DESTIGMATIZAČNÍ KAMPANĚ Zkušenosti a výsledky
Destigmatizace Duševní choroby představují velkou zátěž pro společnosti na celém světě. Snižují sociální, ekonomický a politický kapitál jednotlivců, komunit i národů. Problémy s duševním zdravím jsou často spojeny se stigmatem a lidé s duševním onemocněním se musí vypořádat nejen s těžkým zdravotním stavem, ale také se stigmatizujícími postoji a negativními stereotypy. Stigma způsobuje sociální vyloučení, diskriminaci a někdy vede až k sebevraždám. Lidé s duševním onemocněním jsou rovněž více ohroženi chudobou. Destigmatizace je důležitou součástí vytváření prostředí a podmínek pro zlepšení kvality života lidí s duševním onemocněním a mělo by být zásadní politickou, sociální i ekonomickou prioritou. Různé druhy intervencí a kampaní jsou běžně používanými nástroji podpory duševního zdraví a odstraňování negativních stereotypů a mýtů o duševní nemoci. Jednotlivé intervence používané v kampaních bohužel často nejsou vyhodnocovány a není měřen jejich dopad. Sociokulturní a geografické aspekty kampaně jsou také zřídka prozkoumány. Stigma může být redukováno efektivněji za použití cílených intervencí. Existuje nicméně mnoho takových, které nejsou založeny na důkazech o jejich efektivnosti, jsou spíše vystavěny na domněnkách, emocích a odhadech. Pokud jde o inspiraci ze zahraničí, není vždy jasné, které intervence jsou skutečně účinné a mohou být použity v různých prostředích a zemích. Studie provedená Borschmannem v Evropě v roce 2014 nalezla destigmatizační kampaně ve 21 evropských zemích a regionech a potvrdila značné rozdíly v jejich obsahu, formátu, trvání a cílových skupin. U kampaní je často patrný předpoklad, že pomůže především medializace a cílení na širší veřejnost. A to i přesto, že existují důkazy o tom, že cílení na specifické skupiny obyvatel a vytváření specifických intervencí je účinnější. U kampaní a intervencí rovněž chybí větší zapojení lidí s vlastní zkušeností s duševním onemocněním a jejich rodin. Národní ústav duševního zdraví v Anglii identifikoval šest principů efektivní destigmatizační kampaně: 1. Uživatelé služeb a pečovatelé by měli být zapojeni do navrhování, monitorování a hodnocení kampaní. 2. Kampaně by měly být náležitě evaluovány a vyhodnocovány. 3. Národní kampaně by měly být podpořeny místními grass-roots iniciativami. 4. Kampaně by se měly zabývat změnou chování pomocí řady různých přístupů. 5. Kampaně by měly šířit jasné a specifické zprávy definovaným cílovým skupinám. 6. Dlouhodobé plánování a financování pomáhá zajistit udržitelnost výsledků kampaní. Za jeden z nejlepších nástrojů pro měření efektivity intervencí a kampaní je v současnosti považována metoda MRCT - multicentrická randomizovaná kontrolovaná studie.
Velká Británie, Norsko, ČR a další zkušenosti Postkomunistická Evropa je v procesu transformace a demokratizace státu. Rovněž reformy psychiatrické péče, které již západní demokratické země realizovaly, v ČR ještě nezačaly. Péče o duševní zdraví je stále spíše institucionální než komunitní a lidé s duševním onemocněním jsou většinou odkázaní na psychiatrické léčebny/nemocnice bez následné péče. Ačkoliv je destigmatizace lidí s duševním onemocněním jedním z cílů připravované reformy psychiatrické péče v ČR, konkrétní způsob naplňování tohoto cíle ještě není vymezen. Stigmatizace duševního onemocnění je v ČR velmi intenzivní, podle nedávné studie by 40,8 % obyvatel nemohlo žít společně s lidmi s duševním onemocněním, 35,8 % by vadilo s nimi pracovat, 30,8 % by s nimi nechtělo žít v sousedství a 26,4 % by nechtělo mezi lidmi s duševním onemocněním mít přítele. (Winkler et al, 2014: 57). Výzkum veřejného mínění v České republice a nedávné kauzy (např. ve Žďáru nad Sázavou) ukazují, že míra nepochopení lidí s duševním onemocněním je vysoká nejen u veřejnosti, ale i u státní správy, politických činitelů či lékařů. Prevalence stigmatizujícího jednání vůči této skupině je v české populaci alarmující. Stigmatizace mezi lékaři a zdravotním personálem všeobecně často vede k diskriminaci ve smyslu neposkytnutí adekvátní léčby lidem s duševním onemocněním. Česká republika se tak nachází v situaci, kdy je akutně potřeba přejímat destigmatizační zkušenosti z nejvyspělejších zemí Evropské unie. V ČR jsou destigmatizační aktivity tradičně iniciovány zejména neziskovým sektorem, významnou roli na tomto poli hraje např. Centrum rozvoje péče o duševní zdraví, jež se po roce 2004 zapojilo do programu Světové psychiatrické asociace s názvem „Open the Doors“. V rámci českého projektu byla veřejnost oslovena prostřednictvím různých typů masových médií. Jedním z viditelnějších aktivit je i projekt Změna, mezi jehož hlavní cíle patří především zlepšení přístupu veřejnosti k lidem s duševní poruchou a jejich rodinám, zvýšení znalostí o původu psychických potíží a možnostech jejich léčby. Změna zaměřuje své aktivity nejen na stranu veřejnosti, ale také na představitele státní správy a samosprávy. Postupně se věnuje jednotlivým psychickým onemocněním: schizofrenii, depresi, bipolární poruše, neurotické poruše, Alzheimerově chorobě, atd. Zde je umístěna také diskuze pro širokou veřejnost, v rámci které jsou poskytovány rady odborníků z oboru. Velmi specifickou destigmatizační aktivitou je každoroční festival Mezi ploty, pořádaný v areálech několika českých psychiatrických nemocnic. Dalšími významnými aktéry v rámci neziskového sektoru jsou např. Česká asociace pro psychické zdraví či Fokus. V ČR dále existuje mnoho neziskových organizací, jež provozují denní centra pro lidi s duševním onemocněním a zároveň vyvíjejí destigmatizační aktivity. Destigmatizační aktivity nejsou v ČR příliš institucionalizovány a jejich efektivita není sledována. V Norsku je patrný silný důraz na samostatnost, racionalitu a chování odpovídající mainstreamovým společenským normám. Chování lidí s duševním onemocněním pak nemusí takovým ideálům odpovídat. Tradiční stigma se pak vyjadřuje ve smyslu selhání jedince či slabosti charakteru, což vede k jeho odsouzení a snížení jeho hodnoty v porovnání s „normálními“ lidmi. Od 60. let v Norsku dochází k nárůstu kritiky nehumánních aspektů psychiatrické péče. Od 80. let se pak péče začíná přiklánět ke komunitní. Poslední dvě dekády jsou charakterizovány masivní de-institucionalizací. Vzrostly nálady proti použití síly a povinnému léčení, oproti tomu se ale nesnížil požadavek na intenzivní kontrolu „nebezpečných“ osob, zvláště po několika případech vražd spáchaných psychotickými pacienty. Realizace destigmatizačních kampaní má své počátky v 80. letech, a jsou organizovány zejména státní správou ve spolupráci s neziskovými organizacemi a poskytovateli péče. Je patrné, že většina aktivit je dlouhodobého charakteru, což může být zapříčiněno právě větší institucionalizací těchto opatření na
úrovni státu. Jmenovitě jsou to např. kampaně Et åpent sinn zaměřené na širokou veřejnost a specificky pak i na mládež. Dále pak The Youth Campaign, Mental Health in Schools, Adults and Men. V Norsku se mimo kampaně koná velké množství konferencí, jsou natáčeny filmové dokumenty, prospěšné jsou i veřejné coming-outy známých osobností (např. bývalý premiér). V některých případech je připraven pomoci ombudsman pro rovnost a diskriminaci. Vědci studující stigma v Británii poukazují na fakt, že veřejné mínění je do značné míry ovlivněno mediálním obrazem duševní nemoci, jenž primárně spojuje nemoc s násilím. V Británii je nejvýraznější destigmatizační aktivitou kampaň Time to Change. Kampaň má některé výrazné odlišnosti od podobných v jiných zemí. Především délku trvání, financování a zapojení mnoha různých stakeholderů. Kampaň běží již 8 let, dosáhla publika minimálně 30 miliónů lidí a byla vyhodnocena nejen jako efektivní ve smyslu odstraňování stigma, ale i ve smyslu ekonomickém (efektivnější léčba a více práceschopných lidí). Z dalších kampaní je to např. Changing Minds, jež využívá webové stránky a jejich propagaci, spoty v kinech, letáky pro širokou veřejnost a zdravotníky a vytváří publikace pro mladé lidi k použití ve školních osnovách. Dále kampaň ze Skotska, See me, využívá všechny druhy médií – web, kina, plakáty, letáky u obvodních lékařů, v knihovnách, vězeních, školách atd.
Pro podrobný přehled zmapovaných Evropských kampaní – viz tabulka v příloze této zprávy (převzato ze Social Psychiatry + Psychiatric Epidimiology, Fighting stigma of Mental illness in Midsize European Countries, Overview of country Activities)
Názory expertů na stigma a diskriminaci
Sara Evans Lacko, Institute of Psychiatry; King’s college London Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním důležitá? Stigma má významné a dramatické důsledky pro lidi s duševním onemocněním a je často považováno za stejně důležité jako samotné onemocnění. Může podkopat mnohé z životních cílů lidí s duševním onemocněním kvůli nižší účasti na vzdělání, na pracovním procesu, na vztazích a také kvůli nižší úrovni kvality života a „empowermentu“. Proto je nezbytně nutné, abychom rozvíjeli a implementovali strategie, které mohou účinně snížit stigma. Můžete jmenovat nějaké efektivní nápady, intervence či způsoby, které dobře fungují? Literatura popisuje tři různé strategie pro překonání stigmatu: protest, vzdělávání a kontakt. Cílem protestu je odstranit negativní stereotypy u široké veřejnosti a v médiích. Vzdělávání je charakterizované poskytováním na výzkumu založených informací o duševním onemocnění a tím i omezování falešných představ, které panují ve společnosti. Vzdělávání je velmi efektivní u lidí, kteří znají někoho s duševním onemocněním nebo již mají nějaké znalosti o duševním onemocnění. Sociální kontakt mezi lidmi s duševní nemocí a bez ní byl shledán jako jeden z nejúčinnějších způsobů, jak bojovat proti stigmatizaci. Sociální kontakt snižuje úzkost a také umožňuje kontrolu vlastních předsudků „in vivo“.
Jaká role je zdravotnického personálu v destigmatizaci? Zdravotnický personál je skupina, která je často v kontaktu s lidmi s duševním onemocněním, a také skupina, která by podle výpovědí mnohých uživatelů služeb mohla mít prospěch z destigmatizačních kampaní. Proto je pro zdravotnický personál důležité, aby svoje stigma vůči osobám s duševním onemocněním uznali a snížili jej, protože to by mohlo zlepšit péči o lidi s tímto onemocněním. Také je důležité, aby personál věděl o pacientových zkušenostech se stigmatizací a mohli zvážit strategie, které by snížily self-stigma mezi pacienty, což by mohlo mít pozitivní důsledky pro jejich zdraví a léčbu.
Jan Jaroš, výkonný ředitel Kolumbus, z.s Jak efektivně lze snižovat stigmatizaci lidí s duševním onemocněním? No efektivně… určitě to nějakým způsobem jde. Teď mě napadá zapojit ty vlastní uživatele – zjistit, co jim vadí a co je nejvíc stigmatizuje. To si myslím, že by mohlo být efektivní. A pak samozřejmě zapojit i další skupiny – profesionální, „píáristy“ a tak dále. Diskutovat o tom, co by zabralo. Teď jsem koukal na nějaký podpořený projekt z tzv. Norských fondů, který bude dělat billboardy. Nevím, co na nich bude. Možná to některé naštve a chtěl bych je vidět po týdnu, jestli budou ještě čisté a jestli tam ještě budou. To může být i kontraproduktivní. Teď jste řekl takový negativní příklad, ale co třeba nějaký příklad dobré praxe, který funguje v Čechách nebo v zahraničí?
No takhle, určitě se nebát o té nemoci mluvit a postavit za to konkrétní příběh nejlépe s dobrým koncem nebo aspoň s dobrým průběhem. To může pomoct. Dávat pozitivní příklady, aby se inspirovali. Známý je třeba van Gogh. Nevím, do jaké míry se ví, že norský premiér taky trpěl duševní nemocí. Akorát by mě teda zajímalo, jestli to řekl před volbami nebo až po volbách, nebo po odvolání. Takže nebát se o té nemoci mluvit a někdy to možná brát i jako určitou výhodu. Třeba mě už tak něco nerozhází v těch stresech. Čím víc těch stresů prožívám, tak získám určitou imunitu, nějakým způsobem. Jak jsem vyprávěl to, co se mi stalo teď naposledy. Tak kdyby se mi to stalo ve fázi první nemoci, tak bych možná spáchal sebevraždu. Jak je ubližováno mému okolí kvůli mé nemoci… tak asi takhle. Jestli to tedy správně chápu, abych to parafrázoval: Důležitá je tedy vybalancovaná debata o duševní nemoc, o tom jaké má pozitiva i negativa. Ano, ano a určitě by tomu pomohli i známé osobnosti. Které by se nebály o tom promluvit na akcích. Teď byl dětský den v Bohnicích, kde byli nějací hudebníci, kteří mají vlastní prožitek. Pokud se o tom nebudou bát hovořit, tak to může získat lidi a snížit stigma. Poslední otázkou je jakou roli v tom může hrát zdravotnický personál? No určitě to, aby brali toho člověka jako partnera, ne jako „pacoše“. A rozhodně mluvit s tím pacientem, dokázat ho vyslechnout, i když se ten problém zdá být nereálný, jako když má třeba bludy. Tak ho vyslechnout a v některé fázi „mu to odkývat“. To se stává třeba i mě, že mi třeba někdo zavolá s tím, že má nějaký příběh. Někdy je to velká trpělivost, což vlastně plní ty naši pacientští důvěrníci – já jim říkám vrby. Takže pomůže být větší vrbou a dám také na podněty těch pacientů. Myslím, že se odvděčuje, podle toho co jsem já prožil, když jsem byl hospitalizován v Ústecké nemocnici, když je tam předseda, což je mluvčí těch pacientů, a s ním pak komunikovat. Pacienti si pak vykomunikují mezi sebou, co chtějí – já jsem třeba chtěl jít do posilovny a na ping pong. Ti předsedové tam mohou být k tomu, aby byli pacienti vstřícnější. My pacienti cítíme ten personál většinou jako nepřítele. Když jsem byl teď hospitalizován s nohou, tak ty sestřičky mě berou jako pacienta a chovají se slušně, ale na té psychiatrii se to dost často ztrácí.
Mudr. Jan Pfeifer, psychiatr / konzultant Proč je destigmatizace duševních onemocnění důležitá? Protože je důležité, aby lidé s psychosociálními potížemi měli možnost žít jako kdokoliv jiný a nebyli zatížení předsudky a nějakými mylnými představami, hrůzami a strachy, které jim blokují možnost být plnohodnotnými spoluobčany jako každý jiný. Znáte nějaký příklad dobré praxe, který funguje v Čechách nebo v zahraničí? Ty intervence znám a znám jich dost. Je důležité, aby byly cílené, aby to nebylo jako práškovací letadlo. Musí být vybraná cílová skupina a k ní jasný a zřetelný nástroj, jak s tou skupinou komunikovat. Jedna z nejzatíženějších skupin a vlastně nejvíc vytvářejících potíže jsou psychiatři samotní. To je první skupina nejvíc zatížená předsudky. To je první skupina, se kterou je třeba začít, skupina s hrozným paternalistickým přístupem. Na tuto skupinu se někdy zapomene a pak se žádá, aby tito lidé dělali destigmatizaci. Což je tedy, jako by byl kozel zahradníkem. To je první věc, a pak samozřejmě policisté a tak dále. U nich je to ale daleko snazší než u psychiatrů. Psychiatři jsou nejvíce zatíženi dogmaty, medicínskými dogmaty. Nevěří v „recovery“, jsou podplacení firmami, takže „práškují“ – řeknou klientům, že když byli nemocní, tak už musí brát prášky celý život. A to jsou děsivě stigmatizující označení pro ty lidi, když se s nimi o tom bavíte. Někdy se říká stigma a veřejnost, ale vůbec se nekoukáme do vlastních řad, kde to stigma je vlastně nejhorší.
Takže hodně cílit na psychiatrii? Nejen, ale je to jedna z prvních skupin. Jeden z výrazných nástrojů je umožnit lidem zažít si podobnou zkušenost jako dostávají ti, kteří jsou stigmatizovaní. Dělal jsem se sestrami, které se chovaly hrozným způsobem k pacientům na gerontologii. Označovali je „ty, bábo blbá“. A vůbec jim to nepřišlo. Stačilo pak, aby si sedly oblečené na „gramofony“, my chodili okolo a už jim to došlo. Ono to není o tom, že by lidi byli zlí, jenom se jim musí přehodit pohled a myšlení. Nejlépe pochopíte život slepých, když půl dne nevidíte. Jakou roli v destigmatizaci hraje zdravotnický personál? No, velikou. Nejstrašnější a nejvíc stigmatizující jsou ta zařízení samotná – psychiatrické léčebny. Když se řekne, běž do Bohnic nebo běž do Černovic. Tyhle příšerný lidojemy, které když tam přijde zdravý člověk, tak na něj padne úzkost a hrůza a do těchto příšerných míst my posíláme lidi v momentě, když každý z nich by řekl, já potřebuju víc pozornosti, hezké místo, potřebuji se bavit o normálních věcech, byť s někým, kdo mě má rád. A teď toho člověka pošlete někam, kde to smrdí a jsou na něj od začátku, když ne vysloveně hnusní, tak neutrální. To je děsivé. No, tak tohle je stigmatizující. Často se říká veřejnost a tak dále. Vůbec se ale nekoukáme, co děláme my špatně. Takže co se týče těch budoucích sestřiček, tak říkáte, že by si to měli zažít? No, jasně. Aby byly v situaci a věděly, co to je, když někde stojí polonahé. Nebo když k nim mluví, jako že jsou diagnózy nebo jako o schizofrenikovi. V té rutině se to pak už těžko mění. V tom základním vzdělávání by tohle mělo být významná část. To totiž nakonec dělá to klima. To je to, co je nakonec podstatné pro toho člověka, to, jak se tam cítí. To vám každý pacient řekne. Často se také dozvíte, že jediný člověk, se kterým tam mohl normálně mluvit, byla uklízečka. To je zoufalé, ale je to tak.
Prof. MUDr. Michal Anděl, CSc., přednosta, II. interní klinika 3. LF UK a FNKV. Jak efektivně snižovat stigmatizaci duševního onemocnění? Mluvit o nich, detabuizovat je a ukazovat, že ti, kteří mají duševní onemocnění tak, jsou jedni z nás. My sami také můžeme mít takové onemocnění. Nevím jak je tomu, v případě zdravotnických nelékařských povolání, ale u lékařů je známo, že asi 10 % z nich posléze bude mít závislost na alkoholu nebo drogách či budou mít depresi nebo psychózu. A to s sebou nese to povolání, takže je potřeba o tom mluvit a na to riziko je připravovat. A je taky potřeba říct, že to, co stojí na hřbitově, to, co jsme my, budete i vy a to, co jste vy, byli jsme i my. Je to tedy věc, která se může týkat každého. Takže diskuze? Diskuze, otevřená, vyvážená a přátelská. České specifikum je ty diskuze hrotit, ukázat se v nich jako „king“ a toho druhého ponížit nebo je nějakou vtipnou replikou zahnat do kouta. Je důležité o tom problému mluvit, klidně ho mít nějak uchopený a pracovat s ním. To nemusí být jen zdravotnické školy, to mohou být elektrotechnické průmyslovky nebo základní školy. Duševní onemocnění už dávno není takové duševní. My tomu říkáme onemocnění duše. To je spíš pro pana dr. Váchu. Pokud vím, tak v angličtině je to „mental illness“, což už je trochu něco jiného. „Mental“ a „duše“, ale budiž. Duševní onemocnění už není důvodem k čarodějnickému procesu. Dnes mluvil prof. Hoschl na DVTV a říkal, že i pro vymýtání ďábla je důležité vědět, že ten pacient má duševní chorobu. Už to dávno není vymýtání ďábla z člověka, ani u církve. Je potřeba s tím umět žít a je potřeba umět ty, kteří takhle onemocní, nezahánět do kouta a mít k nim otevřený vztah.
Znáte nějaký příklad dobré praxe, který funguje v oblasti destigmatizace? Jak to myslíte? Jakože řekneme, my tady pracujeme s depresivním pacientem nebo máme kolegu, který má depresi, a nám to nevadí? Já znám řadu lékařů, kteří mají depresi. To nijak jejich zaměstnavatel neventiluje. A v případě, že má ten člověk potíže, tak si sám řekne. Musí mít pocit, že je v otevřeném prostředí a ve chvíli, kdy se jeho stav zhoršuje, tak odejde na pracovní neschopnost a nějakým způsobem se léčí. A pak se může zase vrátit, jako kdyby měl zlomenou nohu. My jsme spíš mysleli, jestli Vás napadá něco ze světa. My jsme třeba mluvili s kolegou z občanského sdružení Kolumbus a ten si třeba myslí, že billboardy moc nefungují, a pak také zmiňoval celospolečenskou diskuzi, přátelskou. Tak jestli Vás ještě něco napadá? No, to je těžké. U nás ty přátelské diskuze moc nemáme, jelikož média to moc nepodporují, chtějí jednoznačné výroky a kategorizace „tak anebo tak“. Ale většina věcí není „tak anebo tak“. Má to nějaký plynulý přechod. Stačí se podívat na ty diskuze, které se vedou ohledně těch poválečných věcí, které se děly z české strany, české společnosti. To jsou často nenávistné výpady, které 70 let po válce nemají cenu. Společnost musí být, co nejvíc otevřená a umět říkat tohle se dělá a tohle se nedělá. Tohle je pro lidi nevhodné, tohle naopak vhodné. Tohle je prostředí, které je přátelské a otevřené. Já si teď úplně nedovedu představit, co myslíte tou veřejnou destigmatizací. Vy jste třeba zmínil média. No jo, ale v těch médiích je celá řada lidí, kteří dřív nebo později, nebo možná i v minulosti byly pacienty v psychiatrických léčebnách. Myslím, že jsou ale i pozitivní věci. Když o sobě někdo mluví, jako že byl pacientem s velkou psychiatrickou diagnózou. To je velmi přínosné. Např. Miloš Kopecký. To si myslím, že je člověk, se kterým by se chtěl kde kdo kamarádit. A jeho humor v té manické fázi, tak byl nezapomenutelný. A mezi umělci je takových lidí celá řada a možná také oni se svými křehkými dušemi mohou pomoci k tomu, že se ta diskuze otevřete. To jsou lidé, co mají prestiž a respekt. Jakou roli v tom může hrát zdravotnický personál? No, myslím si, že personál se musí cvičit v tom, aby byl hodně tolerantní k tomu, že jsou lidé, kteří nemusí zapadat do té představy ideálního pacienta. Já nejsem psychiatr a nevím, jak je to s režimem na psychiatrických odděleních a klinikách. Ale pamatuji si, jak to bylo, když pacient nechtěl dodržovat sedmidenní řád – nesměl mít své oblečení a musel mít tepláky. A vím, že se to některým lidem nelíbilo, příčili se tomu a odmítali to. Zažil jsem to v ústavu, kde jsem pracoval, což byla normální interní klinika. Za těchto okolností je nutné vnímat toho člověka jako individuum a jako někoho, kdo může odmítat to, co mu navrhují lékaři, a dokonce odmítat to, co mu navrhují sestry. Ti musí mít při nejmenším, pokud ne empatii, tak profesionální přístup a etiku, aby se nedostávali do konfliktu s tím člověkem. Musí tam být snaha o co největší respekt, pokud to nevede k tomu, že to ubližuje jiným nebo že to může být nebezpečné pro toho pacienta. Je důležité umět připravit personál jak lékařský, tak sesterský na situaci, že ne zdaleka všichni pacienti jsou v tom mustru toho vstřícného, intelektuálního, uměleckého, sportovního, krásného pacienta, ale že jsou tam i lidé, kteří špatně komunikují, mají jiné hodnoty, kouří v místech, kde je zakázáno kouřit. Jak zajistit, aby pacient nekouřil tam, kde jsou další dva pacienti. Umět komunikovat s lidmi, kteří něco nedodržují, kteří jsou jiní, třeba i podstatně jiní. Tak aby člověk nebyl zraněn, urážen a byl správným způsobem vykázán do těch obvyklých mezí. To je věc, která je velkým uměním a proto je důležité se na ni zaměřit.
Pavel Novák, generální ředitel Fokus Praha Proč je destigmatizace duševního onemocnění důležitá? Protože pokud se budeme dívat na stigmatizaci lidí s duševním onemocněním, tak to stigma u nás je vlastně veliké. Je to vidět na výzkumech. Poslední výzkum, který dělal Národní ústav duševního zdraví, v porovnání s Velkou Británií ukázal, myslím, velmi markantní rozdíl. Myslím, že se to dá pozorovat i na mediálních kauzách, které byly teď v poslední době. Řekl bych, že nejen média, která vyhledávají často skandální témata, ale i vyjádření politiků bylo stigmatizační. Proč je to tedy důležité? Proč by se to mělo změnit? Protože stigma je překážka toho, aby lidi, kteří mají nějakou zkušenost s duševní nemocí, mohli žít běžný život. Aby se mohli dobrat svých práv, mohli být zaměstnaní, mohli třeba i žádat někde o sociální dávky. Takže je evidentní, že stigma je překážka k tomu, aby se mohli dobrat běžných práv. Znáte nějaké příklady dobré praxe, které v destigmatizaci pomohou? Nějaké intervence? Možná příklad z našeho projektu, který děláme už v řádu let, který jsme převzali z Německa. Jmenuje se „Blázníš, no a?“. Je to projekt, kdy na středních školách děláme tzv. jednodenní výuku, která není výukou. Je to povídání o problematice duševního zdraví, o nemocích, ale i o tom, kdo co zažil. Destigmatizační je tam to, že jsou tam lidé s vlastní zkušeností a jsou zamíchaní mezi týmem, který tam prezentuje a až když na závěr vypráví svůj vlastní příběh, který je hodně civilní, tak ti lidí teprve rozeznají, kdo je kdo. Zjišťují, že lidé s duševním onemocněním mohou vypadat úplně normálně jako každý druhý. Že mají stejné potřeby a zájmy a přímo vidí, s jakými předsudky se vlastně potýkají. To je jeden příklad. Možná ještě další. Od roku
1990 jsme dělali týdny pro duševní zdraví a měli jsme první otevření v léčebně v Bohnicích. Bylo zajímavé, jak tam první rok přišlo strašně moc lidí, jelikož to byla uzavřená lokalita. Bylo to neznámé téma, trošku tajemné, trošku zajímavé a nicméně tehdy jsme do toho zapojovali i lidi, kteří byli pacienty. Prostě zapojování lidí, kteří mají vlastní zkušenost do činností, které jsou navenek. To je něco, co prostě funguje. Jakou roli v té stigmatizaci nebo destigmatizaci může mít zdravotnický personál - doktoři nebo sestřičky? No určující, že jo. Je to příklad. Já si teda domnívám, že bohužel ve zdravotnictví a ve školství jsou ty předsudky největší. Často se s tím setkáváme, že je tam ta stigmatizace největší. Zvlášť zdravotnictví, které pracuje se subjektem péče, se symptomy, s nemocemi, ne tolik s lidmi. Ten posun, ke kterému už někde dochází … včera to hezky říkal prof. Anděl. To nám tady vlastně ještě chybí. A zároveň si myslím, že zdravotničtí pracovníci a lékaři jsou autoritou a autority by měli nést ty příklady. Když to neplní politici, to je jedna věc, ale když tak přemýšlí i právě lékaři a učitelé, to je prostě neštěstí. Je to klíčová skupina.
Zuzana Jurajová, Liga lidských práv Proč je destigmatizace důležitá? To je takové složité. Protože v podstatě to stigma, které existuje ve společnosti, je tak hluboko zakořeněné a týká se v podstatě všech oblastí života. Týká se to všech osob, které jsou zapojené do rozhodování, a projevuje se to každodenně pro lidi s duševním onemocněním. Ti se s tím potýkají každodenně. To, že
nemohou vykonávat jejich práva, že jsou jejich práva porušována, jsou diskriminováni třeba v rozhodování soudu, jak se s nimi baví na úřadě… Proč je to důležité pro společnost? Je to důležité pro ty lidi samotné, ale proč by to měla společnost dělat, když má i jiné problémy? Zrovna ta oblast duševního zdraví je taková, kterou nikdo nemůže ignorovat, jelikož každý se může dostat do situace, že bude stát na té druhé straně. Obecně destigmatizace by mohla přispět k větší toleranci vůči jinakosti. Dnes častokrát lidé, kteří jsou něčím odlišní a chovají se možná mimo sociální normu, jsou označovaní jako duševně nemocní, i když tu psychiatrickou diagnózu nikdy nezískají. To stigma vede také ke strachu, což je spojeno s tím, jak bylo s těmito lidmi zacházeno dříve. Byli segregovaní mimo běžnou společnost, byli dlouhodobě vyloučení v ústavech a léčebnách, a když se najednou dostali do společnosti, tak má většina společnosti strach z neznámého. Toto je pro ně neznámé, tak mají strach. Znáte nějaké příklady dobré praxe v destigmatizaci? Myslím si, že většinou funguje to, dát tomu problému nebo té otázce lidskou tvář. Vždy když se bavíme o lidech s duševním onemocněním, měli bychom se bavit o konkrétních lidech, kteří si tím prošli a podívat se na ty konkrétní příběhy. To je nejlepší cesta, jak překonat tu bariéru mezi tím, co jsme my a co jsou oni. Myslím si, že všechny ty příklady dobré praxe se soustředí kolem tohoto. Soustředí se na konkrétní lidi, kteří jsou tam zapojení. Destigmatizaci dělají lidé, kterých se to týká, ne někdo z venku. Je tam ten princip participace. Nějaký konkrétní příklad? Kampaně? To je těžké říct. Míra stigmatizace a destigmatizace jsou těžko měřitelné. Něco, co se úspěšně podařilo, je hrozně těžké vybrat. Možná mimo oblast duševního zdraví jsou počiny i v České republice, které se týkají Romů. Kampaně, které prezentují pracující Romy, na potírání toho stigmatu stigma, že Romové nepracují. Možná takové kampaně fungují, ale neznám výzkumy, které by měřily tu míru. Cokoliv co Vás napadne, co Vám přijde efektivní – média, vládní intervence… Mě přijde, že je důležité se bavit o těch příbězích. Co je velmi dobré ve Velké Británii je to, co se dělo v nedávné době. V parlamentu vystoupili přímo poslanci, kteří mají duševní poruchu, a otevřeně o tom mluvili. Mluvili o tom, že i když má člověk duševní poruchu, tak může fungovat ve společnosti. „Podívejte se na nás, my jsme z poslanecké sněmovny a jsme schopní normálně fungovat, ale také jsme se potýkali s těmito problémy“. Když by víc lidí, i v české společnosti, udělalo „coming out“ a mluvili o tom, mohlo by to také pomoct. Běžná veřejnost se lépe identifikuje s někým, koho zná. Jakou roli ve stigmatizaci nebo destigmatizaci hraje zdravotnický personál? Myslíte obecně do společnosti nebo v tom, jak se chová k těm pacientům? Jakkoliv to chcete komentovat. Klidně obě dimenze. Stačilo by, kdyby v rámci té péče reflektovali, že i oni nesou nějaké stigma, které je ve společnosti. Takové ty minimální standardy důstojnosti, které se ani dnes nedodržují. Například netykat pacientům, nepovažovat je za nějakou homogenní skupinu, snažit se na ně koukat individuálně, neodstraňovat jejich osobní věci. To jsou základní otázky důstojnosti a soukromí. Ale myslím si, že to vede k velkému otvírání velké propasti mezi personálem a pacientem – už jen to, že mají erární oblečení, nemají vlastní soukromé věci, předměty, na kterých jim záleží, ženy nemají možnost se namalovat a starat se o sebe tak, jak se
obvykle starají. To vytváří takovou homogenní skupinu, to si myslím, že by měl personál reflektovat. To, jak se k těm lidem chovají každý den. A měli by se zamyslet, zda by se takhle chovali i k lidem na ulici. A směrem k té společnosti? Mohou mít nějaký vliv? Samozřejmě. Mohou mít velký vliv, jelikož mají osobní zkušenosti, znají ty lidi a mohou přinést veřejnosti informace, které nemá. To, že tito lidé nejsou nebezpeční, potřebují pomoct či možná nějakou podporu, že jsou to lidi, jako každý jiný. To, že u nich probíhá nějaká krize, která po tom ale odezní, a jsou schopni se vrátit do toho běžného života, jsou schopni za sebe rozhodovat. Takové otevření debaty.
Mudr. Jan Jařab, regionální zástupce vysokého komisaře OSN pro lidská práva Jak efektivně snižovat stigmatizaci? Tak ta otázka je těžká a nedá se na ni bez přípravy odpověď. Byla by to dobrá maturitní otázka. Aby na to člověk dostal hodinu. Určitě se musíme podívat na to, kde to stigma vzniká, a tam se mi zdá, že je trojího typu. Jedním tím typem je to, co vidíme v populárních sdělovacích prostředcích, neříkám bulvárních, ale v těch mainstreamových a populárních. Ta míra povrchnosti, se kterou jsou tito lidé zobrazováni, ta míra pozornosti je disproporční, to tady zaznělo několikrát. Když se někdo s duševní chorobou dopustí násilného činu, je to zcela disproporční k tomu, když se lidé s duševní chorobou stanou obětmi. Třeba v Rumunsku je mnoho případů, kdy lidé v psychiatrických zařízeních zemřeli na základě špatné péče, kvůli hladu, prochlazení. Ale zájem médií ani v Rumunsku, ani jinde o to příliš není. Když budete mít případ někoho, kdo
byl v minulosti pacientem nějakého psychiatrického zařízení nebo dokonce ani nebyl, ale lze u něj předpokládat, že trpěl duševní chorobou, tak to tam samozřejmě nasedne na ten obecný předsudek, že by bylo vlastně lepší, kdyby všichni tito lidé, kteří by potenciálně byli nebezpeční, byli někde odsunuti. To je jeden z rozměrů – jev v populární kultuře. Pokud je problém v populární kultuře, tak je dobré mu čelit právě v populární kultuře. Je potřeba dostat do médií jiná sdělení, v tomhle ohledu například film o nositeli Nobelovy ceny Nashovi. V tomhle ohledu ten film přispěl ke změně pohledu na osoby s duševní chorobou mnohem víc, než jiné věci. Zasáhl vrstvu toho mainstreamového uvažování. Druhý zdroj, druhá oblast, kde se stigmatizace projevuje, je ta odborná veřejnost jako taková. Máme stále představu, že lékař ví a laik neví, a pacientovi, který má nějakou diagnózu, je lépe pod péčí lékaře. On je nějakým objektem, nikoliv aktivním subjektem, a ten scientismus a nacionalismus našeho uvažování, který je dominantní ve společnosti vede k nedůvěře, stigmatu vůči tomu pacientovi. Částečně se to stigma přenáší také na lékaře, kteří s nimi pracují. To třetí je v oblasti lidských práv, až příliš dlouho jsme se málo věnovali této skupině lidí a s tím stigmatem nebojovali. Teorie lidských práv a úsilí o jejich obhajobu, tkví v tom, že se vždy hlásalo, že ten druhý je stejný jako my. Že ženy jsou stejně inteligentní jako muži, že černoši nejsou o nic horší, že jsou stejní až na barvu pleti. Najednou docházíme ke kognitivní bariéře a potom se těžko říká, že ten rozdíl je bezvýznamný, ten rozdíl je významný, ale přesto bychom se na tyto lidi měli dívat z perspektivy lidských práv. Těm tradičním obhájcům lidským práv to komplikuje vidění za tou kognitivní bariérou. Celá teorie lidských práv je racionalistická. Za tím kognitivním Rubikonem se necítí velká část obhájců lidských práv dobře. Třetí rozměr, je tedy v oblasti lidí, kteří obhajují lidská práva. Musí říct „poslyšte, toto se nám zdá jako kruté zacházení, a když je to u pacienta s duševní chorobou, tak byste to tak nenazvali? Tam řeknete, že je to otázka pro lékaře? Ne!“. Třetí bariéra je tedy v té komunitě lidských práv jako takové. Omlouvám se, že to nebyla zrovna krátká odpověď. Dá se tedy říct, že stigmatizace funguje i na úrovni lidských práv. Ano, ano. Ne aktivní, ale vlastně pasivní. V tom směru, že to není přijímáno jako jedno z těch témat, která jsou předmětem toho, čemu říkáme „advocacy“. Prostě snah o zlepšení. A když jsme v loni v naší kanceláři organizovali seminář „Zapomenutí Evropané“ na téma osob s psychosociálním postižením, tak to bylo poprvé, kdy eurokomisař udělal něco tematického k této skupině. Dříve to bylo o migrantech, etnických menšinách a tak dále. Takových akcí je každý rok spousty a spousty. Tím jste nám odpověděl i na druhou otázku, která se týká dobré praxe třeba ze zahraničí. Vy jste zmínil film, který měl dopad na celý svět, což má málokterá kampaň. Napadá vás ještě něco? Teď mě nic nenapadá. Jsou různé kampaně, ale že bych si byl jist, která je lepší nebo méně dobrá, to bych asi do tisku neříkal. Myslím si, že je třeba budování mostů, aby se ty dvě komunity sešly, a netrávily dny zavřené ve zpovědnici. Psychiatři a ochránci lidských práv. No, a o to se snažíme. Jestli tím malým krůčkem naše kancelář přispívá, tak jsme rádi.
Mudr. Martin Hollý, ředitel PN Bohnice Proč je destigmatizace důležitá? Protože stigma je vždy propojeno s vyloučením. Stigma je vždy propojené… jaké je správné slovo… se znevýhodněním, s diskriminací. To, co je stigmatizováno, je v konečném důsledku diskriminováno. Ve všech oblastech - jak v alokaci zdrojů, tak v zaměření pozornosti, takže proto. Znáte nějaké dobré praxe, dobré nápady, které se dají využít v České republice v destigmatizaci? Tak já si myslím, že je to komplexní problém. Myslím, že jedna z prvních věcí, kdy jsem se setkal se tím, jak bojovat proti stigmatu, bylo úplně v úvodu psychiatrické praxe, kdy se tehdejší primář velmi soustředil na to, aby nám z oddělení do nemocnice neodcházeli pacienti, kteří měli velmi viditelné nežádoucí účinky léků, byli třeba roztřeseni. Což může znít opatrnicky, ale vlastně je to o dobré léčbě, léčba také zahrnuje management vedlejších příznaků, aby ti lidi nebyli příliš nápadní na první pohled. To je ta jedna část. Druhá část je asi vzdělávání a změna těch věcí, které se týkají postojů. A to si myslím, že je výhodnější investovat do vzdělávání mladých lidí, ani ne tak mladých dospělých, ale skutečně to posunout na základní školy aspoň do věku adolescence. A pak si myslím, že v tom praktickém, a to mám jen z literatury, že je nejefektivnější přímá komunikace se sousedy. Máme s tím trochu zkušenosti z Nadace, kdy jsme otvírali chráněné bydlení v běžné zástavě. To, co nejvíc přispěje k ulehčení toho procesu vzniku, je přijít a s těmi sousedy si popovídat bez reklamy a kampaní, billboardů. Ještě nějaký příklad ze zahraničí Vás zaujal?
Ne, nevím… Můžeme mluvit o guerilla aktivitách, které ale obecně patří do marketingu. Prodávat ty myšlenky je vlastně tak trochu marketing. Jak si myslíte, že se na tom stigmatu nebo destigmatizaci podílí zdravotní personál, nejen lékaři a psychiatři, ale i sestřičky? Podle toho, co tu dnes zaznělo, si myslím, že to, že se podílíme na vytváření nebo udržování a zafixovaní stigmatu, je nepochybné. Myslím si, že jednou z věcí, která může být zásadní, je vyhoření personálu, a to znamená i skeptický pohled na vyléčení těch lidí. Dostáváme se do toho prvního pilíře destigmatizace, a to je dobrá léčba. Léčba, která dává naději. To pak musí být interakce profesionála a pacienta, kteří společnými silami dokážeme ty příznaky zvládnout tak, že může dojit k úzdravě.
prof. MUDr. Lucie Bankovská Motlová, Ph.D., 3. Lékařská fakulta UK Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním pro společnost důležitá? Protože stigma přináší jeho nositeli utrpení a zhoršuje prognózu duševního onemocnění. Kdo má diagnózu duševní nemoci, například trpí schizofrenií, je automaticky společností zařazen do kategorie „nedůvěryhodný, nespolehlivý, nebezpečný“. Lidé se pak dívají na nemocného skrz prsty, takže dotyčný nejen, že čelí mnohdy velmi nepříjemným symptomům nemoci, ale ještě navíc i tlaku okolí. A takový tlak představuje chronický stres a takový chronický stresor zhoršuje nemoc, kvalitu života a zvyšuje náklady na léčbu. A nejen to, stigma je přenosné, takže jím trpí nejen nemocný, ale i jeho blízcí.
Znáte nějaké dobré praxe/nápady/intervence, jež jsou efektivní a funkční? Jelikož při vzniku stigmatu hrají významnou roli nevědomost a předsudky, mohou pomoci intervence jako je například rodinná psychoedukace. Jde o to, poskytnout nemocnému a jeho blízkým dostatečně široké, hluboké a relevantní informace o nemoci a její léčbě. Zbavit rodiny nemocných mýtů o duševních nemocech, které většinou sdílejí s veřejností, zvýšit jejich sebevědomí, naučit je říci si o pomoc a také nenechat si všechno líbit. Edukovaní rodinní příslušníci i nemocní sami pak mohou šířit relevantní informace mezi svým okolím a pomalu ale jistě přispívat k větší informovanosti veřejnosti. Podobně fungují osvětové aktivity některých nemocných, kteří jdou se svou „kůží na trh“, o svých zkušenostech přednášejí, píší knihy, nebojí se komunikovat s médii. Jakou roli ve stigmatizaci i destigmatizaci může sehrát zdravotnický personál? Zásadní. Postoje zdravotnické veřejnosti k duševně nemocným kopírují postoje veřejnosti, což může mít kritické dopady v péči o zdraví duševně nemocných. Stigmatizace mezi lékaři a zdravotním personálem všeobecně často vede k diskriminaci ve smyslu neposkytnutí adekvátní léčby lidem s duševním onemocněním. Konkrétně u schizofrenie je počet tělesných onemocnění vysoký, zato péče poskytované pacientům je málo. Existují důkazy o tom, že ačkoli nemocní se schizofrenií mají více kardiovaskulárních chorob než obecná populace, podstupují katetrizaci méně často než obecná populace, podobně je tomu s monitorováním HbA1c či pravidelnými kontrolami zraku v případě diabetu. Zahraniční studie prokázaly, že praktičtí lékaři odmítají zaregistrovat pacienta s diagnózou schizofrenie. Tuto situaci lze změnit systematickým vzděláváním zdravotníků, a tím mám na mysli nejen dodání teoretických znalostí o duševních nemocech, ale především intenzivní výcvik v komunikaci i v péči o vlastní duševní zdraví a to nejen na pregraduální úrovni, ale i v rámci celoživotního vzdělávání. Vždyť na medicíně a na zdravotnických školách studují všichni studenti všechny obory. Specializují se až po dokončení školy. To znamená, že lékař či sestra se v případě nástupu na psychiatrické pracoviště ocitnou v podstatě profesně nepřipraveni! Psychiatrie není aparativní medicína, které se věnuje na školách podstatný prostor, je to především umění komunikace s pacientem a vyžaduje zcela specifické dovednosti, které se během pregraduálního studia neučí. Získání odpovídajících profesních kompetencí je důležité nejen pro příjemce péče, ale působí preventivně proti syndromu vyhoření, který je u zdravotníků tak častý, a mechanismem bludného kruhu ještě schopnost poskytovat adekvátní péči nemocným s duševním onemocněním zhoršuje. Na poli adekvátního profesního vzdělávání jsme jako společnost profesionálům, kteří pečují o duševně nemocné, mnoho dlužni.
Professor Genevra Richardson, King’s College London Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním pro společnost důležitá? Myslím, že nejdůležitější je ujistit osoby s duševním onemocněním, že k nim nebude přistupováno jinak, než s lidem s jiným hendikepem. Pokud se k duševnímu hendikepu přidá stigma, lidi to může odradit od hledání pomoci. Destigmatizace také povzbudí zdravotnický personál – doktory a sestry – aby se chovali k těmto lidem se stejným respektem a brali jejich problémy vážně. A nakonec destigmatizace pomáhá i rodinám, aby byly otevřené k potřebám všech svých členů a případně jim pomohli vyhledat odbornou pomoc. Znáte nějaké dobré praxe/nápady/intervence, jež jsou efektivní a funkční? Zdá se, že malé lokální aktivity organizované lidmi s mentálními hendikepy. Na takových se má veřejnost šanci potkat s lidmi s psychiatrickou diagnózou v normální situaci. Jakou roli v stigmatizaci i destigmatizaci může sehrát zdravotnický personál? Role zdravotnického personálu je kritická. Je nutné, aby všichni zdravotní profesionálové jednali s lidmi s mentálními hendikepy jako s kterýmikoliv jinými pacienty. Zvláště by neměli u nich zanedbávat fyzickou péči. Existuje mnoho důkazů o tom, že právě lidé s mentálními hendikepy dostávají horší péči než ostatní.
Prof. Howard H. Goldman M.D., Ph.D., University of Maryland School of Medicine Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním pro společnost důležitá? Od nejširšího pohledu na věc ke specifikům: aby se posílila sociální inkluze a solidarita, aby se posílila ochota lidí si hledat pomoc, a – to je pro mne nejdůležitější – aby se podpořila stejná práva a redukovaly diskriminační praktiky, pravidla a politiky. Mne osobně více zajímá odstranění diskriminace, i kdyby to nutně neznamenalo změnu postojů veřejnosti. Znáte nějaké dobré praxe/nápady/intervence, jež jsou efektivní a funkční? Říká se, že nejlepším nástrojem jsou tzv. exposures (pozn. pokud jsou lidé vystavení kontaktu). Politiky a pravidla, ale mohou být změněny bez závislosti na změně postojů veřejnosti. Je rovněž důležité pracovat s médii a jejich zobrazení jedinců s duševním onemocněním. Ukázky toho, jak efektivní může být léčba, také pomáhají, protože veřejnost je vstřícnější k lidem, jež se léčí, než k těm, kteří vykazují symptomy a nejdou se léčit. Jakou roli v stigmatizaci i destigmatizaci může sehrát zdravotnický personál? Můj názor je, že zdravotnický personál nutně musí mít méně stigmatizující a více inkluzivní přístup, pak bude lepší i péče. K tomu je dobré setkávání se s pacienty přímo v rodinách jako s jedinečnými osobnostmi. Sestry a další profesionálové by měli mít zkušenost jít s lidmi do jejich komunit, kde jim je možní ukázat, jak se léčí a že nezůstávají dysfunkční.
Roger Ekeberg Henriksen a Tone Henriksen, Bergen University College; Valen Mental Hospital v Hordaland Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním důležitá? Stigmatizace lidí s duševním onemocněním způsobuje sociální izolaci, ve většině případů zhorší duševní nemoc a zamezí úzdravě. Také jejich rodiny mohou být sociálně izolované a strach z ničivých důsledků může zapříčinit skrývání symptomů a může bránit v přijetí zdravotní péče včas. Za druhé, stigma může ovlivnit to, jak zdravotní pracovníci poskytují péči a prioritizují mezi pacienty. Může také způsobovat diskriminaci pacientů s duševním onemocněním v oblasti somatické péče. Nově publikovaná dizertační práce Siri Nome ukázala, že v Norsku ti pacienti, kteří byli hospitalizováni, se dožívají o cca 25 let méně ve srovnání se zbytkem populace. 85 % zvýšené úmrtnosti je způsobeno somatickým onemocněním. Část této zvýšené úmrtnosti může být spojena s diskriminací pacientů s duševním onemocněním v somatické péči. Můžete jmenovat nějaké efektivní nápady, intervence či způsoby, které dobře fungují? V Norsku se stala konkrétní událost, která zapříčinila větší otevřenost v tématu duševního zdraví – bývalý premiér v době svého působení odešel na nemocenskou dovolenou, které byla oficiálně způsobená „depresivní reakcí“. To zapříčinilo rychlou destigmatizaci deprese, která je způsobena tlakem nebo stresem. Další celebrity také sdílely svoje příběhy v médiích, což přispělo k větším znalostem a menší stigmatizaci vůči duševní nemoci. Televizní pořady o duševní nemoci se zdají být také užitečné.
Média hrají klíčovou roli v tom, jak je prezentován obraz duševní nemoci veřejnosti. Na druhou stranu, pokud je péče o lidi s duševním onemocněním špatná a nedostatečná, tj. neléčení pacienti s paranoidní psychózou začnou být agresivní v důsledku děsivých halucinací, způsobí to nárůst stigmatizace a úzkosti u veřejnosti. Systém zdravotní péče musí poskytovat bezpečnost oběma skupinám, jak pacientům, tak i veřejnosti. Musí existovat balanc mezi respektováním lidských práv a pacientovou dobrovolnou a nezbytnou nařízenou léčbou. Jaká role je zdravotnického personálu v destigmatizaci? Zdravotnický personál se potřebuje dozvědět více informací o duševním onemocnění a mít více osobních zkušeností s kontaktem s pacientem s duševním onemocněním. To jim dá jistotu a kompetenci v komunikaci s pacienty a jejich rodinami, stejně tak jako to, že budou sloužit jako vzory pro další zdravotníky. Také je důležité, aby zdroje v péči o duševní zdraví byly dostatečné, aby mohl zdravotní personál poskytovat dobrou léčbu i péči a šlo omezit nepříznivé události, které by způsobily zvýšení stigmatizace a sociální izolace u duševně nemocných pacientů.
Claudia Luck-Sikorski, Institute of Social Medicine, Occupational Health and Public Health; Head of Junior Research Group "Stigma and internalized stigma in obesity"; Integrated Research and Treatment Center (IFB) AdiposityDiseases Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním důležitá? Stigmatizace lidí s duševním onemocněním, ale také lidí s jiným znevýhodněním jako je třeba obezita, ubližuje lidem, kteří se s těmito problémy potýkají. Ačkoliv se pořád nacházejí hlasy, které chtějí využít stigma jako motivaci k tomu, aby tito lidé udělali vše proto, aby opět zapadli, nyní víme, že tento přístup nejen, že nefunguje, ale také působí na duševní zdraví lidí, jejich kvalitu života a také jejich ochotu k vyhledávání pomoci. Můžete jmenovat nějaké efektivní nápady, intervence či způsoby, které dobře fungují? Zde mohu hovořit pouze za stigma spojené s obezitou. Existují slibné přístupy spojené se sociálním konsensem – udělat zjevné stigma obezity sociálně nepřípustné, ale výzkum v tomto odvětví je ve svém začátku. Myslím si, že se můžeme mnoho naučit z výzkumu týkajícího se stigmatu duševní nemoci. Jaká role je zdravotnického personálu v destigmatizaci? Zdravotní personál hraje ústřední roli pro lidi, kteří jsou znevýhodněni. Lidé, kteří pracují s lidmi se stigmatizujícími podmínkami, musí být extra citliví ohledně svých postojů a stereotypů, jelikož je mohou
přenášet a komunikovat zpět k jejich pacientům. Mají důležitou roli i ve vzdělávání příbuzných, ale také obecné populace.
Luca Pingani, Dipartimento di Medicina Diagnostica, Clinica e di Sanità Pubblica, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním důležitá? Myslím si, že snížení stigmatizace je zásadní, jelikož stigma bere důstojnost lidem, kteří mají duševní onemocnění. Bez důstojnosti mají méně práv a příležitostí než ostatní lidé. Stigma rozděluje populaci na občany „první kategorie“ a občany „třetí kategorie“. Můžete jmenovat nějaké efektivní nápady, intervence či způsoby, které dobře fungují? V literatuře bylo zhodnoceno několik intervenčních strategii k boji se stigmatizací. Uvedu tři, které mě zaujaly zejména pro jejich inovativnost a kapacitu zapojení.
„Zraněný léčitel“ (The Wounded Healer): divadelní intervence sestavená z autobiografického vyprávění Ahmeda Hankira (žák akademické psychiatrie ve Spojeném království, který má osobní zkušenost se silnými výkyvy nálad) „Živá knihovna“ (Living Library): dejte si čaj nebo kávu se člověkem, který má duševní onemocnění a vyměňujte si nápady a myšlenky (nemusí být nutně o duševním zdraví!)
„Hrdý coming out“ (Coming out proud – Corrigan): jedná se o skupinový program ve třech setkáních, který většinou vede dvojice trénovaných vedoucích se zkušeností s redukcí self-stigma spojeného s duševním onemocněním. V tomto programu jsou používána dvě klíčová slova: „hrdost“ a „identita“. Ty jsou chápany jako jeden koncept spojený se snahou o dosažení jeho aktuálního stavu (to reach his current condition), se snahou o odvahu k setrvání v léčbě a se snahou o autenticitu k tomu, aby mohl říct, že duševní nemoc byla nebo je jeho součástí.
Jaká role je zdravotnického personálu v destigmatizaci? Myslím si, že je to velmi důležité z několika důvodů:
Paradoxně, mohou být prvními, kteří mají stigmatizující postoje a tak mohou ztěžovat úzdravu. Mohou hrát roli spojovatele mezi uživatelem služeb, asociacemi nebo sítěmi podpory. Mohou přinést optimismus do léčby („můžeme a musíme se uzdravit“) Mohou být promotéry nestigmatizujících postojů v jiných klinických prostředích (kardiologie, ortopedie atd.) nebo se účastnit událostí asociací, které jsou věnovány tomuto tématu.
prof. MUDr. Cyril Höschl, DrSc., FRCPsych., ředitel Národního ústavu duševního zdraví Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním pro společnost důležitá? Zejména proto, že chování společnosti ke slabým a bezmocným, a tedy i duševně nemocným, je měřítkem její civilizovanosti a vyspělosti, jež vytváří kontext pro to, jaká je nakonec kvalita života všech lidí ve všech oblastech. Znáte nějaké dobré praxe/nápady/intervence, jež jsou efektivní a funkční? Určitě osvěta, odstranění bariér a hranic mezi duševně nemocnými a většinovou společností, coming out známých osobností s duševním onemocněním a samozřejmě permanentní školení zdravotníků a pomáhajících profesí mimo psychiatrii. Vzpomeňme objektivní příznivý dopad tzv. Gotlandské studie na sebevražednost. Jakou roli v stigmatizaci i destigmatizaci může sehrát zdravotnický personál? Klíčovou, protože zdravotnický personál je rozhraním mezi těmi, kdo pomoc potřebují, a těmi, kdož ji mohou poskytnout. Zdravotnický personál se jednak má vzdělávat v oblasti duševního zdraví, jednak má vzdělávat další subjekty a jednak poskytuje péči, jež mnohdy nahrazuje i psychologickou, spirituální anebo prostě jen lidskou podporu.
Alina Zlati, Open Minds: Center for Mental Health Research, Romania Proč je destigmatizace lidí s duševním onemocněním důležitá? Protože stigma brání jak úzdravě z duševní nemoci, tak i úzdravě v rámci duševní nemoci. Dále také proto, že stigma zasahuje do každého aspektu života jedince, který má duševní onemocnění: vzdělání, zaměstnání, bydlení, osobní život, rodinný život. A také proto, že je stigma rozšířené (rodiče, bratři, sousedé, kolegové, profesionálové z oblasti duševního zdraví, sociální pracovníci, policisté) a systematické (strukturální úroveň, veřejná úroveň, osobní úroveň). Můžete jmenovat nějaké efektivní nápady, intervence či způsoby, které dobře fungují? Kontakt se ukázal být nejefektivnějším způsobem redukce stigma. Ale je nutné, aby kontakt probíhal za určitých okolností. Právě nyní zkoumáme, zda dobrovolnictví u skupiny lidí s duševním onemocněním v oblasti, která je člověku blízká (např. zahradničení), je jednou z těchto okolností a zda podněcuje přijetí. Jaká role je zdravotnického personálu v destigmatizaci? Bohužel, někteří členové personálu (pokud ne většina) podporují stigma, a ne jeho snižování. Ti by mohli mít škodlivou roli v boji proti stigmatu.
Průběh projektu V rámci projektu je připravována systematická rešerše literatury, věnující se efektivitě destigmatizačních intervencí prostřednictvím videa u studentů středních a vysokých škol. Podobně zaměřená rešerše na mezinárodním poli zatím neexistuje. Poznatky z rešerše budou využity při tvorbě konkrétních intervenčních programů, jejichž součástí bude také video, na středních zdravotnických školách. V měsíci květnu proběhla pilotáž vyhledávací strategie a posléze výběr relevantních článků z dostupných světových časopiseckých databází (MEDLINE (PubMed), CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) - via EBSCO Host, ERIC (Education Resources Information Center), Academic Search Complete - via EBSCO Host, Social policy and practice, Cochrane (trials), Cochrane (reviews), Open SIGLE (grey literature), Web of Knowledge, EMBASE, PsychInfo, Social care online, MetaRegister of Controlled Trials, ProQuest, Worldcat dissertation, Health Management Information Consortium) na základě specifických kritérií. Bylo nalezeno 1094 článků (1449 článků včetně duplicit), z nichž byly podle názvů a abstraktů vybírány relevantní články na základě předem daných kritérií. Tímto výběrem prošlo 99 článků1, které budou obsahem systematická rešerše literatury. V červnu byly poznatky z vybraných článků systematicky zaznamenávány, tak, aby bylo možné přistoupit k samotné tvorbě článku, jehož cílem je identifikovat možné faktory, které ovlivňují efektivitu různých tipů video-intervencí. V červnu byl vytvořen dotazník, který bude využit k měření míry stigmatizace vůči osobám s duševním onemocněním u studentů středních zdravotnických škol před intervencemi a po nich. Tento dotazník byl složen z několika dílčích výzkumných nástrojů, které se v zahraničních studiích využívají k měření stigmatizace a účinnosti intervencí. Jedná se o Reported and Intended Behaviour Scale (Evans-Lacko et al., 2011), Mental Health Knowledge Schedule (Evans-Lacko et al., 2010), upravenou škálu Community Attitudes toward Mentally Ill (Taylor & Dear, 1981) a Mental Illness: Clinicians' Attitudes (Gabbidon et al., 2013). Zároveň byl dotazník doplněn o několik otevřených otázek zaměřujících se na asociace spojené s duševním onemocněním, dále pak o otázku na znalost osoby s duševním onemocněním a sociodemografické otázky, které budou využity pro podrobnější analýzy. Dotazník byl pilotován na dvou středních zdravotnických školách, SZŠ Praha Ječná a SOŠZ (25. 6. 2015) a SOU Český Krumlov (29. 6. 2015). Pilotáže se zúčastnilo celkem 16 studentů. Na základě průběhu pilotáže a informací z ní pak bude vytvořena finální verze dotazníku. Na těchto dvou školách rovněž ve stejný termín proběhly dvě skupinové diskuze (Focus Group Discussions) : SZŠ Praha Ječná a SOŠZ (25. 6. 2015) a SOU Český Krumlov (29. 6. 2015). Diskuze se studentkami 3. ročníků byly použity v rámci předvýzkumu s cílem zmapovat situaci na středních zdravotnických školách, zorientovat se v postojích a tématech, která jsou důležitá pro studenty těchto škol a porozumět do hloubky postojům studentů. Jedná se o kvalitativní metodu sběru dat. Skupinové diskuse byly nahrávány a budou dále přepsány a analyzovány. Výstupy analýz budou využity k doplnění dotazníku, jako podklady pro tvorbu intervencí v rámci destigmatizačního programu a zároveň jako materiál pro budoucí publikaci v odborném časopise. V průběhu května a června byly vybrány a osloveny střední zdravotnické školy pro účast v projektu. Výběr škol pro mRCT byl proveden na základě náhodnosti. Nejdříve byl sepsán seznam všech škol (dle databází na internetu), který tvoří celkem 60 škol, které nabízejí výuku oboru „zdravotnický asistent“ - tedy budoucí zdravotní sestry. Těmto školám byla přiřazena čísla, poté bylo pomocí generování náhodných čísel
1
Je možné, že tento počet naroste díky naleznutí dalších článků v rámci detailnější analýzy vybraných článků.
vybráno 21 škol. Dle dalšího generování náhodných čísel bylo dále vybráno 7 škol pro intervenci „video“, 7 škol pro intervenci „seminář“ a 7 škol „bez intervence“. Školy pro skupinové diskuse byly vybrány záměrným výběrem tak, aby reprezentovaly různou velikost města (Praha a menší město, v našem případě Český Krumlov), jelikož velikost města a prostředí, odkud pochází studenti, mohou hrát roli v jejich znalostech, postojích a míře stigmatizace. V průběhu dvou prvních měsíců bylo vytvořeno logo projektu. Partneři rovněž začali připravovat návrh webových stránek projektu. Pro praktickou část výzkumu – dotazníkové šetření a destigmatizační program – byli nalezeni a osloveni 4 junior výzkumníci. Ti budou v průběhu srpna vyškoleni pro své působení na školách. V první fázi projektu rovněž probíhala organizace školení pro výzkumníky a workshopu se zahraniční expertkou Sarou Evans Lacko.
reference Acosta, Francisco J., et al. "Beliefs about illness and their relationship with hopelessness, depression, insight and suicide attempts in schizophrenia."Psychiatr Danub 25.1 (2013): 49-54. Beldie, A., den Boer, J. A., Brain, C., Constant, E., Figueira, M. L., Filipcic, I., ... & Wancata, J. (2012). Fighting stigma of mental illness in midsize European countries. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 47(1), 1-38. Bell, J. S., Aaltonen, S. E., Airaksinen, M. S., Volmer, D., Gharat, M. S., Muceniece, R., ... & Chen, T. F. (2009). Determinants of mental health stigma among pharmacy students in Australia, Belgium, Estonia, Finland, India and Latvia. International journal of social psychiatry. Bloom, D. E., Cafiero, E., Jané-Llopis, E., Abrahams-Gessel, S., Bloom, L. R., Fathima, S., ... & Weiss, J. (2012). The global economic burden of noncommunicable diseases (No. 8712). Program on the Global Demography of Aging. Borschmann, R., Greenberg, N., Jones, N., & Henderson, R. C. (2014). Campaigns to reduce mental illness stigma in Europe: a scoping review. Die Psychiatr, 11(1), 43-50. CAMH: Centre for Adduction and Mental Health (2001). Talking about mental illness: A guide for developing an awareness program for youth. Clement S, Lassman F, Barley E, Evans-Lacko S, Williams P, Yamaguchi S, et al. Mass media interventions for reducing mental health-related stigma. Cochrane Database Syst Rev 2013; 7: CD009453. Corrigan, P. W., River, L. P., Lundin, R. K., Penn, D. L., Uphoff-Wasowski, K., Campion, J., ... & Kubiak, M. A. (2001). Three strategies for changing attributions about severe mental illness. Schizophrenia bulletin, 27(2), 187. Corrigan, P. W., Mittal, D., Reaves, C. M., Haynes, T. F., Han, X., Morris, S., & Sullivan, G. (2014). Mental health stigma and primary health care decisions. Psychiatry research, 218(1), 35-38. De Silva, M. J. (2015). Making mental health an integral part of sustainable development: the contribution of a social determinants framework. Epidemiology and psychiatric sciences, 24(02), 100106. Gale, E., Seymour, L., Crepaz-Keay, D., Gibbons, M., Farmer, P., & Pinfold, V. (2004). Scoping review on Mental Health Anti-Stigma and Discrimination–Current activities and what works. National Institute of Mental Health England. Leeds: NIMHE. Goffman E. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs NJ: Prentice Hall. Gustavsson, A., Svensson, M., Jacobi, F., Allgulander, C., Alonso, J., Beghi, E., ... & CDBE2010 Study Group. (2011). Cost of disorders of the brain in Europe 2010. European Neuropsychopharmacology, 21(10), 718-779 Henderson, C., & Thornicroft, G. (2013). Evaluation of the Time to Change programme in England 20082011. The British Journal of Psychiatry, 202(s55), s45-s48. Herrman, H., & Jané-Llopis, E. (2012). The status of mental health promotion.Public Health Rev, 34, 121. Jamison, D. T., Breman, J. G., Measham, A. R., Alleyne, G., Claeson, M., Evans, D. B., ... & Musgrove, P. (Eds.). (2006). Disease control priorities in developing countries. World Bank Publications.
Janoušková M., Winkler P. (2015) Stigma a psychiatrie. Psychiatrie 2015;19(1):30-36. Li, Jie, et al. "Levels of stigma among community mental health staff in Guangzhou, China." BMC psychiatry 14.1 (2014): 231. Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual review of Sociology, 363-385. MZ ČR, 2013. Strategie reformy psychiatrické péče. Praha: Ministerstvo zdravotnictví České republiky, 2013. Nordt, C., Rössler, W., & Lauber, C. (2006). Attitudes of mental health professionals toward people with schizophrenia and major depression.Schizophrenia bulletin, 32(4), 709-714. Patel, V., Araya, R., Chatterjee, S., Chisholm, D., Cohen, A., De Silva, M., ... & van Ommeren, M. (2007). Treatment and prevention of mental disorders in low-income and middle-income countries. The Lancet, 370(9591), 991-1005. Prince, M., Stewart, R., Ford, T., & Hotopf, M. (2003). Practical psychiatric epidemiology. New York: Oxford. Saxena, S., Sharan, P., GARRIDO, M., & Saraceno, B. (2006). World Health Organization's mental health atlas 2005: implications for policy development.World psychiatry, 5(3), 179. Saxena, S., Thornicroft, G., Knapp, M., & Whiteford, H. (2007). Resources for mental health: scarcity, inequity, and inefficiency. The Lancet, 370(9590), 878-889. Schreier, M. (2012). Qualitative content analysis in practice. Thousand Oaks, California: SAGE Publications. Shakespeare, T., & Officer, A. (2011). World report on disability. Disabil Rehabil, 33(17-18), 1491. Stubbs, A. (2014). Reducing mental illness stigma in health care students and professionals: a review of the literature. Australasian Psychiatry, 22(6), 579-584. Smit, F., Cuijpers, P., Oostenbrink, J., Batelaan, N., de Graaf, R., & Beekman, A. (2006). Costs of nine common mental disorders: implications for curative and preventive psychiatry. Journal of Mental Health Policy and Economics. Thornicroft, G. (2006). Shunned: Discrimination against people with mental illness. Oxford: Oxford. Thornicroft, G., Rose, D., Kassam, A., & Sartorius, N. (2007). Stigma: ignorance, prejudice or discrimination?. The British Journal of Psychiatry,190(3), 192-193. Thornicroft, G., & Patel, V. (2014). Including mental health among the new sustainable development goals. BMJ, 349(7972), 5. UN (2014). Report of the Open Working Group of the General Assembly on Sustainable Development Goals. 68th Session. World Health Organization. (2013). Mental health action plan 2013-2020. World Health Organization. World Health Organization (2008, June). European pact for mental health and well-being. In EU Highlevel conference “Together for mental health and wellbeing": Brussels. WHO World Mental Health Consortium (2004). Prevalence, severity and unmet need for treatment of mental disorders in the World Mental Health Organization world mental health surveys. JAMA 2004; 291: 2581–90.
WHO. (2011). Mental Health Atlas 2011. Winkler P., Csémy L., Janoušková M., Bankovská Motlová L. (2014). Stigmatizující jednání vůči duševně nemocným v Česku a Anglii: dotazníkové šetření na reprezentativním vzorku populace. Psychiatrie 2014; 18(2): 54-59. Evans-Lacko, S., Little, K., Meltzer, H., Rose, D., Rhydderch, D., Henderson, C., et al. (2010). Development and psychometric properties of the Mental Health Knowledge Schedule. Canadian journal of psychiatry. Revue canadienne de psychiatrie, 55(7), 440-448. Evans-Lacko, S., Rose, D., Little, K., Flach, C., Rhydderch, D., Henderson, C., et al. (2011). Development and psychometric properties of the Reported and Intended Behaviour Scale (RIBS): a stigma-related behaviour measure. Epidemiol Psychiatr Sci Epidemiology and Psychiatric Sciences, 20(03), 263-271. Gabbidon, J., Clement, S., van Nieuwenhuizen, A., Kassam, A., Brohan, E., Norman, I., et al. (2013). Mental Illness: Clinicians' Attitudes (MICA) Scale—Psychometric properties of a version for healthcare students and professionals. Psychiatry research, 206(1), 81-87. Taylor, S. M., & Dear, M. J. (1981). Scaling community attitudes toward the mentally ill. Schizophrenia bulletin, 7(2), 225-240.
