Dementie, wie heeft de regie?
▸
Studiedag Sterke persoonlijkheden bij dementie
Jacomine de Lange, lector Transities in Zorg Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam Academische Werkplaats Dementie
[email protected] www.kenniscentrumzorginnovatie.nl
Zelfredzaamheid en regie bij dementie Zelfredzaamheid De mate waarin iemand met dementie vaardigheden heeft om zich in het dagelijks leven zelfstandig te kunnen redden Eigen regie Mensen met dementie nemen en krijgen zelf de verantwoordelijkheid over de inrichting van hun eigen leven of? Maximale zeggenschap over je eigen leven met ondersteuning van anderen
Zelfredzaamheid
Doel: zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen Betreft: vooral ADL en BDL Diagnostiek: - Zelfredzaamheidsradar (www.goedgebruik.nl) - (niet) snappen, (niet) kunnen, (niet) willen, (niet) voelen, (niet) durven - voorkeur, behoefte, talent, motivatie - (dus niet: alle gedrag toeschrijven aan de ziekte) Middel: vereenvoudigen, geheugensteuntjes, Edomah, foutloos leren, technische hulpmiddelen
Eigen regie
Doel: blijven meedoen en meetellen Betreft: zeggenschap over bv persoonlijke verzorging, eten en drinken, invulling van de dag, inschakelen van zorg, tijdstip en manier waarop, maar ook: verhuizen naar andere woonvorm, behandeling en levenseinde Speelt in relatie met: mantelzorger, (andere familie, vrienden, buren), professionals
Diagnostiek: Vragenlijst professionele zorgrelatie (Klingeman e.a., 2012)
Wat betekent regie bij dementie
In staat zijn keuzes te maken Zorgen dat je de hulp krijgt die je wilt, op de
manier zoals jij die wilt De gelegenheid krijgen keuzes te maken Ondersteuning krijgen bij het nemen van beslissingen Gerespecteerd worden als volwassen persoon Je wensen en voorkeuren worden gerespecteerd
Waarom is eigen regie bij dementie belangrijk?
Iemand voelt zich meer mens Sluit aan bij wensen en behoeften Iemand kan langer actief blijven, Kan achteruitgang tegenhouden Verbetert kwaliteit van leven
Waarom is eigen regie bij dementie moeilijk?
Iemand kan geen ziekte-inzicht hebben Iemand overziet de situatie niet en kan daarom geen
goede afweging maken Iemand overziet de situatie van de mantelzorger niet Iemand verzet zich tegen uit handen geven van dingen Iemand kan niet goed duidelijk maken waaraan hij behoefte heeft Mantelzorger of verzorgende heeft te veel de neiging zorg over te nemen Mantelzorger of verzorgende heeft andere normen en waarden
Onderzoek binnen de Academische Werkplaats Dementie
Onderzoeksvraag uit de praktijk: Welke factoren beïnvloeden een goede relatie tussen de persoon met dementie, de mantelzorger en de professional?
Methode: 14 casestudies met interviews en observaties
Belangrijkste factor bleek: Wie heeft de regie en hoe gaan de anderen daarmee om? Klingeman e.a. Regie en dementie, Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, 2012.
Wie heeft de regie?
Persoon met dementie wil de regie, mantelzorger ondersteunt dit; verzorgende is het er wel of niet mee eens
Persoon met dementie wil de regie, mantelzorger neemt de regie over; verzorgende steunt pmd of mz
Persoon met dementie geeft de regie over aan de mantelzorger, mantelzorger neemt die; verzorgende steunt mantelzorger en persoon met dementie
Persoon met dementie geeft de regie over aan de mantelzorger, mantelzorger wil dat niet; vz neemt over
1 Eigen regie behouden Persoon met dementie hecht aan eigen regie Al dan niet inzicht in eigen mogelijkheden en beperkingen: wil veel zelf doen; lichamelijke klachten Behoefte aan respect Mantelzorger heeft ondersteunende stijl Inzicht in dementie Begrijpt persoon met dementie Geeft eigen grenzen aan The will, the skill, the thrill, the bill Goede relatie: saamhorigheid en wederkerigheid
Rol van de verzorgende
• Verzorgende ondersteunt persoon met dementie en mantelzorger: goede relatie
• Verzorgende is het niet eens met de mantelzorger en neemt de regie over: conflictrelatie
Rol van de verzorgende
Risico: • Verwaarlozing • Onveiligheid Dilemma’s • Autonomie of veiligheid laten prevaleren? • Vasthouden aan eigen waarden of andere waarden en normen respecteren?
Hoe oplossen?
• Zoveel mogelijk vast persoon • Behoedzaam vertrouwensrelatie opbouwen • Inzicht in de behoefte aan autonomie van de
• • • •
pmd en in de mantelzorgstijl Persoonsversterkend werken: Keuzes, vragen, respect, tact, humor Eigen normen tussen haakjes Regelmatig evalueren: hygiëne, gevaar
2 Regie wordt overgenomen, passief verzet
Persoon met dementie wil eigen regie: • Heeft inzicht in beperkingen • Voelt zich niet begrepen door mantelzorger • Heeft behoefte aan begrip en hulp Mantelzorger vindt dat niet kunnen en neemt de regie over: • Onvoldoende inzicht in dementie • Heeft een confronterende zorgstrategie • Loopt tegen eigen grenzen aan • The will, the skill, the thrill, the bill
Rol verzorgende
• Begrip voor persoon met dementie, relatie proberen te verbeteren • Begrip voor pmd, strijd met mantelzorger • Ondersteunt mantelzorger, negeert pmd
• Risico: • Mishandeling persoon met dementie (lichamelijk of geestelijk)
Oplossing verzorgende
• Inzicht in relatie pmd en mantelzorger • Mantelzorger informeren over dementie • Mantelzorger persoonsversterkende communicatie leren • Rolmodel zijn voor mantelzorger • Persoon met dementie hulp bieden • Positief zelfbeeld van persoon met dementie versterken • Proberen de relatie tussen pmd en mz te verbeteren
3 Regie overgave
• Persoon met dementie vertrouwt regie toe aan mantelzorger • Voelt zich begrepen door de mantelzorger • Heeft behoefte aan vertrouwdheid, veiligheid en niet aan autonomie • Mantelzorger neemt regie over: verzorgende stijl • Heeft inzicht in dementie, maar niet in eigen grenzen, staat kritisch tegenover het aanvaarden van hulp van anderen • The will, the skill, the thrill, the bill
Rol verzorgende
• Blij met de situatie voor de persoon met dementie, bewondering van de mantelzorger en ondersteunen en faciliteren waar nodig
• Bezorgdheid voor mantelzorger en overreden hulp of andere oplossingen te aanvaarden
• Partner in zorg zijn: zorg overnemen waar nodig,
Oplossing verzorgende
• Persoon met dementie indien mogelijk wijzen op risico van overbelasting mantelzorger en begrip vragen
• Mantelzorger steunen en proberen te ontlasten door bv respijtzorg te organiseren
• Mantelzorger stimuleren iets voor zichzelf te doen
Rol professional bij regie bij dementie
• Inzicht in behoefte aan regie van de cliënt • Inzicht in stijl van mantelzorger • Bewust zijn van je eigen oordeel over de situatie • Persoonsversterkende strategie • Samenwerken met mantelzorger • Risico’s en belasting monitoren • Zorg regelmatig evalueren
