Juans Asperger Checklist Autist me wat!
Stapsgewijs word je als lezer deelgenoot van wat het syndroom van Asperger concreet via honderden specifieke kenmerken inhoudt en hoe het precies resoneert in het dagelijks leven en verleden van Juan Perea y Monsuwé (1973).
JUANS ASPERGER CHECKLIST door Juan Perea y Monsuwé 21 juni 2004 – 7 augustus 2012
De Oostenrijkse psychiater Hans Asperger (1906-1980) deed in 1942 voor het eerst onderzoek naar kinderen met autisme met een meer dan normale begaafdheid. Mensen met een normale of hogere begaafdheid met autisme noem ik in het volgende document voor het gemak Aspergers. Normale mensen karakteriseer ik als neurotypisch. Sinds 1994 is het gelijknamige syndroom opgenomen in het gezaghebbende Amerikaanse Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV is de laatste editie op dit ogenblik). Ik heb de afgelopen jaren veel kenmerken van het Asperger syndroom verzameld in de literatuur en op internet. Deze heb ik in een lijst gegoten. Hiernaast heb ik ruimte gelaten voor eigen commentaar. Om aan te geven in hoeverre het kenmerk ook op mij van toepassing is, heb ik in de eerste kolom vier symbolen gebruikt: √ ≈ X ►
= = = =
Hier sta ik volledig achter. Hier ben ik het slechts gedeeltelijk mee eens. Hier ben ik het mee oneens / dit is niet op mij van toepassing. Een opmerking van meer algemene aard, zonder waardeoordeel.
Het is mijn intentie dat deze checklist voor mijn naaste omgeving en voor professionele hulpverleners die mijn pad kruisen, tot een beter begrip van het Asperger syndroom leiden, en van mijn persoon in het bijzonder (mede door mijn commentaar in de marge). Ik heb de kenmerken gerangschikt in een achttal categorieën, te weten: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Algemeenheden & Handboekdefinities (pag. 2) Zintuiglijk Complex (pag. 7) Taal / Communicatie / Sociale Aspecten (pag. 9) Gedrag & Rituelen (pag. 16) Stereotiepe Speciale Interesses (pag. 24) Biologisch Complex (pag. 26) Asperger & Hoge Intelligentie (pag. 31) Toekomst & Aanpak na de Asperger Diagnose (pag. 37)
Als bijlage heb ik opgenomen, een lijst van mijn belangrijkste interesses en verzamelingen op pagina 44. Het betreft een derde versie, die later nog steeds uitgebreid en aangepast kan worden door meer info van websites en boeken. Hopelijk word ik zo meer en meer een open boek, ook als ik deze checklist op een toekomstig meer gestroomlijnd persoonlijk webportaal publiceer. Al wordt het syndroom waarschijnlijk niet eens meer opgenomen in de toekomstige DSM-V, hetgeen de wereld op zijn kop zet. Wat is deze lijst dan nog waard? Juan Perea y Monsuwé Heerlen 1
1. Algemeenheden & Handboek Definities
√
DSM IV:
Oogcontact maken is iets dat ik bewust moet doen, anders vermijd ik het categorisch. Het komt erg sterk binnen, ook al kan het iets moois zijn.
≈
Er niet in slagen met leeftijdgenoten tot bij het ontwikkelingsniveau passende relaties te komen.
Ik heb toch wel enkele goede vrienden en kennissen gehad.
√
Tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, Ik ben altijd overall erg geremd bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet geweest en wenste niet op te vallen. laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn).
≈
Afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid.
√
B) Beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten.
√
Sterke preoccupatie met 1 of meer stereotiepe en Het betreft toch nog wel veel beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in interesses (zie lijst als bijlage). ofwel intensiviteit of aandachtspunt.
≈
Duidelijk rigide vastzitten aan functionele routines of rituelen.
X
Stereotiepe en zich herhalende maniërismen.
≈
Aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen.
√
C) Stoornis veroorzaakt in significante mate Dat is zeer duidelijk gebleken! beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren.
√
D) Geen significante taalontwikkeling.
√
Geen achterstand in cognitieve ontwikkeling of vaardigheden om jezelf te helpen, gedragsmatig aan te passen (anders dan binnen sociale vaardigheden) en nieuwsgierigheid over de omgeving.
≈
Gillberg & Gillberg (1991):
A) Duidelijke stoornissen in gebruik van veelvoudig nonverbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen.
specifieke
algemene
achterstand
(Minstens 2 v/d volgende:)
niet
Ik ben heus wel flexibel op tijden. Het bewegen met mijn oren heb ik afgezworen (maar kan het nog wel).
in
Onvermogen om met leeftijdsgenoten te spelen /om te gaan.
2
Sommige mensen doen ertoe.
Ik heb wel veel met anderen gespeeld, kan ook wel redelijk met anderen omgaan.
√
Gebrek aan normale behoefte om met leeftijdsgenoten te zijn.
Ik kom ze zelden tegen, zoek ze ook niet actief op. Ik weet niet hoe het te organiseren, maar de wil is er intrinsiek wel!
√
Gebrek aan gevoeligheid voor sociale signalen, resulterend in vreemd, sociaal of emotioneel onaangepast gedrag, meestal door anderen gezien als koud, stijf, bot, onvolwassen, extreem egocentrisch of overdreven geacteerd gedrag.
Onbekend maakt onbemind. Door de hoeveelheid autistische sensaties ben ik ook wel meer op mezelf gericht, puur om te overleven.
√
Allesomvattende nauwe interesse, welke wel mogen Een dagelijkse routine staat veranderen, maar opvallend blijven, door (minstens 1 van wel vast, met grootheden die ‘s de volgende:)
uitsluiting van andere activiteiten steeds dezelfde activiteiten herhalen meer de dingen uit het hoofd kennen dan de betekenis.
middags kunnen wisselen. Vaak vind ik dezelfde dingen leuk, in eindeloze variaties (waarmee mijn video’s doorspekt zijn).
√
Routines vind ik aangenaam, Het opdringen van routines en interesses: ik dring echt niemand aan zichzelf, met betrekking tot het leven maar iets op! van alledag aan anderen.
√
Spraak en taalproblemen (minstens 3 van de volgende:) vertraagde taalontwikkeling oppervlakkige, perfecte expressieve taal formele /pedante taal vreemd stemgebruik, staccato monotoon gebrek aan begrip van de inhoud, met verwarring van figuurlijke / letterlijke betekenis.
Perfecte expressieve taal, vaak formeel, voorgedragen met een ietwat vreemd stemgeluid – zo typeer ik mezelf. Maar ik weet heus wel het verschil tussen letterlijk en figuurlijk.
√
Non-verbale communicatieproblemen: miniem gebruik van gebaren onhandigheid van lichaamstaal weinig gebruik van gelaatsuitdrukking gelaatsexpressies die niet horen bij de situatie opvallende, starre blik.
Ik maak haast geen gebaren, nee, als ik samen ben met anderen. Weet ook niet hoe ze te implementeren. Dat komt ook erg gekunsteld over, als ik gesticuleer. Daarentegen, in een video monoloog, gebaar ik best druk!
►
Per 10.000 intelligente kinderen zijn er 10 tot 26 met Asperger syndroom. 75% jongens en 25% meisjes.
►
Alle mensen in het autismespectrum hebben dezelfde basisnoden inzake begeleiding, onderwijs en opvang.
►
Autisme zit aan de binnenkant, je kunt wel slim slagen voor testen, en het lijkt alsof je het wel kunt, maar niet wilt, maar: je kunt gewoon niet anders.
3
Ik ben het 24 uur van de dag, ik kan echt niet anders. Absoluut geen onwil, mijnerzijds!
X
X
X
√
Subtypen binnen het autismespectrum
Afzijdigen: onverschillig tegenover vreemde mensen niet of nauwelijks praten taal is echolalisch aanvaarden van lichamelijke toenadering van vertrouwden helemaal opgeslorpt worden door bepaalde zintuiglijke ervaringen heel erg vasthouden aan routines, steeds dezelfde weg nemen. Passieve groep: zelden spontane interactie accepteren op passieve wijze toenadering van anderen veel minder in de war wanneer vertrouwde situatie iets verandert kunnen eerste schooljaren doorbrengen in gewoon onderwijs.
Ik ben geen people’s person, vreemdelingen kunnen me inderdaad soms koud laten, uit desinteresse, al neem ik wel beleefdheid in acht. Online kan ik wel actief in contact zijn met Juan-en-alleman, net zoals dat ik ook hele periodes dan geen behoefte heb aan nieuw oppervlakkig contact. Ik wil dit ook wel in het ‘echte’ leven, maar doe er niet actief en energiek toenaderingen voor om dit te bewerkstelligen. Ik accepteer altijd sowieso passieve toenadering. Daarentegen ben ik de laatste jaren best wel overstuur als ik ergens met anderen naartoe moet, waar ik dan in een keurslijf terecht kom.
Actieve maar bizarre groep: heel actief initiatief tot sociaal contact rijke woordenschat, maar deze niet kunnen gebruiken om echte wederzijdse conversaties aan te gaan spel lijkt heel complex en van hoog niveau fascinatie voor bepaalde thema’s intensief geïnteresseerd in 1 bepaald persoon gedragsproblemen hebben te maken met hun weerstand om iets anders te doen dan de geliefkoosde, stereotiepe activiteiten.
De laatste vier punten zijn op mij van toepassing. Ik heb ook zeker wel wat weg van elk subtype zoals hier voorgesteld.
Hoogdravende groep: Sociale problemen aan de buitenkant zijn heel subtiel Hier valt het Asperger syndroom onder Als kind duidelijke problemen met sociale interacties, en kunnen thuishoren in 1 van de vorige types Door goede intellectuele mogelijkheden weten ze heel wat moeilijkheden te compenseren en camoufleren Sociale gebeuren wordt op intellectuele wijze gevat:: overleven door scripts, aangeleerde regels. Gebrek aan empathie en sociale naïviteit
Dit klopt allemaal wel redelijk. Sowieso komt alles nog een keer langs verderop.
4
Komen als langdradig over en hebben een pedante spreekstijl Weinig of geen echte vrienden Sociale problemen vallen pas op in relaties waar spontaniteit, inlevingsvermogen en emotionele ondersteuning vereist zijn Kunnen niet beoordelen wat impact van tijdsbesteding inzake hun interesses is op hun partner Intellectuele benadering van sociale relaties staat hen wel toe om vrij gepast te reageren. Komen heel beleefd over en zijn zich bewust van de anderen en van het belang van gepaste interacties.
X
Extreme variant van het normale: Er zijn wel meer mensen die schuchter zijn, niet vlot praten of ongewone hobbies hebben, die vasthouden aan specifieke gewoontes, of die sociaal onhandig zijn.
Hier val ik niet onder, ik heb teveel fysieke sensaties en mentale ervaringen die dit logenstraffen.
√
Als de mensen aan autisme denken, denken ze alleen aan de combinatie autisme & verstandelijke handicap. Maar Aspergers zijn niet alleen een beetje autistisch; een beetje autistisch bestaat niet! Ze hebben dezelfde behoefte aan verhelderen, samenhang en visualisering, alleen aangepast aan hun intelligentie. Naast het aspect van intelligentie is hun autisme gelijk. Niet mild dus!
Zeer juist. Mensen, ik ben niet alleen maar een beetje autistisch met wat rare streken. Jullie kunnen die vertwijfelde verlammende stressprocessen die vaker binnenin me woeden niet meemaken. Mijn IQ tovert niets weg.
√
Aspergers worden vaak overschat. Die overschatting Onderschat de overschatting neemt toe naarmate hun uiterlijk gedrag het normale niet! dichter benadert. Maar autisme zit aan de binnenkant!
►
Aspergers hebben behoefte aan verduidelijking, maar wel op hun niveau. Nu eens onderschatten we hen, omdat we teveel het autisme zien en te weinig hun intelligentie, dan weer zijn we verblind door de intelligentie en zien we onvoldoende hun autisme.
√
De wereld van de Aspergers is ruimer dan die van de minder begaafden (ze zien meer omdat ze intelligenter zijn), maar toch niet dezelfde als die van de mensen zonder autisme (omdat ze anders waarnemen en denken).
√
Het ‘gewoon’ benaderen als andere intelligente mensen creëert problemen, want dan gaat men voorbij aan hun verstoorde en specifieke manier van denken en begrijpen.
5
Dat heb ik aan den lijve ondervonden, overal waar ik kwam.
√
√
Aspergers vragen om een benadering waar in de eerste plaats vertrokken wordt van hun autistisch denken, maar waar tegelijkertijd rekening wordt gehouden met hun intelligentie.
Da’s best redelijk complex, dat geef ik grif toe. Het is dan ook het kernprobleem bij uitstek!
Al sinds Lorna Wing de eerste criteria publiceerde, bestaan er controverses over de classificatie en de status van het syndroom.
Het maakt mij niet zoveel uit hoe ze het syndroom noemen. Maar de maatschappij kan een vertekend beeld krijgen van het begrip hoogfunctionerend.
Een belangrijke vraag hierbij is of het Asperger syndroom niet hetzelfde is als hoogfunctionerend autisme, een autistische stoornis waarbij geen mentale retardatie optreedt. ►
≈
►
√
In dat geval is het niet nodig om deze syndromen als afzonderlijke aandoeningen op te nemen in de verschillende classificatiesystemen. Een toenemend aantal wetenschappers beschouwt het syndroom van Asperger als een vorm van hoogfunctionerend autisme.
De stoornis zal als milde vorm van autisme worden opgenomen onder de brede noemer van het autismespectrum.
Gevaarlijk koren op de molen van de maatschappij, termen als mild autisme. De stap naar “stel je niet aan, iedereen heeft wel wat, ik heb ook een paar van die kenmerken die ik hier lees, verman je!” is dan snel gezet.
Dit wil niet zeggen dat de term Asperger syndroom niet meer kan worden gebruikt, maar men vindt dat er onvoldoende aanwijzingen zijn om het nog langer als afzonderlijke entiteit binnen het autisme spectrum te beschouwen.
Is men eindelijk aan een term gewend, ook al bekt ‘ie niet lekker, krijg je weer een ander label, dat je zeker meer moet toepraten naar de arbeidsmarkt.
Dit, terwijl uit onderzoek blijkt dat het neurologisch profiel van mensen met Non-verbal Learning Disabilities (NLD) en Aspergers veel overeenkomsten heeft, terwijl het veel verschillen vertoont met dat van hoogfunctionerend autisme!
Dus kunnen er wel degelijk verschillen zijn, genetisch en biologisch met de groep van hoogfunctionerende autisten. Wat heb ik dan nou exact?
In de DSM-V, de opvolger van de DSM-IV, zal het syndroom dan ook niet als aparte stoornis worden besproken en de naam er niet in worden opgenomen.
6
2. Zintuiglijk Complex
√
Kenmerkend is het niet juist of anders verwerken van prikkels.
√
Hoeveelheid en intensiteit van prikkels (geluiden, visuele indrukken, aanraking en geuren) is overdonderend.
Ik raak er vaak helemaal door mekaar van; een naar gevoel.
Omdat de hersenen bij Aspergers meer gericht zijn op het opmerken van details, kunnen het gezicht en het gehoor verschijnselen opmerken die neurotypische mensen niet opvallen.
Edoch opgepast, als je denkt dat je stofdeeltjes door de lucht ziet wervelen: dat is gewoon een onvolkomenheid van je ooglens.
Aspergers kunnen de lage frequenties van bepaalde soorten licht waarnemen, waardoor een TV lijkt te flikkeren, net als TL-verlichting en LED-lampen.
De pieptoon van de monitor beeldbuis is constant hoorbaar, net als die van een LED diode. Als ik me erop focus, dan pas gaan beeldschermen flikkeren, anders negeer ik het gelukkig.
√
√
Ook kunnen ultrasone geluiden gehoord worden; vleermuizen zijn hoorbaar en beeldbuizen geven tijdens gebruik een constante pieptoon.
√
De gevoeligheid voor onregelmatige prikkels is vaak groter dan voor regelmatige.
√
Aspergers hebben een meer monotone, staccato stem.
Ik hou niet van mijn stem, maar ben er door YouTube aan gewend geraakt.
√
Aspergers kunnen slecht tegen drukte en prikkels, willen altijd volledig overzicht houden.
Ik wil altijd ergens meteen weg kunnen, eigenlijk.
√
Aspergers kunnen heel slecht tegen onverwachte en harde geluiden en kunnen overgevoelig zijn voor tast en smaak.
Ik huiverde van de scheepshoorn van de veerboot naar Palma en raakte er ernstig door van slag.
√
Aspergers ervaren prikkels door ogen, oren of voelen, Pijn bij de tandarts en de erg overweldigend. Zelfs zo sterk, dat er paniek kan benarde positie in de stoel zijn haast ondraaglijk. ontstaan. Ook zijn ze overgevoelig voor pijn.
√
Aspergers denken overwegend visueel en hebben een buitengewoon oog voor detail.
Details vallen me altijd het eerste op (als perfectionist).
►
Bij pijn en temperatuursextremen kan de houding ofwel stoïcijns zijn, of juist niet (situatie afhankelijk).
Ik kan goed tegen warmte, minder tegen kou.
Veel Aspergers hebben moeite om geluiden te filteren in een lawaaiige omgeving, waardoor ze sprekers niet goed kunnen verstaan. Een Asperger kan zich in zo’n situatie moeilijk concentreren op één gesprek.
Gesprekjes voor een voorstelling bij geroezemoes gaan wel, groepsgesprekken in een stationshal worden dan wel lastig.
√
7
Achtergrondmuziek kan de verwarring nog groter maken, omdat het een indringende extra afleidende factor vormt.
Voor mij dus liever geen muziek opzetten bij verjaardagen, daar de aandacht naar ieders verhalen uitgaat.
√
Mensen met autisme hebben problemen met het overzien van het geheel, ze missen de vaardigheid om in alle prikkels de belangrijkste of relevantste te kiezen. Ook verliezen ze zich vaak aan details uit een gesprek.
Een gesprek moet toch ergens over gaan? Ik poog er wel altijd op te letten, mijn innerlijke censor is doorgaans hard aan het werk.
√
Voor iemand met autisme is de realiteit een verwarrende en wisselende hoeveelheid gebeurtenissen, mensen, plaatsen, geluiden en lichten. Vaste routines, tijden, bepaalde routes en rituelen helpen allemaal om orde te scheppen in een ondraaglijk chaotisch leven.
Ik merk het vooral aan de terugslag als ik ergens ben geweest, dan moet ik thuis kunnen ontspannen bij weinig prikkels (in routines, zoals de PC).
√
Meer dan verwacht hebben Aspergers last van bepaalde prikkels, vooral van geluiden en tactiele prikkels, maar ook kleuren en licht en de onvoorspelbaarheid van geluiden zijn erg vermoeiend voor mensen met autisme.
Halogeenlicht buiten, een motor die langskomt op een stille straat, een harde stem... erg ingrijpend!
√
Er is weerstand tegen veranderingen, omdat elke nieuwe situatie een risico inhoudt op onaangename en pijnlijke gewaarwordingen.
Een belangrijk punt ook!
√
Aspergers horen en zien alles, vooral als mensen onderling een gesprek hebben en zij een boek lezen ofzo.
Als spion zou ik geen modderfiguur slaan.
√
Aspergers compenseren heel wat met hun goede geheugen, maar visuele ondersteuning bij iets wordt pas echt goed onthouden.
Ik denk veelvuldig in beelden. Het zijn gitaardiagrammen die muziek toegankelijk maken en IKEA handleidingen zijn altijd super duidelijk, visueel.
√
Veel Asperger jongeren hebben moeite met leren autorijden en daardoor ook met het behalen van hun rijbewijs.
Buiten de hoge kosten, ook na het behalen van het rijbewijs, was dit voor mij wel een cruciaal punt ja. Net zoals bij de kapper of met de bedrijfsjournalist, opzien tegen terugkerende verwachte smalltalk met mensen die je (mogelijk) niet liggen en afleiden.
√
Asperger bestuurders kunnen vaak moeilijk aan een gesprek deelnemen als ze aan het rijden zijn en rijden dan ook het liefst alleen. Als ook nog eens gelijktijdig muziek of de radio opstaat, maakt dit het nog erger.
√
Asperger bestuurders kunnen rijfouten maken als ze Drukke verkeerssituaties op pogen te converseren met de rij-instructeur of de fiets zijn natuurlijk gesneden koek. Ik zou altijd erg mede-inzittende. Juist het drukke verkeer wordt als een onvoorspelbare en chaotische buitenwereld ervaren, waarin ze zich niet thuisvoelen.
8
gespannen zijn over aankomend verkeer van rechts uit een zijstraat dat pas laat remt. Dat terwijl ik virtueel een uitmuntende racer ben.
3. Taal / Communicatie / Sociale Aspecten
√
Aspergers hebben moeite met het aangaan en onderhouden van contacten (vriendschappen, relaties) en kunnen sociale afstand niet goed inschatten.
Vooral het onderhouden ervan, de meerwaarde wordt geleidelijk weer vergeten, terwijl ik door sociaal isolement wel wegkwijn.
≈
Aspergers hebben moeite met het begrijpen van sociale regels en non-verbale communicatie.
Ik heb gewoon niks met conventies. Non-verbaal snap ik 60/40.
√
Aspergers ervaren vaak problemen in sociale relaties met leeftijdgenoten. Ze spelen in de kindertijd vaak alleen en zijn weinig bezig met vriendjes maken. Als dit al wordt geprobeerd, is het vaak zonder resultaat.
Toch ging het me in de kindertijd het gemakkelijkst af, toen we altijd op straat waren met zijn allen. Op het VWO en na mijn 23e werd het erg.
√
Typerend gedrag is alleen rondlopen op het schoolplein en in gedachten verzonken zijn. Aspergers in de kindertijd en adolescentie worden nog wel eens het mikpunt van plagerijen en pesterijen vanwege hun afwijkende gedrag, taal en interesses en hun beperkte mogelijkheden tot sociaal communicatief gedrag.
Ik sloot me altijd aan bij groepjes op het schoolplein om dit te vermijden. Pesterijtjes vanwege mijn grote oren en afwezige weerbaarheid waren er degelijk. Maar ik werd ook wel beschermd.
√
Soms kunnen Aspergers denken dat hun belagers vrienden zijn. In de huidige samenleving wordt bijna standaard van kinderen verwacht dat ze sociaal weerbaar zijn, van zich afbijten en op de juiste manier voor zichzelf opkomen. Door het zwakkere EQ van Aspergers zijn dit juist dingen die zich niet of nauwelijks ontwikkelen.
≈
Dit is een elementair begrip voor ieder autistisch kind. Een groep zoekt altijd naar makkelijke prooien en meer zonderlinge types en als je je niet kunt verweren, ga je op gegeven moment denken aan diplomatiek vrienden worden met de aanstichter, uit wanhoop.
Omdat jongere Aspergers vaak in hun eigen wereld leven en meer met zichzelf bezig zijn dan anderen, Het ligt eraan wat je onder buitenwereld verstaat. Is dat hebben ze minder interesse voor de buitenwereld. de natuur, de vriendjes in de straat, het onzinnige wereld-
Ze zullen zich logischerwijs niet zoals anderen auto- nieuws? Ik heb nooit in een matisch gaan bezighouden met de wereld om hen heen. fantasiewereld geleefd. Wel binnen interesses.
√
√
Aspergers denken vaak dat alles gebaseerd is op het verzamelen van kennis. Het besef ontbreekt dan dat sommige dingen niet op school geleerd kunnen worden, maar tijdens het dagelijks leven door ervaring ontdekt, geleerd of uitgevonden dienen te worden. De kunst voor Aspergers is om sarcasme en cynisme te leren herkennen, net zoals wanneer iets grappig is of ernst, om zo onnodige conflicten te vermijden.
9
Dit is de absolute meerwaarde van sociale cohesie en omgaan met mensen of het alleen op reis gaan, of relaties aanknopen. Daar is geen handleiding voor, gelukkig maar. Toch tuin ik er nog in de helft van de gevallen in en betrek ik veelal alles persoonlijk, subiet.
√ ≈
√
√ X
√
√ √
Aspergers zijn in hun kindertijd vaak heel actief sociaal zoekend in het begin, maar naarmate hun beperkte sociale vaardigheden tegenslagen opleveren, kunnen ze zich in toennemende mate terugtrekken.
Dit is zeer kenmerkend, ik schrik altijd terug van tegenslag of verkeerd ingeschatte situaties, wat mijn spontaniteit haast doodt.
Kinderen met Asperger gaan bij leraren nogal eens door voor ‘probleemleerling’. Een soms beperkte tolerantie voor heel gewone opdrachten zonder uitdaging maakt dat een Asperger leerling een lage frustratiedrempel kan hebben en dan arrogant en ongedisciplineerd overkomt. Daar waar klasgenoten in de puberteit vooral bezig zijn met vrienden (maken), uitgaan, experimenteren, relaties en seksualiteit trekt de Asperger jongere zich hier vaak van terug. Ze lijken op een andere manier naar volwassenheid toe te leven dan leeftijdgenoten, terwijl ze wel degelijk ook door de puberteit gaan.
Ontzettend waar. Tot en met het afstuderen aan de universiteit was het een besmuikt leven aan de zijlijn, gericht op resultaat, terwijl die andere zaken veel waardevoller zijn voor je ontwikkeling en je leven ook zin geven.
Het komt nogal eens voor dat Aspergers voorbeeldleerlingen zijn, omdat ze zich keurig aan de regels houden, goede resultaten behalen en respect en ontzag hebben voor de gezaghebbende leraar.
Owja, wat wilde ik me graag aan de regels houden, alles volgens het boekje doen en goede cijfers halen. Ondanks luiheid om te leren soms.
Een sterk overdreven ontwikkeld rechtvaardigheidsgevoel kan er zelfs toe leiden dat de Asperger leerling zichzelf strafregels oplegt of zelf naar de directeur toestapt om te gaan ‘biechten’.
Ik was geen heilig boontje. Ik had ook spiekblaadjes en had vaker alle proefwerkvragen vantevoren. Dan stond je even in de belangstelling tenminste.
Als het leren op school geen problemen oplevert, kunnen die toch gemakkelijk ontstaan bij lesmethoden waarbij er zelfstandig gewerkt en gestudeerd dient te worden en de hulp van de leraar ingeroepen moet worden indien er een probleem is. De stap om naar de docent te gaan, is doorgaans echter voor een Asperger leerling onoverkomelijk.
Eén van de grootste waarheden die er bestaan. Ik heb nooit een vinger opgestoken, nooit gezegd dat ik iets niet snapte, als ik niet meekwam trok ik niet aan de bel. Om hulp vragen is echt het allerlaatste dat ik doe, ik tracht altijd alles zelf kwaadschiks op te lossen, allereerst.
Aspergers kunnen al vroeg volwassen praten op een pedante manier. Hun spreektaal is formeel en barok en vertoont veel overeenkomsten met geschreven taal.
‘Het taalgebruik van de Tachtigers’ werd het in het juryrapport van de scriptie genoemd. Ouwe leem jeweetz.
Een Asperger wekt met zijn manier van spreken vaak hilariteit, of dodelijke ernst. Dit kan de aanzet zijn tot een imago als grappenmaker, waarbij de nadruk ligt op taalgrappen (woordspeling, satire) of absurdistische humor. Juist niet op serieuze kritiek of situationele humor, waarbij interactie tussen mensen van belang is.
In gezelschap maak ik graag snedige opmerkingen continu, die talig of absurdistisch zijn. Als de bal rechtstreeks op mij gekaatst wordt is het inderdaad moeilijk om adrem te wezen. In de basis wil ik graag plezier hebben, autisme is al ernstig zat.
10
≈
Aspergers praten vaker tegen dan met anderen. Sommige Aspergers onderkennen hun status in hun sociale omgeving niet, doordat dit een sociale conventie is. Ze behandelen iedereen dan zo’n beetje hetzelfde, los van de sociale positie.
Ik heb geen zin om nederig te doen tegen een BN-er of de koningin. Ik behandel ze met dezelfde egards als iedereen anders, kijk niet op of neer.
√
De sociale factor bij teamsporten (samenspelen) is problematisch.
Ik voetbalde graag, van mijn 6e tot 18e. Alleen de aspecten erom heen gingen me tegenstaan en ik durfde me ook niet te ontwikkelen in het veld, ondanks mogelijkheden.
√
Aspergers willen gewoon zijn en leren sociale routines aan.
Alles via de censor van het geheugen of het brein, de kunst wordt veelal elders afgekeken.
√
Geschreven taal gaat gemakkelijker dan gesproken taal.
In correspondentie ben ik een kei, door video’s ontwikkel ik me ook wel.
√
Ieder sociaal contact kan onzekerheid /angst teweeg Inderdaad geen flauw benul. brengen, met betrekking tot hoe de handeling cq. de Ik heb me er wel op de universiteit in trachten te bekwamen. conversatie begonnen, gehandhaafd of beëindigd moet worden.
√
Aspergers hebben moeite met pragmatisch taalgebruik: hoe voer je een gesprek? Ze raken gespannen als gesprekken meer over het uitwisselen van sociale conventies gaan en minder over het uitwisselen van informatie.
In het Limburgs dialect gaat dit toch nog wat makkelijk, met pathos en overdrijving. Praten blijft echter topsport voor mij!
√
Aspergers vinden het opvallend dat neurotypische mensen zomaar over vrije onderwerpen kunnen praten en uit de losse pols het gesprek op gang weten te houden.
Ik zit echt voortdurend steeds na te denken en te schakelen. Vermoeiend dat ik niet dat sociale instinct heb om automatisch door te bomen zonder overprikkeling.
√
Aspergers zullen proberen een gesprek hun kant op te buigen door er informatie, analyses en conclusies in te verwerken. Dit kan bij de gesprekspartner tot irritatie leiden, omdat deze juist ontspanning ervaart bij het aangaan van een gesprek, zonder waarheidsvinding als oogmerk.
Inderdaad een evidente valkuil. Vooral als je iemand leuk en aardig vindt, bijvoorbeeld op een date. Dan worden er andere zaken gevraagd, een intermenselijk gevoel dat tot uiting moet komen, met vertrouwen.
√
Aspergers neigen tot lange pauzes van denken, neigen over te stappen naar bekende onderwerpen, omdat dat vloeiend gaat.
Toch ging een TV interview bij RTL Live vlekkenloos. Als de focus maar 100% is en het zelfvertrouwen groot.
≈
11
√
Aspergers hebben onvoldoende zelfvertrouwen om te zeggen: “Ik weet het niet, leg uit.”
Ik heb een aantal blinde vlekken, maar wil zelf graag expert zijn.
X
Aspergers hebben geen spontane sympathie.
Niet bij velen, maar ik ervaar dit wel en heb ook empathie.
√ √
Aspergers vinden zelf originele woorden uit.
Daar heb ik zelfs schik in. Taaldiscipline is geestdodend.
Aspergers kunnen een innemende welsprekendheid en Diploma’s en een woordenschat... awoei! Waar brachten woordenschat hebben. ze me?
√
Sociale aanpassing verloopt via het intellect, ze hebben geen sociaal instinct.
√
Aspergers zijn sociaal actief maar naïef.
≈
Aspergers praten beter dan dat ze kunnen commu- Ik weet toch altijd wel redelijk duidelijk te maken wat ik kwijt niceren.
Vermoeiend maar waar. Een kernprobleem!
wil, al hou ik ook dingen voor mezelf.
√
Aspergers hebben weinig diepgang in praten en communiceren niet zo vlot (te weinig wederzijdsheid, geen echte communicatie).
Ligt er ook aan tegen wie ik het heb. Als ik teveel moet nadenken, stagneert het.
√
Veel van het vlot en creatief taalgebruik is echolalisch: napraten van mensen op TV, letterlijk herhalen van literaire passages.
Hier moet ik erg voor oppassen ja. Ik heb een aantal mensen die ik bewonder en hoog schat, en dientengevolge imiteer.
Een aanzienlijk aantal Aspergers praat tegen zichzelf en voert monologen. Hierbij worden denkbeeldige conversaties/interacties gesimuleerd in het hoofd, om alvast te oefenen voor in de praktijk.
Ik doe vaker hele interviews met beroemdheden. Als je vele uren per dag met jezelf zit opgescheept, wil je ook nog wel eens je stem horen in de laaiende stilte. Bij gitaarspel, of gesprekjes die je wel eens zou kunnen voeren. Moeilijk, leren een mens te zijn. ;)
√
Een Asperger wil zoveel mogelijk opties alvast vantevoren uitgewerkt hebben, om niet voor complete verrassingen komen te staan.
√
Algemene vragen aan Aspergers helpen niet, door- De safe valt altijd te kraken. Luister goed — half woord. vragen tot op niveau concrete feiten wel.
≈
Aspergers hebben een gebrek aan invoelingsvermogen, hebben problemen om vriendschappen te starten.
Ik weet heus wel redelijk wat in anderen omgaat, maar alles qua vriendschap is problematisch. Te passief, te bescheiden, of te actief.
√
Aspergers hebben een onvermogen om gepaste sociale relaties te ontwikkelen.
De wil ebt ook snel weg, als je je hoofd eens goed hebt gestoten. Toch lukt het wel hoor, als het erom gaat.
12
√
Aspergers hebben grote problemen met sociaal gebruik van verbale en non-verbale taal. Het vermogen om iemands lichaamstaal te lezen is beperkt, net zoals het juist inschatten wanneer het woord te nemen in een gesprek, en wanneer niet.
Vooral in een groep laat men je al snel wat links liggen als je niet op de voorgrond treedt en hun taalspel spreekt. Vernederend, als niemand je opmerkt.
√
Aspergers hebben meer moeite met de kunst van communicatie dan met de technische aspecten ervan.
De kunst kan daarentegen wel afgekeken worden.
√
Aspergers hebben onvoldoende communicatieve Die onwil zit diep van binnen. ingesteldheid, bijvoorbeeld als er een probleem is.
√
Aspergers hebben moeite met de wisselende rollen van zender en ontvanger, met de beurtrolneming in conversaties.
Omdat het via het intellect loopt. Moet ik nadenken: “owja, laat ik ook es een vraag terug stellen.”
≈
Aspergers zijn zich er onvoldoende van bewust als er een reactie verwacht wordt.
Dat weet ik meestal wel. Alleen niet als mijn gedachten afdwalen.
√
Aspergers geven geen teken als de boodschap niet begrepen wordt.
Ook die onwil zit diep van binnen.
≈
Aspergers missen de vaardigheid om gepaste info te kiezen, aangepast aan wat de ontvanger al weet.
Onderschatten of overschatten, het is ook nooit goed.
√
Aspergers geven te weinig informatie om de boodschap goed begrijpelijk te maken. Het duurt soms een hele tijd voordat je begrijpt waar ze het over hebben.
Omdat het veel moeite kost om iets dat mij aangaat te onthullen. Dan doe je het met tegenzin.
≈
Aspergers vertellen spontaan niets, ze denken dat de Of willen de ander niet vermoeien; of de durf ontbreekt. ander al alles weet.
≈
Aspergers passen te weinig hun communicatiestijl aan of dringen continu hun gespreksonderwerpen op.
Ik tracht niks op te dringen, ben geen dwingeland.
√
Aspergers passen hun stemvolume niet aan de situatie aan, praten te stil.
Om niemand te belasten of erg op de voorgrond te treden.
√
Aspergers hebben een beperkt gamma aan communicatiestijlen: in gesprek met een advocaat of een marktkoopman, hun stijl is identiek. Als de stijl al aangepast wordt doet die kunstmatig aan, omdat het letterlijke imitaties zijn van het gedrag van anderen.
Ik ben gewoon overal op mijn hoede. Dat reflecteert in mijn spreektrant. Dan grijp je misschien sneller op iets terug van TV of film.
√
Een gesprek met één partner lukt nog wel, maar groepsgesprekken zijn erg moeilijk; geen weet wanneer in te haken.
Ik heb dan ook grote moeite gehad om in de onderwijsgroep in Maastricht te functioneren.
√
Aspergers komen altijd op de proppen met onbelang- Ik zit boordevol weetjes en deel ze graag. Haha hum, goh. rijke informatie over futiliteiten.
13
√
In communicatie telt alleen de inhoud van de vormgeving, niet hoe het gebracht wordt: lichaamshouding is onhandig, gebaren zijn afwezig, niet in ogen aankijkend, stemintonatie is beperkt.
Ik wil ook vaak niet overdreven doen. Voor de camera gaan deze registers wel redelijk open. Zelfvertrouwen is ook cruciaal in deze.
≈
Doodgewone dagelijkse frustraties worden met zoveel heisa omgeven dat het makkelijk door toehoorders overschat wordt.
Ik prent me juist altijd in dat een vrij iemand als ik maar niet moet klagen.
√
Een vraag klinkt niet altijd als een vraag, een blijde opmerking niet altijd als een blijde opmerking.
Ik leef doorgaans op één vlak emotieniveau, nooit zonder zorgen. Dat moet anders!
Vanuit het probleem van overselectiviteit richten autisten zich slechts op één aspect, meestal de technische inhoud. Aandachtig luisteren, het hanteren van de gespreksregels, lichaamstaal, toonhoogte, timing, inhoud, dat alles tesamen hanteren is te complex.
In de zetelgalerij van de Universiteitsbibliotheek ben ik het meest los gegaan, een komen en gaan van (graag geziene) gesprekspartners, in 1996.
Taal is de spiegel van het denken. Typisch voor Aspergers is gebruik van woorden, zinnen etc. zonder zelf volledig de betekenis te vatten. Hun taal is echolalisch: een goed geheugen gekoppeld aan associatief denken (koppelen van bepaalde uitdrukkingen aan bepaalde situaties).
De echolalie ligt inderdaad op de loer, maar ik begrijp altijd toch wel alles wat ik communiceer, zelfs als het nonsens is. Toegegeven, abstracte termen zijn heerlijk, in veelvoud na elkaar.
Aspergers vinden het verschrikkelijk lastig om woorden te vinden voor uitdrukkingen, gevoelens, daar zijn geen aangeleerde zinnen voor.
Ik heb een dichterlijke snaar en verder geen moeite om tegen een partner wederkerig gevoelens te delen.
Aspergers hebben moeite om echt een verhaal te brengen, omwille van hun problemen om gebeurtenissen in hun samenhang te begrijpen. Ze overzien het geheel niet, richten zich eerder op concrete details, springen van de hak op de tak. Door associatief denken zit er weinig lijn in hun verhaal.
Dat klopt, de ene associatie leidt weer tot de andere, en als ik een te lange monoloog op video doe, moet die vaker opnieuw omdat ik niet alle punten beroer die ik gewild had.
√
Aspergers hebben moeite met het selecteren van wat meer en minder belangrijk is.
Zie ook dit lijvige document! Echt heel zwaar.
√
Er is te weinig ‘zelf’. Ze zijn eerder gericht op objectieve visuele onveranderlijke zaken dan op onzichtbare dingen (mensen, emoties, ervaringen). Voor de toehoorder is het onmogelijk te achterhalen welke gebeurtenissen oorzaak waren en welke gevolg.
Dat krijg je als je niet zo egocentrisch bent en je niet meetelt als je geen baan hebt. Als je het dan over jezelf hebt, is de uitsmijter altijd: maar je hebt wel geen werk, wat zanik je nou?
≈
Mensen met autisme zijn zich niet steeds bewust van het feit dat een boodschap tot hen wordt gericht en reageren daarom niet op communicatie.
Dit is bij mij vooral met post zo. Als ik het terzijde leg, dan is het er niet en reageer ik niet. Argh!
√
√
X
√
14
Aspergers begrijpen de non-verbale aspecten van de communicatie, zoals de taal van de ogen, nauwelijks.
Veel haal ik er wel uit! Ik gebruik alleen zelf pas sinds kort echt mimiek.
√
Snelheid van communicatie is te hoog, Aspergers geven soms pas laat een reactie op iets (uren later bijvoorbeeld).
Typisch ja, later ergens op terugkomen. Da’s nog altijd beter dan Oost-indisch doof zijn.
√
Door overselectiviteit richten de autisten de aandacht op iets anders dan wat de gesprekspartner verwacht of belangrijk vindt. Ze blijven ook vaak hangen aan reeds afgesloten thema’s.
Zeer irritant als er over iets heen gepraat wordt dat ik juist interessant vind.
√
Mensen met autisme halen hun informatie vaak niet uit taal maar andere elementen. Zo kunnen ze gepast reageren op een instructie, maar dit kan door een intern script of routine komen.
≈
X
√ √
√
Het is zeker zo dat ik altijd goed reageer op verzoeken en opdrachten, dat is duidelijk. Wel kan er zo misbruik van mij gemaakt worden.
Aspergers kennen meestal enkel de woordenboekdefinities maar missen het talent om veranderingen in betekenissen te achterhalen op basis van de manier waarop we woorden en zinnen uitspreken. Ze hebben moeite met nuances.
Nooit echt moeite mee gehad. In het arrangeren van bladmuziek heb ik ook alleen maar met nuances te maken!
Aspergers, hoe begaafd ze ook zijn, moeten elke deelwaarneming stapsgewijs verwerken voordat ze een volledig en geïntegreerd beeld kunnen verkrijgen.
Dat goede beeld is belangrijk ja. Blijft het plaatje troebel, zoals bij wiskunde, dan is het echt over.
Bij Aspergers is er een duidelijke wens om sociaal te zijn. Ze missen echter de vaardigheden en de kennis om de subtiele spelregels van het menselijk samenzijn te begrijpen. Ze zijn bijzonder kwetsbaar. Zonder diagnose moeten ze zien te overleven in onze sociale jungle.
Heel juist. Ik overleef dan ook alleen maar aan de rand van de jungle nu. Na de Universiteit viel ik in een zwart gat. Er is wel een sociale wens, maar ik weet niet hoe deze te realiseren, ook door drempels.
De sociale wereld is voor Aspergers een sociaal mijnenveld: op elk moment kunnen ze iets verkeerd doen. Ze komen erg veel in onbeschermde situaties. Veel angst komt voor in pauzes, vrije tijd, zich begeven in publiek, openbaar vervoer.
Ik ben erg vaak op mijn qui vive geweest, ja. Heel vermoeiend en stressvol. In mijn vrije tijd opereer ik nu meestens solo. Vertrouwen moet er zijn.
√
Het gevaar bestaat dat mensen met autisme te veel informatie ontvangen die ze niet aankunnen. Opvolging, bijsturing en in de context plaatsen tijdens gesprekjes zijn noodzakelijk.
√
Als je zegt: “We zouden naar IKEA kunnen gaan”, neemt een Asperger dit letterlijk. In zijn geest zal het gebeuren. Zich belogen of in de steek gelaten voelen komt vaak voor.
15
Als vaker niemand met jou meewil, maar jij wel vaak met anderen meegaat op stel en sprong, zet dat kwaad bloed.
√
Aspergers hebben heel wat te vertellen, ze kunnen alleen Verbaal misschien niet, maar schriftelijk wel. hun verhaal niet goed organiseren.
√
Van autisten kan niet zomaar verwacht worden dat ze De tegenzin, die diep van naar hun ouders belangrijke boodschappen overbren- binnen huishoudt. gen.
√
Er zijn ook echter Aspergers die zich enorm hebben emoties en lichaamstaal. Blijft gespecialiseerd in non-verbale communicatie en het de vraag in hoeverre je echt oprecht mens blijft, als je alle herkennen van menselijke emoties.
Ik herken zeker veel subtiele
Gedrag en houding kunnen dan met grote perfectie worden geïmiteerd, zonder dat het bijbehorende affect aanwezig is. Zelfs de micro-oogimpressie kan worden geïmiteerd. Op deze manier worden, al dan niet bewust, verschillende tekortkomingen tot op zekere hoogte gecompenseerd.
scripts uitvoert, alles camoufleert, in woord en daad de neurotypische persoon dicht op de huid zit. Heb je dan je einddoel bereikt en heeft je partner dus zo ook heel veel aan je... of speel je slechts de rol van je leven? Moeilijk.
4. Gedrag & Rituelen
√
Aspergers hebben rituelen of handelingen die houvast geven, waar de wereld om hen heen onzeker en overdonderend is.
Vooral een stabiel en rustig thuis is belangrijk.
√
Drukke sociale gebeurtenissen zijn voor een Asperger vaak onaangenaam. Een activiteit is belastend en inspannend, in plaats van ontlastend en ontspannend, zoals dat voor een neurotypisch persoon het geval is. Van daaruit kan zich dan logischerwijs stress, onzekerheid of angst ontwikkelen.
Dit is zo’n jammerlijke paradox. Ben je veelal alleen, wordt je leven opeens zoveel leuker door een nieuw contact, ben je zoveel tijd in de weer met ophopende stresslevels die de verandering met zich meebrengt. Echt ergerlijk.
√
Aspergers zijn niet voldoende bestand tegen veranderingen in de omgeving en zijn niet flexibel in hun handelen en denken.
Misschien hangt mijn nostalgische inslag hier ook wel mee samen -- de dingen die voorbij gaan.
√
Aspergers kennen een verminderde stressbestendigheid, een kleine verandering kan al leiden tot grote paniek of frustratie.
Ik voel me gewoon niet graag onprettig. Het moet een beetje gaan zoals waarop ik me heb ingesteld.
√
Aspergers zijn teruggetrokken, achter een glazen muur, Stille waters, diepe gronden. ze zijn er vaak even niet bij, anderen kunnen hen niet bereiken en omgekeerd ook niet.
X
Aspergers hebben in het algemeen moeite de emotionele signalen van anderen te doorgronden, in het bijzonder de subtiele boodschappen door gelaatsuitdrukkingen, oogcontact en (intiem) lichamelijk contact. 16
Mijn ervaring leert dat ik toch echt een heel eind kom, vandaar het kruis in de marge. Daar mag ik dan wel blij om zijn, dat mijn gevoel me niet in de steek laat als het moet.
√
Aspergers zijn vaak emotioneler dan neurotypische mensen, maar het vermogen om deze emoties te kanaliseren en op een maatschappelijk aanvaarde manier te uiten, is gestoord.
√
Bedoelingen doorgronden en intenties uiten, is moeilijk voor Aspergers. Op den duur leren ze dit echter in te zien en beseffen terdege wanneer iets aanvaardbaar of juist afwijkend overkomt. Ze geven dan blijk van gevorderde mogelijkheden om gepast op anderen te reageren en normaal over te komen.
Scripts en de kunst afkijken kan je ver brengen. De vraag is, of je het zelf erg op prijs stelt om een gemaniëreerde Asperger in actie te zien, terwijl hij binnenin totaal het tegenovergestelde denkt.
√
Aspergers beginnen veel, maar maken weinig helemaal af. Motivatie en het nut blijven inzien van inspanningen spelen een cruciale rol.
Ook omdat het altijd heel veel werk is meestens. Toch maak ik vastberaden het nodige ook af.
≈
Het doen van boodschappen gebeurt gestructureerd volgens dezelfde route.
veelal
Er zit wel variatie in. Maar kris-kras door de supermarkt betekent heftige overprikkeling.
√
Aspergers moeten zeker weten dat hen niets naars kan overkomen.
Als scholier op kamp werd ik letterlijk ziek van spanning.
√
Aspergers kunnen slecht tegen onzekerheid, willen altijd vantevoren nauwkeurig weten waar ze aan toe zijn, weten hoe iets afloopt.
Ik moet wel weten wanneer ik thuis kan ontspannen, ja. Bij een DVD, waarvan ik liever niet weet hoe die afloopt.
√
Aspergers moeten heel hard werken om te bereiken wat normale mensen als vanzelfsprekend ervaren en vervallen snel in oude patronen.
Zeer juist, zelfs gewoon overleven van de dag zonder veel heisa of taken valt nog zwaar. Je kunt lang niet alles realiseren wat je geestelijk wil.
√
Aspergers zijn egocentrisch, maar niet egoïstisch.
Ik zal mijn zin haast nooit doordrukken of centraal stellen, in gezelschap.
≈
Aspergers kunnen het specifieke gedrag voor een bepaalde situatie of omgeving niet goed beoordelen. Daardoor ontstaat sociaal en emotioneel oneigenlijk gedrag.
Je bent het leven via het intellect ook vaak gewoon moe. Meerdere situaties zorgen dan voor een teveel aan prikkels op een dag.
√
Natuurlijke veranderingen in dagelijkse routines veroorzaken een intens geestelijk ongemak, terwijl bepaalde zintuiglijke ervaringen ondraaglijk zijn. Dat tesamen maakt Aspergers angstig en onzeker.
Te vaak wel, ja. Ik kan erg verlangen naar onafhankelijkheid en gemoedsrust, dat even niets meer echt moet.
√
Aspergers hebben inherente gevoelens van onzekerheid, die naar een oorzaak zoeken. Wanneer de ene bezorgdheid gerationaliseerd is, vloeit die angst naar iets anders. De persoon kan de angst hanteren door zich terug te trekken in de speciale interesse.
De interesse is een veilige plek ja, dan hoef je even niet angstig te zijn en ben je met iets leuks of zinvols bezig. Ook al doe ik echt niet meer aan verzamelingen.
17
Doorleefde emoties komen net als prikkels intens overweldigend binnen. Heel mooi, maar rep er dan nog maar eens over, zelf...
√
Wanneer de zaken een onverwachte wending nemen, ook gedurende een langere intensieve periode van verandering, kunnen Aspergers last krijgen van emotionele spanningen. Terugtrekking, vluchtgedrag, woede, agressie, paniek of huilbuien kunnen dan het gevolg zijn.
Ik panikeer nooit eigenlijk en barst ook niet in huilen uit, ook al voelt het wel vaker of ik er dichtbij zit. Stress kan voortdurend opduiken, als je de controle, zekerheid, het overzicht of je zelfvertrouwen kwijt bent. Vijand nummer 1.
√
Voor de buitenwereld zijn deze autistische reflexen en uitingen niet altijd te begrijpen. Daar waar neurotypische mensen juist op anderen afstappen, communiceren en heftig in gesprek gaan wanneer ze een probleem hebben, vluchten Aspergers juist en kunnen totaal onbereikbaar worden.
√
Eilandjes van alleen zijn door de dag zijn nodig.
Vooral ‘s avonds zo.
√
Anderen kunnen misbruik maken van de naïviteit.
Wat ook wel is gebeurd.
≈
Aspergers hebben wel kennis van andermans gevoelens / denken maar weten er niet mee om te gaan.
In sommige gevallen niet, nee. Dan kun je wel zien dat iemand erg ontdaan is, maar wat doe en zeg je dan?
≈
Aspergers hebben een one track mind, er is geen Jawel, maar het heeft ook vaak met het geloof in jezelf te aanpassing na verandering of mislukking.
Doordat je dingen meteen persoonlijk betrekt, gaat malen en niet op een oplossing uitkomt, omdat het veel is om te verwerken. Toch kun je met mij heel goed praten als ik met iets zit.
maken, dat je niet zo snel wilt verliezen.
√
Aspergers zijn niet in staat om om te gaan met ongelijk hebben of iets verkeerd doen.
Ligt eraan hoe ergerlijk het gebracht wordt door de tegenpartij.
≈
Aspergers proberen de wereld om hen heen te systematiseren, zodat ze voorspelbaar wordt. Als men zich volgens te verwachten systemen (ethiek, regels, wetten) zou gedragen, dan zou men minder onbegrijpelijk zijn in de ogen van een Asperger.
Niets mis met regels die voor iedereen gelden. Maar je hoeft voor mij absoluut geen heilige te zijn. Natuurbarbaren en vervuilers zal ik nooit begrijpen en tolereren.
√
Veel Aspergers hebben een buitensporig groot moreel gevoel en zullen niet snel geneigd zijn om dingen te doen die niet mogen. Gezagsdragers worden met respect bejegend en menig Asperger is een voorbeeldburger, die alle regels correct en naar de letter wil naleven.
Of het nu handleidingen zijn, of spel- of verkeersregels, ik volg ze doorgaans gehoorzaam op.
►
Is een bepaalde activiteit aangeleerd, dan is deze moeilijk over te brengen naar een andere situatie.
√
Aspergers hebben een opvallende angst voor falen, Alles zo goed mogelijk willen doen, fouten berouwend. kritiek of imperfectie. Ze willen perfect zijn. 18
√
Aspergers zijn gevoelig voor aanraken en eten meestal hetzelfde.
√
Als er eenmaal bepaald is wat het beste is (voor de dagelijkse gang van zaken of voor de specifieke dag, bijvoorbeeld achter de pc zitten, om 19.00 eten, ‘s avonds TV kijken), dan kunnen Aspergers er moeilijk tegen om door anderen / omstandigheden uit dit patroon te worden gehaald. Een ander patroon is iemand anders zijn, en dat is te verwarrend!
√
Met intelligentie compenseren Aspergers hun armoede aan gezond verstand en sociale intuïtie en camoufleren ze hun tekortschieten. Het is de enige manier om te overleven in een wereld die niet op hun maat gesneden is. Daarvoor gaan alle registers open.
De wereld is inderdaad helemaal niet gemaakt voor iemand als ik en toch MOET ik mee. Anything goes wordt het dan.
Tekortkomingen worden door Aspergers geraffineerd gecamoufleerd, door inzet van het verstand en oefening in de loop der jaren. Hierdoor wordt de handicap door de omgeving en hulpverlening ernstig onderschat.
Het brein bedriegt, aldus. Die onderschatting kan funest zijn. Jaren van oefening om een beetje veel als neurotypisch over te komen. *zucht*
√
Aspergers weten niet hoe zich te gedragen in allerhande situaties.
Dan blokkeer ik ook en probeer ik niet op te vallen.
√
Aspergers zeggen altijd ja op vragen of opdrachten of gunsten, om ervan af te zijn en niet onaardig over te komen.
Dat is me al zo vaak gebeurd. Ik kan niet voor mezelf opkomen, bemiddeling werkt niet.
√
Om om te gaan met de wereld in zijn samenhang en allerhande verschillende situaties, slaan Aspergers in hun geheugen scripts op, scenario’s, en volgen ze regels op.
Een typisch Asperger punt. Ik speel al 35 jaar een glansrol, haha. Veel situaties boots ik na van TV of film, of uit eigen ervaring.
√
Wanneer de omgeving gekend, duidelijk en voorspelbaar is, wanneer ze terug kunnen vallen op een regel of script, dan merk je niet zo veel aan autisten.
Als ik me op mijn gemak voel niet, nee. Dan wil ik de schade ook inhalen en genieten, los komen. Totdat het moment komt dat ik ergens over inzit.
√
Veel autistisch gedrag is stressgedrag. In een Een belangrijke essentie! aangepast en voorspelbare omgeving is het er haast niet. Autisme is een verzamelvat
√
Aspergers hebben een opvallende weerstand tegen Vaak is de irritatie ook zo verandering en vertonen ongewone reacties op heftig. Wordt het je teveel! Krijg je slechte zin. zintuiglijke prikkels.
√
Aspergers aandacht.
√
Er is genoeg variatie, maar okee. Een hand als felicitatie is veilig, maar komt ook vreemd over bij een vrouw. Ik wil inderdaad ruim vantevoren weten waar ik aan toe ben. Als ik me verveel is dat wat anders en als ik door geliefde personen uit de dwangbuis wordt gehaald, is het ook altijd best
van stress.
hebben
moeilijkheden
19
met
gedeelde
Je bent nu toch niet met iemand anders aan het chatten, heh? :p
X
Alleen spelen is gemakkelijker dan samen spelen. Liefst spelen ze een eigen spel, van eigen interesses en routines.
Ik heb altijd veel samen en buiten gespeeld. Tot mijn 10e had ik op straat een grote mond, terwijl ik op school heel erg schuchter was.
X
Andere kinderen zijn erg onvoorspelbaar en dus bedreigend. Ze mogen wel meedoen, maar dan wel op jouw voorwaarden.
Ik probeerde het toch juist anderen naar de zin te maken. Al zie ik graag goede regels gerespecteerd.
√
Omdat kinderen zo onvoorspelbaar en dus onbetrouwbaar zijn, verkiest een aantal kinderen met autisme het contact met volwassenen boven dat met kinderen. Volwassenen zijn veel meer belonend, verbluft, en passen zich meer aan.
Dit is wel het geval geweest, tot mijn spijt. Ze gaan je dan ook als een kleine volwassene beschouwen, en da’s uiterst verwerpelijk.
≈
Mensen met autisme zijn doorgaans blind voor de effecten van hun eigen gedrag op anderen en missen het invoelingsvermogen dat vereist is om anderen te pesten.
Ik wil gewoon niet dat iemand last van me heeft, doorgaans. Al heb ik ook zeker wel een geldingsdrang.
√
Vriendschap sluiten is een haast onmogelijke opgave, nochtans willen Aspergers het graag. Vaardigheden benodigd om een vriendschapsrelatie op te bouwen en te onderhouden zijn te complex.
Onderhouden is complex ja, en dan ebt de wil ook wel weer weg. Leef je weer verder in je reservaat, tot je spijt.
√
Zonder aangeboren talent en intuïtie om bijzonder subtiele en informele regels van de omgang met anderen te begrijpen, is elke poging om vriendschap te sluiten een bijzonder bedreigende en verwarrende ervaring.
Bij elke actie die spontaan in je opkomt of die je nalaat bewust, vraag je jezelf af: doe ik het zo goed? Dring ik me niet op?
√
Iemand die vriendelijk voor een autist is, kan al vlug verstrikt raken in stalk gedrag, omdat de autist in hem een vriend meent te zien en dan per definitie alle dingen samen wil gaan doen, zoals echte vrienden dat volgens definities doen.
Dit gevaar ligt zeker op de loer. Maar als je je altijd hebt weggestopt, hoe moet je dan weten hoe zoiets werkt, als je niet meer de boot wilt afhouden? Nochtans leer ik snel van fouten!
√
De meeste Aspergers zijn, omwille van hun hoge sociale motivatie, verschrikkelijk bang om anderen te kwetsen of te ontgoochelen. Daar kan misbruik van gemaakt worden. Aspergers begrijpen niet wanneer iemand wel of geen vriend is.
Hier kan ik inderdaad jaren getormenteerd mee rondlopen. Pijnlijke herinneringen duiken vaker als een scheermes op.
≈
Zelfs Aspergers zijn blind voor bedoelingen, ideeën en gevoelens van anderen.
Ik kan wel aanvoelen wanneer er een conflict tussen anderen ontstaat.
≈
Subtiele signalen dat een verliefdheid niet wederzijds is, worden niet begrepen, wat leidt tot frustratie.
Het is een dunne lijn. De aanhouder wint niet altijd, zoals in films en kan zelfs heel vervelend worden. Dat wringt.
20
√
Door sociale scripts te onthouden proberen Aspergers hun weg te vinden in de complexe sociale werkelijkheid waar ze de sociale finesse voor missen. Maar het echte leven speelt zich tussen de regels af.
Yup! Veel hangt van jezelf af, daar zijn geen scripts voor, en als je dan maar altijd besluiteloos of passief bent, of in je schulp kruipt, of drempels opwerpt, gebeurt er niets.
√
Stereotiep gebruik van voorwerpen: beeldjes of figuurtjes steeds op rijtjes zetten, kijken naar een draaiende wasmachine...
Beeldjes staan in vitrines en ik keek wel vaker naar defragmentatie van de harde schijf van mijn PC.
√
Weerstand tegen verandering en rigiditeit in handelen en denken uit zich bij Aspergers veel meer op andere domeinen. In alles volgen zij hun eigen impulsen en interesses, onverschillig voor de buitenwereld.
Als de buitenwereld je niet tolereert, zoals je bent, waarom zou je je er dan wat van aantrekken?
√
Bij Aspergers is de weerstand tegen veranderingen vooral een mentale weerstand. De dingen horen te zijn zoals zij ze zich voorstellen, in overeenstemming met hun ideeën en verwachtingen.
Als de maatschappij door een genetisch defect chaos is en er vanalles kan gebeuren, dan ben je graag zeker van een paar dingen op zijn minst.
√
Overgangen van de ene situatie of activiteit naar de andere verlopen niet altijd probleemloos. Er is tijd nodig om de wijzigingen of de nieuwe situatie te overzien.
√
De stroefheid van Aspergers zit in details, hele kleine dagelijkse zaken: merkvastheid, dessert na middagmaal, altijd alles hetzelfde, paniek als iets niet meer gemaakt wordt.
Merkvast ben ik zeker, totdat ik teleurgesteld word. Een dagelijkse routine als raamwerk geeft houvast -- het leven is al stressvol genoeg.
√
Elke dag is een opgave, een strijd om te overleven in een jungle van onbegrijpelijke prikkels. Al die dagelijkse frustraties geven stress. Autisme is stressgedrag.
Amen! Vandaar de drang naar rust na gedreven zinvolle dingen, of de zucht naar orde en regelmaat die de nodige stress kan wegnemen.
√
Mensen met autisme zijn niet moeilijk, ze hebben het moeilijk. Deze stress uit zich via angst of agressie.
Angst met name, een ongemakkelijk gevoel, ook als ik niet aan een norm voldoe.
√
Mensen met autisme worden vaak rustiger als ze kunnen ontsnappen aan de sociale drukte. Op geregelde tijdstippen alleen kunnen zijn tijdens een geliefkoosde bezigheid geeft rust.
√
Mensen met autisme hebben het liefst dat verrassingen voorspelbaar zijn. Ze kunnen wel hevig verlangen naar vakanties of verjaardagen, maar deze activiteiten brengen veel onzekerheden en vragen met zich mee. 21
Sommige dingen weet ik graag maanden vantevoren, dan kan ik me er op instellen. Andere weer weken, of dagen. Als iemand me belt moet ik het erna even ijsberend verwerken.
Als die geliefkoosde bezigheid ook nog resultaat oplevert, is dat dubbel feest. Maar ik ben ook jaren de flaneur geweest die opging in de roes van de koopstad of de Universiteit, dagelijks. Als ik eenmaal op vakantie ben, betreur ik alle stress vooraf. Maar zelfs nu is het kijken van een video van de dag voor Mallorca 2007 lastig.
√
Het is verrassend hoe veel energie Aspergers besteden aan pogingen om normaal te zijn en niet op te vallen.
Je hebt echt geen idee.
√
De mate waarin het autisme duidelijk zichtbaar wordt, is een barometer voor stress.
Deze frase is er echt één om in marmer te beitelen.
√
Vooral computerwerk en sport werkt rustgevend. Opruimen helpt ook: herstelt orde en duidelijkheid.
Maar interesses gaan voor opruimen en dat geeft stress!
≈
Mensen met autisme kunnen zeer boos worden omdat de frustratie van de wereld niet goed te begrijpen zo vreselijk is, ondanks het normbesef dat agressie anderen schade berokkent. Er volgen schuldgevoelens.
De frustratie is er wel, maar agressief ben ik (haast) nooit in daad. En als ik het ben, is het altijd in mijn eentje en is het puur frustratie, als weer eens veel tegenzit. 24/7 zelfbeheersing opbrengen is ook slopend voor een autist.
√
Het leven is meer frustrerend voor Aspergers dan voor normale mensen.
Omdat het Asperger syndroom je iedere waakzame seconde belemmert.
√
Zoals bij angsten is een driftbui vaak de druppel die emmer doet overlopen, waarin vele voor de omgeving onzichtbare stresservaringen zich opstapelen.
Meestal leef ik dus op één emotieniveau en mopper ik hoogstens wat door frustraties.
√
Aspergers staan extreem bloot aan de complexe eisen van onze wereld. Omwille van hun naïviteit en kwetsbaarheid betekent de wereld één groot risico dat ze niet steeds aankunnen. Bij problemen moeten we bij Aspergers eerst denken aan: minder woorden, minder sociale druk, het verlagen van de verwachtingen en vooral het aanpassen aan de omgeving.
Ik zie vooral vaak de acute noodzaak van dingen niet in, en als ik dan alles laat ophopen, geeft dat uiteindelijk ook weer stress. Om iets tegen mijn zin te doen moet ik bewust door een muur van weerstand en fysieke weerzin heen breken.
√
Bij een gebrek aan zichtbare en concrete verheldering stellen Aspergers zich zeer persoonsafhankelijk op. De persoon in de omgeving biedt hun de nodige verheldering. Neem deze persoon weg en het loopt fout.
Mijn moeder is in deze een steun en toeverlaat, samen met mijn vriendin, als ik die heb.
√
Anticiperen en dingen rustig, op een creatieve wijze oplossen is een houding die aangeleerd dient te worden.
Niettemin iets dat mij doorgaans goed af gaat.
√
Vaak worden zaken die niet goed lopen al snel omschreven als gedragsproblemen. Aangezien Aspergers beter functionerend zijn, zullen ze het wel kunnen en als dit niet gebeurt, dan is het omdat ze niet willen. De omgeving maakt het Aspergers moeilijker, omdat hun handicap minder zichtbaar is. Die onzichtbaarheid leidt tot te hoge verwachtingen.
Menigeen denkt dat ik gewoon een luie donder ben plus een rare snuiter die thuis zijn hand loopt op te houden. Dat stemt mij triest. Want “voor iedereen die wil werken, is er werk” etc. Niemand weet hoezeer ik de gevangene ben van glazen muren en plafonds die mij significant hinderen.
22
√
Een overgang naar een andere ruimte, een andere klas of een andere school dienen grondig te worden voorbereid. Overgangen zijn nu eenmaal moeilijk voor mensen met autisme.
√
Vaak is probleemgedrag het gevolg van inspanningen Ik moet inderdaad alles op om ervaringen te overleven die verwarrend, mijn compleet eigen manier verwerken en het een plek desoriënterend of beangstigend zijn. geven, vaak kwaadschiks.
√
Bij telkens terugkerende of blijvende problemen bij een Asperger, kan een groot wantrouwen, achterdocht of onherstelbare haat ontstaan ten opzichte van de niet-autistische buitenwereld. Ook kan dit een duchtig punt van zorg zijn in een relatie, als de partner deze problemen blijft agenderen maar de Asperger weigert deze aan te pakken, omdat alles maar zo moet gaan zoals hij of zij dat graag heeft.
Tijdens mijn schoolcarrière is er nooit rekening gehouden met mijn latente autisme. Natuurlijk werd ik er wel voortdurend hard mee geconfronteerd.
De onwetende ongediagnosticeerde Asperger zal alles volgens zijn zin willen laten verlopen en weinig willen opgeven of rekening houden met een partner. De alwetende Asperger moet dus iedere dag een ijzeren zelfdiscipline ten toon spreiden om nog een ietsje te maken van zijn leven, zonder te verzuipen in verslavingen, hedonisme, teleurstelling, wanhoop of wrok. Doch de boog kan niet altijd zo gespannen blijven en kan breken als je merkt dat de inspanningen significant zijn, jezelf opofferend voor de neurotypische maatschappij en zijn bewoners, maar de resultaten niet navenant.
√
De complexe vereisten van een intieme relatie, zoals wederzijdse emotionele ondersteuning en begrip, het kunnen lezen en interpreteren van subtiele signalen bij de partner, het kunnen delen van activiteiten, interesses en gevoelens en vooral het vinden van een wankel evenwicht tussen afstand en nabijheid zijn voor mensen met autisme een loodzware en vermoeiende opdracht.
Niettemin doe ik toch mijn uiterste best en ga ik het niet uit de weg. Ik heb van 1997 tot maart 2005 twee relaties gehad van vier jaar elk, waarna ik ongemerkt onbewust een soort kluizenaar werd en het blijkbaar okee vond om met weinigen rekening te houden, zonder vrienden nabij, het ook niet wist te organiseren. Gelukkig kwam aan dit stilleven een einde in de zomer van 2012 en gingen alle gevoelsregisters weer open en merkte ik weer hoe heerlijk het is om verliefd te worden, vooral als het je droomvrouw betreft.
23
5. Stereotiepe Speciale Interesses
√
Aspergers kunnen zich op een gedetailleerde, obsessieve wijze bezig houden met eenzijdige interesses en anderen ermee vermoeien.
Op dat vermoeien let ik heus wel, al gaat het misschien minder op voor mijn kijkerspubliek op YouTube.
≈
Star en dwangmatig: hobbies, projecten, ijsberen door interieur, een fanatieke verzamelwoede en intense preoccupaties, die vrij willekeurig overkomen.
Ik zit vaak vol met goede ideeën, maar werp mentale blokkades op om ze energiek en daadkrachtig uit te voeren.
√
De intensiteit en de manier waarop de Asperger bezig is met de speciale interesse is de maat van angst. Hoe onzekerder de persoon, hoe intenser de interesse, en hoe meer rigide het gedachtenproces.
√
Aspergers hebben de neiging om gefascineerd te raken door een bijzondere interesse, die alle tijd en conversatie beheerst. Dergelijke interesses bieden een kunstmatige, geordende wereld, die een Asperger respijt geeft van de onvoorspelbare en onhandelbare wereld van alledag.
Antarctica, Abba, the Bee Gees, Brigitte Bardot, Computers... (nee, ik ben geen alfabetneuroot).
√
Routines, die aan de speciale interesse verbonden zijn, moeten worden afgemaakt. Als eenmaal een patroon is ontstaan, moet het gehandhaafd blijven, anders leidt dat tot grote bezorgdheid.
Waar projecten en klussen moeten vechten om prioriteit, ontstaat grote mentale onrust. Stop ik eenmaal één dag met klussen en is het niet af, kan het gerust weer een half jaar of langer blijven liggen, worden er weer barrières opgeworpen.
√
Bij de interesse is essentieel: de opstapeling van informatie, de persoon heeft plezier in de cumulatie van encyclopedische kennis, waarbij het met name draait om de intensiteit en minder om het exacte onderwerp zelf.
Klopt, ik doe meteen 133 songs voor gitaar uitwerken, of maak video na video. Om er daarna ook weer even raadselachtig mee te stoppen, vaker voorgoed.
√
De interesse is er om orde in de chaos van het leven te krijgen. Het geeft een doel, uitdaging en bevrediging, waarvan men de regie compleet in eigen hand heeft.
Als je hiermee bezig bent, is er tenminste een kader, en denk je ook na over andere levenszaken.
√
Routines zijn er om te ontspannen in de veiligheid van de routines. Hoe meer stress er is, hoe intenser de routine.
Gewoon een manier om te ontsnappen. Soms via een spelletje, veelal gewoon vrij passief binnen mijn online netwerk. Even het hoofd op stand-by.
√
De interesses van mensen met autisme belemmeren vaak het dagelijks leven van zowel henzelf als van hun omgeving. Het verschil met gewone mensen zit in de dwangmatigheid en autistische interesses.
Puur dwangmatig en autistisch zijn ze niet. De verzamelwoede in alles is weg, er zijn geen compleetheidsobsessies meer.
24
Ik kan ontspanning en plezier vinden in projecten, anders dan interieurklussen. Maar is de bezorgdheid te groot en kan ik het echt niet verwerken, helpt dat ook niet. Dan zal ik enkel mijn heil online zoeken
√
Aspergers kunnen de interesse niet doseren en zijn niet Toch verbind ik vaak een doel in staat deze een acceptabele plaats te geven in het leven. aan de interesses, van uitge-
werkte songs voor gitaar heb ik plezier. Maar er komt onrust, als ik per se de eindstreep wil zien, wetende dat die vaak niet eens gehaald wordt. Toch ben ik mijn tijd altijd goed doorgekomen, zonder veel verveling. Een voordeel van YouTube/Facebook is, dat het eropuit gaan concreet beeldmateriaal oplevert, en ook daarna nog werk en vreugde schept.
√
De specifieke interesse is in de eerste plaats een oplossing voor het vrijetijdsprobleem. Interesses zijn berekenbaar en overzichtelijk in een wereld die onvoorspelbaar is. Zo wordt er controle ervaren. De interesse is een uitstekend middel om te ontsnappen aan de stress van het dagelijks leven.
√
Wanneer een Asperger een bepaalde sport of muziek- Ik voel me geen virtuoos op instrument tot zijn interesse maakt, kan hij op zo’n gitaar, maar weet dat ik wel sommige dingen kan die weideelgebied sterk uitblinken. nigen gegeven is.
≈
Mensen met autisme kunnen vaak niet veel doen met hun specialisatie, tenzij ze het geluk hebben om van hun interesse hun baan te maken. Kennis over hele gewone dagelijkse zaken is er vaak niet, net als het besef van het belang van hygiëne.
Ik heb het tot YouTube partner geschopt, maar in de marge qua status en verdiensten. Die roman in plaats van korte verhalen kwam er niet.
≈
Een combinatie van beperkte sociale vaardigheden en een intense belangstelling voor een bepaald gebied kan leiden tot ongebruikelijke gedragingen, die vaak worden omschreven als preoccupaties of stereotiep gedrag.
Ik ben altijd een generieke allrounder geweest, die een brede belangstelling heeft. Ik heb nooit rare dingen gedaan vanwege een interesse.
√
Maar grote gedrevenheid, geduld en sterke concentratie en fixatie op het oplossen van een bepaald probleem, het willen begrijpen van een complex geheel, of het willen bereiken van een beoogd doel, kunnen ook bijzondere resultaten of prestaties opleveren.
Het zijn die al dan niet spaarzame vruchten, die concrete wapenfeiten, die me ook op de been houden. Anders vroeg ik me echt af waarom ik op deze verkeerde planeet ben.
√
Grote prestaties werden geleverd door mensen met een cognitieve stijl die sterk aan het syndroom doet denken. Het is dus niet altijd een handicap, maar kent ook zijn positieve kanten.
Niet alles is kommer en kwel dus. Creatief origineel denken en intens beleefde gevoelens zijn de lichtpuntjes aan de donkere sterrenhemel.
√
Sommige Aspergers zoeken zelfs nieuwe ervaringen of activiteiten op om deze in hun verzamelingen op te kunnen nemen.
Als je mikt op variatie voor je publiek, dan is alles buiten de gebaande paden goed.
√
Moeilijkheid: het teveel tijd stoppen in de eigen interesse, zodat de partner alleen komt te staan voor alle familiale en huishoudelijke taken, plus het zich terugtrekken bij conflicten en spanningen.
Dit is inderdaad een groot gevaar. Mijn huishouden schiet er gewoon bij in. Vaak staan dingen me ook erg tegen en heb ik een trigger nodig. Ik werp mentale hindernissen op.
25
6. Biologisch Complex
√
►
Autisme is het resultaat van een aangeboren hersenafwijking, al dan niet erfelijk bepaald. Asperger komt vaak voor bij verschillende leden uit één familie. Wat wordt geërfd is een erfelijke lading voor autisme. De oorzaak van autisme is gelegen in de meiose. Meiose is het proces van delen van cellen bij mensen. Bij meiose worden de chromosoomparen gesplitst en wel zo dat van ieder paar één vertegenwoordiger naar een dochtercel gaat.
►
Hierdoor wordt, per cel, het aantal chromosomen gehalveerd, terwijl ieder kenmerk (gen) toch nog aanwezig blijft. Wat de informatie voor elk kenmerk inhoudt, wordt louter door het toeval bepaald.
►
Naast het toevalsproces wat betreft de kenmerken, vindt er een tweede toevalsproces plaats. In dit tweede toevalsproces worden er in het DNA op een willekeurige manier stukjes DNA weggelaten (deletie), toegevoegd (duplicatie), verplaatst (translocatie) en omgedraaid (inversie).
►
Ik vermoed dat een oom, twee neven en een nichtje ook Asperger hebben. Het is wel een redelijk buitenissige familie.
Probleem van het tweede toevalsproces is dat er Altijd leuk, zo’n extra chromogenetische fouten kunnen ontstaan rond de conceptie. soompje? Boh gek! Door met name de deletie en duplicatie kunnen chromosomen korter of langer worden, of er kan zelfs een compleet extra chromosoom ontstaan.
►
Het resultaat van een spontane verandering in de structuur van DNA is een zogenaamde copynumbervariatie. Door het ontstaan van copynumbervariaties kunnen chromosomen van ongelijke grootte of ongelijk aantal worden samengebracht in een nieuwe cel.
►
Als dit gebeurt rond de conceptie, ontstaat er uit deze eerste cel een mens met een genetische variatie. Dit kan zowel positief als negatief uitvallen. In positieve gevallen ontstaat er een mens uit, die in staat is tot een bijzondere vaardigheid die als positief wordt beoordeeld, bijvoorbeeld in sport of wetenschap.
►
In negatieve gevallen kun je dan te maken krijgen met het syndroom van Asperger, of een ernstige handicap. De natuur lijkt voor dit spontane proces te kiezen, omdat het op de langere termijn op genetisch niveau leidt tot een “beter soort mens”, waar het gaat om de aanpassing van het organisme aan zijn omgeving. 26
Dit is bewust even zo hard getypeerd. Ik sta in de grondverf positief in het leven, ben niet helemaal ontevreden over mezelf. Het is alleen een complexe kluwen om mee te functioneren, zo’n syndroom.
X
►
Positieve resultaten zullen zich voortplanten, waardoor de positieve aanpassing zich zal gaan verspreiden, waar dit voor negatieve resultaten zal uitblijven.
Ik wil me anders graag voortplanten, als super autist. Gewoon om de natuur dwars te bomen, voor één keer. Hah!
Op basis van het meiose-proces kan autisme waarschijnlijk op 2 manieren ontstaan:
1) Een spontane afwijking – hierbij gaan er twee chromosomen samen, waarvan er één een copynumbervariatie heeft als gevolg van het meiose-proces. 2) Een ouder is zonder het te weten drager van een chromosoom met een copynumbervariatie en geeft deze bij de conceptie door aan het kind, wat bij het kind andere gevolgen heeft dan bij de ouder.
►
Er zijn dus in de meiose stukjes te veel of stukjes te weinig in het DNA ontstaan op een specifieke locatie. Hiermee wordt de basis gelegd voor het Asperger syndroom.
►
Vervolgens treden er problemen op in de ontwikkeling van het embryo in de eerste maand van de zwangerschap. Ongeveer 20 tot 40 dagen na de bevruchting gaat er bij beide stoornissen iets fout in de aanleg van de lichaamsdelen en hersenen.
►
Hierdoor komt een kettingreactie op gang, die zowel in autisme of schizofrenie kan uitmonden. Autisme en schizofrenie zijn dan ook onderdeel van een continuüm waarbinnen zowel het autismespectrum als het schizoïde spectrum valt. Dit verklaart waarom er in gezinnen met autisme ook regelmatig mensen zijn te vinden met schizofrenie.
►
Autisme en schizofrenie zijn dus geen op zichzelf staande afwijkingen, maar een resultaat van een spontane genetische verandering die een syndroom tot gevolg heeft. Afhankelijk van de ernst van de genetische verandering kan de mate van autismespectrumstoornis of schizoïde spectrumstoornis verschillen.
√
Bij alle afwijkingen valt er een aantal identieke kenmerken te bespeuren:
Verminderde emotieherkenning Problemen met de Theory of Mind (vermogen zich een beeld te vormen van het perspectief van een ander en indirect ook van zichzelf) Problemen met de centrale coherentie (de wereld bestaat uit fragmenten zonder directe 27
Dit houdt me toch wel een beetje gevangen in gedachten. Dat ik het eerste maandje van mijn lange leven, neurotypisch ben geweest, waarna de evolutie me strafte.
samenhang en dient aan elkaar gepuzzeld te worden) Catatonie (onbeweeglijkheid of typische stereotiepe bewegingen maken, al dan niet met geluid) Problemen met de executieve functies (hogere controlefucnties van de hersenen) De afwijkingen komen meer voor bij mannen dan bij vrouwen Echolalie.
►
Er is totnutoe een negental locaties op het DNA ontdekt, waar de syndromen zijn te vinden, die worden gerelateerd aan autisme en schizofrenie, de zogenaamde hot spots. Bij een aantal hot spots is zowel autisme als schizofrenie waargenomen op die locatie.
►
Bij mensen met autisme wordt een lagere hoeveelheid oxytocine aangetroffen, hetgeen suggereert dat dit hormoon het onderkennen en begrijpen van sociale codes bevordert. Behandeling met oxytocine blijkt autisten inderdaad socialer te maken ten opzichte van autisten die een placebo kregen voorgeschreven. Bindweefselproblemen of afwijkingen aan het skelet zijn heel vaak een uitwendige indicator van autisme (grote oren, grote hand en vingerlengte, merkwaardig gevormde tenen). Zo is er vaker sprake van arachnodactylie, te lange vingers.
In de regel beweeg ik nauwelijks als ik zit, of lig in mijn bed. Ik ga vrij geruisloos door het leven, wat ook weer niet onprettig is voor mensen in mijn directe omgeving. Tenzij je onverhoopt nerveus wordt van iemand die doorgaans rustig is en zich weinig onnodig verroert.
Als je duim en je wijsvinger mekaar aanraken of zelfs overlappen als je ze om de pols formeert, is dit het geval. Ook als je je duim in je handpalm legt en de nagel compleet uitsteekt.
Dit is bij mijn skelethanden en oren zeer zeker het geval. Die typische bindweefsel explosie. Van mijn handen vind ik het echt niet erg (al had ik piano moeten spelen), maar mijn uit de kluiten gewassen oren zijn echt heel lang een pijnpunt geweest, resulterend in een argwanend laag zelfbeeld. Ik let er nog steeds wel op, met foto’s.
√
Bindweefselaandoeningen bij autisten gaan ook gepaard met hypermobiliteit van de ligamenten, waardoor de gewrichten overstrekbaar zijn en soms ook met hyperelasticiteit van de huid.
Ook dit geldt voor mij. Mijn vingers kunnen echt een loodrechte hoek maken, mijn duim kan compleet de andere kant op buigen.
►
Eerstegraadsverwanten van iemand met autisme lopen 50 tot 100 keer meer risico ook een stoornis in het autismespectrum te hebben. Als een Asperger een kind krijgt, is de kans 5% dat het kind een autismespectrumstoornis heeft.
1 op de 20, in plaats van 1 op de 4000 voor neurotypische mensen. Echt een grote kans dus. Maar hey, had ik dan maar niet geboren moeten worden?
√
28
►
In incidentele gevallen kan het zijn dat autisme een monogene oorzaak heeft, dat de oorzaak terug te brengen is tot een genetische fout op één enkel gen. Meest gangbaar is echter dat autisme een polygene overerving kent, dat er meerdere genen tesamen autisme veroorzaken, uiteenlopend van 2 tot wel 10 genen.
►
Autisme komt minstens vier keer zo frequent voor bij jongens als bij meisjes. Een gedeelte van de genen wordt van vader geërfd, een ander deel van de moeder. Vroeger dacht men dat dit verschil te verklaren was door een X-gebonden overerving. Vrouwen hebben twee X-chromosomen, mannen slechts één, naast een klein Y-chromosoom.
►
Een fout in het X-chromosoom zal zich dan manifesteren bij jongens, omdat meisjes nog een tweede X-chromosoom hebben om de fout te compenseren. Maar als dit waar zou zijn, zouden jongens nooit autisme van hun vader kunnen erven, omdat een vader altijd een Y-chromosoom doorgeeft, en nooit een X-chromosoom.
►
In de praktijk zien we echter juist dat als één van de ouders kenmerken van autisme heeft, het vaker de vader is, minder vaak de moeder. Zo is de cirkel weer rond, omdat autisme dus veel vaker bij mannen voorkomt, zonder nog steeds precies te weten waarom.
►
Hoe kan men verklaren dat er in bepaalde families verschillende personen zijn met autisme? Bijvoorbeeld, behalve het kind heeft ook de vader en een broer van de vader een autismespectrumstoornis. Men vermoedt dat in deze situaties de overerving polygeen is, maar met een ongelijk effect van verschillende genen.
►
Klassiek autisme treedt op wanneer de combinatie van vier genen aanwezig is. Vader draagt bijvoorbeeld drie genen, wat tot het Asperger syndroom leidt. Een andere mogelijke verklaring is, dat in deze familie toch sprake is van een monogene aandoening, waarbij één gen reeds tot bijvoorbeeld het Asperger syndroom leidt. Wanneer er van moeder nog een bepaald gen bijkomt, treedt er klassiek autisme op. 29
Dat zal dan in de familie Monsuwé wel gelden, een hardnekkig gen dat in de hele breedte heeft huisgehouden, onafhankelijk van het geslacht van de ouder. Alhoewel, wie zegt dat het toch niet polygeen is, maar dan een dominante cluster. Hoe het ook zij, weinigen zijn gespaard!
►
►
Momenteel is er geen enkel gen gekend waarvan met zekerheid aangetoond is, dat het een rol speelt in het tot stand komen van geïsoleerd autisme. Minstens de helft van alle menselijke genen komt vroeg of laat in de hersenen tot uiting; het is ondoenlijk deze allen te onderzoeken. Af en toe vindt men bij een persoon met autisme een chromosoomafwijking die verder in de familie niet voorkomt. Men veronderstelt dan dat de chromosomale afwijking de oorzaak is van autisme. De genen die bij deze persoon aangedaan zijn vormen daarom kandidaatgenen voor autisme. Echter bevatten deze afgebakende chromosoomgebieden dan nog steeds honderden genen om te onderzoeken.
►
Er bestaat tot op heden geen enkele diagnostische laboratoriumtest voor autisme. De diagnostiek bestaat dus alleen uit een nauwkeurige gedragsobservatie en anamnese. Als de exacte genen ooit bekend worden, zal dit vooral een bewijs zijn dat autisme effectief bestaat en (grotendeels) genetisch bepaald is -- iets waarover in de volksmond heel vaak wordt getwijfeld.
►
Theoretisch zijn er twee mogelijke verklaringen voor autisme. Enerzijds kan het gaan om een ontwikkelingsstoornis tijdens de ontwikkeling in de baarmoeder, of de eerste levensmaanden, waardoor bepaalde hersengebieden niet of onvoldoende ontwikkeld zijn, of waardoor bepaalde connecties niet gevormd worden. Dit proces is onomkeerbaar.
►
Een ander mogelijk scenario is, dat alle structuren normaal gevormd zijn, maar dat het doorgeven van signalen onvoldoende verloopt. Hier is er (althans theoretisch) een mogelijkheid tot beïnvloeding door middel van medicatie.
X
Autisten hebben een houterige motoriek, vaak problemen met sporten.
X
Autisten zijn niet geïnteresseerd in teamspel met Juist wel! Competitie is heerlijk. Ik heb alleen met competitie.
Tafeltennis, tennis, voetbal, hardlopen en fietsen ging me anders goed af. Turnen niet.
voetbal de bal vaak te vroeg ingeleverd omdat anderen er om vroegen.
30
√
Autisten hebben problemen met de grove motoriek, Mijn handen kunnen heel fijn maar veel minder met de fijne motoriek werk doen. Van penseel tot horlogeschroevendraaier. (gevalsafhankelijk).
≈
Motorisch en ruimtelijk zijn Aspergers zwak in verhouding tot hun algehele intelligentie.
Niet dansen als Tony Manero, wel 16 verschillende lijsten allemaal met perfecte onderlinge verhoudingen waterpas aan een muur hangen.
►
Omgevingsfactoren als hogere leeftijd van de vader, of leven op een hoge breedtegraad spelen ook een rol.
Ik leef op 50’’52 graden noorderbreedte. Best hoog. ;)
7. Asperger & Hoge Intelligentie
√
Aspergers hebben een normale tot bovengemiddelde intelligentie, die hun autisme camoufleert door goede prestaties, hetgeen leidt tot overschatting door de omgeving en maatschappij.
Het hele traject van arbeidsbemiddeling is hierdoor één grote sof geworden. Ook omdat ik alleen maar bezig was met: hoe kan ik hier weg?
√
Aspergers stellen hoge eisen aan zichzelf, zijn niet snel tevreden met hun prestaties.
Ik stel hoge eisen, omdat ik die ook aankan.
√
Het lange termijn geheugen werkt anders bij Aspergers. Veel neurotypische mensen herinneren zich de dingen van vroeger in een globale trant, als een verhaal.
Analytisch heb ik mijn leven wel panklaar op een rijtje, met jaartallen, gebeurtenissen, persoonlijke ontwikkelingen en trendbreuken. Maar inderdaad zit ik vol met weetjes en details. Doch hoe het globaal was om samen te leven of wonen, is me ontglipt. Ook gezichten roep ik moeizaam op in mijn geest.
Aspergers onthouden de gebeurtenissen eerder als losse opeenvolgingen van zeer gedetailleerde scènes en niet als een totaalverhaal. Ze kunnen zich dan gebeurtenissen of details herinneren die neurotypische mensen opmerkelijk vinden.
√
Aspergers zijn goed in kennis en betekenis van woorden, feitelijke informatie, rekenen en abstracte analyse.
Testen geven dit ook aan, hoewel dit niet voor wiskunde geldt (terwijl mijn broer een genie is). Abstracte filosofie is zeer wel aan mij besteed.
√
Aspergers denken extreem visueel en concreet. Ook het ruimtelijk inzicht is sterk ontwikkeld. Typerend is dat dit alleen opgaat, zolang het overzicht aanwezig is.
In alles moet ik een logica aanbrengen basaal, die ik begrijp op mijn manier. Zonder overzicht haper ik.
In een nieuwe omgeving kan een Asperger soms totaal verdwalen en in paniek raken, wanneer er geen duidelijke plattegrond voorhanden is. Ook al kan er uitstekend kaart worden gelezen, als de werkelijkheid op een klein puntje afwijkt, kan dit grote paniek, verwarring of frustratie veroorzaken.
Dat is een eerste vereiste, overal de weg leren kennen, met eigen aandachtspunten die werken. Alhoewel ik zes weken in Madrid ben geweest, zal ik een volgende keer toch weer van punt nul beginnen. Herhaling moet enorm zijn!
√
31
Ik heb een paar blinde vlekken; ben wel een creatieve schaker, recht op het doel af.
≈
Aspergers kunnen moeilijk een probleem oplossen.
√
Aspergers zijn solitair in verbeelding, maar wel opmerkelijk creatief en scheppen een imaginaire wereld. Zo kunnen ze ontsnappen aan sociale moeilijkheden.
Ik dagdroom wel, maar hou mezelf met beide benen op de grond. In video’s (of proza in het verleden) kun je wel alles kwijt.
√
Het denken is anders, maar wel potentieel origineel.
Ik maak vaak rare sprongen, en in groteske monologen praat ik bijeengeharkte verbanden aan elkaar.
√
Aspergers hebben een fotografisch geheugen en muzikaal talent.
Check, check. Met beiden ben ik blij, al ben ik nog geen instrumentale virtuoos.
√
Aspergers kenmerken zich door een nauwgezette punctualiteit, uiterst nauwkeurig hoogstaand kwalitatief werk dat respect afdwingt.
Hier heb ik veel profijt van en de waardering vind ik prettig. Een basisniveau dat altijd in orde is, is nooit weg.
√
Aspergers hebben diverse of vele zeer specifieke interessegebieden, maar zijn met slecht één tegelijk geconcentreerd en diepgaand bezig. De interesses kunnen veranderen door de jaren, zelfs verstoten worden.
Het verbetert ook wel, naast het sleutelen aan dit epos hier kan ik er ook nog wel veel muzikale oefening doorheen vlechten. Van veel interesses heb ik ook wel mijn bekomst.
√
Aspergers zijn naïef en eerlijk, met een zeer sterk Beter zwart-wit denken, dan rechtvaardigheidsgevoel. En kunnen niet tegen inconse- altijd maar genuanceerd naar compromissen zoeken. Ugh! quenties (zwart-wit denken).
√
Aspergers zijn vaker creatief of geniaal in wetenschap of kunst.
Wetenschap of kunst helpt de wereld dan ook vooruit.
√
Aspergers zijn constant bezig de buitenwereld te ordenen, om daarna te bepalen hoe daarin het beste te handelen.
Mijn reservaat is divers, maar overzichtelijk. Mijn handelingen zijn veel te bescheiden geweest, teveel van hetzelfde.
√
Verschil met autisme en hoogbegaafdheid: autisten Haha, ja. Ze zijn of worden zo moeten de buitenwereld en binnenwereld doorgronden, slim, omdat ze anders aan de wereld tenonder gaan. om te overleven
√
Hoogbegaafde Aspergers hebben meer moeite om naast het abstracte ook het emotionele een plek te geven in de huis, tuin- en keukenwereld, buiten hun specifieke interesses.
Vaak was de switch groot, van interesse naar keukentafel. De afgelopen zeven jaar was er teveel ratio, veel te weinig gevoel en durf. Ik werd een schim van mezelf, maar had dus wel weinig stress.
≈
De zelfredzaamheid is laag. Aspergers zijn onhandig en onwetend op het terrein van de meest eenvoudige levenstaken.
Misschien ook omdat daar de interesse niet ligt, en door aanwezige zwarte gaten.
32
√
Aspergers zijn een vat vol tegenstrijdigheden: veel Veters vervangen zal me nooit academische kennis, maar geen veters in schoenen lukken nee, maar met klussen kom ik een heel end. kunnen stoppen.
≈
Aspergers hebben verbeelding.
weinig
Ik ben er nog niet achter of mijn verbeelding origineel of echolalisch is. Maar ik denk wel dat mijn fantasie levendig is.
≈
Aspergers hebben uitstekende theoretische kennis, weinig praktisch verstand.
Met klussen ben ik toch vooral een praktijkman.
√
Aspergers hebben een oneven en tegenstrijdig vaardig- Wel dus tot een boel best bijzondere dingen in staat zijn, heidsprofiel.
veel
beelden,
maar
op velerlei terreinen, maar dan hele simpele levenstaken niet kunnen vervullen.
≈
Het fantasiespel is een stereotiepe, gesofisticeerde vorm Hier ben ik dus nog niet achter. Ik neig toch naar echte van imitatie, het is geen echte creatieve fantasie.
creativiteit, al borduur ik misschien enkel op dingen voort.
≈
Juist op het vlak van mechanisch leren hebben Aspergers een stoornis. Het denken is vaak diep en origineel.
Toch heb ik ook veel uit mijn hoofd geleerd (wat er ook rap weer uit is verdwenen, op flarden na).
√
Kennis van de wereld van het kind met autisme ontstaat hoofdzakelijk vanuit eigen ervaringen en komt niet voort uit het leren van anderen.
Je moet eerst weten of de ander een autoriteit is en het onomstreden goed doet. Anders moet je zelf die expert worden. Op veel terreinen ben ik autodidact.
√
Aspergers hebben een tekort aan planningsvaardig- Ook al heb ik een budgetlijst, doordat er drie van de vier heden, onder meer op financieel vlak.
weken in de maand dingen gebeuren op mijn rekeningen, weet ik nooit exact hoeveel ik mag uitgeven. Ergerlijk!
√
Wat op het eerste gezicht creatief en origineel klinkt, is vaak de uitdrukking van een concreet en visueel autistisch denken. Ze denken eerder in concrete beelden.
√
Zelfs Aspergers zijn slow processors, ze verwerken Dit is een essentieel kenmerk! Een feestje of gesprek wordt informatie stukje bij beetje (serieel en niet parallel).
Vandaar ook de voorliefde voor fotografie, film en strips?
later in gedeeltes teruggehaald, om het een plek te geven.
√
Autisme wordt gekenmerkt door een tekort aan samenhangdenken: autisten verwerken informatie eerder op detailniveau. Van hieruit hebben ze het ontzettend moeilijk om te ontdekken wat belangrijk is en wat niet. 33
Zie nogmaals dit document. Ik vind zoveel de moeite waard. In papers had ik het altijd lastig, ook al waren de cijfers goed. Samenvattingen in een paar zinnen geven lukt wel.
√
Aspergers kunnen veel informatie verwerven en veel leren, maar passen dit niet toe in de praktijk (“ze weten het wel, maar ze doen het niet”). Als anderen die kennis activeren, doen ze het wel.
Ik heb inderdaad vaak een aanleiding van buitenaf nodig. Aan de andere kant ben ik wel autodidact op het gebied van de gitaar en muziek.
√
Zelfs de meest hoogbegaafde Aspergers blijven voor wat betreft de juiste timing en activatie van vele zaken die ze leerden opvallend afhankelijk van aanwijzingen van buitenaf. Ze hebben allemaal grote moeilijkheden om te anticiperen, om vooruit te zien in situaties en op voorhand hun gedrag te plannen.
Vaak kom ik bij een externe impuls pas in beweging, ja. In mijn gedrag reageer ik meestal. Schriftelijk danwel online onderneem ik veel makkelijker initiatieven tot contact.
√
Het is belangrijk voor de persoon met autisme om altijd te zien na elke aankoop hoeveel er nog over is.
Maar als er dan over twee weken nog grote rekeningen komen...
≈
Aspergers missen wereldintelligentie. Ze kunnen hopeloos in de knoei raken bij de meest eenvoudige, alledaagse huis, tuin- en keuken probleempjes. Ook hebben ze vaak niet geleerd hoe zich netjes te wassen en te kleden (altijd gepreoccupeerd zijn met eigen ‘vreemde’ problemen). Dan heb je niets aan sociale vaardigheden...
Hierin weet ik echter goed maat te houden. Het mag nooit zo zijn dat projecten, twijfels of preoccupaties de zorg voor jezelf in de weg zitten. Die heeft altijd zijn meerdere plekken door de dag, zeker het laatste decennium.
Leerlingen met autisme hebben moeite zich te organiseren. Als ze slordig zijn, kiezen ze er niet bewust voor. Ze zijn veel eerder niet in staat dergelijke organisatorische taken te verrichten zonder training.
Ik ben altijd goed georganiseerd geweest, met een plek, geld en moeite, voor alles. Want als het overzicht weg is, geeft dit zulk een onrustig gevoel en ontglipt alles je.
X
Signalen van hoogbegaafdheid:
√
Weinig slapen.
√
Opvallend woordgebruik, grote en rijke woordenschat.
√
Vroeg leggen van verbanden.
√
Enorm rechtvaardigheids- en verantwoordelijkheidsgevoel.
√
Originele ideeën en oplossingen.
√
Perfectionistisch - faalangstig.
√
Opvallend goed geheugen.
√
Apart gevoel voor humor, veel taalgrapjes.
Ik ben een nachtuil, wel met voldoende slaap. Ik wil niet dood op mijn vijftigste.
Vaak ook leuker!
34
√
Zeer goede concentratie.
√
Een sterk gevoel van ‘anders’ zijn.
√
Moeite met autoriteit hebben.
√
Solo het best functionerend.
≈
Snel oplossingen voor problemen zien.
√
Overgevoeligheid.
≈
Anderen kunnen je vaak niet volgen.
√
Zeer trouw en loyaal zijn.
X
Op verjaardagen en feestjes verveel je je te pletter.
√
Zeer hoge eisen aan jezelf stellen.
√
Een gruwelijke hekel hebben aan herhalingen van wat Ik moet me vaker dwingen iets vriendelijk te herhalen, als iets net gezegd is.
Dat voelt ook fijn.
Ik liet vaak veel start-info weg, uit onwil. Op video doe ik dit dan weer niet.
Hangt af van de mensen. Zelfs zonder aanspraak kan ik me nog vermaken, al observerend.
niet duidelijk is.
≈
Non-conformistisch zijn.
≈
Op school nooit ergens bij horen.
≈
Een hekel aan groepen hebben.
≈
Het type wereldverbeteraar zijn.
X
Je denkt dat je ongelijk hebt omdat alle anderen iets anders denken.
√
Gevoel van onderprestatie.
√
Problemen met organiseren van je leven.
Vooral het bijhouden! Doe je het geregeld, is alles okee.
√
Chronisch uitstellen.
Vaak is iets een kleine moeite. Maar een loodzware klus door opgeworpen barricades.
Toch ging ik ook wel met plezier naar de onderwijsgroep aan de Universiteit.
35
Nee, hierin ben ik altijd eigenwijs loyaal aan mezelf.
√
Problemen met starten.
Vooral met klussen. Begin je nu alweer (niet)?
√
Vele versnipperde projecten.
Er moet nog zoveel!
√
Problemen met voortzetten en afmaken.
Het gaat maar door; hou maar op!
X
Sterke drang naar prikkels.
Ik wil geen dooie zijn, maar zoek sensatie zeker niet op.
√
Neiging tot verslavingen.
Geen verdovende middelen of alcohol, maar ik kan vrij snel aan iets gewend raken.
√
Snel verveeld en geprikkeld.
√
Creatief (muziek en toneel, schrijven).
√
Intuïtief.
√
Vaste procedures.
√
Snel geïrriteerd en ongeduldig.
√
Innerlijke onrust.
√
Tobben.
√
Soms alles durven, dan weer niets (kluizenaarsperiode wisselt zich af met sociale periode, stemmingswisselingen).
Zo flagrant waar geweest, van 2005 tot 2012. Stemming kan inderdaad snel (en langdurig) omslaan. Heeft ook veel met (gebrek aan) zelfvertrouwen te maken en hang naar rust.
≈
Laag zelfbeeld (laat je absoluut niet zien aan de buitenwereld!) “Als ik het soms eens durf te zeggen, snapt toch niemand het!”
Ik kruip inderdaad te weinig uit mijn schulp. Als er dan ook nog iets negatiefs gebeurt, ben ik erna weer erg op mijn hoede.
Op een podium ken ik weinig angst. De enige valkuil is een hapering in herinnering of uitvoering. Ik ben bezig met een Nederlandse musical over Brigitte Bardot (3 in 1 ;).
Vreselijk, altijd op de loer!
36
8. Toekomst & Aanpak na de Asperger Diagnose
√
Veel Aspergers herkennen na hun diagnose hun beperkingen. Toch ervaren ze evenwel dezelfde problemen als mensen met klassiek autisme. Het verschil is dat Aspergers op volle toeren hun - hoge - intelligentie gebruiken om hun aanpassingsproces vorm te geven.
√
Klassieke autisten blijven vaker hun hele leven hulpbehoevend en onaangepast en neurotypischen gebruiken bij hun aanpassingsproces naast hun intelligentie sociaal-emotionele vaardigheden. Een gevolg hiervan is, dat menige Asperger intellectueel verder doorontwikkeld is dan de gemiddelde neurotypische persoon.
√
Aspergers kunnen zeer bedreven zijn in hun specifieke interesses en hier erg in opgaan, terwijl ze altijd moeite blijven houden met eenvoudige dingen zoals het huishouden. Vaak is er sprake van grote traagheid (inertie). De afwas kost veel moeite, wat soms de foute indruk geeft dat Aspergers lui zijn.
Ik kan niet genoeg beklemtonen hoe cruciaal een diagnose is, voor je levensloop. Weten is altijd beter, ook voor de omgeving, ook voor huidige of toekomstige partners. Anders zal het hel en verdoemenis worden, met louter onbegrip en frustraties. Als zelfs praten compleet via het intellect loopt en je de hele tijd je intelligentie gebruikt om sociale obstakels te camoufleren, is dit niet zo gek. Maar ik merk nu hoe fijn het is om de schuiven van gevoel en creativiteit maximaal te mobiliseren. Als ratio overheerst, regeert sociale armoede. Dit gaat op, maar veel huishoudelijke taken gaan ook vlot. Maar als ik wat overprikkeld raak en even moeite heb met het overzicht, kan de voortgang inderdaad traag zijn. Wat sowieso al wat vaker het geval is met dingen die ik niet zo graag doe. Vroeger dacht ik dat ik lui was.
√
Aspergers hebben baat bij schema’s, die ze zelf Voor de laatste verhuizing had ik maar een dossier aangelegd opstellen, om het leven te vergemakkelijken.
√
Tekeningen en foto’s zijn erg zinvol en nuttig.
√
Aspergers profiteren van visuele hulpmiddelen die datgene zichtbaar maken waar ze geen zicht op krijgen.
√
Gebruik van metaforen is aan te raden.
met compleet stappenplan, ook qua kosten en benodigdheden. Anders bleef ik maar malen, van voor af aan.
37
Ik maak handleidingen bij dingen die moeilijk in gebruik zijn, en diagrammen en bijgevoegde foto’s zijn dan erg duidelijk. Vandaar ook die zelfgemaakte handleidingen. Het plakken van super 8 films bijvoorbeeld is een karwei, dat tegen mijn logica ingaat en dat ik te weinig doe om het te onthouden, ook al heb ik het 50 keer gedaan. Beeldend taalgebruik, altijd goed. Wel geen clichés, graag!
√
Mensen met autisme hebben behoefte aan zeer expliciete en volledige informatie. Denk niet te vlug dat iets duidelijk of vanzelfsprekend is.
Uitleg kan nooit duidelijk genoeg zijn, al zijn er ruime marges. Als je op bezoek komt kan ik gerust leven met “we zien wel wat we doen”. Het enige dat ik dan wel graag weet is of je een paar uur blijft, of een hele dag, of twee dagen.
√
Aspergers hebben geen stoornis om informatie op te nemen en te integreren. Maar ze zijn niet in staat om samenhangende betekenis te ontlenen aan onsamenhangende en impliciete info.
Veel vrouwen wensen dat wel van een man. Eén maal ooit iets half gezegd, is voor altijd geldend en kan altijd worden opgerakeld en tegen je worden gebruikt. ;)
√
Aspergers willen weten wat er vandaag en straks gaat gebeuren, en ook wat overmorgen, volgende week en volgende maand te wachten staat.
Ook wat de bedreigingen zijn voor de veilige en prettige thuissituatie. Ik kon in de zomer van 2012 niet voorzien, hoezeer in een paar weken mijn stilleven een 360 graden draai zou maken. Hierdoor moest ik echt met mezelf in de slag, omdat ik deze verandering ook heel graag wil.
√
Het is ook belangrijk te weten wie erbij zal zijn. De wereld is één grote vraagbaak: wat zal er gebeuren? Waarom gebeurt dit nu? Hoe moet het dan? Wat bedoelen ze? Soms, eens, later, we zien wel, misschien -dat zijn te vage termen!
Met een teveel aan onzekerheid kan ik niet leven. En :“we zien wel wanneer, bel me maar eens een keer”, is iets waar ik niets mee kan. Ik stel me graag vantevoren in op dingen, ook op een andere kring of gezelschap. Zo niet, ben ik toch nog flexibel hoor.
√
Autisten gaan rigide met tijd om, alles is stipt.
Of op het laatste moment. Ik leef bij de tijd, die is heel belangrijk voor me.
√
Te weinig wordt gezien, dat achter de problemen een tekort aan vaardigheden schuilt. Aspergers moeten in de eerste plaats onderwezen en niet behandeld worden. Grote valkuil is de verbaliteit. Uitleg alleen volstaat niet. Ze leren niet op basis van veralgemeenbare inzichten, maar door concrete autistische regeltjes en scenario’s.
Het is dan wel de vraag, waarin ik precies onderwezen moet worden. Ik kan niet tegen een belerende toon, ook belemmeren blinde vlekken sommig onderricht. Inderdaad snap ik iets alleen als het binnen mijn referentiekader past.
√
Aspergers hebben niet graag dat er voor hen besloten en uitgemaakt wordt hoe de dingen in elkaar zitten en wat er het beste kan gebeuren. Het is beter voor hun zelfbeeld dat ze het gevoel krijgen dat ze zelf tot de juiste oplossingen komen.
Jaaaa, ik ben zelf groot en wijs genoeg. Vooral mijn familie verwacht teveel dat ik overal zomaar naartoe ga en dat ook automatisch leuk vind. Ik heb het gevoel alsof ik maar weinig zelf kan beslissen, zonder weerwoord of bemoeienis.
38
√
Het grootste probleem van alle autisten is het zichzelf organiseren, rekening houdend met het grotere geheel van de omgeving. Mensen met autisme wegwijs maken in de ondoorzichtige en ongrijpbare wereld is heel belangrijk.
≈
Het is de onberekenbaarheid van dagelijkse situaties waar Aspergers op vastlopen. Ze kennen heel wat regels en richtlijnen, maar praktisch toepassen is wat anders.
√
Aspergers staan erg op hun zelfstandigheid, hoe weinig zelfstandig ze soms ook zijn op bepaalde vlakken. Ze houden er niet van, dat anderen hen dicteren wat ze moeten doen. Een positieve stijl van communicatie slaat goed aan.
Ik reageer heel goed op een boodschap in een vriendelijk jasje. ("Juan, darling, wat ben jij een ongegeneerde schoft!")
√
Aspergers hebben het heel moeilijk met correcties en kritiek. Het laatste wat hen helpt is ongeduld, boosheid, negatief geformuleerde uitspraken, verwijten maken, hard confronteren en plotse fysieke interventie, een ridiculiserende of spottende opmerking.
Dat is precies wat er in mijn stage als bedrijfsjournalist bij de evaluatie is voorgevallen, ook nog eens onterecht in maart 2004. Drie mensen die me een uur lang met de grond gelijk maakten. Dat hakt er in! Hierna kwam er dan wel spoedig de diagnose, gelukkig.
≈
Ga niet in discussie met Aspergers. Argumenteren helpt Ik luister heus wel naar kritiek. niet, integendeel. Het mondt vaak uit in verbale chaos. Ik ben meegaand, maar ook
Vooral waar het om de praktische organisatie van het leven en onzichtbare loketten gaat. Dingen stapelen zich snel op en door weifelen gebeurt er lang niets. Zie het als een motor waar wat zand in verstuifd is geraakt. Ik leef lang in een passieve status quo; een nodige actie om eruit te raken creëert chaos.
wel overtuigd van mezelf. Een dag later doe ik wellicht al uit mezelf, exact wat je verlangde.
√
Aspergers worden het best op de hoogte gebracht van hun diagnose en de gevolgen daarvan voor hun leven. De meeste zijn blij met die kennis, omdat de diagnose hen een verklaring geeft voor de moeilijkheden die ze ervaren.
Was de openbarende diagnose maar veel eerder gekomen, had ik niet zo lang tegen de klippen op gelopen. Aspergers die er niet aan willen, mogen best ter kennismaking deze laagdrempelige lijst lezen. Accepteer je je lot, of wil je je kop in het zand blijven steken, met fatale gevolgen, niet alleen voor jou?
√
Het grootste struikelblok blijft het bedrieglijke beeld van Aspergers. Het gedrag kan makkelijk verkeerd geïnterpreteerd worden als ongehoorzaam, lui, ongemotiveerd, opstandig, gedragsgestoord.
Zo kijkt het gros wel tegen me aan ja. De maatschappij heeft geen oog voor anomalieën. Een hoop verwijten kun je krijgen!
√
Dwing een Asperger nooit in een groep.
In Maastricht heb ik 5 jaar in groepen gezeten, op hangen en wurgen, met dwingende tutoren en onwetende studenten. Na twee jaar werd ik gedoogd, morrend.
39
√
Wees exact duidelijk, liefst met exacte data en schema’s, nooit ongeveer.
Ja, noem altijd een tijd en datum, dat stemt mij content. Dan kan ik ook mijn secondant verwittigen, als je een duel wilt. ;)
√
Autisten reageren het best op vriendelijkheid.
“Ik vind je leuk. Maar ook een onuitstaanbare rare kwast!” :)
√
Het ergste wat mensen met autisme kan overkomen is in een soort van auti-supermarkt te belanden, waar allerlei benaderingen van autisme zomaar door elkaar worden geklutst.
Het is nog maar af te wachten of ik wel een behandeling krijg... waar, hoe, bij welke expert, wie betaalt het? Ik zie het mezelf niet actief regelen.
√
Vaak getuigt de benadering van Aspergers door de buitenwereld van een autistische zienswijze!
Als je niet als iedereen anders bent, is het geduld vaak snel op bij de buitenwacht en word je in een eng stereotiep hokje geduwd.
√
Het vertrekpunt van de totaalbenadering van Aspergers begint niet bij de buitenkant, bij concrete gedragingen en symptomen, maar bij de binnenkant: de manier waarop zij de wereld rondom hen ervaren.
Dit valt heel moeilijk uit te leggen. Ook vindt iedereen iets dat ik ervaar of denk al snel onzin. Maar als je nu eenmaal zo bent — dat genetisch defect haal je er niet uit! Ik steek zo in elkaar!
√
Een aangepaste benadering van Aspergers begint bij het begrip voor hun wijze van zijn in onze vreemde wereld. Pas dan ontstaat er een toekomst voor mensen met autisme.
Heb je dat begrip niet, zul je vast vinden dat ik me aanstel, dat ik niet moet zeuren, dat jij je ook wel eens zo voelt etc. Het bekende neurotypische salvo.
√
Uiteindelijk zorgt de directe omgeving ervoor dat de persoon met autisme overleeft in onze samenleving. Autisme blijft levenslang aanwezig en bemoeilijkt integratie in het gewone leven behoorlijk. Zonder de (onzichtbare) hulp van hun directe omgeving zouden personen met autisme het niet kunnen redden, maar door hun autisme beseffen ze dat dikwijls niet.
Ik besef heel goed dat als bijvoorbeeld mijn moeder zou wegvallen, ik het erg moeilijk zou krijgen met de organisatie van mijn leven. Een toekomstige partner zou het wel net zo goed kunnen opvangen.
√
Het aantal volledig zelfstandig levende Aspergers zit rond de 5%. Extra ondersteuning bij interieurverzorging, administratie en financiën is vaker gewenst. De behoefte hieraan kan sterk verschillen, qua uren per week.
Ik leef semi-zelfstandig, met een WAJONG uitkering, zonder perspectief op werk. Ik zou graag via een PGB een vertrouwd iemand willen inhuren, om niet vast te lopen, dingen te blijven aanpakken en om als klankbord te fungeren.
Ook zijn er veel Aspergers die ervoor kiezen zo lang mogelijk in het ouderlijk huis te blijven wonen. Dit kan praktische voordelen hebben, op financieel gebied en persoonlijke ontlasting.
Vaker kies je eieren voor je geld en omarm je een praktisch voordeel, als alles in het leven niet zonder slag of stoot gaat. Dan opteer je ook wel voor makkelijk en goedkoop.
►
40
√
Met name het begin van zelfstandig wonen of samenwonen kan met spanning gepaard gaan, omdat men nog ingewerkt moet worden in het beheren van het huishouden. Het kan lastig zijn om op eigen initiatief dingen uit te gaan zoeken en te regelen.
Aan passiviteit heb je niks in een huishouden nee. Dingen moeten aangepakt worden, gepland, ook als je enorm proper van jezelf bent. Je kunt niet alleen maar leuke dingen doen of met je stokpaardjes bezig zijn. Het tegendeel zelfs. Eigen initiatief loont.
√
Daarnaast heeft een Asperger veel meer moeite met een nieuwe omgeving en veranderingen in de leefsituatie, waardoor sterke heimwee kan ontstaan.
Ik ben er wel achter dat ik hartstikke blij ben met mijn gevarieerde natuurlijke omgeving hier. Een verhuizing naar elders, dat zou een ware beproeving zijn. Maar kan best.
√
Nadat men eenmaal een zekere routine heeft opgebouwd stelt de moeilijkheidsgraad vaak niet zoveel meer voor. Routine, herhaling, kennis van zaken hebben en het weten en beheersen van dingen zorgen altijd voor meer rust in het hoofd.
Ik reageer sowieso goed op verzoeken en opdrachten. Als ik iets al niet uit mezelf doe, en je vraagt het, wordt het prompt gedaan. Dus ik word nimmer een verzakende onberekenbare chaoot.
√
Belangrijk is een zinvolle dagbesteding (hoeft geen werk te zijn), en vrede kunnen hebben met eigen tekorten en talenten en niet langer iemand willen worden die ze niet kunnen zijn!
Een groot kruis om te dragen, dat een universitaire graad met een prijswinnende scriptie tot WAJONG leidt en dat doorbraken op YouTube, als schrijver of in de muziek er ook niet kwamen, vooralsnog. Menigeen gaat eraan onderdoor.
√
Mensen met een late Asperger diagnose hebben meer problemen. Nooit mag vergeten worden dat zij van binnen altijd dezelfde problemen ervaren (het niet begrijpen van de wereld zoals wij dat doen), maar dat zij geleerd hebben om problemen te compenseren en vooral te camoufleren. Mensen met autisme worden nooit normaal.
Er bestaat dus geen genezing, het genetisch defect, de manier waarop je de wereld ordent en overleeft is 24/7 aanwezig. Alle energie gaat naar overleven op een -- naast alle constante druk -- zo prettig mogelijke manier, bij vlagen.
√
Volwassen Aspergers hebben hun leven lang bescherming en begeleiding nodig. Ze hebben behoefte aan een persoonlijke levensgids. Ze zijn en blijven bijzonder kwetsbaar. Er bestaat kans op angst, depressie en schizofrenie.
Angst en depressie hebben mij wel getekend ja. Vooral doordat je van de maatschappij niet mag zijn wie je bent. Veelal is alles keihard, zonder liefde en word je in een keurslijf gedwongen.
√
Van de Aspergers vindt maar een kleine minderheid een baan. En ook bij die kleine club loopt het niet van een leien dakje. Op een gepaste manier pauzes doorbrengen, omgaan met collega’s, communicatie tijdens het werk, zelfstandig kunnen werken en de eis van flexibiliteit: daar liggen de moeilijkheden van mensen met autisme.
Dit is acht jaar lang dus mijn frustratie en obsessie geweest, met consulentes die je ernaar toe schreeuwen. Maar dat boek heb ik definitief gesloten. Ik ben er haast aan ten onder gegaan. Ik hoop op eigen merites nog iets opzienbarends te presteren.
41
√
De sterkste succesverhalen zijn die waar een stereotiepe interesse naar werk gekanaliseerd wordt. Banen in de lijn van interesses bieden meer kansen, al blijven de sociale beperkingen een niet te onderschatten drempel tot slagen.
►
Een baan hebben en houden lukt alleen maar in een omgeving die de sterke kanten van de Aspergers (punctueel, volledig, strikt opvolgen van taken) productief en hun zwakke kanten (te perfectionistisch, te traag) leefbaar weet te maken.
√
Dikwijls scoren Aspergers onvoldoende bij sollicitatiegesprekken of geschiktheidsonderzoeken. Of men ervaart, als men een betrekking gevonden heeft, veel misverstanden of pestgedrag op het werk. Het draait namelijk helemaal niet om geleerd taalgebruik of grote algemene kennis, maar om sociale vaardigheden en weerbaarheid in een werkomgeving.
In mijn geval dus, toch pogen om meer op YouTube te verdienen. Geen 9 tot 5 cultuur, maar projecten doen die me uitdagen. Als het lukt, goed. Zo niet, weer broeden op een nieuw idee. Alles mag. Op het laatst werd me lopende bandwerk tussen zwakzinnigen bij Licom aangeboden. "Da's heel duidelijk werk voor jou". Dieper kun je niet zinken. Die consulente is ook terecht ontslagen. Ik heb een sollicitatiegesprek van anderhalf uur bij het Limburgs Dagblad gehad. Natuurlijk weifelde men. Als ik nu het wiskundige genie van mijn broer had, dan had ik wel een baan gehad. In die wereld is menigeen zonderling op zichzelf.
√
Aspergers neigen vaak naar perfectionisme en stellen hoge eisen aan zichzelf. Het zijn vaak gedreven en harde werkers, die zich niet af laten leiden door het sociale gebeuren of collega’s om zich heen, wat vaak onvoordelig uitpakt op den duur.
Taken en opdrachten wil je altijd secuur afronden. Als het werktempo dan trager is, wil je je al helemaal niet laten afleiden. Doch omgang met collega’s is juist cruciaal. Anders moet je wel heel goed zijn.
►
Beroepen met meer inhoudelijk gestructureerd werk en minder sociale interactie zijn geschikt voor Aspergers, zoals programmeur, IT-specialist, onderzoeker en analist, alsmede alle thuiswerk dat via internet kan geschieden.
Ik had nochtans zo’n veelbelovende start als tiener. Ik kon goed programmeren in BASIC, voor de Commodore 64. Super logisch en leuk. De programmeertalen nu zijn dat echter niet.
≈
Aspergers houden niet van sociale variatie.
Leuke mensen, altijd welkom!
√
Het aantal Aspergers dat gehuwd is of samenwoont is klein. Bij het vinden van een levensgezel ervaren haast alle Aspergers moeilijkheden. Anderen raken om tal van redenen buiten hun wil gescheiden.
Bij deze kleine groep wil ik dan weer wel horen! Ik heb ook het idee dat nu het geluk me wel toelacht en dat mijn eigenwaarde, net als mijn zelfvertrouwen, weer is opgevijzeld.
√
Veel Aspergers zijn hun hele leven alleenstaand en het hebben van een relatie is meer uitzondering dan regel. Dat kan een bewuste keuze zijn, maar vaker is men onvrijwillig celibatair.
Ik was het zeker onvrijwillig van 2005 – 2012. Maar door passiviteit, zelf niets weten te organiseren, een gebrek aan durf en wil, alleen maar levend op vage hoop, was het evident dat ik alleen zou blijven en niemand zou ontmoeten.
42
√ X
X
Terwijl er wel veel moeite voor wordt gedaan, slagen Aspergers er vaak niet in een partner te vinden. Ze missen in meer of mindere mate de verfijnde vaardigheden die nodig zijn bij het leggen en onderhouden van relaties. Juist bij flexibelere Aspergers die wel een grotere kans hebben op een relatie, komt de contactstoornis vooral tot uiting op het gebied van (intieme) relaties. Liefde is immers niet logisch en analyseerbaar. Ook zijn er nogal eens informatieverwerkingsproblemen bij intimiteit, seksualiteit en aanrakingen, waardoor de partner teleurgesteld kan raken en miscommunicaties kunnen ontstaan. Ook kan de partner denken dat de persoon met Asperger niet eens behoefte heeft aan intimiteit of seksualiteit, terwijl dit wel het geval is.
≈
√
Aspergers hebben vaak het gevoel niet echt te behoren tot de wereld rondom hen. Wrong Planet Syndrome wordt het daarom in Amerika gekscherend genoemd. Ze hebben zich er noodgedwongen mee verzoend de rest van hun leven alleen te blijven.
De onbekendheid met de stoornis in de maatschappij, de onderschatting en het niet waarnemen van de problematiek zijn belangrijke oorzaken waardoor Aspergers zich blijvend onbegrepen voelen en zelfs ten einde raad kunnen geraken. In extreme gevallen kan het leiden tot ernstige verwaarlozing of (de wens tot) zelfdoding.
√
Wat ben ik blij dat ik op dit vlak haas niet getekend ben door de stoornis. Hier spreekt mijn gevoel volledig. Ik ben echt verguld dat ik hiervan gevrijwaard ben. Ik ervaar wel sterk de passie, er is volledige wederkerigheid en ik ken geen remmingen of angst voor aanraking. Ik moet me wel zeker van mezelf voelen, maar verder is het alleen maar heerlijk, ook al moest ik het lang missen. Je moet overleven in de wereld van de wet van de sterkste: de neurotypische meerderheid. Hun wetten, hun verwachtingen, hun idealen, hun moraliteit. Dat gaat niet van harte.
Door het leiden van een vereenzaamd bestaan ervaren Ik heb het aan den lijve mogen mensen emotioneel gezien een lagere levenskwaliteit. ervaren, hoe geruisloos afglijden in een sociaal isolement je Aspergers dus ook. Dit kan bij menigeen leiden tot moeilijkheden bij zelfacceptatie, frustratie en depressie.
√
Anderzijds is het ook heel wat, hetgeen een partner allemaal moet gouteren en accepteren, van een Asperger. Als je dan de keuze hebt...
Toch is er ook een minderheid onder de Aspergers die trouwt, kinderen krijgt en een gelukkig gezinsleven ervaart. Ook hier is veel zelfkennis, ervaring, adaptatievermogen, een juiste focus op mogelijkheden en onmogelijkheden en aanpassing door de partner en omgeving bij nodig.
43
tot een gevoelsarme nacht en nevel mens maakt. Een paar vrienden of contacten, en je leven is volstrekt positiever. Ik heb me menigmaal compleet mislukt en vereenzaamd gevoeld en denk vaak aan de dood. Maar ik zie absoluut niets in uit het leven stappen, al kan ik het wel goed begrijpen. Ik wil gewoon sterk leven, zonder roes, religie, pillen, verslavingen en zelfdestructie. Laat dit nou mijn wensdroom en einddoel zijn, om die super autist te worden, in het volledige besef van zijn tekortkomingen en rariteiten; de camouflage expert die zijn gevoel zal inzetten om de overdaad aan ratio te beteugelen, om de leukste en best mogelijke man te worden voor zijn droomvrouw. Weyhey! :)
LIJST MET INTERESSES (Boeken, CD’s, DVD’s, Documentatie voorradig)
Antarctica en de race om de Zuidpool Amerikaanse Burgeroorlog Barry Gibb & Bee Gees Abba & Agnetha Fältskog Clannad & Robin Hood John Travolta Clint Eastwood Wim Sonneveld (1917-1974) One hit wonders in de popmuziek Charles Baudelaire (1821-1867) Spaanse wielrennen van 1982 - 1996 (Pedro Delgado, Miguel Indurain) De Nazi’s Slangen Gebergtes, cols, hoogste pieken Afgelegen eilanden Titanic Weer records Jezus theorieën. Kruistochten, Tempeliers, Rennes-le-Chateau Middeleeuwse literatuur
VERZAMELINGEN
Minitatuur uilen Tovenaars Tafelbellen Speldjes Nederlandse en Romeinse munten Strips (Suske en Wiske, Douwe Dabbert, Lucky Luke, Storm, Trigië, Kuifje, Sjors & Sjimmie) Fotoalbums Beatles boeken (nu liever kwijt dan rijk) Alles over de Titanic
TYPISCHE ASPERGER PROJECTEN
360 handgeschreven vellen over een blok van zes weken in de zomer van 1995 aan de Universiteit; volledig ontspoorde dagboekbespiegelingen (voer voor een roman). Een agenda uit 1996 die dagboek werd, met zulke dichtbeschreven bladzijdes in minitatuurschrift dat een vergrootglas nodig is. Bizar maar onderhoudend. 125 Bee Gees songs exact gearrangeerd qua guitaar accoorden. Beter dan alle bladmuziek. 44