Dialoog. Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

g o o l a Di Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

Vier uw feest bij “Partycentrum de Rhijenhof”, het adres voor uw bruiloft, receptie, bedrijfsfeest en vergadering. Ruime partyzaal, gezellige bar, verschuifbare wand, airconditioning en een geluidsinstallatie. Wij hebben diverse arrangementen. Wij denken graag met u mee om deze geheel aan te passen aan uw wensen. Bij ons Grand Café kunt u voorafgaande aan uw feest of partij uitgebreid dineren. We hebben een professionele keuken en voeren een uitgebreide menukaart. Ook bieden wij u een ruime parkeergelegenheid Kortom een toplocatie voor een geslaagd feest, want service en gezelligheid staan bij ons voorop! Noordweg 44a – 2548 AC Den Haag (rand Wateringen) T: 0174-295975 W: www.partycentrumrhijenhof.nl

Vliethof 94 2291 RZ Wateringen Tel. 0174 - 292961 [email protected] www.bloemsierkunstveldhoven.nl

2

www.vvnd.nl

Het Bestuur Voorzitter :Gerard van der Pol telefoon: 0174-295004 Secretaris :Diana Gerrits Alikruikhof 3 2492 SG Den Haag telefoon: 070-4444200 Penningmeester :Rob Batelaan telefoon: 070-3212645 Bestuurslid :Wil van Bavel telefoon: 070-3683946 Secretariaat :Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26 2291 VS Wateringen telefoon: 0174-295004 [email protected] Rekeningnummer (IBAN) :NL95 INGB 0005 9199 66 t.n.v. Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen

De Redactie Redactieteam :Katinka Haasnoot en Fred van der Pol Roggeakker 12 2642 KK Pijnacker E-Mail :[email protected]

Nierstichting telefoon: 035-6978000 NVN telefoon: 035-6912128

3

Inhoudsopgave

Oktober 2015 22ste jaargang nr. 4

Van het redactieteam Blz. 5 Van de voorzitter 6 Zoutloze restaurants 7 Nefrotisch syndroom 8 Ziekte van Berger 9 Even voorstellen 10 Een apk voor vriendschap 11 Wie wat waar 12 Recept 14 Goed cholesterol 15 Rood vlees 16 Goed geneesmiddelengebruik 18 Agenda 19 Agenda Wisselwerking 20 Aanmeldingsformulier 21 Mededelingen 22

4

www.vvnd.nl

Van het redactieteam

Als u deze editie van de Dialoog openslaat zijn de vakanties voor de meesten al weer achter de rug. Het dagelijks leven gaat gewoon weer verder. In dit nummer kunt u lezen over de nieuwe penningmeester Rob Batelaan. Hij stelt zich aan u voor…In de Wisselwerking van de NVN staat een rijtje van zoutloze restaurants. Wij hebben het lijstje in deze dialoog gezet. Misschien kent u zo’n restaurant. Dan horen wij het graag. Wilfred Boverhof heeft het in Wie, wat, waar over sinterklaas waarbij binnenkort zeker weer de discussie zal opwaaien over “Zwarte piet”. Met nog enkele wetenswaardige artikelen is deze dialoog weer vol gekomen! Wij wensen u veel leesplezier. Katinka en Fred

De kopij voor het volgende nummer van de “Dialoog” dient uiterlijk vrijdag 25 december bij de redactie te zijn ingeleverd. ([email protected])

5

Van de voorzitter Nu de collecteweek is gestart, en overal de Nierstichting vlaggen hangen zijn wij ook gaan collecteren om de gaten op te vullen. Na de oproep voor collectanten heeft dit niet het resultaat gehad waar we op hoopten. In Wateringen zijn er veel mensen afgehaakt. Ook kun je zien dat de crisis hard heeft toegeslagen. Er zijn mensen die niks meer hebben en dan ook niks kwijt kunnen. Soms heb ik het gevoel dat we wat moeten brengen in plaats van ophalen. Maar goed elke eurocent die je krijgt is meegenomen. Er is weinig contant geld meer in huis en pinnen is misschien een optie!

Voor de themadag hebben zich weinig mensen aangemeld. We gaan ons beraden wat we hier mee moeten. Bij een Bbq of busreis kunnen we de stroom mensen niet aan. Het is jammer dat er zo weinig animo is om de themadagen te bezoeken. Verder wens ik een ieder sterkte toe.

G.M. van der Pol

Helaas heeft er ook een bestuurswisseling plaats gevonden. Door de reuma die bij Cees is toegeslagen en de veranderde manier van werken (meer digitaal) heeft hij te kennen gegeven geen penningmeester meer te willen zijn. Het nieuwe werken voor de Nierstichting is hier ook debet aan. Wij wensen Cees het allerbeste voor de toekomst. Dhr. Rob Batelaan heeft de functie overgenomen. Hij kan goed met computers overweg. We hebben samen alle gegevens van de vereniging op orde gekregen en opgeslagen in de computer. Tevens heeft hij te kennen gegeven om samen met mij bij de financiële bijeenkomsten van NSN en NVN aanwezig te zijn, wat voor mij een enorme steun is. Hij past goed in ons team.

6

www.vvnd.nl

Zoutloze restaurants Hebt u een zoutloos of zoutarm dieet en wilt u ook wel eens lekker uit eten gaan? Het is nog niet zo gemakkelijk om een restaurant te vinden waar je dan toch smakelijk kunt eten. Hieronder volgt een lijstje: •

Restaurant De Alkmaarse Poort in Alkmaar

•

Restaurant De Johannahoeve in Capelle a/d IJssel

•

Restaurant Matties in Delft

•

Brasserie Belvedère in Delft

•

Restaurant De Zilte Zoen in Egmond aan Zee

•

Restaurant De Kale Pater in Haarlem

•

Restaurant De Vier Seizoenen in Lisse

•

Brasserie De Huifkar in Middelburg

•

Restaurant De Klomp in Vilsteren

•

Eetcafé De Boomerang in Zandvoort

•

Brasserie Lookies in Rotterdam

•

Restaurant Keizershof in Rotterdam

•

Restaurant Onder de Linden in Sneek

•

Van der Valk restaurants (wel vragen om zoutloze bijgerechten)

•

Restaurant de Gaffel in Valthe

•

Restaurant Marhaba in Drachten

•

Wijnbar/Brasserie Pollevie in Den Bosch

•

Gasterij De Groeten in Groet

•

Bar/Bodega Inn the mood in Bussum

•

Brasserie/Restaurant De Meulenhoek in Exloo

Vul het overzicht aan We gaan er vanuit dat er in Nederland meer restaurants moeten zijn waar op verzoek een smakelijke, zoutloze maaltijd wordt geserveerd. Kent u zo’n restaurant? Geef hem dan door aan de redactie. Uit: www.nvn.nl

7

Nefrotisch syndroom De naam ‘nefrotisch syndroom’ wordt gebruikt voor een aandoening met een combinatie van verschijnselen, waarvan de oorzaak in de nieren ligt. De kenmerken zijn: • voortdurend eiwitverlies in de urine (proteïnurie) van meer dan 3,5 gram per 24 uur • een te laag eiwitgehalte in het bloed, met name een verlaagd albuminegehalte (hypalbuminemie) • vochtophoping in de weefsels of buikholte als direct gevolg van het tekort aan albumine (oedeem) • een te hoog vetgehalte in het bloed (hyperlipidemie) De lever compenseert het verlies van eiwitten door deze steeds meer aan te maken, maar tegelijkertijd produceert de lever ook meer vetten en cholesterol.

De eerste verschijnselen Eén van de eerste verschijnselen die men zelf kan waarnemen, is een blijvende ophoping van vocht die op verschillende plaatsen van het lichaam kan voorkomen. Het vocht hoopt zich vooral op rond de enkels, in de benen en soms in het gezicht of in de buik. Men gaat ook minder plassen en het gewicht neemt toe door het vasthouden van vocht. Blijvende vochtophoping kan men zelf zien door met de vingers enkele tellen op de huid te drukken. Er ontstaat dan een putje dat heel langzaam weer opkomt als men de huid loslaat. Hoe wordt de diagnose gesteld?

Wat is de oorzaak van het nefrotisch syndroom?

Wanneer men vocht vasthoudt zal de arts uitvoerig onderzoeken doen en een urinemonster nemen. Als het Onder syndroom verstaat men een laboratoriumonderzoek wijst op het combinatie van ziekteverschijnselen nefrotisch syndroom, zal men worden (symptomen) die gezamenlijk doorverwezen naar een internist/ optreden. Het nefrotisch syndroom nefroloog. Bloedtests, urinemonsters is dus geen ziekte met één bepaalde en vaak ook een biopsie van de nier oorzaak, maar een aandoening (uitname van een stukje weefsel) die het gevolg kan zijn van velerlei zullen zekerheid moeten geven over afwijkingen. Bij het nefrotisch de diagnose. De patholoog kan het syndroom ligt de oorzaak in de nier en stukje nier onder de microscoop dan vooral in de filtertjes (glomeruli). onderzoeken, en zo tot een diagnose Normaal functionerende nieren lekken komen. Dit is belangrijk omdat niet alle geen eiwit in de urine. Bij het nefrotisch vormen van het nefrotisch syndroom syndroom lekken de nieren meer dan op dezelfde manier worden behandeld. 3,5 gram eiwit per dag. Dit eiwitverlies Uit: www.npvr.nl kan het lichaam onvoldoende aanvullen en er ontstaat een tekort aan eiwit (albumine) in het bloed.

8

www.vvnd.nl

Ziekte van Berger Inleiding

Symptomen

De ziekte van Berger is één van de meest voorkomende vormen van glomerulonefritis, ontsteking van de nieren. De ziekte wordt ook wel IgA nefropathie genoemd, vanwege de karakteristieke IgA antistoffen die in de nieren binden. De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en komt vooral voor bij adolescenten en jongvolwassenen. Deze ziekte is vernoemd naar Jean Berger, die in 1968 als eerste de IgA antistoffen in de nieren aantoonde.

De IgA antistoffen hopen zich op in het een specifiek deel van de nieren, wat ervoor zorgt dat deze niet goed meer kunnen werken. De symptomen die bij deze ziekte horen zijn:

Oorzaken De IgA antistoffen veroorzaken de ziekte van Berger. Dit zijn stoffen die worden geproduceerd door het eigen immuunsysteem. Patiënten met de ziekte van Berger hebben te veel van deze antistoffen, waardoor deze zich ophopen in de nieren. De reden van dit overschot aan antistoffen is niet bekend. Sommige onderzoekers melden dat de ziekte vaker voorkomt in bepaalde families, wat suggereert dat er een genetische component is. Ook komt de ziekte vaak voor na een onschuldige bacteriële- of virusinfectie, wat erop kan wijzen dat het immuunsysteem een afweerreactie tegen deze infectie is gestart, maar de reactie niet meer kan stoppen, wat zorgt voor de grote hoeveelheden IgA. De exacte oorzaak blijft helaas nog onbekend.

- Bloed in urine - Eiwit in urine - Moeheid - Nierfalen Het beloop van de ziekte varieert sterk. Sommige patiënten hebben nauwelijks last van de ziekte, terwijl andere na enkele weken al nierfalen hebben. De diagnose wordt gesteld met behulp van een nierbiopt, die gekleurd wordt voor de aanwezigheid van IgA antistoffen. Behandeling De ziekte van Berger kan niet worden genezen, maar kan wel effectief worden behandeld. Bij mensen met lichte symptomen wordt verdere progressie van de ziekte verminderd met behulp van bloeddrukverlagers en medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Patiënten waarbij de ziekte al zover gevorderd is dat nierfalen optreedt, moeten worden behandeld met dialyse en als het mogelijk is met een niertransplantatie. Uit: www.npvr.nl

9

Even voorstellen Beste leden, Als nieuw bestuurslid wil ik mij graag langs deze weg aan jullie voorstellen. Sinds begin augustus ben ik het bestuur van de Vereniging voor Nierpatiënten regio Den Haag komen versterken. Eerder dit jaar ben ik via maatschappelijk werk van het Hagaziekenhuis in contact gebracht met de vereniging. Zelf heb ik erfelijke cystenieren en de laatste maanden van vorig jaar deed ik door de vermoeidheid steeds minder aan beweging. Tot dat ik te horen kreeg dat wanneer je lid wordt van de regionale patiëntenvereniging dat je gratis kan sporten in de sportschool van Family Sports. Dat klonk mij goed in de oren! Mijn naam is Rob Batelaan en ik ben sinds kort 47 jaar. Geboren en getogen in Den Haag en dat is de plaats waar ik nog steeds woon. Toen mijn gezondheid beter was deed ik veel aan hardlopen, wielrennen en klimmen. Ik had graag een keer een marathon gelopen maar helaas is dat er niet meer van gekomen. Verder ben ik gek op de Indonesische keuken. Ik sta dan ook graag in de keuken om allemaal gerechten te maken. “Selamat Datang”!!

10

In 2007 kwam ik er achter dat ik cystenieren heb. De gedachte dat ik dat zou hebben had ik al. Mijn vader had ook cystenieren en bij mij begon het met een te hoge bloeddruk in 2001. In de eerste jaren ben ik er nog niet veel mee bezig geweest, maar momenteel heb ik nog 22% nierfunctie en dan leef je veel bewuster. Veel drinken iedere dag, geen tot zeer weinig zout en ik zorg voor voldoende beweging iedere dag. Meer kan je helaas niet doen. Toen ik hoorde dat er een algemene ledenvergadering was van de vereniging ben ik daar heen gegaan. Ik wilde graag nader kennis maken wat de vereniging zoal doet voor haar leden. Ik was gelijk enthousiast over alle activiteiten en de enorme inzet van het bestuur die werkt aan alle verenigingszaken. Tijdens het financiële deel gaf ik aan bij de voorzitter dat ik wel de kascommissie wilde doen. Een paar weken later belde de voorzitter mij om te vragen het bestuur te komen versterken. Dat wilde ik zeker! Binnen de vereniging houdt ik mij voornamelijk bezig met financiële zaken. Dit sluit goed aan op mijn bezigheden en ervaring. Totdat ik volledig ben afgekeurd door het UWV heb ik meer dan 10 jaar bij verschillende bedrijven en organisaties gewerkt op de financiële afdeling. Momenteel verder nog penningmeester van een Vereniging van Eigenaren, doe ik de boekkouding www.vvnd.nl

voor mijn zwager die vorig jaar een eigen bedrijf is gestart en ben ik voor een aantal cliënten budgetcoach/ inkomensbeheerder. Vorig jaar heb ik de opleiding voor bewindvoering doorlopen met het idee om bewindvoerder te worden. Maar door de achteruitgang van mijn nierfunctie heb ik daar van afgezien. Met heel veel plezier ben ik dagelijks met al deze activiteiten bezig en ik hoop de komende jaren mijn steentje bij te dragen aan een actieve en gezonde vereniging die er is voor de nierpatiënten. Door: Rob Batelaan

Een APK voor vriendschap Zo’n een keer in het jaar Checken of alles nog klikt Er nog gevoel is voor elkaar Een totale doorsmeerbeurt Samen de balans opmaken Is de oprechtheid nog in tact Kunnen wij elkaar nog raken De vertrouwensband keuren Zit de humor nog op een lijn Een goed gesprek is een must Ook de knuffeltest moet er zijn En blijkt alles tip top in orde Dan is de keuring weer klaar En blijven we zeker vrienden Minstens voor een heel jaar Een APK voor vriendschap In werkelijkheid niet nodig Zorg voor een goed onderhoud Dan is de keuring overbodig Uit: www.gedichtenweb.nl

11

Wie, Wat, Waar De bladeren beginnen weer te vallen, de dagen worden korter en de “traditionele” Sinterklaas en Zwarte Pieten discussie is al weer begonnen. Ook bij ons thuis werd het onderwerp Sinterklaas en tijdens onze zomervakantie aangesneden. Zomaar, tijdens het eten, vroeg onze dochter van 7: “Mam, vertel nou eens, bestaat Sinterklaas echt”. Omdat we nog aan het eten waren en onze jongste ook grote oren heeft, moesten we het nog even stil houden, maar ook Floortje weet nu van het “Grote Geheim”. Natuurlijk kwam ze ’s avonds met nog meer vragen, waar komt hij dan vandaan, wie heeft het verzonnen, waarom deelt hij kado’s uit? Historie Lang geleden werd Nicolaas, die in 280 na Christus in Turkije werd geboren, bisschop van Myra, dat in Turkije ligt. Volgens de overlevering, kwam Nicolaas uit een welgestelde familie en toen zijn ouders overleden, gebruikte hij zijn erfenis om de armen en de zieke mensen te helpen. De heilig verklaarde Nicolaas werd de beschermheilige van zee- en kooplieden, gevangenen en kinderen. Hij stierf op 6 december 342 in Myra (Turkije) en zoals gebruikelijk in die tijd werd 6 december zijn “naamdag”. Het feest van de heilige Nicolaas op de avond voor zijn naamdag gevierd, op de avond van 5 december.

12

Omdat de heilige Nicolaas was overleden in zijn woonplaats Myra, werd hij daar begraven, maar zijn geraamte werd later door Italiaanse zeelieden “geroofd” en meegenomen naar Bari. Daar is Nicolaas herbegraven in een speciaal voor hem gebouwde kathedraal. Zijn overblijfselen liggen daar tot de dag van vandaag. Nadat Sint-Nicolaas was begraven in Bari, verspreidde de populariteit van de heilige zich naar West-Europa. Omdat Nicolaas de beschermheilige was van de zeevaarders, kreeg hij ook in de West-Europese kustnaties, waaronder Nederland, een grote aanhang. In 1427 werd voor het eerst in de SintNicolaaskerk in Utrecht schoenen gezet op 5 december. De welgestelde Utrechters legden wat geld in de schoenen die daar door de armen van de stad waren neergezet. Het “schoentje zetten” was geboren. Zwarte piet In het begin had Sinterklaas geen helper, maar in 1850 introduceerde de onderwijzer Jan Schenkman in zijn leesboekje Sint Nicolaas en zijn Knecht drie nieuwe zaken, die allemaal een vaste plaats hebben gekregen in de sinterklaasfolklore: een knecht voor Sinterklaas, de intocht van Sinterklaas en de stoomboot uit Spanje Die knecht had in zijn boekje nog geen naam, hij was een gekleurde jongeman, gekleed als een page. In de loop der tijd heeft hij verschillende namen gehad, onder www.vvnd.nl

andere: Jan de knecht, Hans Moef, Pikkie, Krik-krak, Jacques Jour om er maar een paar te noemen. In 1859 werd voor het eerst een artikel gedrukt waarin hij Pieter wordt genoemd en in 1895 was de naam “Zwarte Piet” in gebruik in heel het land. Pakjesavond Een pakjesavond was voor de Tweede Wereldoorlog geen algemeen verschijnsel. De crisisjaren speelden daarin een grote rol. Doordat het na de oorlog steeds beter ging, kwam er ook steeds meer ruimte om kado’s te geven. Het “schoentje zetten” op pakjesavond werd na de oorlog steeds vaker gedaan. Tegenwoordig is het sinterklaasfeest een familiefeest en zetten kinderen hun schoen klaar vanaf het moment dat de Sint in het land is aangekomen. Traditioneel wordt de schoen bij de haard gezet, want Zwarte Piet komt vanaf het dak door de schoorsteen naar binnen. De volgende dag vinden de kinderen dan wat lekkers of een klein cadeautje in hun schoen. Het wordt op prijs gesteld als de kinderen iets terugdoen, en dus leggen ze vaak een tekening voor Sinterklaas en de Pieten in de schoen, of een wortel, hooi of suikerklontjes voor de schimmel van Sinterklaas. Ook zingen zij diverse sinterklaasliedjes bij de schoen om Sinterklaas te verwelkomen. Spanje Maar, wat heeft al het bovenstaande nu met Spanje te maken? Waarom

zegt en zingt men dat Sinterklaas uit Spanje komt terwijl dat duidelijk niet het geval is. Wellicht heeft dit te maken met de geschiedenis en de relatie tussen Spanje en Nederland. Ondanks de 80 jarige oorlog, was er veel handel tussen Spanje en Nederland en men denkt dat handels reizigers en Spaanse Zeelieden het feest in Nederland hebben geïntroduceerd. Weliswaar, op een iets andere manier, want het Sinterklaasfeest heeft namelijk op bepaalde punten overeenkomsten met hoe in Spanje nog altijd het Driekoningenfeest wordt gevierd. In Spanje wordt nog op de avond voor Driekoningen (5 januari) door de kinderen een schoen gezet om daar de volgende ochtend een cadeau in te ontvangen. Misschien komt het ook omdat de Italiaanse stad Bari een tijd bezet is geweest door Spanjaarden en daarmee de link gelegd wordt. Ook al duurt het nog even voor het pakjes avond is, de komende tijd zullen de schappen van de winkels gevuld worden met pepernoten, chocolade letters en laait de discussie over de “Zwarte” piet weer op. Wij vieren het in elk geval op de traditionele wijze, waarbij er nog wild op de ramen wordt geklopt en er nog maar 1 kleine man voor de gek wordt gehouden. Wilfred Boverhof Bron:www.npogeschiedenis.nl, www.kunsen-cultur.infonu.nl, www.spanjevandaag. com

13

Recept Gevulde paprika met geitenkaas en kip Ingrediënten 1 halve kipfilet, gepocheerd 6 mini paprika’s of kleine paprika’s 1 vers geitenkaasje in stukjes 2 eetlepels sinaasappelsap 1 theelepel citroensap 2 eetlepels gembersnippers peper uit de molen blaadjes sla 4 Kaapse bessen of andere garnering Bereiding Pocheer de kip ongeveer 10 minuten in water dat net onder de kook zit. Laat uitlekken en afkoelen en snijd in kleine stukjes. Halveer de paprika’s en maak de paprika’s schoon. Leg ze in de schaal en bedek met de folie. Plaats ze ca. 4 minuten op de hoogste stand in de magnetron. Neem de schaal er dan voorzichtig uit (heet!). Laat de paprika’s op een bord afkoelen. Maak vulling van de kleingesneden kip met 2 paprikahelften. Vul hiermee de kom en voeg de geitenkaas in stukjes toe. Voeg de sappen en de gember toe en meng het geheel. Maak het mengsel op smaak met peper. Verdeel de gewassen sla over de borden. Schep het kipmengsel in de paprika’s. Schik die op de borden en garneer met de bessen. Lekker met een salade. Dit recept is beschikbaar gesteld door Kiprecepten.nl en is aangepast voor NoSalt.nl. Uit: www.nosalt.nl

14

www.vvnd.nl

‘Goed cholesterol’ zorgt voor behoud getransplanteerde nier Door Gerard Kok  Eén van de redenen waarom HDL cholesterol ook wel ‘goed cholesterol’ wordt genoemd, is dat het vet dat vast zit in ‘schuimcellen’ kan verwijderen. Uit Gronings onderzoek blijkt nu dat getransplanteerde patiënten die er niet goed in slagen HDL-cholesterol voor het opruimen van deze schuimcellen in te zetten, ook een hogere kans lopen hun donornier te verliezen. De schuimcellen zijn macrofagen, een bepaald type witte bloedcellen, die vol zitten met LDL-cholesterol. De naam schuimcellen verwijst naar het uiterlijk dat de macrofagen krijgen als ze LDL-cholesterol opnemen. Aanwezigheid van deze cellen in het bloed wijst op de opbouw van plaque tegen de vaatwanden, wat het risico op hart- en vaatziekten verhoogt (‘aderverkalking’). Het Groningse onderzoek had tot doel uit te zoeken of de mate waarin patiënten HDLcholesterol konden aanwenden om het LDL uit deze schuimcellen op te ruimen (laten we zeggen, de ‘HDL-cholesterol uitdrijvingscapaciteit’), verband hield met het risico op hart- en vaatziekten. In het onderzoek werd ook gekeken wat voor gevolgen de HDL-cholesterol uitdrijvingscapaciteit zou hebben voor de werking van het donororgaan.

Voor het Groningse onderzoek werden bijna 500 patiënten die een niertransplantatie hadden ondergaan, onderzocht over een periode van (gemiddeld) 7 jaar. Na analyse bleek dat er geen verband kon worden aangetoond tussen HDL-cholesterol uitdrijvingscapaciteit en het risico op hart- en vaatziekten. Er was echter wel een duidelijk verband tussen de uitdrijvingscapaciteit en het risico op verlies van de donornier. Patiënten met een lage uitdrijvingscapaciteit liepen meer kans hun donornier te verliezen. De uitdrijvingscapaciteit was bovendien niet afhankelijk van het niveau HDL-cholesterol in iemands bloed. De HDL-cholesterol uitdrijvingscapaciteit zegt dus veel over het risico dat een nierpatiënt zijn of haar donornier verliest. Gepubliceerd: donderdag 10-09-2015 Bron: Journal of the American Society of Nephrology

15

Rood vlees eten is slecht voor je nieren Door Merel Dercksen  Onderzoekers van de Cleveland Clinic hebben een verband gelegd tussen trimethylamine N-oxide (TMAO) en nierproblemen. TMAO onstaat als product van de vertering van stoffen die in sommige dierlijke producten zitten. De stof is eerder al in verband gebracht met hartziekten.

nierfunctie. En ook of TMAO zelf een oorzaak kan zijn van verslechterende nieren.

Als eerste hebben ze de hoeveelheid TMAO bepaald in het bloed van nuchtere mensen met een verminderde, maar stabiele nierfunctie. Deze blijkt gemiddeld aanzienlijk hoger te liggen dan bij gezonde controlepersonen. Toen de TMAO ontstaat wanneer mensen onderzoekers de relatie onderzochten choline of L-carnitine verteren. Deze tussen de hoogte van de TMAO spiegel stoffen zijn te vinden in bijvoorbeeld en de sterfte in een periode van vijf rood vlees, en choline zit ook in jaar, zagen ze dat nierpatiënten met eidooiers. Bij mensen met chronische een hoge spiegel bijna twee keer zo nierschade wordt vaak een verhoogde veel risico hebben binnen die vijf jaar hoeveelheid TMAO in het bloed gezien. te overlijden als nierpatiënten met een De Amerikaanse onderzoekers vroegen lage spiegel. Dat was na correctie voor zich af of de hoogte van die spiegel andere factoren die gepaard gaan met enige voorspellende waarde heeft een hoger overlijdensrisico. Het verschil als het gaat om achteruitgang van de tussen patiënten met een matig en een

16

www.vvnd.nl

ernstig verminderde nierfunctie is hier bijvoorbeeld uitgefilterd. Ook mensen die zonder nierziekte toch een verhoogde TMAO spiegel hebben lopen een verhoogd risico op een mindere nierfunctie. Eerder is al aangetoond dat een verhoogde spiegel betekent dat het risico op een hartaanval groter is. TMAO zou daarmee een nieuwe schakel kunnen zijn in de verklaring voor het verhoogde risico op hartproblemen dat nierpatiënten lopen.

Cleveland ook mogelijkheden op het gebied van ingrijpen in de vorming van TMAO, al dan niet met medicijnen. Gepubliceerd: woensdag 29-04-2015 Bron: Circulation Research

Nadat de onderzoekers geconstateerd hadden dat TMAO bij nierpatiënten verhoogd is, en dat dat betekent dat de levensverwachting minder is, hebben ze nog dierproeven gedaan. Hieruit blijkt dat een dieet dat rijk is aan de stoffen die leiden tot een verhoogde TMAO spiegel, de nierfunctie direct doet verslechteren. Ook leidt het tot atherosclerose. Zo ontstaat een vicieuze cirkel: bij meer TMAO verslechtert de nierfunctie, waardoor de nieren minder goed in staat zijn TMAO uit te scheiden. Hierdoor stijgt de spiegel in het bloed nog verder. Hoewel het aantal nog niet zo groot is, verschijnen er steeds meer studies die suggereren dat (rood) vlees, zeker in grote hoeveelheden, schadelijk is voor de nieren. Ook dit onderzoek past in dat rijtje. Naast een mogelijk preventieve werking van aangepaste voeding, zien de onderzoekers uit

17

ZonMw-subsidie voor optimaliseren goed geneesmiddelengebruik dialysepatiënten De NVN en de Nierstichting ontwikkelen en implementeren samen met apothekersorganisatie KNMP doseringsadviezen voor medicatie van dialysepatiënten én een patiëntenbegeleidingsprogramma. ZonMw kende hiervoor een subsidie toe van 110.000 euro. De Nierstichting en de KNMP investeren zelf ook ieder  51.000 euro in het twee jaar durende project. Eenduidige doseringsadviezen moeten medicatiefouten bij nierpatiënten voorkomen.

het geneesmiddel in het bloed te hoog of juist te laag kan zijn. Patiëntenbegeleiding en checklist zorgverleners Het project behelst, naast het ontwikkelen van doseringsadviezen, de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting over geneesmiddelgebruik bij dialyse. Zoals tips voor het innemen van medicijnen bij een vochtbeperkt dieet. Dit helpt de patiënt in zijn zelfredzaamheid, en bevordert veilig en effectief medicijngebruik bij deze patiëntengroep. 

Nu rekenen artsen en apothekers zelf uit wat voor dialysepatiënten de beste dosering is. Dat leidt tot verschillende, soms tegenstrijdige adviezen. Een geneesmiddel in onjuiste dosering kan bijwerkingen veroorzaken of onvoldoende werkzaam zijn. Dit kan voor de patiënt ernstige gevolgen hebben, zoals een vermijdbare ziekenhuisopname. Daarom worden nu Voor zorgverleners wordt er een gestandaardiseerde, evidence based, checklist ontwikkeld en landelijk doseringsadviezen ontwikkeld. geïmplementeerd om zorg op maat voor de dialysepatiënt te bevorderen. Dialyse van invloed op medicatie De checklist van het Catharina In Nederland dialyseren bijna 6.500 Ziekenhuis in Eindhoven, destijds mensen. Dialyse trekt een zware wissel gesubsidieerd door de Nierstichting, op je lichaam en je leven. Jaarlijks staat daarvoor model.  Daarnaast overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. wordt samen met dialysepatiënten Er is vaak sprake van multimorbiditeit beeldmateriaal (animatie) ontwikkeld. met hoog geneesmiddelgebruik Het voorlichtingsmateriaal komt (11 - 13 geneesmiddelen per beschikbaar via de NVN-site, www. dag). De werkzaamheid van een nierstichting.nl en www.apotheek.nl. geneesmiddel kan veranderen door Uit: www.nvn.nl dialyse, waardoor de concentratie van

18

www.vvnd.nl

Agenda 2015/2016

10 Oktober Informatiemiddag

31 Oktober Themadag

12 December Kerstmiddag

10 Januari Nieuwjaarsreceptie

LET OP! Wanneer u onze site wilt bezoeken, dan moet u twee maal een v (van Victor) gebruiken en niet een w (van Willem). Dus: h t t p : / / v v n d . n l of h t t p : / / w w w . v v n d . n l en niet w n d . n l

19

Agenda Wisselwerking Donorweek Verspreid door Nederland 12-10-2015 Themadag (pre)dialyserenden en getransplanteerden (West Nederland) Leiden 31-10-2015 Vrijwilligersdag n.n.b. 07-11-2015 Themadag voor eerstejaarsgetransplanteerden n.n.b. 14-11-2015 Voorlichtingsmiddag NON en Zwolle over mantelzorg Enschede 14-11-2015 Algemene ledenvergadering n.n.b. 21-11-2015 Voorlichtingsmiddag NON en Zwolle over mantelzorg Zwolle 28-11-2015 Rood is activiteit Blauw is plaats van activiteit Zwart is tijdstip van activiteit Let op! Deze activiteiten zijn georganiseerd door de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Waarschijnlijk is het nodig om u aan te melden voor deze activiteiten en is er mogelijk ook entreegeld nodig. Neem gerust contact op. Telefoonnummer: 035 - 691 21 28, of www.nvn.nl.

20

www.vvnd.nl

Vereniging voor Nierpatiënten regio Den Haag Secretariaat: Het Tolland 26 2291 VS Wateringen Telefoon : 0174-295004 e-mail : [email protected] Website: www.vvnd.nl AANMELDINGSFORMULIER LIDMAATSCHAP/ DONATIE De contributie bedraagt per jaar voor : Leden minimaal € 10,00 Partners minimaal € 6,00 Donateurs/ouderleden minimaal € 7,50 Wanneer u collectief lid wilt worden van de NVN en het blad “de Wisselwerking” van de NVN wilt ontvangen, kunt u collectief lid worden bij ons en betaalt u € 10,00 extra, partners die ook lid willen zijn van de NVN, betalen € 5,00 extra. Leden ontvangen viermaal per jaar het verenigingsblad de “ Dialoog ”, Donateurs zijn ook van harte welkom. Bij een donatie van minimaal € 7,50 per jaar ontvangt u de “ Dialoog ”gratis. GAARNE VOLLEDIG INVULLEN IN BLOKLETTERS Hierlangs afknippen Ik geef mij hierbij op als :

Oktober 2015

O Gewoon lid O Partnerlid O Ouderlid O Donateur O Collectief lidmaatschap NVN O Partner collectief lid NVN* Naam Dhr./ Mevr.* : Straat : Postcode : Woonplaats : Geboortedatum : Telefoon : Bank-/Giro-nummer : E-Mail : Dialysecentrum : Pré-dialyse/Heamodialyse /CAPD/ CCPD/ Getransplanteerd * Opsturen naar de ledenadministratie/ secretariaat te Wateringen *s.v.p. Doorhalen wat niet van toepassing is.

21

Mededelingen Wij zouden u er op attent willen maken wanneer er iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis, dat u ons hiervan op de hoogte brengt. Dit kan door een telefoontje naar de voorzitter of secretaris, wij kunnen dan zorgen voor een kaartje of een bloemetje. Ook wanneer u van dialyse verandert of getransplanteerd wordt, willen wij dat weten i.v.m. de juiste administratie.

Dit voorkomt onnodig leed bij nabestaanden door communicatieproblemen. Ook als u gaat verhuizen of verhuisd bent, geef dit door!!! Wij moeten namelijk ook wijzigingen doorgeven aan de N.V.N., dit in verband met het bezorgen van de Wisselwerking. Al deze veranderingen / wijzigingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen, 01742-95004, [email protected]

Wanneer er iemand overleden is willen wij dit ook vernemen. Misschien is het een idee om een notitie bij de telefoon te hebben met de gegevens van het lidmaatschap van onze vereniging i.v.m. het doorgeven van de juiste administratie.

22

www.vvnd.nl

steegro

banden

Uw bandenspecialist in lux, truck, landbouw en industrie! Hoofdvestiging Den Hoorn Woudseweg 3-5 2635 CG Den Hoorn ZH Tel 015 25 69 244 Fax 015 26 25 767 www.steegrobanden.nl

Vestiging Delft (Truck) Marconiweg 19a 2627 BA Delft Tel 015 26 22 661

[email protected]

Tuincentrum

WESTLAND FLORADA Noordweg 46 2548 AC Den Haag Tel: 0174 - 293834 E-mail [email protected]

23

Internationally Creative Our educational programme is designed to encourage young people to step outside of their comfort zone and learn to express themselves in bold and imaginative ways.

www.britishschool.nl

24

Internationally British www.vvnd.nl