Gáspár Tina munkája Kispesti Ady Endre Általános Iskola

XV. ÉVFOLYAM, 1. SZÁM

XV. évfolyam 1. szám

n SZERVUSZ

Gáspár Tina munkája Kispesti Ady Endre Általános Iskola

2015. Június

1

Budai László Mihály

versei

A lámpás

Egy lélek útja Egy test, mit a magány koptatott Boldog szavakat sose mondhatott. Csak élte a szürke napokat sorra, Míg egy nap a lelke ezt nem hagyta. Kitört s neki vágott az útnak Búcsút intve a szürke múltnak. Bejárva az egész világon keresett, Midőn egy nap szerelmes lett. Egy angyali lélek lett a párja, A boldogság csak őket várja. Nekik adva az időt, s a teret Minden csodát, amit lehet. Rózsaszín ködben úgy szálltak, Ezüst Hold fényében álltak. Szivárvány emelte őket az égbe Az örök szerelemnek tüzébe.

Nyisd ki szíved, figyelj jól! Ez a vers most neked szól. Úgy érzed fekete az élet? A holnap reményét féled? Sötétben jársz, mint egy vad, Ki biztató szavakat sosem kap? Érzem azt, amit te is érzel, Szíved mélyén fájdalomtól vérzel. Eljön majd egy új hajnal Lelkedben egy új hanggal. S hogy hidd, szavaim igazok Megmutatom azt, ki én vagyok. Szívemben ott van a titok: Fénylő lámpásod én vagyok Átnyújtom neked a fényem, A szeretetet adó igaz lényem. Hidd el, szeretnek téged is! Mutasd meg a fényedet te is! Ragyogj mint csillag az égen, Szeretet égjen szemed tüzében!

2

SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

Nyitás L A P U N K

T A R T A L M Á B Ó L :

Budai László Mihály versei.................................................. 2

Beszámoló az Ezüst Út egyesület programjáról............... 28

Elnöki köszöntő.................................................................... 4

A Trappancs egyesület hírei.............................................. 30

20 éves a magyarországi májátültetés............................... .5

Jung Andrásné és Venyercsán László eredményei.......... 35

25 éves a tüdőátültetés........................................................ 6

Konferencia a szervátültetett emberek

Tüdőátültetés itthon – beszélgetés Dr. Lang Györggyel..... 7

versenysportjáról............................................................... 36

Transzplantációs körkép...................................................... 9

Májas Majális..................................................................... 40

OVSZ beszámoló a 2014-es évről..................................... 16

Hazai versenyek................................................................. 41

Nemzeti Vese Program...................................................... 18

Világjáték beharangozó..................................................... 44

Kerekasztal megbeszélések – 2014 november................ 20

Megemlékezés a kopjafánál.............................................. 46

Információk a megváltozott

Emlékezzünk...................................................................... 48

szociális támogatási rendszerről....................................... 22

Jelentkezési lap ................................................................ 49

Lelki segély nyújtó szakemberek bemutatkozása............ 23

Közvélemény kutatás – Szervusz újság............................ 50

Támogatóink...................................................................... 24

Példaértékű dialízáltak....................................................... 51

Új egyesületünk, a SZENYE.............................................. 25

Érdekességek.................................................................... 52

Beszámoló a Békés megyei

Coca Cola testébresztő futás............................................ 54

egyesület tevékenységeiről............................................... 26

A „Veserajz” pályázat alkotásai......................................... 55

E-mail címek: Iroda: [email protected] Székelyné Burja Ilonka: [email protected] Tilhof Ingrid: [email protected] Berente Judit: [email protected] Kotáné Cziegler Andrea: [email protected]

I M P R E S S Z U M : „Szervusz”

Felelôs kiadó:

Szerkesztôség:

Berente Judit Alapító: Székely György

A Magyar Szervátültetettek Szövetségének lapja 1146 Budapest,Istvánmezei u. 1-3., Tel.: 460-69-27

Szövetségünk honlapja: www.trapilap.hu

A lapot összeállította:

Berente Judit, Feszt Tímea Diána, Tilhof Ingrid

Szerkesztôségi titkár: Kotáné Cziegler Andrea


n SZERVUSZ

Szakmai tanácsadó: Törôcsik Zsolt

Cím: 1146 Budapest, Istvánmezei u. 1-3. Nyomdai kivitelezés: Pannónia-Print Kft. 1139 Budapest Frangepán u. 16. ISSN: 1585-6070

3

Köszöntő Kedves Olvasó! Ez év januárjában - Székely György halála után - öt évre kaptam bizalmat a Magyar Szervátültetettek Szövetsége közgyűlésétől, hogy vezessem tovább a szervezetet. Megtisztelő és felelősségteljes feladat továbbvinni azt a szellemiséget, amelyet Gyuri képviselt, és bízom abban, hogy tizenhét közös munkás év után meg tudjuk tartani és tovább tudjuk fejleszteni mindazokat az értékeket, amelyeket közösen létrehoztunk. Mondom ezt többes számban, hiszen ehhez kell egy jó csapat, mert egy szervezet működtetése nem egy ember feladata, hanem pont olyan, mint a szervátültetés: csapatmunka, sok részterület összehangolása szükséges ahhoz, hogy minden olajozottan működjön. Rengeteg a tennivaló, és úgy gondolom, hogy sok-sok kis lépésben elkezdve, folyamatosan építkezve, együttműködve a klinikákkal, az egészségügy szereplőivel, az állami vezetéssel, és a betegszervezetekkel egy fejlettebb struktúrát tudunk majd létrehozni, mert hiszem, hogy a sok kis lépést egyszer majd egy nagy is követheti. A transzplantációk száma örvendetesen emelkedett az elmúlt években, ezt azonban nem követte az utógondozás és a kórházi felvétellel járó betegellátás infrastrukturális feltételeinek a fejlesztése. Problémát jelent a helyhiány és az a tény, hogy több mint 10 éve ugyanannyi orvos gondozza a vesetranszplantált és májtranszplantált betegeket, miközben a számuk több mint duplájára emelkedett. A megfelelő műtét utáni rehabilitáció és az utógondozás feltételeinek a megoldása mindenképpen sürgető feladat, mely feltétlenül szükséges ahhoz, hogy a beültetett szervek túlélése javuljon, hogy minél tovább tudjon vele élni az, aki esélyt kapott egy új életre.

4

A gondozottak közösségének a saját erejében is sok lehetőség rejlik, és bővíteni kell azokat a belső csoportokat, melyek példát és fogódzót adhatnak az újonnan transzplantált társainknak. A szervátültetetteknél akkor sikeres a rehabilitáció, ha visszatérnek a közel teljes élethez. Az egy kiegészítő bónusz, ha elkezdenek sportolni, s ott a csúcsra jutnak. Mindenki a saját csúcsára. Boldog lennék, ha minél többen megtapasztalnák az ebben rejlő örömöt. A sport területén szeretném megtartani és fejleszteni a hazai versenyrendszert, mely túlzás nélkül állíthatom, hogy az egyik legjobban működő a szervátültetettek európai közösségében. Rehabilitáció-szabadidősport–versenysport, ez az egymásra épülő hármas egység, nem csak visszavezet egy normális életbe, hanem a beültetett szerv túlélését is növeli. Innentől fogva tekinthetjük egy olyan receptnek, amit nem a patikában kell kiváltani és tablettában bevenni, hanem szakemberek felügyelete alatt saját erőinket mozgósítva rendszeresen művelni azt. Hiszen a megoldás bennünk van! A Szervusz újságot - anyagi korlátok miatt - sajnos csak évente kétszer tudjuk kiadni, de továbbra is szeretnénk minden fontos, minket érintő eseményről beszámolni. Emellett januárban elindítottuk a havonta megjelenő elektronikus hírlevelünket, mellyel direktben is el tudjuk érni mindazokat, akik a levelező listánkra feliratkoznak, így a fontos információkat havonta meg tudjuk osztani Önökkel. Mindez Önökért, értetek, értünk van és rólunk szól. Berente Judit


Esemény 20 éves a hazai májátültetés

A Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika által, március 27-én szervezett tudományos ülésen a magyarországi májátültetési program 20. évfordulóját ünnepelték. A Klinika keretein belül ugyanis 1995. január 5-én történt meg az első magyar májátültetés. Az ünnepségen a Szövetség elnöke, Berente Judit, és alelnöke Tilhof Ingrid is jelen voltak.

letén – Tervek a program bővítésére” című előadása zárta. A fent említett előadók mind a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának dolgozói, és ugyanúgy, mint a kórház más szakemberei, orvosai, ápolói a hazai program kezdete óta sokat tettek, és tesznek a mai napig a májátültetés sikeréért. Fotó: Szigetváry Zsolt - Semmelweis Egyetem

Az ülés előadásai a hazai májátültetés történetét és szakmai fejlődését mutatták be. Az évfordulós ünnepséget Dr. Máthé Zoltán klinikaigazgató nyitotta meg, majd Perner Ferenc professzornak adta át a szót. Professzor úr első lépésben a Klinika dolgozói nevében búcsúztatta Füstös Márta ápolási igazgatót nyugállományba vonulása alkalmából, majd megismerhettük a hazai májátültetési program előkészületeit. Professzor urat Dr. Görög Dénes követte, az ő előadásának témája a Máj Várólista Bizottság 20 éves munkájának értékelése volt. Kóbori László profes�szor a 20 éves program eredményeiről és az ezen időszak alatt végbemenő műtéti technikai változásokról tartott beszédet. A májátültetés aneszteziológiai és intenzív terápiás nézőpontjait dr. Fazakas János ismertette, Doros Attila doktor úr pedig bemutatta az invazív radiológia szerepét a májátültetések során. Dr. Gerlei Zsuzsanna előadása a májátültetettek gondozásának témája köré épült, majd őt követte dr. Fehérvári Imre, aki betekintést engedett a kombinált vese- májátültetés folyamatába. A programot Dr.Máthé Zoltán igazgató úr „Új lehetőségek a májátültetés terü-


n SZERVUSZ

5

Esemény A tüdőátültetés 25 éves évfordulója

Meghívót kaptunk a bécsi AKH (Bécsi Általános Kórház) jubileumi rendezvényére. Március 6-án ünnepelték azon jeles esemény évfordulóját, hogy 25 éve végez a Kórház mellkassebészeti osztálya tüdőtranszplantációt Walter Klepetko professzor úr vezetésével. Közös ünnep volt ez számunkra is, hiszen a magyar páciensek – köztük Mi is- itt kaptak új életet. Mint sokak számára ismeretes, hamarosan Budapesten is elérhető lesz a tüdőátültetés az AKH magyar orvosaival az orvostechnikailag egyszerűbb esetekben, az összetettebb esetek továbbra is Bécsbe kerülnek. Így többen, akik tudtunk, részt vettünk az ünnepi eseményen, aminek rangját jól jelzi, hogy az osztrák egészségügyi kormányzat vezetői, az osztrák EU-biztos, az Eurotransplant vezetői és a szakma szaktekintélyei képviseltették magukat és méltatták a team tevékenységét. Sokan, a fent említettek közül prezentációval is készültek, kiemelve a tüdőtranszplantáció jelentőségét, szakmai kihívásait, ismertetve a bécsi átültetések történetét is, bemutatva, hogy lett az első, szinte kísérleti eljá-

6

rásból begyakorlott rutinműtét. A történeti áttekintésben megismerhettük Ullmann Imre nevét, akit, mint a szervátültetés kísérletes úttörőjét emlegette Klepetko professzor, aki Bécsben tanult és dolgozott sebészként, de Pécsett született a XIX. században. Az előadásokból azt is megtudhattuk, hogy világviszonylatban is kiemelkedő az AKH tevékenysége e téren, mennyiségileg és minőségileg is kiváló mutatókkal végzik az átültetéseket. Elhangzott az is, hogy a bécsi centrum betegei a várólistán rövidebb időt töltenek, mint a nemzetközi társaság statisztikája alapján átlagos idő, többek közt ezért a bécsi várólistán kevesebb a halálozás, mint a nemzetközin. Az AKH-ban operált betegek 5 és 10 éves túlélési adatai jobbak, mint a vonatkozó nemzetközi adatok (International Heart and Lung Transplantation Society). Magyar vonatkozású adatként meg kell említeni, hogy Magyarországról származott a legtöbb donor tüdő és 1996 óta 152 magyar beteget transzplantáltak. A bécsi teamnek magyar orvos tagjai is vannak: két sebész, Lang György és Rényi-Vámos Ferenc, és egy tüdőgyógyász, Muraközy Gabriella. Az ausztriai betegegyesü-

let képviselői is tartottak előadást, bemutatva az új tüdőt kapott betegek előtt újra megnyíló lehetőségeket, köszönetet mondva a sebészi munkát végző és a posztoperatív gondozó orvosoknak. Meghívták a jeles rendezvényre a tüdőtranszplantációs programban résztvevő környező országok orvosait, betegeit is, így ott voltak az átültetést követő utógondozást Magyarországon meghonosító és a folyamatos kezelést végző orvosaink is. A symposium után az estét fogadással zárták, amin a betegek nem, de az orvosaink részt vettek. Ezúton csatlakozunk mi is – azok is, akik ott tudtunk lenni, és azok nevében is, akik nem – az osztrák betegszervezet előadóihoz, örülünk a lehetőségnek, hogy Bécsben kaphattunk új tüdőt, köszönjük az AKH sebészcsapatának és 20C osztályának munkáját, köszönjük – régebben a Korányi, immár 6 éve a SE-ÁOK Tüdőklinika – velünk foglalkozó, orvosokból, gyógytornászokból, nővérekből és adminisztrátorból álló teamjének munkáját, lelkiismeretes törődését. Szeretettel gratulálunk Klepetko tanár úrnak a jeles alkalomból!

Nagy Gábor István


Tüdőátültetés itthon interjú Dr. Lang Györggyel

Huszonöt évvel ezelőtt kezdték el Bécsben az AKH-ban a tüdő transzplantációt s eddig a magyarországi betegeket is ott transzplantálták. Most már nagyon közelinek látszik a lehetősége annak, hogy a betegeknek ne kelljen Bécsbe utazniuk az életmentő műtétre, hanem itthon is lehetőség legyen az ellátásukra. Dr. Lang György professzor a bécsi klinikán a kezdetektől fogva részt vett a magyar betegek ellátásában, s évek óta azon fáradozik, hogy a tüdő transzplantációs programot hazahozza. A Semmelweis Egyetem Országos Onkológiai Intézet bázisán működő Mellkassebészeti Klinikáján beszélgettünk.

–H ol

áll a hazai tüdő transzplantációs program?

– A transzplantációs láncnak már több elemét hazahoztuk, gyakorlatilag, ha mindegyik hazakerül, akkor beszélhetünk önálló programról. 2001-ben hazahoztuk és elindítottuk a szervkivételeket, négy évvel később pedig megkezdte


n SZERVUSZ

működését a Nemzeti Tüdő Transzplantációs Bizottság, amelyik felügyeli és koordinálja betegek előkészítését a műtétre. Néhány évvel később hazahoztuk az utógondozást is, ami jelenleg a Semmelweis Egyetem Tüdőgyógyászati Klinikáján ill. az 1sz. Gyermekklinikáján zajlik. Ami hiányzik, az maga a műtét, az intenzív terápiás ellátás és a rehabilitáció.

– A Szervkoordinációs Iroda elmúlt évi statiszti Magyarországon 58 tüdő donáció történt és csak 22 beültetés . kája alapján

– Most abban a furcsa helyzetben vagyunk, hogy évente kétszer annyi donor tüdőnk van Magyarországon, mint ahányat be tudunk ültetni magyar betegekbe. Ilyen nincs a világon sehol máshol! Ennek az egyik oka, hogy nagy számú COPD-s beteg hiányzik a várólistánkról, őket nem találjuk meg, pedig világszerte ezzel az indikációval történik a legtöbb tüdőátültetés.

7

Nagy előrelépés - aminek én személy szerint nagyon örülök - hogy az Eurotransplanthoz való csatlakozásnak köszönhetően nem vesznek el a szervek, hanem beültetésre kerülnek más országok recipienseibe. De a cél azért mégis az lenne, hogy az a donorkincs, ami Magyarországon rendelkezésre áll, a magyar betegeken segítsen.

– Milyen

fejlődés történt az elmúlt évben a beteg

ellátás területén?

– Igyekeztünk javítani a transzplantációs kivizsgálás és utógondozás financiális helyzetén is. Ezt a kérdést a mellkas sebészeti szakmai kollégiumon belül tárgyaltuk, és tettünk javaslatot az OEP felé. Eddig a várólistára helyezés előtti kivizsgálás az intézetek számára jobbára veszteséges tevékenység volt. Ezt az akadályt mindenképpen szeretnénk elhárítani, és egy olyan kétlépcsős rendszert dolgoztunk ki, ami a kezelőorvosnak is megkönnyíti dolgát, mert első lépcsőben - néhány egyszerű vizsgálat elvégzése után - a beteget a várólista bizottság elé tudja küldeni, és miután ezek olcsó vizsgálatok, nem keletkezik veszteség. A második lépcsőben a várólista bizottság el tudja dönteni, hogy melyik beteg lehet alkalmas a transzplantációra, és azoknál a betegeknél már a bizottság javaslatával a további, drágább vizsgálatok kiemelt finanszírozással történhetnek meg. Én ettől azt remélem, hogy nem lesz a jövőben anyagi hátráltató tényezője annak, hogy egy beteg felkerüljön a várólistára. A másik dolog, ami hosszú évek óta égető problémanem csak a tüdő, hanem valamennyi szerv transzplantációjával kapcsolatban – hogy alulfinanszírozott a betegek poszt-operatív gondozása. Ebben is léptünk, és nagyon remélem, hogy ebben is egy új eljárásrend fog megjelenni a hazai ellátásban. Mi magunk megtettük a javaslatainkat az OEP felé. Értelemszerűen az OEP abban gondolkodik, hogy egy finanszírozási struktúrában lássa el a többi szerv körét is. Ezeknek a kidolgozása mostanában zárult le, és nagyon remélem, hogy a következő finanszírozási év indulásával ezek életbe léphetnek.

– H ol

ram?

tart most a tüdő transzplantációs prog -

– Annyi előrelépés történt, hogy az orvosi műszerek beszerzéséhez szükséges 900 millió Ft értékű közbeszerzési eljárást kiírták. Ezeknek a pályázatoknak az értékelése remélhetőleg nyár közepéig lezárul. Onnantól kezdve pedig, hogy ezek a technikák itt a házban rendelkezésre állnak, még ebben az évben reálisnak tartom a hazai tüdő transzplantációs program beindítását.

– Ez

az eszközpark csak a transzplantációt szol-

gálja majd?

– Ezek nélkül az eszközök nélkül a transzplantációt nem lehet elvégezni, de ha már egy ilyen modern infrastruktúra a rendelkezésünkre áll, olyan műtéti eljárásokat és olyan in-

8

tenzív ellátást is tudunk majd biztosítani, amit eddig nem tudtunk, s ebből természetesen nem csak a transzplantált betegek profitálhatnak majd.

– Hogyan alakul majd a rehabilitáció és az utógonHiszen ezek minőségének nagy szerepe van a szervtúlélés alakulásában. dozás?

– A tüdő transzplantáció esetében a rehabilitáció és az utógondozás kiemelt jelentőségű. A bécsi egyetemen, ahol jelenleg is dolgozom, a műtét után a betegek az intenzív osztályra kerülnek, majd ha állapotuk stabilizálódik, akkor a normál osztályon történik meg a gyógyszerbeállítás. Ezután következik a gyógytornászok segítségével a betegek olyan mértékig történő mobilizációja, hogy az ágy körül önállóan el tudják látni magukat. Innentől kezdve átkerülnek egy rehabilitációs központba. Minden tüdőtranszplantáltat ebbe a központba küldünk, csak velük kooperálunk, pontosan azért, hogy ott is meglegyen a jártasság, ne ijedjenek meg az immunszuprimált betegtől, tudjanak számukra megfelelő körülményeket biztosítani, hiszen a tüdő transzplantáltak kapják a legnagyobb dózisban az immunszupresszív szereket, erre nagyon figyelni kell. Nagyon jó a munkakapcsolat, és számomra az igazi csoda ott történik meg. Hozzánk bekerül egy beteg, aki oxigénre szorul, alig tud mozogni. Megoperáljuk, és a többségük még nagyon legyengült állapotban van, alig van izomzatuk és sokuknak még a műtét után is oxigénre van szükségük. Ezek a betegek átkerülnek a rehabilitációs intézetbe, ahol általában egy hónapot töltenek, és amikor ezeket a betegeket egy hónap után látjuk, alig ismerünk rájuk! A rehabilitáció látványos, ugrásszerű javulást eredményez az állapotukban. A magyar-


ratív időszak szakmai felügyeletét Dr. Elek Jenő főorvos úr és csapata fogja ellátni. Közülük is kiemelten Dr.Schönauer Nóra és Dr. Maturka Ildikó, akik hosszabb időt töltöttek el a bécsi központban. Természetesen egy jól felkészült gyógytornász csapat is a háttérben áll. A peri-operatív támogatásban nagyon számítok Koncz Zsuzsa pszichológus kolleganő segítségére is, aki már most is részt vesz a betegek felkészítésében.

– Átlagosan 10 beteg van fenn a várólistán. Hogyan

lehetne a számukat emelni?

országi betegeknél sajnos ez az elem hiányzik. A normál osztályról áthelyezzük őket a SOTE Pulmonológiai Klinikára, ami azonban nem egy rehabilitációs intézmény. Nem arról van szó, hogy nincsenek ott olyan szakemberek, akik ehhez értenének, hanem az infrastruktúra, a háttér, az egész környezet nem szanatóriumi jellegű, az intézet nem erre profilírozott. A rehabilitáció helyét keressük, még nem dőlt el véglegesen, hogy kivel fogunk ezen a területen kooperálni. Mivel az ország infrastruktúrája Budapest központú, lehetőség szerint olyan intézetet kell találnunk, ahol a rehabilitációs és transzplantáló központ között nem nagy a távolság, és szoros munkakapcsolat alakítható ki.

– H ogyan fog felállni O nkológiai K linikán?

transzplantációs team az

– A személyi feltételek tekintetében úgy gondolom, hogy elég jól felkészültünk. A team tagjai hosszabb rövidebb ideig dolgoztak Bécsben. Közvetlenül a sebészi tevékenységben rajtam kívül Dr. Rényi-Vámos Ferenc docens úr, illetve a szervkivételek vonatkozásában Dr. Török Klára főorvosnő fog részt venni. Hasonlóan szakmai továbbképzésen vettek részt a műtétekben részt vevő műtősnők. Két koordinátorunk van Dr. Radeczky Péter és Dr. Gieszer Balázs, ők elsősorban a szervkivételek szervezési kérdéseiért lesznek felelősek. Az intenzív osztály és a peri-ope-


n SZERVUSZ

– Bécsben évi 120 transzplantációt végzünk, abból tavaly 48 volt osztrák, a többi más nemzetiségű, elsősorban a környező országokból, ezek között szerepel Horvátország, Szlovákia, Szlovénia, de Románia, Ciprus és Olaszország is. Itt van az úgynevezett szerv-mérleg. Ez is egy érdekes pillanatkép, miközben 2014-ig Magyarország 421 szervet adott, csak 152 magyar beteg szorult tüdőtranszplantációra. A magyar adatok azt mutatják, hogy végállapotú COPD miatt alig végeztünk tüdőátületést. Ez pedig nálunk is népbetegség. Ha megnézzük, hogy az elmúlt közel húsz évben milyen alapbetegségek miatt történtek a tüdőátültetések, ebben van a legnagyobb eltérés Ausztria és Magyarország között, pedig csaknem ugyanakkora országról van szó. Az elmúlt 20 évben összesen 20 COPD-s beteget transzplantáltunk Magyarországról, ez a betegeknek csak 13%-a, pedig ahogy már korábban említettem ez nálunk népbetegség. Itt kellene lenni a legtöbb olyan betegnek, akin segíteni tudunk. Ennek ellenére ezek a betegek nem kerülnek a transzplantációs bizottság látóterébe. Ausztriában a legnagyobb gondunk inkább az, hogy a sok COPD-s beteg közül kiválasszuk azokat, akiken leginkább segíthet a transzplantáció. Magyarországról jellemzően olyan betegeket transzplantáltunk eddig, akik valamilyen ritka betegségben szenvednek pl.: tüdőfibrózis, cisztás fibrózis vagy pulmonális hypertónia. Rajtuk természetesen segít a transzplantáció, de a COPD-s betegeket nem látjuk, ezek a betegek gyakorlatilag megfulladnak. Nagyon sok mindent próbáltunk tenni ennek érdekében. Számos orvos konferenciára elvittük ezt a problémát, beépítettük a szakorvos képzésbe, hogy a fiatal szakorvos jelöltek tudjanak erről. Ennek ellenére talán most tartunk először ott, hogy nagyobb számban kezdenek megjelenni ezek a betegek a Várólista Bizottság előtt.

Ön

– M ennyi

lenne az ideális létszám a várólistán , és

szerint mikorra fogjuk ezt elérni?

– Ideális számról nehéz beszélni, de más országok tapasztalatait ill. a hazai lélekszámot figyelembe véve a jelenleginél három-négyszer magasabb létszám lenne reális. Berente Judit

9

Transzplantációs körkép – vidéki klinikák Debrecen

Dr. Nemes Balázs

A debreceni klinika Szervtranszplantációs Nem Önálló Tanszékének a vezetője Dr. Nemes Balázs korábban évekig a budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinikán dolgozott. 2013-ben került Debrecenbe a Transzplantációs Tanszék élére. Az azóta eltelt időszakról kérdeztük.

- Milyenek a vidéki Debrecenbe került?

tapasztalatai amióta

Budapestről

Szeretem a várost, dinamikus, fejlődik, tiszta és modern, ugyanakkor emberi léptékű és méretű. A hangulat sokkal személyre szabottabb, barátiabb, itt hamarabb megismerik egymást az emberek. Egyébként leszoktam arról, hogy vidékinek nevezzem, mert vidék nekem már Debrecen vonzáskörzete. Azt hiszem a helyes a nem-fővárosi jelző. Ugyanígy én már nem leutazom Debrecenben, és fel Pestre, hanem elutazom. Az Egyetem az elrendezése, mérete és hagyományai miatt kiemelkedő. A betegellátás - és ezen belül a szervátülte-

10

tés - szempontjából lényeges előny a fővároshoz képest, hogy minden szakma a közelben elérhető, a betegutak egyszerűen szervezhetőek. Emellett a szakmai színvonal magas. Még 2014 tavaszán ellátogatott ide korábbi mentorom, vezetőm Hollandiából. Maarten Slooff professzor úr a groningeni oktató kórházhoz hasonlította, és ideálisnak nevezte a szakmai hátteret bármilyen szerv átültetésére.

- Milyen sikereket értek el eddig? Debrecen hagyományai jók, tehát a jó alapra és előzményekre kell és lehet építeni. Az esetszámok nőttek, amely részben az Eurotransplant csatlakozás hatása. A környező megyék és Hajdú-Bihar megye nephrológusaival két év alatt kialakult az élő, szakmai kapcsolat, ennek következtében növekszik a betegszám a várólistán. Programszerűen kezdtük újra az élődonoros veseátültetést., Budapest segítségével, lassan a saját lábunkra állva. A növekvő bizalmat mutatja, hogy jelenleg is 5-6 pár van


Felvilágosítás kivizsgálás alatt, vagy vár műtétre. Több szakmai rendezvényt, továbbképzést szerveztünk. Az Egyetem doktori képzésén belül Phd. oktatói akkreditációt nyertünk, lassan a kutatás is szervezett keretek között folytatódik. Négy-öt orvostanhallgató dolgozik közvetlenül velünk már most, a szervriadókban, beültetésekben internetes riadóláncon át vesznek részt legalább húszan. Jövőre a szervátültetést szeretnénk a graduális oktatás részeként bevezetni. Élő kapcsolatunk van minden szakmával az egyetemen, a havi továbbképzéseinkre többen járnak is rendszeresen. Alapítványunk is van, és 2015. április 27-én egy jótékonysági orgonahangversennyel lépünk elő, amellyel szeretnék a régióban is felkelteni a figyelmet a szervátültetés jelentőségére.

- Milyen problémákkal küszködnek? Az utánpótlás kiképzése időigényes. Ha a magas színvonalat meg akarjuk tartani, akkor egy-egy újabb sebész beállítása csak hosszú évek munkája után képzelhető el. A soron következő fiatal kollégám fél évig már volt külföldön, az alapítványunk segítségével, és hamarosan beáll közénk. A betegek toborzása csak a műveseállomásokkal kialakult jó kapcsolat mellett lehet sikeres. Ennek elérése is időigényes, de jó úton haladunk. Az eredményeink bemutatásához szeretnénk igénybe venni a már veseátültetett betegeink segítségét is, ez szervezés alatt van. Ez sem néhány hónap alatt hoz eredményeket, legalább egy év.

- A klinikai infrastruktúra milyen fejlett? Debrecenben minden lényeges infrastrukturális elem elérhető, sőt a küszöbön álló integrációs változások alatt, és során, reményeink szerint még fejleszthetünk is ott, ahol mégis kell. Ezek elsősorban a meglevő, de modernebbre cserélhető berendezéseket jelenthetik.

- Hogyan

látja a jelenlegi személyzeti ellátottságot,

valamint a sebészi és nephrológus utánpótlás helyzetét?

Erről már beszéltünk. A nephrológiai ambulancián kollégám, Dr. Zsom Lajos két évtizedes amerikai tapasztalatait a járóbeteg ellátásban kamatoztatja. De folyamatos az érdeklődés. Egy kolléganőnk már fél éve részállásban dolgozik a veseambulancián, és majdnem minden hónapban érkezik egy fiatal nephrológus, egy-egy hónapos továbbképzésre. Ki tudja, ki lesz az, aki közülük majd így kötelezi el magát? A nővérgárda képzett, és motivált, és mindenkinél (műtősnők, asszisztensek) is ezt tapasztaltam. A folyamatos továbbképzés ennek az egyik záloga, igyekszünk is ezt elősegíteni minden érdeklődő számára.

- Az utógondozás helyzete kellően megoldott-e? Igen, nálunk egységes elvek alapján, de a korábban művese-gondozó nephrológusok bevonásával zajlik. Nyitott ház, személyre szabott ellátás, lehetőleg kevés betegvárakoztatás, további szolgáltatások (pl. dietetikus, pszichológus), ezek az alapelvek. Itt is érvényesül az, hogy a betegeinknek egy helyen meg tudjuk adni a szemészettől, az ortopédiai ellátáson át, az idegsebészeti konzílium lehetőségét, és nem sorolom, de vala-


n SZERVUSZ

mennyi társszakma magas színvonalú képviselőjével mindezt meg is tudjuk beszélni, ami a betegnek biztonságtudatot ad, mert „kézből-kézbe” kerül.

- Külföldi tapasztalatiból mit szeretne megvalósítani? Amit csak lehet. El is kezdtem. Ez azt jelenti, hogy minden elemet, amelyet jónak láttam Hollandiában, szívesen látnék működni az itthoni rendszerben is, ha ennek bevezetése lehetséges, megvalósítható és hasznos a hazai, és ezen belül a debreceni körülmények között. Lényeges szempontnak érzem ugyanis, hogy az itthon egyébként már jól működő hagyományokat - a mindenáron újítani törekvés miatt - ne változtassuk meg, csak azt, ami valóban szükséges és előrevisz. Debrecen alkalmas májátültetésre is. Ennek országosan is húzó hatása lenne. Ahol megteremtik a kínálatot, ott megjelenik a kereslet is. A helyi vásárra is akkor mennek el az emberek, ha van. Ez régi igazság. A kelet-magyarországi regionális májközpont megnyitásának esetén, az eddig fel sem ismert, nem is keresett, és a hepatológus felé, az alapellátásból be sem küldött betegek kerülnének ide, a hatás az új esetek számának emelkedése lenne. Tehát nem a fővárostól venne el területet. Alapellátás tekintetében Magyarországon a helyi-regionális értékeknek sok esetben, még mindig meggyőző hatása van. „A helyi vásárra is elsősorban a helyiek mennek el.” Ennek belátásához a helyi érdekeken való átmeneti felülemelkedés, messzi előretekintés szükséges, és tartós ös�szefogás. ket

- Milyennek szeretné látni a Transzplantációs Tanszé5 év múlva?

Biztosan be fog érni az oktatás és továbbképzés. A most végző, lelkes orvostanhallgatóink akkor már szakvizsga előtt állnak majd, reménység szerint sok különböző, nekünk segítő szakmában (sebészet, nephrológia, anesztézia), ki, amit választ, de már a közös szakmai elvekhez kötődve, sok év közös munka elkötelezettségével. A mostani fiatal sebészek, akkor már önálló szakemberek lesznek, maguk is szellemi vezetők, akár példaképek, egy részük külföldi képzéssel a háta mögött. És biztosan lesznek új, már szakorvosként jelentkező érdeklődők is. A fentiek alapján egyértelmű, hogy szeretném, ha a veseátültetési program tovább nőne, ennek legalább 25-40%-át élődonoros műtétek jelentenék, és elindulna a májprogram. Szeretném ha Budapesttel kölcsönösen jó, sőt fejlődő kapcsolatunk lenne, a kezdet, eddig jó. Remélhetőleg a hazai szervátültetési program valóban össznemzeti víziója , elképzelése megengedi, hogy arányosabban fejlődjenek az egyes centrumok, így Debrecen is. Ebben mi mindig partnerek leszünk. Debrecen, a sajtóban megjelent tervek szerint hazánk legnagyobb integrált egészségügyi szolgáltatója lesz. Ennek megfelelően és ezen belül, szeretnénk egy regionális centrum minden pozitív sajátosságát felmutatni, nem mások ellenére, hanem a betegekért. Ehhez egyetemünk vezetésének segítségét reméljük. Berente Judit

11

Felvilágosítás Pécsi helyzetkép

Dr. Szakály Péter

Amikor megbeszéltem a találkozót Dr. Szakály Péterrel, meghívott minket a Szigetvári élődonoros roadshowra. Pécstől együtt utaztunk Szigetvárra, s útközben az autójában beszélgettünk, majd az előadások után visszafelé Dr. Kalmár Nagy Károly társaságában utaztunk, és tőle kaptuk az információkat. A transzplantációs roadshowra próbáljuk idecsalogatni azokat is, akik még a dialízis előtti stádiumban vannak és igyekszünk a háziorvosokat is bevonni, hogy küldjék el azokat a betegeiket is, akik ugyan még nem járnak nephrológushoz, de emelkedett a kreatinin szintjük. Fontos, hogy nekik is legyen valamilyen hosszabb távú koncepciójuk, hogy milyen irányba halad az életük és ezen hogyan lehet változtatni. Nálunk 1998 óta van élődonoros átültetés 2000 óta végezzük a kézzel asszisztált laparoszkópiával történő vesekivételt. Amióta a roadshowkat szervezzük, minden hónapban van egy-egy élődonoros átültetés. Kalmár doktorral ketten operálunk, volt olyan időszak, amikor hárman is voltunk, ez abból a szempontból is jó volt, hogy kevesebbet kellet ügyelni, bár érdekes módom a transzplantációk száma nem volt magasabb. A transzplantáció sikere nagyon sok tényezőtől függ, de a négy legfontosabb, amelyek kb. 25-25 százalékban hatá-

12

rozzák ezt meg, az alábbiak. Először is az, hogy mit hoz magával a szervre váró beteg, milyen betegségei vannak, azaz milyen a recipiens compliance. Ezeken nem tudunk változtatni, hozott anyagból dolgozunk. A második meghatározó a donor. Élő vagy agyhalott, hogy a cadaver donort hogyan gondozták, marginális donor volt, vagy egy hibátlan optimális donor. Meghatározó tényező az is, hogy ki hogyan vette ki a szervet, hogy azt működőképesen be lehessen ültetni. A harmadik tényező maga a transzplantációs műtét sikere. A negyedik 25 % pedig az, hogy hogyan történik a beteg utógondozása. A transzplantáció elvégzése egy technikai dolog, utána az utógondozás minősége nagyon fontos. Nehéz elképzelni, hogy valaki szervátültetettként évtizedeket megél problémák nélkül. Az nagyon szerencsés csillagzat alatt született.

– Mire

a legbüszkébbek itt

Pécset?

– Sok mindenre büszkék lehetünk. Pécs volt a legutolsó egyetemi város, ahol megkezdődött a szervátültetetés, az első 1993. szeptember 3-án történt. Én teljesen véletlen folytán, hatodéves szigorlóként láttam azt a műtétet, akkor még nem gondoltam arra, hogy én is ilyet fogok majd csinálni. Alapvetően utána mi próbáltuk ezt a lemaradást kompenzálni, 1995-ben végeztünk non heart-beating donációt


Konzultációk (nem dobogó szívű donorból történő szervkivétel) amit most a jelenlegi hatályos jogszabályok alapján már nem lehet végezni. Magyarországon először, 2000-ben, itt Pécsett, mi kezdtük el a laparoszkópos vesekivételt az élődonoros veseátültetésnél és a hasnyálmirigy transzplantációt.

– Sikeres

volt ?

– Igen. Az egyik vesét Szegeden ültették be, ott két év után halt meg a recipiens, aki a kocsmában kapott agyvérzést, a halál oka tehát nem a donor vese rovására írható. A mi recipiensünk pedig egy idült graft elégtelenség miatt vesztette el a veséjét, de 12 évvel az átültetés után. Tehát, ha számba vesszük azt, hogy akkor a betegeket még bőven Immuránnal kezeltük az egy nagyon jó túlélési időnek vehető. Magyarországon mi végeztünk először kézzel asszisztált laparoszkópos vesekivételt, amit Kalmár doktor hozott haza Angliából, majd mi csináltuk Magyarországon a hasnyálmirigy átültetést is. Próbálkoztunk májátültetéssel is, de orvos-politikai ellenállás miatt ez kudarcba fulladt. Akármilyen rostán engedjük át ugyanakkor az eredményeket, akármilyen mutatót is nézünk, a pécsi központ az élvonalban van.

az ember reggel 8-tól délután 4 óráig végez. Bármilyen hihetetlen, a transzplantációs sebész is emberből van, más irányú vágyai és elfoglaltságai is vannak. Most van egy tehetséges Phd. hallgatónk, akiből minden valószínűség szerint nagyon jó transzplantáló sebész válhat. Egy nagyon jó és lelkes csapat jött össze, a személyzet motivált, jól együtt dolgozik a társaság. Nagy problémának tartom, hogy a koordinátori munka nincs kellően megfizetve, aránytalanul sokat kell dolgozniuk, ami egy idő után visszaüt.

– Ha

visszaköltöznek a régi felújított helyükre

mennyivel lesznek jobbak az ellátás körülményei?

– A transzplantációs ellátás most is kiemelt helyen van, maga az osztály szerkezete most is ideális, megfelelően tagoltak a kórtermek. Amikor átkerülünk, akkor még inkább tagoltabb lesz, a transzplantációs osztály a mellkas sebészettel együtt fog majd elhelyezkedni és a két osztálynak együtt lesz 26 ágya, ami egy kicsit kevesebb, mint most, de összességében az egész klinika veszít az ágyszámából az átszervezéssel, viszont csak 2 ágyas kórtermek lesznek, ami a betegek oldaláról előrelépést jelent. Az osztályunkhoz 13 ágy fog tartozni.

is

– Mi

az , ami most a

legnagyobb get okozza

nehézsé-

Pécsett?

– Mindig meg kell oldani a feladatokat és az a legnehezebb feladat, amit az ember nem tud megoldani. Azt gondolom, hogy idáig minden gondot megoldottunk. A megfelelő létszámú és képzettségű szakember biztosítása talán a legnehezebb, de ez nem csak Pécs tekintetében igaz, hanem ez minden centrumot érint. Nehéz a megfelelő szakembereket megtalálni, mert ez nem az a munka, amit


Dr. Kalmár Nagy Károly

n SZERVUSZ

– A z utógondozást Önök végzik?

– Alapvetően mi végezzük a transzplantált betegek utógondozását, de amikor ennek szükségét látjuk, bevonjuk a nephrológus kollégát is. Ez évek óta nagyon jól működik. Ha a betegnek sebészeti vagy immunológiai problémája van, akkor hozzánk fekszik be, ha nephrológiai akkor a II. Belklinikára dr. Kovács Tibor tanár úrhoz kerül, aki Angliában is volt kinn, folyamatosan képezte magát, jól ismeri a transzplantált betegek problémáit.

13

Esemény

Egyre nagyobb arányban jelenik meg a 10 éven túli túlélés, és évről évre egyre magasabb a betegek átlag életkora. Ez egy idő után azt fogja hozni maga után, hogy a hosszú távú eredmények csökkenni fognak. Ha egy 65-70 éves beteget transzplantálunk, akkor illuzórikus lenne 10-15 éves túlélésről beszélni, mert amikor megtranszplantáltuk, akkor túl volt már az ő születéskor várható átlag életkorán.

– Gyógytornász

dott ?

és pszichológus mennyire megol-

– Gyógytornász van az osztályon, rendszeresen tornáztatják a betegeket. Pszichológust klinikai állapot függvényében szoktunk kérni a betegekhez.

– M ekkora

területet látnak el?

– Ideális helyzetben egy transzplantációs körzethez 2.5 millió lakos tartozik. Nálunk történelmi okok miatt a budapesti központ lát el 5,2 millió lakost, és a másik három vidéki központ 4,7 milliót. A vidéki központok közül a pécsi körzetben vannak a legkevesebben, kb. 1,5 millió lakossal számolhatunk. Csak három megye, Baranya, Tolna és Somogy megye tartozik hozzánk, bár hivatalosan még Vas megye is ide tartozna, de közlekedési problémák miatt - Szombathelyről Budapestre könnyebb eljutni, mint Szombathelyről Pécsre - a betegek is inkább Budapest vonzásához ragaszkodnak. Ha egymillió lakosra számítjuk a donációs és transzplantációs aktivitást, akkor Pécs vezet a statisztikában. Berente Judit

14


TUDOMÁNYOS ÜLÉS

ÉS JÓTÉKONYSÁGI KONCERT DEBRECENBEN Április 27-én az Debreceni Akadémiai Bizottság Szerv- és Szövetátültetési Munkabizottsága tudományos ülést tartott. Elsőként Dr. Asztalos László nyugdíjas főorvos a veseátültetési program indulásáról és az első évtizedek eredményeiről beszélt. Ezt követte Dr. Nemes Balázs tanszékvezető előadása, aki a veseátültetés helyzetét tekintette át az Eurotransplant csatlakozás után. Előadásában kiemelte, hogy azóta kicsit megváltozott a transzplantáció folyamata, hiszen a szervet nem feltétlenül ott ültetik be, ahol eltávolították. A korábbi évek statisztikájához képest a debreceni beültetések száma egy év alatt - 2013 és 2014 között - 76%-al emelkedett. A tanszékvezető úr éppen egy élődonoros veseátültetésről érkezett az ülésre. Előadásokat hallhattunk még a csontvelő transzplantáció és a szaruhártya-átültetés debreceni helyzetéről is. A szakmai programokat követően hétfőn este a Nagytemplomban tartottak jótékonysági orgonakoncertet az Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért közhasznú szervezet javára. Az estet Dr.Fekete Károly, a Tiszántúli Református Egyházkerület Püspöke nyitotta meg, és az előadóművészek között Dr. Lázár Norbert orgonaművész, a budapesti Transzpantációs és Sebészeti Klini-


n SZERVUSZ

ka sebész munkatársa is közreműködött. Az elhangzó művek egyike Dr. Németh Norbert szerzeménye volt, aki nem csak a Debreceni Egyetem Sebészeti Műtéttani Tanszék vezető docense, hanem egyben Csokonai-díjas zeneszerző is. Az este folyamán a zenei blokkok között többször esett szó a dialízisről, a donációról és a szervátültetésről, nem csak

élőben szólalt meg a Nagytemplom májtranszplantált Presbitere, hanem kisfilmek formájában a kivetítőkön keresztül is informálták a témáról a közönséget. A koncertet Dr. Nemes Balázs hitről, munkáról, odaadásról, újjászületésről, és a feltámadásról szóló elgondolkodásra késztető szavai zárták.

Berente Judit

15

Visszatekintés OVSZ beszámoló Szervadományozás és szervátültetés Magyarországon 2014-ben A 2014. év kiemelkedő a hazai szervadományozás és szervátültetés történetében, hiszen soha nem volt még ilyen sok szervdonáció és transzplantáció egy év alatt, mint tavaly. 203 elhunyt és 48 élődonor, valamint az Eurotransplantból érkezett donorszervek összesen 537 szervátültetés lehetőségét adták. Hogyan lehetséges egyharmaddal növelni az esetszámot egy év alatt? Az intenzív osztályok kiemelkedő elkötelezettsége, a kórházi koordinátori program, és a teljes jogú Eurotransplant tagság együttesen járult hozzá az esetszámok növekedéséhez. A szervátültetési programok fenntartásához nélkülözhetetlen a lakosság széleskörű támogatása. Ehhez pedig minden érintett együttműködése szükséges. Kellenek a jó példák, az egyéni sorsok, megmentett életek bemutatása, mert a szervátültetés az életről és életmentésről szól. Ezt pedig csak a szervátültetettek tudják képviselni, bemutatni. A társadalmi támogatás csak ismeretekre tud épülni. Ma Európában és Magyarországon tudnia kellene minden nagykorú és cselekvőképes állampolgárnak, hogy az agyhalott halott, mert az agyhalál végérvényes és visszafordíthatatlan. És az orvosok teljes biztonsággal tudják megállapítani az agyhalál tényét. Tudnunk kellene, hogy a feltételezett beleegyezés elve az önrendelkezéshez való jog keretei között jelenik meg az egészségügyi törvényben, amely azt jelenti, hogy ha valaki életében nem tiltotta meg azt, hogy halála esetén szerveit eltávolítsák átültetés céljából, akkor a szervkivétel elvégezhető. Fontos hangsúlyozni, hogy a törvény tiszteletben tartja minden állampolgár döntési autonómiáját, amely azt is jelenti, hogy az én szerveimről én dönthetek és más nem. Ennek ellenére meghiúsulnak szervdonációk családi tiltakozások miatt, mert a lakosság mindössze 46%-a ismeri a vonatkozó szabályokat és ez az ismerethiány legyőzhetetlen a tragédia pillanatában. És persze nagyon fontos a célokhoz kapcsolódó ismeret is, mert az elmúlt 50 év során a szervátültetés világszerte bevált gyakorlattá vált, ami óriási jótéteménnyel járt több százezer beteg számára. Az utóbbi két évtizedben az emberi szervek szervátültetésre történő felhasználása folyamatosan növekedett. Napjainkban a szervátültetés a legköltséghatékonyabb kezelés végstádiumban lévő veseelégtelenség esetén, míg olyan szervek végstádiumú elégtelensége esetén, mint a máj, a tüdő és a

16

Mihály Sándor A Szervkoordinációs Iroda igazgatója szív, az egyetlen rendelkezésre álló kezelés. De sok ismeret, sok tapasztalat sajnos nem jut célba. Ma más eszközökkel lehet felkelteni a figyelmet, de hiszem, hogy nincs hitelesebb beszámoló, mint amikor egy megmentett ember mondja el saját történetét. A szakmai és civil szervezetek együttműködését meg kell erősíteni a lakossági tájékoztatás területén, amelyben az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSz) kész partnerként együttműködni.


Visszatekintés Az OVSz több szervezeti egysége, több területen is részt vesz szervadományozás és szervátültetési programok szervezésében, lebonyolításában: a Szervkoordinációs Iroda transzplantációs célú szervkivételek és azokhoz kapcsolódó szövetkivételek koordinálását végzi, ide értve az Eurotransplant együttműködés keretei között megvalósuló nemzetközi szervcseréket is; a Központi Várólista Iroda a Transzplantációs Bizottságokkal együttműködve működteti a központi várólistát, így a betegek ellenőrizhetik saját kódjuk ismeretében aktuális státuszukat; az Immungenetikai és a donorkivizsgáló laboratóriumok szervdonorok és recipiensek vércsoport, vírus, szövettipizálás és ellenanyagszűrő vizsgálatait végzik; a kéklámpás mentőgépjárműveink pedig valamennyi szervdonációhoz kapcsolódó szállítási feladatot látják el. A donorok és a kivett szervek adatainak gyűjtése, a szervek alkalmasságának megítélése érdekében és hazánk Eurotransplant csatlakozása miatt az OVSz létrehozta és 2013. január 1-től működteti a Nemzeti Szervdonációs Regisztert. Az alkalmazással az OVSz nyilvántartást vezet a donort jelentő kórházak és transzplantációs központok tevékenységéről, amely az élő és elhalálozott donorok összesített számait, valamint a kivett és átültetett szervek fajtáit és mennyiségét tartalmazza. A legfontosabb és talán legérdekesebb adatokat az alábbiakban foglaljuk össze:

A jelentések jellemzői Az OVSz, Szervkoordinációs Iroda 263 potenciális szervdonor jelentését regisztrálta 2014-ben. Agyhalott szervdonorból 203 alkalommal történt transzplantációs célú szerveltávolítás. A 203 donáció 44 kórházban valósult meg. 2014-ben 152 orvos jelentette a 263 lehetséges donort. A legtöbbet jelentett orvos összesen 10 lehetséges donort jelentett, aki kórházi koordinátor. Az elmúlt évben a kórházi koordinátori hálózat újabb 8 kórházzal bővülhetett, így jelenleg 18 kórházban segíti a donációs folyamat lebonyolítását kórházi koordinátor.

Donorjellemzők 2014-ben a donorok átlagéletkora 48,73 év volt, a legfiatalabb elhunyt donor 2 hónapos csecsemő volt, míg a legidősebb 79 éves volt. 9 esetben történt szervkivétel 18 év alatti agyhalott donorból. A donorok diagnózisát tekintve az agyi érkatasztrófák fordulnak elő leggyakrabban (66%), illetve koponya trauma az esetek 23%-ában fordult elő, továbbá 12%-os arányt képviseltek az egyéb diagnózisok (másodlagos agykárosodás).

Élődonoros szervadományozás 2014-ben Magyarországon Minden veseátültetést végző egyetemi központban elérhető az élődonoros veseátültetés. Budapest (33), Debrecen (5), Pécs (4) és Szeged (6) összesen 48 élődonoros veseátültetést végzett. Az élődonorok aránya 19,12% az összes magyar szervdonor között.

Szervátültetések Magyarországon 2014-ben 489 szervátültetés történt elhunyt donorból származó szerv beültetésével, amelyet további 48 élődonoros veseátültetéssel kell kiegészíteni, vagyis összesen 537 szervtranszplantációt végeztek tavaly Magyarországon, ami 142 szervátültetéssel több az elmúlt évhez képest. Az elhunyt donorszervek átültetése 37,7%-al, míg az élődonorral is kiegészített transzplantációk száma 36%-al emelkedett a megelőző évhez képest. A négy centrum agyhalottból 342, élődonorból 48 (12,31%) vesét ültetett be. 75 májátültetés és 58 szívátültetés történt, míg 14 kombinált vese- és hasnyálmirigy transzplantációt végeztek. Tüdőátültetés jelenleg még nincs Magyarországon, de a magyar betegek részére továbbra is elérhető ez az átültetési program a bécsi egyetemi klinikán. 22 magyar recipiens kapott új tüdőt Bécsben az év során.

Nemzetközi szervcsere az Eurotransplant együttműködés keretei között 2014-ben 90 vese, 13 szív, 18 máj, tehát összesen 121 Eurotransplantból származó donorszervet ültettek be Magyarországon. Hazánkban elhunyt donorból 645 szerv eltávolítása történt meg, ami 37,2%-al több mint az elmúlt évben. Az eltávolított szervek 36,9%-a az Eurotransplant tagállamaiban került beültetésre.

Szervtranszplantációs várólisták Magyarországon 2014. december 31-én a várólistáról kiválasztható betegek száma:

• 702 beteg vesetranszplantációs várólistán, • 108 beteg májtranszplantációs várólistán, • 34 beteg szívtranszplantációs várólistán,

Területi aktivitás Megyei esetszámok tekintetében Budapest áll az első helyen 43 megvalósult donációval, azonban 1 millió lakosra


számítva Vas megyében valósult meg a legtöbb szervdonáció, összesen 15. Ezzel 46,4%-os növekedés volt megfigyelhető 1 millió lakosra számítva a tavalyi évhez képest, melyhez a Markusovszky Egyetemi Oktatókórháza járult hozzá, amely intézmény 2013-tól vesz részt a kórházi koordinátori hálózatban. Tavaly több megye is bizonyítja, hogy Magyarországon is lehetséges a világelső spanyolországi donorszám elérése.

n SZERVUSZ

• 8 beteg kombinált vese- és hasnyálmirigy várólistán.

17

Feladatok

Egy egészségtudatosabb társadalomért! Egy széleskörű összefogásért! Egy eredményes együttműködésért! Nemzeti Vese Program

Hatékonyságnövelés, fenntartható fejlődés, költséghatékony gazdálkodás, megfelelő kompetencia-meghatározás, rendszerszintű gondolkodás, szolgáltatás, együttműködés, betegközpontúság, holisztikus szemlélet. Ezeket a fogalmakat sokat hallom mostanában - az egészségügy vonatkozásában is. A gazdasági, sokszor nehezen érthető és a gyakorlati megvalósításra nehezen lefordítható elméleti teóriák mögött mégis kirajzolódik a pozitív cél. A Nemzeti Vese Programnak 2011-es magalakulásakor az volt a küldetése, hogy kapocs legyen, amely egy cél érdekében - ami a vesebetegség megelőzése, a társadalmi felvilágosítás és az érintett betegek életminőségének javítása, valamint hatékony kommunikáció a szakma,

18

a civilek és a társadalom között – csatornákat teremt, ahol a szereplők hallják és meghallják egymást, akár még közösen is cselekszenek. Általánosságban megállapítható, hogy a felnőtt lakosság körében minden tizedik embernek van valamilyen formában vesebetegsége, és világszerte minden évben emberek milliói halnak meg a krónikus vesebetegséghez társuló szív-, és érrendszeri szövődményekben. Magyarországon is legalább 600 ezer honfitársunk veszélyeztetett e tekintetben! Közel 6500 krónikus veseelégtelenségben szenvedő beteg életben maradását biztosítja a művesekezelés és körülbelül 350-380 ember kap lehetőséget a teljes értékű, minőségi életre a szervátültetés segítségével.


Feladatok A számok megdöbbentőek! Figyelmeztetnek! Felhívják a figyelmünket arra, hogy a problémával foglalkozni kell, és hogy van mit tennünk. A Nemzeti Vese Program 2015 évi első negyedéves munkájának középpontjában a Vese Világnap állt. A minden év második csütörtökén már közel 100 országban megrendezésre kerülő világnap célja, hogy • felhívja a figyelmet a vese létfontosságú szerepére, • hangsúlyozza, a cukorbetegség és a magas vérnyomás a legfontosabb kockázati tényezők a krónikus vesebetegség kialakulásában, • ösztönözze a rendszeres szűrővizsgálatokon való részvételt, a megelőzés fontosságát, • képezze az egészségügyi szakembereket, tudatosítsa bennük, hogy milyen jelentős szerepük van a krónikus vesebetegség kockázatának csökkentésében, • világossá tegye a helyi és az országos egészségügyi hatóságok szerepét a krónikus vesebetegség növekedésének ellenőrzésében. Az egészségügyi hatóságoknak az egész világon meg kell küzdeniük a magas és egyre növekvő költségekkel, amennyiben nem történik hathatós intézkedés annak érdekében, hogy kezeljék az egyre több embert érintő krónikus vesebetegség problémáját. • ösztönözze a transzplantációt, mint a veseelégtelenség legjobb lehetséges „gyógymódját”, és a szervadományozást, mint életmentő cselekedetet. A fenti célok elérése érdekében, és a kommunikációs stratégia megvalósítása során sokféle eszközt használunk, hogy a kiválasztott csatornákon keresztül a társadalom minél szélesebb rétegeit elérjük a nekik szóló információkkal: vese témájú gyermekrajz kiállítást installáltunk a Mammut és a WestEnd Bevásárlóközpontokban, kampányfilmet forgattunk, átadtuk az „Év Vese Híre” médiadíjakat, ünnepi vese órákat tartottunk, megszűrtük a Vígszínházat, animációs pályázatot hirdettünk, valamint sok helyi kezdeményezésről – szűrések, lakossági fórumok – számolhattunk be, amelyek szervezőinek ezúton is hálásan köszönjük az aktivitást. A programjainkat igyekszünk az együttműködés jegyében szervezni. Ezúton is köszönjük, többek között a Magyar Szervátültetettek Szövetségének, hogy nyitottságukkal és tevékeny kooperativitásukkal a Nemzeti Vese Program kiemelt partnerei! Hálózatépítés! Így fogalmaznám meg azt a célt, amely a mindennapos tevékenységeink mögött meghúzódik. Szeretnénk egy olyan működő hálózatot teremteni, amelyben mindegyik érintett szervezet megtalálja a helyét, önálló tevékenységével egy egész részét képezi, együttműködéseivel pedig egymást erősíti. Holisztikus szemlélet, avagy a teljesség figyelembevétele! Ez a cél - minden szinten!

Böcskei Virág programfelelős


n SZERVUSZ

19

Beszámoló Kerekasztal megbeszélések a Magyar Szervátültetettek Szövetsége szervezésében Lapunk előző számában említést tettünk a Szövetség által szervezett kerekasztal beszélgetésekről. A lapzárta miatt elmaradt részletes beszámolót most olvashatják.

November 25-én került sor az egészségüggyel kapcsolaos kérdések megvitatására.

M eghívott November 24-25-26-án a MOB, az EMMI, a Transzplantációs központok, a dialízis szolgáltatók, és a Nemzeti Vese Program képviselőivel kerekasztal megbeszéléseket tartottunk a Magyar Sport Házában sport, egészségügy, szociális és családügyi témákban. Jelenlegi gondokat, problémákat és a továbblépés lehetőségeit vitattuk meg a jelenlévő szakemberekkel. Az első megbeszélés témája a szervátültetettek sportja volt. A Magyar Olimpiai Bizottságot Fábián László sportigazgató és Nagy József tagozati koordinátor képviselte. A Fogyatékosok sportjáért felelős szakmai tagozat részéről Gömöri Zsolt alelnök volt jelen. Az Emmi részéről pedig Komáromi Tibor szakreferens volt a vendégünk. A szervátültetettek érdekei mellett Berente Judit, Tilhof Ingrid és Rideg Ákos jogi képviselő állt ki. A megbeszélés középpontjában az anyagi források fogyatékos tagozaton belüli kiszámítható, megfelelő érvekkel alátámasztott felosztási rendszerének kialakítása állt.

20

vendégeink :

Dr. Beneda Attila

EMMI egészségügyért felelős helyettes államtitkár

Dr. Széll Enikő

EMMI egészségpolitikai főosztály helyettes vezetője

Dr. Remport Ádám

Transzplantációs és Sebészeti Klinika Ambulanciájának vezetője

Prof. Reusz György

SOTE I.sz. Gyermekklinika és Nemzeti Veseprogram

Dr. Csiszér Eszter

Pulmonológiai Klinika

Török Iván pszichológus MSZSZ lelki segély program Zoltán György

Nemzeti Vese Program

Böcskei Virág

Nemzeti Vese Program

Török Marietta

Diaverum hálózati orvosigazgató

Csató András

B.Braun gazdasági igazgató


Beszámoló A Szövetség részéről Berente Judit, Tilhof Ingrid és Dr. Rideg Ákos jogi képviselő voltak jelen.

A

hiszen meghosszabbodik a beültetett szerv élettartama. Itt az a kérdés, hogy hogyan lehet megszervezni a páciensek részére a rendszeres sportolást. A dializáltak számára egyetlen nemzetközi verseny létezik a Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnoksága. Erre a művese szolgáltatóktól mindig kapunk támogatást. Az általuk kezelt versenyzők teljes költségét ki szokták fizetni. Ezt nagyon köszönjük nekik. A dializáltaknak ezek a versenyek nagyon fontosak. Nem mindegy, hogy a művesekezeltek milyen állapotban kerülnek transzplantációra. A sport sokat javít az állapotukon.

megbeszélésen több témát is érintettünk .

1. Parkolás a klinikák környékén. Ez a probléma az orvosok körében is megértésre talált és támogatják a szövetség ezen törekvését. 2. Közgyógy ellátás, gyógyszerfelírás. A jelenlegi szabályozás szerint közgyógy ellátásra csak a háziorvos írhat fel gyógyszereket. A speciális gyógyszerek felírását viszont csak az illetékes szakorvos végezheti. Dr. Beneda Attila tájékoztatása szerint a közgyógy ellátási rendelet módosítás előtt áll. Logikusnak tűnne a háziorvos kifejezés kezelőorvosra való cseréje. 3. Ambulancia és utógondozás, szakorvosi hálózat. A transzplantációk megnövekedett számának következményeként a kezelőorvosok egyre túlterheltebbek, mert az ambuláló orvosok száma nem követi a szükségleteket. A kontrollra érkező transzplantáltak várakozási ideje egyre több és a szűkös hely miatt egyre kényelmetlenebb. Ez a zsúfoltság elsősorban a SE Transzplantációs és Sebészeti klinikájára jellemző. Jó lenne, ha valamilyen megoldás születne az ambulancia bővítésére, rehabilitációs részleggel összekötve. Szeretnénk, ha a rehabilitációs és ambuláns részleg a klinikával szoros egységben dolgozna, mert a betegek így éreznék magukat biztonságban. Ha létrejönne majd egy új ambulancia, akkor ott jó lenne egy rehabilitációs részleg, ahol a várakozási időt kihasználva a betegnek többféle szolgáltatás állna rendelkezésükre: lelki segély, gyógytorna, étkezési, életvezetési tanácsok igénybevétele. A rehabilitációs részleg munkájában a Szövetség is részt tudna venni tapasztaltabb transzplantáltak bevonásával. További gondot jelent, hogy ha az átültetetéstől függetlenül kell más szakorvoshoz menniük. A szakorvosok nem tudják, hogyan viszonyuljanak a transzplantáltakhoz. Az lenne a javaslatunk, hogy mind a négy átültető központ köré szervezzenek szakorvosi hálózatot. Szóba került még, hogy fontos lenne megoldani, hogy a várólistára vételhez szükséges vizsgálatok sürgősséget élvezzenek a szervre váró betegeknél. 4. Szervátültetettek és a sport. Mind a dializáltak, mind a szervátültetettek közül jobb állapotban vannak azok, akik valamilyen testmozgást végeznek,


n SZERVUSZ

5. Lelki segély. Jelenleg a budapesti klinikán és a GOKI-ban folyik lelki segítségnyújtás. Ennek folytatása és megerősítése orvosi szempontok szerint is szükséges és folyamatban van. A megbeszélés jó hangulatban és a résztvevők aktív közreműködésével zajlott. Néhány pontban már komoly előrelépés is történt az azóta eltelt időszakban. A november 26-i alkalommal a szociális ügyek kerültek terítékre. A megbeszélésen jelen volt Szekeres Pál miniszteri biztos az EMMI részéről, Gallus Edit családterapeuta, Török Iván pszichológus és Feszt Tímea szociológus. A Szövetséget ez alkalommal is Berente Judit, Tilhof Ingid és Dr. Rideg Ákos képviselték.

A

kerekasztal beszélgetésen az alábbi kérdéseket

vetettük fel :

1. Vizsgáljuk meg, hogy milyen védett piacot tudunk teremteni a szervátültetett munka-vállalók részére. 2. A három éves rehabilitációs járadék lejárta után a transzplantáltak egy része nem tud a munkaerőpiacon elhelyezkedni. Mi legyen velük? 3. Közgyógy ellátás visszaadása a szervátültetetteknek. 4. Műtét utáni elhelyezés, ha nem alkalmasak a beteg otthoni körülményei. 5. A friss szervátültetettek kaphassanak ideiglenes támogatást, amíg be nem kerülnek az ellátó rendszerbe. 6. Parkolási támogatás a gyakori kontrollra járás idejére. Az elhangzott témákkal kapcsolatban az EMMI-vel további egyeztetés szükséges. Sajnos ez idáig a minisztérium együttműködési szándékának hiányában nem sikerült haladást elérni.

21

Hasznos Információk a megváltozott szociális támogatási rendszerekről Szociális támogatások 2015. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Központi Ügyfélszolgálati Irodájának tájékoztató füzetei és az alábbi leporellói nyomtatott formában ingyenesen is kaphatók a Minisztérium Központi Ügyfélszolgálati Irodájában, a Budapest. V. kerület, Szalay u. 10-14. alatt, (Honvéd u. - Szalay u. sarok), illetve megrendelhetők postai úton: 1373 Budapest, Pf.: 609., vagy az [email protected] címen. SZOCIÁLIS, CSALÁDTÁMOGATÁSI, EGÉSZSÉGÜGYI ÉS KÖZOKTATÁSI ÜGYEKBEN Személyes ügyfélfogadás: Hétfő - Kedd - Szerda - Csütörtök: 9-12 óráig és 13-16 óra között Péntek: 9-12 óra között A Központi Ügyfélszolgálati Iroda telefonos elérhetőségei: (Naponta 9-16 óra között; péntekenként 9-12 óráig) - egészségügyi ügyekben: (06-1) 795- 1297 - oktatási ügyekben: (06-1)795-4755 valamint (06-1) 374-2190, (06-1) 374-2203 (Oktatási Hivatal) - szociális és családtámogatási ügyekben: (06-1) 795-3168 MUNKAJOGI ÜGYFÉLSZOLGÁLAT: Személyes és telefonos munkajogi tanácsadás új helyszínen: Nemzetgazdasági Minisztérium Munkajogi Ügyfélszolgálata Cím: Budapest, VIII. kerület, Szeszgyár u. 4. Telefonszám: (06-1) 299-1068 Ügyfélfogadás: Hétfőtől – csütörtökig: 9.00 – 15.00 Pénteken: 9.00 – 13-00 E-mail: [email protected] http://csaladitudakozo.kormany.hu/ címen minden tájékoztató füzet letölthető.

22


Hasznos Lelkisegélyt nyújtó szakemberek bemutatkozása kolában, családsegítőben, illetve a Lelki Egészségvédő Alapítványnál is dolgozott az elmúlt években. Mostantól a szervátültetetteket és családtagjaikat is segíti, melyről így nyilatkozott: „Ha rajzolunk egy kört, és azt mondjuk; ez az Életünk, a kört sok mindennel megtölthetjük. Benne lehet a családunk, szerelmünk, barátaink, munkánk, hobbink, a félelmeink, a vágyaink, problémáink, terhek, álmok, ingóságaink, a múltunk sebei. Amikor ránézünk erre a körre és azt látjuk, hogy a számtalan dolog között Mi nem vagyunk benne, vagy csak a szélén, elveszve, akkor jól jöhet egy beszélgetés, egy figyelmes hallgató, aki segít újra megtalálni a helyünket a körben. Sok nehéz helyzet van életünk során, ilyen a saját, vagy családtagunk betegsége, ami átmenetileg, de akár évekre is kibillent minket az egyensúlyunkból, de fontos tudni, hogy magunk és szeretteink számára is biztos, éltető támasszá tudunk válni, ha megtaláljuk a stabil középpontunkat. Bízom benne, hogy ebben segíthetek a hozzám fordulóknak!” Tusor Lilla pszichológus a Magyar Szervátültetettek Szövetsége és az Astellas jóvoltából április 1-től kéthetente szerdánként, a Transzplantációs Klinikán áll a transzplantáltak és családtagjaik rendelkezésére. A szakember 2009-ben végzett a Pázmány Péter Katolikus Egyetem Pszichológia Szakán. EgyeXV. évfolyam 1. szám

n SZERVUSZ

tem után a Magyar Családterápiás Egyesület család- és párterapeuta képzésében vett részt. Jelenleg integratív hypnoterápiát tanul Dr. Daubner Bélánál, illetve a Pécsi Tudományegyetem klinikai és mentálhigiénés szakpszichológus képzését végzi. Munkája során főként 14-22 év közötti fiatalokkal és családokkal foglalkozik. Középis-

A Transzplantációs és Sebészeti Klinikán szerdánként heti váltásban Gallus Edit és Tusor Lilla, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben szerda délelőttönként Dr. Szekeres Ágota várja a lelki segítségnyújtást igénylő transzplantáltakat, szervre váró betegeket és családtagjaikat.

23

Támogatóink: A Magyar Szervátültetettek Szövetsége köszönetet mond mindazoknak, akik 2014-ben támogatták rendezvényeiket és versenyeiket: v

Emberi Erőforrás Minisztérium

v

MAGYAR OLIMPIAI BIZOTTSÁG

v

Fresenius

v

B.Braun

v

Diaverum

v

ASTELLAS

v

NOVARTIS HUNGÁRIA kft.

v

PC-Line Studio Kft.

v

Hazai szervátültetésért Alapítvány

Köszönjük!

24


Új sikerek Szenye és CSOSE

Bemutatkozás:

Szenye Egyesületünk lógója - amit egy elismert grafikus (Bot Erika) tervezett nekünk, az „Életfa” - az élet örök körforgását, a folytonos megújulást jelképezi. Ebben a lógóban a lomb színei is erre utalnak, valamint az emberfa-emberarc is megjelenik –rámutatva az emberi újrakezdés lehetőségére. És ha jobban megnézik, még szervek is felismerhetőek benne. Az emberarc az elmúlás őszi színei felől néz a tavasz színei felé; ezzel is hangsúlyozva, hogy a szervátültetés után megújulás és egy új élet kezdődik.

kenységüket, ellátjuk érdekképviseletüket. Azért, hogy ezen célokat megvalósítsuk, támogatókat, szponzorokat keresünk. Folyamatosan egyeztetünk és részt veszünk a helyi és régiós civil szervezetek rendezvényein. A legközelebbi ilyen rendezvény júniusban a Zalaegerszegen megrendezendő „Esélyegyenlőségi nap” lesz, ahol tagjaink rendezőként is közreműködnek. Az egyesület jogszabályában rögzített keretek között nemzetközi tevékenységet folytathat, tagjai lehetünk nemzetközi szervezeteknek. Ennek érdekében már felvettük a kapcsolatot az Alpok – Adria régió közelben tevékenykedő képviselőivel a lehetséges együttműködésről (Szlovénia – Ausztria). Minél előbb szeretnénk bekapcsolódni a Magyar Szervátültetett Szövetség programjaiba is. Ezért tagjainkat folyamatosan „Hírlevelekben” tájékoztatjuk a szervátültetettekkel történő eseményekről és továbbítjuk számukra az MSZSZ hírleveleit és a SZERVUSZ újságot is. Merth Attila

csose Április 24-én tartotta tisztújító közgyűlését a Csontvelő Átültetettek Országos Sport és Érdekvédelmi Egyesülete. Az Egyesület új elnöke Zilaj Csaba, a két elnökségi tag pedig Tóth Melinda és Ardeleán Mária lett.

Egyesületünk neve: SzErvátültetettek Nyugat-magyarországi sport – rehabilitációs, kulturális és érdekvédelmi Egyesülete. Rövidítve: SZENYE Címünk, elérhetőségeink: Levelezési cím: 8900. Zalaegerszeg, Erkel Ferenc utca 13. E-mail: [email protected] Telefon: Merth Attila, elnök +36 30 447 8500 Fodor Zsálek Andrea, alelnök + 36 70 628 0758 Céljaink, tevékenységünk: Egyesületünket 2014-ben alapítottuk azzal a céllal, hogy az eddig az országban fehér foltnak számító Nyugat – magyarországi régiónkban élő szervátültetett emberek szabadidős tevékenységét összefogjuk. 2015 óta tagjai vagyunk a Magyar Szervátültetettek Szövetségének. Az Egyesületnek 12 alapítója van, de létszámunk folyamatosan nő rendes, pártoló és tiszteletbeli tagokkal egyaránt. Szervátültetett tagjaink sport és fizikai rehabilitációját is elvégezzük, támogatjuk szabadidős és versenysport tevéXV. évfolyam 1. szám

n SZERVUSZ

Gratulálunk, és sok sikert kívánunk a további munkához! Zilaj Csaba a CSOSE új elnöke

Az egyesület elérhetősége: Zilaj Csaba e-mail: [email protected] telefon: 06 20 552-9603

25

Hírek Idén ünnepli fennállásának 25. évfordulóját a Vesebetegek és Szervátültetettek Békés Megyei Egyesülete Békéscsaba polgármesterének köszöntője

A szervezet 1990-ben 20 fővel alakult, mára azonban csaknem 200 tagot számlál. Köztük vannak dializált betegek, szervátültetettek és pártolók is. Az egyesület fő célja a vesebetegek érdekeinek képviselete – olyan programok szervezése, amelyek közelebb hozzák egymáshoz a betegeket, rászoruló betegek támogatása az Élelmiszerbank segítségével, sportolási lehetőségek biztosítása. Januárban tisztújító közgyűlést tartott a szervezet, melynek a békéscsabai Halászcsárda adott otthont. A rendezvényen közel 70 fő vett részt. A megjelentek között köszönthettük Dr. Berkesi Erika főorvosnőt, a békéscsabai műveseállomás doktornőjét, Berente Juditot az MSZSZ elnökét, és Szarvas Pétert, Békéscsaba polgármesterét. Köszöntöttük nyugdíjba ment nővéreinket

26

Bányai István, aki 14 évig vezette az egyesületet, egészségi állapota miatt tovább már nem vállalta a tisztséget. Új vezetőség tagjai:

Kovács Krisztián elnök, Török Tímea elnökhelyettes, Buka Mihályné titkár. Az új csapat nagyon hamar munkához látott. Nőnap alakalmából egy színvonalas rendezvényen köszöntötték a hölgy betegeket és dolgozókat. A helyszínt ismét a békéscsabai Halászcsárda biztosította. Elnök Úr köszöntője után minden nő egy szál virágot kapott és kezdődött a szórakozás. Lángos, rumos tea, tánc, tombola. Az idei évre számos programot tervez a vezetőség. Legközelebb majálisozni fognak. Készítette: Farkas Eszter


Hírek húsz év dialízis

feldolgoznia mindezt, de erőt adott neki a családja támogatása. És persze saját kitartása, hogy szeretett volna gyermekei és unokái életének részese lenni még nagyon sokáig. Életét nagyban a mindennapi túlélés, az alázat és a kitartás jellemzi. Voltak nehéz napjai, hetei, hónapjai, de soha nem adta fel a harcot, mindig talpra tudott állni. Hozzáállásának köszönhetően, megtanult együtt élni a betegséggel. Amit az eltelt 20 év is bizonyít, hogy bár néha nehezen, de odafigyeléssel és tudatossággal a vesebetegség is uralható. Legyen ez példaértékű minden betegtársnak! „Sokszor tűnődtem, vajon meddig remél az ember Most már tudom, az utolsó pillanatig” (Örkény István) Készítette: Farkas Eszter

Fontos nap közeledik egyik gyulai betegünk életében. Bánfi Ferencné Magdi vesebetegségére fiatalon, 32 évesen derült fény. 2 éves gondozói időszak után 1995. március 25.-én volt első dialízis kezelése, immáron 20 éve. Ez alkalomból köszöntöttük őt. Két évtized alatt nagyon sok minden történt életében és ez alatt végig követhette, hogyan fejlődik a művese kezelés technikai színvonala, illetve a szolgáltatás minősége. Fiatalon szembesült a gyógyíthatatlan betegséggel, azzal a ténnyel, hogy minden másnapját itt, a székben kell töltenie. Lelkileg nagyon nehéz volt

Dialízis az Olimposz lábánál Kovács Krisztiánnak hívnak, dializált vagyok, a békéscsabai műveseállomásra járok kezelésre. Májusban gondoltunk egy nagyot a párommal és eldöntöttük, hogy ebben az évben külföldre megyünk felfrissülni. A választás a görög tengerpartra esett. A nagy kérdés csak a kezelés megszervezése volt. Ebben sok segítséget nyújtott az egyik békéscsabai nővér (Oré Szilvi), aki minden évben kint nyaral Görögországban. Az ő javaslatára választottuk a paráliai üdülőfalut, mivel onnan 7 km-re található egy műveseállomás, Kateriniben. Szállásunk vezetőjének rokona ráadásul a művese központ vezetője volt. Korábban már megnéztük neten a műveseállomást ( www.pieria-dialysis.gr) és a szállást (www.grandtours.hu) is. Lefoglaltuk az utat és elkezdtük szervezni a programot. A hazai műveseállomásunk főorvosnője felvette a kapcsolatot a kintiekkel és elküldte a kezelésemmel kapcsolatos összes adatot és kérést.Kiérkezéskor első utunk természetesen a tengerpartra vezetett, amely körülbelül 200m-re volt a szállástól, majd a pihenést és az alvást választottuk. Másnap következett a kezelés, amikor


n SZERVUSZ

is a szállásadónk (Panos) bevitt a művese központba. A városba tartó úton az autóból gyönyörűen lehetett látni a görögök leghíresebb hegyét, az Olimposzt. Amikor odaértünk nagyon-nagy szeretettel fogadtak minket. Nagyon meglepődtünk, amikor egy magyar nővér is megjelent. A neve Spartiatis Éva és Szegedről került ki már sok-sok éve, de ezen az osztályon csak 7 hónapja dolgozott. Ő segített leküzdeni a nyelvi nehézségeket. Furcsa volt, idegen és szokatlan, de nagyon ügyesek voltak, szépen és jól szúrtak. CSAK AJÁNLANI TUDOM MINDENKINEK! A kezelés után pedig tengerpart és pihenés következett. Másnap hajókázni voltunk az Égei-tengeren, ahol egy kis vihar is elkapott minket. Félelmetes, de egyben feledhetetlen volt az egész. A következő kezelésre már nyugodtan mentem, hisz tudtam, hogy nem lehet bajom. Tényleg minden szuper volt. Jövő évben is biztos odautazunk ki majd, a kapcsolat felvételében pedig bárkinek tudok segíteni. Üdvözlettel: Kovács Krisztián

Vesebetegek Békés Megyei Egyesülete

27

Fürdőjárók Hírek Ezüst út beszámoló is jó pár. Ismerték a termálfürdőket, és vallási alapon a fürdőzést nem csak testi, hanem lelki megtisztulásnak is tekintették. Sőt! Éppúgy, mint ma, ott éltek társasági életet, pletykálkodtak, remek találkahely volt. Mint sétánk során mindegyik helyen láttuk, meg is adták a módját ezeknek a rituáléknak. Többnyire márványból építkeztek, padlófűtést alkalmaztak, és lépcsőzetes medencéikben állandóan cserélték a vizet. Ezt láttuk Veli Bej gyönyörű, Budapest egyetlen koedukált török fürdőjében: a medence 8 szögletű, lépcsős, boltíves pihenőkkel, csillagos égbolttal, langyos

Meleg fürdők téli zimankóban Mikor Mezei Anikó kigondolta , hogy a „ Budapesti séták” keretében ismerjük meg gyönyörű fővárosunk leghíresebb török fürdőit, száz ágra sütött a nap, szél sem lengedezett, s a hőmérő higanyszála a 20 C fokot nyaldosta. Igen! Akkor! Na de november 30 - án délelőtt 10 – kor?! Maroknyi /15 fő/ csapatunkat majd megvette az Isten hidege! S ha azt gondoljátok, hogy a túra közben, a fürdők lágy, langyos, termálvizében jól átmelegedtünk... - hát tévedtek. Fürdésről szó sem volt. Ez egy felderítő hadművelet volt, hogy használható, szívmelegítő, testlazító infókat kapjunk, s kapjatok Ti is arról:

ráadásul ezek jelentős része még fűthető is volt. Hát nem fantasztikus? Sajnos a légiót áttelepítették, az épületet palotává alakították, /4 . század/ de úgy sem vallott szégyent. Ha időgépünkkel, azaz az idegenvezetőnkkel belőjük magunkat a 15 - 16. századba, megérkezünk utunk céljához, a török fürdőkultúrához. Hódításaik rengeteg bántást, megaláztatást, 150 éves leigázást zúdítottak a nyakunkba, de ha a jó oldalára is vetünk egy pillantást, akkor van hozadéka az ittlétüknek. Megtudtuk, hogy csaknem 75 kiépített fürdő létesült Pécstől Gyuláig, Szegedtől Hatvanig, Egertől Szekszárdig, no és Budapesten

Miért jók a török fürdők? Kérlek, gyertek velünk egy időutazásra! Ugorjunk! Máris a 2. században, az aquincumi légiósoknál járunk - azaz a fürdőmúzeumban. Ha hiszitek, ha nem, a mai katonák igencsak irigykednének rájuk ha tudnák, hogy az ő „körletükben” egy 120 x 140 méteres Thermae Maiores /Nagy Fürdő/ állt egészségvédelmük szolgálatában. Tudjátok milyen luxussal volt felszerelve? Sorolom: hideg, langyos, meleg vizes medencékkel, izzasztó kamrával, tornacsarnokkal, gyakorlótérrel, öltözőkkel, s

28


Fürdőjárók Hírek

gyógyvízzel. Éreztük a nyugalmat, a békét. Akik idejárnak, élvezik a wellness minden finomságát, de beteg ízületeik, idegeik, csontjaik, gerincük is nagyon színvonalas gyógyítást kap. Utunk következő állomása a Királyfürdő, amelynek sajnos nincs saját meleg víz bázisa, hanem a Lukácsból látják el jó minőségű vízzel. Vele, mármint a Lukáccsal meg az a baj, hogy csak a köznyelv szerint „török „ a mellette levő romos épület. Ezt ugyanis a 19. században építették. Na... menjünk csak vissza a Királyba! Itt végre kiáztathattuk elgémberedett lábfejünket, de sajnos nem tudtuk kipróbálni a rituális török fürdőzést, miszerint: melegből a hideg víz felé haladva, izzadva, pihengetve, testet átdörzsölve, kádfürdőt véve, szappanos, ecetes vagy krémes bedörzsölés után megtisztulva, langyos vizű kádban elernyedve, majd a testet rózsavizes vagy ámbrás kendővel megtörölgetve, újjászületni...

fizmus elképzelésben és kivitelezésben egyaránt. A törökök azért szerették ezt a forrást nagyon, mert már hallották csodatévő erejét, és vízhozama bővebb, forróbb volt, mint a többinek. Hogy megfeleljen a mai követelményeknek, rendszeres szépészeti beavatkozásokon esik át, valamint fiatalító és korszerűsítő terápiákon. S hogy mit kínál? Fürdésen és szórakozáson kívül teljes gyógyfürdőellátást. Az ára? Khm... Ha kedvetek támadt felkeresni valamelyiket, mi jó szívvel tudjuk ajánlani!

Vélemények: Ági, Pisti: „Egy hideg decemberi vasárnapon néhány elszánt társunkkal indultunk el a budapesti fürdő túránkra. A hideget hamar feledtette vezetőnk kiváló nagyon érdekes mondanivalója, törté-

netei. Túránk során időben és térben is messzire jutottunk, a Flórián téri római katonai fürdő megtekintésétől, a mai napig világhírű Gellért fürdő látogatásáig. Köszönjük vezetőnk kiváló ismeretterjesztését és a magával ragadó lelkesedését. Ezúton szeretnénk köszönetet mondani a túra szervezőjének, Anikónak a nagyszerű ötletért, remélve, hogy jó néhány hasonló élményben lehet még részünk.” Hanyu Zsuzsa: „ Budapesten születtem és itt is élek mióta az eszemet tudom, mégsem voltam még sosem a Rudas fürdőben és nem ismertem a Törökfürdő történetét és nem tudtam azt sem, hogy az Árpád-hidi felüljáró alatt egy régi római fürdő romjai vannak. Így nagyon örülök, hogy részt vehettem ezen a nagyon érdekes sétán és betekintést nyerhettem Budapest 2000 éves fürdővárosi történelmébe.” Laci: „ Tetszett, hogy olyan helyekre eljutottunk, ahova magamtól nem mentem volna.” Irma: Olyan fürdőt ismerhettem meg, aminek a létezéséről sem igazán tudtam. (Igaz, hogy csak úgy 500 éve létezik...)” Anikó: „Igazi inteaktív program volt, melynek során nemcsak időben, hanem térben is utaztunk Budapesten, és az idegenvezetőnknek köszönhetően folyamatosan lekötötte figyelmünket és feledtette a zord időjárást.” Albi: „Sok új ismeretet szereztem, és nagyon tanulságos volt.”

Pedig de jó is lett volna! Ha jártatok - keltetekben zöldes, gombos, félgömb alakú tetőt láttok, kezdjetek el gyanakodni, az egy hamam, vagyis: forróvizű, török közfürdő lehetett. Pár órás kirándulásunkra a koronát a Gellért fürdő tette fel. Itt aztán nem csak hidegtől meggyötört testünk, de mindenünk eltelt szépséggel. A lélegzetünk is elállt, amikor megláttuk a szecessziós stílusban épült fürdő belsejét. Pompa, gazdagság, fényűzés, levegő és terek; pro-


n SZERVUSZ

29

HÍREK Trappancs Egyesület elérhetőségek: http://trappancs.hu 1138 Budapest, Váci út 132/b. elnök: Feszt Tímea, [email protected] alelnök: Dr. Szabó József 06-20-277-1996 A legaranyosabb kívánság Létezik egy alapítvány, akinek az a küldetése, hogy minden életveszélyes betegségben szenvedő gyermeknek egy kívánságát teljesítik. Érdemes átgondolni, hogy mi legyen az az egy, az az egyetlenegy… Egy különleges kislány, különleges kívánságát szeretnénk elmesélni: Vivi 14 éves, egy Pest megyei gyermekotthon lakója és egy speciális iskola hetedik osztályos tanulója. Születése óta vesebeteg és gondozásra járt, majd 2014-ben el kellett kezdeni a művesekezelést is, hetente háromszor járt dialíziskezelésre az I. sz. Gyermekklinikára. Szerencsére nem kellett sokáig várnia: május elején új vesét kapott a budapesti Transzplantációs Klinikán. A kívánsága így szólt: „egy óriás vidámparkba szeretnék menni Timivel és Joe doktor bácsival”. Joe doktor bácsi (Dr.Szabó József) operálta, a sebész és a kis hercegnő között gyorsan barátság szövődött, Timi pedig Feszt

Timi, a Trappancs Egyesület vezetője, aki folyamatosan próbálja segíteni a kislány mindennapjait. A Csodalámpa Alapítvány a legaranyosabb kívánságok közé írta a kérést és 2015. áprilisában valóra vált az álom: a kis csapat Eurodisneylandbe látogatott három napra, ahol meseország ejtette rabul mindhármukat. A Csodalámpa Alapítvány honlapja: http://www.csodalampa.hu

…hogy Ők is hazatelefonálhassanak! A veseátültetésre váró és veseátültetett fiataloknak próbáltak segíteni az IT Services Hungary munkatársai, akik azt vették idén júniusban a fejükbe, hogy meglepik a Trappancs Egyesületet valamivel, amitől könnyebb lesz a kórházi tartózkodás és talán az idő is gyorsabban múlik. Összedugtuk a fejünket és a gyors ötletelést megfontolt megvalósítás követte, melynek eredményeképpen boldo-

30


HÍREK gan kapcsoltuk be a virtuális kapcsolattartás gombját: az IT Services Hungary karácsonyi ajándékát, a wifi hálózatot és táblagépeket boldogan kezdték el használni az I.sz. Gyermekklinika Veseosztályának jelenlegi lakói. ...mert kell egy csapat... KÖSZÖNJÜK IT SERVICES HUNGARY!

KedvesKedd A sikeres szervátültetés után két korlát mindenkinek az életében marad: - az egyik a rendszeres gyógyszerszedés - a másik a rendszeres kontrollra járás. A kontroll vizsgálat napján elkerülhetetlen a várakozás, időnként nagyon hosszan, „soha nem lesz vége” érzéssel. De mi lenne, ha ugyanazon a napon járnánk? Mi lenne, ha együtt töltenénk ezeket az órákat? Mi lenne, ha repülne az idő....? Március 1-től teszt üzemmódban elindult a gyermek- és ifjúsági kontrollnap a budapesti Transzplantációs Klinikán, amelynek keretében a kötelező kontroll vizsgálatok alkalmával eltöltött várakozási időt igyekszünk hasznos életvezetési, pályaorientációs tanácsadással, kreatív játékokkal, valamint terápiás jellegű programokkal - kommunikációs és konfliktuskezelési tréninggel, együttműködési készség fejlődését segítő játékokkal - kitölteni. A programhoz a későbbiekben állandó helyiséget is kapunk, ameddig ez még nem lehetséges, addig a folyosón próbáljuk a gyakorlati megvalósítást – a 2-25 éves szervátültetett és szervre váró gyermekekkel és fiatalokkal. A keddi napok rendszeres segítői a szakemberek mellett a transzplantáción már átesett fiatalok, akik közös játékokkal, beszélgetésekkel készülnek ezekre az alkalmakra.

Van Kedded hozzá? Meghívást kaptunk a Magnet Ház rendezvénysorozatára, március 17-én „Kezdjetek el élni” címmel tarthattunk előadást. Beszéltünk a szervátültetésről (ÉRVEK - Jakab Ivett); Beszéltünk a szervátültetés utáni életről (ÉLET - Feszt Tímea); Beszéltünk saját érzésekről, tapasztalatokról (ÉLEK - Németh Georgina); és megmutattuk a mindennapjainkat (ÉVEK). Köszönjük mindenkinek, aki eljött, reméljük, hogy tényleg jól érezték magukat, köszönjük a CivilMag-nak és a Magnet Banknak a lehetőséget és a támogatást, valamint a következő alkalomra történő meghívást: ősszel ismétlés!

Pszinapszis Lehetőségünk volt részt venni a Pszinapszison: a budapesti Pszichológiai Napok Európa legnagyobb tudományos-kulturális rendezvénye, amely április 17-19-ig tartott a József Attila Művelődési Központban. Az előadók között rengeteg ismert nevet láthattunk és a sokszínű és izgalmas előadások mellett helyet kaptak az egyéb programok is, így például az ÉLŐ KÖNYV, ahol egy-egy embert lehetett könyvként „kikölcsönözni” és beszélgetni vele a könyv címe alapján. A mi könyvünk Ivett volt, aki „HEGEK - egy transzplantált lány” címmel állt a könyvtárban, valamint Georgina, aki májátültetettként „Élet az élet után” címmel volt kölcsönözhető könyv. Mindeközben a Civil utcából gitárpengetés hallatszott, természetesen a Trappancs standról :), ahol két májátültetett lány és egy vesetranszplantált fiatalember válaszolt az érdeklődök kérdéseire és ahová elkísért minket a Nemzeti Vese Program és a Magyar Szervátültetettek Szövetsége is.

Köszönjük, jól vagyunk! Egy veseátültetett, két májátültetett és egy tüdőátültetett társunk képviselte a közös ügyünket és a Trappancsot az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karon megrendezett Egészség- és Sportnapon. Ők négyen összesen 90 évesek, ők négyen összesen 15 éve szervátültetettek. A legfiatalabb Szabi, aki 20 éves és júliusban lesz 1 éve, hogy új tüdőt kapott. Ők négyen örömmel mutatták meg magukat a világnak és üzenték azt, hogy: „KÖSZÖNJÜK, JÓL VAGYUNK!” XV. évfolyam 1. szám

n SZERVUSZ

31

SPORT Díjazottjaink – akikre ismét nagyon büszkék vagyunk Domonkos Ádám 11 éves májtranszplantált úszónk a Fogyatékosok Országos Diák- és Szabadidősport Szövetségének elismerő oklevelét vehette át a Magyar Sportok Házában. Velkey-Guth Ádám veseátültetett fiatalember 2015 tavaszán a ceglédi Sportgálán a Legjobb Speciális Sportoló díját vehette át a 2014-es Európa Bajnokságon nyújtott teljesítményéért (4 aranyérem és 1 bronzérem az atlétikapályán) Süli Flóra 12 éves májtranszplantált úszónk a Csongrád Megyei Úszószövetségtől a 2014-es év úszója díjat vehette át, majd másnap a hódmezővásárhelyi Polgármesteri Hivatal Dísztermében a 2014-es év utánpótlás korú lány sportolója díjat kapta meg, szintén az Európa Bajnokságon elért eredményeiért (3 aranyérem és 1 ezüstérem). Feszt Tímea Diána

32


SPORT

Országos Alpesi Para Síbajnokság Az Országos Alpesi Para Síbajnokságon két transzplantált sportolónk került be a Magyar Szervátültetettek Szövetsége csapatába: Szabolcs 20 éves és fél éve tüdőátültetett, Péter 22 éves és 6 éve csontvelőtranszplantált. Mindketten kiskoruk óta sportolnak és síelnek is, de Országos Bajnokságon még soha nem voltak. Az első versenynapjukon óriás műlesiklásban Szabi a bronzérmet, Peti pedig az ötödik helyet szerezte meg, a második versenynapon műlesiklásban Szabolcs ezüstérmet nyert. Gratulálunk a fiúk mellett a teljes magyar csapatnak is, megérdemlik!


n SZERVUSZ

33

SPORT Speciális Diákolimpia 2015 Rekord létszámú úszóval, 184 sportolóval rendezte meg a Fogyatékosok Országos Diák- és Szabadidősport Szövetsége az idei Speciális Diákolimpiát. A versenyen négy szervátültetett úszónk vett részt: Timike, aki a legfiatalabb magyarországi szervátültetett sportoló: 9 éves és 8 éve májtranszplantált, Ádám, aki 11 éves és több mint 10 éve volt az életmentő májátültetése, Flóra, aki 12 éves és öt évvel ezelőtt kapott új májat, Simon, aki 13 éves és három és fél évvel ezelőtt történt meg a vesetranszplantációja. Ők négyen összesen nyolc aranyérmet nyertek és az abszolút versenyben is igen előkelő helyezéseket értek el. A csapat kísérője Flóra edzője, Molnár Ernő volt, aki Hódmezővásárhelyről utazott a verseny helyszínére, hogy segítse a Trappancs úszókat. Köszönjük a szervezőknek, kísérőknek, segítőknek és gratulálunk az úszóknak!

34


Szenior OB Jung Andrásné (Ági), a Szövetség atlétika edzője és sikeres sportolója tavasszal részt vett a Fedett Pályás Atlétika Szenior Országos Bajnokságon. Női súlylökésben méretette meg magát, és kitűnő eredménnyel zárta a versenyt. GRATULÁLUNK!

W50 (3 kg)

Gyalogló országos bajnokság

1.

Milosovics Zsuzsanna

1964-10-02

ARAK

11,62

2.

Jung Andrásné

1963-11-05

MTSE

9,66

3.

Götz Katalin Vargáné Dakó Margit

1962-15-26

SZAC

9,12

1963-03-12

KKF DSE

6,26

4.

2015. április 25-én, szombaton délután, 25 fokos melegben (ennyi árnyékban volt), élénk szélben került megrendezésre a 36. Nemzetközi Sportgálán a Magyar Köztársaság 20km-es gyalogló országos bajnoksága. Ez egyben nyílt nemzetközi verseny is volt, így indult spanyol, szlovák, francia és olasz sportoló is. A nehéz körülmények miatt a 18 fős mezőnyből négyen feladták a versenyt, és a célba érkezők nagy része is 4-5 perccel a formája alapján tervezettnél gyengébb idővel ért célba. Egyéni eredmény: 8. hely A magyar bajnokságot tekintve az értékes 8. helyen értem célba, az utolsó 300 méteren 50 méter hátrányt behozva, 1 lépéssel egy fiatal tatabányai versenyző előtt. Ez ráadásul egy szuperliga pontot is jelentett nekem. Az atlétikai szuperliga kiírásban 4 pontszerző verseny szerepel, melyeken az első 8 helyezett kap pontot, végül az összesített eredmény alapján az első 8 versenyző vehet részt az atlétikai szuperliga döntőn augusztus végén, amikor 2 nap alatt az összes atlétikai versenyszámban eldől, hogy ki lesz a szuperliga győztes.

Síversenyen voltunk A Magyar Sí Szövetség szervezésében február 17-19 között zajlott az Országos Para Síbajnokság Eplényben, melyen ismét részt vettek a szervátültetett síelők is. A transzplantált csapat tagjai között egyaránt szerepelt vese-, tüdő,- szív,- és csontvelő átültetett is. A szervátültetett csapat tagjai: Quittner Péter, Mogyorósi Szabolcs, Berente Judit, Gelencsér Róbert, Dobos Péter, Szendi János, Mátyás László


n SZERVUSZ

Csapateredmény: aranyérem Fiammal, Bencével ezen az áprilisi napon sporttörténelmet írtunk, ugyanis a magyar sportban még nem fordult elő, hogy apa és fia egyszerre legyen magyar bajnok. Mi ezt értük el most, ugyanis a Budapesti Honvéd 20km gyalogló csapata nyerte a 3 fős csapatversenyt 4 óra 52 perc 18 mp-s össz-idővel a TSC-Geotech csapatát csaknem 14 perccel megelőzve. A csapat tagjai: Srp Miklós (már riói kvótát szerzett 50km gyaloglásban), Venyercsán Bence és jómagam, Venyercsán László. Az időeredményem a körülményekhez képest jónak mondható, ez az idei legjobbam is egyben: 1 óra 48 perc 44 mp, (ez 5’26”-os átlag kilométerenként.) Ezzel immár háromszoros magyar bajnoknak mondhatom magam, melyet egy ízben az 50km-es és kétszer a 20km-es Honvédos gyalogló csapat tagjaként értem el. Venyercsán László

35

Konferencia a szervátültetettek sportjáról „A SZERVÁTÜLTETETTEK VERSENYSPORTJA” címmel, az Országos Sportegészségügyi Intézet (OSEI) és a Magyar Sportorvos Társaság szervezésében, a Magyar Szervátültetettek Szövetsége, az SE Transzplantációs és Sebészeti Klinika, valamint a Magyar Transzplantációs Társaság együttműködésével május 19-én a MOM Kulturális Központban egy tudományos konferenciára került sor. A rendezvényt Dr. Soós Ágnes, a Sportegészségügyi Intézet főigazgatója nyitotta meg, majd köszöntő beszédet mondott Kiss Norbert sportért felelős helyettes államtitkár, Dr. Máthé Zoltán, a Transzplantációs és Sebészeti Klinika igazgatója, valamint Berente Judit Szövetségünk elnöke. Az első előadást dr. Jákó Péter az OSEI főorvosa tartotta, felvázolva azokat a dilemmákat, melyek nehézséget jelentenek a sportorvosoknak a szervátültetett sportolók sportorvosi vizsgála-

Dr. Krikovszky Zsuzsanna

36

Megnyitó

Dr. Tóth Szabolcs

tainál. Következő előadóként Prof. Perner Ferenc a szervátültetés történetét mutatta be, majd a „Transzplantált betegek gondozásának sport specifikus kérdései” szekció következett. Itt minden szervre vonatkozóan egy utógondozó szakember beszélt arról, hogy milyen problémákat okozhatnak a szervre váró és a szervátültetésen átesett embereknek a kilökődés gátló szerek és egyéb kísérő betegségek. Ezzel segítséget nyújtva a sportorvosoknak, hogy mire érdemes

Berente Judit

Dr. Sax Balázs


Világverseny

Dr. Lang György

figyelni egy transzplantált sportoló vizsgálatánál. Előadást tartott: a szívátültetés területéről dr. Sax Balázs, a SE Városmajori Szív- és Érsebészeti Klinika orvosa; a tüdőátültetéssel kapcsolatban dr. Lang György a Mellkassebészeti Klinika megbízott igazgatója; májra vonatkozóan dr. Gerlei Zsuzsanna a Transzplantációs Klinika hepatológusa; a veseátültetés területéről dr. Török Szilárd a Transzplantációs Klinika belgyógyásza; valamint a gyermek szervátültetés vonatkozásában dr. Krikovszky Dóra. A blokkot előadásával dr. Tóth Szabolcs a Transzplantációs Klinika aneszteziológusa, és a szervátültetett válogatott csapatorvosa zárta.

Dr. Schiszler Gábor


n SZERVUSZ

A második etapban a szakvezetők és szakedzők tapasztalatai kerültek a középpontba. Berente Judit bemutatta a szervátültetettek hazai és nemzetközi történetét és versenyrendszerét, majd Horváth Gábor, a szervátültetett sportolók tenisz edzője tartotta meg előadását „Edzés, versenyzés a szervátültetett sportolókkal” címmel. Őket követte dr. Pécsi Annamária, a szövetség úszó edzője. Előadásában rávilágított az úszás pozitív hatása-

Dr. Máthé Zoltán

Dr. Gerlei Zsuzsanna

Kiss Norbert

ira a szervátültetett embereknél, és kitért terhelhetőségük határaira is. Ezek után Jung Ágnes, szövetségi atlétika edző „Sajátos szempontok érvényesülése a szervátültetett atléták versenysportra való felkészülésében” című előadását tartotta meg, majd átadta a mikrofont Korányi Zsolt tollaslabda edzőnek, aki az egészséges és szervátültetett sportolók versenysportját hasonlította össze. Az edzői előadások sorát Milos Imre szövetségi asztalitenisz edző előadása zárta, melyben a versenysportra való felkészülés fizikai hatásairól beszélt. A konferencia utolsó előadójaként dr. Schiszler Gábor, az Országos Sportorvosi Hálózat igazgatója tartotta meg előadását, melynek

Dr. Török Szilárd

37

Horváth Gábor

fontos eleme az volt, hogy mivel a sportorvosi hálózat orvosai nem ismerik még a szervátültetett sportolókat, ezért számukra is szükséges egy gyakorlat kidolgozása, hogy milyen vizsgálatok szükségesek a versenyengedély kiadásához. A konferencia zárásaként dr. Jákó Péter összegezte a hallottakat, és kérte, hogy alakuljon meg egy bizottság, amely kidolgozza a szervátültetett sportolókra vonatkozó vizsgálati protokollt. Ezúton szeretnénk megköszönni az OSEI-nek a szervezést, az előadóknak a remek előadásokat, és mindenkinek a részvételt!

Jung Ágnes

Dr. Pécsi Annamária

Korányi Zsolt

Milos Imre

Dr. Perner Ferenc és Dr. Jákó Péter

38

Prof. Perner Ferenc


Dr. Soós Ágnes


n SZERVUSZ

39

Esemény Hírek Májas Majális

Csoportkép

A Magyar Májátültetettek Egyesülete, május első napjaiban Tállyára szervezte „Májas Majális” elnevezésű 4 napos tavaszi találkozóját. A programokat a 24 résztvevő nagy örömmel élvezte. Szerveztünk nagy sikerű játékos vetélkedőt 4 csapat részvételével, melynek a fődíja egy mennyei gyümölcsös torta volt, amit a végén természe-

tesen felfaltunk. A versenyt a „Nyerő csapat” nevű csapat nyerte. Akik nem féltek egy kis esőtől, Sárospatak nevezetességeit látogatták meg, a kirándulás végét fagyizással zárták. A maradék időt nagy beszélgetésekkel és nagyon finom ételek elfogyasztásával töltöttük. Köszönjük, és jövőre ugyanitt találkozunk!

A nyertes csapat

A fődíj

40

Sárospatakon

Tojásdobálás

Tojásdobálás


Hazai versenyek Asztalitenisz Április 18-án lezajlott soron következő asztalitenisz versenyünk, melyen a következő eredmények születtek:

Női egyéni: I. Székelyné Burja Ilona II. Almagro Carmen III. Diner Andrea

Férfi egyéni: I. Krucsó Zsolt II. Tóth Attila III. Kóka Zoltán III. Szendi János

Női/férfi páros: I. Kóka Zoltán – Tóth Attila II. Krucsó Zsolt – Szendi János III. Ferencz Károly – Radó Árpád III. Almagro Carmen – Székelyné Burja Ilona

Szervátültetettek Atlétika Kvalifikációs versenye 2015. 03. 29.

Vegyes páros: I. Almagro Carmen – Radó Árpád II. Szendi János - Székelyné Burja Ilona III. Quittner Péter – Diner Andrea Gratulálunk mindenkinek!

Az SZTKE szervezésében megtartottuk a szervátültetettek számára rendezett első Kvalifikációs Atlétika Versenyt március 29-én vasárnap, a budapesti Honvéd atlétika pályán. A kvalifikációra az Argentínában megrendezésre kerülő XX. Szervátültetettek Világ Játéka miatt volt szükség. 14 atléta 3 korosztályban (18-29, 40-49, 50-59) versenyzett, ők alkotják a gerincét az atléta válogatott keretnek. Mindannyian felkészülten érkeztek, és el-


n SZERVUSZ

szántan küzdöttek versenyszámaikban és megfutották, megdobták, és gyalogolták az A szinteket. Többi sportolónkat edzőtáborozás, más verseny, vagy betegség miatt kellett nélkülöznünk (Mezei Gergő, Darázs Ádám, Budai Zita, Kovács Anna, Németh Gina). Jung Ági a kora reggeli órákban, még a többiek előtt leversenyzett számaiban, mivel a verseny ideje alatt a szakág veze-

41

Bowling beszámoló

tőedzőjeként és versenybíróként is tevékenykedett, ráadásul tanítványait is segítette tanácsaival. Sprintereink kora tavaszi, napsütéses, de kissé hideg, szeles időben, igazán jó hangulatban álltak rajthoz. Kiváló eredményeket értek el minden korosztályban. A legfiatalabbak között a 100m-es futást Velkey-Guth Ádám nyerte, 200m-en pedig Jánka Sándor győzött. Szabó Doni ismét javított 100m-es legjobb idején. A 40-es korosztályban Gelencsér Róbert kis különbséggel győzött Zilaj Csaba előtt. Középtávfutásban és gyaloglásban is egyaránt kiváló idővel nyert Venyercsán László, aki ezzel a teljesítményével két A szintet is elért. Súlylökésben Kóródi István győzött, és egyéni csúcsot ért el a férfiak versenyében, a női versenyt Jung Ágnes nyerte Kövér Hajnalka előtt. A lányok 100m-en, majd 4x100m-es vegyes váltóban futottak (Almás Szabina, Hasznos Szabina, Jung Ági, Szabó Doni), igyekeztek jól teljesíteni, igaz volt, aki kisebb náthával küzdött. A férfi 4x100m-es váltónk (Gelencsér Róbert, Jánka Sándor, Zilaj Csaba, Velkey-Guth Ádám) kiváló eredménnyel, 48.97mp-el túlszárnyalta eddigi legjobb idejét.

Kislabda hajításban Jánka Sándor győzött a fiatalok között, a 40-es korosztályban pedig Zilaj Csaba dobta a legmesszebbre a labdát. Versenyeinken az orvosi ügyeletet évek óta Dr. Ördög András biztosítja, aki emellett vesetranszplantáltként a dobószámokban is versenyez. A megmérettetésen meghívott sportolóként részt vett Erdei András és Deák Gábor is, akik ugyan nem transzplantáltak, de sokat segítenek atlétáinknak azzal, hogy együtt edzenek és versenyeznek velük. Az ő eredményeiket természetesen külön értékeltük. Az atléták egyébként már készülnek a következő, májusi kvalifikációs versenyre. Szövetségi edzőként elégedett vagyok teljesítményükkel, elvégezték az edzéstervekben leírtakat, annak megfelelő eredményeket értek el. A felkészülésben továbbra is a kitűzött célokat próbáljuk megvalósítani, egyben töretlenül készülünk a Világ játékokra.

Jung Andrásné Szövetségi atlétikaedző

2015. március 28-án Székesfehérváron rendeztük meg az idei első kvalifikációs bowling versenyünket. A küzdelmet a nemzetközi sztenderdeknek megfelelően bonyolítottuk le: 3-3 sor gurítása egyéniben, párosban, és vegyes párosban, váltott pályán. Az eredményeket korcsoportos bontásban értékeltük: 50 év alatt és felett. Vegyes párosban pedig nyílt kategóriában versenyeztek a résztvevők.

A köszöntés után edzőnk irányításával közösen melegítettünk be, majd egy sorozat próbagurítás után kezdődött az éles megmérettetés. A versenyek alaposan előkészített, frissen olajozott, 10 sávos pályán, jó ütemben és zavartalanul folytak. Először egyéniben mértük össze tudásunkat, majd következtek a női és a férfi párosok. A pálya karbantartás miatti szünetben megebédeltünk, ezután következtek a vegyes párok versenyei, a pontok összesítése és végül az eredményhirdetés. A majdnem 7 órás verseny jó hangulatú volt, bár a végére mindenki alaposan elfáradt. Több sportolónak is sikerült „A” szintet elérő teljesítményt elérnie. Ráadásul új transzplantáltak is megtiszteltek bennünket a jelenlétükkel és volt, aki már ki is próbálta, milyen is ez a játék. Lőrinczné Halász Klára

42


Petanque eredmények 2015. március 14-én kellemetlenül hideg szeles időben került megrendezésre a transzplantáltak integrált petanque versenye Darvastón, 10-12 különböző minőségben előkészített pályán. A lebonyolítás a svájci rendszernek megfelelően, nyílt háromfordulós versenyben zajlott. Eszerint a selejtezők után szükség szerint a helyosztókon döntik el a helyezéseket. Ezek alapján külön-külön értékeljük az eredményeket. A sportolók 13 pontig játszottak. Pályánként egy közreműködő bíró vezette a mérkőzéseket és ha kellett, állást foglalt a golyók távolságáról. Az eredményeket befolyásolta a sorsolás szeszélye is, mivel a mérkőző játékosokat az erőviszonyok ismerete nélkül, az azonos nyert mérkőzések figyelembe vételével állapítottuk meg.

A helyezettek érmet kaptak. A 3 fordulós selejtező után a veretlenül legeredményesebb versenyző nyerte el a DARVAS kupát..

A fiúknál Kégel Tamás győzött, ellenfele a döntőben Krucsó Zsolt volt. Harmadik Szendi János és Hegyesi László lett.

Darvastó, 2015. március 14. Lőrinczné Halász Klára A fényképek egy májusi ideális időjárási körülmények között megrendezett versenyen készültek.

Tenisz eredmények Március 7-én a PSZE megrendezte az idei első tenisz válogatót, 6 lány és 8 fiú részvételével. A női versenyt nagy küzdelemben Jakab Ivett nyerte meg, Almagro Carmennel szemben. A harmadik helyezett Mezei Anikó és Bucsainé Kunfalvi Emese lett. Ő hosszú kihagyás után tért vissza hozzánk.

Végeredmény Férfiak 1. Szép Gyula 2. Szabó István 3. Katona László 4. Urbán István

vesztett pontok 0 1 1 2

Nők 1. Lőrincné Halász Klára 2. Kövér Hajnalka 3. Ékes Józsefné Edit 3. Jung Ágnes


1 1 2 2

n SZERVUSZ

Az egyéni verseny végén pihenésképpen megebédeltünk, aztán a párosokkal folytatódott a megmérettetés. A párok összeállításánál - már Argentínára gondolva - Gábor figyelembe vette az erőviszonyokat és az esélyeket. A lányoknál a Jakab Ivett- Almagro Carmen páros nyert, a fiúknál pedig Kégel Tamás és Krucsó Zsolt kettőse diadalmaskodott. A legközelebbi verseny április 25-én lesz. Dobos Judit

43

Programajánló Beharangozó Szervátültetettek XX. Világjátékának helyszíne 2015-ben: Argentína, Mar del Plata Argentína, hivatalos nevén: Argentin Köztársaság (spanyolul: República Argentina) dél-amerikai ország. Délről és nyugatról Chile, északról Bolívia és Paraguay, északkeletről Brazília és Uruguay, keletről pedig az Atlanti-óceán határolja.

A Föld nyolcadik legnagyobb területű állama, közel végighúzódik a fél dél-amerikai kontinensen. Fővárosa és egyben legnagyobb városa: Buenos Aires. Hivatalos nyelve a spanyol. Nevét a 16. században kapta, mivel felfedezték, hogy a földjében bőségesen megtalálható az ezüst (latinul: argentum).

44

Dél-Amerika délkeleti részén helyezkedik el. Keletről az Atlanti-óceán, nyugatról Chile, északról Bolívia és Paraguay, északkeleten pedig Brazília és Uruguay határolja. Történelem: Az európai felfedezők 1516-ban érkeztek meg. Spanyolország állandó gyarmatot 1580-ban létesített a mai Buenos Aires helyén. Ez akkor a Peru Alkirályság része lett. A Ríó de la Plata Alkirályságot 1776-ban szervezték meg. Ezen időszak kezdetén nagyszámú spanyol vándorolt be, és az utódaik, akiket kreoloknak (criollos) neveznek, manapság Buenos Airesben és más városokban laknak, illetve a pampákon élnek mint gauchók. Az afrikai rabszolgák utódai is jelentős számban vannak jelen a mai népességben. Bennszülött népek maradványai is sokfelé élnek Argentínában. 1806-ban és 1807-ben a Brit Birodalom kétszer megtámadta Buenos Airest, de a kreol lakosság visszaverte e kísérleteket. 1810. május 25-én, amikor Buenos Aires polgárai értesültek arról, hogy Napóleon


Beharangozó

császár megfosztotta trónjától VII. Ferdinánd spanyol királyt, a helyzet nyomására létrehozták az Első Kormányzó Juntát (májusi forradalom). A Spanyolországtól való formális függetlenséget 1816. július 9-én kiáltották ki Tucumánban. Éghajlat: Nagy észak-déli kiterjedése és magasságkülönbségei miatt Argentínában nagyon változatos az éghajlat. Az éghajlat általában mérsékelt égövi, a szubtrópusi északtól a szubpoláris délig terjed. Az ország északi része nagyon meleg, száraz nyarak váltakoznak valamivel nedvesebb telekkel. Argentína középső részén a forró nyarakat zivatarok törik meg. A telek hidegek. Argentína nyugati részén a jégeső sem ritka. Délebbre a nyár hűvösebb, a hideg teleken erős a havazás, különösen a hegyvidékeken. A csapadékot hozó nyugati szeleket az Andok árnyékolja, ezért Argentína nagy részén kevés a csapadék. A hegységek elzárt medencéiben félsivatagi körülmények uralkodnak.


n SZERVUSZ

Állat- és növényvilág: Itt él az argentin tapír. Az Andok magasabb szintjein csak szárazságtűrő füvek és cserjék maradnak meg ,de az alacsonyabb lejtőkön sűrű bükk és fenyőerdők vannak. A láma Pampákon élő megfelelője a guanakó, a struccé a nandu. Az Andokban megtalálható a láma, a puma és a kondorkeselyű, az erdőkben a jaguár és az arapapagáj, mocsarakban a kajmán. Délen a tűzföldi Beagle csatorna apró szigetei a pingvinek, kormoránok és a különféle fókák lakóhelye. Argentína jelenleg legnépszerűbb tengerpartja Mar del Plata, mintegy 300 kilométerre délre Buenos Aires-től helyezkedik el. A hosszan elnyúló, homokos, dűnés tenegrpart egyaránt népszerű a helyiek és a turisták körében is. Kiváló éttermek és bárok várják a kikapcsolódni vágyókat. Mar del Plata fölött 100 kilométerre van Pinamar tengerparti települése, amely kisebb, nyugodtabb tengerpart és kifejezetten a felső kategóriás, luxus szállóiról híres.

45

Köszönet

Megemlékezés a kopjafánál

Tisztelt Megjelentek! Megtisztelő és egyben nehéz feladat a bennünk kavargó gondolatoknak hangot adni. Jókai Mór szavait szeretném idézni:

Ami bennem lélek, veletek megy; ott fog köztetek lenni mindig. Megtalálsz virágaid között, mikor elhervadnak; megtalálsz a falevélben, mikor lehull; meghallasz az esti harangszóban, mikor elenyészik; s mikor megemlékezel rólam, mindig arccal szemközt fogok veled állani. Itt mindannyian emlékezünk. Mi, hozzátartozók arra a tragikus hirtelenséggel bekövetkezett, visszafordíthatatlan történésre, ami halállal végződött és mérhetetlen fájdalmat, bánatot hagyott a szívünkben, lelkünkben. Nem búcsúztál, elmentél, siettél valahová, ahol már vártak, ahol sokkal fontosabb, magasztosabb dolgod akadt a földi életnél. Siettél segíteni. Segíteni ismeretlen embereken. Kimondhatatlan maró fájdalom nekünk és az újrakezdés le-

46

hetőségének öröme, akinek segítettél. Életet mentettél. Egy-egy szerved másokban tovább él. Örömmel, szeretettel és hálával gondol Rád, aki befogadott magába. Háláját nap mint nap kifejezi Neked mindazért, amit az azóta számára oly tragikus, de megváltó nap után megélhetett. Bennünket szorít a kínzó és gyötrő fájdalom. Vergődő tehetetlenséggel keressük a kapaszkodókat, vigasztalást várva Istentől, embertől. Ti minden évben eljöttök ide emlékezni az ismeretlenre, köszönetet mondani az ajándékba kapott életetekért. Eljöttünk mi is, hogy emlékezzünk. Nektek öröm és hála. Megnyugvás nekünk, hogy szerettünk valakiben tovább él. ,,Én nem haltam meg, az, ami nektek voltam, még mindig vagyok. Nevezzetek a nevemen, beszéljetek hozzám olyan könnyen és egyszerűen, ahogy mindig. Nevessetek és gondoljatok rám, hiszen én itt vagyok veletek, csak én az út másik oldalán megyek.”

Csikósné Kiss Irma


Köszönet Hála Ez az az érzés, mely ezen a napon biztosan összeköti az itt megemlékezőket. A hála, ami szívünkben él attól a perctől, hogy transzplantáltak minket, ezzel pedig egy új életet kaptunk. Új életet, donorunknak köszönhetően. Ha erre gondolok, vegyes érzelmek töltenek el. Egyrészt csodálatos dolog, hogy egy emberi lényből egy kis darabkát a másikba ültetve új remény, új esély és egy új élet születik. Aztán a donorom családjára gondolok. A gyászukra, amit aznap és azóta is éreznek. De bízom benne, hogy enyhíti fájdalmukat az a tudat, hogy szerettük egy része tovább él bennünk. Szemünkben, és családtagjaink szemében donorjaink hősök! Sokáig azt hittem, hogy soha sem lehetünk elég hálásak nekik, és nem tudjuk eléggé megköszönni nekik. De igen! Úgy, hogy megbecsüljük az életet, amit kaptunk tőlük. Vigyázunk magunkra, és mint kincset, úgy óvjuk a nekünk ajándékozott szervet. Nem ismerhettük őket, mégis itt vannak velünk. Nap mint nap gondolunk rájuk. Itt vannak a gondolatainkban, a szívünkben. Úgy gondolunk rájuk, mint életünk részére. Minden nap szeretettel emlékezek az én ismeretlen hősömre, de itt és ma Goethe egyik gondolatával szeretnék megemlékezni.

Kálló Jenny

„Élni való minden élet, csak magadnak hű maradj Veszteség nem érhet téged, ha az lész ami vagy” Kálló Jenny


n SZERVUSZ

Csikósné Kiss Irma

47

Emlékezzünk!

„Szívünkbem őrizzük emléketeket.” Sorsod kapuja itt a földön – kedves Erika – becsukódott, és nekünk nehéz elviselni a bennünk szunnyadó és fel-feltörő érzelmeket. Hiába volt a benned élő erős vágy és akarat az élet igenlésére, a halál volt erősebb és elragadott tőlünk.. „Menj, siess! A pillanat: illó olaj, elszalad s kialszik a tűz!” – írta egy múlt századbeli magyar költő. Ismét elszaladt egy pillanat, egy emberi élet, kialudt a tűz. Kialudt elméjének tüze is, megszűnt szíve dobogása, és többé már nem ragyog fel huncut mosolya Nem aludt ki, nem aludhatott ki azonban szívünkben a láng, amit a sors vagy tán a mindenható, pici mécsesként az ő emlékére, emlékezetére gyújtott. Emlékezni fogunk mindig rád!

Dr. Pócs Erika

Örökre

Nyirati Lili

Nagyon sokan találkoztak vele, ismerték, csodálták, hiszen páratlan kézügyességgel kápráztatott el mindannyiunkat újra és újra. Gyöngyékszereit rendkívüli kreativitással és türelemmel készítette, mint ahogy minden mást is, amihez kézügyesség és türelem kellett. Lili Tündér, szépséges Gyöngyhercegnőnk, hihetetlen erőt, bátorságot, méltóságot tanultunk Tőled: megmutattad, hogy mit jelent küzdeni, megmutattad, hogy mit jelent fogcsikorgatva talpra állni, mit jelent mindent kibírni és mosolyogva bátorítani, miközben csendben rettegve szorítottad a szüleid kezét. Köszönjük, hogy ismerhettünk, hogy szerethettünk, köszönjük a gyöngyöket, köszönjük, hogy voltak közös álmaink, hogy vannak közös emlékeink. Hiszem, hogy van egy jobb világ, ahol az égi gyöngyfűzés közben kiskutyák vesznek körül és nem fáj már semmi. Hiszem, hogy megtalálod a többieket és vigyáztok egymásra. Nekünk pedig megmaradsz örökre: a szívünkben, a lelkünkben, a képeinken, a gyöngyeinkben és az emlékeinkben. Isten Veled Lili! Feszt T.

48


Jelentkezz!!!

JELENTKEZÉSI LAP MAGYAR SZERVÁTÜLTETETTEK SZÖVETSÉGE

Kérjük, szíveskedjen nyomtatott nagybetűkkel kitölteni! Név: Lakcím: Telefonszám:

E-mail:

Mi Önnek a legmegfelelőbb kapcsolattartás?

□postai úton □e-mailben

Szervátültetett-e?

□igen

Ha igen: az átültetett szerv:

□vese □szív □csontvelő

□nem

□máj □tüdő_____ □hasnyálmirigy

TX helye és ideje:

□jelenleg szervátültetésre várok □érdeklődő (rokon, barát vagyok)

Ha nem:

_ __________

Kórház vagy műveseállomás, ahol kezelik, vagy ahová tartozik: Ahhoz, hogy teljes jogú tagja legyen a Magyar Szervátültetettek Szövetségének be kell lépnie az egyik tagegyesületünkbe. A tagsággal igénybe veheti a Szövetség által nyújtott szolgáltatásokat (lelki és fizikai rehabilitáció, jogsegély szolgálat, érdekvédelem, különböző szabadidős programok). Jelentkezését a Szövetségünk a lakóhelyéhez illetékes tagegyesületéhez fogjuk irányítani, melyről értesítést küldünk Önnek. A kitöltött jelentkezési lap visszajutatható az alábbi elérhetőségek bármelyikére vagy elérhető a www.trapilap.hu honlapon. Magyar Szervátültetettek Szövetsége, 1146 Budapest, Isvánmezei út 1-3. E-mail: [email protected] Tel: 06 1 460 6927 Fax: 06 1 460-6928 VÁRJUK A JELENTKZÉSÉT!


n SZERVUSZ

49

EZ+AZ SZERVUSZ ÚJSÁG VÉLEMÉNYKÉRŐ LAP MAGYAR SZERVÁTÜLTETETTEK SZÖVETSÉGE Kérjük, válaszaival segítse az újság szerkesztőségének munkáját! 1. Hogyan jut el Önhöz az újság? Egyesületi elnöktől Klinikán jut hozzám Művese állomáson Egyéb módon

    mégpedig: . ..............................................................................................

2. Milyen jellegű cikkek iránt érdeklődik leginkább? Érdekvédelem Egészségügy Sport Egyéb

    mégpedig:.................................................................................................

3. Milyen témákról szeretne többet olvasni? Érdekvédelem Egészségügy Sport Színes cikkek Egyéb

     mégpedig:.................................................................................................

4. Rokonainak, ismerőseinek megmutatja-e az újságot? Igen

 Nem



5. A szövegek és képek arányát megfelelőnek tartja-e? Nem, kevés a szöveg Nem, sok a szöveg Igen

  

A kitöltött űrlap visszajutatható az alábbi elérhetőségek bármelyikére vagy elérhető a www.trapilap.hu honlapon. Magyar Szervátültetettek Szövetsége, 1146 Budapest, Isvánmezei út 1-3. E-mail: [email protected] Tel: 06 1 460 6927 Fax: 06 1 460-6928 KÖSZÖNJÜK VÁLASZAIT!

50

SZERVUSZ n XII. évfolyam 3. szám

EZ+AZ Példaértékű dializáltak

Kedves Olvasók! A célból írom meg ezt a pár sort, hogy bátorságot, merészséget öntsek azon emberekbe, akik dialízisre járnak, vagy akiket esetleg hamarosan dializálnak. Nem fogok nagy szavakat használni, nem fogok részletesen mindent leírni, csak tömören összefoglalom, hogyan IS lehet élni dialízis mellett. 32 éves nő vagyok, 4 éve vese- hasnyálmirigy transzplantált. Sajnos már 5 éves koromban kiderült, hogy cukorbeteg vagyok, így már akkor elkezdtem az orvoshoz járást. Megtanultam a betegségekkel, plusz kötöttségekkel együtt élni. A veséim sajnos 26 éves koromban végleg megadták magukat a cukor alattomos támadásának. Így és itt kezdődött el az életemnek az a része, mikor a már addig is kötöttségekkel teli életem XV. évfolyam 1. szám

n SZERVUSZ

még szorosabb időrendhez lett kötve. Sajnos az akkori munkámat tovább nem végezhettem, mivel a kereskedelemben dolgoztam. Így ezzel is meg kellett birkóznom. De hamar túljutottam rajta, mert új célokat tűztem ki magam elé. Hamarosan a helyi könyvtárban kezdtem el dolgozni, és vagy munka előtt, vagy utána kezelésekre jártam. Vidékiként igaz, nem volt egyszerű összehozni, hogy a 24 órába minden beleférjen, de a betegszállítók is nagy segítségemre voltak, így utólag is hálás vagyok ezért. Volt, hogy kezelés után csak a buszpályaudvarra dobott ki egy-egy betegszállító, aki épp a betegeit várta, hol a munkahelyemre jöttek értem, hol oda vittek. Viszont legtöbbször tömegközlekedéssel jártam. Mellette háztartást vezettem, gondoskodtam a vőlegényemről. Majd a fejembe vettem, hogy megcsinálom a jogosítványt robogóra. Így akkor már dolgoztam, a legtöbb hétvégén is, háztartást vezettem, jogosítványra jártam, és a dialízisen pihentem. Ám még mindig úgy éreztem, valami hiányzik. Ekkor albérletben éltünk a párommal. Közben adódott egy lehetőségünk, mivel édesanyámék elváltak, húgom külföldön élt, bátyámnak is saját élete volt, hogy én átvegyem a szülői házat, hitelestől, gondostól, bajostól. Természetesen elfogadtam, illetve elfogadtuk a lehetőséget, így elkezdtük a ház felújítását. Tehát ekkor már dolgoztam, jogsira jártam, háztartást vezettem, és házat újítottam, dialízis előtt és után, ahová ami csak befért. Sokan gondolhatják, hogy persze, biztosan tudtam pisilni, úgy azért könnyebb, ha az ember annyit ihat amennyi jól esik,, de nem, sajnos nem volt vizeletem, így nagyon - nagyon figyelni kellett, így is minden alkalommal 3-4-5 kilókat vittem a kezelésekre. A nővérkék és az orvosaim nem örültek, de sajnos így sikerült. Októberben levizsgáztam, 100%-os KRESZ teszttel, kitűnő egészségügyi vizsgával és 100%-os vezetéssel. Novemberben be tudtunk költözni az egykor szülői házba, és december 31-én lejárt a könyvtárban a szerződésem. Január első 5 napján nem találtam a helyem, mert csak a dialízis maradt. Viszont a Sorsnak volt még a tarsolyában egy kis ajándéka. 2011. január 6-án megkaptam a riasztásomat, és 7-én délelőtt 10 órakor megkaptam a szervecskéimet, melyekkel a műtétem utáni 3. hónap végén mehettem dolgozni. Így röviden a dializálás előtti, bővebben a dializálás alatti, és még rövidebben a transzplantáció utáni élet ÉLHETŐSÉGÉRŐL. Kitartást, bátorságot!

Toldi Alíz

51

EZ+AZ Nemzeti Minőségi Díjat kapott a B. Braun Avitum Nemzeti Minőségi Díjban részesült a B. Braun Avitum folyamatos szervezeti fejlesztéseiért és a kiválóság kultúra terén elért eredményeiért. A Nemzetgazdasági Minisztériumban január 28-án, ünnepélyes keretek között adták át a Nemzeti Minőségi Díjat, amelyet a B. Braun Avitum Hungary Zrt.-nek nagyméretű szolgáltató szervezet kategóriában ítéltek oda. A legrangosabbnak számító hazai minőségi elismeréssel a cég folyamatos szervezeti fejlesztésére tett erőfeszítéseit, valamint a kiválóság kultúra terén elért eredményeit díjazta a szakmai bizottság. Az elismerést Kállai Tamás, a cég értékesítési és operatív igazgatója Glattfelder Béla államtitkártól vette át. A magyar Nemzeti Minőségi Díj az európai EFQM-modellt (European Foundation for Quality Management) és követelményrendszert követi, amelyet az üzleti kiválóság modelljének is neveznek. A díj nem egy termék vagy szolgáltatás minőségét díjazza, hanem az egész szervezet kiválóság terén végzett tevékenységét, fejlődési folyamatát és eredményét. A kiemelkedő működésért három kategóriában díjazták a pályázókat, amelyek közül a B. Braun Avitum Hungary Zrt.-t a nagyméretű szolgáltató kategóriában jutalmazták. A B. Braun Avitum Hungary Zrt. számára a legfőbb cél, hogy világszínvonalú dialízisszolgáltatást nyújtson a betegeinek, ezért 1999-ben, a hazai magánegészségügyi szolgáltatók közül elsőként építette ki integrált minőségirányítási rendszerét. Az elmúlt évek során a vállalat minőségirányítási rendszerét többször is tovább fejlesztették, ezzel biztosítva a szervezetet számára a folyamatos és tervszerű fejlődést. A rendszer sikerességét minőségirányítási tanúsítványok és minőségügyi díjak sora igazolta: többek között az EFQM európai szervezete 2007-ben Committed to Excellence, majd 2008-ban Recognized for Excellence díjakkal ismerte el a cég teljesítményét, 2012-ben pedig az EFQM Excellence Award döntősei közé választotta a B. Braun Avitumot. Az elismerést Kállai Tamás, a cég értékesítési és operatív igazgatója Glattfelder Béla államtitkártól vette át Kállai Tamás értékesítési és operatív igazgató a díjátadón kiemelte: a cég által nyújtott dialízisszolgáltatás színvonalának folyamatos fejlesztése, valamint a betegek életminőségének javítása a vállalatnál mindig is első helyen szerepelt. „A Nemzeti Minőségi Díj azt a magas színvonalú egészségügyi ellátást tükrözi, amit országszerte 18 dialízisközpontban nyújtunk, több mint 2500 vesebetegünk számára. A kezelések minőségi szintjét, valamint a vállalaton belüli folyamatok szabályozását a teljes körű minőségirányítási rendszer működtetésén keresztül tudjuk fenntartani. A betegek ellátása, valamint az egész szervezet működése validált, folyamatosan fejlesztett protokollok mentén történik, amelyeket rendszeresen összevetünk a legjobb nemzetközi gyakorlatokkal. Az így megvalósuló kiváló szervezeti működést

52

a vállalat elkötelezett munkatársai biztosítják, akik nap mint nap azért dolgoznak, hogy javítsák a betegeink életminőségét” – nyilatkozta Kállai Tamás. A díjátadón az IIASA-Shiba Díjat alapító Shoji Shiba profes�szor is részt vett, aki pozitívan értékelte az elmúlt 25 év alatt végbemenő minőségi javulást a hazai ipari szektorban.

Forrás: bbraun-avitum.hu

Garat és gégeátültetést végeztek Igen ritka műtétet, a garat és gége bonyolult transzplantációját hajtották végre lengyel orvosok. Ez a harmadik ilyen jellegű átültetés a világon. „Mind közül ez volt a legösszetettebb” - mondta Adam Maciejewski, a sebészcsoport vezetője az eredményeik bemutatására tartott sajtótájékoztatón. A gége, a nyelőcső, a légcső, a garat, a pajzsmirigy, valamint a nyak izom- és bőrátültetését április 11-én végezték. A 17 órás műtéttel a szerveket egy 37 éves lengyel férfibe ültették, aki előrehaladott gégerákban szenvedett. A csak Michael néven bemutatkozó páciens még gyenge hangon mondott köszönetet az orvosoknak munkájukért. Maciejewski szerint gyógyulása szokatlanul gyorsan halad. “Meg voltunk lepve, milyen gyorsan kezdett újra lélegezni és beszélni. Még le is kellett kicsit állítanunk” - mondta el a sebész. Michaelre hosszú gyógyulás vár, mire újra normálisan tud táplálkozni, beszélni és lélegezni. Az ország déli részén lévő Gliwice város orvosai már 2013-ban végrehajtottak egy hasonlóan nagy műtétet. Ekkor egy baleset áldozata kapott egy életmentő beavatkozás részeként új arcot. Februárban Spanyolországban, a barcelonai Vall d’Hebron kórházban hajtottak végre egy 27 órás műtét során részleges arcátültetést egy 45 éves betegen, aki hosszú évek óta súlyos arctorzulásban szenvedett. Az operációban, amely kiterjedt az arc egy részére, a szájra, a nyakra, a nyelvre és a garatra, 45 orvos és műtőasszisztens vett részt. A világon először 2010-ben végeztek teljes arcátültetést, szintén a barcelonai Vall d’Hebron kórházban. Forrás: informed.hu

Filmbemutató 2015. április 17-ére a Művész Moziba kaptam meghívást a Szív a Szívért Alapítványtól a Lengyel filmhét keretén belül vetített Istenek című lengyel film bemutatójára. A film egy híres szívsebész, Zbigniew Religa pályafutásának kezdetét mutatja be. Ő volt az, aki 1985-ben végrehajtotta az első sikeres szívátültetést Lengyelországban. Egy kiemelkedő orvos személyiség portréja, akinek a kedvezőtlen körülmények ellenére is volt elég bátorsága, ereje és kitartása ahhoz, hogy megváltoztassa a szabályokat.


EZ+AZ Az Istenek a Lengyel Sas 2015 Filmdíj hét kategóriájában – a legjobb lengyel film, a rendezés, a forgatókönyv, az operatőri munka, a legjobb fő- és mellékszereplő és a közönség díj - kitüntetett filmalkotás. Komoly sikert ért el a lengyelországi mozikban is, több mint 2 millió néző látta. A bemutató díszvendégei voltak Tomasz Kot, a Religa professzort alakító színész, Dr.Bodor Elek szívsebész professzor, és magyar szívtranszplantáltak is. A filmvetítés után a programot a velük folytatott beszélgetés zárta. Berente Judit

Vesetranszplantáció – első helyen Európában a Semmelweis Egyetem A Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján végezték 2014-ben a legtöbb veseátültetést az Eurotransplant adatai szerint. A nyolc európai tagország transzplantációs centrumait összehasonlítva a Semmelweis Egyetem klinikája az élvonalban végzett a hasi szervek területén: 236 veseátültetéssel az első lett a magyar klinika. Az intézmény 76 európai vesetranszplantációs centrum közül lett az első, maga mögött hagyva ezzel a régi történelmi hagyományokkal rendelkező, nagy európai és német központokat. A máj transzplantáció területén is eredményes év volt a 2014-es: 49 európai intézmény közül Budapesten végezték az ötödik legtöbb májátültetést, szám szerint 75-öt. Ezzel a kiemelkedő eredménnyel ünnepli az első sikeres hazai máj transzplantáció húsz éves évfordulóját a klinika.

Rekordszámú átültetés A Transzplantációs és Sebészeti Klinikán soha annyi vese- és májátültetést nem végeztek, mint tavaly, döntően az év második felében. A kettős rekord a klinika igazgatója, dr. Máthé Zoltán szerint a német mintájú munkaszervezésnek, a kitűnő csapatmunkának és a kollégák rendkívüli erőfeszítésének köszönhető. A magas szintű szaktudás mellett a stratégiai és szemléletbeli változások is eredményre vezettek, ami a szervátültetés számának ugrásszerű növekedéséből is látszik: míg 2013-ban 241, tavaly már 319 transzplantációt végeztek a klinikán. Magyarország 2013-ban vált az Eurotransplant teljes jogú tagjává, így külföldről is kaphatnak szerveket a hazai betegek. A tagsággal a nemzetközi standardok használata is kötelezővé vált. Dr. Máthé Zoltán klinikaigazgató célja az Eurotransplant keretében is az, hogy a hazai donorokból származó szervekkel minél több betegen itthon tudjanak segíteni. Forrás: Semmelweis Médiasarok Origo


n SZERVUSZ

Szívtranszplantáltak a filmbemutatón

Astellas-díj Ridikül siker!

A Ridikül nagy elismerésben részesülhetett március 27-én. A 2014-es Astellas-díj - Média az orvosokért pályázatra beküldött „Szervátültetésről őszintén” című Ridikül adás a zsűri különdíját vehette át. Nagyon örömünkre szolgál, hogy munkánkat ilyen elismerésben részesítették. Gratulálunk Szegedi Judit vezető szerkesztőnek és Beszterczey Judit szerkesztőnek. Azonban ez nemcsak a mi érdemünk, hanem azon vendégeké is, akik őszinte szeretettel mesélnek kön�nyedebb, de olykor-olykor nagyon nehéz témákról is. Küldetésnek érzik, hogy saját élettörténetük erőt adjon a hasonló helyzetben lévő nézőinknek. Példaképként állnak mindenki előtt! Az Astellas Pharma Europe a világ 20 legnagyobb gyógyszeripari vállalata közé tartozik. Az Astellas-díjjal az orvosi és egészségügyi szakmában dolgozók kiváló munkásságát ismerik el. 2011-ben kiegészült az Astellas-díj – Média az orvosokért pályázattal, amely az egészségüggyel kapcsolatos kiváló cikkeket, híradásokat szeretné elismerésben részesíteni. Ennek különdíjával büszkélkedhet most a Ridikül! Forrás: ridikulmagazin.hu

53

Élek, mert … a szervátültetés életet ment! Coca Cola Női futógála – a Nemzeti Vese Program szervezésében

Egy ügyért futottunk együtt: 4 szervezet, szervátültetettek és dializáltak. 23 futó, 10 önkéntes, 200 szűrővizsgálat és egy 18 m2-es információs sátor. Ezt tette tökéletessé a ragyogó napsütés és a vidám hangulat, ami a sátorban uralkodott. Az információs sátorban vércukor- és vérnyomásmérés zajlott egész nap, valamint az érdeklődőkkel beszélgetés a vesék védelméről, a dialíziskezelésről és a szervátültetésről - Böcskei Virág vezetésével. A közel 200 váltóból a Magyar Szervátültetettek Szövetségének futóváltója az ötödik helyen végzett a 3 x 1,5 km-es távon:

MSZSZ futók: Venyercsány László Zilaj Csaba Jung Ágnes

54

A Trappancs Egyesület két ifjúsági váltót indított: a Vese-Mese csapat tagjai vesetranszplantáltak voltak, a Mindig Igen csapatban a májtranszplantált ifjúság tagjai futottak. Ők összetartozásból, egymásra figyelésből kaptak – tőlünk – aranyérmet ezen a versenyen, mert valahogy úgy alakult, hogy a két csapat másodpercre pontosan ugyanakkor váltott mindkét váltópontnál…

Vese-Mese: Gyömörei Vivien Szabó Donát Velkey Ádám

Mindig Igen: Németh Georgina Molnár Farkas Márk Kotormán Lili

A Transzplantációs Alapítvány a családi futáson indított három családot: Szabó Bence és testvére Anna, Molnár Farkas Márk és testvérei Dorina és Diána, valamint Domonkos Ádám és nővére Ági futottak családjukkal a 700 méteres távon. Az információs sátor munkáját segítette a délelőtti órákban Tilhof Ingrid, Szabó Donát, Bogyor Tündi, délután Szalamanov Zsuzsa és Zöldi Eleonóra. A sátor jó hangulatát egészítette ki a Trappancs foga-

dott kutyája, Zara valamint Trappancs begipszelt bokával „befutó” vezetője, Feszt Tímea jelenléte. Köszönjük a lehetőséget a Nemzeti Vese Programnak és Böcskei Virágnak! Köszönjük az összefogást és az együttműködést! Köszönet a BSI, Budapest Sportirodának a lehetőségért (jótékonysági nevezések, ingyenes stand)!


A Magyar Nephrológiai Alapítvány / Nemzeti Vese Program „Veserajz” pályázatára beérkezett alkotások. Általános iskolás kategória. 2.

1.

4.

6.

3.

1. Antalics Zsófia – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 2. Berely Kinga – Kispesti Ady Endre Általános Iskola 3. Bonczidai Bence – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 4. Both Zsófia – Kós Károly Általános Iskola 5. Czerván Viktória – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 6. Csonka Dániel – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 7. Jánosa Evelin – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 8. Kedl Károly – Kós Károly Általános Iskola 9. Kores Auróra – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 10. Krecsony Hanna – Kós Károly Általános Iskola 11. Marosi Vanessza-Tengerdi Vanessza – Kós Károly Általános Iskola

9.

15. XV. évfolyam 1. szám

7.

10. Az alkotók:

8.

11.

17. n SZERVUSZ

5.

12. Molnár Dorottya – Kispesti Eötvös Károly Általános Iskola 13. Nádudvari Anna – Kispesti Eötvös Károly Általános Iskola 14. Nagy Anna – Kispesti Eötvös Károly Általános Iskola 15. Nagy Korina – Kispesti Eötvös Károly Általános Iskola 16. Németh Eszter – Kispesti Ady Endre Általános Iskola 17. Nyitrai László – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 18. Réthei Prikkel Fanni – Kispesti Ady Endre Általános Iskola 29. Rostás Katalin – Kispesti Ady Endre Általános Iskola 20. Safradin Bojana – Kispesti Eötvös József Általános Iskola 21. Szabó Lilla – Kós Károly Általános Iskola 22. Száraz Bernadett – Kispesti Ady Endre Általános Iskola 23. Szatmári Zita – Kós Károly Általános Iskola 24. Zágráb Nikolett – Kispesti Ady Endre Általános Iskola

12.

18.

19.

20.

23.

24.

21.

14.

13.

22.

56


Gáspár Tina munkája Kispesti Ady Endre Általános Iskola

Recommend Documents