Academiejaar 2013-2014 Tweedesemesterexamenperiode
Beïnvloedingsprocessen binnen gezinnen van jongeren met een kankerdiagnose
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie Promotor : Prof. Dr. Ann Buysse Copromotor: Prof. Dr. Inge Antrop
00904705 Shana Moons
Dankwoord
Aangezien deze thesis niet mogelijk was geweest zonder de steun, bemoedigende woorden en hulp van een aantal mensen dienen zij uitdrukkelijk bedankt te worden.
Allereerst wil ik Prof. Dr. Ann Buysse bedanken om het promotorschap op zich te nemen en mij hierdoor de kans te geven mij te kunnen verdiepen in een boeiende doelgroep waarmee ik ook in contact kwam op mijn stage. Bovendien wil ik Prof. Dr. Inge Antrop uitdrukkelijk bedanken voor haar vertrouwen, begeleiding en verschillende feedbackmomenten. Ook Dr. Jan De Meulenaere wil ik bedanken voor zijn hulp bij vragen over het statistische gedeelte van deze masterproef. Daarnaast wil ik Prof. Dr. Soenens bedanken voor de snelle informatie over de vragenlijst die gehanteerd werd om de opvoedingsstijl van de ouders in de klinische gezinnen te onderzoeken.
Mijn twee stagementoren, An Bomans en Geertrui Berghmans, wil ik bedanken voor hun hulp bij het rekruteren van de twee klinische gezinnen. Daarenboven wil ik Geertrui Berghmans ook bedanken voor al haar steunende woorden. Eveneens de twee klinische gezinnen en de gezinnen die de controlegroep vormen, wil ik met klem bedanken voor hun bereidwilligheid om deel te nemen, hun tijd en nauwkeurige antwoorden. Zonder hun had het onderzoek niet kunnen plaatsvinden.
Verder wil ik mijn medestudenten waarmee ik de verschillende controlegezinnen getest heb bedanken voor de fijne en goede samenwerking.
Vervolgens wil ik mijn vrienden bedanken, in het bijzonder Lissa, Kim, Laura, Fien, Céline en Eline, voor hun luisterend oor, hun geloof in mij en de ontspanningsmomenten tijdens dit hele proces.
Tot slot wil ik mijn ouders en broer bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun, begrip, geduld en vertrouwen. Mijn papa wil ik ook in het bijzonder bedanken voor het nauwkeurig nalezen van deze masterproef.
Abstract In de huidige pediatrische kankerliteratuur ligt het accent op de enorme impact van de kankerdiagnose op het kind, de gezinsleden en het algemeen gezinsfunctioneren. Vanwege deze impact wordt er verondersteld dat interafhankelijkheid binnen deze gezinnen meer tot uiting zal komen dan in controlegezinnen. Toch is er weinig aandacht voor wederzijdse beïnvloeding tussen gezinsleden, subsystemen en het gezin als geheel. Daarom zal deze masterproef de gezinsdynamieken bestuderen met als doel inzicht te verwerven in onderliggende
processen
die
gezinsinteracties
bepalen.
Dit
kan
waardevolle
aanknopingspunten bieden voor de klinische praktijk. Hedendaags worden gezinsstudies gedomineerd door de bidirectionele benadering die wederkerigheid benadrukt. Het Social Relations model (SRM) van Kenny en La Voie (1984) zal in deze masterproef gebruikt worden om ervaringen van gezinsleden over wederzijdse invloed te toetsen op zowel een individueel, relationeel als gezinsniveau. Concreet wordt het SRM toegepast op twee gezinnen met een jongere met kanker om de gezinsrelaties te bestuderen in vergelijking met een controlegroep aangaande het gevoel van invloed. Bij beide gezinnen worden klinisch afwijkende relaties gevonden waaronder enkel bij het eerste gezin met betrekking tot de jongere met kanker. Niet alle relaties kunnen verklaard worden door de beïnvloedbaarheid of karakteristieken van de jongere met kanker of van andere gezinsleden en/of door de unieke relatie. Op het gezinsniveau wordt een verschillende evidentie gevonden voor subsystemen. Het vergelijken van de klinische gezinnen met de normgroep inzake de hypotheses resulteert afwisselend in gelijke en uiteenlopende resultaten. Toch leiden de analyses tot interessante informatie over processen die zich afspelen binnen de particuliere gezinnen.
Inhoudsopgave
Wat houdt Kanker in ................................................................................................................. 1 Kanker bij Kinderen en Adolescenten ........................................................................................ 1 Impact van Pediatrische Kanker op Andere Gezinsleden ............................................................ 4 Impact op ouders. ........................................................................................................................... 4 Impact op broer of zus. ................................................................................................................... 5 Kanker en het Gezin .................................................................................................................. 6 Familiaal functioneren in termen van gezinsklimaat bij kankergezinnen. ...................................... 6 Beïnvloedingsprocessen in gezinsrelaties. ...................................................................................... 8 Gezinsrelaties en beïnvloedingprocessen binnen een gezin met een kind met kanker. .............. 11 Social Relations Model ............................................................................................................ 17 SRM als methode........................................................................................................................... 17 SRM toegepast op gezinnen met een kind met kanker. ............................................................... 20 Methode .................................................................................................................................... 23 Steekproef.............................................................................................................................. 23 Procedure............................................................................................................................... 24 Meetinstrumenten ................................................................................................................. 26 Algemene screener voor psychopathologie .................................................................................. 27 Gezinsfunctioneren. ...................................................................................................................... 29 Opvoedingsgedragingen. ............................................................................................................... 31 Specifieke vragenlijsten met betrekking tot een chronische ziekte.............................................. 32 Gezinsbeïnvloedingsprocessen. .................................................................................................... 34 Design en metingen ................................................................................................................ 35 Resultaten.................................................................................................................................. 38 Analyse van de vergelijkingsgroep........................................................................................... 39 Individuele Familiale Assessment bij twee gezinnen met een jongere met kanker aan de hand van het Social Relations Model ............................................................................................... 45 Bespreking en conclusie.............................................................................................................. 65 Sterktes van het onderzoek..................................................................................................... 76 Beperkingen van het onderzoek en suggesties voor toekomstig onderzoek .............................. 77 Algemene conclusie ................................................................................................................ 80 Referenties ................................................................................................................................ 81
Wat houdt Kanker in Heel ons lichaam bestaat uit miljarden cellen. Deze hebben allemaal een functie. Na een tijd sterven ze af en worden ze vervangen door nieuwe cellen. Dit natuurlijk proces speelt zich af bij ieder van ons. Bij sommige cellen is er echter een fout aanwezig in het genetisch materiaal. Deze worden muterende cellen genoemd. Doorgaans worden de afwijkingen in het genetisch materiaal hersteld of wordt de hele muterende cel vernietigd door het immuunsysteem. Desondanks blijven er in uitzonderlijke gevallen muterende cellen voortbestaan. Zij kunnen zich ongelimiteerd vermenigvuldigen hetgeen leidt tot een gezwel. Van zodra het gaat om een kwaadaardig gezwel wordt dit een tumor genoemd en spreekt men over kanker. Soms is er geen sprake van een gezwel zoals bijvoorbeeld bij bloedkankers. Ook kunnen muterende cellen zich via het lymfestelsel of via de bloedsomloop verplaatsen en zich verspreiden naar andere organen of lichaamszones. Dit worden uitzaaiingen of metastasen genoemd (Braun & Anderson, 2011). Er zijn verschillende soorten kanker. Kanker kan namelijk verschillen in aard, prognose, therapie en verloop. De behandeling van kanker wordt dan ook door een medisch team afgesteld op de soort kanker en het al dan niet verspreid zijn van de tumor alsook op de leeftijd en algemene conditie van de patiënt. Een behandeling bestaat vaak uit een combinatie van chirurgie met chemotherapie en/of radiotherapie. Eveneens wordt de behandeling voortdurend aangepast rekening houdend met de evolutie van de ziekte en met hoe het lichaam van de patiënt reageert. Naast een medische behandeling is het voorzien van een psychosociale ondersteuning bij het omgaan met mogelijke angst en depressie ten gevolge van de diagnose voor zowel de patiënt als zijn of haar familie belangrijk (Braun & Anderson, 2011).
Kanker bij Kinderen en Adolescenten Sinds de jaren zestig is het sterftecijfer bij kinderen ten gevolge van kanker drastisch gedaald. Dit betekent een stijging in het overlevingscijfer bij kinderen gediagnosticeerd met kanker van ongeveer 70% (Long & Marsland, 2011). Desondanks impliceert deze vooruitgang verlengde, gecompliceerde en intensievere behandelingsprotocollen die heel wat neveneffecten als gevolg hebben (Alderfer, Navsaria, & Kazak, 2009). Het kind kan onder andere te kampen krijgen met haarverlies, stemmingswisselingen, grotere vatbaarheid voor infecties, vermoeidheid, verlies van eetlust en misselijkheid (Long & Marsland, 2011; Alderfer et al., 2009). Bovendien brengt de diagnose kanker heel wat veranderingen teweeg in het leven van het kind. Zo zullen de zware behandelingen en opnames in het ziekenhuis de normale
1
levensstijl verstoren. Hierdoor voelen veel kinderen zich eenzaam en geïsoleerd van leeftijdsgenoten (Speyer, Herbinet, Vuillemin, Chastagner, & Briançon, 2009; Abrams, Hazen, & Penson, 2007). Bijgevolg ervaart een adolescent een invloed van de kankerdiagnose op de kwaliteit van zijn of haar leven en op zijn of haar ervaringen. In onderzoek wordt gevonden dat adolescenten die behandeld worden voor kanker een lagere algemene kwaliteit van leven aangeven en concreet een lager fysiek functioneren. Vrouwelijke adolescenten die behandeld worden, rapporteren daarenboven een slechter psychologisch en cognitief functioneren alsook een slechtere toekomstvisie in vergelijking met gezonde, vrouwelijke leeftijdsgenoten (Abrams et al., 2007). Analoog hieraan vindt men bij jongere kinderen tussen acht en twaalf jaar die behandeld worden tegen kanker eveneens een daling in de algemene kwaliteit van leven en specifiek in de fysieke gezondheid. Opmerkelijk is dat nadat deze jongeren de behandeling beëindigd hebben er een significante verbetering in de globale kwaliteit van leven gevonden wordt die zelfs beter zou zijn dan bij een gezonde controlegroep (Shankar et al., 2005).
Uit divers onderzoek blijkt dat zowel kinderen als adolescenten die een negatieve levensgebeurtenis hebben meegemaakt, zoals kanker, een hogere kans hebben om psychologische problemen te ervaren (Long & Marsland, 2011). Hoewel de meerderheid van kinderen en adolescenten op de pediatrische oncologie geen significant verhoogde niveaus van depressie of angst ten opzichte van hun leeftijdsgenoten ervaart (Pai, Drotar, Zebacki, Moore, & Youngstrom, 2006; Zebrack, 2011), vertoont een significante minderheid, die geschat wordt tussen 17 en 30%, wel psychologische distress bestaande uit onder andere symptomen zoals depressie en angst (Patenaude & Kupst, 2005). Aangezien het hier om een subgroep gaat, heeft men onderzocht wat de risicofactoren zijn voor het ontwikkelen van moeilijkheden volgend op een kankerdiagnose. Hieraan kan de diathese-stress theorie gekoppeld worden. Deze theorie stelt dat het individu een bepaalde kwetsbaarheid (i.e. diathese) bevat die interageert met een bepaalde gebeurtenis of een levensstressor die de kwetsbaarheid activeert en omzet van aanleg naar psychopathologie (Braet & Prins, 2008; Monroe & Simmons, 1991). Stress wordt omschreven als een levensgebeurtenis die het fysiologisch, emotioneel en cognitief evenwicht van een persoon kan verstoren (Braet & Prins, 2008). Een kankerdiagnose kan gezien worden als zo een stressor en uit onderzoek blijkt dat het type kanker een risicofactor vormt voor het ontwikkelen van moeilijkheden. Zo is kanker van het centraal zenuwstelsel het meest geassocieerd met hogere niveaus van psychologische distress (Butler & Mulhern, 2005) en met een grotere kans op cognitieve, sociale en aanpassingsmoeilijkheden (Patenaude & Kupst, 2005). Patiënten met botkanker zijn een andere groep met een verhoogde kans op aanpassingsmoeilijkheden (Patenaude & Kupst, 2
2005). Daarnaast kan de kwetsbaarheid van het individu gevormd worden door onder andere psychologische variabelen. Zo rapporteren Sanger, Copeland en Davidson (1991) dat emotionele en sociale problemen alsook een negatieve en depressieve attributiestijl voor de diagnose belangrijke voorspellers zijn van psychologische problemen die ontstaan na een kankerdiagnose. Naast psychologische factoren vinden Morris et al. (1997) dat ook de leeftijd een belangrijke predictor is voor externaliserende problemen bij kinderen met leukemie. Leeftijd zou bijna 20% van de variantie verklaren. Concreter is het zo dat hoe ouder het kind is met een chronische ziekte, hoe meer kans het heeft op het ontwikkelen van externaliserende problemen. Een mogelijke verklaring zou te vinden kunnen zijn in de bron van steun. Oudere kinderen verwerven het merendeel van hun sociale steun bij leeftijdsgenoten terwijl jongere kinderen dit hoofdzakelijk halen bij hun gezin van oorsprong (Morris et al., 1997). Ook zou het kunnen dat oudere kinderen, die streven naar onafhankelijkheid en autonomie, maar hierin beperkt worden door de kankerdiagnose hun frustraties uiten in externaliserende problemen om zich op die manier af te zetten tegen hun ouders. Hierdoor proberen ze alsnog onafhankelijkheid te bekomen.
Er bestaan ook neveneffecten van de behandeling tegen kanker op lange termijn die enorm variëren gaande van neurocognitieve tekorten, orgaanschade, vermindering in groei tot vruchtbaarheidsproblemen. Deze fysieke gevolgen kunnen op hun buurt een invloed hebben op academische prestaties en werk, persoonlijk functioneren, sociaal, relationeel en familiaal functioneren (Patenaude & Kupst, 2005). Niet alleen de fysieke gevolgen van de kankerbehandeling hebben een impact op het lange termijn functioneren, maar ook heel het kankerproces op zich. Er is onder meer sprake van een subgroep kinderen en adolescenten die kanker overleefd hebben en die na het beëindigen van de behandeling nog altijd distress ervaren gerelateerd aan de kankerdiagnose (Brown, MadanSwain, & Lambert, 2003). Er zijn altijd momenten waarop de prognose op lange termijn onduidelijk is. Logischerwijs worden dan veel patiënten geconfronteerd met angst voor herval zelfs wanneer ze hersteld zijn (Alderfer et al., 2009). Bovendien bestaat het kankerproces uit een aantal variabelen die geassocieerd zijn met een risico op het ontwikkelen van een posttraumatische stressstoornis (PTSS), namelijk: levensbedreiging, verrassingseffect, fysieke aantasting en ziekenhuisopname (Pelcovitz et al., 1998). Kazak et al. (2004) rapporteren dat de meeste studies vinden dat ongeveer 5 à 10% van de adolescenten die kanker overleefd hebben voldoen aan de criteria voor een PTSS. Een veel groter aantal van de adolescenten die kanker overleefd hebben, vertonen subklinische symptomen.
3
Naast deze negatieve gevolgen is het ook mogelijk dat kinderen en adolescenten, die gediagnosticeerd zijn of geweest zijn met kanker, veerkracht ontwikkelen (Masten, 2001). Zo vindt men bijvoorbeeld positieve veranderingen in focus, herordenen van prioriteiten in het leven, een stijging in veerkracht en een grotere appreciatie van leven en relaties (Patenaude & Kupst, 2005). Bovendien vinden Verill, Schafer, Vannatta en Noll (2000) dat kinderen en adolescenten die pediatrische kanker overleefd hebben lagere niveaus van agressiviteit, antisociaal gedrag en gebruik van middelen rapporteren dan de controle groep.
Impact van Pediatrische Kanker op Andere Gezinsleden Impact op ouders. De diagnose kanker bij een kind is voor een ouder een zeer intense en ontwrichtende ervaring (Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). De onverwachte, levensbedreigende diagnose, het zicht op een medische behandeling en de gevolgen hiervan interfereren met dagdagelijkse activiteiten en routines van de familie. Men wordt blootgesteld aan stressoren die variëren in duur, voorspelbaarheid en impact (Kazak et al., 2001). Kort na de diagnose bij een kind verschijnen er bij de ouders vaak gevoelens zoals onzekerheid en angst, alsook depressieve en traumatische symptomen. Deze emotionele reacties dalen terug naar normale niveaus over de tijd heen bij de meerderheid van de ouders. Dit impliceert dat de meeste ouders veerkrachtig zijn zelfs wanneer ze geconfronteerd worden met een intensieve behandeling tegen kanker bij hun kind, eventueel met medische implicaties en een alom aanwezige angst om hun kind te verliezen. Desondanks ervaart een subgroep van ouders jaren na de behandeling nog altijd stress (Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). Onderzoek suggereert dat de impact van kanker bij een kind op een ouder het best gedefinieerd kan worden in termen van trauma-gerelateerde symptomen of in posttraumatische stress symptomen (Kazak et al., 2004). Hierbij aansluitend rapporteren Brown et al. (2003) dat een mama van een kind dat kanker overleefd heeft een grotere frequentie van stressvolle gebeurtenissen en posttraumatische stresssymptomen aangeeft. Analoog aan wat geregeld gevonden wordt in de algemene populatie hebben mama’s meer de neiging om hogere niveaus van symptomen zoals angst, depressie en posttraumatische stresssymptomen te rapporteren dan papa’s. Desondanks kan ook de papa van het kind intrusieve herinneringen en flashbacks ervaren over de kanker van het kind en de behandeling. Deze symptomen kunnen relatief frequent zijn en interfereren met het dagdagelijks functioneren (Kazak et al., 1997). Daarnaast kampen papa’s van kinderen met kanker vaak met problemen omtrent hun zelfconcept. Hun zelfconcept als beschermer wordt immers bedreigd
4
ten gevolge van de kanker die hun onvermogen toont met betrekking tot het beschermen van het zieke kind en het gezin (Long & Marsland, 2011). De risicofactoren voor het langdurig ervaren van ouderlijke stress zijn: het geslacht vrouw, de aanwezigheid van psychologische problemen voor de diagnose, hoge tendens om angst te ervaren, lage sociale economische status en financiële problemen, gedragsproblemen bij het kind, en het ervaren van weinig sociale steun. Daartegenover zijn er ook bepaalde copingstrategieën, zoals problemen actief oplossen, sociale steun zoeken en optimistisch zijn, die gezien worden als protectieve factoren (Vrijmoet-Wiersma et al., 2008).
Impact op broer of zus. Ook op de broer of zus van het zieke kind heeft de kankerdiagnose een impact. De brus1 wordt geconfronteerd met een verandering in dagelijkse routines binnen het gezin waarbij de ouders minder emotioneel en fysiek beschikbaar zijn. Bovendien maken ze zich zorgen over de zieke broer of zus. Deze verschillende ervaringen kunnen conflicterende en intrusieve emoties met zich mee brengen zoals angst, eenzaamheid, verdriet, boosheid, jaloezie en schuld (Prchal, Graf, Bergstraesser, & Landolt, 2012). Overkoepelend wordt er gesproken over emotionele distress die bij sommige tot rivaliteit leidt. Deze rivaliteit zal wegebben als de brus opnieuw steun en aandacht krijgt (McGrath, Paton, & Huff, 2005). Naast emotionele distress ervaart een significante subgroep op lange termijn kanker gerelateerde posttraumatische stresssymptomen (Prchal et al., 2012; Woodgate, 2006). Ook wordt er in onderzoek aangetoond dat deze brussen meer kans hebben op het ontwikkelen van gedragsproblemen zoals gemoedswisselingen, antisociale problemen, moeilijkheden in sociale relaties en slechtere academische prestaties (Woodgate, 2006). Dit laatste sluit aan bij de rapportage van brussen dat ze hun dagelijkse activiteiten, zoals studeren, ‘on hold’ zetten en ze zich voornamelijk focussen op het overleven van dag per dag (McGrath, Paton, & Huff, 2005). Naast deze negatieve gevolgen zou de kankerdiagnose van een broer of zus ook een positieve impact kunnen hebben op de brus. Deze ervaring kan een psychologische en sociale groei stimuleren inclusief een toename in persoonlijke maturiteit, het ontstaan van positieve zelfpercepties, verbeterde sociale competentie, capaciteiten voor prosociaal gedrag en een stijging in familiale cohesie (Woodgate, 2006).
1
Brus is een samentrekken van de woorden broer en zus. In deze masterproef zal deze term gebruikt worden om te verwijzen naar de broer of zus van het kind met een kankerdiagnose.
5
Kanker en het Gezin Uit voorgaande informatie is het duidelijk dat de kankerdiagnose, de behandeling en de neveneffecten niet enkel een impact hebben op de kwaliteit van het leven en het functioneren van het kind, maar ook op de andere gezinsleden, met andere woorden op heel het gezin. Het gezin kan geconfronteerd worden met beperkingen op financieel vlak en in levensstijl alsook met sociale stressoren tijdens de aanpassing aan de diagnose en bijhorende behandeling (Martin et al., 2012). Bovendien worden de ontwikkelingsuitkomsten van het kind bepaald door een wisselwerking tussen ziektefactoren, die ontstaan zijn binnen een familiaal systeem (ouderlijke stress, familiaal functioneren en opvoeden), en kind-factoren over de tijd heen (Long & Marsland, 2011). Dit is analoog aan wat Kazak et al. (2003) benadrukken. Zij stellen een model voor waarin de ziekte en de familie als centrale constructen functioneren. Het construct familie bestaat uit individuele familieleden en subsystemen die gezien worden als microsystemen met wederzijdse effecten. Deze systemen hebben de grootste nabije contextuele invloed op de ontwikkeling van het kind. Modellen zoals deze benadrukken dat het functioneren van het kind niet onderzocht kan worden onafhankelijk van de sociale context waarin het opgroeit. Ook suggereren ze dat familiale factoren een invloed hebben op de aanpassing van het kind aan de kankerdiagnose en dit op individueel en familiaal niveau. Daarom is het relevant om in eerste instantie na te gaan hoe kanker tijdens de kindertijd het familiaal functioneren beïnvloedt (Long & Marsland, 2011) en in tweede instantie de beïnvloedingsprocessen binnen deze gezinnen te bestuderen.
Familiaal functioneren in termen van gezinsklimaat bij kankergezinnen. In de lijn van wat op bovenstaande informatie verwacht kan worden, wordt er in kwantitatief onderzoek een substantiële subgroep gevonden, zijnde 20% van gezinnen met een kind met kanker, die een slechter algemeen gezinsfunctioneren vertoont. Desondanks rapporteert het merendeel van families met een kind met kanker geen significant verschil in familiaal functioneren in vergelijking met een controlegroep (Martin et al., 2012). Ook Alderfer et al. (2009) vinden dat het familiaal functioneren niet klinisch te interpreteren is bij het merendeel van de adolescenten die kanker overleefd hebben, maar dat er een substantieel grote proportie bestaat, 35% van de gezinnen met een kind dat kanker gehad heeft, die klinisch scoort op vier of meer van de subschalen van de Family Assessment Device (FAD; Epstein, Baldwin, & Bishop, 1983). De proportie impliceert een problematisch functioneren en is aan de hoge kant in vergelijking met families met een gezond kind waarbij deze proportie slechts 10% bedraagt. De onderzoekers zoeken de verklaring voor dit hoge cijfer in de cut off scores van de vragenlijst 6
omdat deze niet gevalideerd zouden zijn voor gezinnen met een kind met een chronische ziekte. Ondanks deze tekortkoming bieden Alderfer et al. (2009) een uniek inzicht in het familiaal functioneren. Meer dan de helft van de adolescenten die kanker overleefd hebben, geven aan dat de communicatie binnen het gezin verslechterd is alsook de affectieve betrokkenheid. Respectievelijk wordt dit gedefinieerd als vage communicatie met een verborgen intentie en als geen interesse tonen voor activiteiten van andere gezinsleden. Ook mama’s en papa’s van de adolescenten die kanker overleefd hebben, achtereenvolgens 44% en 42%, rapporteren ongezonde niveaus van affectieve betrokkenheid. Van alle adolescenten indiceert ongeveer de helft dat hun families weinig affectieve antwoorden vertonen, geen goede gedragscontrole hebben en tot slot meer algemene problemen ervaren in het familiaal functioneren. Vervolgens meldt 1/3de van de ouders dat taken niet op de gewenste manier worden uitgevoerd en dat er sprake is van weinig verantwoordelijkheid. Deze resultaten indiceren dat er heel wat problemen bestaan binnen gezinnen met een kind met kanker of een kind dat kanker gehad heeft, maar dat deze globaal genomen niet klinisch te noemen zijn, uitgezonderd de substantiële proportie van 35%. Afwijkend van de vorige twee kwantitatieve onderzoeken zijn er ook kwantitatieve studies die verschillen vinden in het familiaal functioneren bij de meerderheid van de gezinnen met een kind met kanker. Zo halen Pai, Lewandowski, Drotar, Youngstrom en Peterson (2007) in hun meta-analytisch overzicht onderzoeken aan die aantonen dat gezinnen met een kind met kanker of een kind dat kanker gehad heeft minder flexibel en minder aanpasbaar zijn dan controlegezinnen. In het eigen onderzoek vinden Pai et al. (2007) dat mama’s van kinderen met kanker meer familiale conflicten ervaren dan mama’s van kinderen zonder kanker. Daarentegen rapporteren de papa’s geen hogere niveaus van familiaal conflict en gelijkend aan de rapportage van de mama’s geen hogere niveaus van familiale aanpassing. Dit wijst op een verschil in familiaal functioneren in termen van conflict volgens de mama’s, maar niet volgens de papa’s. De verschillen in rapportage zijn echter niet significant. Dit kan te wijten zijn aan de kleine steekproef2. Toch zouden hogere niveaus van familiale conflicten makkelijk verklaard kunnen worden aan de hand van veranderingen in rollen en verwachtingen van familieleden of door een toename in de zorg voor het zieke kind (Morris et al., 1997). Daarnaast rapporteren Perricone, Polizzi, Morales, Marino en Scacco (2012) dat mama’s tijdens de complexe fase van de behandeling van hun kind het familiaal functioneren als verstikkend en chaotisch ervaren. Als het familiaal functioneren gedurende heel het kankerproces zo ervaren wordt, kan dit disfunctioneel zijn voor de aanpassing en voor de 2
Hoe kleiner de steekproef, hoe kleiner de power en dit kan leiden tot een onderschatting van significante verschillen (Pai et al., 2007).
7
relatie met het kind. Desondanks kan de mate van hoge cohesie ook een protectieve factor zijn wanneer het zich vertaalt in steun bieden aan elkaar. Een nadeel van dit onderzoek is dat er enkel data verzameld zijn van mama’s, wat niet aanvaardbaar lijkt wegens mogelijke verschillen in perceptie omtrent het familiaal functioneren (Pai et al., 2007). Eveneens impliceren deze resultaten dat men even verstikkend, empathisch,… en flexibel is naar elk familielid toe. Het is belangrijk daar niet zomaar van uit te gaan, maar te onderzoeken of alle relaties binnen het gezin gekenmerkt worden door dezelfde karakteristieken. Tot slot is het ontbreken van een controlegroep ook een nadeel. Morris et al. (1997) gebruiken wel een controlegroep en vinden dat gezinnen met een kind gediagnosticeerd met leukemie hoger scoren op familiaal conflict en lager op cohesie dan families met gezonde kinderen.
Naast de kwantitatieve studies indiceren kwalitatieve studies dat een gezin met een kind dat kanker heeft zich voortdurend aanpast aan de eisen van de behandeling (Woodgate & Degner, 2004). De kankerdiagnose en de bijhorende behandeling hebben dus een enorme impact op het familiaal leven waardoor het gezin niet enkel streeft naar het overleven van het zieke kind maar ook naar het overleven van de familie op zich. Aansluitend is één van de meest aangehaalde thema’s de verstoring van dagelijkse routines en aspecten van het familiaal leven (Woodgate & Degner, 2004). Ouders rapporteren moeilijkheden in huishoudelijke taken, het opgebruiken van ziekteverlof en vakantiedagen alsook het elimineren van sociale activiteiten (Long & Marsland, 2011).
Besluitend kan er gesteld worden dat heel wat studies aangeven dat er verschillen zijn in het familiaal functioneren bij ofwel het merendeel van de gezinnen ofwel bij een substantiële proportie van de gezinnen met een kind met kanker of dat kanker gehad heeft in vergelijking met de norm.
Beïnvloedingsprocessen in gezinsrelaties. De focus in onderzoek omtrent families ligt op familierelaties die op verschillende manieren bestudeerd en geoperationaliseerd kunnen worden (Migerode, Buysse, Maes, & De Mol, 2012). Binnen deze masterproef zal het accent gelegd worden op interpersoonlijke invloed tussen individuen van het gezin. Dit sluit aan bij de systeemtheorie die veronderstelt dat familieleden elkaars gedachten, gedrag en emoties beïnvloeden (Hedges, 2005). Kelley (1979) benoemt dit als interafhankelijkheid. Huston (2002) voegt hieraan toe dat elk familielid ook elkaars gedachten, gedrag en emoties kan veranderen. Hij introduceert hiervoor het concept interpersoonlijke invloed en stelt dat deze interpersoonlijke beïnvloedingsprocessen de kern vormen van hechte relaties. Met andere 8
woorden is het proces van invloed onvermijdelijk als er sprake is van interafhankelijkheid (Kelley, 1979) met als gevolg dat men binnen een gezin elkaar voortdurend beïnvloedt.
In het onderzoek naar beïnvloeding tussen ouders en kinderen zijn er twee tradities te onderscheiden. De traditionele, unidirectionele benadering bestaat uit twee visies (Maccoby, 2003). De topdown visie veronderstelt dat ouders hun kinderen ‘maken’. De ouders worden gezien als actieve beïnvloeders en het kind als een passieve ontvanger van de ouderlijke invloed (De Mol & Buysse, 2008a). Dit wordt parenting genoemd. Daarnaast bestaat de bottum-up visie die het tegenovergestelde benadrukt namelijk de kind-effecten (Bell, 1968). Kinderen produceren hun eigen omgeving door specifiek ouderlijk gedrag uit te lokken. Valiner heeft hiervoor de term filiating geïntroduceerd (Buysse, 2012). Ondanks het feit dat deze visie de effecten van het kind op de ouder erkent, gaat het over effecten die geen actieve bijdrage van het kind vragen zoals leeftijd, geslacht en temperament (De Mol & Buysse, 2008a; Buysse, 2012). Binnen de bidirectionele benadering wordt zowel de invloed van de ouder op het kind als van het kind op de ouder binnen een wederkerig systeem erkend (Kuczynski, 2003; De Mol & Buysse, 2008a; De Mol & Buysse, 2008b; Buysse, 2012). De ouder en het kind zijn partners in de ontwikkeling van de relatie en van elkaar (Cook, 2001; Maccoby, 2003). Binnen deze benadering worden er eveneens twee visies onderscheiden (De Mol, Buysse, & Verhofstadt, 2008). Het behavioristisch perspectief (Patterson & Fisher, 2002) definieert bidirectionaliteit als een wederkerige uitwisseling van gedrag die leidt tot lineaire veranderingen: het kind zijn of haar gedrag lokt een bepaald gedrag uit bij de ouder en dit gedrag van de ouder beïnvloedt op zijn beurt het nieuwe gedrag van het kind, enzovoort. Dit bidirectioneel proces kan van buitenaf bestudeerd worden en er kan voorspeld worden waar men zal uitkomen (De Mol et al., 2008). Het cognitief-dialectisch perspectief daarentegen beschrijft bidirectionaliteit als een dialectisch proces van betekenisconstructie tussen mensen met als gevolg dat de processen en uitkomsten van veranderingen niet op voorhand verspeld kunnen worden. Volgens de Mol et al. (2008) sluit dit laatste perspectief het best aan bij een systeemtheoretische visie op verandering. Daarom zal dit perspectief verder gehanteerd worden in deze masterproef. Een belangrijk kenmerk van dit dialectisch perspectief is dat het een gelijkwaardigheid in agency van ouder en kind erkent (De Mol et al., 2008). Het concept agency is moeilijk te vertalen in het Nederlands3, maar kan gedefinieerd worden als ‘de menselijke capaciteit om doelgericht gedrag te stellen met als doel iemand anders te beïnvloeden en de mogelijkheid om betekenis 3
Een poging hiertoe is ‘beïnvloedingsbesef’ (Buysse, 2012), maar omdat dit begrip niet exact overeenkomt met de term agency wordt de Engelse term gehanteerd in deze masterproef.
9
te geven aan deze relationele ervaringen alsook deze te interpreteren’ (Bandura, 2001). Binnen dit concept staan er drie begrippen centraal: autonomie, constructie en actie. Onder autonomie verstaat men dat het individu de motivatie heeft om controle uit te oefenen over zijn of haar interacties met de omgeving en de motivatie heeft om zichzelf te beschermen. Constructie verwijst naar de capaciteit om betekenis te verlenen vanuit interacties met de omgeving en actie omvat het uiten van agency (Buysse, 2012). Volgens De Mol et al. (2008) poogt men met het concept agency te refereren naar de beïnvloedingsdimensie van een individu in een relatie, met andere woorden naar het concept invloed. De moeilijkheid hierbij is het aspect intentionaliteit. Agency wordt als het ware altijd verbonden met het begrip intentioneel, maar invloed wordt meestal gekoppeld aan niet-intentioneel. Desondanks kan beïnvloeding plaatsvinden door een intentionele actie en betekenisverlening, maar ook door een pure act op zich los van de intentionaliteit (Buysse, 2012). Intentionele invloed refereert naar wanneer een individu opzettelijk iemand anders zijn gedachten, gedrag of emoties doelt te beïnvloeden om een bepaald gevolg te bekomen. Daartegenover staat niet-intentionele invloed waarbij individuen elkaar beïnvloeden zonder intenties (De Mol, Buysse, & Cook, 2010). Bij dit laatste sluit Watzlawick zijn eerste axioma van de communicatietheorie aan: ‘men kan niet niet communiceren’ (De Korte, 2013). Dit axioma wordt ook het beïnvloedingsaxioma genoemd dat gedefinieerd wordt als ‘men kan niet niet beïnvloeden’ (Steens, 1993). Desalniettemin impliceert dit niet dat men geen gevoel van invloed ervaart. Het gaat hier wel degelijk om een besef van invloed (De Mol et al., 2008). Onderzoek heeft aangetoond dat zowel ouders als kinderen over deze invloeden kunnen praten en hieraan betekenis kunnen verlenen (De Mol et al., 2008; De Mol & Buysse, 2008a; De Mol & Buysse, 2008b). Er wordt gevonden dat het kind door zichzelf en door zijn of haar ouders erkend wordt als een volwaardige partner in de relatie (De Mol & Buysse, 2008b). Ouders zien de agency van hun kinderen als belangrijk voor hun eigen ontwikkeling en de ontwikkeling van het kind zelf (De Mol & Buysse, 2008b; De Mol et al., 2008). Kinderen interpreteren hun mate van agency aan de hand van de responsiviteit van de ouders (De Mol & Buysse, 2008b) en evalueren hun invloed op basis van het effect dat ze bij hun ouders waarnemen (De Mol et al., 2008). In deze onderzoeken maken zowel de kinderen als de ouders een onderscheid tussen invloed en macht (De Mol & Buysse, 2008a; De Mol & Buysse, 2008b). Beide maken ook het onderscheid tussen intentionele en niet-intentionele invloed en beschrijven de invloed van het kind als zonder intenties (De Mol & Buysse, 2008a). Ouders en kinderen beschouwen deze niet-intentionele invloed als vanzelfsprekend waardoor het moeilijk is om hierover te communiceren. Deze moeilijke communicatie zou te wijten kunnen
10
zijn aan het feit dat men de niet-intentionele invloed als intrinsiek aan de relatie beschouwt (De Mol et al., 2008; De Mol & Buysse, 2008a).
Gezinsrelaties en beïnvloedingprocessen binnen een gezin met een kind met kanker. In onderzoeken naar de aanpassing van het kind aan de kankerdiagnose is heel wat heterogeniteit gevonden. Sommige studies tonen aan dat kinderen moeilijkheden hebben op sociaal, emotioneel en academisch vlak (Sawyer, Antoniou, Toogood, Rice, & Baghurst, 2000). Andere studies rapporteren dat het kind zich relatief goed aanpast (Robinson, Gerhardt, Vannatta, & Noll, 2007). Een mogelijke verklaring voor deze variabiliteit kan gevonden worden in het transactioneel stress en coping model van Thompson en Gustafson (1996; in Colleti et al., 2008). Dit model heeft aangetoond dat in de context van verschillende soorten ziektes de aanpassing van de ouder en het kind elkaar wederzijds beïnvloeden op een transactionele manier (Colleti, et al., 2008). Daarom is het belangrijk om de bidirectionele associatie tussen de ouder zijn aanpassing en het kind zijn aanpassing aan de kankerdiagnose te erkennen en te onderzoeken (Robinson et al., 2007 ; Fedele, Mullins, Wolfe-Christens, & Carpentier, 2011).
In het onderzoek van Robinson et al. (2007) is er een samenhang gevonden in distress binnen de ouder-kind relatie. Zowel de aanpassing van de papa als de aanpassing van de mama spelen een significante rol in het welzijn van het kind. Het is echter belangrijk om een onderscheid te maken tussen de relatie van de papa met het kind en de relatie van de mama met het kind. De associatie tussen vaderlijke distress en distress bij het zieke kind wordt beïnvloed door de familiale omgeving. Zieke kinderen die opgroeien in een positieve familiale omgeving zouden minder risico lopen op het ontwikkelen van internaliserende symptomen zelfs als hun papa distress ervaart. Wanneer gezinnen daarentegen gekenmerkt worden door lage cohesie en conflicten kan de distress die ervaren wordt door de papa probleemgedrag uitlokken bij andere gezinsleden waardoor de kans stijgt dat het zieke kind eveneens distress zal ervaren. Bovendien speelt ook het geslacht en de leeftijd van het zieke kind een rol in deze relatie. De onderzoekers vinden dat wanneer de papa distress ervaart de kans bij jongens en jongere kinderen groter is om distress gewaar te worden dan bij meisjes en oudere kinderen (Robinson et al, 2007). Deze resultaten suggereren een invloed van de ouder op het kind, in dit geval de papa. Daarenboven erkennen ze kind-effecten, maar erkennen ze geen actieve bijdrage van het kind daar het om effecten gaat die te wijten zijn aan geslacht en leeftijd. Met andere woorden worden er twee unidirectionele effecten samengenomen, maar dit is niet gelijk aan een bidirectionele visie. Binnen de relatie tussen mama en kind is er ook een associatie
11
gevonden tussen distress, maar deze wordt niet gemedieerd of gemodereerd door onderzochte variabelen (Robinson et al., 2007).
Een kankerdiagnose is een ingrijpende gebeurtenis die ook op lange termijn kan resulteren in stressymptomen. Pelcovitz et al. (1998) vinden dat wanneer de mama van een kind dat kanker overleefd heeft een PTSS ontwikkelt het kind 7 keer meer kans heeft om ook een PTSS te ontwikkelen (Pelcovitz et al., 1998). Hierbij dient opgemerkt te worden dat de auteurs zondigen tegen het concept van wederzijdse invloed. Zij benadrukken enkel de impact van de mama op het kind, maar men dient ook oog te hebben voor de omgekeerde invloed binnen een wederkerig systeem: een PTSS bij het kind kan de kans op een PTSS bij de mama eveneens verhogen.
Verder wordt door Manne et al. (1995) gevonden dat ziekte gerelateerde factoren zoals een verstoord functioneren bij het kind met kanker en het gedrag van het zieke kind in termen van gedragsproblemen sterk gerelateerd is aan depressieve symptomen bij hun ouders. Aansluitend hierbij vinden Frank, Blount en Brown (1997) dat angst bij een ouder positief geassocieerd is met externaliserende gedragsproblemen bij het zieke kind. Ze geven als mogelijke verklaring dat ouders die angst ervaren hun kind niet optimaal kunnen opvoeden en hierdoor gedragsproblemen gefaciliteerd worden bij het kind. Met andere woorden veronderstellen de onderzoekers een unidirectioneel effect, namelijk dat de ouder de gedragsproblemen bij het kind beïnvloedt. Desondanks kan ook het kind zijn of haar gedrag tot angst leiden bij de ouder. Bovendien hoeft het niet één van deze verklaringen te zijn, maar kunnen ze beide bestaan volgens een bidirectionele visie die het bestaan en gezamenlijk plaatsvinden van beide invloedsrichtingen erkent.
Sanger et al. (1991) vinden dat coping van ouders een belangrijke voorspeler is voor coping bij kinderen en adolescenten. Consistent met deze bevinding halen Patterson, Holm en Gurney (2004) aan dat de familiale capaciteit om om te gaan met meerdere bronnen van stress en onzekerheid geassocieerd met een kankerdiagnose van het kind en de behandeling waarschijnlijk een effect heeft op de kwaliteit van leven van het kind. In deze veronderstelling is er enkel oog voor een unidirectioneel effect. Desondanks refereren de onderzoekers naar een bidirectioneel effect aangehaald in het onderzoek van Brown et al. (1993). In dit onderzoek wordt gevonden dat een substantieel percentage van mama’s van kinderen met kanker voldeden aan criteria van de DSM-III-R voor minstens één psychiatrische diagnose. Deze subgroep rapporteert het gebruik van een maladaptieve attributiestijl: negatieve 12
gebeurtenissen intern, stabiel en globaal attribueren, en meer angst gerelateerde symptomen in vergelijking met de normgroep. Deze mama’s vertellen ook dat hun kinderen meer internaliserende symptomen vertonen. Dit zou te wijten kunnen zijn aan een reporting bias, doch is dit niet het geval daar het kind zelf ook hogere niveaus van angst en maladaptieve attributiestijl rapporteert. Het kind ervaart eveneens meer emotionele moeilijkheden wanneer de papa van een kind met kanker voldoet aan de criteria voor een psychiatrische diagnose. Kortom geven de resultaten aan dat wanneer ouders psychopathologie ervaren hun kind met kanker kwetsbaar is voor het ontwikkelen van psychiatrische moeilijkheden. De onderzoekers halen zelf aan dat de richting van deze relatie niet duidelijk is. Het zou kunnen dat kinderen meer problemen ervaren ten gevolge van psychopathologie bij hun ouders en ook het omgekeerde zou het geval kunnen zijn (Brown et al., 1993). Consistent met onderzoek over ouder-kind relaties wordt er besloten dat er waarschijnlijk een interactie bestaat tussen stressoren geassocieerd met de chronische ziekte van het kind, de kwetsbaarheid van de ouder voor psychopathologie en de ontwikkeling van psychiatrische symptomen en psychosociale moeilijkheden bij het kind als respons op de diagnose (Brown et al., 1993).
Wanneer een kind gediagnosticeerd wordt met kanker vinden er veranderingen plaats binnen de ouder-kind relatie. Er ontstaat een nieuwe, grotere vorm van afhankelijkheid bij het kind (Abrams et al. 2007; Zebrack et al., 2011), wat in strijd is met wat een adolescent verlangt en naar wat hij of zij streeft namelijk het separeren van ouders, het ontwikkelen van een onafhankelijke identiteit en controle. De ontwikkeling van autonomie wordt bemoeilijkt doordat medische beslissingen zowel door de ouders als door het kind genomen moeten worden. Desondanks proberen sommige adolescenten toch een deel van het autonoom zijn op te eisen door inspraak te willen in discussies over hun medische zorgen. Toch is er ook een groep adolescenten die juist wilt dat hun ouders de beslissingen voor hen maken. Deze verschillen in het opnemen van autonomie door jongeren wordt onder meer toegeschreven aan de variabiliteit in het ontwikkelen van cognitieve capaciteiten zoals abstract denken, logisch redeneren en flexibiliteit in het oplossen van een probleem. Daarnaast is het moeilijk om onafhankelijk te zijn van de ouders als men deze nodig heeft om naar doktersafspraken te gaan of bij hun te blijven tijdens een ziekenhuisopname (Abrams et al., 2007). Ook worden de ouders overbeschermend ten gevolge van de kankerdiagnose (Pelcovitz et al., 1998; Norberg & Steneby, 2009) en hun perceptie over de kwetsbaarheid van hun kind (Thomasgard, Metz, Edelbrack, & Shonkoff, 1995). Dit bemoeilijkt eveneens de onafhankelijkheid van het kind (Hokkanen, Eriksson, Ahonen, & Salantera, 2004) en kan leiden tot een bron van frustratie tussen ouder en adolescent (Pelcovitz et al., 1998). Bovendien is dit 13
opvoedingsgedrag gerelateerd aan een daling in autonomie, een stijging in externaliserende problemen en een minder goede aanpassing van het kind aan zijn of haar diagnose. Deze ouderlijke bescherming kan gezien worden als een manier waarop de ouder controle probeert te krijgen op een complexe en onvoorspelbare medische conditie (Thomasgard et al., 1995). Ook het kind zelf kan deze opvoedingsstrategie beïnvloeden. Doordat de kankerdiagnose het ontwikkelen van autonomie ondermijnt, kan de adolescent hier des te meer naar willen streven op bijvoorbeeld een dwingende manier, met andere woorden in de vorm van externaliserend gedrag. De ouder kan hierdoor zijn of haar kind willen beschermen tegen zichzelf en een overbeschermende opvoedingsstrategie gebruiken. Overbescherming van het kind door de ouders vertoont een associatie met een lagere gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven bij het zieke kind. Net zoals ook een perceptie van hoge kwetsbaarheid van het kind door de ouders. Dit laatste verklaart een deel van de relatie tussen ouders die hun kind overbeschermen en een lagere gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven bij het kind. Bovendien rapporteren onderzoekers dat de ouders die overbeschermend zijn ten opzichte van hun kind de tendens hebben om hun kind als zeer kwetsbaar te ervaren en dus de gezondheid gerelateerd aan de kwaliteit van het leven van het kind laag inschatten. Omwille van wederzijdse effecten binnen de ouder-kind relatie zou het ook kunnen dat kinderen met een lagere gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven door de ouders gepercipieerd worden als kwetsbaarder waardoor de ouders in hogere mate beschermend gedrag gaan stellen met als doel hun kind te helpen. Met andere woorden kan de perceptie over het kind zijn kwetsbaarheid op een bidirectionele manier beïnvloed worden (Hullmann, Wolfe-Christensen, Meyer, McNall-Knapp, & Mullins, 2010). Aansluitend rapporteert Colleti et al. (2008) dat de perceptie van de ouder over de kwetsbaarheid van het kind geassocieerd is met de emotionele aanpassing van het kind. Opnieuw zou er sprake kunnen zijn van wederzijdse invloed: de ouder kan de zorgen omtrent het zieke kind op een impliciete of expliciete manier communiceren aan het kind waardoor het zieke kind meer internaliserende problemen vertoont en de internaliserende problemen van het kind kunnen de perceptie van de ouders over de kwetsbaarheid van het kind beïnvloeden.
Een kankerdiagnose heeft niet enkel een invloed op de relatie tussen ouder en het zieke kind, maar ook op de relatie tussen ouder en brussen van het kind met kanker. Ouders rapporteren dat ze het moeilijk vinden om een evenwicht te vinden tussen de noden van het zieke kind en de noden van andere gezinsleden (Woodgate & Degner, 2004). Ze begunstigen het zieke kind ten opzichte van brussen en zijn toegeeflijker en attenter ten aanzien van het zieke kind (Chao, Chen, Wang, Wu, & Yeh, 2003; Long & Marsland, 2011). 14
Deze veranderingen gaan gepaard met een reorganisatie van rollen en verantwoordelijkheden onder gezinsleden (Mercer & Richie, 1997). In onderzoek wordt er verondersteld dat er ten gevolge van de kankerdiagnose een polarisatie van rollen ontstaat. Meestal neemt één ouderfiguur de zorg van het zieke kind op zich, overwegend is dit de mama. De andere ouderfiguur zorgt voor het financiële en voor de andere familiale verantwoordelijkheden (Hill, Kondryn, Mackie, McNally, & Eden, 2003). Dit wordt gezien als een manier om een balans te vinden tussen de noden van het zieke kind en de noden van gezonde brussen (Long & Marsland, 2011). Wanneer deze verdeling van rollen blijft bestaan kan dit doordringende implicaties hebben voor het functioneren van de verschillende familieleden. Specifiek is de combinatie van een mama die heel erg betrokken is met een vader die weinig steun geeft met betrekking tot sociale vaardigheden nefast. Consistent hiermee suggereert longitudinaal onderzoek het ontstaan van twee familie subsystemen na de diagnose van kanker: enerzijds de papa en de brus(sen) van het zieke kind en anderzijds de mama en het ziek kind (Woodgate & Degner, 2004; Hill et al., 2003).
Naast invloed op de verschillende ouder-kindrelaties heeft de stressor kanker ook een impact op de partnerrelatie tussen ouders. Deze impact vertaalt zich in veranderingen binnen de huwelijksrelatie die variëren in aard en tijdstip (Long & Marsland, 2011). Doorgaans verschijnen ze enkele weken na de diagnose en zijn ze ofwel positief ofwel negatief. Positieve veranderingen vinden plaats als het ouderpaar zich in staat voelt de ziekte een plaats te geven. Negatieve veranderingen daarentegen verschijnen op het moment dat het koppel ervaart dat hun huwelijksrelatie verzwakt is (Da Silva, Jacob, & Nascimento, 2010). Quinn (2004) vindt dat 3/4de van de ouders van een kind dat kanker overleefd heeft, rapporteert dat hun huwelijksrelatie versterkt is. Dit tegenover 1/4de dat een verslechtering indiceert. Hierbij aansluitend geeft een groot aantal ouders aan dat hun echtgenoot hun primaire bron van steun is en dat ze een grotere nabijheid ervaren over de tijd heen (Long & Marsland, 2011).
Ten slotte kan, zoals eerder al aangehaald, het gezinsfunctioneren als geheel beïnvloed worden door de kankerdiagnose bij het kind. In verschillende modellen en theorieën zoals onder andere het Pediatric Medical Traumatic Stress model (PTMS; Kazak et al., 2006) en het Transactioneel Stress Model van Lazarus en Folkman (1984) wordt er gesteld dat familiale factoren een invloed hebben op de aanpassing aan een kankerdiagnose zowel op een individueel als familiaal niveau. Ook wordt er verondersteld dat de kankerdiagnose het familiaal systeem beïnvloedt op verschillende niveaus gaande van individuele en relationele
15
veranderingen tot wijzigingen in het functioneren van heel het familiaal systeem (Long & Marsland, 2001). Streisand, Kazak en Tercyak (2003) hun resultaten tonen aan dat een stijging in ouderlijke stress geassocieerd is met een slechter familiaal functioneren. Dit suggereert dat ouders die meer emotionele stress ervaren ten gevolge van de kankerdiagnose bij hun kind ook meer moeilijkheden rapporteren met de mate van gedragscontrole door gezinsleden. Ook bij lange termijn effecten speelt het familiaal functioneren een rol. Alderfer et al. (2009) vinden een associatie tussen minder posttraumatische stresssymptomen bij de mama en meer sociale steun binnen het gezin. Daarnaast tonen hun resultaten dat wanneer ouders meer posttraumatische stresssymptomen vertonen ze minder tevredenheid binnen het gezin indiceren alsook minder goede communicatie en minder goed globaal functioneren (Kazak et al. 1997). Verder vinden Foley, Barakat, Herman-Liu, Radcliffe en Molloy (2000) een negatieve relatie tussen distress dat het kind ervaart ten gevolge van de kankerdiagnose en het familiaal functioneren. Dit resultaat impliceert dat er minder distress wordt teruggevonden bij het kind als het familiaal functioneren goed is. Desondanks blijft de richting van de invloed onduidelijk. Het zou kunnen dat een verandering in het gezinsfunctioneren de perceptie van de ouder over het kind beïnvloedt en het zou ook kunnen dat het gedrag van het kind het gezin beïnvloedt . Vervolgens vinden Morris et al. (1997) verschillen in de associatie tussen het familiaal functioneren en aanpassing bij een ziek kind vergeleken met een gezond kind. Bij een kind gediagnosticeerd met kanker vindt men voor internaliserende problemen een positieve relatie met controle binnen het gezin en een negatieve relatie met cohesie. Er bestaat een associatie tussen frequenter ervaren van familiaal conflict met hogere afhankelijkheid en met externaliserende problemen. Deze laatste relatie kan eventueel verklaard worden op basis van modeling. Dit suggereert dat families het externaliseren van problemen promoot. Deze associaties vindt men niet terug bij gezonde kinderen (Morris et al., 1997). Bovendien moet er ook bij deze resultaten stilgestaan worden bij een mogelijke bidirectionele beïnvloeding van enerzijds het familiaal functioneren en anderzijds internaliserende en externaliserende problemen bij het kind of emotionele stress en posttraumatische stresssymptomen bij de ouders.
Concluderend is er naast de uitgebreide aandacht voor de invloed van de stressor kanker op het kind, de ouders, de brus(sen) en het gezin in het algemeen, ook oog voor beïnvloeding en wijzigingen in gezinsrelaties. Ondanks er in een aantal studies verwezen wordt naar een bidirectionele invloed en er modellen en theorieën aangehaald worden die bidirectionele 16
effecten erkennen, wordt beïnvloeding binnen de gezinsrelaties meestal eenzijdig geïnterpreteerd. Kortom is er in de pediatrische kankerliteratuur weinig aandacht voor wederzijdse beïnvloeding tussen individuele gezinsleden, subsystemen en het gezin als geheel. Toch zou juist de interafhankelijkheid binnen deze gezinnen meer tot uiting kunnen komen dan in controlegezinnen wegens de verschillende effecten van de kankerdiagnose. In deze masterproef zal er gefocust worden op één aspect van beïnvloedingsprocessen: interpersoonlijke invloed. Het Social Relations Model (Kenny & La Voie, 1984) zal hierbij gebruikt worden om de gezinsdynamieken inzake wederzijdse invloed binnen twee gezinnen met een jongere met kanker te analyseren.
Social Relations Model Onderzoek over families bevat een aantal analytische problemen. Allereerst is er twijfel of de analyse moet gaan over de familie als geheel of over één familielid. Als er gekozen wordt voor één individu uit de familie dan impliceert dit dat gegevens afkomstig van één familielid onafhankelijk zijn van gegevens van andere familieleden (Kashy & Kenny, 1990). Dit is niet houdbaar wegens de incompatibiliteit met bilaterale modellen die de nadruk leggen op interafhankelijkheid tussen individuen. Daartegenover hebben analyses die de familie als geheel onderzoeken ook problemen. Men negeert hierbij immers mogelijke belangrijke details van intrafamiliale relaties (Kashy & Kenny, 1990). Het Social Relations Model (SRM; Kenny & La Voie, 1984) komt aan deze beide tekortkoming tegemoet. Het is een model waarbij zowel effecten op een individueel niveau, relationeel en familiaal niveau bestudeerd kunnen worden (Kashy & Kenny, 1990). Het SRM wordt aangereikt als een model met betrekking tot familiale dynamieken dat toelaat hypotheses rond het familiaal functioneren te toetsen (De Mol, Buysse, & Cook, 2010). Het model is ontwikkeld door Kenny en La Voie (1984) met als doel het onderling afhankelijk aspect binnen relaties, de interafhankelijkheid, te meten, te bestuderen en statistisch te analyseren
(Kelley,
1979;
Cook,
2001).
Bovendien
heeft
het
SRM
naast
deze
interafhankelijkheid ook oog voor de eigen bijdrage van het individu aan dynamieken die zich afspelen binnen het gezin (De Mol et al., 2010).
SRM als methode. Binnen deze masterproef zal het SRM gebruikt worden om gezinsbeïnvloedingsprocessen te meten op drie niveaus: individueel, relationeel en familiaal. Wanneer het SRM wordt toegepast op een gezin bestaat elke relatie-specifieke metingen uit een actor-effect en partner-effect (i.e. individueel niveau), een relatie-effect (i.e. dyadisch 17
niveau) en een familie-effect (i.e. familiaal niveau) (Cook, 2000). Het doel is om deze verschillende effecten te meten en de relevantie te bepalen voor de mate waarin men het gevoel heeft invloed te hebben binnen de interpersoonlijke gezinsrelaties (Cook, 2005). De verschillende effecten worden besproken aan de hand van een mama die rapporteert over haar invloed op haar jongste kind. Het actor-effect wordt ook wel het perceiver-effect genoemd en conceptualiseert de manier waarop een individu alle andere gezinsleden beïnvloedt. Dit effect refereert naar de crossrelationele consistentie in de invloed van een individu (De Mol et al., 2010). Hierbij hebben de specifieke kenmerken van de actor, de rapporterende persoon, een relevante rol. Met betrekking tot het voorbeeld gaat het hier over de invloed die de mama heeft op alle gezinsleden onafhankelijk van de specifieke relatie met haar jongste kind. De karakteristieken van de mama zijn hierbij relevant (Beyers, 2012; De Mol et al., 2010). Het partner- of receiver-effect verwijst naar de mate waarin een individu een bepaalde invloed uitlokt bij andere gezinsleden. Met andere woorden gaat het over de consistentie in de rapportage van andere gezinsleden over een bepaald individu. Op dit effect hebben de kenmerken van de beoordeelde persoon een invloed. In het voorbeeld gaat het over hoe invloed op het jongste kind ervaren wordt door alle andere gezinsleden (Beyers, 2012; De Mol et al., 2010). Het relatie-effect is de manier waarop één gezinslid een ander gezinslid ziet of behandelt onafhankelijk van beide actor- en partner-effecten. Zo zal een deel van de mama haar invloed op het jongste kind specifiek zijn voor de unieke relatie tussen hen, onafhankelijk van de hoeveelheid invloed die mama in het algemeen uitoefent (i.e. actor-effect van de mama) en de mate van invloed die het jongste kind in het algemeen uitlokt bij de gezinsleden (i.e. partnereffect jongste kind). Belangrijk om op te merken is dat dit relatie-effect richtingspecifiek is, wat impliceert dat het relatie-effect van mama en het jongste kind verschilt van het relatie-effect van het jongste kind en mama. Dit laatste relatie-effect moet immers geïnterpreteerd worden als de mate waarin het jongste kind acht de mama te kunnen beïnvloeden (Beyers, 2012; De Mol et al., 2010). Het familie-effect omvat de manier waarop gezinsleden elkaar in het algemeen zien of behandelen en de gedeelde opvattingen en overtuiging binnen het gezin (Beyers, 2012; De Mol et al., 2010). Dit effect is een groepseffect dat bepaald wordt door factoren die hetzelfde zijn voor alle gezinsleden zoals o.a. de sociaal-economische status en de normen van een gezin (Cook, 2001). Zoals reeds beklemtoond in deze thesis benadrukken de bidirectionele theorieën sterk de wederkerigheid binnen relaties (De Mol et al., 2010). Het is dan ook een voordeel van het SRM 18
dat de wederkerigheid gemeten kan worden op zowel een individueel als op een dyadisch niveau. Respectievelijk wordt de wederkerigheid berekend aan de hand van de correlatie tussen het actor- en partner-effect van hetzelfde individu en door de correlatie tussen de relatie-effecten van beide individuen in de relatie. De resultaten worden als volgt geïnterpreteerd. Stel dat er op individueel niveau een positieve correlatie gevonden wordt voor bijvoorbeeld het actor- en partner-effect van mama. Dan betekent dit dat hoe meer de mama het gevoel heeft een invloed te hebben binnen familiale relaties, hoe meer de andere familieleden invloed ervaren binnen de relatie met de mama. Indien er op dyadisch niveau een positieve correlatie gevonden wordt tussen relatie-effecten dan impliceert dit dat hoe groter het gevoel van de mama omtrent haar invloed binnen de mama-kind relatie is, hoe groter het gevoel van invloed van het kind is binnen de kind-mama relatie (De Mol et al., 2010). Bovendien heeft het SRM oog voor hogere-orde verbanden. Hierbij moet er eveneens een onderscheid gemaakt worden tussen het individueel en het dyadisch niveau. Op het individueel niveau worden er twee hogere-orde verbanden bestudeerd (i.e. intragenerationele effecten). Enerzijds kan er een correlatie aanwezig zijn tussen actor-effecten binnen één rol (Beyers, 2012). Analoog aan ons voorbeeld zou een positieve correlatie tussen het actor-effect van mama en papa betekenen dat als mama een groter gevoel van invloed heeft op het jongste kind de papa dit ook heeft. Anderzijds kan er een correlatie zijn tussen partner-effecten binnen één rol. Bijvoorbeeld een positieve correlatie tussen de partnereffecten van de kinderen betekent dat beide kinderen het gevoel hebben sterk beïnvloed te worden door de mama. Op dyadisch niveau worden volgende drie effecten onderscheiden. Ten eerste kan er sprake zijn van intergenerationele assimilatie. Dit is de mate waarin een individu van de ene generatie de familieleden van de andere generatie op een zelfde manier ziet. Vervolgens kan ook de mate waarin twee leden van dezelfde generatie overeenstemmen in bijvoorbeeld het beoordelen van een individu van een andere generatie berekend worden. Dit wordt de intergenerationele consensus genoemd. Tot slot kan er gefocust worden op de intergenerationele reciprociteit. Dit omvat de mate van wederkerigheid op het moment dat een individu interageert met twee familieleden van een andere generatie (Beyers, 2012). Samenvattend is het mogelijk via het SRM volgende effecten te onderzoeken: actor-effect, partner-effect, relatie-effect, familie-effect, wederkerigheid op individueel niveau en specifiek voor de relatie en tot slot intra-generationele effecten. Het is van cruciaal belang dat deze effecten geïnterpreteerd worden binnen familiale dynamieken en niet in een andere context zoals bijvoorbeeld werk of school (De Mol et al., 2010).
19
SRM toegepast op gezinnen met een kind met kanker. Het SRM kan gebruikt worden als methodiek voor familiale assessment of gezinsdiagnostiek (De Mol et al., 2010; De Mol & Verhofstadt, 2011; Cook, 2000). Bij een familiale assessment met het SRM kan een mogelijk disfunctioneren van een gezin op verschillende niveaus bestudeerd worden. Een probleem kan voorkomen bij één of meer individuen (actor- en partner-effect), binnen één of meer relaties (relatie-effect), binnen het gezin als geheel (familie-effect) of een combinatie van deze componenten (Cook & Kenny, 2004). Deze bevindingen kunnen een (systeem)therapeut handvaten bieden voor eventuele therapeutische interventies (De Mol et al., 2010). Het doel van deze masterproef is om twee gezinnen met een adolescent met kanker gedetailleerd te bespreken inzake beïnvloedingsprocessen aan de hand van het SRM.
Kanker kan gezien worden als een nieuw aspect in het netwerk van relaties waardoor de verschillende gezinsleden een nieuwe relatie dienen aan te gaan met het zieke kind. Ook indirecte relaties veranderen zoals bijvoorbeeld ouders die op een andere manier met elkaar omgaan als één van hun kinderen kanker heeft. Deze veranderde relaties en de kankerdiagnose op zichzelf vragen om een betekenis die verkregen wordt binnen de context. De verschillende gezinsleden beïnvloeden elkaar in de betekenis die gegeven wordt aan de kankerdiagnose (Migerode, 2006)
en binnen de veranderde relaties kunnen er nieuwe
beïnvloedingsprocessen ontstaan. Zo kan de invloed dat het kind met kanker heeft op de diverse gezinsleden veranderd zijn alsook de invloed van de verschillende gezinsleden zelf. Om dit in kaart te brengen, worden in deze masterproef data verzameld van zowel de jongere met kanker, zijn of haar brus, en de ouders. Omwille van de complexiteit van gezinsdynamieken en de bidirectionele invloed van de gezinsleden op elkaar (De Mol et al., 2010) kunnen deze data niet onafhankelijk van elkaar beschouwd worden. Aangezien het SRM met deze interafhankelijkheid rekening houdt (Cook, 2001; De Mol, & Verhofstadt, 2011), is deze methodiek aangewezen bij het bestuderen van deze gezinnen.
Bij alle twee de gezinnen die besproken zullen worden in deze masterproef wordt het SRM toegepast als een gezinsdiagnostiek. Concreet houdt dit in dat er in eerste instantie data verzameld worden van elk gezinslid. Aangezien deze thesis zich zal focussen op de invloed binnen de relaties worden de data verzameld aan de hand van de Interpersonal Sence of Control Scale (ISOC; Cook, 1993; Nederlandse vertaling: De Mol, 2007) die in het onderdeel ‘Methode’ verder besproken zal worden. Vervolgens zullen de SRM-effecten van de twee gezinnen berekend worden. Om deze effecten te kunnen interpreteren in termen van ‘afwijkend’ en ‘normaal’ worden deze vergeleken met de SRM-effecten van een controlegroep 20
(De Mol & Verhofstadt, 2011). Via deze procedure kan onderzocht worden of het hebben van een kind met kanker in een gezin zorgt voor een verschillend gevoel van invloed binnen het gezin in vergelijking met gezinnen zonder een kind met kanker. Deze masterproef beoogt de interpersoonlijke invloed in gezinnen met een jongere met kanker te onderzoeken, uitgaande van volgende hypothesen: 1) Aangezien in de vele literatuur de grote invloed van de kankerdiagnose van het kind op het gezin benadrukt wordt (o.a. Long & Marsland, 2011; Martin et al., 2012; Alderfer et al., 2009), worden er significante verschillen verwacht in de SRM relatie-specifieke metingen van deze gezinnen in vergelijking met de controlegroep. 2) In de literatuur worden er bij gezinnen met een kind met een kankerproblematiek heel wat associaties gevonden tussen onder meer angst en depressieve symptomen van de ouder en externaliserende problemen van het kind (Frank et al., 1997; Manne et al., 1995), tussen psychiatrische problemen bij de ouder en psychiatrische symptomen bij het kind (Brown et al., 1993) en tussen coping van de ouder en coping van het kind (Sanger, Copeland, & Davidson, 1991). Men is niet zeker over de richting van deze verbanden en of het al dan niet om een wederkerig verband gaat, maar de resultaten tonen wel aan dat er sprake is van invloed binnen deze ouder-kindrelaties. Op basis hiervan zou er verondersteld kunnen worden dat mogelijk ook invloed op het interpersoonlijk niveau van belang is binnen deze relaties. Deze relevantie van interpersoonlijke invloed zou verschillend kunnen zijn van de relevantie in controlegezinnen. Indien deze hypothese juist zou zijn, zouden er afwijkingen in de SRM relatie-specifieke metingen van de relaties van de ouders en het kind met kanker (i.e. mama-K24, papa-K2, K2-mama en K2-papa )gevonden moeten worden in vergelijking met de controlegroep. 3) Robinson et al. (2007) hebben gevonden dat er een samenhang bestaat tussen de distress ervaren door een ouder en de distress ervaren door het zieke kind zelf. Bijkomend zou er een onderscheid gemaakt moeten worden tussen de relatie van de papa en de relatie van de mama met het zieke kind. In dit onderzoek wordt gesteld dat de associatie tussen de distress van de papa en de distress van het zieke kind beïnvloed wordt door het familiaal functioneren en dit zou niet het geval zijn in de mama-kind relatie. Deze bevinding heeft bijgedragen tot de veronderstelling dat het familiaal functioneren eventueel ook een grotere impact heeft op de interpersoonlijke invloed binnen de relatie van de papa met het zieke kind in vergelijking met de relatie van de mama met het zieke kind. In SRM termen vertaalt zich dit in de hypothese dat het familie-effect in de relatie van papa en het 4
Met K2 wordt er gerefereerd naar de jongere met een kankerdiagnose.
21
kind met kanker (i.e. papa-K2 en K2-papa) een grotere hoeveelheid variantie zal verklaren dan in de relatie van mama en het kind met kanker (i.e. mama-K2 en K2-mama). 4) De kankerdiagnose leidt er toe dat de jongere op een nieuwe manier afhankelijk is van onder meer zijn of haar ouders (Abrams et al. 2007; Zebrack et al., 2011). Op basis hiervan wordt er verondersteld een verlaagd actor-effect te vinden bij de jongere met kanker. 5) Ten gevolge van de kankerdiagnose van de jongere (Pelcovitz et al., 1998; Norberg & Steneby, 2009) en de ouders hun perceptie over de kwetsbaarheid van hun kind (Thomasgard et al., 1995) hanteren ouders vaak een overbeschermende opvoedingsstijl. a) Deze overbeschermende opvoedingsstijl wordt verwacht gerelateerd te zijn aan een verhoogd gevoel van invloed bij beide ouders. Daarnaast wordt er een verlaagd gevoel van invloed verwacht van het zieke kind in de relatie met zijn of haar ouders (i.e. K2-mama en K2-papa) daar de overbeschermende opvoedingsstijl geassocieerd is met een verminderde autonomie bij de jongere met kanker. b) Ook wordt er in onderzoek een verband gevonden tussen enerzijds de overbeschermende opvoedingsstijl en anderzijds externaliserende problemen en een minder goede aanpassing aan de kankerdiagnose bij het zieke kind (Thomasgard et al., 1995). In SRM-termen zou dit betekenen dat er verschillen gevonden worden in de relatie-specifieke metingen van een ouder met het zieke kind (i.e. mama-K2, papa-K2, K2-mama en K2-papa) in vergelijking met de normgroep. c) Aangezien de vorige associatie door de onderzoekers eenzijdig geïnterpreteerd is als de invloed van de opvoedingsstijl van de ouder op het kind (Thomasgard et al., 1995), zouden de relatie-specifieke metingen hoofdzakelijk verklaard worden door karakteristieken van de ouder (i.e. actor- en partner-effect van de ouder). Omwille van de bidirectionele benadering aangaande de ouder-kind relatie wordt er verwacht dat dit niet gevonden zal worden omdat de karakteristieken van het kind (i.e. actoren partner-effect van het kind) en de relatie-effecten ook een hoeveelheid variantie zouden verklaren. d) In de literatuur wordt de beschermende opvoedingsstijl enkel gekoppeld aan het zieke kind. Bovendien wordt het zieke kind vaak begunstigd ten opzichte van zijn of haar brus zonder kankerdiagnose. Dit zou zich moeten vertalen in verschillen in relatie-effecten tussen enerzijds de relaties van de ouders met het zieke kind (i.e. mama K2, papa-K2, K2-mama en K2-papa) en anderzijds de relaties van de ouders met het kind zonder kanker (i.e. mama-K15, papa-K1, K1-mama en K1-papa).
5
Analoog aan K2 wordt er met K1 verwezen naar de brus van de jongere met kanker.
22
6) Tot slot suggereert de literatuur een polarisatie in rollen om een balans te vinden tussen de noden van het zieke kind en de andere gezinsleden (Hill et al., 2003; Long & Marsland, 2011). Concreet wordt er gesteld dat er twee familiale subsystemen zouden ontstaan: enerzijds mama en het zieke kind en anderzijds papa en het kind zonder kanker. In SRM termen worden er verhoogde relatie-effecten verwacht van de relaties tussen mama en het kind met kanker (i.e. mama-K2 en K2-mama) en de relaties tussen papa en het kind zonder kanker (i.e. papa-K1 en K1-papa) in vergelijking met de relaties tussen papa met het zieke kind en mama met het kind zonder kanker (i.e. papa-K2, K2-papa, mama-K1 en K1mama).
Methode De huidige studie maakt deel uit van een groter onderzoek lopend in het Universitair Ziekenhuis Gent over mutuele gezinsbeïnvloedingsprocessen bij kinderen met een psychiatrische stoornis. Dit overkoepelend onderzoek is goedgekeurd door het ethisch comité van het Universitair Ziekenhuis Gent. Vermits deze masterproef gebruik maakt van een andere klinische populatie dan die van het grote onderzoek is er een amendement aangevraagd geweest bij de ethisch commissie van het Universitair Ziekenhuis Gent en deze is goedgekeurd.
Steekproef De controlegroep wordt gevormd door 74 gezinnen bestaande uit twee ouderfiguren en twee of meer jongeren waarvan er twee deelnamen aan het onderzoek (N = 256). Om deel te kunnen uitmaken, diende het gezin te voldoen aan volgende criteria: 1) twee samenwonende volwassenen die beide een ouderrol op zich nemen (i.e. biologische ouders, stiefouders, pleegouders of adoptieouders)6, 2) (minstens) twee jongeren7 tussen 11 en 18 jaar die thuis wonen, 3) geen enkel gezinslid is ooit gediagnosticeerd geweest met een psychiatrische problematiek en/of heeft beroep gedaan op psychiatrische hulpverlening.
6
Verder in deze masterproef zullen deze volwassenen benoemd worden als ‘ouder’ met als doel te refereren naar de rol die zij vervullen binnen het gezin. 7 Analoog zal er verwezen worden naar de jongeren die deelnemen aan het onderzoek als ‘kind’ om hun positie binnen het gezin te omschrijven onafhankelijk van hun leeftijd.
23
Tien van de 74 gerekruteerde gezinnen zijn niet opgenomen in de analyses daar zij ontbrekende data bevatten (zie uitgebreidere informatie bij het onderdeel ‘Resultaten’).
De participerende controlegezinnen zijn allemaal blanke middenklasse gezinnen die in Vlaanderen wonen. Het aantal kinderen in deze gezinnen fluctueert van 2 tot 4 (M = 2.27 , SD = 0.52). In totaal is achtenvijftig procent van de deelnemende kinderen meisjes en tweeënveertig procent jongens. De kinderen worden ingedeeld in twee groepen. De ene groep bevat het oudste kind, de andere groep het jongste. Het oudste kind is gemiddeld 16.08 jaar ( SD = 1.24 , bereik = 12-18 jaar), de gemiddelde leeftijd van het jongste kind is 13.88 jaar (SD = 1.34, bereik = 11-17 jaar). Het merendeel van de kinderen volgt ASO (81.5%), de anderen lopen school in het TSO (18.5%). Achtentachtig procent van de kinderen woont bij beide biologische ouders, twee procent woont bij één van de ouders en 9 procent woont bij één biologische ouder en diens partner. Bovendien is er één deelnemend gezin met twee pleegkinderen (1%). De gemiddelde leeftijd van de mama’s is 46.00 jaar (SD = 3.45, bereik = 37-56 jaar), van de papa’s is dit 48.09 jaar (SD = 3.26, bereik = 41-56 jaar). Zowel de mama’s als de papa’s hebben overwegend een hoge opleiding gevolgd respectievelijk 79.8% en 64.1%.
De klinische gezinnen (N = 2) dienden te voldoen aan volgende inclusiecriteria: 1) twee samenwonende volwassenen die beide een ouderrol op zich nemen (i.e. biologische ouders, stiefouders, pleegouders of adoptieouders)8, 2) (minstens) twee jongeren9 tussen 11 en 18 jaar die thuis wonen, 3) één van de kinderen heeft kanker en wordt hiervoor behandeld. De demografische gegevens van deze gezinnen worden later beschreven bij de casusbeschrijvingen die terug te vinden zijn onder het onderdeel ‘Resultaten’.
Procedure De controlegroep is gerekruteerd door middel van folders die digitaal of handmatig bezorgd werden aan kennissen, scholen en jeugdverenigingen. Indien een gezin geïnteresseerd was om deel te nemen aan het onderzoek, werden zij per e-mail of per telefoon gecontacteerd. Tijdens dit contactmoment werd het doel van de studie en de inhoud uitvoerig uitgelegd.
8
Verder in deze masterproef zullen deze volwassenen benoemd worden als ‘ouder’ met als doel te refereren naar de rol die zij vervullen binnen het gezin. 9 Analoog zal er verwezen worden naar de jongeren die deelnemen aan het onderzoek als ‘kind’ om hun positie binnen het gezin te omschrijven onafhankelijk van hun leeftijd.
24
Wanneer de gecontacteerde gezinnen instemden om deel te nemen aan het onderzoek, werd er een datum afgesproken waarop een student klinische psychologie of een student geneeskunde kon langskomen. Tijdens dit huisbezoek werd allereerst opnieuw het doel en de procedure van de studie uitgelegd. Daarnaast werd er beklemtoond dat men de mogelijkheid had om de deelname op elk moment te stoppen en dat alle gegevens anoniem verwerkt zouden worden. Wanneer de participanten hiervan op de hoogte waren en nog altijd bereid waren deel te nemen, gaven zij hun schriftelijk, geïnformeerde toestemming (i.e. een informed consent). Aangezien de kinderen die deelnamen nog minderjarig waren, gaven de ouders ook een schriftelijke toestemming voor hun deelname. Er werd aan de ouders en kinderen gevraagd om, los van elkaar, een aantal vragenlijsten in te vullen. Voor de bespreking van deze vragenlijsten wordt er verwezen naar de sectie ‘Meetinstrumenten’ in het onderdeel ‘Resultaten’. De student bleef aanwezig tijdens de volledige afname zodat hij of zij eventuele vragen kon beantwoorden. Omwille van het overkoepelend onderzoek werden de kinderen uit de controlegroep uitgenodigd op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie UZ Gent voor een intelligentietest (WISC-III-NL; Wechsler, 1992; Nederlandse bewerking: Kort et al., 2005 of WAIS-III-NL; Weschler, 1997; Nederlandse bewerking: Uterwijk, 2001) en een concentratietest (CANTAB; Sahakian et al., 1988).
Het rekruteren van de klinische gezinnen verliep in samenwerking met de psychologen van de dienst Pediatrische Hemato-Oncologie en Stamceltransplantaties UZ Gent. Er werd eerst in het elektronisch patiëntendossier (EPD) nagegaan welke gezinnen in aanmerking konden komen voor de studie. In tegenstelling van wat verwacht werd, bleken er niet veel gezinnen te voldoen aan de inclusiecriteria daar er voornamelijk jonge kinderen gediagnosticeerd waren met kanker op het moment van de rekrutering. Uiteindelijk werd er met goedkeuring van de psychologen contact opgenomen met twee gezinnen. Aan hun werd het doel en de inhoud van de studie uitgelegd alsook een informatiebrief meegegeven. Een dag later werd er langsgegaan met de vraag of er interesse was om deel te nemen. Beide gezinnen gaven hun goedkeuring. Anders dan bij de controle groep werd er bij deze gezinnen geen huisbezoek gepland omdat de gezinnen aangaven dat zij liever op een zelfstandige basis de vragenlijsten wilden invullen en dit op een moment dat voor hun het best schikt was. Aangezien het om een kwetsbare groep ging die bevraagd werd, werd hiervoor begrip getoond en werden de vragenlijsten meegegeven. Na ongeveer drie weken stuurden de gezinnen de ingevulde vragenlijsten op naar de onderzoeker.
25
Meetinstrumenten In het kader van de overkoepelende studie zijn er een groot aantal onderzoeksinstrumenten gebruikt. In deze sectie wordt er enkel stilgestaan bij de instrumenten die gehanteerd worden voor deze masterproef over gezinsbeïnvloeding bij jongeren met kanker.
Alle gezinsleden van zowel de controlegroep als de klinische gezinnen hebben een algemene screener voor psychopathologie ingevuld en vragenlijsten over het gezinsfunctioneren en gezinsbeïnvloedingsprocessen. Bij de klinische gezinnen zijn hiernaast nog specifieke vragenlijsten afgenomen met betrekking tot de chronische ziekte kanker en opvoeding. Tabel 1 geeft een overzicht van de verschillende vragenlijsten en bij wie deze afgenomen zijn. In wat volgt zullen de vragenlijsten nader besproken worden.
Tabel 1 Overzichtstabel van de verschillende vragenlijsten en bij wie deze afgenomen zijn
Controle gezin
Klinisch gezin
10 11
Respondent
Algemene screener voor psychopathologie
Algemene screener voor het gezinsfunctioneren
Algemene screener voor opvoeding
Mama
CBCL over Kind 1 en Kind 2 ASR
GKS-II FAD
-
Specifieke vragenlijsten m.b.t. een chronische ziekte -
Afhankelijke variabele: Invloed- SRM
Papa
CBCL over Kind 1 en Kind 2 ASR
GKS-II FAD
-
-
ISOC
Kind 1
YSR
GKS-II FAD
-
-
ISOC
Kind 2
YSR
-
-
ISOC
Mama
CBCL over kind met kankerdiagnose en kind zonder kankerdiagnose10 ASR
GKS-II FAD GKS-II FAD
Variant op de LAPPS
PIP Ziekteperceptievragenlijst CERQ-short
ISOC
Papa
CBCL over kind met kankerdiagnose en kind zonder kankerdiagnose11 ASR
GKS-II FAD
Variant op de LAPPS
PIP Ziekteperceptievragenlijst CERQ-short
ISOC
Kind met kankerdiagnose
YSR
GKS-II FAD
Variant op de LAPPS
Ziekteperceptievragenlijst CERQ-short
ISOC
Kind zonder kankerdiagnose
YSR
GKS-II FAD
Variant op de LAPPS
CERQ-short
ISOC
ISOC
Deze vragenlijst is slechts bij één van de twee klinische gezinnen afgenomen. Deze vragenlijst is slechts bij één van de twee klinische gezinnen afgenomen.
26
Algemene screener voor psychopathologie. De Nederlandse versie van de Child Behavior Checklist (CBCL; Achenbach & Rescorla, 2001; Nederlandse vertaling: Verhulst & Van der Ende, 2012) is een algemene screener voor psychopathologie. Deze gedragsvragenlijst is geschikt voor kinderen van zes tot achttien jaar en bevraagt aan de ouders het functioneren van het kind tijdens de afgelopen zes maanden. Deze vragenlijst bestaat uit 113 items waarbij de ouders aan de hand van een driepuntenschaal gaande van ‘helemaal niet’ (= 0), ‘een beetje of soms’ (= 1) , tot ‘duidelijk of vaak’ (= 2) dienen aan te geven in welke mate het item bij hun kind past. Enkele voorbeelditems zijn: ‘Klampt zich vast aan volwassenen of is te afhankelijk’, ‘Klaagt over zich eenzaam voelen’, ‘Huilt veel’, ‘Meer dan gewoon luidruchtig’, en ‘Stemming en gevoelens veranderen plotseling’. De CBCL is op te delen in twee onderdelen. Het eerste onderdeel omvat vragen over activiteiten, sociale relaties en prestaties op school die peilen naar de competentie van het kind in vergelijking met leeftijdsgenoten. Het tweede gedeelte bestaat uit vragen die acht syndroomschalen ‘Angstig/Depressief’,
omvatten: ‘Sociale
‘Teruggetrokken/Depressie’, problemen’,
‘Lichamelijke
‘Denkproblemen’,
klachten’,
‘Aandachtsproblemen’,
‘Grensoverschrijdend gedrag’ en ‘Agressief gedrag’. Deze schalen worden op hun beurt onderverdeeld in twee hogere orde factoren: ‘Internaliserende problematiek’ en ‘Externaliserende problematiek’. Alle syndroomschalen vormen samen de schaal ‘Totale problemen’. Verder worden er schalen berekend die analoog zijn aan het classificatiesysteem van de DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association, 2000): ‘Affectieve problemen’, ‘Angstproblemen’, ‘Somatische problemen’, ‘Aandachtstekort/Hyperactiviteitsproblemen (ADHD)’, ‘Oppositioneel-opstandige problemen (ODD)’ en ‘Gedragsproblemen (CD)’. Voor alle schalen wordt er ten aanzien van een uitgebreide normgroep een T-score berekend. Er is sprake van een subklinische score voor de syndroom- en DSM-schalen vanaf T = 65 en een T-score vanaf 69 wordt beschouwd als klinisch. Voor de probleemschalen internaliserende en externaliserende problematiek alsook de totale problemen wordt T = 60 subklinisch beoordeelt en T = 63 als klinisch.
De Youth Self Report (YSR; Achenbach & Rescorla, 2001) is ingevuld door het kind tussen 11 en 18 jaar. Deze zelfrapportage vragenlijst wordt beschouwd als de adolescentenvariant van de CBCL en beoogt dan ook hetzelfde te meten namelijk, de competenties en de pathologische problemen. Dit gebeurt aan de hand van dezelfde items en dezelfde subschalen als bij de CBCL. Bovendien wordt ook bij deze vragenlijst gebruik gemaakt van een driepuntenschaal gaande van ‘helemaal niet’ (= 0), over ‘een beetje of soms’ (= 1) tot ‘duidelijk of vaak’ (= 2). Het kind 27
dient hierop aan te geven hoe goed een item bij hem of haar past gebaseerd op de afgelopen zes maanden. De items worden op dezelfde manier gescoord als bij de CBCL.
De Adult Self Report (ASR; Achenbach & Rescorla, 2003) is de volwassenvariant van de CBCL. Dit is een zelfrapportage vragenlijst die schalen bevat over vaardigheden, empirisch gebaseerde syndromen, middelenmisbruik, internaliserende en externaliserende problemen alsook totale problemen. Bovendien omvat de vragenlijst eveneens schalen die overeenkomen met de categorieën van de DSM-IV-TR: ‘Depressieve problemen’, ‘Angstproblemen’, ‘Somatische
problemen’,
‘Ontwijkende
persoonlijkheidsproblemen’,
‘Aandachtstekort/
Hyperactiviteitsproblemen’ en ‘Antisociale persoonlijkheidsproblemen’. Ook bij deze vragenlijst moet men op dezelfde driepuntenschaal aangeven hoe goed het item bij hem of haar past afgegaan op de laatste zes maanden en worden de items op dezelfde manier gescoord als bij de CBCL. Inzake de betrouwbaarheid schommelt Cronbachs alfa voor de vaardigheidsschalen tussen .63 en .79 voor de CBCL en tussen .55 en .75 voor de YSR. Voor de syndroomschalen schommelt Cronbachs alfa tussen .78 en .97 voor de CBCL en tussen .71 en .95 voor de YSR. Cronbachs alfa fluctueert voor de DSM gebaseerde schalen tussen .72 en .91 voor de CBCL en tussen .67 en .83 voor de YSR (Achenbach & Rescorla, 2001). Desondanks heeft de Commissie Testaangelegenheid Nederland (COTAN) de betrouwbaarheid als onvoldoende beoordeeld. COTAN oordeelt dat de homogeniteit en de stabiliteit bevredigend is, maar dit is berekend op het Nederlands onderdeel van de internationele normgroep en dus niet op de volledige normgroep (“Child Behavior Checklist (CBCL)”, z.d.). Ook de norm wordt door COTAN als onvoldoende beoordeeld (“Child Behavior Checklist (CBCL)”, z.d.). Hierbij aansluitend pleit het Testpracticum Psychologische en Pedagogische Wetenschappen van de Ugent ‘eigen’ normen te ontwikkelen om zo een onderschatting van ‘risico-kinderen’ te vermijden (Braet et al., 2011; Schittekatte et al., 2011). Verder wordt de begripsvaliditeit en criteriumvaliditeit als voldoende beoordeeld door COTAN en het testmateriaal alsook de handleiding als goed (“Child Behavior Checklist (CBCL)”, z.d.). Conbrachs alfa voor de ASR is gemiddeld hoog voor de schalen die vaardigheden representeren gaande van .60 tot .78. Uitgezonderd de schaal die educatie weergeeft, hiervoor was Conbrachs alfa .51. Voor de syndroomschalen varieert Conbrachs alfa van .51 tot .97. Enkel voor de ‘Denkproblemen’ is α lager dan .70. Verder fluctueert Conbrachs alfa voor de DSM gebaseerde schalen tussen .68 en .88. Enkel de α van ‘Angstproblemen’ was lager dan .70 (Achenbach & Rescorla, 2003).
28
Gezinsfunctioneren. De Gezinsklimaatschaal (GKS-II; Jansma & De Coole, 1996) is een zelfrapportage vragenlijst die de manier waarop men het gezinsklimaat beleeft, meet en kan gebruikt worden bij alle thuiswonende gezinsleden vanaf 11 jaar. Dit instrument is een Nederlandstalige bewerking door Jansma & De Coole (1996) van de Family Environment Scale (FES; Moos & Moos, 1981). Deze laatste vragenlijst en met als gevolg ook de GKS-II is gebaseerd
op
een
sociaal-ecologische
benadering12
van
Moos
(“Instrument
gezinsklimaatschaal (GKS-II)”, z.d.). De GKS-II bestaat uit 77 items die onderverdeeld kunnen worden in zeven subschalen: ‘Cohesie’ (= de betrokkenheid van gezinsleden op elkaar)’, ‘Expressiviteit’ (= de mogelijkheid om in het gezin gevoelens en meningen openlijk en direct te uiten), ‘Conflict’ (= het uiten van boosheid en agressie binnen het gezin), ‘Organisatie’ (= de regels, taken en plichten zoals die binnen het gezin gehanteerd worden), ‘Controle’ (= de controlerende functie van de gezinsleden ten opzichte van elkaar), ‘Normen’ (= de mening van de gezinsleden met betrekking tot normen en waarden) en ‘Sociale oriëntatie’ (= de betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale omgeving). De items zijn evenredig verdeeld zodat elke subschaal 11 items omvat die beantwoord dienen te worden met ‘ja’ of ‘neen’. Een voorbeelditem uit de subschaal ‘Controle’ is: ‘In ons gezin wordt er de nadruk op gelegd dat je je aan de afspraken houdt’. Per subschaal kan de ruwe score variëren van 0 tot 11. Deze ruwe scores worden met behulp van normtabellen, waarin een onderscheid gemaakt wordt voor ouders en kinderen, omgezet naar standaardscores. Daarnaast kunnen er twee samengestelde scores berekend worden: een gezinsrelatie-index (GRI), die bestaat uit de subschalen: ‘Cohesie’, ‘Expressiviteit’ en ‘Conflict’, en een gezinsstructuurindex (GSI), die bestaat uit de subschalen: ‘Organisatie’ en ‘Controle’. Indien een score afwijkend is, wat impliceert dat de score 10 punten verschilt van het gemiddelde, kan dit een indicatie zijn voor probleemgebieden (Jansma & De Coole, 1996). De interne consistentie, die een beeld geeft over de betrouwbaarheid, is onderzocht geweest voor zowel de zeven subschalen als voor de GRI en de GSI. Hierbij is Cronbachs alfa berekend voor de totale groep, voor de ouders samen alsook voor de papa’s, mama’s en kinderen apart. Voor de totale groep varieert Cronbachs alfa tussen .63 (voor de schaal ‘Sociale oriëntatie’) en .70 (voor de schaal ‘Cohesie’). Voor de gezinsrelatie-index is Cronbachs alfa .78 en voor de gezinsstructuurindex is deze .82 . Voor de verschillende gezinsleden apart zijn alle Cronbachs 12
Binnen deze benadering wordt vertrokken van het idee dat individueel gedrag ontstaat onder de invloed van een wederkerige interactie tussen de persoon en zijn omgeving (Bronfenbrenner, 1979). De invloed van het gezinsklimaat op personen wordt onder andere bepaald door de manier waarop een persoon de omgeving waarneemt. De ‘objectieve’ kenmerken van een omgeving gaan door een cognitief-emotionele filter die aan deze kenmerken een betekenis verleent (Jansma & De Coole, 1996).
29
alfa’s hoger dan .60, uitgezonderd ‘Sociale oriëntatie’ bij kinderen waarbij α = .38 (“Instrument gezinsklimaatschaal (GKS-II)”, z.d.). Hierbij aansluitend heeft COTAN de betrouwbaarheid als voldoende beoordeeld (Evers, Van Vliet-Mulder, & Groot, 2000). Verder is de criterium- en begripsvaliditeit door COTAN beoordeeld als voldoende en de uitgangspunten bij de testconstructies, de kwaliteit van het testmateriaal en de handleiding, en de normen als goed (Evers et al., 2000).
De Family Assessment Device (FAD; Epstein, Baldwin, & Bishop, 1983) is een meetinstrument dat verschillende aspecten van communicatie binnen het gezin in kaart brengt. Het gaat over expressie, betrokkenheid en gedragscontrole (De Wachter, Vandewalle, Vansteelandt, Vanderlinden, & Lange, 2006). Deze oorspronkelijke vragenlijst is door Wenniger, Hageman en Arrindell (1993) vertaald naar het Nederlands. Het doel van de FAD bestaat erin gezinnen te screenen op een gezinsproblematiek en veranderingen in het gezinsfunctioneren ten gevolge van een gebeurtenis te meten (Keitner, Miller, Epstein, Bishop, & Fruzzeti, 1987). De FAD bevat 60 items die onder te brengen zijn in zeven dimensies van gezinsfunctioneren: ‘Probleem oplossen’ (= de capaciteit van het gezin om problemen op te lossen op een manier zodat het familiaal functioneren effectief blijft), ‘Communicatie’(= de manier waarop informatie wordt uitgewisseld binnen het gezin), ‘Rol vervulling’ (= gedragspatronen met betrekking tot het uitvoeren van familiale functies), ‘Affectieve responsiviteit’ (= de capaciteit van het gezin om op stimuli te reageren met de gepaste hoeveelheid en kwaliteit van emoties), ‘Affectieve betrokkenheid’ (= de mate waarin het hele gezin interesse toont en waarde hecht aan activiteiten en interesses van individuele gezinsleden), ‘Gedragscontrole’ (= het patroon dat het gezin gebruikt om gedrag te regelen) en ‘Algemeen familiaal functioneren’ (Miller, Ryan, Keitner, Bishop, & Epstein, 2000). De eerste zes dimensies zijn gebaseerd op het McMaster Model of Family Functioning (Keitner et al., 1987). Elk item dient door elk gezinslid gescoord te worden op een vierpunten schaal: ‘helemaal niet mee eens’ (= 1), ‘niet mee eens’ (= 2), ‘mee eens’ (= 3) en ‘helemaal niet mee eens’ (= 4). Per dimensie wordt er een gemiddelde score berekend en vergeleken met vooropgestelde cut off scores (voor ‘Probleem oplossen’, ‘Communicatie’, ‘Affectieve responsiviteit’ wordt de cut off score 2.20 gehanteerd, voor ‘Rol vervulling’ 2.30, voor ‘Affectieve betrokkenheid’ 2.10, voor ‘Gedragscontrole’ 1.90 en voor ‘Algemeen gezinsfunctioneren’ 2.00). Scores hoger dan de cut off scores reflecteren een slecht functioneren (Keitner et al. 1987).
30
Uit onderzoek in een Nederlandse steekproef (N = 233) blijkt dat de Nederlandse vertaling van de FAD over voldoende factoriële validiteit beschikt. Er waren 3 van de 60 items onbetrouwbaar, maar de betrouwbaarheid en de homogeniteit van de subschalen in het algemeen zijn goed. Ondanks de hoge correlaties tussen de subschalen wijst analytisch onderzoek over de correlaties van de subschalen met andere vragenlijsten uit dat zowel de convergente als divergente validiteit voldoende is (Wenniger et al., 1993) .
Opvoedingsgedragingen. In deze masterproef is een vragenlijst gebaseerd op de Louvain Adolescent Perceived Parenting Scale (LAPPS) gebruikt om opvoedingsdimensies te meten en na te gaan of de ouders een overbeschermende opvoedingsstijl hanteren. Deze vragenlijst omvat subschalen uit goed gevalideerde bestaande meetinstrumenten, die responsiviteit, autonomieondersteuning, psychologische en gedragscontrole meten, en werd eerder al gehanteerd door Soenens, Vansteenkiste, Luyckx en Goossens (2006). Er bestaan twee versies van deze vragenlijst: adolescenten die afzonderlijk hun mama en papa beoordelen en ouders die hun eigen opvoedingsgedragingen ten aanzien van hun kind rapporteren. Beide versies zijn afgenomen in deze studie. De items van de verschillende schalen dienen gescoord te worden op een vijf-puntenschaal gaande van 1 (= helemaal niet) tot 5 (= helemaal wel). Responsiviteit wordt gemeten aan de hand van zeven items afkomstig van de Children’s Report on Parenting Behavior Inventory (CRPBI; Schaefer, 1965). Soenens, Vansteenkiste, Luyten, Duriez en Goossens (2005) hebben aangetoond dat Cronbachs alfa voor deze schaal varieert van .88 tot .92, wat een goede betrouwbaarheid representeert. Een voorbeelditem van deze schaal is: ‘Mijn papa/mama kan ervoor zorgen dat ik me beter voel als ik van streek ben’ (in de versie voor de ouders wordt dit ‘Ik kan ervoor zorgen dat mijn zoon of dochter zich beter voelt als hij of zij van streek is’). Via de Psychological Control Scale-Youth Self Report (Barber, 1996) bestaande uit acht items wordt de psychologische controle gemeten. Cronbachs alfa voor deze schaal fluctueert van .72 tot .86 (Barber, 1996). Dit representeert eveneens een goede betrouwbaarheid. Een voorbeelditem van deze schaal is: ‘Mijn vader/moeder probeert steeds de manier waarop ik de dingen zie te veranderen’. Gedragscontrole is gedefinieerd door twee schalen die beide bestaan uit acht items. Enerzijds de Parental Regulation Scale-Youth Self Report (Soenens et al., 2006; e.g. ‘Mijn vader/moeder verwacht dat ik mij op een bepaalde manier gedraag’) en anderzijds de Parental Monitoring of Behavior (Soenens et al., 2006; e.g. ‘Mijn vader/moeder herinnert me aan de regels die hij/zij voor mij opgesteld heeft’). Soenens et al. (2006) hebben een principale-componentenanalyse 31
uitgevoerd op de items van beide schalen wegens gebrek aan informatie in de literatuur over de psychometrische eigenschappen en de factorstructuur van deze schaal. Deze analyse gaf aan dat de 16 items geconceptualiseerd worden door één onderliggende factor. Daarom wordt het gemiddelde van deze items genomen om de gedragscontrole te kennen. Autonomieondersteuning wordt gemeten via zeven items afkomstig van de Autonomy Support Scale van de Perceptions of Parents Scale (POPS; Grolnick, Ryan, & Deci, 1991). Een voorbeelditem is: ‘Mijn vader/moeder laat mij kiezen wat ik doe, telkens als dat mogelijk is’. Parker, Tupling en Brown (geciteerd in Colpin, 1996) stellen dat er vier opvoedingsstijlen zijn: optimale opvoeding, verwaarlozing, koude en warme overbescherming. Deze laatste twee opvoedingsstijlen worden respectievelijk gedefinieerd als een lage score op warmte en psychologische autonomie en als een hoge score op warmte en een lage op psychologische autonomie. Psychologische controle wordt door Parker et al. (geciteerd in Coplin, 1996) als het tegenovergestelde gezien van psychologische autonomie. Bijgevolg zal er in deze studie worden nagegaan of de ouders verhoogd of verlaagd scoren op responsiviteit, wat overeenstemt met wat Parker et al. (geciteerd in Coplin, 1996) benoemen als warmte, in combinatie met een verhoogde score op psychologische controle om te bepalen of ouders een overbeschermende opvoedingsstijl hanteren. Om na te gaan of de gevonden scores verhoogd of verlaagd zijn wordt er gebruik gemaakt van de gemiddelden en standaarddeviaties voor de verschillende schalen gevonden in een grote en vrij heterogene steekproef door Soenens et al. (2006). Wanneer de gevonden score meer dan 1 SD afwijkend is, meer dan 1,5 SD afwijkend is of meer dan 1,96 SD afwijkend is, wordt de score respectievelijk geïnterpreteerd als beneden of bovengemiddeld, laag of hoog, of extreem laag of hoog.
Specifieke vragenlijsten met betrekking tot een chronische ziekte. Voor de klinische gezinnen zijn er in eerste instantie een aantal algemene gegevens in het elektronisch patiëntendossier van het Universitair Ziekenhuis Gent opgezocht. Zoals de exacte diagnose van het zieke kind, het tijdstip van de diagnose, de prognose en welke behandeling hij of zij krijgt. Deze gegevens zijn terug te vinden bij de casusbesprekingen in het onderdeel ‘Resultaten’. Vervolgens zijn er specifieke vragenlijsten afgenomen.
De Cognitive Emotion Regulation Questionnaire-short (CERQ-short; Garnefski & Kraaij, 2006) is een zelfrapportage vragenlijst om de cognitieve copingstrategieën in kaart te brengen die iemand hanteert na het meemaken van een negatieve gebeurtenis of situatie. De items van de CERQ-short peilen naar negen verschillende cognitieve strategieën: ‘Jezelf de schuld geven’, ‘Accepteren’, ‘Rumineren’, ‘Concentreren op andere, positieve zaken’, ‘Concentreren op 32
planning’, ‘Positief herinterpreteren’, ‘Relativeren’, ‘Catastroferen’ en ‘Anderen de schuld geven’. Bij elke item moet men aangeven hoe vaak men hieraan denkt op een vijfpuntenschaal: ‘(bijna) nooit’, ‘soms’, ‘regelmatig’, ‘vaak’ of ‘(bijna) altijd’. Enkele voorbeelditems zijn: ‘Ik bedenk me dat ik moet aanvaarden dat mij dit is overkomen (i.e. accepteren)’, ‘Ik denk dat ik iets van de situatie kan leren (i.e. positief herinterpreteren)’ en ‘Ik denk na over hoe ik de situatie kan veranderen (i.e. concentreren op planning)’. De CERQ-short kan worden afgenomen bij zowel volwassenen als adolescenten vanaf twaalf jaar. In onderzoek wordt gevonden dat Cronbachs alfa voor de verschillende schalen van de CERQshort varieert tussen .73 en .81, uitgezonderd de schaal ‘Jezelf de schuld geven’. Deze schaal heeft de laagste α namelijk, .67 (Garnefski & Kraaij, 2006).
De Pediatric Inventory for Parents (PIP; Streisand, Braniecki, Tercyak, & Kazak, 2001; Nederlandse vertaling: Vrijmoet-Wiersma et al., 2009) meet ouderlijke stress die voortvloeit uit de zorg voor het kind met de kankerdiagnose en vergelijkt dit met algemene stress en angst die ouders ervaren bij het opvoeden van een kind. De PIP bevat 42 situaties waarmee ouders met een ernstig ziek kind soms geconfronteerd worden. Elk item dient gescoord te worden op twee vijfpuntenschalen. Allereerst geeft men aan hoeveel keer de beschreven stressor zich de afgelopen zeven dagen heeft voorgedaan gaande van ‘nooit’ (= 1) tot ‘heel vaak’ (= 5). Vervolgens registreert men op de vijfpuntenschaal hoe moeilijk deze stressor voor zichzelf geweest is, ‘helemaal niet’ (= 1) tot ‘ontzettend’ (= 5). Per item worden de beide scores opgeteld en hoe hoger men scoort, hoe meer stress de ouder ervaart. De items kunnen worden onderverdeeld in vier subschalen: (1) ‘Communicatie met het kind en het medisch team’: e.g. ‘Praten met een dokter’ en ‘Met mijn kind praten over zijn/haar ziekte’ (2) ‘Emotionele distress’: e.g. ‘Me van binnen afgestompt voelen’ (3) ‘Medische zorg’: e.g. ‘Bij mijn kind aanwezig zijn tijdens medische ingrepen’ (4) ‘Rol functie’: e.g. Me onzeker voelen over het straffen van mijn kind’ (Streisand et al., 2003; Streisand et al., 2001). De betrouwbaarheid is bevredigend. Cronbachs alfa varieert immers tussen .94 en .95 . Ook de validiteit van de test is goed aangezien er een hoge correlatie bestaat tussen enerzijds de PIPscores en anderzijds angst en algemene stress (Vrijmoet-Wiersma et al., 2009).
The Illness Perception Questionnaire (IPQ; Weinman, Petrie, Moss-Morris, & Horne, 1996 ) is een meetinstrument om ideeën en gedachten over een chronische ziekte in kaart te brengen. 33
De vragenlijst is opgebouwd uit vijf schalen: ‘Identiteit: de symptomen die de patiënt associeert met de ziekte’, ‘Oorzaak: persoonlijke opinie over de oorzaak’, ‘Tijdsduur van de ziekte: de persoonlijke ervaring hiervan’, ‘Gevolgen: verwachte effecten en resultaten’ en ‘De mate van controle dat men heeft over remissie: hoe men de ziekte controleert of herstelt van de ziekte’. De betrouwbaarheid en validiteit van deze verschillende schalen zijn goed bevonden over allerlei chronische populaties heen (Weinman et al., 1996). De IPQ is in 2002 herbekeken door Moss-Morris, Weinman, Petrie, Horne, Cameron en Buick. Zij hebben de Ilness Perception Questionnaire-Revised (IPQ-R) ontwikkeld die een uitbreiding is op de oorspronkelijke versie. Er zijn meer items toegevoegd, de schaal ‘Controle’ is onderverdeeld in ‘Persoonlijke controle’ en ‘Controle met betrekking tot de behandeling’ en de laatste drie van de vijf schalen zijn samengevoegd (Moss-Moris et al., 2002). Daarnaast is er een verkorte versie van deze vragenlijst: The Brief Illness Perception Questionnaire (Broadbent, Petrie, Main, & Weinman, 2006) ontwikkeld. Een Nederlandse bewerking, de Ziekteperceptievragenlijst (IPQ-K; De Raaij, Schröder, & Kaptein, 2007), wordt gebruikt in deze scriptie. De vragenlijst bevat vijf items (item één tot en met vijf) die de cognitieve perceptie over de ziekte meten, twee items die de emotionele perceptie meten (item zes en acht) en één item (item zeven) meet het begrip van de ziekte. Deze items worden gescoord op een tienpuntenschaal. Het laatste item (item 9) is een open vraag die peilt naar de attributie van de ziekte (Broadbant et al., 2006). De validiteit en de inhoudsvaliditeit zijn aanvaardbaar en de betrouwbaarheid van de Nederlandse versie is gemiddeld tot goed (De Raaij, Schröder, Maissana, Poola, & Wittink, 2012). Tot op heden zijn er nog geen normtabellen beschikbaar voor de Nederlandstalige versie, maar hier wordt aan gewerkt (E. de Raaij, persoonlijk contact, 13 februari 2014).
Gezinsbeïnvloedingsprocessen. Voor het in kaart brengen van het individu zijn of haar perceptie over beïnvloeding binnen het gezin, wordt de Interpersonal Sense of Control (ISOC; Cook, 1993; Nederlandse vertaling: De Mol, 2007) gebruikt. Deze vragenlijst meet de ervaring van het individu over de locus of control. Het concept locus of control omvat drie dimensies die in de ISOC gedefinieerd zijn aan de hand van drie schalen: (1) ‘Effectance’ (= de mate dat men het gevoel heeft invloed te hebben), (2) ‘Acquiescence’ (= de perceptie van beïnvloed te worden) en (3) ‘Toeval’ (= overtuiging dat relationele wisselwerkingen het gevolg zijn van toeval). De eerste schaal wordt geïnterpreteerd als een interne locus of control, de laatste twee als een externe (Cook, 1993). Binnen deze masterproef ligt het accent op de Effectance-schaal die bestaat uit 6 items die elk gezinslid over de andere gezinsleden invult. Dit gebeurt aan de hand van een zevenpunten 34
Likertschaal gaande van 1 (= helemaal niet) tot 7 (= helemaal wel). Een voorbeeld item is: ‘Ik ben er bedreven in geraakt om … dingen te laten doen die hij/zij aanvankelijk niet wilde doen’. Deze data worden verzameld via een round-robin design. Binnen dit design beoordeelt elk gezinslid alle andere individuen van het gezin (Kenny, 1998). De interne consistentie van de Effectance-schaal fluctueert over de verschillende gezinsrelaties tussen .68 en .90. Hierdoor is de crossrelationele betrouwbaarheid goed (α = .81; Cook, 1993). De test-hertestbetrouwbaarheid voor een jongere ten opzichte van zijn of haar mama, papa en broer of zus is respectievelijk .77, .72 en .73 (Cook, 1993). De validiteit van de ISOC is nog niet beoordeeld geweest door expertpanels. Cook (1993) daarentegen haalt zelf aan dat de items van deze vragenlijst gebaseerd zijn op bestaande en valide meetinstrumenten waarop een principale componentenanalyse (varimax rotatie) is uitgevoerd wat geresulteerd heeft in de drie schalen. Dit is zijn argument om aan te tonen dat de inhouds-, construct- en discriminante validiteit van de ISOC goed zijn. In voorgaand onderzoek is de Effectance-schaal reeds gebruikt voor het beantwoorden van verschillende onderzoeksvragen en wordt de betrouwbaarheid als voldoende tot goed beoordeeld (Coesens, De Mol, De Bourdeaudhuij, & Buysse, 2010).
Design en metingen SRM-analyses vereisen een specifiek design (Coesens et al. 2010). Binnen deze masterproef zijn de data verzameld aan de hand van een non-experimenteel design: het round-robin design. Binnen dit design wordt van elk groepslid de relatie met of concreter de gedachten, de gevoelens en het gedrag ten opzichte van een ander groepslid onderzocht (Warner, Kenny, & Stoto, 1979; Cook, 1994; Kenny, 1998). Wanneer dit design wordt toegepast binnen onderzoek over het gezin, zijn de groepsleden gezinsleden. Om het SRM te kunnen gebruiken dient het gezin uit minimum drie gezinsleden te bestaan (Kashy & Kenny, 1990; Cook, 2001). Dit is zo omdat elk gezinslid minstens twee andere gezinsleden moet beoordelen vooraleer het mogelijk is de consistentie van deze persoon over verschillende relaties heen te berekenen, wat noodzakelijk is om het actor-effect te definiëren. Op dezelfde manier kan het partnereffect slechts berekend worden indien het gezinslid een partner is in minimum twee relaties daar het dan pas mogelijk is de consistentie in gedrag van de andere gezinsleden uitgelokt door het gezinslid in kwestie te onderzoeken (Cook, 2001). Verder kunnen er reciprociteiten berekend worden op zowel een individueel als dyadisch niveau aangezien er data verzameld worden van beide gezinsleden in een relatie. Ook kan een familie-effect gedefinieerd worden op basis van het gemiddelde van alle beoordelingen. Om al deze SRM-componenten te kunnen 35
schatten is een vierde gezinslid van cruciaal belang (Cook, 2005). Daarom bestaan de gezinnen die deelnemen aan deze studie uit vier personen.
Ter verduidelijking wordt in Figuur 1 een round-robin design weergegeven voor een gezin bestaande uit vier individuen. Het individu aan het begin van de pijl is de persoon die het individu op het einde van de peil beoordeelt (Cook, 2005).
Mama
Papa
Kind 1
Kind 2
Figuur 1. Schematische voorstelling van een round-robin design bestaande uit vier gezinsleden. ‘Kind 1’ refereert naar het oudste kind, ‘Kind 2’ presenteert het jongste kind. Deze grafische weergave toont aan dat een round-robin design met vier gezinsleden twaalf relatie-specifieke metingen bevat die het resultaat zijn van elk gezinslid dat alle andere gezinsleden beoordeelt. Elk van deze twaalf metingen wordt in het SRM gedefinieerd als een afhankelijke variabele (Cook, 1993) en kan via een wiskundige formule worden voorgesteld (Cook, 1993):
In deze vergelijking representeert Xijk de afhankelijke variabele die gedefinieerd wordt als de score voor persoon i die persoon j beoordeelt in het gezin k. In een voorbeeld over invloed kan het gevoel van invloed dat de mama ervaart in relatie tot haar jongste zoon voorgesteld worden door Xijk. Met andere woorden is deze afhankelijke variabele een dyadische relatiescore die bepaald wordt door verschillende componenten. De eerste component ( ) stelt het groepsgemiddelde voor. Dit omvat de mate waarmee verschillen in individuele scores (Xijk) te wijten zijn aan factoren die alle gezinsleden beïnvloeden (e.g. inkomen en omgeving) en die verschillen van familie tot familie. Binnen familiale assessment wordt dit het familieeffect genoemd. Het tweede component (
representeert het actor-effect voor persoon i. In
het voorbeeld is persoon i de mama. Deze factor geeft een idee over de mate waarin de beoordeling van persoon i consistent is over de andere gezinsleden en verwijst hiermee naar persoonlijke eigenschappen. De component
stelt de consistentie voor waarmee persoon j
beoordeeld wordt door alle andere gezinsleden. Dit wordt het partner-effect genoemd en refereert naar de kenmerken van de beoordeelde persoon. Binnen het aangehaalde voorbeeld
36
zou er een partner-effect berekend worden van het jongste kind. Tot nog toe zijn enkel de componenten van het individuele niveau besproken, maar de beoordeling kan ook beïnvloed worden door factoren die op een dyadisch niveau spelen. Dit niveau wordt bepaald door de component
. Deze conceptualiseert een unieke aanpassing van persoon i (in het voorbeeld
mama) ten opzichte van persoon j (in het voorbeeld het jongste kind) en wordt binnen het SRM het relatie-effect genoemd. Bij dit effect spelen enkel de kenmerken van de unieke, specifieke relatie een rol onafhankelijk van het actor- en partnereffect. Voor deze twee laatste effecten wordt er dan ook gecontroleerd. Bovendien is het relatie-effect richtingspecfiek. Met andere woorden is bijvoorbeeld de aanpassing van mama aan haar jongste kind verschillend van de aanpassing van het jongste kind aan mama. Tot slot representeert de laatste component (
) de meetfout (Cook, 1993; Beyers, 2012).
Bij een round-robin design bestaande uit twee ouders en twee kinderen kunnen er één familieeffect, vier actor-effecten, vier partner-effecten en twaalf relatie-effecten berekend worden . Binnen een gezinsdiagnostiek van één gezin kunnen reciprociteiten niet berekend worden aangezien er geen correlaties berekend kunnen worden tussen twee individuen 13(Cook, 2005; De Mol et al., 2010). Omwille van deze reden worden in deze masterproef de wederkerigheidscorrelaties niet onderzocht. Het doel van gezinsdiagnostiek is het belang van de verschillende effecten voor het gezinsfunctioneren van een familie in kaart te brengen (Cook & Kenny, 2004). In het artikel van Cook en Kenny (2004) wordt duidelijk uitgelegd welke formules en analyses gebruikt worden bij een familiale assessment van één gezin. Ten eerste dienen de SRM-componenten berekend te worden. Binnen deze masterproef gebeurt dit aan de hand van het computerprogramma SPPS (versie 22.0). Aangezien het om één gezin gaat, representeren de effecten de mate waarin gezinsleden binnen eenzelfde gezin verschillen van elkaar inzake het ervaren van invloed (Cook & Kenny, 2004). Toch is dit niet het opzet van de masterproef. Het doel van deze thesis is het onderzoeken in welke mate de SRM-effecten in een gezin met een jongere met een kankerdiagnose verschillen van de norm. Omdat dit doel bereikt zou kunnen worden en de berekende SRM-effecten dus klinisch bruikbaar zouden zijn, dienen deze effecten nog vergeleken te worden met de gemiddelde effecten van de gerekruteerde normgroep (De Mol et al., 2010). Deze gemiddelde effecten in de vergelijkingsgroep worden berekend aan de hand van een confirmatorische factoranalyse (Cook, 1994). In deze masterproef wordt hiervoor 13
De wederkerigheidscorrelaties kunnen wel geschat worden op het individuele niveau als voldaan wordt aan twee criteria. Allereerst dient het actor- en partnereffect van een gezinslid significant te zijn en ten tweede dient de overeenkomstige reciprociteit in de normgroep eveneens significant te zijn (Cook & Kenny, 2004).
37
gebruik gemaakt van Lavaan (versie 0.15-16). Dit is een pakket voor het schatten van structurele
vergelijkingsmodellen
en
kan
geïmplementeerd
worden
in
het
computerprogramma R (versie 3.0.1) voor de statistische berekening (Rosseel, 2012). Vervolgens kunnen de SRM’-componenten berekend worden door de ruwe scores van het klinisch gezin te verminderen met de gemiddelde scores van de normgroep. Als laatste stap dienen deze ruwe SRM’-componenten vertaald te worden in Z-scores (M = 0, SD = 1.00) om klinisch bruikbaar te zijn. Een Z-score is een statistische maat die weergeeft hoe een individuele score zich verhoudt ten opzichte van de normatieve data (De Mol et al., 2010). In deze masterproef verwijst de normatieve data naar de gezinnen zonder een jongere met een kankerdiagnose. Wanneer een Z-score +/- 2.00 (i.e. twee standaarddeviaties afwijkend van het gemiddeld) aangeeft, wordt dit doorgaans geïnterpreteerd als een extreme aan- of afwezigheid van een SRM-component. Een Z-score +/- 1.00 is statistisch gezien niet extreem, maar wordt wel beschouwd als een risicoscore (Cook & Kenny, 2004; Cook, 2005). Een score die statistisch gezien niet significant is, impliceert niet dat het klinisch niet belangrijk kan zijn. Daarom wordt er geadviseerd volgende interpretaties te hanteren om te oordelen over klinische significantie: een Z-score groter dan 1.00 of kleiner dan -1.00 wordt geïnterpreteerd als boven of beneden gemiddeld, een Z-score groter dan 1.50 of kleiner dan -1.50 als hoog of laag en een Z-score groter dan 1.96 of kleiner dan 1.96 als extreem hoog of laag (Cook & Kenny, 2004; Cook, 2005). Verder mogen deze Z-scores enkel geïnterpreteerd worden voor individuele gezinnen als de SRM-effecten een significante variantie vertonen in de normgroep (Cook & Kenny, 2004).
Resultaten Zoals eerder al aangegeven, is het doel van deze masterproef een individuele familiale assessment uitvoeren met het SRM voor gezinnen met een jongere met kanker waarbij het accent gelegd wordt op het gevoel van invloed binnen de interpersoonlijke gezinsrelaties. Om dit te kunnen verwezenlijken is het noodzakelijk te beschikken over een vergelijkingsgroep daar de gevonden scores van deze gezinnen vergeleken moeten worden met een normgroep om een interpretatie van de scores mogelijk te maken. Daarom zullen eerst de analyses van de vergelijkingsgroep besproken worden en vervolgens de analyses van de twee gezinnen met een jongere met kanker.
38
Analyse van de vergelijkingsgroep Kashy en Kenny (1990) raden aan een controlegroep van minstens 50 gezinnen te hanteren om de SRM-analyses adequaat te kunnen uitvoeren. De vergelijkingsgroep in deze studie bestaat uit 64 gezinnen waardoor er voldaan is aan dit advies.
Descriptieve analyses. De data over de perceptie van invloed binnen het gezin zijn verkregen aan de hand van een round-robin design. Dit heeft als implicatie dat er zich missing data kunnen bevinden op drie niveaus. Het kan zijn dat een antwoord op een item van een bepaalde schaal ontbreekt (i.e. item-within-scale level), er kan een volledige schaal ontbreken van een respondent (i.e. relationship-within-respondent level), en het kan zijn dat de respondent over een specifieke relatie niet gerapporteerd heeft (i.e. respondent-within-family level). Wanneer er missing data aanwezig zijn op het relationship-within-respondent level moet het gezin geëxcludeerd worden (Cook, 2001). In deze studie zijn er twee gezinnen niet opgenomen in de analyses omwille van die reden. Ook wanneer er missing data geconstateerd worden op het respondent-within-family level moet het gezin geëxcludeerd worden uit het onderzoek (Cook, 2001). Dit is zes keer gebeurd. Als er missing data aanwezig zijn op het itemwithin-scale level dienen deze ingevuld te worden door het gemiddelde van de andere items (Cook, 2001), wat in deze studie drie maal is toegepast. Indien er meerdere items per schaal ontbreken, is het eveneens aangewezen deze gezinnen te excluderen. Dit is in de huidige studie voor twee gezinnen gebeurd. Het controleren op missing data heeft geresulteerd in een vergelijkingsgroep van 64 gezinnen. Aangezien het laatste inclusiecriteria voor de controlegroep stelt dat er geen enkel gezinslid gediagnosticeerd mag zijn met een psychiatrische problematiek is elk gezinslid gecontroleerd op klinische scores voor de probleemschalen van de gebruikte screeners voor psychopathologie. De deelnemende kinderen zijn opgedeeld in twee groepen: het oudste kind (Kind 1) en het jongste kind (Kind 2). In Tabel 2 worden de gemiddelde T-scores (i.e. gestandaardiseerde scores met M = 50 en SD = 10) en de standaarddeviaties weergegeven voor de verschillende subschalen van de CBCL (Achenbach, & Rescorla, 2001). Aan de hand van de vooropgestelde cut off scores (zie onderdeel ‘Methode’) kan besloten worden dat de gemiddelde T-scores voor de schalen van de CBCL in deze vergelijkingsgroep binnen de normale range vallen. Hetzelfde is te lezen in Tabel 3 die de T-scores en standaarddeviaties weergeeft op dezelfde subschalen als in Tabel 2, maar dan op basis van de rapportage van het kind (YSR; Achenbach, & Rescorla, 2001). 39
Tabel 2 Gemiddelde T-scores en standaarddeviaties voor de subschalen van de CBCL voor het oudste kind (Kind 1) en het jongste kind (Kind 2) van de controlegroep Gemiddelde Gemiddelde Schaal CBCL T-scores K1 (SD) T-scores K2 (SD) Internaliserende problematiek 46.92 (7.92) 46.42 (9.26) Externaliserende problematiek 45.11 (6.71) 45.17 (8.55) Totale problemen 44.78 (8.49) 44.16 (9.65) Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag
52.91 (4.43) 52.92 (3.60) 53.14 (4.36) 53.47 (4.31) 51.94 (3.68) 53.89 (4.63) 52.30 (2.71) 51.52 (2.43)
53.31 (5.27) 53.42 (4.73) 52.31 (3.46) 52.42 (4.04) 53.09 (4.21) 53.55 (5.12) 52.47 (3.34) 52.50 (4.34)
DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/Hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen
53.16 (4.79) 53.02 (3.88) 52.86 (4.61) 53.06 (3.97) 51.77 (2.09) 51.92 (2.54)
52.95 (5.04) 53.36 (5.58) 52.14 (4.11) 53.08 (4.14) 52.92 (4.33) 52.67 (3.60)
Tabel 3 Gemiddelde T-scores en standaarddeviaties voor de subschalen van de YSR voor het oudste kind (Kind 1) en het jongste kind (Kind 2) van de controlegroep Gemiddelde Gemiddelde Schaal YSR T-scores K1 (SD) T-scores K2 (SD) Internaliserende problematiek 51.38 (9.25) 51.42 (10.04) Externaliserende problematiek 48.83 (7.97) 48.37 (9.50) Totale problemen 50.46 (8.62) 50.32 (9.83) Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag
53.64 (8.61) 53.03 (7.92) 55.59 (5.49) 55.86 (5.62) 53.22 (4.20) 56.73 (8.35) 54.34 (4.67) 52.32 (3.62)
54.81 (6.35) 54.65 (6.33) 55.69 (6.72) 55.79 (5.50) 52.77 (4.12) 57.88 (9.33) 53.42 (5.02) 53.58 (5.64)
DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/Hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen
53.81 (4.95) 54.37 (4.97) 55.34 (5.67) 55.64 (6.26) 52.03 (3.09) 53.81 (4.32)
53.42 (8.57) 54.33 (5.53) 55.58 (6.79) 56.83 (6.52) 53.37 (5.06) 54.25 (5.75) 40
Vermits het laatste inclusiecriteria niet enkel betrekking heeft tot de jongeren in het gezin, maar ook tot de ouders in het gezin is er ook bij hun een algemene screener voor psychopathologie afgenomen (ASR; Achenbach & Rescorla, 2003). De resultaten zijn terug te vinden in Tabel 4 en zijn uitgedrukt in gemiddelde T-scores en standaarddeviaties. Om te bepalen of een resultaat al dan niet klinisch of subklinisch is, zijn dezelfde cut off scores gehanteerd als bij de CBCL en YSR. Uit onderstaande tabel kan afgeleid worden dat de ouders uit deze controlegroep binnen de normale range scoren voor zowel internaliserende, externaliserende als totale problemen. Bovendien worden er ook geen afwijkende scores geconstateerd voor de specifieke syndroomschalen en de DSM gerelateerde subschalen. Tabel 4 Gemiddelde T-scores en standaarddeviaties voor de subschalen van de ASR voor de mama’s en de papa’s van de controlegroep Gemiddelde Gemiddelde TSchaal ASR T-scores mama (SD) scores papa (SD) Internaliserende problematiek 48.12 (8.58) 48.43 (10.83) Externaliserende problematiek 45.22 (9.52) 45.91 (8.44) Totale problemen 44.26 (8.60) 45.00 (10.11) Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Denkproblemen Aandachtsproblemen Agressief gedrag Grensoverschrijdend gedrag Opdringerig DSM-schalen Depressieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Ontwijkende persoonlijkheidsproblemen Aandachtstekort/Hyperactiviteitproblemen Antisociale persoonlijkheidsproblemen
52.67 (4.00) 53.59 (5.22) 53.60 (4.46) 51.88 (3.73) 53.57 (4.44) 52.86 (3.93) 52.59 (4.93) 51.47 (2.96)
53.83 (6.19) 54.26 (6.63) 53.60 (4.92) 52.90 (5.06) 57.57 (5.92) 52.62 (4.27) 52.66 (3.70) 51.28 (2.57)
52.76 (3.96) 52.07 (3.68) 52.91 (4.43)
53.22 (4.92) 53.28 (5.41) 53.36 (4.58)
53.57 (5.67)
54.50 (5.79)
53.24 (4.49)
53.69 (6.23)
52.88 (4.01)
52.55 (3.57)
Bij een gezin bestaande uit twee ouders en twee kinderen kunnen twaalf relatie-specifieke metingen berekend worden. Elk gezinslid beoordeelt immers de drie andere gezinsleden. In Tabel 5 wordt per relatie-specifieke meting de interne consistentie (Cronbachs alfa), de gemiddelde score en de bijhorende standaarddeviatie van de Effectance-schaal weergegeven. 41
De interne consistentie voor elke relatie-specifieke meting is aanvaardbaar tot goed, uitgezonderd de relatie-specifieke meting van mama met het oudste kind (α = .68). Desondanks zegt Kline (geciteerd in Field, 2009) dat voor psychologische constructen een interne consistentie lager dan .70 realistisch is. De gemiddelde scores van de verschillende relatie-specifieke metingen zijn erg gelijkend (M = 3.68, SD = 0.30). Bovendien zijn er geen uitschieters (i.e. scores die meer dan drie standaarddeviaties boven of beneden het gemiddelde liggen) gevonden. Deze resultaten impliceren dat de gezinsleden van de vergelijkingsgroep allemaal een gevoel van invloed hebben en dit gevoel op dezelfde manier beschrijven. Tabel 5 Cronbachs α coëfficiënten, gemiddelde scores en standaarddeviaties van de relatie-specifieke metingen Relatie-specifieke meting1 α M SD Mama → Papa .70 3.57 0.88 Mama → Oudste kind .68 3.78 .78 Mama → Jongste kind .78 4.06 1.00 Papa → Mama .73 3.46 .90 Papa → Oudste kind .71 3.73 .82 Papa → Jongste kind .71 3.93 .86 Oudste kind → Mama .76 3.55 1.02 Oudste kind → Papa .80 3.12 1.06 Oudste kind → Jongste kind .81 4.28 1.15 Jongste kind → Mama .80 3.58 1.19 Jongste kind → Papa .72 3.52 1.00 Jongste kind → Oudste kind .87 3.61 1.26 1
Eerste persoon is de beoordelaar en de tweede is de beoordeelde of het target (i.e. beoordelaar → target)
SRM analyses. Elke relatie-specifieke meting bestaat uit SRM-componenten die geschat worden op basis van de geobserveerde data. Dit gebeurt door een confirmatorische factoranalyse van het SRM uit te voeren op de variantie-covariantiematrix van de twaalf relatie-specifieke metingen over de perceptie van invloed van de gezinsleden op elkaar. Het model vertoont een uitstekende fit volgens de volgende drie maten. De
-statistiek gaat
na of het model significant verschilt van de data. Aangezien het model moet fitten met de data mag deze maat niet significant zijn (De Corte, 2013), wat hier het geval is: 44.944, p-waarde = .558. Vermits de
(47, N = 64) =
-statistiek beïnvloed wordt door de steekproefgrootte
en de grootte van de correlaties in het model dient er ook gekeken te worden naar andere maten. De Comparative Fit Index (CFI) moet groter zijn dan 0.90 om te kunnen spreken van een goede fit (De Corte, 2013). Deze is 1.00 voor de analyses in huidige masterproef en wordt bijgevolg als optimaal geïnterpreteerd. Daarnaast dient de RMSEA index kleiner te zijn dan 42
0.06 om te spreken van een goede fit. Waarden tussen 0.06 en 0.08 kunnen wijzen op een aanvaardbare fit (De Corte, 2013). Bij huidige berekening bedraagt de RMSEA index 0.00. Vervolgens is er nagegaan of er negatieve of nulvarianties aanwezig zijn bij de SRMcomponenten. Bij het familie-effect wordt er een negatieve variantie gevonden. Deze variantie wordt op nul gefixeerd met een lichte wijziging in de
-statistiek tot gevolg:
(48, N = 64) =
45.945, p-waarde = .557.
De geschatte varianties en bijhorende standaarddeviaties van de SRM-factoren worden gerepresenteerd in Tabel 6. De variantiewaarden geven weer in elke mate gezinnen verschillen in de SRM-componenten. Wordt er een niet significante variantie gevonden voor een SRMcomponent in de controlegroep, impliceert dit dat het functioneren van de controlegezinnen niet verschilt op deze factor. De factor wordt dan beschouwd als een constante. Omwille van deze reden kunnen er enkel Z-scores voor de SRM-componenten geïnterpreteerd worden bij een individuele assessment van een klinisch gezin indien de SRM-componenten een significante variantie hebben in de controlegroep. Tabel 6 Geschatte varianties van de SRM-factoren met bijhorende standaarddeviaties Component Variantie M (SD) Familie .00 Actor Mama .36 (.09)** Papa .40 (.09)** Oudste kind .47 (.12)** Jongste kind .38 (.12)** Partner Mama .04 (.06) Papa .01 (.05) Oudste kind .10 (.05)** Jongste kind .10 (.05)* Relatie Mama - Papa .42 (.11)** Mama - Oudste kind .18 (.07)** Mama - Jongste kind .52 (.13)** Papa - Mama .62 (.14)** Papa - Oudste kind .16 (.07)** Papa- Jongste kind .16 (.07)** Oudste kind - Mama .47 (.14)** Oudste kind - Papa .67 (.16)** Oudste kind - Jongste kind .85 (.20)** Jongste kind - Mama .93 (.21)** Jongste kind - Papa .62 (.16)** Jongste kind - Oudste kind 1.22 (.26)** ** Z > 1.65, p < .05 (eenzijdige toets dat de variantie groter is dan nul) * Z > 1.29, p < .10 (eenzijdige toets dat de variantie groter is dan nul)
43
In dit onderzoek worden de volgende resultaten gevonden voor de SRM-componenten van de controle groep: De variantie van het familie-effect is gefixeerd op nul omdat er een negatieve variantie gevonden is. Met andere woorden lijkt dit effect geen variantie te verklaren in de normgroep. Dit betekent dat het gevoel van invloed binnen families van de controlegroep niet bepaald wordt door eigenschappen van het gezin zoals bijvoorbeeld de socio-economische status. Bovendien kan het familie-effect geen klinisch significante verschillen verklaren in het gevoel van invloed tussen gezinnen.
De vier actor-effecten tonen een variantie verschillend van nul. Dit drukt uit dat het gevoel van invloed dat een gezinslid heeft ten opzichte van de andere gezinsleden onder andere bepaald wordt door hun eigen karakteristieken. Sommige mama’s uit de controlegroep ervaren een sterker gevoel van invloed op andere gezinsleden dan andere mama’s en dit onafhankelijk van het familie-, partner- of relatie-effect. Hetzelfde geldt voor de papa’s, de oudste en jongste kinderen uit de normgroep.
Enkel voor de kinderen worden significante partner-effecten gevonden. De beïnvloedbaarheid of controleerbaarheid van het kind bepaald dus gedeeltelijk de invloed die een ander gezinslid ten opzichte van het kind ervaart. Of anders uitgedrukt, het kind lokt een overeenstemmend gevoel van invloed uit bij alle andere gezinsleden. Bovendien wijzen deze resultaten ook op het feit dat sommige kinderen meer invloed uitlokken bij de andere gezinsleden dan andere kinderen. Dit is het meest uitgesproken voor het oudste kind aangezien de variantie van het partner-effect voor dit kind significant is met α = .05 terwijl het bij het jongste kind slechts significant is met α = .10.
Alle varianties van de relatie-effecten, zowel de varianties van de intragenerationele als de intergenerationele effecten, zijn significant. De hoeveelheid invloed die een individu heeft over een gezinslid wordt mede bepaald door de unieke relatie met dit gezinslid onafhankelijk van de karakteristieken van het hele gezin (i.e. familie-effect), de karakteristieken van het beoordelende gezinslid (i.e. actor-effect) en de beïnvloedbaarheid of controleerbaarheid van het beoordeelde gezinslid (i.e. partner-effect). De karakteristieken van de specifieke relaties dragen dus bij tot het gevoel van invloed die gezinsleden voelen ten opzichte van elkaar. Deze interpretatie gaat op voor alle berekende relatie-effecten. Desondanks is het belangrijk op te merken dat de varianties van de relatie-effecten niet onafhankelijk zijn van de errorvariantie omdat er niet voldaan is aan minimaal twee indicatoren voor elke relatie. Dit kan leiden tot 44
een overschatting van de relatie-effecten aangezien de errorvariantie een bijdrage levert aan het effect (Cook, 1993). Om de variantie van de relatie-effecten te kunnen onderscheiden van de errorvariantie stellen Kashy en Kenny (1990) in hun artikel Analysis of Family Research designs procedures voor.
Kortom kan er besloten worden dat de variantie van alle SRM-componenten significant zijn uitgezonderd, het familie-effect en de partner-effecten van de ouders. Met andere woorden kunnen er geen Z-scores geïnterpreteerd worden voor deze laatste drie effecten bij een individuele familiale assessment van klinische gezinnen.
Individuele Familiale Assessment bij twee gezinnen met een jongere met kanker aan de hand van het Social Relations Model In dit onderdeel worden, in de vorm van casestudies, twee gezinnen besproken. De data, die verzameld zijn aan de hand van de ISOC, worden vergeleken met de resultaten van de controlegroep. Bij de bespreking van de gezinnen wordt er naar de jongere met kanker verwezen door X en de andere gezinsleden worden benoemd op basis van hun positie die ze innemen in het gezin (i.e. mama, papa, broer of zus).
Casus 1. Het eerste gezin is een Vlaams tweeoudergezin dat bestaat uit 4 kinderen. X is het jongste kind, een meisje van 13 jaar. In december 2010 kreeg ze de diagnose Chronische Myeloïde Leukemie (CML). Deze diagnose komt slechts zelden voor bij kinderen (minder dan twee procent van alle diagnoses op de pediatrische oncologie zijn CML) en kent drie fases: chronisch, versnelling of blastisch. Bij X gaat het om het eerste stadium, wat betekent dat minder dan 20% van de afwijkende cellen zich in haar bloed of beenmerg bevinden (Suttorp, Eckardt, Tauer, & Millot, 2012). Ze wordt behandeld met het geneesmiddel Imatinib (Glivec = merknaam) met het doel in een jarenlange remissie (i.e. geen tekens of symptomen van de ziekte) te komen. In juni 2012 moest de dosis van Glivec verhoogd worden aangezien er geen remissie optrad op 18 maanden. Op dit moment lijkt alles onder controle te zijn. X moet om de vier maanden naar het UZ Gent komen voor controle-onderzoeken. Tijdens haar laatste controle werden er een aantal moeilijkheden aangehaald zoals een minder goede concentratie ’s middags, een matige eetlust en moeilijk inslapen. Dit zijn neveneffecten van de behandeling. Een definitieve genezing is via deze behandeling niet mogelijk, wat impliceert dat X levenslang de medicatie zal moeten innemen (Suttorp et al., 2012) om de ziekte te remmen en de symptomen te verlichten. Omdat een behandeling met Glivec verschilt van een klassieke 45
behandeling tegen kanker kan X wel naar school gaan, ze volgt BSO. X heeft 3 broers respectievelijk 17, 20 en 21 jaar. De broer van 17 jaar volgt deeltijds ASO aangezien hij op hoog niveau voetbalt, de broer van 20 jaar loopt school in het BSO en heeft de diagnose autisme, en de broer van 21 jaar werkt en woont niet meer thuis. De mama (47 jaar) werkt deeltijds als bediende. Zij neemt hoofdzakelijk de zorg voor X op zich en komt mee op controleonderzoeken. De papa (49 jaar) werkt voltijds als metaalarbeider in ploegendienst, wat inhoudt dat hij regelmatig ’s nachts moet werken. Beide ouders hebben geen hogere opleiding gevolgd.
Psychodiagnostische testresultaten. In het kader van deze masterproef zijn er verschillende psychodiagnostische vragenlijsten afgenomen. Een algemene screener is afgenomen bij alle gezinsleden om mogelijke psychopathologische problemen in kaart te brengen. Dit gebeurde bij de jongeren aan de hand van de Youth Self Report (YSR; Achenbach & Rescorla, 2001) en de ouders vulden een volwassenen variant in: de Adult Self Report (ASR; Achenbach & Rescorla, 2003). In Tabel 7 zijn de T-scores voor de jongeren weergegeven op de verschillende schalen van de YSR. Analoog zijn de T-scores voor de ouders terug te vinden in Tabel 8.
Tabel 7 T-scores van de YSR-schalen voor beide jongeren Schaal YSR Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen
T-scores X 44 34 40
T-scores broer 50 42 47
Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag
50 52 50 51 50 51 50 50
51 54 52 57 50 52 50 50
DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/Hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen
50 51 51 50 50 50
50 52 52 51 51 50 46
In bovenstaande tabel worden er zowel voor X als voor haar broer geen aanwijzingen gevonden voor de aanwezigheid van psychische problemen. In Tabel 8 is te lezen dat er noch voor mama noch voor papa subklinische of klinische scores weerhouden worden. Opmerkelijk is dat zowel mama als papa regelmatig exact een T-score van 50 behaalt. Desondanks is er op itemniveau een duidelijke differentiatie in antwoorden gevonden en rapporteert papa dat hij de ziekte van X moeilijk uit zijn gedachten kan zetten.
Tabel 8 T-scores van de ASR-schalen voor beide ouders T-scores Mama 34 32 30
T-scores Papa 34 32 34
Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Denkproblemen Aandachtsproblemen Agressief gedrag Grensoverschrijdend gedrag Opdringerig
50 50 50 50 50 50 50 50
50 50 50 54 50 50 50 50
DSM-schalen Depressieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Ontwijkende persoonlijkheidsproblemen Aandachtstekort/Hyperactiviteitproblemen Antisociale persoonlijkheidsproblemen
50 50 50 50 50 50
50 50 50 51 50 50
Schaal ASR Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen
Om een algemeen zicht te hebben op het gezinsfunctioneren in termen van het gezinsklimaat is de Gezinsklimaatschaal (GKS-II; Jansma & De Coole, 1996) afgenomen.
Tabel 9 T-scores van alle gezinsleden op de schalen van de GKS-II Cohesie Express- Conflict Controle Organisatie Normen iviteit X 64 59 28 65 66 59 Broer 64 55 32 65 66 56 Mama 57 48 40 58 57 55 Papa 62 48 36 58 57 59
Sociale GRI oriëntatie 49 69 49 66 40 56 53 60
GSI 68 68 59 59 47
In bovenstaande tabel (i.e. Tabel 9) worden de standaardscores (i.e. T-scores) voorgesteld die in Figuur 2 grafisch weergegeven worden. Scores worden als afwijkend geïnterpreteerd van zodra ze één standaarddeviatie (i.e. 10 punten) onder of boven het gemiddeld bedragen (Jansma & De Coole, 1996). De gezinsstructuur wordt door zowel X als door haar broer als bovengemiddeld beoordeeld en door beide ouders als gemiddeld. Dit wordt berekend op basis van de subschalen ‘Organisatie’ en ‘Controle’. Er wordt inderdaad gevonden dat beide kinderen stellen dat de controle van de gezinsleden ten opzichte van elkaar en de organisatie binnen het gezin hoger is dan gemiddeld. De gezinsrelaties worden door alle gezinsleden bovengemiddeld ervaren uitgezonderd door de mama. Concreet is de beoordeling over de gezinsrelaties een samenvoeging van de subschalen ‘Cohesie’, ‘Expressiviteit’ en ‘Conflict’. Alle gezinsleden ervaren minder conflict binnen het gezin in vergelijking met een gemiddeld gezin. De expressiviteit scoort iedereen gemiddeld en de cohesie wordt door iedereen als boven gemiddeld beoordeeld met uitzondering van de mama, zij vindt de cohesie gemiddeld. Voor de subschalen ‘Normen’ en ‘Sociale oriëntatie’ zijn de scores van de gezinsleden gemiddeld opnieuw met uitzondering van de mama. Zij ervaart de sociale oriëntatie als minder dan bij een doorsnee gezin. Globaal kan er gesteld worden dat de scores van de mama frequenter schommelen rond het gemiddelde in vergelijking met de andere gezinsleden die extremere scores rapporteren. 80 70
T-scores
60 50 40
X
30
Broer
20
Mama
10
Papa
0
Figuur 2. Grafiek van de T-scores van alle gezinsleden op de schalen van de GKS-II . De Family Assessment Device (FAD; Epstein et al., 1983) is afgenomen om de gezinnen te screenen op een gezinsproblematiek en om de veranderingen in het gezinsfunctioneren ten gevolge van een gebeurtenis te meten. Aan de hand van vooropgestelde cut off scores zal 48
bepaald worden of er problematische gebieden zijn binnen het gezin. Hoe hoger de scores, hoe slechter het functioneren. De resultaten worden cijfermatig weergegeven in Tabel 10 en grafisch in Figuur 3. De cut off scores worden in de grafiek voorgesteld door een zwarte lijn. Bijgevolg kan er duidelijk uit de grafische weergave afgeleid worden dat dit gezin op alle subschalen van de FAD boven de cut off scores scoort. Zowel de mate van het oplossen van problemen, het uitwisselen van informatie, patronen van gedragingen om familiale functies uit te voeren, het ervaren van affectie, het tonen van interesse in elkaars activiteiten en zorgen, en de mate van gedragscontrole zouden op basis van de cut off scores extreme vormen aannemen binnen dit gezin. Ook het algemeen gezinsfunctioneren wordt door iedereen boven de cut off score gescoord. Tabel 10 De gemiddelde scores op de verschillende schalen van de FAD per gezinslid Schalen X Broer Papa Probleem oplossen 3.33 3.50 3.50 Communicatie 3.44 2.87 3.56 Rol vervulling 3.81 3.27 3.18 Actieve responsiviteit 3.50 3.33 3.83 Affectieve betrokkenheid 3.00 2.57 2.57 Gedragscontrole 3.56 3.33 4.00 Algemeen familiaal functioneren 3.75 3.25 3.75 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Mama 3.83 3.67 3.45 3.17 2.57 3.44 3.42
X Broer Papa Mama Cut off
Figuur 3. De gemiddelde scores op de verschillende schalen van de FAD worden weergeven voor elk gezinslid alsook de cut off scores.
49
De variant op de LAPPS (Soenens et al., 2006) is afgenomen om te bepalen of de ouders al dan niet een warme of een koude overbeschermende opvoedingsstijl hanteren. Deze opvoedingsstijl definieert zich in respectievelijk een verhoogde of verlaagde score op responsiviteit en een verhoogd score op de schaal psychologische controle. In Tabel 11 worden de gemiddelde scores op de drie schalen van de variant van de LAPSS weergegeven waarbij een onderscheid gemaakt wordt tussen de rapportage van het kind en de ouder zelf. Ook wordt er een differentiatie gemaakt tussen de opvoedingsstijl ten opzichte van de jongere met kanker (X) en de jongere zonder kanker.
Tabel 11 De gemiddelde scores op de drie schalen van de variant van de LAPPS X Vaderlijke opvoeding Responsiviteit gerapporteerd door het kind 5.00b Responsiviteit gerapporteerd door papa 5.00b Gedragsmatige controle gerapporteerd door het kind 4.50c Gedragsmatige controle gerapporteerd door papa 4.63b Psychologische controle gerapporteerd door het kind 1.25a Psychologische controle gerapporteerd door papa 1.50a Moederlijke opvoeding Responsiviteit gerapporteerd door het kind 5.00a Responsiviteit gerapporteerd door mama 5.00a Gedragsmatige controle gerapporteerd door het kind 4.56b Gedragsmatige controle gerapporteerd door mama 4.75b Psychologische controle gerapporteerd door het kind 1.25a Psychologische controle gerapporteerd door mama 1.50a a
Broer van x 5.00b 5.00b 4.38b 4.75b 1.50 1.50a 5.00a 5.00a 5.00c 4.38 1.50 1.25a
score < -1.00 SD of score > 1.00 SD; b score < -1.50 SD of score > 1.50 SD; c score < -1.96 SD of score > 1.96 SD
Uit Tabel 11 kan afgeleid worden dat papa zowel in de relatie met X als in de relatie met de broer van X volgens zijn eigen rapportage en de rapportage van het kind bovengemiddeld geëvalueerd wordt op responsiviteit. Wat betreft de gedragsmatige controle scoort hij eveneens bovengemiddeld uitgezonderd, de rapportage van X. Zij rapporteert een extreem hoge gedragsmatige controle van haar papa ten opzichte van haar. De psychologische controle van papa wordt overwegend als beneden gemiddeld ervaren, uitgezonderd door de broer van X. Hij beoordeelt de psychologische controle van papa als gemiddeld. Uit deze resultaten kan afgeleid worden dat papa geen warme of koude overbeschermende opvoedingsstijl hanteert aangezien er enkel voor de schaal die responsiviteit meet verhoogde scores gevonden worden, maar niet voor de schaal psychologische controle. Mama wordt door haar beide kinderen alsook door zichzelf bovengemiddeld geëvalueerd op responsiviteit. Op vlak van gedragsmatige controle scoort mama hoog in haar relatie met X. De
50
gedragsmatige controle in haar relatie met de broer van X wordt door mama verschillend ervaren dan door de broer van X. Mama stelt een gemiddelde gedragsmatige controle te hanteren, terwijl de broer van X stelt dat zijn mama een extreem hoge gedragsmatige controle stelt. Tot slot scoort mama benedengemiddeld op psychologische controle, uitgezonderd in haar relatie met de broer van X. De broer van X ervaart namelijk, een gemiddelde psychologische controle. Ook uit de resultaten van mama kan afgeleid worden dat ze geen overbeschermende opvoedingsstijl hanteert.
Om de impact van de kankerdiagnose in kaart te brengen zijn er een aantal vragenlijsten afgenomen. Aangezien enkel een globaal beeld onze voorkeur geniet en er geen verdere berekenen met deze data gebeuren, zullen de vragenlijsten kwalitatief geïnterpreteerd worden.
De Pediatric Inventory for Parents (Streisand et al., 2001) is ingevuld door beide ouders. De data van mama en papa lopen zeer analoog. Op vlak van communicatie geven ze beide aan dat ze zeer vaak met X praten over haar ziekte. Met de andere gezinsleden praat mama iets meer over de kankerdiagnose dan papa. Beide ouders rapporteren nooit onenigheid te hebben met één of meer gezinsleden en de diagnose zou ook geen impact hebben op hun partnerrelatie. Emotioneel gezien verandert er wel heel wat. Zo voelen ze zich machteloos en maken ze zich heel veel zorgen over de consequenties op lange termijn en over de toekomst. Ze hebben het moeilijk met X verdrietig of angstig te zien en met het ervaren dat X pijn heeft. Beide geven ook aan dat ze zich onzeker voelen in hun opvoedingsgedragingen zoals het straffen van X. Er is één duidelijk verschil tussen de ouders en dat is dat de diagnose geen impact heeft bij papa op het al dan niet instaat zijn om te gaan werken wat wel het geval is bij mama. Tot slot lijkt het gezin te beschikken over een goed sociaal netwerk daar beide ouders aangeven zich begrepen te voelen door familie en vrienden. De Ziekteperceptievragenlijst14 (De Raaij et al., 2007) is afgenomen om de cognitieve en emotionele perceptie over de ziekte alsook het begrip van de ziekte te meten. De resultaten van zowel beide ouders als van X zelf zijn extreem. Ze geven alle drie aan dat de kankerdiagnose X haar leven maximaal beïnvloedt, dat dit levenslang zal zijn en dat X sterke klachten ervaart. Op emotioneel vlak zijn ze er allemaal van overtuigd dat X zich veel zorgen maakt en dat dit een sterke invloed heeft op haar gemoedstoestand. Ook geeft iedereen aan 14
Deze vragenlijst is niet afgenomen bij de broer van X daar er geen gepaste versie bestaat voor brussen van chronische zieke jongeren.
51
dat X begrijpt wat de ziekte exact betekent. In deze opmerkelijke gelijkenis inzake resultaten is er één uitzondering: papa beoordeelt zijn geloof in de werkzaamheid van de behandeling net bovengemiddeld terwijl zowel mama als X aangeven dat ze uitermate veel geloof hebben in de behandeling.
Om een idee te hebben over de cognitieve copingstrategieën die de verschillende gezinsleden hanteren na de kankerdiagnose is de Cognitive Emotion Regulation Questionnaire-short (Garnefski & Kraaij, 2006) afgenomen. Alle gezinsleden geven aan dat ze vaak nadenken over hoe verschrikkelijk de situatie is (i.e. catastroferen) en dat ze regelmatig stilstaan bij de gevoelens en gedachten die de kankerdiagnose bij hun oproept (i.e. rumineren). Elk gezinslid probeert deze gedragingen te hanteren door te denken dat ze iets kunnen leren van deze situatie en te geloven dat ze als persoon hierdoor sterker zullen worden (i.e. positief herinterpreteren). Bovendien doet ook iedereen zijn best om de kankerdiagnose te aanvaarden, al is dit voor X moeilijk (i.e. accepteren). Beide ouders proberen hun gedachten vaak af te leiden van de diagnose door aan iets leuks te denken (i.e. concentreren op iets positiefs), wat door X en haar broer minder toegepast wordt. Zich voorhouden dat er nog ergere dingen in het leven zijn (i.e. relativeren), is voor alle gezinsleden moeilijk. Heel het gezin is niet schuld inducerend noch naar zichzelf toe noch naar iemand anders toe (i.e. andere de schuld geven en jezelf de schuld geven).
SRM analyses. De individuele familiale assessment gebeurt aan de hand van de vernieuwde methodiek van Cook (2005). Allereerst worden de ruwe relatie-specifieke metingen voor het klinisch gezin berekend en er wordt nagegaan welke van deze metingen afwijken van dezelfde metingen in de controlegroep. Dit leidt tot Z-scores (M = 0.00, SD = 1.00). Op basis van deze Z-scores wordt er afgeleid welke gezinsleden significant15 meer of minder invloed en controle ervaren ten opzichte van de andere gezinsleden in vergelijking met de normgroep. Daarna wordt er onderzocht welke SRM-effecten (i.e. familie-effect, actor-effect, partnereffect en/of relatie-effect) een afwijking ten opzichte van de norm kunnen verklaren.
In Tabel 12 worden de Z-scores weergegeven voor de twaalf relatie-specifieke metingen van het eerste gezin met een jongere met kanker. Acht van de twaalf relatie-specifieke metingen van dit gezin verschillen klinisch significant van de overeenkomstige gemiddelden in de 15
Hiermee wordt een klinische significantie bedoeld. Indien het gaat over een statistische significantie (Z > 2.00) zal dit expliciet vermeld worden.
52
controlegroep. Bovendien zijn drie van de acht klinisch significante metingen ook statistisch significant. Papa ervaart in al zijn familiale relaties een extreem laag gevoel van invloed (Z = -2.18, Z = 2.72, Z = -2.82). De broer van X ervaart eveneens een extreem laag gevoel van invloed in de relatie met X (Z = -1.98). In zowel de relatie met zijn mama als in de relatie met zijn papa ervaart hij een benedengemiddeld gevoel van invloed (respectievelijk, Z = -1.36 en Z = -1.06). X ervaart in de relatie met haar mama en in de relatie met haar broer een laag gevoel van invloed (respectievelijk Z = -1.76, Z = -1.67).
Tabel 12 Z-scores per relatie-specifieke meting Relatie-specifieke meting1 Mama → Papa Mama → Oudste kind Mama → Jongste kind (X) Papa → Mama Papa → Oudste kind Papa → Jongste kind (X) Oudste kind → Mama Oudste kind → Papa Oudste kind → Jongste kind (X) Jongste kind (X) → Mama Jongste kind (X) → Papa Jongste kind (X) → Oudste kind
Z-score .49 .71 .27 -2.18c -2.72c -2.82c -1.36a -1.06a -1.98c -1.76b -0.52 -1.67b
1
Eerste persoon is de beoordelaar en de tweede is de beoordeelde of het target (i.e. beoordelaar → target) Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
a
De verklaring voor deze significante relatie-specifieke metingen dient gezocht te worden in de SRM-effecten die weergegeven worden in Tabel 13. Deze SRM-scores reflecteren een vergelijking van het gevoel van invloed dat elk gezinslid ervaart met de gemiddelde score van het gevoel van invloed in dit gezin. Het stelt dus de specifieke verhoudingen binnen dit gezin voor. De SRM’-scores zijn een representatie van de vergelijking tussen de SRM-effecten in dit gezin met de corresponderende gemiddelden in de normgroep. Dit wordt in de laatste kolom ook gestandaardiseerd weergegeven aan de hand van Z-scores. Het is belangrijk op te merken dat het teken van de SRM-score niet noodzakelijk overeenkomt met het teken van de SRM’score en Z-score.
Uit Tabel 13 kan afgeleid worden dat de significante relatie-specifieke metingen niet verklaard kunnen worden door de relatie-effecten. De hoeveelheid invloed die bijvoorbeeld papa heeft op mama wordt niet bepaald door de unieke relatie van papa met mama onafhankelijk van het
53
familie-effect, de karakteristieken van papa en de beïnvloedbaarheid van mama. Dezelfde redenering geldt voor de andere significante relatie-specifieke metingen. Het extreem laag gevoel van invloed dat papa ervaart in alle drie zijn gezinsrelaties (i.e. Papa → Mama, Papa → Oudste kind en Papa → Jongste kind (X)), kan verklaard worden aan de hand van zijn benedengemiddeld actor-effect in vergelijking met de normgroep (SRM’ = -.78, Z = 1.22). Bovendien kan in zijn relatie met het jongste kind (X) de beïnvloedbaarheid van X ook bijdrage tot een extreem laag gevoel van invloed aangezien haar partner-effect significant benedengemiddeld is (SRM’ = -.39, Z = -1.23). X ervaart een laag gevoel van invloed in zowel de relatie met haar broer als in de relatie met haar mama. Dit kan niet verklaard worden door de karakteristieken van X, de beïnvloedbaarheid van respectievelijk haar broer en haar mama, en/of de unieke kenmerken van de specifieke relaties. Een mogelijke verklaring kan gezocht worden in het familie-effect (SRM’ = -1.24) ware het niet dat dit effect niet geïnterpreteerd mag worden aangezien er geen significante variantie gevonden is in de normatieve sample. Bovendien kan er ook geen Z-score berekend worden voor dit effect omdat de variantie in de controlegroep op nul gefixeerd is. De broer van X ervaart een benedengemiddeld gevoel van invloed in zijn relatie met papa. Dit zou verklaard kunnen worden door het partner-effect van papa dat (eerder onverwachts op basis van de relatie-specifieke meting) extreem hoog is in vergelijking met de controlegroep (SRM’ = .58, Z = 8.14). Toch mag deze score niet geïnterpreteerd worden doordat er in de controlegroep onvoldoende variantie gevonden is voor dit effect. Ondanks dat de Z-score niet geïnterpreteerd mag worden (als problematisch hoog), toont de SRM-score (.27) dat papa binnen dit gezin als meest beïnvloedbaar ervaren wordt in vergelijking met de andere gezinsleden. In de relatie met mama ervaart de broer van X eveneens een benedengemiddeld gevoel van invloed, maar dit kan noch verklaard worden door een significant actor-effect van het oudste kind noch door een partner-effect van mama en/of de kenmerken van de specifieke relatie. Deze significante relatie-specifieke meting zou te wijten kunnen zijn aan het familieeffect (SRM’ = -1.24), maar met de nodige nuancering zoals hierboven vermeld. In de relatie met X ervaart het oudste kind een extreem laag gevoel van invloed dat verklaard kan worden aan de hand van het benedengemiddeld partner-effect van X (SRM’ = -.39, Z-score = -1.23). Verder wordt er een extreem hoog actor-effect gevonden voor mama (SRM’ = 1.65 , Z = 2.74 ), wat wijst op het feit dat het gevoel van invloed van mama in haar gezinsrelaties (i.e. Mama → Papa, Mama → Oudste kind (X) en Mama → Jongste kind) onder meer bepaald wordt door haar eigen karakteristieken. Desondanks moet dit effect niet als problematisch geïnterpreteerd worden daar de relatie-specifieke metingen van mama met de andere drie gezinsleden niet significant zijn. 54
Tabel 13 SRM-effecten ‘Effectance’ binnen het gezin (SRM-score), verschilscores t.o.v. de controlegroep (SRM’-scores) en Z-scores Component SRM-score SRM’-score Z-score de Familie 2.44 -1.24 Actor Mama 1.73 1.65 2.74c Papa -.85 -.78 -1.22a Oudste kind -.44 -.41 -.60 Jongste kind (X) -.44 -.46 -.76 Partner Mama -.15 -.02 -.11e Papa .27 .58 8.14c e Oudste kind -.15 -.16 -.52 Jongste kind (X) .02 -.39 -1.23a Relatie Mama - Papa -.44 -.56 -.87 Mama - Oudste kind .31 .30 .72 Mama - Jongste kind(X) .14 .26 .35 Papa - Mama .06 .08 .10 Papa - Oudste kind .06 -.11 -.27 Papa - Jongste kind (X) -.11 -.15 -.39 Oudste kind - Mama .31 .54 .78 Oudste kind - Papa -.28 -.30 -.37 Oudste kind - Jongste kind (X) -.03 .10 .10 Jongste kind (X) - Mama -.36 -.48 -.50 Jongste kind (X) - Papa .72 .72 .92 Jongste kind (X) - Oudste kind -.36 -.25 -.22 a
Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96 Het is onmogelijk om een Z-score te berekenen voor het familie-effect omdat de variantie voor dit effect gefixeerd geweest is op nul. e Effect mag niet geïnterpreteerd worden aangezien er geen significante variantie gevonden werd voor dit effect in de controlegroep. d
Casus 2. Het tweede gezin is een Vlaamstalig tweeouder gezin met drie kinderen: een meisje (10 jaar) en twee jongens (12 en 14 jaar). De jongen X van 12 jaar kreeg eind december 2013 de diagnose germinoom (i.e. kiemceltumor). Een kiemceltumor is een soort hersentumor. De prognose is op dit moment nog niet volledig duidelijk aangezien dit afhankelijk is van verschillende factoren zoals onder andere de grootte van de resttumor na operatie en een eventuele terugkeer van de tumor na de behandeling. Desondanks wordt er gesteld dat germinomen een goede prognose kennen (Wang et al., 2010). X wordt op dit moment behandeld met chemotherapie. Binnen enkele weken zal er een scan plaats vinden en de resultaten hiervan bepalen het verdere verloop van de behandeling: chemotherapie of chemotherapie met radiotherapie. Eén van de neveneffecten van de behandeling is dat X niet in contact mag komen met leeftijdsgenoten wegens besmettingsgevaar. Hierdoor mag hij niet naar school. Hij mist zijn vrienden enorm en probeert geregeld met hun te skypen. Voor de 55
diagnose zat X in het 6de leerjaar, zijn zus zit in het vierde leerjaar en zijn oudere broer volgt TSO Hout en Bouw. Mama (39 jaar) werkte voltijds als kleuteronderwijzeres, maar momenteel werkt ze 4/5de om de zorg voor X samen met haar man te kunnen opnemen. Papa (45 jaar) werkt voltijds als metaalarbeider, maar probeert zoveel mogelijk tijd vrij te maken voor X. In tegenstelling tot mama heeft papa geen hogere opleiding genoten.
Psychodiagnostische resultaten. Gelijkend aan de vorige casus hebben de ouders verschillende psychodiagnostische vragenlijsten ingevuld. Extra ten opzichte van casus 1 hebben de ouders de algemene screeningsvragenlijst (CBCL; Achenbach & Rescorla, 2001) ingevuld over beide jongeren die deelnamen aan het onderzoek (X en zijn broer van 14 jaar). In Tabel 14 kunnen de T-scores voor de subschalen van de CBCL voor beide jongeren teruggevonden worden. Tabel 14 T-scores van de CBCL-schalen voor beide jongeren Schaal CBCL Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen
T-scores X 62* 49 54
T-scores broer 51 51 51
Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag
62 64 52 52 60 51 52 51
51 57 50 56 53 53 54 53
DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/Hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen
59 58 54 50 52 51
53 60 50 57 53 53
*subklinisch; **klinisch
In bovenstaande tabel is te lezen dat globaal zowel de T-scores van X als zijn broer niet problematisch zijn. Enkel X scoort subklinisch voor internaliserende problemen. Dit is echter niet terug te vinden op de specifieke syndroomschalen. Enkel de score op de schaal ‘Teruggetrokken/depressief’ lijkt iets hoger te zijn in vergelijking met leeftijdsgenoten net zoals de score voor ‘Angstig/depressief’, maar dit zijn geen klinische of subklinische scores. Voor de 56
DSM-schalen scoren beide broers binnen de normale range. Als besluit kan er gesteld worden dat er volgens de ouders bij X sprake is van een lichte internaliserende problematiek. De scores van de jongeren zelf over een eventuele problematiek zijn te vinden in Tabel 15.
Tabel 15 T-scores op de schalen van de YSR van beide jongeren Schaal YSR Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen
T-scores X 63* 65** 68**
T-scores broer 53 47 51
Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Sociale problemen Denkproblemen Aandachtsproblemen Grensoverschrijdend gedrag Agressief gedrag
54 60 70** 63 68* 68* 56 70**
51 51 61 59 53 57 53 50
DSM-schalen Affectieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Aandachtstekort/Hyperactiviteit Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen
58 59 65* 67* 65* 64
51 50 65* 52 51 55
* subklinisch; ** klinisch
In Tabel 15 kan er gelezen worden dat de broer van X zichzelf binnen de normale range evalueert voor nagenoeg alle subschalen in vergelijking met jongens van 11 tot 18 jaar. Hij haalt enkel een subklinische score op ‘Lichamelijke problemen’. Deze score suggereert dat hij mogelijks voldoet aan criteria van de DSM-IV-TR voor een stoornis gekarakteriseerd door somatische problemen. Dit is slechts een suggestie en moet nader onderzocht worden alvorens er sprake kan zijn van een diagnose. In tegenstelling tot zijn broer evalueert X zichzelf subklinisch voor internaliserende problemen en klinische voor externaliserende problemen en totale problemen in vergelijking met jongens tussen 11 en 18 jaar. Specifieker scoort hij klinisch voor ‘Lichamelijk klachten’ en ‘Agressief gedrag’ en subklinisch voor ‘Denkproblemen’ en
‘Aandachtsproblemen’.
Ook
voor
de
DSM-schalen
‘Aandachtstekort/hyperactiviteit’ en ‘Oppositionel-opstandige
‘Lichamelijke
problemen’,
problemen’ behaalt
hij
subklinische scores. Volgens X ervaart hijzelf dus voornamelijk externaliserende problemen en in mindere mate internaliserende problemen.
57
Uit Tabel 16 kan er afgeleid worden dat de mama op alle subschalen normaal scoort in vergelijking met vrouwen tussen 36 en 59 jaar. De papa daarentegen haalt enkele probleem gebieden aan. Hij ervaart in sterke mate internaliserende problemen die ervoor zorgen dat zijn score voor totale problemen subklinisch is. Concreet scoort papa klinisch voor ‘Teruggetrokken/depressief’ en subklinisch voor ‘Angstig/depressief’ en ‘Lichamelijke klachten’ in vergelijking met mannen van 36 tot 59 jaar. Ook op de DSM-schalen vinden we problemen terug. Zo scoort hij klinisch voor ‘Lichamelijke problemen’ en subklinisch voor ‘Depressieve problemen’, ‘Angstproblemen’ en ‘Ontwijkende persoonlijkheidsproblemen’. In het algemeen vertellen deze resultaten dat papa internaliserende problemen ervaart.
Tabel 16 T-scores op de schalen van de ASR van beide ouders Schaal ASR Internaliserende problematiek Externaliserende problematiek Totale problemen
T-scores Mama 46 42 41
T-scores Papa 74** 55 63*
Syndroomschalen Angstig/depressief Teruggetrokken/depressief Lichamelijke klachten Denkproblemen Aandachtsproblemen Agressief gedrag Grensoverschrijdend gedrag Opdringerig
50 51 52 51 51 50 51 50
69* 73** 69* 63 62 62 51 50
DSM-schalen Depressieve problemen Angstproblemen Lichamelijke problemen Ontwijkende persoonlijkheidsproblemen Aandachtstekort/Hyperactiviteitproblemen Antisociale persoonlijkheidsproblemen
50 52 55 50 50 51
69* 69* 70** 69* 61 58
* subklinisch; ** klinisch
De resultaten van de Gezinsklimaatschaal (Jansma & De Coole, 1996), die de beleving van het gezinsfunctioneren in kaart brengt aan de hand van verschillende schalen, zijn grafische weergegeven in Figuur 4 en kwantitatief terug te vinden in Tabel 17. Op basis van de resultaten in Tabel 17 en Grafiek 4 kan geconcludeerd worden dat de structuur en de relaties binnen het gezin als gemiddeld beoordeeld worden door alle gezinsleden, behalve door X die de gezinsstructuur als beneden gemiddeld ervaart. Alle gezinsleden zijn het er over eens dat er een gemiddelde betrokkenheid van de gezinsleden is
58
(i.e. ‘Cohesie’), dat het uiten van boosheid en agressie niet problematisch is (i.e. ‘Conflict’) en dat de mening over normen en waarden van de gezinsleden alsook de regels die in het gezin gehanteerd worden gemiddeld zijn (i.e. ‘Normen’ en ‘Organisatie’). Papa scoort de expressiviteit van het gezin beneden gemiddeld, wat lager is dan de andere gezinsleden. Bovendien vindt hij samen met X dat zowel de controlerende functie van de gezinsleden ten opzichte van elkaar (i.e. ‘Controle’) en de betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale omgeving (i.e. ‘Sociale oriëntatie’) lager is dan gemiddeld.
70 60
T-scores
50 40 30
X Broer
20 10
Mama Papa
0
Figuur 4. T-scores van de GKS-II van de verschillende gezinsleden. Tabel 17 T-scores van alle gezinsleden op de schalen van de GKS-II Cohesie Express- Conflict Controle Organisatie Normen iviteit X 53 55 57 40 42 53 Broer 56 55 45 53 50 56 Mama 52 52 49 53 48 59 Papa 47 29 45 40 44 59
Sociale GRI oriëntatie 33 50 44 57 53 52 26 42
GSI 39 51 51 41
De Family Assessment Device (Epstein et al., 1983) is afgenomen als screening voor gezinsproblematiek en veranderingen in het gezinsfunctioneren ten gevolge van een gebeurtenis. De resultaten worden weergeven in Tabel 18 en in Figuur 5.
59
Tabel 18 De gemiddelde scores op de verschillende schalen van de FAD per gezinslid Schalen X Broer Papa Probleem oplossen Communicatie Rol vervulling Actieve responsiviteit Affectieve betrokkenheid Gedragscontrole Algemeen familiaal functioneren
2.33 2.44 2.09 2.67 2.71 2.44 2.83
3.00 2.56 2.82 2.67 2.29 2.78 3.25
Mama
2.33 2.22 2.45 2.17 2.86 2.33 2.58
3.00 2.89 2.91 2.17 2.57 3.00 3.00
3,5 3 2,5 2 1,5 1
X
0,5
Broer
0
Papa Mama Cut off
Figuur 5. De gemiddelde scores op de verschillende schalen van de FAD worden weergeven voor elk gezinslid alsook de cut off scores. Zowel X als papa scoren ‘Probleem oplossen’ juist boven de cut off score, terwijl mama en de broer van X dit hoog scoren in vergelijking met de cut off score. Dit wijst op het feit dat het gezin moeilijkheden heeft om problemen op te lossen op een manier dat het effectief functioneren van het gezin behouden wordt. Ook het uitwisselen van informatie tussen gezinsleden wordt door elk gezinslid zo ervaren dat de scores boven de cut off score liggen, uitgezonderd door papa. Analoog vallen de scores van nagenoeg alle gezinsleden op gedragspatronen waarmee men familiale functies vervult boven de cut off score, uitgezonderd de score van X. Hij scoort ‘Rol vervulling’ binnen de gezonde range. Bovendien rapporteren alle gezinsleden een hoge affectieve betrokkenheid van de andere gezinsleden. Ze tonen interesse in elkaar, zijn bezorgd en hechten waarde aan elkaars activiteiten. Dit is een goede eigenschap als deze middelmatig aanwezig is. Bij extensieve aanwezigheid kan dit problematisch gevolgen hebben. 60
Er bestaat een discrepantie tussen de scores op affectieve respons tussen ouders en kinderen. Ouders beoordelen deze categorie binnen de normale range terwijl de scores van de kinderen wijzen op een mogelijke problematiek. Wat betreft gedragscontrole geven alle gezinsleden aan dat deze hoog is in vergelijking met de cut off, wat mogelijks kan leiden tot een disfunctioneren binnen het gezin. Globaal scoren alle gezinsleden het gezinsfunctioneren hoger in vergelijking met de cut off score. Dit geeft een indicatie voor een problematisch gezinsfunctioneren.
De variant van de LAPPS (Soenens et al., 2006) dient om zicht te krijgen op het feit of de ouders al dan niet een overbeschermende opvoedingsstijl hanteren, wat tot uiting komt in afwijkend scores op responsiviteit en verhoogde scores op psychologische controle.
Tabel 19 De gemiddelde scores op de drie schalen van de variant van de LAPPS X Vaderlijke opvoeding Responsiviteit gerapporteerd door het kind 3.75 Responsiviteit gerapporteerd door papa 2.71b Gedragsmatige controle gerapporteerd door het kind 3.19 Gedragsmatige controle gerapporteerd door papa 3.50 Psychologische controle gerapporteerd door het kind 2.50 Psychologische controle gerapporteerd door papa 2.75 Moederlijke opvoeding Responsiviteit gerapporteerd door het kind 4.00 Responsiviteit gerapporteerd door mama 3.86 Gedragsmatige controle gerapporteerd door het kind 3.19 Gedragsmatige controle gerapporteerd door mama 4.25 Psychologische controle gerapporteerd door het kind 2.50 Psychologische controle gerapporteerd door mama 2.13 a
Broer van x 2.71 2.43c 2.94 3.50 1.75 3.00a 3.71 4.00 3.56 4.25 2.25 2.13
score < -1.00 SD of score > 1.00 SD; b score < -1.50 SD of score > 1.50 SD; c score < -1.96 SD of score > 1.96 SD
Op basis van de resultaten in bovenstaande tabel kan gesteld worden dat mama op zowel responsiviteit als op gedragsmatige controle en op psychologische controle gemiddeld scoort, wat impliceert dat ze geen overbeschermende opvoedingsstijl hanteert. Papa scoort doorgaans gemiddeld op de verschillende schalen uitgezonderd, op responsiviteit en op psychologische controle, beiden gerapporteerd door hemzelf. Hij stelt dat hij lage en extreem lage responsiviteit vertoont respectievelijk ten aanzien van X en de broer van X. Bovendien stelt hij dat hij bovengemiddeld psychologische controle hanteert in de relatie met zijn oudste zoon. Ook deze resultaten bieden geen evidentie voor het aanwezig zijn van een overbeschermende opvoedingsstijl. 61
Analoog aan het vorige klinische gezin hebben de gezinsleden vragenlijsten ingevuld die betrekking hebben op de kankerdiagnose. De resultaten van deze vragenlijsten zullen kwalitatief besproken worden.
Uit de resultaten op de Pediatric Inventory for Parents (Streisand et al., 2001) blijkt dat papa het moeilijk heeft met een aantal zaken zoals het zien dat de stemming van zijn kind verandert, het wachten op onderzoeksresultaten, het ver weg zijn van vrienden en familie, zich machteloos voelen en het kijken naar X tijdens medische onderzoeken. Bovendien maakt hij zich zorgen over de consequenties van de ziekte op lange termijn, is hij bang dat X heel erg ziek wordt of komt te overlijden en is hij regelmatig in verwarring door medische informatie. Ook de mama geeft aan dat ze zich zorgen maakt over de gevolgen op lange termijn en voelt zich eveneens machteloos, maar dit heeft een minder grote impact op haar dan op de papa. Beide ouders geven aan dat ze zich van binnen af en toe leeg voelen, maar dat hun relatie zo goed als onveranderd is. Tot slot voelen ze zich alle twee zelden onzeker over het straffen van X. De uitkomst van de Ziekteperceptievragenlijst16 (De Raaij et al., 2007) toont dat beide ouders rapporteren dat de kankerdiagnose een sterke impact heeft op het leven van X en dat de ziekte een lange tijd aanwezig zal zijn. X zelf ervaart de invloed van de ziekte als maximaal, maar verwacht dat hij niet heel zijn leven ziek zal zijn. Mama vindt dat X zijn ziekte quasi volledig kan beheersen terwijl papa en X oordelen dat hij dit matig kan. X is er 100% van overtuigd dat de behandeling werkzaam is, mama 80% en papa beoordeelt de werkzaamheid van de behandeling als iets bovengemiddeld. Beide ouders gaan ervan uit dat X meer dan gemiddeld lichamelijke klachten ervaart, terwijl X zelf aangeeft weinig klachten te hebben. Volgens de ouders maakt X zich heel veel zorgen. X zelf beoordeelt dit eerder als gemiddeld. Mama is ervan overtuigd dat X de ziekte zeer goed begrijpt, X en papa denken dat hij het gemiddeld goed begrijpt. Iedereen is het er over eens dat de ziekte een vrij grote impact heeft op de stemming van X. Tot slot attribueert X de oorzaken van de ziekte voornamelijk aan een fysische afwijking.
Het hanteren van verschillende cognitieve copingstrategieën loopt bij beide jongeren sterk analoog. Zowel X als zijn broer rapporteren dat ze vaak nadenken over hoe ze zich voelen ten gevolge van wat ze meemaken (i.e. rumineren). X denkt regelmatig na over hoe verschrikkelijk de situatie is (i.e. catastroferen). De broers proberen deze negatieve gedachten te hanteren 16
Deze vragenlijst is bij elk gezinslid afgenomen uitgezonderd de broer van X daar er voor hem geen geschikte versie van de vragenlijst beschikbaar was.
62
door te denken aan leuke dingen die niets te maken hebben met de situatie (i.e. concentreren op positieve zaken) en bedenken dat in vergelijken met andere dingen het allemaal nog meevalt (i.e. relativeren). De broer kan de situatie makkelijker aanvaarden dan X zelf, maar ook X stelt dat het hem regelmatig lukt. Papa geeft aan dat hij frequent nadenkt over hoe hij zich voelt ten gevolge van de kankerdiagnose en ook mama doet dit maar weliswaar in mindere mate dan papa (i.e. rumineren). Beide ouders denken soms dat ze iets kunnen leren uit deze situatie (i.e. positief herinterpreteren). Mama probeert zich ook te focussen op het accepteren van de situatie.
SRM analyses. Ook voor dit gezin zijn de Z-scores voor de relatie-specifieke metingen berekend om na te gaan welke van deze metingen significant verschillen van de gemiddelden in de controlegroep.
Tabel 20 Z-scores per relatie-specifieke meting Relatie-specifieke meting1 Mama → Papa Mama → Oudste kind Mama → Jongste kind (X) Papa → Mama Papa → Oudste kind Papa → Jongste kind (X) Oudste kind → Mama Oudste kind → Papa Oudste kind → Jongste kind (X) Jongste kind (X) → Mama Jongste kind (X) → Papa Jongste kind (X) → Oudste kind
Z-score -1.22a .49 -.06 .42 1.34a .86 .77 .52 -.82 .91 .14 -.22
1
Eerste persoon is de beoordelaar en de tweede is de beoordeelde of het target (i.e. beoordelaar → target) Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96
a
In Tabel 20 wordt er weergegeven dat twee van de twaalf relatie-specifieke metingen voor dit gezin met een jongere met kanker klinisch significant zijn. Mama ervaart een benedengemiddeld gevoel van invloed ten opzichte van haar man in vergelijking met de controlegroep (Z = -1.22). Papa rapporteert ten opzichte van zijn oudste zoon een bovengemiddeld gevoel van invloed in vergelijking met de normatieve sample (Z = 1.34).
Opnieuw kunnen deze klinisch significante relatie-specifieke metingen verklaard worden door SRM-effecten. Deze zijn terug te vinden in Tabel 21.
63
Tabel 21 SRM-effecten ‘Effectance’ binnen het gezin (SRM-score), verschilscores t.o.v. de controlegroep (SRM’-scores) en Z-scores Component SRM-score SRM’-score Z-score de Familie 3.92 .23 Actor Mama -.27 -.35 -.58 Papa .35 .43 .68 Oudste kind -.08 -.06 -.08 Jongste kind (X) .00 -.03 -.04 Partner Mama .27 .40 2.03c e Papa -.52 -.22 -3.05c e Oudste kind .17 .15 .48 Jongste kind (X) .08 -.33 -1.04a Relatie Mama - Papa -.62 -.74 -1.14a Mama - Oudste kind .35 .35 .83 Mama - Jongste kind (X) .27 .39 .54 Papa - Mama -.71 -.69 -.88 Papa - Oudste kind .40 .23 .58 Papa - Jongste kind (X) .31 .27 .69 Oudste kind - Mama .23 .46 .67 Oudste kind - Papa .35 .33 .41 Oudste kind - Jongste kind (X) -.58 .02 .02 Jongste kind (X) - Mama .48 .36 .38 Jongste kind (X) - Papa .27 .27 .35 Jongste kind (X) - Oudste kind -.75 -.64 -.57 a
Z < -1.00 of Z > 1.00; b Z < -1.50 of Z > 1.50; c Z < -1.96 of Z > 1.96 Het is onmogelijk om een Z-score te berekenen voor het familie-effect omdat de variantie voor dit effect gefixeerd geweest is op nul. e Effect mag niet geïnterpreteerd worden aangezien er geen significante variantie gevonden werd voor dit effect in de controlegroep. d
Geen enkele klinisch significante meting kan verklaard worden door de specifieke karakteristieken van de beoordelaar (i.e. actor-effecten van de gezinsleden) vermits deze actor-effecten niet significant zijn. Wel kan de klinisch significante meting van de relatie van mama met papa verklaard worden door mama die een uniek benedengemiddeld gevoel van invloed ervaart binnen deze relatie (SRM’ = -.74, Z = -1.14) onafhankelijk van het familie-effect, haar actor-effect en het partnereffect van papa. Ook het extreem laag partner-effect van papa in vergelijking met de controlegroep (SRM’ = -.22, Z = -3.05) kan variantie van deze klinisch significante meting verklaren. Desondanks mag de Z-score van dit effect niet (als problematisch laag) geïnterpreteerd worden aangezien er geen significante variantie gevonden werd voor dit effect in de normgroep. Toch toont de SRM-score (-.52) dat papa in vergelijking met de andere leden van het gezin het minst beïnvloedbaar is. 64
De klinisch significante bovengemiddelde invloed die papa ervaart in vergelijking met de normatieve sample ten aanzien van zijn oudste zoon kan moeilijk verklaard worden daar zowel het actor-effect van papa als het partner-effect van de broer van X alsook het relatie-effect (i.e. Papa → Oudste kind) niet significant zijn. Een mogelijke verklaring zou te vinden kunnen zijn in het familie-effect, maar hiervan kan de Z-score niet berekend worden aangezien de variantie van dit effect in de normgroep niet significant was. Bijgevolg kan dit effect niet geïnterpreteerd worden. Bovendien is deze variantie in de controlegroep op nul gefixeerd. Verder is het partner-effect van mama extreem hoog, maar dit mag niet (als extreem hoog) geïnterpreteerd worden aangezien de variantie in de controlegroep voor dit effect niet significant was. Op gezinsniveau wordt wel gevonden dat mama in vergelijking met de andere gezinsleden als meest beïnvloedbaar beschouwd wordt. Ook kan er opgemerkt worden dat X zijn invloed als benedengemiddeld geïnterpreteerd kan worden in vergelijking met de normgroep (SRM’ = -.33, Z = -1.04). Desondanks kan deze benedengemiddelde beïnvloedbaarheid niet als problematisch beschouwd worden omdat het geen variantie verklaart in de significante relatie-specifieke metingen.
Bespreking en conclusie
Het
doel
van
deze
masterproef
was
het
bestuderen
van
één
aspect
van
beïnvloedingsprocessen namelijk, het gevoel van invloed binnen gezinnen met een jongere met kanker. Dit gebeurde aan de hand van twee casestudies.
Allereerst is er algemene informatie verzameld over de klinische gezinnen en zijn er psychodiagnostische vragenlijsten afgenomen om zicht te krijgen op welke impact de kankerdiagnose heeft op de verschillende gezinsleden, om na te gaan of er problematieken zoals internaliserende en/of externaliserende problemen aanwezig zijn bij één of meerdere gezinsleden, om de opvoedingsstijl in kaart te brengen en om de beleving van het gezinsklimaat door elk gezinslid te kennen. In het eerste gezin heeft de jongere, een meisje, een chronische vorm van kanker, wat impliceert dat de ziekte gedurende heel haar leven aanwezig zal zijn. In het tweede gezin wordt de jongere, een jongen, behandeld tegen een hersentumor, maar is er kans op volledige genezing. Beide gezinnen bevinden zich in een andere fase van het ziekteproces. De 65
kankerdiagnose bij de jongere uit het eerste gezin is drie jaar geleden gesteld waardoor mogelijke veranderingen in onder andere beïnvloedingsprocessen al de tijd hebben gehad om zich te installeren. Terwijl het tweede gezin recentelijk, vier maanden geleden, de diagnose te horen kreeg met als gevolg dat eventuele veranderingen nog niet volledig tot uiting kunnen gekomen zijn en dus moeilijk geconstateerd kunnen worden. Daarenboven verandert de stress ten gevolge van de kankerdiagnose in de verschillende fases van het ziekteproces (Migerode, 2006). Dit kan eveneens leiden tot verschillen in het ervaren van onder meer invloed. Verder hebben beide gezinnen een andere gezinsconstellatie. Het eerste gezin bestaat uit vier kinderen, waarvan er nog drie thuis wonen en één van deze drie kinderen is gediagnosticeerd met een autisme spectrumstoornis. Deze jongere heeft niet deelgenomen aan het onderzoek, maar ook zijn diagnose kan een impact hebben op de beïnvloeding binnen dit gezin. Het tweede gezin bestaat uit drie kinderen die nog alle drie thuis wonen. De ouders uit het eerste gezin scoren de items van de PIP (Streisand et al., 2001) regelmatig als vaak voorkomend en ontzettend moeilijk, wat wijst op een hoge mate van stress gerelateerd aan het verzorgen van het zieke kind. In het tweede gezin zijn deze resultaten gemiddeld. Ook de scores op de Ziekteperceptievragenlijst (De Raaij et al., 2007) van het eerste gezin zijn extreem. Zij zijn er van overtuigd dat de zieke jongere maximaal beïnvloed wordt door de ziekte, dat de jongere maximaal veel klachten ervaart en bezorgd is alsook dat de invloed op de stemming van de jongere maximaal is. In het tweede gezin worden deze items als gemiddeld tot bovengemiddeld gescoord. Wat betreft de cognitieve copingstrategieën catastroferen en rumineren de gezinsleden van het eerste gezin regelmatig en hebben ze het moeilijk om de situatie te relativeren. Toch doet iedereen zijn best om de kankerdiagnose van de jongere te accepteren. Desondanks is dit voor de jongere zelf zeer moeilijk. Het tweede gezin kan de situatie goed relativeren, maar rumineert ook vaak. Bovendien proberen de kinderen zich te concentreren op positieve zaken en hanteren de ouders de cognitieve techniek positief herinterpreteren. Op de algemene screener voor psychopathologie scoren alle gezinsleden uit het eerste gezin binnen de normale range. In het tweede gezin daarentegen scoort de jongere met kanker zichzelf subklinisch op internaliserende problemen en klinisch op externaliserende en totale problemen. Volgens de ouders is er bij X enkel sprake van een subklinische internaliserende problematiek. Daarnaast scoort de papa van X zichzelf klinisch voor internaliserende problemen en subklinisch voor totale problemen. Volgens de scores op de variant van de LAPPS (Soenens et al., 2006) hanteren de ouders uit beide gezinnen geen overbeschermende opvoedingsstijl.
66
Alle scores van de gezinsleden uit het eerste gezin op de subschalen van de FAD (Epstein et al., 1983) vallen boven de cut off scores, wat wijst op een gezinsproblematiek en veranderingen in het gezinsfunctioneren ten gevolge van een gebeurtenis. Ook het tweede gezin scoort op de schalen van de FAD overwegend boven de cut off scores. Een mogelijke verklaring voor deze hoge scores zou kunnen liggen in het feit dat de cut off scores bepaald zijn op basis van controlegezinnen (Martin et al., 2012). Een verhoging op de verschillende schalen zou met andere woorden te wijten kunnen zijn aan de kankerdiagnose van het kind. Bovendien kan een verhoogde score op bijvoorbeeld affectieve betrokkenheid binnen een gezin met een jongere met kanker eerder functioneel zijn dan problematisch zoals in een controlegezin. Daarom is het aangewezen nieuwe cut off scores te ontwikkelen voor gezinnen met een kind met een chronische ziekte (Martin et al., 2012). Verder worden er globaal bekeken een aantal boven- en benedengemiddelde scores gevonden voor de verschillende subschalen van de Gezinsklimaatschaal (Jansma & De Coole, 1996) voor het eerste gezin en overwegend gemiddelde scores voor het tweede gezin. Het eerste gezin ervaart minder conflict, bovengemiddelde organisatie, controle van gezinsleden en cohesie binnen het gezin in vergelijking met de norm. Deze laatste twee aspecten kunnen positieve gevolgen hebben, maar bij extreme vormen van controle en cohesie kunnen er problemen ontstaan. Er zou dan sprake kunnen zijn van een kluwengezin, wat een uiterste categorie vormt van een continuüm uit het systeemdenken. Een kluwengezin wordt gekenmerkt door sterke cohesie, diffuse grenzen rond individuen en een rigide grens rond het gezin. Kortom, een zeer hechte familie met weinig individuele autonomie en een totale afhankelijkheid. Daartegenover staat aan het andere uiterste van het continuüm een los zand gezin dat gekenmerkt wordt door een zwakke cohesie, rigide grenzen rond individuen en een diffuse grens rond het gezin. Zo’n gezin ervaart een grote emotionele afstand en weinig wij-gevoel. Gezinnen die goed functioneren bevinden zich doorgaans tussen deze twee uitersten en hebben de flexibiliteit om van de ene kant van het continuüm over te gaan naar de andere kant afhankelijk van de situatie. Bijvoorbeeld bij een crisis zoals een ziekte gaan veel gezinnen functioneren als een kluwengezin. Op zich kan dit functioneel zijn, maar als het om een gezin gaat met adolescenten, zoals in de klinische gezinnen bestudeerd in deze masterproef, is er nood aan zich te kunnen differentiëren en autonoom te worden (De Korte, 2013; Compernolle, 1984). Met andere woorden is een overschakeling van de ene kant naar de andere kant van het continuüm en omgekeerd wenselijk en kan een volledig functioneren volgens één van de uitersten van het continuüm problematisch zijn. Op basis van deze gegevens is het duidelijk dat ondanks beide gezinnen te maken hebben met een kankerdiagnose bij een jongere ze verschillend zijn op vlak van het geslacht van de zieke 67
jongere, de prognose van de kankerdiagnose en de scores op de psychodiagnostische vragenlijsten. Dit kan geassocieerd zijn met verschillen in beïnvloedingsprocessen. Bovendien bevinden de gezinnen zich in andere fases van het ziekteproces, wat eveneens een impact kan hebben op de interpersoonlijke invloed binnen het gezin. Het is dan ook interessant om twee uiteenlopende gezinnen te bestuderen.
In tweede instantie werd het Social Relations Model (Kenny & La Voie, 1984) gebruikt als familiale assessmentmethodiek met als doel per gezinslid het gevoel van invloed op de drie andere gezinsleden in kaart te brengen. Vervolgens werden deze resultaten vergeleken met de resultaten van een normgroep, die bestond uit gezinnen met jongeren zonder kanker, op dit aspect van beïnvloeding.
De eerste hypothese die gesteld is, heeft betrekking tot de grote invloed van de kankerdiagnose op het gezin, wat tot uiting zou komen in significant verschillende SRM relatiespecifieke metingen in vergelijking met de controlegroep. Deze hypothese wordt bevestigd door beide bestudeerde gezinnen. In het eerste gezin worden acht klinisch significante relatiespecifieke metingen teruggevonden waaronder ook drie statistisch significante. Dit is in overeenstemming met de resultaten die gevonden worden voor het eerste klinische gezin op de vragenlijsten gerelateerd aan de kankerdiagnose. Deze resultaten geven immers een duidelijke impact van de diagnose weer op de jongere alsook op de ouders en op de broer. Het tweede klinisch gezin vertoont twee klinisch significante relatie-specifieke metingen. Ook deze resultaten zijn conform met de resultaten van dit gezin op de vragenlijsten die peilen naar de impact van de kankerdiagnose. Beide ouders geven onder andere aan dat ze zich zorgen maken, machteloos voelen, leeg voelen van binnen en rumineren, maar ze hanteren ook een positieve cognitieve copingstrategie namelijk, positief herinterpreteren. Eveneens heeft de kankerdiagnose een grote impact op de jongere zelf en zijn sibling, maar ook zij hanteren positieve cognitieve copingstrategieën zoals onder meer concentreren op positieve zaken.
Als tweede hypothese worden er afwijkingen verwacht in de SRM relatie-specifieke metingen van de ouders en de jongere met kanker in vergelijking met de normgroep wegens het belang van invloed op interpersoonlijk niveau. Hierbij sluit het tweede onderdeel van de vijfde hypothese aan die eveneens afwijkingen verwacht in dezelfde SRM relatie-specifieke metingen, maar dan wegens het verband tussen een overbeschermende opvoedingsstijl en externaliserende problemen. Deze subhypothese wordt verder in de discussie besproken.
68
In de eerste casus wordt de hypothese deels bevestigd aangezien de relatie van papa met de zieke jongere (X) klinisch en ook statistisch significant is, en de relatie van X met haar mama klinisch significant is. De relatie van mama met X en de relatie van X met haar papa zijn niet significant. Concreet kunnen de significant afwijkende metingen als volgt geïnterpreteerd worden. Papa ervaart een extreem laag gevoel van invloed ten aanzien van de zieke jongere en de zieke jongere ervaart een laag gevoel van invloed in haar relatie met haar mama. Deze significant afwijkende relatie-specifieke metingen kunnen aanknopingspunten bieden voor therapeutische gesprekken. Zo kan er nagegaan worden welke impact het verlaagd gevoel van invloed, ervaren door papa in zijn relatie met de jongere met kanker en door de jongere met kanker in de relatie met haar mama, heeft op onder andere de personen zelf en de gezinsrelaties. Daarentegen is er in de tweede casus geen evidentie gevonden voor de hypothese. Er zijn geen significant afwijkende relatie-specifieke metingen gevonden met betrekking tot de jongere met kanker in vergelijking met de controlegroep. Deze resultaten zijn overeenstemmend met de niet klinische resultaten van zowel de mama als de papa van het tweede klinische gezin op gedragsmatige en psychologische controle ten opzichte van de jongere met kanker gemeten door de variant van de LAPPS (Soenens et al., 2006). Een mogelijke verklaring voor het gebrek aan evidentie voor de hypothese in het tweede gezin zou gevonden kunnen worden in het feit dat de kankerdiagnose pas recentelijk gesteld is waardoor mogelijke veranderingen in onder meer invloed nog niet voldoende tijd hebben gehad om zich uitgebreid te manifesteren. Een andere verklaring zou kunnen zijn dat het gezinsklimaat een bufferende rol speelt in het ontstaan van problemen inzake invloed binnen de gezinsrelaties en dus in afwijkingen ten opzichte van de normgroep in de betreffende relatie-specifieke metingen, aangezien het gezinsklimaat binnen dit gezin globaal genomen door alle gezinsleden als gemiddeld beoordeeld wordt.
Een derde hypothese was dat het familie-effect een grotere variantie zou verklaren in de relatie tussen papa en het kind met kanker (i.e. papa → X, X → papa) dan in de relatie tussen mama en het kind met kanker (i.e. mama → X, X → mama). Aangezien de Z-score voor het familie-effect niet berekend kon worden wegens een niet significante variantie in de controlegroep en daarom op nul gefixeerd werd, kan er op deze hypothese geen antwoord gevormd worden. Wel kan er gekeken worden naar welke SRM-componenten de relevante relatie-specifieke metingen kunnen verklaren. Zo kan de significante relatie-specifieke meting tussen papa en de jongere met kanker in het eerste gezin verklaard worden door papa zijn crossrelationeel benedengemiddeld gevoel van invloed in vergelijking met de controlegroep (i.e. een verlaagd actor-effect van papa) en door de benedengemiddelde beïnvloedbaarheid 69
van X in vergelijking met de normgroep (i.e. een verlaagd partner-effect van X). De karakteristieken van de specifieke relatie blijken geen variantie van de significante meting te verklaren. De klinisch significante relatie-specifieke meting van X met haar mama kan niet verklaard worden door de karakteristieken van X (i.e. actor-effect van X), door de beïnvloedbaarheid of controleerbaarheid van mama (i.e. partner-effect van mama), en/of door de unieke karakteristieken van deze specifieke relatie (i.e. relatie-effect). Met andere woorden blijft er in de relatie tussen mama en het zieke kind meer variantie over die verklaard kan worden door een familie-effect of andere factoren die niet opgenomen zijn in het onderzoek, zoals bijvoorbeeld een breder sociaal netwerk of relaties met het medisch team. Deze gedachtegang doet vermoeden dat de hypothese niet bevestigd zou worden. Voor het tweede gezin kan een analoge gedachtegang niet gemaakt worden daar geen enkele relatie-specifieke meting met betrekking tot het zieke kind klinisch significant is. Bijgevolg kan er geen veronderstelling gevormd worden over het al dan niet correct zijn van deze hypothese voor het tweede gezin. Het is relevant op te merken dat er op basis van vorige familiale studies (Eichelsheim, Dekovic, Buist, & Cook, 2009; Cook, 2000) verondersteld zou worden dat het familie-effect niet significant geweest zou zijn of dat het weinig tot geen variantie zou verklaren. Er wordt namelijk gesteld dat familie-effecten relatief onbelangrijk zijn aangezien een gezin eerder een context vormt van verschil (De Mol & Verhofstadt, 2011) en het bijgevolg minder waarschijnlijk is dat ze het gevoel van invloed allemaal op dezelfde manier zullen ervaren. Desondanks lijkt het relevant om in toekomstig onderzoek deze stelling te onderzoeken voor gezinnen met een jongere met kanker aangezien het hele gezin te maken krijgt met een kankerdiagnose waaraan ze zich moeten aanpassen. Deze aanpassing kan vrij analoog verlopen en kan mogelijks een invloed hebben op een eventueel gelijkende visie over invloed binnen het gezin. Met andere woorden zou het kunnen zijn dat in gezinnen met een jongere met kanker het familie-effect significant verschillend is van een familie-effect in de controlegroep.
Een verlaagd actor-effect van de jongere met kanker is gesuggereerd als vierde hypothese. Er wordt hiervoor in beide gezinnen geen evidentie gevonden. Noch in de eerste casus noch in de tweede wordt er voor de jongere met kanker (X) een crossrelationeel verlaagd gevoel van invloed gevonden. Dit impliceert dat beide jongeren met kanker weinig consistentie ervaren in hun invloed over de verschillende gezinsleden heen en dus differentiëren tussen hen. Dit is niet analoog aan wat gevonden wordt in eerder familiaal onderzoek. Daarin wordt gesteld dat kinderen de verschillende gezinsrelaties doorgaans meer als hetzelfde ervaren, wat resulteert in significante actor-effecten (Eichelsheim et al., 2009; De Mol & Verhofstadt, 2011). Een 70
mogelijke verklaring waarom dit niet gevonden wordt binnen deze studie is omdat jongeren die geconfronteerd worden met een kankerdiagnose al een bepaald niveau van maturiteit bereikt kunnen hebben (Cantrell & Conte, 2009) waardoor zij een genuanceerder onderscheid kunnen maken tussen de verschillende gezinsleden. Bovendien kunnen zij ten gevolge van de kankerdiagnose een verhoogde sensitiviteit hebben ten opzichte van anderen (Zebrack et al., 2012). Deze verhoogde sensitiviteit zou gepaard kunnen gaan met een differentiatie tussen individuen. Daarnaast moet er ook rekening gehouden worden met het feit dat het hier gaat over twee particuliere gezinnen, wat verschillend is van vorige studies waarin een groot aantal gezinnen onderzocht werd. Het is dan ook onmogelijk veralgemenende uitspraken te formuleren aangezien de gevonden resultaten representaties kunnen zijn van processen specifiek voor de twee bestudeerde gezinnen.
Als eerste onderdeel van de vijfde hypothese is er gesteld dat er een samenhang zou kunnen bestaan tussen een overbeschermende opvoedingsstijl en een verhoogd gevoel van invloed van de ouders ten aanzien van het zieke kind. Ook zou er een associatie kunnen zijn tussen een overbeschermende opvoedingsstijl en een verlaagd gevoel van invloed van het zieke kind ten opzichte van zijn of haar ouders. Deze dubbele subhypothese kan noch bevestigd noch weerlegd worden daar de ouders van beide bestudeerde gezinnen niet voldoen aan de criteria van
een
overbeschermende
opvoedingsstijl.
Ondanks
het
ontbreken
van
een
overbeschermende opvoedingsstijl wordt in het eerste gezin wel een significant verhoogd actor-effect van mama gevonden, wat wijst op een crossrelationeel verhoogd gevoel van invloed. Met andere woorden niet enkel ten opzichte van het zieke kind. Bovendien is dit effect niet problematisch verhoogd aangezien het geen variantie verklaart in significante relatie-specifieke metingen. Daarentegen ervaart papa crossrelationeel minder invloed in vergelijking met de normgroep (i.e. verlaagd actor-effect) en dus niet enkel in zijn relatie met X. Dit effect verklaart, zoals eerder al aangegeven, een deel van de variantie in de significante relatie-specifieke meting van papa met X. Daarnaast wordt, zoals vermeld bij hypothese twee, een significante relatie-specifieke meting gevonden van X met haar mama waarin X een laag gevoel van invloed ervaart. Deze resultaten zijn niet gerelateerd aan een overbeschermende opvoedingsstijl, maar kunnen wel aanknopingspunten bieden voor therapeutische interventies. Bovendien is het opvallend dat de twee actor-effecten van de ouders tegenovergesteld zijn aan elkaar. Dit zou een weergave kunnen zijn van het theoretisch, compenserend fenomeen “too easy-to hard” bij ouders (Eichelsheim et al., 2009; Cook, 2003). Wanneer één ouder té strikt is, zal de andere ouder tegengewicht proberen te bieden door flexibeler te zijn (Cook, 2003), wat zich zou kunnen vertalen in één ouder die zeer veel controle 71
of invloed ervaart terwijl de andere ouder zeer weinig controle of invloed ondervindt. Verder kan papa zijn crossrelationeel verlaagd gevoel van invloed begrepen worden aan de hand van de literatuur over gezinnen met een jongere met kanker. Er wordt namelijk gevonden dat het zelfbeeld, zijnde beschermer, van deze papa’s bedreigd wordt. Ze worden geconfronteerd met hun onvermogen om het zieke kind en het gezin te beschermen (Long & Marsland, 2011). Dit zou gerelateerd kunnen zijn aan een verlaagd gevoel van invloed over de verschillende gezinsrelaties heen. Daarnaast zou dit verlaagd effect mogelijks ook geassocieerd kunnen zijn met het feit dat de papa in dit gezin fulltime werkt en dit in een ploegenstelsel. Door dit ploegensysteem is hij overdag ofwel gaan werken ofwel aan het recupereren waardoor hij minder tijd kan doorbrengen met zijn gezin. Dit kan er mogelijks toe leiden dat hij minder op de hoogte is van dagelijkse gebeurtenissen in het leven van de verschillende gezinsleden en van hun interesses. Hierdoor zou hij minder tussen hen kunnen differentiëren alsook minder invloed kunnen ervaren. In het tweede gezin kan de hypothese eveneens niet bevestigd of weerlegd worden omdat de ouders geen overbeschermende opvoedingsstijl hanteren. De tweede subhypothese veronderstelt verschillen te vinden in de SRM relatie-specifieke metingen van een ouder met het zieke kind in vergelijking met de normgroep omwille van een correlatie tussen overbeschermende opvoedingsstijl en externaliserende problemen bij het kind zoals reeds aangehaald bij de tweede hypothese. Opdat deze subhypothese functioneel zou zijn om na te gaan dient er een overbeschermende opvoedingsstijl aanwezig te zijn alsook externaliserende problemen bij de jongere met kanker. Zoals vermeld ontbreekt de overbeschermende opvoedingsstijl bij beide bestudeerde gezinnen en enkel bij het tweede klinische gezin worden er externaliserende problemen gevonden bij de jongere met kanker. Met andere woorden kan deze studie geen antwoord bieden op deze hypothese. Aansluitend bij de voorgaande hypothese stelt een derde subhypothese dat de gevonden significante SRM relatie-specifieke metingen omwille van het bidirectioneel denkkader zowel door actor- en partner-effecten van de ouders als door relatie-effecten verklaard kunnen worden. Aangezien deze subhypothese verder gaat op de resultaten van de tweede subhypothese kan ook hierop geen antwoord geformuleerd worden. Een laatste subhypothese stelt, wegens een literaire koppeling van een overbeschermende opvoedingsstijl met enkel het zieke kind, verschillen te vinden tussen de SRM relatie-effecten van de ouders met het zieke kind en van de ouders met het kind zonder kanker. Ook deze hypothese kan niet beantwoord worden wegens het ontbreken van een overbeschermende opvoedingsstijl in de bestudeerde gezinnen.
72
Hypothese zes veronderstelt dat er twee familiale subsystemen ontstaan binnen het gezin. Enerzijds de mama en de zieke jongere en anderzijds de papa met de jongere zonder kanker. Dit zou zich uiten in extremere relatie-effecten tussen mama en de zieke jongere en tussen papa en de jongere zonder kanker in vergelijking met respectievelijk de relatie tussen mama en de jongere zonder kanker en de relatie van papa met de zieke jongere. In de eerste casus worden er geen significant klinische relatie-effecten gevonden, wat wijst op het ontbreken van de aanwezig van subsystemen die verschillen van subsystemen in de normgroep. Wanneer de relatie-effecten echter bestudeerd worden op gezinsniveau wordt gevonden dat zowel mama als papa een grotere invloed ervaart ten aanzien van het oudste kind, het kind zonder kanker. Verder geeft de rapportage van de kinderen evidentie voor het tegenovergesteld van wat verwacht wordt. Het zieke kind ervaart immers meer invloed ten aanzien van haar papa, terwijl het kind zonder kanker meer invloed ervaart ten aanzien van zijn mama. Ook voor het tweede gezin worden er geen significante verschillen gevonden in vergelijking met de controlegroep. Op het gezinsniveau wordt er eveneens gevonden dat beide ouders meer invloed ervaren ten opzichte van het kind zonder kanker. Daarnaast biedt de rapportage van de kinderen wel evidentie voor de hypothese. Het kind zonder kanker ervaart namelijk meer invloed ten opzichte van zijn papa, terwijl het kind met kanker meer invloed ervaart ten aanzien van zijn mama. Concluderen kan er gesteld worden dat de verschillen in de relaties die gevormd worden tussen kinderen en ouder niet problematisch zijn in vergelijking met de controlegroep. Op gezinsniveau worden er subsystemen gevonden die in het eerste gezin het tegenovergestelde zijn van wat verwacht wordt en in het tweede gezin de hypothese bevestigen. Bovendien wordt in beide klinische gezinnen gevonden dat de ouders meer invloed ervaren ten aanzien van hun oudste kind (i.e. kind zonder kankerdiagnose) in vergelijking met het zieke kind. Dit zou een representatie kunnen zijn van de literatuur die aangeeft dat ouders toegeeflijker zijn ten aanzien van het zieke kind dan ten opzichte van het kind zonder kanker (Chao et al., 2003; Long & Marsland, 2011). Met andere woorden zouden zij meer controle of invloed ervaren ten aanzien van het kind zonder kanker.
Verder is het belangrijk op te merken dat in beide, bestudeerde gezinnen de jongere met de kankerdiagnose een benedengemiddeld, crossrelationeel gevoel van beïnvloedbaarheid of controleerbaarheid ervaart. Ook dit zou een uiting kunnen zijn van wat men in de literatuur aanhaalt als ouders die toegeeflijker zijn ten aanzien van de jongere met kanker (Chao et al., 2003; Long & Marsland, 2011). Deze studie doet vermoeden dat ook de sibling toegeeflijker is
73
ten opzichte van zijn broer of zus met kanker in vergelijking met de controlegroep. Dit zou onderzocht kunnen worden in toekomstig onderzoek.
Opmerkelijk was dat in het tweede gezin de mama een benedengemiddeld gevoel van invloed ervaart in haar relatie met haar man in vergelijking met de normgroep. Dit resultaat zou verklaard worden door een significant relatie-effect van de relatie tussen mama en papa. Met andere woorden is het laag gevoel van invloed uniek voor deze relatie. Dit zou kunnen wijzen op maritale distress (Cook, 2005), wat overeenstemt met de literatuur die stelt dat de kankerdiagnose van een kind kan leiden tot negatieve veranderingen in de huwelijksrelatie van de ouders (Long & Marsland, 2011; Da Silva et al., 2010). Toch lijkt op het eerste zicht dit resultaat niet verenigbaar met het feit dat beide ouders op een item van de PIP (Streisand et al., 2001) hebben aangegeven dat hun partnerrelatie niet veranderd is ten gevolge van de kankerdiagnose van hun zoon. Desondanks kan het zijn dat dit effect al aanwezig was voor de kankerdiagnose. Aangezien deze relatie afwijkend blijkt te zijn ten opzichte van de controlegroep zou dit voor een therapeut een aanwijzing kunnen zijn dat een eventuele focus op de partnerrelatie wenselijk is. Men dient zich er wel van bewust te zijn dat een therapeutische interventie op relationeel niveau ook een impact zal hebben op het actor- en partner-effect van de betreffende gezinsleden (De Mol et al., 2010).
Deze masterproef vormt een eerste onderzoek dat de wederzijdse beïnvloedingsprocessen bij een gezin met een jongere met kanker onderzoekt aan de hand van het Social Relations Model (Kenny & La Voie, 1984). Rolland (1994) stelt dat gezinnen met een kind met een beperking een context vormen waarin interafhankelijkheid meer tot uiting komt aangezien zij geconfronteerd worden met verschillende uitdagingen zoals stress, financiële kosten en zorgen ten gevolge van de beperking van het kind. Hierdoor zijn familieleden meer afhankelijk van elkaar. In deze masterproef werd er verondersteld dat deze redenering ook opgaat voor gezinnen met een jongere met kanker. De kankerdiagnose wordt dan gezien als de beperking. Tot nog toe was er in de literatuur echter voornamelijk oog voor de invloed van de kankerdiagnose op de jongere en zijn of haar gezin. Ook werd er aandacht verschaft aan de invloed van coping, gedragingen, emoties,… van de ouders op het kind en in zeldzame studies was er ook oog voor de invloed van het kind op de ouders. Bovendien werd er in een aantal studies de mogelijkheid van een bidirectionele relatie aangehaald, maar het bleef bij een vermelding. In de relatie tussen de jongere en een sibling is vooral de invloed van de kankerdiagnose van de jongere onderzocht. In deze masterproef werd gepoogd om hieraan tegemoet te komen en het accent te verschuiven van de invloed van de kankerdiagnose naar 74
de interpersoonlijke invloed binnen een gezin met een jongere met kanker. Interpersoonlijke invloed speelt immers een belangrijke rol in de persoonlijke en psychologische ontwikkeling van een individu (Huston, 2002) alsook in het construeren en functioneren van relaties en familiesystemen (Cook, 2001). Daarom is het belangrijk de processen van interpersoonlijke invloed binnen families en familieleden te onderzoeken. In deze studie vormen de resultaten een gedeeltelijke bevestiging van wat verwacht werd. In het eerste gezin wordt er een tegenevidentie gevonden voor de unidirectionele benadering die uitgaat van ofwel oudereffecten ofwel kind-effecten. De relatie-specifieke metingen worden in dit gezin niet enkel verklaard door de karakteristieken van de ouders (i.e. actor-effect van ouder) of door de karakteristieken van de jongere (i.e. actor- effect van de jongere), maar ook de controleerbaarheid of de beïnvloedbaarheid van de ouder of van de jongere kan een deel van de variantie verklaren (i.e. partner-effect). Dit laatste wijst op de relevantie van interafhankelijkheid binnen de dimensie van het gevoel van invloed en biedt ondersteuning voor de bidirectionele visie. Toch ontbreekt het aan significante relatie-effecten die ook het belang van de interafhankelijkheid zouden bekrachtigen. Daarnaast kunnen sommige relatiespecifieke metingen niet verklaard worden. Dit leidt tot het vermoeden dat ook factoren die niet in rekenschap gebracht werden in het onderzoek een rol vervullen. In het tweede gezin wordt eveneens een bevestiging gevonden voor het feit dat de unidirectionele benadering te beperkt is om de complexiteit van beïnvloedingsprocessen te vatten in een gezin met een jongere met kanker. De controleerbaarheid van de jongere met kanker (i.e. partner-effect) is immer significant, wat wijst op de relevantie van interafhankelijkheid en sluit dus aan bij de bidirectionele benadering. Desondanks verklaart dit effect geen variantie in significante relatiespecifieke metingen. Bovendien zijn er ook geen relatie-effecten van ouder en kind, die de relevantie van interafhankelijkheid zouden aantonen, significant. Wel is het relatie-effect tussen mama en papa significant en verklaart dit effect variantie in de desbetreffende relatiespecifieke meting. Met andere woorden wordt de belangrijkheid van interafhankelijkheid binnen deze partnerrelatie bevestigd. Een mogelijke verklaring voor het feit dat er geen significante relatie-effecten gevonden zijn van de relaties tussen ouder en kind, die evidentie zouden bieden voor de bidirectionele benadering, zou kunnen liggen in het feit dat de gezinnen worden vergeleken met een controlegroep. Met andere woorden zijn de SRM effecten slechts significant als ze verschillend zijn van de effecten gevonden in de normgroep. Een significant aangehaald effect toont dus aan dat er zich een probleem situeert op dat niveau binnen het bestudeerde gezin. Bijgevolg doen er zich geen problemen voor op het relationeel niveau inzake het gevoel van invloed tussen ouders en kinderen binnen de twee bestudeerde gezinnen. Kortom is het belang van 75
interafhankelijkheid met betrekking tot problemen afwezig, maar dit wilt niet zeggen dat interafhankelijkheid ontbreekt.
Sterktes van het onderzoek Zoals reeds aangehaald vormen gezinnen met een jongere met kanker kwetsbare gezinnen waarin interafhankelijkheid mogelijks nog een grotere rol speelt dan in gezinnen zonder een jongere met kanker. Desondanks wordt er in de huidige literatuur weinig aandacht besteed aan wederkerige interacties tussen familieleden, subsystemen en de familie als geheel. Met andere woorden ontbreekt het aan onderzoek naar bidirectionele beïnvloedingsprocessen binnen gezinnen met een jongere met kanker. Deze masterproef had als doel tegemoet te komen aan dit hiaat in de literatuur door de invloed van elk gezinslid in de gezinsrelaties van een gezin met een jongere met kanker te bestuderen en hierbij de agency van de jongere zelf in rekenschap te brengen. Deze beïnvloedingsprocessen kunnen een impact hebben op bijvoorbeeld de coping met de kankerdiagnose en kunnen dus belangrijke aanknopingspunten vormen voor eventuele therapeutische interventies.
In bestaande studies over gezinsfunctioneren binnen kankergezinnen wordt er regelmatig gebruik gemaakt van één informatiebron, doorgaans de mama van de jongere met kanker. Dit kan leiden tot vertekening in de resultaten aangezien er verschillen kunnen zijn tussen de perceptie van de mama en de andere gezinsleden. Aangezien het Social Relations Model (als individuele familiale assessment methodiek) gebruik maakt van een round-robin design (i.e. elk gezinslid beoordeelt elk ander gezinslid) wordt aan dit tekort tegemoet gekomen. Bovendien poogt het SRM de invloed binnen een gezin met een jongere met kanker te begrijpen door de relaties tussen alle gezinsleden te onderzoeken. Dit vormt een meerwaarde in vergelijking met methodieken die zich beperken tot algemene bevindingen van de kinderen over de ouders, visa versa of over het gezin in het algemeen. Ook op een ander vlak biedt het SRM een uitgebreider onderzoek dan de traditionele methodologieën. Deze laatsten beperken zich namelijk vaak tot het vinden van afwijkingen in de relatie-specifieke metingen (bv. een verminderd gevoel van invloed bij een jongere ten opzichte van zijn mama). Het SRM gaat verder door verklaringen te zoeken voor de afwijkingen in deze metingen. Zo brengt het SRM de relevantie van zowel het individueel niveau, als het relationeel en gezinsniveau voor het gezinsfunctioneren in kaart. Met andere woorden wordt er een antwoord gevormd op de vraag waarom bijvoorbeeld een zoon een verlaagd gevoel van invloed ervaart ten opzichte van zijn mama. Heeft dit te maken met het feit dat de jongere in 76
al zijn gezinsrelaties een lager gevoel van invloed ervaart (i.e. actor-effect van de jongere)? Is de mama crossrelationeel moeilijker te beïnvloeden (i.e. partner-effect van mama)? Speelt de unieke sfeer van de relatie tussen de jongere en de mama een rol in het verlaagd gevoel van invloed van de jongere (i.e. relatie-effect)onafhankelijk van de karakteristieken van de jongere of de controleerbaarheid van de mama? Of tot slot kan het eventueel te wijten zijn aan een algemeen lager gevoel van invloed binnen dit gezin in vergelijking met de normgroep (i.e. familie-effect). Het niet enkel aanhalen in welke relaties er zich problemen voordoen, maar ook het benoemen welke beïnvloedingseffecten hiervoor onder meer verantwoordelijk kunnen zijn, biedt aanknopingspunten voor therapeutische interventies. Vervolgens is een andere sterkte van het SRM als individuele familiale assessment methodiek dat het de dynamieken en gezinsbeïnvloedingsprocessen binnen één specifiek gezin in kaart brengt. Dit kan een genuanceerd beeld brengen in theoretische assumpties over gezinnen met een jongere met kanker die gebaseerd zijn op een gemiddeld resultaat over verschillende gezinnen heen. Deze studie toont duidelijk aan dat de assumpties omtrent gezinnen met een jongere met kanker niet zomaar toepasselijk zijn op eender welk particulier gezin, maar dat het aangewezen is alle niveaus genuanceerd te bestuderen zonder informatie te verliezen om zo een beter inzicht te krijgen in de verschillende gezinsrelaties.
Concluderend biedt het SRM toegepast als een individuele familiale assessment methodiek de mogelijkheid de complexiteit van een specifiek gezin met een jongere met kanker te begrijpen. Desondanks kan het SRM niet gezien worden als een vervanging van andere assessmentmethodieken maar eerder als een aanvulling hierop (De Mol et al., 2010).
Beperkingen van het onderzoek en suggesties voor toekomstig onderzoek Deze studie kent ook een aantal beperkingen. Allereerst zijn de resultaten gebaseerd op data die verkregen zijn via zelfrapportage. Aan elk gezinslid werd gevraagd om hun invloed binnen de verschillende gezinsrelaties te beoordelen. Deze beoordeling kan onder andere beïnvloed worden door de context waarin de vragen gesteld worden en andere externe factoren. Bovendien moet het individu in staat zijn om een nauwkeurige introspectie uit te voeren om een waarheidsgetrouw antwoord te kunnen geven op de items. Aan deze laatste mogelijke vertekening kan in toekomstig onderzoek tegemoet gekomen worden door de zelfrapportage vragenlijsten te combineren met observaties of een gestructureerd interview. Daarnaast wordt er gebruik gemaakt van een Likertschaal. Dit heeft het voordeel dat het antwoord zich niet beperkt tot ja of neen, maar dat er gedifferentieerd kan worden in de 77
antwoorden. Toch is deze manier van bevragen vatbaar voor vertekening. Zo kan er sprake zijn van sociale wenselijkheid (i.e. responsbias). Er werd gepoogd deze bias te beperken door te benadrukken dat het belangrijk is de vragenlijsten eerlijk in te vullen en door de anonimiteit te waarborgen. Men zou deze mogelijke bron van vertekening nog meer onder controle kunnen houden door een aparte schaal in te bouwen die de sociale wenselijkheid meet. De resultaten op deze schaal dienen dan in rekenschap gebracht te worden tijdens de analyses.
Een derde beperking betreft de grootte van de vergelijkingsgroep. De normgroep bestaat uit slechts 64 gezinnen, wat geleid heeft tot onvoldoende variantie om het familie-effect te berekenen en de partner-effecten van de ouders te kunnen interpreteren in de individuele assessment van de klinische gezinnen. Daarom wordt er voor toekomstig onderzoek aangeraden gebruik te maken van een grotere normgroep met als doel meer significante, interpreteerbare effecten te bekomen die de toepassing van een individuele familiale assessment ten goede komt.
In deze studie moeten de relatie-effecten op een voorzichtige manier geïnterpreteerd worden daar de errorvariantie niet uitgezuiverd kon worden. Hierdoor kunnen de effecten een overschatting zijn. Opdat de uitzuivering zou kunnen plaatsvinden, dienen er minimaal twee metingen per relatie aanwezig te zijn. Met andere woorden dient men te beschikken over een groter aantal participanten aangezien een lage subject-per-variabele ratio kan leiden tot instabiele schattingen van de SRM-effecten (Cook, 1993).
Een andere beperking is dat het SRM niet concretiseert wat de betekenis is van een significant SRM-effect. Het beperkt zich tot het benoemen of een effect al dan niet significant is. Voor een dieper inzicht in de exacte betekenis van bijvoorbeeld een verhoogd crossrelationeel gevoel van invloed (i.e. significant verhoogd actor-effect) wordt er aangeraden gebruik te maken van aanvullend kwalitatief onderzoek. Met andere woorden is het SRM een louter beschrijvende techniek. Dit is zeer leerrijk en kan aanknopingspunten bieden voor verder onderzoek, maar het ontbreekt aan een verklaring voor de gevonden effecten en aan informatie over mogelijke causale relaties.
Een volgend belangrijk kritiek punt dat gevormd wordt op het SRM is dat het suggereert dat een gezin een geïsoleerde entiteit is. Bredere contexten zoals bijvoorbeeld de sociaal-culturele omgeving worden niet in rekening gebracht (De Mol & Verhofdstadt, 2011). Hierbij aansluitend stelt Migerode (2006) dat naast het gezin ook de vrienden en professionele 78
contacten een belangrijke rol vervullen voor kankerpatiënten. Met andere woorden dient er ook oog te zijn voor deze relaties bij een goede psychosociale hulp.
Ten einde een gezinslid zijn of haar perceptie over beïnvloeding binnen het gezin te meten werd in deze masterproef gebruik gemaakt van de Interpersonal Sense of Control vragenlijst die de locus of control aan de hand van drie schalen meet. In de huidige studie lag het accent op een interne locus of control: de overtuiging van het individu over zijn of haar capaciteit om een ander gezinslid te beïnvloeden, wat gemeten werd via de Effectance-schaal. Eveneens kan er sprake zijn van een externe locus of control: perceptie van beïnvloed te worden (kan gemeten worden door de Acquiescence-schaal) en de overtuiging dat relationele wisselwerkingen het gevolg zijn van toeval, geluk en andere factoren (kan gemeten worden door de Toeval-schaal) (Cook, 1993). Deze laatste twee schalen zouden dan ook interessant zijn om te onderzoeken in toekomstige studies. Bovendien heeft deze masterproef enkel oog voor intentionele invloed, terwijl er ook sprake kan zijn van niet-intentionele invloed binnen gezinnen met een jongeren met kanker. Daarenboven kan er een onderscheid gemaakt worden tussen een positief ervaren gevoel van invloed en een negatief ervaren gevoel. In de huidige literatuur wordt er voornamelijk het accent gelegd op de negatieve invloed die gezinnen met een jongere met kanker ervaren. Toch halen enkele artikelen aan dat deze gezinnen ook veerkracht kunnen ontwikkelen, wat zou kunnen wijzen op het aanwezig zijn van een positieve invloed. Deze indelingen (soort invloed en valentie van invloed) geven een genuanceerder beeld over de beïnvloedingsprocessen binnen gezinnen met een jongere met kanker en kunnen bijgevolg leiden tot een beter inzicht, wat mogelijks kan leiden tot nieuwe aanknopingspunten voor therapeutische interventies.
Het ziekteproces van de jongere met kanker kent verschillende fases: een begin, een verloop en een afloop. Al deze fases brengen andere vormen van stress en uitdagingen met zich mee waardoor ze vragen om verschillende psychosociale aanpassingen (Migerode, 2006). Daarom dient men de tijdsdimensie in rekening te brengen om onder andere beïnvloedingseffecten te kunnen begrijpen. Ondanks dat deze masterproef hier oog voor had door te vermelden in welke fase de jongere zich bevond zou het naar toekomstig onderzoek aangewezen zijn om deze variabelen op te nemen in de analyses en meerdere gezinnen per fase te onderzoeken om zo te kunnen nagaan of er al dan niet verschillen gevonden worden tussen gezinnen met een jongere met kanker op basis van de tijdsdimensie. Ook waren de twee bestudeerde gezinnen in deze masterproef verschillend op vlak van het geslacht van de zieke jongere, de prognose, de gezinsconstellatie en het algemeen 79
gezinsfunctioneren. Niettegenstaande dit duidelijk vermeld werd, kunnen deze verschillen in toekomstig onderzoek genuanceerder in rekenschap gebracht worden omdat zij mogelijks een verklaring kunnen vormen voor de gevonden resultaten.
Belangrijk is het minpunt dat de ouders uit beide gezinnen geen overbeschermende opvoedingsstijl hanteerden waardoor een aantal hypotheses niet onderzocht konden worden. Het zou interessant zijn om op deze hypotheses een antwoord te formuleren in toekomstig onderzoek.
Tot slot is het belangrijk aan te halen dat deze studie door het beperkt aantal klinische gezinnen geen algemene conclusies kan vormen over beïnvloedingseffecten binnen gezinnen met een jongere met kanker. Daarom zou het een meerwaarde zijn moesten de SRM-analyses in toekomstig onderzoek kunnen uitgevoerd worden op een groter aantal klinische gezinnen. Er zou dan een antwoord geformuleerd kunnen worden op de vraag of de gevonden resultaten een reflectie zijn van individuele karakteristieken van deze gezinnen of dat de gevonden effecten te veralgemenen zijn naar gezinnen met een jongere met kanker in het algemeen.
Algemene conclusie Deze masterproef was vernieuwend in die zin dat het de eerste studie was die het Social Relations Model (Kenny & La voie,1984) tracht toe te passen op gezinnen met een jongere met kanker. Door de toepassing van dit model kon er een dieper inzicht verworven worden in de beïnvloedingsprocessen binnen deze gezinnen. Enerzijds werd er gerapporteerd welke relatiespecifieke metingen significant waren, anderzijds werden er verklaringen geboden voor deze relatie-specifieke metingen in de vorm van karakteristieken van het beoordelend individu (i.e. actor-effecten), de beïnvloedbaarheid of controleerbaarheid van de beoordeelde (i.e. partnereffecten) en/of de unieke relatie tussen twee gezinsleden (i.e. partner-effect). Desondanks waren de resultaten van de twee bestudeerde gezinnen onverwacht, afwisselend gelijkend en uiteenlopend inzake de hypotheses. Toekomstig onderzoek is nodig om uit te wijzen welke effecten specifiek zijn voor de bestudeerde individuele gezinnen en welke effecten eventueel generaliseerbaar zijn voor gezinnen met een jongere met kanker. Alsook aan welke variabelen de gevonden resultaten te wijten kunnen zijn.
80
Referenties
Abrams, A. N., Hazen, E. P., & Penson, R. T. (2007). Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer treatment reviews, 33 (7), 622-630. doi: 10.1016/j.ctrv.2006.12.006
Achenbach, T. M. & Rescorla, L. A. (2001). Manual for the ASEBA School-Age Forms & Profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Research Center for Children, Youth, & Families.
Achenbach, T. M. & Rescorla, L. A. (2003). Manual for the ASEBA Adult Forms & Profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Research Center for Children, Youth, & Families.
Alderfer, M.A., Navsaria, N., & Kazak, A. E. (2009). Family functioning and posttraumatic stress disorder in adolescent survivors of childhood cancer. Journal of family psychology, 23 (5), 717 -725. doi: 10.1037/a0015996
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th edition, ed. TR). Washington, DC: American Psychiatric Association.
Bandura, A. (2001). Social cognitive theory: An agentic perspective. Annual Review of Psychology, 52, 1-26. doi: 10.1146/annurev.psych.52.1.1
Barber, B. K. (1996). Parental psychological control: Revisiting a neglected construct. Child Development, 67 (6), 3296–3319. doi: 10.1111/j.1467-8624.1996.tb01915.x
Bell, R. Q. (1968). A reinterpretation of the direction of effects in studies of socialization. Psychological Review, 75 (2), 81-95. doi: 10.1037/h0025583
Beyers, W. (2012). Cursus Ontwikkelingspsychologie III (ongepubliceerd manuscript). Gent: Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.
Braet, C. & Prins, P.J.M. (2008). Handboek klinische ontwikkelingspsychologie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
81
Braet, C., Callens, J., Schittekatte, M., Soyez, V., Druart C., & Roeyers, H. (2011). Assessing emotional and behavioral problems with the CBCL: Exploring the relevance of adjusting the norms for the Flemish community. Psychologica Belgica, 51 (3-4), 213-235. http://hdl.handle.net/1854/LU-1996518
Braun, C. A. & Anderson, C. M. (2011). Altered cellular proliferation and differentiation. Pathophysiology: A Clinical Approach (Second edition). Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins.
Broadbent, E., Petrie, K.J., Main, J., & Weinman, J. (2006). The Brief Illness Perception Questionnaire.
Journal
of
Psychosomatic
Research,
60
(6),
631-637.
doi:
10.1016/j.jpsychores.2005.10.020
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Brown, R. T., Kaslow, N. J., Madan-Swain, A., Doepke, K. J., Sexson, S. B., & Hill, L. J. (1993). Parental psychopathology and children’s adjustment to leukemia. Journal American Academy
Child
Adolescent
Psychiatry,
32
(3),
554-561.
http://dx.doi.org/10.1097/00004583-199305000-00010
Brown, R. T., Madan-Swain, A., & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress, 16 (4), 309-318. doi: 10.1023/A:1024465415620
Butler, R. W. & Mulhern, R. K. (2005). Neurocognitive interventions for children and adolescents surviving cancer. Journal Pediatric Psychology, 30 (1), 65–78. doi: 10.1093/jpepsy/jsi017
Buysse, A. (2012). Cursus Relatie- en Gezinsstudies (ongepubliceerd manuscript). Gent: Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.
Cantrell & Conte (2009). Between beinig cured and being healed: The paradox of childhood cancer
survivorship.
Qualitative
Health
Research,
19
(3),
312-322.
doi:
10.1177/1049732308330467 82
Chao, C. C., Chen, S. H., Wang, C. Y., Wu, Y. C., & Yeh, C. H. (2003). Psychosocial adjustment among pediatric cancer patients and their parents. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 57 (1), 75-81. doi: 10.1046/j.1440-1819.2003.01082.x
Child
Behavior
Checklist
(CBCL).
(z.d.).
Verkregen
op
12
maart,
2014,
via,
http://www.nji.nl/nl/Kennis/Databanken/Databank-Instrumenten-enRichtlijnen/Child-Behavior-Checklist-(CBCL)
Coesens, C., De Mol, J., De Bourdeaudhuij, I. & Buysse, A. (2010). The role of interpersonal influence in families in understanding children’s eating behavior: a social relations model
analysis.
Journal
of
Health
Psychology,
15
(8),
1267-1278.
doi:
10.1177/1359105310369187
Colleti, C. J. M., Wolfe-Christensen, C., Carpentier, M. Y., Page, M. C., McNall-Knapp, R., Meyer, W. H., Chaney, J. M., & Mullins, L. L. (2008). The relationship of parental overprotection, perceived vulnerability, and parenting stress to behavioral, emotional and social adjustment in children with cancer. Pediatric Blood & Cancer, 51 (2), 269274. doi: 10.1002/pbc.21577
Compernolle, T. (1984). De structurele stroming. In Hendrick, J., Boeckhorst, F., Compernolle, T., & van der Plas, A. (Eds.). Handboek Gezinstherapie (deel 2.B.2.2.). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Cook , W.L. (1993). Interdependence and the interpersonal sense of control: An analysis of family relationships. Journal of Personality and Social Psychology, 64 (4), 587-601. doi: 10.1037/0022-3514.64.4.587
Cook, W. L. (2000). Understanding attachment security in family context. Journal of Personality and Social Psychology, 78 (2), 285-294. doi: 10.1037//0022-3514.78.2.285
Cook, W. L. (2001) Interpersonal influence in family systems: a social relations model analysis. Child Development, 72 (4), 1179-1197. doi: 10.1111/1467-8624.00341
83
Cook, W.L. & Kenny, D.A. (2004). Application of the Social Relations Model to family assessment. Journal of Family Psychology, 18 (2), 361-371. doi: 10.1037/08933200.18.2.361
Cook, W.L. (1994). A structural equation model of dyadic relationships within the family system. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 62 (3), 500-509. doi: 10.1037//0022-006X.62.3.500
Cook, W.L. (2005). The SRM approach to family assessment: An introduction and case sample. European Journal of Psychological Assessment, 21 (4), 216-225. doi: 10.1027/10155759.21.4.216
Coplin, H. (1996). Opvoeden na medisch begeleide bevruchting. Leuven: University Press.
Da Silva, F. M., Jacob, E., & Nascimento, L. C. (2010). Impact of childhood cancer on parents’ relationships: An integrative review. Journal of Nursing Scholarship, 42 (3), 250-261. doi: 10.1111/j.1547-5069.2010.01360.x
De Corte, W. (2013). Cursus Data-analyse (ongepubliceerd manuscript). Gent: Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.
De Korte, K. (2013) Cursus Practicum Relatie- en Gezinstherapie (ongepubliceerd manuscript). Gent: Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.
De Mol, J. & Buysse, A. (2008a). The phenomenology of children’s influence on parents. Journal of Family Therapy, 30 (2), 163-193. doi: 10.1111/j.1467-6427.2008.00424.x
De Mol, J. & Buysse, A. (2008b). Understandings of children’s influence in parent-child relationships: A Q-methodological study. Journal of Social and Personal Relationships, 25 (2), 359-379. doi: 10.1177/0265407507087963
De Mol, J. & Verhofstadt, L. (2011). Interafhankelijkheid in gezinnen: hoe onderzoeken we dat eigenlijk? Systeemtherapie (deventer), 23, 167-174. http://hdl.handle.net/1854/LU2071831
84
De Mol, J. (2007). Vertaling ISOC-schalen (ongepubliceerd manuscript). Gent: Universiteit Gent.
De Mol, J., Buysse, A., & Cook, W.L. (2010). A family assessment based on the Social Relation Model. Journal of Family Therapy, 32 (3), 359-279. doi: 10.1111/j.14676427.2010.00504.x
De Mol, J., Buysse, A., & Verhofstadt, L. (2008). Recente visies in het onderzoek van invloedsprocessen in de ouder-kind relatie. Systeemtheoretisch Bulletin: tijdschrift voor systeemtheoretische praktijk, 26, 377-392. http://hdl.handle.net/1854/LU-594276
De Raaij, E. J., Schröder, C., & Kaptein, A. A. (2007). Ziekteperceptie vragenlijst (IPQ-K). Geraadpleegd op, 5 december, 2013, via, http://www.ziekteperceptie.nl
De Raaij, E. J., Schröder, C., Maissana, F. J., Poola, J.J., & Wittink, H. (2012). Cross-cultural adaptation and measurement properties of the Brief Illness Perception QuestionnaireDutch
Language
Version.
Manual
Therapy,
17
(4),
330-335.
doi:
10.1016/j.math.2012.03.001
De Wachter, D., Vandewalle, S., Vansteelandt, K., Vanderlinden, J., & Lange, A. (2006). Een psychometrische verkenning van de Nederlandse versie van de Family Assessment Device. Springer, 26 (1), 21-27. doi: 10.1007/BF03060406
Epstein, N., Baldwin, L., & Bishop, D. (1983). The McMaster Family Assessment Device. Journal of Marital & Family Therapy, 9 (2), 171–180. doi: 10.1111/j.1752-0606.1983.tb01497.x
Evers, A., Van Vliet-Mulder, J.C., & Groot, C.J. (2000). Documentatie van tests en testresearch in Nederland. Assen: Van Gorcum.
Fedele, D. A., Mullins, L. L., Wolfe-Christens, C., & Carpentier, M. Y. (2011). Longitudinal assessment of maternal parenting capacity variables and child adjustment outcomes. Pediatric cancer, 33 (3), 199-202. doi: 10.1097/MPH.0b013e3182025221
Field, A. (2009). Discovering statistics using SPSS. Londen: Sage Publications Ltd.
85
Foley, B., Barakat, L. P., Herman-Liu, A., Radcliffe, J., & Molloy, P. (2000). The impact of childhood hypothalamic/chiasmatic brain tumors on child adjustment and family functioning.
Childrens
health
care,
29
(3),
209-223.
doi:
10.1207/S15326888CHC2903_5
Frank, N. C, Blount, R. L., & Brown, R. T. (1997). Attributions, coping and adjustment in children with
cancer.
Journal
Pediatric
Psychology,
22
(4),
563-576.
doi:
10.1093/jpepsy/22.4.563
Grafneskia, N. & Kraaij, V. (2006). Cognitive emotion regulation questionnaire-development of a short 18-item version (CERQ-short). Personality and individual difference, 41 (6), 1045-1053. doi: 10.1016/j.paid.2006.04.010
Grolnick, W. S., Ryan, R. M., & Deci, E. (1991). Inner resources for school achievement: Motivational mediators of children’s perceptions of their parents. Journal of Educational Psychology, 83 (4), 508-517. doi: 10.1037/0022-0663.83.4.508
Hedges, F. (2005). An introduction to systemic therapy with individuals: A social constructionist approach. Basingstoke: Palgrave Macmillan.
Hill, J., Kondryn, H., Mackie, E., McNally, R., & Eden, T. (2003). Adult psychosocial functioning following childhood cancer: the different roles of sons’ and daughters’ relationships with their fathers and mothers. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44 (5), 752762. doi: 10.1111/1469-7610.00161
Hokkanen, H., Eriksson, E., Ahonen, O., & Salantera, S. (2004). Adolescents with cancer Experience of life and how it could be made easier. Cancer Nursing, 27 (4), 325-335. doi: 10.1097/00002820-200407000-00010
Hullmann, S. E., Wolfe-Christensen, C., Meyer, W. H., McNall-Knapp, R. Y., & Mullins, L. L. (2010). The relationship between parental overprotection and health-related QoL in pediatric cancer: the mediating role of perceived child vulnerability. Quality Life Research, 19 (9), 1373-1380. doi: 10.1007/s11136-010-9696-3
86
Huston, T. L. (2002) Power. In H.H. Kelley, E. Berschied, A. Christensen, J. Harvet, T. L. Huston, G. Levinger, E. McClintock, L.A. Peplau, & D. R. Peterson (Eds.) Close Relationships. New York: Freeman.
Instrument gezinsklimaatschaal (GKS-II). (z.d.). Verkregen op 16 maart, 2014, via, http://www.nji.nl/nl/Kennis/Databanken/Databank-Instrumenten-enRichtlijnen/Gezinsklimaatschaal-II-(GKS-II)
Jansma, J. B. M., & De Coole, R. L. (1996). Gezinsklimaatschaal: handleiding (GKS-II). Amsterdam: Pearson.
Kashy, D. A. & Kenny, D. A. (1990). Analysis of family research designs: A model of interdependence.
Communication
Research,
17
(4),
462-482.
doi:
10.1177/009365090017004004
Kazak, A. E., Barakat, L. P., Alderfer, M., Rourke, M. T., Meeske, K., Gallagher, P. R., Cnaan, A., & Stuber, M. L. (2001). Posttraumatic stress in survivors of childhood cancer and mothers: Development and validation of the Impact of Traumatic Stressors Interview Schedule (ITSIS). Journal of Clinical Psychology in Medical Setting, 8 (4), 307-323. doi: 10.1023/A:1011977031826
Kazak, A. E., Cant, C., Jensen, M. M., McSherru, M., Rourke, M. T., Hwang, W. T., Aderfer, M. A., Beele, D., Simms, S., & Lange, B. J. (2003). Identifying psychosocial risk indicative of subsequent resource use in families of newly diagnosed pediatric oncology patients. Journal of Clinical Oncology, 21 (17), 3220-3225. doi: 10.1200/JCO.2003.12.156
Kazak, A. E., Meeske, K. Penati, B., Barakat, L. P., Christakis, D., Meadows, A. T., Casey, R., & Stuber, M. L. (1997). Posttraumatic Stress, Family Functioning, and Social Support in Survivors of Childhood Leukemia and Their Mothers and Fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65 (1), 120-129. doi:10.1037/0022-006X.65.1.120
Kazak, A., Alderfer, M., Rourke, M., Simms, S., Streisand, R., & Grossman, J. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic stress symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29 (3), 211-219. doi: 10.1093/jpepsy/jsh022 87
Kazak, A.E., Kassam-Adams, N., Schneider, S., Zelikovsky, N., Alderfer, M.A., & Rourke, M (2006). An integrative model of pediatric medical traumatic stress. Journal of Pediatric Psychology, 31 (4), 343-355. doi: 10.1093/jpepsy/jsj054
Keitner, G.I., Miller, I.W., Epstein, N.B., Bishop, D.S., & Fruzzeti, A.E. (1987). Family functioning and the course of major depression. Comprehensive Psychiatry, 28 (1), 54–64. doi: 10.1016/0010-440X(87)90044-7
Kelley, H. H. (1979). Personal Relationships. Hillsdale, New York: Erlbaum.
Kenny, D. A. & La Voie, L. (1984). The Social Relations Model. Advances in Experimental Social Psychology, 18, 141-182. doi: 10.1016/S0065-2601(08)60144-6
Kenny, D.A. (1998). Social Relations Modeling Information. Geraadpleegd op 21 maart, 2014, via http://davidakenny.net/srm/soremo.htm.
Kort, W., Schittekatte, M., Dekker, P. H., Verhaeghe, P., Compaan, E. L., Bosmans, M., & Vermeir, G. (2005). WISC-III NL. Handleiding en Verantwoording. London: The Psychological Corporation.
Kuczynski, L. (2003). Bidirectionality; bilateral conceptual frameworks for understanding dynamics in parent-child relations. In L. Kuczynski (ed). Handbook of Dynamics in Parent-Child Relations. Thousand Oaks, CA: Sage.
Lazarus, R. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.
Long, K. A. & Marsland, A.L. (2011). Family adjustment to childhood cancer: a systematic review. Clinical Child and Family Psychology Review, 14 (1), 57-88. doi: 10.1007/s10567-010-0082-z
Maccoby, E. E. (2003). Dynamic viewpoints on parent-child relations – their implications for socialization processes. In L. Kuczynski (ed.) Handbook of dynamics in Parent-Child Relations. Thousand Oaks, CA: Sage.
88
Manne, S. L., Lesanics, D., Meyers, P., Wollner, N., Steinherz, P., & Redd, W. (1995). Predictors of depressive symptomatology among parents of newly diagnosed children with cancer. Journal Pediatric Psychology, 20 (4), 491–510. doi: 10.1093/jpepsy/20.4.491
Martin, S., Calabrese, S. K., Wolters, P. L., Walker, K. A., Warren, K., & Hazra, R. (2012). Family functioning and coping styles in families of children with cancer and HIV disease. Clinical Pediatrics, 51 (1), 58-64. doi: 10.1177/0009922811417300
Masten, A. S. (2001). Ordinary magic: Resilience processes in development. American Psychologist, 56 (3), 227–238. doi: 10.1037//0003-066X.56.3.227
McGrath, P., Paton, M. A., & Huff, N. (2005). Beginning treatment for pediatric acute myeloid leukemia: the family connection. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 28 (2), 97114. doi:10.1080/01460860590950881
Mercer, M. & Ritchie, J. A. (1997). Tag team parenting of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing, 12 (6), 331-341. doi: 10.1016/S0882-5963(97)80059-0
Migerode, F., Buysse, A. , Maes, B., & De Mol, J. (2012). Interpersonal influence in families: development and psychometric evaluation of the influence in families questionnaire. Psychologica Belgica, 52 (1), 39-57. doi: 10.5334/pb-52-1-39
Migerode, L. (2006). De wederzijdse impact van kanker en gezin. Tijdschrift Klinische Psychologie,
36
(3),
180-192.
http://scholar.google.com/citations?view_op=view_citation&hl=nl&user=HAxZ0cUAA AAJ&citation_for_view=HAxZ0cUAAAAJ:9yKSN-GCB0IC
Miller, I., Ryan, C., Keitner, G., Bishop, D., & Epstein, N. (2000). The McMaster approach to families: theory, assessment, treatment and research. Journal of Family Therapy, 22 (2), 168-189. doi: 10.1111/1467-6427.00145
Monroe, S.M. & Simmons, A.D. (1991). Diathesis-stress theories in the context of life stress research: Implications for the depressive disorders. Psychological Bulletin, 110 (3), 406425. doi: 10.1037//0033-2909.110.3.406
89
Moos, R. H. & Moos, B. S. (1981). Family Environment Scale Manual. Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press.
Morris, J. A. B., Blount, R. L., Cohen, L. C. , Frank, N. C., Madan-Swain, A., & Brown, R. T. (1997). Family functioning and behavioral adjustment in children with leukemia and their healthy peers. Children’s health care, 26 (2), 61-75. doi: 10.1207/s15326888chc2602_1
Moss-Morris, R., Weinman, J., Petrie, K. J., Horne, R., Cameron, L. D., & Buick, D. (2002). The revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). Psychology & Health, 17 (1), 1-16. doi: 10.1080/08870440290001494
Norberg, A. L. & Steneby, S. (2009). Experiences of parents of children surviving brain tumor: A happy ending and a rough beginning. European Journal of Cancer Care, 18 (4), 371-380. doi: 10.1111/j.1365-2354.2008.00976.x
Pai, A. L. H., Drotar, D., Zebacki, K., Moore, M., & Youngstrom, E. (2006). A meta-analysis of the effects of psychological interventions in pediatric oncology on outcomes of psychological distress and adjustment. Journal Pediatric Psychology, 31 (9), 978–988. doi: 10.1093/jpepsy/jsj109
Pai, A. L., Greenley, R. N., Lewandowski, A., Drotar, D., Youngstrom, E., & Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology, 21 (3), 407-415. doi: 10.1037/08933200.21.3.407
Patenaude, A. & Kupst, M. (2005). Psychosocial functioning in pediatric cancer. Journal of Family Psychology, 30 (1), 9-27. doi: 10.1093/jpepsy/jsi012
Patterson, G.R. & Fisher, P.A. (2002). Recent developments in our understanding of parenting: Bidirectional effects, causal models, and the research for parsimony. In M.H. Bornstein (Ed.), Handbook of parenting (3rd ed.). Mahwah, New Jersey: Lawrence Erlbaum.
Patterson, J.M., Holm, K.E., & Gurney, J.G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: A qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psychooncology, 13 (6), 390-407. doi: 10.1002/pon.761 90
Pelcovitz, D., Libov, B. G., Mandel, F., Kaplan, S., Weinblatt, M., & Septimus, A. (1998). Posttraumatic Stress Disorder and family functioning in adolescent cancer. Journal of Traumatic stress, 11 (2), 205-223. doi: 10.1023/A:1024442802113
Perricone, G., Polizzi, C., Morales, M. R., Marino, S., & Scacco, C. F. (2012). Functioning of family system in pediatric oncology during treatment phase. Pediatric Hematology and Oncology, 29(7), 652-662. doi: 10.3109/08880018.2012.695439
Prchal, A., Graf, A., Bergstraesser, E., & Landolt, M.A. (2012). A two-session psychological intervention for siblings of pediatric cancer patients: a randomized controlled pilot trial. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 6 (3), 1-9. doi: 10.1186/17532000-6-3
Quinn, S. (2004). The long-term psychosocial effects of cancer diagnosis and treatment on children and their families. Social Work in Health Care, 39 (1-2), 129-149. doi: 10.1300/J010v39n01_09
Robinson, K.E., Gerhardt, C. A., Vannatta, K., & Noll, R.B. (2007). Parent and Family factors associated with child adjustment to pediatric cancer. Journal of Pediatric Psychology, 31 (4), 400-410. doi: 10.1093/jpepsy/Jsl038
Rolland, J.S. (1994). Families, Illness & Disability. An integrative treatment Model. New York: Basic Books.
Rosseel, Y. (2012). Lavaan: An R Package for Structural Equation. Journal of Statistical Software, 48 (2), 1-36. http://www.jstatsoft.org/v48/i02/
Sahakian, B. J., Morris, R. G., Evenden, J. L., Heald, A., Levy, R., Philpot, M., & Robbins, T. W. (1988). A Comparative Study of Visuospatial Memory and Learning in Alzheimer-Type Dementia
and
Parkinson's
Disease. Brain, 111 (3),
695–718.
doi:
10.1093/brain/111.3.695
Sanger, M. S., Copeland, D. R., & Davidson, E. R. (1991). Psychosocial adjustment among pediatric cancer patients: a multidimensional assessment. Journal Pediatric Psychology, 16 (4), 463–474. doi: 10.1093/jpepsy/16.4.463 91
Sawyer, M., Antoniou, G., Toogood, I., Rice, M., & Baghurst, P. (2000). Childhood cancer: A 4year prospective study of the psychological adjustment of children and parents. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 22 (3), 214–220. doi: 10.1097/00043426200005000-00006
Schaefer, E. S. (1965). Children’s reports of parental behavior: An inventory. Child Development, 36 (2), 413–424. doi: 10.1111/j.1467-8624.1965.tb05305.x
Schittekatte, M., Braet, C., Callens, J., Roeyers, H., Soyez, V. & Fontaine, J. (2011). Het belang van Vlaamse normen o.a. bij diagnostiek van aandacht (TEA-Ch) en gedrag (CBCL) bij kinderen.
Tijdschrift
Klinische
Psychologie,
41
(1),
63-74.
http://www.acco.be/download/nl/185528167/file/tkp_1-2011_-_10__het_belang_van_vlaamse_normen_oa_bij_diagnostiek_van_aandacht_en_gedrag_bij _kinderen.pdf
Shankar, S., Robison, L., Jenney, M. E., Rockwood, T. H., Wu, E., Feusner, J., Friedman, D., Kane, R. L., & Bathia, S. (2005). Health-related quality of life in young survivors of childhood cancer using the minneapolis-manchester quality of life-youth form. Pediatrics, 115 (2), 435–442. doi: 10.1542/peds.2004-0649
Soenens, B., Vansteenkiste, M., Luyten, P., Duriez, B., & Goossens, L. (2005). Maladaptive perfectionistic self-representations: The mediational link between psychological control and adjustment. Personality and Individual Differences, 38 (2), 487–498. doi: 10.1016/j.paid.2004.05.008
Soenens, B., Vansteenkiste, M., Luyckx, K. & Goossens, L. (2006). Parenting and adolescent problem behavior: An integrated model with adolescent self-disclosure and perceived parental knowledge as intervening variables. Developmental Psychology , 42 (2), 305– 318. doi: 10.1073/0012-1649.42.2.305
Speyer E., Herbinet A., Vuillemin A., Chastagner P. & Briançon S. (2009). Agreement between children with cancer and their parents in reporting the child’s health-related quality of life during a stay at the hospital and at home. Child: care, health and development, 35 (4), 489-495. doi: 10.1111/j.1365-2214.2009.00972.x
92
Steens, R. (1993). Beïnvloeding: niet aan te ontkomen. In R. Steens (ed.). Menselijke communicatie. Een zoektocht naar haar complexiteit. Werkboek. Antwerpen: Interaktie Akademie v.z.w.
Streisand, R., Braniecki, S., MA, Tercyak, K. P., & Kazak, A.E. (2001). Childhood illness-related parenting stress: The Pediatric Inventory for Parents. Journal of Pediatric Psychology, 26 (3), 155-162. doi: 10.1093/jpepsy/26.3.155
Streisand, R., Kazak, A. E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32 (4), 245-256. doi: 10.1207/S15326888CHC3204_1
Suttorp, M., Eckardt, L., Tauer, J. T., & Millot, F. (2012). Management of Chronic Myeloid Leukemia in Childhood. Current Hematologic Malignancy Reports, 7 (2), 116-124. doi: 10.1007/s11899-012-0113-6
Thomasgard, M., Metz, W.P., Edelbrock, C., & Shonkoff, J.P. (1995). Parent-child relationship disorders. Part I. Overprotection and the development of the Parent Protection Scale. Journal
of
Developmental
and
Behavior
Pediatrics,
16
(4),
244–250.
doi:10.1097/00004703-199508000-00006
Thompson R.J. & Gustafson, K.E. (1996). Adaptation to Chronic Childhood Illness. Washington, DC: American Psychological Association.
Uterwijk, J. (2000). WAIS-III Nederlandstalige bewerking. Technische handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Verhulst, F.C. & Van der ende, J. (2012). Handleiding voor de CBCL/6-18. Rotterdam: Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC.
Verill, J. R., Schafer, J., Vannatta, K., & Noll, R. B. (2000). Aggression, antisocial behavior, and substance abuse in survivors of pediatric cancer: Possible protective effects of cancer and its treatment. Journal of Pediatric Psychology, 25 (7), 493–502. doi: 10.1093/jpepsy/25.7.493
93
Vrijmoet-Wiersma, C. M. J., Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., Margeet de Peinder, W. M. G., Koopman, H. M., Tissing, W. J. E., Treffers, P. D. A., Bierings, M. B., Jansen, N. C. A., Grootenhuis, M. A., & Egeler, R. M. (2009). Psychometric qualities of the Dutch version of the Pediatric Inventory for Parents (PIP): a multi-center study. Psycho-Oncology, 19 (4), 368-375. doi: 10.1002/pon.1571
Vrijmoet-Wiersma, C. M. J., Van Klink, J. M. M., Kolk, A. M., Koopman, H. M., Ball, L. M., & Egeler, M. (2008). Assessment of Parental Psychological Stress in Pediatric Cancer: A Review. Journal of Pediatric Psychology, 33 (7), 694-706. doi: 10.1093/jpepsy/jsn007
Wang, H., Wu, Y., Hsieh, J., Liang, M., Chao, M., Liu, D., Hsu, M., & Wong, T. (2010). Pediatric primary central nervous system germ cell tumors of different prognosis groups show characteristic mirnome traits and chromosome copy number variations. BMC Genomics, 11, 132-151. doi:10.1186/1471-2164-11-132
Warner, R.M., Kenny, D.A. & Stoto, M. (1979). A New Round Robin Analysis of Variance for Social Interaction Data. Journal of Personality and Social Psychology, 37 (10), 17421757. doi: 10.1037/0022-3514.37.10.1742
Wechsler, D. (1992). Wechsler Intelligence Scale for Children (3rd edition). London: The Psychological Corporation.
Wechsler, D. (1997). Wechsler adult intelligence scale (3rd edition). New York: The Psychological Corporation.
Weinman, J., Petrie, K. J, Moss-Morris, R., & Horne, R. (1996). The Illness Perception Questionnaire: a new method for assessing the cognitive representation of illness. Psychology & Health, 11 (3), 431-445. doi: 10.1080/08870449608400270
Wenniger, W. F. M. D. B., Hageman, W. J. J. M., & Arrindell, W. A. (1993). Cross-national validity of dimensions of family functioning: First experiences with the Dutch version of the McMaster Family Assessment Device (FAD). Personality and Individual Differences, 14 (6), 769-781. doi: 10.1016/0191-8869(93)90090-P
94
Woodgate, R. L. & Degner, L. F. (2004). Cancer symptoms transition periods of children and families. Journal of Advanced Nursing, 46 (4), 358-358. doi: 10.1111/j.13652648.2004.03002.x
Woodgate, R. L. (2006). Siblings’ Experiences with childhood cancer: a different way of being in the family. Cancer Nursing, 29 (5), 406-414. doi: 10.1097/00002820-200609000-00010
Zebrack, B. J, Stuber, M. L., Meeske, K. A., Phipps, S., Krull, K. R., Liu, Q., Yasui, Y., Parry, C, Hamilton, R., Robison, L. L., & Zeltzer, L. K (2012). Perceived positive impact of cancer among long-term survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. Psycho-oncology, 21 (6), 630-639. doi: 10.1002/pon.1959
Zebrack, B. J. (2011). Psychological, social, and behavioral issues for young adults with cancer . Cancer, 117 (10), 2289-2294. doi: 10.1002/cncr.26056
95
