LOPEND ONDERZOEK
De transitie naar volwassenheid
bii jongeren in multiplex autisme gezinnen Jan-PieterTeunisse, Barbara van Heijst, Marijke Gottmer en
Ouders van kinderen met autisme hebben, vergeleken met ouders van
van Balkom
autisme bijhenzelf of hun partner. Onderzoek naar het
kinderen met andere stoornissen, meer strest meer psychische klachten en
functioneren van gezinnen waarblj zowel ouder als kind
meer relatieproblemen (Seltzer et al., 2001, 2004). Depressieve episodes en
de diagnose autisme heeft, ontbreekt echter. Vergelij-
sociale fobie komen vaker voor bij ouders van kinderen met autisme (piven
kingen tussen multiplex (multip1e incidence) en simplex (single incidence) autisme gezinnet in de literatuur
& Palmer, 1999), en over het algemeen hebben zij meer psychiatrische problemen dan ouders van kinderen met andere problematiek (yirmiya & Shaked, 2005). Dit geldt in het bijzonder voor moeders, bij wie veel meer en
vaker dan bij vaders symptomen van depressie, sociaal isolement en oververmoeidheid worden vastgesteld. De onderzoeken hiernaar betreffen meestal het functioneren van ouders van jongere kinderen met autisme, maar er zijn aanwijzingen dat de psychische klachten van de ouders nog verder toenemen tijdens de adolescentieperiode van hun kind (Bristol & Schopler, 1983; Harris, 1984; Marcus, ,l984; Koegel et al., ,l992).Ouders hebben in deze fase vooral veel zorgen om het externaliserend probleemgedrag, het gebrek aan sociale en communicatievaardigheden,
beperkingen
van familieactiviteiten vanwege zorgtaken, problemen rondom school, en de toekomst van hun kind met autisme (Fong et al., 1993).
betrefÏen meestal die tussen één versus meerdere
kinderen met autisme in het gezin, en laten autisme bij de ouders buiten beschouwing. In die onderzoeker. gaat het bovendien niet om het functioneren van het gezin, maar heeft de vraagstelling een genetische achtergrond.
De relatie die naar de ouders wordt gelegd is gericht op het broader autism phenorype (BAP): is er in geval van multiplex gezinnen met meerdere kinderen met autisme sprake van meer autistische kenmerken bij de ouders dan in geval van simplex gezinnenmet slechts één kind met autisme (Piven et al.,1997). Deze onderzoeken bevestigen dat autisme-kenmerken bij ouders in
gezinten met meerdere kinderen met autisme in sterkere mate aanwezig zljn darl in gezinnen met slechts één kind met autisme, maar de consequenties voor het gezinsfunctioneren worden niet beschreven. Gezien het gebrek aan onderzoeksliteratuur betref-
Naast de problematiek vanwege het autisme bij hun kind is er een nog tweede factor die de draaglast voor ouders kan vergroten. Op basis van tweelingstudies, adoptiestudies en de verhoogde prevalentie van autisme bij broertjes en zusjes van kinderen met autisme (3_5%,
oftewel 50-100 keer verhoogd risico), wordt de erfelijke component van autisme op 70-90% geschat (Cook,
fende het functioneren van multiplex gezrnnen, zal]rrthet navolgende worden beargumenteerd waarom onderzoek
hiernaar noodzakelryk is. In het bijzonder wordt het gezinsfunctioneren van multiplex gezinnen tijdens de adolescentiefase van het kind met autisme belicht. In deze beschouwing wordt de term multiplex gezin gedefinieerd als een gezin waaritzowel een of meer kinderen ais een
2001; Pickies etal.,1995; Spikeret a|.,2002; Gesch_ wind, 2011). De kans is dus niet alleen groot dat ouders
of beide ouders de diagnose autisme hebben gekregen.
meerdere kinderen met de diagnose autisme hebben,
OUDERS MET AUTISME
maar ook dat zij zelf kenmerken van autisme vertonen. Zrjhebben re maken met een ,dubbele uitdaging,:
De internationale literatuur bevat opvaliend genoeg geen artikelen waarin geztntet worden beschreven met
omgaan met het autisme van hun kind(eren) en met het
een oÍïiciële autisme diagnose
WETENSCHAPPELIJK TUDSCHRIFT AUTISME
bij zowelkind als ouder.
NUMMER3
|
SEPTEMBER2Ol4
I I I
83
TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID
Wel hebben Edward Ritvo en collega's in 1988
JADD zij '1 1 possibly autistic paÍents from 10 families'beschrijven die
enlof een relatie, en hebben werk dat past bij hun opleiding. In een outcome-studie van Howlin et al. (2004)btj 68 volwassenen met autisme (21-48 jaar;
weliswaar geen van a11en offlcieel de diagnose hadden,
nonverbaal IQ
maar in hun optiek allen aan de DSM-III criteria voor autisme voldeden. De 11 ouders komen in een later
en sociaal functioneren (werk, wonen en vriendschap)
to the editor
it
eerr letter
geschreven, waarin
artikel over erfelijkheidsfactoren opnieuw terug, w aarblj in de analyses de waarschijnhjkheidsdiagnose van Ritvo et al. is overgenomen (Hallmayer et al.,1996). De tien
gezinnen hadden gemiddeld rwee kinderen met de diagnose autisme (44londereq 20 met autisme). Beide
artikelen gaan niet in op de gevolgen van deze multiplex diagnose voor het functioneren van het gezin.
schappen
a1s
kind > 50) werd het maatschappelijk
btj 12% beoordeeld al.s'zeer goed' ,l0o/o als'goed' ,19ok a1s 'redelijk', 46ok als 'slecht', etl2Vo als'zeer slecht'. Een overgrote meerderheid blijft kampen met autismegerelateerde pÍoblemen. Soms vinden zij werk, maar dit is meestal parttime, onder hun niveau,
of wisselt vaak.
Wonen is meestal bij de ouders of onder begeleiding. Hoewel de prognose voor mensen met een normale begaafdheid aanzienlijk beter is dan bij een laag IQ
Riwo et aL zijn vooral in de ouders met autisme
(<85), valt vooral op dat er een grote variabiliteit is in
geïnteresseerd vanuit de vraag hoe kinderen met
volwassen functioneren. Meer dan helft (58%) had geen
autisme zich v er der maatschappelij k ontwikkelen als volwassenen. Het feit dat deze ouders
in
staat zijrt
enkele vriendschappehjke relatie, tegenover 19ok die volgens hun ouders een enigszins betekenisvolle
gebleken een gezin te stichten ziet zlj a1s indicatie dat
vriendschappelijke relatie met een ander onderhouden.
een diagnose autisme niet per sé de deur hoeft te sluiten
Slechts zeer weinigen hadden een seksuele relatie.
voor een onaÍhankelijk en succesvoi functioneren als
was ten tijde van het onderzoek één persoon getrouwd,
zij aan geen voorbeelden hiervan uit hun eigen klinische praktijk. Op basis van
volwassene, te kennen
a1
geven
Er
maar dit huwehjk hield geen stand. Twee andere personen traden na het onderzoek in het huwelijk. Het
klinische informatie en opmerkingen van de andere ouder komen z1j tot de conclusie dat deze groep ouders
onderzoek vermeldt niets over ouderschap bij deze groep, maar gezten de bovenstaande gegevens over
waarschijnlijk weliswaar autisme heeft, maar van een dermate milde ernst dat een huwelijk, ouderschap, een
vriendschappelijke relaties had waarschijnlijk geen van
bevredigende seksuele relatie en betaald werk binnen
deze outcome-studies
hun bereik liggen. De partners herkennen het autisme bij hun echtgenoot, met kenmerken als sociale isolatie,
van multiplex gezitnen waarin de ouders een officiële
ongepast gedrag, ritualistisch en rigide gedrag, en
communicatieproblemen. Wat betreft de seksuele
op kinderleeftijd lijkt dermate invaliderend dat een gezinsleven met partner en kinderen voor de meesten
relatie komt een aantal keer naar voren dat de echtge-
niet haalbaar is.
noten met autisme een mechanisch, aangeleerd gedrag vertonen met nauwelijks uitingen van seksuele interesse
BROADER AUTISM PHENOTYPE (BAP)
en gevoelens. Sommige ouders met autisme geven
Anderzijds is er een grote erfelijke component.
zelf
aan duidelijke overeenkomsten met hun kind met autisme te
ziet Naar
de impact voor hun ro1 als ouder
werd echter niet gevraagd.
de onderzochte groepsleden kinderen. Op grond van
lijkt
de kans op de aanwezigheid
diagnose autisme hebben dus zeer gering. Een diagnose
Redenerend vanuit het kind met autisme betekent het dat de problematiek die bij het kind voorkomt in veel gevallen ook in meer of mindere mate gevonden zou kunnen worden bij hun ouders, het zogetaamde
VOLWASSEN FUNCTIONEREN VAN MENSEN MET AUTISME
Het onderzoek van Rirvo et al. beschrijft dus een relatief goed functionerende groep volwassenen met autisme, die echter niet representatief lijkt voor de volwassen autismepopulatie
a1s
geheei. Twee recente
reviewstudies bevestigen de indruk van Rifvo et al. dat
Broader Autism Phenofype (BAP) (Piven et a1.,1997b). Een overzicht van het BAP geeft weeÍ dat ouders en andere familieleden inderda ad vaak gedragskenmerken vertonen die in ernst kunnen variëren van meervoudige stoornissen in het autismespectrum tot geïsoleerde sociale of communicatieve moeilijkheden (Bailey et al.,
de meeste volwassenen met autisme in hoge mate
1998; Cuccaro et a1.,2003; Piven er al., 1997b). Deze
aftrankehlk blijven van ondersteuning door familie of professionele instanties en slechts een zeer beperkte
kenmerken komen vaker voor bij vaders dan bij
mate van zelfstandigheid bereiken (Howlin, 2012;Letry
& Perry,
201 1).
Er is een kleine groep die het relatief
goed doet; zij wonen zelfstatdig, hebben vriend-
NUMMER3 J SEPTEMBER20l4
moeders (De La Marche et a1.,2012). Ouders van
kinderen met autisme laten in vergelijking met controles cognitieve problemen zien, zoals lager performaal IQ en taalbegrip (Piven
& Palmer,
1997a), verminderd
WETENSCHAPPELUK TUDSCHRIFT AUTISME
TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID
executief functioneren (Hughes, Leboyer, & Bouvard,
kind hebben symptomen van verschiilende stoornissen,
1997), en een zwakke centrale coherentie (Happé et al.,
in dit geval ADHD en autisme). Uit de resultaten bij
2001). Ook de informatieverwerking van gezichten is 'Wailace anders bij deze ouders (Dawson et aL.,2005; et
broers of zussen zonder diagnose, kinderen met een
al., 2010). Daarnaast kenmerkt het BAP zich door
diagnose autisme of
132 gezinnen kwam naar voren dat, vergeleken met hun
ADHD zichmitder
geaccepteerd
afwijkingen in emotionele wederkerigheid en empathie,
voelen door hun ouders. Ze vir,den ook meer dan hun
alsmede een geschiedenis van overgevoeligheid,
broers/zussen dat hun ouders slecht zijn in het oplossen
speciale interesses, en eigenaardigheden in de sociale
van conflicten. Kinderen met en zonder diagnose
communicatie (Wolff, 1988). Bepaalde persoonlijkheid-
voelen zich daarnaast minder geaccepteerd
strekken zoals rigiditeit, gereserveerdheid, overgevoelig-
(niet moeder) symptomen van autisme heeft, terwijl zrj
heid voor kritiek en beperkte vriendschappen komen
vinden dat vader (niet moeder) met ADHD symptomen
meeÍ voor in vergelijking met ouders van kinderen met
meer moeite heeÍt met het oplossen van conflicten (van
het Downsyndroom (Piven et a1., 1997 c). Hoewel deze
Steij
kenmerken bij de meeste ouders dus subklinisch zijn en
omdat het gevoel van accepÍatre een voorspeller is voor
daardoor niet tot een diagnose autisme leiden, zullen de
toekomstig probleemgedrag (Nelson, Patience, &
genoemde problemen ongerwijfeld een effect hebben op van de ouders in het individuatieproces en de voorberei
MacDonald, 1999). Er werden overigens geen homogene of heterogene concordantie effecten gevonden. Bij een deel van dezelfde gezinnen (N = 96) werd
ding op volwassen rolinvullingen van hun kind in de
vervolgens naar het effect van diagnose op opvoedingstijl
adolescentiefase, za1 niet alleen het gezinsfunctioneren
gekeken (van Steijn et a1.,2013).
onder nog hogere druk komen te staan, maar is er ook
daarbij drie opvoedstijlen: autoritair, permissief en
hun functioneren als ouders. Gezien de belangrijke ro1
een reëel risico dat het kind minder goed
uit deze fase
n et al., 20 I 2). Deze resultate
autoritatief (Baumrind,
197
t
zijn v ar
a1s
b
vader
elang
Zij onderscheiden
3). Btj een autoritatieve
tevooÍschijn komt, met negatieve gevolgen voor zijn
opvoeding staan de kinderen en hun individuele
latere functioneren als volwassene.
ontplooiing cenffaal. Opvoeders stellen duidelijke grenzen met daarbij aandacht en acceptatie van het kind. Ook de
OPVOEDINGSSTIJLEN
'
IN GEZINNEN MET AUTISME
autoritaire stijl stelt duidelijke regels, maar met weinig
Er zijn dus geen studies bekend over het functioneren
ruimte voor inbreng van het kind. De nadruk ligt hier op
van multiplex gezinnen met bevestigde diagnoses
gehoorzaamheid en aanpassing van het kind. De
autisme bij ouder en kind, maar Daphne van Steijn
permissieve
deed een promotieonderzoeknaar gezinnen met
weinig regels
kinderen met autisme of ADHD en ouders met
of
laissez-Íaire opvoedingsstijl stelt daaÍentegen
et
gterrzen. Hier zijn het juist de ouders die
zich aanpassen aan het kind. De autoritatieve stijl wordt
symptomen van autisme of ADHD (van Steijn et
a1.,
over het algemeen als het meest bevorderlijk voor de
2012,2013). Enerzijds onderzocht zij hoe autisme en
ontwikkeling van het kind gezien (Steinberg et at.,7994).
ADHD symptomen bij kinderen
Uit
en ouders de ouder-
kind relatie beïnvloeden (van Steijn et a1.,2012),
de resultaten
komt naar voren dat ouders een meer
permissieve opvoedingsstijl bij hun kinderen met een
of ADHD toepassen dan bij hun
anderzijds welk effect deze symptomen op de opvoe-
diagnose autisme
dingsstijl hebben (van Steijn et al.,2013). Op basis van
kinderen zonder diagtose. Dit kan problematisch zijn
de
ADHD literatuur kon op voorhand niet goed
voorspeld worden of de gezinsprobiemen groter een homotypisch concordant paar (ouder en
gezien de behoefte aan routine, structuur en voorspelbaar-
zijnbtj
kind met
heid die kinderen met ASS hebben; er is weinig controle en organisatie in een permissieve opvoedstijl. Echter, ook
óezelfde diagnose) of brj de twee variaties van een
naar hun andere kinderen passen ouders van kinderen
disconcordantpaar (diagnose bij alleen ouder, diagnose
met autisme een suboptimale opvoedingsstijl toe (minder
bij aileen kind): van alle drie de variaties werd literatuur
autoritatief). Verder werd er ook een invloed van autisme-
gevonden die verhoogde ouderlijke stress, geestelijke
kenmerken bij de ouders op de opvoeding gevonden,
gezondheidsproblemen, gezinsdisfunctioneren en huwe-
hoewel minder uitgesproken als bij ouders met ADHD
lijksproblemen aangeven. Zelfs het tegendeel werd
symptomen en alleen met betÍekking tot de kinderen
betoogd: moeders met veel ADHD symptomen hebben
zonder diagnose: moeder (niet vader) met autismeken-
wellicht een positievere en liefdevollere relatie met hun
merken stelt weinig grenzen en is toegeeflijk (permissief)
kind met ADHD (Psychogiou et al., 2008). Van Steijn
in de opvoeding varrhaarkirrdzonder diagnose.
en coilega's onderzochten niet al1een homotypische
gezinteq maar ook heterotypische gezinnen (ouder en
Deze suboptimale opvoedingstijl kan op zichzelf ook weer bijdragen aan de gedragsproblemen van het kind met
NUMMER3
I
5EPTEMBER2014
TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID
autisme. Beurkens (20i2) en Whiningham (2009) lieten
noten. Delfos (2004) beschnjft dat als een breed scala van
zien dat een verandering van autoritaire of permissieve
leeftijden binnen een persoon (Mental Age Spectrum
opvoedingstijl naar een meeÍ autoritatieve opvoedingsstijl
within
een gunstige effect op het gedrag van hun kinderen met
contact met leeftijdsgenoten is een belangrijk probleem
autisme had.
voor adolescenten met autisme. Voor het losmaken van de
1 Person,
'MAS1P'). De sociale inreractie en het
ouders is het nodig om teÍug te kunnen vallen op ADOLESCENTIE EN AUTISME
leeftijdsgenoten. Als die er ntetzljnkan het losmaking-
De opvoedingsvaardigheden worden in het bijzonder op de proef gesteld in de adolescentiefase en puberteit,
proces moeilijker verlopen. Aan de andere kant komt in
zeker wanneer er ook sprake is van autisme. De
verloopt dan die van leeftijdsgenoten zonder autisme,
deze periode vaak het besef dat hun ontwikkeling anders
adoiescentie is de periode waarin het kind een jongere
hetgeen tot extra eenzaamheidsgevoelens en depressie kan
wordt. De ontwikkeling die plaatsvindt gaat gepaard
leiden.
met grote veranderingen in lichamelijk opzicht (van kind tot volwassene), in psychisch opzrcht (naar een
PROBLEEMINVENTARISATIE
identiteitsbewust en zelfreflectief mens), sociaai opzicht (van afhankelijk van ouders tot zelfstandig functionerend), maatschappehjk opzicht (zich een plaats verwervend in de maatschappij), seksueei opzicht (als lid van een sekse en seksueel actief) en in cultureel opzicht (van horend tot de groep van de ouders tot een bewust 1id van een bepaalde culturele gemeenschap) (De1fos, 2012). De onrwikkeling vindr zowel binnen de persoon plaats (lichamelijk en psychisch) a1s in relatie
MET AUTISME
In een recente notitie van het Autismeteam Altrecht en de SBWU (Werkgroep 76-23 jarigen,2O13) is een inventarisatie gemaakt van de probleemgebieden die in de
behandeling en begeleiding van adolescenten met autisme en hun ouders naar voren komen. Op basis van die inventarisatie werden vier typen jongeren onderscheiden, die elk om een andere aanpak vragen:
.
(interna-
Iiserende problematiek): Ten eerste is er de groep van
S1ot, 1994).
vooraljongens waarbij sprake is van extreem terugtrekgedrag. Het gaat om jongens/mannen die veel thuis zijt en in de thuissituatie eigenlijk niet
verlopen van deze cruciale levensfase. Voor het vormgeven van de eigen zelfstandigheid is een herdefiniëring
van de ouder-kind relatie nodig. De jongere moet zich losmaken van de ouder. In het proces van identiteitsvor-
deelnemen aan het gezinsleven. Ze trekken ztch terug op hun eigen kamer en vaak is er sprake van intensief computergebruik en spelen van online
ming is er toenemende individuatie. Josselson (1980) deelt
games. Het computergebruik is dusdanig dat het
het individuatieproces in vier fasen in: differentiatie (verschil met ouders benadrukken), uitvoering, (uipro-
overige functioneren hierdoor in het gedrang komt.
beren, denken al1es te kunnen, meer naar vrienden
is slecht.
luisteren dan naar volwassenen, geen gevaar zien),
Je
.
naderbij komen (angst voor het volledig loskomen, doet
zou kunnen spreken van verslaving. De zelfzorg
Agressief naarbuiten gerichtejongvolwassenen (externaliserende problematiek).'Ten tweede is er de groep die juist veel naar buiten gaat en in dat gedrag
weet ÍtaaÍ de basis terugkeren), en gevoel van eigen
identiteit. Het is vooral de tweede fase (uirvoering) die ouders angst inboezemt. Er ontstaat een vrij plotselinge
ongrijpbaar is. Er is sprake van alcohol en drugsge-
overgang van redelijk volgend naar risicovol gedrag en
bruik en rondhangen op plekken die een bron zijn van criminaliteit en vandalisme. Het vermoeden is
niet meer met de ouders communiceren. Ouders kemen
vaak dat de jongvolwassene met ASS misbruikt
kun kind soms niet meer terug (Delfos,2012). Het doorlopen van de adolescentieperiode verloopt bij
wordt in deze omgeving die hrj ziet
.
a1s
'vrienden'.
Naïef en beinyloedbare jongvolwassenen:Ten derde is
jongeren met autisme anders. De veranderingen die plaats
er de groep jongvolwassen (veelal) vrouwen die
vinden lopen niet al1emaal synchroon. In lichamelijk
(seksueel en financieel) laten misbruiken
opzicht zal de ontwikkeling bry hen gelijk lopen met de kalenderleeftijd, maar op vrijwel alle andere gebieden is er sprake van een achterstand. De sociale ontwikkeling is achtergebleven, het zelfstandig maatschappelijk functioneren
blijk
voor velen een te gÍote stap. Tegelijkertijd kan
het cognitief functioneren ver vooruit lopen op leeftijdsge-
I
Terugtrekkende vermijdendejongvolwassenen
tot anderen (Aken en Slot, 2010; Delfos, 2004-2010; De ouder-kind relatie vormt de basis voor het goed
NUMMER3
VAN DE ADOLESCENTIEFASE
5EPTEMBER2O14
zich
of die via internet contact maken en zonder oog voor gevaaÍ afspreken met onbekende mensen.
.
AJhankelijke jongvolwassenen: Ten vierde is er de
groep die zeer aÍhankelijk van hun ouders en die met veel begeleiding door de middelbare school is gekomen. De vraag aan de 'volwassen'- hulpverle-
WETENSCHAPPELI,]K TUDSCHRIFT AUTISME
TRANSITIE NAAR VOLWA5SENHEID
ning is om deze begeleidingsstructuur cver te nemen. Ouders worden
it
kind relatie (Taylor & Seltzer, 2011a), en bij 66 jongeren deze levensfase geconfronteerd met
het feit dat de problemen niet van voorbijgaande aard
zijn en indringender zijn dan ze haddengehoopt. Het wordt duidelijk dat de jongvolwassene het zelf zonder hun steun niet kan. Er is vaak veel hulp geweest en veei ouders zijn uitgeput en voelen zich machteloos. De ouders vanjongvolwassenen die in de iaatste groep (afu ankehjke jongvolwassenen)
worden beschreven kunnen de verwachting en soms zelfs eis hebben dat de ondersteuning die zij hebben geboden gecontinueerd wordt door de behandel/begeleidingsorganisatie.
In veel gevallen is er zeer slecht contact tussen de ouders en de jongvolwas sete. Ze zijn onderling vast
naar het vinden van werk en vervolgondelwijs (Taylor
autisme vooruitgang zien tijdens de middelbare school; er is een afname in probleemge drag etautismesymptomen en er is een verbetering in de moeder-kind reiatie. Echter, nadat dejongere de middelbare school heeft verlaten treedt een vertragingvandeze ontwikkeling op. Verras_ send is dat deze vefiragtngvooral zichtbaar is bij de jongeren met autisme zonder een verstandelijke beper_ king. Ook op het gebied van dagbesreding doen de
jongeren met een normalebegaafdheid het slechter na het verlaten van de middelbare school: zij hebben drie keer zo veel kans dan dejongeren met een verstandelijke
beperking om geen dagbesteding te vinden. Verklaring
soms sprake van (verbale en ffsieke) agressie. Het hele
hiervoor kan zrjn dat ouders kitisch er zrjn op een kind
de
jongvolwassene met autisme. Ingegeven door de machteloosheid zijn ouders vaak
niet samen ouder meer, maar staan ze tegenover elkaar. Het jongvolwassene kind staat tussen hen of de moeder staat tussen de jongvolwassene en de vader in. De
zonder verstandelijke beperking (Dossetor et al. 1994). , Bij de groep normaal begaafden wordt aangenomen dat
zij meer controle hebben over hun gedrag, en probleemge_ drag wordt dan ook kitischer bekeken, wat invioed heeft op de moeder-kind relatie. Daarnaast kan de vertraagde
ontwikkeling gerelateerd zijn aanhet niet kunaen vinden
normale gezinsverhoudingen zijn ontwricht . yaak zljr. het
van gepaste activiteiten op het gebied van scholing
de ouders die aan de bei trekken omdat ze het niet meer
werk (Taylor
volhouden (Werkgroep 16_23 jarigen,2013). De literatuur bevestigt in grote lijnen de analyse van Altrecht en de SBWU. Jongeren met autisme onder_ vinden diverse moeilijkheden in de transitie naar de volwassenheid (Kapp et al.,20ll). Angsr en depressie komen veel voor. Zelftwijfel, laag zelfuertrouwen, eenzaamheid en depressieve symptomen kunnen versterken in de transitieperiode.
Dit uit zich soms in externaliserend, oppositioneel, prikkelbaar, agressief gedrag of internaliserend, isoierend en somber gedrag (Ghaziuddin et a1.,2002), corresponderend mer de twee eerst genoemde groepen in de notitie van Altrecht. De behoefte aan vriendschappen, relaties en een ondersteu_ nend netwerk van leeftijdsgenoten is er wel, maar hun
&
Seltzer, 2011b). Over het algemeen laten de jongeren met
komen te zitten in negatieve interactiepatronen. Er is
gezinkat in de greep zijnvanhet bepalende gedrag van
'
symptomatologie en gedragsproblemen (Taylor & Seltzer, 2010),b1j 170 moeders naar veranderingen in de moeder_
&
enlof
Seltzer, 201 1b). Ook het inkomen van de
ouders heeft invloed op de ontwikkeling; een lager inkomen is gerelateerd aan minder verbetering in gedrag en autismesymptomen, mogelijk omdat deze families
minder toegang hebben tot bepaalde voorzieningen (Taylor & Seltzer, 2010). A1s jongeren met autisme wel doorstromen naar hoger onderwijs, hebben zij vaak hulp nodig (Van Bergeijk et a1., 2008). Er is minder structuur en er wordt een groter beroep gedaan op zelfstandigheid dan op de middelbare
school, en er moeten opnieuw contacten worden gelegd met leeftijdsgenoten in een nieuwe omgeving (Adreon & Durocher, 2007).
In de notitie van Altrecht en SBWU is niet apart
en onderhouden van deze relaties (Stoke s et al., 2007).
aandacht besteed aan de situatie van gezinnen waarin ook autisme speelt btj een of beide ouders. De indruk vanuit de behandelpraktijk is echter dat multiplex
Teleurstellingen in sociale interacties schaden het zelfuertrouwen, en verkieinen de motivatie om opnieuw
problematiek regelmatig voorkomt en dat het de probie_ matiek in de adoiescentiefase aalzienlijkvergroot. Een
beperke sociale vaardigheden bemoeilijken het vormen
risico's te nemen.
In een grote longitudinale studie volgden Taylor en Seltzer een gro ep van 406 personen met autisme oveÍ een
periode van
beter begrip van autisme bij de ouders kan duidelijk maken of een aangepaste aanpak bij deze gezrnnen
raadzaam is.
jaar, waarna zlj zrch in verschillende artikelen specifiek richuen op jongeren die in die periode
DE ROL VAN OUDERS IN DE TRANSITIE NAAR
de middelbare school (high school) verlieten. Blj 242
VOLWASSENHEID
10
jongeren werd gekeken naar veranderingen in autistische
WETENSCHAPPELIJK TIJDSCHRIFT AUTISME
Bovenstaande maakt duidelijk dat de ro1 van de ouders
NUMMER3
I
5EPTEMBER2014
87
TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID
in de adolescentiefase cruciaal is voor de ontwikkeling
autisme worden nergens onderzocht. Effectstudies van
van het kind tot een volwassene. Het is aannemelijk dat
de Triple-P methode geven bijvoorbeeld aan dat
het functioneren van de ouders in die periode brjdraagt
opvoedingsvaardigheden van ouders en probleemge-
aan het functioneren van het kind met autisme op
drag van kinderen met autisme door de interventie
volwassen leeftrjd. In studies naar factoren die het
verbeteren (Sanders et a1.,2004; Whittingham et a1.,
succes
in de volwassenheid voorspellen wordt echter
2009), waarblj overigens geen verbeteringen bij
niet onderzocht wat de brjdrage is van het opvoedings-
gezinnen met adolescenten werden gevonden. Van de
klimaat. Een hoger IQ op kinderleeftijd, ontwikkeling
gezinsinterventies is PGA is de enige die specifiek op
van spraak voor de leeftijd van 5-6 jaar en minder
autisme is gericht (Aerts & Lens, 2013). Het versterken
ernstige ASS symptomen dragen bij aan een betere
van de opvoedingsvaardigheden van de ouders staat
uitkomst (Billstedt, Gillberg & Gillberg, 2005).
daarblj certraaL, maar ook
Daarnaast zijn comorbide psychologische problemen
zijn/haar eigen behandeldoelen. In een evaluatieonder-
e1k
ander gezinslid heeft
en beschikbaarheid van behandeling en voorzieningen
zoek bij 86 gezinnen werd gevonden dat PGA tot
van belang (Howlin, 2012;Letry &.Perry,20ll).
vooruitgang leidde van zowel opvoedingsvaardigheden
De ro1 van de ouders komt wel enigszins naar voren in
en psychologisch welbevinden van de ouders als van het
een tweetal studies die zich richten op voorspellende
probleemgedrag van de kinderen met autisme (Aerts et
factoren bij de transitie naar volwassenheid op het gebied
al., submitted). Het bleek echter met name dat de
van respectievelijk opleiding en werk. Chiang, Cheung,
kinderen significant meer verbeterden als de ouders bij
Hickson, Xiang en Tsai (2011) onderzochten de gegevens
aanvang weinig of geen eigen problemen Íappot-
van 830 jongeren met ASS van 13 tot 16 jaar die de
teerden. Dit suggereert dat een gezinsinterventie zich in
oveÍstap naar vervolgonderwijs hebben gemaakt. Wat
eerste instantie op het functioneren van de ouders moet
betreft de ro1 van de ouders vonden zij dat een positieve
richten, en pas
verwachting van de ouders de kans groter maakt dat hun
positieve resultaten bij de kinderen zijn te verwachten.
kind een succesvolle overstap maak, vooral bij ouders
Speciale aandacht voor mogelijk autisme bij de ouders
met een hoger inkomen en opleidingsniveau. Burt, Fuller
zor
en Lewis (1991) beschnlven vier cases waaruit
blijk
de kans op het succesvol uitoefenen van een beroep
dat
a1s
beide ouders goed functioneren er
daarom een belangrijke toegevoegde waarde
kunnen hebben voor de intervenLie.
door
mensen met ASS wordt beïnvloed door kenmerken van
CONCLUSIE
het indMdu, kenmerken van het beroep en de mate van
Op basis van de literatuur, met name betreffende het
ondersteuning van werkgever en familie, zowel financieel
Broader Autism Phenorype, kan worden geconcludeerd
als
in de vorrn van dagehjkse aanmoediging. Hoewel
dat veel ouders van kinderen met autisme zelf ook
beide laatste studies dus het belang aantonen van een
autistische trekken hebben, maar in veel gevallen niet
stimulerende thuissituatie tijdens de transitie naar
de diagnose hebben. De meeste mensen die op
volwassen maatschappelijk functioneren, geven ook deze
kinderleeftijd
studies geen informatie over het opvoedingsklimaat.
blijken later niet in staat tot duurzame relaties met
a1
een diagnose ASS hebben gekÍegen
kinderen te komen. De 'BAP' ouders hebben dus
NUMMER3
|
INTERVENTIES
waarschijnlijk veelal subklinisch autisme, al is diagnos-
In de literatuur worden verschillende gezinsinterventies
tisch onderzoek naar ASS bij een kind regelmatig
beschreven, zoals Psychiatrische Gezinsbehandeling
aanleiding om ook bij een ouder diagnostiek in te zetten
Autisme (PGA), de Triple-P methode, Families First,
met een diagnose
Multi-System Therapy en Practical Pedagogical Family
behandeling blijkt vaak wel degelijk sprake van
Treatment for Multi-Problem Families (Yan der Steege,
gezinsproblematiek die verband houdt met autismeken-
a1s
resultaat. Tijdens diagnostiek
of
2007;Yeerman et a1., 2005),maar deze interventies
merken bij een van de ouders. Dit lijkt vooral in de
betreffen alle gezintenwaarbij er sprake is van een
adolescentiefase van het kind de opvoeding te compli
stoornis (waaronder autisme) bij een of meer van de
ceren, omdat het ouderliik functioneren daar yan
kinderen en laat autisme bij de ouders buiten beschou-
cruciaal belang is voor het voorbereiden van de jongere
wing. De interventies zijrrprimair gericht op het
op het participeren aan de maatschappij. Er is een
verminderen van het probleemgedragvat de kinderen
algemene overtuiging bij behandelaars van gezinnen
en/ of op het functioneren en welbevinden van de
dat de aanwezigheid van autisme bij de ouders de
ouders. De effecten van de gezinsinterventies op het
behandeling compliceert, maar tot op heden is daar
maatschappelijk functioneren van de jongeÍen met
geen onderzoek naar gedaan.
5EPTEMBER20l4
TRANS IE NAAR VOLWASSENHEID
Voor Leo Kannerhuis Nederland, een samen_ werking tussen verschillende zorgaanbieders op het
AUTEURSGEGEVENS
Dit artil«l
gebied van autisme (www.lkhnederland.nl), is dit reden om een multicenter onderzoek te starten
is geschreyen
namens Leo Kannerhuis Nederland
(uww. I khnederland. nl). Dt:,
binnen de onlangs opgerichte Academische Werk_ plaats Autisme Reach-Aut (wwwreach-aut.n1). Doel van het onderzoek is de problematiek van multiplex_
lan-Piaer Teunisse
is neuropsycholoog en ondermeker
Dr Leo Kannerhuis (Doonuerth). Tnens
is
in het
hij leaor Lnensloop_
begeleiding bt1 Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en
Nijmegen.
gezinnen met autisme in kaart te brengen in het
Drs. Barbara uan Heijst is neuropsycholoog en voor dit artikel
bljzonder bij jongeren in de leeftijd van 76_23 jaar (en hun ouders) die op de drempel van de volwassen_
aangesteld door Leo Kannerhuis Nederland.
Drs Marijke Gottmer
heid staan. Het onderzoek zal zichrichten op het identificeren van die kenmerken die bijdragen aan
is
gz-psycholoog/psychotha,apelÍ
het Autismeteam Volwassenen Altrecht
Dr
een succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling van jongeren en jong volwassenen met ASS binnen
i.o.
bi
(utrech).
Inge van Balkom is kinder- enjeugdpsychiater/systeemthera_
peut en ofiderzoeker bij Autisme Team Noord-Nedeiand van Jonx. Tevew b zij werkzaam als directeur tan Jonx, Acute Zorg
multiplex gezinnen.
en Basis GGZ van Lentis (Gronhryen).
REFERENTIES
Abbeduto, 1., Seltzer, M. M., Shattuck,
p.,
Bailey, D. 8., Jr., Golden, R. N., Roberts, J., &
Chiang. H., Cheung, Y.K., Hickson, 1., Xiang,
Krauss, M. W.. Orsmond, G., & Murphy,
Ford, A. (2007a). Maternal depression and
M. M. (2004). Psychological well-being and
R., & Tsai, L.Y. (201 2). predictlve facrors of
developmental disability: Research critique.
coping in mothers of youths with autism,
partrcipation in postsecondary education
Mental Retardation and Developmental Dísa_
Down syndrome, or fragile X syndrome.
for high school leavers with auïism. Journal
bilities Research Reviews, t 3,
American Journal on Mental Retarríation, 109,237-254.
Baumrind,
321 -329.
D. (1973). The detelopment
of autism and developmental dísorders,
of
instrumental competence through social ization
Adreon, D..& Durocher;
J. S. (2007). Evaluating
the college transition needs of individuals
with high{unctioning autism spectrum disorder. Intervention in School and Clinic.
42,271-279.
(vol. 7). Minneapol is:
Un
iversity of M innesota
Press.
van ASS in de gezinscontext. Wetenschappe_
lijk Tijdschrifi Aurisrne, t,4-14. Aerts, F.H.T.M.. & Lens,
B. (2013). Werkboek
R.p.
(201 3). Autism Severity and Qualities oÍ
Detelopmental Dísorders,
,13, j 68-1 78.
Billstedt, E., Gillberg, C., & Gillberg,
Chr.
(2005). Autism after adolescence: populationbased
1
3- to 22-year follow-up study of 1 20
psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme
individuals with autism diagnosed in child-
(pGA). Doorwerïh: Dr. Leo Kannerhuis
hood. Journal of Autism and Developmental
Aerts, F.H.ïM., de Meyer,
R., de Jong, 8., &
Teunisse, J.P., & Veerman, J.W. (submit-
ted). Changes in autistic children,s problems and family and psychic functioning of their
Disorders,
Jt
351-360.
Bristol, M.M., & Schopler,
E. (1983). Stress and
coping in Íamilies of autistic adolescents. ln: E. Schopler
& G. Mesibov (Eds.), Autism in
parents:A study oÍ family home-treatment for
adolescents and adults (pp 251 -278). New York: Plenum Press.
Burt, D. 8., Fuller,
S. p.,
and Adolescent Psychiatric Clinics of North America.
Cuccaro, M.1., Shao, Y.J., Bass, M.p., Abramson, R.K., Ravan, S.A., Wright, H.H., & pericak_
Vance, M.A. (2003). Behavioral comparisons in autistic individuals from multiplex and
singleton Íamilies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 3J, 87
Dawson, G., Webb,
S. J.,
-g1
.
Wijsman, E., SchelJ.,
& Faja,
S. (2005). Neurocognitive and electrophysio-
logical evidence of altered Íace processing in parents of children with autism: lmplications
for a model of abnormal development of social brain circuitry in auÍism. Development
& Lewis, K.
R. (.1991).
and Psychoparhology, I Z, 67 9-691
.
slot & M. van Aken (red.), psyctrotogie yan de
Brief Report: Competitive Employment of
adolescentie. Basisboek (pp.1 3-24). Amers-
Adults with Autism. Joumal of Autism and
E., Van
foort: Thieme MeulenhoÍf
Developmental Disorders. 2l ,237 -242.
Quantitative autism traits in first degree
Bailey, A., Palferman, S., Heavey, 1., & Le Couteur, A.
(1
998). Autism: The phenotype in
relatives. Journal of Autism and Developrnen_
tal Disorders, 28, 369-392.
WETENSCHAPPELIJK TUDSCHRIFT AUTISME
R.D.
Todd (Ed.), Genetic contributions to early_onset
lenberg, G., Estes, A., Munson,
autism in Dutch families.
Aken, M. van & Slot, W. (2010). Inleiding. ln W.
Cook, E.H. Jr (201 1). Genetics of autism. ln:
psychopathology (pp. 333-350). Chicago: Child
Beurkens, N.M., Hobson, J.A., & Hobson,
Parent-Child Relaïions. Journal of Autism antí
Aerts, F.H.T.M., & Kroes, G. (2008). Behandeling
42,
685-696.
De la Marche, W., Noens,
Huffel,
S.,
1.,
Luts, J., Scholte,
& Steyaert,
J. (2012).
relatives: evidence for the broader autism
phenotype in fathers, but not in mothers and siblings. Aurisrn, I 6, Z4l -260.
TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID
Delfos, M.
F. (2004). De schoonheid yan het ver-
Howlin, P, Goode,
S.,
Hutton,
J.,
& Rutter,
Pickles, A., Bolton, P., Macdonald, H., tsailey,
schil: Waarom mannen en yrouwen verschil-
M. (2004). Adult outcome for children with
lend en hetzelfde zryrz. Amsterdam; pearson.
auïism. Journal
Delfos, M.F. (2012). Psychologie van
de adolescen-
,ie. Amsterdam: Pearson.
Rajkhowa,
S.J.
(1
994). A study of expressed
Latent-class analysis of recurrence risks for
Psychiatry, 45, 212-229.
Howlin,
Dossetor, D.R., Nichol, A.R., Stretch, D.D,, &
of Child Psychology and
P.,
& Moss,
P.
complex phenotypes with selection and
(2012). Adults with autism
spectrum disorders. Canadian Journal
Psychiatry,
5
A., Le Couteur, A., Sim, C.H. et al. (1995).
of
measurement error: a twin and family history
oÍ auÍism. American Journol of Human
7, 215-283.
Genetics,57,71l-726.
emotion in the parental primary carers of
Hughes, C., Leboyeri M., & Bouvard, M. (1997).
adolescents with intellectual impairment.
Executive function in parents of children with
and the broad autísm phenotype: Evidence
Journal of Intellectual Disability Research,
auÍism. Psychological Medicine,
from a family study of multiple-incidence
38,487-499.
Josselson, R.
Fong, 1., Wilgosh, 1., & Sobsey, D.
(1
993). The
(1
of
York: John Wiley & Sons.
1
05-1
1
Kapp,
3.
trum disorders. Trends in cognitile
sciences,
I 5, 409-1 46.
adolescent psychology (pp.1 88-21 0). New
S. K.,
Gantman, A., & Laugeson,
J.
(2002). Depression in persons with autism:
lmplications Íor research and clinical care.
E.
A.
functioning individuals with autísm spectrum
A Com-
prehensive Book on Autism Spectrum Disorders (pp. 451 -488). Rijeka, Croatia: tnTech.
& Plienis, A.l. (1992). Consistent stÍess
profíles in mothers of children with autism.
study of families of children with autism.
Journal of Autism and Developmental Disor-
Journal of Intellectual & Developmental
ders,
Mahon,W. M., Petersen, P., Pingree, C.,
22,205-216.
P.
& Ciaranello, R. D. (1996).
Male-to-Male Transmission in Extended
Piven, J., Palmer,
Arndt, 5.
(1
P.,
Jacobi, D., Childress, D., &
997b). Broader autism pheno-
type: Evidence from a family history study of
Piven, J., Palmer, P, Landa, R., Santangelo,
S.,
Jacobi, D., & Childress, D. (1997c). Personality and language characteristics in parents Írom multiple-incidence autism famílies. 7,!,
398-41 1.
lescents and adults with autism:A review of
8., Nicholas,
deÍicits
American Journal of Medical Genetics,
Levy, A., & Perry, A. (201 1). 0utcomes in ado-
Hallmayer, J., Spiker, D., Lotspeich, 1., Mc-
P. (1997a). Cognitive
Journal of Psychiatry, 154,1 85-1 90.
F.R.,
5-222.
Piven, J., & Palmer.
multlple-incidence autism families. American
Koegel, R.I., Schreibman, 1., Loos, 1.M.,
Dirlich-Wilhelm, H., Dunlap, G., Robbins,
2 7, 21
merican Journal of psychi-
Íamilies. Journal of Child Psychology and
ders, 32, 299-306.
Disability,
I
atry,156,557-563.
Psychiatry, 33, 1 01 1 -1021.
Journol of Autism and Developntental Disor-
Gray, D. E. (2002).Ten years on: A longitudinal
P. (i 999). Psychiatric disorder
in parents Írom multiple-incidence autism
(201 1 ). Transition to adulthood for high-
disorders. ln: M.R. Mohamm adi (Ed.l,
Ghaziuddin, M., Ghaziuddin, N., & Greden,
autism families.
adolescence. ln J.Adelson (Ed.), Handbook
autism. International Journal of Disability, Development ond Educotion, 40,
7, 209-220.
980). Ego development in
experience of parenting an adolescent wíth
Geschwind, D.H. (201 1). Genetics oÍ autism spec-
2
Piven, J., & Palmer,
Psychogiou, 1., Daley, D.M., Thompson, M.J.,
the literature. Research in Autísm Spectrum
& Sonuga-Barke,
Disorders, 5, 1 27 1 -1282.
attention-def icit/hyperactivity disorder
Lounds, J., Seltzer; M. M., Greenberg, J. S., &
E.J.S. (2008). Do maternal
symptoms exacerbate or ameliorate the
Pedigrees Wíth Multiple Cases of Autism.
Shattuck,
American Journal of Medical Genetics, 62,
in adolescents and young adults with autism:
peractivity dísorder symptoms on parenting?
Longitudinal eÍfects on maternal well-being.
Deyelopment ond Psychopathology, 20,
1
3-1 8.
Happé, F., Briskman, J., & Frith, U. (2001).
P. T.
(2007). Transirion and change
American Journal on Mental Retardation,
Exploring the cognitive phenotype of autism: Weak "central coherence" ín parents and
I 12, 401 -411
siblings of children with autism: I. Experimen-
Schopler & G. Mesibov (Eds.), The eJfects
tal tests. Journal of Child Psychologt and
dutism on
Psychiatry, 42, 299-301
Plenum Press.
Harris, S.[.
(1
.
984). lntervention planning for
121-137.
Ritvo, E., Brothers, A. M., Freeman,
.
Marcus, L.M. (1984). Coping with burnout. tn:
the
negative eÍfect of child attention-deficit/hy-
E.
of
family (pp. 31 2-326). New York:
B. J.,
&
Pingree, C. (1988). 11 possiblyautistic parents. Journal of
Autism and Deyelopmental
Disorders, I 8, 139-1 43.
Sanders, M. R., Mazzucchelli, T.G., & Stud-
Milgram, N.A., & Atzil, M. (1988). parenring
man, L. (2004). Stepping Stones Triple
P - An
the family of the autistic child:A multílevel
stress in raising autistic children. Joumal
assessment of the family system. Journal
Autism and Developmental Disorders, 18,
Íor families with a child who has a disability:
415-424
Its theoretical basis and developmenl.
of
Marital and Family Therapy, 10,157-166. Hartley,
S. 1., Seltzer; M. M., Head, 1., &
duto,
Abbe-
L. (2012). Psychological Well-being in
Nelson, C.
(1
B.
of
V., Patience, T. H., & MacDonald, D.
999). Adolescent risk behavior and the
Fathers of Adolescents and Young Adults With
influence of parents and educaÍion. Journal
Down Syndrome, Fragile X Syndrome, and
of
AuÍism. Family Relations, 61,327 -342.
12,436-443.
the American Board
of Family Pructice,
evidence-based positive parenting program
oJ'
Intellectual
an d Developmental
Journal
Disabitity,
29,1-19. Seltzer, M. M., Krauss, M. W, Orsmond, G.
1.,
& Vestal, C. (2001). Families of adolescents and adults with autism: Uncharted territory.
International Review of Research in Mental Retardation, 23, 267 -294.
NUMMER3
I
5EPTEMBER20l4
WETENSCHAPPELIJK TIJDSCHRIFT AUTISME
TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID
Seltzeri M. M., Shattuck,
p.,
Abbedutq 1., & Greenberg, J. S. (2004).Trajectory of develop_ ment in adolescents and adults with
Taylor, J. 1,. & Seltzer, M. M. (2010). Changes in the autism behavioural phenotype during
autism.
the transition to adulthood. Journal
Mental Retardation and Developmental Disabílities Research Reviews, 10, 234_247 . Singer, G. H. S. (2006). Meta_analysis of com_ parative studies of depression in mothers of children with and without developmental
Slot,
N. W.
i,
155_1
Taylor; J. 1., & Seltzer, M. M. (20j ja). Employ_ ment and post_secondary educational
activi_
ties Íor young adults with autism spectrum disorders during the transition to adulthood. Journal of Autism and Developmental Disor_
(1
stoornissen. Gedragstherapie, 22, 233_250.
ders,41,566-514.
in the mother-child relationship during the
J. S., Seltzer, M. M., & Hong, J. (2008). Symptoms and behavior pro_
warmth, and praíse. American Journal on Mental Retardation, t I 3, 387 _402.
transition
to adulthood for youth with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmentttl Disorders, 4 l, 1397 -1 41 O.
Van Bergeijk, E., Klin, A., & Volkmar,
Evidence for a continuous severity gradient.
Americon Journat of Medicat Genetics, I 129-136.
Steinberg, 1., Lamborn, Mounts, ilt.
S.,
S. D.,
Darling,
& Dornbusch,
I
l,
N.,
Journat
authoritative,
authoritarian, indulgent, and neglectful Íamilies. Chitd Det elopment, 65, 154_170.
Stokes , M., Newton, N., & Kaur, A. (2007). Stalking, and social and romantic functioning among adolescents and adults with autism spectrum disorder. journal ofAutism and Developmental Disorders, 37,1 96g_j gg6.
Autism and Developmental Disorders, 3g, 1
359-1 370.
Van der Steege, M. (2007). Intensieve pedagogi_ sche Thuishulp komt tot luastlom. Naar een
gouden stondaard. Utrecht: NJi.
Van Steijn, D. J., Oerlemans, A. M., Van Aken, M. A. G., Buitelaar; J. K., & Rommelsg N. J. (2013a). Match or mismatch? lnfluence
of parental and offspring ASD and ADHD symptoms on the parent_child relationship.
Journal of Autism and Developmental Disor_ ders, 43,1935-1945 Van Steijn, D. J., Oerlemans, A.M., De Ruiter; S.
W., Van Aken, M. A. G., Buitelaar, J. 8.,
& Rommelse, N. N. J. (2013b).Are parental autism spectrum disorder and/or attention_ deficit/hyperactivity disorder symptoms rela_ ted to parenring styles in families with ASD (+ADHD) afÍected children
?
European Child
and Adolescent psychiatry, 22, 67
TUD5CHRIFT
AUÏI5ME
of
N.
S. M. (.1994).
Over-time changes in adjustment and compe_ tence among adolescents from
WETENSCHAPPELUK
F. (2008).
Supporting more able students on the autism spectrum: College and beyond.
Spiker; D., lotspeich, 1.J., Dimiceli, S., Myers, R.M., & Risch, N. (2002), Behavioral phenotypic variation in autism multiplex families:
sche Thuishulp: Een meta_analyse pedagogiek, .
2s,176_196. Wallace, S., Sebastian. C., pellicano, Ë., parr,
& Bailey, A. (2010).
j
-6g1.
J.,
Face processing abilities
in relatives of individuals with
ASD. Autism
Research, 3,345-349.
Werkgroep 16-23 jarigen (2013).
Voortgangs_
tlotitie. Utrecht: SBWU, Altrecht jeugd
ASS &
Autismeteam volwassenen.
Tayíor; J. 1., & Selrzer, M. M. (20j 1b). Changes
5mith, L. E., Greenberg,
blems of adolescents and adults with autism: EÍfects of motherchild relationship quality,
of
1431_1446.
69.
994) Competentiegerichte behandel_ programma's voor jongeren met gedrags_
(2005). Effectiviteit van lntensieve pedagogi_
Autísm and Developmental Disorclers, 40,
disabiliÍies. Àmerican Journal on Mental
Retordarion, I I
Veerman, J.W., Janssens, J., & Delicat, J.W.
Whittingham, K., Sofronoff, K., SheÍfield, J., & Sanders, M.R. (2009). Stepping Stones Triple P; an RCT of a parenting program with parents of a child diagnosed wíth an autism spectrum disorder. Journal of Abnormal C hild Psy cho togy, 3 7, 469 _ 4BO.
Wolff.
S., Narayan, S.,
& Moyel
B. (1988). per_
sonality characteristics oÍ parents of autistic children: a controlled study. Journat of Chitd Psychology and psychiatry, 29, 43_1 53.
Yirmiya, N., & Shaked, M. (2005). psychiatric disorders in parents of children with autism: a meta-analysis. Journat
of Chíttt psychology
and Psychiatry, 46, 69-83.