Dialoog. Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

g o o l a Di Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

Vier uw feest bij “Partycentrum de Rhijenhof”, het adres voor uw bruiloft, receptie, bedrijfsfeest en vergadering. Ruime partyzaal, gezellige bar, verschuifbare wand, airconditioning en een geluidsinstallatie. Wij hebben diverse arrangementen. Wij denken graag met u mee om deze geheel aan te passen aan uw wensen. Bij ons Grand Café kunt u voorafgaande aan uw feest of partij uitgebreid dineren. We hebben een professionele keuken en voeren een uitgebreide menukaart. Ook bieden wij u een ruime parkeergelegenheid Kortom een toplocatie voor een geslaagd feest, want service en gezelligheid staan bij ons voorop! Noordweg 44a – 2548 AC Den Haag (rand Wateringen) T: 0174-295975 W: www.partycentrumrhijenhof.nl

Vliethof 94 2291 RZ Wateringen Tel. 0174 - 292961 [email protected] www.bloemsierkunstveldhoven.nl

2

www.vvnd.nl

Het Bestuur Voorzitter :Gerard van der Pol telefoon: 0174-295004 Secretaris :Diana Gerrits Alikruikhof 3 2492 SG Den Haag telefoon: 070-4444200 Penningmeester :Rob Batelaan telefoon: 070-3212645 Bestuurslid :Wil van Bavel telefoon: 070-3683946 Secretariaat :Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26 2291 VS Wateringen telefoon: 0174-295004 [email protected] Rekeningnummer (IBAN) :NL95 INGB 0005 9199 66 t.n.v. Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen

De Redactie Redactieteam :Katinka Haasnoot en Fred van der Pol Roggeakker 12 2642 KK Pijnacker E-Mail :[email protected]

Nierstichting telefoon: 035-6978000 NVN telefoon: 035-6912128

3

Inhoudsopgave

April 2016 23ste jaargang nr. 2

Van het redactieteam Blz. 5 Van de voorzitter 6 Geleidelijk opstarten dialyse 7 Wie Wat Waar... 8 Gebruik van Tolvaptan 9 Recept 11 World Kidney Day 12 Donorregistratie in andere landen 14 Agenda 16 Agenda Wisselwerking 20 Aanmeldingsformulier 21 Mededelingen 22

4

www.vvnd.nl

Van het redactieteam Voor u ligt het aprilnummer van de dialoog klaar waarin voor u weer wat interessante artikelen zijn opgenomen. De werkgroep “Erfelijke nierziekten” heeft onlangs aanbevelingen gedaan over het gebruik van het geneesmiddel “Tolvalptan” bij erfelijke cystenieren. Door dit middel te gebruiken kan de groei van de cysten en de achteruitgang van de nierfunctie vertraagd worden. Van World Kidney Day kunt u een klein verslag lezen over het koken in de Britisch School.

Eén van de recepten die gemaakt zijn treft u ook aan in de Rubriek: recept. Erg lekker en niet moeilijk om te maken. En er staat een goed artikel in over fosfaat: belangrijk maar ook gevaarlijk. U weet allemaal dat uw lichaam fosfor/fosfaat nodig heeft om te kunnen functioneren, maar ook dat een teveel aan fosfaat schadelijk is voor met name nierpatiënten. Zijn er onderwerpen waar u graag eens aandacht aan besteed zou willen zien, laat het ons dan weten. Ook voor andere vragen en opmerkingen kunt u zoals altijd terecht bij de redactie, per post, per email of via de website www.vvnd.

De kopij voor het volgende nummer van de “Dialoog” dient uiterlijk vrijdag 17 Juni bij de redactie te zijn ingeleverd. ([email protected])

5

Van de voorzitter Inmiddels begint het voorjaar te worden. Alles is in knop en bloei, met andere woorden de zomer komt eraan. De zomertijd is weer ingevoerd, voor sommigen weer even wennen. Ons bestuur is druk in de weer met de voorbereidingen voor de ledenvergadering op 16 april a.s. Als u dit leest is dit al achter de rug. Het belooft gezellig druk te worden. De bustocht komt er ook weer aan. In tegenstelling tot de BBQ, die dit jaar niet doorgaat zijn we druk op zoek om iets anders te bedenken. In gesprekken met NVN en NSN gaan we proberen om de jaarlijkse themadag die we anders zelf organiseren nu in samenwerking te doen. Bij ons is er weinig animo voor deze activiteit, ondanks de oproep om mee te denken hoe we dit kunnen invullen. De mensen worden liever vermaakt dan dat ze actief mee denken.

De World Kidney Day is goed verlopen. De dag begon met het uitdelen van gebak op de dialyse in de bij ons aangesloten ziekenhuizen. Jammer dat deze dag altijd op een donderdag valt. We hebben deze dag afgesloten met een kookworkshop in The Britisch School in The Netherlands. We hebben er best veel werk aan gehad, maar het was de moeite waard. Voor diegene die al op vakantie gaan met bus, auto, vliegtuig of boot wens ik veel plezier toe en een veilige thuiskomst.

G.M. van der Pol

Wat ook elk jaar terug komt is de contributie. Waar kunt u voor €10,00 per jaar nog lid zijn met diverse activiteiten? De penningmeester heeft het nog steeds druk om mensen te benaderen die nog niet betaald hebben. Volgend jaar zullen wij dit anders gaan aanpakken. Soms is het teleurstellend hoeveel moeite de penningmeester moet doen om alles weer kloppend te krijgen.

6

www.vvnd.nl

‘Geleidelijk opstarten dialyse verhoogt overlevingskansen’ Door Gerard Kok 

samengenomen. Uit die onderzoeken blijkt dat nierpatiënten het beetje Relatief veel patiënten die nierfunctie dat hen nog rest, verliezen beginnen met drie keer in de week zodra zij met drie keer per week hemodialyse, overlijden in de eerste hemodialyse beginnen. Dit verlies weken van die behandeling. Volgens van nierfunctie hangt samen met een Italiaanse artsen komt dat omdat de hoger risico op overlijden. overgang van nul keer per week naar drie keer week dialyseren te abrupt Daarnaast maken de gebundelde is. Zij suggereren het langzaam op onderzoeken duidelijk dat een te bouwen, in combinatie met een eiwitarm dieet samengaat met een eiwitarm dieet. betere nierfunctie (onder andere). Wel is het voor hemodialysepatiënten moeilijk een eiwitarm dieet te volgen, omdat veel eiwitten verloren gaan tijdens een dialysesessie.

De artsen baseren hun conclusies op een meta-onderzoek, waarbij zij de uitkomsten van een aantal onderzoeken die de afgelopen jaren zijn uitgevoerd hebben

Op basis hiervan stellen de Italiaanse artsen voor het aantal dialysesessies langzaam op te bouwen, wat overigens in Amerika en Europa tamelijk ongebruikelijk is. Naast het langzaam opbouwen van de sessiefrequentie, suggereren de artsen een eiwitarm dieet voor de patiënt. Zowel de nierfunctie als de eiwitinname moeten gedurende de dialysebehandeling nauwkeurig worden gemonitord. Gepubliceerd: donderdag 03-03-2016 Bron: Journal of Renal Nutrition

7

Wie, wat, waar…. Afgelopen week was ik met het gezin “op” Scheveningen en het begon al wat donker te worden, waardoor het licht van de vuurtoren heel duidelijk zichtbaar was. Dat was toch wel een mooi fenomeen en leidde ook tot de vraag “pap, waar is een vuurtoren voor” Vroeger Al heel lang geleden werden schepen die op zee voeren gewaarschuwd voor klippen, riffen en andere gevaarlijke situaties waar in het schip terecht kon komen. Dat begon met vuren op het strand, maar om een beter bereik te krijgen, bedacht men dat het beter was om het vuur op een hogere plek aan te steken. Voor zover bekend is de eerste en oudste vuurtoren die ooit is gebouwd, de vuurtoren van Alexandrië, die de Pharos werd genoemd. Volgens de overlevering, is de vuurtoren gebouwd tussen 297 en 283 v. Chr. Op deze toren werd hout verbrand (vandaar de naam ‘vuurtoren’) en het bouwwerk deed voornamelijk dienst als dagmerk: de opstijgende rook vergrootte de zichtbaarheid van het baken. Na een bestaan van ongeveer 1600 jaar is deze toren, die een voorbeeld was voor de latere vuurtorens, verdwenen en is nu een van de zeven wereldwonderen van de oudheid. Olie Het brandend houden van vuren werd een taak van de vuurtoren wachter en werd in die dagen gezien als een

8

zeer verantwoordelijke taak. Van lieverlede, kwamen er ook andere brandstoffen in omloop zoals kolen of olie. Na de uitvinding van de Argandse lamp aan het einde van de 18e eeuw nam olieverlichting de rol over. Eerst werd walvisolie gebruikt, maar dit werd later overgenomen door petroleumproducten. Tegenwoordig wordt elektrisch licht als de spitsbooglamp of de gloeilamp toegepast. Spiegels Om een groter bereik van het licht van de vuurtoren te krijgen, bedacht men dat het licht gebundeld moest worden. Om dit voor elkaar te krijgen, gebruikte men eerst opgeschuurde ijzeren platen. Deze platen werden glimmend geschuurd waardoor ze een soort spiegel werking kregen en het licht van de vuurtoren gebundeld kon worden en zo verder kon schijnen. Tegenwoordig wordt het bundelen van het licht gedaan met grote spiegels en lenzen. Tekens Iederere vuurtoren heeft een eigen teken of kenmerk hoe het licht wordt uitgezonden. Dit kenmerk maakt dat ze van ver af herkend kunnen worden en dus ook dienst kunnen doen als “positie bepaling”. Het op verschillende manieren uitzenden van licht wordt een karakter genoemd en kan een beetje vergeleken worden met de Morse code. De karakters zijn

www.vvnd.nl

te onderscheiden in verschillende groepen; vaste lichten (die branden continue), schitterlichten (aan – uit) en onderbroken lichten (het rond draaien van de Scheveningse vuurtoren is daar een voorbeeld van). De meest gebruikte lichten zijn witte schitterlichten, maar ook kleuren, vooral rood en groen, worden veel gebruikt bij haveningangen. De karakters die door een vuurtoren worden uitgezonden, staan aangegeven in de lichtenlijsten en zeekaarten, waarbij ook de hoogte van de vuurtoren en de afstand waarbij het licht zichtbaar is wordt aangegeven

Wilfred Boverhof Bron: wikipedia.nl, spreekbeurten.nl

Aanbeveling voor het gebruik van Tolvaptan bij cystenieren gepubliceerd Door Merel Dercksen  De Werkgroep Erfelijke Nierziekten van de ERA-EDTA heeft recent aanbevelingen gedaan voor het gebruik van het medicijn tolvaptan bij ADPKD, erfelijke cystenieren. Deze aanbevelingen volgen op de goedkeuring van tolvaptan door het European Medicines Agency. Het medicijn is goedgekeurd voor de Europese markt om bij patiënten met lichte tot matig ernstige nierschade bij wie de nierfunctie snel achteruitgaat, de groei van de cysten en de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen.

Om artsen te helpen met de beoordeling welke patiënten dan voor behandeling in aanmerking komen, en wie niet, heeft een groep experts deze aanbevelingen opgesteld. De negen aanbevelingen staan in de volgorde waarin ze het best toegepast kunnen worden bij het nemen van een beslissing. De eerste drie zijn: 1. Schrijf tolvaptan voor bij patiënten jonger dan 50 met lichte tot matig ernstige nierschade, maar houd daarbij ook rekening met de ernst van de nierschade in verhouding tot de leeftijd. Oudere patiënten met lichte nierschade komen minder snel in

9

aanmerking dan patiënten die als ze nog een stuk jonger zijn al een licht verminderde nierfunctie hebben. 2. Houd voor de vraag of de nierfunctie van een patiënt snel achteruitgaat de volgende grenswaarden aan: een achteruitgang in de filtratiesnelheid van 5 ml/min per jaar, of gemiddeld 2,5 ml/min per jaar over een periode van vijf jaar.  3. Snelle achteruitgang wordt ook gedefinieerd als een toename van het totale niervolume met meer dan 5% per jaar. 

met het behandelen van patiënten met cystenieren, zijn in de aanbeveling verwerkt. Gepubliceerd: donderdag 25-02-2016 Bron: Nephrology Dialysis Transplantation

Daarna volgen specifiekere handvatten voor het bepalen of de ziekte bij een patiënt snel verergert, zoals de vorm van de nieren en hun grootte bij een bepaalde leeftijd. Verder doet de werkgroep de aanbeveling om bij patiënten die familieleden hebben die op relatief jonge leeftijd terminaal nierfalen ontwikkelden door cystenieren, om de paar jaar opnieuw te bepalen of de nieren snel achteruitgaan. Tot slot volgen aanbevelingen die niet ziektespecifiek zijn, namelijk dat er gekeken dient te worden of er ook contra-indicaties zijn, en dat het goed is met de patiënt te bespreken wat de mogelijke bijwerkingen en de gevolgen voor zijn of haar leefstijl zijn. Ook de aanbevolen dosering en het feit dat het medicijn beter niet voorgeschreven kan worden zonder contact met iemand die ervaring heeft

10

www.vvnd.nl

Recept Vis en papillotte (in een papiertje) Benodigdheden: (4 personen) 4 stuks visfilet naar keuze, diepvries of vers 250 gram cherrytomaten 1 courgette (of andere groenten) 4 eetlepels Pesto, kant en klaar of zelfgemaakt 1 citroen, schoongeboend Olijfolie Bakpapier Bereiding: Verwarm de oven voor op 200 graden. Leg stukken bakpapier naast elkaar op het werkvlak. Snijd de courgette in plakken, rasp de schil van de citroen en pers hem ook uit. Verdeel de plakken courgette (of andere groenten) over de stukken bakpapier en bestrijk de vis met wat pesto. Verdeel de tomaatjes over de vis en doe er wat rasp en sap van de citroen over. Doe als laatste nog een beetje olijfolie over de vis en vouw de pakketjes dicht. Doe de pakketjes in een ovenschaal en schuif de schaal in de oven voor 20 minuten. Eet smakelijk. Als variatie en wanneer het dieet het toelaat kun je ook nog olijven en kappertjes in de pakketjes verwerken.

11

World Kidney Day: Kinderen leren belang van gezonde nieren Bussum, Nijmegen, Utrecht - 3 maart 2016 – Op donderdag 10 maart 2016; World Kidney Day  krijgen scholieren van basisscholen in Utrecht, Nijmegen, Groningen en Amsterdam les over nieren en hoe je goed voor je nieren zorgt. Artsen, onderzoekers en patiënten geven de les, op initiatief van hoogleraar nierfysiologie Joost Hoenderop van het Radboudumc in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nierstichting en het UMC Utrecht. Aanleiding is het thema van deze World Kidney Day 2016: kinderen en nierziekten. Leven met chronische nierschade is zwaar. Maar je kunt zelf veel doen om nierschade tegen te gaan en dat kan je beter zo vroeg mogelijk leren.   Onderzoekers en artsen van UMC Groningen, Radboudumc Nijmegen, UMC Utrecht en VUmc Amsterdam (onder voorbehoud) gaan samen met nierpatiënten langs bij leerlingen van groep 6, 7 en 8 van basisscholen in de directe omgeving van het betreffende UMC. Aan de hand van een filmpje, het verhaal van een nierpatiënt en proefjes leren zij hoe je nieren werken. Zo gaan de leerlingen proefjes doen die de filterfunctie van de nier laten zien, en testjes doen met zout. Ook komt aan bod hoe je goed voor je nieren zorgt (bijvoorbeeld door minder zout te eten) en waarom dat belangrijk is.

12

  Dat de nieren afvalstoffen uit het bloed filteren, weten veel mensen wel. Maar de nieren doen meer. Ze regelen de bloeddruk, zorgen voor optimale vocht- en zouthuishouding in je lichaam en produceren hormonen die betrokken zijn bij de aanmaak van rode bloedcellen en botten. Als er iets mis gaat met de nieren, is dat meestal bij beide nieren. Als ze helemaal niet meer werken ga je uiteindelijk dood, tenzij je gaat dialyseren of een donornier krijgt. Maar al veel eerder heeft schade aan je nieren grote gevolgen voor je leven, en dat van je familie. Je toekomst is dan onzeker en je zit gevangen in beperkingen door klachten zoals misselijkheid en ernstige vermoeidheid.   Quote Joost Hoenderop, hoogleraar nierfysiologie en initiatiefnemer van deze actie:   “Onze nieren vormen een wonderbaarlijke zeef van ons lichaam en zuiveren maar liefst 300 keer per dag ons bloed van alle schadelijke stoffen. Organen waar we zuinig op moeten zijn.”   Over World Kidney Day Op World Kidney Day, (jaarlijks de 2e donderdag in maart en dit jaar op 10 maart) wordt wereldwijd aandacht besteed aan (het belang van) nieren en nierziekten. In Nederland worden www.vvnd.nl

door het hele land activiteiten georganiseerd, onder andere door regionale patiëntenverenigingen. Denk daarbij aan een publiekslezing bij een UMC, een rondleiding in een ziekenhuislaboratorium, een kookworkshop, een flyeractie op stations, een informatiestand etc. Deze activiteiten richten zich op nierpatiënten en andere geïnteresseerden. Op www. worldkidneyday.nl staan alle activiteiten die er in het land te doen zijn.

Zelf nierschade tegengaan: minder zout Zelf kan je veel doen om nierschade te voorkomen. Minder zout eten is erg belangrijk, want te veel zout verhoogt de bloeddruk en kan nieren beschadigen. Daarom lanceert de Nierstichting op World Kidney Day een bewustwordingscampagne onder het motto ‘Wie van zijn nieren houdt, eet minder zout!’. Ingezonden door Sanne Rademaker Voor meer informatie over de zoutcampagne: Nierstichting Nederland: Sanne Rademaker

Vereniging voor Nierpatiënten regio Den Haag kookt met World Kidney Day in de Keuken van The British School in The Netherlands Dit jaar hebben we weer een kookworkshop gehouden in de keuken van The British School. Deze keuken was belangenloos ter beschikking gesteld. De workshop stond in het teken van niervriendelijk koken. Met een aantal mensen uit de vereniging en van The British School zelf werden er recepten gemaakt (en gegeten). Ook werden er op deze dag tompoucen uitgedeeld in de dialysecentra uit de regio.

13

Hoe is de donorregistratie geregeld in andere landen? Het aantal orgaandonoren in ons land is het afgelopen jaar iets gestegen. Bijna een kwart van de Nederlanders stelt organen ter beschikking, Aldus het Centraal Bureau voor de Statistiek. In totaal 3,6 miljoen mensen gaven toestemming om na hun dood een of meer organen te laten gebruiken voor transplantatie. In Nederland hebben 5,8 miljoen mensen van 12 jaar en ouder vastgelegd of zij wel of niet na hun overlijden weefsel of organen willen doneren. Ongeveer een kwart van de bevolking boven de 12 jaar geeft daadwerkelijk toestemming voor orgaandonatie, al dan niet met uitzondering van bepaalde organen of weefsels. Maar hoe is donorregistratie in andere landen geregeld? Net als Nederland hanteren Duitsland, Ierland, Engeland en Turkije het neetenzij-donorsysteem. Je bent dan geen donor, tenzij je dat laat registreren, of dat je je nabestaanden daarover laat beslissen als je tijdens je leven geen toestemming gegeven hebt. België, Frankrijk, Spanje, Oostenrijk, Finland, Zweden en Italië kennen het ja-tenzij-systeem, waarbij iedereen in principe donor is, tenzij je vast hebt laten leggen dat je geen

14

toestemming daarvoor geeft. Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting gebruiken overheden dit laatste systeem om donatie en transplantatie van organen te bevorderen. Maar is er een verband tussen het soort systeem dat een land gebruikt, en het aantal orgaandonoren? Landen met een jatenzij-systeem beschikken doorgaans over meer orgaandonoren dan landen met een nee-tenzij-constructie, zoals Nederland. Dat blijkt uit cijfers van Eurotransplant, een internationaal samenwerkingsverband dat orgaantransplantaties coördineert. In landen met een ja-tenzij-systeem zoals België, Kroatië en Oostenrijk is het aantal orgaandonoren in het algemeen aanzienlijk hoger dan in Nederland. Het ene system is echter niet per definitie ’beter’ dan het andere systeem. Landen die het grootste aantal donoren kennen, doen meer aan communicatie, promotie en voorlichting, en er wegen ook elementen mee als geloofsovertuiging en sterftecijfers. Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting kun je het effect van een ja-tenzij-systeem, zoals dat in andere landen gehanteerd wordt, niet zomaar naar Nederland kopiëren. Er zijn namelijk veel factoren van invloed op orgaandonatie, zoals het aantal ongevallen. Ook is lastig te voorspellen

www.vvnd.nl

wat het effect is van de verandering van het ene systeem naar het andere. Het is nauwelijks te bepalen of mensen bij een ander systeem vaker nee gaan zeggen of dat nabestaanden bijvoorbeeld vaker ja gaan zeggen. Concluderend kunnen we stellen dat het niet eenvoudig is het ideale systeem te kiezen, omdat aan elk systeem bezwaren en voordelen verboden zijn. Daarnaast worden af en toe ook geluiden gehoord van mensen die stellen dat je zelf geen donororgaan mag ontvangen als je niet bereid bent zelf te doneren. Dat is wel erg rigoureus geredeneerd, maar het geeft aan dat er vele kanten aan dit probleem zitten.

In de rubriek ‘Uitgeperst’ treft u een bericht aan waarin aangegeven wordt dat een meerderheid van de Nederlanders voorstander is van een Actief Donor Registratiesysteem, ADR, dat grotendeels vergelijkbaar is met het ja-tenzij-systeem uit een aantal ons omringende landen. Medio februari zal de Tweede Kamer debatteren over de invoering van dit systeem, en mogelijk komt daarmee dan een eind aan het nu gebruikte systeem, dat teleurstellende resultaten geeft. We zijn benieuwd... Bron: Deze bijdrage is een bewerking van een artikel in Metro

www.donorregister.nl

15

Agenda 2016

16 April Ledenvergadering

24 en 25 Juni Busreis (Dagje uit)

LET OP! Wanneer u onze site wilt bezoeken, dan moet u twee maal een v (van Victor) gebruiken en niet een w (van Willem). Dus: h t t p : / / v v n d . n l of h t t p : / / w w w . v v n d . n l en niet w n d . n l

16

www.vvnd.nl

Fosfaat: Belangrijk, maar ook gevaarlijk... Het is voor nierpatiënten van groot belang dat zij weten hoe zij met de juiste voeding en, daarmee samenhangend, met bijvoorbeeld de inname van fosfaat en fosfaatbinders moeten omgaan. Het gaat hier over een serieus onderwerp, maar waar weleens te laconiek mee omgesprongen wordt… Fosfor is een mineraal en wordt vaak verward met fosfaat. Fosfaten ontstaan door de verbinding van fosfor met zuurstof. Fosfaten kunnen gemakkelijk worden opgenomen via de voeding. Zowel in plantaardige voedingsmiddelen als in dierlijke voedingsmiddelen komen fosfaten voor, maar met name voor in eiwitrijke producten, en die heeft een nierpatiënt nodig om in een goede voedingsconditie te blijven. Maar: een teveel aan fosfaat is wel schadelijk, en het is dan ook noodzakelijk dat het gebonden wordt. Fosfaatbinders (enkele namen zijn Renagel, Renvela, Calci-Chew) zorgen er dan voor dat fosfaat vanuit uw lichaam, via de ontlasting, wordt afgevoerd. Het is van groot belang altijd de juiste hoeveelheid fosfaatbinders in te nemen, juist om te voorkomen dat er teveel fosfaat in uw lichaam achterblijft. Gedurende de dialysehandeling wordt helaas niet voldoende fosfaat afgevoerd, zodat u onvermijdelijk op fosfaatbinders bent aangewezen.

In het algemeen mag de fosfaatwaarde in uw bloed tussen 2,5 en 5 milligram per deciliter liggen, maar die waarde wisselt als gevolg van de hoeveelheid voedsel die u gebruikt en het tijdstip waarop dat gebeurt. Bij een fosfaatwaarde boven 5 mg/ dl is het gebruik van fosfaatbinders noodzakelijk. Fosfaatbinders worden individueel door uw arts voorgeschreven, aan de hand van uw specifieke voedingstoestand en bloedwaarden. De werkzame stof in een fosfaatbinder kan variëren van calciumcarbonaat tot bijvoorbeeld aluminiumhydroxide. Afhankelijk van deze grondstof wordt de fosfaatbinder die u voorgeschreven heeft gekregen, ingenomen 10 minuten vóór, onmiddellijk voor of tijdens de maaltijd. We hebben er al meer voor gewaarschuwd: neem niet de hele voorraad fosfaatbinders die u over een hele dag gebruikt, in één keer ‘s morgen in onder het motto: dan hebben we dat alvast maar gehad, want dan richt u veel meer kwaad aan

17

dan dat het u aan ‘gemak’ oplevert. De hoeveelheid fosfaatbinders die u moet innemen bij een maaltijd wordt individueel bepaald, afhankelijk van uw voedingspatroon en de laboratoriumwaarden van uw bloed. Let er ook op dat u uw fosfaatbinder inneemt als u op visite bent, of als u een tussendoortje gebruikt waarin fosfaat voorkomt. Een handig hulpmiddel bij het bepalen van de hoeveelheid fosfaat in de diverse voedingsmiddelen is het boek ‘Eten met plezier’ (te verkrijgen via uw diëtiste).

hartaanvallen kunnen zich dan voordoen. Het is dus verstandig om, naast het consequent gebruiken van uw fosfaatbinders, te streven naar een fosfaatarme voeding, zelfs als uw fosfaatwaarden binnen de gangbare normen liggen. Globaal gesproken mag een maaltijd zo’n 1.200 milligram fosfaat bevatten, maar daarbij geldt wel: hoe minder fosfaat, hoe liever. Daarbij geldt er tevens een verschil tussen de dialysepatiënten die peritoneaaldialyse doen en zij die hemodialyse ondergaan. Bij PDpatiënten wordt, uitgaande van vier wisselingen per dag, ca. 300-400 mg Bijwerkingen bij het innemen van fosfaat uit het lichaam verwijderd, bij fosfaatbinders komen zelden voor, en hemodialysepatiënten is dat ca. 400als dat wel het geval is, krijgt u maag800mg, omdat hemodialyse, gezien en darmklachten, zoals obstipatie of de aard van de behandeling, meer diarree. Wat te doen als u vergeet een afvalstoffen uit het lichaam verwijdert. fosfaatbinder in te nemen? Het fosfaat Helaas is het dus niet zo dat u er bij een uit de voeding wordt dan ongehinderd hemodialysebehandeling van uit kunt opgenomen in de bloedbaan, en de gaan dat u het niet zo nauw hoeft te fosfaatspiegel in het bloed stijgt. nemen bij voeding die fosfaatrijk is. U kunt dat merken doordat u last krijgt Integendeel, ook bij een van bijvoorbeeld jeuk, maar als u bij de hemodialysebehandeling moet volgende maaltijd weer fosfaatbinders u zoveel mogelijk letten op een inneemt, zakt de fosfaatspiegel weer. beperking van de fosfaatinname, Weliswaar wordt bij het dialyseren juist omdat een dialysebehandeling een deel van het fosfaat in uw niet alle fosfaat uit het lichaam bloed verwijderd, maar toch is dat verwijdert. In dat opzicht mag u de onvoldoende om tot een aanvaarbare huidige moderne dialysemachines fosfaatspiegel te komen, vandaar niet overschatten! De machine het ‘ondersteunende’ gebruik van doet weliswaar wat hij kan, maar fosfaatbinders. Wat gebeurt er als uw de menselijke stofwisseling zorgt er lichaam steeds en langdurig teveel voor dat het grootste deel van de fosfaat via de voeding toegevoerd fosfaatinname toch in het lichaam krijgt? In die situatie kunnen opgeslagen wordt. Door dit gegeven problemen optreden als botbreuken, blijft het voor de meeste patiënten jeuk, aderverkalking, en ook enorm belangrijk dat zij er voortdurend

18

www.vvnd.nl

de bereiding fosfaat wordt toegevoegd, zoals smeerkaas, ham, bakpoeder en cola. Ook deze middelen kunt u beter niet gebruiken, vanwege de fosfaatbelasting voor uw lichaam. Resumerend: Ons lichaam heeft fosfaat nodig om te functioneren, maar een teveel aan fosfaat is gevaarlijk voor met name nierpatiënten. op letten dat zij de inname van fosfaat Het is van het grootste belang dat zoveel mogelijk beperken. u trouw de fosfaatbinders gebruikt die aan u voorgeschreven zijn, Tot slot nog enkel concrete omdat u door een langdurig te hoge verwijzingen fosfaatwaarde een aanzienlijke kans naar fosfaat in voeding en dergelijke: heeft op lichamelijke klachten. Alle - Fosfaat komt allereerst voor in eiwitrijk voedsel, zoals, vlees, vis, melk, reden dus om erg goed naar uw arts en diëtiste te luisteren als het om kaas en muesli. fosfaat(binders) gaat! - Daarnaast zijn er producten die zo bijzonder fosfaatrijk zijn, dat u ze beter Bron: Der Nierenpatient, Bundesverband kunt laten staan. Niere e.V. Het gaat dan om producten zoals lever, noten, amandelen en cacao (chocola). - Tenslotte zijn er ook voedingsmiddelen waaraan tijdens

19

Agenda Wisselwerking Algemene ledenvergadering Ede 23-04-2016 Themadag voor mensen met matig tot ernstig verminderde nierfunctie N.n.b. 21-05-2016 Klimweekend Eifel, Duitsland 10-06-2016 t/m 12-06-2016 Themadag voor ouders met nierziekte (en hun kinderen) N.n.b. 11-06-2016 Weekend voor jonge mensen met een nierziekte (18 - 35) N.n.b. 17-06-2016 t/m 19-06-2016 Vrijwilligers-BBQ N.n.b. 24-06-2016 KREW: internationaal jongerenkamp Krakau, Polen 11-07-2016 t/m 18-07-2016 Rood is activiteit Blauw is plaats van activiteit Zwart is tijdstip van activiteit Let op! Deze activiteiten zijn georganiseerd door de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Waarschijnlijk is het nodig om u aan te melden voor deze activiteiten en is er mogelijk ook entreegeld nodig. Neem gerust contact op. Telefoonnummer: 035 - 691 21 28, of www.nvn.nl.

20

www.vvnd.nl

Vereniging voor Nierpatiënten regio Den Haag Secretariaat: Het Tolland 26 2291 VS Wateringen Telefoon : 0174-295004 e-mail : [email protected] Website: www.vvnd.nl AANMELDINGSFORMULIER LIDMAATSCHAP/ DONATIE De contributie bedraagt per jaar voor : Leden minimaal € 10,00 Partners minimaal € 6,00 Donateurs/ouderleden minimaal € 7,50 Wanneer u collectief lid wilt worden van de NVN en het blad “de Wisselwerking” van de NVN wilt ontvangen, kunt u collectief lid worden bij ons en betaalt u € 10,00 extra, partners die ook lid willen zijn van de NVN, betalen € 5,00 extra. Leden ontvangen viermaal per jaar het verenigingsblad de “ Dialoog ”, Donateurs zijn ook van harte welkom. Bij een donatie van minimaal € 7,50 per jaar ontvangt u de “ Dialoog ”gratis. GAARNE VOLLEDIG INVULLEN IN BLOKLETTERS Hierlangs afknippen Ik geef mij hierbij op als :

April 2016

O Gewoon lid O Partnerlid O Ouderlid O Donateur O Collectief lidmaatschap NVN/Partner collectief lid NVN* Naam Dhr./ Mevr.* : Straat : Postcode : Woonplaats : Geboortedatum : Telefoon : Bank-/Giro-nummer : E-Mail : Dialysecentrum : Pré-dialyse/Heamodialyse /CAPD/ CCPD/ Getransplanteerd * Opsturen naar de ledenadministratie/ secretariaat te Wateringen *s.v.p. Doorhalen wat niet van toepassing is.

21

Mededelingen Wij zouden u er op attent willen maken wanneer er iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis, dat u ons hiervan op de hoogte brengt. Dit kan door een telefoontje naar de voorzitter of secretaris, wij kunnen dan zorgen voor een kaartje of een bloemetje. Ook wanneer u van dialyse verandert of getransplanteerd wordt, willen wij dat weten i.v.m. de juiste administratie.

Dit voorkomt onnodig leed bij nabestaanden door communicatieproblemen. Ook als u gaat verhuizen of verhuisd bent, geef dit door!!! Wij moeten namelijk ook wijzigingen doorgeven aan de N.V.N., dit in verband met het bezorgen van de Wisselwerking. Al deze veranderingen / wijzigingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen, 01742-95004, [email protected]

Wanneer er iemand overleden is willen wij dit ook vernemen. Misschien is het een idee om een notitie bij de telefoon te hebben met de gegevens van het lidmaatschap van onze vereniging i.v.m. het doorgeven van de juiste administratie.

22

www.vvnd.nl

steegro

banden

Uw bandenspecialist in lux, truck, landbouw en industrie! Hoofdvestiging Den Hoorn Woudseweg 3-5 2635 CG Den Hoorn ZH Tel 015 25 69 244 Fax 015 26 25 767 www.steegrobanden.nl

Vestiging Delft (Truck) Marconiweg 19a 2627 BA Delft Tel 015 26 22 661

[email protected]

Tuincentrum

WESTLAND FLORADA Noordweg 46 2548 AC Den Haag Tel: 0174 - 293834 E-mail [email protected]

23

Internationally Creative Our educational programme is designed to encourage young people to step outside of their comfort zone and learn to express themselves in bold and imaginative ways.

www.britishschool.nl

24

Internationally British www.vvnd.nl