2

EGYÜTT A DAGANATOS GYERMEKEKÉRT ALAPÍTVÁNY 6200 Kiskőrös, Mező u. 16. Adószám: 18356076-1-03 Bírósági bejegyzés száma: Pk. 61.038/1999/2.

2011. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE Elfogadta a 2012. május 4-én megtartott kuratóriumi ülés. A 2012. október 13-án megtartott kuratóriumi ülés elfogadta a mérleg kiegészítését, melyben az eredmény kimutatás két tétellel bővült.

Tartalom:

Számviteli beszámoló. A költségvetési támogatások felhasználása. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás. A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától, mindezek szerveitől kapott támogatás mértéke. 5. A cél szerinti támogatások kimutatása. 6. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások mértéke, illetőleg összege. 7. A közhasznú szervezetről szóló rövid tartalmi beszámoló 1. 2. 3. 4.

1./ Számviteli beszámoló. 1

8

3

5

6

0

7

6

9

4

9

9

5

6

9

0

3

Statisztikai számjel vagy adószám

Az egyéb szervezet megnevezése:

EGYÜTT A DAGANATOS GYERMEKEKÉRT ALAPÍTVÁNY

Az egyéb szervezet címe:

6200 KISKŐRÖS, MEZŐ U 16.

KETTŐS KÖNYVVITELT VEZETŐ EGYÉB SZERVEZETEK KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK MÉRLEGE

2 0 1 1

ÉV adatok E Ft-ban

sor szám a 1 2 3 4 5

A tétel megnevezése

Előző év

b

c

A. Befektetett eszközök (2.-5. sorok)

Előző év (ek) helyesbítése d

Tárgyév e

170.282

200.999

170.282

200.999

120.740

79.545

520

4.430 75.115 756

I. IMMATERIÁLIS JAVAK II. TÁRGYI ESZKÖZÖK III. BEFEKTETETT PÉNZÜGYI ESZKÖZÖK IV. BEFEKTETETT ESZKÖZÖK ÉRTÉKHELYESBÍTÉSE

6 7 8 9 10 11

B. Forgóeszközök (7. - 10. sorok)

C. Aktív időbeli elhatárolások

120.220 27

12

ESZKÖZÖK (AKTÍVÁK) ÖSSZESEN (1.+ 6. + 11. sor)

291.049

281.300

13 14 15 16 17 18 19 20

D. Saját tőke (14. - 19. sorok)

249.117 100 215.661

268.303 100 249.017

33.356

19.186

21 22 23 24

F. Kötelezettségek (22. - 23. sorok)

34.697

7.006

34.697 7.235

7.006 5.991

291.049

281.300

25

I. KÉSZLETEK II. KÖVETELÉSEK III. ÉRTÉKPAPÍROK IV. PÉNZESZKÖZÖK

I. INDULÓ TŐKE / JEGYZETT TŐKE II. TŐKEVÁLTOZÁS / EREDMÉNY III. LEKÖTÖTT TARTALÉK IV. ÉRTÉKELÉSI TARTALÉK V. TÁRGYÉVI EREDMÉNY ALAPTEVÉKENYSÉGBŐL (KH. TEV.BŐL)

VI. TÁRGYÉVI EREDMÉNY VÁLLALKOZÁSI TEVÉKENYSÉGBŐL

E. Céltartalékok

I. HOSSZÚ LEJÁRATÚ KÖTELEZETTSÉGEK II. RÖVID LEJÁRATÚ KÖTEZETTSÉGEK G. Passzív időbeli elhatárolások FORRÁSOK (PASSZÍVÁK) ÖSSZESEN (13.+20.+21.+24. sor)

2

1

8

3

5

6

0

7

6

9

4

9

9

5

6

9

0

3

Statisztikai számjel vagy adószám





KETTŐS KÖNYVVITELT VEZETŐ EGYÉB SZERVEZETEK KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK EREDMÉNYKIMUTATÁSA

2 0 1 1 sor szám a 1 2


Előző év

b

c

A. Összes közhasznú tevékenység bevétele (1. + 2. + 3. + 4. + 5.)

1. Közhasznú célú működésre kapott támogatás

3 4 5

a) alapítótól

6

d) egyéb, ebből 1% 98.543

7

e) ebből adomány

b) központi költségvetéstől

adatok E Ftban Előző év (ek) helyesbítése d

Tárgyév e

158.852

143.355

133.018

128.572

1.407

c) helyi önkormányzattól

131.611

8

2. Pályázati úton elnyert támogatás

9

3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel

10

ÉV

4.130 14.351

a) ebből adomány

11

4. Tagdíjból származó bevétel

12

5. Egyéb bevétel

13

B. Vállakozási tevékenység bevétele

14

C. Összes bevétel (A + B)

15

D. Közhasznú tevékenység ráfordításai (1. + 2. + 3. + 4. + 5. + 6.)

16

1. Anyagjellegű ráfordítások

17

2. Személyi jellegű ráfordítások

18

3. Értékcsökkenési leírás

19

4. Egyéb ráfordítások

20

5. Pénzügyi műveletek ráfordításai

21

6. Rendkívüli ráfordítások

22

E. Vállalkozási tevékenység ráfordításai (1. + 2. + 3. + 4. + 5. + 6.)

23

1. Anyagjellegű ráfordítások

24

2. Személyi jellegű ráfordítások

25

3. Értékcsökkenési leírás

26

4. Egyéb ráfordítások

27

5. Pénzügyi műveletek ráfordításai

28

6. Rendkívüli ráfordítások

3

128.572 30.029 1.000 9.534 8.521

7.353

4.249

158.852

143.355

125.496 52.958 37.900 21.195 13.443

124.169 48.445 39.179 22.190 14.355

0

0

1

8

3

5

6

0

7

6

9

4

9

9

5

6

9

0

3





KETTŐS KÖNYVVITELT VEZETŐ EGYÉB SZERVEZETEK KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK EREDMÉNYKIMUTATÁSA

2 0 1 1 sor szám a

ÉV


Előző év

b

c

adatok E Ftban Előző év (ek) helyesbítése d

Tárgyév e

27

F. Összes ráfordítás (D. + E.)

28

G. Adózás előtti eredménye (B. - E.)

0

29

H. Adófizetési kötelezettség

0

30

I. Tárgyévi vállakozási eredmény (G. - H.)

0

31

J. Tárgyévi közhasznú eremény (A. - D.)

33.356

19.186

32

Tárgyévi eredmény (I. + J.)

33.356

19.186

125.496

124.169

TÁJÉKOZTATÓ ADATOK

33 34 35

39.179

A. Személyi jellegű ráfordítások

27.134

1. Bérköltség ebből: - megbízási díjak

36

- tiszteletdíjak

37

2. Személyi jellegű egyéb kifizetések

4.882

38

3. Bérjárulékok

7.163

39

14.251

B. A szervezet által nyújtott támogatások

4

2011. ÉVI KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

I. Számviteli beszámoló Az alapítvány alapításának éve: 1999 A számviteli politika általános előírásai: A beszámoló formája:

Közhasznú egyszerűsített éves beszámoló

Könyvvezetés módja:

Kettős könyvitel

A könyviteli szolgáltatás irányításáért, vezetéséért felelős személy:

Neve:

Borsik Tímea

Címe:

6222 Csengőd, Dankó u. 8.

Regisztrációs száma:

182324

Vagyoni és pénzügyi jövedelmi helyzet: Az alapítvány tárgyévben 33.356 eFt eredményt realizált. A tárgyévi bevétel 143.355 eFt volt, a tárgyidőszakban felmerült költségek nagyságrendje 124.169 eFt. Az év végén fenálló kötelezettsége 7.006 eFt

5

2./ A költségvetési támogatások felhasználása Az Alapítvány az adózó állampolgárok által felajánlott személyi jövedelemadó 1 %-ból 2010-ben 119.364.451 Ft-ot kapott. Ezt az összeget 2010. október 1-től 2011. október 1-ig használta fel az alapító okirat céljainak megfelelően kuratóriumi döntés alapján. 2011-ben 98.543.239 Ft érkezett a személyi jövedelemadó felajánlásából. Ezt az összeget 2011. október 1-től 2012. október 1-ig használja fel az alapító okirat céljainak megfelelően kuratóriumi döntés alapján. A jövedelemadó felhasználásánál az Alapítvány 13 éves működése alatt elindított és működtetett programok döntenek: a./ 1 % felhasználása: Családtámogatás Klinikán kívüli: - Rehabilitációs Központ működése Kiskőrösön - Családsegítő Iroda működtetése  szociális támogatások  orvosi tanácsadó szolgálat  jogsegély szolgálat  szülőklub működtetése - Rehabilitációs programok (életmód táborok, szabadidős rendezvények,) - Gyermek-betegszállító autó üzemeltetése - Mama-lakások fenntartása - Gyógyító állatok program - Tárgyi adományok juttatása - Terápiás eszközkölcsönző Klinikán belüli: - Rehabilitációs programok (Játékos tornaórák, Alkotó délutánok gyógytornász, pszichológus, kézműves foglalkoztató alkalmazása) - Segítő füzetek sorozat - Ásványvíz biztosítása

6

Klinikai fejlesztések -

Orvosi műszer, eszköz vásárlás Onko-hematológiai osztályok fejlesztése, korszerűsítése

Rehabilitációs és Oktatási Központ -

Kezelések alatt álló gyermekek terápiája Mama-klub Oktatás-képzés: Játékos tornaórák, Gyógyult Fiatalok Klubja

A 2010-es 1 %-os felajánlás felhasználását a tárgyévben, 2010. október 1-től 2011. október 1-ig teljesítettük a 2010. november 17-én megtartott kuratóriumi ülésnek megfelelően a fent felsorolt programjaink szerint, az alábbiak szerint: Működésre felhasznált teljes összeg:

2.468.224 Ft

Célszerinti tevékenységre felhasznált teljes összeg: 116.896.227 Ft  Családsegítés 27.887.381 Ft  Klinikai rehabilitáció 2.415.222 Ft  Klinikán kívüli rehabilitáció 9.544.319 Ft  Vízi-terápiás részleg létrehozása 36.841.787 Ft  Orvosi műszerek, eszközök 13.187.380 Ft  Rehabilitációs és Oktatási Központ 4.455.138 Ft  Alapítványi célok megvalósításához szükséges anyagi források gyűjtése 22.565.000 Ft A 2011-es 1%-os felajánlás felhasználását 2011. október 1-től 2012. október 1-ig teljesítjük a 2011. december 9-én megtartott kuratóriumi ülés határozata szerint, a fentebb felsorolt 1%-os felhasználás szempontjai alapján. A felhasználás részletes kimutatását a 2012. évi közhasznúsági jelentés fogja tartalmazni.

7

b./ Egyéb költségvetési támogatás: Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány 2011-ben nyertes pályázatok Pályázat kiíró Nemzeti Civil Alapprogram(NCA)

Pályázat azonosító száma

Nyert összeg

NCA-ORSZ-11-0329

1.000.000

8

Mire? Működési támogatás (telefon, munkabér)

3./ A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás. 2011. év volt. Az alapítvány tárgyévben nem végzett vállalkozási tevékenységet.

9

A VAGYON FELHASZNÁLÁSÁVAL KAPCSOLATOS KIMUTATÁS Immateriális javak és tárgyi eszközök mozgásának leírása (bruttó értékben) Tárgyi eszközök (bruttó érték) Szellemi termékek Telek, telkesites Epuletek, epuletreszek Ingatlanokhoz kapcsolodó Bérelt ingatlanon végzett Uzemi gep,berend, felsz. Egyeb jarmuvek Irodai,igazgatasi berend. Kisértékű tárgyi eszköz Beruházások Immateriális javak bruttó összesen

Nyitó (e Ft)

0 0 86.431 137 887 68.376 20.570 34.688 6.813 28.437 246.340

Növekedés Csökkenés (e Ft) (e Ft)

72 9.211 9.731 233 0 9.905 0 1.156 1.156 49.696 81.160

Átsorolás (e Ft)

Záró (e Ft)

72 9.211 96.162 369 887 78.282 20.570 29.529 6.970 49.696 291.748

6.316 999 28.437 35.752

Tárgyévi értékcsökkenés leírása Terv szerinti leírás lineárisan Tárgyi eszközök terv szerinti lineáris értékcsökkenése Szellemi termékek Ingatlanok tervsz. ecs Egyeb ber.felsz.terv. ecs Összesen Tárgyi eszközök Tárgyi eszközök össz. Összesen

Nyitó (e Ft)

0 5.567 70.491 76.058 Nyitó (e Ft)


72 1.758 20.118 21.948

Átsorolás (e Ft)

72 7.325 83.352 90.749

7257 7257


246.340 246.340

Záró (e Ft)

Átsorolás (e Ft)

Záró (e Ft)

291.748 291.748

ESZKÖZÖK MOZGÁSA Nyitó (eFt) Tárgyi eszközök bruttó összesen Terv szerinti ÉCS lineárisan Forgóeszközök

Növeked Csökkené Átsorolás Záró és s (eFt) (eFt) (eFt) (eFt) 246.340 81.160 35.752 291.748 -76.058 7.257 21.948 -90.749 120.740 41.195 79.545

Pénzeszközök Követelések Aktív időbeli elhatárolások ESZKÖZÖK ÖSSZESEN

120.220 520 27 291.049

45.105 3.910 729 93.056

102.805

75.115 4.430 756 281.300

Éves elszámolás a kiadásokról. 2011. Az adatok ezer forintban. Anyag jellegű ráfordítások Anyagköltség összesen Igénybevett szolgáltatások Egyéb szolgáltatás Anyag jellegű ráfordítások összesen Személyi jellegű ráfordítások Bérköltség Megbízási díj Bérjell. Egyéb költség Béreket terhelő adók és egyéb járulékok

Bázis Tény Index 2010.12.31. 2011.12.31. 8.096 10.828 43.330 36.548 1.532 1.069 52.958 48.445

133,7 86,3 69,8 91,5

25.761

27.134

105,3

4.972 7.167

4.882 7.163

98,2 99,9

Személyi jellegű ráfordítás összesen

37.900

39.179

103,4

Értékcsökkenési leírás Egyéb ráfordítás -ebből továbbutalt támogatás Közhasznú tevékenység költségei és ráfordításai összesen Tárgyévi eredmény Tárgyévi tőkeváltozás

21.195 28.414 12.000 125.496

22.190 14.355 8.148 124.169

104,7 50,5 67,9 98,9

33.356 33.356

19.186 19.186

57,5 57,5

Éves elszámolás a bevételekről 2011. Az adatok ezer forintban. Összes közhasznú Bázis Tény Index tevékenység bevétele 2010.12.31. 2011.12.31. (%) eFT eFT Alapítótól Központi költségvetésből 1%-ból 119.364 98.543 82,6 Pályázati úton 4.130 1.000 24,2 elnyert támogatás Közhasznú 28.005 39.563 141,3 tevékenységből származó bevétel Egyéb bevétel 7.353 4.249 57,8 Közhasznú 158.852 143.355 90,2 tevékenység bevétele összesen

11

A vagyon gyarapodása. Befektetett eszközök. Egyéb gép berendezés nevesítése.

Nyitó 2010.12.31. db

Kórházi éjjeli szekrény Klinikai bútorok:szekrények, tárolók Klinikai bútorok:fotelek és székek, ágyak, egyéb berendezési tárgyak Számítógépek Számítógép tartozékok: nyomtatók, egyéb Számítógép tartozékok: scannerek Televíziók Másolók Videómagnó, dvd lejátszó Elektromos berendezések:mosógépek Elektromos berendezések: kisértékű konyhai eszközök Elektromos berendezések: hűtőszekrények Orvosi műszerek Elektromos berendezések Elektromos játékok, Technikai berendezések Telefonok Vitó-autó Ingatlan Akvárium Parkoló Betegszállító kocsi Víz adagoló Személygépkocsi Szobabicikli Rehab ház bútor(szék, asztal, kanapé) Riasztórendszer

9 135

Változás

147

25 18 15 5 13 7 6 6 20 15 74 3 21 17 1 3 1 0 1 1 1 3 74 1

12

Záró 2011.12.31. db

4./ A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától, mindezek szerveitől kapott támogatás mértéke. A központi költségvetési szervtől:  Az alapítvány az adózó állampolgárok által felajánlott személyi jövedelemadó 1%-ból 2010-ben 119.364.451 Ft-ot, 2011-ben 98.543.239 Ft kapott.  Munkaügyi Központtól bértámogatásra 856.488Ft  Nemzeti Civil Alapprogramtól 1.000.000 Ft Az elkülönített állami pénzalaptól Az elkülönített állami pénzalaptól az alapítvány nem kapott támogatást. A helyi önkormányzattól A Ferencvárosi Önkormányzat egy 60 négyzetméteres pince használatba adásával támogatja alapítványunkat. A pincére eső közös költséget az Önkormányzat fizeti, az alapítvány egy jelképes bérleti díjat, 1. 280 Ft/ hó fizet a használatért. A települési önkormányzatok társulásától, mindezek szerveitől kapott támogatás A települési önkormányzatok társulásától, mindezek szerveitől az alapítvány nem kapott támogatást.

13

5./ A célszerinti támogatások kimutatása A juttatás megnevezése Értéke Forintban Családtámogatás (anyagi segítségnyújtás, Mama-lakások, gyermekszállító autó, orvosi és jogi segítségnyújtás térítésmentes biztosítása a rászorulóknak) 27.170.000 Ft Gyógyító állatok program

882.000 Ft

Klinikai Rehabilitációs Programok (Játékos tornaórák, Alkotó délutánok) 1.973.000 Ft Klinikán kívüli rehabilitációs programok 8.662.000Ft Ásványvíz biztosítása a Tűzoltó utcai klinika onkológiai és hematológiai osztályain ( gyermekeknek, szülőknek, személyzetnek) 718.000 Ft Klinikai fejlesztések, támogatások (Tűzoltó, Madarász, Debrecen) 20.414.000 Ft Továbbított családtámogatás 2.159.000 Ft Rehabilitációs és Oktatási Központ bővítése és üzemeltetése 41.297.000Ft Alapítványi célok megvalósításához szükséges anyagi források gyűjtése 22.565.000Ft Természetbeni adományok ( pelenka, baba-törlőkendő, egészségügyi betét, bébi-ételek, mosóés tisztítószerek) 5.989.000Ft Összesen 131.829.000Ft

14

6./ A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások mértéke, illetőleg összege. Tiszteletdíj (bruttó) 6.152. eFt értékben Ebből levonásra került 3.152. eFt adó, és járulék teher ( adóhatóságnak fizetve) tehát nettó 2.999. eFt került tényleges kifizetésre. 7./ A közhasznú szervezetről szóló rövid tartalmi beszámoló. Az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítványt 1999. május 10-én jegyezte be a BácsKiskun Megyei Bíróság Pk. 61.038/1999/2. számon. 2000 december 7-én a Bács-Kiskun Megyei Bíróság Pk. 61.038/1999/7. sz. végzésével kiemelkedően közhasznú minősítést kapott. Az alapítvány céljai és tevékenysége:  Az Onkológiai és Hematológiai osztály fejlesztésének támogatása.  Anyagi támogatás nyújtása olyan gyógyító eljárásokhoz, műtétekhez, amelyekhez sem az országos egészségbiztosítási pénztár, sem a klinika, sem a szülők nem tudnak kellőképpen hozzájárulni.  Technikai és elektronikai eszközök, játékok, könyvek juttatása, a hosszú kórházi tartózkodás megkönnyítése érdekében.  Kirándulások, életmód táborok megszervezése, kivitelezése.  Pszichológusi, természetgyógyászati és dietetikus tanácsadás a szülőknek szakemberek bevonásával.  A felsorolt alapítványi célok megvalósításához szükséges anyagi források gyűjtése, illetve gazdálkodás útján történő gyarapítása.  Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység,  Szociális tevékenység, az alapítvány a daganatos és leukémiás megbetegedésben szenvedő gyermekekkel kapcsolatban felmerülő egészségügyi és szociális feladatok elvégzésében vállal részt  kulturális tevékenység,  az alapítvány részt vállal az egészségügyi képzésben, továbbképzésben és felvilágosításban,  az alapítvány a célkitűzéseivel összhangban rendezvényeket, konferenciákat szervez, valamint kiadványokat szerkeszt, illetve jelentet meg,  az Alapítvány tevékenysége az 1997. évi CLVI. Törvény 5 § a., pontja alapján kiemelten közhasznú szervezet, tekintettel arra, hogy olyan közfeladatot lát el, amelyet az 1990. évi LXV. Törvény 8. §-a az önkormányzatok hatáskörébe utal, így különös tekintettel az alapítvány egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, valamint szociális és családsegítő tevékenységre.

15

 Az 1997. évi CLIV. Törvény az egészségügyről 37. § (1) 42. § (2) a., 100 § (1) 100. § (2), a lelki gondozás, a beilleszkedés, rehabilitációs tevékenység, az életminőség javítása.  Az alapítvány tevékenysége során együttműködik egyéni és közösségi kezdeményezésekkel, civil szerveződésekkel, önkormányzatokkal, minisztériumokkal, intézményekkel és más alapítványokkal,  Közvetlen részvétel a magyarországi gyermekkórházak által végzett közfeladatok végrehajtásának előmozdításában, a gyógyító tevékenység és a közfeladatok megvalósításának anyagi támogatása útján,  A felsorolt alapítványi célok és feladatok megvalósításához szükséges anyagi források gyűjtése, támogatás-adományszervező tevékenység. Alapítványunk megalakulása óta segíti a gyermekek gyógyítását a magyar gyermekonkológiai hálózat kórházaiban, kiemelten a Tűzoltó utcai gyermekklinikán kezelt gyermekeket. Támogatjuk a Gyermekonkológiai Hálózat kórházait:       

Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum, Gyermekklinika, Hemato- Onkológiai Osztály Fővárosi Önkormányzat Heim Pál Kórház Madarász Utcai Részlege Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház Gyermekegészségügyi Központ, Gyermekhaematológiai és csontvelőtranszplantációs Osztály Miskolc Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati klinikája, Onkohaematológiai Osztály SE II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika, Budapest Szegedi Tudományegyetem, Gyermekgyógyászati klinika Vas Megyei Markusovszky Kórház, Gyermekosztály, Szombathely

Alapítványunk vállalkozói tevékenységet nem végez. Programjainkat, működésünket adományokból, pályázatokból és a szja 1%-ból finanszírozzuk. A programokat és szolgáltatásinkat térítésmentesen biztosítjuk a gyermekeknek és családjaiknak.

16

Szakmai munkánk: 1./ KÓRHÁZI REHABILITÁCIÓS PROGRAMOK a.) Játékos tornaórák. Vezeti: Pektor Gabriella. 2000 óta biztosítjuk a Tűzoltó utcai klinikán, a betegágyak mellett a mozgásterápiát a gyermekeknek. Célunk kettős: oldani a hosszú kórházi tartózkodások egyhangúságát, az ágyhoz kötöttség mozdulatlanságát és segíteni az ortopéd műtéteken átesett gyermeknek a rehabilitációban. Résztvevők száma 2011-ben 112 gyermek 672 alkalommal.

2./ KÓRHÁZON KÍVÜLI REHABILITÁCIÓS PROGRAMOK Segítünk, hogy a gyermekek súlyos betegségük ellenére elfoglaltságaik, szabad idős programjaik kortársaikéhoz hasonlóak legyenek, ezzel is segítve a későbbi visszailleszkedést a társadalomba. a.) Lovas terápia. Heti rendszerességgel 2 fő részére ( akik nem tudtuk részt venni a kiskőrösi Rehabilitációs Központ lovas programjában) finanszíroztuk a lovas terápiát 2011ben. b.) Szabadidős programok  Országos Gyermeknap Résztvevők száma: 350 fő, - kezelés alatt álló gyermekek és családjuk 

Seregélyesi életmód tábor Résztvevők száma: 65 fő



Lappföldi Mikulás látogatás Résztvevők száma 28 fő



Győztesek Versenye – Moszkvában ( a daganatos betegségből gyógyult gyermekek nemzetközi sportversenye) Résztvevők száma 32 fő



Látogatás a Köztársasági Elnöknél Résztvevők száma 42 fő

17

c.)

Önkéntes szolgálat Önkénteseink azokat a gyermekeket látogatják meg, akik már nem járnak kezelésekre, de állapotuk miatt közösségbe nem járhatnak. Játékterápia, kézműves foglalkozások és zeneterápia segítségével oldjuk a lelki és fizikai terheket.

d.)

Tárgyi adományok Folyamatosan osztjuk szét a családoknak az alapítványunkhoz érkező tárgyi adományokat (tisztító – és mosószerek, öblítők, baba-törlők, shampon, balzsam, egészségügyi betétek, bébi-ételek, tartós élelmiszerek, zöldséggyümölcs adományok, könyvek, oktató kazetták, DVD-k, ruhaneműk) Az adományokból juttattunk a szegedi, pécsi, miskolci, debreceni, budapesti gyermekonkológiákra. 2011-ben 350 családnak adtunk különféle adományokat.

e.)

Terápiás eszközkölcsönző Az otthoni rehabilitáció megvalósításához kölcsönözhető eszközöket biztosítunk, melyek a gyógytornászok ajánlásával kerülnek a gyermekekhez. 2011-ben 21 család vette igénybe az eszközöket 1-8 nap közötti időtartamra.

REHABILITÁCIÓS ÉS OKTATÁSI KÖZPONT 2009. október 1-jén megnyitotta kapuit Kiskőrösön az Alapítvány Rehabilitációs és Oktatási Központja. A központ a kórházon kívüli rendszeres rehabilitációs (oktatási, mozgásfejlesztő és szabadidős) programok helyszínéül szolgál, elsősorban a kezelések alatt álló gyermekeknek. Célunk, hogy a daganatos, leukémiás megbetegedéssel küzdő gyermekeknek lehetőséget biztosítsunk a kórházon kívüli komplex testi-lelki rehabilitációra, a mielőbbi felépülésre, életminőségük javítására. A Rehabilitációs és Oktatási Központban Alapítványunk lehetőséget biztosít arra, hogy a beteg gyermekek kisebb csoportjai, kórházi dolgozó kíséretében térítésmentesen 5 napos rehabilitációs programokon vehessenek részt, amelyek mozgás-, tánc-, művészet- lovas és 2011 ősze óta vízi terápiát tartalmaznak. A Rehabilitációs Központ 2011-ben kiegészült egy vízi terápiás részleggel és tornateremmel. A daganatos betegséggel küzdő gyermekek a kemoterápiás kezelések alatt, a fertőzésveszély miatt, nem mehetnek közösségi uszodába, így vízi terápián való részvételre más módon nincs lehetőségük. Ezt a hiányt pótolja az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány kiskőrösi Rehabilitációs Központjában működő csúcsminőségű vízi terápiás részleg, mely kizárólag a

18

daganatos gyermekeknek épült, a legkorszerűbb szűrő-tisztító berendezésekkel felszerelt, és biztosítja a gyermekeknek a fokozott higiénés követelményeket. Az épületben kialakításra került egy konferenciaterem, amely a rehabilitációs programok mellett szakmai továbbképzések helyszínéül is szolgál. Alapítványunk a Központban rendezi meg a „Játékos tornaórák” mozgás rehabilitációs akkreditált képzéseit. Az Egészségügyi Tudományos Tanács által elismert és elfogadott Játékos Tornaórák képzésünket a beteg gyermekekkel foglalkozó segítő szakemberek számára szervezzük 2008 óta. Az Alapítvány részeként működő Gyógyult Fiatalok Klubjának célja elsősorban a gyermekkori daganatos, leukémiás betegségből gyógyult fiatalok egymást ismerő és segítő közösséggé szervezése, támogatása, az érdekeik képviselete, továbbá a hátrányos helyzetű, testi-lelki sérült társaik társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, egymás informálása, közös programok szervezése. A Mama-klub lelki segítséget nyújt az édesanyáknak. Szakszerű pszichológiai vezetés mellet segítünk a szülőknek, hogy szorongásuk csökkenjen, rossz érzéseiket kifejezhessék. A kötetlenebb keretek között történő kommunikáció révén tovább növeljük közös munkájuk eredményének, a gyermek gyógyulásának lehetőségét. 2011-ben 327 fő vett részt a Központ programjain.

3./ CSALÁDSEGÍTŐ PROGRAM.

a.) Mama-lakások. A Mama-lakások működtetésével térítésmentesen szálláslehetőséget biztosítunk a vidéki szülők számára, hogy a kezelések ideje alatt gyermekük mellett lehessenek. A szállás mellett mosási, főzési lehetőséget biztosítunk és napközben a megfelelő egészségi állapotú gyermekek játszhatnak, és az otthon melegét érezhetik lakásainkban. Igénybevevők száma 2011-ben:64 szülő, 2202 vendégéjszaka. b.) Gyermek beteg-szállító autó. A klinikáról ezzel az autóval szállítjuk a gyermekeket kezelésekre, vizsgálatokra és haza, besegítünk a kórházi beszerzésekbe, gyógyszerszállításba, eszközszállításba is. Az autó üzemeltetése adományokból, támogatásokból történik, nincs szerződésünk az OEP-el. Szállított gyermekek száma 2011-ben: 65, akiket 56.400 km-en 380 alkalommal szállítottunk.

19

c.) Családtámogatás. Havi rendszerességgel természetbeni támogatást nyújtunk a családoknak. A pécsi, szegedi, miskolci, debreceni, a Madarász utcai, Szent László Kórház, a Semmelweis Egyetem II. sz. klinikáján (Tűzoltó utcai ) kezelt gyermekeknek adunk tárgyi adományokat. Az alapítvány továbbított családtámogatása 2011-ben 5.989.000 Ft

d.) Orvosi tanácsadás. Egyéni tájékoztatás konkrét, egyedi problémafelvetésre. Az érintett szülővel történő előzetes időpont egyeztetés alapján történik a tanácsadás hétfő, szerda és csütörtöki napokon. Tanácsadó orvosok a Tűzoltó utcai Gyermekklinikáról: Dr. Kovács Gábor, Dr. Csóka Mónika, Dr. Rényi Imre. 2011-ben 87 család 171 alkalommal vette igénybe a szolgáltatást. e.) Jogsegélyszolgálat. A jogsegélyszolgálat létrehozásával és működtetésével tájékoztatjuk a szülőket lehetőségeikről, segítséget nyújtunk a gyermek gyógyulásával kapcsolatos ügyek intézésében, abban hogyan vegyék igénybe a támogatásokat (rendeletek, jogszabályok által nyújtott lehetőségek). A szolgálat feladata a gyermekek, szülők érdekeinek a gyermek gyógyulásával, szociális ellátásával, jogosultságaik érvényesítésével kapcsolatos ügyekben történő tanácsadás, jogi segítségnyújtás . 2011-ben 53 családnak segítettünk. 4./ SEGÍTŐ FÜZETEK. A Segítő füzetek kiadványsorozatunkkal 2003 óta segítünk a szülőknek, gyerekeknek tájékozódni a betegséggel kapcsolatban, folyamatosan ellátunk minden új daganatos beteg gyermeket e kiadványokkal. Segítek, hogy gyógyulj! 1. kötet A kiadvány feladata, hogy a kórházba került gyermeket tájékoztassa, feloldja az első napok feszültségét. Tájékoztató daganatos gyermekek szüleinek. 2. kötet A sorozat második része a szülőknek nyújt segítséget és alapismereteket, a gyermeke betegségével kapcsolatban. Tájékoztató füzetecskék a különböző daganatos és leukémiás betegségekről 3. kötet. Gyere velem tornázni! 4. kötet Hasznos gyakorlatok a kemoterápiás kezelésben részesülő, ezért sokat fekvő gyermeknek, valamint a műtéteken átesett gyermekeknek.

20

Egy lehetséges út a gyermekhez. Játszókönyv 5. kötet Játszókönyv – Egy lehetséges út a gyermekhez. Pektor Gabriella tapasztalatokra épülő könyve a gyermekek játékos kedvét, fantáziáját kelti életre. Segíthetünk! Tájékoztató a rászoruló családoknak az alapítvány nyújtotta szolgáltatásokról, programokról. A füzetben az alapítvány és a programvezetők elérhetőségei nyújtanak segítséget a gyors tájékozódásban.

Valamennyi programunkat, szolgáltatásunkat térítésmentesen biztosítjuk a beteg gyermekeknek és családjuknak!

5./ ORVOSI MŰSZERVÁSÁRLÁS Fontos, a gyógyításhoz nélkülözhetetlen műszereket vásárolunk a szakemberek javaslatai alapján. 2010-ben a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára vásároltunk egy AGFA DS-X Digitális röntgenkészüléket, mely ellenértékének utolsó részét 2011-ben fizettük ki. Az elmúlt néhány esztendőben a digitális radiológia látványos fejlődésnek indult (tűkristály technológia alkalmazás, szoftveres képjavítási algoritmusok), lehetővé téve a korai diagnózist olyan daganatos betegségekben is, ahol kis elváltozások detektálása lehetetlen volt a hagyományos radiológia vizsgálómódszerekkel. A digitális módszer segítségével nagy részletességgel tudjuk megjeleníteni a csontrendszert, a lágyrészeket és a tüdőt, így a már kezelt daganatban szenvedő gyerekeknél egy esetleges áttét korai felismerése válik lehetővé, amelynek késői diagnózisa viszont a gyógyító terápia nehezebbik ágát vonná maga után (gyakoribb és súlyosabb lefolyású szövődményekkel), illetve néhány esetben a kuratív kezelést is lehetetlenné tenné. A digitális technika alkalmazásával a gyermekek esélyt kapnak arra, hogy korán felismerve egy új betegséget hatékonyabban alkalmazzuk a megfelelő terápiát, megelőzhetőek a korai áttétek illetve kisebb kiterjesztésű műtéti beavatkozás kivitelezése is megoldható. A digitális technika alkalmazása mellett a képalkotási munkafolyamat is felgyorsul, így pl. a csontdaganatok miatti fájdalmakkal küszködő gyermekek rögzítése, pozícionálása is kevesebb időt vesz igénybe, így a vizsgálatot is jobban elviselik, a fájdalmas vizsgálati szakasz lerövidül. A digitális radiológia mellett a gyermekeket érő sugárdózis mennyisége a kép minőségének romlása nélkül csökkenthető, így a stochasticus sugárhatás okozta károsodás mértéke is csökken. Ismert tény, hogy gyermekkorban a sugárzás daganatkeltő hatása magasabb, ezért a gyermekradiológiában minden körülmények között ennek mérséklésére törekszünk, hogy a vizsgálat szükségessége mellett minimalizáljuk az örökítőanyag (DNS) károsodásának mértékét. A digitális technika mellett kb. 25-40 %-al csökkenthető a gyermekeket ért effektív sugárdózis.

21

2011-ben egy csúcsminőségű levegőfertőtlenítő berendezés vásárlásával segítettük a Semmelweis Egyetem II. számú Tűzoltó utcai Gyermekklinika onkológiai és hematológiai osztályainak gyógyító munkáját. A daganatos, leukémiás megbetegedésben szenvedő gyermekek gyógyításában kiemelkedően fontos a kórházi osztályokon a tiszta levegő biztosítása. A gyermekek immunrendszere a kezelések következtében gyakran nagyon legyengül. Ilyenkor a legegyszerűbb fertőzések ellen sem tudnak védekezni a gyermekek, egy egyszerű nátha is komoly veszélyt jelent rájuk. A levegőfertőtlenítő készülék a mechanikus levegőszűrés után UV-C sugárzással teszi mikrobiológiailag tisztává a levegőt. Mindenfajta levegőben előforduló mikroorganizmust elpusztít, azokat a baktériumokat is, amelyek a különféle tisztítószerekre már rezisztensek. A készülék eltávolítja a levegőből port és a polleneket, megsemmisíti az allergéneket és a mikroorganizmusokat, ezzel is segíti a kis betegek gyógyulását. Összesen 20.414.000,- Ft értékben. A fontos és nélkülözhetetlen eszközök beszerzésével biztosítjuk a minőségi munkát a személyzet számára, valamint a legmagasabb szintű ellátást a gyermekeknek.

6./ KÉPZÉS, OKTATÁS Az Egészségügyi Szak-és Továbbképzési Bizottság 2010. 09. 07. napján tartott ülésén 2955/2010-es számon vette nyilvántartásba, A típusú, 40 órás, 40 kredit pontos képzésként alapítványunk „Játékos tornaórák” Mozgásrehabilitációs Program elnevezésű képzését. A képzést térítésmentesen biztosítjuk a gyermekonkológiákon dolgozó szakembereknek. 2011-ben megtartott képzésen a résztvevők száma: 15 fő. 7./ Személyre szabott adománygyűjtések. Minden évben a legindokoltabb esetekben adománygyűjtési akciót szervezünk a beteg gyermek életminőségének javítása céljából. 2011-ben az alábbi adománygyűjtéseket szerveztük:  Jótékonysági póker Sipos Péter protézisének támogatására összegyűjtött összeg: 3.350.000 Ft és Huszár Petra transzplantáció utáni steril otthonának kialakítására összegyűjtött összeg: : 2.361.504 Ft  Matisz Barbara lakáskörülményeinek javítására összegyűjtött összeg: 1.755.000 Ft

22

EGYÜTTMŰKÖDÉSEK Eddigi együttműködéseink: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Kiskőrös Város Önkormányzata (1999.) SE II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika (1999.) Magyar Gyermekorvosok Társasága Gyermekonkológiai Szekció (2008.) Budapest IX. kerület Ferencváros Önkormányzata (2009.) Marosvásárhelyi Megyei Sürgősségi Kórház (2009.) Egészségügyi Minisztérium (2009.) Lösev Alapítvány - Ankara, Törökország (2009) Sylva Alapítvány - Helsinki, Finnország (2009) Podari Zhizn Alapítvány – Moszkva ( 2010)

8./ÉRDEKKÉPVISELET Az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány fontosnak tartja, hogy a betegágyaknál nyújtott segítség mellett azokra a problémákra is megoldást keressen, melyek túlmutatnak az egyes beteg gyermekek rehabilitációján. A döntéshozók felé tett javaslatainkkal, érdekképviseleti tevékenységünkkel a daganatos gyermekeket érintő általános problémák megoldására törekszünk. Az egészségügyért felelős minisztérium felé 2011-ben az alábbi területeken képviseltük a gyermekek érdekeit: - Nemzetközi protokollok használati díjának, biztosításának költsége - PET/CT vizsgálatok indikációs köre - Utazási költségtérítés - A társadalombiztosítás által nem támogatott gyógyászati segédeszközök finanszírozása - Off label gyógyszerek - A Puri-Nethol (Mercaptopurine), mint off label készítmény alkalmazása - Parkolási igazolvány kiállításának feltételei Alapítványunk bekerült az egészségügyért felelős minisztérium kezdeményezésére alakuló Nemzeti Betegfórum előkészítő választmányába.

23

9./ NEMZETKÖZI KAPCSOLATOK A gyermekeknek biztosított külföldi utazások révén jó kapcsolatot ápolunk a török LÖSEV, a finn SYLVA és az orosz Podari Zhizn alapítványokkal annak érdekében, hogy minél hatékonyabban segítsük a gyermekek gyógyulását olyan programok biztosításával, melyek pozitív élményeket okoznak a számukra. 2011-ben a finn Lösev Alapítvány képviselőit fogadtuk három napra. A szakmai program keretében bemutattuk alapítványunk kórházi rehabilitációs programját, valamit a kiskőrösi Rehabilitációs és Oktatási Központot.

ÉRTÉKELÉS: Programjaink a Nemzeti Rákellenes Program alapját képezik. Rehabilitációs, családsegítő programjaival az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány állami és önkormányzati feladatokat vállal át és teljesít magas színvonalon. Ezzel is segítve a gyermekek életminőségének javítását, gyógyulásuk esélyeit és zökkenőmentes visszailleszkedésüket a társadalomba. Legfőbb feladatunknak a gyermekek életminőségének javítását, az adott helyzetben a legmagasabb szintre emelését tekintjük. Családtámogatási programunkkal, melyben konkrét anyagi és egyéb támogatást is nyújtunk önkormányzati feladatot vállalunk át. Elsődleges feladatnak tekintjük, hogy kiterjedt feladataink megvalósításában helyt tudjunk állni és a megkezdett színvonalat tartani tudjuk. Természetesen programjaink megvalósítása nem válhatna valóra, ha nem lenne meg rá az anyagi fedezet. Ezt, mint a fenti pénzügyi beszámolóból is látszik legnagyobbrészt a személyi jövedelemadó 1 %-ból és cégek illetve magánszemélyek támogatásából, pályázatokból valamint a banki kamatokból biztosítjuk. Munkánk kiterjesztése, mélysége és minősége pénzügyi lehetőségeink arányában történik. Ezért nagy hangsúlyt fektetünk szakmai tevékenységünk mellett az újabb támogatók, támogatások felkutatására. Az alapítvány kuratóriumában szakemberek és civilek dolgoznak közösen. Gondolkodnak együtt, hogy a beteg gyermekek a lehető legnagyobb segítséget kapják gyógyulásuk érdekében. Munkánkat kitűzött céljainknak megfelelően végeztük. A 2011-es évet eredményesnek tartjuk, feladatainkat a kiemelkedően közhasznú alapítványnak megfelelően, magas színvonalon, az Alapító Okiratban megfogalmazott célokkal és feladatokkal összhangban végeztük. Köszönjük támogatóink segítségét!

Kmf.

24

2

Recommend Documents