Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten
“Zorg kan altijd beter” Hogeschool van Amsterdam Instituut Fysiotherapie Beroepsopdracht van: • Emalie Hurkmans • Marja Vonk • Marieke Vugs Amsterdam, 23 januari 2002
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
1
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
VOORWOORD De beroepsopdracht nummer 102: “Inventarisatie van de zorg aan Multiple Sclerose patiënten”, is uitgevoerd door derdejaars studenten Fysiotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam. We hebben gekozen voor deze opdracht omdat wij dachten dat dit inventariserend onderzoek een grote meerwaarde zou hebben voor de patiëntengroep en als mede voor de Dienst fysiotherapie van het VU medisch centrum. Tevens zal het eventueel toekomstig MS-zorgnet ook een grote meerwaarde hebben voor de patiënten- en de beroepsgroep. Met als achterliggende gedachten:
“ZORG KAN ALTIJD BETER”
Als er eventueel in de toekomst een MS-zorgnet zal worden opgezet is onze beroepsopdracht hiervoor de basis geweest.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
2
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
Inhoudsopgave − −
− − − − − − − − − − − − − − − − −
De inleiding De opdracht − De opdrachtgevers − De probleemstelling − De vraagstelling − De eisen aan het eindproduct De fysiotherapeutische relevantie De meerwaarde van de patiëntengroep De meerwaarde van de beroepsgroep Het zoeken van adressen Het plan van aanpak − De enquête Het overzichtskaartje Het rapporteren Het adressenbestand Het nabellen De grafische resultaten De conclusie De samenvatting De discussie Het vervolgonderzoek De aanbevelingen De literatuurlijst Bijlagen 1. De gerespondeerde enquêtes 2. De behandelingen 3. De recente kennis 4. De uitkomst van de enquêtevragen 5. De opmerkingen 6. Het overzichtskaartje 7. Aantal instellingen / praktijken per plaasts
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
pag. 4 pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag.
4 4 4 5 5 6 6 6
pag. 7 pag. 10 pag. 10 pag. 11 pag. 12 pag. 12 pag. 13 pag. 15 pag. 16 pag. 16 pag. 16 pag. 17 pag. 18 pag. 19 pag. 20 pag. 21 pag. 22 pag. 23 pag. 24
3
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
DE INLEIDING: “Zorg aan Multiple Sclerose patiënten” Een bestaand nadeel bij het doorverwijzen naar de eerste lijn is dat er binnen de poli fysiotherapie geen volledig beeld bestaat over waar in de provincie Noord-Holland zich fysiotherapeuten of oefentherapeuten Mensendieck met deskundigheid en interesse op het gebied van MS bevinden. Bovenstaande redenen vormden de aanleiding om te inventariseren wat er op dit moment aan fysiotherapeutische zorg en oefentherapie Mensendieck aan MS patiënten in de provincie Noord-Holland wordt geboden. Dit heeft betrekking op de invulling van de therapie; zoals individuele therapie of groepstherapie. Daarnaast geeft het inventariserende onderzoek, dat door middel van een enquête is uitgevoerd, inzicht over waar in de provincie zich fysiotherapeuten en/of oefentherapeuten Mensendieck bevinden met interesse voor een voorlichtingsbijeenkomst over een eventueel toekomstig MS-zorgnet voor in de provincie Noord-Holland en deskundigheid op het aangegeven gebied. DE OPDRACHT: Opdrachtgevers: Dienst fysiotherapie VU medisch centrum: − Drs. M.B. Rietberg, fysiotherapeut en bewegingswetenschapper. − Mevr. N. Guinee, fysiotherapeute. Opdrachtnemers: Derdejaars studenten Fysiotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam: − Emalie Hurkmans. − Marja Vonk. − Marieke Vugs. De probleemstelling: Wat was het probleem dat we gingen onderzoeken? Inzicht, transparantie, ontbreekt over waar er en wat voor zorg er door fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck in de provincie Noord-Holland aan MS–patiënten wordt aangeboden. Inzicht ontbreekt over waar er in de provincie Noord-Holland zich fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck bevinden die belangstelling hebben voor een voorlichtingsbijeenkomst over het eventueel toekomstig MS-zorgnet. De vraagstelling: Waar in de provincie Noord-Holland verlenen fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck zorg aan MS-patiënten en waar bestaat deze zorg uit? Hebben deze therapeuten belangstelling om naar een voorlichtingsbijeenkomst te komen over het eventueel toekomstig MS-zorgnet?
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
4
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
De eisen aan het eindproduct: De presentatie: − De projectopdracht moet duidelijk zijn. − De inleiding geeft duidelijk aan wat gaat volgen. − De gebruikte media ondersteunen het betoog functioneel. − De sprekers zijn te verstaan en formuleren duidelijk. − De presentatie is boeiend en functioneel. − Bij de presentatie is de hele projectgroep betrokken. Het onderzoeksverslag: − De vraagstelling loopt als een rode draad door het verslag. − De aanleiding tot de vraagstelling is gegeven. − Is de vraagstelling beantwoord? − De indeling in hoofdstukken en paragrafen is helder. − De tekst is zo kort als mogelijk. − De zinsbouw is helder, het verslag is prettig leesbaar. De rapportage: − Een inleiding. − De vraagstelling. − De beantwoording van de vraagstelling. − De resultaten. − Discussie. − De indeling in hoofdstukken en paragrafen is helder. − De tekst is zo kort als mogelijk. − De zinsbouw is helder, het verslag is prettig leesbaar. DE FYSIOTHERAPEUTISCHE RELEVANTIE VAN DEZE BEROEPSOPDRACHT:
WANT ZORG KAN ALTIJD BETER! Dit inventariserend onderzoek is de basis voor een eventueel toekomstig MS-zorgnet. Een overzichtelijk beeld van de verschillende soorten behandelingen die aan MS-patiënten gegeven worden in de provincie Noord-Holland. Na deze beroepsopdracht is duidelijk geworden, hoe de geografische spreiding is van fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck in de provincie Noord-Holland die belangstelling hebben om naar een voorlichtingbijeenkomst over het eventueel toekomstig MS-zorgnet te komen. De dekking in de provincie Noord-Holland vormt dan ook een overzichtelijk beeld na deze beroepsopdracht. Het VU medisch centrum zou na deze voorlichtingsbijeenkomst kunnen bekijken of het haalbaarheid is om een zorgnet op te starten. Een resultaat van deze beroepsopdracht is een overzichtelijk beeld van MS-behandelaars in de provincie Noord-Holland, zodat de MS-patiënten van het VU medisch centrum door middel van dit resultaat dichterbij huis kunnen worden doorverwezen zonder de aanwezigheid van het eventueel toekomstig MS-zorgnet. Tevens is dit ook een voordeel voor de patiënt doordat de patiënt minder belast wordt. In een later stadium komen de therapeuten die belangstelling hebben voor het eventueel toekomstig MS-zorgnet bijeen, tijdens deze vergaderingen kunnen afspraken gemaakt worden omtrent het benaderen van de patiënten op dezelfde manier door middel van opgestelde protocollen/richtlijnen.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
5
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
DE MEERWAARDE VOOR DE PATIËNTENGROEP:
De doorstroom van MS-patiënten naar de periferie verloopt sneller en beter zodat de patiënt minder wordt belast (reistijd en reisafstand nemen af). Dit wordt al bereikt zonder het eventuele toekomstige MS-zorgnet. Doordat de communicatie onderling in de periferie verbeterd zal de behandeling voor de MSpatiënten ook verbeteren. Dit kan leiden tot het opstellen van protocollen/richtlijnen. Er wordt gestreefd naar regionale zorg. Dit zal er voor zorgen dat iedere MS-patiënt overal op dezelfde wijze onderzocht en behandeld wordt. Doordat de communicatie tussen de periferie en de verwijzer zal worden verbeterd, door middel van het eventueel toekomstig MS-zorgnet, zal de behandeling voor de MS-patiënten ook verbeterd worden. De verwijzers zullen de MS-patiënten eerder doorverwijzen naar een gespecialiseerde collega in de periferie.
DE MEERWAARDE VOOR DE BEROEPSGROEP: Een overzichtelijk beeld van de behandelingen aan MS-patiënten die voorkomen in de provincie Noord-Holland. Het eventueel toekomstig zorgnet zorgt ervoor dat alle therapeuten, die aangesloten zijn bij dit eventueel toekomstig MS-zorgnet, regelmatig MS-patiënten zien. De communicatie zal beter verlopen tussen de periferie en de verwijzers. De communicatie zal beter verlopen in de periferie door het uitwisselen van ervaringen en kennis. Dit zorgt ervoor dat er geen concurrentiestrijd plaats vindt. De verwijzers zullen de MS-patiënten eerder doorverwijzen naar een gespecialiseerde collega in de periferie. HET ZOEKEN NAAR ADRESSEN: We hebben in de provincie Noord-Holland adressen gezocht op de cd-rom van het KNGF en op de internetsite van de Goudengids, maar het bleek later dat we teveel adressen hadden dus er volgde een screening. Adressen van fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck die gelokaliseerd waren in plaatsen/steden waar zich een grote instelling bevond vervielen. Wij zijn er vanuit gegaan dat de instelling wel belangstelling zouden hebben voor de bijeenkomst. De overgebleven adressen die nog wel binnen de straal van de grote instelling bevonden zijn ook verwijderd, maar wel bewaard gebleven in het adressenbestand. In het gebied van West-Friesland en de Wieringermeer vond deze screening niet plaats, omdat we daar bijna geen grote instellingen hadden gevonden. Nadat de enquête naar de drukker was gebracht hebben we nog een keer specifiek gezocht naar adressen in de gebieden met een kleine kans op een dekking. Hierbij vonden wij nog een paar extra adressen en hebben deze alsnog een enquête toegestuurd. Dit heeft onze kans op de het verkrijgen van een totale dekking in de provincie Noord-Holland vergroot.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
6
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
HET PLAN VAN AANPAK: De enquête: Methode 1. Subjecten Er moet uitgezocht worden welke fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck benaderd gaan worden. Het is namelijk de vraag of alle fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck in de provincie Noord-Holland benaderd moeten worden. Uitgangspunt is dat de mensen met MS binnen een zeer redelijke tijd* bij een fysiotherapeut of oefentherapeut Mensendieck met kennis van zake* omtrent MS op de stoep kunnen staan. * zeer redelijke tijd: twee weken tijd tussen de doorverwijzing van de polikliniek VU medisch centrum naar de periferie. * kennis van zake: de recente ontwikkelingen op het gebied van MS behandelingen. 2. Instrumenten / Vragenlijsten De inventarisatie wordt uitgevoerd aan de hand van een enquête, omdat we op deze manier de opdracht zo efficiënt mogelijk kunnen overbrengen aan onze doelgroep. Tevens is dit een effectieve methode om zoveel mogelijk therapeuten uit onze doelgroep te benaderen. We gaan eerst informatie verzamelen over hoe de enquête het beste kan worden opgezet en wat voor soort enquête moet worden uitgevoerd (per telefoon en / of per post). Hierbij moet worden rekening gehouden met: de doelgroep (fysiotherapeuten) die benaderd zal worden (kennisniveau, belevingswereld) de vragen mogen niet bedreigend zijn voor de geïnterviewde de vragen mogen niet suggestief zijn de vragen moeten enkelvoudig zijn de vragen moeten ondubbelzinnig zijn de opbouw van de vragenlijst moet begrijpelijk zijn, vragen over een onderwerp bij elkaar, vraag van algemeen naar specifiek de vragenlijst zo kort mogelijk houden vooraf de manier van verwerking van de gegevens vaststellen (zie analyses). Dit houdt in dat eerst naar geschikte uitkomstmaten wordt gezocht 3.1 Operationalisering Onderzoeksvraag Het inventariserend onderzoek geeft inzicht over de invulling van de therapie: o.a. individuele of groepstherapie* aan MS-patiënten. Ook moet het inzicht geven in eventuele behoefte aan deskundigheidsbevordering (m.b.t. Multiple Sclerose) en toekomstige samenwerking. Dit inventariserende onderzoek moet uitwijzen of het een toegevoegde waarde heeft en bovendien of het haalbaar is om in de toekomst een MS-zorgnet op te bouwen in de provincie Noord-Holland voor het moment dat patiënten met MS de polikliniek fysiotherapie van het VU medisch centrum verlaten en dus de periferie in gaan. * Groepstherapie: groepsgrootte van circa 8 patiënten en de therapie wordt gegeven door een fysiotherapeut of een oefentherapeut Mensendieck.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
7
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
3.2.1 Onderzoeksvraag beantwoording We gaan een schriftelijke enquête opstellen, deze zal zowel persoonlijk als zakelijk gericht zijn. Hierin zal door middel van een introductiebrief eerst uitgelegd worden waar het om gaat en wat ons doel is. De opgestelde enquête wordt heel duidelijk en overzichtelijk, omdat we zowel open als gesloten (ja /nee) vragen gaan stellen. Door dit geheel zijn wij van mening dat het niet nodig is een introductievraag toe te voegen aan de enquête. De vragen in de enquête hebben betrekking op de aanwezige recente kennis op het gebied van MS, interesse voor deskundigheidsbevordering voor het behandelen van MS-patiënten en naar de samenwerking in een eventueel toekomstig MS-zorgnet. Er zal geen sprake zijn van geborgen anonimiteit, omdat we deze mensen willen betrekken bij het opzetten van een eventueel toekomstig MS-zorgnet. De resultaten uit de enquête worden echter wel anoniem verwerkt in een rapportage. 3.2.2 Bepalen doelgroep We sturen de reeds gevonden adressen in de provincie Noord-Holland (Goudengids en KNGF) van alle ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen (sanatoria) een enquête toe. In de plaatsen Amsterdam, Alkmaar, Amstelveen, Bergen, Castricum, Den Burg, Den Helder, Enkhuizen, Haarlem, Heerhugowaard, Hoorn, Purmerend, Volendam en Zaandam. Naar de particuliere praktijken in deze steden zullen verder geen enquêtes verstuurd worden. De keuze van een straal van 10 km geldt alleen voor de dunbevolkte gebieden. Dit hebben we berekend aan de hand van de bevolkingsdichtheid en de gemiddelde afstand naar een grote stad in de omgeving van de dorpen. In de stad is de bevolkingsdichtheid ongeveer 2 keer zo groot en nemen wij de straal 2 keer kleiner. Aan de hand van deze redenering zullen wij een straal tekenen om elke plaats met een grote instelling. Alle therapeuten in deze plaatsen/dorpen die binnen deze straal vallen krijgen geen enquête toegestuurd. Hierdoor hopen wij een totale dekking te krijgen in de provincie NoordHolland. In West-Friesland en Wieringermeer denken we dat dit niet mee zal vallen, omdat daar de bevolkingsdichtheid niet zo groot is. Dus in West-Friesland en de Wieringermeer vervallen niet alle adressen in deze plaatsen. We zullen een ideaal overzichtskaartje van de provincie Noord-Holland maken voor wat betreft de dekking. Om de grote plaatsen/steden (zie hierboven opgesomd) zullen we de straal met het aantal kilometers tekenen, afhankelijk van de bevolkingsdichtheid in dat gebied. Adressen in gebieden die niet in de stralen terechtkomen zullen we moeten opzoeken, omdat deze ook gedekt moeten worden. Instellingen in deze niet-gedekte plaatsen zullen ook een enquête toegestuurd krijgen, dezelfde als de andere al eerder benaderde instellingen. In de hoop nu een totale dekking te kunnen krijgen in de provincie Noord-Holland. 3.2.4 Procedure De enquête zal worden verstuurd op 05-11-2001. De instellingen krijgen voor het terugsturen van de enquête twee weken de tijd (t/m 23 november 2001). Indien bepaalde enquêtes binnen deze tijd nog niet in ons bezit zijn, gaan wij deze instellingen telefonisch benaderen, dit in de hoop dat er nog meer enquêtes terug zullen worden gestuurd. Een week na het telefonisch contact gaan wij de gegevens analyseren. Deadline voor het terugsturen van de enquêtes zal zijn 30 november 2001.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
8
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
3.2.5 Verwerking gegevens De eerste ordening zal zijn: Is er bereidheid tot samenwerking voor het zorgnet? Ja / Nee Zo nee? Dan zullen deze instellingen geregistreerd worden als niet bruikbaar voor ons onderzoek. Zo ja? Deze enquêtes zullen worden gesorteerd op: Kennis over MS aanwezig? Ja / Nee Behoefte aan scholing? Ja / Nee Zo ja, wat is de behoefte? Cursus, college, lezing, anders namelijk:…… Met deze gegevens trachten wij een antwoord te kunnen geven op de vraagstelling van onze beroepsopdracht. Deze gegevens zullen we na de analyse kunnen verwerken in een overzichtskaartje van de provincie Noord-Holland. Aan de hand van dat plaatje kunnen we zien waar de hiaten zitten. De hiaten moeten ook gedekt worden, deze dekking willen we verzorgen door dezelfde enquête nog eens te versturen naar instellingen die in deze hiaten in de provincie Noord-Holland liggen. Dit worden dan waarschijnlijk de kleinere instellingen. 4. Analyses Uitkomstmaten en analyses in de zin van gemiddelden en standaarddeviaties, etc zullen bij dit onderzoek niet van belang zijn. Er moet gedacht worden in de zin van of er voldoende dekking bestaat van fysiotherapeuten in provincie Noord-Holland om een eventueel toekomstig MSzorgnet te kunnen starten. Vervolgens of er voldoende kennis in de provincie aanwezig zal zijn en/of dat er scholing moet gaan plaatsvinden in de toekomst. Met andere woorden het gaat om kwalitatieve uitkomsten. De uitkomstmaten voor wat betreft de totale dekking voor de provincie Noord-Holland doen we aan de hand van een overzichtskaartje. (zie voor het analyseren van de enquêtes en verwerken van de resultaten het plan van aanpak voor het rapporteren) Tijdens het maken van de eerste versie voor de enquête is er een advies uitgekomen over de manier waarop de vragen gesteld waren met betrekking tot het eventueel toekomstig MSzorgnet en het vergaren van kennis. Dit had als gevolg dat de initiatiefnemer van het Reumatoïde Artritis-zorgnet ons adviseerde om eerst een voorlichtingsbijeenkomst over de specifieke invulling van het eventueel toekomstig MS-zorgnet te organiseren, vandaar dat wij bovenstaande vragen veranderd hadden in of er belangstelling hiervoor was. Uit de enquête zou dan ook blijken of er veel animo was voor een voorlichtingsbijeenkomst omtrent het eventueel toekomstig MSzorgnet. Daardoor waren ook de vragen met betrekking tot scholing en de behoefte hieraan vervallen. Tevens had er nog een procesmatige verandering plaatsgevonden, dit betrof het erbij halen van de oefentherapeuten Mensendieck. Dit om het feit dat deze oefentherapeuten Mensendieck ook MS-patiënten behandelen. Uit ons vooronderzoek bleek dat het krijgen van een totale dekking door middel van het benaderen van alleen fysiotherapeuten niet haalbaar was, daardoor hadden wij besloten deze andere discipline erbij te betrekken. De enquêtes werden in plaats van 5-11-2001 op 19-11-2001 verstuurd. Dit kwam doordat de enquête op het VU medisch centrum nog door derden moest worden nagelezen hieruit ontstond nog een correctie. Na deze correctie is de enquête naar de drukker gegaan, maar door omstandigheden bij de drukker werd de wachttijd vergroot tot minimaal een week.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
9
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
De enquêtes kwamen binnen op vrijdag 16-11-2001 en deze zijn maandag 19-11-2001 naar de postkamer gebracht. HET OVERZICHTSKAARTJE VAN DE PROVINCIE NOORD-HOLLAND: We hebben de provincie Noord-Holland op schaal overgetrokken vanuit de Bosatlas. De gevonden plaatsen van de aangeschreven therapeuten hebben we ingetekend en de straal om de plaatsen met de grote instellingen gezet. Dus 10 kilometer om een dunbevolkt gebied en 5 kilometer om een dichtbevolkt gebied, dit met behulp van een passer. Daarna hebben we op basis van de geretourneerde enquêtes nogmaals gekeken naar de dekking. In een apart document werden de plaatsnamen genoteerd waarvan wij een of meerdere enquêtes hebben ontvangen. Nadat de responsie datum was verstreken hebben we alle plaatsen met belangstelling samengevoegd in een overzichtskaartje. Nu kwam duidelijk naar voren waar er nog geen totale dekking was in de provincie Noord-Holland. Na de bespreking met onze opdrachtgevers over dit onderwerp zijn wij tot de volgende oplossing gekomen van dit probleem. De straal van 5 kilometer werd vergroot naar 7,5 kilometer zo werden alle kleine hiaten wel gedekt en bleef alleen de Zaanstreek nog over die niet gedekt was. Deze keuze hebben we gebaseerd op het feit dat MS-patiënten wel iets verder willen rijden voor kwalitatief betere zorg. Wij hebben hierna nogmaals gebrainstormd over het feit dat de regio Zaanstreek niet gedekt werd. Uiteindelijk hebben wij het besluit genomen nogmaals telefonisch contact op te nemen met de instellingen in Zaandam. Dit had een positief effect op de totale dekking en de straal werd weer terug veranderd in 5 kilometer en zo werd evengoed heel de provincie Noord-Holland gedekt. HET RAPPORTEREN: Op 19 november 2001 gaan de enquêtes naar de postkamer op de VU. Van daaruit zullen deze worden verzonden naar de desbetreffende adressen in de provincie Noord-Holland. De therapeuten krijgen twee weken de tijd om de enquête te retourneren. Dit achten wij genoeg tijd om de enquête grondig door te kunnen nemen en in te vullen. Deze geretourneerde enquêtes gaan wij eerst sorteren en vervolgens analyseren. We schaffen voor het sorteren twee mappen aan, een voor de geretourneerde enquêtes van fysiotherapeuten, de tweede voor de oefentherapeuten Mensendieck en voor overige therapeuten. In deze mappen zullen zich tabbladen bevinden om de ordening te kunnen uitvoeren. 1e ordening We zullen aan de hand van een gestelde vraag in de enquête nagaan welke functie degene heeft en waar we de enquête naar toegestuurd hebben. Op de enquête zullen we de “F” noteren voor fysiotherapeuten, de “M” voor Mensendieck therapeuten en de “O” voor overige therapeuten. 2e ordening - Werkt de therapeut met MS-patiënten? Zo ja, dan noteren we dit op de enquête door middel van “MS+” en als de therapeut niet werkt met MS-patiënten dan noteren we dit als “MS–“.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
10
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
-
Als de therapeut inderdaad werkt met MS-patiënten, dan kunnen ze in de volgende vraag in de enquête aangeven hoeveel patiënten dit betreft per jaar. Dit noteren wij ook op de enquête.
3e ordening Heeft de therapeut belangstelling voor een voorlichtingsbijeenkomst op het VU medisch centrum? Dit zullen we noteren op de enquête door middel van “Bel+” als de therapeut belangstelling heeft en “Bel–“ als de therapeut geen belangstelling heeft. 4e ordening Is de therapeut op de hoogte van de recente kennis op het gebied van MS? Zo ja, dan maken we dit duidelijk door “K+” en is dit niet het geval dan geven we dit aan met “K–“. 5e ordening Zijn er in de enquête nog vermeldingen gedaan dat een collega ook belangstelling heeft voor de voorlichtingsbijeenkomst? Zo ja, dan hebben we twee opties. We kunnen deze betreffende persoon telefonisch ondervragen, of we sturen er een enquête heen. Dit beide ter inventarisatie van de wel of niet aanwezige kennis. De keuze van een van beide opties is tijdsgebonden. We zullen de bovenstaande gegevens verwerken in een cirkeldiagram. Het responsiepercentage van de enquêtes, de vormen van therapie en het aantal MS-patiënten die gemiddeld behandeld worden in de provincie Noord-Holland gaan wij weergeven in staafdiagrammen. Na deze ordening gaan we de enquêtes verwerken in de map met tabbladen. We doen deze sortering aan de hand van de belangrijkste vragen voor het toekomstig zorgnet, dit zullen zijn: Belangstelling voor voorlichtingsbijeenkomst? Ja / Nee Kennis (recent) aanwezig over MS? Ja / Nee Reeds behandelen van MS-patiënten? Ja / Nee Alle mogelijke combinaties worden geordend middels verschillende tabbladen. De andere namen onder het kopje “belangstellende collega’s” werden verwerkt in een adressenbestand. Op het adres van de geretourneerde enquête werden het aantal belangstellenden genoteerd. HET ADRESSENBESTAND: In eerste instantie hebben we in aparte adressenbestanden bijgehouden welke instellingen er belangstelling hadden en welke meerdere belangstellende collega’s hadden. Tevens werd in dat zelfde bestand de adressen die geen belangstelling hadden verwijderd. Aan het einde hebben we twee documenten opgesteld, in de eerste vermeldden we alle belangstellende therapeuten waar uiteindelijk een uitnodiging naar toe gestuurd zal worden. In enkele enquêtes kwamen we extra therapeuten tegen onder het kopje “belangstellende collega’s” deze adressen hebben we toegevoegd aan het adressenbestand. In het tweede bestand noteerden we alle adressen die gebruikt worden als back-up plan. De mogelijke uitvallers na de voorlichtingsbijeenkomst kunnen vervangen worden door de adressen uit dit bestand. De hierdoor gevormde hiaten kunnen zo weer worden opgevuld. Deze documenten werden overgedragen aan Drs. M.B. Rietberg zodat hij na de voorlichtingsbijeenkomst de hiaten eventueel weer op kan vullen met andere adressen.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
11
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
HET NABELLEN: Het nabellen zorgt ervoor dat wij een grotere kans maken om een totale dekking te krijgen in de provincie Noord-Holland. We gaan als eerste de instellingen en de praktijken bellen waar in de provincie Noord-Holland nog hiaten zitten. Na deze eerste ronde verwerken we deze resultaten in het reeds bestaand overzichtskaartje en bekijken we welke plaatsen zich nog in de hiaten bevinden. In deze plaatsen gaan we vervolgens adressen zoeken. Na deze adressen gebeld te hebben, zullen we deze verwerken in het overzichtskaartje. We hebben in eerste instantie uitgelegd wie we zijn en waar we voor belden. Had de betreffende therapeut de enquête ontvangen? Zo ja: Was de enquête ingevuld / teruggestuurd? Zo nee: Zou hij / zij de enquête alsnog willen invullen en versturen? Niet ontvangen:
Heeft de betreffende therapeut interesse? Er werd een enquête verstuurd of de uitkomst werd telefonisch besproken.
Uit het nabellen kregen we alsnog een aantal enquêtes terug. Hierdoor vergrootte de dekking maar bleef een totale dekking uitgesloten. Dus de straal werd vergroot van 5 kilometer naar 7,5 kilometer, maar alsnog bleef er een hiaat bestaan rond de Zaanstreek. Wij hebben daarom nogmaals de instelling daar opgebeld. Dit bleek voldoende te zijn, want na de tweede keer telefonisch contact te hebben gehad kregen we mondeling te horen dat ze belangstelling hadden. Dit werd later via de mail bevestigd met een ingevulde enquête. DE GRAFISCHE RESULTATEN: We hebben ook grafische resultaten gemaakt aan de hand van het uitzetten van bepaalde gegevens tegenover elkaar. − Gestuurde enquêtes en geretourneerde in het algemeen − Geretourneerde uitsplitsen in fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck − Aantal belangstellenden − Alle mogelijke opties met “Bel” en “K” − Bel+/-, K+/- en MS+/− Individueel, groepstherapie en beiden De resultaten van de geretourneerde enquêtes zijn in cirkeldiagrammen geplaatst en de resultaten omtrent de antwoorden die gegeven waren op de gestelde vragen in de enquête zijn verwerkt in staafdiagrammen. Uit deze resultaten hebben we onze conclusies getrokken en de vraagstellingen beantwoord. (zie bijlagen 1 t/m 5 voor deze diagrammen)
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
12
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
DE CONCLUSIE: De beantwoording op onze vraagstelling: “Waar in de provincie Noord-Holland verlenen fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck zorg aan MS-patiënten en waar bestaat deze zorg uit?”. De provincie Noord-Holland is totaal gedekt met fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck die werken of willen werken met MS-patiënten. Deze totale dekking hebben we verkregen door in de dichtbevolkte gebieden een straal van 5 kilometer om de desbetreffende plaats van de belangstellende instelling en/of praktijk te tekenen. Hetzelfde hebben wij gedaan met de dunbevolkte gebieden, maar dan met een straal van 10 kilometer. Dit betreft de plaatsen: − Aalsmeer − Aerdenhout − Amstelveen − Amsterdam − Anna Paulowna − Avenhorn − Broek op Langedijk − Bussum − Castricum − Den Helder − Den Oever − Driehuis − Den Burg − Edam − Enkhuizen − Graft − Grootebroek − Grootschermer − Haarlem − Heemstede − Heerhugowaard − Heiloo − Hilversum − Hippolytushoef − Hoogkarspel − Hoogwoud − Hoofddorp − Hoorn − Krommenie − Middenbeemster − Marken − Medenblik − Monnickendam − Naarden − Nieuwe-Niedorp
− − − − − − − − − − − − − − − − − − −
Nieuw Vennep Naarden Schagen Spierdijk Uithoorn Ursem Venhuizen Velsen Noord Volendam Weesp Warmenhuizen Wervershoof Wieringerwaard Wijdenes Wijk aan Zee Zaandam Zaandijk Zandvoort Zuidoostbeemster
(zie bijlage 6 & 7)
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
13
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
De geïnventariseerde zorg gegeven door fysiotherapeuten in de provincie bestaat uit: − Voorlichting & adviezen − Conditietraining − Massage − Onderhoudsbehandelingen − Ademhalingsoefeningen − ADL-training − Ontspanningsoefeningen − Looptraining − Spasme-inhibitie, contractuurbestrijding − Stabiliteitsverbetering − Mobiliseren − Spierkrachtverbetering − Coördinatietraining − Acupunctuur in combinatie met kruiden De bovenstaande vormen van behandelingen vallen bij velen onder de noemer “Oefentherapie”. Tevens wordt deze vorm van therapie vaak individueel gericht uitgevoerd. De geïnventariseerde zorg gegeven door oefentherapeuten Mensendieck bestaat uit: − Voorlichting & adviezen − Coördinatietraining − Mobiliseren − Ontspanningsoefeningen − Spierversterkende oefeningen − Houdingscorrectie − Looptraining − ADL-training − Stabilisering − Conditietraining − Haptonomie − Contractuurbestrijding − Hulpmiddelen − Methode Brouw Ook deze vormen van therapie zijn vooral individueel gericht. Het antwoord op de tweede vraagstelling: “Hebben deze therapeuten belangstelling om naar een voorlichtingsbijeenkomst te komen over het eventueel toekomstig MS-zorgnet?”. We hebben 307 enquêtes verstuurd naar 247 fysiotherapeuten waarvan er 101 geretourneerd zijn. Totaal zijn er 60 enquêtes verstuurd naar oefentherapeuten Mensendieck waarvan er 35 geretourneerd zijn. Van de 136 geretourneerde enquêtes waren er 96 therapeuten belangstellend. Onder het kopje “belangstellende collega’s” werden er nog 61 therapeuten vermeldt. In totaal zijn er 157 belangstellenden voor de voorlichtingsbijeenkomst over het eventueel toekomstig MS-zorgnet.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
14
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
DE SAMENVATTING: De vraagstelling: Waar in de provincie Noord-Holland verlenen fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck zorg aan MS-patiënten en waar bestaat deze zorg uit? Hebben deze therapeuten belangstelling om naar een voorlichtingsbijeenkomst te komen over het eventueel toekomstig MS-zorgnet? We hebben ons doel bereiken door middel van het opstellen van een schriftelijke enquete. Hiervoor moesten we op zoek naar adressen van onze doelgroep; fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck. We hebben dit gedaan aan de hand van de cd-rom van het KNGF en de internetsite van de Goudengids. Na een screening van deze adressen hebben we bepaald welke therapeuten we in de provincie Noord-Holland gingen benaderen. De enquêtes waren klaar en werden ze verstuurd. We zijn daarna begonnen met een plan van aanpak voor het analyseren van de enquêtes. We hebben een overzichtskaartje van de provincie Noord-Holland gemaakt. Hierop hebben we de plaatsen aangeven waar therapeuten woonden die belangstellend waren voor de voorlichtingsbijeenkomst over het eventueel toekomstig MS-zorgnet. Het overzichtskaartje gaf aan hoe de dekking was. We hebben gestreefd naar een totale dekking van de provincie Noord-Holland, omdat dit een prioriteit is voor het eventueel toekomstig MS-zorgnet. Na twee dagen kwamen de eerste enquêtes al weer ingevuld terug. We begonnen meteen met het analyseren en rapporteren. Nadat de tijd verstreken was voor het retourneren van de enquêtes door de therapeuten, konden we op ons overzichtskaartje zien welke gebieden nog niet gedekt waren in de provincie NoordHolland. De door ons benaderde therapeuten in dit gebied die de enquêtes nog niet geretourneerd hadden hebben we nagebeld en gevraagd of ze dit alsnog wilden doen. Het nabellen zorgden ervoor dat we een totale dekking verkregen van de provincie NoordHolland. Tijdens het analyseren en rapporteren van de enquêtes werd een adressenbestand bijgehouden, zodat we aan het einde van dit project een back-up plan konden samenstellen voor onze opdrachtgevers. In het eerste adressenbestand staan de adressen van therapeuten die belangstellend zijn voor een voorlichtingsbijeenkomst over een eventueel toekomstig MSzorgnet. Stel dat er na de voorlichtingsbijeenkomst er weer hiaten ontstaan in de provincie NoordHolland. Dan hebben wij hiervoor een ander adressenbestand met daarin adressen die niet hebben gereageerd en niet zijn aangeschreven. Deze adressen kunnen de opdrachtgevers gebruiken voor het opvullen van deze hiaten. Vanaf dit moment konden we de grafische resultaten gaan berekenen en deze verwerken in staaf- en cirkeldiagrammen. Nadat alle gegevens ingevoerd waren hebben we conclusies getrokken en een antwoord geven op onze vraagstellingen. Verder hebben we suggesties gedaan voor een vervolgonderzoek en aanbevelingen gegeven aan onze opdrachtgevers. We hebben aan het einde van het proces het product nogmaals bekeken en voorzien van commentaar. Deze punten hebben we in de discussie terug laten komen.
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
15
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
DE DISCUSSIE: − Hoe valide zijn de resultaten? We hebben niet een volledige gegevens om een valide conclusie te trekken. We hebben niet alle fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck in de provincie Noord-Holland aangeschreven. De oorzaak hiervan had als achterliggende reden de economische kwestie van het VU medisch centrum. −
− Wat is recente kennis? Wat verstaat men onder recent, wanneer zegt men van zichzelf dat hij of zij dit bezit? Hoe betrouwbaar is deze uitspraak, hoe is deze kennis vergaard? HET VERVOLGONDERZOEK: Een volgend onderzoek/project nadat wij ons project afgerond hebben is er de mogelijkheid om de voorlichtingsbijeenkomst uit te werken. De voorbereiding en verzorging van de voorlichtingsbijeenkomst. − Inhoud van een zorgnet bij J. Verhoeven van het Leidse Universiteit medisch centrum. − Ervaringen van anderen die voorheen een zorgnet gestart hebben. − Voor- en nadelen / kosten en baten Æ patiënt en therapeut. − Hoe contact houden / hoe aanmelden Æ collega therapeuten. − Antwoord kunnen geven op de vragen van de geïnteresseerde therapeuten. DE AANBEVELINGEN AAN DE OPDRACHTGEVERS: Zorg goed voor een voorstudie zodat je dit duidelijk kunt over brengen aan derden. − Hoe houd je een zorgnet in stand / wat komt er zoal bij kijken / criteria voor een zorgnet? − Wat is de haalbaarheid voor een eventueel toekomstig zorgnet? − Een opzet voor een planning voor ogen hebben: hoeveel tijd gaat er in het proces zitten? − Aanmelding van het eventuele zorgnet in de toekomst bij KNGF/IOF? (bekendheid krijgen) De opdrachtgever moet op de hoogte zijn van: Het eventueel toekomstig MS-zorgnet behoort aan een aantal eisen te voldoen. Zo moet er onder andere een geografisch gunstige spreiding van therapeuten over de provincie Noord-Holland zijn. De therapeuten moeten onderling dezelfde doelen nastreven, onder andere voor wat betreft deskundigheid (-sbevordering), invulling van de oefentherapie en klinimetrie. Qua communicatie en kennis moeten de mensen op dezelfde golflengte zitten, zodat overdrachten van patiënten en terugkoppelingen over patiënten efficiënt en systematisch verlopen. Het doel van de voorlichtingsavond is om de belangstellende therapeuten in te lichten over de inhoud van het eventueel toekomstig MS-zorgnet. De eventuele voor- en nadelen van dit eventueel toekomstig MS-zorgnet. Tegelijkertijd is het de bedoeling deze belangstellenden te overtuigen en te motiveren om zich aan te sluiten bij dit plan: de eventuele toekomstige samenwerking. Wat heel belangrijk is om naar voren te laten komen tijdens zo’n voorlichtingsavond is hoeveel energie de participerende therapeut moet investeren in het eventueel toekomstig MS-zorgnet en wat het levert op? Zien de belangstellende therapeuten, die uiteindelijk opgenomen worden in het zorgnet, voldoende MS- patiënten per jaar?
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
16
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
DE LITERATUURLIJST: − −
Bartelds, J.F., Kluiter, H., Smeden van, K.G., ‘Enquête -adviesboek’, Wolters-Noordhoff, Groningen, 1978. Bartelds, J.F., Jansen, E.P.W.A., Joostens, Th.H., ‘Enquêteren’, Wolters-Noordhoff, Groningen, 1989.
Media: − www.Goudengids.nl − cd-rom KNGF
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
17
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
BIJLAGE 1: De geretourneerde enquêtes
44,30% WEL 55,70% NIET
De geretourneerde enquêtes verdeelt in fysiotherapeuten en oefentherapeuten Mensendieck:
25,93% Oefentherapie
74,07% Fysiotherapie
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
18
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
BIJLAGE 2: De behandelingen Fysiotherapeuten:
30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% Conditietraining
Voorlichting + adviezen
Massage
Onderhoudsbehandeling
Ademhalingsoefeningen
ADL training
Ontspanningsoefeningen
Looptraining
Spasme inhibitie, contractuur bestrijding
Stabiliteitverbetering
Mobiliseren
Spierkrachtsverbetering
Coordinatietraining
Acupunctuur + kruiden
Oefentherapie zonder toelichting
Gericht op de individuele patient
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
19
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
Oefentherapeuten Mensendieck:
5 0 ,0 0 % 4 0 ,0 0 % 3 0 ,0 0 % 2 0 ,0 0 % 1 0 ,0 0 % 0 ,0 0 % A d v is e r e n & V o o rlic h te n M o b ilis e re n S p ie r v e r s te r k e n d e o e fe n in g e n L o o p tra in in g S ta b ilis e r e n H a p to n o m ie H u lp m id d e le n
C o o r d in a tie tr a in in g O n ts p a n n in g s o e fe n in g e n H o u d in g s c o r r e c tie A D L tr a in in g C o n d itie tra in in g C o n t r a c t u u r b e s t r i jd i n g M e th o d e G ro u w
BIJLAGE 3: De recente kennis Fysiotherapeuten:
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
20
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Vakliteratuur, vaktijdschriften
Via de media, bv de krant, internet, publicaties etc.
Via de patientenverenigingen en MS-verenigingen
Via de studie, opleiding
Cursussen
Voorlichtingsbijeenkomsten
Via de patient zelf
Via revalidatieartsen
Via overdracht met een collega
Via de oosterse geneeskunde
Les gegeven op de HvA over de chronische patient
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
21
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
Oefentherapeuten Mensendieck:
1 0 0 ,0 0 % 5 0 ,0 0 % 0 ,0 0 % C u rs u s V ia p a tie n t M S p a tie n te n v e re n ig in g V a k lite ra tu u r T ijd s c h rifte n / L e c tu u r O p l. O e fe n th . M e n s e n d ie c k N a s c h o lin g I t
t
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
22
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
BIJLAGE 4: De uitkomst van de enquêtevragen
50,00% 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%
Bel+ / K+
Bel+ / K-
Bel / K+
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
Bel- / K-
23
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
MS+
MS-
Belangstelling+
Belangstelling-
Kennis+
Kennis-
BIJLAGE 5: De opmerkingen Fysiotherapeuten:
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
24
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%
35,00% Fysiotherapeuten met een goede basis met MS 30,00% Wil op de hoogte blijven over de ontwikkelingen 25,00% Werken weinig of nooit met MS-patienten 20,00% Succes toegewenst 15,00% 10,00%Mensendieck: Oefentherapie 5,00% 0,00% Inform atie U itnodiging Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs. Bereidheid sam enw erking G oed initiatief Succes W erkt niet m et M S
25
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
BIJLAGE 6: Het overzichtskaartje
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
26
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
BIJLAGE 7: Aantal instellingen / praktijken per plaats
Rood (MS+/BEL+/K+): ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾
Anna Paulowna Amsterdam Avenhorn Broek op Langedijk Bussum Den Burg Edam Enkhuizen Graft Grootebroek Hoorn Krommenie Naarden Marken Medenblik Monnickendam Venhuizen Volendam Weesp Wervershoof Wijdenes Wijk aan Zee
¾ Hilversum ¾ Hoofddorp I I I I IIII I I II I I I I III I I I I I I I I I
Blauw (MS+/BEL+/K-): ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾
Aerdenhout Amstelveen Amsterdam Bussum Castricum Den Helder Den Oever Driehuis Edam Grootschermer Haarlem Heemstede Heerhugowaard Heiloo
I I IIIIII IIIII II I I I I I I I III II
¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾
Medemblik Middenbeemster Naarden Nieuwe-Niedorp Nieuw Vennep Schagen Uithoorn Ursem Volendam Warmenhuizen Wieringerwaard Zaandam Zaandijk Zandvoort Zuidoostbeemster
I II
I I II I I III II I II I I I I II I
Groen (MS-/BEL+/K-): ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾
Aalsmeer Castricum Bussum Den Burg Grootebroek Heemstede Heerhugowaard Heiloo Hippolytushoef Hoogkarspel Hoogwoud Krommenie Medemblik Spierdijk Weesp
I I I I I I III I II II I I I I I
Geel (MS-/BEL+/K+): ¾ Velsen Noord
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
I
27
Beroepsopdracht nr. 102: “Inventarisatie van de zorg aan MS-patiënten”
¾ Zandvoort
I
Emalie Hurkmans, Marja Vonk en Marieke Vugs.
28