Dobrý den, jmenuji se Olga Martynková a jsem mámou dvou dětí s Pas, starší syn má Dětský autismus se SMR a mladší syn má Aspergerův syndrom s těžkou formou Adhd, oba mají ještě další věci přidružené k Pas. Začnu u staršího syna, Tomášek byl naše vymodlené miminko, na které jsme čekali víc jak 4 roky, ikdyž těhotenství probíhalo s komplikacemi, z porodnice jsem odcházela se zdravým chlapečkem, alespoň nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco špatně. Konečně jsem byla mámou. Jelikož syn byl můj první a všechny mé kamarádky už měly o dost starší děti, neměla jsem žádného srovnání, co by v jaké době, měl můj syn už umět. Měla jsem doma sice nějaké knížky, ale brala jsem je s rezervovou, přece se nebudou všechny děti vyvíjet jak přes kopírák a taky jsem byla utvrzována pediatrou, že kluci bývají línější než holky. Po povinném vyšetření kyčlí na Ortopedii nosil širokého balení a ve 3 měsících následovalo nošení třmenů, které musel nosit do roka a půl a zároveň jsme docházeli na Vojtovou metodu do Stacionáře. U tříleté preventívní prohlídky dostal poprvé dg. lehce opožděný psychomotorický vývoj, protože začal o dost zaostávat ve srovnání se stejně starými dětmi, ale s tím, že než půjde do školy, že vše určitě dožene. Od 4 let, kdy mi skončil RP, navštěvoval klasickou MŠ, paní učitelky jsem upozornila, co má syn za dg. Až zpětně si z hrůzou uvědomuju, jak hrozné to pro syna muselo být. Musel tam fungovat jako všechny ostatní děti, byl kárán za věci, které neuměl, bohužel to nebylo líností, ale tím, že nerozuměl. Nerozuměl pokynům, nedokázal vyjádřit svá přání, nerozuměl našemu světu. S dětma si nehrál, sěděl v koutku a jen pozoroval, do ničeho se nezapojoval, pokyny nechápal, co ho zaujalo, byly dveře, které fascinovaně pozoroval, při otvírání a zavírání. Když dovršil 6 let, byl odeslán do PPP, kde mu byl doporučen odklad školní docházky, nicméně k prvnímu zápisu šel do klasické ZŠ a dokonce byl přijat. Protože tehdy se přijímalo formou, že byli všichni v jedné třídě, rodiče i děti a nikdo se individuálně nemusel moc projevovat, syn pouze na dotaz poznal jednu, dvě barvy a byl přijat. Souběžně s PPP jsme byli odesláni i ke klinické psycholožce, která si při prvním vyšetření vytáhla na stůl několik odborných knížek, s tím, že jen syn "oříšek", nakonec synovi v jeho 7 letech, dala dg. Poruchy chování a LMR. Ve Stacionáři, kam jsme docházeli na cvičení Vojtovou metodou, jsem se rovněž zmínila, že syn má takové a takové projevy, že stojí na místě a "třepe se" na vlající prádlo na šňůře, listy ve větru...a že mám podezření na autismus, bylo mi řečeno, že je to nejspíš první puberta. Na Neurologii, kam jsme taky docházeli, jsem se zase dověděla, že to synovo "třepání se", jsou tiky, možná epilepsie a autismus to není. Syn do tří let nemluvil, pak začal teprve slabikovat, vodila jsem ho do školky, moc mě mrzelo, že si nepovídá s kamarády, vůbec nereagoval, na dospělé třeba reagoval jen tím, že jim řekl "že se v dálce hýbe strom"....Ve třech letech měl operaci srostlé uzdičky na jazyku, byla jsem tam s ním, bylo mi divné, že mě po operaci vůbec nepoznával, naprosto nepřítomný výraz, nevnímal, chtěla jsem ho pohladil, tak se odtáhnul. Nereagoval jako zdravé děti, které po probuzení uvidí zas svoji mámu. Po operaci jsme chodili 5 let k logopedce, ani ta nic nepoznala. Neuměl pojmenovat zvířata, nevěděl, jaké vydávají zvuky, nešlo ho to naučit, později se to naučil pouze mechanicky a jak to šly obrázky za sebou, na přeskáčku to neuměl. Po roce jsme měli opět další kontrolu u klinické psycholožky. Vzala jsem si s sebou ústřižek z časopisu Rytmus Života, který jsem si kdysi pravidelně kupovala, a kde jsem narazila na článek o autismu, bylo tam přesně popsáno chování a projevy mého syna, s takovou přesností, že jsem šla k psycholožce s jistotou s tím, že syn má AUTISMUS. Paní psycholožce se to samozřejmě nelíbilo, protože od dávání dg. je tam přece ona a ne rodič- laik a tak mi i přesto, že jsem ji říkala, že syn má silné stereotypie, rituály, dopodrobna popsala jeho projevy, že vše, co se tam píše, na něj sedí, tak jsme opět
měli ve zprávě jen Poruchy chování s LMR. Přišli jsme se synem domů, syn si vzal kelímek s pastelkama a ne, nešel si kreslit, začal je jednu po druhé vytahovat a zastrkovat dořady do mezery mezi pohovkou a opěradlem, dával je tam po jedné a pak zas po jedné vytahoval a znova a znova....dělal to půl hodiny, hodinu...pořád dokola, byl jak v tranzu, nešlo ho vyrušit. Brala jsem telefon a znova volala psycholožce, že to není možné, že není autista, popsala jsem ji, co dělá a pak už v zoufalosti ji sdělila, že je ve školce nová p. učitelka, po MD a má rovněž toto podezření. Až pak na to slyšela a syn v 8 letech (!) poprvé dostal nejprve dg. autistické rysy a následně, po další návštěvě psycholožky, Atypický autismus s LMR a poruchy pozornosti. Pak už to všechno mělo rychlý spád, klasická škola nepřipadala v úvahu, z PPP jsme byli přeřazeni do SPC a do první třídy jsme nastupovali do Speciální školy. Kde je syn dodnes. Momentálně navštěvuje 6. třídu, konečně víme, co mu je, víme, jak k němu přistupovat, víme, že má svůj svět a že úzkosti z našeho světa si kompenzuje rituály, které plně respektujeme, jen lituji, že jsme se k dg. dopídili až v jeho 8 letech, respektive 13 letech (!), kdy dostal od naší nové klinické psycholožky, konečně správnou dg.- DĚTSKÝ AUTISMUS se SMR, a že se mu nedostalo adekvátní podpory mnohem dřív. Mladší syn byl zas úplně jiný, než jeho starší bráška, zatímco starší byl pomalý, úzkostný, nikam se ode mně nehnul, ani na krok, mladší byl jak pytel blech. Taky nastoupil do klasické MŠ, kde to byla katastrofa. Ve 4 letech jsme byli pediatrou odesláni ke stejné psycholožce, co měl i starší syn a byla mu dg. těžká forma Adhd s hyperaktivitou a impulsivitou. Na jedné straně byl první v logických hrách, úlohách, už ve 2 letech se sám naučil písmenka, staršímu školákovi jsme koupili dětský nootbuk, ale vzal si ho Davídek a během týdne uměl celou abecedu. Lidé žasli, jak jim po písmenkách četl, chlapeček s plínkama, nápisy na tričkách. Dokázal přeluštit i různé formy písma. Měli jsme malého genia. Genia, který byl s chováním a sociánem na úrovní dítěte s těžkou mentální retardací. Třeba jsem přišla do školky a p. učitelka mi hned sdělovala, že David naházel všechny ručníky dětí s koupelny do pračky, ve které se před chvilkou pralo povlečení a tak byly všechny mokré. Nebo p. učitelka vešla do kanceláře a tam jela na prázdno kopírka a vyhazovala prázdné listy- opět Davídek...ten už byl, mezitím, zase někde úplně jinde a vyváděl tam. Přitom byl, dle p. učitelky, jeden z nejchytřejších dětí ve školce, co se týkalo logických her. Někdy ráno, když jsem se výjimečně probudila dřív, tak jsem se bála pohnout, aby se náhodou nevzbudil, měl hrozně špatné spaní, probudil by ho i špendlík, jak by padal, abych si ještě mohla vychutnat těch pár minut, co je klid. Večer jsem lehala s tím, že jsem byla totálně vyřízená. David byl jak neřízená střela, kterou ráno někdo vystřelí, odráží se od stěn, vše kolem ničí a hodně pozdě večer dopadne do postele. Hračky ho nezajímaly, maximálně je hned rozebral do šroubky a zničil. Byl neustále v pohybu, jak "Tasmánský čert", ani u jídla nedokázal sedět. Nesoustředil se na to, co mu říkám, pouze , jestli je to gramatický správně, nic jiného ho nezajímalo. A jak jsem se tak zabývala autismem mého staršího syna - načítala si různá info, byla přes Fb v kontaktu s ostatními rodiči takových to dětí, najednou jsem začala zjišťovat, že u Davídka nejspíš nepůjde jenom o Adhd, měl strašně moc shodných věcí s jinýma dětma, které už dg. AS měly, na to, aby to byla náhoda. Byli jsme u ušního, s tím, že neslyší, protože nevnímal, když jsme na něj mluvili, vyšetření nic neodhalilo. A ikdyžpak byl starší, pořád po sociální stránce to byla katastrofa, naprosto nevhodné chování. Říkala jsem si, že to přece nemůže být Adhd, děti s Adhd jednají zbrkle, konají a pak přemýšlejí...ale nechovají se jak naprostí šílenci! Všechny zvláštnosti jsem si pečlivě zapisovala a konzultovala se synovou psychiatrou, ke které jsme chodili kvůli těžké formě Adhd. Psychiatra o tom taky začala uvažovat, nejen s mého
vyprávění, ale i z vlastních postřehů, jak se syn, během častých návštěv (cca 2-3 měsíce kvůli mediakci) projevoval. Proto nám napsala žádanku pro psycholožku (ke které syn chodil jednou do roka), aby mu udělala vyšetření a testy na Pas. Paní psycholožkou jsem byla tázána na synovy projevy v různém období života, např. i v době 1/2 roku po narození, do roka....byli jsme tam se synem, tak jsem se nemohla pořádně soustředit a paní psycholožka mi sama vsugerovávala, že tohle dělají i děti s adhd, když tam byly otázky, týkající se Pas. Nakonec Pas nepotvrdila. Ale mě to pořad nedalo a synově psychiatře rovněž, tak nás, pro jistotu, odeslala po dalším roce, na vyšetření, místo opět ke klinické psychložce, k psycholožce do SPC, tam po vyšetření byl AS s těžkou formou adhd, potvrzen. Uvažovala jsem o změně psycholožky, protože jsem přestala mít k ní důvěru, když ani u jednoho ze synů, sama Pas nepoznala a u obou jsem ji musela přesvědčovat, že to tak je. Přesto jsem se k ní, se synem ještě objednala, aby jsem ji mohla předat papíry se závěrem AS, jak od psycholožky z SPC, tak od psychiatry. Psycholožka si opět vzala syna k sobě, udělala mu vyšetření na Pas (které už od ní nikdo nežádal, dg. jsem měla potvrzenou, nezávisle na sobě, od 2 odborníků, a znova dospěla k závěru, že Pas nemá, protože má, přímo cituji ze zprávy, dobrý oční kontakt a měl by jinou intonaci hlasu a tempo. Tohle stačilo k tomu, aby klinická psycholožka vyvrátila závěry dvou odborníků. Během sezení se mě dokonce netaktně ptala, proč chci, aby byl syn autista, co z toho budu mít, že bude autista a že už je autistů v ČR hodně. Psycholožce jsem sdělila, že od ní, s oběma syny, odcházíme. Později jsem litovala, že jsem ji své rozhodnutí sdělila a neodešla rovnou, protože nejspíš neunesla, že ji odporuji a tak, za našimi zády, porozesílala svoji další zprávu, o které jsem neměla ani tušení, že vůbec existuje, protože mě o ní neinformovala, že si ji můžu u ní vyzvednout, jako všechny předešlé, jak synově pediatře, tak psychiatře. V ní, ikdyž v synově chování popsala do detailu všechny příznaky autismu, opět Pas vyvrací. O této zprávě jsem se dověděla jen čirou náhodou, když jsme napodruhé žádali o pnp, přišlo mi vyrozumění z ČSSZ, že vycházeli mj. i ze zprávy klinické psycholožky, která byla bohužel poslední, ze všech zpráv, co tam měli k dispozici, a kde opět Pas vyvrací. A tak jsme, po 3 letech bojů, dostali 1. stupeň na symptomy s pojené s Adhd a těžké poruchy chování. Poprvé jsme o pnp žádali v synových 5 letech, kdy okusoval omítku, dloubal ji až na cihlu, museli jsme mít vymontované kliky z oken, všechno pod zámkem, i v pyžamu utíkal ven, trhal povlečení, rozbíjel zrcadla, vrhal se pod auta, u psycholožky lezl po stole, bral ji mobil, pouštěl vodu, pak mě začal bít a nakonec bosky utekl z vyšetřovny ven na ulici, kde jsem musela za ním běžet a zastavil se až o schody v nemocnici, když už to nemohl udýchat (má astma) vyšetření nevydržel. Všechno bylo ve zprávě pro PL, dopodrobna popsáno. V závěru pak klinická psycholožka napsala, že jde o duševní poruchu zvláště těžkou, což se mělo posuzovat jako Mimořádná péče u které se k věku dítěte nepřihlíží. LPK mi bylo sděleno, že syn nemá nárok ani na 1. stupeň pnp, že nemá ani lehkou závislost, že je péče stejná jako o ostatní 5 leté děti. Tohle byla pro mě jak facka, říkala jsem si, že by potřeboval "desítku", podle toho, jak to bylo strašné a péče vyčerpávající. Psychiatra rovněž nesouhlasila s výrokem LPK, sama viděla, jak je péče mimořádně(!) náročná a tak napsala do další zprávy, že LPK nebyly respektovány posudky z její ordinace. Ani to nepomohlo, PL si trvali na svém. Pnp 0. Jak se později ukázalo, byl to autista s těžkou formou adhd, těžkou hyperaktivitou, který řádil jak černá ruka a navíc s ním nešlo běžně komunikovat, protože nám nerozuměl a pokyny nechápal. Ve veškeré sebeobsluze zcela selhával. V synových 6-ti letech se řešil odklad školní docházky, psychiatra, psychložka i PPP nám doporučili IVP a pedagogického asistenta. Pro psychiatru to byla podmínka, jinak by
nás do 1. třídy, bez odkladu, nepustila. V květnu, ještě před nástupem, jsem se od p. učitelky ze školky, která byla se školou v kontaktu, dověděla, že mám ještě donést nějaké papíry do školy a škola bude žádat o asistenta pedagoga. Brala jsem to jako jistou věc. Jaké bylo moje rozčarování, když jsem v září zjistila, že ho nemá a škola ani nežádala. Bylo mi sděleno, že budou tedy "pozorovat", zda je potřeba. Na moje časté dotazy, ohledně synova chování v 1 třídě, mi bylo pokaždé sdělováno, že je vše vpořádku. Jen náhodou, při značení smajlíků do ŽK- "jak se mi vede" a "jak jsem se choval", si David dal, za "vede" toho nejhezčího usměvavého, a jak "choval", toho nejhoršího. Nechápavě jsem na něj koukala, proooč?? A pak jsem s otevřenou pusou poslouchala, jak mi říká, že proč tedy na něj p. učitelka křičí?? A že ho posílá i za dveře. Tuto informaci mi potvrdili i jeho spolužáci. Naskočila mi husí kůže při představě, co všechno může dítě (tehdy ještě "jen" s těžkou formou Adhd) udělat...může utéct, zkočit z okna, cokoliv. A tak jsem hned vyrazila do školy s tím, jak to tedy je. Výchovnou poradkyní mi bylo sděleno, přestože škola měla k dispozici veškeré synovy lék. zprávy a doporučení, kde se psalo o závažnosti synovy poruchy a kde byl, ve všech zprávách, doporučen ped. asistent a IVP a sama jsem rovněž sdělila, že je u něj podezření i na AS, že mu nemám vymýšlet dg., že mu nic není a že abych mu ještě něco nepřivolala! Na dotaz na asistenta mi bylo řečeno, že jestli chci, aby se mu děti smály, když teda bude mít toho asistenta. Toto mi bylo sděleno vých. poradkyní, která má na škole zajišťovat integraci. Jediná synova paní třídní učitelka mi řekla, že si sama načetla něco o AS, a že jí spousta věcí na Davídka sedí. Kvůli Adhd jsme byli zatím jen v péči PPP a tam mi bylo sděleno, že oni nemůžou zasáhnout, když škola nic nechce a nepotřebuje. Připadala jsem si jak v začarovaném kruhu, i kdybych dělala cokoliv, škola si trvala na svém, že nic není třeba a tím pádem PPP nemůže nic navrhovat ani doporučit. Přitom jsme tam se synem museli docházet, narozdíl od ostatních dětí, individuálně (skupinově, kvůli těžké formě Adhd, nešlo) na nácviky "Škola dobrého startu" a sama paní psycholožka říkala, jak to ta učitelka může zvládnout, po tom, co tam syn předváděl, a i jí by se určitě ulevilo, mít po ruce asistenta pedagoga. Po vyšetření syna v SPC, jsme se s PPP rozloučili a už zůstali v péči v SPC, kde nám napsali, že syn má být integrován, má mu být přidělen pedagogický asistent a IVP- škola to dostala písemně. Syn je ve druhé třídě, bez asistenta a IVP. Mám v ruce zprávu z SPC, že škola nerespektovala pokyny SPC, zatím máme, ze strany školy, slíbeno, že do třetí třídy už IVP mít bude. Tak snad už se synovi konečně dostane adekvátní péče, kterou potřebuje, protože se psychicky dost zhoršil, začal mít i další zdravotní problémy, vázané na psychiku. Tak když to všechno shrnu, své syny jsem si prvotně oddiagnostikovala sama, 1. syn dostal diagnozu atypický autismus a pnp teprve v 8 letech, po přestoupení k nové klinické psychložce, dokonce dostal ve 13 letech dg. dětský autismus se SMR, protože naplňoval všechny hodnotící kritéra autismu. 2. syn správnou dg. v 7 letech a pnp od 7 letech (pouze v souvislosti s těžkou Adhd). Ani u jednoho ze synů jsme nemohli využít prodloužený RP, ikdyž byl, ze zákona a tehdejších tabulek, prokazatelně nárok, dále Ranou péči, ikdyž by jsme ji moc potřebovali, protože je poskytována do 7 let věku dítěte, oba synové absolvovali s velikánskými obtížemi klasickou MŠ, ačkoliv by v ní měli nárok na asistenta, popř. by byli ve školce speciální. Mladší syn nedostal ve škole adekvátní podporu, přestože má 2 závažné dg. a na každou z nich by měl na asistenta a IVP nárok! Výchova 2 dětí s Pas je velmi náročná a vyčerpávající, bohužel musíme ještě bojovat s úřady, aby uznali potřebnost adekvátních dávek. Víte, co má společného Silvestr 2011 a Jedna perlička- starší syn s Dětským autismem a SMR+ silné úzkosti, napoprvé nedosáhl (v 8 letech), na žádnou z průkazek, ani TP, žádala jsem po roce, dostal
ZTP/P, po dvou letech jsme byli přeposuzováni - opět ani TP, prý je plně orientován, na odvolání opět ZTP/P. Nově máme, po posouzení, unáno ZTP/P do jeho 18 let. Mladší syn dostal TP, kvůli zprávy bývalé klinické psycholožky, jen na těžké Adhd a Poruchy chování, podala jsem odvolání, dodala zprávu naší nové klinické psycholožky, která, po opakovaném vyšetření syna, potvrzuje AS s těžkou formou Adhd, na výsledek čekáme. S překážkama a neporozuměním jsme se, bohužel, setkali i u naší, již bývalé, sociální pracovnice, když jsem byla žádat o pnp na mladšího syna, tak mi bylo řečeno, že "to by chtěl každý a moje děti taky zlobí", podotýkám, že soc. pracovnice má zdravé děti bez handicapu. V roce 2012, jak se měnil zákon o dávkách, končila v dubnu synovi průkazka ZTP/P. Soc. pracovnice mi oznámila, že nám znova nebyla průkazka schválena, žádná, ani TP a prý její dcera taky nedávno hledala nějakou autobusovou zastávku na stanovišti a průkazku nemá. Tak jsem namítala, že od ledna 2012 platí vyhláška, že ke 3. stupni pnp, kterou má syn, je automaticky i průkaz ZTP/P, sociální pracovnice si však stále trvala na svém, že z neuznanou orientací nemá nárok. Došlo to až tak daleko, že jsem musela zajít za ředitelkou ÚP a vysvětlit ji naši situaci a to, že syn opravdu, dle nové vyhlášky, na ZTP/P nárok má, což soc. pracovnice ještě v dubnu 2012 nevěděla. Hned na druhý den se synovi vyráběla průkazka ZTP/P a byl nám přidělen nový sociální pracovník. A po odvolání byla synovi uznána i nezvládnutá orientace. V souvislosti s mladším synem bych chtěla ještě dodat, že nejen PL lékaři, ale i tehdejší zákonodárci dokázali zázračně uzdravit. Stačilo k tomu velmi málo- dvě věciSilvestr 2011 a § 9 odstavec 3 zákona č.117/1995 Sbírky. Jak to spolu souvisí? Úderem půlnoci a první sekundou nového roku, roku 2012, byl syn, jenž do té doby se svou dg. spadal do těžkého postižení, najednou naprosto zdravý, najednou neměl ani lehkou závislost! Ve zmiňovaném paragrafu se psalo: Ministerstvo práce a sociálních věcí stanoví podle § 9 odst. 3 zákona č. 117/1995 Sb. , o státní sociální podpoře: §1 (1) Stupeň zdravotního postižení vyjadřuje míru funkční poruchy způsobující omezení nebo znemožnění uspokojování běžných životních potřeb fyzické osoby v závislosti na věku, pohlaví a sociálních a kulturních potřebách; funkční poruchou se rozumí nedostatek tělesných, smyslových nebo duševních schopností. (2) Stupně zdravotního postižení vyjádřené v procentech se stanoví podle druhů zdravotního postižení uvedených v příloze, která je součástí této vyhlášky. (3) Stupeň zdravotního postižení, které v příloze není uvedeno, se stanoví podle takového zdravotního postižení uvedeného v příloze, které je s ním mírou funkční poruchy a důsledků způsobujících omezení nebo znemožnění uspokojování běžných životních potřeb nejvíce srovnatelné. §2 U zdravotních postižení, u nichž dochází dočasně ke zhoršení nebo ke zlepšení zdravotního stavu, se stanoví stupeň zdravotního postižení tak, aby odpovídal průměrnému rozsahu zdravotního postižení bez přihlédnutí k těmto změnám. §3 (1) Stupeň zdravotního postižení se stanoví na základě určení příčiny dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Je-li takových příčin více, jednotlivé stupně zdravotního postižení se nesčítají; v tomto případě se určí, která z příčin je pro vznik dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu příčinou rozhodující, a stupeň zdravotního postižení se stanoví podle této rozhodující příčiny. (2) Stupeň zdravotního postižení stanovený podle odstavce 1 věty druhé lze zvýšit s přihlédnutím k ostatním příčinám podílejícím se na vzniku dlouhodobě nepříznivého
zdravotního stavu, a to až o 20 % podle rozsahu jejich důsledků na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. KAPITOLA III. - DUŠEVNÍ PORUCHY A PORUCHY CHOVÁN, kam spadalo postižení mého syna, tehdy ještě "jen" s těžkou formou hyperkynetické poruchy. Obecné posudkové zásady: Stupeň postižení se stanoví podle rozsahu a tíže postižení, frekvence atak, narušení sociálního života, intelektu, chování, paměti, myšlení, afektivity; emocionality, orientace apod. Maximální hodnoty stupně postižení se stanoví při úplném rozpadu osobnosti, nutnosti trvalého dohledu, úplné ztráty sociální integrace bez ohledu na etiologii poruchy: za 9.) poruchy chování a emocí u dětí do ukončené povinné školní docházky (vývojové poruchy řeči, jazyka, dovedností, HYPERKYNETICKÉ PORUCHY- neboli Adhd (!), smíšené poruchy, tiky, enureza, koktavost, poruchy sociálních funkcí apod.) U těžké hyperkynetické poruchy, kterou měl dg. můj syn, se jednalo o postižení 60-80% (!), což bylo ještě závažnější dg. než SMR, ta byla uváděná jako postižení 50-70% a TMR 80%. U syna tehdy ještě nebyla dokončená diagnostika a nebyla k těžké hyperkynetické poruše, zjištěna i Pas, jinak, zcela jistě, syn spadal do postižení 80% a troufám si říct, že před lednem 2012, by dosáhl i na 4 pnp a průkazku ZTP/P. Žádat o pnp v listopadu nebo prosinci 2011. Přitom cituji: Výňatek z přechodných ustanovení Zákona o soc. službách, účinného od 1.1.2012 Čl. 3 2) Postup uvedený v předchozím odstavci se bude uplatňovat u všech řízení, která budou vyžadovat posouzení zdravotního stavu podle právní úpravy do 31 .12.2011 a od 1.1.2012. V této souvislosti upozorňujeme, že pouhá změna právní úpravy nemůže vést ke změně výsledku posouzení a stanoveného stupně závislosti. K tomu může dojít pouze z důvodu změny zdravotního stavu a změny funkčních schopností ke zvládání základních životních potřeb! U syna k žádné změně, k žádnému náhlému zlepšení, bohužel, nedošlo, přesto jsme byli posouzeni tak, že neměl, dle PL, ani lehkou závislost- syn, jenž před pár dny spadal do těžkého postižení- postižení 80%! Dotazovala jsem se na toto na úřadu odvolávání, kde mi bylo pouze stroze řečeno, že ten zákon již neplatí, nakonec jsem napsala email tehdejší p. ministryni Mullerové. Jedinou "odpovědí" mi tehdy bylo, že tento zákon a tabulka, byly ještě tentýž den z internetu odstraněny. A proto se ptám, jak je možné, že těžce postižené dítě, je úderem půlnoci, nejspíš zázračného Silvestra r. 2011, naprosto zdravým dítětem?! Jak to, že toto tehdejší zákonodárci dovolili? Že zdegradovali závažná postižení a poruchy a nechali je bez pomoci? I přesto, že je to v rozporu s Úmluvou s OSN? I toto bylo jedním z důvodů, že jsem se stala spoluautorkou Petice proti nespravedlivému posuzování LPK, protože nejen u svých dětí, ale i u spousty přátel v okolí vidím, že ze strany LPS dochází často k velkým nespravedlnostem při posuzování. A mělo by dojít co nejdříve k nápravě. Rodiče, nejenže mají už tak náročnou péči o své handicapované děti, musí být dobrými psychology, musí si nastudovat dg. dítěte, musí mít v malíčku stále se měnící legislativu, být sebeobhájci a ještě se obrnit velkou dávkou trpělivost, při boji s úřady. Snad se to brzy změní. Děkuju za pozornost :-)
