Demence – výzva a příležitost v dlouhodobé péči Iva Holmerová Předsedkyně Alzheimer Europe Gerontologické centrum a UK FHS CELLO INTERDEM
Dnešní sdělení k demenci a dlouhodobé péči (demence jako „průbířský kámen“ LTC): • Povinná část: výzkum demence a Praha • Demence – zásady a materiály Alzheimer Europe • Dlouhodobá péče • Dlouhodobá péče – část „sociální“ v ČR • Pohled ČALS na kvalitu péče • Zásady PALLIARE • Ekonomická realita poskytování péče v ČR • Doporučení (mimo jiné)
OSKAR FISCHER 1876- 1942 (Slaný - Terezín) Pracoval na oddělení patologie a německém psychiatrickém oddělení Karlovy univerzity
Oskar Fischer, 1876 - 1942
Fischerova publikace 1907 (stejný rok jako publikace Aloise Alzheimera)
Oskar Fischer. Die presbyophrene Demenz. 1910. 275 cases, plaques in 56 cases older 50 y. Plaque stages I – VIII. Club – shaped neurites.Michel Goedert. Oskar Fischer and the study of dementia. Brain 2008.
Arnold Pick (1851-1925) • Ředitel psychiatrické nemocnice Dobřany(1880-1886) • Šéf německého psychiatrického oddělení Karlovy univerzity v Praze (1886-1921)
• „Vztah senilní atrofie mozku a afazie“ 1892 – první popis Pickovy nemoci
Alzheimerova nemoc: vzácné onemocnění do 80. let minulého století - Priorita veřejného zdravotnictví 21. století
Growth in numbers of people with dementia – Ch. Scerri (ADI: The Global Impact of Dementia, 2013)
Glasgowská deklarace – 20 říjen 2014: základní práva lidí s demencí •
Právo na správnou diagnózu ve správný čas
•
Právo na kvalitní podporu po stanovení diagnózy
•
Právo na koordinovanou a kvalitní péči soustředěnou na potřeby člověka v průběhu progrese onemocnění
•
Právo na dostupnost farmakoterapie a další potřebné léčby bez diskriminace
•
Právo být ve svém prostředí respektován jako svébytná osoba
Materiály Alzheimer Europe relevantní k dlouhodobé péči • Eticky dilematické situace, kterým čelí pracovníci ve zdravotní a sociální péči v pobytových zařízeních dlouhodobé péče a v nemocnicích Materiály pro postgraduální vzdělávání
:
Lidé s demencí a omezovací prostředky v jejich životě
Etická dilemata, kterým čelí lidé s demencí a ti, kteří o ně pečují
Diskusní materiál – Etické souvislosti měnící se definice Alzheimerovy nemoci Ročenka 2016: Rozhodování a rozhodovací schopnosti lidí s demencí
Narůstající vědecký zájem o péči v institucích – ošetřovatelských domech
Priority výzkumu v zařízeních dlouhodobé péče • Péče o lidi s demencí • Psychosociální intervence (u BPSD) • Plánování péče • Zlepšení nutriční péče a výživy • Polypragmazie • Zavedení vědeckých důkazů do péče • Paliativní péče a péče na konci života
Dlouhodobá péče – spektrum služeb pro lidi s omezenou soběstačností – v důsledku zpravidla chronické nemoci…„over the extended period of time“ • Do jisté míry specifická situace v ČR: Zdravotnická zařízení (definice – ale nikoli příliš jasné odlišení následné a dlouhodobé péče v praxi) Zařízení „sociálního typu“
Prevalence demence v DZR 2013: 91%
Prevalence demence v DpS 2013: 67%
Antipsychotika a sedativa v zařízeních sociálních služeb pro seniory (Holmerova, Rusina et al. 2014)
Antipsychotika Benzodiazepiny Hypnotika Obsolentní léky se sedativním efektem Bez léků s tlumivým efektem Total
a…
…
316 132 74 30 174 726
44% 18% 10% 4% 24% 100%
Antipsychotika v zařízeních pro seniory (Zpráva Veřejné ochránkyně práv, 2014)
2/3 lidí s demencí - antipsychotika 8% - antipsychotika staršího typu 30% - hypnotika 20% - analgetika
Vývoj počtu zdravotnických pracovníků (sanitáři, ošetřovatelé, fyzioterapeuti) v sociálních službách v letech 2007–2012 (P. Wija, 2014)
STRATEGIE České alzheimerovské společnosti Jednotlivá stadia demence – potřeby – schéma P-PA-IA
stadium
potřeby
1 (P)
Poradenství Podpora Právní otázky
2 (PA) Trvalý dohled Programované aktivity Nefarmakologické metody
3 (IA)
Individualizovaná asistence Individualizovaná asistence Ošetřovatelská péče Paliativní péče
Kvalita péče: Indikátory kvality „Vážka“ • Review literatury, analýza legislativních podkladů, předpisů, stndardů zdravotnických a sociálních služeb, systémy kvality v ČR i zahraničí • Focus groups a workshopy( růzsné skupiny profesionálů, seniorů, rodin …) • Setkání týmu a consensus conference • Pilotní evaluace v 10 zařízeních (zejména poskytování sociální péče) • „Vážka“ se týká péče o lidi s demencí – KVALITA – všeobecný problém následné dlouhodobé péče • v současné době připravuje ČGGS systém kvality péče (ALE: neoborovost následné péče, ohrožení geriatrie a ostatních oborů post-akutní péče)
Vážka – Certifikát kvality
a…
Kritéria kvality • Péče o lidi s demencí – 50 bodů • Architektonické řešení a vybavení zařízení – 20 bodů • Personál -25 bodů • Grandmother’s test – 5 bodů
Péče o lidi s demencí
50
Základní charakteristiky: Filosofie péče, vize, definice zařízení, zaměření na lidi s demencí
5
Aktivity
7
Spolupráce s rodinou a přáteli člověka s demencí
4
Individualizovaná péče
7
Důstojnost
5
Zdravotní péče
7
Zvládání problematického chování, používání omezovacích prostředků
5
Bezpečnost
5
Výživa a hydratace
5
Architektonické řešení a vybavení zařízení
20
Celkový pohled na zařízení, jeho lokalizaci, celkové předpoklady pro funkčnost zařízení
4
První dojem po vstupu do zařízení
2
Společné prostory
3
Pokoje
3
Hygiena
3
Orientace
3
Zázemí pro personál
2
Personál Počet a kvalifikace podle typu zařízení Kvalifikace v demencích Potřeby personálu a jejich podpora Zaškolení a další vzdělávání Kompetence
25
5 5 5 5 5
Zkušenosti: • • • •
Pozitivní odezva – partnerská spolupráce nikoli jen kontrola Zájem o certifikace Víc než 50 v ČR Kultivace a kultura auditů
• Principy P-PA-IA respektovány i oficiálně (Veřejný ochránce práv, Národní strategie proti Alzheimerově nemoci a obdobným onemocněním • Zájem Alzheimer Europe • Potenciálně aplikovatelné i šířeji v dlouhodobé péči
http://dementia.uws.ac.uk/
www.uws.ac.uk/palliareproject
Doporučení dobré praxe PALLIARE (P-PA-IA 3) • Práva, důstojnost a začlenění • Plánování péče • Management symptomů • Co nejlepší kvalita života • Podpora pečujícím a rodině • Zavedení principů Palliare do praxe a zlepšení její kvality
Doporučení (mimo jiné) • Respektovat práva lidí s demencí (Mezinárodní úmluva o právech lidí s disabilitou) • Při poskytování zdravotní a sociální péče včetně péče dlouhodobé respektovat specifické potřeby lidí s demencí • Zajistit adekvátní prostředí pro poskytování péče lidem s demencí (legislativní, organizační, ekonomické)
Contact address:
CELLO – Centre of Expertise in Longevity and Long-term Care Fakulta humanitních studií Univerzity Karlovy Gerontologické centrum 18200 Praha 8 – Kobylisy Šimůnkova 1600 email:
[email protected]
