HET PROTOCOL CVS EN DE KWALITEIT VAN DE KEURINGEN

Conferentie: ME/CVS: Verantwoord oordelen (on)mogelijk? Bunnik, 5 februari 2010

Project Protocol in Praktijk HET PROTOCOL CVS EN DE KWALITEIT VAN DE KEURINGEN

Ynske Jansen

Copyright Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

1

PROJECT PROTOCOL IN PRAKTIJK (PIP) Project van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: ‘Protocol in Praktijk’

februari 2008 – februari 2010 Doel: betere kwaliteit van de keuringen bij ME/CVS Activiteiten: Patiënten adviseren bij voorbereiding keuring, bezwaar en beroep Patiënten voorlichten over het protocol CVS Bundeling en analyse keuringservaringen patiënten Overleg en voorstellen verbetering keuringen en protocol, o.a. Overleggen met UWV, landelijk en regionaal, klachten, mediations Contacten met NVVG, politiek, onderzoekers, rechtshulpverleners Overdracht aanpak en inzichten naar andere patiënten organisaties Subsidie: Stichting Instituut GAK


2


3

HET PROTOCOL CVS: STATUS EN FUNCTIE (1)

Ingangsdatum: 1 januari 2008 Wettelijke status verzekeringsgeneeskundige protocollen (WAO, WAJONG, WAZ en WIA):

‘bij ministeriële regeling vastgelegde wetenschappelijke inzichten die de beoordeling van arbeidsongeschiktheid kunnen ondersteunen.’


4


VOOR VERZEKERINGSARTSEN: Belangrijk hulpmiddel bij beoordeling: Kennis over de ziekte: ontstaan, diagnostiek, behandeling en begeleiding Aandachtspunten voor onderzoek en beoordeling door VA Geen gedetailleerde handelingsvoorschriften Ruimte voor zelfstandige professionele oordeelsvorming Aanvulling op bestaande richtlijnen, beleidsregels en gespreksmodellen Bron: Gezondheidsraad, Algemene inleiding verzekeringsgeneeskundige protocollen


5


VOOR PATIËNTEN/CLIËNTEN: Transparantie en rechtszekerheid: Informatie bij voorbereiding keuring Toetssteen bij evaluatie uitkomst Te gebruiken bij bezwaar en beroep*

* Zie o.a. CRvB LJN: BJ7873, Rechtbank Zutphen LJN BJ0963, Rechtbank Almelo 08/1279 Wajong BL1 A en 09/11 Wajong BL1A, 20-01-2010


6

HET PROTOCOL CVS: VANUIT PATIËNTENPERSPECTIEF (1)

POSITIEF: Geen lichamelijke afwijkingen gevonden betekent niet dat er niets aan de hand is CVS is een erkende ziekte CVS beperkt functioneren ernstig CVS-patiënten verschillen onderling, ook in mogelijkheden en beperkingen CVS kán tot volledige arbeidsongeschiktheid leiden Mogelijke verdeling rust-activiteit individueel bepalen Belangrijk aandachtspunt: vermindering uren per dag en week, regelmatige rustpauzes


7


8

HET PROTOCOL CVS VANUIT PATIËNTENPERSPECTIEF (2)

NEGATIEF: wetenschappelijk eenzijdig en slecht onderbouwd ontwikkeld zonder participatie patiëntenorganisaties voedt vooroordelen, zoals ‘CVS = gedragsprobleem’ geen concrete aanwijzingen voor toetsen beperkingen cognitieve gedragstherapie (‘CGT voor CVS’) als enige adequate behandeling positieve effecten CGT sterk overschat/overdreven weinig aandacht voor praktijkervaringen patiënten


9


10

ONTVANGST PROTOCOL DOOR VERZEKERINGSARTSEN

Controversieel: negatieve geluiden harder dan positieve

“Ronduit bedenkelijk is de knieval voor belanghebbende lobby’s van patiëntenverenigingen en hulpverleningsindustrie. Zo blijkt CVS tussen CVA, hartinfarct en mammacarcinoom verrassend de enige ‘ernstig invaliderende aandoening’. Het protocol schetst chronische vermoeidheid als een variant van aloude beelden, maar vermeldt niet dat de medische traditie die nimmer als ernstig heeft opgevat. Voor het protocol staat dat echter vast. […] Gelukkig zijn verzekeringsartsen gewend ook zonder protocol gedegen beslissingen te nemen.”

S. Knepper in Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde (TBV) februari 2008


11

EEN ANDER GELUID

Een ander geluid komt van ver:

‘But I hope you are not saying that C.F.S. patients are not as ill as H.I.V. patients. My H.I.V. patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my C.F.S. patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families. I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have H.I.V.’ Dr. Nancy Klimas M.D. University of Miami en director of Research for the Clinical AIDS/HIV Research at the Miami Veterans Affairs Medical Center. Q & A New York Times, ‘Is a Virus the Cause of Fatigue Syndrome?’ – posted online Oct 15, 2009. http://consults.blogs.nytimes.com/2009/10/15/readers-ask-a-virus-linked-to-chronic-fatigue-syndrome/


12

STRIJD TEGEN MISVATTINGEN (1)

Misvattingen over ME/CVS: geen ziekte, geen (‘objectiveerbare’) stoornissen, geen (‘objectiveerbare’) beperkingen dus geen arbeidsongeschiktheid, dus geen uitkering


13


Strijd Steungroep sinds 1994 tegen misvattingen. Resultaten o.a.: Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium (1996) Onderzoeken CTSV (1998 en 2000) Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten (2000) UWV-instructie ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking (2006) Verzekeringsgeneeskundig protocol (2007) Kamervragen (1994-2010) Moties Vendrik 1 en 2 (2005) ME/CVS is een officieel erkende aandoening Bij WIA-, Wajong- of WAO-keuring moet volledig rekening gehouden worden met beperkingen van mensen met ME/CVS


14


Inhoud Richtlijn, Besluit, Instructie: Arbeidsongeschiktheid kan worden vastgesteld: - ook zonder dat de oorzaak van de klachten bekend is - ook zonder lichamelijke afwijkingen - ook zonder een door de verzekeringsarts erkende diagnose Ervaren beperkingen kunnen belangrijke of enige uiting van ziekte zijn Als verzekeringsarts beperkingen niet accepteert moet hij beargumenteren - waarom er geen beperkingen zijn óf - waarom ervaren beperkingen niet gevolg zijn van ziekte ME/CVS is door de WHO erkende ziekte, andere opvattingen privé en niet ter zake


15

RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (1)

‘Wat zijn de ervaringen van mensen met ME/CVS met de

beoordeling door verzekeringsartsen en bedrijfsartsen en met toepassing van het verzekeringsgeneeskundige protocol daarbij?’ Gegevens februari 2008 tot en met november 2009 138 vragenformulieren 88 m.b.t. ME/CVS en protocol CVS 28 % eerste keuring door VA 52 % herkeuring door VA 20 % beoordeling door BA


16

RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (2) Herkomst en motivatie respondenten: ME/CVS-patiënten geattendeerd op advies en meldpunt via: - website - berichten in nieuwsbrieven - folders bij behandelcentra, arbodiensten enz. Uitdrukkelijk gevraagd om ook positieve ervaringen te melden Kenmerken respondenten: Onderzoek NIVEL 2008*: aselecte steekproef uit leden/donateursbestand ME/CVS-patiëntenorganisaties Beperkingen: PIP en NIVEL vergelijkbaar Haalbare duur activiteit per dag: - PIP 82% 4 uur, - NIVEL 85% < 4 uur NIVEL: oneens met uitslag keuring: 44% PIP: (overweegt) bezwaar: 44% * A.J.E. de Veer, A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Nivel (2008) Copyright Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

17


VA of BA heeft onvoldoende rekening gehouden met beperkingen: 79 % Kennis van VA of BA over ME/CVS onvoldoende: 74 % VA of BA bevooroordeeld: 61 % Onderzoek van VA of BA onvoldoende: 82 % Informatie opvragen bij behandelaar(s): • 77 % van de patiënten wil dat • 24 % van de VA of BA’s doet dat


18


Inschatting mogelijk aantal werkuren per week Patiënten: 82% kan 4 uur per dag of minder actief zijn Mogelijk aantal werkuren p.w

Volgens VA/BA (n=87)

Volgens respondent (n=71)

Aantal

Aantal

Percentage

Percentage

0 uur

26

29,8 %

28

39,4 %

1-8 uur

1

1,1 %

17

23,9 %

9-16 uur

7

8,0 %

19

26,8 %

17-24 uur

16

18,4 %

6

8,4 %

25-32 uur

6

6,9 %

1

1,4 %

33-40 UUR

31

35,6 %

0

0%

Totaal

87

100 %

71

100 %

Patiënten: 63,3% kan 0 tot 8 uur werken Verzekeringsarts: 31% kan niet meer dan 8 uur werken. Copyright Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

19


-

19% wil, ondanks de beperkingen weer/meer werken 79% denkt op grond van gezondheidssituatie geen tot weinig kans op werk hebben binnen 2 jaar

Kans op (meer) betaald werk binnen twee jaar: Kans op (meer) betaald werk binnen twee jaar

Op basis van gezondheidssituatie (n= 66)

Op basis van arbeidsmarktpositie (n= 61)

Aantal

Percentage

Aantal

Geen kans

18

27,3 %

16

26,2 %

Weinig kans

34

51,5 %

26

42,6 %

Veel kans

14

21,2 %

19

31,1 %

Totaal

66

100 %

61

100 %


Percentage

20


Keuring krijgt dikke onvoldoende Protocol CVS merkbaar van invloed op keuring: 19 % - dan vaak positief gewaardeerd Bezwaar: 44 %


21

RAPPORTAGES VERZEKERINGSARTSEN (1)

Analyse aantal rapportages: argumentatie voor beoordeling mogelijkheden en beperkingen (o.a. werktijden) vaak niet transparant onderbouwing van discrepantie tussen ervaren beperkingen en oordeel VA ontbreekt vaak Visie VA soms moeilijk te rijmen met protocol CVS: - protocol zou in strijd zijn met de wet - CVS zou niet tot ernstige beperkingen leiden - bij CVS zou nooit sprake zijn van arbeidsongeschiktheid

22


‘Protocol CVS in strijd met de wet’

Voor zover in een eventueel bezwaar wordt verwezen naar het protocol CVS en mocht ondergetekende worden verweten dit in onvoldoende mate cq niet te hebben gevolgd geef ik hierbij op voorhand te kennen dat wetgeving en jurisprudentie m.b.t. de onderliggende pathologie hier m.i. prevaleren. (Rapportage Verzekeringsarts UWV, maart 2008)

23

RAPPORTAGES VERZEKERINGSARTSEN (3) ‘CVS leidt niet tot ernstige beperkingen’ ‘Enerzijds is er de afspraak om verzekeringsgeneeskundige protocollen bij arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen volledig te volgen, wat in het geval van het CVS-Protocol betekent dat het subjectieve klachtenpatroon van betrokkene gevolgd zou moeten worden en anderzijds is er de objectiveringseis die in het Schattingsbesluit is opgenomen. [...] Het probleem nu met CVS is dat de bewijskracht niet erg overtuigend is en voor zover aanwezig onderwerp is van controverse. Kortom er is alle reden om heel terughoudend te zijn met de conclusie dat bij CVS sprake is van een ernstig en invaliderend ziektebeeld zoals vaak aangehaald wordt naar aanleiding van het Gezondheidsraad rapport. Voor zover er al sprake is van een invaliderend ziektebeeld, is dat het gevolg van het subjectieve ervaren van betrokkene en is dat niet op grond van objectieve bevindingen die op een ernstig ziektebeeld duiden.’ (Rapport bezwaarverzekeringsarts UWV, 23 september 2008) Zie: Rechtbank Zutphen LJN BJ0963,

24


‘Bij CVS is nooit sprake van arbeidsongeschiktheid’

Bij CVS is (vrijwel) nooit sprake van arbeidsongeschiktheid in de zin van de arbeidsongeschiktheidswetten, [...] aangezien (in het algemeen) niet voldaan wordt aan de daarvoor geldende eis van objectiveerbaarheid. Als er bij iemand met CVS beperkingen in de belastbaarheid worden aangenomen is dat slechts omdat de verzekeringsarts in dat geval meegaat in de beleving van de desbetreffende verzekerde.' (Bezwaarverzekeringsarts UWV voor Rechtbank Almelo, 14 december 2009)*

* Zie ook: Rechtbank Almelo 08/1279 WAJONG BL1 A en 09/11 WAJONG BL1A, 20-01-2010


25

VOORLOPIGE CONCLUSIES (1):

Kwaliteit keuringen Kwaliteit voor cliënten: Zorgvuldig, onbevooroordeeld onderzoek: - kennis VA over ziekte en gevolgen - info behandelaars opvragen en meewegen - gebruik aanvullende onderzoek/instrumenten Correcte, volledige en transparante rapportage Uitkomst beoordeling - haalbare/vol te houden functionele mogelijkheden en functies - beperking duurbelastbaarheid + urenbeperking essentieel Kwaliteitscontrole: - niet alleen o.b.v. rapportages en procedures - ook o.b.v. ‘waarheidsgetrouwheid’ Goede informatie en voorbereiding cliënt


26


Goede informatie en voorbereiding van cliënt draagt bij aan kwaliteit keuring:

“Ik ben erg blij met de informatie die ik van de Steungroep ME en

Arbeidsongeschiktheid heb ontvangen. Daardoor heb ik me goed kunnen voorbereiden en heb ik me er niet zo alleen in gevoeld. Het heeft me bloed, zweet en tranen gekost om met hulp van familie alles door te nemen en in te vullen maar ik denk dat het wel geholpen heeft om een duidelijk beeld neer te zetten voor de keuringsarts die zich tenslotte uit deze informatie een beeld moet vormen” (ME/CVS- patiënt na keuring bij UWV Den Haag)


27


Twee problemen: 1. Misvatting: ME/CVS: geen ziekte, geen stoornissen, geen beperkingen, geen arbeidsongeschiktheid, geen uitkering 2. Hoe beperkingen bij ME/CVS plausibel te maken? Verbetering protocol niet voldoende voor oplossing, maar kan wel bijdragen mits: Geen ruimte voor oude misvattingen Ruimte voor (verder te ontwikkelen) methoden en hulpmiddelen Voldoende investering in draagvlak, scholing, implementatie, controle Mét volwaardige patiëntenparticipatie Copyright Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

28


GEEN KWALITEIT ZONDER PATIËNTEN-/CLIËNTENPARTICIPATIE! Betrokkenheid van patiënten en hun organisaties: Individueel: bij keuring en voorbereiding daarop Collectief: - bij multidisciplinaire richtlijn CVS - bij evaluatie, herziening en implementatie protocol CVS - bij kwaliteitscontrole - bij ontwikkeling mediprudentie


29

VOORSTELLEN JURYLEDEN EN DESKUNDIGENPANEL (1)

Deskundigenpanel: - Dr. W.E.L. de Boer, directeur NVVG, onderzoeker TNO Hoofddorp - Mr. Drs. P.B.Ph.M. Bogaers, advocaat, bioloog, Van As advocaten Nieuwegein - Dr. J. Nijs, docent kinesiologie en revalidatie Vrije Universiteit Brussel en Artesis Hogeschool Antwerpen - Mw. Drs. E. van der Scheer, neuropsycholoog, gezondheidszorgpsycholoog (BIG), arbeids- en gezondheidspsycholoog (NIP) - Dr. R. Vermeulen, medisch specialist, CVS- onderzoeker, inspanningsfysioloog CVS/ME Centrum Amsterdam - Dr. H. Wind, verzekeringsarts UWV, onderzoeker KCVG Amsterdam, richtlijnontwikkelaar VGI


30

VOORSTELLEN JURYLEDEN EN DESKUNDIGENPANEL (2)

Jury: Voorzitter: - Dr. C.T.J. Hulshof, bedrijfsarts, universitair hoofddocent AMC, Coronel Instituut, universiteit van Amsterdam, programmacoördinator richtlijnen NVAB Utrecht Leden: - C. Egas, adviseur cliëntenparticipatie en belangenbehartiging, Organisatie- en adviesbureau Aanzet, Culemborg - Mw. L. ten Hove, bestuurslid NVVG, stafverzekeringsarts Argonaut, Bilthoven - Dr. H. Kroneman, medisch adviseur UWV, lid programmacommissie CVS ZonMW - Mr. J.S. Visser, advocaat, advokatenkantoor Visser Stadskanaal


31

HET PROTOCOL CVS EN DE KWALITEIT VAN DE KEURINGEN

Recommend Documents