Deelnamebereidheid dragerschapscreening op hemoglobinopathieën onder hoogrisicogroepen

Preventie en Zorg Wassenaarseweg 56 Postbus 2215 2301 CE Leiden

TNO-rapport

www.tno.nl T +31 71 518 18 18

KvL/P&Z 2009.049

Deelnamebereidheid dragerschapscreening op hemoglobinopathieën onder hoogrisicogroepen

Datum

April 2009

Auteur(s)

S. van der Pal N. van Kesteren P. van Dommelen S. Detmar

Opdrachtgever

ZonMw

Projectnummer

031.11214

Aantal pagina's Aantal bijlagen

74 (incl. bijlagen) 2

Alle rechten voorbehouden. Niets uit dit rapport mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van TNO. Indien dit rapport in opdracht werd uitgebracht, wordt voor de rechten en verplichtingen van opdrachtgever en opdrachtnemer verwezen naar de Algemene Voorwaarden voor onderzoeksopdrachten aan TNO, dan wel de betreffende terzake tussen de partijen gesloten overeenkomst. Het ter inzage geven van het TNO-rapport aan direct belanghebbenden is toegestaan.

© 2009 TNO

[email protected]

TNO-rapport | KvL/P&Z 2009.049 | April 2009

2 / 35


3 / 35

Samenvatting Probleemstelling Hemoglobinopathieën (HbP) zijn erfelijke vormen van bloedarmoede, die vooral voorkomen bij niet-westerse bevolkingsgroepen. Met behulp van dragerschapscreening kan nagegaan worden of iemand drager is van een van de meest voorkomende vormen van HbP (sikkelcelziekte en thalassemie). Dit onderzoek is opgezet om de deelnamebereidheid voor dragerschapscreening onder hoogrisicogroepen van hemoglobinopathieën in beeld te brengen. Methode Er zijn mondeling vragenlijsten afgenomen bij 100 respondenten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse herkomst (totaal 301). Het interviewschema was gebaseerd op diverse modellen die mogelijke determinanten van gezondheidsgedrag (in dit geval de intentie om een dragerschaptest te laten doen) beschrijven. Tevens werd door middel van een vignettenmethode nagegaan wat de belangrijkste condities zijn voor deelname aan dragerschaptesten voor deze hoogrisicogroepen. Resultaten Bijna de helft van de respondenten bleek bekend met HbP en 20% was bekend met het feit dat HbP vaker voorkomt in het herkomstland. De respondenten staan gemiddeld positief ten opzichte van dragerschapscreening. De intentie om een dragerschaptest op HbP te laten doen werd vooral beïnvloed (R²=0,27) door het meer belang hechten aan HbP dragerschaptesten, een hogere risicoperceptie en het vaker associëren van de testuitslag met negatieve gevoelens. Bij de vignetkeuze bleek vooral de eigen bijdrage van belang waarbij de respondenten bereid zijn tot 50 euro bij te dragen. De respondenten hadden een voorkeur voor een dragerschaptest rondom een zwangerschapswens. Implicaties Hoogrisicogroepen voor HbP blijken bereid een dragerschaptest te laten doen, vooral als de test voor de zwangerschap plaatsvindt en vergoed wordt of tot 50 euro kost. Hun intentie hangt o.a. af van het belang dat zij aan dragerschaptesten hechten en hun risicoperceptie, terwijl zij vaak niet weten dat HbP vaker voorkomen in het land van herkomst. Dit wijst op het belang van goede voorlichting bij het aanbieden van dragerschapscreening voor HbP aan hoogrisicogroepen.


4 / 44


5 / 44

Inhoudsopgave Samenvatting.................................................................................................................. 3 1

Inleiding .......................................................................................................................... 7

2

Doelstelling ................................................................................................................... 11

3 3.1 3.2 3.3

Methode ........................................................................................................................ 13 Deelnemers .................................................................................................................... 13 Ontwikkelen interviewschema....................................................................................... 13 Analyse interviews......................................................................................................... 16

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7 4.8 4.9

Resultaten ..................................................................................................................... 19 Deelnemers .................................................................................................................... 19 Bekendheid met HbP dragerschaptesten........................................................................ 20 Scenario 1: "Je besluit een dragerschaptest te laten doen"............................................. 24 Scenario 2: "Je blijkt drager van HbP" .......................................................................... 28 Scenario 3: "Jij en je partner blijken beiden drager en hebben een kinderwens"........... 28 Scenario 4: "Je hebt je niet laten testen en je pasgeboren kind blijkt ziek" ................... 28 Deelnamebereidheid hoogrisicogroepen voor HbP dragerschap- en prenatale screening ....................................................................................................................................... 29 Vignetten........................................................................................................................ 30 Motivatie voor keuzes respondenten ............................................................................. 31

5

Conclusies en aanbevelingen....................................................................................... 35

6

Dankwoord ................................................................................................................... 39

7

Referenties .................................................................................................................... 41 Bijlage(n) A Tabellen scenario’s en vignetten B De vragenlijst zoals afgenomen per gesprek


6 / 44


1

7 / 44

Inleiding Hemoglobinopathieën (HbP) zijn erfelijke vormen van bloedarmoede, die vooral voorkomen bij niet-westerse bevolkingsgroepen, met ernstige gevolgen voor mortaliteit en morbiditeit (zoals een verminderde levensverwachting en levenslange pijnaanvallen en bloedtransfusies). De twee meest voorkomende vormen zijn sikkelcelziekte en thalassemie (www.erfelijkheid.nl). Door de toestroom van migranten in de laatste decennia is in Nederland een allochtone populatie ontstaan van 19,5% van de totale bevolking (CBS [1] aantal allochtonen 1 januari 2008). In 2004 bleek dat er 800 HbP patiënten behandeld werden in Nederland [2]. Aangezien HbP erfelijke bloedziekten zijn, kunnen gezonde mensen een belast HbP gen met zich meedragen zonder dat zij dit merken. Met behulp van dragerschapdiagnostiek kan nagegaan worden of iemand drager is van een van de voorkomende vormen van HbP (sikkelcelziekte en thalassemie). Wanneer ouders beide drager zijn van één van deze vormen van HbP, hebben zij 25% kans op een aangedaan kind. Dragerschap op hemoglobinopathieën komt wereldwijd bij 1 op de 20 mensen voor. Bij mensen uit de niet-westerse hoogrisicogroepen die in Nederland wonen, komt het bij 1 op 15 mensen voor [3]. Er wordt geschat dat Nederland momenteel ongeveer 180.000 HbP dragers telt [4]. Om op populatieniveau de ziektelast als gevolg van HbP terug te dringen kan voor een primair preventieve aanpak worden gekozen. Primaire preventie richt zich op het voorkomen van het ongewenst krijgen van een kind met een HbP bij ouderparen met een verhoogd risico, op basis van dragerschapdiagnostiek. Eventueel kan vervolgens tijdens de zwangerschap prenatale diagnostiek plaatsvinden om te testen of een ongeboren kind aangedaan is. Het opsporen van dragers heeft een aantal voordelen en nadelen [5]. De voordelen zijn o.a. dat de drager in het bezit is van genetische kennis waardoor de drager beter geïnformeerd is bij een eventuele (latere) kinderwens en daarbij kunnen dragers voortijdig worden voorgelicht over de implicaties van hun dragerschapstatus. De nadelen kunnen zijn dat erfelijke informatie kan leiden tot misverstanden (ik ben ziek), tot het onthullen van niet-vaderschap en het kan mogelijk in de toekomst leiden tot discriminatie en stigmatisatie door bijvoorbeeld verzekeringsinstanties. Bij het opsporen van dragerschap bij kinderen kan ook het nadeel bestaan dat ouders hun kind als kwetsbaar kunnen waarnemen. Andere dilemma's die ontstaan is o.a. de keuze om de kennis wel of niet te delen met de partner of de familie. In veel Midden-Oosten landen wordt voorechtelijke (premarital) dragerschapscreening reeds op bevolkingsschaal toegepast. In Noord-Cyprus is, in verband met een hoge prevalentie van thalassemie, vanaf 1980 voorechtelijke screening op dragerschap van thalassemie wettelijk verplicht gesteld. Het screeningprogramma in Noord-Cyprus is zeer effectief gebleken [6]. Vlak na de start werd er een vermindering van 18-20 gevallen per jaar naar 6-7 per jaar gevonden. In de periode van 1991 tot 2001 zijn maar 5 baby's met thalassemie geboren en na 2002 is er geen enkele aangedane baby geboren. De levensverwachting van de aangedane patiënten is ook aanzienlijk verbeterd [6].


8 / 44

Ook in Iran zijn vergelijkbare uitkomsten gevonden bij een verplicht voorechtelijk dragerschapscreeningprogramma op HbP, dat sinds 1997 gestart is [7-10]. Het aantal aangedane geboortes is gedaald van 296 in 1995, naar 94 in 1999, naar 56 in 2004 [7]. Een onderdeel van het programma was dat er algemene voorlichtingcampagnes over HbP voor het grote publiek werden opgezet. Daarbij moesten koppels een HbP dragerschaptest ondergaan wanneer zij voor een trouwcertificaat in aanmerking wilden komen. In een van de Iranese provincies bleek vervolgens de helft van de gevonden koppels besloten te hebben niet te trouwen [8]. Alle risicokoppels die wel besloten te trouwen kregen counseling ter voorkoming van ongeplande zwangerschappen aangeboden [8] en sinds 1999 wordt prenatale screening en selectieve abortus van aangedane foetussen aangeboden als een mogelijkheid [9]. Ook een verplicht voorechterlijk dragerschapscreeningprogramma op HbP in de Gazastrook liet positieve effecten zien [11]. Toch zijn er ook problemen ondervonden met HbP dragerschapscreening in de MiddenOosten landen. Een vervolgonderzoek van risicokoppels in een provincie in Turkije [12] liet zien dat iets minder dan de helft van de risicokoppels geen prenatale screening deed. Dit werd mogelijk veroorzaakt door de kosten van de test, aangezien een deel van hen niet verzekerd bleek. Volgens de auteur had met betere voorlichting en vergoedingen voor prenatale screening de geboorte van 20 aangedane kinderen voorkomen kunnen worden [12]. In India is onderzocht in hoeverre antenatale screening tijdens de zwangerschap een optie is, omdat voorechtelijke screening niet geaccepteerd wordt in India [13]. Hierbij bleek dat de publieke bewustwording vaak te kort schiet. De vrouwen melden zich pas na het eerste trimester van hun zwangerschap waardoor de screening en optie tot abortus te laat in de zwangerschap kwam. In Saoedi-Arabië [14] blijkt een hoger dan verwacht percentage koppels te besluiten toch te gaan trouwen nadat uit dragerschapscreening is gebleken dat zij beiden drager zijn. Het plegen van abortus tijdens de zwangerschap zou mogelijk problematisch kunnen zijn in deze grotendeels Islamitische landen, in verband met religieuze overwegingen. Echter, volgens de Fatwa (Islamitische regelgeving) is abortus tot 120 dagen zwangerschap toegestaan als de foetus aantoonbaar leidt aan een serieuze genetische aandoening [15]. Uit onderzoek waarin persoonlijke gesprekken werden gehouden met verschillende geloofsgroepen blijkt verder dat mensen hun geloof wel meenemen in hun overwegingen maar dit op individuele en situatiegebonden basis interpreteren en toepassen [16]. In Iran is door de snelle ontwikkeling van screening in 1998 een discussie ontstaan over de optie om prenatale screening te doen en de zwangerschap van een aangedane foetus te beëindigen. Hierop volgde een beslissing van de overheid dat abortus voor 16 weken toegestaan is als de foetus aangedaan blijkt. Vervolgens werd in Iran sinds 1999 prenatale screening en selectieve abortus van aangedane foetussen beschikbaar gesteld via diverse laboratoria [9]. Hoewel HbP in het verleden voornamelijk voorkwamen in de gebieden rond de Middellandse Zee, laat recent onderzoek naar de prevalentie van HbP in Europa zien dat HbP tegenwoordig evenveel voorkomen in alle gebieden in Europa [17]. Echter, er worden tegenwoordig meer aangedane baby's geboren in Noord en West Europa dan in Zuid Europa en sikkelcelziekte komt vaker voor dan thalassemie. Ook voor de Noord en West Europese landen blijkt de screening rondom HbP daarom een punt van zorg. In Europa vindt er voornamelijk dragerschapscreening op HbP (een combinatie van bevolkingsgerichte dragerschapscreening en prenatale screening tijdens de


9 / 44

zwangerschap) plaats in landen rondom de Middellandse Zee, zoals Italië [18] en Griekenland [19]. Dit heeft in deze landen geresulteerd in een reductie van het aantal geboortes van kinderen met thalassemie [18,19]. In Noord en West Europa, met name in Engeland, lijkt nu een begin gemaakt te worden met screeningprogramma's waarbij prenatale screening tijdens de zwangerschap op HbP [20,17] gecombineerd wordt met de screening van pasgeborenen op HbP [21]. Het evenredig aanbieden van deze gecombineerde screening op HbP aan de verschillende hoogrisicogroepen (vooral Pakistanen) in Engeland is echter lastig gebleken [22,23] en ook de voorlichting rondom de dragerschapuitslag bij neonatale screening blijkt niet uniform te worden vermeld aan ouders [24]. Er is onderzocht wat de ervaring is van ouders die via antenatale en neonatale screening in Engeland opgespoord zijn [25]. Het bleek dat sommige ouders zich er niet van bewust waren dat er screening op HbP had plaatsgevonden maar de meeste ouders stonden er positief tegenover dat zij nu op de hoogte waren van hun dragerschapstatus of die van hun kind. De meeste respondenten hadden echter liever gewild dat de test eerder had plaatsgevonden (voor de zwangerschap). Er bleken verder enkele misverstanden ontstaan te zijn over de uitslag en er bleek een grote (culturele en individuele) diversiteit aan meningen te bestaan over prenatale screening en de mogelijkheid tot zwangerschapsafbreking [25]. Davies et al. concluderen in hun systematische overzichtartikel [26] dat de antenatale en neonatale HbP screening in Engeland kosteneffectief blijkt en veel baten kan opleveren, mits de screening en counseling goed verloopt. Zij wijzen op het belang van onderzoek naar de attitude van de verschillende etnische hoogrisicogroepen om na te gaan hoe zij staan tegenover HbP screening en aanverwante onderwerpen. In Nederland is reeds onderzoek gedaan naar de determinanten die van belang waren voor deelname en niet-deelname van stellen aan preconceptionele dragerschapscreening op Cystic Fibrosis (CF) door Henneman et al. [27]. De verschillende determinanten waren afkomstig van het Health Belief Model (HBM). Op een open vraag waarom stellen wel of niet hebben deelgenomen werd als reden voor deelname het weten van dragerschap voor toekomstige zwangerschap en als reden voor niet-deelname tijdtekort, vergeten, de uitslag zou hun keuzes niet beïnvloeden, ze waren niet bezorgd, hebben nooit gehoord van CF of ze zouden dan angstig zijn. De meeste stellen hadden samen de keuze gemaakt en in 15% van de stellen alleen de vrouw. De deelnemende stellen hadden een hogere CF kennisscore, een hogere interne health locus of control (m.a.w. in hoeverre je gezondheid beïnvloedt wordt door jouw eigen acties en gedrag) en zagen meer baten en minder ongemak en barrières. Waargenomen voordelen en ongemak waren de sterkste voorspellers. De bekendheid met CF, risicoperceptie en ingeschatte ernst van de ziekte hingen niet met deelname samen. Zelfs bij de niet-deelnemende stellen vond drie kwart dat CF dragerschaptesten aan alle stellen met een zwangerschapswens aangeboden zouden moeten worden. Uit een vervolgonderzoek van Poppelaars et al. [28] onder de algehele Nederlandse bevolking bleek dat wederom drie kwart vond dat CF dragerschapscreening routinematig aangeboden zou moeten worden aan stellen met een zwangerschapswens en 93% vindt dat stellen geïnformeerd moeten worden over dragerschapscreening op CF. Iets meer dan de helft van de stellen zou zelf deelnemen aan dragerschapscreening op CF(56%). De factoren die samenhingen met de intentie om deel te nemen aan dragerschapscreening op CF in een multiple regressie model waren: hoge verwachte spijt, intentie tot preconceptioneel gedrag (zoals het slikken van foliumzuur), hoge


10 / 44

waargenomen druk van experts, hoge waargenomen gevolgen van de testresultaten, lage waargenomen barrières en lage waargenomen consequenties voor familieleden. De hoogrisicogroepen voor HbP dragerschap zijn van allochtone afkomst en culturele verschillen zouden ervoor kunnen zorgen dat de intentie en attitude van deze groepen verschillen van de algehele Nederlandse populatie. Giordano et al. [29] hebben recent de attitude bekeken van vier groepen met verschillende afkomst. Mensen van Surinaamse Creoolse en Antiliaanse afkomst bleken het best bekend met HbP. Een positieve attitude tegenover dragerschapscreening en selectieve abortus werd over het algemeen in meer dan de helft van de groepen gevonden. Binnen de groep met mensen van Noord-Afrikaanse (voornamelijk Marokkaanse) afkomst stond maar 16% positief tegenover selectieve abortus, 70% was echter wel voor dragerschapscreening. Lakeman et al. [30,31] hebben recent een lijst ontwikkeld die door mensen uit de algehele bevolking ingevuld kan worden en waaruit kan blijken of iemand het meest profijt heeft van een dragerschap op CF op HbP of beiden. op deze persoon het best van toepassing is [30]. Een pilotstudy liet positieve resultaten zien [31] en een sociotechnische analyse liet zien dat een dergelijke methode in Nederland goed toegepast kan worden indien er in de maatschappij en vanuit de overheid draagkracht voor is en de vraag om DNA testen goed afgehandeld kan worden [32]. Er wordt in Nederland geen structureel aanbod op dragerschaptesten op HbP gedaan. Wel zijn er diverse initiatieven om dragerschapscreening op HbP onder hoogrisicogroepen te bevorderen. Van 1 oktober 2004 tot 1 juni 2006 draaide in Amsterdam als pilot een voorlichtingsproject met een toneelstuk over hemoglobinopathieën (www.erfelijkebloedarmoede.nl). Ook is er informatie op internet te vinden in diverse talen (www.erfelijkheid.nl, www.sikkelcel.nl, www.hbpinfo.com). Ook is er door mensen met sikkelcelziekte een poster verspreid met de tekst "1 op 7 van alle donkere mensen zijn drager van sikkelcelziekte; laat je testen!" met een verwijzing naar de website www.ikhebsikkcelcel.nl. Tevens worden sinds 1 januari 2007, pasgeborenen op sikkelziekte gescreend bij de hielprik, waarbij ook dragerschap van sikkelcelziekte gevonden kan worden. Ouders kunnen het op het hielprikkaartje laten aankruisen als zij de dragerschapuitslag op sikkelcelziekte niet willen ontvangen, mocht dit uit de hielprik-screening naar voren komen. Als onderdeel van het onderzoek naar de mogelijkheden tot het testen op dragerschap van HbP, is het van belang de deelnamebereidheid van hoogrisicogroepen en de factoren die hun intentie om zich te laten testen beïnvloeden te exploreren en de huidige bekendheid van de hoogrisicogroepen met HbP en dragerschapstesten te inventariseren.


2

11 / 44

Doelstelling Dit onderzoek is opgezet om de volgende onderzoeksvragen te exploreren: 1. In hoeverre zijn de hoogrisicogroepen van hemoglobinopathieën(HbP) bekend met HbP en dragerschapstesten? 2. In hoeverre zijn de hoogrisicogroepen van hemoglobinopathieën(HbP) bereid om zich te laten testen op dragerschap van HbP? 3. Welke factoren spelen een rol bij de intentie van hoogrisicogroepen om zich op dragerschap van HbP te laten testen? 4. Welke vervolgstappen zouden door de hoogrisicogroepen ondernomen worden indien zij drager zouden blijken te zijn? 5. Welke voorwaarden voor deze hoogrisicogroepen zijn van belang bij het aanbieden van dragerschapscreening voor HbP.


12 / 44


3

Methode

3.1

Deelnemers

13 / 44

Dit evaluatieonderzoek richtte zich op allochtone respondenten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse afkomst. Voor het gemak zijn zij soms Turken, Marokkanen en Surinamers genoemd hoewel veel van de respondenten Nederlanders zijn van allochtone afkomst. Voor deze groepen is gekozen omdat dit de grootste hoogrisicogroepen zijn in Nederland. Een multicultureel onderzoeksbureau uit Rotterdam heeft interviews afgenomen bij 100 mensen van Turkse herkomst, 100 van Marokkaanse herkomst en 101 van Surinaamse herkomst, allen tussen de 18 en 45 jaar en wonend in Rotterdam. Onder mensen van Turkse en Marokkaanse herkomst komt thalassemie vaker voor terwijl bij mensen van Surinaamse herkomst sikkelziekte vaker voorkomt. De werving van respondenten is gegaan via de sneeuwbalmethode; respondenten werd gevraagd of zij mensen kenden die mee zouden willen doen aan het onderzoek en kregen hier een beloning voor. Door het onderzoeksbureau werd gekeken naar een gelijke verdeling over geslacht, de wijken in Rotterdam en leeftijd. De afname van de vragenlijst werd met behulp van een laptop door een interviewer in de voorkeurtaal gedaan bij de respondenten thuis of op locatie (bijvoorbeeld buurtcentra). 3.2

Ontwikkelen interviewschema Het interviewschema dat speciaal voor dit onderzoek ontwikkeld is, is terug te vinden in Bijlage B. Bij het ontwikkelen van het interviewschema heeft het multiculturele onderzoeksbureau ERC geadviseerd over de formulering van de vragen en de aansluiting bij de culturele achtergrond van de allochtone respondenten. Ook hebben diverse specialisten op het gebied van HbP meegekeken bij de opzet van het interviewschema. In het interviewschema (Bijlage B) bestond uit diverse stappen: 1. Allereerst werd de bekendheid met en kennis over HbP, erfelijkheid, dragerschap en dragerschaptesten op HbP uitgevraagd (deel A en B). 2. Vervolgens werd voorlichting gegeven over HbP, erfelijkheid, dragerschap en dragerschaptesten op HbP (deel C). 3. Daarna is de intentie tot deelname aan dragerschapscreening gevraagd en zijn er diverse scenario's voorgelegd waarin de meningen, gevoelens, keuzes, intenties en acties uitgevraagd zijn (deel D tot G): 1. “Stel dat je hebt besloten tot een dragerschapstest” 2. “Stel, je blijkt drager” 3. “Stel, je bent beiden drager en hebt een zwangerschapswens” 4. “Stel, je hebt bewust geen test laten doen en je kind blijkt ziek”


14 / 44

4. Vervolgens zijn de respondenten met de vignettenmethode (deel H) acht maal gevraagd te kiezen uit 2 situaties waarin 5 aspecten van de screening gevarieerd worden (om de voorkeuren bij een dragerschapscreening te exploreren): 1. Timing (middelbare school / begin zwsch. / zwsch.wens) 2. Initiatiefnemer (zelf / uitgenodigd) 3. Voorlichting (groep / individueel, NL / eigen taal) 4. Uitvoer & uitslag (verloskundige / instantie / huisarts) 5. Eigen bijdrage (0 / 50 / 100 / 200 euro) 5. Aan het eind van het interview zijn enkele open vragen over dragerschap (deel I) en algemene vragen (deel J) gesteld. De vragenlijst is digitaal omgezet zodat deze als interview kon worden afgenomen op laptops tijdens thuisbezoeken of op locatie. Voor het eerste deel van het interviewschema is het Precaution Adoption Process Model [33] gebruikt om de bekendheid en het proces van bewustwording van preventief gedrag uit te vragen (zie Figuur 2), voordat verdere informatie gegeven werd over HbP en dragerschaptesten. Vervolgens is de kennis van de respondenten uitgevraagd op het gebied van erfelijkheid en de erfelijke aspecten van HbP. Vervolgens is door de interviewer in begrijpelijke taal aan de respondent informatie gegeven over HbP en het erfelijke karakter van HbP (zie deel C interviewschema in Bijlage A). Vervolgens is de intentie tot deelname aan dragerschapscreening nagegaan en is het eerste scenario voorgelegd waarbij de respondent gevraagd werd zich voor te stellen dat hij/zij besloten zou hebben een dragerschaptest te doen. Diverse determinanten zijn uitgevraagd die mogelijk van invloed zijn op de intentie van respondenten om een dragerschaptest op HbP te laten doen, zoals attitude, sociale norm, eigen effectiviteit, geanticipeerde positieve en negatieve gevoelens, beliefs en risicoperceptie (volgens het Health Belief Model [34], zoals gebruikt in het onderzoek van Henneman et al [27] en het ASE model [35] dat gebaseerd is op de Theory of Planned Behavior [36]). Hierna zijn de standpunten van de respondenten binnen 3 volgende scenario's uitgevraagd namelijk: scenario 2: "Je blijkt drager van HbP", scenario 3: "Jij en je partner blijken beide drager en hebben een kinderwens" en scenario 4: "Je hebt je niet laten testen en je pasgeboren kind blijkt ziek". De vignettenmethode werd vervolgens gebruikt om de voorkeuren van de respondenten bij dragerschapscreening op HbP te exploreren. Elke respondent werd acht maal gevraagd om tussen twee vignetten het meest geprefereerde vignet (zie voor voorbeeld Figuur 1) te kiezen. Met de vignettenmethode is het mogelijk om te achterhalen welke situatieafhankelijke informatie het meest geprefereerd wordt bij de keuze voor het laten doen van een dragerschaptest. We hebben bijvoorbeeld het volgende vignet aan Marokkaanse respondenten voorgelegd: “De test wordt gedaan op de middelbare school (op de leeftijd van 15-18 jaar). Ik heb zelf besloten dat ik mij wil laten testen. Ik krijg informatie over de test in een groep met Marokkaanse mensen, in het Marokkaans. Een gezondheidsinstelling, zoals het GGD, doet de test en geeft mij de uitslag. Ik moet zelf 100 euro betalen voor de test.”


Figuur 1 Voorbeeld vignet-kaart 6 Marokkaans Bij de vignetten zijn deze verschillende (informatie) factoren en hun bijbehorende mogelijkheden (levels) gevarieerd. Deze staan weergegeven in Tabel 1. Het referentiemodel (vetgedrukt in Tabel 1) is gebaseerd op een model waarvan wordt verwacht dat het aansluit bij de door de respondenten meest geprefereerde en Nederlandse situatie.

15 / 44

16 / 44


Tabel 1

Factoren en levels van de vignettenmethode

Informatie over

Level

Variatiemogelijkheden

Timing

1

Begin zwangerschap

2

Middelbare school

3

Zwangerschapswens

1

Zelf

2

Uitgenodigd

1

Groep NL

2

Groep eigen taal

3

Groep gemengd NL

4

Indiv. eigen taal

5

Indiv. NL

1

Verloskundige

2

Instantie

3

Huisarts

1

200 euro

2

100 euro

3

50 euro

4

0 euro

Initiatiefnemer Voorlichting

Uitvoering en uitslag

Eigen bijdrage

Note. De levels van het referentiemodel (waartegen alle variaties getoetst zijn) zijn vetgedrukt.

Aan het eind van het interview werden er nog enkele samenvattende vragen gesteld waarbij respondenten de mogelijkheid hadden een toelichting met hun motivatie te geven met behulp van open vragen (Bijlage B, deel I). Ook werden nog enkele vragen over het belang dat zij aan geloof, hun familie, hun cultuur en hun gezondheid hechten (Bijlage B, deel J). 3.3

Analyse interviews De gegevens zijn geanalyseerd met behulp van SPSS 14.0 voor Windows. Allereerst zijn de achtergrondkenmerken van deze Rotterdamse steekproef bekeken en is gekeken of deze overeenkwamen met de kenmerken in de algemene (Rotterdamse) populatie. Vervolgens is er descriptief naar verschillende uitkomstmaten gekeken binnen de drie afkomstgroepen. Allereerst is er naar de kennis over en bekendheid met HbP dragerschaptesten gekeken en naar de verschillende onderdelen van de verschillende scenario's. Binnen Scenario 1 is daarnaast met behulp van een regressiemodel gekeken wat de voorspellende waarde is van verschillende uitgevraagde factoren/determinanten op de intentie van respondenten om een dragerschaptest op HbP te laten doen. Dit is gedaan door te kijken naar de invariate samenhang van de intentie om een dragerschaptest op HbP te laten doen met diverse factoren/determinanten (1. Leeftijd, geslacht, partner (gehuwd, samenwonend, nee), kinderen (ja,nee); 2. Mate van geloof, belang geloof, belang familie(banden), belang aanpassen NL cultuur, belang eigen cultuur, belang gezondheid, zelf verantwoordelijk voor gezondheid, advies van arts van belang voor gezondheid, lot van belang voor gezondheid, god van belang voor gezondheid (deze


17 / 44

items staan beschreven in Deel J van de vragenlijst; zie bijlage); 3. Kennis over erfelijkheid en HbP, positieve geanticipeerde gevoelens, negatieve geanticipeerde gevoelens, beliefs over dragerschapscreening op HbP, ervaren sociale norm rondom dragerschapscreening op HbP, eigen effectiviteit (het vertrouwen in het eigen vermogen om zicht te laten testen) risicoperceptie om drager te zijn/een kind met HbP te krijgen). Vervolgens zijn de significante determinanten tezamen in een multivariante backwards analyse gestopt zodat tot een multivariant model met de determinanten die samen een invloed hebben op de intentie van respondenten kon worden gekomen. Voor de vignettenmethode is gebruik gemaakt van multilevel logistische regressie analyse (lme4 in R) met de keuze van het vignet als uitkomstmaat en de levels als dummy variabelen. Er is gebruik gemaakt van een multilevel model, omdat we van elke respondent acht preferenties hebben (acht keer een keuze tussen twee vignetten). Er is voor de referentielevels ‘zwangerschapswens, uitgenodigd, indiv. NL, huisarts en 0 euro’ gekozen omdat deze situatie het meest overeenkomt het bestaande screening in het buitenland en andere screeningsprogramma's binnen Nederland. De schattingen van de fixed effects (beta’s) worden uitgesplitst naar etniciteit van het multilevel logistische regressie model gepresenteerd. Hoe hoger de beta’s hoe meer het level wordt geprefereerd. Hoe groter de afstanden tussen de levels, hoe belangrijker deze informatie wordt bevonden. Vervolgens zijn dezelfde analyses herhaald op de subgroep van respondenten waarvan er waarschijnlijk of zeker een intentie is tot het testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten (113 van de 301 respondenten). De antwoorden op open vragen zijn gecategoriseerd, geturfd en samengevat door de onderzoekers. Het totale percentage van de percentages weergegeven in de tabellen kan afwijken van 100 ten gevolge van afrondingen.


18 / 44

19 / 44


4

Resultaten

4.1

Deelnemers In Tabel 2 staan de achtergrondkenmerken van de deelnemers/respondenten weergegeven per herkomstgroep. Tabel 2. Achtergrondkenmerken respondenten

Leeftijd in jaren, gemiddelde (stand.dev)

Hele groep

Turks

Marokkaans

n=301

n=100

n=100

Surinaams n=101

33,4 (7,5)

32,7 (7,6)

33,4 (7,4)

34,2 (7,4)

range: 18-45 jaar Geslacht, n (%) Partner, n (%)

Man

144 (48%)

50 (50%)

45 (45%)

49 (49%)

Vrouw

157 (52%)

50 (50%)

55 (55%)

52 (51%)

Ja, gehuwd

126 (42%)

59 (59%)

51 (51%)

16 (16%)

23 (8%)

1 (1%)

3 (3%)

19 (16%)

152 (50%)

40 (40%)

46 (46%)

66 (65%)

11,5 (6,9)

12,1 (7,1)

10,9 (6,3)

11,7 (7,6)

Ja, samenwonend Nee Tijdsduur relatie in jaren, gem (SD) Kinderen, n (%) Geboorteland, n (%)

Geboorteland vader, n (%)

Geboorteland moeder,

Ja

178 (59%)

65 (65%)

53 (53%)

60 (59%)

Nee

123 (41%)

35 (35%)

47 (47%)

41 (41%)

Turkije

70 (23%)

70 (70%)

0

0

Marokko

84 (28%)

0

84 (84%)

0

Suriname

57 (19%)

0

0

57 (56%)

Nederland

90 (30%)

30 (30%)

16 (16%)

44 (44%)

Turkije

100 (33%)

99 (99%)

1 (1%)

0

Marokko

99 (33%)

0

99 (99%)

0

Suriname

99 (33%)

0

0

99 (98%)

Nederland

3 (1%)

1 (1%)

0

2 (2%)

Turkije

100 (33%)

100 (100%)

0

0

Marokko

100 (33%)

0

100 (100%)

0

Suriname

97 (32%)

0

0

97 (96%)

n (%)

Nederland Tijdsduur interview in minuten,

4 (1%)

0

0

4 (4%)

60 (18)

63 (14)

59 (23)

58 (14)

gem. (SD) range 29-156 min* * Zonder outlier van 17,75 uur waarbij het programma waarschijnlijk per ongeluk open is blijven staan.

In vergelijking met de gegevens van het CBS [1] van de gehele Turkse, Marokkaanse en Surinaamse populatie in Nederland (20-50 jaar oud in 2008) is deze steekproef minder vaak gehuwd (Turken; 59% vs. CBS 66%, Marokkanen; 51% vs. CBS 59%, Surinamers; 16% vs. CBS 27%). De respondenten van Marokkaanse afkomst waren vaker eerste generatie allochtoon (zelf in land van herkomst geboren; 84% vs CBS 67%). De respondenten van Turkse en Surinaamse afkomst waren minder vaak eerste generatie allochtoon dan binnen de Nederlandse populatie (Turks; 70% vs 74%, Surinaams; 56% vs CBS 66%).

20 / 44


Tabel 3. Hoogste opleiding¹ respondenten n (%) Nederland (n=213)

Land van herkomst (n=88)

Totaal

Turkije

Marokk.

Surin.

Totaal

Turkije

Marokk.

Surin.

Laag

44 (21%)

15 (24%)

18 (28%)

11 (13%)

22 (25%)

14 (37%)

7 (20%)

1 (7%)

Midden

106 (50%)

26 (42%)

33 (51%)

47 (55%)

52 (59%)

18 (47%)

22 (63%)

12 (80%)

Hoog

63 (30%)

21 (34%)

14 (22%)

28 (33%)

14 (16%)

6 (16%)

6 (17%)

2 (13%)

¹. Opleiding ingedeeld: Laag:

- Geen, lagere school & lager beroepsonderwijs (Nederland en Suriname) - Geen, lager onderwijs (Turkije) - Geen, koranonderwij, lager onderwijs (Etudes Primaires) (Marokko) Midden: - Middelbaar onderwijs/beroepsonderwijs, HAVO, VWO (NL en Suriname) - Middelbare school, beroeps (technisch) lyceum, lyceum (Turkije en Marokko) Hoog: - Hoger beroepsonderwijs en universiteit (Nederland en Suriname) - Hogeschool en universiteit (Turkije en Marokko)

In vergelijking met de CBS gegevens [1] (Onderwijsniveau bevolking 15-45 jaar) zijn de respondenten van Turkse afkomst minder vaak laag opgeleid (29% vs CBS 58%) en vaker hoog opgeleid (27% vs CBS 6%). Dit geldt ook voor de Marokkaanse respondenten (laag opgeleid; 25% vs CBS 56%, hoog opgeleid; 20% vs CBS 7%) en de Surinaamse respondenten (laag opgeleid; 12% vs CBS 41%, hoog opgeleid; 30% vs 15%). Het opleidingsniveau van onze steekproef van Rotterdamse respondenten van allochtone afkomst komt eerder bijna exact overeen met het opleidingsniveau van de algehele Nederlandse populatie [1]. Het feit dat de respondenten die deelnamen aan dit onderzoek gemiddeld hoger opgeleid bleken dan gemiddeld bekend is binnen deze afkomstgroepen in Nederland, is meegenomen in de rapportage van de determinanten van intentie. Daar is gekeken naar de univariate samenhang van opleidingsniveau met de verschillende determinanten en met de intentie om een dragerschaptest op HbP te doen. Opleidingsniveau bleek niet significant met andere belangrijke determinanten en "intentie" samen te hangen (Tabel 6 en niet getoonde samenhang-analyses).

4.2

Bekendheid met HbP dragerschaptesten In Tabel 4 staat weergegeven hoe bekend de respondenten zijn met de termen "erfelijke bloedziekten, zoals sikkelcelziekte en thalassemie".

21 / 44


Tabel 4. Bekendheid met HbP binnen hoogrisicogroepen, n (%) Nee

Ja

166 (55%)

135 (45%)

Groep Turkse respondenten

64 (64%)

36 (36%)

Groep Marokkaanse respondenten

63 (63%)

37 (37%)

Groep Surinaamse respondenten

39 (39%)

62 (61%)

82 (61%)

53 (39%)

Heeft u ooit gehoord van erfelijke bloedziekten, zoals sikkelcelziekte en thalassemie?

Zo ja; kent u iemand met een erfelijke bloedziekte? (n=135) Groep Turkse respondenten

22 (61%)

14 (39%)

Groep Marokkaanse respondenten

27 (73%)

10 (27%)

Groep Surinaamse respondenten

33 (53%)

29 (47%)

N

%

Hoe heeft u gehoord van HbP? (open vraag, gecategoriseerd, n=135) 1.

Een bekende/familielid heeft het

37

27%

2.

Via vriendenkring of familie ter sprake gekomen

32

24%

3.

Via TV (gezien dat TLC zangeres sikkelcelziekte heeft)

25

19%

4.

Via school (biologie) / opleiding / werk

13

10%

5.

In land van herkomst over gehoord / Turkse TV

9

7%

6.

Anders namelijk; 2x zelf ziekte, 1x zelf drager van hepatitis B,

8

6%

1x weet niet, 1x internet, 1x militaire dienst, 1x bleek bij operatie ziekte Von Willebrand te hebben, 1x bij amandeloperatie bleek zoon drager van sikkelcelziekte 7.

Via zorgprofessional

6

4%

8.

Erover gelezen

5

4%

Het blijkt dat de respondenten al redelijk bekend waren met de term "erfelijke bloedziekten". Vooral de Surinaamse respondenten waren goed bekend met de term en kennen mensen die sikkelcelziekte hebben. De Marokkaanse respondenten kenden het minst vaak iemand met een erfelijke bloedziekte. De meeste respondenten hadden gehoord over HbP omdat iemand uit hun omgeving de ziekte heeft of omdat het in de vriendenkring of familie ter sprake is gekomen. Ook is de tv en school/opleiding een vaak genoemde bron van informatie. Figuur 2 geeft weer in welke mate de respondenten momenteel geïnformeerd zijn over dragerschapscreening op HbP en hoe zij hier tegenover staan, voordat hen enige vorm van informatie gegeven is. Het blijkt dat de respondenten minder goed bekend zijn met de dragerschaptesten op HbP dan met HbP zelf. Van de respondenten die wel bekend zijn met de testen maar zich nooit hebben laten testen heeft het grootste deel 90% er nooit over nagedacht om zich te laten testen. Een klein deel (10 respondenten) heeft zich al laten testen, waarbij 1 respondent drager bleek. Bij de 2 respondenten die eerder aangaven HbP te hebben, gaf 1 respondent aan niets van dragerschaptesten af te weten (bij een zwangerschap is wel prenataal getest op HbP en het kind bleek onaangedaan) en de ander gaf aan een test te hebben gedaan omdat de dokter dit zei en deze respondent heeft aangegeven drager te zijn. In totaal 7 respondenten hebben er wel over nagedacht om zich te laten testen maar dit nooit gedaan (3 respondenten hebben wel besloten zich waarschijnlijk alsnog te laten testen en 4 respondenten weten nog niet of ze zich gaan laten testen).

22 / 44

Figuur 2. Stadia van bekendheid en actie m.b.t. HbP dragerschapscreening (Precaution Adoption Process Model)


23 / 44


Kennis Figuur 3 laat zien of de respondenten de kennisvragen juist (goed) of onjuist (fout) beantwoord hebben voordat zij ook maar enige vorm van informatie gekregen hebben.

100% 90% 80% 70% 60%

weet niet

50%

fout

40%

goed

30% 20% 10% 0% 1

2

3

4

5

Figuur 3. Kennisvragen; goede(juiste) en foute(onjuiste) antwoorden van respondenten Vragen: 1. Als een ziekte erfelijk is kunnen dokters berekenen hoeveel kans je hebt om een kind met die ziekte te krijgen. 2. Als beide ouders drager zijn van een erfelijke ziekte dan kunnen ze toch nog gezonde kinderen krijgen. 3. Iedereen die drager is van een erfelijke ziekte wordt daar ziek van. 4. Als beide ouders drager zijn van een erfelijke ziekte dan is het vooral de vrouw die de ziekte doorgeeft aan het kind. 5. Erfelijke bloedziektes komen meer voor bij mensen die uit komen, dan bij mensen die uit Nederland komen.

Uit Figuur 3 komt naar voren dat de respondenten het minst bekend zijn met het feit dat zij door hun herkomstland een hoogrisicogroep vormen voor erfelijke bloedziekten. Ook zijn zij er minder mee bekend dat beide ouders genen doorgeven (en niet voornamelijk de vrouw) en dat dragers in principe niet ziek zijn. De antwoorden van de respondenten zijn omgescoord naar een kennisscore (elk juist antwoord 2 punten zodat de kennisscores op een schaal van 0 tot 10 komen te liggen). De gemiddelde kennisscore van alle respondenten is 4,80, hetgeen betekent dat gemiddeld slechts de helft (2,4) van de vragen goed beantwoord is. Het blijkt dan dat de Surinaamse respondenten veruit de meeste kennis hebben (gemiddelde kennisscore 5,84), de Turkse respondenten hier tussenin zitten (gemiddelde kennisscore 4,76) en de Marokkaanse respondenten de laagste gemiddelde kennisscore hebben (3,78). Een aantal respondenten heeft een score 0 omdat zij veel "weet niet" hebben geantwoord en de vragen die zij wel weten (zoals over de prevalentie in het land van herkomst) fout hebben beantwoord.

24 / 44


4.3

Scenario 1: "Je besluit een dragerschaptest te laten doen" De nu volgende resultaten beschrijven de antwoorden van de respondenten over hun mening, gevoelens, keuzes, intenties en acties in diverse voorgelegde scenario's: 1. “Stel dat je hebt besloten tot een dragerschaptest” 2. “Stel, je blijkt drager” 3. “Stel, je bent beiden drager en hebt een zwangerschapswens” 4. “Stel, je hebt bewust geen test laten doen en je kind blijkt ziek” Gezien het grote aantal items zijn de tabellen van deze 4 scenario's met gemiddelde antwoordscores terug te vinden in Bijlage A (Tabel 1-4). Tabel 1 in bijlage A laat de gemiddelde scores zien van de respondenten op de overkoepelende schalen (determinanten; itemscores en totaalscores) binnen het eerste scenario: "Je besluit een dragerschaptest te laten doen". De scores lopen van 1 tot 5 waarbij een score van 3 een neutrale score weergeeft. Er is 1 intentie-item en de overige items binnen scenario 1 zijn onderverdeeld in 5 determinanten; Intentie (item 32); De gemiddelde score op intentie ligt rond de neutrale score (misschien niet/misschien wel) vooral bij respondenten van Turkse afkomst. Gemiddelde intentie van respondenten van Surinaamse afkomst is het hoogst (3,27). In Figuur 4 is te zien dat 113 respondenten (38%) zich waarschijnlijk wel of zeker wel zouden laten testen op dragerschap van HbP. Figuur 4 laat de verdeling van de antwoorden tussen de verschillende herkomstgroepen zien.

40 35 30 25 Allen

20

Tuks 15

Marokkaans Surinaams

10 5 0 Zeker niet

Waarschijnlijk Misschien Waarschijnlijk niet niet/misschien wel wel

Zeker wel

Al dragerschaptest laten doen

Figuur 4. Antwoorden (%) op; "Bent u van plan zich in de toekomst te laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten?"


25 / 44

1. Geanticipeerde positieve en negatieve gevoelens: De gemiddelde score (3,29) op de “geanticipeerde positieve gevoelens” items (opgelucht en trots) is iets hoger dan de neutrale score van 3. Dit geldt vooral voor Surinamers. De geanticipeerde negatieve gevoelens gemiddelde score ligt iets lager (2,65) dan neutraal. De respondenten geven aan dat ze zich wel zorgen maken en iets angstig zouden zijn als ze een dragerschaptest zouden doen, maar zich in dat geval niet zouden schamen. 2. Beliefs: De respondenten vinden het gemiddeld belangrijk om zich te laten testen op dragerschap voor HbP, vooral omdat ze dan zekerheid hebben of ze drager zijn of niet. Ze zouden zich wellicht niet laten testen omdat ze zich gezond voelen. Gemiddeld vinden de respondenten dat erfelijke bloedziekten ernstig zijn. 3. Sociale norm: Gemiddeld staan de respondenten neutraal tegenover/zijn het niet eens met de stelling dat hun omgeving vindt dat zij zich moeten laten testen. De partner en op de tweede plaats de (huis)arts zouden volgens de respondenten het meest vinden dat zij zich moeten laten testen. De respondenten geven aan dat hun geloof niet tegen dragerschaptesten is. 4. Eigen effectiviteit: De respondenten zijn het er gemiddeld (deels helemaal) mee eens dat zij zich kunnen laten testen als zij dit zouden willen en zelf bepalen of zij zich laten testen. 5. Risicoperceptie: De respondenten denken gemiddeld dat zij een enigszins kleine kans hebben om drager te zijn of een kind met HbP te krijgen en dat zij hier ook minder kans op hebben dan iemand van hun eigen leeftijd geslacht en herkomst. Algemene standpunten (stelling 29 en 30, Tabel 1 bijlage A): De respondenten zouden zich gemiddeld eerder laten testen als ze zouden weten dat HbP meer voorkomen in het land van herkomst. De respondenten zouden het niet vervelend vinden als ze op basis van afkomst een test krijgen aangeboden. Vervolgens is met behulp van univariate en multiple samenhang gekeken naar welk van de bovenstaande 5 totaalschalen en enkele andere determinanten invloed hebben op de intentiescore van de respondenten om een dragerschaptest op HbP te laten doen (Tabel 5). Naast de bovenstaande eerste 5 totaalscores van het eerste scenario zijn ook enkele kenmerken van de respondenten meegenomen (zoals geslacht, opleidingsniveau, etc.) en enkele algemene scores (zoals belang van het luisteren naar de dokter voor je gezondheid en het belang dat respondenten hechten aan geloof, familie etc.; items beschreven in Deel J van de vragenlijst; zie bijlage B). Univariate analyse: De significante univariate (een-op-een) samenhangen met intentie (Tabel 5) laten zien dat het belang dat respondenten hechten aan HbP dragerschaptesten het meest significant samenhangt met intentie (p<0,001). Ook het meer anticiperen van positieve gevoelens (p<0,001), het meer belang hechten aan gezondheid (p=0,001), meer ervaren sociale norm t.o.v. het doen van een dragerschaptest op HbP (p=0,001), meer anticiperen van negatieve gevoelens (p=0,001), het vrouw-zijn (p=0,01), het meer


26 / 44

belang hechten aan het advies van de arts (p=0,02), een hogere risicoperceptie hebben t.o.v. HbP dragerschap (0,02) en meer belang hechten aan geloof (p=0,04) hangen samen met intentie. Effect van opleidingsniveau: Omdat de respondenten hoger opgeleid bleken in vergelijking met de CBS gegevens is gekeken naar de univariate samenhangen met opleidingsniveau. Hierbij blijk opleidingsniveau niet samen te hangen met de intentie van de respondenten om een dragerschaptest op HbP te laten doen (Pearson correlatie=-0,04, p-waarde=0,53). Op de overige factoren heeft het opleidingsniveau alleen een significante samenhang met het belang dat respondenten aan geloof hechten (hoe lager opgeleid hoe meer belang respondenten hechteh aan geloof; corr=-0,21, p=<0,001), de kennisscore (hoe hoger opgeleid hoe hoger de kennisscore; corr=0,21, p=<0,001) en de positieve geanticipeerde gevoelens (hoe lager opgeleid hoe meer positieve geanticipeerde gevoelens; corr=-0,15, p=0,01). Multivariate analyse: Wanneer alle factoren die univariaat significant samenhangen met intentie in een multivariaat model gestopt worden (r kwadraat=0,27) blijkt dat het belang dat de respondenten hechten aan HbP dragerschaptesten de belangrijkste voorspeller van intentie blijft (gestand. Beta=0,46, p =<0,001). Daarnaast waren de “risicoperceptie om drager te zijn/een kind met HbP te krijgen” (gestand. Beta=0,13, p=0,01), “negatieve geanticipeerde gevoelens” (gestand. Beta=0,12, p=0,02) en het “belang van het advies van de arts voor een goede gezondheid” (gestand. Beta=0,11, p=0,04) significante determinanten voor intentie in het multivariate model. Verschil tussen voorspellende herkomst-groepen (Tabel 5): De sterke samenhang van “beliefs” met “intentie” geldt voor de respondenten van alle herkomstgroepen. Risicoperceptie en geanticipeerde negatieve gevoelens blijken vooral een rol te spelen bij respondenten van Turkse afkomst. Het belang van het advies van de arts voor een goede gezondheid blijkt vooral een rol te spelen bij respondenten van Marokkaanse afkomst. Bij de respondenten van Surinaamse afkomst is voornamelijk "beliefs" van belang.

27 / 44


Tabel 5. Welke factoren hangen significant samen met: "intentie om een HbP dragerschaptest te laten doen"? Alle deelnemers: samenhang intentie

Unvivariate Pearson correlatie ¹ 0,49 0,21 0,20 0,20 0,19 0,15 0,14

Pwaarde

0,14

0,02 0,04 Pwaarde

1. 2.

0,12 Unvivariate Pearson correlatie ¹ 0,42 0,41

<0,001 0,001 0,003 Pwaarde

1. 2. 3.

0,38 0,33 0,30 Unvivariate Pearson correlatie ¹ 0,60 0,41 0,33

0,008 0,03 0,04 Pwaarde

1. 2. 3. 4.

0,27 0,23 0,21 Unvivariate Pearson correlatie ¹ 0,45 0,26 0,23 0,20

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Beliefs over dragerschapscreening op HbP Positieve geanticipeerde gevoelens Hoeveel belang hecht persoon aan gezondheid? Ervaren sociale norm dragerschapscreening HbP Negatieve geanticipeerde gevoelens Geslacht (man=1, vrouw=2) Belang van advies dokter voor goede gezondheid 8. Risicoperceptie om drager te zijn/een kind met HbP te krijgen 9. Hoeveel belang hecht persoon aan geloof? Turkse afkomst: Samenhang intentie

Beliefs over dragerschapscreening op HbP Risicoperceptie om drager te zijn/een kind met HbP te krijgen 3. Negatieve geanticipeerde gevoelens 4. Hoeveel belang hecht persoon aan gezondheid? 5. Geslacht (man=1, vrouw=2) Marokkaanse afkomst: Samenhang intentie

Beliefs over dragerschapscreening op HbP Positieve geanticipeerde gevoelens Belang van advies dokter voor goede gezondheid 4. Ervaren sociale norm dragerschapscreening HbP 5. Belang van eigen cultuur 6. Negatieve geanticipeerde gevoelens Surinaamse afkomst: Samenhang intentie

<0,001 <0,001 0,001 0,001 0,001 0,01 0,02

<0,001 <0.001

<0,001 <0,001 0,001

Multivariaat: Gestandaard . Beta 2 0,46

Pwaarde

0,12

0,02

0,11

0,04

0,13

0,01

Multivariaat: Gestandaard. Beta 2 0,27 0,31

Pwaarde

0,30

0,001

Multivariaat: Gestandaard. Beta 2 0,55

Pwaarde

0,20

0,02

Multivariaat: Gestandaard. Beta 2 0,43

Pwaarde

<0,001

0,002 0,001

<0,001

Beliefs over dragerschapscreening op HbP <0,001 <0,001 Ervaren sociale norm dragerschapscreening HbP 0,01 Mate van geloofsbelijdenis 0,02 0,19 0,04 Hoeveel belang hecht persoon aan 0,04 geloofsbelijdenis? ¹. Univariate correlatie van intentie met: 1. Leeftijd, geslacht, partner (gehuwd, samenwonend, nee), kinderen (ja,nee), hoogst afgeronde opleiding. 2. Mate van geloof, belang geloof, belang familie(banden), belang aanpassen NL cultuur, belang eigen cultuur, belang gezondheid, zelf verantwoordelijk voor gezondheid, advies van arts van belang voor gezondheid, lot van belang voor gezondheid, god van belang voor gezondheid. 3. Kennis over erfelijkheid en HbP, positieve geanticipeerde gevoelens, negatieve geanticipeerde gevoelens, beliefs over dragerschapscreening op HbP, ervaren sociale norm rondom dragerschapstesten op HbP, eigen effectiviteit (vertrouwen in eigen vermogen om dragerschaptest te laten doen) risicoperceptie om drager te zijn/een kind met HbP te krijgen. 2 . Backwards multipele regressieanalyse (Pin=0,05 en Pout=0,055) met factoren die univariaat significant samenhangen met intentie. Adjusted R squares multipele regressie modellen; alle deelnemers=0,27, Turks=0,33, Marokkaans=0,38, Surinaams=0,22.


4.4

28 / 44

Scenario 2: "Je blijkt drager van HbP" Tabel 2 in Bijlage A laat de gemiddelde scores zien van de respondenten op verschillende items binnen scenario 2: "Je blijkt drager van HbP". De scores lopen van 1 tot 5 waarbij een score van 3 wederom een neutrale score weergeeft. De respondenten blijken niet bang voor negatieve reacties uit omgeving of zich te schamen, indien ze drager blijken. Ook hebben ze in dat geval niet het gevoel dat ze minder waard zijn dan anderen of dat ze een minder goede huwelijkskandidaat zijn en dit geldt vooral voor de mensen van Surinaaamse afkomst. De respondenten vinden het van belang dat hun partner zich ook laat testen als blijkt dat zij drager zijn. Ze lijken gemiddeld niet bezorgd om mogelijke negatieve effecten van een positieve dragerschapuitslag.

4.5

Scenario 3: "Jij en je partner blijken beiden drager en hebben een kinderwens" Tabel 3 in Bijlage A laat zien dat de respondenten indien zij en hun partner drager blijken en een zwangerschapswens hebben in principe positief staan tegenover screening op HbP van de foetus tijdens de zwangerschap (prenatale screening tijdens de zwangerschap). Zij staan echter minder positief tegenover zwangerschapsafbreking, vooral niet na het eerste trimester (na 3 maanden). De respondenten van Marokkaanse en Turkse afkomst geven in enkele gevallen aan dat hun geloof/levensovertuiging tegen zwangerschapsafbreking is. Bij de respondenten van Surinaamse afkomst is dit gemiddeld niet het geval. Bij drie respondenten is tijdens een zwangerschap reeds daadwerkelijk een prenatale test gedaan naar HbP. Bij twee respondenten omdat er dragers in de familie zitten en bij één respondent omdat de respondent of zijn/haar partner al een aangedaan kind heeft. Bij twee respondenten bleek het ongeboren kind geen HbP te hebben en 1 respondent weet dit niet meer. Een van deze respondenten heeft ooit ook zelf een dragerschaptest laten doen.

4.6

Scenario 4: "Je hebt je niet laten testen en je pasgeboren kind blijkt ziek" Tabel 4 in bijlage A laat de gemiddelde scores zien van de respondenten op verschillende items binnen scenario 4: "U heeft zich bewust niet laten testen op dragerschap van HbP en u krijgt een kind met HbP". De respondenten zouden gemiddeld wel iets spijt hebben en zich schuldig voelen maar denken gemiddeld wel dat zij er goed mee om zouden kunnen gaan als zij een kind met HbP krijgen. De respondenten van Marokkaanse afkomst geven aan minder spijt te hebben en zich minder schuldig te voelen als hun kind ziek blijkt. Zijn geven ook vaker aan het eens te zijn met de stelling: "ik zou het niet erg vinden om een kind te krijgen met een erfelijke bloedziekte als dit mijn lot is".


4.7

29 / 44

Deelnamebereidheid hoogrisicogroepen voor HbP dragerschap- en prenatale screening

Figuur 5. Wel intentie: deelnamebereidheid HbP dragerschap- en prenatale screening

Figuur 6. Geen-neutrale intentie: deelnamebereidheid HbP dragerschap- en prenatale screening


30 / 44

Figuur 5 laat zien dat 38% van de respondenten de intentie heeft om zich waarschijnlijk wel of zeker wel te laten testen op dragerschap van HbP. Van de respondenten die een intentie hebben zich te laten testen zou 92% willen dat hun partner zich ook laat testen als blijkt dat ze drager zijn en 91% vervolgens bij een zwangerschap ook de ongeboren foetus prenataal zou laten testen op HbP. Als de foetus vervolgens aangedaan blijkt zou slechts een derde van deze mensen van plan zijn de zwangerschap af te breken. In Figuur 6, die de keuzes weergeeft van de respondenten die geen of een neutrale intentie hebben (59%), is de intentie tot prenatale screening bij een zwangerschap wens (75%) en vervolgens tot zwangerschapsafbreking als het ongeboren kind aangedaan blijkt (25%) iets lager dan in de groep die (waarschijnlijk) wel de intentie heeft zich te laten testen op dragerschap (Figuur 4). In deze groep (met geen tot een neutral intentie om zich te laten test op dragerschap) blijkt echter niet een enorme weerstand te zijn t.o.v. prenatale testen op HbP indien zij drager zouden blijken te zijn. 4.8

Vignetten Met behulp van de vignettenmethode zijn de voorkeuren van de respondenten bij een dragerschapscreening bepaald. De respondent kreeg 8 maal 2 situatiekaarten voorgelegd waaruit hij/zij gevraagd werd de geprefereerde situatie te kiezen waarin hij/zij het liefst een dragerschap test op HbP zou laten afnemen. De factoren die gevarieerd werden waren: 1. Timing 2. Initiatiefnemer 3. Wijze van voorlichting 4. Uitnodiging en uitleg 5. Eigen bijdrage. Figuur 1 en 2 in Bijlage A laten de voorkeuren zien van de respondenten ten opzichte van het referentie-model (timing; zwangerschapswens, initiatiefnemer; uitgenodigd, voorlichting; individueel in het Nederlands, uitvoering; huisarts, eigen bijdrage; geen eigen bijdrage). Tabel 5 en 6 in bijlage A geeft de Odds Ratio's van de voorkeuren weer. 1. Timing De vignetten-uitkomsten in de tabellen 5 en 6 in Bijlage A laten zien dat vooral de respondenten van Turkse afkomst een voorkeur hebben dat de test in een zo vroeg mogelijk stadium wordt uitgevoerd. Hun voorkeur gaat uit naar het afnemen van de test op de middelbare school (op de leeftijd van 15-18 jaar). De Turken willen ook liever dat de test wordt gedaan op het moment dat er een zwangerschapswens is (wens om binnen 2 jaar zwanger te worden) dan aan het begin van de zwangerschap. De Marokkanen prefereren dat de test wordt uitgevoerd als er een zwangerschapswens is of op de middelbare school. De Surinamers hebben geen specifieke voorkeur voor een test op de middelbare school, bij een zwangerschapswens of aan het begin van de zwangerschap. 2. Initiatiefnemer De Turken en Marokkanen hebben geen voorkeur wat betreft de initiatiefnemer van de test. De Surinamers willen liever uitgenodigd worden door hun arts of een gezondheidsinstelling zoals de GGD dan dat ze zelf besluiten zich te laten testen.


31 / 44

3. Wijze van voorlichting De Turken willen liever informatie over de test tijdens een individueel gesprek in het Nederlands dan informatie in het Nederlands in een groep met Turkse mensen. De Marokkanen hebben geen voorkeur over hoe de voorlichting wordt aangeboden. De voorlichting mag zowel in het Nederlands als in het Marokkaans worden aangeboden als wel in een groep met Marokkaanse mensen, een groep met een gemengde afkomst of tijdens een individueel gesprek. De Surinamers prefereren dat de test wordt aangeboden in het Nederlands in plaats van in het Surinaams. 4. Uitvoering en uitslag De Turken, Marokkanen en Surinamers hebben geen voorkeur voor wie de test uitvoert en de uitslag geeft. Dit mag zowel een huisarts, een verloskundige als een gezondheidsinstelling, zoals het GGD, zijn. 5. Eigen bijdrage De Turken, Marokkanen en Surinamers zijn bereid om tot 50 euro voor de test te betalen. Intentie tot dragerschap Ook is gekeken of deze voorkeuren anders liggen wanneer alleen de respondenten met een intentie om zich te laten testen worden meegenomen (Figuur 2 en Tabel 6 in Bijlage A) De Turken die waarschijnlijk of zeker een intentie hebben om te testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten, geven de voorkeur aan informatie over de test tijdens een indivueel gesprek in het Turks. Voor de overige informatie hebben de Turken met intentie tot dragerschap dezelfde voorkeur als de totale groep Turken. Ook de Marokkanen en Surinamers met intentie tot dragerschap hebben dezelfde voorkeur als de totale groep Marokkanen en Surinamers. 4.9

Motivatie voor keuzes respondenten Aan het eind van het interview werden de respondenten om een nadere motivatie bij hun keuze gevraagd. De antwoorden van respondenten zijn geturfd en weergegeven in Tabel 6.


32 / 44

Tabel 6. Open vragen met motivatie Wat is de belangrijkste reden dat u wel of niet een dragerschaptest zou willen laten doen? Antwoord N Reden Wel n=198, 66% Belangrijk om te weten (voor toekomstige kind) Gezondheid is belangrijk Niet n=103, 34% Ik ben gezond (dus ben waarschijnlijk geen drager) Ik heb geen kinderwens Ik ken niemand in de familie met de ziekte (dus ben waarschijnlijk geen drager) Wie zou zich als eerste moeten testen, de man of de vrouw? Waarom? Antwoord N Reden Vrouw n=8, 3% Omdat de vrouw het kind in de zwangerschap draagt (n=3) n=5 Omdat ik de baas ben in huis (n=1) (Marokkaans) Vrouwen hebben altijd iets (n=1) Ik ben zelf gezond (n=1) Volgens mij kans dragerschap hoger bij vrouwen dan bij mannen (n=1) Man n=5, 2% Genen van man sterker, man meer kans op de ziekte (n=3) Het is de rol van de man om de 1e stap te ondernemen (n=1) Ik ben zelf te gevoelig, hij kan dat beter aan (n=1) Beiden n=288, 96% Omdat beiden evenveel risico hebben drager te zijn Omdat wij getrouwd zijn / samen een kind krijgen Zou u het wel of niet aan uw familie vertellen als u drager blijkt? Waarom wel/niet? Antwoord N Reden Wel n=278, 92% Surinamers bijna allemaal (99%), Marokkanen minder (86%) Omdat ze familie zijn Zij moeten het ook weten (omdat zij misschien ook drager zijn en zich kunnen laten testen) Niet n=23, 8% Dat is privé / persoonlijk / het gaat ze niets aan (n=13) Ik wil ze niet onnodig verontrusten/ laten schrikken (n=4) Ze zouden misschien kunnen denken dat ik ziek ben / een negatief beeld van mij krijgen (n=2) Zou u het wel of niet aan uw partner vertellen als u drager blijkt? Waarom wel/niet? Antwoord N Reden Wel n=295, 98% Ik ben eerlijk tegen mijn partner, ik vertel alles aan mijn partner Dan kan mijn partner zich ook laten testen Mijn partner heeft het recht dat te weten Je hebt / wil samen kinderen met je partner Niet n=6, 2% Hij/zij begrijpt het wellicht niet, ik zou me schamen (n=4) Moeten HbP dragerschaptesten wel/niet standaard aangeboden worden? Waarom wel/niet? Antwoord N Reden Wel n=235, 78% Mensen moeten vrij zijn om de keuze te kunnen maken Dan is iedereen tenminste op de hoogte, gelijkheid voor iedereen Het is van maatschappelijk belang Het kan bij iedereen voorkomen (ook door multi-etnische huwelijken) Niet n=66, 22% Moet uit eigen initiatief gebeuren / keuzevrijheid Alleen als het nodig is / er een indicatie voor is


33 / 44

Hoe zou u het liefst geïnformeerd willen worden?: De respondenten geven hierbij aan vooral via informatiefolders (per post in het Nederlands) of via de huisarts geïnformeerd te willen worden. Ook wordt via school/opleiding en via de media vaak genoemd. Verdere opmerkingen: Bij de overige opmerkingen geven veel respondenten aan dat zij het prettig vinden dat ze door deelname aan het onderzoek geïnformeerd zijn en ze vragen zich af hoe ze aan meer informatie kunnen komen.


34 / 44


5

35 / 44

Conclusies en aanbevelingen Dit onderzoek betrof een eerste exploratie naar de deelnamebereidheid van nietwesterse hoogrisicogroepen voor dragerschaptesten op hemoglobinopathiën. Er zijn diverse hypothetische scenario’s doorlopen om te exploreren wat de intentie en mening is van respondenten uit deze hoogrisicogroepen over HbP dragerschaptesten. In hoeverre zijn de hoogrisicogroepen bereid zich te laten testen en welke factoren spelen hierbij een rol? Welke eventuele vervolgstappen zouden zij ondernemen? Tevens is gekeken welke voorkeuren hoogrisicogroepen hebben om zich te laten testen op dragerschap van HbP. Het blijkt dat 38% van de respondenten "(waarschijnlijk) wel" bereid is een dragerschapstest te laten doen, vooral als de test voor de zwangerschap plaatsvindt en vergoed wordt of tot 50 euro kost. Tien respondenten hebben reeds een dragerschaptest op HbP laten doen. De intentie om een dragerschaptest te laten doen hangt met name af van het belang dat zij aan dragerschaptesten hechten (de voor- en nadelen) en hun risicoperceptie en blijkt minder af te hangen van sociale norm, cultuur en geloof. Hoewel blijkt dat risicoperceptie van belang is, blijkt uit de kennisitems dat de respondenten in dit onderzoek vaak niet op de hoogte waren over erfelijkheid en dragerschap en dat zij vaak niet weten dat HbP vaker voorkomen in hun land van herkomst. Zij weten dus niet dat zij een verhoogd risico hebben. Mensen van Surinaamse afkomst blijken het best geïnformeerd over sikkelcelziekte en dragerschaptesten maar dan vooral via de sociale kring of omdat zij iemand kennen die de ziekte heeft. Ook blijkt uit één van de items dat de respondenten eerder een test zouden laten doen als blijkt dat HbP vaker voorkomen in hun land van herkomst. Op een ander item in scenario 1 geven de respondenten aan zich niet gediscrimineerd te voelen als zij vanwege hun herkomst een dragerschaptest aangeboden zouden krijgen. 78% van de respondenten zou het prima vinden als dragerschaptesten op HbP standaard aangeboden worden, zodat zij zelf voor screening kunnen kiezen. Een goede voorlichting zou hierbij van belang zijn. Bij het doorlopen van de diverse scenario’s blijkt dat het grootste deel van de respondenten die een dragerschaptest willen doen, vervolgens ook een prenatale test zou overwegen als blijkt dat zij en hun partner drager zijn en er een zwangerschapswens is. Echter, maar 33% van deze respondenten zou vervolgens een zwangerschapsafbreking overwegen. De motivatie om de foetus wel prenataal te laten screenen maar geen zwangerschapsafbreking te laten doen indien de foetus aangedaan blijkt, is in dit onderzoek niet nader uitgevraagd. Uit de opmerkingen van respondenten bij de open vragen aan het eind van de vragenlijsten komt echter wel naar voren dat zij graag prenataal op de hoogte zijn van de dragerschapstatus van de foetus om zich te kunnen voorbereiden voor de periode na de bevalling. Naast uiteindelijke zwangerschapsafbreking kan dragerschap-informatie ook leiden tot andere opties die niet zijn meegenomen in dit onderzoek en figuur 4 en 5, zoals het besluit om geen kinderen te krijgen of het zoeken van een andere partner zodra men weet dat beide partners drager zijn. Dit zullen echter weinig gekozen opties zijn binnen de Nederlandse setting maar het is wel van belang goede voorlichting te geven over de keuzeopties en consequenties. Bij de items over zwangerschapsafbreking kwam een weerstand naar voren voor zwangerschapsafbreking na het eerste trimester. Dit geeft aan dat het van


36 / 44

belang is om de dragerschaptest en prenatale test zo vroegtijdig mogelijk te doen zodat risicoparen meer keuzeopties hebben. Ook bij de vignetten blijkt vroegtijdige screening een belangrijk punt. Er was een voorkeur voor screening vóór de zwangerschap. Ook de eigen bijdrage was van belang waarbij de respondenten een voorkeur hadden voor geen eigen bijdrage of een eigen bijdrage tot 50 euro. De resultaten van dit onderzoek wijzen op het belang van goede voorlichting aan de niet-westerse hoogrisicogroepen, waarin informatie over dragerschap, HbP en de opties en consequenties van een dragerschapuitslag duidelijk vermeld worden. Ook is het van belang hoogrisicogroepen te informeren over hun verhoogde kans drager te zijn. Hierbij kan vermeld worden dat dit komt doordat dragerschap beschermt tegen het krijgen van malaria en er ook erfelijke ziekten zijn die vaker onder westerse bevolkingsgroepen voorkomen, zoals CF. Bij onderzoek van Lakeman naar een selectie-instrument voor CF/HbP dragerschapscreening op basis van afkomst, bleek het goed mogelijk een dragerschapscreening op basis van afkomst in de Nederlandse setting aan te bieden [30]. In het huidige onderzoek blijkt ook geen grote weerstand tegen een standaardaanbod en een selectie op basis van afkomst. Ook zou bij de voorlichting vermeld kunnen worden dat in het land van herkomst dragerschaptesten geaccepteerd en gestimuleerd worden door de overheid en de Islam (fatwa's). Figuur 5 laat zien dat nog steeds 75% van de respondenten die geen intentie hebben om een dragerschaptest op HbP voor henzelf te laten doen wel zouden overwegen prenatale screening te laten doen indien zij drager blijken en zwanger zijn. Ook dit gegeven toont het belang aan om in de voorlichting de consequenties en opties van dragerschap goed te communiceren om de hoogrisicogroepen in de gelegenheid te stellen een geïnformeerde keuze te maken. Ook is de vraag naar en het belang van voorlichting te zien aan het positieve effect dat dit onderzoek en de daarbij gegeven voorlichting reeds had op de motivatie en mate van geïnformeerdheid van de respondenten. Het percentage respondenten in dit onderzoek dat (waarschijnlijk) wel een intentie had om deel te nemen aan dragerschapscreening op HbP (37%) lag lager dan het percentage respondenten (56%) dat in ander onderzoek de intentie had om deel te nemen aan dragerschapscreening op CF [28]. Voordelen en nadelen gehanteerde methodiek: Een groot voordeel van de gehanteerde methodiek is dat de interviews werden afgenomen op laptops. Er was geen missing data en de gehele vragenlijst is met alle 301 respondenten doorlopen. Ook konden de gegevens na connectie met het internet direct en veilig weggeschreven worden. Daarnaast was er voor de interviewers direct gelegenheid om eventuele vragen te beantwoorden en misvattingen te verhelderen. Door de gezamenlijke afkomst van de interviewer en respondent was er daarnaast de mogelijkheid de vragenlijst in de eigen taal af te nemen en was het interview wellicht minder hoogdrempelig en sociaal wenselijk dan bij een interviewer van Nederlandse afkomst. Daarnaast zagen we bij de opmerkingen van de respondenten nog een ander gunstig effect van onderzoek. Zij gaven aan blij met de informatie en gemotiveerd te zijn zich te laten testen. Het nadeel is dat intentie gemeten is met behulp van hypothetische scenario's en geen directe indicatie voor actueel gedrag geeft, dat door omstandigheden een stuk lager zal liggen. Onderzoek van Lakeman [30] liet zien dat een kleinere groep zichzelf


37 / 44

uiteindelijk daadwerkelijk laat testen dan de groep die in eerste instantie wel een intentie had zicht te laten testen. Het huidige onderzoek is echter gedaan om deelnamebereidheid in de hoogrisicogroepen te exploreren. Bijkomend nadeel van de sneeuwbal wervingsmethode is wellicht het grotere aantal hoogopgeleide respondenten geweest. De sneeuwbal-methode heeft er echter ook mede aan bijgedragen dat er een grote steekproef verkregen is. Daarnaast zagen wij in dit onderzoek bij de univariate en multivariate analyses dat het opleidingsniveau geen effect had op de belangrijkste uitkomstmaat (intentie/deelnamebereidheid) of belangrijke determinanten van intentie. Aanbevelingen: Bij het eventueel aanbieden van dragerschapscreening op sikkelcelziekte zullen mensen in staat gesteld moeten worden hier een geïnformeerde keuze in te maken (op basis van voldoende kennis en in overeenstemming met persoonlijke attitude) [37]. Het eventueel aanbieden van dragerschapscreening ligt dan ook buiten de doelstelling van het huidige, meer exploratieve, onderzoek. Dit onderzoek toont het belang van een goede voorlichting en een goede procesevaluatie en monitoring indien er meer vraag of aanbod voor deze vorm van screening komt. Tailored-made voorlichting (speciaal op maat gemaakte voorlichting) op basis van achtergrondgegevens zoals afkomst is van belang. Een keuzehulp [38] zou hierbij goed toepasbaar en zeer relevant zijn als hulpmiddel voor de hoogrisicogroepen om een geïnformeerde keuze te maken. Vroegtijdige screening lijkt van belang en in dit geval zou dragerschapscreening wellicht goed aansluiten bij preconceptie-advisering met gezondheidsadviezen vóór de zwangerschap (zoals over het gebruik van foliumzuur en het effect van roken en alcohol). Vanuit TNO zal in 2009 (na de zomer) een proef starten met benaderingstechnieken om moeilijk te bereiken groepen (zoals allochtonen) te benaderen voor preconceptiezorg in Leiden.


38 / 44


6

39 / 44

Dankwoord Wij willen graag ERC research danken voor het coördineren en afnemen van de vele interviews maar ook voor hun advies bij de te ontwikkelen vragenlijst. Ook een aantal HbP specialisten willen wij graag danken voor hun advies bij het ontwikkelen van de vragenlijst. NIPO Software en Allrent Computers danken wij voor technische en materiële ondersteuning. Bovenal willen wij graag ZonMw danken voor het financieel mogelijk maken van dit project.


40 / 44


7

41 / 44

Referenties 1

Centraal Bureau voor de Statistiek (2008). StatLine Databank, http://statline.cbs.nl/.September 2008.

2

Giordano PC, Bouva MJ, Harteveld CL. A confidential inquiry estimating the number of patients affected with sickle cell disease and thalassemia major confirms the need for a prevention strategy in the Netherlands. Hemoglobin 2004;28(4):28796.

3

Website Hemoglobinopathieën Laboratorium LUMC; www.HbPinfo.com; Informatie voor het publiek. November 2008.

4

Giordano PC, Plancke A, Meir CA van, et al. Carrier diagnostics and prevention of hemoglobinopathies in early pregnancy in The Netherlands: a pilot study. Prenat Diagn. 2006 Aug;26(8):719-24.

5

Laird L, Dezateux C, Anionwu EN. Neonatal screening for sickle cell disorders: what about the carrier infants? BMJ. 1996 Aug 17;313(7054):407-11.

6

Bozkurt G. Results from the North Cyprus thalassemia prevention program. Hemoglobin. 2007;31(2):257-264.

7

Karimi M, Jamalian N, Yarmohammadi H, et al. Premarital screening for βthalassaemia in Southern Iran: Options for improving the programme. J Medical Screening, 2007;14(2): 62-66.

8

Khorasani G, Kosaryan M, Vahidshahi K, et al. Results of the national program for prevention of β-thalassemia major in the Iranian Province of Mazandaran. Hemoglobin. 2008;32(3):263-271.

9

Samavat A, Modell B. Iranian national thalassaemia screening programme. BMJ 2004;329(7475):1134-1137.

10 Najmabadi H, Ghamari A, Sahebjam F, et al. Fourteen-year experience of prenatal diagnosis of Thalassemia in Iran. Community Genet 2006;9(2):93-97. 11 Tarazi I, Al Najjar E, Lulu N, Sirdah M. Obligatory premarital tests for betathalassaemia in the Gaza Strip: evaluation and recommendations. Int J Lab Hematol. 2007;29(2):111-8. 12 Tosun F, Bilgin A, Kızılok A, et al. Five-year evaluation of premarital screening program for hemoglobinopathies in the province of Mersin, Turkey. Turk J Hematol 2006;23:84-89. 13 Colah R, Surve R, Wadia M, et al. Carrier screening for beta-thalassemia during pregnancy in India: a 7-year evaluation. Genet Test 2008;12(2):181-5.


42 / 44

14 Alhamdan NA, Almazrou YY, Alswaidi FM, Choudhry AJ. Premarital screening for thalassemia and sickle cell disease in Saudi Arabia. Genet Med. 2007;9(6):372-7. 15 Ahmed S, Green JM, Hewison J. Attitudes towards prenatal diagnosis and termination of pregnancy for thalassaemia in pregnant Pakistani women in the North of England. Prenat Diagn. 2006;26(3):248-57. 16 Ahmed S, Atkin K, Hewison J, Green J. The influence of faith and religion and the role of religious and community leaders in prenatal decisions for sickle cell disorders and thalassaemia major. Prenat Diagn. 2006;26(9):801-9. 17 Modell B, Darlison M, Birgens H, et al. Epidemiology of haemoglobin disorders in Europe: an overview. Scand J Clin Lab Invest. 2007;67(1):39-69. 18 Cao A, Rosatelli MC, Galanello R. Control of beta-thalassaemia by carrier screening, genetic counselling and prenatal diagnosis: the Sardinian experience. Ciba Found Symp. 1996;197:137-55. 19 Theodoridou S, Alemayehou M, Prappas N, et al. Carrier screening and prenatal diagnosis of hemoglobinopathies. A study of indigenous and immigrant couples in northern Greece, over the last 5 years. Hemoglobin. 2008;32(5):434-9. 20 Modell B, Petrou M, Layton M, et al. Audit of prenatal diagnosis for hemoglobin disorders in the United Kingdom: The first twenty years. Ann N Y Acad Sci. 1998 Jun 30;850:420-2. 21 Streetly A, Clarke M, Downing M, et al. Implementation of the newborn screening programme for sickle cell disease in England: results for 2003-2005. J Med Screen. 2008;15(1):9-13. 22 Modell B, Harris R, Lane B, et al. Informed choice in genetic screening for thalassaemia during pregnancy: audit from a national confidential inquiry. BMJ. 2000 Feb 5;320(7231):337-41. 23 Gill PS, Modell B. Thalassaemia in Britain: a tale of two communities. Births are rising among British Asians but falling in Cypriots. BMJ. 1998 Sep 19;317(7161):761-2. 24 Parker H, Qureshi N, Ulph F, Kai J. Imparting carrier status results detected by universal newborn screening for sickle cell and cystic fibrosis in England: a qualitative study of current practice and policy challenges. BMC Health Serv Res. 2007 Dec 13;7:203. 25 Locock L, Kai J. Parents' experiences of universal screening for haemoglobin disorders: implications for practice in a new genetics era. Br J Gen Pract. 2008 Mar;58(548):161-8 (Comment in: Br J Gen Pract. 2008 Mar;58(548):149-51.). 26 Davies SC, Cronin E, Gill M. Greengross P, Hickman M, Normand C. Screening for sickle cell disease and thalassaemia: a systematic review with supplementary research.. Health Technol Assess. 2000;4(3):i-v, 1-99.


43 / 44

27 Henneman L, Bramsen I, van der Ploeg HM, et al. Participation in preconceptional carrier couple screening: characteristics, attitudes, and knowledge of both partners. J Med Genet. 2001 Oct;38(10):695-703. 28 Poppelaars FA, Henneman L, Adèr HJ, et al. Preconceptional cystic fibrosis carrier screening: attitudes and intentions of the target population. Genet Test. 2004 Summer;8(2): Genet Test. 2004 Summer; 8(2):80-9. 29 Giordano PC, Dihal AA, Harteveld CL. Estimating the attitude of immigrants toward primary prevention of the hemoglobinopathies. Prenat Diagn. 2005 Oct;25(10):885-93. 30 Lakeman P, Henneman L, Bezemer PD, et al. Developing and optimizing a decisional instrument using self-reported ancestry for carrier screening in a multiethnic society. Genet Med. 2006 Aug;8(8):502-9. 31 Lakeman P, Plass AM, Henneman L et al. Three-month follow-up of Western and non-Western participants in a study on preconceptional ancestry-based carrier couple screening for cystic fibrosis and hemoglobinopathies in the Netherlands. Genet Med. 2008 Nov;10(11):820-30. 32 Achterbergh R, Lakeman P, Stemerding D, Moors EH, Cornel MC. Implementation of preconceptional carrier screening for cystic fibrosis and haemoglobinopathies: a sociotechnical analysis. Health Policy. 2007 Oct; 83(2-3):277-86. 33 Weinstein ND, Sandman PM. A model of the precaution adoption process: evidence from home radon testing. Health Psychol 1992;11:170-80. 34 Rosenstock IM. Why People Use Health Services. Milbank Memorial Fund Quarterly 1966;44:94–124. 35 Vries H de, Dijkstra M, Kuhlman P. Eigen effectiviteit: the third factor besides attitude and subjective norm as a predictor of behavioural intentions. Health Educ Res 1988;3(3)273-282 36 Ajzen, I. The theory of planned behavior. Organizational Behavior and Human Decision Processes 1991; 50: 179-211. 37 Marteau TME, Dormandy C, Michie S. A measure of informed choice. Health Expect 2001;4(2): 99-108. 38 Nagle C, Gunn J, Bell R, et al. Use of a decision aid for prenatal testing of fetal abnormalities to improve women's informed decision making: a cluster randomised controlled trial. BJOG. 2008;115(3):339-47.


44 / 44


A

Tabellen scenario’s en vignetten

Bijlage A

Bijlage A

3,17 (1,19) 1,47 (0,86) 2,65 (0,78)

Hoe angstig bent u dan voor de uitslag van de test?

Hoeveel zorgen maakt u zich dan over de uitslag van de test?

Hoe erg schaamt u zich dan, dat u een afspraak heeft gemaakt om u te laten testen?

Totaalscore: geanticipeerde negatieve gevoelens (α=0.52)

3.

4.

5.

Ik vind het belangrijk dat, als ik me laat testen, ik mijn familie kan vertellen of deze ziekten wel of niet

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat het lot bepaalt of ik wel of niet

12.

13.

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat ik me gezond voel.

11.

Allah) bepaalt of ik een gezond kind krijg.

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat een grotere macht (zoals God of

drager ben.

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat ik geen kinderen (meer) wil.

10.

voorkomen in onze familie.

Ik vind het belangrijk dat, als ik me laat testen, ik kan voorkomen dat ik een ziek kind krijg.

9.

over of ik drager ben of niet.

Ik vind het belangrijk dat, als ik me laat testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten, ik zekerheid heb

8.

7.

helemaal mee oneens (1) - helemaal mee eens (5)

2,25 (1,21)

2,11 (1,07)

2,45 (1,17)

1,90 (1,08)

4,01 (1,01)

3,97 (1,08)

4,09 (0,98)

Gem (sd) 3,86 (1,07)

6.

Hoe belangrijk of onbelangrijk vindt u het om u te laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten?

Beliefs/standpunten t.o.v. dragerscreening: heel onbelangrijk (1) - heel belangrijk (5)

3,30 (1,20)

3,01

Gem (sd)

2,14

1,95

2,44

2,04

3,92

4,11

4,05

3,97

Turks

2,60

1,58

3,22

3,01

Turks

3,29 (1,05)

Totaalscore: geanticipeerde positieve gevoelens (α=0.49)

Geanticipeerde negatieve gevoelens: helemaal niet.. (1) - heel erg.. (5)

Hoe trots op uzelf bent u dan, dat u een afspraak heeft gemaakt om u te laten testen?

2.

3,10

Turks 2,92

Hoe opgelucht bent u dan dat u een afspraak heeft gemaakt?

1. 3,25 (1,30)

Gem (sd) 3,33 (1,29)

Geanticipeerde positieve gevoelens: helemaal niet.. (1) – heel erg.. (5)

aantal vragen over hoe u zich dan zou voelen."

2,48

2,34

2,58

1,82

3,77

3,65

3,98

3,77

Marokkaans

2,72

1,50

3,42

3,24

Marokkaans

3,13

3,04

3,21

Marokkaans

2,14

2,04

2,33

1,85

4,33

4,14

4,24

3,84

Surinaams

2,62

1,33

3,27

3,26

Surinaams

3,73

3,79

3,67

Surinaams

wilt graag weten of u wellicht beiden drager bent. U hebt nu een afspraak gemaakt in het ziekenhuis omdat u zich wilt laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten. Ik stel u een

Scenario 1: "Stelt u zich voor: zo ver u weet komen er geen erfelijke bloedziekten voor in uw familie. U trouwt met iemand die ook van {Turkse/Marokkaanse /Surinaamse} afkomst is. U

Tabel 1. Scenario 1: gevoelens, beliefs, sociale norm en eigen effectiviteit (score van 3 is neutraal)


De uitslag van de test op dragerschap van erfelijke bloedziekten kun je nooit helemaal vertrouwen.

16.

Ik denk dat mijn schoonfamilie vindt dat ik mij moet laten testen, n=149 (alleen als respondent heeft

2,91 (0,91)

Ik denk dat mijn huisarts/dokter vindt dat ik mij moet laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten.

Mijn geloof is tegen het testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten.

Totaalscore: sociale norm (α=0.88)

21.

22.

Als ik een kind krijg, is de kans dat mijn kind een erfelijke bloedziekte heeft ......

bij deel A aangegeven heeft al getest te zijn op dragerschap)

minder (1) - meer (5)

26.

2,19 (0,78)

2,17 (0,81)

25.

De kans dat ik drager ben van een erfelijke bloedziekte is ......, n=291 (sla deze vraag over indien respondent

4,51 Gem (sd)

2,22

2,15

Turks

4,40 (0,70)

Totaalscore: self efficacy (α=0.65)

4,47

Risicoperceptie: heel klein (1) - heel groot (5)

4,33 (0,81)

Turks

2,73

1,39

2,45

4,54

Ik bepaal zelf of ik me laat testen

24.

Gem (sd)

2,80 (1,36)

2,07

2,11

2,62

2,46

2,95

Turks

3,94

4,24

2,35

4,47 (0,82)

Als ik wil, kan ik mij laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten

23.

handelen in een gegeven situatie verstaan) helemaal mee oneens (1) - helemaal mee eens (5)

Eigen effectiviteit (Onder eigen effectiviteit wordt het vermogen en de overtuiging om adequaat en efficiënt te

1,37 (0,74)

Ik denk dat mijn vrienden, met een andere afkomst als ik, vinden dat ik mij moet laten testen.

2,25 (1,22)

Ik denk dat mijn vrienden, met dezelfde afkomst als ik, vinden dat ik mij moet laten testen.

2,34 (1,23)

2,56 (1,37)

20.

aangegeven een partner te hebben).

19.

18.

en zussen, uw ooms, tantes, neven en nichten. Uw schoonfamilie telt niet mee).

Ik denk dat mijn eigen familie vindt dat ik mij moet laten testen (denk bij familie aan uw ouders, uw broers

(alleen als respondent heeft aangegeven een partner te hebben). 2,68 (1,35)

Gem (sd) 2,93 (1,35)

Sociale norm: helemaal mee oneens (1) - helemaal mee eens (5)

17.

3,89 (0,57)

Ik denk dat mijn partner vindt dat ik mij moet laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten, n=149

4,15 (0,98)

Ik denk dat erfelijke bloedziekten ernstig zijn

2,47 (1,03)

Totaalscore: beliefs (10-14 omgescoord, α=0.73)

15.

zeker niet (1) - zeker wel (5)

14.


2,17

2,19

Marokkaans

4,34

4,44

4,24

Marokkaans

3,00

1,36

3,14

2,27

2,45

2,44

2,79

2,91

Marokkaans

3,76

3,96

2,34

2,19

2,17

Surinaams

4,36

4,44

4,28

Surinaams

2,99

1,36

2,82

2,42

2,45

2,66

2,80

2,94

Surinaams

3,97

4,26

2,71

Bijlage A

Heeft u meer of minder kans om drager van een erfelijke bloedziekte te zijn, dan iemand anders van uw

Gem (sd)

deze vraag over indien respondent aangegeven heeft al getest te zijn op dragerschap).

Bent u van plan om u in de toekomst te laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten? n=291 (sla

3,14 (1,18)

3,48 (1,15)

32.

Als uit de test blijkt dat ik drager ben van een erfelijke bloedziekte zou ik me daar veel zorgen over maken.

Intentie: zeker niet (1) - zeker wel (5)

31.


dragerschaptest voor erfelijke bloedziekten krijg aangeboden.

Ik zou het vervelend vinden als ik vanwege mijn {Turkse/Marokkaanse/ Surinaamse} afkomst een

komen, zou ik mij eerder laten testen op dragerschap. 2,16 (1,45)

4,14 (0,98)

29.

30.

Gem (sd)

Als ik weet dat erfelijke bloedziekten vaker voorkomen in het gebied waar ik/ mijn familie vandaan kom/

2,42 (0,62)

2,68 (0,76)

2,63 (0,79)

Totaalscore: risicoperceptie, n=291 (α=0.81)

dan iemand anders van uw eigen leeftijd, geslacht en afkomst?

Als u een kind krijgt, heeft u dan meer of minder kans om een kind te krijgen met een erfelijke bloedziekte,

heeft al getest te zijn op dragerschap)

eigen leeftijd, geslacht en afkomst? n=291 (sla deze vraag over indien respondent bij deel A aangegeven

Algemene standpunten: zeker niet (1) - zeker wel (5)

28.

27.


3,00

Turks

3,32

2,22

4,27

Turks

2,40

2,60

2,59

3,15

Marokkaans

3,61

2,19

4,08

Marokkaans

2,41

2,67

2,64

3,27

Surinaams

3,51

2,07

4,07

Surinaams

2,45

2,76

2,66

Bijlage A

Hoe opgelucht bent u dan, als u weet dat u drager bent?

Hoe angstig bent u dan, als u weet dat u drager bent?

Hoe trots bent u dan op uzelf dat u zich heeft laten testen, als u weet dat u drager bent?

Hoeveel zorgen maakt u zich dan, als u weet dat u drager bent?

Hoe erg schaamt u zich dan, als u weet dat u drager bent?

1.

2.

3.

4.

5.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, ben ik een minder goede huwelijkskandidaat.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, wil mijn (toekomstige) partner minder graag kinderen met

7.

8.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, kan ik voorkomen dat ik een kind krijg met een erfelijke

11.

12.

(bijvoorbeeld partner, familie en vrienden).

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, ben ik bang voor negatieve reacties van mijn omgeving

bloedziekte.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, kan ik goed omgaan met de gevoelens die ik daardoor krijg.

10.

13.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, voel ik mij minder waard dan anderen.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, wil ik dat mijn partner zich ook laat testen.

9.

mij.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, voel ik mij minder gezond.

6.

2,13 (1,21)

3,08 (1,23)

3,52 (1,02)

4,15 (0,93)

1,74 (0,98)

2,61 (1,07)

2,18 (1,15)

Gem (sd) 2,79 (1,21)


1,63 (0,94)

3,55 (1,16)

3,27 (1,37)

3,38 (1,24)

Gem (sd) 2,38 (1,33)

helemaal niet.. (1) - heel erg.. (5)

Scenario 2: "Stelt u zich voor dat u zich heeft laten testen en dat u te horen krijgt dat u drager bent van een erfelijke bloedziekte."

Tabel 2. Scenario 2: U blijkt drager (score van 3 is neutraal)


2,27

3,48

3,56

4,31

1,74

2,75

2,33

2,84

Turks

1,62

3,20

2,79

3,25

2,28

Turks

2,06

2,86

3,52

4,00

1,85

2,40

2,08

2,75

Marokkaans

1,74

3,62

3,08

3,33

2,49

Marokkaans

2,05

2,90

3,49

4,14

1,63

2,67

2,14

2,77

Surinaams

1,53

3,82

3,94

3,56

2,38

Surinaams

Bijlage A

bloedziekte heeft

Mijn religie is tegen testen tijdens de zwangerschap om te onderzoeken of een ongeboren baby een erfelijke

onderzoeken of een ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft. 1,40 (0,72)

1,28

3,05

Turks

4,35

Turks

1,46

2,51

Marokkaans

4,11

Marokkaans

1,47

2,66

Surinaams

4,32

Surinaams

Bijlage A

Bent u dan van plan om de zwangerschap te laten beëindigen door middel van een abortus?

2,52 (1,46)

Gem (sd)

2,82

Turks

1,92

Marokkaans

2,83

Surinaams

8.

maanden van de zwangerschap?

Hoe staat u tegenover het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus na de eerste drie

maanden van de zwangerschap?

1,97 (1,16)

Hoe staat u tegenover het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus in de eerste drie

7.

1,52 (0,93)

2,09 (1,28)

Hoe staat u in het algemeen tegenover het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus?

6.

3,29 (1,67)

Gem (sd) Gem (sd)

Is uw geloof/levensovertuiging tegen het beëindigen van een zwangerschap door middel van een abortus?

negatief .. (1) - positief .. (5)

5.

zeker niet .. (1) - zeker wel .. (5)

dus niet meer over de situatie die eerder beschreven is."

1,68

2,30

2,13

Turks

3,57

Turks

1,30

1,73

1,71

Marokkaans

3,81

Marokkaans

1,59

2,23

2,07

Surinaams

2,50

Surinaams

"De volgende vragen gaan over wat u vindt van het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus in het algemeen en op verschillende momenten in de zwangerschap en

4.


hebben."

dat uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft. De ongeboren baby is dus geen drager maar is ziek en heeft een erfelijke bloedziekte waar het kind zijn/haar hele leven last van zal

"Stelt u zich voor dat u tijdens de zwangerschap een test heeft laten doen om te onderzoeken of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft, en dat u tijdens de zwangerschap hoort

3.

Gem (sd)

Ik vind dat je alleen tijdens de eerste 3 maanden van de zwangerschap een test mag laten doen om te

2,74 (1,45)

4,26 (1,09)

Gem (sd)

2.

erfelijke bloedziekte heeft?

plan om tijdens de zwangerschap een test te laten doen om te onderzoeken of uw ongeboren baby een

Stelt u zich voor dat u / uw partner zwanger bent / is en dat u weet dat u allebei drager bent. Bent u dan van


1.


Scenario 3: " Stelt u zich voor dat u en uw partner allebei drager zijn van een erfelijke bloedziekte en dat jullie samen een kind gaan krijgen."

Tabel 3. Scenario 3: Beiden drager en zwanger (score van 3 is neutraal)


Bijlage A

3,55 (0,98)

5

Als ik een kind krijg met een erfelijke bloedziekte, zou ik hier goed mee om kunnen gaan.

Gem (sd) 2,05 (1,01) 3,43 (1,34) 3,48 (1,32) Gem (sd) 2,99 (1,27)

helemaal niet.. (1) - heel erg.. (5) 1. Zou u blij zijn dat u dit niet wist tijdens de zwangerschap? 2. Zou u spijt hebben? 3. Zou u zich schuldig voelen? helemaal mee oneens (1) - helemaal mee eens (5) 4. Ik zou het niet erg vinden om een kind te krijgen met een erfelijke bloedziekte als dit mijn lot is. 3,29

Turks 2,04 3,98 3,90 Turks 2,41

3,83

Marokkaans 2,08 2,70 2,79 Marokkaans 3,60

3,53

Surinaams 2,03 3,61 3,73 Surinaams 2,95

Scenario 4: " Stelt u zich voor dat u zich voor of tijdens de zwangerschap (van uw partner) bewust niet heeft laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten en dat u een kind krijgt met een erfelijke bloedziekte. Hoe zou u zich dan na de geboorte van uw kind voelen?"

Tabel 4. Scenario 4: Aangedaan kind geboren (score van 3 is neutraal)



Bijlage A

Figuur 1. Schattingen (beta’s) van het multilevel logistische regressie model voor de verschillende levels. Turken

1

3

2

Timing

12

Initiatiefnemer 1 3 52 4

Voorlichting

2 13 1

2

Marokkanen


4

1

3

Eigen bijdrage

32

Timing

2 1

Initiatiefnemer

3 2 1 5 4

Voorlichting

21 3 1

2

Surinamers


4

3

Eigen bijdrage

123 1

Timing

2

Initiatiefnemer 2 4

15

3

Voorlichting

1 23 1

2

-1.5 -1.0 -0.5 Minst geprefereerd


4

0.0

3

Eigen bijdrage

0.5 1.0 Meest geprefereerd

Figuur 2. Schattingen (beta’s) van het multilevel logistische regressie model voor de verschillende levels– subgroep waarvan er waarschijnlijk of zeker een intentie is tot het testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten.

Turken

1

3

2

Timing

2 1

Initiatiefnemer 1

3 2 5 1

1

2 3

2

Marokkanen

4


4

1

3

Eigen bijdrage

3 2 2

Timing 1

Initiatiefnemer

4 352 1 23 1

2

Voorlichting 1

4

Surinamers

1 1

Voorlichting

Uitvoering en uitslag 3

Eigen bijdrage

32

Timing

2

Initiatiefnemer 2

1 5 4 1

1

-1.5 -1.0 -0.5 Minst geprefereerd

2

3

Voorlichting

3 2 4

0.0

Uitvoering en uitslag 3

0.5 1.0 Meest geprefereerd

Eigen bijdrage

Begin zwangerschap versus zwangerschapswens Middelbare school versus zwangerschapswens Zelf versus uitgenodigd Groep NL versus indiv. NL Groep eigen taal versus indiv.NL Groep gemengd NL versus indiv. NL Indiv. Eigen taal versus indiv. NL Uitvoering verloskundige versus huisarts Uitvoering instantie versus huisarts Bijdrage 200 euro versus geen bijdrage Bijdrage 100 euro versus geen bijdrage Bijdrage 50 euro versus geen bijdrage

Timing

# observaties AIC

# personen

Eigen bijdrage




Parameter

Tabel 5. Resultaat multilevel logistische regressie analyse.


Totale groep OR 95% BI 0,78 0,71 1,06 0,96 0,98 0,92 0,92 0,81 0,90 0,79 1,00 0,88 1,00 0,88 0,91 0,82 0,93 0,84 0,37 0,32 0,80 0,72 1,38 1,21 0,87 1,18 1,05 1,05 1,03 1,12 1,13 1,02 1,03 0,42 0,90 1,57 301 2408 2828

Turken OR 95% BI 0,66 0,55 0,80 1,25 1,04 1,50 0,99 0,89 1,11 0,79 0,62 1,00 1,08 0,85 1,36 0,89 0,72 1,10 1,19 0,95 1,49 0,97 0,79 1,18 0,91 0,76 1,08 0,36 0,28 0,47 0,69 0,56 0,85 1,35 1,07 1,70 100 800 932

Marokkanen OR 95% BI 0,77 0,63 0,93 1,05 0,87 1,27 1,12 0,99 1,27 1,00 0,79 1,27 1,00 0,79 1,27 0,88 0,71 1,10 1,13 0,89 1,43 0,93 0,76 1,13 0,89 0,74 1,08 0,27 0,21 0,35 0,85 0,69 1,05 1,53 1,20 1,94 100 800 885

Surinamers OR 95% BI 0,90 0,75 1,07 0,95 0,79 1,14 0,86 0,77 0,97 0,94 0,77 1,15 0,68 0,54 0,85 1,20 0,98 1,46 0,78 0,63 0,96 0,86 0,71 1,03 0,97 0,81 1,15 0,46 0,37 0,58 0,85 0,70 1,03 1,34 1,07 1,67 101 808 1000

Bijlage A

Begin zwangerschap versus zwangerschapswens Middelbare school versus zwangerschapswens Zelf versus uitgenodigd Groep NL versus indiv. NL Groep eigen taal versus indiv.NL Groep gemengd NL versus indiv. NL Indiv. Eigen taal versus indiv. NL Uitvoering verloskundige versus huisarts Uitvoering instantie versus huisarts Bijdrage 200 euro versus geen bijdrage Bijdrage 100 euro versus geen bijdrage Bijdrage 50 euro versus geen bijdrage # personen

Timing

# observaties AIC

# personen

Eigen bijdrage




Parameter

erfelijke bloedziekten.

Totale groep OR 95% BI 0,70 0,58 1,16 0,97 1,01 0,91 0,82 0,66 0,80 0,65 1,12 0,92 1,03 0,84 0,91 0,76 1,02 0,86 0,40 0,32 0,75 0,62 1,31 1,06 0,83 1,38 1,12 1,02 1,00 1,36 1,27 1,08 1,20 0,51 0,91 1,63 113 904 1078

Turken OR 95% BI 0,51 0,34 0,76 1,35 0,93 1,94 1,12 0,89 1,42 0,46 0,28 0,76 1,00 0,62 1,61 0,99 0,64 1,53 1,83 1,15 2,91 0,68 0,46 1,01 1,00 0,72 1,39 0,23 0,14 0,39 0,56 0,35 0,90 1,35 0,86 2,11 34 272 266

Marokkanen OR 95% BI 0,69 0,50 0,96 1,09 0,78 1,53 1,19 0,97 1,45 1,03 0,68 1,55 1,03 0,71 1,50 0,95 0,66 1,38 0,95 0,64 1,40 1,18 0,84 1,65 0,91 0,66 1,25 0,40 0,27 0,60 0,76 0,55 1,05 1,30 0,85 2,00 35 280 346

Tabel 6. Resultaat multilevel logistische regressie analyse – subgroep waarvan er waarschijnlijk of zeker een intentie is tot het testen op dragerschap van


Surinamers OR 95% BI 0,85 0,65 1,12 1,03 0,77 1,37 0,82 0,69 0,98 0,89 0,64 1,24 0,54 0,38 0,77 1,31 0,97 1,77 0,89 0,64 1,25 0,81 0,61 1,06 1,13 0,87 1,47 0,50 0,35 0,72 0,78 0,58 1,06 1,49 1,05 2,10 44 352 453

Bijlage A


Bijlage A


Bijlage A


B

De vragenlijst zoals afgenomen per gesprek

Vragenlijst over erfelijke bloedarmoede

Bijlage B


Bijlage B

INTRODUCTIE DOOR INTERVIEWER “Fijn dat u meedoet aan dit onderzoek. Allereerst willen wij graag met u kijken of de gegevens die wij van u gekregen hebben kloppen:” Naam: Adres:

……………………………………………… ……………………………………………… ……………………………………………… Telefoonnummer (moet 10 nummers): ……………… (missing: 9999999999) Leeftijd (limiet 18-45 jaar): …. jaar * Geslacht (noteren zonder te vragen): Man Vrouw Waar (welk land) is opleiding gevolgd: ……………………………………………… Werk: ……………………………………………… * Partner: Ja, gehuwd Ja, samenwonend Nee Duur relatie partner: ……..[jaar]……..[maanden] (interviewer: relatie vanaf moment van begin relatie/ontmoeting en niet bijv. Trouwdatum) Samenwonend met partner: Ja (overslaan als partner:samenwonend) Nee

Nee Ja Zo ja, aantal thuiswonende kinderen: ……. Zo ja, aantal eigen kinderen: ……. Zo ja, aantal eigen kinderen die thuis wonen: ……. Kinderen:

* Geboorteland: ……………………………………………… Indien geboorteland anders dan NL; verblijfsduur in NL: …. Jaar Geboorteland moeder: Turks Marokkaans Surinaams Nederlands Overig: ………………. Geboorteland vader: Turks Marokkaans Surinaams Nederlands Overig: ………………. Afkomst (indeling groepen ERC): Turks Marokkaans Surinaams Opleiding gevolgd in Nederland: geen lagere school lager beroepsonderwijs (VMBO, LBO, LTS, LEAO, Huishoudschool) middelbaar onderwijs (MULO, MAVO, 3 jaar VWO) middelbaar beroepsonderwijs (MBO, MTS, MEAO) hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs(HAVO, VWO) hoger beroepsonderwijs (HBO, HEAO, HTS) wetenschappelijk onderwijs (Universiteit) Anders, namelijk ……………………………………………………. Opleiding gevolgd in Turkije: Geen


Bijlage B

Lager onderwijs Middelbare school Beroeps (technisch) lyceum Lyceum, college Hogeschool Universiteit Anders, nl .... Opleiding gevolgd in Marokko: Geen Koranonderwijs Lager onderwijs (Etudes Primaires (CEP)) Middelbare school (Etudes secondaires (CES)) Technisch lyceum (Baccalauréat de Technicien) Lyceum (Deuxième cycle (lycée) Sciences/Lettres) Hogeschool Universiteit Anders, nl. ..... Opleiding gevolgd in Suriname: geen lagere school lager beroepsonderwijs (VMBO, LBO, LTS, LEAO, Huishoudschool) middelbaar onderwijs (MULO, MAVO, 3 jaar VWO) middelbaar beroepsonderwijs (MBO, MTS, MEAO) hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs(HAVO, VWO) hoger beroepsonderwijs (HBO, HEAO, HTS) wetenschappelijk onderwijs (Universiteit) Anders, namelijk ……………………………………………………. * = van belang voor manier van vragen en routing interview, zie {vragen} “Het interview vandaag duurt ongeveer 1 uur en gaat over erfelijke bloedziekten, zoals sikkelcelanemie en thalassemie. In de loop van het interview krijgt u daar meer over te horen.” Algemeen voor interviewer: 1. vraag respondent met welke term voor erfelijke bloedziekten hij/zij bekend is. Chronische bloedarmoede? Geef voorbeelden van de ziekten (sikkelcelziekte en thalassemie) en probeer of de respondent de {Turkse/Marokkaanse/Surinaamse} benamingen wellicht kent. Houdt deze term aan gedurende de rest van het interview. 2. ! Let op: geef geen overige informatie over erfelijke bloedziekten! De respondent mag nog niet over de betekenis van de ziekten geïnformeerd worden. 3. In de vragenlijst wordt gevraagd naar testen op dragerschap voor erfelijke bloedziekten. Vaak is het beter dit in te korten tot “de test” of “testen” en soms te hele benaming te herhalen.


Bijlage B

DEEL A Ervaring met dragerschapstesten De volgende vragen gaan over testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten. 1.

Heeft u ooit gehoord van erfelijke bloedziekten, zoals sikkelcelziekte en thalassemie? nee ja Hoe heeft u gehoord over erfelijke bloedziekten? ……………………………… Kent u iemand met een erfelijke bloedziekte? ………………………………

2.

Heeft u ooit gehoord van het testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten? Dat zijn testen die onderzoeken of u drager bent van een erfelijke bloedziekte. Als u drager bent, kunt u de ziekte doorgeven aan uw kinderen. nee ga naar vraag B1 (pagina 4) ja

3*. Heeft u zich ooit laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten? nee ga naar vraag A4 ja Wat was de uitslag van deze test? weet ik niet ik ben geen drager van een erfelijke bloedziekte ik ben wel drager van een erfelijke bloedziekte: sikkelcelanemie / thalassemie dat wil ik liever niet zeggen Wat was de reden voor deze test? ik wilde zwanger worden omdat een familielid drager is omdat de dokter zei dat ik deze test kon doen andere reden, namelijk ……………………………. ga naar vraag B1 (pagina 4) 4.

Heeft u er ooit over nagedacht om u te laten testen op dragerschap voor erfelijke bloedziekten? Ik heb er nog nooit over nagedacht om me te laten testen. Ik heb er wel over nagedacht om me te laten testen Ik lees nu drie stellingen voor. Met welke bent u het meest eens? Ik heb er over nagedacht…. maar weet nog niet of ik me ga laten testen. en ik heb besloten dat ik me niet ga laten testen. en ik heb besloten dat ik me ga laten testen.

* = van belang voor manier van vragen en routing interview


Bijlage B

DEEL B Kennis over erfelijkheid De volgende stellingen gaan over erfelijkheid van ziektes in het algemeen. Het gaat nu niet alleen over bloedziektes. Wijs bij elke stelling op de kaart (interviewer: leg kaart met schaal met drie antwoordmogelijkheden neer) aan of dit volgens u waar of niet waar is. Als u het echt niet weet, kunt u “weet niet” antwoorden. Kaart 1 Waar

Niet waar

Weet niet

1.

Als een ziekte erfelijk is kunnen dokters berekenen hoeveel kans je hebt om een kind met die ziekte te krijgen

2.

Als beide ouders drager zijn van een erfelijke ziekte dan is het vooral de vrouw die de ziekte doorgeeft aan het kind

3.

Als beide ouders drager zijn van een erfelijke ziekte dan kunnen ze toch nog gezonde kinderen krijgen

4.

Iedereen die drager is van een erfelijke ziekte wordt daar ziek van

De volgende stelling gaat weer over erfelijke bloedziekten: 5.

Erfelijke bloedziektes komen meer voor bij mensen die uit {Turkije/Marokko/Suriname} komen, dan bij mensen die uit Nederland komen


Bijlage B

DEEL C Kennis geven over dragerschap erfelijke bloedziektes Ik ga u nu wat vertellen over erfelijkheid, erfelijke bloedziektes en dragerschap. (Interviewer: probeer het onderstaande zoveel mogelijk uit het hoofd te vertellen). Erfelijkheid Als twee mensen samen een kind krijgen, geven ze allebei eigenschappen door aan hun kind. Bijvoorbeeld de kleur van het haar en de kleur van de ogen. We noemen dat erfelijkheid. Een kind erft eigenschappen van zijn vader en van zijn moeder. Een kind kan ook ziektes erven van zijn ouders. Dit noemen we erfelijke ziektes. Sommige erfelijke ziektes zijn bloedziektes. Twee erfelijke bloedziektes die veel voorkomen zijn sikkelcelziekte (sikkelcel anemie) en thalassemie (thalassemie major). Sikkelcelziekte en thalassemie Sikkelcelziekte en thalassemie zijn ernstige erfelijke ziektes van het bloed. Ze zijn niet te genezen. Het zijn allebei ziektes waar mensen veel last van hebben. De meeste mensen met sikkelcelziekte voelen zich niet de hele tijd ziek. Ze hebben soms een aanval van de ziekte. Bij zo’n aanval hebben ze veel pijn. Ook hebben mensen met sikkelcelziekte regelmatig bloedarmoede. Daardoor zijn ze snel moe. Wanneer iemand erge bloedarmoede heeft, wordt een bloedtransfusie gegeven. Bij een bloedtransfusie krijgt iemand gezond bloed van iemand anders. Bij mensen met thalassemie is de bloedarmoede zo erg dat hun lichaam niet normaal kan werken. Ze hebben ongeveer één keer per maand een bloedtransfusie nodig om te blijven leven. Dat begint meestal als ze een half jaar oud zijn. Mensen met sikkelcelziekte en thalassemie leven korter dan gezonde mensen. De ziekte hebben of drager van de ziekte zijn (interviewer: aparte poppetjes gebruiken): Ieder mens heeft erfelijke eigenschappen. Erfelijke eigenschappen zitten in wat we noemen “genen”. Genen zitten in de cellen in je lichaam. Ze zijn heel klein, je kunt ze niet zien. Je hebt ruim 20.000 genen. Voor erfelijke eigenschappen heb je twee genen: één heb je gekregen van je moeder en de andere van je vader. Ook voor sikkelcelziekte en voor thalassemie heb je twee genen. Mensen met sikkelcelziekte of thalassemie hebben twee “zieke” genen. Zij hebben dus van hun moeder én van hun vader een “ziek” gen voor de ziekte gekregen. Sommige mensen hebben maar één “ziek” gen voor de ziekte. Het andere gen is dan “gezond”. Deze mensen zijn niet ziek. Ze merken er meestal niets van. Zo iemand met één ziek gen en één gezond gen wordt een drager van de ziekte genoemd. Een drager “draagt” de oorzaak van de ziekte (het “zieke” gen), zonder het zelf te merken. Een drager kan het “zieke” gen wel doorgeven aan zijn of haar kinderen. Als twee dragers samen een kind krijgen (interviewer: laat zien met behulp van losse poppetjes), dan kunnen zij allebei het “zieke” gen doorgeven aan hun kind. Het kind heeft dan twee “zieke” genen. Een kind met twee “ziekte” genen heeft de ziekte.. Een kind kan dus een erfelijke ziekte, zoals sikkelcelziekte of thalassemie, van zijn of haar ouders krijgen terwijl de ouders zelf niet ziek zijn. De ouders zijn allebei drager van het “zieke” gen.


Bijlage B

Mensen die willen weten of zij drager zijn van het “zieke” gen voor sikkelcelziekte of thalassemie kunnen zich laten testen. Deze test wordt een “dragerschaptest” genoemd. Voor deze test wordt bloed geprikt. Ook tijdens een zwangerschap kan getest worden of een ongeboren baby sikkelcelziekte of thalassemie, heeft. Interviewer: Zijn er nog vragen? Was alles duidelijk? Mogelijke vraag: - Waar komt meer voor? Landen rondom Middellandse Zee gebied, dragerschap biedt bescherming tegen malaria. Algemeen voor interviewer: Leg bij de nu volgende vragen en stellingen telkens de juiste geplastificeerde kaart met de juiste schaal neer en leg de betekenis van de uiteinden van de schaal uit met behulp een voorbeeld, zoals “helemaal niet opgelucht” versus “heel erg opgelucht”.

DEEL D Scenario 1 Stelt u zich voor: zo ver u weet komen er geen erfelijke bloedziekten voor in uw familie. U trouwt met iemand die ook van {Turkse/Marokkaanse /Surinaamse} afkomst is. U wilt graag weten of u wellicht beiden drager bent. U hebt nu een afspraak gemaakt in het ziekenhuis omdat u zich wilt laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten. Ik stel u een aantal vragen over hoe u zich dan zou voelen. Wijs voor elke stelling op de kaart aan hoe u zich zou voelen. Let op!: als respondent bij deel A heeft aangegeven te weten dat hij/zij wel/geen drager is, vraag de respondent zich toch in te leven in dit scenario. Kaart 2 Helemaal niet … 1 2

3

4

Heel erg … 5

1.

Hoe opgelucht bent u dan, dat u een afspraak heeft gemaakt om u te laten testen op dragerschap voor erfelijke bloedziektes?

2.

Hoe angstig bent u dan voor de uitslag van de test?

3.

Hoe trots op uzelf bent u dan, dat u een afspraak heeft gemaakt om u te laten testen?

4.

Hoeveel zorgen maakt u zich dan over de uitslag van de test?

5.

Hoe erg schaamt u zich dan, dat u een afspraak heeft gemaakt om u te laten testen?

De volgende stellingen gaan over testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten, zoals sikkelcelanemie en thalassemie in het algemeen. De vragen die nu volgen gaan dus niet meer over de situatie die ik net beschreef. U kunt bij elke stelling op de kaart (Interviewer: leg geplastificeerde kaart met schaal neer) aanwijzen of u het er mee eens/oneens bent. Kaart 3 Heel onHeel belangrijk belangrijk Hoe belangrijk of onbelangrijk vindt u het om u te laten testen op 6. dragerschap van erfelijke bloedziekten?


7.

8.

9.

Bijlage B

Kaart 4 Helemaal mee oneens Ik vind het belangrijk dat, als ik me laat testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten, ik zekerheid heb over of ik drager ben of niet Ik vind het belangrijk dat, als ik me laat testen, ik kan voorkomen dat ik een ziek kind krijg Vervolg Kaart 4 Helemaal mee oneens Ik vind het belangrijk dat, als ik me laat testen, ik mijn familie kan vertellen of deze ziekten wel of niet voorkomen in onze familie

Helemaal mee eens

Helemaal mee eens

10.

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat ik geen kinderen (meer) wil

11.

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat ik me gezond voel

12.

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat het lot bepaalt of ik wel of niet drager ben

13.

Ik vind testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten niet nodig omdat een grotere macht (zoals God of Allah) bepaalt of ik een gezond kind krijg

14.

De uitslag van de test op dragerschap van erfelijke bloedziekten kun je nooit helemaal vertrouwen

15.

Als uit de test blijkt dat ik drager ben van een erfelijke bloedziekte zou ik me daar veel zorgen over maken

De volgende stellingen gaan over wat andere mensen vinden. Wijs voor elke stelling op de kaart aan hoe erg u het er mee eens of oneens bent (interviewer, laat kaart met antwoorden weer zien). Als u nog nooit met anderen heeft gepraat over testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten, probeert u zich dan toch voor te stellen hoe anderen denken over deze testen. Dit gaat niet over de situatie die ik net beschreef maar over wat u in het algemeen denkt.

16.

Vervolg Kaart 4 Helemaal mee oneens Ik denk dat mijn partner vindt dat ik mij moet laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten (alleen als respondent heeft aangegeven een partner te hebben)

Helemaal mee eens

17.

Ik denk dat mijn eigen familie vindt dat ik mij moet laten testen (denk bij familie aan uw ouders, uw broers en zussen, uw ooms, tantes, neven en nichten. Uw schoonfamilie telt niet mee)

18.

Ik denk dat mijn schoonfamilie vindt dat ik mij moet laten testen (alleen als respondent heeft aangegeven een partner te hebben)

19.

Ik denk dat mijn vrienden, met dezelfde afkomst als ik, vinden dat ik mij moet laten testen


20.

Bijlage B

Vervolg Kaart 4 Helemaal mee oneens Ik denk dat mijn vrienden, met een andere afkomst als ik, vinden dat ik mij moet laten testen

Helemaal mee eens

21.

Ik denk dat mijn huisarts/dokter vindt dat ik mij moet laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten

22.

Mijn geloof is tegen het testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten

23.

Als ik wil, kan ik mij laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten

24.

Ik bepaal zelf of ik me laat testen

De volgende stellingen gaan over testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten, zoals sikkelcelanemie en thalassemie in het algemeen en niet meer over de situatie die ik u eerder beschreef. U kunt bij elke stelling op de kaart (Interviewer: leg geplastificeerde kaart nr 5 met schaal neer) aanwijzen wat u vindt. Kaart 5 Zeker niet Zeker wel Ik zou het vervelend vinden als ik vanwege mijn {Turkse/Marokkaanse/ 25. Surinaamse} afkomst een dragerschaptest voor erfelijke bloedziekten krijg aangeboden 26.

Bent u van plan om u in de toekomst te laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten? (sla deze vraag over indien respondent bij deel A aangegeven heeft al getest te zijn op dragerschap)

27.

Als ik weet dat erfelijke bloedziekten vaker voorkomen in het gebied waar ik/ mijn familie vandaan kom/ komen, zou ik mij eerder laten testen op dragerschap

28.

Ik denk dat erfelijke bloedziekten ernstig zijn

De volgende vragen gaan over kansen en erfelijke bloedziekten. Geef bij elke vraag op de kaart aan hoe groot u denkt dat de kans is: heel klein, klein, normaal, groot, heel groot. Het gaat er om wat u zelf denkt. Er zijn dus geen goede of foute antwoorden. Kaart 6 Heel Heel klein groot 29. De kans dat ik drager ben van een erfelijke bloedziekte is…..(sla deze vraag over indien respondent bij deel A aangegeven heeft al getest te zijn op dragerschap) 30.

31.

Als ik een kind krijg, is de kans dat mijn kind een erfelijke bloedziekte heeft….

Kaart 7 Minder Heeft u meer of minder kans om drager van een erfelijke bloedziekte te zijn, dan iemand anders van uw eigen leeftijd, geslacht en afkomst? (sla deze vraag over indien respondent bij deel A aangegeven heeft al getest te zijn op dragerschap)

Meer


32.

Bijlage B

Vervolg Kaart 7 Minder Als u een kind krijgt, heeft u dan meer of minder kans om een kind te krijgen met een erfelijke bloedziekte, dan iemand anders van uw eigen leeftijd, geslacht en afkomst?

Meer

DEEL E Scenario 2 Stelt u zich voor dat u zich heeft laten testen en dat u te horen krijgt dat u drager bent van een erfelijke bloedziekte. Interviewer let op!: als respondent bij deel A heeft aangegeven te weten dat hij/zij wel/geen drager is, vraag de respondent zich toch in te leven in dit scenario. Kaart 2 Helemaal niet

Heel erg

Hoeveel zorgen maakt u zich dan, als u weet dat u drager bent?

Hoe erg schaamt u zich dan, als u weet dat u drager bent?

1.

Hoe opgelucht bent u dan, als u weet dat u drager bent?

2.

Hoe angstig bent u dan, als u weet dat u drager bent?

3.

Hoe trots bent u dan op uzelf dat u zich heeft laten testen, als u weet dat u drager bent?

4. 5.

De volgende stellingen gaan niet meer over de situatie die ik u net beschreef maar over wat u van dragerschap van een erfelijke bloedziekte in het algemeen vindt. Wijs bij elke stelling aan in hoeverre u het hiermee eens of oneens bent: Kaart 4 Helemaal Helemaal mee mee eens oneens 6. Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, voel ik mij minder gezond 7.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, ben ik een minder goede huwelijkskandidaat

8.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, wil mijn (toekomstige) partner minder graag kinderen met mij

9.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, voel ik mij minder waard dan anderen

10.

Vervolg Kaart 4 Helemaal mee oneens Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, wil ik dat mijn partner zich ook laat testen [LET OP: Ook als de respondent geen partner heeft, vraag hem/haar zich toch voor te stellen hoe hij/zij hier tegenover staat]

Helemaal mee eens


Bijlage B

11.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, kan ik goed omgaan met de gevoelens die ik daardoor krijg

12.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, kan ik voorkomen dat ik een kind krijg met een erfelijke bloedziekte

13.

Als ik drager ben van een erfelijke bloedziekte, ben ik bang voor negatieve reacties van mijn omgeving (bijvoorbeeld partner, familie en vrienden)

DEEL F Scenario 3 Stelt u zich voor dat u en uw partner allebei drager zijn van een erfelijke bloedziekte en dat jullie samen een kind gaan krijgen. [Interviewer: plaatje laten zien aan deelnemer] Er is dan een kans van 1 op de 4 (25%) dat de ongeboren baby géén drager is. Er is dan ook een kans van 2 van de 4 (50%) dat de ongeboren baby wel drager is. En er is dan een kans van 1 van de 4 (25%) dat de ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft (dus een ernstige vorm van bloedarmoede, die niet over gaat). Als u zwanger bent en u weet dat jullie allebei drager zijn kunt u dit melden aan de arts of de verloskundige. U wordt dan doorgestuurd naar het ziekenhuis waar een test gedaan kan worden tijdens de zwangerschap. Met die test wordt onderzocht of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft of niet. Als uit de test blijkt dat de ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft, kunt u er voor kiezen om de zwangerschap te beëindigen door middel van een abortus. INTERVIEWER LET OP!: - SLA VRAAG 1 OVER ALS RESPONDENT EERDER (BIJ ALGEMENE GEGEVENS) HEEFT AANGEGEVEN ZELF GEEN KINDEREN TE HEBBEN; GA IN DAT GEVAL DOOR NAAR VRAAG 2. - BIJ ALLE VRAGEN DEEL F: VROUWEN: ZWANGERSCHAP, BIJ MANNEN: DE ZWANGERSCHAP VAN UW PARTNER


1.

Bijlage B

{Vrouw}: Heeft u, tijdens uw eerdere zwangerschap, een test gehad om te onderzoeken of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte had? {Man}: Heeft uw (eerdere) partner tijdens een zwangerschap een test gehad om te onderzoeken of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte had? ` nee ga naar vraag F2 ja a. Wat was de reden voor deze test? (meerdere antwoorden mogelijk) omdat ik en/of mijn partner drager is/zijn van een erfelijke bloedziekte omdat wij (dragers van) erfelijke bloedziekten in onze familie hebben omdat ik / mijn partner al een kind met een erfelijke bloedziekte heb/ heeft andere reden, namelijk ……………………………. b. Wat was de uitslag van deze test tijdens de zwangerschap? de ongeboren baby had geen erfelijke bloedziekte ga naar vraag F2 de ongeboren baby had wel een erfelijke bloedziekte weet ik niet ga naar vraag F2 c. Als de ongeboren baby wel een erfelijke bloedziekte had: Hoe is de zwangerschap verder gegaan? ………………………………………………………………………..

De volgende stellingen gaan over testen tijdens de zwangerschap om te onderzoeken of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft. Kaart 5 Zeker niet Zeker wel 2.

Vrouw: Stelt u zich voor dat u zwanger bent en dat u weet dat u allebei drager bent. Bent u dan van plan om tijdens de zwangerschap een test te laten doen om te onderzoeken of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft?

Man: Stelt u zich voor dat uw partner zwanger is en dat u weet dat u allebei drager bent. Bent u dan van plan om tijdens de zwangerschap een test te laten doen om te onderzoeken of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft? De volgende stellingen gaan over uw mening in het algemeen. De stellingen gaan dus niet meer over de situatie die ik u net beschreef maar over uw mening in het algemeen Kaart 4 Helemaal Helemaal mee mee eens oneens 3.

Ik vind dat je alleen tijdens de eerste 3 maanden van de zwangerschap een test mag laten doen om te onderzoeken of een ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft


4.

Bijlage B

Mijn religie is tegen testen tijdens de zwangerschap om te onderzoeken of een ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft

Stelt u zich voor dat u tijdens de zwangerschap een test heeft laten doen om te onderzoeken of uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft, en dat u tijdens de zwangerschap hoort dat uw ongeboren baby een erfelijke bloedziekte heeft. De ongeboren baby is dus geen drager maar is ziek en heeft een erfelijke bloedziekte waar het kind zijn/haar hele leven last van zal hebben. Kaart 5 Zeker niet Zeker wel 5. Bent u dan van plan om de zwangerschap te laten beëindigen door middel van een abortus? De volgende vragen gaan over wat u vindt van het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus in het algemeen en op verschillende momenten in de zwangerschap en dus niet meer over de situatie die ik u eerder beschreef Kaart 5 Zeker niet Zeker wel 6. Is uw geloof/levensovertuiging tegen het beëindigen van een zwangerschap door middel van een abortus? Kaart 8 Negatief

Positief

7.

Hoe staat u in het algemeen tegenover het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus.

8.

Hoe staat u tegenover het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus in de eerste drie maanden van de zwangerschap?

9.

Hoe staat u tegenover het beëindigen van de zwangerschap door middel van een abortus na de eerste drie maanden van de zwangerschap?

DEEL G Scenario 4

1.

Stelt u zich voor dat u zich voor of tijdens de zwangerschap (man: zwangerschap van partner) bewust niet heeft laten testen op dragerschap van erfelijke bloedziekten en dat u een kind krijgt met een erfelijke bloedziekte. Hoe zou u zich dan na de geboorte van uw kind voelen? Helemaal Heel Kaart 2 niet erg Zou u blij zijn dat u dit niet wist tijdens de zwangerschap?

2.

Zou u spijt hebben?

3.

Zou u zich schuldig voelen?


Er volgen nu weer een aantal stellingen:

Kaart 4

4.

Ik zou het niet erg vinden om een kind te krijgen met een erfelijke bloedziekte als dit mijn lot is

5.

Als ik een kind krijg met een erfelijke bloedziekte, zou ik hier goed mee om kunnen gaan

Bijlage B

Helemaal mee oneens

Helemaal mee eens


Bijlage B

DEEL H Vignetten omstandigheden dragerschaptesten Algemeen: Elke deelnemer krijgt 8 maal de keuze uit 2 situaties/verhaaltjes waarin 5 omstandigheden gevarieerd worden. Er zijn 45 profielen opgesteld (waarin de 5 omstandigheden gevarieerd worden) waaruit de respondent random 2 profielen krijgen aangeboden. Ze kunnen kiezen 2 geplastificeerde kaarten waarop een situatie staat beschreven met behulp van pictogrammen. Vraag aan NIPO: Kunnen jullie het zo regelen dat de interviewer op het scherm krijgt welke 2 (van 45 genummerde) kaarten hij/zij neer moet leggen. Alleen de combinatie/vergelijking van profiel 7 en profiel 32 is theoretisch niet mogelijk. De interviewer moet dan op het scherm kunnen aangeven uit welke combinatie van kaarten er gekozen kon worden en wat de uiteindelijke voorkeur van de respondent was. Interviewer: “Stelt u zich voor dat u zich wilt laten testen op dragerschap. Ik beschrijf straks 2 situaties. Zou u kunnen aangeven in welke situatie u zich eerder zou laten testen op dragerschap voor erfelijke bloedziekten, zoals sikkelcelziekte of thalassemie? Opmerking interviewer: - Leg bij het woord GGD uit dat ze hier wellicht mee te maken gehad hebben in verband met vaccinaties (van de kinderen). - Bij een situatie met een zwangerschap en een mannelijke respondent: zeg er dan bij dat het gaat om “de partner die zwanger is en dat de man zelf getest wordt” (soms “via de verloskundige”)


Bijlage B

DEEL I Algemene vragen over testen op dragerschap voor erfelijke bloedziekten Ik wil u graag nog een aantal algemene vragen stellen. De vragen gaan over uw mening over het testen op dragerschap voor erfelijke bloedziekten: 1.

Zou u een test voor erfelijke bloedziekten zoals sikkelcelziekte en thalassemie willen laten doen? Ja / Nee Wat is uw belangrijkste reden hiervoor? …………………………………………………................................................................ …………………………………………………................................................................ …………………………………………………................................................................

2.

Wie zou zich als eerste moeten testen, de man of de vrouw? Man / Vrouw / Beiden Waarom? …………………………………………………................................................................ …………………………………………………................................................................

3.

…………………………………………………................................................................ Stelt u zich voor dat u drager bent van een erfelijke bloedziekte. Zou u dit aan uw familieleden vertellen? Zou u het aan uw partner vertellen? a. Familie: Ja / Nee b. Partner: Ja / Nee c. Waarom wel / niet? …………………………………………………................................................................ …………………………………………………................................................................

4.

…………………………………………………................................................................ Moeten de testen op dragerschap voor erfelijke bloedziekten standaard aan iedereen aangeboden worden? Ja / Nee Waarom? …………………………………………………................................................................ …………………………………………………................................................................

5.

…………………………………………………................................................................ Hoe zou u het liefst informatie willen krijgen over testen op dragerschap voor erfelijke bloedziekten? …………………………………………………................................................................ …………………………………………………................................................................ …………………………………………………................................................................


Bijlage B

DEEL J Uw mening en ideeën Wij willen u nu graag nog een aantal algemene vragen stellen.

1.

Bent u gelovig?

Ja Nee

2.

Zo ja, welk geloof / welke levensovertuiging is dat?

Islam Christendom Jodendom Hindoeïsme Anders, nl: ………

3.

Zo ja, hoe vaak gaat u naar een godsdienstige bijeenkomst? (het gaat bijvoorbeeld om een bezoek aan een moskee, een kerkdienst, koranles, godsdienstles of een religieuze viering of een gebedsdienst)

Nooit Alleen op feestdagen Maandelijks Wekelijks Meerdere keren per week

4.

Zo ja, hoe vaak bidt u?

Nooit Alleen op feestdagen 1 keer per week 1 keer per dag > 1 keer per dag Ongeveer 5 keer per dag

Hoe belangrijk of onbelangrijk vindt u:

Kaart 3

Heel onbelangrijk

5.

... uw geloof/levensovertuiging?

6.

... uw familie?

7.

... uw gezondheid?

8.

Heel belangrijk

... het om u aan te passen aan de Nederlandse cultuur?

9.

... het om goed de taal van het land waar u vandaan komt te spreken?

10.

... het om goed Nederlands te spreken?

11.

... het om op de {Turkse/Marokkaanse/ Surinaamse} manier te leven?

12.

... het om op de Nederlandse manier te leven?


Bijlage B

Er volgen nu een aantal algemene stellingen. U kunt op de kaart aanwijzen of u het eens of oneens bent met de stelling: Helemaal Kaart 4 Helemaal mee eens mee oneens Als ik hulp en adviezen nodig heb ga ik altijd naar mijn familie 13. 14.

De banden tussen mijn familieleden onderling zijn heel sterk

15.

Ik ben zelf verantwoordelijk voor mijn gezondheid

16.

Het lot bepaalt of ik wel of niet ziek word

17.

Ik blijf het gezondst als ik de adviezen van mijn dokter opvolg

18.

Een grotere macht (zoals God of Allah) bepaalt of ik wel of niet ziek word

19.

Ik vind dat mensen moeten leven volgens de regels van hun geloof

Interviewer: - Hartelijk bedankt voor uw deelname aan dit onderzoek. - Heeft u wellicht nog vragen? - Cadeaubon geven.

Deelnamebereidheid dragerschapscreening op hemoglobinopathieën onder hoogrisicogroepen

Recommend Documents