DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
ZORG PROTONENTHERAPIE TEGEN KANKER
40
Negen maanden geleden kreeg Julia opeens moeite met lopen. Ze bleek een tumor in haar bekken te hebben, zo groot als een tennisbal.
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
Komende week wordt duidelijk of er in Nederland centra komen voor een nieuwe vorm van kankerbestraling die minder schade zou toebrengen aan omliggende organen. Een kliniek net over de grens, in Essen, trekt patiënten uit heel Europa. Zoals de bijna 2-jarige Julia uit Katwijk. Door Ellen de Visser Foto’s Linelle Deunk
Julia’s kralenketting e is bijna 2 jaar, haar hoofdje kaal van de chemo, in haar neus een slangetje voor de sondevoeding, de beentjes in haar roze maillot wankel door een zware operatie, maar ze lacht en zwaait en zingt en vangt de bellen die haar moeder voor haar blaast. Ze is ver van huis, de kleine Julia Borowiecka. Het weekend ervoor is ze met haar ouders en haar jongere zusje vanuit Katwijk in het Duitse Essen aangekomen. Daar wordt ze bestraald, dertig keer, zes weken achter elkaar. Een precisieklus die alle overgebleven kankercellen in haar bekken moet vernietigen. Negen maanden geleden kreeg ze opeens moeite met lopen, vertelt haar vader Rafał. Al na een dag kwam de uitslag: een tumor in haar bekken, ter grootte van een tennisbal. Zes chemokuren kreeg ze om het gezwel kleiner te maken, daarna werd ze in het Amsterdamse AMC geopereerd. De chirurg verwijderde de helft van haar bekken; haar bovenbeen werd een stukje hogerop
Z
weer vastgezet. Was de kanker daarmee weg of zouden er nog ergens verdwaalde cellen circuleren? De oncoloog in het AMC besloot dat Julia voor de zekerheid moest worden bestraald. En zo kwam Essen in beeld. Bestralen kan ook in Nederland, maar dat gebeurt daar nog met traditionele fotonen. En fotonen hebben een nadeel: op weg naar de tumor verliezen ze een deel van hun energie en dat kan op de lange termijn leiden tot schade aan het omringende weefsel. In Essen daarentegen vindt de bestraling plaats met protonen, elektrisch geladen deeltjes die beter te sturen zijn en praktisch al hun energie in de tumor loslaten. Cruciaal voor Julia, bij wie de organen in haar buik niet de volle laag mogen krijgen. De artsen van het AMC bespraken Julia in een internationaal team van experts, die concludeerden dat protonentherapie voor haar het beste zou zijn. Ze namen contact op met kinder-radiotherapeut Beate Timmermann, hoofd van het protonencentrum in Essen. Julia was wel-
Lees verder op pag 44. Op pagina 42: zorgverzekeraars kritisch
41
DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
Plannen voor vier klinieken Zorgverzekeraars twijfelen aan de meerwaarde van de nieuwe, dure kankertherapie met protonen. Door Ellen de Visser
Komende week moet duidelijk worden hoeveel protonencentra er in Nederland komen. Er zijn plannen voor vier klinieken. Holland PTC (een samenwerking van de academische ziekenhuizen in Rotterdam en Leiden en de TU Delft) loopt voorop: er ligt een ontwerp voor een centrum naast snelweg A13, er is 90 miljoen euro beschikbaar gesteld door de Europese investeringsbank en de kernenergievergunning voor het gebruik van protonen is binnen. Het Groningse UMCG, dat volgend jaar wil gaan bouwen, maakte onlangs bekend welk bedrijf de bestralingsapparatuur gaat leveren. In Maastricht, waar het UMC samenwerkt met een bestralingsinstituut, is de architect klaar en de financiering rond. In Amsterdam willen het AMC, het VUmc en het Antoni van Leeuwenhoek samenwerken. Een bestraling met protonen verbetert niet zozeer de genezingskansen van een patiënt. Nee, protonen zijn beter te sturen dan de traditionele fotonen en daardoor blijven de schadelijke bijwerkingen op het gezonde weefsel beperkt. Volgens de Gezondheidsraad komen jaarlijks 250 kankerpatiënten voor de nieuwe behandeling in aanmerking, en kunnen nog eens een paar duizend patiënten er mogelijk voordeel bij hebben. Zorgverzekeraars zijn kritisch. Want het bewijs voor de meerwaarde van de nieuwe behandeling is mager. Radiotherapeuten benadrukken het principe: als gezond weefsel geen straling te verduren krijgt, is de kans op schade nihil. Maar hoewel in het buitenland al tienduizenden patiënten met protonen 42
zijn bestraald, is het effect nog niet goed onderzocht. Bijwerkingen van bestraling doen zich immers vaak pas lang na de behandeling voor. Duidelijk is alleen dat kinderen er baat bij kunnen hebben. Schade aan omringend weefsel heeft bij hen grotere gevolgen, omdat ze nog groeien. Ook voor volwassenen met zeldzame tumoren in het oog of de schedelbasis kan protonenbestraling meerwaarde hebben. De nieuwe kankertherapie is duur: de bouwkosten van de vier centra bedragen minstens 350 miljoen euro, een behandeling kost enkele tienduizenden euro’s. De traditionele fotonentherapie wordt bovendien steeds preciezer: met behulp van bijvoorbeeld een mri -scan lukt het steeds beter om de stralingsbundel zo te sturen dat gezond weefsel gespaard blijft. Dat maakt protonen in de toekomstmogelijk minder exclusief. Het Westdeutsches Protonentherapiezentrum in Essen (WPE) richt zich vooral op kinderen met kanker. Daarnaast kunnen volwassenen met tumoren in hoofd, ruggenmerg en bekken er terecht. Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden de behandel- en verblijfskosten voor die groep. Duitse experts van de nationale vereniging van oncologische radiotherapeuten hebben een lijst opgesteld van vijftien diagnoses, waarbij ze een meerwaarde verwachten van protonentherapie. De Duitse zorgverzekeraars hebben besloten de behandelingen voor die indicaties te vergoeden, op voorwaarde dat er een wetenschappelijke evaluatie plaatsvindt. Die moet duidelijk maken voor welke patiënten en welke tumoren de behandeling geschikt is. Ook Nederlandse artsen willen de behandelingen koppelen aan wetenschappelijk onderzoek.
Julia met moeder Eva, vader Rafał en haar jongere zusje in de kliniek in Essen. Onder de kralenkettingen die kinderen krijgen: na elke bestraling komt er een kraal bij.
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
43
DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
kom. ‘Kinderen zijn nog in de groei, het is overduidelijk dat zij het meeste van de behandeling profiteren’, legt Timmermann uit. Protonencentra zijn schaars. Essen trekt patiënten uit heel Europa, en soms zelfs daarbuiten. In de hal van het centrum krijgt Julia in het speelhuis gezelschap van een peuter uit Dublin en een 6-jarig meisje uit Hongarije. Voor de communicatie wordt soms een beroep gedaan op de Roemeense technicus, of op de arts-assistent, die Arabisch spreekt. En er is een dokter uit Nederland: de Nijmeegse radiotherapeut Emile van Lin, die sinds begin dit jaar in Essen werkt. Dat is handig want in het eerste jaar dat het Westdeutsches Protonentherapiezentrum open is, zijn er al tien Nederlandse kinderen behandeld. Protonentherapie is in Nederland
‘Het is overduidelijk dat kinderen het meest profiteren van de behandeling’
inzet van een hevige discussie. Minister Schippers van Volksgezondheid heeft een vergunning afgegeven voor vier centra, waar jaarlijks om te beginnen ruim tweeduizend patiënten terecht kunnen. Maar gebouwd wordt er nog altijd niet. De centra zijn in afwachting van het definitieve besluit van de zorgverzekeraars, die de behandelingen moeten vergoeden. De verzekeraars hebben al laten weten dat ze vier centra te veel vinden. Want de geavanceerde kankertherapie is ontzettend duur, vereist technisch vernuft en speciaal opgeleid medisch personeel, terwijl het voordeel ervan vaak nog niet vast staat. Dan staat er vlak over de grens ook nog eens een gloednieuw centrum, waar Nederlandse patiënten terecht kunnen. Een delegatie van zorgverzekeraars bracht onlangs een bezoek aan dat Duitse protonencentrum. Essen telt vier behandelruimtes en als die eind volgend jaar allemaal operationeel zijn, kan het centrum jaarlijks duizend patiënten aan. 44
De verzekeraars hebben een gezamenlijk advies geschreven voor het landelijk bestuur van Zorgverzekeraars Nederland: één centrum vergoeden en daarbij patiënten naar Essen verwijzen. Komende week wordt cruciaal: dan neemt het bestuur een beslissing. Protonenbestraling is technisch ingewikkeld en bewerkelijk, erkent Van Lin, terwijl hij rondleidt door het moderne gebouw, pal naast het universiteitsziekenhuis. ‘Je kunt echt niet zeggen: ik weet alles van fotonen dus nu doe ik de protonen er ook bij’, zegt hij. De Nijmeegse radiotherapeut, met twintig jaar ervaring in Nederland, werkt in Essen weer onder supervisie, vertelt hij lachend. ‘Ik heb nu vijftien patiënten behandeld, nog onvoldoende om me expert te noemen.’ Hoeveel protonen nodig zijn, hoe de stralenbundel de kortste weg door het lichaam aflegt en hoe de deeltjes hun energie exact op de plek van de tumor af kunnen leveren, het zijn berekeningen die ongelooflijk nauw luisteren, legt hij uit. Want protonen mogen dan een specifieke dieptewerking hebben, bij een vergissing van een paar millimeter bestraal je er net naast. De bestraling van Julia vergt drie minuten per dag. Een dagje meekijken in Essen maakt duidelijk hoeveel voorbereidingen, metingen en controles nodig zijn om de laatste restjes van de dodelijke ziekte uit haar lijf te bannen. Achter het raam vlak bij de ingang hangen vijftien kettingen op een rij; na iedere bestraling mogen kinderen een nieuwe kraal aan het snoer rijgen. De ketting van Julia telt één kraal. Het is dinsdagmorgen 11 uur en in de bunker onder de grond worden voorbereidingen getroffen voor haar tweede bestralingsdag. Emile van Lin laat de matras zien waar Julia straks in komt te liggen. De bolletjes tempex in de hoes worden vacuüm getrokken, legt hij uit, zodat een hard fixatiekussen ontstaat dat haar bekken nauwkeurig omsluit. Op de plek die moet worden bestraald, komt een op maat gemaakt masker. In de stellages aan de muur liggen de matrassen en maskers van tientallen patiënten, voorzien van naamkaartjes en barcodes. Op de bestralingskop wordt een vizier van plexiglas of messing In zes weken wordt Julia dertig keer bestraald. Omdat de bestraling
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
vereist dat ze doodstil ligt en omdat ze nog zo jong is, wordt ze vooraf onder narcose gebracht.
45
DE VOLKSKRANT WETENSCHAP
geplaatst om de brede bundel hoogenergetische deeltjes naar de juiste plaats te dirigeren. Het AMC stuurde de scans op van het bekken van Julia, voordat ze werd geopereerd. Van Lin tekende met hulp van Timmermann de tumor na, bekeek welk gebied bestraald moest worden, berekende hoe diep de stralingsbundel moest komen, waarna op zijn aanwijzingen in de werkplaats van het protonencentrum de vizieren zijn gemaakt. De centimeters dikke schijven liggen voor hem op tafel; de vorm van de tumor is er in het midden uit gestanst. De bundel, legt hij uit, gaat straks langs twee van die schijven. De eerste versmalt de protonenstraal in de x- en de y-richting, de tweede, er meteen achter, regelt de diepte. ‘Zo ontstaat een soort 3-D vizier.’ Er gaan twee tot drie weken
Onder het schilderij van een kikker met een kroon komt Julia langzaam bij
overheen voordat zeker is dat het bestralingsplan klopt, vertelt hij. Er zijn röntgenfoto’s en scans gemaakt en de dag ervoor is proefgedraaid. Een verdieping hoger wacht Julia op het speelkleed in de kinderhoek, terwijl moeder Eva haar jongste dochter de borst geeft. Naast haar een tas met eten en drinken. Buiten schijnt de zon. Het bamboe in de tuin ruist in de wind. Vader Rafał belt naar huis voor overleg. Zijn auto is weggesleept voor de deur van het gastenverblijf, waar hij nét een paar centimeter over de streep van de parkeerhaven stond. Zijn moeder belooft geld over te maken. Elf jaar geleden kwam hij uit Polen naar Nederland. Hij verdient zijn geld als uitzendkracht, maar nu even niet. Nu wil hij bij zijn dochter zijn. En dan mag Julia de trap af, naar de etage onder de grond. Omdat de bestraling vereist dat ze doodstil ligt en ze nog zo klein is, moet ze vooraf onder narcose worden gebracht. Rafał legt zijn dochter op bed, maar het muziekdoosje naast haar oor 46
maakt de angst niet minder. Ze schreeuwt en huilt. ‘Alles is nog zo vreemd voor haar’, zegt hij geëmotioneerd. De bunker is om de hoek, een indrukwekkende ruimte met daarin een bestralingsapparaat van 120 ton. Verderop staat de kolossale cyclotron, die de elektrisch geladen protonen versnelt en die vervolgens richting een van de bestralingsruimtes stuurt. De vloeren en de muren zijn in Essen van metersdik beton. In de controleruimte naast de bunker kijkt radiotherapeut Van Lin met de anesthesioloog, een technicus en twee laboranten mee op een serie beeldschermen. Julia ligt met haar armpjes omhoog, rechts zien we de röntgenfoto van haar bekken. Van Lin benadrukt het belang van alle check-ups: ‘Als haar beentjes ook maar iets wijder uit elkaar liggen, draait haar heup een beetje en kloppen onze berekeningen niet meer.’ Nu ziet hij weer hoe klein ze eigenlijk is, zegt hij, gefascineerd. ‘Als ik tekeningen maak van de tumor heb ik de scans voor me en dan is het lastig om de echte afmetingen te zien.’ Een half uur later komt Julia langzaam bij onder het schilderij van een kikker met een kroon. Haar vader aait zachtjes over haar kale hoofdje. Het roze jurkje gaat weer aan. In de hal wacht mama met uitgestrekte armen. Het is kwart voor 2, in de speelhoek klauteren nog drie kale koppies. Als Rafał en Eva door de middagzon teruglopen naar hun gastenverblijf, is de plek van hun dochter alweer ingenomen door de 6-jarige Maria uit Boedapest. In hun kamer, op de eerste verdieping van het nabijgelegen Elternhaus, past net aan een tweepersoonsbed en een ledikant. Ze hebben de tv en de computer van huis meegenomen. ‘Het is hier klein, ja’, beaamt Eva, ‘maar we zijn er blij mee.’ In de grote tuin aan de achterzijde puffen ze uit. Later die middag haalt Rafał aan de andere kant van de stad zijn auto op. Het protonencentrum heeft bemiddeld. Julia slaapt in haar ledikantje. Morgen is ze jarig. Nog 28 bestralingen te gaan. Achter het raam van de kliniek hangt een ketting met twee kraaltjes.
Links en rechts: Julia op weg naar en in de kolossale cyclotron.
Het gezin Borowiecka in het bij de kliniek gelegen Elternhaus.
Foto AFP
SIR EDMUND / 5 JULI 2014
IAM IN MEMOR
S APPARATU
PSP (2004-2014) Voor een draagbare spelcomputer die het al snel aflegde tegen de concurrentie wist Sony nog een mooi aantal exemplaren te verkopen. Door Bard van de Weijer
R
uim tien jaar heeft hij het uitgehouden. Een hele prestatie voor een computer; bedenk maar eens hoe oud uw mobiele telefoon is. Het was ook nogal een ding toen hij op de markt verscheen in 2004. De Walkman van de 21ste eeuw, noemde de toenmalige baas van Sony’s entertainmentdivisie het apparaat. Dat werd destijds nogal als een potsierlijke claim beschouwd, en niet alleen omdat de 21ste eeuw net begonnen was. Want de Walkman, dat was pas echt een icoon. Sony’s draagbare cassetterecorder had de muziekwereld in de jaren tachtig op zijn kop gezet. Kon een spelcomputer dat ooit evenaren? Tuurlijk niet. Daartoe bleek de PSP inderdaad niet in staat, laten de verkoopcijfers zien. Van de Walkman wist Sony er gedurende zijn looptijd 200 miljoen te slijten, de PSP kwam niet verder dan een kleine 80 miljoen. Wat nog altijd een mooie prestatie is, want de concurrentie op het gebied van draagbare gamecomputers was moordend, denk aan de Nintendo DS. De DS mag dan het populairste jongetje van de klas zijn, de PSP was aanvankelijk beter. Toen het apparaat verscheen, speelden hipsters avant la lettre urenlang Snake op hun Nokia 3530 met kleuren-lcd-beeldscherm (die – wow! – 4.096 kleuren kon laten zien). De PSP had een ingebouwde speler waarop minuscule optische schijven afgespeeld konden worden. Op zo’n schijfje past maar liefst 1,8 gigabyte aan data; tegenwoordig heeft de ledlamp in de keuken al een groter werkgeheugen, maar in de jaren nul beschouwden we dit als een zee aan gegevens. Die schijfjes, Universal Media Disc (umd) geheten, maakten het mogelijk dat gebruikers speelfilms
op hun toestel konden bekijken, ook al ongekend. Helaas pakte Sony de onlinedistributie van films niet goed aan, hoewel ze hun eigen filmstudio’s hadden en in principe ook de mogelijkheid om deze online te verspreiden. Doordat hun e-winkel niet goed van de grond kwam, moest je de deur uit om een film op umd-schijf te kopen. Een jaar later verscheen de eerste iPod die video’s kon afspelen en begon Apple met het verspreiden van films via zijn populaire webwinkel iTunes. Daarmee raakte de PSP zijn voorsprong kwijt als draagbaar filmhuis. Ook op het gebied van games moest Sony’s speelapparaatje zijn meerdere erkennen in de DS, waardoor het apparaat langzaam aan belang verloor. Sony maakte in die tijd nauwelijks werk van de integratie tussen de vele onderdelen van het bedrijf. Zo was de PSP niet compatibel met de immens populaire Playstation voor in de huiskamer. Het liefst wilde je een game gespeeld op de Playstation verder kunnen spelen op je PSP en andersom. Dat ging ook al niet. Doordat de PSP kennelijk in splendid isolation werd ontwikkeld, miste Sony keer op keer een kans om de technologische voorsprong van het apparaat uit te buiten. Zijn opvolger, de Vita, doet het allemaal een stuk beter, maar het lijkt te laat: de markt voor mobiele game-apparaten is aan het opdrogen. Reden: de smartphone, die ook al zo veel andereapparaten–decompactecamera, de camcorder – aan het infuus bracht. Dus kondigde Sony onlangs het einde aan van de PSP. De laatste exemplaren worden nog naar Europa verscheept, daarna is het gedaan met het apparaat dat maar geen Walkman wilde worden. 47
