Diszlexia Magas vérnyomás stroke afázia Interjú Sztakó Zsolttal A testem az én történetem II

C

M

Y

K

Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek

II. évfolyam, 2011/2., március–április

Diszlexia Magas vérnyomás – stroke – afázia Interjú Sztakó Zsolttal A testem az én történetem II.

C

www.carissimi.sk

Önkéntesek a rászorulókért A Szlovák Humanitárius Tanács civil szervezetek ernyőszervezeteként részt vesz jótékony célú gyűjtések szervezésében. Elvégzi az adminisztratív teendőket, megszerzi az engedélyt, meghirdeti a gyűjtést, jelen van az elszámoláskor, és garanciát nyújt a befolyt összegnek a kitűzött célra való felhasználására. Már többéves hagyománya van a négy adventi hétvégére eső, a fogyatékossággal élőket és rossz szociális helyzetben levőket támogató országos Tesco-gyűjtésnek, amelyet Segítsen velünk együtt! jelszóval tartanak. A mostani alkalommal a legjobb eredményt elért két szervezetnek, a Mentálisan Sérülteket Segítő Társulás dunaszerdahelyi és érsekújvári szervezetének Ľubica Puchá, a Tesco Alapítvány munkatársa és Eva Lysičanová, a Szlovák Humanitárius Tanács hivatalának igazgatója adta át a jelképes csekket. A meghitt ünnepségen mindkét helyen vendégül látták a gyűjtés fiatal önkénteseit. Érsekújvárott a magyar és a szlovák tannyelvű gimnáziumból, egészségügyi szakközépiskolából, a Vöröskereszttől, a plébániai közösségből és az ottani főiskolákról harmincegyen jelentkeztek önkéntesnek. A szervezet elnöke, Nagy Anita nagyon örült az összegyűlt 5143 eurónak: óriási segítség a várostól kapott épület felújításához, és szociális szolgáltatásaik színvonalát is emelni tudják belőle.

Dunaszerdahelyen a négy helyi középiskolából mintegy ötven tanuló vett részt a gyűjtésben. Kedvességük, bátorságuk és ügyességük 5794 eurót eredményezett. A pénzből a társulás tagjai egyhetes tanulmányúton vehet-

nek részt egyik németországi test- nagyon jól érzik magukat sérült vérszervezetüknél. Cséfalvay Ágnes barátaikkal. Megkapó a nyíltságuk, elnök a diák segítőkkel kialakított őszinteségük, és annyi szeretetet tudbaráti viszonyra a legbüszkébb: nak adni, amennyit az ún. épek meg„Összehoz bennünket ez a projekt. közelítőleg sem. Tizenegy civil szervezet számára Láttatjuk a tevékenységünket, az farsang idején is tartottak gyűjtést. együttműködő iskolák tanulóival, a jövő nemzedékével kialakított kap- Ennek eredményét is beleszámítva a csolat pedig nagyon gyümölcsöző, és jó szándékú emberek országszerte reménnyel tölt el bennünket. Hiszen összesen 100 643 euróval támogatgyermekeinknek az egészséges em- ták a rászorulókat. Köszönet minberek barátságát a legnehezebb meg- denkinek: adományozónak és segítőadnunk. A hároméves kapcsolatnak nek, aki hozzájárult a sikerhez. A a gyűjtésen kívül is sok hozadéka gyűjtés április 7-e és 9-e között a van: közös sportnapokon együtt Szlovák Hemofíliás Betegek Tár(t) sportol az egészséges a sérülttel, az sulása javára folytatódik. iskolák rendszeresen meghívnak bennünket rendezvényeikre, a régi segítők eljönnek a foglalkozásainkra, és magukkal hozzák a barátaikat.” A rokonszenv egyébként kölcsönös. A fiatalok megköszönték, hogy lehetőséget kaptak a segítségnyújtásra. Fényképek: Száz Ildikó (1) és archív Elmondásuk szerint

M

Y

K

szótár

Magyar–szlovák, szlovák–magyar szótár agyérkatasztrófa – cievna mozgová príhoda agyvérzés – krvácanie do mozgu anyagcserezavar – poruchy metabolizmu agyfélteke – hemisféra bénulás – ochrnutie combnyak – krčka stehennej kosti csigolya – stavec csípő – bedro csontritkulás (oszteoporózis) – rednutie kosti (osteoporóza) csontsűrűség – hustota kostnej hmoty egészségkárosodott személy munkahelyének megtartására járó támogatás – príspevok na udržanie občana so zdravotným postihnutím v zamestnaní egészségkárosodott személynek a munkaerő-piaci érvényesülésre való felkészítése – príprava na pracovné uplatnenie občana so zdravotným postihnutím egészségkárosodott személynek vállalkozása fenntartásához vagy önálló kereseti tevékenység végzéséhez járó támogatás – príspevok občanovi so zdravotným postihnutím na prevádzkovanie alebo vykonávanie samostatnej zárobkovej činnosti érelzáródás – uzatvorenie mozgovej cievy foglalkoztatási törvény – zákon o službách zamestnanosti gondnokság – opatrovníctvo halántéklebeny – spánkový lalok homloklebeny – čelový lalok kisagy – mozoček munkaasszisztens alkalmazására járó támogatás – príspevok na činnosť pracovného asistenta Önálló Életvitel Központ – Centrum nezávislého života szélütés – porážka támogatott döntéshozatal – podporované rozhodovanie védett műhely, védett munkahely – chránená dielňa, chránené pracovisko védett műhely vagy munkahely kialakítására járó támogatás – príspevok na zriadenie chránenej dielne alebo chráneného pracoviska (a) védett műhely vagy munkahely üzemeltetési költségeihez és a munkahelyre történő utazás költségeihez való hozzájárulás – príspevok na úhradu prevádzkových nákladov chránenej dielne alebo chráneného pracoviska a na úhradu nákladov na dopravu do zamestnania vérrög – krvná zrazenina

bedro – csípő Centrum nezávislého života – Önálló Életvitel Központ cievna mozgová príhoda – agyérkatasztrófa čelový lalok – homloklebeny hemisféra – agyfélteke hustota kostnej hmoty – csontsűrűség chránená dielňa a chránené pracovisko – védett műhely és védett munkahely krčka stehennej kosti – combnyak krvácanie do mozgu – agyvérzés krvná zrazenina – vérrög mozoček – kisagy opatrovníctvo – gondnokság ochrnutie – bénulás podporované rozhodovanie – támogatott döntéshozatal porážka – szélütés poruchy metabolizmu – anyagcserezavar príprava na pracovné uplatnenie občana so zdravotným postihnutím – egészségkárosodott személynek a munkaerő-piaci érvényesülésre való felkészítése príspevok na činnosť pracovného asistenta – munkaaszszisztens alkalmazására járó támogatás príspevok občanovi so zdravotným postihnutím na prevádzkovanie alebo vykonávanie samostatnej zárobkovej činnosti – egészségkárosodott személynek vállalkozása fenntartásához vagy önálló kereseti tevékenység végzéséhez járó támogatás príspevok na udržanie občana so zdravotným postihnutím v zamestnaní – egészségkárosodott személy munkahelyének megtartására járó támogatás príspevok na úhradu prevádzkových nákladov chránenej dielne alebo chráneného pracoviska a na úhradu nákladov na dopravu do zamestnania – a védett műhely vagy munkahely üzemeltetési költségeihez és a munkahelyre történő utazás költségeihez való hozzájárulás príspevok na zriadenie chránenej dielne alebo chráneného pracoviska – védett műhely vagy munkahely kialakítására járó támogatás rednutie kosti (osteoporóza) – csontritkulás (oszteoporózis) spánkový lalok – halántéklebeny stavec – csigolya uzatvorenie mozgovej cievy – érelzáródás zákon o službách zamestnanosti – foglalkoztatási törvény

Mostani számunk nyomdai és terjesztési költségeit a Pro Vida Alapítvány fedezte.

Lapunk állandó támogatója Bauer Edit európai parlamenti képviselő.

[email protected]

Buzdításképpen

Tartalom Önkéntesek a rászorulókért Sztakó Zsolt: Buzdításképpen Fazekas Ferenc szívgyógyász: Amit a magas vérnyomásról tudni kell Három óra haladék Cséfalvay Zsolt: Afázia – az agysérülést kísérő beszédhiba Az én történetem – Strédl Terézia – Ligárt Mária Rövid hírek „Szegényebb, üresebb volnék, ha csak a munkámmal, a haszonnal foglalkoznék” – beszélgetés Kossár Lászlóval „A testem az én történetem: a bánatom és az erőm forrása” II. Miért ne építhetne egy sérült ember is karriert? – beszélgetés Sztakó Zsolttal Orosz Örs: Hogyan érinti a 2011-es népszámlálás a fogyatékossággal élőket? Fiala János: A fogyatékossággal élő emberek jogai nemzetközi látószögből Köböl Tibor: Az egészségkárosodott emberek foglalkoztatása Fehér Anna: A fogyatékos gyermek és tágabb környezete Forró Zsuzsanna: A TSMT-I módszer alkalmazásának tapasztalatai Strédl Terézia: Tanulási zavarok – diszlexia Hefty Angéla: Akiknek ártanak Magyar–szlovák és szlovák–magyar szótár

2 3 4 5 5 7 8 9

10 12 14 15 16 17 19 20 21 22 23

Carissimi – Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek. Kiadja a Szlovák Humanitárius Tanács (Slovenská humanitná rada, Páričkova 18, 821 08 Bratislava) a Carissimi nonprofit alappal együttműködve. Felelős szerkesztő: Tóth Erika. Nyelvi szerkesztő: Szórád György. Szakmai tanácsadók: prof. MUDr. Kovács László DrSc, MPH, tanszékvezető egyetemi tanár, Comenius Egyetem; Mgr. Köböl Tibor szociális tanácsadó, Izomsorvadásos Betegek Országos Szervezete; PaedDr. Strédl Terézia PhD, adjunktus, Selye János Egyetem. Grafika, tördelés: namedia – Nagy Attila. Nyomja: Valeur Kft., Dunaszerdahely. Terjeszti: Mediaprint-Kappa Pressegrosso, a. s. Levélcím: Tóth Erika, Bučinová 14, 821 07 Bratislava. Telefon: 0907/410 157. E-mail: [email protected]. Honlap: www.carissimi.sk. Ingyenes kiadvány. Megjelenik kéthavonta. ISSN 1338-2438, ISSN 1338-2446 (online). Engedélyezési szám: EV 3982/10. Kéziratokat nem őrzünk meg és nem küldünk vissza.

Hiszek benne, hogy egyetlen embert se szabad teljesen leírni és legyinteni rá, hogy ő már csak vegetálni fog! Én ugyanis hiszem: ha valaki igazán eltökélt rá, hogy megmutatja a benne rejlő értékeket, előbb-utóbb meg is fogja találni azt a módot, hogy „kihozza magából a legjobbat”. Hány olyan művészt ismerünk, aki a kezét nem tudja használni, de szájjal fest csodálatos képeket? Vagy a Carissimi Facebook-oldalán is fent van az a videó, amely annak a kínai fiúnak a produkcióját mutatja be, akinek nincs keze, és a lábával zongorázik, méghozzá csodálatosan! Vagy egy másik, amelyen valaki fél lábbal balettozik! Nem csoda, hogy az ilyen esetek a filmeseket is megihlették. A legismertebb film talán az Esőember, amely egy autista ember történetét meséli el Dustin Hoffman ragyogó alakításában. A bal lábam című film Christy Brown igaz történetét dolgozza fel, akit veleszületett testi fogyatékossága miatt gyengeelméjűként kezel a környezete, mígnem Christy a bal lába segítségével kommunikálni kezd vele. Folytathatnám a sort, de azt hiszem, izgalmasabb, ha mindenki maga fedezi fel ezeket a filmeket és merít belőlük erőt. A pozitív példa ugyanis mindennél fontosabb! A hátrányos helyzetű sportolókról már nem is beszélek, hisz ők jobban szem előtt vannak, mert négyévente a paralimpián, amely az olimpiát követi egy hónappal, fókuszba kerülnek elképesztő sportteljesítményeik. Ők a kitartásnak és az akaraterőnek a klaszszikus példái! Nekem mégis a személyes példaképem Stephen Hawking, a világhírű brit tudós, akinek elképesztő történetéről pár hónapja volt szerencsém olvasóinknak írni. Rá aztán tényleg azt mondhatná a külső szemlélő, hogy csak vegetál, hiszen kommunikálni is csupán a csúcstechnika segítségével képes. Mégis ebbe a testbe van bezárva a huszadik század egyik legragyogóbb elméje! Könyveket ír, előadásokat tart. Ősszel jelent meg legújabb könyve, amely tudományos szenzáció. Az ő példája azonban még valamire rávilágít: mégpedig arra, hogy milyen fontos számunkra környezetünknek a hozzáállása! Hiszen lehet valaki a világ legragyogóbb elméje, ha a környezete nem teremti meg annak a feltételeit, hogy kommunikálni tudjon a világgal, akkor tényleg csak vegetálni fog. De a felelősség nagyobbik része mégiscsak rajtunk van, hogy mi ne törődjünk bele a sorsunkba! Mert az, hogy az élet egyik területén mások segítségére szorulunk, nem jelenti azt, hogy más területen ne lehetnénk egyenrangú tagjai a társadalomnak. Ma, az internet világában ráadásul ez könnyebb is, mint akár néhány évtizeddel ezelőtt. Én is otthon, a szobámban írom ezt a cikket, amelyet majd interneten juttatok el a szerkesztőségbe. Kérem olvasóimat, hogy ők is írják meg a környezetükben előforduló pozitív példákat, vagy ha ők maguk azok, hát azt is, és mi közzétesszük. Sztakó Zsolt

3

magas vérnyomás

Amit a magas vérnyomásról tudni kell A magas vérnyomás a modern kor epidémiája. Főleg az iparilag fejlett országokban nagy az előfordulási aránya: a lakosságnak több mint a felét érinti. Ha egy kicsit közelebbről megnézzük az európai statisztikai adatokat, egyértelműen kitűnik, hogy Kelet-Közép-Európa van a legroszszabb helyzetben. Szlovákiában és Magyarországon egyaránt nagyon gyakori. Körülbelül egyformán fordul elő a férfiaknál és a nőknél. Többnyire a 40. és 50. életév között észlelhető először, de a fiatalabb korosztályoknál, a 20–30 éveseknél sem ritka. A nőknél sokszor a változókor első tünetei közé tartozik. A magas vérnyomásban szenvedő betegeknek csak kb. a 45%át kezelik. Ennek több oka is van: például nem mindig jelentkezik tünet, továbbá a szemlélettel is baj van, mert sokan nem tartják fontosnak kezeltetni magukat. Az említett 45%-ból csak 18–25%-ukat kezelik megfelelően, tehát ennyinél érik el a meghatározott 140/90 mmHg célértéket. Szlovákia is ezek közé az országok közé tartozik; de vannak gazdaságilag sokkal fejlettebb országok, mint pl. Anglia, ahol egy felmérés szerint a magas vérnyomásos betegeknek csak a 6%-ánál érik el a normális értéket. A magas vérnyomást akkor is kezelni kell, ha nincsenek tünetek, mert ugyanúgy a célszervek károsodásához vezet, mint ha sok tünettel jár. A célszerveken az agyi verőérrendszert, a koszorúérrendszert, a vese, továbbá az alsó végtagok verőérrendszerét értjük. A nem megfelelően kezelt magas vérnyomás ezeknek a verőereknek a károsodásához vezethet, és ilyenkor gutaütés, szívizominfarktus, veseelégtelenség és az alsó végtagok verőérbetegsége a következmény. A magas vérnyomásnak két nagy csoportját különböztetjük meg: az ún. esszenciálisat és a másodlagosat (szekunder). A betegek 95–98%-ánál

4

az előbbi jelentkezik. Azért nevezzük esszenciálisnak, mert egyértelmű oka nincs bizonyítva, csak feltételezzük azokat a folyamatokat, amelyek az érfal rugalmasságának elvesztéséhez vezetnek. Például ide soroljuk a magnézium anyagcserezavarát és a magas koleszterinszintet. Amint már korábban említettem, a magas vérnyomás az egyik legsúlyosabb kockázati tényező a szív- és érrendszeri betegségek kialakulásában. Ami a kezelést illeti, nagyon sok jó hatású gyógyszer áll az orvosok, betegek rendelkezésére. Ennek ellenére – mint az elején említettem – elég kis arányú a sikeres kezelés, ezért nagyon fontos több szabályt megtartani. Elsősorban meg kell fogadni az orvosnak az életmódra és a gyógyszerek rendszeres használatára vonatkozó tanácsait. A siker feltétele itt is a helyes életmód és étrend. Ajánlott a megfelelő mennyiségű testmozgás, amely bizonyítottan a vérnyomás csökkenéséhez vezet. Ha túlsúlyban szenvedünk, meg kell tennünk mindent testsúlyunk csökkenéséért. Tilos a dohányzás, mert nagyon károsan hat az érrendszerünkre. Fő szerepe van a diétának. Természetesen előnyben részesítjük a gyümölcsöt, zöldséget és a kalóriaszegényebb ételeket, de a legfontosabb a konyhasó fogyasztásának a korlátozása. A napi élelemmel kb. 12 g-ot viszünk be belőle a szervezetünkbe. Ez sok egy magas vérnyomásban szenvedőnek: napi bevitele ne haladja meg az 5 grammot. Ezt úgy érhetjük el, hogy odahaza sótlanabbul főzünk. Nehéz ugyan megszokni, de nem lehetetlen. A gyógyszeres kezelés irányítása az orvos feladata, de szükség van a beteg együttműködésére: meg kell, hogy tartsa az orvos utasításait, és a meghatározott adagban rendszeresen szednie kell a gyógyszert. Még mindig nagyon sokan úgy szedik a vérnyomás-

csökkentőket, hogy először megmérik a vérnyomásukat, s csak akkor veszik be gyógyszerüket, ha magas értéket mérnek. Ez így teljesen helytelen. A gyógyszert mindennap a meghatározott időben kell bevenni, akkor is, ha otthon normális értéket mérünk. A mai modern vérnyomáscsökkentőknek sokféle hatásuk van: nemcsak a vérnyomást, hanem a koleszterinszintet is csökkentik, meggátolják az érelmeszesedést, védik az érfalat a trombózis keletkezésétől, ezért is kell őket szedni. A másodlagos (szekunder) magas vérnyomás különböző betegségeknek a következménye; főleg fiatal korban jelentkezik, de szerencsére nagyon ritka. Előfordulhat a mellékvese betegségeinél, mégpedig a mellékvese kérgének a daganatos szaporodásakor. Ezek általában jól kezelhető, nem rosszindulatú folyamatok. Magas vérnyomáshoz vezethet a mellékvese velőjének a megbetegedése, és különböző gyulladásos vesebetegségek is lehetnek okai. Végezetül még egyszer a legfontosabb követelmények: helyes életmód, a sószegény étrend megtartása; szoros együttműködés a kezelőorvossal; a gyógyszerek rendszeres napi használata. (Folytatjuk.) Dr. Fazekas Ferenc kardiológus, Királyhelmec

stroke – afázia

Három óra haladék Az agyérkatasztrófa nem új keletű, hiszen például Kinizsi Pál, Mátyás király hadvezére is agyvérzésben szenvedett, de még felépült, és lovagolni is tudott. Vérzés egyébként csak a betegek 15–20 százalékánál alakul ki. 80–85 százalékban érelzáródás miatt az agy meghatározott területére kevesebb vér áramlik, és ez a terület elpusztul. Helyesebb a szélütés, gutaütés kifejezés, de mindkét szó régies, kissé kiment a divatból. A beteg megbénul, beszédképtelenné válik, esetenként kettős látás, végtag-

zsibbadás, nyelészavar alakul ki. Világszerte 5 millióan halnak meg a betegség következtében, és mintegy 50 millió azoknak a száma, akik bénán élnek tovább. Váratlanul csap le (az angol stroke szó ütést, csapást jelent), de a háttérben évek óta tartó folyamatok munkálnak. A legfontosabb a magas vérnyomás; némi egyszerűsítéssel állíthatjuk: megfelelően csökkentett magas vérnyomás = hatékony szélütés-megelőzés. Növeli a szélütés veszélyét a cukorbetegség, a kóros vérzsírszint, az el-

hízás és a dohányzás. A rizikótényezők halmozódása megsokszorozza a szélütés valószínűségét. Noha a betegség enyhébb-súlyosabb bénulással jár, érthetetlen, hogy a betegek jelentős része csak napok múlva fordul orvoshoz. Minél hamarabb kezdődik a hatékony vérrögoldó kezelés, annál több idegsejt menthető meg. A nem kezelt szélütés egyetlen órájában az agy három és fél évet öregszik, minden percben kétmillió idegsejt pusztul el. A bénult beteget tehát azonnal kórházba kell szállítani,

mert az egyetlen hatásos beavatkozás az elzáródott ér mielőbbi megnyitása. A nemzetközi vizsgálatok szerint három óránk van arra, hogy vénás infúzióval feloldjuk a vérrögöt. A három óra a szélütés első tüneteitől számít! Három óra alatt be kell szállítani a beteget a kórházba, el kell végezni a CT-t, néhány alapvető vizsgálatot és bekötni a vénás infúziót! A Csiba László profeszszorral, a Magyar Stroke Társaság elnökével készült interjú nyomán (NOL, www.aphasie.hu).

Afázia – az agysérülést kísérő beszédhiba Mi az afázia? Az agy bizonyos területeinek sérülését nem ritkán kíséri beszédzavar – afázia. Ha a beszéd szempontjából „fontosabb” bal agyfélteke sérül meg (leggyakrabban szélütést, agyvérzést követően), akkor a beteg beszéde is súlyosan sérülhet. A beszédzavar súlyossága főleg attól függ, hogy az agy mely része sérült meg, illetve hogy milyen mértékű a megbetegedés. Nagyon leegyszerűsítve elmondhajtuk, hogy az agykéreg elülső részeinek (ezt nevezzük homloklebenynek) sérülése következtében leginkább a beszédprodukció sérül. A beteg (akinek ilyenkor ún. Broca-féle afáziája lesz) nem képes kimondani egyszerű szavakat, illetve a mondatai nagyon egyszerűek lesznek, gyakran nyelvtani hibákkal tűzdeltek (például „Tegnap főzök teát.”). A Broca-afáziás beteg beszédében több olyan szót is felfedezhetünk,

amelyben néhány hang felcserélődött vagy kiesett (például kenyér helyett „kelér”-t vagy televízió helyett „tezijó”-t mond). Egyszerű szavakat még jól megérthet, de az már nehézségekbe ütközik, ha hosszabb mondatok jelentését kell értelmeznie. Más a helyzet akkor, amikor az agy hátsó részei sérülnek meg (pl. a halántéklebeny). Ilyenkor a betegnek ún. Wernicke-féle afáziája lesz, amelyre az jellemző, hogy a beszéde ugyan folyamatos lesz, de

nem képes megérteni mások beszédét. Bizonyos szempontból olyan ez, mint amikor egy idegen országban vagyunk, amelynek nem ismerjük a nyelvét. A beteg jól hallja a hozzá intézett szavakat (tehát nincs halláskárosodása!), de az értelmük elveszik. Nem képes például arra, hogy három tárgy közül (pl. karóra, pohár, toll) kiválassza azt, amelyiket a vizsgáló kéri tőle. Látja a tárgyakat, fel is is-

5

afázia meri őket, de nem tudja megérteni a hozzá intézett szavak jelentését. A beszéd tartalmilag sérül. Súlyos esetekben csak értelmetlen, bár az adott nyelv szavaira hasonlító szavakat használ (pl. „Lefergem azt a lomokra vásot.”). Ha az agyi sérülés nagyon kiterjedt (érinti a homlok-, valamint a halántéklebenyt is), akkor a helyzet értelemszerűen még sokkal bonyolultabb lesz: az afáziás beteg nem érti a hozzá intézett szavakat, és nem képes szavakat kimondani. Az ilyen (ún. globális afáziás) beteg nagyon nehezen tudja felvenni a kapcsolatot a környezetével. Sajnos, nem kevesen gondolják azt, hogy akinek ennyire súlyos beszédzavara van, annak a gondolkodása is súlyosan sérült. A nem láthatót (belső beszéd, gondolkodás) a külső megnyilvánulások (zavart beszéd vagy zavart reakciók) alapján ítélik meg. Az említett három afáziatípus súlyosságában is különbözhet, tehát lehetséges, hogy valakinek csak enyhe Broca-afáziája lesz, melyet csak szótalálási zavarok kísérnek (nem jut eszébe a keresett kifejezés), illetve csak elvétve ejt hibát néhány hosszabb és ritkán használt szóban. Az említett szerzett beszédzavarok klinikai képe tehát nagyon változatos lehet (a szakemberek legkevesebb nyolc afáziatípust különböztetnek meg).

Vizsgálata A súlyosabb afázia természetesen laikus által is rögtön felismerhető, hiszen egy folyékonyan beszélő személy egyszeriben nem képes szavakat kimondani vagy alkotni, vagy nem érti meg a beszédet. A beszédzavar leggyakrabban az ún. stroke (az agyi erek megbetegedése) kísérője. A stroke legfeltűnőbb tünete a végtagok elgyen-

6

gülése vagy bénulása; ha ezt afázia kíséri, akkor valószínűleg a bal agyfélteke sérült meg. Elsőként mindig az orvos diagnosztizálja az afáziát, ám a zavar komplex vizsgálata már a klinikai logopédus (afaziológus) feladata. A logopédus ilyenkor látszólag nagyon könnyű feladatokat ad a vizsgált személynek, amelyekkel az a célja, hogy feltérképezze, mely beszédfunkciók sérültek meg, és melyek maradtak érintetlenül. Megkéri a beteget, hogy mondja el a hét napjait (az automatikus beszéd vizsgálata), nevezzen meg több tárgyat, fejezzen be mondatokat (szótalálási feladatok), mutasson rá a képen bizonyos tárgyakra, illetve végezzen el néhány összetettebb feladatot (pl. „Tegye a tollat a könyvre, majd mutasson rá a karórára!”). Az ilyen afáziatesztet, amely néha hosszabb ideig is eltarthat, mindig a beteg anyanyelvén kell elvégezni, illetve a többnyelvűek esetében a többi nyelven is. A többnyelvűek beszéde ugyanis nagyon „változatosan” sérülhet meg. Van, akinél a második nyelv teljesen leépül, de olyan is, aki a két nyelvet „keverni” kezdi, és ennek nincs is tudatában.

tékű. Ennek tudatában azonban fontos tisztázni, hogy a spontán javulás mellett milyen mértékű javulás érhető el terápiás beavatkozásokkal, azaz milyen szerepe van a terápiának a gyógyulásban. A terápiás módszerek egyike a melodikus intonációs terápia, amely az éneknek és a ritmusnak a beszédre való ösztönző hatását, illetve a jobb agyféltekének az éneklésben, dallamok produkálásában játszott szerepét használja fel. A beteg feladata, hogy a terapeuta segítségével egyszerű mondatokat hozzon létre, pl. „Inni kérek.” A terapeuta több lépésben segíti a szavak, kifejezések produkcióját. A módszer olyan betegek kezelésében segíthet, akiknél a homloklebeny sérülése a szavak „előhívását” károsította (főképpen súlyos Broca-afáziás betegek), továbbá akiknek a beszéd indítása okoz gondot. Egy másik (ún. deblokkoló) módszer lényege, hogy egy bizonyos feladat megoldását „segítő lépés” előzi meg (pl. egy kép megnevezését segíti, ha a beteg előtte leírva látta a szót). A beteg a logopédus segítségével felismerheti, melyek ezek a segítő lépések. A terapeuta feladata, hogy felhívja a figyelmét olyan közlési módokra, Terápiája amelyeket nagyon ritkán használ, A terápiát végző szakember bár nagyon hatékonyak: pl. gesz(leggyakrabban logopédus vagy tusok, rajzolás vagy az írott nyelv. neuropszichológus) számára a leg- A természetes kommunikáció fontosabb kérdés, hogy az adott alapelveinek beépítésével a logokezelési módszerrel tud-e olyan pédus olyan helyzetet teremthet, változást eszközölni, amely az afá- amelyben a beteg megőrzött kéziás beteg kommunikációs zavarát pességei jól kamatoztathatók. megszünteti vagy enyhíti. Az afáAz afáziás beteg és beszédpartziás betegek nyelvi zavara a beteg- nere között fellépő kommunikáciség akut időszakában spontán mó- ós akadályok leküzdése nem mindon, tehát specifikus terápiás eljá- dig automatikus, ezért szükséges rások alkalmazása nélkül is javul. néhány hatékony stratégia megtaEnyhe spontán javulás figyelhető nítása. Ez leggyakrabban úgy törmeg a betegség későbbi szakasza- ténik, hogy a beteg a terapeuta seiban is, ám lényegesen kisebb mér- gítségével elkészíti a közlésre

az én történetem szánt információ „forgatókönyvét”, amely általában kulcsszavakból vagy egyszerű rajzokból áll. Ezután az afáziás beteg feladata, hogy a teljes üzenetet továbbítsa. Az afáziás betegek csoportterápiája, a tagadhatatlan pszichoterápiás hatás mellett, az ún. hétköznapi kommunikáció javulását is eredményezi. Az afázia-csoportterápia célja, hogy lehetőséget nyújtson számukra olyan helyzet kiala-

kítására, amelyben a súlyos beszédzavar ellenére is képesek közölni gondolataikat. A terápia általában nagyon hoszszú, néha évekig is eltart. Vannak, akiknek igen nagy mértékű javulást hoz, de sajnos olyanok is, akiknek a beszéde már soha nem lesz olyan, mint a megbetegedés előtt. A támogató család és baráti kör azonban nagyon nagy segítségükre lehet, ha türelemmel és odafigyeléssel meg-

tanul „afáziául”. Megtanulja megérteni a helytelenül kiejtett szavakat és a hiányosan megfogalmazott mondatokat, s megtanul rövid, érthető szavakat, egyszerű mondatokat használni, amikor fontos dolgot akar közölni a beteggel. Dr. Cséfalvay Zsolt PhD, egyetemi docens, Comenius Egyetem, logopédiai tanszék, Pozsony

Levelet kaptunk Dallos Zsuzsannától, a magyarországi Afázia – Az Újra Beszélők Egyesülete titkárától. Felhívta a figyelmet az egyesületükre, honlapjukra (www.aphasie.hu) és blogoldalukra (http://afaziaegyesulet.blogspot.com). Céljuk minél több információt eljuttatni az érintettekhez. Dr. Cséfalvay Zsolt is tartott már náluk előadást. Címük: 1071 Budapest, Damjanich u. 42.; telefon: 0036 1 789-5053, mobil: 0036 70 604-9808.

Egészségesnek lenni... Negyvenhat éves voltam, amikor komolyan megbetegedtem. Hétfőn reggel felkeltem, és valahogy nem sikerült megtartanom az egyensúlyomat. Nagyon rosszul éreztem magam. Két órán belül már a kórház neurológiai osztályán feküdtem. Az első hetekre úgy emlékszem, hogy sokat aludtam, és segítség nélkül nem tudtam felállni, menni, ellátni magam. A beszédemmel is gond volt, nehezen találtam a szavakat. Kisagyi érgörcs, stroke. Részleges jobb oldali bénulás. Az első rehabilitációmon azt mondta a nővér: kár, hogy nem infarktusom volt, mert akkor elég lenne két-három hetet pihennem, és már el is felejthetném a bajt… Hét hónapba telt, míg visszakerültem a mindennapok körforgásá-

ba. Elmondhattam, hogy szerencsém volt: sikerült, meggyógyultam. Mi minden kellett hozzá? Mint Hamupipőke, rengeteg babot és lencsét válogattam szét, hogy az ujjak finommozgása újból visszajöjjön. Füzetet vezettem, naponta többször írtam bele, hogy az írásom javuljon. Láttam, ahogy hétről hétre jobb, és ez erőt adott a további gyakorlatokhoz. Hangosan olvastam, tükör előtt is, hogy lássam, a szájmozgás megfelel-e a kiejtett szavaknak. Megkérdeztem a neurológust, hogy milyen esélyem van a gyógyulásra. Elmondta, hogy most ne a pár ezer elhalt agysejtre gondoljak, hanem arra a több millióra, amely pótolhatja az elhaltak funkcióit. Figyelmeztetett, hogy változtatnom kell az életmódomon. Először nem értet-

tem: hogyan lehet azon változtatni, ami addig megfelelt?! Most már tudom, és két fontos dologra azóta is odafigyelek: éjfél előtt ágyba kerülni, legalább 6 órát aludni, s hetente legalább egyszer-kétszer sportolni, gyalogolni. A betegségtudat mindenkiben másképp mutatkozik meg. Én bíztam benne, hogy meggyógyulok! Mindent megtettem érte, szigorú napirendet diktáltam magamnak. A gyógykezelésen minden többletlehetőséget megragadtam – fitneszterem, oxigénterápia, úszás, logopédus, drámakör; közben olvastam, felolvastam, sokat írtam kézzel, majd számítógépen. A háztartási munkákból is kivettem a részem, még ha nem sikerült is minden úgy, mint azelőtt. Három hónappal később már előadást is tartottam. Tépelődtem, hogy vállaljam-e. Izgultam, hogy sikerül-e. Utána még jobb volt, mert reményt adott rá, hogy ott folytathatom, ahol félbeszakadt az életutam. Strédl Terézia

7

az én történetem

Minden akadály leküzdhető Kedves olvasók, szeretném megosztani önökkel ezt a történetet, amelyen az utóbbi időben úgy elmerengek, és elgondolkodom azon, hogy mi is az élet célja és értelme. Amíg az ember fiatal, tele van élni akarással, ha vannak céljai, értelme az életének. Tele vágyakkal, reményekkel tervezgeti a jövőjét, boldog szeretne lenni. Ez a sorrend aztán hirtelen megváltozhat. Valahol valami közbeszól, és a célok, vágyak, remények szertefoszlanak. Ez annál szomorúbb akkor, ha valaki éppen csak kezdi élni az életét. Mindezek a gondolatok azért foglalkoztatnak, mert az én Magyarországon élő jószívű, jólelkű unokaöcsém, Dénes éppen 33 éves volt, nős, kisfia kétéves, amikor az egyik nap munkából hazatérve rosszul lett. Súlyos állapotban, helikopterrel szállították kórházba. A diagnózis: stroke, nagyon súlyos agyvérzés. Azonnal megműtötték. Utána kómába esett, és egyre fogyott a remény, hogy magához tér. Teltek-múltak a napok, hetek, sőt hónapok; a felesége, szülei mindennap utaztak hozzá. Aztán én is csatlakoztam hozzájuk, mert a szülők már testileg-lelkileg kimerültek. Megpróbáltam lelket önteni beléjük, és hitet adni nekik, mert meggyőződésem szerint az orvostudomány felett van egy felsőbb hatalom, az Isten. Nagyon nehéz fél év volt. A főorvos aszszony lemondott róla; szerinte az agykéreg olyan súlyosan sérült, hogy semmi remény sincs a felépü-

8

lésre. Mi ezt a prognózist nem fogadtuk el, nagyon sokat beszéltünk hozzá, simogattuk, puszilgattuk. Elvittük neki a magnóját, egész nap halkan szóltak a kedvenc számai. Egy nap aztán közölték velünk, hogy áthelyezik az elfekvőbe, mert semmi remény sincs arra, hogy felébredjen a kómából. Sehogyan sem tudtuk ezt elfogadni. Amikor beszéltem hozzá, megtörtént, hogy kinyitotta szemét, és figyelmes tekintettel nézett rám. Megemlítettem a főorvos aszszonynak, de ő azt felelte, hogy ez azért van, mert éber kómában van. Nem hittem el, és elkezdtem figyelni őt; amikor kinyitotta a szemét, a tekintetén éreztem, hogy ébren van; igaz, nagyon mélyről, de érzékeli a külvilágot; tud rólunk, ha ott vagyunk mellette. A tekintete arra sarkallt, hogy valahogyan próbáljak bizonyosságot szerezni az érzéseimről. Egyszer, amikor hosszabb ideig néztem a szemébe, és sokat beszéltem hozzá, úgy éreztem, mintha mondani akarna nekem valamit a tekintetével. Hirtelen mentő ötletem támadt. »Déneském – mondtam neki, – ha érted, amit mondok, ha ébren vagy, pislogj rám, próbáld csak meg.« Megkérdeztem, hogy megismer-e, erre pislantott egyet. Először azt hittem, véletlen (a szívem úgy összeszorult!), és tovább kérdeztem: »Tudod-e, hol vagy?« Ekkor már kettőt is pislantott – és így ment tovább. Óriási örömmel hívtam oda a többieket: nézzék, mit fe-

deztem fel. Boldog üdvrivalgásban törtünk ki, és hívtuk a főorvos asszonyt, de neki nem reagált. Szerinte ez véletlen, akaratán kívüli reakció volt, nem több. Nem értettem vele egyet, mi napról napra jobban tudtunk kommunikálni a szemtechnikával. És tovább is fejlesztettük: a »nem« válaszra tágra nyitotta a szemét, és nem pislantott, csak az »igen«re. Ezek után számunkra már nem volt kérdéses, hogy ébren van, csak nem tud életjelet adni, mivel teljesen béna volt, és beszélni sem tudott. De mindent érzékelt maga körül, és értette, mi történik vele. Ezért aztán nagyon vigyáztunk, hogy csak olyasmiről beszéljünk előtte, ami nem kellemetlen neki. Mert borzasztó érzés lehetett számára, hogy amíg nem jöttünk rá, hogy lehet vele kommunikálni, bizony sok minden elhangzott körülötte a nővérek és orvosok szájából; ez örökre meggyűlöltette vele a kórházat. És mennyi fájdalmat élhetett át! Pedig korábban ő is az egészségügyben dolgozott, rohammentő sofőrjeként nagyon sok életet mentett meg. Munkája, a segítségnyújtás volt a mindene. Kitti, a felesége úgy döntött, hogy nem engedi az elfekvőbe, hanem hazaviszi. Ezen nagyon felháborodtak az orvosok; leteremtették, hogy mit gondol, mit tud majd vele kezdeni. Végül egy kedves ismerős orvosnő segítségével Dénes hazakerült. Szegénykém tele csövekkel, azon keresztül etették, gégemetszése volt, a váladékot időnként le

kellett szívatni, a katéterét is alkalmanként cserélni. De a szeretet csodára képes, mert minden akadályt sikerült leküzdeni. A sok-sok álmatlan éjszaka, türelem, iszonyú nagy akarat meghozta a gyümölcsét. Igaz, a mai napig nem jár, nem is beszél, de nagyon jól tudunk kommunikálni; és boldogok a szülei, hogy él a fiuk, és ő is boldog. Gyógytornász és masszőr jár hozzá. Így telt el három év, és most már az egyik kezét és az egyik lábát tudja mozgatni. Újból megtanult betűket és számokat írni; mindent újra kell tanulnia, de nagyon akar. Ha náluk vagyok, rajzolunk, írunk, felolvasok neki. Szeret tévét nézni, vannak kedvenc műsorai, és csendben kell lenni, amíg nézi őket. Sokszor barkochbázunk, hogy kitaláljuk, mit is szeretne. Addig kell kérdezgetni, míg ki nem találjuk. Ha sikerül, fülig ér a szája, annyira örül. Nagyon igényli, hogy állandóan foglalkozzon vele valaki, de tud előzékeny is lenni. Ha látja, megérzi, hogy elfáradtam, küld leülni vagy lefeküdni. Nagyon megértjük egymást. Nemrég újabb megrázkódtatás érte a családot.

rövid hírek Kitti bejelentette, hogy a kisfiúval elköltözik új párjához. A lelkem mélyén számítottam erre, és segítettem, hogy szépen, békességben váljanak szét az útjaik. Hiszen neki és a nagyszülei gondoskodásának is köszönhetőek a három év alatt elért nagyszerű eredmények. A 28

éves fiatalasszonynak is csak egy élete van, és senki sem kívánhatja tőle, hogy az egészet feláldozza. Nagy nehezen a nővéremék is belenyugodtak, a fiukhoz költöztek, és Kitti minden héten jön a kisfiúval; ellátja Dénest, és továbbra is ő szerzi be a számára szükséges dolgokat.

RÖVID HÍREK Gyógyszerköltségek visszafizetése Az egészségbiztosítókról szóló törvény módosítása értelmében áprilistól a kisnyugdíjasoknak és súlyos fogyatékossággal élő embereknek visszafizetik gyógyszerköltségeik egy részét. Azoknak, akik alacsony öregségi vagy szolgálati nyugdíjat kapnak, legfeljebb 45, a súlyosan fogyatékos embereknek legtöbb 30 eurót kell negyedévente gyógyszerre költeniük. A betegek ugyan továbbra is kifizetik a gyógyszer árát, de az adott határon felüli összeget a naptári negyedév végétől számított 90 napon belül visszakapják. Ezt nem kell kérvényezni, az egészségbiztosító postán küldi el vagy számlára utalja a különbözetet. Ha ez a különbözet 3 eurónál kisebb, nem küldik vissza, hanem hozzáadják a következő negyedévi összeghez. A biztosítók a visszatérítéskor mindig a piacon levő legolcsóbb gyógyszert veszik alapul, akkor is, ha az orvos drágábbat írt fel. A visszatérítés csak azoknak jár, akiknek a nyugdíja és egyéb havi jövedelme az idén nem haladja meg a 372,25 eurót. (Forrás: Új Szó)

Mérföldkő a csontritkulás kezelésében A csontritkulást gyakran néma járványként is emlegetik. Szlovákiában minden harmadik nő és minden ötödik férfi, mintegy 300 ezer ember érintett a betegségtől. Doc. MUDr. Zdenko Kilinger PhD (Osteocentrum, Pozsony) szerint a felmérések azt mutatják, hogy a betegek mintegy fele a mellékhatások (gyomorpanaszok) és a gyógyszer bevétele után megkövetelt kényelmetlen testhelyzet miatt rend-

Nagy az öröm, amikor jönnek, és szívszorító a búcsúzás, mert a két ember még mindig szereti egymást. Mi pedig reménykedünk abban, hogy eljön az a csodálatos nap, amikor Dénes állapota sokkal jobbra fordul. Csak a jó Istenben reménykedünk, hogy valami csoda

történik, mert biztosan van vele szándéka az Úrnak, ha így életben hagyta. Végezetül Arany János gondolatait idézném: „Legnagyobb cél pedig itt, e földi létben, ember lenni mindig, minden körülményben.” Ligárt Mária, Sajórecske

szertelenül vagy sehogy sem szedi a gyógyszerét, s így a csonttörés kockázata 20–30%-kal nő. Ezért is örvendetes, hogy Szlovákiában is megjelent a denosumab hatóanyagú készítmény, amely az egyik gyógyszeripari tájékoztató portál szerint a múlt év legjobb új gyógyszere volt. Lehetővé teszi, hogy kényelmes idő- és energiatakarékos terápiával – félévente egy injekció beadásával – megelőzhető legyen a csontritkulás okozta csípőtájéki vagy csigolyatörés, amely akár halálos kimenetelű is lehet. Egy nagyméretű nemzetközi vizsgálat kimutatta, hogy a szer növelte a csontsűrűséget, és csökkentette a törések kockázatát kezelés alatt álló prosztatarákos férfiak esetében is. Szakorvos írhatja elő, és jó hír, hogy az egészségbiztosító nagymértékben téríti az árát. A klinikai kísérletek során komolyabb mellékhatásokat nem tapasztaltak. MUDr. Juraj Payer CSc, az Oszteoporózis Társaság elnöke kiemelte, hogy az új készítmény nagyon rövid időn belül kifejti hatását. (t)

Kérjük, támogassa adója 2 százalékával a Carissimi nonprofit alapot. Adataink: A szervezet neve: Carissimi n. f. Székhely: Nám. 1. mája 10-12, 811 06 Bratislava Jogi forma: nonprofit alap (neinvestičný fond) Statisztikai szám (IČO): 31 821 910 Köszönjük.

9

beszélgetés Kossár Lászlóval

„Szegényebb, üresebb volnék, ha csak a munkámmal, a haszonnal foglalkoznék” Nyáron egy tekintélyes szlovák hetilapban olvastam először Kossár Lászlóról, a Pro Vida Alapítvány elnökéről. Az interjú nyomán egy nem mindennapi gondolkodású fiatalember képe rajzolódott ki, egy olyané, aki adottságait maximálisan kihasználva sikeres üzletember, ugyanakkor nem megy el közömbösen az élet árnyoldalai mellett sem. Mikor gondolt először arra, hogy a pénz, a siker nem minden, és abból, amije van, juttatni szeretne azoknak is, akik kevésbé szerencsés csillagzat alatt születtek? Ez egy komplex folyamatnak az eredménye. Van, amit magunkban hordunk a születésünktől, a segítőkészség genetikailag kódolva van bennem. A nagypapám aranyszívű, nagyon szeretett, köztiszteletben álló személy volt Komáromban, anyukám gyermekorvos, másoknak segít. A szív, az adakozás nagy szerepet játszott nálunk az előző nemzedékeknél. Mindent megosztani másokkal, legyen az akár egy darab kenyér. Az anyukám belénk nevelte, hogy a húgommal mindent osszunk meg egymással. Ezt az életszemléletet hoztam magammal a családból. Hogyan formálták az iskolái? Jogot és nemzetközi pénzügyi ismereteket tanultam, ezekre nem jellemző a szociális szemlélet. Nagyon nehezen gyúrtam át magam a kapitalista világon. Magasra tettem a lécet: nagy külföldi bankoknál pályáztam, mert sokba kerültek a tanulmányaim. Tanultam például Amerikában a Harvardon, és másutt is, és tudtam, hogy ez nagy befektetés. Az ösztöndíjak ellenére voltak adósságaim, mert a szüleim nem tudtak támogatni. Ezeket vissza kellett fizetni, ezért komoly állásokban helyezkedtem el. Sok projekten dolgoztam, voltak nagyon nehez pillanatok is a befektetések során, de a sikertelenségek mellett egy-két nagyobb projekt sikeres volt. Nagy volt a tempó és a nyomás; képletesen szólva mindig feljebb és feljebb jutottam, aztán huszonkilenc éves koromban elérkeztem egy pontra, és megkérdeztem magamtól, hogy merre tovább. Meddig kell még felfelé másznom, hogy boldog legyek? Ez volna az élet értelme? S a válaszom az volt, hogy nem. Rájöttem, hogy nem ettől függ a boldogság. Ekkor fordultam a jótékonyság és a szociális munka felé. Véletlen, hogy otthonban élő gyerekekkel kezdődött. Hogyan jutott el a Pro Vida Alapítvány ötletéig? Kik segítik a munkáját?

10

Miután az alapigényeimet – lakás, autó, kis cég alapítása – kielégítettem, úgy találtam, hogy sokkal több a pénzem, mint amennyire szükségem van. Akkor még nem gondoltam családra, gyerekre, s úgy éreztem, hogy a fölösleget másra is fordíthatom, mint a saját fogyasztói igényeim kielégítésére. Egyik hegymászó kollégámmal egy kiállításon gyermekotthonban élő gyerekekbe botlottunk. Megkérdeztük, hogyan segíthetnénk nekik. Kiderült, hogy a hasznos időtöltés megszervezésére van a legnagyobb szükségük. Szabadidőtábort szerveztünk nekik, s arra motiváltuk őket, hogy akarjanak valamit elérni. Így kezdődött. A húgommal és ezzel a kollégámmal létrehoztuk az alapítványt. A Pro Vida azt jelenti: az életért. A legtágabb értelemben értendő; bárkinek segítünk, a jobb életéért küzdünk – aszerint, hogy kinek mi jelenti a jobb életet: a sérültnek az állapota javítását, társadalmi beilleszkedését, másoknak a tanulást tesszük lehetővé. Később az alapítványt összekapcsoltam a cégemmel, amellyel azonos volt a székhelye. Ez nagyon hatékonynak bizonyult, hiszen ha kevesebb volt a cégnél a munka, megbízhattam a kollégáimat a Pro Vida feladataival. Voltak jobb és kevésbé jó időszakok. Rájöttem, milyen emberekkel kell körülvennem magam ahhoz, hogy szociális munkát is végezhessünk, de a pénzt is tudják kezelni, projekteket készíteni, marketinget folytatni. Nemcsak csupa szív, hanem ezenfelül jól képzett, okos, sokoldalú emberekre volt szükség a szervezet működéséhez. Az elmúlt másfél évben sikerült ilyen csapatot kialakítani: két belső és három külső munkatársam van, velük meg tudjuk valósítani a terveinket. Változott-e ott legbelül azóta, hogy élete egy részét mások megsegítésének szenteli? Biztos, hogy jobban érzem magam, sokkal közelebb kerültem azokhoz, akik nagyon szenvednek. Szerényebb lettem, tudatában vagyok, hogy bármikor bármelyikünkkel bármi történhet, és minden 180 fokos fordulatot vehet. Van barátom, aki egyik pillanatról a másikra gerincsérülést szenvedett, most újra járni, írni tanul. Ismerek családot, ahol az apa eldobta magától az

beszélgetés Kossár Lászlóval

életet, mert nem bírta elviselni a terhet, amelyet a két sérült gyermekéről való gondoskodás jelentett, és az anya pár száz euróból próbál eltartani négy embert. Beutaztam a földet, voltam Afrikában, Dél-Amerikában. Láttam, hogy mennyi küszködés van a világon, milyen kevésből kell sokaknak megélniük. Továbbra is foglalkozom üzlettel, befektetésekkel, és sokkal erősebb tudok lenni a partnereimmel, amikor próbálom őket meggyőzni, hogy ezt vagy azt támogassák. Sokkal jobban átélem a gondokat; biztos, hogy megváltoztam. El sem tudom magam képzelni másnak; szegényebb, üresebb volnék, ha csak a munkámmal, a haszonnal foglalkoznék. Emellett nekem is vannak barátaim, családom, kedvteléseim, mint bárki másnak. Melyik cselekedetére a legbüszkébb? Talán arra, hogy nem adtam föl. Mert néha nagyon nehéz, sok kitartásra van szükség, hiszen közben a munkámat is végzem. Szerencsésnek tartom magam, hogy tehetem. Úgy adódott, hogy saját családom, gyermekem még nincs, így még megy együtt a kettő. Igyekszem nem sajnálkozni, hanem megkérdezem magamtól, hogy tudok-e segíteni, vagy sem. Rengeteg embernek van sok fájdalma, és nehéz a választás, de mindenképpen olyan projektekre összpontosítunk, melyek révén nemcsak egy családnak segítünk, hanem a hatás kiterjed az érintett embercsoportra, és lehetőleg hosszú távú. Ösztönözni szeretnénk olyan szociálisan érzékeny embereket is, akik képesek ilyen projekteket irányítani. Nem teszek különbséget siket, mozgás- vagy értelmi sérült, szeretet és család nélkül felnövő gyerekek vagy szegény afrikai diákok között. Úgy vagyok ezzel, mint a jó szülő, aki mindegyik gyerekét szereti. Ahogy bővül a szervezet, egyre több szabályt kell bevezetnem, és az alapítvány által kezelt vagyon változásait is figyelembe

kell venni. Miként Arisztotelész mondta: a filantrópia nehéz dolog: kinek, menynyit, miért és hogyan adni. Az egyensúly megteremtését kell még tanulnom, de már érzem, hogy mire kell pénzt és időt szánni, és hol nem annyira hatékony ez. Lapunk mostani száma kiadási költségeinek nagy részét a Pro Vida Alapítvány támogatásából tudjuk fedezni. Sőt azt ígérte, hogy a továbbiakban is figyelemmel kíséri a Carissimi sorsát. Köszönet érte, de mi az, amiért érdemesnek tartja rá? Sok projekten dolgozunk, de idővel szeretnénk jobban összpontosítani kiválasztott területekre. Az egyikkel a siketek életét szeretnénk könnyebbé tenni és az integrációjukat segíteni. Internetes jelbeszédszótárat készítünk számukra posunky.sk címmel. Most KeletSzlovákiában kezdtünk segíteni súlyosan sérült gyermeket nevelő családokat, hogy könnyebben viseljék a nehézségeket. Egy nappali rehabilitációs központ működéséhez járulunk hozzá, és ehhez is jól illeszkedik a Carissimi támogatása, mert látjuk, hogy sokaknak kell sérült gyermekről gondoskodniuk, és hogy mennyire szenvednek az információhiánytól. Ha tájékozottabbak, tudnak egymásról, könnyebb elviselniük a rájuk mért csapást. Jó ötletnek tartom, amit a Carissimi csinál. Persze az is közrejátszik, hogy magyar fiú vagyok, és ki támogasson egy magyar kezdeményezést, ha nem egy magyar? Hogyan képzeli el a folytatást? Tovább szeretnénk lépni az adakozástól az ún. szociális befektetések felé. A hagyományos befektetés pénzhozamot eredményez, ez pedig szociálisat: egészséget, jobb létfeltételeket. A befektetés megtérül, sőt kis profitot is termelhet a vállalkozás, és nagyobb az esély rá, hogy hosszú távon fenntartható. Nagyobb a hatékonysága, ha nem halat adunk, hanem megtanítjuk az embereket halászni. Vagyis először pénzzel és tanáccsal segítjük a szervezetet, aztán már nem kell támogatásért kilincselni, hanem méltó módon lehet a szociális munkát végezni. Megkeresi saját magára a pénzt, mert egyensúlyba kerülnek a folyamatok, kliensek, bevételek és kiadások. Ugyanolyan nehéz munka ez, mint bármi más, csak nem a profit a fő cél, hanem a szociális segítségnyújtás. Ehhez keresünk partnereket, vállalkozókat. Hozama is van, és segít is. Hisszük, hogy minden ember megérdemel egy esélyt, és hogy minden ember képes változtatni a társadalmon. (t)

11

Cheryl Marie Wade

„A TESTEM AZ ÉN TÖRTÉNETEM: A BÁNATOM ÉS AZ ERŐM FORRÁSA” II. Hernádi Ilona, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának oktatója és Hernádi Kriszta Vancouverben élő szociológus, író Cheryl Marie Wade íróval, előadóművésszel, fogyatékosjogi aktivistával készített interjújának szerkesztett változata. Az írás a Fogyatékosság és Társadalom című folyóiratban jelent meg. (A folyóirat megrendelhető az ELTE Eötvös Kiadónál: [email protected].) 1948. március 4-én születtem Vallejóban, Kaliforniában, az Amerikai Egyesült Államokban. Apám ügynök volt, anyám pedig könyvelőként dolgozott. Szegények voltunk, de megjátszottuk, hogy jól élünk. Szép ruhák, jó kocsik, rengeteg hitel, eladósodás. Apám nagyon sármos pasas volt, könnyed, kedves, szeretetteljes, anyám ennek pontosan az ellenkezője: zárkózott, érzelmileg távolságtartó. Annyira el volt foglalva azzal, hogy csinos legyen, hogy közben elmulasztotta a lehetőséget a szépségre. Mindketten alkoholisták voltak, szörnyű veszekedéseket éltem át, de abban kiválóak voltak, hogy mindig biztattak: tanuljak, mert okos vagyok. Először nem fogtam föl, mi történik, azt gondoltam, a szeretet része és természetes, hogy az apám szexuálisan molesztál. Később aztán bűntudatom volt, magamat okoltam mindezért, és nem sokkal azelőtt, hogy a főiskolára beiratkoztam, bevettem egy csomó gyógyszert, öngyilkos akartam lenni. Az eset után apám már nem mert hozzám nyúlni, akkor hagyta abba a szexuális zaklatást. A traumára reumás ízületi gyulladással válaszoltam. Testem a szexuális molesztálás története. A testem az én történetem: a bánatom és az erőm forrása. Másoknak más a

12

történetük. Úgy döntöttem, hogy én így viszonyulok hozzá. Sokáig rengeteg harag, düh, indulat volt bennem. Az apám halálát követő években, 1981 után jöttem rá, hogy oly sok minden, amit az életemben tettem, semmi másról nem szólt, csak arról, hogy a szüleim, különösen az apám kedvében járjak. Azt gondoltam, ha valamit igazán jól csinálok, akkor majd megkapom tőle, amire valóban szükségem van, a feltétel nélküli, a szex nélküli szeretetet. Húszéves koromig nem beszéltünk arról, hogy fogyatékos vagyok, a család tagadásban volt ezzel kapcsolatban, és én sem tudtam, hogy ez végleges állapot. Az orvosi modell szerint ugyanis mindent el kell követni, hogy megjavítsuk az elromlott szerkezetet. Mindenáron. S ha ez mégsem sikerül, az mindig a páciens hibája. Nagyon sokat szenvedtem. Végül számtalan eredménytelen műtét és próbálkozás, kínlódás és sikertelenség után dr. Damon segített megszerezni az első motorizált széket, és végre kijelentette, hogy többé nem kerülök ki belőle. Anyám akkor azt mondta: »Jobb is, hogy fogyatékos lettél, mert annyit aggódtam volna miattad, olyan szép voltál.« Én meg csak annyit kérdeztem: »Anya, mikor haltam meg?« Ezzel együtt nagyon szerettem a szüleimet. Súlyos fogyatékossággal élek tízéves korom óta, és az állapotom egyre romlik, ami azt jelenti, hogy egyre kevesebb dolgot tudok egyedül megcsinálni. Vagyis folyamatosan azt a dilemmát próbálom megoldani – máig sem sikerült igazán –, hogy miként lehetne kreatív életet élni, részt venni és aktívnak lenni, annak ellenére, hogy nem tudok elmenni tüntetni, nem tudok utazni, és nem tudok színházban

játszani, csak nagyon korlátozott mértékben. De a fogyatékossági mozgalom megtanított arra, hogy az élet mindenki számára alkalmazkodással jár, bár a mi helyzetünk extrém. A múlthoz képest eléggé korlátozott a tevékenységem. De akkor is értékes. Fontosnak tartom, hogy megértsék az emberek: a fogyatékosok világa állandóan változó, újjáalakuló valóság, amelynek a túlélés a kulcsa, az élet folytatása olyan szinten, hogy az ember ne úgy érezze, nem maradt más hátra, mint hogy Jack Kevorkiant [örmény származású egyesült államokbeli patológus, az orvos által asszisztált aktív eutanázia képviselője] fölkérje a halálos injekció beadására. Az alkalmazkodás tehát a lényeg, nem pedig a szokásos mérce érvényes annak megítélésében, hogy mitől értékes valaki. Az egyik kedvenc íróm, aki sokat ír fogyatékostémákról (Ian Irwin), hangoztatja, hogy szeretne minél tovább életben maradni mindenféle gépre kapcsolva, azért, hogy a rendszer terhére legyen. Nekem nem ez a célom, ezzel csak érzékeltetem, hogy többféleképpen lehet a fogyatékosságot felfogni. Ő úgy gondolja, értékeset cselekszik azzal, hogy állandóan figyelmeztet rá: a fogyatékosok mindenféle formában léteznek, olyannak kell őket elfogadni, amilyenek, és úgy is kell őket értékelni. Nem tudhatjuk senkiről, hogy milyen érték lakozik benne. Számomra az igazi nagy kihívás az idő múlásával az, hogy miként lehet összeegyeztetni az erős és felhatalmazott fogyatékos művész képével a testi valóság élményének, a fájdalomnak a közlését. Úgy gondolom, a kulcs az állandó alkalmazkodás.

Cheryl Marie Wade

Íróként a fikciót és az önéletrajzi írást ötvözöm, azaz színházi valóságot teremtek megélt helyzeteimből, de ami ebből létrejön, az fiktív elemeket is tartalmaz. A Szemtelen lány (Sassy Girl) című előadásomban például – amely egy óra húsz perces – az elmúlt húsz év olyan tapasztalatait kristályosítom ki vagy desztillálom drámai pillanatokba, amelyekből tanultam valamit. És poénná alakítom azt, aminek meg kellett volna történnie, vagy ami megtörténhetett volna. Mostanában, mivel az életem sokkal nehezebbé vált, nem olyan könnyű pozitív üzenetet találni, mint a múltban. Mindig is írtam a nehézségekről, a küzdelemről és a fájdalomról. Azt mondtam, hogy az útnak ez a része egészen különleges és magával ragadó, lenyűgöző. A megoldandó feladat mostanában úgy jelenik meg, hogy mit írjon az ember erről, az öregedés folyamatáról, ami magában foglalja mindezeket a bonyolult elemeket. Eddig még nem sikerült megoldanom. Pár rövid darabot írtam róla, elég jól fogadták őket itt, Berkeleyben, például az Egy életen át tartó barátságot (Lifelong Friendship), amelyben az egyik nő haldoklik, és a történet a barátságról szól. Ebben a darabban a magam számára is megfogalmazhattam, hogy a valóságban is eljön a végpont, amikor el kell búcsúzni. Itt, a városban is, minden alkalommal, amikor beszélgetek az emberekkel, hallom, hogy megint meghalt valaki. Ezt kellene művészileg megoldanom, hogy ünnepeljem az életet, tiszteletet tanúsítsak a megélt élettapasztalat iránt, de egyben a vele járó fájdalmat is kifejezzem. Ez az a feladat, kreatív kihívás, amely kifejezetten izgat, de nem tudom, meg tudom-e oldani. A másik nagy személyes kihívás az olyan új technika megtalálása és

elsajátítása, amelynek segítségével folytatni tudom az írást. Mert fáj a nyakam, a látásom egyre romlik, és az inaim is gyengülnek. Már a gépelés is egyre nehezebb. Egy egész darabot, verseket vagy esszét megírni sok… mire egy bekezdéssel elkészülök, azt mondom, felejtsük el. A hangfelismeréssel az a baj, hogy megterheli a nyakamat, mivel felemelt fővel és előre nyújtott nyakkal kell beszélnem. Ha elég soká élek, valamikor majd csak megtalálom talán a megoldást. A technika meg egyre fejlődik, és egyre inkább felhasználóbarát lesz. Nem szabad tehát azt feltételezni, hogy nem lehet megtalálni a megoldást, mert ilyen az élet, ez maga az élet, és az élet legnagyobb kihívása, hogy senki sem tudja, milyen sors vár rá, mivel lesz megverve. Semmi sincs garantálva az életben. Az adaptáció, az alkalmazkodás, állandóan újraértékelni, megvizsgálni, hogy mi számodra az értékes, és hogy te miért, mitől vagy értékes, mit is jelent embernek lenni, ez itt a feladatunk… Minden művésznek ez a dolga! Ahogy az emberek megöregednek, és ahogy félretolják, félretaszigálják őket, micsoda értékek vesznek el! A legnehezebb továbbra is keresni és meg is találni a kreatív kifejezésmódokat, amikor testileg egyre gyengül az ember. Sok időt töltöttem fogyatékossággal élő művészek között. Volt olyan, aki se kézzel, se lábbal, csak egy szájba rakható kiegészítővel tudott írni. Mark O’Brian, a csodálatos író, gyermekparalízis túlélője vastüdőben élt. Sokat beszélgettem vele arról, mennyi energiát vesz el önmagában az, hogy az életfunkciók rendben legyenek, hogy a puszta életben maradás milyen eltökéltséget követel tőlünk. Ahogy egyre több energiát vesz igénybe a tested, csak hogy fel tudj kelni, beindulj reggel, egyél, annál kevesebb energia marad a kreatív

tevékenységekre. Amikor az egész estét betöltő darabjaimat írtam, reggel felkeltem, lázasan leírtam a piszkozatot a jegyzetfüzetembe, mire ezzel megvoltam, már jött is a segítőm, akivel másfél órát töltöttem, megebédeltem, visszajöttem a számítógéphez, és egész délután írtam. Ez ma teljességgel elképzelhetetlen. Öreg kripli vagyok, és néha azt gondolom, nem akarok már új trükköket megtanulni. Persze, ha a kongresszus előtt beszélnék, biztosan nem ejteném ki a számon, hogy kripli, pedig használom a mindennapi nyelvben, de ha olyan emberek előtt mondanám, akik nem értik a különbséget, úgy hangzana, mintha négert mondanék fekete helyett, vagy szukát nő helyett. Meglepi az embereket, és védekező állásba helyezkednek. Ha az a cél, hogy felvilágosítsd vagy informáld az embereket, akkor nem jó ötlet defenzívába kényszeríteni vagy megbántani őket, mert akkor elzárkóznak. Nem hallgatnak meg. Egyszóval nagyon is tisztában vagyok a nyelvet illető demarkációs vonalakkal. A Wry Cripsben [fogyatékossággal élő nők által 1985-ben Kaliforniában létrehozott színházi csoport] azonban a politikailag korrekt nyelvhasználattal kapcsolatban komoly ellenvetéseim voltak. Fogyatékos, beteg nők csoportja voltunk, és többen, életünkben először, mindenre elszántan megpróbáltuk kifejezni a valóságunkat, és úgy gondoltam, szamárság korlátozni a nyelvet, miközben mi botorkálva, ügyetlenkedve megpróbálunk eligazodni abban a zavaros, piszkos ügyben, aminek az elmondása is nehezünkre esik, és amit egész életünkben elfojtottunk. Ebben az esetben nagy kárt tudott okozni a rosszul értelmezett politikai korrektség. Azt hiszem, én jól láttam ezt akkor, és megpróbáltam leállítani. (Folytatjuk.)

13

beszélgetés Sztakó Zsolttal

Miért ne építhetne egy sérült ember is karriert? Sztakó Zsolttal beszélni olyan, mintha leülnél egy kényelmes fotelba, és hallgatnád, ahogyan duruzsol a füledbe a zene. Az az ember benyomása róla, hogy mély lelkű, végtelenül nyugodt személlyel van dolga. Egy bölcs emberrel, aki halkan, de határozottan harcol. Olyan könyvcímeket adtam meg nekik, hogy lejárták a lábukat, míg megkapták. Milyen könyvek voltak? Lexikonok, történelmi tanulmányok. Abban az időben még a történelem érdekelt. Azután már válogatás nélkül mindent faltam, talán ezért is van ma olyan kuszaság a fejemben. Gyakran úgy érzem, hogy azért is írok, hogy rendszerezzem a tudásomat, feldolgozzam a rengeteg információt. A tanulás nálam egyfajta szellemi játék. Olyan, mint a sakk. Úgy is mondhatnám, építem a saját világomat. A belső világom az írásaimban jelenik meg. Minden író elsősorban magából építi a műveit. Ez egyfajta szűrő, amelyen keresztül a világ tükröződik a műveiben. Tehát a sok olvasott könyvből felállítod a saját belső világodat, ebből pedig a műveidet, ami által tükröt tartasz a társadalom elé? Pontosan. Ebben a tükörben csak Hogyan folytattad a tanulmányai- a saját szubjektív világomat tudom dat? bemutatni. Azt már az olvasó dönti Autodidakta módon. Először is el, hogy kíváncsi-e erre a világra. Az újra meg kellett tanulnom olvasni. én feladatom, hogy minél érdekeEbben segítettek a megmaradt isko- sebben tálaljam neki. Igyekszem őt láskönyveim, anyu meg éppen akkor szellemi kalandra csábítani. Megvolt otthon a húgommal, így ő taní- mutatni, hogy a világ sose ilyen vagy tott. Utána rengeteget olvastam, olyan, hanem is-is. Pont olyan, amimindenhonnan szívtam magamba a lyenek mi vagyunk. A világból csak tudást. Már nagyon korán kénytelen annyit birtoklunk, amennyit felfovoltam szembenézni azzal, hogy mi gunk belőle. Mit gondolsz, az emberek mennyit lesz velem, ezért tudatosan is kerestem az olyan könyveket, amelyekből fognak fel? A legtöbben nem látnak messzebb tanulhattam. Néha egészen lehetetlen feladat elé állítottam anyuékat. az orruknál. Csak egy példa: az emZsolt 1967. április 4-én született Ipolyságon. Hétéves koráig élvezte a gondtalan gyermekéveket, majd mikor éppen kijárta az első osztályt, megváltoztak a dolgok. ,,Akkor nyáron kezdődött. Fél év alatt lebénultam” – írta. Chaten beszélgettünk. Mosogattam, de fél szemmel a gépre figyeltem. Kicsit lassabban írt, megfontoltan. Nem szószátyár típus, de amit mondott, annak súlya volt. ,,Először csak találgattak, majd egy MRI vizsgálat kiderítette, hogy a születéskor történt valami. Nehéz szülés volt, komplikációkkal.” Talán ekkor hagytam félbe mindent, hogy végleg a gép elé üljek. ,,Hogy dolgozza fel egy hétéves kisfiú azt, hogy az élete gyökeresen megváltozott?” – kérdeztem tőle. ,,Tudod, még kicsi voltam – írta –, azt hiszem, kisgyerekként ezt jobban feldolgozza az ember, mint később.” Ezért nem okozott nála a változás lelki válságot. Egyszerűen elfogadta, hogy ez van.

14

berek többségének az élete ma is egy pár száz kilométeres körben zajlik. Nem használják ki a lehetőségeiket, pedig pár óra alatt ma már bárhová eljuthatnának. Arra célzol, hogy ha a helyükben volnál, élnél minden lehetőséggel? Hogy az emberek annyira természetesnek veszik a meglévő adottságaikat, hogy nem becsülik meg őket? Igen. Én mindig azt mondom, hogy szerintem rossz helyre születtem. Valahová a Mediterraneumba kellett volna inkább születnem. Nagy vágyam kijutni a Szentföldre. Valahogyan az a kultúra, az az életstílus az enyém. Szenvedéllyel élik az életet, mi itt, Európában »racionálisan« élünk. A racionalitás egyedül a németeknek áll jól. Egyszer voltak szenvedélyesek, meg is szívta a világ. Annak a sok felhalmozott információnak milyen eredményei lettek? Tizenhárom éves koromban írni kezdtem. Az első eredményt a rádióban értem el. 1986-ban megosztott különdíjat nyertem a Csehszlovák Rádió magyar adásának pályázatán a Hazatérés című rádiójátékommal, de ugyanebben az évben a Magyar Nemzetben is megjelentem egy rövid írásommal. 1991-ben is közvetítették egy rádiójátékomat Lebegés címmel. 2006-ban megje-

népszámlálás lent a regényem a Lilium Aurumnál, az 1552. Két évvel később az Elbeszélések könyve. Közben megjelentem több antológiában is, mint az Álmodók Földje, VersüzeNET, Honvágy és a Szlovákiai magyar széppróza. Ma az interneten publikálok több helyen, de irodalmi folyóiratokban is megjelenek, például az Irodalmi Szemlében, Szőrös Kőben, valamint a Remény című katolikus lapban. Milyen műfajban írsz? Amilyet a mondanivaló megkíván. És mi a fő mondanivalód? Általában a társadalmi kérdések foglalkoztatnak. A sérültek, mozgássérültek helyzete a társadalomban és a periférián élő emberek élete. Szerinted milyen a mozgássérült emberek helyzete a társadalomban?

A Carissimiben sokat írok róla. Ez kétirányú folyamat, de azért a társadalom is megkönnyíthetné a dolgunkat. Éppen most zúdult fel a mozgássérült-társadalom egy törvénytervezet miatt, amely elvenné a személyi asszisztensi hozzájárulást azoktól, akik dolgoznak. Kérdés, hogy ez mennyire segíti elő a sérült emberek beilleszkedését. Megértem én, hogy válság van, de a törvényhozóknak vigyázniuk kellene, hogy ne hozzanak kontraproduktív törvényeket. Ez már nem is kontraproduktív, hanem embertelen. Mit kellene tenni, hogy a helyzet javuljon? Az akadálymentesítés mindennek az alapja, hogy a társadalom minden tagja egyenlőnek érezhesse magát. Nagyon tetszik az amerikai szemlé-

let, amely nem szociális problémaként kezel bennünket, hanem ott megpróbálnak integrálni a társadalomba. Náluk már nem probléma az akadálymentesítés, ahogy tőlünk nyugatra sem. Ezt kell nálunk is elérni! Miért ne építhetne egy sérült ember is karriert? Miért is ne? – gondoltam magamban. Zsoltnak igaza van. És eszembe jutott egy ismerősöm, aki mindig azt mondogatta, hogy érvényes a 90/10-es szabály. Az emberek 10 százaléka jó. Tiszta. Becsületes. Nemes szívű. Okos. Zsolt belekerült ebbe a tíz százalékba. ,,Mik a céljaid?” – kérdeztem tőle még így utoljára. ,,Céljaim? Hogy minél több olvasóhoz eljusson az üzenetem.” Puha Andrea

Hogyan érinti a népszámlálás a fogyatékossággal élőket? 2011-ben az Európai Unió többi tagállamához hasonlóan Szlovákiában is népszámlálás lesz. Ez a május 21-i esemény számunkra, szlovákiai magyarok számára különös jelentőségű, hiszen az eredménye lesz a hivatalos adat arról, hogy közösségünk mekkora hányadát alkotja az ország lakosságának, és így meghatározza, hogy hány településen leszünk jogosultak a magyar nyelv hivatali használatára. A személyi kérdőív 20., 21. és 22. kérdése sorrendben a megkérdezett nemzetiségét, anyanyelvét és a leggyakrabban használt nyelvet hivatott felmérni, ez utóbbi két alkérdéssel: a nyilvános érintkezésben és otthon is. Magyarságunk számára szintén lényeges a 23. kérdés, amely a felekezeti hovatartozásra vonatkozik. Fontos, hogy a magyar reformátusok és református kötődésű személyek felvállalják ezt, megjelölve a Református Keresztyén Egyházhoz tartozó mezőt. Az anyanyelv esetében a jelnyelv nem szerepel külön kategóriaként, így használói a jelnyelv „nyelvét” jelölhetik meg az adatlapon. Fogyatékossággal kapcsolatos kérdést sem tartalmaz az ív, így a fogyatékossággal élőkről ezúttal sem készül tematikus statisztika. A kérdéseket tartalmazó íveket (személyi kérdőív, lakásadatlap és házadatlap) a hozzájuk tartozó magyará-

zó szöveggel együtt a települések polgármesterei által kinevezett kérdezőbiztosok fogják széthordani és összegyűjteni. Adatlapok készülnek magyar nyelven, sőt a vakok és gyengén látók számára Braille-írással is. Azok a személyek, akik képtelenek saját kérdőívük kitöltésére, valamelyik családtag, gondozójuk vagy a kérdezőbiztos segítségét is kérhetik. A népszámlálás napján távol levők helyett szintén a családtagok tölthetik ki az íveket. Bárki legyen is a kérdőív kitöltője, fontos ellenőriznünk, hogy ezt tollal, ne pedig ceruzával végezze, mert csak így kerülhetők el a visszaélések. Különös figyelmet igényelnek az idősotthonok és szociális intézmények, ahol kitöltéskor többen szorulnak segítségre, és ez alkalmat nyújthat visszaélésekre. Épp ezért kérjük a kedves olvasókat, tájékoztassák családjuk érintett tagjait, idős rokonaikat arról, hogy a kitöltést mindenki saját maga is elvégezheti. Ha pedig mégis a kérdezőbiztost kérik meg erre, figyeljenek oda, hogy a kitöltés tollal és a valóságnak megfelelően történjen. A népszámlálással kapcsolatosan további információkat találnak a www.nepszamlalas2011.sk honlapon, és elektronikus levélben is kérhetnek tájékoztatást a [email protected] címen. Orosz Örs, népszámlálási kampánybizottság

15

nemzetközi jog

A fogyatékossággal élő emberek jogai nemzetközi látószögből 2006. december 6-a fontos nap a nemzetközi fogyatékosjogi mozgalomban: ekkor fogadta el ugyanis az ENSZ közgyűlése a fogyatékossággal élő emberek jogairól szóló egyezményt. Ez szavatolja először nemzetközi szinten a fogyatékos emberek életét érintő alapvető jogokat. Az egyenlőséget, emberi méltóságot, akadálymentességet már nem a szociális gondoskodás céljaként, hanem jogként ismeri el, amelyet minden állam köteles biztosítani. Szlovákia 2010. május 26-án ratifikálta a dokumentumot, ekkortól a hazai jogrend részének számít. Ez természetesen korántsem azt jelenti, hogy így megoldódott volna a fogyatékos emberek helyzete. Na de milyen is valójában az ő jogi helyzetük Szlovákiában? Jobb vagy rosszabb, mint például a többi európai országban? Mik a leggyakoribb jogsértések? Ezekre a kérdésekre eddig nem kaphattunk objektív választ, hiszen mindenkinek a saját problémája a legfontosabb, és a sok szubjektív szempontot nehéz összehasonlítani. Az egyezmény ezekre a kérdésekre is választ ad, mivel egységes keretet teremt a problémák értékeléséhez, és az államoknak így egy-

16

séges szempontrendszer szerint kell jelenteniük. Szlovákia első jelentése még nem készült el, ezért az egyezményt felügyelő Bizottság még nem értékelhette. De a Bizottság eddigi nyilatkozataiból és a Magyarországról szóló, már elkészült jelentésből következtethetünk azokra a problémákra, amelyekben a jelenlegi hazai helyzet leginkább sérti az egyezményt. Gondolom, senkit nem ér meglepetésként, hogy elsőnek az akadálymentesítés hiányát említem. Mind testi, mind érzékszervi, mind pedig értelmi sérüléssel élő fogyatékos embereknek probléma a közlekedés, kulturális és sportlétesítmények látogatása, hivatali ügyintézés. A középületek és közszolgáltatások akadálymentesítése évek óta húzódik. Amiért itt elmarasztalásra számíthatunk, az nem is annyira a jelenlegi helyzet, mint az, hogy nincs haladás. A helyzet ugyanis nem javul; sorra készülnek az olyan épületek, ahova nem jutnak be a mozgássérült emberek, pedig egy új épület akadálymentesítése nem jár többletköltségekkel. A régiek átalakítására is kevés pénzre, viszont annál nagyobb szemléletváltozásra volna szükség a kormányzat részéről.

A munkához való hozzáférés szintén problémás terület. Az ország gazdasági fejlettségét figyelembe véve, a nagyon magas általános munkanélküliségi arány mellett természetesen nem meglepő, hogy a fogyatékos emberek nagy részének nincs munkája. Ha azonban a részleteket is megvizsgáljuk, kiderül, hogy ennek sokszor maga a támogatási rendszer az oka. A szociális ellátórendszer juttatásainak rosszul kialakított rendszere sokakat kényszerít arra, hogy akkor se vállaljanak munkát, ha szeretnének és tudnának is dolgozni. A fenti problémák közismertek, azt azonban sokan nem tudják, hogy manapság a világon a legtömegesebb emberijog-sértésnek az értelmi vagy pszicho-szociális fogyatékosokat érintő gondnokság minősül, legalábbis az Európa Tanács emberi jogi biztosa szerint. (Az egyezmény az elavult elmebetegség, pszichiátriai betegség helyett a pszicho-szociális fogyatékosság kifejezést használja.) A gondnokság Szlovákiában is tömegesen elterjedt, kb. 15 000 felnőtt embert érint. Gondnokság alá helyezésükkel elveszítették jogukat arra, hogy akár az őket érintő legalapvetőbb kérdésekről is döntsenek.

A gondnokuk dönti el, hogy például hol éljenek, kivel találkozzanak, mi történjen a pénzükkel és egyéb vagyonukkal, s milyen orvosi beavatkozást végezzenek el rajtuk. Természetesen sokan vannak, akiknek a véleményét figyelembe veszi, de sajnos, az ellenkezője sem ritka. És a gondnok döntése ellen nincs jogorvoslat, nem létezik a hazai jogban olyan eljárás vagy fórum, ahová a gondnokság alá helyezett személy panaszával fordulhatna. Emiatt Szlovákiát már a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bírósága is többször elmarasztalta, és ugyanerre számíthatunk az ENSZ-bizottságtól is. Az egyezmény a gondnokság minden formáját tiltja, és vele szemben a támogatott döntéshozatal-nak nevezett jogi megoldást részesíti előnyben. A gondnokság számos további problémát is felvet: automatikusan jár például a házassághoz való jog és a

tanácsadó választójog elvesztésével. Ami pedig talán a legaggályosabb: gyakran szolgálja a fogyatékos emberek intézetében való elhelyezést. A társadalomtól teljesen elzárt intézetekben még mindig több mint tízezer fogyatékos gyermek és felnőtt él Szlovákiában. Ez az egyezmény értelmében teljesen elfogadhatatlan. Az állam nagyon sok pénzt költ ezeknek az intézményeknek a fenntartására, teljesen feleslegesen, hiszen közösségi ellátás formájában sokkal jobb minőségű szolgáltatást tudna nyújtani – olcsóbban. Ez az a terület, ahol a harmadik világ

Paragrafus Az egészségkárosodott emberek foglalkoztatása Az egészségkárosodott emberek foglalkoztatásával kapcsolatban sok olyan törvényes lehetőség van, amely igyekszik kiegyenlíteni hátrányos helyzetüket a munkaerőpiacon. Vannak kifejezetten erre irányuló támogatások, amelyeket a foglalkoztatási törvény (5/2004) tartalmaz. A törvényben legfőképp ezekről van szó: • védett műhely és munkahely;

országai is egyértelműen előttünk járnak: nekik ugyanis sosem volt pénzük zárt intézetek építésére, ezért csak a közösségi ellátásokat tudták fejleszteni. Végezetül egy olyan problémát szeretnék megemlíteni, amelyről szakmai körökben sem esik túl sok szó, ez pedig a fogyatékos emberek bántalmazása, zaklatása, kínzása. A csend oka, hogy ilyesmi leggyakrabban az előbb említett zárt intézményekben történik, ahonnan a panaszok a legritkább esetben jutnak ki a külvilágba. De hogy nem ritka esetekről van szó, jelzi néhány szakmai felmérés és

azok a halállal végződő esetek, amelyek időnként kiderülnek. Hogy mennyire súlyos is a probléma, és hány ember van rendszeres fizikai bántalmazásnak kitéve, azt majd valószínűleg csak az ENSZ-jelentésből tudjuk meg. A fenti áttekintés nem fontossági sorrendet tükröz. Azokat a problémaköröket próbáltam csak csoportosítani, amelyek esetében a hazai rendszer a leggyakrabban vagy a legsúlyosabban sérti a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményt. A helyzet nem szívderítő, de az egyezmény megoldást is

(Megj.: Szlovákiának 2012 májusáig kell elkészítenie az egyezmény végrehajtásáról szóló jelentését.)

• egészségkárosodott személy felkészítése a munkaerő-piaci érvényesülésre; • védett műhely vagy munkahely kialakítására járó támogatás; • támogatás egészségkárosodott személy munkahelyének megtartására; • egészségkárosodott személynek járó támogatás vállalkozásának fenntartásához vagy önálló kereseti tevékenység végzéséhez; • munkaasszisztens alkalmazására szóló támogatás; • a védett műhely vagy munkahely üzemeltetési költségeihez és a munkahelyre történő utazás költségeihez való hozzájárulás. Részletesen foglalkozni minden egyes támogatással igencsak nehéz volna, de legalább néhány alapvető tudnivalót szeretnénk itt felsorolni.

A védett műhely és munkahely olyan munkahelynek számít, amelyet természetes vagy jogi személyek hoznak létre, és az alkalmazottak legkevesebb 50 százaléka fogyatékossággal él, s nem képes a nyílt munkaerőpiacon elhelyezkedni. Védett munkahelyet egy személy számára, illetve a lakásán is létre lehet hozni, ha a tisztiorvosi szolgálat megfelelőnek tartja a körülményeket. A munkaerőpiacon való elhelyezkedés megkönnyítésére szolgál a fogyatékos személyeknek a munkavégzésre való felkészítése, amelynek során tekintettel vannak egészségi állapotukra és csökkent munkaképességükre. A betanítás, felkészítés legtovább hat hónapig tarthat. A vele kapcsolatos kiadások nagy részét a munkaügyi hivatal

megtéríti az ezt végző intézménynek. A betanítás, felkészítés történhet: • oktatási intézményben, • a munkaadónál, • védett műhelyben vagy munkahelyen. A betanítás lehetővé teszi, hogy az egészségkárosodott személy gyakorlati tudást, rutint szerezzen a munkahelyi beosztásával, illetve az adott munkafolyamat elvégzésével kapcsolatban. Általában vizsgával végződik. A felkészítés olyan folyamat, amely biztosítja az egészségkárosodott személy számára a

kínál ezekre a nehézségekre, és csak rajtunk áll, hogy élünk-e vele. Első lépésként talán ideje volna szembenézni a problémákkal, és nyíltan elismerni, hogy a szlovákiai fogyatékossággal élő emberek helyzete nemzetközi összehasonlításban nem olyan rózsás, mint azt sokszor hivatalos helyekről halljuk. Fiala János jogász Központ a Fogyatékos Emberek Jogaiért Alapítvány

17

tanácsadó munkavégzésre való fokozatos felkészülést. A betanítás és felkészítés alatt igénybe lehet venni munkaasszisztens segítségét. A védett műhely és munkahely létrehozására támogatást lehet igényelni a munkaügyi hivataltól. Az veheti igénybe, aki a védett műhelyben, illetve munkahelyen egészségkárosodott vagy fogyatékos embert alkalmaz. A támogatást ott kell kérvényezni, ahol a védett műhelyt, illetve munkahelyet létrehozzák, függetlenül attól, hogy hol van az adott munkáltató székhelye. Ez a rendelkezés akkor lehet hasznos, amikor a munkáltató székhelye, mondjuk, Pozsonyban van, de a védett műhelyt vagy munkahelyet más kerületben hozza létre (más kerületekben nagyobb a támogatás). Egészségkárosodott személy munkahelyének megtartására szolgáló támogatás. Az a munkáltató, aki/amely alkalmazottainak – az átlagos létszám-

hoz viszonyítva – több mint 25 százaléka egészségkárosodott személy, támogatást kérhet ezeknek az alkalmazottaknak a megtartására. A támogatás havi összege attól függ, hogy milyen mértékben csökkent az egyes alkalmazottak munkaképessége. Ha a munkaképességcsökkenés mértéke meghaladja a 70 százalékot, akkor a támogatás 0,72-szerese az alkalmazott munkaköltségének – utóbbi nem csupán a bruttó fizetés, hanem a munkáltató által az alkalmazott után fizetett összeg is hozzászámítódik. Ha a munkaképesség-csökkenés mértéke meghaladja a 40 százalékot, de a 70-et nem, akkor a szorzó 0,36. Az egészségkárosodott személynek vállalkozása fenntartásához vagy önálló kereseti tevékenység folytatásához járó támogatás. Összege megegyezik a védett műhely és munkahely létrehozásával kapcsolatos támogatáséval. A lé-

nyeg, hogy a támogatást maga az egészségkárosodott magánvállalkozó kapja. Megítélésének feltétele többek között az, hogy a kérvényező meghatározott ideig munkanélküliként legyen iktatva a munkaügyi hivatalban, és részt vegyen egy, a magánvállalkozásra felkészítő továbbképzésen, amelyet a hivatal biztosít számára. Munkaasszisztens alkalmazására járó támogatás. A munkaasszisztens alkalmazására, illetve munkabérének fedezésére szolgál. A munkaasszisztenst sokan összetévesztik a személyi asszisztenssel. Amíg a személyi asszisztens a fogyatékossággal élő személyt mindennapjaiban segíti, és esetében a jogi kapcsolat közte és a fogyatékos személy között jön létre, miközben a szerződést a polgári törvénykönyv szerint kötték – ez annyit jelent, hogy nem hagyományos munkaviszonyról van szó –, addig a munkaasszisztens a mun-

Egy hónap alatt 10 849-en írták alá azt a petíciót, melyben szlovákiai fogyatékoszszervezetek követelik a kormánytól, hogy a súlyos egészségkárosodás pénzbeli kompenzálásáról szóló 447/2008as törvényt ne a fogyatékossággal élők kárára módosítsák, hanem vegyék figyelembe az érintettek észrevételeit. Az aláírt íveket 2011. március 17-én Ľudmila Gričová, az Önálló Életvitel Központ igazgatója és Vladimír Húšťava vállalkozó adta át a kormányhivatal munkatársának. Fényképezte: Jaroslav Grič

18

káltató alkalmazottja, és esetében rendes munkaviszonyról beszélünk. A munkaasszisztens a fogyatékos alkalmazottaknak csupán a munkahelyen segít a munkavégzésben, illetve személyi szükségleteik elvégzésében. A támogatás legalább 41 és legfeljebb 90 százaléka az alkalmazott munkaasszisztens bérköltségének. Ezt a százalékarányt a Szlovák Köztársaságban megállapított átlagbérből számítják ki, továbbá figyelembe veszik azoknak az alkalmazottaknak a számát, akiknek a munkaasszisztens segít. Ezentúl lehetőség nyílik a védett műhelyek és munkahelyek fenntartására is pénzt igényelni. A támogatás az egyes alkalmazottakra igényelhető, de lényeges különbség van az összegében, ha a munkaképességcsökkenés mértéke 40-től 70 százalékig terjed, illetve ha meghaladja a 70 százalékot. A támogatást negyedévente utalják ki. Ha a törvény által lehetővé tett más támogatást nem fordítunk az egészségkárosodott alkalmazottak fizetésére, akkor ezt ebből megtehetjük. Rezsiköltségekre – irodabérlet, víz-, gáz-, villanydíj stb. – is fel lehet használni. A fentiek csak nagy vonalakban vázolják fel a törvény adta lehetőségeket, bármely támogatás kérvényezése előtt érdeklődni kell a munkaügyi hivatalban vagy más, tanácsadással foglalkozó szervezet munkatársainál. Mgr. Köböl Tibor

tanácsadó kövek, katicabogár, méh, darázs, csiga. Később felhívhatjuk a figyelmét a különbségekre és finomságokra is. A virágoknak a nagyságára, színére, formájára, illatára. A nagyobb gyermeknek nevezzük is meg a növényeket. Ha van ideje nézegetni, mindent megfigyel: hogyan gyűjtöget a méhecske, mászik a csiga, eteti fiókáit a madár. Talán még saját ismereteink felfrissítésére is szükség lehet, hogy minden Az egészséges gyermek kérdésre pontosan tudjunk ha már tud járni, egyre job- válaszolni. ban birtokba veszi a világot. Az utcán akkor tanul soA mi gyermekeink késve kat, ha előre megmagyatanulnak meg járni, és a sú- rázzuk, mit fog majd látni. lyosabban sérültek később Beszéljünk neki a forgais csak több-kevesebb fá- lomról, járművekről. A naradsággal képesek a hely- gyobb gyermek a közúti változtatásra. Ezért vigye jelzéseket is gyorsan megmagával gyermekét, ahová különbözteti. Érdekesek csak lehet. Szakítson időt számára az emberek. Munarra, hogy közben gyakran kába, bevásárolni, iskolába megálljanak, beszéljen neki mennek, vagy talán csak séazokról az új benyomások- tálnak? Álljanak meg egyról, amelyeket együtt éltek egy kirakat előtt. Szemlélát. Ha nem okoz nagy ne- jék meg az ott látható táhézséget, a kocsijából is ve- gyakat, beszéljék meg, mit gye ki, hogy megérinthesse lehet abban az üzletben váa falat, kaput, kerítést. sárolni. Az idősebbek A saját kert különösen többnyire nagyon érdekesideális: minden mozgássé- nek találják a plakátokat, rült gyermeknek szüksége reklámokat, cégtáblákat. volna rá. Kezdetben eléged- Három–négy évesen belüljünk meg azzal, hogy rámu- ről is meg kell ismerkedni a tatunk a dolgokra: fák, bok- boltokkal. A további állorok, levelek, gallyak, gyü- mások: a posta, fodrász, mölcsök, fű, föld, homok, vasútállomás, hiszen ezekre

A fogyatékos gyermek és tágabb környezete

a helyekre ép gyermekével is betérne. Beszéljünk neki az időjárásról: mi mindent lehet vele kapcsolatban megfigyelni. A felhők mindennap más formájúak, az ég színe gyakran változik. Menjenek ki egyszer rossz időben. Ha már idősebb, meg kell ismernie a vihart és az esőt is. Hogy élvezi, ha pocsolyába lép, még akkor is, ha támogatva jár! A szélzúgás és a szánkózás szintén nagy esemény. Ha nem tud ülni a szánkón, legjobb hason fekve rátenni. Ha ül, a lábvédőhöz csavarozott, keresztben elhelyezett deszkával gátoljuk meg, hogy lecsússzon róla. A tágabb világ folyamatos megismertetésébe az egészséges testvért vagy más embert is be lehet vonni, emiatt nem szabad a szülőnek túlságosan szorongania. Kedves szülő, vigyen gyermekének egy darabot a természetből. Ezt nagyon fontosnak tartják a szakemberek, hiszen kevés alkalom nyílik arra, hogy kivihesse őt oda. Szoktassa rá a növényápolásra, vigyen neki egy cserép virágot. Mutassa meg, hol jön a bimbó, hol bontakozik ki egy új levél. Télen különböző ágakat hajtathat a szobában. Csíráztasson babot, vagy vessen el egyéb mag-

vakat. Dugjanak néhány kis vöröshagymát cserépbe, és ha kihajt, vágják össze a hagymaszárat a gyermek vajas kenyerére. Szórjanak gabonamagvakat lapos tálba nedves vattára, aztán tegyék meleg helyre. Figyeljék meg, ahogy kizöldül. Lehetne madaruk, teknősbékájuk, később akváriumuk. Mindig hozzon haza a gyermek számára még ismeretlen dolgot: kagylót, tobozt, ritka köveket, mohát, gallyakat. Talán még sohasem fogott kézbe szenet, faforgácsot, téglát vagy madártollat. Ha már elég értelmes, a gyűjteményét látótávolságban helyezze el. Vagy adjon neki dobozt, hogy belerakhassa kincseit. Nagyon fontos, hogy minél több dolgot, tárgyat megfoghasson, megérinthessen. Az ember a szó szoros értelmében „tapogatva” ismeri meg a világot. Mutasson meg neki különböző dolgokat lehetőleg természetes környezetükben is, de legalább képeken. Közben magyarázzon – lassan, odaadóan, megvárva, míg valóban megérti. Ne sajnálja az időt: a végeredmény mindkettőjük számára nyereség lesz. Fehér Anna gyógypedagógus, Pedagógiai és Pszichológiai Tanácsadó Központ, Komárom

Megrendelem a Carissimi című ingyenes folyóiratot ............................. példányban az alábbi címre: NÉV/INTÉZMÉNY: _______________________________________________________________________________ CÍM: __________________________________________________________________________________________ Dátum: Aláírás:

A megrendelést a következő címek egyikére kérjük: Levélcímünk: Tóth Erika, Bučinová 14, 821 07 Bratislava. E-mail: [email protected]. Köszönettel fogadjuk, ha támogatják lapunkat. Számlaszám: č. účtu: 5345665/5200, variab. symbol: 1111, külföldi átutalás esetén: IBAN: SK95 5200 0000 0000 0534 5665, BIC/SWIFT: OTPV SK BX.

19

az organikus érési zavar terápiája nálunk

A TSMT-I módszer alkalmazásának tapasztalatai Húsz éve foglalkozom gyógypedagógusként óvodás- és iskoláskorú gyermekekkel. Hat éve a dunaszerdahelyi gyógypedagógiai tanácsadó alkalmazottja vagyok; különböző korú, különféle problémákkal, zavaró tünetekkel és sérülésekkel küzdő gyermekeknek, tanulóknak, szüleiknek és pedagógusaiknak nyújtunk szakszolgáltatást, segítséget (vizsgálat, fejlesztés, reedukáció). Igyekeztem olyan vizsgálati és fejlesztőmódszereket keresni, melyek már a korai fejlődési szakaszban hatékonyan alkalmazhatók. Így találtam rá a Lakatos Katalin nevéhez fűződő BHRGmodellre. Tavaly Budapesten részt vettem a BHRG Alapítvány által szervezett akkreditált képzéseken, ahol egy szenzomotorikus szemléletű vizsgálati módszert és a TSMT-I terápia: az egyéni tervezett szenzomotorikus fejlesztési módszer alapjait és alkalmazási lehetőségeit sajátíthattam el. Ez olyan mozgásos feladatokra épülő terápia, mely előre megtervezett ingerekkel igyekszik megindítani a gyermek spontán fejlődését, elsősorban az egyensúlyérzék, taktilis érzékelőrendszer, a térben való vizuomotorikus tájékozódás és a beszéd területén. Segít a mozgások összerendezésében, s pozitív változásokat eredményez a gyermek viselkedésében, magatartásában és figyelmében. A terápia célja – az egymásra épülő tréningek (2–8 alkalom) által – a gyermek felzárkóztatása, a szenzomotorikus hiánypótlás, valamint a mozgásügyesség, figyelem és részképességek, kompetenciák fejlesztése s a beszédindítás.

Ezt a fejlesztési módszert jelenleg a tanácsadó központ keretében alkalmazom olyan gyermekeknél, akik motorikus, pszichés-kognitív és szociális területen súlyosabb tüneteket, stagnáló idegrendszeri éretlenséget, elmaradást mutatnak, és/vagy gyenge az együttműködési és mozgáskészségük, valamint a figyelmük. A fejlesztést minden esetben állapotfelmérés előzi meg. Az anamnézis felvétele után igyekszem megfigyelni a gyermeket spontán helyzetekben, majd egyénre szabott feladatsort állítok össze (passzív és aktív, statikus és dinamikus mozdulatsorok kombinációja, különböző ingerek bevitele). Miközben ezeket végigcsináljuk vele, a szülőkkel körültekintően megbeszéljük, hogy a gyakorlatoknál mire kell odafigyelniük, mire irányulnak az egyes feladatok. Ezután a tréningeket a szülők nyolc hétig otthon végzik gyermekeikkel a meghatározott edzésterv alapján. Időnként, 2–4 hét elteltével kontrollvizsgálatot végzek; ilyenkor kijavítjuk a pontatlanságokat, és az apró módosításokra is lehetőség nyílik. Nyolc hét múlva – aktív otthoni gyakorlás után – felmérem a gyermek állapotát, és az eredmény alapján – követve az edzéselméleti irányelveket – megtervezem s összeállítom az újabb gyakorlatsort, melyet fokozódó terhelés jellemez. Tapasztalatom szerint az otthon végzett TSMT-I tréningek előnyei: – kevésbé igényes, viszonylag könnyen beszerezhető eszköztár, például gimnasztikai nagylabda, pléd, gördeszka;

– a gyermek együtt van a szülővel, együtt tornáznak, miközben ő van a figyelem középpontjában, vele foglalkoznak; – a család napi életritmusában, a számára legmegfelelőbb időben végezheti a gyakorlatokat, amelyek időtartama kb. 20–30 perc; – ilyen módon nagy intenzitás és látványos hatékonyság figyelhető meg több fejlődési területen; – a szülőnek a terápiában való aktív részvétele lehetővé teszi a sikerélmények mélyebb átélését, érzékenyebbé válnak a kedvező változások észlelésére; – a mondókával, énekkel kísért feladatok hatékonyak a beszédindításban; javítják a beszédkészséget; – a folyamatos, tervezett fejlesztéssel sikerélményhez jut a gyermek, és a javuló egyensúly, mozgáskoordináció, figyelem, megismerő funkciók, önkontroll kedvező transzferhatással van a fejlődés más területeire is, mint a magatartás, egyéb kognitív funkciók és szociális kompetenciák. A közeljövőben szeretném elsajátítani a BHRG Alapítvány által alkalmazott csoportos tervezett szenzomotorikus terápia, a TSMT-II módszerét és alkalmazását az eltérő idegrendszeri fejlődésű gyermekek mindennapi fejlesztésében. Továbbá a tanácsadó keretében csoportos mozgásterápiára alkalmas helyiségek kialakítására törekszem. Forró Zsuzsanna gyógypedagógus (A BHRG-modellről korábbi számainkban részletesen olvashattak.)

Várjuk kérdéseiket, hozzászólásaikat, észrevételeiket, tudósításaikat.

20

diszlexia

Tanulási zavarok – diszlexia A tanulási zavarokat specifikus fejlődési zavaroknak is nevezik, és a leggyakoribb tünet az olvasás zavara, vagyis a diszlexia. Az olvasás nehézsége már a betűk felismerésének zavarával kezdődhet: a gyermek nehezen jegyzi meg a betűket, keveri vagy kihagyja őket, nem tudja szótagokban, szavakban öszszeolvasni, mást olvas, mint amit lát. Sorvezető nélkül nehezen tudja követni a sorokat, hajlamos jobbról balra vagy alulról felfelé olvasni, stb. A tünet három súlyossági fokozatban jelentkezhet: enyhe, középsúlyos és súlyos. A tanulási zavar független az értelmi képességtől. Az értelmi szint másodlagosan befolyásolja azt, hogy az érintett tanuló mennyire képes kompenzálni nehézségeit. A jó intellektusú az enyhe fokú zavart teljes mértékben kontroll alatt tudja tartani (betűz, lassabban olvas, visszaolvas stb.); a középsúlyos zavar az előmenetelét az átlagosba veti vissza, de sem a környezete, sem ő maga nem tulajdonít különösebb jelentőséget a problémának. A gondok akkor kezdődnek, amikor a szülő tudja, hogy gyermeke fürge, ügyes gondolkodású, a matematika sem okoz nehézséget neki, ennek ellenére az olvasás nem megy. Azoknak a gyermekeknek, akik átlagos értelmi képességűek, és súlyos olvasási zavarral küszködnek, komoly tanulási problémáik vannak, bukdácsolókká is válhatnak. Ezért szükséges a szakember (pszichológus, gyógypedagógus) felkeresése, hogy segítsük iskolai előmenetelüket. Hogyan? Fokozott odafigyeléssel, fejlesztőgyakorlatokkal, és ha kell, egyéni integrációval. Utóbbi azt jelenti, hogy a gyermek sajátos neve-

lési igényű, és ehhez igazodnak az iskolai elvárások. Ilyenkor az értő olvasáshoz többletidőt hagynak számára. A szöveges példát elolvassa neki a padtársa vagy a pedagógus. A mennyiségre is ügyelünk, hogy lényegre törően tanulhasson, ne fárassza el őt a sok anyag. „Ahogy mondom, úgy írom” – szokták mondani, vagyis a diszlexia gyakran együtt jelentkezik a diszgráfiával (írászavar) és a disz-

ortográfiával (a helyesírás elsajátításának zavara). Ilyenkor az írott szövegben, például tollbamondásban, csupán a hibák összeszámolása történik, de nem ennek alapján kapja az osztályzatot a tanuló. Az ő esetében már az olvasható írás is dicséretet érdemel. A kisgyermeknél 2–3 éves korban alakul ki a vezető kéz. Akaratlanul is irányítjuk őt abban, hogy a jobb kezét válassza, hiszen a tányér mellé jobb felől tesszük a kanalat, a rajzlap mellé a ceruzát. Pedig a meghatározó a vezető szem, amelyet kaleidoszkóp segítségével, a kulcslyukon keresztüli kukucskálással azonosíthatunk. Miért tart-

juk fontosnak az oldaliságot (lateralitás)? Ha nem állandósul az irányok szabályozása, térorientációs zavar alakulhat ki. A térorientációs zavar előjele lehet a tanulásinak. Ezért a diszlexiásnak segíthet az olvasóablak, amely lehetőséget ad a betűk/szótagok fokozatos felfedéséhez: így szótagolva/szavanként olvassa a szöveget. Vannak, akiknek az segít, ha csak az a szó látszik, amelyet el kell olvasniuk; az ablak kerete lefedi a többit. Mások letakarják a már elolvasottat, s ezzel a következő szövegrészre irányítják figyelmüket. Betűzhetik, szótagolhatják a szót. A lényeg, hogy azt olvassák, ami ott van. Érdemes megkérdezni a gyermeket, hogy mi okoz neki gondot: Nem ismeri fel a betűket? Nem tudja összeolvasni őket vagy a szavakat? Ő ugyanis érzi a nehézséget, amelyet nem szabad felületesen a lustaságának, felületességének tulajdonítani. Vannak tanulók, akiknél a felső tagozaton vagy a középiskolában jön elő a probléma, mert ott gyorsul az írás-olvasás tempója, és már nem képesek önkontrollal a korrekcióra. Az idegen nyelv is nehézséget okozhat a diszlexiásoknak. Fokozottan ügyelnünk kell, hogy a most törvénybe iktatott korai angolnyelv-tanulásban azok, akiknek az anyanyelven történő olvasás is gondot okoz, megfelelő segítséget kapjanak. Ha a neten a keresőbe beütjük a diszlexia szót, eljutunk egy ingyenes diszlexia-teszthez, amelyet a szülő és a gyermek is kitölthet: így visszajelzést kapnak az esetleges problémáról. A diszlexia tanulási zavar, és szakértelemmel korrigálható. Strédl Terézia

21

jegyzet

Akiknek ártanak A siketek és nagyothallók első – és könnyen lehet, hogy utolsó – nagy próbatétele foglalkoztat azóta, hogy februárban öt perccel tizenkettő előtt kiderült: mégsem lesz a Tátrában siketek téli olimpiája, azaz siketlimpia. Persze azt, hogy valami nincs rendben – és nagyon nincs rendben – ezzel a szervezéssel, kezdettől fogva sejteni lehetett. Már 2005-ben, amikor a rendezési jogot a szlovák siket-sportvezetőség kapta meg, minden épeszű ember számára világos volt, hogy ez több mint veszélyes vállalkozás. Kis államunk nem úgy volt/van felszerelve, hogy megfelelő stadionokban színvonalas csoportmérkőzéseket játszhassanak. A meghirdetett versenyszámokon már csak azért is csodálkozni lehetett, mert ott volt közöttük a curling is (két csapat játssza, nyolc-nyolc követ csúsztathatnak a jégpályán egy kijelölt kör alakú mezőbe). Tudvalevő, hogy ennek a sportnak az űzésére Szlovákiában nem volt versenyzésre alkalmas pálya; és a szlovák sportolók is ha színvonalas pályát akartak látni, Budapestre jártak edzeni egészen 2010-ig – amikor végre Pozsonyban is lett, de azt sem a sportjátékoknak köszönhetően építették meg. Akkor is sejteni lehetett, hogy nem lesz jó vége a dolognak, amikor a siketlimpiai bizottság pozsonyi irodáját négy évvel ezelőtt bezárták, mert valaki eltüntetett 48 millió koronát. A főszervező állítólag tisztázta magát, és folytatta tovább tevékenységét; majd négy év múlva bejelentette, hogy mégsem lesz olimpia. A nemzetközi vezetőséget és a sportolókat orruknál fogva vezették, és a sportrendezvényre szánt pénznek (részben kölcsön volt) csak hűlt helye maradt. A Szlovák Siketlimpiai Bizottság főemberét azóta letartóztatták, de ez csak a jéghegy csúcsa. És itt nemcsak arról van szó, hogy nem tudni, fény

22

derül-e valaha arra, hogy kik is a felelősséget nem vállaló emberek; kiderül-e, hova és ki mentett el – talán magáncélokra – pénzt, hanem arról is, hogy valójában mennyit ártott mindez Szlovákiának, a fogyatékosságügynek és ezen belül a hallássérüléssel élő embereknek. Igen, minden köntörfalazás nélkül állíthatjuk, hogy mindenkinek, az egész országnak ártott. Szlovákia nemzetközi megítélésének, hiszen most már azt is árgus szemmel f igyeli a világ, vajon képese az ország megrendezni például a jégkorong-világbajnokságot. Ártott a fogyatékosságügynek, hiszen minden negatív társadalmi megítélés árt neki. De legfőképpen a hallássérülteknek ártott, hiszen most sokan attól tartanak, hogy ennek alapján fogják megítélni őket. A társadalom ugyanis nagyon könnyen egy kalap alá veszi a fogyatékossággal élőket. Ha valaki siket vagy nagyothalló emberrel találkozik, automatikusan azt kérdezi tőle: volt-e köze a siketlimpiához, részt vett-e a szervezésben, mit tud a főszervezőről, esetleg akár gyanakvóan néz majd rá. A minap is, amikor csoportosan bementünk egy étterembe, ahol – mivel a jelnyelvet használtuk – nyilvánvaló volt hallássérült mivoltunk, helyfoglalás előtt a pincér megkérdezte, hogy f izetünk-e. Nem jó ez nekünk. Különösen azok a civil szervezetek tartanak az esetleges következményektől, amelyek az említett célcsoport érdekében tevékenykednek. Félő ugyanis, hogy „a csend világában” élőkért lobbizó valóban jó szándékú emberekre a hivatalnokok, minisztériumi tisztségviselők, szakreferensek, pályáztatók ezután görbe szemmel fognak nézni. És mit lehet ilyenkor tenni? Előhúzni az éves jelentéseinket, hogy számot adjunk korábbi tevékenységekről? Kopogtatni minden egyes ajtón, hogy mi nem tartozunk ehhez a csoporthoz? Fárasztó

Matej Kováč felvétele

ez annak, aki évek óta igyekszik eredményeket felmutatni. Most, amikor oly égető szükség van minden fogyatékos és nehéz szociális helyzetben lévő ember életkörülményeinek javítására, az ilyen általános előítélet csak árthat. Sajnos, erre nem gondolt az az ember, illetve a körülötte lévők, mielőtt belevágtak ebbe a megalomániás olimpiaötletbe. Ezen gondolkodom én… Hefty Angéla A hallássérültek kulturális központja, a Myslím – Gondolkodom polgári társulás a Térképezzük fel a nyelvünket című projektje megvalósításához kéri az Ön segítségét. A szlovák jelnyelv szakemberek bevonásával való kutatása és fejlesztése a célja, hogy megkönynyítse a jelnyelv használóival való kommunikációt. Aki támogatni szeretné a projektet, 2011. május 31-éig DMS POSUNKY szöveget tartalmazó SMS-t küldjön a 877-es számra. Az SMS ára 1 €, ennek 96%-a illeti a szervezetet. Bővebb tájékoztatás a http://www.myslim.sk/ aktivitypj.htm honlapon. Köszönet a segítségért. H. A.

C

www.carissimi.sk

Önkéntesek a rászorulókért A Szlovák Humanitárius Tanács civil szervezetek ernyőszervezeteként részt vesz jótékony célú gyűjtések szervezésében. Elvégzi az adminisztratív teendőket, megszerzi az engedélyt, meghirdeti a gyűjtést, jelen van az elszámoláskor, és garanciát nyújt a befolyt összegnek a kitűzött célra való felhasználására. Már többéves hagyománya van a négy adventi hétvégére eső, a fogyatékossággal élőket és rossz szociális helyzetben levőket támogató országos Tesco-gyűjtésnek, amelyet Segítsen velünk együtt! jelszóval tartanak. A mostani alkalommal a legjobb eredményt elért két szervezetnek, a Mentálisan Sérülteket Segítő Társulás dunaszerdahelyi és érsekújvári szervezetének Ľubica Puchá, a Tesco Alapítvány munkatársa és Eva Lysičanová, a Szlovák Humanitárius Tanács hivatalának igazgatója adta át a jelképes csekket. A meghitt ünnepségen mindkét helyen vendégül látták a gyűjtés fiatal önkénteseit. Érsekújvárott a magyar és a szlovák tannyelvű gimnáziumból, egészségügyi szakközépiskolából, a Vöröskereszttől, a plébániai közösségből és az ottani főiskolákról harmincegyen jelentkeztek önkéntesnek. A szervezet elnöke, Nagy Anita nagyon örült az összegyűlt 5143 eurónak: óriási segítség a várostól kapott épület felújításához, és szociális szolgáltatásaik színvonalát is emelni tudják belőle.

Dunaszerdahelyen a négy helyi középiskolából mintegy ötven tanuló vett részt a gyűjtésben. Kedvességük, bátorságuk és ügyességük 5794 eurót eredményezett. A pénzből a társulás tagjai egyhetes tanulmányúton vehet-

nek részt egyik németországi test- nagyon jól érzik magukat sérült vérszervezetüknél. Cséfalvay Ágnes barátaikkal. Megkapó a nyíltságuk, elnök a diák segítőkkel kialakított őszinteségük, és annyi szeretetet tudbaráti viszonyra a legbüszkébb: nak adni, amennyit az ún. épek meg„Összehoz bennünket ez a projekt. közelítőleg sem. Tizenegy civil szervezet számára Láttatjuk a tevékenységünket, az farsang idején is tartottak gyűjtést. együttműködő iskolák tanulóival, a jövő nemzedékével kialakított kap- Ennek eredményét is beleszámítva a csolat pedig nagyon gyümölcsöző, és jó szándékú emberek országszerte reménnyel tölt el bennünket. Hiszen összesen 100 643 euróval támogatgyermekeinknek az egészséges em- ták a rászorulókat. Köszönet minberek barátságát a legnehezebb meg- denkinek: adományozónak és segítőadnunk. A hároméves kapcsolatnak nek, aki hozzájárult a sikerhez. A a gyűjtésen kívül is sok hozadéka gyűjtés április 7-e és 9-e között a van: közös sportnapokon együtt Szlovák Hemofíliás Betegek Tár(t) sportol az egészséges a sérülttel, az sulása javára folytatódik. iskolák rendszeresen meghívnak bennünket rendezvényeikre, a régi segítők eljönnek a foglalkozásainkra, és magukkal hozzák a barátaikat.” A rokonszenv egyébként kölcsönös. A fiatalok megköszönték, hogy lehetőséget kaptak a segítségnyújtásra. Fényképek: Száz Ildikó (1) és archív Elmondásuk szerint

M

Y

K

szótár

Magyar–szlovák, szlovák–magyar szótár agyérkatasztrófa – cievna mozgová príhoda agyvérzés – krvácanie do mozgu anyagcserezavar – poruchy metabolizmu agyfélteke – hemisféra bénulás – ochrnutie combnyak – krčka stehennej kosti csigolya – stavec csípő – bedro csontritkulás (oszteoporózis) – rednutie kosti (osteoporóza) csontsűrűség – hustota kostnej hmoty egészségkárosodott személy munkahelyének megtartására járó támogatás – príspevok na udržanie občana so zdravotným postihnutím v zamestnaní egészségkárosodott személynek a munkaerő-piaci érvényesülésre való felkészítése – príprava na pracovné uplatnenie občana so zdravotným postihnutím egészségkárosodott személynek vállalkozása fenntartásához vagy önálló kereseti tevékenység végzéséhez járó támogatás – príspevok občanovi so zdravotným postihnutím na prevádzkovanie alebo vykonávanie samostatnej zárobkovej činnosti érelzáródás – uzatvorenie mozgovej cievy foglalkoztatási törvény – zákon o službách zamestnanosti gondnokság – opatrovníctvo halántéklebeny – spánkový lalok homloklebeny – čelový lalok kisagy – mozoček munkaasszisztens alkalmazására járó támogatás – príspevok na činnosť pracovného asistenta Önálló Életvitel Központ – Centrum nezávislého života szélütés – porážka támogatott döntéshozatal – podporované rozhodovanie védett műhely, védett munkahely – chránená dielňa, chránené pracovisko védett műhely vagy munkahely kialakítására járó támogatás – príspevok na zriadenie chránenej dielne alebo chráneného pracoviska (a) védett műhely vagy munkahely üzemeltetési költségeihez és a munkahelyre történő utazás költségeihez való hozzájárulás – príspevok na úhradu prevádzkových nákladov chránenej dielne alebo chráneného pracoviska a na úhradu nákladov na dopravu do zamestnania vérrög – krvná zrazenina

bedro – csípő Centrum nezávislého života – Önálló Életvitel Központ cievna mozgová príhoda – agyérkatasztrófa čelový lalok – homloklebeny hemisféra – agyfélteke hustota kostnej hmoty – csontsűrűség chránená dielňa a chránené pracovisko – védett műhely és védett munkahely krčka stehennej kosti – combnyak krvácanie do mozgu – agyvérzés krvná zrazenina – vérrög mozoček – kisagy opatrovníctvo – gondnokság ochrnutie – bénulás podporované rozhodovanie – támogatott döntéshozatal porážka – szélütés poruchy metabolizmu – anyagcserezavar príprava na pracovné uplatnenie občana so zdravotným postihnutím – egészségkárosodott személynek a munkaerő-piaci érvényesülésre való felkészítése príspevok na činnosť pracovného asistenta – munkaaszszisztens alkalmazására járó támogatás príspevok občanovi so zdravotným postihnutím na prevádzkovanie alebo vykonávanie samostatnej zárobkovej činnosti – egészségkárosodott személynek vállalkozása fenntartásához vagy önálló kereseti tevékenység végzéséhez járó támogatás príspevok na udržanie občana so zdravotným postihnutím v zamestnaní – egészségkárosodott személy munkahelyének megtartására járó támogatás príspevok na úhradu prevádzkových nákladov chránenej dielne alebo chráneného pracoviska a na úhradu nákladov na dopravu do zamestnania – a védett műhely vagy munkahely üzemeltetési költségeihez és a munkahelyre történő utazás költségeihez való hozzájárulás príspevok na zriadenie chránenej dielne alebo chráneného pracoviska – védett műhely vagy munkahely kialakítására járó támogatás rednutie kosti (osteoporóza) – csontritkulás (oszteoporózis) spánkový lalok – halántéklebeny stavec – csigolya uzatvorenie mozgovej cievy – érelzáródás zákon o službách zamestnanosti – foglalkoztatási törvény

Mostani számunk nyomdai és terjesztési költségeit a Pro Vida Alapítvány fedezte.

Lapunk állandó támogatója Bauer Edit európai parlamenti képviselő.

C

M

Y

K

Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek

II. évfolyam, 2011/2., március–április

Diszlexia Magas vérnyomás – stroke – afázia Interjú Sztakó Zsolttal A testem az én történetem II.