Diabetescentrum voor kinderen Agnes Clement – de Boers Boudewijn Bakker 17 september 2014
Routeplanner 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Wat verstaan we onder diabetes? Gevolgen voor Kind en Gezin Ontwikkelingen diabetes bij kinderen Onze patiëntenpopulatie Huidige situatie en de ideaaltypische situatie Integrale aanpak van het Diabetescentrum voor kinderen Resultaten voor patiënten en zorgverzekeraars
Diabetescentrum voor kinderen
2
Wat verstaan we onder diabetes (1) Definitie diabetes Tekort of onvoldoende gevoeligheid voor insuline, met als gevolg afwijkende bloedsuikers Op den duur zijn er complicaties, moment en ernst zijn beïnvloedbaar door regulatie.
Landelijke gegevens • •
Prevalentie: 1 miljoen, waarvan 6.000 kinderen Verhouding: – –
•
10% type 1 90% type 2
Ongediagnosticeerd: ca. 25% –
vooral volwassenen
Diabetescentrum voor kinderen
3
Wat verstaan we onder diabetes (2)
Verschil type 1 en type 2 Type 1
Type 2
Oorzaak
Pure pech, falen van het afweersysteem , preventie niet mogelijk
Lifestyle i.c.m. aanleg, preventie mogelijk
Probleem
Insuline tekort
Insuline ongevoeligheid, later tekort
Behandeling
Per direct insuline spuiten en bloedsuikers meten
Lifestyle veranderen: medicijnen, voedings- en dieetadvies, soms insuline spuiten
Dagelijkse gevolgen
4-10x per dag meten, insuline spuiten of pomp
Diabetescentrum voor kinderen
4
Wat verstaan we onder diabetes (3) Overeenkomsten type 1 en type 2 Lange termijn gevolgen • • • •
Schade aan nier, oog, zenuw, hart en vaten Risico stijgt naarmate mensen de ziekte langer hebben Resterende levensverwachting op 45-jarige leeftijd is 10 jaar korter door complicaties Tussen 15 en 64 jaar is 25% geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt, als gevolg van slecht gereguleerde bloedsuiker.
Diabetescentrum voor kinderen
5
Wat verstaan we onder diabetes (4)
Verschil kinderen en volwassenen Kinderen
Volwassenen
Kinderen 95% type 1
Volwassenen 90% type 2
Hoog complexe zorg
Groot deel laag complexe zorg
Insuline spuiten, bloedsuikers meten
Lifestyle en tabletten, zo nodig insuline
Afhankelijkheid van volwassenen en hun omgeving Gevolgen voor sociaal/emotionele, geestelijke en lichamelijke ontwikkeling
Regulatie sterk afhankelijk van de gezinssituatie
Diabetescentrum voor kinderen
6
Gevolgen voor Kind & Gezin Kind • • • • •
• •
Gezin
ALTIJD nadenken over insuline en • bloedsuiker • 4-10 x daags meten en insuline toedienen Elke keer een ‘rapportcijfer’ • Invloed van sport, stress, weer, ziekte ‘Gedoe’ rond maaltijden, logeren, feestjes, schoolreisjes, sportdagen etc. Nooit ‘een dagje vrij’ van diabetes Niet als anderen zijn
Verantwoordelijkheid Angst voor nu en voor later –
ontregeling, hypo’s, opleiding, carriere, complicaties
Stress op relaties binnen gezin
Diabetescentrum voor kinderen
7
Ontwikkelingen diabetes bij kinderen Landelijke en regionale ontwikkelingen •
• •
•
Toename prevalentie en incidentie: - toename in alle leeftijdsgroepen - start op steeds jongere leeftijd Ca. 6.000 onder de 18 jaar, 10.000 – 12.000 onder de 25 jaar Type 2 neemt toe: 60 in 2008, anno 2015 ca. 120 kinderen in Nederland - landelijk percentage type 2 bij kinderen 2%, regio Den Haag 5% Toename complexiteit (o.a. technische ontwikkelingen) vraagt om concentratie
Diabetescentrum voor kinderen
8
Onze patiëntenpopulatie Haga/JKZ
RdGG
Lange Land
Aantallen kinderen en jong volwassenen
275
100
48
Type 1 of 2?
93% type 1
97% type 1
100%
Patiëntkenmerken
Relatief veel allochtonen, 40% op pomp
60% op pomp
56%
Bijzonderheden
CF centrum
Totaal 425 400 375 350 325 300
Pomp 190 170 150 130 110 90 70 50 Diabetescentrum voor kinderen
Pomp & sensor 30 25 20 15 10 5 0 9
consultatie vakgroepen
10
Huidige situatie & gewenste situatie Huidige situatie • • • • • •
Gewenste situatie
Meerdere aanbieders in de regio Versnippering van kennis, expertise Minder doelmatig inzet personeel/middelen Beperkte mogelijkheden groepseducatie etc. Beperkte mogelijkheden innovatie door kleinere aantallen Landelijke trend naar centralisatie/specialisatie
Patiënt meer bieden dan NDF zorgstandaard: • Integrale gepaste zorg • Breder palet aan psycho-sociale ondersteuning en educatie kunnen bieden • Behoud laagdrempelige zorg dichtbij huis • Relatie diabetescentrum met ‘eigen’ ziekenhuis • Sneller doorvoeren innovatie • Opleiden diabetes professionals • ‘Best practice’
Diabetescentrum voor kinderen
11
Integrale aanpak Diabetescentrum voor kinderen Excellente zorg voor kinderen en jong volwassenen •
Onderscheidende zorg over het hele spectrum van verstoorde glucosehuishouding tot en met aandacht voor secundaire preventie van complicaties. –
•
Integrale aanpak inclusief psychosociale (gezins)ondersteuning om te motiveren en gedrag aan te passen – – – –
•
Veelvuldig telefonische begeleiding, frequent mailcontact Vroegtijdig inzetten van psycholoog/maatschappelijk werker Huisbezoeken, groepseducatie Training op crèche, school, kamp, sport, etc
Optimale behandelingsmogelijkheid voor kinderen met comorbiditeiten onder één dak – – – –
•
Compleet en geïntegreerd aanbod van zowel klinische als poliklinische zorg en paramedische begeleiding en zorg in de thuissituatie
Schildklierproblemen Coeliakie Eetstoornissen Overige aandoeningen zoals astma, allergie etc.
7x24-uurs beschikbaarheid Diabetescentrum voor kinderen
12
Resultaten voor patiënten en zorgverzekeraars Maatschappelijke winst, kosten en propositie •
Betere regulering en vroegtijdige detectie leidt tot minder (ernstige) complicaties – –
Toekomstige zorgkosten worden hierdoor uitgesteld of zijn lager De kwaliteit van leven gegeven een “beperking” neemt toe
30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%
Cochrane Database Syst Rev. 2014 Feb 14
conventioneel
intensief
nieren
ogen
zenuwen Diabetescentrum voor kinderen
13
Film ‘de praktijk’
consultatie vakgroepen
14
Gevolgen voor Kind & Gezin Kind • • • • •
• •
Gezin
ALTIJD nadenken over insuline en • bloedsuiker • 4-10 x daags meten en insuline toedienen Elke keer een ‘rapportcijfer’ • Invloed van sport, stress, weer, ziekte ‘Gedoe’ rond maaltijden, logeren, feestjes, schoolreisjes, sportdagen etc. Nooit ‘een dagje vrij’ van diabetes Niet als anderen zijn
Verantwoordelijkheid Angst voor nu en voor later –
ontregeling, hypo’s, opleiding, carriere, complicaties
Stress op relaties binnen gezin
Diabetescentrum voor kinderen
15
Ondersteuning gezin • Integrale aanpak inclusief psychosociale (gezins)ondersteuning om te motiveren en gedrag aan te passen – – – –
Veelvuldig telefonische begeleiding, frequent mailcontact Vroegtijdig inzetten van psycholoog/maatschappelijk werker Huisbezoeken, groepseducatie Training op crèche, school, kamp, sport, etc
• Ontsporing (gezins)situatie – Professionele hulpverlening vanuit diabetesteam • Binnen het ziekenhuis • Buiten het ziekenhuis ( thuiszorg, AMK)
Maar liever nog stapje vroeger
16
Ondersteuning gezin stapje vroeger • D-support – – – – –
Preventie Oppas Snelle vroege interventie Vrijwilligers bewaakt/ondersteund door professionals Los van het ziekenhuis
17
