Depressie en angststoornissen, functioneren en hulpverlening in verschillende etnische groepen Dr M.A.S. de Wit (epidemioloog, GG&GD Amsterdam) Drs W. Tuinebreijer (psychiater, GG&GD Amsterdam) Prof dr J Dekker (Hoogleraar klinische psychologie, Vrije Universiteit, GGZ Mentrum) Dr I Komproe (Transcultural Psychosocial Organisation, TPO) Prof dr AJ Beekman (Hoogleraar psychiatrische epidemiologie, Vrije Universiteit Medisch Centrum, GGZ Buitenamstel) Dr A Verhoeff (GG&GD Amsterdam) Dr B Penninx (UHD / PI Nesda studie), Vrije Universiteit Medisch Centrum, GGZ Buitenamstel) Dr W.H.M. Gorissen (Dienst Preventie, Zorg en Onderzoek, GGZ de Meren) Het voorgestelde onderzoek richt zich op de groep mensen die in stilte lijdt ten gevolge van een depressie of een angststoornis en het ontbreken van behandeling, waardoor zij in hun functioneren worden belemmerd. Een effectieve behandeling kan voorkomen dat mensen afglijden en de problematiek zich uitbreidt tot andere levensgebieden. Het doel van het onderzoek is binnen verschillende etnische groepen de doelgroep in kaart te brengen met betrekking tot de verschillende stoornissen, hun functioneren, hun zorgbehoefte en hun zorggebruik. Vervolgens wordt onderzocht in hoeverre de aansluiting bij de zorg te optimaliseren is en op welke wijze deze verbeterd zou kunnen worden voor de verschillende groepen. De onderzoeksvragen worden afzonderlijk beantwoord voor mensen met een Nederlandse, Turkse, Marokkaanse, en in beperkte mate Surinaamse etniciteit, daar uit eerder onderzoek is gebleken dat zowel de prevalentie als de beleving en aansluiting op de zorg verschillend is voor deze groepen. Het onderzoek bestaat uit twee fasen: in de eerste fase wordt een screening op psychische klachten uitgevoerd en in beperkte mate het zorggebruik in kaart gebracht; in de tweede fase wordt aanvullende informatie verzameld, m.b.t. diagnose, beperkingen in functioneren, zorgbehoefte en zorggebruik. De eerste fase is reeds gefinancierd en ingebed in de Amsterdamse gezondheidsenquete. Deze gegevensverzameling is gestart op 19 april 2004. De tweede fase zou in het najaar van 2004 van start moeten gaan. Dit onderzoeksvoorstel heeft tot doel de benodigde financien binnen te halen om de tweede fase van het onderzoek uit te voeren. De tweede fase van het onderzoek zal aansluiten bij de NESDA studie: de Nederlandse studie naar Depressie en Angst. Deze studie is gefinancieerd door het Geestkracht programma van ZonMw en zal ongeveer 3000 Nederlandse personen met depressie en angst (en een gezonde controle groep) gedurende 8 jaar vervolgen. De NESDA studie zal slechts een gering aantal personen uit etnische minderheidsgroepen insluiten, maar vormt een mooi referentiekader voor de voorgestelde studie in dit voorstel. Achtergrond Prevalentie Angststoornissen en depressie zijn de meest voorkomende psychiatrische aandoeningen in de bevolking. Volgens het bevolkingsonderzoek NEMESIS heeft 12.4% van de bevolking in het afgelopen jaar een angststoornis doorgemaakt en 7.2% een stemmingstoornis [1]. Voor Amsterdam liggen deze cijfers nog hoger, namelijk 17.4% heeft het afgelopen jaar een angststoornis gehad en 13.7% een stemmingstoornis [2]. Deze cijfers betreffen echter alleen de Nederlands sprekende bevolking en zeker binnen Amsterdam betekent dit dat een substantieel deel van de bevolking wordt gemist. Om de prevalentie van psychiatrische stoornissen onder verschillende etnische groepen te achterhalen is een studie uitgevoerd door TPO (transcultural psychosocial organisation) in Amsterdam, waarbij life-time prevalenties van angststoornissen en depressies werden gerapporteerd die voor de Turkse en Marokkaanse groep lager waren dan de gevonden prevalenties voor Nederlanders [3]. Daar met name de representativiteit van de Marokkaanse groep in het onderzoek mogelijk twijfelachtig is, kunnen we er niet direct van uitgaan dat de prevalentie van deze aandoeningen inderdaad lager is bij Turken en Marokkanen dan bij Nederlanders. Deze twijfel wordt versterkt door het feit dat resultaten van studies die werken met screeningsinstrumenten voor psychiatrische stoornissen in het algemeen zoals de MHI5 en de GHQ12, en voor depressie in het bijzonder zoals de CES-D, consistent hogere prevalenties tonen voor Turken en Marokkanen [4,5,6,7]. Opvallend genoeg, scoren alleen Turkse vrouwen hoger op de GHQ-12 in het onderzoek van TPO onder Marokkaanse en Turkse Amsterdammers, maar scoren Turkse en Marokkaanse mannen lager dan Nederlandse mannen [3].
1
Nadere analyse van de gegevens van het Amsterdamse onderzoek onder migranten toont dat psychiatrische gezondheid samenhangt met een aantal factoren gerelateerd aan de migratie, te weten het acculturatie niveau (lager acculturatieniveau meer psychiatrie), en de verblijfsduur in Nederland (langer in Nederland minder psychiatrie)[4,8]. Deze factoren kunnen echter niet het gehele verschil in de prevalentie van psychopathologie verklaren. Aansluiting bij de zorg In de NEMESIS studie bleek dat 36% van de mensen met stemmingsstoornissen en 59% van de mensen met angststoornissen noch formele, noch informele zorg ontving; 28% van de mensen met stemmingsstoornissen en 22% van de mensen met angststoornissen gaf aan wel behoefte te hebben gehad aan professionele hulp in het afgelopen jaar, maar deze niet te hebben gezocht. Deze onvervulde zorgbehoefte is groter in stedelijke gebieden, bij mensen die alleen leven, en bij vrouwen [9]. Uit onderzoek in Rotterdam bleken Marokkaanse mannen oververtegenwoordigd en Marokkaanse vrouwen ondervertegenwoordigd in de geestelijke gezondheidszorg, zowel qua opnamen als qua ambulante behandeling. Turkse mannen en vrouwen waren evenredig vertegenwoordigd in vergelijking met de autochtone bevolking, maar licht ondervertegenwoordigd met betrekking tot opnames, en oververtegenwoordigd in de ambulante zorg [10]. In de Amsterdamse Gezondheidsenquête van 1999 rapporteerde 2% van de Turkse respondenten, 2% van de Marokkaanse respondenten en 10% van de Nederlandse respondenten het afgelopen jaar zorg te hebben ontvangen voor psychische, alcohol- of drugsproblemen [5]. Onduidelijk is echter in hoeverre dit een afspiegeling vormt van de problematiek en zorgbehoefte of van de toegankelijkheid van de zorg. Voor een deel van de mensen met deze stoornissen is formele zorg ook niet nodig, omdat mensen vanzelf genezen en de effecten van behandeling niet opwegen tegen de kosten en inspanningen van behandeling. Uit de patiëntengroep van Vangnet en Advies van GG&GD Amsterdam1 blijkt echter dat tevens een deel van deze mensen dermate beperkt functioneert dat hun leven op meerdere levensgebieden ontspoort en zij in bijvoorbeeld ernstig vervuilde of vereenzaamde staat worden gesignaleerd. Jaarlijks worden circa 5000 mensen gemeld bij Vangnet en Advies. Bij ongeveer 40% van deze cliënten speelt psychiatrische problematiek een belangrijke rol. Hoewel mensen met psychotische stoornissen de meerderheid van deze groep vormen, omdat zij eerder op vallen door deviant gedrag en zichtbaarheid van hun stoornis, bestaat ook een substantieel deel van de cliënten uit mensen met minder opvallende stoornissen zoals stemmings-, of angststoornissen. Vermoed wordt dat slechts het topje van de ijsberg zichtbaar wordt, omdat met name voor depressie en angststoornissen “in stilte lijden achter gesloten deuren” veel voor zal komen. Onbekend is welk deel van deze groep nooit in beeld komt. Momenteel komen deze mensen vaak pas in beeld als de situatie dermate uit de hand loopt dat reguliere oplossingen niet meer direct mogelijk zijn en er reeds jaren van lijden aan vooraf zijn gegaan. Om te voorkomen dat de cliënt wegzakt tot een mensonwaardig niveau van leven, kan behandeling in een eerder stadium van groot belang zijn. Om de zorg aan te laten sluiten bij deze doelgroep is informatie nodig over waarom deze mensen niet in zorg zijn. Hierover bestaan vele speculaties en vingerwijzingen, maar goed onderzocht is deze groep eigenlijk nog niet. Is het met name het gevolg van het gebrek aan een hulpvraag, ontevredenheid over de reeds ontvangen zorg, een mismatch van zorgbehoefte en zorgaanbod, of de wachtlijsten in de zorg? Zeer waarschijnlijk zijn de antwoorden op deze vraag verschillend voor de verschillende etnische groepen. Indien de oorzaak ligt in het niet kunnen formuleren van een hulpvraag die aansluit bij het huidige pakket aan zorg dat de GGZ te bieden heeft, is signalering door derden de aangewezen manier om deze mensen actief met de zorg in contact te brengen. Daarvoor is echter een vereiste dat de problematiek door derden wordt gesignaleerd en op de juiste plek wordt gemeld.
1
Vangnet en Advies is een afdeling binnen het MGGZ cluster van de GG&GD Amsterdam die de zorg coordineert voor mensen die wegens deviant gedrag, overlast of zorgen van derden wordt gesignaleerd als zorgbehoevend. Het betreft mensen waarbij inmiddels vaak op meerdere terreinen problemen zijn ontstaan, en die zelf geen hulpvraag uiten, waardoor zij niet of veel te laat de reguliere hulpverlening bereiken
2
Het hieronder beschreven onderzoek richt zich op de groep mensen die in stilte lijdt, maar waarbij zeer ernstige ontsporing mogelijk nog te voorkomen is. Gekozen is voor een focus op de veelvoorkomende aandoeningen depressies en angststoornissen. Daarnaast speelt het feit dat deze aandoeningen niet tot openbaar deviant gedrag leiden, en het dus om een patiënten groep gaat die snel in de vergetelheid raakt. Binnen het onderzoek ligt de focus op mensen met een Turkse, Marokkaanse of Nederlandse etniciteit. Het is niet haalbaar alle etnische groepen die in Nederland wonen in het onderzoek te betrekken, vanwege de benodigde aantallen en de vereiste specifieke benadering voor elke afzonderlijke groep. Gekozen is voor deze etnische groepen, omdat ze in Amsterdam een substantieel deel van de bevolking uitmaken, en qua beleving van de geestelijke gezondheid lijken af te wijken van de autochtone Nederlanders. Ook Surinamers worden in het onderzoek betrokken, maar niet als aanvullende steekproef zoals de Turkse en Marokkaanse groep, maar relatief aan hun voorkomen in de bevolking. Doel van het onderzoek is allereerst de aard en de omvang van de problematiek binnen verschillende etnische groepen in kaart te brengen. Vervolgens onderzoeken we de zorgbehoefte en het zorggebruik om te kunnen te bepalen wat de belemmeringen zijn voor zorg en om inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten met de hulpverlening. Het uiteindelijk doel van het onderzoek is het identificeren van aangrijpingspunten om deze doelgroep in de toekomst eerder en beter te signaleren en de belemmeringen voor het geven van de juiste zorg weg te nemen. Doelstelling van het onderzoek Het onderzoek beoogt de volgende doelstellingen te bereiken: • In kaart brengen van het vóórkomen van depressie en angststoornissen onder verschillende etnische groepen, te weten Nederlanders, Turken en Marokkanen, en in beperkte mate Surinamers • Vaststellen van de sensitiviteit en specificiteit van de K10 en de GHQ-12 in relatie tot de CIDI voor angststoornissen en depressie binnen verschillende etnische groepen • Bepalen in welke mate deze stoornissen gepaard gaan met beperkingen in het functioneren in de verschillende etnische groepen • Bepalen in welke mate somatisatie als coping mechanisme wordt gebruikt en wanneer dit wijst op het hebben van een depressieve of angststoornis. • Bepalen in welke mate zorg geïndiceerd is voor mensen met deze stoornissen in de verschillende etnische groepen • Bepalen in welke mate deze zorg wordt ontvangen in de verschillende etnische groepen • Inzicht krijgen in de redenen waarom een deel van de patiënten voor wie zorg geïndiceerd is, deze zorg niet ontvangt, vanuit de beleving van de patiënt (kwalitatief onderzoek) • Identificeren van objectieve factoren die van invloed zijn op het al dan niet in zorg zijn van patiënten voor wie zorg geïndiceerd is (kwantitatieve analyse) • Bepalen van de overeenkomsten en verschillen tussen gerapporteerd zorggebruik en zorggebruik zoals geregistreerd bij de geestelijke gezondheidszorg. • Identificeren van aangrijpingspunten voor mogelijkheden tot signalering van mensen die zorg behoeven maar zelf geen hulpvraag hebben. Het uiteindelijke doel is de groep die zorg ontbeert in kaart te brengen en te bepalen in hoeverre de aansluiting bij de zorg te optimaliseren is voor de verschillende groepen en op welke wijze deze aansluiting verbeterd zou kunnen worden. Tevens wordt inzicht verkregen in de wijze waarop signalering van de problematiek van mensen met een psychiatrische aandoening maar zonder hulpvraag kan worden verbeterd. Deze doelstellingen zijn geoperationaliseerd in de volgende vraagstellingen: 1. Wat is de prevalentie van: • (a) psychische ongezondheid onder mensen van verschillende etnische groepen? • (b) angststoornissen en depressie in verschillende etnische groepen? • (c) de selectie van groep (b) gepaard gaande met beperkingen in functioneren in de verschillende etnische groepen?
3
•
2. 3.
4.
5.
6.
(d) de selectie van groep (b) waarvoor zorg is geïndiceerd (op basis van een objectieve vragenlijst en op basis van mening patiënt) in verschillende etnische groepen? • (e) de selectie van groep (d) die geen zorg ontvangt (op basis zelfrapportage respondent, en op basis van bestanden GGZ) in de verschillende etnische groepen? • (f) een somatisch coping-mechanisme binnen de verschillende etnische groepen in (b) binnen groep 1(d): welke factoren zijn geassocieerd met het niet in zorg zijn in vergelijking tot wel in zorg zijn binnen groep 1(d): hoe ervaren patiënten hun hulpbehoefte? wat verwachten patiënten van de geestelijke gezondheidszorg? en wat zijn hun ervaringen met de geestelijke gezondheidszorg? welke factoren hieruit kunnen we beïnvloeden om de zorg beter aan te laten sluiten bij de patiënt? wat is de overlap tussen door de patiënt gerapporteerd gebruik van de geestelijke gezondheidszorg en door de geestelijke gezondheidszorg gerapporteerd gebruik? Welke factoren zijn geassocieerd met de verschillen (m.b.t. diagnose, ernst van de stoornis, etniciteit, beperkingen in functioneren, beleving van hulpbehoefte door patiënt etc.) hoeveel contacten hebben patiënten die zorg behoeven maar deze ontberen in hun dagelijks leven met buren, familie, vrienden, huisarts, andere hulpverleners? In hoeverre komt binnen deze contacten de problematiek van de patiënt aan de orde? Wat zijn de sensitiviteit en specificiteit van de K10 en de GHQ-12 voor angststoornissen en depressie binnen de verschillende etnische groepen?
Onderzoeksopzet Overview In april, mei en juni 2004 wordt een gezondheidsenquête uitgevoerd door GG&GD Amsterdam onder een steekproef van de Amsterdamse bevolking, met speciale aandacht voor het bereiken van mensen met een Turkse of Marokkaanse etniciteit. Binnen deze enquête wordt een vragenlijst opgenomen over psychische gezondheid. Mensen die positief scoren op deze lijst worden nogmaals benaderd en thuis geïnterviewd om te bepalen of zij voldoen aan de criteria voor een psychiatrische diagnose, of zij beperkt zijn in hun functioneren, of zij (ooit) zorg hebben ontvangen en zo ja, wat hun ervaring met de zorg is, en of anderen op de hoogte zijn van hun problematiek. Een steekproef van de mensen die negatief scoren wordt tevens nogmaals benaderd, om zo ook de sensitiviteit van de vragenlijst in de gezondheidsenquête te bepalen. De gezondheidsenquete is reeds gefinancierd en de gegevensverzameling is gestart op 19 april 2004. Dit voorstel richt zich met name op de 2e fase, waarin respondenten van de enquete nogmaals benaderd worden. Een beschrijving van de 1e fase is opgenomen om de bron van de respondenten te verhelderen. Uitwerking • Gezondheidsenquête Vierjaarlijks wordt door de GG&GD Amsterdam een gezondheidsenquête uitgevoerd om de gezondheid van de bevolking in kaart te brengen. In april, mei en juni 2004 wordt een steekproef van de Amsterdammers uitgenodigd met aanvullende steekproeven van mensen met een Turkse en Marokkaanse etniciteit, voor deelname aan het onderzoek. Het onderzoek vindt plaats op een, in de wijk bekende, locatie (voornamelijk consultatiebureaus) en bestaat uit een interview aan de hand van een vragenlijst en een kort lichamelijk onderzoek. Deze opzet is in 2003 getest en blijkt goed te werken en een voldoende respons op te leveren onder de verschillende etnische groepen. Er wordt gestreefd naar het interviewen van 2000 mensen, waarvan ¼ autochtone Nederlanders betreft, ¼ mensen met een Turkse etniciteit, ¼ mensen met een Marokkaanse nationaliteit en ¼ mensen met een overige nationaliteit (waarvan circa 30% een Surinaamse nationaliteit zal hebben (≈150 personen)). Uitnodigingsbrieven en interviews worden aangeboden in het Nederlands, Engels, Turks en Marokkaans (schriftelijke informatie in Arabisch, mondelinge tevens in Berber en eventueel Frans). De afname van de vragenlijst duurt circa 30 minuten, evenals het lichamelijk onderzoek. Alle respondenten wordt gevraagd of zij schriftelijk toestemming willen geven om nogmaals benaderd te worden voor aanvullend onderzoek. Tevens wordt gevraagd of zij toestemming geven voor het opvragen van hun gegevens binnen de zorginstellingen. Uit de vragenlijst van de gezondheidsenquête worden de volgende onderdelen gebruikt voor het voorgestelde onderzoek: de screeners voor psychische gezondheid, zorggebruik, een schaal voor acculturatie, demografische kenmerken en 4
alcoholgebruik. Dit deel van het onderzoek is reeds van start gegaan en de screeningsvragenlijsten voor angst en depressie zijn hierin opgenomen. • Aanvullend onderzoek De tweede fase van het onderzoek bestaat uit uitgebreide interviews van de groep mensen die positief scoren op de screener in de eerste fase en die toestemming hebben gegeven nogmaals benaderd te worden2. Daarnaast wordt tevens een groep onderzocht van de mensen die negatief scoren op de screener, ter validatie van de screener. Deze interviews vinden plaats aan de hand van een gestructureerde vragenlijst, waarin de CIDI-modules met betrekking tot de verschillende angststoornissen en depressie in de afgelopen twaalf maanden zijn opgenomen. Ook onderzoeken we het zorggebruik actueel en in de afgelopen jaren, de behoefte aan zorg/hulpverlening in deze periode, kennis over de problemen van de respondent bij derden, en beperkingen in het functioneren. De interviews vinden plaats bij de respondenten thuis (tenzij de respondent dit uitdrukkelijk anders wenst) en worden afgenomen door interviewers die getraind zijn in het afnemen van de CIDI voor de specifieke etnische groepen, in het nederlands, turks, arabisch of berder, of engels. Voor deze tweede fase wordt apart een informed consent gevraagd en ondertekend voorafgaand aan het interview. Het onderzoek wordt door de medisch ethische commissie van het AMC beoordeeld. • Screeningsinstrument in gezondheidsenquête In de vragenlijst die wordt afgenomen tijdens de gezondheidsenquête worden twee screeners voor psychopathologie opgenomen, de GHQ-12 en de K10 aangevuld met CIDI stamvragen m.b.t. angststoornissen [11,12]. Mensen die positief scoren op de screener worden nogmaals benaderd. Daar de sensitiviteit van de GHQ-12 voor depressie en angststoornissen laag is, en de sensitiviteit van de K10 nog slechts beperkt bekend, wordt tevens een groep mensen onderzocht die negatief scoren op de screeners. Op deze wijze kan ook de sensitiviteit van de screeners voor de verschillende etnische groepen worden bepaald. Hoewel de GHQ-12 een te lage sensitiviteit heeft om het instrument als een valide screener te gebruiken, zijn verschillende studies uitgevoerd waarin zowel de GHQ-12 als de CIDI zijn afgenomen, waardoor sensitiviteit en specificiteit voor angststoornissen en depressie zoals die worden gevonden in deze studie kunnen worden vergeleken met ander onderzoek. De K10 lijkt een veelbelovende opvolger van de GHQ-12 als screener; de sensitiviteit en specificiteit zijn echter alleen onderzocht in de Amerikaanse en Australische bevolking en nog onbekend voor angststoornissen en depressie in de Nederlandse situatie, zowel voor de autochtone bevolking, als voor mensen met een Turkse of Marokkaanse etniciteit. Dit onderzoek biedt de mogelijk de sensitiviteit en specificiteit te bepalen voor de verschillende etnische groepen. Daarnaast wordt de K10 opgenomen in aansluiting op de NESDA-studie (de NEderlandse Studie naar Depressie en Angst), zodat een vergelijking van de resultaten van beide studies mogelijk wordt. De NESDA-studie laat mensen met Turkse en Marokkaanse etniciteit grotendeels buiten beschouwing, waardoor het extra waardevol is als deze studie daarop aan kan sluiten en deels vergelijkbare informatie over deze groepen levert. Naast de mensen die positief scoren op de screener worden ook mensen geïncludeerd die onder behandeling zijn voor een angststoornis en depressie en die vanwege een effectieve behandeling niet positief scoren op de screener. Hoewel het onderzoek zich juist richt op mensen die niet effectief in behandeling zijn, dient de groep die wel effectief in behandeling is ter vergelijking in het onderzoek te worden opgenomen. Behandeling wordt gedefinieerd als behandeling voor angststoornissen of depressie binnen de geestelijke gezondheidszorg of medicamenteuze behandeling voor een van deze stoornissen. • Benaderingswijze 2e fase De benaderingswijze zal bestaan uit een combinatie van huisbezoeken en telefonische benaderingen. Hiervoor wordt tevens geput uit de ervaringen opgedaan door TPO, het Trimbos instituut en eerdere onderzoeken door de GG&GD onder deze bevolkingsgroepen. 2
In de gezondheidsenquete van 1999-2000 gaf 77% van de respondenten toestemming nogmaals benaderd te worden (72% van de Surinamers/Antillianen, 57% van de Turken, 75% van de Marokkanen, 94% van de Nederlanders).
5
De tweede benadering zal zo snel mogelijk na de gezondheidsenquête plaats vinden, opdat adresgegevens nog actueel zijn evenals de antwoorden op de screener. Bovendien wordt verwacht dat de respons hoger zal zijn indien de link met de gezondheidsenquête en de daarbij gegeven toestemming nog vers in het geheugen ligt. De zomerperiode zal echter worden overgeslagen, omdat veel allochtonen dan voor langere tijd teruggaan naar hun land van herkomst. De verwachting is om 880 personen te onderzoeken in de 2efase, waarvan er circa 220 een depressie of angststoornis zullen hebben. Voor preciese aantallen uitgesplitst naar etnische groep, zie tabel 1. • Koppeling gegevens GGZ De gegevens van alle respondenten die binnen de gezondheidsenquête toestemming geven voor het achterhalen van hun gegevens bij zorginstellingen, en die in het verzorgingsgebied van Mentrum wonen, worden gekoppeld aan de gegevens van Mentrum van de afgelopen vijf jaar. Gestreefd wordt naar koppeling aan de gegevens van alledrie de GGZ-instellingen in Amsterdam. Daarmee kunnen de gegevens over zorggebruik zoals die door de respondenten in de gezondheidsenquête en in het aanvullende onderzoek zijn gerapporteerd, worden vergeleken met een objectieve maat van zorggebruik. Dit brengt tevens het zorggebruik in kaart van de gehele groep respondenten, waardoor inzicht wordt verkregen in mate waarin sprake is van een selectieve respons op de tweede fase en in de sensitiviteit van de screener. Door de gegevens af te zetten tegen het zorggebruik in het gehele verzorgingsgebied (naar etniciteit), wordt tevens inzicht verkregen in de representativiteit van de respondenten van de gezondheidsenquête voor de Amsterdammers met betrekking tot gebruik van de geestelijke gezondheidszorg als een indicatie voor psychiatrische problematiek. Daarnaast worden de respondenten gedurende een jaar gevolgd in de bestanden van Mentrum. Hierdoor krijgen we inzicht in het zorggebruik in het jaar volgend op het onderzoek. Respondenten worden in de 1e fase van het onderzoek gevraagd een verklaring voor toestemming tot het koppelen met bestanden van de geestelijke gezondheidszorginstellingen te tekenen. De wijze van koppelen zal worden voorgelegd aan de registratiecommissie. • Operationalisatie variabelen Etniciteit wordt vastgesteld op basis van het geboorteland van de respondent, en van de ouders van de respondent, overeenkomstig met de indeling zoals gehanteerd in landelijke monitoren. Depressie en angststoornissen worden vastgesteld met behulp van het Composite International Diagnostic Interview (CIDI). Beperkingen in functioneren worden gemeten aan de hand van de SF-36 subschalen (emotionele beperkingen, rolbeperkingen door emotionele problemen, beperkingen in sociaal functioneren, beperkingen in vitaliteit) aangevuld met arbeidsongeschiktheid, ziektedagen (op basis van meting zoals in NEMESIS), eenzaamheid (vragenlijst de Jong-Gierveld), zelfverzorging (observatie interviewer op basis van objectieve kenmerken), inkomen en schulden, en alcoholgebruik. Daarnaast wordt somatisatie onderzocht als coping-mechanisme, dat mogelijk een belangrijke plaats inneemt in de beleving van psychiatrische klachten in deze bevolkingsgroepen. Zorgbehoefte wordt bepaald op basis van de subjectieve beoordeling van de respondent in combinatie met een objectieve maat, bepaald op basis van de combinatie van diagnose en beperkingen in functioneren. Indien mogelijk wordt een gevalideerde vragenlijst opgenomen die hulpbehoefte meet. Zorggebruik wordt binnen de gezondheidsenquête nagevraagd als behandeling voor psychische, alcohol- of drugsproblemen in het afgelopen jaar en actuele medicatie. Daarnaast wordt dit in de 2e fase meer uitgebreid uitgevraagd. Binnen de gegevens van de GGZ worden per persoon de volgende gegevens van de afgelopen 5 jaar opgevraagd: culturele achtergrond, aanmelder/verwijzer, DSM diagnose, wijze van instroom GGZ (crisisdienst , poli intake, ziekenhuisopname, dagbehandeling), type behandeling, gebruikte medicatie, duur en periode van behandeling, wijze beëindigen behandeling, verbetering gemeten op de Assen I , II en V. Demografische kenmerken zoals gemeten in de gezondheidsenquête en gebruikt voor dit onderzoek zijn leeftijd, geslacht, etniciteit, sociaal economische status, werksituatie en samenstelling huishouden. De mogelijkheden tot signalering van de problematiek van de patiënt door derden worden op twee niveaus nagevraagd: sociale en professionele contacten (aantal, frequentie en regelmaat en soort relatie), en het bespreken van de problematiek met derden. Het interview in deze 2e fase zal ongeveer 2 uur duren.
6
• Kwalitatief onderdeel Om de achtergronden bij de belemmeringen voor zorg goed in kaart te brengen, zal aanvullend een kwalitatief onderzoek worden uitgevoerd onder een beperkt deel van de respondenten van het tweede fase. In dit onderdeel worden een diepte-interviews gehouden met een aantal personen met angststoornissen en depressie die niet in zorg zijn uit elke etnische groep. De interviews gaan dieper in op de belemmeringen die bestaan bij het zoeken van hulp, zowel bij mensen die nooit hulp gezocht hebben als bij mensen die wel hulp gezocht hebben, maar waarbij dit blijkbaar niet heeft geleid tot een blijvend passend zorgkader. Deze interviews dienen inzicht te geven in de knelpunten die mensen ervaren bij het zoeken van hulp en de kijk op hun klachten bij mensen die nooit hulp gezocht hebben. De resultaten van deze interviews kunnen worden vergeleken met soortgelijke interviews die worden gehouden bij cliënten die bij Vangnet en Advies zijn aangemeld en die in al in een meer problematische situatie terecht zijn gekomen (zie aansluiting bij andere studies). Een deel van de interviewers zal hiervoor speciaal getraind worden. Het aantal interviews is niet geheel te voorspellen daar dit deel van het onderzoek wordt afgerond als er geen nieuwe informatie meer boven tafel komt. • Aanbod Indien bij respondenten een psychiatrische diagnose wordt gesteld en zij een duidelijke hulpvraag uiten, wordt de respondent aangeboden dat de GG&GD helpt bij bemiddeling tot zorg. Het aanbod zal echter afgestemd worden met de longitudinale studies, omdat het actief interveniëren het beloop van de stoornissen zal beïnvloeden. • Aansluiting bij andere studies. De meet-instrumenten die gebruikt worden in de studie zijn afgestemd op die van de NESDA-studie, zodat de resultaten van beide studies elkaar aanvullen. Door de VU/EMGO wordt subsidie gezocht om een AIO te laten bijdragen aan de analyse en rapportage van de onderzoeksgegevens. Tevens wordt hierin een vervolgmeting opgenomen. Aanvullend wordt een kwalitatief onderzoek uitgevoerd bij de patiënten die bij Vangnet en Advies worden gezien, met angststoornissen en depressies, die voordat zij werden aangemeld bij Vangnet en Advies niet afdoende in zorg waren. Het betreft hier vooral mensen waarbij reeds op meerdere levensgebieden problemen zijn ontstaan. Deze mensen worden geïnterviewd door een psychiater om de diagnose en het functioneren vast te stellen en door een onderzoeker om inzicht te krijgen in hulpvraag en het traject in relatie tot de hulpverlening voordat zij werden aangemeld. • Relevantie van het onderzoek In veel epidemiologisch onderzoek naar de geestelijke gezondheid worden mensen van een andere dan de Nederlandse etniciteit buiten beschouwing gelaten, zeker als zij geen Nederlands beheersen. De reden is deels gelegen in het feit dat deze groepen moeilijk te bereiken zijn voor onderzoek en een onderzoeksopzet vereisen die speciaal op deze groepen is afgestemd. Binnen de Amsterdamse Gezondheidsmonitor wordt speciaal ingezet op het bereiken van mensen met een Turkse en Marokkaanse etniciteit, onder andere door het aanbieden van de mogelijkheid van interviews in de eigen taal, en mondelinge in plaats van schriftelijke interviews. Tevens wordt het onderzoek bekend gemaakt via media die in de Turkse en Marokkaanse gemeenschap een groot bereik hebben. Aansluiting bij deze gezondheidsenquête biedt daarom een unieke mogelijkheid om Een tweede reden waarom het onderzoek naar de geestelijke gezondheid van mensen met een Turkse en Marokkaanse etniciteit is achtergebleven bij onderzoek onder de autochtone bevolking is het feit dat de validiteit van bestaande screeningsinstrumenten voor deze groepen onduidelijk is. Door het opnemen van twee verschillende screeningsinstrumenten, de GHQ-12 en de K10 en vervolgens zowel voor positieve als voor negatieve respondenten een diagnose te kunnen stellen op basis van de CIDI, ontstaat een unieke kans om deze screeningsvragenlijsten te evalueren. Sensitiviteit en specificiteit kunnen worden bepaald voor de verschillende etnische groepen. Deze informatie vormt een belangrijke basis voor de ontwikkeling van onderzoek naar psychiatrie onder verschillende etnische groepen in Nederland. Momenteel loopt een groot onderzoek naar het beloop van angststoornissen en depressie, de NESDAstudie (Nederlandse studie naar Depressie en Angst). Deze studie is grotendeels gefinancieerd door het
7
Geestkracht programma van ZonMw, en zal ongeveer 3000 personen met depressie en angst (en een gezonde controle groep) gedurende 8 jaar vervolgen. Binnen deze studie worden allochtonen echter buiten beschouwing gelaten vanwege eerder genoemde problemen. De keuze voor hetzelfde instrumentarium binnen beide studies, maakt het mogelijk beide studies op elkaar aan te laten sluiten zodat een totaalbeeld kan worden geschetst van de verschillende etnische groepen binnen de Nederlandse bevolking. Hoewel de studie gebaseerd zal zijn op de Amsterdamse situatie, zijn de resultaten relevant voor heel Nederland. De omvang van de problematiek onder verschillende etnische groepen is ook in andere steden in Nederland onbekend, en hoewel in verschillende onderzoeken gesuggereerd wordt dat de geestelijke gezondheid van de Amsterdammers slechter lijkt te zijn dan die van de rest van Nederland, zullen de prevalentiecijfers zeker een indicatie vormen voor de situatie in andere steden. Hoewel er beperkte verschillen zijn in de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg in de verschillende steden, overheersen de overeenkomsten, waardoor ook de belemmeringen voor zorg extrapoleerbaar zijn naar een bredere populatie dan de Amsterdammers.
Verwachte aantallen totaal 5
Nederlands
AGM respondenten aantal voor 2e benadering # ghq pos 1 respondenten ghq pos 2 # angst/depr onder ghq pos 3
1677 1257 377 264 110
500 470 141 99 41
500 285 86 60 25
500 375 113 79 33
Surinaams/ Antilliaans 177 127 38 27 11
# ghq neg 1 respondenten ghq neg 2 # angst/depr onder ghq neg 3
880 616 110
329 230 41
200 140 25
263 184 33
89 62 11
totaal aantal respondenten 2e ronde 4 totaal angst/depr 3
880 220
329 82
200 50
263 66
89 22
1 2 3
4 5
Turks Marokkaans
Uitgaande van prevalentie van ghq-positieven van 30% Uitgaande van een respons in de 2e ronde van 70% Uitgaande van een overall prevalentie van angst/depressie van 30%, en een sensitiviteit van de ghq van 50% Bij benaderen van alle ghq-negatieven Exclusief de mensen van een overige nationaliteit
8
Begroting 1e ronde
1e ronde (screening in AGM)*
2e ronde
2e ronde (2e benadering) aantal respondenten in AGM toestemming voor 2e ronde (79%) aantal respondenten 2e ronde (respons 70%) aantal non respondenten 2e ronde
personeel
kwalitatief
trainen 10 interviewers CIDI inhuren externe expertise (10 dagen, 1000 euro per dag) vragenlijst (invoer, reproductie, vertaling, gebruik gestandaardiseerde lijsten) logistiek medewerker (schaal 8, 6 mnd, 50%)) interviews (125 euro per interview) analyse + rapportage (Matty de Wit)* subtotaal onvoorzien (10%) totaal 2e ronde kosten 60 kwalitatieve interviews a 80 euro per stuk
20.000
1677 1257 880 377 5.000 6.000 5.000 13.200 110.000 36.300 16.000 1.600 191.500 4.800
totaal 1e + 2e ronde + kwalitatief reeds gedekt door GG&GD
216.300 56.300
nog te financieren
160.000
* reeds gedekt door de GG&GD
9
Referenties [1] Bijl RV, Ravelli A, van Zessen G. Prevalence of psychiatric disorder in the general population: results of Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study (NEMESIS). Soc Psych Psychiatric Epidemiol. 1998; 33(12): 587-95. [2] Spijker J, Bijl RV, Dekker J, Peen J. Psychiatrische morbiditeit in de grote steden. Een vergelijking tussen de vier grote steden en de rest van Nederland. TSG 2001; 3: 155-161. [3] Kamperman AM, Komproe IH, Jong de JTVM. Aard en omvang van psychiatrische en psychosociale problematiek. Transcultural Psychosocial Organisation, Amsterdam 2002. [4] Wurff van der FB, Beekman ATF, Dijkshoorn H, Spijker JA, Stek ML, Verhoeff A. Prevalence and risk factors for depressive disorder in elderly Turkish and Moroccan migrant in the Netherlands. (Submitted). [5] Dijkshoorn H, Erkens CGM, Verhoeff AP. Gezondheidsenquête Amsterdamse Gezondheidsmonitor 1999/2000. Opzet, verloop van onderzoek en eerste resultaten. GG&GD, oktober 2001, Amsterdam. [6] Toet J, Reinking D, Smit R, Meer G van der. Volksgezondheidsmonitor Utrecht. Themarapport geestelijke volksgezondheid volwassenen. GG&GD Utrecht, Februari 2003. [7] Huiskamp N, Vis H, Swart W, Voorham T. Gezondheidskaart allochtonen. Gezondheidsproblemen en preventiemogelijkheden in kaart gebracht. GGD Rotterdam en omstreken. [8] Kamperman AM, Komproe IH, Jong JVTM de. Verklaringen voor verschillen in psychiatrische stoornissen in een onderzoek onder migranten. Tijdschr Psychiatrie 2003; 45(6): 315-326. [9] Bijl RV, Ravelli A. Psychiatrisch morbiditeit, zorggebruik en zorgbehoefte. Resultaten van de Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study (NEMESIS). TSG 1998; 8: 446-457. [10] Meer GGZ voor allochtonen: 1990-1998. Register bulletin, Rotterdam, september 2000. [11] Furukawa TA, Kessler RC, Slade T, Andrews G. The performance of the K6 and K10 screening scales for psychological distress in the Australian National Survey of Mental Health and Well-Being. Psychological Medicine, 2003; 33: 357-362. [12] Kessler RC, Barker PR, Colpe LJ, Epstein JF, Gfroerer C, Hiripi E, Howes MJ, Normand SLT, Manderscheid RW, Walters EE, Zavlavsky AM. Screening for serious mental illness in the general population. Arch Gen Psychiatry 2003; 60: 184-189. [13] Walburg, JA, Cuijpers P. Treatment of depression in minority groups: A cost-effectiveness study alongside a randomised clinical trial in the Dutch primary care. Pre-proposal ZONMW, Health care efficiency Research Programme. Effects and Costs. [14] Bergen A van, Dittrich H, Gelderloos G, Hesselink M, Hoffmeijer A. Volksgezondheidsmonitor Utrecht. Themarapport Allochtonen, 19-65 jaar. GG&GD Utrecht, februari 2003.
10
