag voor alle donateurs met een mooie wandeling in en in de omgeving van Ootmarsum, Parel van Twente, een middeleeuws levend stadje met een beschermd stadsgezicht, galeries, leuke winkeltjes en een schitterende omgeving. We spreken af om 11.30 uur bij Hotel Jolanda, Westwal 1, 7631 BM Ootmarsum Te bereiken met openbaar vervoer vanaf Station Almelo of Oldenzaal. Zie verder voor bereikbaarheid: www.hoteljolanda.nl Wandeltochten: Stenen Tafel Zaterdag 20 oktober 11.00 uur: Stenen Tafel. Vertrek en eindpunt Station Arnhem. Opgeven hoeft niet, maar het is wel fijn om te weten wie er komt. Anja Korten, Clauslaan 36, 7261 XN Ruurlo E-mail:
[email protected] Sms: 06 - 53 29 43 39 Wandelen in Overveen Zaterdag 3 november 11.30 uur Het Nationaal Park Zuid Kennemerland is een prachtig natuur/duingebied. Na een kop koffie in het Duin- en Bezoekerscentrum De Zandwaaier, gevestigd in een 100 jaar oud machinegebouw van de
Haarlemsche Waterleidingen in Overveen, vertrekken we voor een wandeling in dit prachtige natuurgebied. Adres: Zeeweg, Overveen, richting Bloemendaal aan Zee. Vanaf NS-station Overveen: ongeveer 10 min. lopen. Informatie bij: Steunpunt West, adresgegevens: zie kader. Jaarafsluiting: bowlen en Chinees eten Zondag 16 december 2007 14.30 uur Zoals elk jaar sluiten we ook dit jaar weer af met een gezellige middag met bowlen en daarna een Chinees/Kantonees buffet. Bij het bowlen zullen weer prijzen worden verloot. Verzamelen: 14.30 uur in Bowlingcentrum Ol-round Heyendaalseweg 90, Nijmegen. Om 17.00 uur staat een Chinees-Kantonees buffet met keuze uit diverse verse gerechten klaar in 'Lotus', Hadrianussingel 42, Beuningen. Aanmelden voor bowlen uiterlijk 8 december. Aanmelden voor Chinees buffet uiterlijk 13 december. Kom je per OV: Ol-round is op korte loopafstand van NS-station Heyendaal. Carpoolen naar Lotus vanaf Ol-round en na afloop naar NS-station Nijmegen is mogelijk. Informatie en aanmelden bij Steunpunt Zuid. Voor adresgegevens: zie kader.
Wandelen van Woudenberg naar Amersfoort door Jeroen Feirabend Na de verschrikkelijke hoosbuien en dagen met onweer stond op zaterdag 16 juni 2007 de Heiligenbergerbeekwandeling van 14 kilometer op de activiteitenkalender van de Stichting. Met lood in de schoenen trokken we die ochtend de stoute schoenen aan en een dunne (regen)jas, want koud was het zeker niet. Hoeveel mensen zouden zich hebben opgegeven? En zouden ze ook allemaal komen na het weer van de afgelopen dagen? Spannend! We waren iets te vroeg op station Amersfoort. Om elf uur was er afgesproken bij de stationsrestauratie. Nog niemand te zien. En tot overmaat van ramp waren we onze mobiels vergeten. We begonnen nu toch wel wat zenuwachtig te worden. Eerst maar even wakker worden met een cappuccino en dan zien we wel verder. Gelukkig zagen we buiten een bekend gezicht: Anja van de tolkenopleiding. Zij had net twee anderen gezien bij de toiletten. Dus we zouden al met z'n vijven zijn. Rond elf uur begon het een beetje te regenen en we besloten de stationshal in te
gaan om te kijken of de anderen daar waren. En opeens waren er overal bekende gezichten! Veertien mensen waren gekomen. Wat een opkomst! Veel meer dan verwacht/aangemeld. Anja Korten, die de wandelingen organiseert, straalde dan ook van oor tot oor. Vanwege de bustijden moesten we vrij snel daarna vertrekken. Even voor we de bus richting Woudenberg instapten, begon het flink te plensen. Iedereen hoopte dat de busrit lang genoeg zou duren tot het weer droog was. En inderdaad hadden we daarna de weergoden mee. Het heeft niet meer noemenswaardig geregend. We hebben veel gelopen, een heerlijke lunch gehad midden in het bos tussen de bosbessenstruiken, wilde orchideeën bewonderd, zijn een beetje verdwaald en hebben aan het einde van de wandeling op een terras in de zon genoten van een drankje, waarna iedereen moe en voldaan huiswaarts keerde. Het was een heel ontspannen dag. Had ik me daar nu zo druk over gemaakt?
Onze activiteitenkalender voor 2007 Datum
Organisatie
Wat en waar
zo 7 januari
West
Nieuwjaarsreceptie in Amsterdam
za 3 februari za 10 februari
Jongeren Act. Comm.
Lasergame Nijmegen Rondleiding Ridderzaal en Tweede Kamer
2-4 maart za 24 maart
Bestuur West
Themaweekend: 'Positieve Reflectie', Oostkapelle Kijkje achter de schermen, Muziektheater a/d Amstel
za 7 april za 12 mei vr 18 mei
Act. Comm. Bestuur Act. Comm.
Wandeltocht Veluwezoom vanuit Dieren Landelijke ontmoetingsdag De Biesbosch, fluisterboottocht etc. (Dag na Hemelvaart)
za 2 juni za 16 juni zo 24 juni
Jongeren Act. Comm. Noord
Spannende activiteit in Amsterdam Wandeltocht Heiligenbergerbeek vanuit Amersfoort Activiteit in Noord
za 7 juli
West
Spaarndam met Fortenroute
za 8 september Bestuur zo 9 september West za 22 september Jongeren
Partnerdag Stadswandeling Plantagebuurt, Amsterdam WDD in Eindhoven
28 sept t/m 1 okt. za 29 sept za 13 oktober za 20 oktober
Gezellig weekend in Ootmarsum Gezamenlijke dag tijdens dit weekend Jaarvergadering Stichting Plotsdoven Wandeltocht Stenen Tafel vanuit Arnhem
Rijnmond Act. Comm. Bestuur Act. Comm.
za 3 november West
Wandelen Bezoekerscentrum Zandwaaier, Overveen
zo 16 december Zuid
Tradionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees eten in Nijmegen
Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl.
Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41
[email protected] Steunpunt West Ans v.d. Wens Weteringstraat 79 1441 JT Purmerend tt/fax: 0299 - 42 96 85
[email protected] Steunpunt Zuid Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt/fax: 0485 - 31 82 09 mobiel sms 06-1896 34 78
[email protected] Steunpunt Rijnmond Vivian Verduyn Van Eesterenplein 174 3315 KV Dordrecht tt/fax: 078 - 631 44 19
[email protected] Werkgroep Jongeren Pieter Vergeer Brandsmastraat 37 2806 KS Gouda
[email protected]
Coördinator Steunpunten
Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar
[email protected]
Werkgroep Jongeren naar Amsterdam door Marijke van der Pijl Op 2 juni jl. was er weer een uitje van de Werkgroep Jongeren. Het zonnetje wat we besteld hadden, kwam gelukkig ook opdagen. Nadat we elkaar hadden gevonden op het station Amsterdam CS gingen we op weg naar het fotomuseum FOAM. Daar kregen we een rondleiding in NmG van de dove docente Marie. Marie vertelde iets over de foto's en toen vroeg zij wat wij in de foto's zagen en waarom. Na de rondleiding dronken we koffie met een stuk appeltaart. Hierna was er nog genoeg tijd om zelf nog enkele foto's te bekijken. We waren zeer tevreden over de rondleiding. Marie was heel duidelijk en gaf interessante informatie. Het FOAM museum is zeker de
Steunpunten
moeite waard! Voor meer info over FOAM en rondleidingen in NmG/NGT, kijk eens op: www.foam.nl. Na afloop brachten we een bezoekje aan de Wallen. Door het mooie weer hing er een gezellige sfeer. Er was zoveel te zien dat we niet wisten waar we moesten kijken. Na de wandeling over de Wallen genoten we nog even van de mooie dag op een terrasje met een heerlijk drankje. Toen werd het avond en kregen we honger… We gingen naar een pannenkoekenrestaurant. Het was weer een heel leuke, gezellige en geslaagde dag!
Leontien Peters
[email protected]
Landelijke Activiteitencommissie Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk
[email protected]
23