Dementie-aanpak Amstelveen 2015 - 2018 Vastgesteld door het college van B&W op 21 april 2015
1
Voorwoord De afgelopen 10 jaar is de Nederlandse bevolking vergrijsd. Gevolg is dat ook het aantal patiënten met dementie is toegenomen1. Ook in Amstelveen neemt dementie als ziektebeeld een steeds duidelijkere plaats in (in 2014 circa 1800 mensen). Omdat deze groeiende groep ouderen kwetsbaar is, is goede ondersteuning belangrijk. Dit geldt ook voor hun mantelzorgers, ook zij kunnen de nodigde hulp gebruiken. Dementie kan ook impact hebben op de buurt, bijvoorbeeld als er sprake is van overlast of onveilige situaties. De komende jaren neemt het aantal dementerenden in Amstelveen toe tot bijna een verdubbeling van het aantal dementerenden in 20402 (zie bijlage 1 voor feiten en cijfers over dementie). Zowel dementerenden en hun mantelzorgers, als de gemeente willen dat Amstelveners zo lang mogelijk veilig thuis kunnen blijven wonen. Met de ‘Aanpak Dementie 2014-2018’ willen we doen wat nodig is om dit mogelijk te maken. Het college zet daarbij vooral in op die mensen, die onze hulp en ondersteuning het meest nodig hebben. Onze aanpak is daarbij direct en integraal: zowel vanuit zorg, ondersteuning, welzijn, wonen als veiligheid. We werken vanuit vijf thema’s3 die van essentieel belang zijn om langer veilig thuis te kunnen blijven wonen met dementie: 1) Doorbreken van ontkennend en zorgmijdend gedrag bij dementerenden en mantelzorger(s); 2) Tegengaan van overbelasting bij mantelzorger(s); 3) Voorkomen van onveilige situaties voor dementerenden en hun omgeving; 4) Creëren van een sluitende hulpverleningsketen en tegen gaan van handelingsverlegenheid; 5) Voldoende beschikbare opnamecapaciteit 1e lijns kort durend verblijf en zware zorg. Om dit deel van het Wmo-en veiligheidsbeleid goed uit te werken spraken we met de eigen medewerkers (Wmo, wonen, veiligheid, welzijn, zorg en ondersteuning), Alzheimer Nederland, Ouderenadviseurs, Casemanagers dementie, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, dementieexperts, brandveiligheidsexperts, het mantelzorgsteunpunt ‘Mantelzorg en Meer’, het Kennis adviesteam 3D en dementerenden en hun mantelzorgers. Ook hebben we contact met zorgkantoor en zorgverzekeraar. Deze brede participatie heeft geleid tot het kunnen benoemen van de hierboven genoemde thema’s en de bijbehorende actiepunten. Onze speerpunten voor 2015 zijn onder meer: risico gestuurd werken, ruimte voor signalering en directe actie bij veiligheidsproblemen (bijv: integrale veiligheidschecks, installeren brand- en CO-melders, etc), casemanagement dementie, de dementieapp, intensivering respijtzorg en het onderzoeken van een maatwerkoplossing voor zware zorgplekken voor Amstelveners. In de wetenschap dat één op de vijf inwoners de kans heeft om dementie te krijgen en de gevolgen voor de dementerende en de omgeving groot (kunnen) zijn, willen we deze inzet vormgeven samen met de medefinanciers van het sociale domein, ketenpartners en onze inwoners. Mede namens Burgemeester Mirjam van ‘t Veld (portefeuille veiligheid) en wethouder Jeroen Brandes (portefeuille Welzijn), Herbert Raat Wethouder Zorg
1 2 3
Bron: Registratienet Huisartsenpraktijken Bron: Alzheimer Nederland Voor een toelichting op deze thema’s wordt verwezen naar bijlage 2
2
Samenwerken Dementie-aanpak Amstelveen Thema’s met bijbehorende speerpunten voor 2015.
· Veilig
Erkenning dementie en voorzien in informatiebehoefte
Ondersteuning Mantelzorgers
Opstellen en beschikbaar maken Dementiehulpschema Inzetten Casemanagement Dementie Proef met Dementieapp (Domotica)
· ·
· · ·
Inzetten Casemanagement Dementie Proef met Dementieapp (Domotica) Intensiveren van mogelijkheden voor respijtzorg/logeermogelijkheid (24/7)
· Veiligheid
Inwoners en professionals gericht informeren over de meldingsmogelijkheden Integrale veiligheidschecks Installeren brand- en CO-melders Aanvullend veiligheidsmaatwerk
· · ·
·
Risico gestuurd werken: opstellen “Kritieke 50” (lijst van meest kwetsbare en zorgwekkende inwoners) en uitvoeren adequaat ondersteuningsplan Ruimte voor signalering: afspraken over informatie-uitwisseling Doorontwikkeling, rol en borging casemanagement dementie
Sluitende keten
· ·
Voldoende opnamecapaciteit
· ·
Onderzoeken maatwerkoplossing zware zorgplekken voor Amstelveners Onderzoeken intensivering 1e lijns Kortdurend verblijf
3
Leeswijzer Dementieaanpak Amstelveen 2015-201 8 De matrix op de volgende pagina’s is ingedeeld in verschillende gekleurde vakken. Hieronder wordt de inhoud van deze vakken en de daarin gebruikte termen toegelicht. Wat is de maatschappelijke kans/probleem? Om antwoord te kunnen geven op de vraag “waarom investeren we hier geld in?” wordt in dit vak aangegeven welke mogelijkheden (kansen) of vraagstukken (problemen) er zijn op het betreffende beleidsterrein. Vervolgens zijn deze kansen en/of problemen onderbouwd met cijfers ten aanzien van lokale ontwikkelingen. Op deze manier is duidelijk wat de omvang van een kans/probleem en of de situatie zich heeft verslechterd of juist is verbeterd in de afgelopen jaren. Voelt de helft van de mantelzorgers van een dementerende zich zeer zwaar belast, of geldt dit voor 10% van de inwoners, zijn bijvoorbeeld belangrijke vragen bij het maken en uitvoeren van beleid. Wat willen we bereiken? In dit onderdeel staan we stil bij de visie/maatschappelijk effect en de hierbij behorende doelstellingen. De visie/maatschappelijk effect is het hoofddoel dat de gemeente wil bereiken op het betreffende beleidsterrein. Het gaat er om dat wordt aangegeven waar we als gemeente naar toe willen. Vervolgens wordt de visie/maatschappelijk effect afgepeld in verschillende doelstellingen. Door het opstellen van heldere doelstellingen wordt het hoofddoel concreter gemaakt. Voor de dementieaanpak komt de visie direct voort uit het Wmo beleid, waarbij een aanvulling is gedaan vanuit het integraal veiligheidsbeleid. Wat willen we bereiken? In het eerste vak van het onderdeel ‘Wat doen we daarvoor?’ staan de concrete activiteiten die wij als gemeente doen om het betreffende doel te bereiken. Dit kunnen verschillende soorten activiteiten zijn, zoals het bieden van directe ondersteuning in de vorm van een dementieapp, het inzetten van extra respijtzorg of het laten uitvoeren van integrale veiligheid-check bij dementerenden. Het gaat er om de activiteiten zo helder en duidelijk mogelijk op te stellen. Het tweede vak van dit onderdeel bevat de indicatoren. Een indicator is een meetbaar gemaakte doelstelling. Indicatoren zijn er in alle soorten en maten, zoals input, output, outcome en proces indicatoren. Voorbeelden van indicatoren zijn: klanttevredenheid m.b.t. casemanagement (outcome); aantal veiligheidschecks (output); de kosten voor respijtzorg (input); de lengte van de wachtlijst voor zware zorg (proces). Soms wordt een indicator verward met een kengetal. Een kengetal is een getal waarin de omvang van een bepaald verschijnsel wordt uitgedrukt. Voorbeelden zijn het aantal inwoners of het aantal woningen, maar ook wat het kost om een jongere zorg te verlenen. Wat doen externe partijen hiervoor? In het eerste vak van dit onderdeel staan de concrete resultaten die externe partijen doen om het betreffende doel te bereiken. Dit zijn dus eigenlijk de afspraken die de gemeente met een externe partij maakt. Het tweede vak van dit onderdeel bevat de bij de resultaten horende indicatoren. Op deze manier kan worden gemeten of de afspraken die met externe partijen zijn gemaakt ook daadwerkelijk bijdragen aan het doel en daarmee aan de visie/maatschappelijk effect van de gemeente.
4
5
6
7
Uitwerking: Actieplan voor 2015 (Actie, kosten, financiering, tijdpad en evaluatie)
8
Bijlage 1: Feiten en cijfers over dementie4 Wat is dementie? ·
Dementie5 is een ziektebeeld waarbij de geestelijke vermogen ernstig zijn afgenomen. Als gevolg hiervan kan iemand dagelijkse handelingen, die voorheen moeiteloos werden gedaan, minder goed of niet meer uitvoeren. Het gaat dan om handelingen als zich aankleden, het bereiden van voedsel, correcte inname van medicatie, of het betalen van rekeningen. o Mensen met dementie hebben last van één of meerdere van de volgende stoornissen: § Geheugenstoornissen § Taalproblemen in woord of schrift (afasie) § Problemen met het uitvoeren van complexe handelingen (apraxie) § Problemen met het herkennen van voorwerpen (agnosie) § Problemen met logisch denken, plannen, organiseren en uitvoeren van § activiteiten (Stoornis in uitvoerende functies). § Aandachts- of concentratieproblemen of verminderde mentale § verwerkingssnelheid § Stoornissen in het denken in beelden (= visueel-ruimtelijk denken) of het § tekenen of namaken van voorwerpen (= visuoconstructieve vaardigheden). o Er is pas sprake van dementie als bovenstaande symptomen in ernst toenemen en niet door een ander ziektebeeld zijn te verklaren, zoals een delier, een depressie of schizofrenie.
·
Gedurende de ziekte komen vaak ook andere symptomen en ziektebeelden voor, zoals; o Des oriëntatie in tijd, plaats of persoon o Stemmings- of gedragsveranderingen, zoals depressie- en/of angstklachten, lusteloosheid (apathie), hyperactiviteit, rusteloos gedrag en agitatie, wanen en hallucinaties o Lichamelijke problemen, zoals algehele verzwakking, ontstekingen, incontinentie en pijnklachten
·
Dementie wordt veroorzaakt door een hersenaandoening of hersenziekte. De meeste voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70%), gevolgd door vasculaire dementie (16%).
·
Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de ziekte. Gedurende het ziekteproces neemt zowel het aantal als de ernst van de klachten toe. Na een periode van thuis blijven wonen wordt deze doorgaans gevolgd door opname in een verpleeghuis. Er is geen genezing mogelijk voor dementie. Uiteindelijk overlijdt een patiënt aan de gevolgen van dementie. Dementie is na kanker en hart- en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland.
Hoeveel mensen lijden aan dementie? ·
In Nederland hebben ruim 260.000 mensen dementie. - Hiervan zijn er 12.000 jonger dan 65 jaar. - Hiervan wonen er ruim 70.000 in verpleeg- of verzorgingshuizen. - Hiervan hebben er 100.000 nog geen diagnose.
·
Iedere uur krijgen vier mensen in Nederland dementie. Erkenning duurt echter lang. Gemiddeld duurt het 14 maanden voordat de diagnose wordt gesteld. Bij jonge mensen duurt dit gemiddeld meer dan vier jaar.
4 5
Bronnen: Alzheimer Nederland, TNO, CBS, Mantelzorg en Meer (Steunpunt mantelzorg), NRC. In het handboek voor de psychiatrie, de DSM-V, wordt dementie een ‘ernstige neurocognitieve stoornis’ genoemd.
9
·
Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing in de toekomst explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. In 2055 bereikt het aantal mensen met dementie een piek van ruim 690.000.
·
In het schema hieronder is opgenomen: het aantal dementerenden in 2013 en een prognose voor de komende jaren voor Nederland, Noord-Holland, Amstelveen en enkele gemeenten in de regio6.
·
2013
2014
2020
2030
2040
Nederland
256845
263800 (+3%)
310622 (+21%)
426103 (+66%)
538141 (+110%)
N-Holland
40017
40940 (+2%)
47548 (+19%)
66052 (+65%)
83843 (110%)
Amstelveen
1769
1804 (+2%)
1975 (+12%)
2487 (+41%)
32298 (82%)
Amsterdam
8703
8710 (+0%)
9187 (+6%)
12315 (+41%)
16074 (85%)
Aalsmeer
405
469 (+4%)
581 (+29%)
796 (+77%)
972 (116%)
Uithoorn
432
444 (+3%)
527 (+22%)
690 (+60%)
855 (98%)
Haarlemmerm.
1594
1651 (+4%)
2080 (+30%)
3295 (+107%)
4414 (177%)
Het aandeel alleenstaande ouderen (65+) in Nederland zal de komende jaren toenemen: van 31% in 2014 naar 36% in 2040. Ook zullen ouderen steeds minder kinderen hebben: van 11% zonder kinderen in 2014 naar 18% in 2040. Het aantal dementerenden dat voor zorg en ondersteuning niet kan terugvallen op een partner en/of kinderen zal dus toenemen.
Wat is de impact van dementie? ·
Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt.
·
Dementie is de volksziekte met de hoogste zorgkosten. In 2014 bedragen de kosten al ruim 4 miljard, zo’n 5% van de totale gezondheidszorgkosten. Door de sterke toename van het aantal mensen met dementie zullen de zorgkosten gemiddeld met 2,7% per jaar stijgen.
·
70% van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door hun naaste familie en/of omgeving, de zogenoemde mantelzorgers. - Gemiddeld geven ze 20 uur per week zorg, gemiddeld gedurende 5 jaar. - De helft combineert de mantelzorg met een baan en/of de zorg voor kinderen. - De gemiddelde leeftijd ligt op 65 jaar, en 70% is vrouw. Voor Amstelveen wordt het aantal mantelzorgers van dementerenden geschat op 2,5 per dementerende (dus circa 4500 in totaal, zij wonen niet allemaal in Amstelveen).
·
Ruim de helft van de mantelzorgers van mensen met dementie is zeer zwaar belast. Drie procent van deze mensen is zelfs overbelast. Als de mantelzorger de ondersteuning van iemand met dementie niet meer aankan, was dit altijd een belangrijke reden voor opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Met de invoering van scheiden wonen en zorg wordt dit moeilijker.
6
Uitkomsten van een tweejarig onderzoek door Alzheimer Nederland, voor het laatst uitgevoerd in 2013.
10
·
Tegenover de sterke toename van mensen met dementie staat de afname van de beroepsbevolking. In 2010 waren er nog 37 potentiële werkenden op iedere dementiepatiënt. In 2050 zijn dat er naar verwachting 16.
Wat is het risico op dementie? ·
Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: - Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie. - Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie. - Ruim 40% van de mensen boven de 90 jaar heeft dementie.
·
De kans is 1 op 5 dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Bij vrouwen is dit 1 op 3, doordat de levensverwachting van vrouwen hoger is.
·
Erfelijke vormen van dementie zijn zeldzaam. Deze vormen van dementie treffen mensen vaak al ver voor het 65e levensjaar. Iemand met een eerstegraads familielid (ouder, broer of zus) die na het 65e levensjaar dementie kreeg, heeft zelf slechts een klein verhoogd risico op de ziekte.
·
De zeven belangrijkste beïnvloedbare risicofactoren van dementie zijn: lage mentale activiteit (tijdens het leven weinig uitdagingen in werk, hobby, sociale activiteiten en opleiding), roken, weinig bewegen, depressie, hoge bloeddruk (vanaf middelbare leeftijd), diabetes en sterk overgewicht (vanaf middelbare leeftijd).
Wat is kenmerkend voor dementerenden en hun mantelzorgers? ·
In de beginfase van dementie vertonen zowel de dementerende als de mantelzorger bijna altijd ontkenningsgedrag.
·
Dementerende zijn feitelijk zorgmijders: ze willen doorgaans geen ondersteuning. Je zult ze moeten overhalen om van je dienstverlening gebruik te maken. In de beginfase van de dementie zal de mantelzorgers doorgaans mee gaan in dit zorg mijdend gedrag van de dementerende.
·
Indicatiestellers en hulpverleners moeten hier rekening houden met dit ontkennings- en zorg mijdend. Voor gemeenten: maak waar nodig van een ‘keukentafelgesprek’ een ‘overredingsgesprek’
·
Een vertrouwenspersoon met kennis van zaken (bijvoorbeeld een casemanager dementie) kan helpen het ontkennings- en zorg mijdend gedrag te doorbreken.
·
Dementerende willen bijna altijd graag thuis blijven, terwijl het voor henzelf en de mantelzorger het goed is dat naar dagopvang gaan.
·
De grootste oorzaak van overbelasting bij mantelzorgers die bij de dementerende in huis wonen is slaaptekort (dementerende gaat ’s nachts zwerven in huis). Uitputting door slaaptekort heeft in Nederland al meerdere malen geleid tot het overlijden van de mantelzorger.
Wat zijn belangrijke veiligheidsaspecten bij dementie? ·
Overbelasting bij mantelzorgers leidt vaak tot directe en indirecte vormen van ouderenmishandeling (ontzegging rechten, vrijheidsbeperking, fysiek geweld). Volgens een voorzichtige schatting komt
11
huiselijk geweld bij dementerenden voor in 1 op de 20 gevallen. In uitzonderlijke gevallen kan dergelijke overbelasting leiden tot doodslag7. ·
Bij alleenstaande dementerende is het risico op onveilige situatie vele malen groter dan bij dementerenden met een de mantelzorger die in huis woont.
·
Bij dementerenden die roken is de kans op onveilige situaties ook hoger. Speciale kookunits zonder open vuur verlagen brand risico’s. In sommige gevallen kunnen specifieke automatische blusmogelijkheden uitkomst bieden8.
Wat zijn de misverstanden over dementie? ·
Een dementerende kan niets meer en zit alleen maar stil voor zich uit te kijken. ü Dit geldt doorgaans wel voor dementerenden die in een verder stadium van de ziekte zijn en opgenomen zijn in een verpleeghuis. In het beginstadium van dementie kunnen dementerenden vaak nog best veel. Er zijn dementerenden die vrijwilligerswerk doen, zelf lezingen geven over dementie, etc.
·
De behoefte aan dagopvang is niet zo groot, want dementerenden maken er niet zo veel gebruik van. ü Dementerenden zijn zorgmijders en blijven het liefste thuis. De behoefte aan dagopvang onder mantelzorgers is na de beginfase van de dementie (wegens ontkenning) vaak heel groot. De dementerende wil hier echter niet direct in mee gaan. Vertrouwen winnen en over halen is van belang.
·
Dagopvang voor dementerenden is vooral van belang voor de dementerende zelf. ü Het aanbrengen van structuur en het bieden van dagopvang is van belang voor dementerenden. Als aan thuiswonenden mantelzorgers gevraagd wordt wat het voordeel van dagopvang is, zullen deze echter doorgaans eerst aangeven dat zij het vol kunnen houden omdat de dementerende naar de dagopvang gaat. Deze component van ontlasting van mantelzorgers moet niet vergeten worden bij de beoordeling rond de noodzaak om dagopvang aan te bieden.
7
De zaak Henk K., waarin veroordeelde zijn vrouw uit wanhoop doodde wegens de eindeloos durende nachtelijke tremors (gerechtshof Arnhem, januari 2015). 8
Hiermee zijn ervaringen opgedaan in Stockholm, Zweden.
12
Bijlage 2: Toelichting thema’s/doelstellingen Als toelichting op de vijf thema’s/doelstellingen9: 1) Ontkenning door dementerende en mantelzorger(s) en het ontbreken van specifieke informatie · · ·
·
·
·
·
·
Wil je dementerenden (en hun mantelzorgers) en hun omgeving op adequate wijze kunnen helpen, dan moeten zij hier voor open staan. Dit lijkt een open deur, maar is minder eenvoudig dan het lijkt. Dementerenden worden vaak getypeerd als de beste verbloemers en zorgmijders die er zijn. In de beginfase van de dementie vertonen inwoners met geheugenproblemen of andere lichte dementieklachten eigenlijk altijd ontkenningsgedrag. De inwonende mantelzorger, meestal de partner, gaat hier in aanvang bijna altijd in mee, zowel vanuit zelfbescherming als bescherming van de (licht)dementerende. Ontkenning onderdrukt immers de noodzaak tot onbezorgdheid en daarmee actie. Het borgt daarbij de veiligheid “dat er niets hoeft te en zal veranderen”. Hoe sneller dit ontkenningsgedrag wordt doorbroken, hoe sneller benodigde hulp en ondersteuning geboden kan worden. Specifieke ondersteuning door hiervoor opgeleide professionals versnelt dit proces. Mantelzorgers die niet in hetzelfde huis als de dementerende wonen onderkennen eerder dat er ‘iets niet goed is of gaat’ en hulp of ondersteuning nodig is. Zij hebben minder last van een ontkenningsfase. Het gebeurt dikwijls dat de kinderen van de dementerende aan de bel trekken, dan wel aanzetten of overgaan tot actie. Vanaf het moment dat betrokken personen rond de dementerende actie willen gaan ondernemen, blijkt altijd in eerste instantie behoefte aan informatie: wat is er aan de hand, waar moet ik zijn, wie kan me/ons helpen, etc.. Doorgaans is een afspraak met de huisarts een startpunt, maar steeds vaker wordt ook internet geraadpleegd voor hulp. Nadeel bij dit laatste is een gebrek aan gestructureerde en up-to-date informatie met linken naar de lokale ondersteuningsmogelijkheden. De informatie die beschikbaar is overweldigd vaak, beschrijft veel eindstadia van dementie en is niet lokaal en praktisch van aard. Een breed beschikbaar gemaakt praktisch overzicht van hulp- en ondersteuningsmogelijkheden zoals het ‘Geheugensteunschema’ van Radius en Transmuralis (in Zuid-Holland Noord) en een dementieapp kunnen hierbij uitkomst bieden. Hierdoor kunnen mantelzorgers naar hun behoefte ook veel al hun weg vinden en zaken zelf regelen. Na en tijdens deze eerste informatiebehoefte ontstaat tevens de behoefte aan ondersteuning bij het regelen van diverse praktische zaken waar ‘men niet zelf uit komt’. Ook wordt ondersteuning bij het zoveel mogelijk helpen wegnemen van de ontkenning steeds belangrijker. Dementie blijkt nog steeds niet echt ‘algemeen geaccepteerd’ te zijn. Voor veel mensen is het een schikbeeld: 'zo wil je toch niet oud worden’. Voor (beginnend) dementerenden en hun mantelzorgers werkt dit algemene beeld dat de omgeving van dementie heeft niet mee aan het willen erkennen van de optredende geheugenproblematiek. Ontkenning is het gevolg. Het zou goed zijn als (actieve) inwoners van Amstelveen zelf met initiatieven kwamen om dit algemene beeld te helpen bijstellen.
Het helpen doorbreken van ontkennings- en zorgmijdend gedrag, daarbij het beschikbaar hebben van bruikbare lokale informatie voor dementerenden en hun mantelzorgers en een bredere bekendheid met en acceptatie van dementie bij Amstelveners is de eerste doelstelling van het gemeentelijk dementiebeleid. 2) Overbelasting mantelzorger(s) ·
Dementerenden help je het beste als je hun mantelzorgers helpt10. In een vergrijzend Nederland, waar het aantal dementerenden steeds verder toeneemt en de verzorgingsstaat langzaam verandert in een participatie maatschappij, is de rol die mantelzorgers vervullen een cruciale.
9
Bron: Alzheimer Nederland, Ouderenadvies, Ketenzorg dementie/Casemanagement Dementie, Mantelzorgsteunpunt ‘Mantelzorg en Meer’, Huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, dementerenden en mantelzorgers in Amstelveen.
13
·
· ·
·
·
·
·
De rol van bij de dementerende in huis wonende mantelzorgers blijkt in de praktijk zo essentieel dat het Centraal indicatieorgaan Zorg (CIZ – zij indiceert onder meer voor opname in een verpleeghuis) bij gelijke problematiek alleenwonenden dementerenden noodgedwongen eerder een indicatie voor opname geven. Het gevolg: de bij de dementerende in huis wonende mantelzorgers blijven (veel te) lang door gaan met het leveren van zorg, terwijl ze het zelf doorgaans al niet meer aan kunnen. Vaak gebeurt dit ook vanuit een verantwoordelijkheidsgevoel en/of gewoonte: ‘dat doe je toch voor elkaar als partners’ en ‘mijn vrouw gaat niet naar een verpleeghuis zolang ik er niet bij neer val’. Dit laatste gebeurt in Nederland geregeld letterlijk, soms na lange periodes van zorg waarbij dagnachtritmes omgedraaid worden, waarna een spoedopname van de dementerende (en soms ook de inwonende mantelzorger) het geval is. Naast inwonende mantelzorgers kunnen ook mantelzorgers buiten de direct huiselijke kring (familie, vrienden, buren) te maken krijgen met klachten van (over-)belasting. Een inventarisatie onder mantelzorgers levert op dat de behoefte ‘tijd voor zichzelf’ te hebben en ‘voor zover mogelijk de zorg even los te kunnen laten’ belangrijke terugkerende thema’s zijn. Naast dagstructurering zijn verschillende vormen van respijtzorg dan een mogelijke oplossing. Het gaat dan om respijtzorg zowel overdag als ’s nachts, zowel door de weeks als in het weekend, zowel in huis, als buitenshuis11. Iemand die de mantelzorger ontlast door praktische zaken te regelen is doorgaans meer dan welkom en ontlast mantelzorgers behoorlijk (denk aan: administratie, regelwerk dat te maken heeft met de dementerende – helemaal als daarbij ook nog veel uitzoekwerk komt kijken). Vrijwilliger ouderenadviseurs (ouderenbonden), gespecialiseerde vrijwilligers, ouderenadviseurs, mantelzorgmakelaars en het casemanagement dementie zijn voorbeelden van inwoners en professionals die deze en andere vormen van ondersteuning kunnen bieden. Naast respijtzorg kan domotica12 een uitkomst bieden. Naast praktische hulpmiddelen (bijvoorbeeld deuropeners) worden ook steeds meer innovaties ten behoeve van dementerenden geïntroduceerd zoals GPS-tracking/dwaaldetectie en nieuwe vormen van alarmering bij problemen. Ook zorg- en ondersteuning op afstand (contacten met mantelzorgers en hulpverlening via digitale media, zoals een dementieapp) is in opkomsten en helpt mantelzorgers de draaglast te verminderen. Om mantelzorgers en dementerenden goed te ondersteunen is het nodig in Amstelveen meer ervaring op te doen met verschillende vormen van domotica. Daarnaast is het van belang diverse domoticahulpmiddelen breed te inventariseren en in een domotica hulpmiddelenoverzicht te plaatsen, zodat zowel dementerenden en hun mantelzorgers, als professionals beter zicht hebben op de mogelijkheden en deze waar nodig eerder inzetbaar zijn. In meer algemene zin help een woonomgeving die relatief veilig is (zie ook de volgende paragraaf) en waar zorg- en ondersteuning relatief nabij beter beschikbaar is, bijvoorbeeld in de vorm van woningen in woonservicezones. In het gemeentelijk Wmo-beleid is de vorming van woonserviceszones reeds opgenomen.
Het ontlasten van mantelzorgers door het bieden praktische ondersteuning, dagstructurering en respijtzorg, is naast het inrichten van woonservicezones de tweede doelstelling van het gemeentelijk dementiebeleid. Ook is de gemeente voornemens in te zetten op domotica. 3) Veiligheidsproblemen bij thuiswonende dementerenden ·
Bij dementerenden die thuis wonen is veiligheid een belangrijk onderwerp om aandacht aan te besteden. Dementerende zijn niet altijd meer in staat handelingen logisch op elkaar te laten volgen, met gevaarlijke situaties als gevolg. Een voorbeeld uit de praktijk: thee zetten kan bestaan uit het
10
Dit is tevens een van de slogans die Alzheimer Nederland gebruikt om het belang van de ondersteuning van mantelzorgers en ‘systeemdenken’ rond de dementerende onder de aandacht te brengen. 11
In huis betekent dat de zorg voor de dementerende in de eigen woning wordt overgenomen, zodat de mantelzorger weg kan. Buitenshuis wordt vaak ingevuld in de vorm van een logeervoorziening waar de dementerende heen gaat voor één tot enkele dagen/nachten, waardoor de mantelzorger thuis of elders ‘op adem kan komen’. 12
Samentrekking van de woorden domus (huis) en telematica (dat weer uit telecommunicatie en informatica voort komt). Het staat voor elektronische communicatie tussen allerlei toepassingen in de woning en woonomgeving ten behoeve van bewoners en dienstverleners. Vaak gaat het om woninggebonden en persoonsgebonden technologische toepassingen ter ondersteuning van het langer zelfstandig blijven wonen van ouderen en gehandicapten.
14
·
·
·
vullen van de waterkoker, deze vervolgens op een gaspit plaatsen, het gas aansteken en weglopen. Volgens Alzheimer Nederland is de keuken de meest gevaarlijke plaats in huis voor dementerenden. Het vervangen van een gasfornuis door elektrisch koken, of zelfs het vervangen voor een kookplaat die twee handelingen tegelijkertijd vereist kan nodig zijn. Naast brandgevaar zijn er meerdere veiligheidsrisico’s waar rekening mee dient te worden gehouden, wil een dementerende thuis kunnen blijven wonen. Bij alleen wonende (licht) dementerenden zijn deze risico’s nog groter. Vooral omdat een gebrek aan realiteitszin kenmerkend is bij dementie en dementerenden zorgmijders zijn, kunnen risico’s groot zijn en/of snel toenemen. Omdat de wet op het gebied van gedwongen opname steeds strikter wordt (in de richting van vrijheid voor inwoners), is ingrijpen in deze vorm geen vanzelfsprekendheid en zeker niet altijd direct mogelijk. Hulpverleners en mantelzorgers geven aan dat het inventaristeren van veiligheidsrisico’s door het kunnen laten uitvoeren van een veiligheidscheck door bijvoorbeeld de brandweer van groot belang is. Het kiezen van het juiste moment is hierbij van belang: te vroeg in de hulpverlening kan een directe breuk bieden in de vertrouwensrelatie, waardoor medewerking vanuit de dementerende (en diens mantelzorger) kan stoppen waardoor verdere hulpverlening en veiligheidsmaatregelen niet in te zetten zijn. Hoe later, hoe langer een potentieel veiligheidsrisico blijft bestaan. Daarnaast maakt het uitvoeren van kleine veiligheidsmaatregelen een groot verschil voor de veiligheid van de dementerende en diens mantelzorger, zoals bijvoorbeeld het ophangen brand- en CO2-melders (bij voorkeur direct aangesloten op het lichtnet). Het inzetten van maatregelen is echter niet mogelijk als bij de hulpverlening en/of omgeving wel bekend is dat iemand een gevaar vormt, maar niets met dit signaal gedaan wordt. Naast acties gericht op professionals (zie ook volgende paragraaf), zijn gerichte acties naar de inwoners van Amstelveen van belang. De bekendheid met de meldingsmogelijkheden over een onveilige situatie bij een andere inwoner moet groter worden.
Veiligheidschecks bij dementerenden thuis, het bieden van kleine veiligheidsmaatregelen, de inrichting van woonservicezones en een publiekcampagne over het gemeentelijke meldpunt vallen onder de derde doelstelling van het gemeentelijk dementiebeleid. 4) Ontbrekende sluitende hulpverleningsketen en handelingsverlegenheid ·
·
·
·
13
Risicogestuurd werken ontbreekt in Amstelveen: de meest kwetsbare inwoners in beeld hebben en waar het niet goed gaat opschalen. Nodig hierbij is het opstellen van een lijst van kwetsbare inwoners een en de noodzakelijk hulp en deskundigheid kan naar voren halen, zodat professionals gericht kunnen handelen en beter kunnen opschalen naar zwaardere zorg. Voorwaarde voor een dergelijke aanpak is de bereidheid tot het delen van informatie, ook tussen zorg en welzijnspartners. De kwaliteit van ‘bemoeizorg’ is recht evenredig afhankelijk van de kwaliteit van de gegevensuitwisseling. De Huisarts en GGZ zijn hierbij vanuit de zorgkant belangrijke spelers, waarbij de wijkverpleging mogelijk een intermediaire rol kan spelen (zorgprofessional die direct verbonden is aan het sociaal team). In het geval van onveilige situaties voor de dementerende en inwoners in de (woon-)omgeving is het niet direct inzetten van actie en/of het verschuilen achter privacywetgeving niet houdbaar. Recent is opnieuw gebleken dat diverse professionals nog steeds niet afdoende met elkaar communiceren en samenwerken. Vooral de signaleringsfunctie gaat mis: professionals herkennen de eerste tekenen van achteruitgang bij bijvoorbeeld zorgmijders, maar hebben te weinig mogelijkheden om in deze fase van vroegsignalering door te pakken13: het direct ondernemen van actie door bijvoorbeeld het zo spoedig mogelijk (laten) plaatsen van bijvoorbeeld een brandmelder is een eenvoudige maar levensreddende handeling die niet op gepakt wordt ‘omdat het niet direct tot het eigen takenpakket hoort’. De gemeente zal dit onder meer meenemen in de inkoop van Hulp bij huishouden en het welzijnswerk. Het casemanagement dementie is de laatste jaren met name medisch ingestoken. Dit werd mede bepaald vanuit de financieringsbron (zorgkantoor/medisch). De ondersteunende rol die de
Bron: onafhankelijk onderzoek naar de brand aan de Logger van begin januari 2015. 15
casemanager vanuit welzijn zou (moeten) kunnen bieden is echter ook een belangrijke. Doorontwikkeling van het casemanagement zodat zij beter bekend is met de lokale hulp- en ondersteuningsmogelijkheden is daarom van belang. De vierde doelstelling van het gemeentelijk dementiebeleid richt zich op het verbeteren van een sluitende ketenaanpak rond kwetsbare inwoners. Het leveren van maatwerk, actief achter de voordeur en oppakken wat je aantreft is hierbij van groot belang. Inhoudelijk gaat het om het opstellen van een lijst van de meest kwetsbare inwoners, het verbeteren van escalatiemogelijkheden na (vroege)signalering, goede (integrale) informatie-uitwisseling over de verschillende leefdomeinen, waaronder heldere afspraken met huisartsen en medisch specialisten over informatie-uitwisseling bij afwezigheid van een partner of familie en tot slot verdere inhoudelijke ontwikkeling van het casemanagement dementie (in samenwerking met zorgkantoor en zorgverzekeraar). 5) Tekort aan opnamecapaciteit zware zorg en 1e lijns kortdurend verblijf ·
·
· ·
De opnamecapaciteit voor inwoners die op basis van hun dementie een indicatie hebben gekregen voor verblijf in een verpleeghuis (Wet Langdurige Zorg) wordt in opdracht van de rijksoverheid ingekocht door het zorgkantoor. Voor Amstelveen is dit het zorgkantoor Amstelland-Meerlanden, onder gebracht bij Zorg & Zekerheid in Leiden. Zowel professionals als inwoners geven aan dat er sprake is van te lange wachtlijsten voor langdurige zorg. Onafhankelijk onderzoek toont aan dat het probleem vermoedelijk ligt in de opbouw van de wachtlijsten (wenswachtende vs actief wachtende)14. Voor dementerenden en hun mantelzorgers is het van belang dat opnamemogelijkheden nabij beschikbaar zijn als deze nodig zijn. Daarbij komt dat in het geval van een crisis de opname in het verleden plaats vond op basis van het zogenoemde 1e lijns kortdurende verblijf. Sinds 2015 vallen deze tijdelijk opnameplaatsen niet langer onder de ABWZ, maar formeel onder de zorgverzekeringswet. Het aantal beschikbare crisisbedden is regionaal bepaald en de eisen voor beschikbaarstelling zijn sinds 2015 aangescherpt. Vooral tegen en in het weekend blijkt het aantal plaatsen ontoereikend. Huisartsen hebben in Amstelveen op tegen het weekend grote problemen om een Amstelvener opgenomen te krijgen als zij inschatten dat dit nodig is. Begin 2015 was uitwijken naar bijvoorbeeld Amersfoort, Warmond en Den Haag aan de orde, met alle vervelende gevolgen voor de dementerende en hun mantelzorgers van dien. Het is van belang de verschillende opname mogelijkheden (spoed en meer regulier) goed in beeld te hebben en duidelijk te hebben of er, naast gemeentelijke respijtzorg, afdoende spoedbedden voor Amstelveners beschikbaar zijn.
De vijfde doelstelling van het gemeentelijk dementiebeleid is de beschikbaarheid van diverse opname mogelijkheden met alle betrokken partijen in beeld te brengen en na te gaan in hoeverre de huidig geconstateerde problematiek oplosbaar is.
14
Bron: onafhankelijk onderzoek naar de brand aan de Logger van begin januari 2015. 16
