Maggie
Callananov· Patricia Kelleyov· Poslední dary
Maggie
Callananov· Patricia Poslední Kelleyov· dary Jak porozumět zvláštnímu vnímání a potřebám umírajících
VYŠ E H RAD
C E S TA D O M Ů
Vydání knihy bylo podpořeno z projektů Phare EU – podpora aktivního života seniorů, Magistrátu hlavního města Prahy, Ministerstva zdravotnictví České republiky a Nadace OSF Praha. Všechny příběhy zaznamenané v této knize se skutečně odehrály. Z důvodu ochrany soukromí byla pozměněna jména a další výmluvné podrobnosti. Pokud čtenářům některý příběh popsaný v knize připadá povědomý, je to proto, že se takové případy odehrávají často, a i když jim účastníci v té chvíli možná často nerozumějí, z časového odstupu nabývají na jasnosti.
Na obálce: výřez z obrazu Vitorre Carpaccia Uršula snící
Copyright © 1992 by Patricia Kelley and Maggie Callanan Originally published by Simon & Schuster, Inc. Translation © Vlasta Hesounová a Alžběta Slavíková Hesounová, 2005 ISBN 80 -7021-819-3
OBSAH
I. „Je čas se zařadit“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
11
ČÁST PRVNÍ
Vědomí blízkosti smrti: Úvod a prostředí II. Vědomí blízkosti smrti: Úvod . . . . . . . . . . . . . . . . . . III. Začátky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . IV. Reakce na smrt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
21 27 36
ČÁST DRUHÁ
Vědomí blízkosti smrti: Co prožíváme V. VI. VII. VIII. IX.
„Kde je mapa?“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Příprava na cestu nebo změnu: „Chystám se odejít.“ 73 Přítomnost někoho, kdo již nežije: „Nejsem sám.“ . . 82 Spatřit určité místo: „Vím, kam jdu.“ . . . . . . . . . . . . 96 Vědět, kdy nastane smrt: „Bude to tehdy, až…“ . . . . 109
ČÁST TŘETÍ
Vědomí blízké smrti: Co potřebuji pro klidnou smrt X. XI. XII. XIII. XIV. XV. XVI.
„Musíme jít do parku“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Potřeba smíření: „Musím se smířit s…“ . . . . . . . . . . Uvíznutí: „Něco mě tu drží…“ . . . . . . . . . . . . . . . . . Nonverbální komunikace: „Mluví za mě mé činy.“ . . Symbolické sny: „Zdálo se mi o…“ . . . . . . . . . . . . . Zvolit si čas: „Te= je správná chvíle.“ . . . . . . . . . . . Vědomí blízkosti smrti: Praktické využití . . . . . . . . .
126 134 152 163 175 187 211
I
„Je čas se zařadit“
Laura Joe neklidně přecházel sem a tam v nohách Lauřiny postele. V pokoji se rozhostilo zvláštní ticho. Joe se protáhl mezi pomocnou sestrou a rohem toaletního stolku, aby se mohl posadit na postel vedle své ženy. Celý ustaraný ji vzal za ruku a začal ji jemně masírovat. „Lauro, je ti něco?“ ptal se. „Mluv se mnou!“ Usmála se zasněně a přikývla, ale nic neřekla. To Joea popudilo. „Lauro, to jsem já,“ řekl. „Řekni přece něco! Já si o tebe dělám starost!“ „Nic mi není, Joe,“ zašeptala Laura. Joe se tázavě podíval na sestřičku, která mu odpověděla nejistým pohledem. „Děvenko, bolí tě něco?“ ptal se znovu. „Potřebuješ něco? Děje se něco? Prosím tě, holčičko, odpověz mi.“ Laura se opět usmála, zavřela oči a zavrtěla hlavou. Joe pohledem naznačil pomocné sestře, aby s ním vyšla na chodbu. „Co se stalo?“ vyptával se znepokojeně. „VždyM dneska ráno byla úplně normální. Možná trochu slabá, ale jinak v pořádku. Pili jsme spolu čaj.“ Sestra pohladila Joea po rameni. „Ona se prostě dává na cestu. Já nevím o tom, že by něco nebylo v pořádku. Léky si vzala přesně podle rozpisu a trochu se nasnídala. Zdá se vám, jako by byla trochu zmatená?“ „Těžko říct,“ řekl Joe. „Vlastně toho moc nenamluví. Ale připadá mi vážně divná. Radši zavolám ošetřovatelku. Vím, že se něco děje!“ Joe se nervózně natáhl po telefonu.
11
Možná je někdo, koho máte rádi, vážně nemocný, možná umírá. Tolik se toho musí udělat – rozbory, vyšetření, hospitalizace, návštěvy lékařů. Někdy se případem zabývají dva nebo tři lékaři – chirurg, onkolog, radiolog, někdy i další specialisté. Lékárnička přetéká spoustou částečně využívaných léků – některé lahvičky jsou téměř plné, jiné téměř prázdné – to jak se stále zkoušejí nové a nové preparáty. Všechen nábytek v bytě se musí přestavět, bu] aby projelo kolečkové křeslo, nebo aby se pacient dostal co nejrychleji na toaletu. Potýkání se závažnou nemocí je horší než fyzická dřina – je to činnost vše pohlcující a rozlézá se do všech zákoutí vašeho života. Musíte mluvit s tolika lidmi, vyptat se na tolik věcí, tolik toho udělat. Naděje a vítězství pramenící z nové nebo odlišné léčby se mohou snadno změnit v obavy a prohry. Je to vyčerpávající a po emocionální stránce se to podobá jízdě na horské dráze. Je to, jako byste měli v domě nečekaného a nezvaného cizího člověka, který si začíná dělat stále více nároků. Poslední stadium nevyléčitelné choroby se netýká jen nemocného – zasahuje i rodinné příslušníky, přátele, sousedy, spolupracovníky. Podobně jako se rozčeří klidná vodní hladina hozeným kamenem, stejně tak nevyhnutelná smrt vysílá vlny na všechny strany a čeří životní vztahy umírajícího člověka. Každý, koho se to týká, má svůj vlastní soubor problémů, obav a otázek. Nejen že se musíme smířit se ztrátou někoho, koho máme rádi, ale navíc se ocitáme ve víru protichůdných emocí, které se objevují, jsme-li konfrontováni s lidskou konečností a smrtelností: Jak se to mohlo stát? Cítím se tak slabý – dalo by se nějak pomoct? Proč mě to postihlo, já nechci – jaké to je, umírat? Existuje něco po smrti? Proč se lidé kolem mne takhle chovají? Cítím se ztracený a bezmocný. Co mám dělat? Co mám říkat? Je možné najít v této zničující události něco pozitivního? Může se zbývající čas využít ke sdílení vzácných okamžiků života místo pouhého vyrovnávání se ztrátami, jež smrt s sebou přináší? Je možno místo dlouhého nepřetržitého umírání pomoct tomu člověku, aby žil až do posledního okamžiku? Může to být dokonce pro všechny zúčastněné doba osobního růstu? Ano. 12
Laura byla celý život učitelkou, ale když odešla do důchodu, rozhodla se, že začne znovu studovat. Tentokrát se měl její univerzitou stát celý svět a Laura se snažila uhasit svou žízeň po poznání a nových zážitcích cestováním – chtěla se seznamovat s novými lidmi a novými místy. V Indii se seznámila s Joem – byl ve stejném zájezdu jako ona. Byl to devětasedmdesátiletý vdovec, ale dosud plný vitality, s jiskrou v oku, a cestoval podobně nalehko jako Laura – oba byli „batůžkáři“ jako mnohem mladší světoběžníci, s nimiž se při svém vandrování setkávali. Okamžitě je to k sobě přitahovalo, zamilovali se do sebe, a když se vrátili domů, překvapili své dospělé děti tím, že se zasnoubili. Svatba byla malá, ale rozkošná, a zúčastnily se jí jejich děti a vnoučata. Laura si oblékla sárí, které si přivezla z Indie, a k oltáři ji vedl jeden z vnuků. Vybrala pro tento čestný úkol Robbieho, protože chtěla pociMovat jakési spojení s jeho matkou, svou dcerou Susan, která před rokem zemřela na rakovinu prsu v necelých pětačtyřiceti letech. Joeovi byl za mládence jeho syn. Po obřadu byla hostina z indických jídel, podávaných na Lauřině převzácném starožitném porcelánu z Ruska. Laura prodala dům a rozdala většinu nábytku a Joe se vystěhoval z bytu, kde bydlel po smrti své první ženy. Pronajali si jednopokojový byt v zařízení pro seniory, který přetékal jejich majetkem, jenž kdysi zaplňoval dva veliké domy. Nebylo to nic lehkého, když se chtěli vyhnout v úzké chodbičce zastavěné skříňkami, zrcadly, policemi a hodinami z Joeovy sbírky. Ale byli šMastni a Laura mohla uspokojovat svou vášeň pro zahradničení na pozemku, který k seniorskému zařízení patřil. Jakmile se jednou usadili, Joe a Laura opět začali cestovat – nyní jako dvojice. Ty kdysi únavné stránky cestování – fronty na zavazadla, fronty na letenky, fronty na celnicích, čekání na letadla, autobusy a vlaky – to vše se nyní změnilo, protože se mohli navzájem těšit ze společnosti toho druhého. Joe byl dosti zapomnětlivý, takže se rád spoléhal na Lauru jakožto organizátorku a vůdčího ducha – a právě v téhle roli se ona vyžívala. 13
Cestu do Mexika, kde chtěli oslavit Lauřiny třiaosmdesáté narozeniny, museli ale zkrátit, protože tam Laura dostala úplavici. Její stav se nelepšil, až ji nakonec museli hospitalizovat, protože byla silně dehydrovaná. Jenže rentgen také ukázal nádor v tlustém střevě, a když ho odoperovali, zjistilo se, že je zhoubný. Rakovina už metastázovala do jater, ale vzhledem k Lauřinu věku lékaři nedoporučovali agresivní léčbu. Lauře podle nich zbývalo asi půl roku života. Joe tu zprávu přijal hrozně těžce a stal se z něho snad ještě větší popleta. Laura se rozhodla, že zbývající měsíce stráví doma s Joem, který byl odhodlán pomáhat, jak jen bude schopen. Zavolali také do hospice o radu, a tam jim přislíbili všemožnou pomoc. Následující čtyři měsíce uplynuly celkem klidně. Laura neměla žádné velké obtíže a i ty se daly lehko zvládat pomocí léků. Rodinní příslušníci k nim často chodili, tu přinesli něco k jídlu nebo jen tak poseděli. Laura a Joe často spolu sedávali celé hodiny a prohlíželi si alba s fotografiemi z jejich cest i z mladších let. Nebyly to vždycky šMastné chvíle, protože Laura se pokaždé rozplakala, když viděla na obrázcích svou dceru Susan jako mladou a zdravou ženu. „Žádná matka by neměla přežít svoje dítě,“ říkávala vždycky. „Tak strašně se mi po ní stýská. Proč jsem radši neumřela já a ne ona.“ Pokud šlo o její současný stav, Laura zaujala zcela stoické stanovisko a snažila se udržovat společenské kontakty i uchovat si své ušlechtilé způsoby. Avšak neodvratná diagnóza i stále větší závislost začaly jejího manžela zmáhat. Na jeho chování se začaly podepisovat úzkost a vyčerpání. Když Laura třeba požádala o pilulku proti bolesti, horlivě se pro ni rozběhl, ale cestou se rozptyloval celou řadou nesmyslných činností a na lék zapomněl. Lauřiny děti se pokusily tuto situaci vyřešit tím, že najaly domů pečovatelku, a dopadalo to nakonec tak, že ta žena vynakládala stejný čas i množství energie na pomoc jak Lauře, tak Joeovi. Všechno pak šlo dosti hladce až do toho dopoledne, kdy se Lauřino chování změnilo. Odmítla koupel, ačkoli se normálně koupala ráda, vypadala roztržitě a duchem nepřítomná. Joe byl rozčilením bez sebe a zavolal k nám do hospice. 14
Když jsem dorazila, byl celý rozrušený a netrpělivě mě čekal už ve dveřích bytu. „Dneska je úplně jiná,“ řekl mi. „Sice se na nás dívá – ale jakoby skrz nás – jako bychom tady ani nebyli.“ Laura vypadala neklidná a ustaraná, popotahovala za pokrývku a zírala nepřítomným pohledem kamsi do dálky. Rychlé vyšetření neodhalilo žádnou fyzickou příčinu takové změny chování. „Co se vám stalo, Lauro?“ zeptala jsem se. „Kde jste to byla?“ „Je čas se postavit do řady,“ odpověděla mi. „Řekněte mi o té řadě něco víc,“ poprosila jsem ji. „Je tam někdo, koho znáte?“ „Je tam Susan,“ odpověděla se zářivým úsměvem, ale stále se dívala někam do dálky. „To jste jistě ráda,“ řekla jsem. „A vy byste se chtěla taky zařadit? Můžete mi o tom říct ještě něco?“ Laura se zamyslela a posmutněla. Po chvíli dodala: „Jenže Joe tam se mnou nemůže.“ Chápala jsem, jak se asi cítí rozpolcená – chtěla by odejít, aby se setkala s dcerou, kterou tak postrádá, a zároveň by chtěla zůstat s manželem, který ji potřebuje. „Vím, že je to pro vás těžká volba, Lauro,“ řekla jsem. „Máme Joeovi pomoct, aby se připravil na tu chvíli, kdy vy se budete muset postavit do řady?“ Lauře se viditelně ulevilo a odpověděla prostě: „Ano.“ Joe seděl v obývacím pokoji mezi starožitným nábytkem a exotickými suvenýry z cest. Kolem tikalo půl tuctu hodin, každé nařízené na jiný čas. Posadila jsem se k němu na gauč a vyprávěla jsem mu o rozhovoru s Laurou. Joe se dal do pláče. „Vím, že je to pro vás těžké, Joe,“ řekla jsem a podala mu papírový kapesníček. „Co si myslíte, že nám Laura asi chce sdělit?“ „Připadá mi to, jako by se jí zdálo o Susan,“ řekl Joe. „Jako že mají být zase spolu.“ „A co ještě si o tom myslíte?“ „Mám dojem, že by chtěla, abych šel s ní,“ řekl. „Jenže já nemůžu, a to jí asi dělá starost.“ „Existuje nějaký závažný důvod, proč by si měla Laura dělat starost kvůli tomu, že vás tady nechává?“ 15
„Já jsem na ní hodně závislý,“ odpověděl. „Možná má strach, jak to tady bez ní budu zvládat.“ „Už jste si dělal nějaké plány, jak se zařídíte, až tady Laura nebude?“ zeptala jsem se. „Ano,“ odpověděl. „Vím, že už mi to tak nemyslí jako dřív, a proto se nastěhuju k synovi.“ Joe mi začal dopodrobna líčit, co už pro to udělal. „Ten váš plán vypadá docela fajn,“ řekla jsem mu. „Ví o něm Laura?“ Joe se zhrozil. „Přece nemůžete někomu, kdo umírá, říct, jak se zařídíte, až tady nebude!“ vybuchl. Podotkla jsem, že možná právě tohle potřebuje Laura slyšet, aby se zbavila své úzkosti z toho, že ho tu nechává samotného. Joe se schoulil, lokty si opřel o kolena a smutně svěsil hlavu. „O tom se tak těžko mluví,“ řekl nakonec. „Já na to nedokážu ani myslet. Nic horšího mě nemohlo potkat…“ Nechala jsem ho chvíli, aby se vypovídal ze svých pocitů a starostí, a pak jsem zopakovala své úvahy o tom, že Laura potřebuje, aby ji ujistil, že chápe, co se s ní děje. Joe opět začal ztrácet nit, a tak jsem mu jemně připomněla, o čem jsme diskutovali. Několikrát se zprudka postavil – jako by chtěl konverzaci ukončit – ale pak si zřejmě uvědomil, že v té stísněné místnosti nemá kam uniknout, a zase se posadil. Nakonec se vzchopil natolik, že šel do ložnice, posadil se vedle Laury a vzal ji za ruku. Slzy se mu řinuly po tvářích, když jí říkal o svých plánech a ujišMoval ji, že může klidně odejít. „Jsem strašně zoufalý z toho, co se ti děje, ale vím, že odejít musíš,“ řekl jí. „Taky vím, že si děláš starosti kvůli mně, ale slibuju ti, že to zvládnu. Řeknu ti o svých plánech, aby ses uklidnila.“ Pak jí Joe vylíčil, jak to udělá, až tady Laura nebude. Na zimu bude jezdit k nejmladšímu bratrovi na Floridu a v létě bude u synovy rodiny na severu. U obou domů je zahrada; Joe Lauře slíbil, že tam bude pracovat, aby zahrady byly tak krásné, jako kdyby se o ně starala ona. „A taky se vynasnažím, abych nikdy nezapomněl na žádné narozeniny našich dětí a vnuků – našich společných vnuků!“ řekl a políbil svou ženu. 16
Po tomto rozhovoru se Lauřin neklid a rozčilení vytratily. Upokojila se a zůstala klidná až do chvíle, kdy za několik dní zesnula – s tiše slzícím Joem, který ji držel za ruku, vedle sebe. Od lidí, kteří jsou nablízku smrti, často slýcháme výroky podobné Lauřině větě „Je čas se postavit od řady“. Není nic snazšího takové výroky označit jako projev „zmatenosti“ a dál se jimi nezabývat. Kdyby to byl udělal i Joe, připravil by se o tato důležitá sdělení: – Připravuji se na brzkou smrt. – Brzy se shledám se Susan. – Potřebuji vědět, že Joe to chápe a je na můj odchod připraven. – Potřebuji, aby mě ujistil, že po mém odchodu bude o něho postaráno. Joeova upřímná odpově] zmenšila Lauřinu bolest – nikoli fyzickou, nýbrž emocionální a duchovní. Poté, co jí Joe vysvětlil své plány a rozloučil se s ní, mohla prožít zbývající dny bez trýznivé nejistoty a úzkosti a zesnula pokojně. Umírající se často vyjadřují v symbolech, které evokují jejich životní zkušenost. Laura a Joe se seznámili na cestách a jejich společný život byl poznamenán stáním v řadách na letenky, na zavazadla, na pasovou kontrolu. Svou poznámkou mu vlastně sdělovala, že se musí připravit na další cestu – na niž ho ale s sebou vzít nemůže – a že se „postaví do řady se Susan.“ Jako svůj poslední dar dala Laura Joeovi na vědomí, že se zajímá o jeho budoucí blaho, že není ve svém umírání sama a že se shledá se Susan. Po Lauřině pohřbu mi Joe řekl: „Vím, že bude na mě čekat, až umřu, stejně jako Susan čekala na ni.“ Jeho zkušenost s Lauřinou smrtí změnila i jeho náhled na vlastní smrt. I vy můžete získat vhled a pochopení nezbytné k tomu, abyste našli něco pozitivního v zármutku a bolesti nad ztrátou milovaného člověka. To, co se z této knihy – a od umírajících – naučíte, si ponesete s sebou po zbytek života. Nejsme badatelky ani filozofky, jsme zdravotní sestry, které si zvolily jako své povolání práci s umírajícími. Materiál shromáž17
děný v této knize pochází od těch nejlepších učitelů – našich umírajících pacientů, kteří nás naučili, jaké umírání je, když je sami prožívali. To, co jsme se naučily, je tak vzrušující a pozitivní, že to zcela změnilo náš život, a tuto knihu jsme napsaly, abychom se s vámi o toto poznání podělily. Nevytkly jsme si za úkol vytvořit nějakou novou teorii speciální komunikace s umírajícími – pouze jsme jim naslouchaly – ušima, srdcem i otevřenou myslí. Nyní vás zveme, abyste i vy otevřeli svou mysl a srdce vůči pozitivním, posledním vzkazům umírajících.
18
Č Á S T P RV N Í
V Ě D O M Í B L Í Z K O S T I S M RT I :
Úvod a prostředí
II
V Ě D O M Í B L Í Z K O S T I S M RT I : Úvod
Tato kniha je určena všem, kteří se ocitli nebo někdy ocitnou v blízkosti umírajícího – rodinám i přátelům, zdravotníkům, pečovatelkám, ba i samotným umírajícím. Ti, kdo umírají, i ti, co o ně pečují, vlastní často vzácné dary, které mohou nabídnout těm druhým. Když umírá někdo, koho milujeme, možná nevnímáme dary, nýbrž pouze zármutek, bolest a ztrátu. Přitom však umírající člověk poskytuje poučení i útěchu a jeho blízcí mu na oplátku mohou přinést pokoj a pomoc při pochopení smyslu života. To, čemu říkáme „vědomí blízkosti smrti“ je zvláštní znalost – a někdy i ovládání – procesu umírání. Vědomí blízkosti smrti odhaluje, co vlastně umírání je a co je zapotřebí k tomu, aby člověk zesnul pokojně; projevuje se u lidí, kteří umírají pozvolna. Pokusy umírajících popsat, co prožívají, se často míjejí cílem, jsou špatně pochopeny nebo dokonce ignorovány, neboM jejich promluvy bývají zamlžené, neobvyklé nebo vyjadřované prostřednictvím symbolů. V posledních hodinách, dnech nebo týdnech života dělají umírající často gesta nebo prohlášení, která zdánlivě nedávají smysl. Rodinní příslušníci nebo přátelé pak říkají: „Už mluví z cesty,“ nebo: „Neví, co se s ním děje.“ Není nic neobvyklého, když pozorovatel – jakkoli dobře to míní – mluví o umírajícím jako o někom, kdo „je mimo“, kdo „není při smyslech“ nebo „neví, co mluví.“ Profesionální zdravotníci, zejména lékaři a sestry, označí tyto na první pohled nelogické promluvy jako „zmatenost“ nebo „halucinace.“ Příbuzní, přátelé i profesionálové nezřídka reagují podrážděně nebo popuzeně. Někdy se pokoušejí pacienta rozveselit, někdy s ním jednají jako s dítětem. Také se pokoušejí potlačit tuto domnělou „zmatenost“ pomocí léků. Všechny tyto reakce však přispívají jen k tomu, že umírajícího vzdalují od lidí, kterým by mohl a chtěl důvěřovat, a tím v něm probouzejí pocit izolace a chaosu. Nezáleží na tom, jakou 21
nálepku dostanou jejich pokusy o komunikaci nebo jaké reakce okolí použije, faktem zůstává, že umírajícímu ve skutečnosti již nikdo nenaslouchá. Jde to však i jinak. Přistupujeme-li k umírajícím s otevřenou myslí a posloucháme-li je pozorně, postupně začínáme chápat poselství, která nám sdělují prostřednictvím symbolů a náznaků. Často jsme schopni rozluštit zásadní informaci, a jakmile ji jednou rozluštíme, podaří se nám zbavit umírajícího člověka úzkosti a tísně. Tím, že usilujeme o pochopení události umírání, a tudíž se jí více účastníme, můžeme všichni – příbuzní i přátelé – získat útěchu, stejně jako nezbytnou vědomost o tom, co skutečnost umírání znamená a co je k pokojné smrti nezbytně nutné. Všichni zúčastnění potom mohou tyto znalosti šířit, a nejenže najdou útěchu po smrti milované osoby, ale zbaví se strachu z dalších úmrtí včetně toho vlastního. Budou-li profesionální zdravotníci citlivější vůči sdělením a potřebám umírajících, budou schopni jim poskytnout lepší péči a tím sami dosáhnout většího uspokojení. Po mnoha letech práce s umírajícími pacienty a stovkách setkání s jejich zvláštním způsobem komunikace jsme identifikovaly několik stále se opakujících témat. Dala by se zhruba rozdělit do dvou kategorií: jednak se pacienti pokoušejí popsat, co zakoušejí v okamžicích umírání, jednak žádají o něco, co jim umožní klidnou smrt. Zážitek umírání často přináší kratičké pohledy do onoho světa i zážitky setkání s těmi, kteří nás tam již předešli a čekají na nás. Ačkoli se málokdy pouštějí do podrobností, umírající hovoří s posvátnou úctou a úžasem o míru a nádheře, kterou na onom světě zahlédli. Také vyprávějí o tom, že hovořili s lidmi, které my nevidíme, nebo alespoň cítili jejich přítomnost – lidí, které znali a milovali. Také vědí, často aniž by jim to někdo řekl, že umírají, a dokonce dokážou přesně předpovědět okamžik své smrti. Přání umírajícího člověka je někdy těžké rozšifrovat. Vědomí důležitosti jeho potřeb spolu se starostí o rodinné příslušníky a přátele může způsobit, že umírající si dokáže zvolit čas a okolnosti nevyhnutelné smrti až do chvíle, kdy jsou všechny tyto potřeby uspokojeny. Tato přání se často týkají i dalších lidí; může 22
jít o setkání s určitými osobami nebo o nápravu pošramoceného vztahu. Takováto sdělení jsou všeobecně známá. Po celá staletí se v nejrůznějších kulturách zaznamenávaly aspekty umírání. V těchto záznamech se často objevují změněné stavy vědomí, mystické epizody a vidění na úmrtním loži. V literatuře najdeme nepřeberné množství popisů umírání, při nichž se umírajícím zjevují různé vidiny, které se obvykle interpretují jako známky blížící se smrti. Badatelé zjistili napadné podobnosti těchto předsmrtných vidění i ve značně rozdílných kulturách a společnostech. Vědomí blízkosti smrti s sebou často přináší zjevení již zemřelých milovaných lidí nebo duchovních bytostí, ačkoli to nutně neznamená předzvěst bezprostřední smrti. Umírajícím se také někdy zjevují náboženské postavy, které s nimi někdy i hovoří. Umírající pociMují příjemné teplo a mír, cítí, že jsou milováni. Někteří si promítají uplynulý život a docházejí k dokonalejšímu pochopení smyslu života. I když si uvědomují, že umírají, zdá se, že nepociMují strach, leda si dělají starosti o ty, které zde zanechávají. V některých případech to připomíná zážitky popisované lidmi, kteří se ocitli na samém prahu smrti a byli resuscitováni z klinické smrti (tj. po zástavě srdeční činnosti, dýchání a dalších projevů života). Výzkum tohoto jevu přináší spoustu záznamů o tom, co resuscitovaní lidé vyprávěli, a jejich líčení se pozoruhodně shodují – hovoří o cestě tunelem, o jasném světle, setkání se zemřelými příbuznými nebo přáteli, o přítomnosti jakési nejvyšší bytosti, o tom, jak ve zkratce znovu prožili svůj život, a zejména o pocitu míru a pokoje a nepřítomnosti jakékoli bolesti. Mohou se také vyskytnout zážitky odpoutání se od vlastního těla (v nichž osoba cestuje mimo své fyzické tělo), ale ty mohou nastat i v jiných situacích, zejména v případech krajního stresu. Tito „cestovatelé“ později hovoří o věcech, které nemohli ve skutečnosti vidět. Mohou líčit rozhovory, které se odehrály kdesi daleko, nebo popisovat vzdálená či dokonce neznámá místa. Vědomí blízkosti smrti nebo zážitky blízké smrti jsou v lecčems podobné, avšak jsou mezi nimi významné rozdíly. Zážitek blízké smrti nastává náhle – třebas při tonutí, srdečním záchvatu nebo například při dopravní nehodě – zatímco vědomí blízkosti 23
smrti se rozvíjí u lidí, kteří umírají pozvolna na nějakou progresivní chorobu, jako je rakovina, AIDS nebo plicní onemocnění. Pro tyto lidi je proces opouštění tohoto světa a seznamování s tím druhým postupný. Není to tak, že by byli jednu chvíli v našem světě, přešli do druhého, a pak se zase vrátili do života; umírající zůstávají uvnitř svého těla, ale zároveň jsou si vědomi dalšího rozměru, který se rozkládá za ním. Ne tedy že by prudce přeskakovali z jednoho světa do druhého, nýbrž pomalu plují mezi oběma světy tam a zase zpátky. Ani nevidí celý svůj život v jediném okamžiku, ale mají více času na zhodnocení a zvážení svého života i na to, aby se rozhodli, co ještě zbývá dokončit. Při vědomí blízkosti smrti se lidé nejeví jako mrtví; nemusí u nich dojít k žádné viditelné nebo neobvyklé fyzické změně. Stále funguje krevní oběh, stále dýchají, a co je nejdůležitější, i komunikují. Nezřídka se pokoušejí popsat ten stav, kdy se najednou vyskytují jakoby na dvou místech nebo někde uprostřed. Jejich popisy nám poskytují jedinečnou možnost vstoupit do této krajiny, účastnit se alespoň tím, že reagujeme na jejich potřeby a přání, a pochopit, co pro ně smrt znamená – a jaká možná bude jednou pro nás. * * * Z rozličných příčin pozorovatelé někdy přeslechnou nebo špatně pochopí pokusy umírajících hovořit o tom, že si uvědomují blížící se smrt. Profesionální zdravotníci i členové rodiny se mohou domnívat, že to, co slyší a vidí, je jenom zmatenost – odbornými termíny řečeno duševní stav charakterizovaný chaosem či dezorientací a nepřiměřenými reakcemi na podněty. Takže jsou umírající bohužel často označeni za „zmatené“, aniž by to bylo opodstatněné. Skutečně zmatený pacient trpívá demencí – což je obvykle progresivní duševní choroba, projevující se oslabením rozumových schopností, která však s normálním umíráním nemá nejmenší souvislost. Pacient může být delirický třebas následkem vysoké horečky nebo určitých léků. Zmatenost může nastat i z fyziologických příčin, například při zvýšeném obsahu vápníku v krvi nebo naopak nedostatečném zásobování mozku kyslíkem. 24
Některé tyto stavy se dají vyléčit nebo přinejmenším udržovat na snesitelné úrovni. Umírající, kteří se jeví jako zmatení, však tyto problémy nemívají, a bez ohledu na to, co je příčinou jejich dezorientce, bývá ta zdánlivě „zmatená“ mluva smysluplná. U umírajících je chaos nebo dezorientace reakcí na neznámé, nečekané prožitky umírání. A bohužel až příliš často bývají reakce lidí pečujících o umírajícího takové, že k jejich dezorientaci ještě přispívají. Pečovatelé nebo rodinní příslušníci většinou považují to, co slyší, za sny nebo vzpomínky umírajícího, a hned to pustí z hlavy. Sny umírajících mohou obsahovat závažná sdělení, zvláště o silných citech, avšak umírající instinktivně vědí, že zážitky vědomí blízkosti smrti se od snů liší. Někdy je umírající třebas začne popisovat slovy: „Něco se mi zdálo, ale vlastně to nebyl sen…“ Lidé, kteří se ocitli na samém prahu smrti, často nejsou schopni slovy vyjádřit, co viděli nebo pociMovali. Po těžké srdeční příhodě Carl Gustav Jung řekl: „Je nemožné popsat tu krásu a intenzitu prožitku…“ Jedna naše kolegyně, která se také ocitla na prahu smrti následkem těžkých pooperačních komplikací, měla tentýž problém. „Skutečně nejsem schopná najít slova, která by na to stačila,“ řekla tehdy. „Ten zážitek byl tak intenzivní. Snad nejpřesněji by ho vystihlo slovo ,nekonečný‘.“ „Je tedy náš jazyk příliš omezený na popis tak nekonečného zážitku?“ ptali jsme se. „Ano,“ odpověděla. „Přesně tak!“ Podobně se těm, kteří jsou si vědomi blízkosti smrti, nedostává slov k vylíčení prožitku umírání, a tím jsou jejich sdělení těžko pochopitelná, protože se vyjadřují v symbolickém jazyce, místo co by používali přesný, realistický popis. Známé výrazy, gesta, ba dokonce předměty se často využívají jako metafory nabité vnitřním obsahem. Rozborem těchto pokusů o komunikaci v kontextu života dané osoby lépe pochopíme, co se nám ta osoba snaží sdělit. Ale pokud takováto sdělení neočekáváme, může se stát, že je přeslechneme. Málokdo věří, že by se od umírajícího člověka mohl 25
něčemu novému naučit. Rodinní příslušníci, pohrouženi do svého zármutku nebo rozrušeni pohledem na zhoršující se zdravotní stav blízkého člověka, mohou přeslechnout jeho důležitá poselství. Jestliže je těžké pozorovat milovanou bytost strádající bolestí, těžkou nevolností nebo drastickým úbytkem na váze, ještě těžší je vzít na vědomí něco, co se jeví jako dezorientace. Náš blízký člověk jako by se nám náhle vzdaloval, stával se cizincem. Ti, kteří označují vědomí blízkosti smrti jako „zmatenost“, nejen že se připravují o příležitost se od umírajícího něco dozvědět a být mu ku pomoci, ale ještě zhoršují nepokoj a trápení všech zúčastněných. Profesionálové odborně zdatní v řešení fyzických problémů nebývají stejně na výši, pokud jde o vysvětlení změn duševního a emocionálního stavu umírajího člověka. Rádi by pomohli, ale nevědí jak. To může rodiny, které jsou již tak plny napětí, ba i strachu z přítomnosti umírajícího, dohánět k zoufalství. Nevědí, co mají říkat, co mají dělat, jak se chovat. Tato kniha přináší informace a rady, které by čtenáři měly pomoct učit se od umírajícího a při tom současně lépe pochopit prožitek umírání. Nemusíte být lékař ani sestra, vůbec nemusíte mít žádné zdravotnické vzdělání, chcete-li pomáhat umírajícímu příteli nebo příbuznému.Už ta samotná těsnost příbuzenských svazků nebo přátelství naladí rodinné příslušníky a přátele na týž symbolický jazyk a gesta, která doprovázejí vědomí blízkosti smrti. Je důležité poznamenat, že ačkoliv mnoho případů uvedených v této knize pochází z naší hospicové praxe, nejsou tyto zkušenosti vyhrazeny pouze pacientům hospiců. Někteří z těch, kdo nám popisovali svůj prožitek vědomí blízkosti smrti, byli v péči domácích zdravotnických agentur, jiní byli v nemocnici nebo v pečovatelském domě. Někteří byli pacienti, jiní přátelé. Podstatné není prostředí ani typ péče, nýbrž projev zájmu a účasti, stejně jako ochota pozorně naslouchat. Při četbě této knihy pochopíte, jak máte umírajícímu naslouchat, jak zvažovat každé gesto a význam, abyste se vyhnuli reakcím, které odcizují a umírajícímu působí zoufalství. Uvidíte, jak někteří lidé přijali ve svém životě smrt takovým způsobem, který jim přinesl útěchu a pokoj, dokonce radost. A i vy získáte pro sebe mír a útěchu, stejně jako hlubší povědomí o síle umírání. 26
III
Z A Č ÁT K Y
Lidé se nás často ptávají, proč jsme si vybraly za povolání něco tak morbidního a skličujícího, jako je práce s umírajícími a jejich rodinami. „Jak to dokážete dělat?“ „Nedeprimuje vás to?“ Pravda však je taková, že naše práce nám přináší nesmírné uspokojení, naplnění a dokonce radost. Jak je to možné? Část odpovědi spočívá v tom, že jsme si uvědomily paralely mezi zrozením a umíráním – mezi vstupem do tohoto světa a odchodem z něj – a toto pochopení nám pomáhá definovat naši funkci i její přednosti. Jakožto sestry, které se starají o umírající, vidíme samy sebe jako protějšky porodníků nebo porodních asistentek, kteří pomáhají životu z mateřského lůna na svět. Na opačném konci života pomáháme my ulehčit přechod z tohoto života skrze smrt do další dimenze, aM ji už nazveme jakkoli. Chceme, abychom pacienty i rodiny, s nimiž pracujeme, mohly seznámit se vším, co o tomto procesu víme. Vy sami tyto znalosti můžete využít a přizpůsobit je podle svých individuálních vlastností, potřeb a vztahů, a společně se pak můžeme přičinit o to, aby tato zkušenost byla co nejlepší jak pro vás, tak pro vaši rodinu. S některými lidmi, o jejichž případech budete číst, jsme se setkali v nemocnicích nebo při domácím ošetřování, další materiál pochází z osobních zkušeností jiných. Mnoho znalostí jsme však získaly během dlouholeté práce s umírajícími pacienty jako sestry v hospici. * * * Kdysi se narození i smrt odehrávaly výlučně v domácím prostředí a v mnoha zemích tomu tak je dodnes. Ale ve dvacátém století se v celé řadě průmyslově vyspělých států porod i smrt přesunuly z domova do nemocnice. Z narození a umírání se staly medicinské procedury, které provádí nemocniční personál podle předem daných pravidel. 27
Při porodu v nemocnici bylo jediným úkolem rodičky poslouchat pokyny personálu, a ona sama dostala anestézii nebo takové léky proti bolesti, jaké lékař uznal za vhodné. Otci byl vstup na porodní sál přísně zakázán a na další členy rodiny se hledělo jako na obtížné vetřelce, kterým se žádané informace dávkovaly po kouskách. Mnoho podobných omezení se vztahovalo i na umírající pacienty, kteří ještě nezřídka navíc zažívali pokoření z toho, že na ně okolí hledělo, jako by to byla jejich vina, že lékařská věda selhala. Aniž by v tom byl nějaký zvláštní úmysl, nemocniční personál často umísMoval umírající pacienty co nejdále od sesterny, takže pacienti pak měli pocit, že sestry reagují na jejich zvonění nesmírně pomalu. Ale věci se mění. V uplynulých letech se při porodu začali stavět na přední místo rodiče a novorozeně a ne ústavní předpisy a technické požadavky. Na porod se opět hledí jako na součást života, nikoli jako na záležitost přesně stanoveného medicinského postupu. Těhotné ženy se nyní mohou ptát, a všechno, co chtějí a potřebují vědět o těhotenství a porodu, se také dozvědí. Mohou si zvolit, kde budou rodit, kdo u porodu bude, a jakou metodu tišení bolestí – pokud se pro ni vůbec rozhodnou – si budou přát. Otcové i starší děti se zapojují do vzdělávacího programu týkajícího se porodu a často bývají porodu samému přítomni, aM již v nemocnici a za přítomnosti lékaře, nebo bez něj. Mnoho žen totiž volí porod v domácím prostředí, pouze za pomoci porodní asistentky. A když už se porod odbývá v porodnici, často to bývá v místnosti zařízené a vymalované tak, aby byla útulnější a domáčtější než obvyklý strohý a sterilní porodní sál. Tato větší svoboda a lepší přístup k informacím vede k většímu pocitu uspokojení z celého procesu rození. Členové rodiny, kteří jsou u porodu přítomni, navazují zvláštní pouto s matkou a děMátkem – z blízkosti zrozené z faktu, že byli přítomni tomu velkému okamžiku. Čím hlubší je jejich zapojení a porozumění, tím pravděpodobněji odcházejí s pocitem, že se něčemu naučili a zároveň jako osobnost vyrostli. A právě tak se proces umírání začíná vracet ke „staromódním“ způsobům. Díky vzestupu hospicového hnutí se důraz od profe28
sionálních poskytovatelů péče a jejich nástrojů přesouvá na ty, jichž se to hlavně týká – pacienty a neformálního pečovatele, aM rodinného příslušníka nebo přítele. Stejně jako u porodu je nyní péče o umírající co nejvíce ovlivňována hlavními aktéry, kteří musejí dostat tolik informací, kolik chtějí a potřebují. Na umírající pacienty se již méně často pohlíží jenom jako na pasivní cíle diagnostických testů a sedativ a stále častěji jako na jednotlivce schopné ovládat svůj život i umírání. Kdyby si mohli vybrat, většina lidí by si přála zemřít doma; většina rodin si také přeje pravdivé informace o skutečném zdravotním stavu svých nevyléčitelně nemocných příbuzných. Ačkoliv je představa péče o umírajícího v domácím prostředí pro někoho děsivá, je v silách mnoha rodin ji zvládnout. Při patřičném poučení a s profesionální podporou se mohou rodinní příslušníci naučit vše potřebné k tomu, aby měl umírající co největší komfort – zejména s přihlédnutím k pokroku, který nastal na poli léků tišících bolesti, neboM nyní i laik dokáže správně dávkovat léky, které ulehčí utrpení, aniž by pacienta omámily nebo otupily. Takže ke konci pacienti pociMují méně strachu a nepřipadají si tak izolovaní, a ti, kteří o ně pečovali, mají útěšný pocit z toho, že byli při umírání člověka, kterého měli rádi. Ačkoliv úmrtí blízkého člověka bývá poznamenáno zármutkem a stresem, může se odehrát v pojmech dovršení a uzavření. Poté, co touto zkušeností prošli, mnoho lidí říká: „Asi to bylo to nejtěžší, co jsem kdy dělal, ale jsem rád, že jsem to udělal,“ nebo „Te], když odešla, mi doopravdy pomáhá pomyšlení, že věděla, že pro ni dělám, co můžu.“ Skutečné zařízení, v němž dnes péče o umírajícího pacienta stojí na prvním místě, je hospic. Tento zvláštní způsob péče je založen na dvou zásadách: že umírající člověk by měl mít možnost si vybrat, jak zbývající čas prožije, a že ten zbývající čas by měl být pokud možno co nejklidnější a bezbolestný. Hospic také pomáhá rodinám i přátelům, aby toto tíživé životní období zvládli co nejpozitivnějším způsobem. Dnešní množství podpůrných, byM netradičních vztahů naznačuje, že pokrevní nebo manželské svazky nejsou nutně pro každého tím 29
nejsilnějším poutem. Pojem rodinný příslušník, tak jak jej v této knize používáme, může tedy znamenat i jinou osobu, pokud si ji pacient zvolil. Většina pacientů hospiců netráví své poslední dny v ústavním prostředí – v pečovatelském domě nebo nemocnici – nýbrž ve svém vlastním domově, i když v nutných případech je možno zajistit celodenní profesionální péči, aM přímo na lůžkovém oddělení hospice, v nemocnici nebo v pečovatelském domě. Hospic je víc než nějaké místo nebo skupina lidí – a nezáleží na jeho velikosti, vybavení nebo provozovateli – je to celé pojetí péče. Ti z nás, kdo v hospici pracují, nehledí na svou práci jako na zaměstnání, nýbrž povolání, které má hluboký dopad na náš život – stejný jako na život lidí, o něž pečujeme. Hospicové hnutí je současně prastaré i moderní, je to stará forma poskytování pohodlného odpočinutí poutníkům – nyní adaptovaná jako péče usnadňující cestu od života ke smrti. Ve středověku byly hospice místem, kde si cestovatelé nebo poutníci mohli odpočinout, kde se mohli najíst, vyspat se pod střechou, nebo kde se jim dostalo pomoci, pokud byli unavení, nemocní či dokonce umírající. Podél poutních cest do Svaté země existovaly stovky hospiců. Na počátku 19. století založily irské milosrdné sestry v Irsku a Anglii několik hospiců a v jednom z nich – hospici sv. Josefa v Londýně – začala britská lékařka Cicely Saundersová práci, která vedla k položení základů moderního hospicového hnutí. V roce 1960 vytvořila doktorka Saundersová novou koncepci péče o nevyléčitelně nemocné pacienty – měl by to být hospic podobný středověkému, ale organizovaný jako poklidné místo „k péči o umírající na metafyzické pouti z tohoto světa na onen.“ Přístup doktorky Saundersové spojil láskyplnou, soucitnou péči s propracovanými medicinskými zákroky zaměřenými především na paliativní péči (tj. na zmírnění projevů nemoci, zejména tišení bolestí) a ne na léčebnou v pravém slova smyslu. V roce 1967 otevřela doktorka Saundersová na jednom londýnském předměstí hospic sv. Kryštofa, a to bylo první semínko, z něhož vyrostlo dnešní hospicové hnutí po celém světě. 30
„Záleží na vás, protože existujete,“ říkala doktorka Saundersová umírajícím. „Záleží na vás do posledního okamžiku vašeho života, a uděláme vše, co je v našich silách, nejen abyste zemřeli pokojně, ale také abyste doopravdy žili, dokud nezemřete.“ Přibližně v téže době začaly náš postoj ke smrti a umírání měnit i práce a knihy americké psychiatričky doktorky Elisabeth Kübler-Rossové, a díky jim hospicové hnutí zapustilo hlubší kořeny a začalo se rozrůstat. Na sympoziu Yaleovy univerzity konaném v roce 1959 proslovila doktorka Kübler-Rossová přednášku, v níž popsala, jak umírající pacienti trpí, a to i v luxusních zařízeních. Obvykle jsou izolováni od ostatních pacientů, často bývají pod silnými sedativy – a přesto pociMují bolest – a jen málokdy se jich někdo zeptá, zda si vůbec přejí, aby se s nimi to či ono provádělo. Podstupují nekonečné prohlídky a vyšetření, které mají zjistit, jak jejich choroba postupuje, a často se s nimi zachází jenom jako s balíky tělesných symptomů nebo se na ně hledí jako na neúspěšné výsledky medicinského systému. Avšak za tím vším „odborným léčením“ se úplně ztrácí lidská bytost se svými obavami, nevyslovenými otázkami, potřebami a právy. Doktorka Kübler-Rossová toto téma podrobněji rozpracovala v knize O smrti a umírání, která poskytla veřejnosti nový a zcela odlišný pohled na nevyléčitelně nemocného pacienta. Jelikož je hospicové hnutí relativně nové a role zdravotní sestry v něm je hodně odlišná od role sestry v nemocnici, mnoha lidem dělá potíže tu práci pochopit. Sestra v hospici je součástí interdisciplinárního týmu, v němž je lékař, zdravotní sestra, sociální pracovnice, kaplan a dobrovolní pracovníci, a kromě nich ještě bývají podle potřeby přizváni další specialisté jako dietetik a fyzikální nebo respirační terapeut. Ti všichni hrají dvě klíčové role: pečují o pacienta a ve stejné míře i o jeho rodinu. Učí rodinné příslušníky a přátele, jak poskytovat a zvládat péči o pacienta doma, stejně jako je připravují na to, že se pacientův zdravotní stav bude měnit. Také posuzují, jestli mají pečovatelé veškerou praktickou a psychickou pomoc, jakou při tomto náročném úkolu 31
potřebují. Po smrti pacienta mohou pracovníci hospice také poskytnout psychologickou pomoc pozůstalým. Rozvoj domácí péče znamená, že celá řada prostředků je dostupná a některé úkony, které bylo dříve možno provádět pouze ve zdravotnických zařízeních – například profesionální monitorování pacientových klíčových funkcí a intravenózní aplikace tišících léků – se mohou provádět i doma. To pacientům umožňuje, aby byli ve známém, pohodlném prostředí, v péči členů rodiny, kteří se mohou na hospic obrátit s prosbou o pomoc v kteroukoli denní i noční hodinu. Lékaři i sestry jsou na telefonu i v noci, o víkendech i o svátcích. Hospicové sestry pomáhající při domácí péči pracují po většinu času samy, i když jsou součástí týmu. Mívají na starosti šest až deset pacientů. Návštěva doma trvá hodinu až dvě podle toho, jak se pacientovi daří a jak si vede rodina. Nejdříve sestra chodívá dvakrát až třikrát týdně, ale jak se smrt stále přibližuje, chodívá častěji – někdy i denně. Filozofie hospice zastává názor, že pacient by měl dostat veškeré informace – pokud si je přeje – o změnách, které nastávají v jeho těle, o pravděpodobném průběhu jeho nemoci a o pravděpodobném scénáři jeho smrti. Nikomu se ale nic nevnucuje; péči řídí nikoli profesionální zařízení nebo lékařská ordinace, nýbrž pacient sám. U každé smrtelné nemoci v posledním stadiu je mnoho faktorů, které se mohou zmírnit – rychlost a intenzita, s níž choroba postupuje, stupeň fyzického chátrání, množství a vážnost symptomů. Aby se vyvážil pocit, že pacient již nemá kontrolu nad svým vlastním tělem, hospice doporučují pacientům, aby si zvolili způsob dávkování léků, druh procedur a dokonce i místo, kde chtějí vydechnout naposledy – a tím, že si alespoň v něčem uchovají možnost rozhodování, vyzískali co nejvíce z času, který jim zbývá. V hospici je hlavním cílem zmenšit utrpení a zvýšit pocit pohody ve čtyřech oblastech: fyzické, citové, společenské a duševní. Tělesné utrpení může být nesmírně trýznivé, ale při správném zhodnocení a dobrém přístupu se často dá nejlépe zvládnout. Bolest se dá utišit. Žaludeční nevolnost zklidnit. Zácpa uvolnit. 32
Ty další složky jsou však hůře postižitelné a týkají se kromě pacienta i jiných lidí. Nemoc s sebou nese i emocionální strádání – depresi, hněv, úzkost, strach a celé spektrum pocitů pramenících z blízkosti smrti. Jak se pacient s těmito emocemi vyrovnává? O jaký druh pomoci stojí? Nevyléčitelná choroba také ohrožuje společenské vazby tím, že narušuje dosavadní pacientovy vztahy. Je manžel nebo manželka či některý z rodičů zdrcen žalem? Nejsou syn nebo dcera vyvedeni z míry nebo vyděšeni změnami, které u umírajícího pozorují? Neodtahují se přátelé, protože nevědí, co by měli dělat nebo říkat? Nemá pacient a jeho rodina pocit, že se k nim všichni otočili zády? Duševní strádání pramení z toho, jak smrtelnost dopadá na pacienta i rodinné příslušníky. Ptá se pacient sám sebe, zda jeho život stál za to, aby ho prožil? Pátrá po smyslu života a smrti? Klade si otázku, zda po smrti něco existuje? A pokud ano, jaké to asi je? U věřících lidí se mohou vyskytnout otázky adresované Bohu nebo nějaké nejvyšší bytosti: „Jak to, že to dopustil? Proč se to stalo mně a mé rodině? Proč dovolí takové utrpení?“, stejně jako pochyby o víře, která byla doposud zdrojem útěchy. Fyzické bolesti se odstraní nebo zmírní relativně snadno; bohužel o třech dalších oblastech už to neplatí. Emocionální, společenské a duševní symptomy nejenže jsou hůře uchopitelné a tudíž těžko definovatelné a odstranitelné; jsou navíc komplikovány osobností jednotlivých pacientů a životním stylem rodiny. Medicina se stále více specializuje na léčbu určité nemoci nebo tělesného systému, a dosahuje v tom velkých úspěchů. Avšak pacient a rodina existují jako jednotka – která spolupracuje i zápasí uprostřed něčeho, co se dá přirovnat k neproniknutelnému bludišti úzkostí a trápení. Návod, jak se dostat ven z tohoto bludiště, je možno získat jedině pozorností a ochotou naslouchat a porozumět. Umírající lidé nezřídka komunikují obdivuhodně, ale také poněkud zvláštně, a chce to hodně vytrvalosti, chceme-li zachytit a rozluštit jejich sdělení – z nichž některá přicházejí jen prostřednictvím gesta, výrazu obličeje, použitím alegorie nebo symbolu. Bohužel 33
velmi často tato sdělení přeslechneme nebo si je špatně vyložíme. Proto jsme shromaž]ovaly materiál a napsaly tuto knihu, abychom přispěly k nápravě této situace. Naše cesta k vědomí blízkosti smrti začala jednou při společném rozhovoru u oběda se spolupracovníky. Tyto hovory se často točily kolem toho, jak se pacienti snaží o komunikaci, ale zdravotnickému personálu dělá potíže porozumět takovým neurčitým promluvám. Každý měl nějakou jinou historku o tom, jak se pacient snažil něco vyjádřit; až jednoho dne se nám zdálo, že všechny ty historky jakoby dostávaly přesný obrys – vzájemně je spojuje způsob řeči nebo gesto. Když jsme několik měsíců naslouchaly zdánlivě nesouvislým poznámkám svých pacientů, rozhodly jsme se, že je budeme zapisovat a zkoumat, neboM jsme cítily, že se pod nimi ukrývají nějaká závažná sdělení. Když jsme je analyzovaly, zjistily jsme, že tam je několik stále se opakujících témat, která už naznačují, že jde o smysluplný případ komunikace. Začaly jsme je systematicky zachycovat a nakonec jsme měly studii zpracovávající více než dvě stě případů. U každého případu jsme hledaly společné faktory, které by pomohly vysvětlit podobné vzorce komunikace. Trpěli pacienti používající tento jazyk stejnou nebo podobnou chorobou – například mozkovým nádorem, chorobami kostí či selháním jater a ledvin – následkem čehož došlo k chemické nerovnováze působící poruchy vnímání? Trpěl mozek pacientů po nějaký čas kyslíkovým deficitem, čímž došlo ke změně vědomí? Došlo snad k porušení rovnováhy tělních tekutin nebo solí, což se projevilo změnami chování a oslabením schopnosti jasného uvažování? Byli všichni tito pacienti pod vlivem léků – například narkotik ke zmírnění bolesti – které mohly zamlžit podobným způsobem jejich myšlení? Každý z těchto prvků by totiž mohl být zodpovědný za „zmatenou“ komunikaci, jakou jsme pozorovaly u našich pacientů. Avšak pro to, co jsme slyšely a viděly, žádná společná příčina neexistovala. Naši pacienti měli nejrůznější nemoci – různé typy nádorového onemocnění, srdeční i plicní choroby, vrozené vady, neurologické obtíže, AIDS. V některých případech bylo doloženo, že jejich mozek nestrádal nedostatkem kyslíku, a hodnoty jejich tělních tekutin i solí byly normální. I léky, které užívali, se 34
velice lišily; někteří neužívali vůbec žádné, jiní celou škálu. Stručně řečeno zjevné fyziologické vysvětlení způsobu jejich komunikace neexistovalo. Mohly snad svou roli sehrát kultura, pohlaví, věk nebo příslušnost k určitému etniku? Ani to ne. Naši pacienti byli muži a ženy každého věku a byli mezi nimi zástupci snad každé etnické skupiny a národnosti. Byli příslušníky nejrůznějších církví a náboženství, někteří byli agnostici nebo ateisté. Ale každý z nich měl co říct, každý chtěl sdělit nějaké poselství. Čím více údajů jsme shromáždily a prošly, tím vzrušenější jsme byly, neboM jsme začínaly rozpoznávat, že tato sdělení se dají rozdělit do dvou hlavních kategorií. Do první kategorie spadaly popisy pacientových zážitků: že se ocitli ve společnosti někoho, kdo již nežije, že je třeba připravit se na cestu nebo na změnu, zmínky o místech, která mohou navštívit jen oni sami, a vědomí, kdy jejich smrt nastane. Druhá kategorie zahrnovala sdělení o někom nebo o něčem, co je pro pokojnou smrt nezbytné: přání urovnat osobní, duševní nebo mravní vztahy a snaha odstranit bariéry bránící pokojnému odchodu. Jak jsme problém začaly chápat hlouběji, byly jsme schopné interpretovat tato sdělení ostatním, a pozorovaly jsme, jak toto pochopení pomáhá nejen pacientům, ale i jejich rodinným příslušníkům a profesionálním pečovatelkám. Jedním z nejtěžších úkolů bylo tuto teorii pojmenovat. Čím více se pacienti blížili smrti, tím více jako by si uvědomovali různé lidi, místa i věci. Tato schopnost uvědomování se rozvíjela znenáhla a postupně, jako by se pohybovali mezi plným vědomím pozemské existence a tušením té další, a toto uvědomování se s blížící se smrtí prohlubovalo. Tři klíčová slova tedy byla vědomí, blízkost, smrt. Proto jsme zvolily název vědomí blízkosti smrti.
35
Maggie
Callananov· Patricia Kelleyov· Poslední dary EDICE CESTY
12. SVAZEK
Z anglického originálu Final Gifts, vydaného nakladatelstvím Bantam Books, a division of Random House, Inc. roku 1992, přeložily Vlasta Hesounová a Alžběta Slavíková Hesounová Typografie Zbyněk Kočvar Vydalo občanské sdružení Cesta domů v nakladatelství Vyšehrad, spol. s r.o., roku 2005 jako jeho 691. publikaci Vydání první. Stran 224 Odpovědná redaktorka Marie Válková Vytiskla tiskárna Ekon, Jihlava Doporučená cena 188 Kč Nakladatelství Vyšehrad, spol. s r. o. Praha 3, Víta Nejedlého 15 e-mail:
[email protected] www.ivysehrad.cz ISBN 80-7021- 819-3
