Nieuwsbrief
Vorden, 12 september 2015 Op zaterdag 12 september 2015 is het al vroeg een drukte van belang in het Dorpshuis in Vorden. Zo’n veertig verwanten van cliënten van Zozijn worden vrolijk onthaald door een voluptueuze, schaars geklede dame: intimiteitscoach Hélène de Vries. ‘Komt u praten over seks? Nou dan bent u hier aan het goede adres hoor!’ Een groep medewerkers en leden van de Centrale Verwantenraad is dan al druk bezig met het voorbereiden van de Themadag Seksualiteit. Want inderdaad: in het Dorpshuis gaat het vandaag over seks. In deze nieuwsbrief leest u over het hoe en waarom van deze bijzondere dag.
1
Aanleiding Eind 2014 ontvangt de Centrale Verwantenraad een - verzwaard - adviesaanvraag. Met daarbij drie lijvige beleidstukken: Beleid Seksualiteit Deel I: Visie en Beleid Beleid Seksualiteit Deel II: Seksueel Misbruik, Preventiebeleid, Reactiebeleid Beleid Seksualiteit Deel III: Implementatieplan Het is de Centrale Verwantenraad al snel duidelijk dat seksualiteit een onderwerp is waarover we met andere verwanten graag het gesprek aangaan voor we tot een advies komen. Een dergelijk traject kost tijd, maar de leden van de Centrale Verwantenraad vinden dat zorgvuldigheid bij een onderwerp als dit boven snelheid gaat. De CVR neemt de beslissing om een themadag rondom het onderwerp te organiseren. Door iedereen de gelegenheid te geven mee te praten, denken en discussiëren wordt het advies, en dus het beleid, uiteindelijk breed gedragen. Het gaat dan vooral over deel I: ‘Visie en Beleid’. Over deel II: ‘Seksueel Misbruik, Preventiebeleid, Reactiebeleid’ geeft de Centrale Verwantenraad meteen een positief advies, het is iedereen duidelijk dat het goed is als Zozijn met dat deel meteen tot implementatie kan overgaan. De CVR is van mening dat alle drie de stukken op zich prima in elkaar zitten. Grote wijzigingen worden dan ook niet verwacht, wel rekent en hoopt de CVR op bruikbare aanbevelingen voor de bestuurder. Ergens in maart is een Werkgroep Themadag Seksualiteit gestart met de voorbereidingen voor de Themadag. Leden van de CVR en medewerkers van Zozijn (waarvan een aantal betrokken is geweest bij het opstellen van de documenten) hebben zich vol enthousiasme gestort op een boeiend en informatief programma voor zaterdag 12 september. En zoals u in deze nieuwsbrief kunt lezen is dat goed gelukt!
Programma 10.00 uur 10.10 uur 10.15 uur 10.45 uur 11.45 uur 12.00 uur 13.00 uur 14.00 uur 14.30 uur
Opening Wim Bakker (voorzitter Centrale Verwantenraad). Uitleg van de dag door intimiteitscoach Hélène de Vries. Inleiding nota’s seksualiteit door Ben Roelofs (AVH-arts Zozijn). ‘Over de streep’: Discussie over stellingen in twee groepen, stellingen. Peter Vriesema, Ben Roelofs. Uitkomsten van de stellingen worden plenair besproken. Lunch. In vijf groepen worden verschillende casussen besproken. Terugkoppeling resultaten casussen. Aanbevelingen worden aangeboden aan Peter Vriesema. Afsluiting Wim Bakker.
2
Opening Als rond half tien de eerste deelnemers binnendruppelen worden ze hartelijk ontvangen door intimiteitscoach Hélène de Vries. Luchtig gekleed begint ze vast met een workshop lepeltje-lepeltje en demonstreert haar verhaal met een paar koffielepels. ‘Je moet het tenslotte wel beeldend maken nietwaar?’ is haar conclusie. Dan is het aan de voorzitter van de Centrale Verwantenraad om de Je moet het wel een Themadag officieel te openen. ‘De aanleiding voor deze dag is de – beetje beeldend verzwaard – adviesaanvraag voor de beleidsstukken over seksualiteit. Dat maken! vonden we een té belangrijk onderwerp om schriftelijk af te doen. Vandaar dat we hier nu zitten. Het is best een moeilijk onderwerp, maar hier laten we zien dat we dat niet uit de weg gaan. Ik verheug me op een goede discussie en ik hoop op zinnige bijdragen die we vervolgens als aanbevelingen in het advies aan de bestuurder kunnen verwerken. Er zijn heel veel mensen druk geweest met de voorbereiding, dus dit wordt een prima dag!’
Inleiding AVG-arts Ben Roelofs begint met de definitie van seksualiteit. In het kort gezegd ziet Zozijn ‘seksualiteit als een alomvattende term voor intimiteit, lichaamsbeleving, geslacht, genderidentiteit, en ook voor geaardheid, erotiek en voortplanting. Door op deze brede manier naar seksualiteit te kijken, benadrukken we dat seksualiteit een centrale rol speelt in het leven van ieder mens, gedurende zijn hele leven.’ Aan de hand van een PowerPointPresentatie neemt hij de bezoekers mee in het ontstaan van de beleidsstukken en de inhoud van de themadag. In 2012 verschijnt het Rapport Beperkt Weerbaar, waaruit blijkt dat 61% van de vrouwen en 23% van de mannen met een verstandelijke beperking te maken krijgen met ongewenste intimiteiten. ‘Mede door dit rapport vonden we dat we de visie van Zozijn op seksualiteit helder moesten krijgen’, legt Ben uit. ‘In november 2014 waren de beleidsstukken zover dat we een adviesaanvraag konden neerleggen bij zowel de Centrale Cliëntenraad als de Centrale Verwantenraad.’ De visie van Zozijn zegt het volgende: ‘het uitgangspunt is dat mensen gelijkwaardig zijn (met oog voor de verschillen) en kunnen deelnemen aan de samenleving. Dat ze (zoveel als mogelijk) regie hebben op hun eigen leven. Kernwaarden daarbij zijn ‘integer en vindingrijk’ en als laatste punt is het doel van de zorg, ondersteuning of begeleiding dat de cliënt deel kan nemen aan de samenleving en dat er verbetering is in zijn of haar ontwikkeling en gezondheid.’ Ben: ‘Al deze punten hebben we in ons achterhoofd gehouden bij het schrijven van de beleidsstukken. Wat betekent dit nou voor seksualiteit? Daar gaat deze dag over. En dan willen het hebben over alles, over soloseks, porno, seksuele identiteit en nog veel meer. Over hoeveel ruimte geven we?’ Zozijn wil staan voor een seksueel vriendelijk klimaat en daarbij de cliënten trapsgewijs ondersteunen. Daarbij is een duidelijke visie duidelijke visie op de rol van de medewerker. Zozijn biedt voorlichting en ondersteuning op maat, waarbij een groot beroep wordt gedaan op de verantwoordelijkheid en deskundigheid van de medewerkers.
3
De trapgewijze ondersteuning komt tot uiting in het PLISSIT model (Permission, Limited Information, Specific Suggestions, Intensive Therapy). ‘Seksualiteit en intimiteit moeten een vast onderdeel worden van het Zorgplan’, zegt Ben. ‘Zo kunnen afspraken die er zijn gemaakt worden geëvalueerd.’ De inleiding van Ben eindigt met een ontroerend filmpje over mensen met een beperking die praten over relaties, seks en geaardheid: ‘Liefde is overal’.
Over de streep
Seksualiteit begint in de puberteit en eindigt als je 50 bent. Medewerkers moeten altijd de juiste afstand bewaren. Mensen met een verstandelijke beperking mogen kinderen krijgen. Seksualiteit moet onderdeel zijn van het Zorgplan en wordt jaarlijks besproken. Een one-night-stand moet kunnen (op de eigen kamer). Cliënten mogen porno kijken.
Zomaar een greep uit een aantal stellingen die door de verwanten worden besproken. Door aan een kant van de streep te gaan staan kunnen ze aangeven of ze het er al dan niet mee eens zijn. De groepen wordt door Hélène ingedeeld in tweeën. ‘De dames met een setje van Christine le Duc en alle heren met een Björn Borg boxer zitten in groep één en de rest in groep twee. Oh, hebben we die niet? Nou dan maken we het makkelijk, iedereen zonder bril gaat mee met Peter Vriesema en Sandra Berndsen en iedereen met bril met Ben Roelofs en Linda Scholten.’
De gesprekken die ontstaan naar aanleiding van de stellingen zijn in beide groepen prettig en open. Bij de meeste stellingen staan veel mensen aan een kant, en zijn er slechts een paar te vinden voor de andere optie. Vaak staan er ook mensen in het midden, niet omdat ze twijfelen, maar omdat het heel genuanceerde denkers zijn. Alle aanwezigen vinden dat seksualiteit een leven lang duurt: het begint bij kleine kinderen en houdt nooit op, hoewel de vorm natuurlijk wel verandert. Maar ieder mens is een seksueel wezen. Veel discussie is er over de stelling ‘Medewerkers moeten altijd de juiste afstand bewaren’. Wat is dan die juiste afstand? Mag je dan ook niet knuffelen met een cliënt? Want dat is toch juist belangrijk? Kan de cliënt daar grenzen in aangeven? Je eigen normen en waarden zijn ook van groot belang. Over porno verzucht een verwant: ‘Ik ben zo blij dat ik er hier over kan praten. Want mijn kind zegt: “Doen jij en papa dat dan niet zo?” Leg maar eens uit dat porno niet de normale manier is van seksualiteit; want het is wel wat ze makkelijk te zien krijgen.’
4
Over het Zorgplan is iedereen wel duidelijk: het onderwerp seksualiteit hoort er in. Door het telkens te benoemen wordt het makkelijker bespreekbaar en ontstaat er ruimte om het erover te hebben. Maar als er niks over te melden valt is dat ook goed. En natuurlijk moet het onderwerp door het jaar heen ook kunnen worden besproken als daar aanleiding toe is.
Als er niks te melden valt is dat ook goed!
Bij de stelling over de one-night-stand is de belangrijkste zorg: hoe leg je uit dat het hebben van seks niet altijd betekent dat je ook een serieuze relatie hebt? Dat je niet meteen seks hoeft te hebben als je iemand leuk vindt, maar dat het in sommige gevallen wel kan? Kortom: hoe ga je om met seksuele gevoelens? Duidelijk is dat de verschillen tussen de aanwezigen bij nader inzien helemaal niet zo groot zijn. Alle verwanten worstelen met dezelfde dilemma’s en komen dichter bij elkaar naarmate er meer wordt uitgelegd en toegelicht. De conclusie na de sessie met de stellingen kan zijn dat de overeenkomsten groter zijn dat de verschillen!
5
Verdieping Na de lunch - die volop wordt gebruikt om over het onderwerp door te praten – is het tijd voor verdieping. Aan de hand van een aantal casussen kan – in vijf kleinere groepen – worden gediscussieerd over, soms pittige, onderwerpen. Elke discussie wordt geleid door twee professionals van Zozijn. Zij stellen zichzelf voor aan de hand van de casussen die ze gaan behandelen. Iedereen kan vervolgens de casussen kiezen waar hij of zij graag over van gedachten wil wisselen met andere verwanten. Er zijn casussen over kinderen en over volwassenen.
Casussen De casussen zijn gehaald uit de praktijk. De besproken casussen zijn hieronder in het kort weergegeven. Wat doe je als iemand zo vaak masturbeert dat zijn geslachtsdeel ervan ontveld raakt? Hoe ga je om met een jong kind dat masturbeert in bijzijn van anderen? Wat doe je met een jongedame met veel schaamhaar dat zichtbaar is als ze een badpak draagt? Een cliënt vertelt dat hij zijn piemel in een gat in de matras steekt. Hoe vervolg je dit gesprek? Een autistische jongen van vijf raakt graag de borsten van zijn moeder aan. Maar ook die van andere vrouwen. Hoe ga je daarmee om? Wat te doen met een jonge vrouw die met veel gegiechel reageert op de komst van de glazenwassers en waarvan je het vermoeden hebt dat het iets te maken heeft met seksuele aantrekkingskracht van de mannen? Twee mensen met een lichte verstandelijke beperking wonen samen. De man wordt ’s nachts incontinent voor ontlasting. Heeft dit te maken met de seksuele relatie van die twee? Een jongen en een meisje van vier jaar oud spelen doktertje, met hun broek naar beneden. Het jongetje heeft een ontwikkelingsachterstand. De moeder van het meisje wordt boos. Hoe pak je dit aan? Wat doe je als je dochter – met een lichte verstandelijke beperking – via Social media in contact komt met een oudere jongen? Een meisje van acht wil weten hoe baby’s in de buik komen? Wat is de juiste voorlichting?
6
Bij alle casussen komt ook de rol van de ondersteuners van Zozijn aan de orde. Wat verwachten verwanten van hen? Wat mogen verwanten verwachten? Hoe strookt dat met de eigen waarden en normen van zowel verwanten als ondersteuners?
Wat mogen verwanten verwachten?
Terugkoppeling Onder de bezielende begeleiding van intimitietscoach Hélène de Vries vindt de terugkoppeling van de discussies plaats. Deze terugkoppeling wordt – net als die van de stellingen van vanmorgen meegenomen in de aanbeveling in het advies aan Peter Vriesema. Belangrijk bij eigenlijk alle discussies blijkt: elke individu, elke persoon, heeft zijn eigen benadering nodig. Niemand is hetzelfde, dus er is nooit één antwoord of oplossing voor verschillende personen. Samen moeten we ervoor zorgen dat alles bespreekbaar is, of het nu gaat om seksuele intenties of niet. Maatwerk is dus geboden! Als iemand zich beschadigt, probeer er achter te komen waarom hij dat doet. Is het een seksueel gevoel, of zit er iets anders achter? Probeer de prikkel weg te nemen die hem of haar tot handelen dwingt. Dat kan betekenen dat er een mogelijkheid gevonden moet worden om de cliënt te laten klaarkomen. Een cliënt de mogelijkheid ontnemen tot beleving van seksualiteit moet bewaard worden tot er echt geen andere mogelijkheid meer te vinden is, maar kan een uiterste redmiddel zijn. Iedereen vindt het belangrijk dat hun verwanten er verzorgd uitzien. Ook als het gaat om intieme lichaamsdelen en ja, daar mag je dus ook de begeleiding vragen om er een rol in te spelen! Mits de cliënt dat zelf ook geen probleem vindt.
7
Geborgenheid en warmte zijn belangrijk en makkelijk te verwarren met seksuele gevoelens, als begeleiders moet je het verschil kunnen duiden. Belangrijk is ook dat je cliënten goed begeleidt: een jong kind dat nog graag aan borsten zit kan acceptabel zijn, bij een ouder kind of volwassene is het gedrag dat niet wordt getolereerd. Bij cliënten met een (langdurige) seksuele relatie, moet de seks bespreekbaar zijn. Bij het stel uit een van de bovenstaande casussen, was nooit gepraat over seksualiteit. De man denk dat hij iets moet met de navel van de vrouw. Uitleg over hoe om te gaan met seksuele gevoelens is juist hier heel belangrijk, maar soms willen cliënten daar niet van weten. Dan moet je toch een ingang zien te vinden. Geeft ruimte voor masturbatie, maar stel kaders: leg wel duidelijk uit waar en wanneer het wel of niet kan en mag. Probeer uit te vinden of het een signaal is van mogelijke problemen (verveling, prikkelverwerking). Maak er vooral geen taboe van! Weerbaarheid en gelijkwaardigheid zijn belangrijke uitgangspunten bij seksualiteit. Maar hoe maak je iemand weerbaar die een niveau heeft dat niet past bij de leeftijd? Blijf communiceren met je kind, verwant of cliënt. Win zijn of haar vertrouwen en bouw een relatie op. Communicatie en voorlichting op het juiste niveau zijn sleutelwoorden! De Zozijnschool kan een belangrijke rol spelen als het gaat om communicatie en voorlichting. Waarbij mag worden opgemerkt dat het goed zou zijn om eens over de naam Zozijnschool na te denken: veel cliënten willen niet (meer) naar school. Een andere naam past dan beter bij de beleving. Het is een goed idee om een themadag - zoals die vandaag is georganiseerd voor verwanten - ook te organiseren voor cliënten. Die moet wel heel goed worden voorbereid en er moeten veel mensen met kennis van zaken bij worden betrokken.
8
Afsluiting Bestuurder Peter Vriesema kijkt met een goed gevoel terug op de themadag. ‘Ik heb mooie aanvullen en accenten gehoord op de visie over seksualiteit die er ligt. Ik ben benieuwd naar de brief van de Centrale Verwantenraad; als die hier op inhaakt – en daar ga ik wel van uit – zetten we grote stappen in de implementatie. Natuurlijk bekijken we alles individueel en gaan we met ouders of verwanten, de cliënt en de professional in gesprek. Er is een belangrijke rol weggelegd voor de gedragswetenschapper, en we zullen ook moeten investeren in het opleiden en coachen van medewerkers. Maar vandaag is hier een mooie stap gezet om de dialoog aan te gaan!’ Natuurlijk kan een mooie uitsmijter van Héléne niet uitblijven: ze legt nog even uit dat ze vandaag best een aantal moeilijke woorden heeft geleerd, zoals ‘Wipje’, ‘Stop!’, en ‘Borsten’. En sluit muzikaal af met de onnavolgbare kraker (op de melodie van K3’s ‘Van Afrika…): ‘Van oude man, tot aan jonge meid Of van een homofiel die in een rolstoel rijdt Van EMB tot aan LVG Ja, met seks en liefde doen wij altijd mee.’ Voorzitter Wim Bakker sluit de themadag af. ‘Ik heb heel veel van deze dag opgestoken. Ik ben blij dat we met de Centrale Verwantenraad hebben besloten zorgvuldigheid voor snelheid te laten gaan, en nu gaan we snel aan de slag met de afronding van het advies, waarin alle uitkomsten van deze dag worden meegenomen. Ik wil alle mensen die aan deze dag hebben meegewerkt, hartelijk bedanken.’
9
Met dank aan: Hennie Bannink, Sandra Berndsen, Annelies Donderwinkel, Eugene Eiling, Francis Hermans, Diane Onnink, Frans Roel, Ben Roelofs, Dinie Roeterdink, Linda Scholten, Monica Sluiseman, Marleen Stoltenberg, Ferry Timmerman, Maria van Toor, Suzanne Verheijden, Debora van Vliet
Hebt u vragen? Wilt u meer informatie? Neem dan contact op met het bureau medezeggenschap cliënten en verwanten Zozijn. E-mail:
[email protected]
10